«Vorrei… dormire di più al mattino… fare più attività… avere degli amici, un ragazzo, una fidanzata… diventare mamma… non diventare mamma… fare la colazione al bar… passare la mattina al bar… divorziare dai miei genitori… uscire… bere il caffè… diventare un ultras della mia squadra del cuore… continuare a vivere a casa mia… lavorare… provare a prendere la patente… fare meno attività… poter uscire una sera alla settimana senza dover dire ai miei genitori dove vado… non vivere qui perché non c’è spazio per i miei libri… i miei trenini… i miei vestiti… che parlaste con me e non solo con chi mi accompagna… vedere il mare.
Non vorrei più… mangiare le verdure lesse… essere assistito da… lavorare… frequentare quel servizio tutti i giorni… stare sul pulmino insieme a… passare così tanto tempo sul pulmino… non vorrei più vivere insieme a… fare i lavoretti»…
Ma perché facciamo ancora tanta fatica? Cosa impedisce, rallenta lo sviluppo di un sistema di welfare che permetta alle persone con disabilità di vivere una vita con risorse e possibilità di scelta anche solo lontanamente paragonabili a quelle del resto della popolazione?

È vero che le condizioni di vita negli ultimi 50 anni sono migliorate. Ma è altrettanto vero che le persone con disabilità continuano a essere discriminate… e sono l’unico gruppo sociale che vede ancora l’istituzionalizzazione come suo possibile e probabile destino.
Non dipende solo dal nostro sistema di welfare sociale… che però offre il suo decisivo contributo. Iperfamilismo (grave e povero), standardizzazione dei servizi e delle misure. La scelta è tra “permanere a domicilio” o frequentare “servizi per disabili”: poco avanza per la vita indipendente e l’inclusione sociale. È un sistema di welfare che “funziona” e di cui conosciamo tutti i limiti.
Per questo abbiamo sperimentato negli anni tanti modi diversi per offrire sostegno alla vita delle persone: percorsi personalizzati, coabitazioni, assistenza autogestita, interventi nella comunità. E abbiamo visto che si tratta di interventi ed esperienze che non sono perfetti, sono pieni di limiti e problemi, ma che funzionano.
Sono queste sperimentazioni che, insieme alla crescita della consapevolezza dei diritti delle persone con disabilità, hanno creato le condizioni per il cambiamento normativo, per l’inserimento nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) della deistituzionalizzazione, l’approvazione della Legge Delega 227/21 e poi del Decreto Legislativo 62/24.
Abbiamo capito che è possibile rispettare i diritti umani di tutte le persone con disabilità provando ad applicare quanto richiesto e indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Eppure continuiamo a fare ancora tanta, troppa fatica.

Non sono certo pochi gli operatori, i servizi e le istituzioni che, di tutto quello che c’è scritto nel Decreto 62/24, hanno colto il fatto che si tratti di un procedimento amministrativo che deve essere concluso in novanta o centoventi giorni. Un procedimento sempre più descritto come faticoso, oneroso (anche per la persona e per la sua famiglia) e dalla incerta utilità, dato che viene chiarito che non serve a generare nuove risorse (e senza preoccuparsi di capire e di spiegare a cosa serva). Una fatica che viene imputata alle nuove leggi (e che quindi potrebbe nascondere qualche fregatura).
Ci si poteva aspettare altro. Che una riforma auspicata e attesa da anni generasse un movimento di richieste, iniziative, attività nuove e anche nuove risorse e un filo di entusiasmo e aspettativa in più.
Invece quello che raccogliamo è la distanza sempre più vasta tra i discorsi pubblici («Svolta epocale!», «Cambio di paradigma!») e i sentimenti che si raccolgono dalla base dei servizi, degli enti gestori, delle associazioni, delle famiglie e delle persone con disabilità, che sono per lo più in attesa, con non poche perplessità, ansie e preoccupazioni.

Ma perché facciamo ancora così tanta fatica? Il sospetto è che (in modo certo inconsapevole) tutta l’attenzione alla questione procedurale permetta di non affrontare il più grande cambiamento richiesto, ovvero quello di restituire potere alle persone con disabilità. Che richiede l’ammissione del fatto che noi oggi (e da tantissimi anni) neghiamo loro di avere potere sulle proprie vite. Non lo riconosciamo come diritto ma come una possibilità che bisogna dimostrare di dovere e potere meritare (tanto è vero che bisogna passare da un dispositivo di valutazione).
Oggi (e non certo da oggi) viene invece riconosciuto che le persone con disabilità (tutte) devono poter scegliere come tutte le altre cosa fare della propria vita e durante la propria vita.
Non riusciamo ancora a digerire che questo sia un diritto universale che deve essere solo rispettato e non “messo alla prova”. Per tutte le persone, per tutte le persone con disabilità, ma proprio tutte… anche per quelle lì… quelle per cui non riusciamo a immaginarcelo. Quello per cui dobbiamo e possiamo trovare il modo, con tutti gli accomodamenti del caso (per i nostri limiti), e quindi anche per tutte le altre persone (le cui volontà comunque ancora oggi possono essere ignorate senza troppi problemi).

Facciamo fatica e quindi ci viene comodo dedicare un’attenzione spasmodica alla procedura, non interrogandoci sul senso delle nostre azioni, confondendo per esempio un percorso e un processo, a volte complesso, come quello previsto dalla Valutazione Multidimensionale, con l’organizzazione di una riunione, dove (se si riesce) ci troveremo tutti stipati in una stanza a decidere le sorti di una persona in un tempo contingentato.
Facciamo fatica perché non riusciamo ancora a mettere in discussione le norme che effettivamente regolano il nostro modo di fare welfare sulla disabilità ogni giorno.
Non abbiamo modificato i regolamenti comunali che prevedono che gli interventi sociali siano riservati prioritariamente alle persone “gravi e povere” (che quindi avranno quasi l’esclusiva) – generando quindi gravità e povertà – e non li abbiamo modificati in quei passaggi che prevedono come destino (da ritardare ma ineluttabile) di molte persone con disabilità il ricovero in servizi residenziali che, dato che lo si immagina come definitivo, giustifica l’espropriazione di tutti i loro beni mobili e immobili, fatta salva una minima quota per le spese personali e per le spese del funerale.
Continuiamo ad approvare Piani per la Non Autosufficienza che continuano a ribadire il primato dei servizi diretti rispetto al lavoro di cura familiare, ma anche rispetto all’assistenza personale autogestita.
Continuiamo a verificare il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza contando i posti letto nei servizi residenziali ogni mille abitanti (per convenzione 0,60).
Continuiamo, almeno in Lombardia, a prevedere che nei servizi solo gli infermieri possano aiutare le persone a prendere delle medicine (le stesse medicine che a casa vengono somministrate magari da genitori anche molto anziani).
Continuiamo a prevedere che i fondi sanitari a sostegno dell’abitare delle persone con disabilità non siano determinati dalle caratteristiche e dai bisogni della persona, ma dal luogo in cui vive, favorendo in una proporzione anche da 1 a 10 i servizi residenziali.
Continuiamo a descrivere i servizi per le persone con disabilità come attività imprenditoriali e commerciali, sottoponendole a un regime di concorrenza che difficilmente favorisce i servizi di prossimità e comunitari.
E dato che questi non sono case o luoghi di vita, ma servizi, continuiamo a prevedere e a permettere che le persone possano essere spostate – deportate – da un luogo a un altro per ragioni amministrative, per un cambio di gestione o perché qualcuno semplicemente lo ritiene giusto (appropriato).
Continuiamo a generare misure settoriali, ognuna con il suo fondo, ognuna con le sue regole di rendicontazione e ognuna con i suoi vincoli di destinazione, notoriamente incuranti dei desideri delle persone.
Continuiamo, con estrema facilità, a privare le persone con disabilità della loro capacità giuridica di scegliere, non prendendo in considerazione altre strade per invece sostenerle nelle scelte che riguardano la loro vita.

È per queste e altre ragioni culturali e strutturali che stiamo facendo tanta fatica. Però è certamente tempo di cambiare e non devo dirlo certamente ai presenti. Se siete qui, con tutta probabilità avete già sperimentato che un altro modo di sostenere le persone con disabilità è già oggi possibile e non è certo né un sogno né un’utopia.
Avrete già vissuto e state vivendo insieme alle persone con disabilità esperienze di emancipazione, di protagonismo, di inclusione, nelle piccole e grandi scelte della vita: avrete già condiviso la fatica di uscire dai posti speciali per almeno provare a vivere nei luoghi di tutti, con gli stessi diritti e le stesse responsabilità degli altri; sarete già stati al fianco di persone che volevano semplicemente esprimere il loro punto di vista e compiere le loro scelte, giuste o sbagliate che fossero.
Avrete condiviso con loro esperienze di discriminazione nell’accesso alle opportunità di tutti, siano esse un centro estivo, una scuola, un posto di lavoro, un concerto, una partita di calcio, un treno, una casa, una famiglia.
Avrete anche favorito situazioni di inclusione, di relazione e di scambio con altre persone, non sempre e solo familiari e addetti ai lavori.
Ma tutto questo evidentemente non è ancora abbastanza. Se vogliamo generare un sistema di welfare sociale (e quindi una società) inclusivo, per tutte le persone e per tutte le persone con disabilità, dobbiamo fare tutto questo insieme, con il sentimento e la convinzione di appartenere a uno stesso movimento, e iniziare a pretendere, insieme, che tutti almeno provino a mettere in discussione il proprio modo di operare e anche le tante abitudini e le tante regole che confinano ancora molte persone con disabilità nel ruolo di utente e di eterno ragazzo.

«Sono adulto e nella mia vita vorrei… dormire di più al mattino… fare più attività… avere degli amici, un ragazzo, una fidanzata… diventare mamma… non diventare mamma… fare la colazione al bar… passare la mattina al bar… divorziare dai miei genitori… uscire… bere il caffè… diventare un ultras della mia squadra del cuore… continuare a vivere a casa mia… lavorare… provare a prendere la patente… vedere il mare… fare meno attività… poter uscire una sera alla settimana senza dover dire ai miei genitori dove vado… non voglio più vivere qui perché non c’è spazio per i miei libri… i miei trenini… i miei vestiti… che parlaste con me e non solo con chi mi accompagna… vedere il mare.
Non vorrei più… mangiare le verdure lesse… essere assistito da… lavorare… frequentare quel servizio tutti i giorni… stare sul pulmino insieme a… passare così tanto tempo sul pulmino… non vorrei più vivere insieme a… fare i lavoretti…».
Ascoltare, rispettare e sostenere i desideri e le volontà delle persone con disabilità per quello che sono è un mestiere per persone adulte, ed è quello che noi oggi siamo chiamati a essere.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Il presente contributo, già apparso in “Persone con disabilità.it” e qui ripreso con il medesimo titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, è la trascrizione di un intervento di Giovanni Merlo al convegno “Sono adulto. Disabilità e progetto di vita“, organizzato dalle Edizioni Centro Studi Erickson e svoltosi a Trento il 22 e 23 maggio scorsi.

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Nella serata di domani, 2 ottobre, a Roma, presso il Casale dei Cedrati interno a Villa Doria Pamphilj (ore 19), vi sarà l’evento denominato Come lo vedo io, con il quale il Borgo Guanella-Opera Don Guanella di Roma porterà fuori dai propri spazi il lavoro dei laboratori creativo e sartoriale, incontrando la città attraverso pittura, moda, testimonianza e musica. Protagonisti saranno innanzitutto i giovani del settore residenziale: le tele esposte, gli abiti e gli elementi della sfilata nascono dai loro percorsi laboratoriali, restituendo i loro modi personali di osservare, interpretare ed esprimere la realtà.
«L’iniziativa – spiegano i promotori – non intende raccontare la disabilità dall’esterno, ma riconoscere alle persone con disabilità coinvolte il ruolo di autori, interpreti e protagonisti del proprio lavoro».

La serata si aprirà dunque con la mostra delle opere del laboratorio creativo, nate dalla reinterpretazione di alcuni capolavori attraverso sensibilità, tecniche e linguaggi differenti.
Seguirà la sfilata dell’atelier L’Alt(r)a Moda, nella quale giovani e operatrici del Borgo indosseranno le creazioni realizzate nel laboratorio sartoriale.
Il programma comprende inoltre un momento di incontro con Elena Tomei, attiva nel panorama teatrale e sociale romano, che porterà la propria esperienza di donna nello spettro autistico e proporrà una riflessione sull’autodeterminazione, sull’espressione artistica e sulla comprensione autentica delle neurodivergenze.
Le opere e le creazioni sartoriali saranno inoltre al centro anche di un’asta online benefica, aperta durante l’evento e attiva fino al 5 ottobre il cui ricavato contribuirà a sostenere la continuità dei laboratori del Borgo Guanella.
A chiudere la serata la musica dal vivo della scuola LwgtTrumpet Project e il vinyl DJ set di L’Orco.

Aperto alla cittadinanza, Come lo vedo io si avvarrà del patrocinio del Municipio XII di Roma Capitale. (S.B.)

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Organizzato dal Teatro Stabile di Torino, già ben noto a Lettori e Lettrici di Superando per le meritorie rassegne di teatro accessibile, il festival Torinodanza si aprirà a nuove forme di espressione e a nuovi pubblici con MICHEL – THE ANIMALS I AM di Chiara Bersani, che andrà in scena il 4 ottobre alle Fonderie Limone di Moncalieri, presso il capoluogo piemontese (ore 19.30), dando vita a una performance-concerto che metterà al centro tre artiste con disabilità e dialogherà con la tradizione del balletto classico – in particolare con La morte del cigno – per ripensarla radicalmente, interrogandosi su un repertorio nato da corpi e sensibilità differenti.
La recita sarà accessibile con audiodescrizione poetica, curata da Camilla Guarino (drammaturga) e Giuseppe Comuniello (performer cieco). Non una semplice descrizione tecnica, quindi, ma un’operazione artistica, per restituire emozioni, energia e poesia dei corpi in movimento.
In precedenza (ore 18) vi sarà anche un tour descrittivo e tattile (gratuito fino a esaurimento posti, previa prenotazione entro il 2 ottobre, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it o telefonando allo 011 5169460).

Performer, autrice e attivista italiana attiva nel panorama artistico internazionale, Chiara Bersani ha posto al centro della propria ricerca il concetto di “Corpo Politico”, che guarda cioè alla disabilità come chiave di lettura della realtà e creazione scenica. Pluripremiata in Italia e all’estero – con riconoscimenti come il Premio UBU e il Total Theatre Award a Edimburgo – ha anche esposto in Istituzioni prestigiose come la Kunsthaus di Basilea. Co-fondatrice di Al.Di.Qua. Artists per i diritti degli artisti con disabilità, nel 2026 è stata tra le protagoniste della cerimonia inaugurale delle Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026. (S.B.)

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In occasione della Giornata Mondiale della Vista dell’8 ottobre prossimo, a Roma è stato presentato il murale La vista è una perla preziosa, proteggila con la prevenzione, opera che unisce arte urbana, salute e accessibilità e che è stata svelata in Via Galvani, nel quartiere Testaccio della Capitale, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce delle patologie oculari.
Realizzato dall’artista Jerico Cabrera Carandang, il murale si distingue per una caratteristica che lo rende particolarmente significativo sul piano dell’inclusione: texture, volumi e parti in rilievo consentono infatti di percepirne alcuni elementi anche attraverso il tatto. Esso, quindi, non è pensato esclusivamente per essere osservato, ma anche per essere esplorato attraverso una diversa modalità sensoriale, ampliando le possibilità di fruizione da parte delle persone cieche e ipovedenti.

Il progetto è nato, come detto, nell’àmbito delle iniziative per la Giornata Mondiale della Vista 2026, promossa dalla Fondazione IAPB Italia (Sezione Italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità), realtà impegnata a livello nazionale e internazionale nella prevenzione della cecità e nella promozione della salute visiva.
Il tema della prevenzione rappresenta il filo conduttore dell’iniziativa e trova nel linguaggio dell’arte pubblica uno strumento per raggiungere persone diverse, portando un messaggio di salute fuori dagli spazi tradizionali della comunicazione sanitaria. «L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’importanza della diagnosi precoce», spiega il presidente di IAPB Italia, Mario Barbuto, aggiungendo che «nel contesto di tale campagna, l’arte urbana è e sarà un potente strumento di comunicazione e coinvolgimento sociale e sanitario».

La particolarità dell’opera risiede anche nella lavorazione della superficie, pensata affinché la pittura non rimanga esclusivamente un’esperienza visiva. «La pittura è lavorata in modo che la superficie non risulti solo visiva ma possa essere percepita e “letta” anche al tatto», sottolinea Barbuto. Una scelta che modifica il tradizionale rapporto tra pubblico e opera d’arte e introduce una dimensione sensoriale ulteriore.
Il murale diventa così non soltanto un’immagine da guardare, ma un’esperienza fisica accessibile anche a chi non vede o vede solo parzialmente, con l’intento di rappresentare simbolicamente il valore della vista anche attraverso una modalità che non dipende dalla visione.
«La vista è un dono talmente prezioso da essere apprezzato perfino da chi non vede o vede poco», afferma ancora il Presidente di IAPB Italia, richiamando il valore della prevenzione come responsabilità individuale e collettiva. «Quando infatti hai il dono della vista non te ne rendi quasi conto, perché lo dai per scontato. Le visite di prevenzione salvano la vista».
Si tratta di un messaggio che assume particolare rilevanza in una società nella quale molte condizioni che interessano la salute oculare possono essere individuate e affrontate più efficacemente quando vengono diagnosticate precocemente. Informare sulla necessità di sottoporsi ai controlli significa quindi promuovere una maggiore consapevolezza e incoraggiare un rapporto più attento con la salute degli occhi.

A sostenere l’iniziativa è il Comune di Roma, rappresentato dall’assessore alle Periferie Pino Battaglia e la scelta di collocare l’opera nello spazio pubblico si lega alla volontà di utilizzare l’arte come strumento di partecipazione e di accessibilità culturale. «Abbiamo scelto di sostenere questo progetto – dichiara l’Assessore – perché afferma un’idea precisa di città e di arte pubblica: gratuita, accessibile e presente nei luoghi della vita quotidiana».
Il progetto stesso affronta infatti contemporaneamente due dimensioni: quella della prevenzione sanitaria e quella del diritto alla fruizione culturale. La possibilità di conoscere l’opera anche attraverso il tatto introduce un elemento di accessibilità che permette alle persone cieche e ipovedenti di entrare in relazione con una forma d’arte, quella urbana, tradizionalmente affidata soprattutto alla percezione visiva. «Un’opera che può essere conosciuta anche attraverso il tatto supera una barriera e riconosce pienamente il diritto alla cultura delle persone cieche e ipovedenti», aggiunge Battaglia.

Il murale è stato realizzato su tre campate consecutive, collocate nella parte iniziale del muro di cinta dell’Istituto Superiore De Amicis Cattaneo. La composizione segue una precisa progressione narrativa che ha al centro dell’idea creativa la perla, elemento associato a qualcosa di prezioso, delicato e che necessita di protezione. La rappresentazione, poi, si sviluppa progressivamente fino ad avvicinarsi alla forma dell’occhio, che nel terzo modulo raggiunge la sua configurazione compiuta e riconoscibile. La trasformazione visiva accompagna il significato dell’intero progetto, ossia la vista rappresentata come un bene fondamentale e al tempo stesso fragile, che dev’essere tutelato attraverso attenzione e consapevolezza.
«Questo passaggio racconta la vista come un bene fragile e fondamentale, da custodire attraverso attenzione e consapevolezza. In una sola parola: prevenzione», spiegano da IAPB Italia. Il percorso narrativo della perla che diventa progressivamente un occhio traduce quindi in immagini il messaggio della Giornata Mondiale della Vista 2026: prendersi cura della salute visiva significa anche adottare comportamenti orientati alla prevenzione e non aspettare che compaiano problemi o sintomi per effettuare un controllo.
La scelta di un muro pubblico come supporto dell’opera consente inoltre di portare il tema della salute visiva nella quotidianità del quartiere. Non si tratta cioè solamente di una campagna informativa tradizionale, ma di un intervento che utilizza lo spazio urbano per creare un’occasione di incontro tra cittadini, arte e informazione sanitaria. In questa prospettiva, la street art può diventare uno strumento di comunicazione capace di intercettare pubblici differenti e di favorire una riflessione su temi che riguardano la collettività.

Per il Comune di Roma, l’iniziativa si inserisce anche in una più ampia idea di rigenerazione culturale degli spazi condivisi. «La street art – afferma in tal senso Battaglia -, quando nasce dal confronto con il territorio, contribuisce alla rigenerazione culturale del patrimonio edilizio pubblico e restituisce valore agli spazi condivisi». L’accessibilità dell’opera assume così un significato che va oltre la singola installazione, se è vero che rendere un’esperienza culturale maggiormente fruibile significa interrogarsi sulle modalità con cui gli spazi e le iniziative pubbliche vengono progettati e sulla necessità di considerare fin dall’inizio la pluralità delle persone che li utilizzano.
«L’arte – conclude l’Assessore – diventa così un’esperienza collettiva e, allo stesso tempo, uno strumento concreto di inclusione. È anche in questo modo che si costruisce una città più giusta, nella quale bellezza e diritti procedono insieme».

Il murale di Testaccio ha pertanto anticipato le ulteriori iniziative di IAPB Italia in vista dell’8 ottobre, portando il messaggio della prevenzione nello spazio pubblico, attraverso un’opera accessibile anche al tatto, in altre parole trasformando un contenuto sanitario in un’esperienza condivisa. E la perla che diventa un occhio racconta proprio questo passaggio: qualcosa di prezioso non può essere dato per scontato, ma deve essere conosciuto, curato e protetto.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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Verrà presentato nella mattinata di domani, 2 ottobre, a Palazzo Sacrati Strozzi di Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana (ore 11), il XXV Premio Regionale Alfredo Catarsini, promosso dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, Ente delle cui numerose iniziative la nostra testata Superando è media partner.
Nata nel 2002 come percorso formativo d’eccellenza, l’iniziativa è oggi patrocinata dalla Regione Toscana, realizzata in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale della Toscana stessa e con il Lions Club Firenze Michelangelo, e rientra nel programma pluriennale L’arte accessibile per tutti, dedicato dalla Fondazione Catarsini all’inclusione sociale.
Riservato agli studenti delle classi III, IV e V degli istituti d’arte della Toscana, il concorso è incentrato sulla creazione di opere tattili con l’obiettivo di consentire anche alle persone con disabilità visiva di “vedere l’arte” attraverso il tatto. E tuttavia per questa XXV edizione è previsto un ulteriore salto di qualità, se è vero che il concorso si apre al patrimonio artistico pubblico, mirando a valorizzare quello museale regionale per rendere l’arte ancor più accessibile a tutti.
Inoltre, la partecipazione al Premio del Lions Club Firenze Michelangelo – da sempre attento alle esigenze delle persone con disabilità visiva, al sostegno e alla formazione dei giovani, nonché alla valorizzazione del patrimonio culturale -, dà più vigore al progetto inclusivo volto ad abbattere anche questa barriera e a rendere l’arte fruibile da tutti, senza contare che l’iniziativa trova il pieno sostegno e la massima condivisione del Distretto108La Toscana e di Piero Fontana, Governatore per la corrente annata lionistica.

Alla presenza dunque di Cristina Manetti (assessora alla Cultura della Regione Toscana), Carlotta Paola Brovadan (direttrice regionale dei Musei Nazionali della Toscana), Laura Scopetta (vicedirettrice dell’Ufficio Scolastico Regionale della Toscana), Elena Martinelli (presidente della Fondazione Alfredo Catarsini 1899) e Silvia Fersino (presidente del Lions Club Firenze Michelangelo), durante l’incontro di domani a Firenze verranno svelate le opere d’arte – tutte estremamente famose – cui gli studenti partecipanti dovranno ispirarsi nella realizzazione delle opere tattili, frutto della loro libera reinterpretazione. (S.B.)

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Non sono certo mancate, in questi giorni, le prese di posizione da parte di varie organizzazioni, in riferimento alle anticipazioni sul cosiddetto “Decreto Scuola”, riguardanti il PEI (Piano Educativo Individualizzato). Ne abbiamo riferito di volta in volta (se ne legga a questo, questo e questo link) e le considerazioni espresse si possono sostanzialmente riassumere così: «Il Piano Educativo Individualizzato non è un mero adempimento burocratico né uno strumento per la sola assegnazione delle ore di sostegno, ma una componente essenziale del diritto all’inclusione e allo studio degli studenti e delle studentesse con disabilità».
Su tale questione è intervenuto ora direttamente il ministro dell’Istruzione e Merito Valditara, con una lettera indirizzata ai genitori ricevuta anche dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), di cui ci informa la stessa Federazione.
«Desidero rivolgermi direttamente a Voi – scrive il Ministro – per illustrarvi una delle principali innovazioni contenuta nel decreto-legge Scuola, recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri. Mi riferisco alle misure con le quali siamo intervenuti per ridurre i tempi di adozione del PEI, per semplificare la vita delle famiglie, eliminando, se possibile, adempimenti non necessari e per consentire al sistema scolastico di programmare al meglio gli organici dei docenti di sostegno. Per dare concretezza a questi obiettivi, la nuova disciplina prevede che, nel passaggio da un anno scolastico al successivo, fermo restando l’aggiornamento per gli altri aspetti si valuti prioritariamente la possibilità di mantenere le ore di sostegno previste nell’anno precedente. La conferma delle ore è dunque la prima possibilità da valutare: ma essa non è automatica e non impedisce di chiedere un sostegno maggiore, quando necessario. Per consentire questi adeguamenti, la nuova misura prevede espressamente, infatti, la possibilità di aggiornare anche la quantità delle ore di sostegno didattico in presenza di nuove e sopravvenute condizioni della persona. Il Piano resta quindi uno strumento dinamico, che accompagna lo sviluppo dei Vostri figli e può essere adeguato ogni qual volta ciò sia necessario [grassetti nostri nelle citazioni, N.d.R.]».

«Per seguire con attenzione questo percorso – prosegue la lettera -, il PEI continua a essere verificato periodicamente e alla fine di ogni anno scolastico. Questi momenti di valutazione e di confronto con le famiglie sono essenziali per valutare le diverse dimensioni dello sviluppo e dell’apprendimento, i risultati raggiunti dai Vostri figli, le difficoltà incontrate e l’efficacia degli interventi, adattando il sostegno alle loro esigenze. Questa attenzione li accompagna anche nel passaggio da un grado di istruzione al successivo: il Piano viene aggiornato considerando sia i cambiamenti nelle loro condizioni personali sia quelli del nuovo ambiente scolastico. Una nuova scuola porta con sé nuove relazioni ed esperienze, che devono essere accompagnate con cura».

La parte conclusiva della lettera riguarda infine il GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione): «In questo lavoro – si legge infatti – Voi genitori mantenete un ruolo essenziale: nel Gruppo di lavoro operativo per l’inclusione, il GLO, la vostra presenza è essenziale alla definizione e alla verifica del PEI ogni anno insieme ai docenti e alle altre figure coinvolte. L’assenza di una delle componenti del GLO, se viene rispettato il profilo di funzionamento, non deve però generare ritardi che andrebbero a discapito dei Vostri figli: per questo abbiamo consentito proprio la possibilità di approvare il Piano anche quando una delle componenti regolarmente convocate non possa essere presente».

«Cari genitori – conclude la lettera -, le Vostre osservazioni e le Vostre domande restano indispensabili per comprendere i bisogni dei Vostri figli e individuare le risposte più adeguate. Accompagnare la loro crescita è una responsabilità che la scuola condivide con Voi. Per questo Vi ringrazio e, al contempo, Vi rinnovo il mio impegno a continuare ad ascoltarVi, perché l’esperienza di chi vive ogni giorno le esigenze dei propri figli è essenziale per migliorare la scuola nel suo complesso». (S.B.)

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Muoversi in autonomia, accedere ai servizi e partecipare alla vita sociale sono aspetti fondamentali per garantire alle persone con disabilità una piena inclusione. Per questo è utile conoscere alcune delle agevolazioni previste per facilitare gli spostamenti, sia sui treni sia sul trasporto pubblico locale.
Ecco dunque messe in fila tre opportunità già note, ma che vale certamente la pena di ricordare, ossia la Carta Blu Trenitalia, la Disability Card e, per chi vive in Lombardia, l’IVOL Agevolata. Conoscerle significa poter valutare, caso per caso, quale di tali strumenti si possa utilizzare per rendere gli spostamenti più accessibili e sostenibili.

Carta Blu Trenitalia
Essa permette, alle persone che ne hanno diritto, di viaggiare in treno insieme al proprio accompagnatore usufruendo di una specifica agevolazione sul costo dei biglietti. È personale e può essere richiesta presso le biglietterie Trenitalia o gli Uffici Assistenza, presentando un documento di identità e la documentazione necessaria.
L’agevolazione prevede che, per i viaggi effettuati secondo le condizioni stabilite da Trenitalia, l’accompagnatore possa viaggiare gratuitamente, mentre viene emesso un unico biglietto per il titolare e l’accompagnatore.
Per conoscere requisiti, modalità di richiesta e condizioni, fare riferimento a questo link.

Disability Card
La Disability Card-Carta Europea della disabilità è uno strumento che consente di attestare la propria condizione e di accedere, presso i servizi che aderiscono alle relative convenzioni, a riduzioni e agevolazioni.
Le opportunità possono riguardare diversi àmbiti, tra cui trasporti, cultura, spettacoli e tempo libero, altri servizi convenzionati.
È personale e non cedibile e contiene un QR Code che consente di verificare le informazioni necessarie attraverso i sistemi previsti.
La richiesta può essere presentata online tramite l’INPS oppure attraverso le associazioni abilitate.
Tutte le informazioni sulla richiesta e sui requisiti a questo link.

IVOL Agevolata
Per chi vive in Lombardia, come detto, c’è anche IVOL Agevolata–Io Viaggio Ovunque in Lombardia, un abbonamento annuale a tariffa ridotta, destinato alle persone che possiedono i requisiti previsti dalla Regione, il quale permette di viaggiare sulla rete del trasporto pubblico regionale, comprendendo, secondo le condizioni previste: autobus urbani ed extraurbani; tram; metropolitana; treni suburbani e regionali in seconda classe; funivie e funicolari; servizio di navigazione sul Lago d’Iseo.
L’agevolazione è particolarmente interessante per chi utilizza con frequenza diversi mezzi di trasporto pubblico, perché consente di utilizzare un unico abbonamento nell’àmbito della rete prevista.
Per conoscere requisiti, costi e modalità di richiesta, accedere a questo link.

*A questo link si accede al sito dell’Associazione InCerchio di Milano.

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Il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) e la Federazione Osservatorio182 si esprimono su posizioni analoghe a quelle rese note nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine sia congiuntamente da ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), sia da Marie Helene Benedetti, presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo, rispetto alle anticipazioni sul cosiddetto “Decreto Scuola”, approvato il 24 settembre scorso dal Consiglio dei Ministri, riguardanti il PEI (Piano Educativo Individualizzato) degli studenti e studentesse con disabilità.

«Ribadiamo – si legge infatti in una nota diffusa dal CoorDown – che il Piano Educativo Individualizzato non è un mero adempimento burocratico né uno strumento per la sola assegnazione delle ore di sostegno, ma rappresenta una componente essenziale del diritto all’inclusione e allo studio degli studenti e delle studentesse con disabilità. Esso deve quindi poter essere aggiornato sulla base dell’evoluzione della persona, dei suoi progressi e dei suoi bisogni educativi. Limitarne la modifica alla sola presenza di nuove e gravi diagnosi ne comprometterebbe la funzione e la necessaria personalizzazione del percorso scolastico».
«Manifestiamo inoltre perplessità – aggiungono dal Coordinamento – per il mancato coinvolgimento dell’Osservatorio Permanente per l’inclusione scolastica, previsto dalla normativa vigente».
«In attesa di esaminare il testo ufficiale del Decreto – concludono –, continueremo a vigilare sulla tutela del diritto allo studio e dell’inclusione scolastica, opponendoci a ogni riduzione del PEI a un semplice atto burocratico» (a questo link è disponibile un ulteriore approfondimento).

Dal canto suo, la Federazione Osservatorio182, nel sottolineare che se le anticipazioni venissero confermate, «si assisterebbe non solo ad uno stravolgimento totale di un documento importante come il PEI, ma anche ad un venir meno della partecipazione dei genitori nella definizione di esso».
Si dichiara quindi «preoccupata per le ipotesi formulate e nel chiedere una necessaria modifica per restituire centralità tanto alla pianificazione educativo-didattica quanto alla partecipazione corresponsabile della famiglia, si rende disponibile per un confronto e per un’attiva collaborazione con le Istituzioni preposte, affinché possa essere nuovamente riaffermata quella visione e quell’attenzione alla persona che rendono il nostro Paese un riferimento internazionale sui temi dell’inclusione scolastica».
«Contestualmente – concludono dalla Federazione -, in considerazione del delicato momento dell’anno scolastico, che vede le scuole impegnate nell’elaborazione del PEI definitivo, da concludersi entro la fine di ottobre, chiediamo che i competenti uffici del Ministero si adoperino quanto prima nel predisporre e fornire alle scuole indicazioni puntuali, affinché possano gestire al meglio eventuali cambiamenti» (a questo link è disponibile un ulteriore approfondimento). (S.B.)

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Nell’àmbito della quinta edizione del Campania Libri Festival, domani, 1° ottobre, e venerdì 2, Palazzo Reale di Napoli ospiterà nello Stand 45 Marta Russo, per la presentazione del suo fortunato volume I Pensieri di Marta (Atile Edizioni), opera al centro dell’attenzione mediatica anche grazie a un approfondimento pubblicato quase mese fa dal quotidiano «Il Mattino», che ne ha scritto come di uno strumento didattico e narrativo ideale per i progetti di lettura delle scuole italiane di ogni ordine e grado.
Il festival partenopeo, che quest’anno adotta il suggestivo claim Jesce sole (letteralmente “Esci, sole!”), diventa così il palcoscenico ideale per mostrare come la letteratura possa farsi motore di cambiamento sociale e culturale tra i banchi.

I Pensieri di Marta raccoglie storie, riflessioni ed emozioni nate proprio dal dialogo a tu per tu con gli studenti e i docenti di tutta Italia. Attraverso vari racconti inclusivi, Marta Russo – nota attivista, Cavaliere della Repubblica, “influencer dell’accessibilità” e anche presidente dell’Associazione Diritti Diretti, organizzatrice del concorso Turismi Accessibili, di cui Superando è media partner – promuove un radicale cambio di prospettiva, con la disabilità, l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’accessibilità universale che smettono di essere temi puramente burocratici per trasformarsi in un percorso educativo, empatico e comunitario.
«Il Progetto di Vita appartiene prima di tutto alla persona, ricorda Russo – e questo libro è nato con l’obiettivo di entrare nelle classi e dialogare con i ragazzi. Lavoriamo ogni giorno affinché la lettura diventi un’opportunità per capire che la diversità è un dono prezioso e l’inclusione una pratica quotidiana, a partire proprio dai giovani».
Da sette anni, infatti, Marta Russo propone alle scuole il progetto nazionale su disabilità e barriere, accessibilità e inclusione, denominato anch’esso I Pensieri di Marta (pure di esso Superando è media partner), del che negli ultimi due anni ha coinvolto ben 50.000 studenti e studentesse di ogni ordine e grado e che è prossimo al lancio della settima edizione.
Con la partecipazione al Campania Libri Festival, la sua campagna di sensibilizzazione si arricchisce pertanto di un nuovo importante tassello, confermando la centralità del libro come veicolo per tradurre i diritti in azioni concrete e accessibili a tutti. (S.B.)

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La Sardinia Run for Autism del 4 ottobre a Cagliari sarà l’evento inaugurale di un progetto più ampio, denominato Filippide in Movimento, ideato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna e sostenuto dalla Fondazione di Sardegna, che prevede varie discipline sportive con cui gli atleti sardi con disturbo dello spettro autistico si cimenteranno in un programma denso di attività, svolte con il supporto stretto di educatori e professionisti. E l’evento di Cagliari, segnatamente ispirato all’edizione romana organizzata ogni anno dal Progetto Filippide Nazionale, la Run for Autism, sarà una giornata tutta all’insegna dello sport, con cui richiamare l’attenzione del pubblico sul tema dell’autismo, attraverso un percorso che partirà da Piazza degli Arcipelaghi del Poetto e costeggerà la spiaggia in un tragitto completamente accessibile a chiunque voglia prendere parte all’evento.
Per l’avvio della giornata, inoltre, sono state invitate numerose personalità tra rappresentanti delle istituzioni politiche e di importanti realtà impegnate nello sport e nella disabilità, oltre alla preziosa partecipazione delle organizzazioni che hanno sostenuto l’iniziativa, apportando un contributo fondamentale grazie alla propria esperienza, nonché degli sponsor, che hanno deciso di appoggiare l’iniziativa, condividendone la causa.
«Il 4 ottobre – sottolineano quindi i promotori -, sarà una giornata che unirà una camminata aperta alla cittadinanza e una corsa agonistica, permettendo a persone con e senza disabilità di vivere e condividere la stessa esperienza sportiva, all’insegna di un messaggio concreto contro stereotipi e pregiudizi, per affermare il diritto delle persone con autismo ad accedere allo sport in tutte le sue forme, compresa quella agonistica».

«E tuttavia – ricordano da Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna- la Sardinia Run for Autism sarà solo un’altra tappa del percorso da noi svolto sin dal 2014, con la nascita della nostra Associazione Sportiva Dilettantistica avvenuta per la volontà di alcuni genitori di persone con disturbo dello spettro autistico che si sono uniti con la convinzione che lo sport sia uno strumento dal potenziale straordinario, in grado di far fronte alle esigenze in cui le persone autistiche vivono uno svantaggio naturale, come la socialità e le relazioni, oltre a produrre ricadute positive in termini di sensibilizzazione della comunità e abbattimento degli stereotipi che ancora oggi permeano l’immagine della persona autistica. È da queste basi che è nato l’intero progetto e l’idea di realizzare la giornata del 4 ottobre, la cui data si colloca a ridosso della settimana successiva a quella che l’Unione Europea dedica annualmente alla promozione dello sport e dei suoi valori, offrendo un’occasione concreta per ribadire come l’attività sportiva possa rappresentare un mezzo efficace di incontro, crescita personale, autonomia e inclusione sociale».

L’iniziativa potrà contare sul patrocinio di svariate Istituzioni, la Presidenza del Consiglio Regionale della Sardegna, la Città Metropolitana e il Comune di Cagliari, il Progetto Filippide Nazionale, la FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), la FIE (Federazione Italiana Escursionismo) e il Comitato Territoriale di Cagliari dell’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti).
«Sono estremamente contenta – dichiara Marcellina Spiga, presidente di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna – per le risposte ricevute dalle Istituzioni politiche e dalle importanti realtà impegnate nello sport. È un segnale che mostra chiaramente come il lavoro svolto, dalla mia Associazione e dalla altre con cui condividiamo gli obiettivi, stia andando nella giusta direzione sortendo gli effetti voluti. Una vicinanza che ci carica di energie e che ci stimola a sollevare l’asticella a un obiettivo più alto: quello di rendere la Sardinia Run for Autism una ricorrenza annuale fissa. Non voglio illudermi, ma certamente io e tutta l’Associazione lavoreremo affinché questo avvenga, e se la comunità locale ci appoggerà e le risorse lo consentiranno, noi ci prenderemo con piacere questo incarico».
«Ci tengo infine a rivolgere un ringraziamento particolare al presidente del Progetto Filippide Nazionale, Nicola Pintus, che fin da subito ha appoggiato l’idea della Run, concordandone il nome che si ispira all’edizione che viene curata a Roma. Sarà un piacere riceverlo e dargli la parola con cui si aprirà ufficialmente la prima edizione sarda». (S.B.)

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Come ci segnala l’ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive), il 3 ottobre, presso la “Pista guida sicura” di Tolmezzo, in provincia di Udine (Via Tagliamento, 1), vi sarà l’edizione 2026 dell’iniziativa Abilmente in pista, organizzata dall’ANFFAS Alto Friuli (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), in collaborazione con I Bambini delle Fate, oltreché con il contributo del Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia e il supporto di altre istituzioni pubbliche e di privati.
L’evento offrirà alle persone con disabilità maggiorenni la possibilità di sperimentarsi nella guida di autovetture, affiancate da un istruttore, e di effettuare giri di pista a fianco dei piloti su auto da rally. Vi sarà inoltre un’esposizione aperta al pubblico di auto da rally d’epoca.
Parteciperanno alla giornata famiglie, volontari, associazioni, scuole guida, scuderie di rally e altre realtà del territorio ed è anche prevista la presenza di Autostrade Alto Adriatico e della Polizia di Stato, con interventi dedicati alla sicurezza stradale attraverso lezioni teoriche e dimostrazioni pratiche. (S.B.)

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«Quindici anni di partecipazione al GLIR (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale) e questa volta, la prima, l’Assessore Regionale alle Politiche Sociali e alla Scuola era seduto al tavolo, di persona: non è una nota a margine, ma un segnale politico forte, che accogliamo con convinzione»: a dirlo è Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a proposito appunto dell’incontro del GLIR, convocato dalla direttrice generale dell’Ufficio Scolastico Regionale campano Monica Matano, che ha visto la partecipazione delle principali realtà del mondo associativo, ossia, oltre alla FISH, la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) )e l’AID (Associazione Italiana Dislessia).

Con l’obiettivo esplicito di “cambiare passo”, dunque, il GLIR ha deciso, nella sua totalità, di avviare tre tavoli di lavoro specifici su altrettanti nodi ritenuti decisivi, vale a dire PEI (Piano Educativo Individualizzato) e Progetto di Vita – Formazione in servizio del personale scolastico – Integrazione e cooperazione interistituzionale.
A suggellare il percorso, è stata quindi formalizzata una dichiarazione di intenti sulla collaborazione e sul raccordo tra Istituzioni, con l’obiettivo di costruire modelli condivisi e realmente attuabili. Al lavoro saranno chiamati l’Ufficio Scolastico Regionale, l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), le Associazioni di persone con disabilità e l’Università (CUR-Comitato di Coordinamento Regionale delle Università Campane).

I dati illustrati per l’occasione da Monica Matano fotografano una realtà fatta in Campania di 34.851 docenti di sostegno, 40.951 alunne e alunni, studentesse e studenti con disabilità certificata, 6.773 docenti in continuità didattica. «Quest’ultimo dato – sottolinea Pezzurro – ha un valore particolare per la FISH: la legge sulla continuità didattica, infatti, è stata fortemente voluta dalla nostra Federazione, che ne ha fatto una vera battaglia di civiltà. Una battaglia condotta anche nelle aule di giustizia, contro le azioni legali dei sindacati che si opponevano a questo diritto, e vinta nell’esclusivo interesse degli alunni e delle alunne con disabilità. Oggi quel risultato ha un volto concreto: 6.773 docenti che garantiscono a bambine, bambini e ragazzi la stabilità della relazione educativa».

«Apprezziamo profondamente – conclude il Presidente della FISH Campania – la dinamicità e la sensibilità della direttrice Matano e dei suoi validissimi collaboratori, e ringraziamo l’Assessore Regionale per avere dimostrato che le promesse si mantengono. Oggi si apre un nuovo corso per questo GLIR, che mette al centro i diritti delle bambine e dei bambini, delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti. La continuità didattica l’abbiamo voluta, difesa e conquistata, anche in tribunale, perché i diritti dei nostri figli non si negoziano. Il tempo della scuola è determinante, infatti, per il futuro e per il Progetto di Vita di ogni giovane: è lì che si costruisce il domani. La Costituzione affida alla scuola il compito di essere l’altra gamba dell’educazione, insieme alla famiglia: su questo non possiamo sbagliare. Ora è il momento dei fatti, e noi ci siamo, con la forza di chi ogni giorno rappresenta le famiglie e le loro battaglie». (S.B.)

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Evento online che mette in comunicazione la domanda e l’offerta di lavoro, dedicato alle persone con disabilità e in generale appartenenti alle cosiddette “categorie protette” (come da Legge 68/99) che vogliano dare una svolta al loro futuro professionale e alle aziende che cerchino nuovi profili qualificati da inserire nell’organico, Inclusion Job Day è progettato e organizzato dall’agenzia digitale Hidoly, che ha realizzato l’infrastruttura tecnologica e che fornisce l’assistenza prima, durante e dopo l’evento, e da Cesop HR Consulting Company, che cura la presenza delle aziende partecipanti.
Si tratta di un’iniziativa che come Superando seguiamo sin dagli inizi e che dall’autunno dello scorso anno ci vede anche impegnati come media partner.
Questo 2026 ha coinciso con il settimo anno di Inclusion Job Day e dopo gli appuntamenti di marzo e giugno, quello conclusivo di questo mese di ottobre si suddividerà ancora una volta in due momenti diversi il primo dei quali sarà centrato, nella mattinata del 2 ottobre (ore 11-12), sull’incontro online dedicato al tema Lavoro e disabilità: quando la riforma entra in azienda, proseguendo quindi il ciclo rivolto a chi si occupa di Risorse Umane e Sostenibilità Sociale, ai disability manager e a chi segue con interesse le tematiche relative a DE&I (Disabilità, Equità e Inclusione). (S.B.)

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3 milioni di mele, 14.000 volontari e 5.000 piazze italiane con un unico obiettivo: costruire un futuro libero dalla sclerosi multipla e dalle patologie correlate, affinché nessun giovane debba rinunciare ai propri progetti di vita, se è vero che proprio la sclerosi multipla è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, dopo i traumi: sarà tutto questo al centro dell’edizione 2026 della Mela di AISM, tradizionale iniziativa che tornerà dal 2 al 4 ottobre, in occasione della Giornata del Dono, mobilitando l’Italia per sostenere la ricerca scientifica, i servizi e i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
Promossa come sempre dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, l’iniziativa ne rappresenta uno degli appuntamenti di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi più importanti dell’anno, inserendosi anche nella più ampia campagna nazionale di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi promossa dall’Associazione sulle reti RAI, in collaborazione con la Direzione Rai per la Sostenibilità – ESG, che già dal 28 settembre sta dedicando ampio spazio al tema della sclerosi multipla su tutte le reti dell’emittente pubblica (e vi è anche il numero solidale 45512).
Volto della Mela di AISM, ormai da dodici anni, è il noto chef Alessandro Borghese, che per l’occasione ha realizzato la speciale ricetta con le mele denominata Macaron che passion!. E al suo fianco, la storica madrina dell’AISM, la scrittrice, conduttrice e attrice Antonella Ferrari e il ballerino Ivan Cottini, che insieme a molti altri amici e sostenitori renderanno ancora più speciale questa edizione dell’evento. (S.B.)

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Cinque ore di diretta streaming per verificare lo stato reale dei diritti delle persone con disabilità in Italia, focalizzandosi in particolare su progetto di vita, caregiver familiari e inclusione scolastica: è la proposta di ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), intitolata appunto Inclusione: a che punto siamo davvero? Maratona sui diritti delle persone con disabilità, programmata per il 2 ottobre dalle 18.30 alle 23.30, un momento di verifica pubblica e politica a livello nazionale per valutare l’effettivo stato di attuazione dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Condotto dal presidente di ABC Italia Marco Espa e dalla responsabile del Centro Studi ABC Francesca Palmas, l’incontro si articolerà su cinque ore di trasmissione continua diffuse su scala nazionale, raccogliendo analisi, denunce e testimonianze dirette da tutte le regioni del Paese, anche attraverso video di proposta e di denuncia dei diretti interessati. Vi parteciperanno Presidenti Regionali dell’ABC e numerosi protagonisti della vita sociale e scientifica italiana, vale a dire Dario Ianes (Fondazione Scuola e Ricerca, Trento), Mirella Silvani (CNOAS, Ordine Nazionale Assistenti Sociali), Fabio Ragaini (Gruppo Solidarietà), Claudio Imprudente (giornalista e scrittore), Alessandro Chiarini (presidente nazionale del CONFAD-Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), Fabio Ferrucci (Università del Molise), Daniele Romano (sociologo e familiare di persona con disabilità), Andrea Tonucci (AVI Umbria-Agenzia Vita Indipendente), Salvatore Nocera (Presidente del Comitato dei Garanti della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Dario Petri (past president dell’ABC), Kai Stephan Paulus (neurologo dell’Associazione Parkinson), Pierangelo Cappai (presidente della WAO-World Autism Organization e della FISH Sardegna), Maria Cosentino (Cooperativa C’era l’acca, Aosta).
«L’iniziativa – spiegano da ABC Italia – affonda le sue radici nei 25 anni di storia della nostra organizzazione e nella consolidata competenza maturata dalla nostra stessa Associazione fin dal 2000 nella co-progettazione dei piani personalizzati. Forti di questo percorso storico e scientifico, ci poniamo pone come voce autorevole per sollecitare il passaggio definitivo da una logica assistenziale all’affermazione dei diritti umani ed esigibili».

Nel dettaglio, la maratona, come detto, si articolerà principalmente su tre pilastri tematici, a partire dal Progetto di Vita, analizzando il principio di autodeterminazione e dell’effettiva costruzione dei percorsi personalizzati. La diretta affronterà in sostanza l’allocazione delle risorse dedicate e la continuità dei sostegni per superare la mera erogazione monetaria e garantire un piano sostenibile, fuori da ogni logica di segregazione e istituzionalizzazione.
Per quanto riguarda poi i caregiver familiari, partendo da una valutazione della tutela giuridica, economica e sociale del lavoro di cura informale, al centro del dibattito vi sarà la necessità di un riconoscimento normativo certo, la tutela della salute e della qualità di vita di chi assiste e il definitivo superamento dell’isolamento sociale.
Rispetto infine all’inclusione scolastica, verrà esaminata la tenuta del quadro normativo attuale e delle garanzie per l’effettivo esercizio del diritto allo studio, affrontando temi quali la continuità didattica, l’adeguatezza delle strategie inclusive e l’abbattimento delle barriere fisiche, organizzative e culturali nell’intero sistema scolastico.

«Non possiamo più permetterci – afferma Marco Espa – che i diritti sanciti dalle leggi restino confinati sulla carta. In un periodo dove si attaccano con proposte segregazioniste e razziste i diritti delle persone con disabilità in tutta Europa, esiste un’urgenza politica e sociale improrogabile: trasformare le garanzie teoriche in interventi concreti ed esigibili su tutto il territorio nazionale attraverso un congruo finanziamento ai progetti di vita. È indispensabile pertanto compiere una svolta culturale definitiva, superando la logica assistenziale per affermare il diritto primario all’autodeterminazione».
«La maratona del 2 ottobre – aggiunge Francesca Palmas – rappresenterà un’occasione ineludibile per confrontare le prassi reali con i modelli teorici, garantendo che il percorso formativo e sociale non subisca battute d’arresto. Accoglieremo le voci di tutti e tutte».

Da segnalare in conclusione che ABC Italia invita cittadini/cittadine, famiglie, persone con disabilità, operatori sociosanitari e docenti a inviare brevi contributi video (della durata massima di un minuto) per offrire uno spaccato autentico della situazione sul territorio (tramite WhatsApp al numero 070 40 10 10). (S.B.)

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Ci sono luoghi nel mondo in cui la scuola è molto più di un luogo di apprendimento: è la chiave per uscire dalla povertà, dall’isolamento, e provare a costruirsi un futuro: è il caso del Turkana, regione africana del Kenya nord-occidentale, al confine con Uganda, Sud Sudan ed Etiopia. Qui vivono un milione di persone (oltre a decine di migliaia di rifugiati), la povertà supera il 79% della popolazione e l’impatto della crisi climatica, insieme alla natura nomade della comunità pastorale e alle grandi distanze, rendono difficile l’accesso all’istruzione, in particolare per i bambini con disabilità.
In Kenya, per altro, l’educazione inclusiva è un pilastro della Costituzione del 2010 e del Basic Education Act del 2013, che garantiscono diritto all’istruzione gratuita e obbligatoria per tutti, ma – nonostante gli sforzi combinati del Governo e della Contea – il Turkana sta affrontando una delle crisi educative più gravi del Paese: qui 1 bambino su 2 tra 6 e 13 anni non frequenta la scuola (media nazionale 92,5%). Un dato che sale drammaticamente per i bambini con disabilità: 5 bambini con disabilità su 6 non vanno a scuola.
Le cause vanno ricercate in infrastrutture inaccessibili, barriere socio-culturali (le famiglie tendono a dare priorità all’istruzione dei figli “normodotati”), carenza di personale qualificato e di materiali didattici adeguati, impatto di conflitti e clima (l’insicurezza e la siccità cronica colpiscono la frequenza scolastica).

Per questo CBM, la nota organizzazione internazionale impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo, sta lavorando per riqualificare 5 scuole dell’infanzia nel Turkana, costruendo ambienti accessibili, sicuri e inclusivi, dove ogni bambina e bambino possa imparare, giocare e trovare un’opportunità per il proprio futuro.
I più vulnerabili, come detto, sono i bambini con disabilità che spesso, oltre alle limitazioni fisiche, vivono un dolore anche psicologico perché si sentono diversi dai loro coetanei. «Ho un problema alla gamba e non riesco a correre. Per questo i miei compagni mi escludono dai giochi», racconta uno di loro. E non sono rari, purtroppo, nemmeno i casi di violenza e abusi. «C’era una bambina sorda che non sapeva parlare. Non andava a scuola. Ha subito abusi sessuali e a 14 anni è rimasta incinta. I bambini con disabilità non sono in grado di difendersi e per questo hanno più probabilità di essere molestati».

Il progetto di CBM, realizzato in collaborazione con il partner locale WKP (Waldorf Kakuma Project), coinvolge 639 bambini, inclusi 59 bambini con disabilità fisiche, sensoriali e intellettive.
In un contesto fatto di edifici con barriere architettoniche, privi di rampe e di servizi igienici, senza arredi e spazi sicuri per giocare, dove la siccità cronica colpisce la frequenza scolastica (e richiede interventi che uniscano istruzione e supporto nutrizionale) l’obiettivo è trasformare le scuole, coinvolgendo famiglie, insegnanti e autorità locali. Gli interventi comprendono la ristrutturazione e la messa in sicurezza degli edifici, l’eliminazione delle barriere architettoniche, la decorazione delle aule con murales e materiali didattici visivi, la costruzione di cucine, bagni accessibili, sistemi di raccolta dell’acqua piovana, l’allestimento di cortili scolastici inclusivi.
«Finalmente avremo scuole inclusive che per me significa luoghi dove tutti gli alunni sono accolti, senza barriere fisiche o culturali», commenta Ignatius, insegnante della scuola per l’infanzia. (V.Z.)

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Nata nel 1966, la Casa del Sole di San Silvestro di Curtatone (Mantova) si prende cura di bambini e ragazzi con diverse disabilità (paralisi cerebrale infantile, autismo, ritardi cognitivi), considerando la disabilità stessa come il punto di partenza per un cammino di educazione e di riabilitazione che li valorizzi pienamente come Persone. E al medesimo principio si rifà anche l’intervento a favore delle persone con disabilità adulte, in una visione dinamica per la quale è possibile attuare un cammino di Educazione Permanente.
Ora, in occasione del proprio 60° anniversario, l’organizzazione mantovana promuoverà per il 2 e il 10 ottobre a Mantova (Auditorium del Seminario Vescovile, Via Cairoli, 20), il convegno scientifico denominato Il passato ci guida, il futuro ci chiama. 60 anni di Casa del Sole. Dialogo tra sapere dell’esperienza e sapere scientifico: la memoria di sessant’anni di pratica tra ricerca e innovazione.
«Saranno due giornate di formazione e confronto – si legge nella presentazione – in cui l’esperienza maturata da Casa del Sole dialogherà con la ricerca scientifica, l’innovazione e l’evoluzione dei modelli educativi, riabilitativi e sociosanitari». (S.B.)

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Rendere musei e istituzioni culturali luoghi in cui le persone con disabilità intellettiva possano partecipare in modo più autonomo e vivere esperienze costruite sui propri bisogni, interessi e modalità di interazione: è il senso di INCLUDE-ID (Including people with intellectual disabilities in cultural institutions), progetto europeo coordinato dall’IRCCS Eugenio Medea e selezionato come Research and Innovation Action nell’àmbito del programma continentale Horizon Europe, iniziativa nata appunto prendendo atto della necessità di affrontare un divario ancora significativo nell’accesso alla cultura. «Nonostante infatti i progressi compiuti sul fronte dell’accessibilità – sottolineano dall’IRCSS Medea -, le persone con disabilità intellettiva incontrano ancora ostacoli nella piena partecipazione alle esperienze culturali e le soluzioni disponibili sono spesso basate su percorsi facilitati standardizzati, che non riescono a tenere conto dell’ampia variabilità dei bisogni e delle caratteristiche individuali. In tal senso, uno degli elementi innovativi di INCLUDE-ID è l’impiego di strumenti digitali adattivi e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale, per sviluppare esperienze culturali personalizzate, capaci di tenere conto dei diversi profili di funzionamento, degli interessi e dei bisogni individuali. Le tecnologie saranno integrate con pratiche educative e adattamenti multimodali e sperimentate con bambini, adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettiva».

«L’accessibilità museale – spiega Rosario Montirosso, coordinatore del progetto e responsabile del Centro 0-3 dell’IRCCS Medea – si è spesso basata su percorsi facilitati pensati per rispondere in modo uniforme a bisogni che, in realtà, possono essere molto diversi da persona a persona. INCLUDE-ID parte proprio da questa consapevolezza: non esiste un unico modo di rendere accessibile un’esperienza culturale e le persone con disabilità intellettiva possono avere profili cognitivi e comunicativi, interessi e modalità di interazione molto differenti. Attraverso strumenti digitali adattivi e un uso etico dell’intelligenza artificiale vogliamo quindi sviluppare esperienze capaci di adattarsi alla singola persona, valorizzandone caratteristiche, interessi e modalità di partecipazione. L’obiettivo è fare in modo che ciascuno possa vivere l’esperienza culturale con maggiore autonomia, secondo i propri modi e i propri tempi».

Nel dettaglio, il progetto lavorerà lungo quattro direttrici principali, ossia comprendere i bisogni delle persone con disabilità intellettiva e delle istituzioni culturali; co-progettare e sperimentare esperienze inclusive e personalizzate attraverso strumenti digitali adattivi e un utilizzo etico dell’intelligenza artificiale; promuovere autonomia, partecipazione e opportunità di inclusione sociale e lavorativa lungo diverse fasi della vita; tradurre i risultati della ricerca in buone pratiche e raccomandazioni utili alle istituzioni e alle politiche pubbliche.
«L’obiettivo finale – come viene sottolineato dai promotori – è contribuire a un cambiamento più ampio nel modo di concepire l’accessibilità culturale: non più soltanto rimuovere le barriere all’ingresso, ma creare ambienti capaci di adattarsi alle persone, riconoscendo la diversità dei modi di comprendere, comunicare, partecipare e vivere l’esperienza culturale».

Uno dei princìpi centrali del progetto è certamente il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità intellettiva e delle persone che fanno parte dei loro contesti di vita: bambini, giovani adulti, famiglie, educatori, insegnanti e professionisti delle istituzioni culturali saranno infatti coinvolti nella co-progettazione e valutazione dei nuovi percorsi, affinché le soluzioni sviluppate rispondano a bisogni reali e possano essere trasferite in contesti differenti.

INCLUDE-ID è quadriennale e riunisce un consorzio di 10 partner provenienti da 7 Paesi (Italia, Svizzera, Regno Unito, Norvegia, Austria, Germania e Belgio), mettendo insieme competenze nell’àmbito della disabilità intellettiva, delle neuroscienze e della psicologia, dell’educazione, del design inclusivo, delle tecnologie digitali e dell’intelligenza artificiale (nel box in calce la scheda con tutte le organizzazioni coinvolte). E tra i partner figura anche la Presidenza del Consiglio – Ministero per le Disabilità, «il cui coinvolgimento – si annota – contribuirà a favorire il trasferimento dei risultati scientifici e delle soluzioni sviluppate verso le politiche pubbliche e a promuovere modelli replicabili in altre istituzioni culturali a livello nazionale ed europeo».
Per quanto riguarda la sperimentazione, essa si articolerà in due principali percorsi, rivolti a diverse fasi della vita.
In Italia, il progetto coinvolgerà bambini e adolescenti con disabilità intellettiva, insieme alle loro famiglie e alle scuole, nella progettazione e sperimentazione di percorsi di visita inclusivi e personalizzati. Le attività si svolgeranno in Lombardia presso la Fondazione Luigi Rovati a Milano, Villa Panza a Varese e Palazzo Moroni a Bergamo.
Nel Regno Unito, invece, protagonisti saranno giovani adulti con disabilità intellettiva presso il National Botanic Garden of Wales. E in tale contesto, essi non saranno soltanto fruitori dell’esperienza culturale, ma verranno coinvolti attivamente come guide e mediatori, con l’obiettivo di promuovere competenze, autonomia e nuove opportunità di partecipazione sociale e lavorativa.

Tra i partner italiani, segnaliamo in conclusione, non è certo casuale la presenza dell’Associazione milanese L’abilità, impegnata da anni, con ottimi risultati, nel progetto Museo per Tutti. «Con quest’ultimo  – commenta a tal proposito Laura Borghetto, che dell’Associazione milanese è fondatrice e direttrice generale – ci impegniamo ogni giorno perché la cultura e la bellezza siano un diritto condiviso. Grazie a INCLUDE-ID porteremo ora la nostra esperienza in un network europeo, entrando in dialogo con competenze scientifiche, educative e tecnologiche internazionali. Il progresso e l’intelligenza artificiale possono aprire opportunità importanti, ma vanno sempre progettati a partire dalle persone, dai loro interessi e dai loro bisogni». (S.B.)

INCLUDE-ID: la scheda
Titolo completo: INCLUDE-ID – Including people with intellectual disabilities in cultural institutions: supporting participation and enjoyment through digital innovation and artificial intelligence.
Programma: Horizon Europe – HORIZON-CL2-2025-01-TRANSFO-09.
Tipologia: Research and Innovation Action (RIA).
Durata: 48 mesi.
Finanziamento: € 3.398.987,01.
Coordinatore: IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia, Italia.
Partner di progetto:
° Associazione L’abilità Onlus, Italia
° Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana (SUPSI), Svizzera
° Università di Cardiff, Regno Unito
° Norges Teknisk-Naturvitenskapelige Universitet (NTNU), Norvegia
° Immanence Srl Società Benefit, Italia
° Europäischer Dachverband Design für Alle (EIDD), Austria
° Stiftung Preussischer Kulturbesitz (SPK), Germania
° The Lisbon Council for Economic Competitiveness ASBL, Belgio
° Presidenza del Consiglio dei Ministri, Italia
Enti e organizzazioni coinvolte:
° Associazione Genitori La Nostra Famiglia
° Fondo per l’Ambiente Italiano (FAI)
° Fondazione Luigi Rovati
° National Botanic Garden of Wales
° Welsh Centre for Learning Disability Inclusive Research – Learning Disability Wales

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Alla base della Proposta di Legge C. 2904, avanzata dalla deputata Chiara Gribaudo, vi è la volontà di modificare l’articolo 76 del DPR 115/02, per concedere il patrocinio a spese dello Stato, a prescindere dal reddito, in caso di decesso o «totale inabilità» derivante da violazioni delle norme antinfortunistiche. Su tale tema la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è stata audita presso la II Commissione Giustizia della Camera, accogliendo con favore la finalità della norma e sottolineando come «la discrepanza tra l’immediatezza delle spese legali e periziali e i tempi per accertare la gravità del danno sanitario creino spesso gravi difficoltà economiche alla vittima».
La Federazione ha tuttavia evidenziato alcune criticità, a partire dalla dicitura «persona resa totalmente inabile», che rischia di escludere ingiustamente molte persone. «In linea infatti con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – si legge in una nota – e con la recente riforma della disabilità fissata dal Decreto Legislativo 62/24, chiediamo di slegare la tutela dal mero concetto di inabilità lavorativa al 100%, se è vero che un grave infortunio può compromettere drasticamente l’autonomia, la vita di relazione e la partecipazione sociale di un individuo, pur in presenza di una capacità lavorativa residua».
La FISH ha anche proposto di «estendere la deroga al limite reddituale a chiunque, a causa dell’infortunio (o per un aggravamento significativo di una condizione preesistente), si trovi in una situazione di disabilità con necessità di sostegno intensivo di livello elevato o molto elevato (ai sensi della Legge 104/92 aggiornata)».

Nella memoria presentata dalla FISH, vi sono ulteriori proposte volte a garantire una tutela legale immediata e completa e innanzitutto, per evitare che le lunghezze burocratiche blocchino la difesa, viene proposto un accesso tempestivo mediante l’ammissibilità provvisoria al patrocinio basata sulla documentazione medica subito disponibile, senza attendere perizie definitive o sentenze di condanna.
A ciò si affianca la copertura diretta delle spese tecniche e periziali, con lo Stato che si fa carico senza anticipi dei costi di consulenti specialistici (medico-legali, ingegneri) e di esami diagnostici indispensabili.
La tutela viene poi estesa anche ai giudizi civili, previdenziali e del lavoro collegati all’infortunio, come le cause di risarcimento, reintegro o accomodamento ragionevole, garantendo l’esenzione dai limiti di reddito oltre il solo processo penale.
Infine, la FISH chiede di includere anche la tutela di familiari e caregiver che fanno valere i propri diritti, insieme ad adattamenti procedurali ed ausili per l’accessibilità del processo, il tutto sostenuto da un indispensabile ricalcolo delle risorse finanziarie che superi la stima iniziale di 10 milioni all’anno, per rendere le misure davvero efficaci.

«L’accesso effettivo alla giustizia – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH –  non può dipendere dalla disponibilità economica di una persona nel momento in cui affronta il dramma di un grave infortunio sul lavoro. Chiediamo pertanto al Parlamento di allineare la norma alla nuova cultura e terminologia della disabilità: l’impatto di un infortunio si misura sulla vita complessiva della persona e sulla sua necessità di sostegni, non solo sulla perdita percentualizzata della capacità lavorativa». (S.B.)

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Nel corso di un incontro in programma per la mattinata del 1° ottobre a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio, 125, ore 11-13) il Forum Nazionale del Terzo Settore presenterà a Governo e Parlamento, in vista della Legge di Bilancio per il 2027, le proprie proposte che sono il risultato di un lavoro collettivo svolto nei mesi scorsi, individuando alcune priorità di intervento sui principali temi sociali e territoriali del Paese, tra cui il contrasto alla povertà, l’educazione, la transizione ecologica, il sostegno al Terzo Settore e l’economia sociale.
Ha già confermato la propria presenza Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali e sono stati invitati il ministro dell’Economia Giancarlo Giorgetti, i capigruppo di Camera e Senato e i componenti delle Commissioni Bilancio.
Nel corso dell’incontro, dopo l’intervento introduttivo del portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, Giancarlo Moretti, sono previsti alcuni approfondimenti dedicati a educazione e istruzione, cooperazione internazionale, sport e benessere, politiche di welfare e attività culturali. (S.B.)

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