«Gli ausili e l’assistenza protesica sono strumenti essenziali per garantire autonomia, salute e la miglior qualità della vita alle persone con disabilità. Per questo è urgente superare una situazione di stallo, legata a una normativa di riferimento che non riesce a stare al passo con i bisogni presenti e che rallenta l’accesso agli ausili, con il rischio concreto di accentuare i divari territoriali e rendere sempre più incerta l’esigibilità effettiva del diritto»: è il messaggio espresso con forza nel corso di un incontro promosso in seguito alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2026 (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dove il tema degli ausili e dell’assistenza protesica è stato posto al centro di una riflessione condivisa tra Associazioni e rappresentanti dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. «Gli ausili – sottolinea in tal senso Maurizio Conte, consigliere nazionale della UILDM – non sono strumenti accessori, ma presìdi fondamentali per la vita quotidiana, per la mobilità, per la comunicazione, per l’autonomia e per la dignità della persona con disabilità».

Durante il confronto con Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, dunque, è stato ribadito un concetto chiaro, ossia che «il diritto a un ausilio appropriato non può dipendere dal luogo di residenza, dalla capacità della persona di orientarsi nella burocrazia e dalla possibilità di sostenere costi aggiuntivi. Quando il sistema non garantisce uniformità e tempestività delle risposte, a pagare il prezzo più alto sono soprattutto le persone più fragili e le famiglie meno attrezzate nel far sentire la propria voce».
«Oggi – annota ancora Conte – il rischio più grande è che il diritto all’ausilio venga vissuto come un percorso a ostacoli e che nascere o vivere in un determinato territorio possa trasformarsi in uno svantaggio. È necessaria quindi una responsabilità condivisa e serve costruire un’alleanza capace di portare alle Istituzioni una richiesta chiara di cambiamento».

Dall’incontro è emerso anche il valore potenziale degli ausili e delle tecnologie assistive, non soltanto in termini di costo, ma per la loro capacità di offrire benefìci concreti alla persona e al suo intero contesto di vita: dalla salute alla partecipazione scolastica, lavorativa, relazionale e sociale.
«Troppo spesso – secondo Elena Menichini, presidente dell’associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici – il sistema si concentra sul costo del dispositivo e non sul valore che un ausilio appropriato produce nella vita della persona e nel suo contesto di vita, sociale e lavorativo liberando risorse all’interno del nucleo familiare e contribuendo positivamente a ridurre un costo sociale nascosto, che spesso non viene considerato. Oggi ci confrontiamo con un impianto normativo rigido e con procedure che, in molti casi, non riescono a stare al passo con l’innovazione, con la personalizzazione dei bisogni e con la necessità di risposte tempestive. È indispensabile aprire una fase nuova di collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, perché migliorare il sistema significa migliorare concretamente la vita delle persone, pur nel rispetto delle esigenze di sostenibilità del sistema».
«Pertanto – conclude Conte – la richiesta di UILDM è di avere meno frammentazione a livello del Paese, meno burocrazia, più ascolto dei bisogni reali e maggiore coinvolgimento delle Associazioni delle persone con disabilità nei processi decisionali. In questa prospettiva, infatti, il tema degli ausili e dell’assistenza protesica si lega direttamente a una visione più ampia dei diritti, dell’autonomia e del progetto di vita della persona, che richiede strumenti concreti a sostegno delle fragilità e percorsi di formazione per persone con disabilità e famiglie». (S.B.)

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Dopo avere letto su queste stesse pagine i diversi contributi al dibattito aperto sulla reiterazione dei cosiddetti “corsetti” INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) per la specializzazione sull’insegnamento di sostegno, come simpaticamente, ma anche tristemente, li chiama l’avvocato Salvatore Nocera (“Ora quei discussi corsi di specializzazione sul sostegno dovrebbero proprio cessare”) che ha chiarito abbondantemente la mancanza di motivazione al ripetersi di un’iniziativa già discutibile, mi accingo a portare all’attenzione un aspetto che a mio avviso non va trascutato.

Scrivo in qualità di genitore, di presidente di un’Associazione che è attiva da 23 anni e che segue attualmente circa cento persone con disabilità del neurosviluppo, di ex formatrice nei corsi biennali di specializzazione per personale direttivo, docente, educativo di scuole aventi particolari finalità (DPR 970/75), di esperta in riabilitazione con 42 anni di servizio in un’Azienda Sanitaria Provinciale e formatrice di terapisti della riabilitazione per diversi lustri.
Quello che sta avvenendo è un processo di restaurazione cominciato ormai da molto tempo e che, negli ultimi anni, si sta completando. Dario Ianes ne descriveva le strategie e le azioni. E il compianto Raffaele Iosa, da poco scomparso, ne descriveva alcuni elementi salienti.
Nel corso della mia lunga esperienza ho visto un progressivo e desolante declino della spinta culturale, civile ed etica che ha promosso il diritto allo studio delle persone con disabilità e il conseguente tentativo, da parte del mondo della scuola, di affrontare la sfida [se ne legga anche, sempre in Superando, in Adriana De Luca, “È una scuola che deve diventare migliore per tutti e tutte”, 16 maggio 2024, N.d.R.].
Mi sembra evidente che le scelte che si sono fatte e si stanno facendo negli anni, al di là dei proclami, rispondono a una logica assistenziale basata fondamentalmente su una convinzione: “la scuola non è per tutti” e, in modo particolare, non è adatta alle persone con disabilità del neurosviluppo. Si è fatta strada l’idea che abbiano bisogno soprattutto di sostegni, di persone che se ne occupino in modo individuale ed esclusivo perché non in grado di apprendere, di evolvere, di partecipare attivamente e a pieno titolo alla vita scolastica e sociale; tanto si verifica, a mio avviso, sia a causa di difficoltà oggettive non affrontate e sia per l’incapacità, sempre più acuta, della scuola e di tutte le agenzie che dovevano garantire il benessere biopsicosociale di tutti i cittadini.
Da qui le scelte che hanno in apparenza la pretesa di rispondere a bisogni reali e che concretamente li negano. Ci si riempie la bocca della parola inclusione, che ha perso il proprio valore semantico, di novità epocali come il progetto di vita, di personalizzazione degli interventi e dei sostegni, per poi dare risposte che sostanzialmente cristallizzano la condizione di disabilità e limitano le opportunità di crescita e di accesso alla vita adulta.

La riprogrammazione dei “corsetti” di cui sopra ne è testimonianza. Ci si giustifica facendo riferimento all’esperienza pregressa dei docenti senza specializzazione, senza tenere conto che spesso questa è un’esperienza di impotenza. Veramente siamo convinti che la superiorità della nostra presunta normalità possa garantire la capacità di entrare in una corretta relazione e comunicazione con una persona con disabilità, di comprenderne le sue caratteristiche e il suo valore? Veramente pensiamo che valutare le capacità, le potenzialità e gli interventi più appropriati per questi alunni, con qualità estremante diverse, possa essere appreso solo per la permanenza nello stesso luogo, per un certo tempo e magari con un unico alunno, senza avere acquisito prima le basi conoscitive per decodificare, interpretare e agire in modo adeguato?
L’idea di dare a ciascuno un insegnante specializzato sembra essere un’ottima risposta a un bisogno reale. I genitori, che hanno bisogno di riporre fiducia nelle persone che si occupano dei loro figli e sperano di poter avere così risposte più efficaci e una migliore qualità della didattica, considerano spesso positivamente questa iniziativa. Anche coloro che aspirano ad inserirsi nel mondo della scuola in modo stabile giudicano vantaggiosa questa decisione. Coloro che gestiscono i corsi ovviamente ne traggono beneficio, ciò è tanto vero che alcune Università hanno accettato di aderire a questa opportunità. Alcuni dei docenti, che stavano frequentando il TFA (Tirocinio di Formazione Attivo), lo hanno interrotto per iscriversi ad un percorso più breve che può dare, in tempi rapidi, l’accesso al lavoro. I decisori politici in questa situazione guadagnano consenso rispondendo alle diverse esigenze dei vari soggetti coinvolti. Sembra proprio che tutti traggano profitto da questa scelta i cui effetti positivi sono, ahimè!, solo apparenti e, proprio per questo, più pericolosi per la reale inclusione e per la qualità della esperienza scolastica delle persone con disabilità.
I primi a doversene rendere conto dovrebbero essere i genitori delle persone con disabilità e assieme a loro tutti coloro che, con onesta intellettuale e spessore etico, se ne occupano.

Abbiamo registrato nel passaggio dai corsi biennali al TFA, una caduta delle competenze degli insegnanti specializzati e ora precipitiamo verso la “speciale ignoranza” sempre più diffusa, che non riguarda solo la classe docente, ma si estende alla formazione degli educatori, troppo spesso ignari delle conoscenze di base sull’argomento, agli ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione) che, nella nuova Proposta di Legge che li riguarda, sono privi di un’identità precisa e soprattutto di una formazione univoca e utile al ruolo che dovranno svolgere.
È evidente che ciò che si vuole perseguire è la “copertura” dell’alunno, affidandolo a presunti specialisti, perché li assistano e li custodiscano, possibilmente lontani dal contesto classe, dove i docenti curricolari, soprattutto nelle scuola secondaria di primo e secondo grado (specialisti nella materia, idonei a istruire, ma non a formare e ad accompagnare educativamente) possano svolgere le loro lezioni senza essere disturbati né dover adattare il loro insegnamento a persone con disabilità, anche perché non è previsto che lo sappiano fare, né ci si è particolarmente preoccupati di metterli nelle condizioni di poterlo fare.
Abbiamo predicato da 50 anni che l’alunno con disabilità è a pieno titolo della classe, ma nella maggioranza dei casi così non è stato né, consentitemi, poteva esserlo.
La scuola è l’agenzia educativa e formativa più importante in assoluto che, dopo i primi mille giorni di vita di un bambino, accompagna ogni individuo per tutto il periodo dell’età evolutiva, per la durata di 16 anni cruciali per il futuro di ciascuno. È il periodo in cui dall’intelligenza senso-motoria si arriva allo sviluppo del pensiero logico formale, dalla dipendenza si giunge ad una sempre maggiore interdipendenza, dall’egocentrismo si giunge alla socializzazione e alla maggiore apertura al mondo, assumendo ruoli e responsabilità; è il periodo in cui si costruisce l’identità, la personalità e si forma il futuro cittadino.
Tutto questo non avviene in modo spontaneo, ma necessita dell’intervento degli adulti di riferimento che hanno il ruolo di promuovere la crescita umana attraverso i processi educativi; ciò non riguarda solo i cosiddetti “normali” (e anche qui registriamo notevoli problemi: dispersione, analfabetismo funzionale, ecc.), ma anche le persone con disabilità, che con approccio e metodologie adeguate, devono e possono  raggiungere il massimo livello di sviluppo possibile, per assicurare loro una buona qualità della vita. E questo senza preclusioni aprioristiche dettate dalle diagnosi e/o dalle cosiddette condizioni di gravità, riferite prevalentemente all’immodificabilità delle condizioni di salute e che spesso condizionano, in modo pervasivo, gli interventi; il risultato è decretare per le persone con disabilità la non appartenenza dalla categoria degli “esseri umani in età evolutiva”.
La sfida a cui siamo chiamati è questa, a questo servono le diagnosi precoci e le professionalità di tutti coloro che a vario titolo nella sanità, nel sociale, nella scuola si occupano di svolgere questo delicato compito.
Non è sufficiente preoccuparsi di sviluppare qualche autonomia, prevalente appannaggio della famiglia (chiamandolo “progetto di vita”), e accontentarsi di questo, ciò non è sufficiente ad accompagnare le persone con disabilità alla vita adulta. Troppo frequentemente, nel corso dei miei cinquant’anni a fianco delle persone con disturbi del neurosviluppo, ho visto aggiungere disabilità a disabilità dai fattori di contesto (l’ICF ci aiuta a comprendere bene queste cose).
Uscire dal percorso scolastico con pochi strumenti cognitivi, pochi apprendimenti, scarse capacità adattive e un’esperienza spesso di profonda solitudine e di vuoto innesca facilmente problemi comportamentali, patologie psichiatriche (prevalentemente depressione e poi fuga dalla realtà), creando presupposti negativi per la possibile inclusione lavorativa e sociale, ma soprattutto impedisce il raggiungimento dello status di adulto, che dipende fortemente dai processi educativi, con conseguenze spesso molto gravi per la persona, il suo nucleo familiare e non solo (iperproteggere, assistere, sostituirsi, adoperare atteggianti infantilizzanti, prendersi cura solo dei bisogni fisiologici e di sicurezza, senza poter accedere alla soddisfazione dei bisogni sociali, di stima e autorealizzazione non consente l’accesso all’adultità).
Lavorare con persone con disabilità richiede innanzitutto la consapevolezza che esistono persone differenti (non superiori e inferiori), perseguire la giustizia e la responsabilità sociale e avere una formazione solida e ampia, iniziale e in itinere, che coinvolga tutti gli attori chiamati a sostenerne e favorirne lo sviluppo cognitivo, l’apprendimento, la conquista di abilità trasversali, di capacità comunicative e relazionali, di un adattamento sociale che consenta la partecipazione alla vita della comunità, in un contesto che sappia, a sua volta, aprirsi a presenze non omologate.
È necessario prendersi cura di ogni bambino, di ogni ragazzo, di ogni adolescente, risorse preziose per il futuro di una nazione. Non è consentita l’improvvisazione. Sarebbe omicida.
Bisognerebbe avere il coraggio e l’onestà di monitorare e misurare i risultati dei nostri interventi e degli investimenti anche economici che vengono fatti in termini di qualità della vita guadagnata delle persone con disabilità, senza giustificare i nostri fallimenti con l’impossibilità di fare di più e meglio a causa di una diagnosi. Ci sono molti esempi di persone con disabilità che hanno avuto la fortuna di trovare sul loro cammino competenza e responsabilità che sconfessano clamorosamente questa spiegazione.

Credo, francamente, si stiano tutelando gli interessi di tanti, mistificando la realtà e facendola sembrare addirittura auspicabile, ma non gli interessi delle persone con disabilità. In sostanza si sono creati i presupposti, e non solo nella scuola, per decretare la fine di un’esperienza unica al mondo che aveva in sé germogli di civiltà e di umanità alta, per finire nel baratro di una riemergente “visione manicomiale” che arrecherà, alle persone con disabilità e alle loro famiglie un danno esistenziale incalcolabile e alla società un impoverimento culturale, civile ed etico.

*Presidente dell’Associazione Gli Altri Siamo Noi, madre di una persona con disabilità, già formatrice.

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Tramite una Sentenza pubblicata il 30 giugno scorso (disponibile a questo link), il Tribunale di Trapani ha accolto un ricorso promosso dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dall’ANFFAS Sicilia, in qualità di organizzazioni legittimate ad agire ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), d’intesa con l’ANFFAS di Trapani, nei confronti del Comune della città siciliana (anche quale Comune capofila del Distretto Socio-Sanitario n. 50), riconoscendo il carattere discriminatorio collettivo dei criteri adottati dal Comitato dei Sindaci per l’organizzazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione destinato agli alunni e alle alunne con disabilità dell’intero territorio, ordinando la cessazione della condotta discriminatoria e la disapplicazione di tali criteri.
Tale Sentenza conferma integralmente il provvedimento cautelare già ottenuto dall’ANFFAS nel corso del giudizio e respinge le principali difese del Comune, che aveva sostenuto l’inammissibilità dell’azione collettiva e la legittimità della rimodulazione del servizio quale espressione dell’istituto dell’accomodamento ragionevole.

Come spiegano dall’ANFFAS Nazionale, «tra gli aspetti affrontati dal provvedimento vi è il criterio introdotto dal Distretto che prevedeva, quale regola generale, il divieto di contemporanea presenza dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione e dell’insegnante di sostegno, consentendo la sovrapposizione delle due figure solo entro il limite del 10%. Il Tribunale, sul punto, precisa che tale scelta “si fonda sul presupposto (erroneo in quanto univocamente smentito in giurisprudenza) della fungibilità tra le due misure”, mentre assistente all’autonomia e insegnante di sostegno svolgono funzioni diverse e complementari e, ove entrambe previste dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), devono essere garantite contestualmente. Il Giudice ha dichiarato inoltre illegittima la scelta del Distretto di limitare il servizio ai soli alunni con riconoscimento ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92, escludendo, quindi, gli alunni con riconoscimento ai sensi del comma 1, anche quando il Gruppo di Lavoro Operativo (GLO) ne avesse previsto la necessità all’interno del PEI. A tal riguardo, la Sentenza ribadisce che la normativa nazionale non prevede alcuna limitazione di questo tipo ai fini dell’accesso al servizio, demandando esclusivamente al GLO la valutazione e quantificazione dei sostegni necessari attraverso il PEI».

«Di particolare rilievo – aggiungono ancora dall’ANFFAS – è pure quanto affermato dal Tribunale in ordine alla vincolatività del Piano Educativo Individualizzato, laddove si chiarisce che gli enti chiamati a darvi attuazione non possono modificarne unilateralmente il contenuto né ridurre i sostegni ivi individuati invocando esigenze organizzative o finanziarie, poiché il potere di modificare il PEI appartiene esclusivamente al Gruppo di Lavoro Operativo e neppure l’autonomia finanziaria degli enti locali può giustificare la compressione del diritto fondamentale all’inclusione scolastica delle persone con disabilità. Un ulteriore passaggio molto importante, tuttavia, nel quale si sostanzia l’intero impianto della Sentenza, è quello conclusivo, in cui il Tribunale afferma che i criteri di erogazione del servizio adottati dal Distretto “si riverberano, in definitiva, in una contrazione (se non esclusione totale) del monte ore di assistenza Asacom [assistenza all’autonomia e alla comunicazione, N.d.R.] rispetto alle previsioni di ciascun PEI degli alunni […] che, a causa di tali disposizioni, risultano indirettamente, e collettivamente, discriminati”. Il Giudice riconosce, quindi, che la lesività deriva direttamente dai criteri generali introdotti dalla deliberazione del Comitato dei Sindaci, i quali, incidendo indistintamente su tutti i PEI degli alunni del Distretto, determinano una discriminazione indiretta collettiva ai sensi appunto della Legge 67/06».

«Questa vicenda – sottolinea Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS Nazionale – nasce dalle numerose segnalazioni raccolte a settembre dallo Sportello Antidiscriminazione dell’ANFFAS di Trapani, che fa parte della rete dell’Agenzia Nazionale ANFFAS Antidiscriminazione “Maria Rita Saulle”. Fin dall’inizio abbiamo ritenuto necessario intervenire su più fronti, da un lato promuovendo, insieme all’ANFFAS Sicilia e all’ANFFAS di Trapani, l’azione collettiva, patrocinata dalle legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, per rimuovere all’origine i criteri discriminatori adottati dal Distretto, dall’altro sostenendo le azioni promosse nell’interesse di singoli alunni, patrocinate anche dall’avvocato Valerio Duca, affinché venisse garantita nell’immediato la piena attuazione dei PEI degli alunni rimasti senza assistenza. Le pronunce favorevoli già ottenute nei giudizi individuali hanno consentito di ripristinare il servizio sin dai primi mesi dell’anno scolastico in favore degli alunni direttamente coinvolti, mentre la Sentenza pronunciata ora rimuove alla radice la causa delle discriminazioni, incidendo direttamente sui criteri generali dai quali tali violazioni avevano avuto origine e prevenendo futuri tagli del servizio, anche per i prossimi anni scolastici».
«Si tratta inoltre – prosegue Speziale – di un’importante pronuncia in materia di tutela collettiva contro le discriminazioni fondate sulla disabilità ai sensi della Legge 67/06, in un àmbito nel quale le decisioni di merito sono ancora relativamente limitate, riaffermando quindi il ruolo delle Associazioni legittimate ad agire nella rimozione di discriminazioni destinate a incidere indistintamente sui diritti di una pluralità indeterminata di persone con disabilità. La Sentenza riveste particolare importanza anche perché dimostra di non condividere la tesi del Comune secondo cui la riduzione generalizzata dei sostegni avrebbe potuto costituire un accomodamento ragionevole, riaffermando quindi implicitamente che tale istituto non può essere utilizzato per giustificare misure che comprimano i diritti delle persone con disabilità, ma deve rappresentare, al contrario, uno strumento volto a garantirne l’effettivo esercizio».

«Il provvedimento del Tribunale di Trapani – dichiara dal canto suo Antonio Costanza, presidente dell’ANFFAS Sicilia – assume particolare rilievo anche per tutta la nostra Regione, dove negli ultimi anni abbiamo più volte denunciato le gravi criticità che interessano il servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione, a partire dai ritardi nell’attivazione del servizio ad inizio di ogni anno scolastico fino all’adozione, in alcuni territori, di criteri organizzativi non coerenti con la normativa vigente. Particolarmente significativo è il fatto che il Tribunale abbia implicitamente respinto l’interpretazione che il Distretto aveva dato anche della Circolare Regionale del 2 maggio 2023, richiamata nella Delibera per giustificare l’introduzione di criteri generalizzati di riduzione dei sostegni e un improprio ricorso all’istituto dell’accomodamento ragionevole, ribadendo, invece, che nessun atto amministrativo può legittimare limitazioni generalizzate ai sostegni previsti nei PEI né svuotare il ruolo del GLO. Ci auguriamo pertanto che questa pronuncia rappresenti un punto di svolta e favorisca un’applicazione uniforme della normativa su tutto il nostro territorio regionale, evitando il ripetersi di situazioni analoghe».

«Per la nostra Associazione – afferma infine Basilio Calabrese, presidente dell’ANFFAS di Trapani -, questa Sentenza rappresenta il punto di arrivo di un percorso complesso, iniziato ascoltando le preoccupazioni delle famiglie che vedevano ridursi o azzerare i sostegni previsti nei PEI dei propri figli. Attraverso lo Sportello Antidiscriminazione abbiamo raccolto tali segnalazioni, accompagnato le famiglie e condiviso ogni passaggio con l’Agenzia Nazionale ANFFAS Antidiscriminazione e con l’ANFFAS Sicilia, nella consapevolezza che ci trovavamo di fronte a un problema destinato a coinvolgere tutti gli alunni e le alunne con disabilità del territorio. Oggi il Tribunale conferma la fondatezza di quelle preoccupazioni e riconosce che quelle scelte erano discriminatorie. È un risultato che restituisce fiducia alle famiglie e rafforza il valore del lavoro concreto che quotidianamente l’ANFFAS porta avanti a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«La politica – conclude – è chiamata a esercitare un ruolo di vigilanza costante affinché nessuna persona con disabilità venga privata dei propri diritti. Questa Sentenza dimostra che la tutela dei diritti non può dipendere dalla sensibilità del momento, ma dall’applicazione rigorosa delle norme. Alla comunità chiediamo di essere parte attiva del cambiamento: conoscere i propri diritti, difenderli e non arretrare mai di fronte a una loro negazione. Perché quando un diritto esigibile viene riconosciuto, non vince soltanto una persona o una famiglia, ma l’intera società». (S.B.)

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Ha compiuto 18 anni, nel giugno scorso a Lignano Sabbiadoro (Udine), Mio figlio ha una 4 ruote, settimana teorica e pratica rivolta a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), nonché ai loro nuclei familiari, iniziativa che anche il nostro giornale segue sin dagli inizi, promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) e nata con l’obiettivo di alzare il livello di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori stessi, rispetto alla quotidianità di tutta la famiglia, promuovendo uno stile di vita sano e soddisfacente per i partecipanti.
Rimandando Lettori e Lettrici a questo link, per le caratteristiche dell’edizione di quest’anno di Mio figlio ha una 4 ruote, ben volentieri diamo spazio a una testimonianza di Chiara Mastella, componente del SAPRE e che da sempre è l’“anima” di questa iniziativa.

Sulla spiaggia di Lignano Sabbiadoro, sabato 27 giugno, durante la 18ª edizione di Mio figlio ha una 4 ruote, sotto i gazebo dell’Associazione Famiglie SMA, si è consumata una rivoluzione silenziosa ma potentissima.
Il filo conduttore dello stage teorico-pratico nato diciotto anni fa per formare i genitori e oggi, felicemente maggiorenne, diventato un faro anche per i figli cresciuti, risuona come un manifesto: «La mia e nostra indipendenza passa anche dalle mani degli altri». Ma le mani, da sole, non bastano più. Servono le teste. Ragazzi e ragazze tra i 14 e i 18 anni hanno finalmente parlato con una fluidità sorprendente; persino chi si stava allontanando è tornato indietro per ascoltare e dire la sua.
Da quel cerchio di ruote e di “teste calde” è uscito un grido forte e chiaro: «Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!».
I ragazzi hanno dimostrato gratitudine per la formazione che i genitori hanno ricevuto sin dalla loro diagnosi, visto come stanno e come pensano oggi, ma a questo punto della loro vita, lo status di spettatori non basta più. Non vogliono essere solo un “sacco da riempire” di cibo, pastiglie, sciroppi o infusioni scelti dagli specialisti e somministrati obbligatoriamente dai loro genitori con l’ansia che se non prendono la terapia, succede la fine del mondo.
Non vogliono essere ricattati. Ma rivendicano una legittima consapevolezza. Vogliono sapere cosa succede nel loro corpo al giorno 1, 5 o 30 di un farmaco. Vogliono capire come funziona un ventilatore meccanico o la “macchina della tosse”, o altri apparati che disturbano le loro notti, interpretare i setting, i volumi, le pressioni, per essere in grado di modificarli quando sono ammalati.

Corpo, mente e identità: «Questa casa è la mia immagine». La maturità di questi adolescenti smonta ogni pietismo: essere seduti su una carrozzina elettronica non li rende né stupidi né bambini mai cresciuti. Hanno capito che cibo, corpo e mente sono connessi.
Chi ha la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.] chiede di non essere nutrito a orari rigidi con prodotti preparati, rivendicando il diritto sacrosanto di assaggiare patatine e Coca-Cola, perché il vantaggio psicologico è un nutriente fondamentale dello spirito. Vogliono imparare ad autogestirsi per proteggersi, per stare bene a scuola, per studiare, per godersi le relazioni.
E poi c’è il tabù della chirurgia e del dolore. I ragazzi affrontano lo specchio e chiedono di non ritardare interventi correttivi come quello per la scoliosi solo per paura degli adulti: «Una spalla più bassa o un capezzolo fuori posto creano imbarazzo. Non spostate appuntamenti importanti che servono a “far bella la nostra casa”, perché questa è l’immagine che gli altri vedono di noi».
Chiedono di non essere forzati a una fisioterapia passiva, pesante e inutile se non c’è un obiettivo condiviso, e chiedono che lo sport – che sia calcio, hockey, nuoto o danza in carrozzina – venga studiato per i benefìci reali che offre alla loro complessità.

Oggi i ragazzi SMA non accettano più di essere solo un oggetto, un numero o il “caso clinico perfetto” per l’ultimo trial farmacologico. Chiedono ai medici di essere guardati negli occhi, di dedicare tempo alle loro domande e non solo a quelle dei genitori. Chiedono che venga firmato il loro consenso, la loro approvazione.
Il tempo dei medici spesso non coincide con il tempo di cui un adolescente ha bisogno per appropriarsi del proprio corpo. Ma se la mente, l’intelligenza e la conoscenza sono in loro possesso, allora potranno vivere al meglio l’unica vita che hanno.
La miglior cura passa da qui: dalla consapevolezza di avere una malattia, ma anche un enorme, straordinario potenziale residuo di salute da controllare per crescere.
Grazie ad ognuno di voi che si è occupato di un pezzetto di noi!
Sotto quel gazebo, i nostri figli ci hanno lanciato una sfida che non possiamo ignorare: «Lasciateci crescere! Dateci gli strumenti per farlo e fidatevi di noi, come noi ci siamo affidati a voi per anni».

Ringraziamo per la collaborazione Irene Canziani (irene.canziani@gmail.com).

*Componente del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).

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Ero sul lungolago con Ilaria, io seduta su una panchina, lei nel suo passeggino da esterno. Le domeniche d’estate il lago è sempre pieno di gente, di turisti italiani e stranieri. Ad un certo punto mi si avvicina un omone grande e grosso, «devi sistemare la sua testa – mi dice riferendosi a Ilaria – se cade all’indietro non vede bene davanti».
La frase era brusca ma il tono dolcissimo. E ho capito, anche dall’accento, che era uno straniero, forse francese, e che la ruvidezza della frase era solo perché non padroneggiava bene l’italiano.
E allora gli ho spiegato che Ilaria non ha il controllo della testa, che le metto cuscini e cunei contenitivi e la sistemo più volte, ma dopo un po’ va indietro. Gli ho detto che per la vista questo però non è un problema perché lei è cieca. «Sì, capisco – mi dice – anche mio figlio era proprio così, e io gli costruivo tanti aggeggi per tenergli ferma la testa… anche mio figlio era così», e mentre parlava con la mano faceva un gesto come a dire che parlava del passato. «È morto tre anni fa», mi dice.
Gli ho chiesto quanti anni aveva quando è morto, ne aveva 20.
A quel punto ho visto che si è commosso, mi ha salutato e se ne è andato in fretta, forse per pudore.
E io l’ho guardato andarsene di spalle, e a un certo punto ho visto che con la mano si asciugava gli occhi, e poi ha fatto quel gesto che fanno i bambini quando piangono, che mettono il volto nell’incavo del gomito e poi si asciugano le lacrime sull’avambraccio, avete presente?
Quel gesto di quando gli uomini si asciugano il sudore dalla fronte, e i bambini le lacrime dagli occhi. Quell’omone grande e grosso stava piangendo come un bambino.
Ho guardato la mia Ilaria, il mio pulcino inerme lì sul suo passeggino, e in un solo istante ho rivissuto tutti i nostri vent’anni, la rabbia, la fatica, il dolore, l’abbandono, la paura. E comunque, nonostante tutto, la consapevolezza di non potere, di non volere stare senza di lei.
Mi sono commossa anch’io, insieme a quell’omone sconosciuto, pensando a quanto è stretto e indissolubile l’abbraccio fra amore e dolore, quell’abbraccio fatale che anche io conosco così bene.
L’ho guardato andarsene di spalle, e ho pensato che tanto dolore, insieme a tanto amore, in fondo è una forma di misterioso privilegio.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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«Il nostro campo estivo rappresenta molto più di una semplice attività ricreativa: è un percorso che permette ai nostri ragazzi di sperimentare nuove autonomie, stringere amicizie e vivere esperienze significative in un contesto sereno e protetto. Per le famiglie, inoltre, è un supporto importante durante il periodo estivo, ma soprattutto è la conferma che, attraverso il lavoro di rete tra associazioni, educatori e volontari, è possibile costruire opportunità concrete di inclusione»: a dirlo è Giovanna Tuffu, presidente dell’ANGSA di Sassari (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), a proposito del tradizionale campo estivo EstiamoInsieme promosso dalla propria Associazione, iniziativa svoltasi nelle scorse settimane, che rappresenta un appuntamento atteso dalle famiglie e che offre alle persone con disturbo dello spettro autistico un’esperienza educativa ricca di stimoli, relazioni e opportunità di crescita.

Il progetto, realizzato in collaborazione con la Cooperativa Sociale Insieme per Crescere, ha coinvolto nello specifico cinque ragazzi affiancati da educatori professionali e da una tirocinante, all’insegna di un programma che ha alternato attività ricreative, educative e di socializzazione in diversi contesti del territorio, con giornate al mare a Platamona e Alghero, attività nella piscina di Lu Fangazzu, laboratori ed esperienze a contatto con gli animali nella fattoria didattica Badde de Cubas di Usini, oltre a una visita al Parco di Castrum Romano-La Crucca.
Ogni uscita è stata pensata per stimolare l’autonomia personale, rafforzare le competenze relazionali e favorire l’inclusione attraverso esperienze concrete e condivise.
Accanto poi alle attività rivolte ai ragazzi, l’iniziativa ha previsto prevede momenti di coordinamento e verifica con gli educatori e incontri di restituzione con le famiglie, confermando un percorso costruito in stretta collaborazione con chi accompagna quotidianamente i giovani nel loro cammino di crescita.

Anche quest’anno, il progetto è stato sostenuto dall’Inner Wheel, che ha scelto di contribuire concretamente alla sua realizzazione. «Con questo contributo – dichiara in tal senso Patrizia Solinas, presidente dell’Inner Wheel Sassari Centro – desideriamo essere vicini ai ragazzi e alle loro famiglie. Sostenere progetti che promuovono inclusione e benessere è infatti uno dei modi più concreti con cui il nostro Club interpreta il servizio alla comunità».

Nel ringraziare Insieme per Crescere, per la professionalità con cui segue il progetto, e l’Inner Wheel per avere rinnovato il proprio sostegno, la Presidente dell’ANGSA Sassari conclude sottolineando come, «con questo campo estivo, rinnoviamo il nostro impegno nel promuovere percorsi capaci di valorizzare le potenzialità di ogni ragazzo, offrendo occasioni di crescita, autonomia e partecipazione attiva. Un progetto che dimostra come la collaborazione tra associazioni, realtà del territorio e volontariato possa tradursi in un concreto investimento sul benessere delle persone e sulla costruzione di una comunità sempre più inclusiva». (S.B.)

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Tramite il Messaggio n. 1791 del 28 maggio scorso, l’INPS ha fornito nuove istruzioni, volte alla semplificazione del ripristino delle prestazioni economiche di invalidità civile, cecità civile e sordità, nei casi in cui il beneficio sia stato respinto, revocato o sospeso esclusivamente per la mancanza dei requisiti socio-economici.
Come si legge in un approfondimento del Centro Studi Giuridici HandyLex, del quale suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link), «la novità principale è che, quando il requisito sanitario è già stato accertato e il verbale è ancora valido, non sarà necessario avviare un nuovo iter di accertamento sanitario per ottenere nuovamente la prestazione economica. Sarà infatti sufficiente dimostrare che i requisiti economici o sociali richiesti sono stati nuovamente soddisfatti». (S.B.)

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Riconoscimento nazionale dedicato alle realtà locali che promuovono iniziative capaci di valorizzare il patrimonio culturale e naturale, rafforzare la coesione sociale e generare processi inclusivi di comunità, il premio Piccolo Comune Amico è stato assegnato nei giorni scorsi a Roma al Comune siciliano di Petralia Sottana (Palermo) e a ritirarlo è stata la consigliera Marianna Minneci, in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale guidata dal sindaco Pietro Polito.
Nello specifico, il progetto premiato si chiama Zaino in spalla ed è un percorso di montagnaterapia promosso dal Comune di Petralia Sottana insieme al CAI (Club Alpino Italiano) e alla Cooperativa Sociale ConSenso di Caltanissetta, sviluppato all’interno della Macroarea Sud-Sicilia/Calabria della SIMonT (Società Italiana di Montagnaterapia).

«Zaino in spalla – spiegano da ConSenso – è un progetto educativo e riabilitativo che utilizza l’ambiente montano come contesto terapeutico, favorendo benessere psicologico, autonomia, socializzazione e gestione delle emozioni. Le attività, consistenti in escursioni, esperienze sensoriali, momenti formativi, coinvolgono persone con disabilità, con particolare attenzione ai giovani con disturbo dello spettro autistico, e si fondano su un impianto metodologico che integra natura, movimento e relazione in un percorso strutturato e misurabile».
A coordinare il progetto è il pedagogista e analista del comportamento Gaetano Terlizzi, che ha definito un modello capace di coniugare esperienza montana, obiettivi educativi e protocolli riabilitativi, contribuendo alla crescita di una buona pratica oggi riconosciuta a livello nazionale.
Dal canto suo, la Macroarea Sud–Sicilia/Calabria della SIMonT, guidata da Giovanni Di Lorenzo, garantisce visione metodologica, continuità operativa e un quadro scientifico condiviso, consolidando un impianto tecnico e organizzativo che oggi rappresenta uno dei riferimenti più innovativi, nell’àmbito della montagnaterapia italiana, sostenendo con convinzione l’integrazione tra territorio, comunità e salute.
Il lavoro congiunto tra Comune di Petralia Sottana, SIMonT, CAI e ConSenso ha permesso quindi di definire protocolli, organizzare i percorsi e avviare la raccolta dei primi dati in collaborazione con la struttura nazionale SIMonT, presieduta da Roberta Sabbion.

«La vittoria di questo premio – aggiungono da ConSenso – conferma Petralia Sottana come esempio virtuoso di comunità capace di coniugare tradizione, innovazione e promozione sociale, trasformando il patrimonio naturale e culturale delle Madonie in un motore di crescita collettiva. Il riconoscimento valorizza inoltre la solidità scientifica della montagnaterapia, disciplina che integra pratiche educative, riabilitative e psicologiche con l’esperienza dell’ambiente montano. Numerosi studi e protocolli della SIMonT evidenziano infatti come natura, movimento e dimensione gruppale favoriscano benessere emotivo, regolazione comportamentale, riduzione dello stress e sviluppo delle competenze relazionali. Un approccio, questo, che trova appunto conferma nel percorso di Zaino in spalla, che la nostra Cooperativa ha tra l’altro presentato all’ultimo congresso nazionale della SIMonT, dove sono state illustrate le prime evidenze scientifiche del modello».
«Il tutto – concludono dalla Cooperativa nissena – frutto di un lavoro condiviso volto a consolidare una buona pratica che oggi rappresenta un riferimento nazionale per l’inclusione, la crescita personale e lo sviluppo dei territori montani». (S.B.)

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La scuola italiana ha una storia straordinaria nel campo del diritto all’istruzione. Quasi cinquant’anni fa, con la Legge 517 del 1977, il nostro Paese compiva una rivoluzione civile destinata a cambiare per sempre il modo di intendere la scuola: l’abolizione delle scuole speciali e l’ingresso degli alunni con disabilità nelle classi comuni. Una scelta coraggiosa che ha fatto dell’Italia un modello internazionale sul tema dell’inclusione scolastica.
Quella decisione non fu soltanto una modifica organizzativa, ma un cambiamento culturale profondo: affermò il principio che la scuola appartiene a tutti e che nessuno dev’essere escluso dal percorso comune di apprendimento.
Eppure, entrando ogni mattina nelle nostre aule, emerge una contraddizione: abbiamo costruito un sistema normativo avanzato, ma continuiamo spesso a progettare una scuola pensata per uno studente “standard”, intervenendo solo dopo per adattarla a chi non riesce a seguire quel modello. Ed è qui che nasce la logica della toppa.

Da trentacinque anni sono insegnante di sostegno. Ho scelto questa professione spinta da una speranza profonda: contribuire a costruire una scuola capace di riconoscere il valore di ogni studente. Ho sempre creduto che il sostegno non dovesse essere un intervento rivolto soltanto ad alcuni, ma una prospettiva capace di migliorare la scuola intera. La più grande soddisfazione, ancora oggi, è vedere una classe lavorare insieme, con tutti gli studenti coinvolti e partecipi. Perché il compito della scuola non è garantire una falsa uguaglianza, ma realizzare una vera equità.
Dare a tutti la stessa cosa non significa necessariamente essere giusti. Significa spesso ignorare che gli studenti partono da condizioni, caratteristiche e bisogni differenti. L’equità significa offrire a ciascuno ciò di cui ha bisogno per imparare e crescere.
Quando ho iniziato il mio percorso professionale, nelle scuole c’era un grande entusiasmo verso la ricerca di nuove strade. Si sperimentava, si cercavano soluzioni, si provava a non lasciare indietro nessuno. Oggi quella spinta rischia di essere soffocata da una scuola sempre più ricca di procedure e sempre meno abituata a ripensare la didattica. La vera sfida dell’inclusione, infatti, non riguarda soltanto le norme, ma il modo in cui ogni scuola interpreta la progettazione didattica e costruisce ambienti capaci di accogliere la diversità.

Dalla toppa alla progettazione
Per molti anni abbiamo interpretato l’inclusione come un processo di adattamento. Prima costruiamo una lezione standard. Poi arrivano il PEI (Piano Educativo Individualizzato), il PDP (Piano Didattico Personalizzato), le semplificazioni, gli strumenti compensativi e le verifiche differenziate.
Sono strumenti preziosi e indispensabili quando servono. Il problema nasce quando diventano la risposta abituale a una didattica progettata senza considerare fin dall’inizio la varietà degli studenti. È la logica della toppa: correggere dopo ciò che non è stato previsto prima.
La prospettiva dell’Universal Design for Learning (UDL), cioè la Progettazione Universale per l’Apprendimento, propone invece un cambiamento radicale: non adattare lo studente alla scuola, ma progettare la scuola affinché possa accogliere la diversità come condizione normale.
L’UDL parte dall’idea che gli ostacoli all’apprendimento non siano sempre nelle caratteristiche degli studenti, ma spesso nel modo in cui vengono progettati gli ambienti, i materiali e le attività.
Una lezione inclusiva non prevede un solo modo di spiegare, un solo modo di partecipare e un solo modo di dimostrare ciò che si è imparato. Può utilizzare immagini, parole, strumenti digitali, attività pratiche, collaborazione tra pari e diverse modalità di restituzione. Una lezione di storia, ad esempio, può prevedere una spiegazione dell’insegnante, una linea del tempo illustrata, un video introduttivo, il lavoro in piccoli gruppi e la possibilità di restituire quanto appreso attraverso un testo, una presentazione o una mappa concettuale. Gli obiettivi restano gli stessi. Cambiano le strade per raggiungerli.
L’UDL non è una metodologia pensata soltanto per gli studenti con disabilità. È un modo di progettare una scuola più accessibile per tutti: per chi presenta bisogni educativi specifici, per chi apprende con tempi diversi, per chi sta imparando la lingua italiana, per chi incontra difficoltà temporanee o semplicemente per chi può apprendere meglio attraverso modalità differenti.

Dall’alta sartoria a un modello flessibile
Per molto tempo abbiamo immaginato l’inclusione come un lavoro di alta sartoria. L’insegnante costruisce un abito uguale per tutti e, quando qualcuno non riesce a indossarlo, interviene con ago e filo per modificarlo. È un’immagine che racconta la dedizione di molti docenti, ma pone una domanda: se ogni anno dobbiamo modificare così tanti abiti, forse il problema non sono le persone, ma il modello con cui continuiamo a progettare.
La scuola dovrebbe imparare a costruire ambienti di apprendimento più flessibili fin dall’inizio. Non si tratta di abbassare le aspettative. Si tratta di eliminare ostacoli inutili affinché ogni studente possa mostrare ciò che sa.

Il cambiamento non è solo una questione di volontà
Attribuire le difficoltà dell’inclusione alla mancanza di norme significa guardare nella direzione sbagliata. La vera sfida è culturale e organizzativa.
Una prima difficoltà nasce dall’eredità di una scuola ancora legata all’idea che il rigore coincida con una proposta uguale per tutti. Ma un laboratorio, una mappa concettuale, un video o un’attività cooperativa non sono semplificazioni: sono differenti possibilità di accesso agli stessi contenuti.
Un’altra difficoltà è la cultura della delega. Troppo spesso l’inclusione viene considerata un compito del docente di sostegno, mentre dovrebbe essere una responsabilità condivisa dall’intero consiglio di classe.
Infine, c’è un aspetto fondamentale: il tempo della progettazione. L’UDL richiede confronto, collaborazione e costruzione comune di materiali. Ma la scuola spesso lascia questo lavoro alla disponibilità personale dei docenti, senza prevedere sufficienti spazi strutturati.
Non possiamo chiedere una scuola capace di progettare insieme se non riconosciamo la progettazione come parte essenziale del lavoro dell’insegnante. L’inclusione non nasce dall’eroismo dei singoli. Nasce da una comunità professionale che ha il tempo e gli strumenti per lavorare insieme.

La vera sfida
Dopo trentacinque anni trascorsi nelle aule continuo a emozionarmi quando vedo una classe diventare realmente una comunità. Ho imparato che gli studenti ci sorprendono quando smettiamo di chiedere loro di adattarsi a un unico modo di imparare.
La scuola non ha bisogno soltanto di nuove norme sull’inclusione. Ha soprattutto bisogno del coraggio di ripensare la didattica. Ogni volta che prepariamo una lezione dovremmo porci una domanda semplice: quanti adattamenti dovrò inventare domani perché questa attività funzioni? Se la risposta è “molti”, forse il problema non è negli studenti. È nella progettazione.
Finché continueremo a considerare la diversità un’eccezione da gestire, continueremo a produrre toppe. Quando invece riconosceremo che la diversità è la condizione naturale di ogni classe, l’inclusione smetterà di essere un intervento speciale e diventerà semplicemente buona didattica. Perché una scuola davvero inclusiva non è quella che sa rattoppare meglio le differenze. È quella che progetta così bene da avere sempre meno bisogno di rattoppi.

*Insegnante di sostegno.

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«Chiediamo all’Unione Europea di garantire che i diritti delle persone con disabilità siano pienamente recepiti nel prossimo Piano d’Azione dell’Unione sui Diritti Umani e la Democrazia 2027 (EU Action Plan on Human Rights and Democracy)»: l’istanza proviene dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che su tale tema ha presentato una serie di proprie raccomandazioni all’inizio di questo mese, durante le consultazioni della Società Civile presso l’EEAS (European External Action Service) il servizio responsabile per gli Affari Esteri dell’Unione Europea.
Il Piano d’Azione di cui si parla, coincide sostanzialmente con la strategia globale dell’Unione Europea per promuovere e difendere i diritti fondamentali, lo stato di diritto e la democrazia nel mondo. «Ci aspettiamo – sottolineano a tal proposito dall’EDF – che i diritti delle persone con disabilità vengano affrontati attraverso le più ampie prospettive di azione esterna dell’Unione Europea, incluso appunto il Piano d’Azione sui Diritti Umani e la Democrazia e se questo avverrà, ciò dovrà significare impegni concreti, finanziamenti dedicati, una partecipazione significativa delle organizzazioni di persone con disabilità e un solido sistema di monitoraggio e rendicontazione».

«Il Piano d’Azione sui Diritti Umani e la Democrazia post-2027 – aggiungono dal Forum – viene elaborato in un momento in cui la democrazia, lo spazio civico e i diritti umani sono sottoposti a crescenti pressioni in tutto il mondo. A tal proposito va ribadito che l’azione esterna dell’Unione Europea deve rifarsi agli impegni assunti nell’ambito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, integrando l’inclusione delle stesse persone con disabilità in ogni àmbito del Piano, comprese misure mirate ad affrontare gli ostacoli specifici di questa epoca. Il nuovo Piano, dunque, dovrebbe garantire l’inclusione dei diritti delle persone con disabilità in ogni azione esterna dell’Unione Europea, dagli incontri al vertice sui diritti umani, al sostegno alla democrazia, dall’azione umanitaria alle politiche digitali, fino agli investimenti del Global Gateway, il progetto lanciato dall’Unione nel 2021, con l’obiettivo di sviluppare nuove infrastrutture nei Paesi in cerca di sviluppo».

In piena coerenza con quanto detto, è l’elenco delle istanze espresse dall’EDF su tale questione. Si chiede cioè di:
° garantire una partecipazione significativa degli organi di tutela delle persone con disabilità alla progettazione, all’attuazione e al monitoraggio delle azioni esterne dell’Unione Europea;
° garantire l’accessibilità in tutti i programmi e le iniziative finanziati dall’Unione Europea;
° includere impegni chiari per l’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
° fornire finanziamenti certi e accessibili agli organi di tutela delle persone con disabilità, comprese le organizzazioni locali nei Paesi partner;
° introdurre indicatori inclusivi per le persone con disabilità al fine di monitorare i progressi e rafforzare la responsabilità.

Mentre dunque i lavori per arrivare al nuovo Piano d’Azione proseguono, il Forum Europeo sulla Disabilità continuerà a collaborare con i propri membri e partner, per far sì che i diritti delle persone con disabilità rimangano «una priorità chiara e misurabile nell’azione esterna dell’Unione Europea». (S.B.)

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Il turismo del 2026 si trova davanti a una scelta precisa: continuare a considerare l’accessibilità come un intervento dedicato a pochi oppure riconoscerla come uno dei principali fattori di qualità e competitività delle destinazioni.
I numeri raccontano con chiarezza la direzione del mercato. Secondo UN Tourism, l’Organizzazione Mondiale del Turismo, entro cinque anni una persona su sei avrà più di 60 anni e già oggi milioni di persone viaggiano con esigenze di accessibilità legate non solo alla disabilità, ma anche all’età, a condizioni temporanee o alla presenza di bambini piccoli. A questo si aggiunge un dato spesso sottovalutato: nell’Unione Europea oltre il 70% delle persone con disabilità dispone delle risorse economiche per viaggiare. L’accessibilità, quindi, non identifica una nicchia di mercato, ma descrive una domanda turistica sempre più ampia e trasversale.
Di fronte a questo scenario, le destinazioni più lungimiranti stanno cambiando approccio. Non si limitano ad abbattere le barriere architettoniche, ma progettano un’esperienza di viaggio accessibile lungo tutta la filiera: dall’informazione online alla prenotazione, dai trasporti all’ospitalità, dagli eventi alla fruizione del patrimonio culturale e naturale.
La vera sfida, oggi, è proprio la qualità delle informazioni. Una destinazione può essere accessibile, ma se il visitatore non trova indicazioni chiare e affidabili prima della partenza, difficilmente la sceglierà. Comunicare l’accessibilità significa consentire alle persone di programmare il proprio viaggio in autonomia, riducendo incertezze e imprevisti. È un servizio, prima ancora che uno strumento di promozione.
Anche la tecnologia offre opportunità straordinarie. Intelligenza artificiale, mappe digitali, Wayfinding, QR Code e assistenti virtuali possono migliorare l’esperienza di tutti, a condizione che siano progettati secondo i principi dell’accessibilità universale. L’innovazione, infatti, crea valore solo quando è realmente fruibile.
Per questo il 2026 non può essere l’anno di interventi isolati, ma quello di una nuova visione. L’accessibilità deve entrare stabilmente nella pianificazione delle destinazioni, nelle strategie delle DMO (Destination Management Organization), nelle politiche regionali e nella cultura degli operatori turistici. Non come un obbligo normativo o un progetto speciale, ma come un criterio di qualità dell’offerta. Le destinazioni che sapranno distinguersi saranno quelle capaci di accogliere la più ampia varietà di persone, offrendo esperienze affidabili, informazioni trasparenti e servizi progettati per tutti. Perché una destinazione accessibile non è semplicemente una destinazione più inclusiva: è una destinazione migliore, più competitiva e più sostenibile.
Ed è questa la direzione che, come IsITT (Istituto Italiano per il Turismo per Tutti), continueremo a promuovere insieme a istituzioni, imprese e territori.

*Presidente dell’IsITT (Istituto Italiano per il Turismo per Tutti). Ringraziamo la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), per avere messo a disposizione il presente contributo di riflessione.

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Tra intelligenza artificiale, robotica, realtà aumentata, piattaforme digitali e altro, un concorso per scoprire e premiare soluzioni tecnologiche che migliorino l’accessibilità, l’autonomia e la qualità della vita delle persone con disabilità: è Digital4Human. L’innovazione che include, iniziativa promossa dalla Fondazione Mondo Digitale, nell’àmbito del progetto Job Digital Lab, in collaborazione con ING Italia, Ausilioteca Roma e l’Istituto Leonarda Vaccari della Capitale.
Vi possono partecipare, come si legge nel bando, singoli innovatori, team universitari, spin-off, startup, associazioni, enti di Terzo Settore, fondazioni, organizzazioni non governative, consorzi, laboratori e istituti di ricerca. È richiesta inoltre la presenza di almeno un under 35 in un ruolo chiave e i progetti devono essere già in fase prototipale o di sperimentazione.
Al progetto vincitore andrà un premio di 3.000 euro e i 5 team finalisti saranno invitati alla cerimonia di premiazione con giuria di esperti e rappresentanti di ING Italia, nel prossimo mese di settembre.
Fatto non trascurabile, la partecipazione è gratuita e aperta fino al 10 settembre prossimo. (S.B.)

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Si svolge in questi giorni a Göteborg, in Svezia, la 51^ edizione della Gothia Cup, il più grande torneo di calcio giovanile al mondo, che accoglie quest’anno oltre 1.900 squadre provenienti da 79 Paesi, con più di 5.100 partite tra gironi eliminatori e finali che saranno disputate il 18 luglio all’Ullevi Stadium della città scandinava. E in tale àmbito vi è anche la 14^ edizione del Gothia Special Olympics Trophy, evento internazionale riservato a formazioni aderenti a Special Olympics, il movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive.
L’azienda svedese SKF è sponsor ufficiale della manifestazione e anche SKF Italia è presente al Gothia Special Olympics Trophy con la squadra Accademia Sport di Porte (Torino), aggiudicatasi a fine aprile il torneo SKF Italia Meet the World, di cui ci eravamo occupati anche sulle nostre pagine, dedicato appunto a calciatori con disabilità intellettive, evento organizzato da molti anni, con l’obiettivo di promuovere lo sport e i suoi valori positivi come strumento di integrazione e inclusione sociale.
«Per noi Accademia Sport ha già vinto – dichiara l’amministratore delegato di SKF Italia Sandro Chervatin – perché i suoi componenti si sono dimostrati maturi e responsabili, perfettamente capaci di affrontare e gestire al meglio un’esperienza di alto livello come la partecipazione alla Gothia Cup, che oltre al lato sportivo prevede un viaggio in Svezia e la permanenza lontano dalle famiglie per diversi giorni».
In bocca al lupo, quindi, alla squadra piemontese che rappresenta l’Italia in Svezia. (S.B.)

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In un ampio approfondimento pubblicato in questi giorni, il Centro Studi Giuridici HandyLex ha dato spazio a una vera e propria guida al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025-2027, pubblicato il 12 giugno scorso in Gazzetta Ufficiale, ossia a come esso è strutturato e a come funzionano, in concreto, la programmazione degli interventi e la ripartizione delle risorse.
Si tratta, lo ricordiamo, del documento che programma gli interventi in favore delle persone con disabilità non autosufficienti e che regola la ripartizione del Fondo per le Non Autosufficienze, istituito dall’articolo 1, comma 1264 della Legge 296/06 (Legge Finanziaria per il 2007). Sulla base del Piano Nazionale, ciascuna Regione adotta un proprio Piano Regionale per la Non Autosufficienza, definendo gli interventi da realizzare con le risorse trasferite.
Suggeriamo senz’altro la consultazione dell’approfondimento di HandyLex, disponibile a questo link. (S.B.)

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Il primo Tavolo Tecnico del progetto Nothing About Us Without Us – Da vulnerati a protagonisti della propria vita, promosso dal MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania), in partenariato con la UILDM di Salerno (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Associazione Amici di Lola, nell’àmbito del Piano Regionale Campania FSE+ 2021-2027, è stato ospitato dalla Provincia di Salerno, rappresentando un momento di confronto istituzionale di grande rilievo, che ha posto al centro un obiettivo condiviso: avviare cioè il percorso per il riconoscimento della figura professionale del consulente alla pari (Peer Counsellor), figura innovativa destinata a rafforzare le politiche di inclusione, autonomia e partecipazione delle persone con disabilità.
Vi hanno partecipato tra gli altri Andrea Morniroli, assessore alle Politiche Sociali della Regione Campania, Giovani Guzzo e Annarita Ferrara, rispettivamente vicepresidente e consigliera delegata alle Politiche Sociali e Sanitarie e alle Pari Opportunità della Provincia di Salerno, oltre ad esponenti dei Piani Sociali di Zona, dell’ASL, dei partner progettuali, delle organizzazioni sindacali, del movimento cooperativo e delle realtà associative impegnate nella promozione dei diritti delle persone con disabilità, confermando la volontà di costruire un percorso condiviso tra Istituzioni e Società Civile.

Nell’aprire i lavori, Maria Rosaria Duraccio, presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e del MOVICA, ha ricordato il significato profondo del progetto, affermando che «Nothing About Us Without Us non è soltanto il titolo del nostro progetto, ma è un principio che rivendica il diritto delle persone con disabilità ad essere protagoniste delle decisioni che riguardano la loro vita. In tal senso, il consulente alla pari rappresenta questa rivoluzione culturale: trasformare l’esperienza personale in una competenza al servizio di altre persone e delle istituzioni».
Il progetto, infatti, nasce per promuovere la cultura della vita indipendente, dell’autodeterminazione e della crescita di autoconsapevolezza (empowerment), attraverso la formazione di persone con disabilità che, forti del proprio percorso di crescita, possano accompagnare altri cittadini verso la costruzione del proprio progetto di vita. Un modello già sperimentato con successo in diversi contesti europei e che oggi punta ad ottenere anche in Campania il riconoscimento istituzionale della relativa figura professionale.
Duraccio ha sottolineato quindi che il punto di forza del progetto sta nella scelta dei partner collaboratori, ossia ENIL Italia (European Network on Independent Living) e DPI Italia, oltreché del sostegno della CISL di Napoli.

Tra gli interventi più autorevoli, vi è stato quello di Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI e tra i maggiori esperti di politiche sulla disabilità a livello internazionale, che ha ricondotto il tema del Peer Counselling al quadro della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ricordando come il sostegno tra pari sia espressamente richiamato dall’articolo 26 della Convenzione stessa (Abilitazione e riabilitazione) quale strumento fondamentale di abilitazione, riabilitazione ed empowerment delle persone con disabilità.
Griffo ha evidenziato inoltre che la vera innovazione consiste nel superare definitivamente una visione della disabilità fondata sui bisogni e sull’assistenza, per affermare un modello basato sul riconoscimento dei diritti umani, della partecipazione e dell’autodeterminazione. «Le persone con disabilità – ha affermato – non sono fragili per natura: sono state rese fragili e vulnerate da una società che per secoli ha costruito barriere, discriminazioni e pregiudizi. Il compito delle Istituzioni è rimuovere questi ostacoli, non sostituirsi alle persone nelle scelte che riguardano la loro vita. In tal senso, il consulente alla pari rappresenta uno degli strumenti più efficaci per produrre empowerment, perché consente alle persone con disabilità di rafforzare le proprie capacità, acquisire maggiore consapevolezza dei propri diritti e diventare protagoniste dei processi decisionali che le riguardano. Si tratta per altro di una pratica consolidata a livello internazionale, nata all’interno del movimento per la Vita Indipendente e oggi diffusa in numerosi Paesi attraverso i Centri per la Vita Indipendente».
In conclusione, Griffo ha rivolto un appello alla Regione Campania affinché il percorso avviato con il progetto Nothing About Us Without Us possa tradursi in un risultato concreto, ossia il riconoscimento della figura del consulente alla pari all’interno del sistema regionale del welfare, accompagnato da politiche orientate ai progetti di vita personalizzati e partecipati, alla formazione degli operatori e alla piena attuazione della riforma della disabilità.

Anche il sociologo Daniele Romano ha sottolineato come il riconoscimento del consulente alla pari rappresenti un tassello fondamentale per l’attuazione concreta della Convenzione ONU, ricordandoi che «il Peer Counselling non costituisce semplicemente un nuovo servizio, ma uno strumento capace di modificare il rapporto tra Istituzioni e Cittadini, ponendo la persona con disabilità al centro dei processi decisionali e della progettazione personalizzata».
«La partecipazione diretta delle persone con disabilità – ha dichiarato quindi – non è un valore aggiunto, ma un diritto e il consulente alla pari può contribuire a rendere realmente partecipati i Progetti di Vita e a trasformare il sistema dei servizi da modello assistenziale a modello fondato sull’autodeterminazione».
«Per poter promuovere i diritti e farli rispettare – ha concluso Romano – c’è bisogno di competenze conoscenze e capacità professionali ed esperienze come quella avviata dal MOVICA possono rappresentare un riferimento anche per altre Regioni italiane, contribuendo a diffondere una cultura della vita indipendente basata sulla corresponsabilità, sulla partecipazione e sul pieno esercizio dei diritti di cittadinanza».

Particolarmente significativo è stato l’intervento dell’assessore Andrea Morniroli, che ha riconosciuto il valore strategico dell’iniziativa per l’intero sistema regionale dei servizi. «Da Salerno e dalla sua Provincia – ha dichiarato – parte un percorso che può diventare un modello per tutta la Campania. Il riconoscimento della figura del consulente alla pari rappresenta una buona pratica capace di fare da apripista a un nuovo modo di intendere le politiche sociali. Si parla infatti di una figura capace di mettere la propria esperienza di vita al servizio di altre persone con disabilità, offrendo orientamento, ascolto e sostegno nella costruzione di percorsi di autonomia».
«Le persone con disabilità – ha affermato ancora – sono esperte della propria vita. Dobbiamo pertanto superare definitivamente una logica fondata esclusivamente sull’assistenza per costruire un welfare di partecipazione, di prossimità e di inclusione. Figure come il consulente alla pari introducono una nuova idea di welfare, nella quale le persone non sono destinatarie passive dei servizi, ma protagoniste competenti dei processi di cambiamento».
«Il riconoscimento di questa figura – ha concluso Morniroli – può contribuire a rafforzare la qualità della progettazione personalizzata, valorizzando il contributo diretto delle persone con disabilità nella definizione delle politiche pubbliche e pertanto ci impegneremo a dare il nostro contributo al percorso intrapreso».

Nel dettaglio, il progetto Nothing About Us Without Us prevede un articolato percorso formativo di 500 ore, rivolto a 14 persone con disabilità, con formazione a distanza, attività in presenza, laboratori esperienziali e stage presso Enti del Terzo Settore e servizi pubblici. Al termine di tale percorso i partecipanti conseguiranno un attestato di consulente alla pari, che costituirà la base del lavoro istituzionale finalizzato al riconoscimento della qualifica professionale.
Il primo Tavolo Tecnico di Salerno rappresenta soltanto l’inizio di un percorso più ampio che prevede ulteriori momenti di confronto tra la Regione Campania, gli Enti Locali, il sistema dei servizi e il Terzo Settore, allo scopo di definire competenze, àmbiti operativi e profilo professionale del consulente alla pari, permettendo a tale figura di trovare piena collocazione all’interno del sistema regionale delle politiche sociali. (S.B.)

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«Muoversi tra Comuni diversi dovrebbe essere un processo semplice e uniforme per le persone con disabilità e tuttavia, la realtà descritta dall’analisi e dalle segnalazioni da noi raccolte evidenzia ancora una forte frammentazione dei servizi e delle procedure»: lo dicono da In&Valid, startup che punta a creare un nuovo sistema di servizi per le persone con disabilità e i loro caregiver, che avevamo presentato anche sulle nostre pagine con un’ampia intervista dello scorso anno al fondatore di essa Daniele Pace.
«Il nodo centrale – aggiungono da In&Valid – è la Piattaforma Nazionale CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), introdotta, com’è noto, per consentire l’accesso automatizzato alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo era appunto quello di eliminare le comunicazioni preventive tra Comuni e garantire la riconoscibilità immediata delle targhe associate ai contrassegni, ma l’efficacia del sistema dipende dall’adesione volontaria delle amministrazioni locali e secondo i dati disponibili della documentazione ANCI (Associaziona Nazionale Comuni Italiani) e del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, nel 2024 risultavano attivi sulla piattaforma 554 Comuni, pari a circa l’8% del totale nazionale e tra questi solamente 369 avevano effettivamente abilitato i cittadini al servizio, mentre le targhe CUDE registrate superano quota 23.000. Numeri che evidenziano come l’adozione dello strumento resti ancora limitata e disomogenea sul territorio».

Quanto sottolineato da In&Valid, significa sostanzialmente che solo una parte minoritaria dei cittadini e delle cittadine può beneficiare della piena interoperabilità del sistema. Chi si sposta infatti tra Comuni che hanno attivato il sistema non deve effettuare comunicazioni preventive per l’accesso alle ZTL, mentre in tutti gli altri casi restano in vigore le procedure tradizionali, con obbligo di segnalazione del transito e conseguente esposizione al rischio di sanzioni in caso di errori o mancati adempimenti.
«Il problema – afferma Helena Pozzi, project manager di In&Valid – non è la singola ZTL, ma il fatto che ogni Comune continui a operare con regole e piattaforme diverse. Questo costringe le persone con disabilità a dover verificare ogni volta le modalità di accesso, trasformando un diritto alla mobilità in un percorso amministrativo incerto».
Anche la più recente documentazione parlamentare, per altro, conferma come la natura facoltativa dell’adesione dei Comuni renda la piattaforma, nei fatti, ancora inefficace al di fuori dei territori aderenti, mantenendo la necessità di comunicazioni preventive e quindi il rischio di sanzioni improprie.

«La nostra ricerca – dicono ancora da In&Valid – evidenzia che la questione della mobilità rappresenta solo una parte di un problema più ampio ovvero la frammentazione strutturale dei servizi dedicati alle persone con disabilità, caratterizzata da piattaforme non integrate, procedure non uniformi e informazioni disperse tra enti diversi. In tal senso, va detto che un’eccezione significativa è rappresentata dal progetto ZTL Network della Regione Veneto, che ha introdotto un sistema di interscambio dati tra Comuni, consentendo il riconoscimento automatico delle autorizzazioni senza ulteriori comunicazioni da parte dei cittadini, proprio nella direzione di una maggiore interoperabilità amministrativa».
«Il CUDE – conferma e conclude Helena Pozzi – è solo uno dei sintomi di un problema più profondo, ovvero che nel nostro Paese la disabilità continua a essere gestita attraverso sistemi che non dialogano tra loro. Il punto centrale non è tecnologico, ma sistemico. La nostra missione è fare ordine, affinché la semplificazione amministrativa non dipenda dal Comune in cui ci si trova, ma diventi un diritto uniforme su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

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Lo spettacolo si intitola 8. otto archi_otto corpi: si chiama così lo spettacolo di danza e musica dal vivo, fruibile anche da persone con disabilità visive attraverso l’audiodescrizione, che verrà presentato in prima assoluta il 26 luglio presso la Chiesa di San Francesco di Cividale del Friuli (Udine), nell’àmbito del Mittelfest di Cividale (ore 19.30).
«La rappresentazione – spiegano i promotori – vedrà in scena otto violoncelli disposti in cerchio e otto danzatori all’interno. Un gioco di violoncellisti e corpi che danzano 8, composizione musicale di Michael Gordon. Il suono diventa quindi spazio circolare, si muove come un’onda che non ha un inizio né una fine, ma scorre intorno, attraversa, travolge. E dentro questo anello musicale si aprono le traiettorie della danza, prende forma uno spazio rituale in cui suono e corpo si fondono in un’unica scultura tridimensionale. Da parte sua, il pubblico si fa custode del cerchio, diventando una presenza che delimita e partecipa. Non c’è una prospettiva privilegiata, ognuno vive un frammento irripetibile, un dettaglio diverso, un respiro che soffia solo per sé. 8 non è solo un numero, ma un simbolo. È l’infinito, la circolarità, il continuo passaggio tra individuale e collettivo, tra presenza e assenza, tra silenzio e vibrazione».

La produzione è il frutto di una collaborazione tra la compagnia di danza contemporanea Arearea (ideazione di Roberto Cocconi) e la Fondazione Luigi Bon, con il sostegno del Ministero della Cultura e della Regione Friuli Venezia Giulia.
La durata della rappresentazione sarà di circa 50 minuti ed è anche previsto, per chi lo vorrà, un breve incontro conoscitivo pre-spettacolo riservato proprio al pubblico con disabilità visive. (S.B.)

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«Dopo anni di trattative e promesse non mantenute – si legge in una nota dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), il tema dei monopattini a noleggio si impone nuovamente all’attenzione del Comune di Torino. Per chi non vede o ha gravi limitazioni della vista, infatti, questi mezzi, abbandonati ovunque, in strada e in mezzo ai marciapiedi, sono vere e proprie mine vaganti»: di diritto alla mobilità e di autonomia a rischio si parlerà dunque durante una conferenza stampa in programma nella mattinata del 16 luglio a Palazzo Civico di Torino (Sala Capigruppo, ore 11.30), nel corso di un incontro in cui a farla da protagonista sarà la stessa UICI del capoluogo piemontese, che come abbiamo anche riferito già in più di un’occasione sulle nostre pagine, da tempo si batte per una gestione più ordinata dei monopattini a noleggio, viste le continue segnalazioni di incidenti e gravi disagi raccolte dalla propria base associativa e, più in generale, da chi vive il problema sulla propria pelle.

«La petizione da noi lanciata nei mesi scorsi [se ne legga anche sul nostro giornale, N.d.R.] – riferiscono ancora dall’UICI di Torino – con la quale chiedevamo uno stop, almeno temporaneo, dei servizi di noleggio, ha ampiamente superato le 300 firme necessarie a esercitare il diritto di tribuna, un prezioso strumento di democrazia previsto dall’ordinamento comunale. La conferenza stampa del 16 luglio, dunque, cui parteciperanno i primi firmatari della petizione stessa, insieme a una nostra delegazione, sarà il primo passo di un percorso che nei prossimi mesi porterà l’argomento all’attenzione delle Commissioni Consiliari competenti». (S.B.)

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«Le riforme approvate negli ultimi anni non possono rimanere incompiute né trasformarsi in semplici enunciazioni di principio»: è il messaggio forte e chiaro lanciato dalla Giunta Nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), riunitasi nei giorni scorsi insieme ai Presidenti delle FISH Regionali per avviare, nel segno della partecipazione e del confronto con la rete associativa, il percorso verso il prossimo congresso elettivo della Federazione.
Particolare preoccupazione è stata espressa per l’occasione rispetto all’andamento della sperimentazione prevista dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. «Il confronto con i territori – si legge infatti in una nota diffusa dalla Federazione – ha fatto emergere criticità organizzative e amministrative che, se non affrontate rapidamente, rischiano di compromettere l’entrata a regime della riforma prevista per gennaio 2027. Per questo la FISH chiede al Ministero per le Disabilità di adottare con urgenza i decreti correttivi necessari, eliminando gli ostacoli emersi nella fase sperimentale, garantendo un’applicazione uniforme della riforma su tutto il territorio nazionale e assicurando la piena operatività del nuovo sistema fin dalla sua entrata in vigore».

Durante la riunione, ampio spazio è stato dedicato anche al tema della deistituzionalizzazione, riconosciuta come una priorità imprescindibile per garantire il diritto a una vita indipendente, autonoma e pienamente inclusa nella comunità. In tal senso, dalla FISH è stata ribadita «la necessità di investire in progetti personalizzati, rafforzare i sostegni territoriali e favorire il progressivo superamento delle strutture segreganti ancora presenti nel nostro Paese. Nonostante un quadro normativo ormai orientato alla tutela dei diritti, il processo continua infatti a scontrarsi con finanziamenti discontinui, modelli culturali ormai superati e una cronica carenza di politiche efficaci per l’inclusione abitativa e sociale».

Si è quindi parlato anche di scuola e di lavoro. Riguardo alla prima, la Federazione ha denunciato ancora una volta «la mancata piena attuazione dei Decreti Applicativi del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione», «una situazione – si è detto – che continua a compromettere la qualità dell’inclusione e il diritto allo studio». È stata inoltre richiamata con forza l’attenzione «sul rischio di un grave arretramento culturale alimentato dal riemergere di proposte che ipotizzano un ritorno a classi o percorsi separati per gli alunni con disabilità. Si tratterebbe di una scelta che cancellerebbe decenni di conquiste civili e metterebbe in discussione il modello italiano di inclusione scolastica, riconosciuto a livello internazionale. La nostra Federazione è pronta a opporsi con determinazione, contro qualsiasi tentativo di riportare indietro le lancette della storia».Sul versante occupazionale, invece, «il diritto al lavoro – viene sottolineato nella nota della FISH – resta ancora oggi un obiettivo non raggiunto per troppe persone con disabilità, nonostante gli strumenti normativi già disponibili».

La Federazione ha ribadito quindi la necessità di dare piena attuazione alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, «proseguendo con decisione il percorso di superamento degli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione e rafforzando gli strumenti di sostegno alle decisioni, nel pieno rispetto della volontà, della dignità e dell’autodeterminazione della persona, a partire dall’amministrazione di sostegno».
E un appello altrettanto deciso è stato rivolto al Parlamento «affinché concluda rapidamente l’iter del Disegno di Legge sul caregiver familiare. Le famiglie, infatti, non possono continuare ad attendere: è necessario riconoscere finalmente il valore sociale di chi ogni giorno garantisce assistenza e cura ai propri cari, assicurando tutele, diritti e sostegni adeguati».
A rendere infine ancora più urgente il passaggio dalle parole ai fatti c’è anche il terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle Persone con Disabilità, che individua con chiarezza obiettivi, priorità e linee di intervento per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità.

Dalla Giunta Nazionale della FISH è arrivato pertanto un messaggio politico chiaro: «le riforme approvate negli ultimi anni non possono restare sulla carta. E spetta a Governo, Regioni, Comuni e a tutte le Amministrazioni coinvolte assumersi fino in fondo le proprie responsabilità e dare immediata attuazione alle misure previste, senza ulteriori rinvii, ritardi o scarichi di competenze. Ogni giorno di attesa significa infatti continuare a non garantire i diritti che appartengono alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Perché la domanda, oggi, è una sola: se non ora, quando?».

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Ha preso il via da Genova ed è proseguito subito dopo a Milano, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine (a questo e a questo link) il percorso nazionale di informazione e diffusione del terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle Persone con Disabilità, elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, un percorso fatto di dieci incontri territoriali (i prossimi saranno in Friuli Venezia Giulia, Marche, Lazio, Emilia Romagna, Sardegna, Campania, Puglia e Sicilia), e voluto dallo stesso Osservatorio Nazionale, con la partecipazione di FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), per favorire la conoscenza del Piano nei territori e accompagnarne l’attuazione attraverso il coinvolgimento di istituzioni, amministrazioni e organizzazioni rappresentative, e in particolare di quelle appartenenti ai territori coinvolti. Nello specifico dell’appuntamento genovese, esso è stato organizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio e l’ospitalità della Regione Liguria nella Sala di Rappresentanza “Liguri nel Mondo”.

«Articolato in 7 linee di intervento e 66 linee di azione, il terzo Piano di Azione – ricordano dall’AISM – definisce obiettivi, responsabilità, strumenti di monitoraggio e indicatori utili a verificarne nel tempo l’attuazione e i risultati. Il documento affronta in maniera integrata temi quali accessibilità universale, salute e benessere, inclusione lavorativa, istruzione e formazione, progetto di vita, sicurezza inclusiva e sistemi di monitoraggio, secondo una logica che supera la frammentazione degli interventi e promuove una visione coordinata delle politiche per la disabilità. A vent’anni dall’entrata in vigore della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il Piano costituisce uno degli strumenti attraverso cui l’Italia intende rafforzare l’attuazione dei principi di inclusione, partecipazione e pari opportunità, in continuità con il percorso avviato dalla riforma della disabilità e con gli impegni assunti a livello nazionale e internazionale».

«Il Piano di Azione Triennale – ha dichiarato Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità –è il risultato di un grande lavoro condiviso che ha coinvolto istituzioni, amministrazioni, associazioni e organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. Oggi si apre la fase più importante: quella della sua diffusione e attuazione. Abbiamo bisogno dell’impegno di tutti per trasformare le azioni previste in cambiamenti concreti nella vita delle persone. Dobbiamo continuare a lavorare insieme per affermare una visione della disabilità fondata sulla valorizzazione delle capacità, dei talenti e del contributo che ogni persona può offrire alla comunità».
«Questo – ha affermato dal canto suo Massimo Nicolò, assessore alla Sanità, alle Politiche sociosanitarie e al Terzo Settore della Regione Liguria – non è un documento destinato a restare sulla carta, ma uno strumento operativo per costruire una nuova visione della disabilità, non come un’emergenza da gestire, ma come una parte integrante delle nostre comunità. La sfida è superare una concezione limitata alla sola cura sanitaria, puntando su una presa in carico globale della persona sul territorio. Accessibilità, inclusione lavorativa, autonomia abitativa e lavorativa sono diritti fondamentali che definiscono la dignità dei cittadini. Il cuore del Piano è il Progetto di Vita individuale, un approccio innovativo che integra sanità, sociale e territorio in un percorso personalizzato, cucito addosso alle aspirazioni e alle necessità della singola persona».
A margine dell’incontro, Cristina Lodi, assessora al Welfare, ai Servizi Sociali, alle Famiglie, alla Terza Età e alla Disabilità del Comune di Genova, ha sottolineato il valore del Progetto di Vita come diritto da garantire con strumenti e risorse adeguate: «Sostenere un Progetto di Vita – ha dichiarato – significa riconoscere che esso deve diventare un livello essenziale delle prestazioni, garantito con risorse stabili, affinché possa accompagnare la persona per tutta la vita. Genova, insieme alla Regione Liguria, è stata scelta come area sperimentale e siamo molto soddisfatti del lavoro svolto fino a oggi. Avevamo già uno strumento consolidato grazie al lavoro delle équipe multidisciplinari e all’integrazione tra sociale, socio-sanitario e sanitario. Ora sarà necessario mettere in campo anche nuove risorse affinché questi progetti possano trovare piena attuazione».
Lodi ha evidenziato anche il valore della collaborazione con la Consulta Comunale Permanente delle Persone con Disabilità e con il mondo associativo, evidenziando «la necessità di rafforzare le reti già esistenti tra Comune, Regione e servizi territoriali».

La parola è passata quindi a Serafino Corti, coordinatore Osservatorio dell’Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e direttore del Dipartimento delle Disabilità nella Fondazione Sospiro. «La sfida più importante che il Piano pone – ha affermato – non riguarda la singola azione o il singolo intervento, ma la capacità di leggere la disabilità come una responsabilità condivisa tra politiche e istituzioni diverse. Per questo il Piano è stato costruito come un sistema integrato, nel quale temi come il progetto di vita, l’istruzione, il lavoro, la salute e la partecipazione dialogano tra loro e si rafforzano reciprocamente. La fase che si apre oggi con questa serie di incontri è quella della concreta attuazione di tale approccio nei territori».
«Dopo due anni di intenso lavoro all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – ha dichiarato poi Vincenzo Falabella, presidente della FISH – e il superamento dell’intero iter istituzionale, il Piano di Azione Triennale si prepara a diventare realtà su tutto il territorio nazionale. Non si tratta semplicemente di far conoscere un documento, ma di esigerne e guidarne l’attuazione concreta sui territori, lì dove le persone vivono, studiano e lavorano. Il ciclo di dieci incontri che inauguriamo a Genova, grazie all’impegno organizzativo dell’AISM, nasce esattamente con questo scopo: tessere una rete solida e operativa tra istituzioni, amministrazioni locali e mondo associativo».
«L’AISM ha contribuito alla costruzione di questo Piano – ha concluso Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM che opera a fianco dell’AISM, direttore generale dell’AISM stessa e vicepresidente della FISH – come uno degli undici membri di diritto dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e oggi si assume la responsabilità di accompagnarne la diffusione e l’attuazione nei territori. Nella nostra Agenda della SM e patologie correlate 2030, il Piano di Azione Triennale rappresenta una delle leve fondamentali per promuovere diritti, inclusione e partecipazione. Continueremo a mettere a disposizione di istituzioni, federazioni e territori competenze, esperienze e capacità progettuali, per accompagnare percorsi di cambiamento capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

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