La Commissione Europea ha recentemente presentato un importante aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2030 (se ne veda, in particolare, il capitolo dedicato alla Vita Indipendente, a pagina 9 del relativo documento), introducendo la nuova Alleanza Europea per la Vita Indipendente (EU Alliance for Independent Living), con l’obiettivo di accelerare il processo di deistituzionalizzazione nei Paesi Membri dell’Unione Europea e di promuovere servizi sempre più radicati nella comunità.
Non si tratta di un dettaglio tecnico, ma di una precisa scelta politica. La Commissione riconosce infatti che, nonostante oltre dieci anni di politiche dedicate, il numero di persone che vivono ancora in strutture residenziali è aumentato, arrivando a circa 1,4 milioni tra bambini, persone con disabilità e persone anziane.
Le cause vengono individuate nella carenza di servizi di comunità, nelle barriere all’accessibilità e nelle limitazioni della capacità giuridica, fattori che continuano a impedire a molte persone di vivere con la stessa libertà di scelta riconosciuta agli altri cittadini e cittadine.
Per questo motivo l’Unione Europea punta oggi con ancora maggiore decisione sulla Vita Indipendente, sostenendo la nascita di centri dedicati, il monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, la raccolta dei dati, il confronto tra gli Stati Membri e nuovi investimenti attraverso i principali fondi europei.

Questa è per noi un’ulteriore e importante conferma di ciò che sosteniamo da molti anni: la deistituzionalizzazione non è uno slogan, una moda o una posizione ideologica, ma è un percorso indicato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ribadito dal Comitato ONU che ne monitora l’attuazione e oggi ulteriormente rafforzato dalle politiche dell’Unione Europea.
Ogni volta che proponiamo di investire sulla Vita Indipendente, sull’assistenza personale, sui servizi territoriali, sul sostegno domiciliare, sui progetti di vita personalizzati e sulla possibilità per ogni persona di scegliere dove, come e con chi vivere stiamo dunque semplicemente richiamando princìpi e indirizzi che la comunità internazionale, Unione Europea compresa, considera ormai essenziali per il pieno rispetto dei diritti umani.

Questo, naturalmente, non significa ignorare la complessità delle singole situazioni. Esistono percorsi molto diversi tra loro, persone con bisogni profondamente differenti e famiglie che compiono scelte consapevoli, spesso dopo avere affrontato anni di sacrifici. Ogni storia merita rispetto e nessuno ha il diritto di giudicare decisioni maturate nella piena volontà della persona interessata o rese necessarie da condizioni di particolare complessità. Ma proprio perché il rispetto della persona viene prima di tutto, è fondamentale che il sistema costruisca alternative reali all’istituzionalizzazione e non consideri quest’ultima come la risposta naturale o inevitabile.
Investire sulla Vita Indipendente significa investire sulla dignità delle persone, sulla libertà di scelta, sui servizi di comunità e su una società più inclusiva. È la stessa direzione che la nostra Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.] sostiene da sempre attraverso il confronto, le proposte e il dialogo con le Istituzioni. Perché la deistituzionalizzazione non è contro qualcuno, ma è a favore del diritto di ogni persona a vivere la propria vita, nella propria comunità, con il sostegno necessario e con la stessa libertà di scelta riconosciuta a tutti gli altri cittadini.
I diritti umani non cambiano a seconda delle circostanze, delle simpatie, delle convenienze del momento o delle polemiche del giorno. Si applicano sempre. E valgono per tutti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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C’è chi impiega anni a dare un nome ai sintomi che stanno cambiando la propria vita. Anni di visite, consulti specialistici, esami, ipotesi diagnostiche errate e risposte che non arrivano. Per molte persone con malattia rara, infatti, la diagnosi non rappresenta l’inizio del percorso di cura, ma la conclusione di una vera e propria odissea, se è vero che nel nostro Paese, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono in media circa 5 anni e mezzo.
Se però si osservano i dati attraverso una lente di genere, emerge anche qui una disparità significativa: le donne attendono mediamente sei anni, gli uomini quattro. Un divario che non può essere spiegato soltanto dalle caratteristiche delle patologie, ma che rivela criticità strutturali ancora presenti nel sistema sanitario.

A evidenziare quanto detto è il Libro Bianco Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver (scaricabile a questo link), realizzato da Censis e Altems Advisory per Women in Rare, il Think Tank promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con la collaborazione di Fondazione Onda.
Presentato al Senato, il documento raccoglie le testimonianze e le esperienze di 1.067 persone tra pazienti e caregiver, offrendo una fotografia dettagliata delle difficoltà che caratterizzano il percorso diagnostico delle malattie rare nel nostro Paese.
La ricerca individua due momenti particolarmente critici. Il primo riguarda il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi e la prima visita medica: mediamente 2 anni e mezzo. Anche in questo caso il dato femminile è più elevato: le donne, infatti, attendono quasi 3 anni prima di arrivare a un consulto specialistico, mentre gli uomini circa un anno e mezzo.
La seconda fase, dalla prima visita alla diagnosi definitiva, richiede mediamente altri tre anni. Il risultato, quindi, è un percorso estremamente frammentato, se è vero che soltanto nel 23,2% dei casi, il medico che effettua la prima visita coincide con quello che arriva alla diagnosi finale.
Oltre la metà dei pazienti dichiara di avere incontrato difficoltà nel trovare il centro o lo specialista adeguato, mentre due persone su tre riferiscono che il professionista consultato ha avuto problemi nell’interpretare correttamente i sintomi.
Tra gli aspetti più significativi emerge il cosiddetto Bias diagnostico di genere. Quasi il 19% dei pazienti ha visto i propri sintomi attribuiti a depressione o problemi psicologici. Una situazione che riguarda il 20,4% delle donne contro il 13% degli uomini e un dato che racconta una sottovalutazione ancora diffusa dell’esperienza clinica femminile, contribuendo ad allungare ulteriormente i tempi per arrivare a una diagnosi corretta.

Le conseguenze di quanto detto non si fermano all’àmbito sanitario. Il ritardo diagnostico, infatti, incide profondamente sulla qualità della vita, sulle relazioni sociali e sulla possibilità di costruire un percorso professionale stabile. Molte persone sono costrette a interrompere gli studi, a rinunciare ad opportunità lavorative o a modificare radicalmente i propri progetti di vita. Tra coloro che lavoravano al momento della diagnosi, quasi il 47% ha dovuto anticipare il pensionamento e anche per chi riesce a mantenere un impiego, il peso della malattia resta elevato. Inoltre, i lavoratori con malattia rara registrano mediamente oltre un mese di assenze all’anno, ma soprattutto trascorrono quasi tre mesi lavorando nonostante condizioni di salute non adeguate.
Anche qui, per altro, il carico maggiore ricade sulle donne: l’83% di esse, infatti, continua a lavorare pur non stando bene, contro il 64% degli uomini, con maggiori richieste di riduzione dell’orario e una perdita più consistente di giornate lavorative.

Un altro elemento critico riguarda la mobilità sanitaria: il 31,6% delle persone con malattia rara è stato costretto a spostarsi fuori dalla propria Regione per ottenere una diagnosi corretta, ma tale fenomeno non è distribuito in modo uniforme sul territorio nazionale. Se infatti nel Nord e nel Centro Italia a doversi spostare è circa un paziente su tre, nel Sud e nelle Isole la percentuale raggiunge il 46%, quasi una persona su due.
Si tratta di una disuguaglianza che si intreccia con quella economica. Il 70% dei pazienti appartiene infatti a nuclei familiari con un reddito annuo inferiore a 35.000 euro. Per molte famiglie, pertanto, affrontare viaggi, soggiorni e costi aggiuntivi significa sostenere un peso economico che si somma a quello della malattia.

Il Libro Bianco accende i riflettori anche sul ruolo dei caregiver familiari, se è vero che più della metà delle persone con malattia rara riceve assistenza da un caregiver e nel 98,5% dei casi si tratta di un familiare.
Anche qui emerge una forte componente di genere: il 58,5% dei caregiver è donna, con un rilevante impatto sulla vita professionale, fotografato dal fatto che oltre un terzo delle donne caregiver ha lasciato il lavoro per assistere il proprio familiare, mentre più del 40% ha rinunciato persino a cercarne uno. Percentuali, queste, nettamente superiori rispetto a quelle registrate tra gli uomini.
Si crea così una doppia penalizzazione: da un lato le donne con malattia rara affrontano percorsi diagnostici più lunghi e complessi; dall’altro le donne che se ne prendono cura subiscono una riduzione delle opportunità lavorative e della propria autonomia economica.

In conclusione, il messaggio che emerge dal Libro Bianco è chiaro: il ritardo diagnostico non è soltanto un problema clinico, ma una questione di equità, diritti e giustizia sociale.
Tra le priorità indicate dagli esperti figurano il rafforzamento della medicina di genere, una maggiore formazione di medici di medicina generale e pediatri, il potenziamento delle reti dedicate alle malattie rare e il riconoscimento concreto del ruolo dei caregiver familiari. Perché dietro ogni anno di attesa non c’è soltanto una diagnosi che tarda ad arrivare, ma ci sono opportunità perdute, percorsi di vita interrotti e diritti che rischiano di restare sulla carta.
Ridurre il tempo necessario per riconoscere una malattia rara significa restituire alle persone non solo cure più tempestive, ma anche la possibilità di progettare il proprio futuro con maggiore dignità e sicurezza.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Riceviamo da Salvatore Nocera e ben volentieri pubblichiamo, in ricordo di Raffaele Iosa, scomparso ieri a 74 anni, maestro, direttore didattico e ispettore scolastico, «instancabile punto di riferimento per il mondo della scuola – come è stato scritto -, che ha rappresentato una delle voci più lucide, appassionate e competenti nel campo dell’inclusione degli alunni con disabilità e del contrasto alla dispersione scolastica».

Ho conosciuto Raffaele Iosa nei primi Anni Novanta, quando fui invitato da Massimo Nutini a partecipare alle “Marce a Barbiana” sulla tomba di don Milani, organizzate proprio da Raffaele e ne apprezzai subito le capacità organizzative, l’entusiasmo e la grande umanità.
L’ho poi ritrovato al Ministero dell’Istruzione come ispettore tecnico impegnato sulla normativa dell’autonomia scolastica, mentre io ero già al Ministero come docente utilizzato presso l’Ufficio Studi per occuparmi della normativa inclusiva.
Ho molto apprezzato il DPR 275 del 1999 sull’autonomia delle singole scuole, in cui egli seppe trasfondere tutta la sua esperienza di maestro elementare, di direttore didattico e di ispettore ministeriale, ma soprattutto di pedagogista. Il Decreto attribuiva per la prima volta un’ampia autonomia di sperimentazione, organizzativa e di ricerca pedagogica. Raffaele si lamentò in seguito che quasi tutte le scuole non avessero saputo approfittare seriamente di tale grande capacità di azione, rimanendo legate ad una certa forma di omologazione sulle posizioni ministeriali, retaggio duro a scomparire, derivato da un’inveterata tradizione risalente ai tempi del fascismo. Egli si arrabbiava in particolare quando le scuole, anche per una piccola modifica organizzativa, anziché applicare l’autonomia ottenuta, si rivolgevano al Ministero per “sapere come fare”.
Raffaele confidava molto nell’autonomia per rivoluzionare le modalità bloccate di inclusione di molte scuole. Egli denunciava che senza cambiamento della tradizionale modalità della lezione frontale a tutta la classe, l’inclusione degli alunni e delle alunne con disabilità e con altri bisogni educativi, sarebbe stata totalmente delegata ai docenti di sostegno, con il fallimento della grande novità.
Ho pure molto apprezzato la lucidità con la quale ha chiarito il problema, allora assai discusso dell’assistenza igienica a scuola. Proprio da lui è stata scritta l’importante Circolare Ministeriale n. 3390 del 2001 nella quale con chiarezza distingueva i tre livelli di assistenza: didattica ai docenti di sostegno e a tutta la classe; educativa agli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, per gli studenti che ne avevano necessità; igienica per i soli casi richiesti, sottolineando che questa forma di assistenza, solitamente considerata ultima per importanza, era invece fondamentale a livello educativo, poiché tra gli alunni con disabilità e i “bidelli” si instaurano rapporti interpersonali per nulla inferiori a quelli con i docenti.
Ho quindi ritrovato Iosa ai tradizionali incontri di Rimini, organizzati per il Centro Erickson da Dario Ianes e tramite loro ho conosciuto l’indimenticabile Andrea Canevaro e tanti altri, come Mario Tortello e Sergio Neri, tutti divenuti carissimi amici. Ma Andrea, Mario, Sergio e ora Raffaele, troppo prematuramente scomparsi.
Ho anche molto apprezzato la sua naturale vocazione di pedagogo, quando mi raccontò di avere adottato una bimba scampata al disastro di Chernobyl; la seppe guidare mirabilmente nella crescita, assieme alla sua famiglia, inserendola pienamente nel mondo della scuola e della nostra società.
Per quanto mi riguarda, ho cercato di seguirne l’insegnamento pedagogico, riuscendovi solo in parte, frenato purtroppo dal mio imprinting legalistico. Questa è stata una delle cause delle nostre divergenze sulla modalità del sostegno didattico; Raffaele, infatti, auspicava una piena presa in carico del progetto inclusivo da parte di tutta la classe, cioè di tutti i docenti, oltreché di tutti i compagni. Io ho molto apprezzato questo orientamento che, come lui diceva, evitava la “delega” al solo docente di sostegno; ero tuttavia scettico sulla capacità del Ministero di saper specializzare tutti i docenti disciplinari, quando non riusciva neppure a specializzare più dei due terzi dei soli docenti di sostegno. Insieme a molti amici, Raffaele, aveva quindi avviato la modalità della “classe inclusiva”, che io ho rinominato “classe mista”. Certo, questa sarebbe, con la specializzazione di tutti i docenti, la vera attuazione dell’inclusione italiana, che Dario Ianes ha denominato mirabilmente «il DNA della scuola italiana».
Negli ultimi tempi Raffaele lamentava che l’impostazione legalistica dei titoli di studio avesse determinato la creazione di tre tipi di alunni da includere in particolare, assieme a tutti gli altri, vale a dire gli alunni con disabilità, quelli con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), e quelli con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), alunni tutti, con differenti modalità inclusive, determinate da diverse configurazioni legali. Sperava quindi – ma con fiducia sempre minore – che la scuola si sapesse trasformare dal basso nel modo pedagogico che egli aveva immaginato.
Devo a lui e agli amici comuni se mi sono liberato di molte delle mie “incrostazioni legalistiche” e spero, per quel po’ di tempo che mi sarà ancora concesso, di fare meno danno possibile seguendo il loro esempio.
Caro Raffaele, scusami se con questo mio ricordo non sono riuscito a dare pienamente il senso della nostra amicizia e del mio debito di riconoscenza nei tuoi confronti. Tu, con la tua solita bonomia e garbata ironia, spero saprai perdonarmi.

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Abbiamo puntualmente informato nei giorni scorsi sull’evento di Rimini ExpoAid 2026, promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli, dando anche spazio alle iniziative di alcune organizzazioni che vi sono state invitate. «Tale evento – aveva scritto tra l’altro in un proprio commento su queste pagine il presidente della Federazione FISH Falabella – ha evidenziato anche una forte polarizzazione del dibattito. Da un lato, chi ne ha valorizzato il ruolo come spazio di confronto e visibilità; dall’altro, chi ha espresso critiche radicali, talvolta complessive».
Tra le posizioni critiche segnaliamo qui quelle espresse dall’Associazione Caratteri Cubitali, che ha lamentato la mancanza di informazioni sulle dirette streaming da Rimini, costringendo una serie di persone a rinunciare alla trasferta (a questo link il comunicato integrale di Caratteri Cubitali).
Dal canto suo, il Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), che ha anche lanciato in tal senso un’azione sui social, ha sottolineato che quanto speso «per quell’evento avrebbe potuto essere usato per finanziare l’accessibilità urbana, o progetti per l’inserimento lavorativo oppure per la vita indipendente» (a questo link il comunicato integrale del Coordinamento). (S.B.)

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Appaiono quanto mai attuali – tanto più in queste giornate di clima a dir poco anomalo, che sta interessando tutta l’Europa – i solleciti contenuti nel recente rapporto intitolato Best Practices on Disability-Inclusive Climate Action 2026 (letteralmente “Migliori pratiche per un’azione climatica inclusiva per le persone con disabilità entro il 2026”), documento prodotto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme al Disability Climate Caucus, ossia il Comitato sul Clima e la Disabilità di Climate Watch* (il rapporto è disponibile integralmente in pdf accessibile a questo link). In esso, infatti, si chiede «un’azione urgente per integrare l’inclusione delle persone con disabilità nelle politiche, nei finanziamenti e nell’attuazione delle azioni globali sui cambiamenti climatici».

Realizzato grazie al supporto del Disability Rights Fund, il rapporto è stato presentato in occasione della Conferenza delle Nazioni Unite sui cambiamenti, svoltasi a Bonn nel giugno scorso. Vi si illustrano una serie di esempi concreti provenienti da tutto il mondo, dalla preparazione inclusiva alle catastrofi in Perù alla leadership climatica delle donne con disabilità in Tanzania e all’adattamento intersezionale in Nepal. «Tutti esempi – si legge nel documento – i quali dimostrano che quando le persone con disabilità sono incluse come leader e decisori, l’azione climatica diventa più efficace, equa e sostenibile. Ma nonostante ciò, le persone con disabilità continuano a essere escluse sia dalle politiche che dalle pratiche, in un momento in cui i negoziati sul clima si concentrano sull’adattamento alle nuove situazioni, sui finanziamenti e su una giusta transizione».

Oggi il Disability Climate Caucus agisce come gruppo informale e dunque l’istanza espressa, pienamente sostenuta dal Forum Europeo sulla Disabilità, è quanto mai chiara: «Chiediamo il riconoscimento formale delle persone con disabilità come gruppo di rappresentanza ufficiale, nell’àmbito della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, su un piano di parità con gli altri gruppi di portatori d’interesse. Questo consentirebbe infatti di garantire una rappresentanza sistematica nei processi dettati dalla stessa Convenzione Quadro, di rafforzare l’accesso agli spazi di negoziazione e al processo decisionale, assicurando appunto che le prospettive delle persone con disabilità siano incluse in tutti i filoni di lavoro sul clima. Senza questo passaggio, invece, le persone con disabilità continueranno ad affrontare barriere strutturali alla partecipazione, un accesso limitato ai negoziati e una ridotta influenza sulle decisioni riguardanti direttamente le loro vite e continuerebbe ad essere una grave lacuna nelle politiche e nei finanziamenti per il clima».

Il rapporto individua quindi una serie di priorità chiave, ossia «integrare la disabilità nei contributi nazionali mirati alle azioni sul clima, garantire meccanismi di finanziamento per il clima accessibili e inclusivi, dare priorità nei finanziamenti stessi alle organizzazioni di persone con disabilità, colmare le lacune critiche nei dati sulla disabilità e sugli impatti climatici. Senza queste azioni, infatti, le politiche sul clima rischiano di rafforzare le disuguaglianze esistenti e di deludere le persone più vulnerabili».
Dal canto suo, l’EDF ritiene che l’Unione Europea debba «dare l’esempio, assumendo un ruolo cruciale di leader globale in materia di diritti umani e di azione per il clima». In tal senso, il rapporto invita l’Unione «a promuovere a propria volta il riconoscimento delle persone con disabilità come gruppo formale di interesse all’interno della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici, garantendo che l’inclusione delle stesse persone con disabilità sia integrata sistematicamente nelle negoziazioni sul clima e nelle azioni extra-Unione Europea. Per questo devono aumentare i finanziamenti per il clima inclusivi delle persone con disabilità, attraverso gli strumenti e le partnership dell’Unione, promuovendo la leadership delle persone con disabilità medesime nei negoziati e nelle partnership internazionali del settore. Tutto ciò è essenziale per garantire che la leadership climatica dell’Unione sia pienamente in linea con i propri impegni ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
«Invitiamo quindi tutti i governi, i donatori e le parti interessate della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui cambiamenti climatici ad agire nei termini evidenziati – è l’appello conclusivo del Forum Europeo sulla Disabilità – perché in caso contrario, l’azione per il clima continuerà a non mantenere la promessa di essere inclusiva e di non lasciare indietro nessuno». (Stefano Borgato)

*The Climate Watch è una piattaforma online gratuita e aperta gestita dal World Resources Institute (WRI) in collaborazione con enti internazionali come la Banca Mondiale e il Segretariato delle Nazioni Unite.

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È stata presentata nei giorni scorsi a Genova, presso la Regione Liguria, la quarta edizione della Guida Mare Accessibile e la seconda edizione della Guida Alberghi Accessibili che quest’anno ha ampliato il proprio raggio d’azione, diventando Guida Ospitalità Accessibile.
Coordinato dall’Assessorato al Turismo della Regione Liguria, il relativo progetto ha visto coinvolti i firmatari di un protocollo d’intesa sottoscritto con la stessa Regione, ossia, con i tre Assessorati Regionali coinvolti (Turismo, Sanità e Demanio Marittimo), l’Agenzia InLiguria, la Direzione Regionale Liguria dell’INAIL, la Consulta Regionale per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, cui è spettata la valutazione dell’idoneità delle strutture da inserire nelle Guide, e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che ha coordinato il censimento. Un apporto fondamentale è stato inoltre quello delle Associazioni Nazionali della Polizia di Stato e dei Carabinieri, del Comune di Genova e del CAI della Spezia (Club Alpino Italiano).
La principale novità di quest’anno, come detto, riguarda la Guida Ospitalità Accessibile, disponibile in formato digitale e liberamente scaricabile a questo link. In essa le strutture censite sono salite a 137, comprendendo, oltre agli alberghi di tutte le categorie, anche ostelli, residenze turistico-alberghiere, case vacanza e campeggi. Il tutto con l’obiettivo di ampliare ulteriormente il progetto nelle prossime edizioni, includendo progressivamente anche alberghi diffusi, locande, villaggi turistici e marina resort.
Sul fronte balneare, poi, nell’edizione 2026 della Guida Mare Accessibile il livello dei servizi si mantiene stabile e le spiagge censite e classificate come accessibili o ad accessibilità condizionata sono 273 in tutta la Liguria in linea con lo scorso anno.

«Anche quest’anno – ha dichiarato in sede di presentazione Mario Alberto Battaglia, direttore generale dell’AISM e presidente della FISM, la Fondazione che affianca l’AISM stessa – abbiamo contribuito attivamente alla realizzazione delle Guide attraverso il lavoro dei nostri volontari, impegnati nel monitoraggio delle spiagge e delle strutture ricettive del territorio. Voglio sottolineare che il valore di questo progetto va oltre la stessa mappatura dell’accessibilità: significa infatti offrire alle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e diverse disabilità di poter disporre di strumenti concreti per ambire ad una migliore qualità di vita, esercitando il proprio diritto al tempo libero. Questa iniziativa dimostra inoltre come i princìpi della nostra Agenda della SM e patologie correlate 2030 possano tradursi in azioni tangibili, capaci di favorire una cultura dell’accoglienza e dell’accessibilità universale, contribuendo alla costruzione di una società più equa, inclusiva e attenta ai bisogni di tutti e tutte». (S.B.)

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Già ampiamente presentato alla fine dello scorso anno anche sulle nostre pagine, il progetto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) denominato Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato sta per aggiungere un altro importante tassello al proprio percorso, ossia l’avvio del ciclo Walk this way!, consistente in 10 laboratori intergenerazionali in diverse Regioni italiane, ideato dal Gruppo Giovani UILDM e rivolto a giovani con disabilità che vogliano cambiare il futuro.
L’obiettivo di questi incontri – il primo dei quali sarà il prossimo 3 luglio a Lecco – «è da un lato favorire il ricambio generazionale all’interno delle nostre Sezioni – come spiegano dalla UILDM – dall’altro far crescere le competenze dei volontari e delle volontarie che ogni giorno si impegnano per far conoscere la nostra Associazione e le sue attività su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

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Qualche settimana fa, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) aveva segnalato sulle nostre pagine come il rifiuto da parte della Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera di formare i propri istruttori per la somministrazione di un farmaco utile ad interrompere le possibili crisi epilettiche prolungate di un minore, ne avesse impedito la partecipazione, assieme ai suoi pari, al Summer Camp 2026 organizzato da quella stessa Società.
Torna ora a informare l’AICE, che «grazie alla disponibilità dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Sema Sport Scuola Danza Respiro di Castelforte (Latina), il giovane è da ieri, 29 giugno, incluso assieme ai propri pari nella Colonia Estiva di Castelforte, un’inclusione resa possibile, oltreché dall’atteggiamento all’insegna della sensibilità dei componenti di quell’Associazione, anche grazie a un corso di formazione da noi promosso, sulla somministrazione, per via oro-mucosale, di un medicinale, la cui responsabilità dei conseguenti effetti rimane in capo al medico prescrittore e non al somministratore, senza prevedere competenza o discrezionalità sanitaria. Un corso in cui, oltre agli aspetti di prima informazione sull’epilessia, sulle crisi e sulla loro gestione assistenziale, si affronta in modo “deansificante” la “drammaticità” della crisi epilettica con attenzione sia normativa che emotiva per il somministratore e per gli astanti, sviluppando con la loro conoscenza e partecipazione all’atto inclusivo una maggiore cultura di solidarietà».

«Nelle comunicazioni di Vincenzo Scipione, presidente della Società Formia Atletica Leggera – aggiungono dall’AICE – è rimasto purtroppo costante, nel lungo confronto avuto con la nostra Associazione, il rifiuto di formare i propri istruttori e volontari per il bisogno del minore, e questo anche nonostante il “ragionevole accomodamento” proposto dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità tramite la propria Delibera n. 18. Ed è utile anche ricordare che nei corsi di primo soccorso previsti dalla norma sono contenuti gli interventi per crisi convulsiva, come per allergia, asma ecc., ciò per il bene di tutti i minori affidati».

«Il tentativo permanente del Presidente di Formia Atletica Leggere di scaricare l’onere inclusivo sulla famiglia o su terzi – concludono dall’AICE – senza sviluppare l’inclusività della propria organizzazione, non ha quindi solo determinato una discriminazione per il minore e la sua famiglia, ma a fronte dell’azione inclusiva dell’Associazione Sema Sport Scuola Danza Respiro, ha portato anche all’assegnazione del nostro premio 6 con NOI, con 1.000 euro alla “combattiva famiglia” e 1.000 euro alla stessa Associazione includente. La consegna del premio sarà certo l’occasione per tutto il territorio coinvolto dell’ulteriore sviluppo di una cultura che anziché discriminare sul bisogno di una persona con epilessia, o altra condizione patologica, ne tragga spunto per una crescita solidale». (S.B.)

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Anche dopo la nascita dell’Autorità Garante nazionale per i Diritti delle persone con disabilità, il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale ha continuato ad occuparsi anche di persone con disabilità – come previsto tra le proprie competenze – e più specificamente, mediante la propria Unità Organizzativa n. 5, del monitoraggio dei luoghi di privazione della libertà personale in àmbito sociale, sanitario e socio sanitario (in particolare le residenze per persone con disabilità minori o adulte o per persone anziane, dove in passato siano state rilevate situazioni di privazioni di libertà di fatto), trattando le segnalazioni ad essi relative.
Recentemente il Garante ha presentato al Parlamento la propria Relazione Annuale (disponibile integralmente a questo link), riferita ai dati del 2024 (integrata da dati del 2025), ove alle pagine 224-225 si legge che, nonostante il notevole ridimensionamento della dotazione organica componente la citata Unità Organizzativa n. 5, «nel periodo di riferimento sono state esaminate 53 istanze relative in massima parte alla permanenza presso le strutture residenziali sanitarie e socio-sanitarie».
L’analisi di tali istanze, dunque, «ha messo in evidenza i limiti che incidono profondamente sulla qualità della vita all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e delle Residenze Sanitarie per Disabili (RSD). Sono emerse talora restrizioni alla libertà di movimento sproporzionate rispetto alle reali esigenze cliniche dei residenti, accompagnate da prassi organizzative orientate più al rispetto di schemi gestionali standard che alle necessità individuali di ciascuna persona».

«Un aspetto rilevante in merito – si legge ancora – riguarda la continuità dei legami familiari e sociali, spesso compromessa da regolamenti interni rigidi (orari di visita limitativi e obbligo di prenotazioni preventive). Tali prassi, sebbene motivate da esigenze organizzative, riducono significativamente la possibilità per gli ospiti di mantenere rapporti affettivi significativi e di conservare un contatto vitale con la comunità di riferimento».
Ulteriore passaggio significativo riguarda il fatto che «la situazione trova complicazioni ulteriori quando l’esercizio del diritto fondamentale in oggetto dipende dall’amministratore di sostegno. In assenza di un controllo tempestivo e rigoroso da parte del giudice tutelare, l’ampio margine di discrezionalità riconosciuto all’amministratore può tradursi in azioni limitative o arbitrarie dei contatti e delle relazioni familiari e sociali, incidendo negativamente sulla dignità e sull’autonomia delle persone fragili. In quest’ottica, emerge chiaramente il rischio di una deriva impropria della funzione dell’amministratore di sostegno, con ripercussioni significative nella riduzione delle visite dei familiari, nell’impossibilità di mantenere contatti con persone affettivamente significative e, più in generale, nella compressione delle possibilità di costruire relazioni di sostegno e di appartenenza sociale».
«Le conseguenze disfunzionali del fenomeno – conclude la Relazione su tale tema -, mostrano pertanto, la necessità del rafforzamento sul controllo da parte del giudice tutelare, affinché l’azione dell’amministratore non diventi arbitraria, in particolare se non proporzionata al caso specifico e non giustificata da ragioni cliniche documentate». (S.B.)

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La disabilità si rapporta in vari modi al male. Per capire in quali, occorre cercare prima di comprendere cosa è il male, argomento propriamente filosofico.
La storia della filosofia, com’è noto, offre molteplici definizioni di questo concetto. Tra esse la migliore, a mio avviso, è quella della filosofia greca classica. Per Platone e Aristotele il male è l’opposto del bene, il quale, a sua volta, è – mi scuseranno gli esperti se semplifico un po’ -, per ogni ente, tutto ciò che favorisce la realizzazione della sua natura. Per un essere umano, dunque, il bene consiste in ciò che fa fiorire la sua umanità. E in generale, fare il bene consiste nell’avere rispetto e cura di se stessi e di tutti gli altri “enti”, dato che tutto, nella realtà, è collegato. L’essere umano che, con intelligenza, fa il bene degli altri enti, soprattutto di quelli che hanno maggiore bisogno di riceverne, pone pertanto in atto nella maniera migliore la propria natura razionale e morale, vivendo così in modo massimamente felice, data la sua condizione. Va da sé, in base a quanto detto, che il male consiste, per ogni ente, in tutto ciò che ne derealizza la natura, ossia che ne riduce le potenzialità di vita, ovvero in ogni mancanza di rispetto e di cura.

Dopo avere compreso, almeno a grandi linee, in cosa consiste il male, è possibile cercare di capire come esso si rapporti al tema della disabilità. Come anticipato, vi si rapporta in molti modi. Pensiamo soltanto alle varie prassi con cui alcune persone, o istituzioni, si mostrano prive di rispetto, nonché di cura, per i soggetti con compromissioni funzionali, che contribuiscono così, socialmente, a “disabilitare” in maniera ulteriore. Il male qui, appunto, sta nei comportamenti, individuali come collettivi.
Vorrei, tuttavia, soffermarmi su un tema più originario e cercherò di farlo in modo semplice, riportando un episodio accadutomi durante la prima presentazione del mio libro Filosofia, inclusione, comunità.

Mi trovavo, in una sera dello scorso mese di gennaio, sul lago d’Iseo in un antico monastero. C’era un discreto numero di persone, in un clima piuttosto partecipato. Come noto, al termine di questi incontri, vi sono spesso interventi da parte del pubblico. La domanda che ricordo maggiormente, fra quelle ricevute, fu fatta da un signore piuttosto anziano, direi sicuramente ultraottantenne. Nel presentare alcune tesi del libro, quella sera, avevo utilizzato un’analogia, dicendo che, così come ad un martello, o ad una pinza, o ad un cacciavite, non si può chiedere più di quello che possono dare, la stessa cosa – fermo restando il ricercare sempre il migliore sviluppo delle loro potenzialità – si dovrebbe fare a scuola con i propri studenti, soprattutto quelli con disabilità, nonché in generale con tutte le persone. Non siamo tutti martelli, così come non siamo tutti pinze, né tutti cacciaviti, ma il bello è proprio questo: che nella vita sono utili sia i martelli che le pinze che i cacciaviti, e, direi, molti altri arnesi ancora. Di ciò, in classe, i docenti devono tenere conto, non utilizzando solo la “modalità martello”, ovvero, solitamente, la sequenza “spiego-studiate-interrogo”, bensì favorendo pratiche didattiche maggiormente comunitarie, che consentano il coinvolgimento armonico di tutti gli “strumenti”.
L’anziano signore, di rara gentilezza, esordì nel modo seguente: «Sa, professore, io sono una di quelle persone che nella vita non ha studiato, perché ho lavorato fin da piccolo, proprio con i martelli e le pinze, come diceva lei. Vorrei però farle una domanda, se posso». «Va bene, basta che non sia troppo difficile, altrimenti non so rispondere e faccio brutta figura», dissi come d’abitudine, per ridurre per tutti ogni possibile timore. Al che il signore: «No, non si preoccupi. Volevo solo chiederle perché, secondo lei, il buon Dio ha creato tanta sofferenza, ad esempio per quei bambini disabili con gravissime malattie, che spesso muoiono piccoli. Perché tutto questo male: lei, che è un filosofo, lo sa?».
L’atmosfera si fece, improvvisamente, seria. Cercai di uscirne con un po’ di ironia, iniziando con un «meno male che non era una domanda difficile…». Aggiunsi poi che avrei dovuto parlare del buon Dio a casa sua, dato che ci trovavamo in chiesa, e che forse non ero autorizzato. Provai anche a dire che non sono proprio un filosofo – i filosofi sono Platone, Aristotele, Kant, Hegel ecc. –, ma solo uno studioso di filosofia, per cui forse mi chiedeva troppo. Il signore, però, mi rispose con queste parole: «Lei lo sa, ma non me lo vuole dire».
Il rispetto, ossia il non fare il male, è doveroso in ogni situazione, e la mia risposta – giusta o sbagliata – avrebbe potuto ferire quella persona, con una fede semplice, sebbene non banale. Forse ebbi rispetto, ma, ripensandoci, probabilmente non ebbi abbastanza cura di quest’uomo, dunque non gli feci davvero del bene. Magari, qualunque fosse stata la risposta, avrebbe potuto essergli utile. Avevo dovuto decidere sul momento, ma credo di avere sbagliato, nel timore di deludere lui, o altre persone presenti, le quali, solo in quanto si trovavano in chiesa, alla presentazione di un libro di una casa editrice di ispirazione cattolica come Morcelliana, ritenevo in larga parte credenti.

Se potessi tornare indietro – ma non si può –, risponderei nel modo seguente. Direi che al Dio cristiano sono per tradizione attribuite due caratteristiche: quella di essere massimamente potente, e quella di essere massimamente buono. Molti filosofi e teologi, in passato, hanno tuttavia problematizzato queste attribuzioni. Se Dio, che conosce tutto ciò che accade – dunque anche le sofferenze che talvolta la disabilità produce –, lascia che queste cose succedano, delle due l’una: o lo fa perché non è massimamente potente, dunque non può intervenire, o perché non è massimamente buono, quindi non vuole intervenire. Poiché tali sofferenze, in ogni caso, avvengono, Dio può allora non essere, forse, ciò che la tradizione cristiana ritiene che sia. O, forse, è solo il nome che, per paura della morte, molti esseri umani attribuiscono alla natura, mediante la quale, invece, sarebbe possibile spiegare ciò che, con le premesse di quel garbato signore, risulta, purtroppo, inspiegabile.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Sorge a Padova ed è una realtà interdisciplinare che promuove salute mentale, apprendimento, autonomia e inclusione attraverso la costruzione di contesti, opportunità e reti capaci di ampliare concretamente le possibilità di partecipazione delle persone alla vita sociale. È il Centro Clinico Stella Polare la cui attività si colloca all’intersezione tra psicologia, pedagogia, riabilitazione, sviluppo di comunità, inclusione sociale, formazione e progettazione territoriale. L’obiettivo non è limitato all’erogazione di prestazioni cliniche, educative o riabilitative, ma consiste nella creazione di condizioni che permettano alle persone di assumere ruoli significativi, sviluppare competenze, costruire relazioni e realizzare il proprio Progetto di Vita.
In altre parole, la visione che orienta il lavoro di questo Centro considera salute mentale, apprendimento, inclusione e qualità della vita come esiti che emergono dall’incontro tra caratteristiche individuali, relazioni, comunità e opportunità concrete di azione. Per questo motivo Stella Polare rappresenta un modello integrato di sviluppo umano e partecipazione sociale, più che una semplice somma di servizi specialistici.

Il Centro opera prevalentemente nei campi della psicologia clinica, della salute mentale, della riabilitazione, dell’educazione e dell’inclusione sociale, integrando intervento diretto, ricerca, formazione e progettazione di contesti generativi. Pur riconoscendo il valore della psicologia della prestazione in àmbito sportivo e organizzativo, Stella Polare orienta la propria attività principalmente verso una psicologia della partecipazione, della possibilità e dell’abitare il mondo, rivolta a sostenere le persone nell’ampliamento dei propri margini reali di scelta e di azione.
L’organizzazione si fonda su un modello ibrido che integra competenze specialistiche e presenza territoriale, articolato su tre direttrici strategiche.
° Hub specialistico che rappresenta il nucleo clinico, diagnostico e progettuale del sistema. Al suo interno vengono sviluppate attività di valutazione clinica e funzionale; psicoterapia; neuropsicologia; clinica dell’età evolutiva; progettazione individualizzata; ricerca e sviluppo metodologico; supervisione; formazione di operatori e professionisti. L’Hub costituisce il centro generativo dell’intero modello, garantendo competenza specialistica, continuità metodologica e qualità degli interventi.
° Presìdi Territoriali di Rete: rappresentano le articolazioni territoriali del Centro e operano come vere e proprie “antenne di prossimità”. Presenti nei contesti reali della vita quotidiana — scuole, associazioni, società sportive, biblioteche, centri giovanili, quartieri, contesti naturali e reti informali —svolgono funzioni di osservazione, accompagnamento, partecipazione e sviluppo comunitario. La loro finalità non è soltanto intercettare situazioni di disagio, ma individuare precocemente bisogni, risorse, opportunità e traiettorie evolutive, mantenendo un collegamento costante tra comunità e competenze specialistiche.
° Valutazione dell’impatto reale: il Centro adotta una prospettiva orientata agli esiti concreti nella vita delle persone, se è vero che l’efficacia degli interventi non viene misurata esclusivamente attraverso il numero di prestazioni erogate, ma tramite la capacità di produrre cambiamenti significativi nei percorsi di vita. Gli indicatori principali riguardano: l’incremento della partecipazione sociale; l’acquisizione di nuovi ruoli; l’ampliamento delle opportunità di scelta; il miglioramento della qualità di vita; lo sviluppo dell’autonomia; il rafforzamento delle reti relazionali; l’aumento delle capacità di abitare in modo competente i propri contesti. Questa impostazione si ispira ai principi del cosiddetto Capability Approach, che pone al centro le opportunità effettive di cui una persona dispone per realizzare la propria vita.

A questo punto vanno delineati gli àmbiti di attività di Stella Polare, a partire dall’Area psicologica e clinica che vede il Centro operare nei seguenti settori: psicologia clinica e della salute; psicoterapia; psicologia di comunità; psicologia della riabilitazione; psicologia della disabilità; psicologia dell’età evolutiva e dell’adolescenza; psicologia familiare e dei gruppi; psicologia sociale e dell’inclusione; orientamento scolastico e professionale; psicologia dello sport in chiave partecipativa; psicologia ambientale; screening e osservazione funzionale; progettazione sociale.
Per quanto riguarda invece l’Area educativa e pedagogica, le attività comprendono: pedagogia speciale e inclusiva; educazione all’autonomia e alla cittadinanza; educazione socio-relazionale; educazione attraverso il lavoro e i ruoli sociali; educazione esperienziale e outdoor education; interventi assistiti con il cavallo; metodo di studio e supporto all’apprendimento; orientamento scolastico e professionale; formazione degli adulti e degli operatori; progettazione educativa; supervisione educativa; ricerca-azione; progettazione del Progetto di Vita.
Infine, l’Area riabilitativa, rispetto alla quale la riabilitazione viene intesa in una prospettiva ampia e partecipativa, attraverso: riabilitazione individuale e sociale; riabilitazione territoriale e comunitaria; terapia occupazionale; psicomotricità; attività espressive, musicali e corporee; laboratori esperienziali; attività motorie e in acqua; interventi assistiti con il cavallo; percorsi di autonomia; costruzione del Progetto di Vita.
Il Centro integra inoltre contributi provenienti dalla sociologia applicata, dall’antropologia e dai Disability Studies, promuovendo una lettura della disabilità e della salute mentale centrata sulla relazione tra persona, contesto, opportunità e partecipazione. Particolare attenzione in tal senso viene dedicata allo sviluppo di reti territoriali, comunità inclusive, percorsi di cittadinanza attiva e processi di costruzione del capitale sociale.

Le varie attività vengono realizzate attraverso strumenti e interventi integrati, tra cui consulenza psicologica e psicoterapia; valutazione clinica e osservazione funzionale; progettazione individualizzata e Progetto di Vita; interventi domiciliari e territoriali; Laboratori Terapeutico-Residenziali (LTR); gruppi terapeutici, educativi ed esperienziali; sostegno a famiglie, caregiver e sibling (fratelli e sorelle di persone con disabilità); orientamento scolastico, formativo e lavorativo; interventi sui processi di apprendimento; supervisione e formazione professionale; terapia occupazionale; interventi assistiti con il cavallo; attività sportive, artistiche ed espressive; attività outdoor e in ambiente naturale; ricerca-azione e sviluppo di comunità; Presìdi Territoriali di Rete (PTR).

In conclusione si può dire che l’obiettivo principale del Centro Clinico Stella Polare sia costruire le condizioni che consentano alle persone di partecipare pienamente alla vita sociale, apprendere, sviluppare autonomia, assumere ruoli significativi e realizzare il proprio Progetto di Vita. Curare, educare e riabilitare rappresentano infatti strumenti importanti, ma il fine ultimo è ampliare concretamente le possibilità di azione, scelta e partecipazione di ogni persona all’interno della comunità.

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Esiste un confine sottile, ma invalicabile, tra la sensibilizzazione e la spettacolarizzazione. Negli ultimi anni, il dibattito pubblico sulla disabilità sembra avere smarrito la strada della concretezza per imboccare quella, decisamente più confortevole ma meno efficace, del grande evento. Festival, maratone televisive, premiazioni e campagne social ad alto tasso emotivo si sono moltiplicati. Eppure, a fronte di una sovraesposizione mediatica senza precedenti, la quotidianità delle persone con disabilità e delle loro famiglie resta spesso ancorata alle medesime, storiche carenze strutturali. Questo anche con la complicità delle Associazioni di tutela. È tempo di invertire la rotta ed è necessario che la discussione sulla disabilità esca dai riflettori degli eventi-spettacolo e ritorni nei luoghi preposti.

La narrazione attuale tende ad oscillare tra due estremi altrettanto retorici: il pietismo assistenzialista e l’“eroicizzazione” della persona con disabilità (il cosiddetto Inspiration Porn). L’evento temporaneo risponde perfettamente a questa logica. Crea una bolla di empatia artificiale, un’auto-assoluzione collettiva in cui istituzioni e cittadinanza si sentono “inclusive” per la durata di un convegno o di un evento.
Il limite tipico di questo approccio è la sua natura occasionale. Quando i riflettori si spengono e i palchi vengono smontati, i problemi restano: i trasporti pubblici inaccessibili, i fondi per i caregiver familiari sempre insufficienti, i progetti di vita indipendente fermi al palo e l’inserimento lavorativo ridotto a un mero adempimento burocratico.
Riportare il confronto nelle sedi adeguate significa restituire alla disabilità la sua vera natura: non un tema emergenziale o d’intrattenimento, ma una questione di diritti civili, politici ed economici.
I luoghi in cui si deve tornare a discutere e, soprattutto, a decidere sono ben precisi, vale a dire le sedi istituzionali e i tavoli di bilancio, ove si definisce la reale priorità di un Paese. Discutere di disabilità nei luoghi preposti significa programmare i piani di zona, stanziare fondi strutturali (e non una tantum); la scuola e le università: l’inclusione, infatti, non può essere delegata alla singola “giornata a tema”. Deve diventare parte integrante della formazione dei futuri progettisti, ingegneri, medici e insegnanti, attraverso la progettazione universale; i luoghi di lavoro e il confronto sindacale: il diritto al lavoro si difende applicando seriamente il collocamento mirato e investendo sull’accomodamento ragionevole, trasformando l’ufficio in uno spazio accessibile e non il lavoratore in una quota da coprire per evitare sanzioni.

Il passaggio dai festival ai luoghi della politica e della programmazione segna dunque il passaggio culturale dalla logica della “concessione benefica” a quella del diritto esigibile. La spettacolarizzazione anestetizza la spinta al cambiamento: commuove, ma non risolve. Per garantire una reale cittadinanza alle persone con disabilità non servono nuovi palcoscenici dedicati, ma la garanzia che le porte dei luoghi dove si decide il futuro della società siano finalmente, e permanentemente, aperte a tutti.
Quando si analizza la deriva spettacolarizzante e la perdita di concretezza nel dibattito sulla disabilità, la tendenza immediata è quella di puntare il dito contro le Istituzioni assenti o i media in cerca di click. Esiste però una verità più complessa e scomoda che richiede un esercizio di trasparenza: parte di questa responsabilità ricade sulle stesse Associazioni di rappresentanza.
Nate come avamposti di lotta per i diritti civili, alcune realtà del Terzo Settore sembrano avere progressivamente smarrito la spinta propulsiva dei decenni scorsi, scivolando in dinamiche che alimentano, anziché contrastare, l’isolamento istituzionale del tema.
Il primo nodo critico riguarda l’adesione, talvolta entusiastica, alla logica del palcoscenico. Spesso sono le stesse Associazioni a promuovere, patrocinare o accettare di partecipare a festival, premi e rassegne che riducono la disabilità a una narrazione rassicurante e “ispirazionale”.
Accettare questo compromesso significa, di fatto, legittimare la politica del consenso facile. Per un’Associazione, organizzare o presenziare a un grande evento mediatico garantisce visibilità immediata, ritorni d’immagine e, talvolta, l’accesso a finanziamenti temporanei. Tuttavia, questo avviene a un prezzo altissimo: l’accettazione implicita di essere confinati in uno spazio “speciale” e separato, rinunciando a presidiare con fermezza i tavoli tecnici dove si decidono i bilanci e le riforme strutturali.

Negli ultimi vent’anni, molte grandi Associazioni hanno vissuto una profonda mutazione genetica, trasformandosi da organi di pressione politica e tutela dei diritti a veri e propri enti gestori di servizi in convenzione con lo Stato (centri diurni, riabilitazione, residenze, assistenza domiciliare).
Se da un lato questo garantisce la sopravvivenza di prestazioni fondamentali per le famiglie, dall’altro crea un evidente conflitto di interessi: un’Associazione che dipende economicamente dalle convenzioni stipulate con la Regione o con il Comune difficilmente potrà esercitare una critica feroce e indipendente contro quelle stesse Istituzioni quando le politiche sociali falliscono. Il rischio è la burocratizzazione del dissenso e la perdita della spinta rivendicativa originaria.

Per uscire quindi da questa impasse e pretendere che il dibattito torni nei luoghi preposti, il mondo associativo deve compiere un radicale esame di coscienza, poggiando su tre pilastri:
° Rifiutare la logica della delega e del palcoscenico: dire “no” agli eventi-vetrina che non producono impegni normativi o economici vincolanti da parte della politica.
° Superare le barriere identitarie: costruire cioè coalizioni trasversali capaci di parlare il linguaggio dei diritti umani e della cittadinanza universale, superando la logica dello “specifico disturbo”.
° Investire sulla competenza tecnica: per sedere ai tavoli di co-progettazione non basta l’esperienza vissuta della disabilità; servono competenze legali, economiche e urbanistiche. Le Associazioni devono tornare a essere centri di elaborazione politica capaci di scrivere Decreti e monitorare i flussi di cassa, non solo di denunciare i disservizi.
Solo smettendo di essere complici della spettacolarizzazione, le Associazioni potranno ritrovare l’autorevolezza necessaria per costringere la politica a discutere di disabilità non quando c’è una telecamera accesa, ma quando c’è una legge di bilancio da votare.

*Sociologo.

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Come si progettano città, servizi, tecnologie e ambienti capaci di rispondere alla crescente complessità della società contemporanea? E soprattutto, chi saranno i professionisti chiamati a immaginare e costruire tali contesti? Sono domande che riguardano tutti noi. Riguardano i bambini e gli anziani, le persone con disabilità e quelle che attraversano momenti di fragilità temporanea, chi arriva da altri Paesi e chi si confronta con bisogni e condizioni differenti nel corso della propria vita.
È proprio a partire da queste domande che nasce la Laurea Magistrale in Progettazione di Contesti di Vita Accessibili e Inclusivi, promossa dall’Università di Bergamo, in collaborazione con l’Università del Salento [se ne legga già in alcune occasioni sulle nostre pagine l’ultima delle quali a questo link, N.d.R.].
A raccontarcene le finalità e prospettive è Serenella Besio, professoressa ordinaria di Pedagogia Speciale, delegata del Rettore per le Politiche su Disabilità e Diversità e direttrice del Corso di Specializzazione per le Attività di Sostegno nell’Università di Bergamo, con la quale ho avuto il piacere di interloquire la scorsa settimana.
L’impressione che emerge fin da subito è che non ci si trovi di fronte semplicemente a un nuovo percorso accademico, ma a una proposta formativa che guardi con decisione alle trasformazioni della società dei prossimi decenni. «Il corso – mi spiega la professoressa Besio – è organizzato secondo una modalità innovativa: il 75% delle attività si svolge online, mentre il restante 25% è dedicato a laboratori, seminari e attività in presenza. Una formula pensata per favorire la partecipazione di studenti provenienti da territori diversi e, allo stesso tempo, per garantire un contatto diretto con la realtà dell’ateneo».
Grazie infatti alla collaborazione tra l’Università di Bergamo e quella del Salento, gli incontri in presenza, i seminari e le prove d’esame possono svolgersi sia a Bergamo che a Lecce, offrendo quindi una maggiore flessibilità organizzativa e riducendo le difficoltà legate alla distanza geografica.

«Le attività laboratoriali – prosegue Besio – costituiscono uno degli elementi più caratterizzanti del percorso. Gli studenti avranno infatti la possibilità di confrontarsi con problematiche, esigenze e situazioni autentiche: dall’accessibilità dei servizi territoriali alle barriere architettoniche, dall’organizzazione degli ambienti di vita alle tecnologie per l’autonomia, fino alla progettazione di soluzioni capaci di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone».
Anche la struttura didattica riflette questa impostazione interdisciplinare. Il corso è articolato in sette Educational Cluster (“aree tematiche”), ciascuno dei quali composto da quattro moduli, che mettono in dialogo competenze educative, sociali, tecnologiche e progettuali.

Ma forse l’aspetto più interessante riguarda la visione che sostiene l’intero progetto. «Per molti anni – sottolinea la docente dell’Ateneo orobico – la società ha affrontato i problemi dell’accessibilità intervenendo “a valle”, quando le difficoltà erano già emerse. Prima si progettava un edificio, un servizio o una tecnologia; successivamente si cercava di adattarli alle esigenze delle persone che ne restavano escluse. Oggi questa logica mostra sempre più chiaramente i propri limiti. L’invecchiamento della popolazione, l’evoluzione tecnologica, i cambiamenti sociali e la crescente attenzione ai diritti delle persone richiedono infatti un approccio differente. Non basta più correggere gli ostacoli esistenti: occorre imparare a prevenirli, progettando fin dall’inizio contesti capaci di accogliere la diversità delle esperienze umane». Ed è proprio in questa prospettiva che Serenella Besio colloca il valore del nuovo corso di laurea. La società avrà sempre più bisogno di professionisti capaci di studiare, ideare e realizzare soluzioni “a monte”, prima che le criticità si trasformino in esclusione, disuguaglianza o limitazione delle opportunità.

Le chiedo quindi quali siano le possibili prospettive sul piano occupazionale. «Sono prospettive ampie – mi risponde – che attraversano numerosi settori: Amministrazioni Pubbliche, Enti del Terzo Settore, scuole, servizi educativi, organizzazioni sociali e realtà impegnate nella progettazione di interventi e politiche rivolte alle persone e alle comunità. Proprio per questo sarà importante che ogni studente, durante il proprio percorso formativo, individui l’àmbito maggiormente coerente con le proprie inclinazioni e competenze».
In fondo, dunque, il significato più profondo di questa iniziativa va ben oltre la nascita di un nuovo corso universitario. Formare professionisti capaci di leggere il rapporto tra persone e contesti significa investire in una società che non si limiti a rispondere ai bisogni quando questi emergono, ma che provi a immaginarli in anticipo. Significa passare dalla cultura dell’adattamento a quella della progettazione. Significa in sostanza comprendere che la qualità della vita delle persone dipende anche dalla qualità degli ambienti, dei servizi e delle opportunità che la collettività è in grado di costruire. E forse è proprio questa la sfida più importante che il futuro ci pone davanti.

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Gentile Signor Stoica, ho letto nella sua pagina Facebook i suoi interventi di critica all’inclusione degli alunni con particolari disabilità, il primo dei quali intitolato Sono disabile e dico sì alle classi separate*. Sono anch’io una persona con disabilità visiva che ha svolto la propria formazione scolastica e universitaria tra la seconda metà degli Anni Quaranta del secolo scorso e l’inizio degli Anni Sessanta (può quindi immaginare quante decine di anni ho sul groppone), nel profondo Sud, laureandomi con lode in Giurisprudenza all’Università La Sapienza di Roma. Quindi non mi sono avvalso di insegnanti di sostegno, né di assistenti per l’autonomia e la comunicazione, di cui non erano stati inventati neppure i nomi. Non conoscevo il Braille, ma “me la sono cavata bene” grazie alla presenza di docenti professionalmente preparati e di compagni collaborativi. Ho fatto amicizia con i miei compagni che venivano a casa a leggere e a fare i compiti con me. L’amicizia instaurata con alcuni di loro dura ancora oggi.

Condivido la sua critica riguardo ai casi di alunni con disabilità complesse che rimangono isolati all’interno della classe o, peggio, che vengono portati fuori dall’aula. Tuttavia, poiché ho visto nascere l’integrazione scolastica e l’ho seguita sino ad oggi come inclusione programmata e personalizzata, non posso condividere la soluzione da lei proposta di fronte a questo problema.
Fortunatamente non tutti i casi di alunni con disabilità complesse fanno la fine da lei giustamente stigmatizzata. In molti altri casi, docenti seriamente impegnati e preparati sanno come adattare i programmi e le indicazioni nazionali alle “effettive capacità” di questi alunni, come è espressamente previsto dall’articolo 16, comma 2 della Legge 104/92. Molti di questi ragazzi non riescono a prendere il diploma finale, poiché il valore legale dei titoli di studio richiede il raggiungimento di certi obiettivi culturali superiori alle effettive capacità di questi giovani. Essi però, dove i docenti e i compagni hanno saputo instaurare un buon rapporto relazionale, nelle classi comuni riescono a instaurare rapporti di conoscenza e di amicizia molto diversi da quelli che possono instaurarsi nelle classi “speciali”. Ciò perché in queste si trovano solo alunni con disabilità e quindi si moltiplicano gli stereotipi comunicativi posseduti da ciascuno.
Se nelle classi comuni essi vengono isolati o addirittura espulsi, questo avviene per incapacità professionale dei docenti, scarsamente preparati al compito dell’inclusione e alla loro incapacità di coinvolgere i compagni in rapporti di accoglienza. Dove invece la preparazione e la disponibilità dei docenti trascina i compagni, educandoli all’accoglienza tra pari, ci sono stati episodi di piena solidarietà tra di loro, come nel caso in cui l’intera classe, qualche anno fa, rifiutò di partecipare ad una gita scolastica che aveva escluso il compagno con disabilità [se ne legga sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.].

Sino al Sessantotto anche in Italia gli alunni con qualunque forma di disabilità intellettiva o fisica, indifferentemente, venivano per legge obbligatoriamente mandati in classi separate. Ma a partire da tale data c’è stato un movimento di rifiuto di questa separazione e, dopo un breve periodo di disorientamento della scuola pubblica, si è avviato un percorso di studio e sperimentazione pedagogica e didattica che è pervenuto alla possibilità di accoglienza utile per gli alunni con e senza disabilità, costituito dalla flessibilità e forte personalizzazione degli studi nell’àmbito di «uno sfondo comune di partecipazione al compito educativo», come scrisse Mario Tortello, bravissimo giornalista, purtroppo prematuramente scomparso, che aveva pienamente capito la lezione pedagogica avviata in Italia dal professor Andrea Canevaro, e da altri docenti universitari, che hanno grandemente contribuito a rendere l’inclusione scolastica un modo di crescita umana e culturale per alunni con e senza disabilità.

Certo, se lei ritiene che non abbia senso che gli alunni con disabilità imparino in modo elementare ciò che i compagni senza disabilità imparano in modo pieno, continuerà, insieme col professor Ernesto Galli della Loggia [ne scrisse sulle nostre pagine lo stesso Salvatore Nocera, nell’articolo del 2024 “Proposte sull’inclusione scolastica contrarie alla pedagogia e alla Costituzione”, N.d.R.] e più recentemente con il generale Roberto Vannacci, a chiedere la riapertura delle scuole speciali. Penso però che, se mai si pervenisse ad un referendum sull’abrogazione della normativa inclusiva, pur in presenza di voti favorevoli all’abrogazione stessa, la maggioranza sarebbe per la conferma della normativa inclusiva, con la richiesta, però, che le norme che siamo riusciti ad ottenere venissero effettivamente applicate e non disattese per mancanza di fondi sufficienti e di Decreti Applicativi, com’è avvenuto ad esempio dal 2017, per tutte le disposizioni del Decreto Legislativo 66/17 concernenti la maggiore specializzazione degli attuali docenti di sostegno e degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, la continuità didattica, l’istruzione domiciliare e il funzionamento dell’Osservatorio Permanente per l’Inclusione Scolastica, rimasto inattivo per parecchi anni, mentre si accumulavano le richieste di maggiore impegno della classe politica.
Sono certo che le attuali carenze normative possano essere sanate se vi sarà una classe politica capace di ascoltare le richieste delle associazioni e delle scuole dove la sperimentazione dell’inclusione è una realtà. Io, di fronte alle difficoltà, ho sempre sperato che venissero superate. Lo faccio ancora una volta di fronte a queste. Propongo dunque di risentirci fra qualche anno per verificare come le cose si saranno orientate.
Grazie comunque, Signor Stoica, per avermi offerto l’occasione di discutere di questi argomenti che sono stati oggetto di riflessione ed azione per tutta la mia vita.

*Emanuel Cosmin Stoica è intervenuto nei giorni scorsi sul tema dell’inclusione scolastica con due post pubblicati sulla propria pagina Facebook, intitolati rispettivamente Sono disabile e dico sì alle classi separate e Non tutte le disabilità sono uguali.

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Chi dipinge sa che un colore, isolato, dice poco. Lo stesso azzurro avanza accanto a un grigio e si ritira accanto a un giallo. Il pittore Giorgio Morandi ha passato la vita su poche bottiglie sempre uguali per inseguire proprio questo: non gli interessavano gli oggetti, ma quel poco che accade nello spazio sottile dove due toni si toccano. La pittura, per lui, stava tutta nelle distanze fra le cose.
Una classe di scuola funziona in modo simile, e qui la metafora smette di essere letteraria e diventa concreta. Lo stesso ragazzo, allegro e generoso in un gruppo, può chiudersi e diventare spigoloso in un altro, senza essere cambiato di una virgola: è cambiato ciò che ha intorno. Gli accostamenti, a scuola, in buona parte li decide l’adulto, e si fanno con azioni minime dal grande impatto. Chi siede accanto a chi nei banchi. Quali due compagni mettere nello stesso turno di laboratorio perché scoprano di intendersi. A chi affidare una responsabilità, davanti agli altri, perché cambi posto nella considerazione del gruppo.
Quasi in ogni tavolozza del pittore, prima o poi, compare un colore che cambia le regole. Non è un cromatismo difficile da maneggiare per pietà: è un ragazzo che, per intensità e per il modo intero di stare al mondo, ridispone tutto ciò che gli sta accanto. Qualche tono arretra, altri si fanno avanti, le combinazioni comode saltano. La sua presenza è scomoda e preziosa allo stesso tempo, perché una composizione rivela la propria qualità solo quando deve reggere un elemento che non si lascia addomesticare. In termini batesoniani, è «la differenza a portare informazione»: un gruppo capisce davvero chi è quando si misura con chi non si rispecchia.
Restano due modi sbagliati di rispondere, e si somigliano più di quanto sembri. Il primo è separare, tenere ogni colore nella sua casella perché non si sporchi; ma un colore tenuto da solo non è pittura, è un campione su un cartoncino. Il secondo è più sottile, ed è quello che Pasolini temeva nella società intera: l’omologazione, lo stemperare ogni tinta in un grigio neutro dove le differenze si dissolvono e nessuno disturba più nessuno. Lo chiamiamo a volte armonia. È piuttosto una resa.
Il mestiere vero abita lo spazio fra questi due errori. Consiste nel tenere acceso ogni colore e, insieme, nel farli stare dentro lo stesso quadro. È un atto di responsabilità, umana prima che artistica: nessun colore trova la propria luce da solo, la riceve dall’accostamento con gli altri.
Una classe ben riuscita non si riconosce dal silenzio e nemmeno dall’uniformità. La si distingue da un certo brusio di toni diversi che, accostati con pazienza, invece di spegnersi si fanno risaltare a vicenda. È un lavoro da artigiano più che da artista: si fa banco per banco, gruppo per gruppo, gita dopo gita, finché i colori imparano a reggersi accanto.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado, impegnato da molti anni negli istituti professionali. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

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Curato dall’Associazione torinese LISten e frutto di un progetto realizzato grazie a un contributo della Fondazione CRT e della Città di Torino, andrà in scena nella serata di domani, 30 giugno, presso Cascina Roccafranca del capoluogo piemontese, La Regina dei Ghiacci, spettacolo delle allieve e degli allievi sordi e udenti del corso di teatro inclusivo In scena insieme.
«La vicenda – spiegano da LISten – racconta di una regina dal cuore gelido, incapace di provare sentimenti. Attraverso le storie che le verranno narrate, intraprenderà poco alla volta un cammino che la porterà a sciogliere il proprio cuore. Ispirato alla Regina delle nevi di Hans Christian Andersen, lo spettacolo vedrà la compresenza e la partecipazione di persone sorde e udenti contemporaneamente sul palco e sarà appunto la restituzione finale di un percorso di teatro amatoriale, per la prima volta aperto anche a bambine e bambini, iniziato nel mese di novembre dello scorso anno».

Diretto da Valentina Aicardi, che è stata anche la direttrice artistica del corso da cui è scaturito, lo spettacolo non utilizza le parole né la LIS ma si realizza attraverso la comunicazione corporea ed elementi espressivi. Come in ogni edizione proposta da LISten a partire dal 2016, del resto, il corso ha visto la partecipazione di persone udenti e sorde segnanti, bilingui e oraliste, e per ogni incontro è stata garantita la mediazione LIS.
La serata – per la cui realizzazione ci si è avvalsi anche della fondamentale collaborazione di APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), Iperspazio, AICS Torino (Associazione Italiana Cultura Sport) e Cascina Roccafranca – sarà a ingresso libero, inserendosi all’interno della programmazione culturale estiva Cascina sotto le stelle di Cascina Roccafranca (Casa del Quartiere di Mirafiori Nord, Torino) e saranno garantiti l’interpretariato LIS, la sopratitolazione, nonché la presenza di staff segnante all’accoglienza. Saranno inoltre disponibili alcune cuffie wireless collegate alla sorgente sonora e dedicate a chi utilizza apparecchi acustici, impianti cocleari e persone ipoudenti (prenotabili scrivendo a listen.associazione@gmail.com o a info@apic.torino.it). (S.B.)

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Come leggiamo nel portale Persone con disabilità.it, la Giunta Regionale della Lombardia ha approvato la nuova programmazione del proprio Fondo per la Non Autosufficienza per il triennio 2026-2028, destinata alle persone con disabilità che necessitano di sostegno intensivo elevato e sostegno intensivo molto elevato.
Le risorse complessivamente disponibili superano i 710 milioni di euro nel triennio, grazie all’integrazione tra fondi regionali, nazionali ed europei. La Regione Lombardia, inoltre, ha confermato il proprio impegno diretto con oltre 185 milioni di euro di risorse regionali.
E ancora, vengono confermati tutti gli strumenti e i livelli di contributo previsti dalla precedente programmazione, garantendo così la continuità delle prestazioni a tutti coloro che finora ne hanno beneficiato. Per l’anno 2026 le istanze di primo accesso alla valutazione possono già essere presentate e fino al 31 ottobre prossimo.

Due le novità significative la prima delle quali riguarda il fatto che lo stanziamento copre un periodo di tre anni, il che significa che almeno sino alla fine del 2028 le persone con disabilità che hanno usufruito delle misure previste dal Fondo Regionale e le loro famiglie potranno contare su un quadro chiaro delle risorse.
La seconda novità riguarda invece un riordino degli interventi finanziati: al posto delle cosiddette Misura B1 e Misura B2 ne sono previste di nuove, ossia la Misura Sostegno, consistente nell’erogazione di contributi economici mensili, finalizzati a favorire il mantenimento al domicilio della persona e a sostenere il nucleo familiare nel carico assistenziale; la Misura Servizi, che attraverso un sistema integrato di interventi sostiene in modo complessivo i percorsi individuali, promuovendo contesti di offerta inclusivi e orientati alla piena realizzazione dei progetti di vita delle persone; la Misura Pro.Vi. per l’attivazione di progetti di vita indipendente. (S.B.)

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La Direttiva Europea per l’Accessibilità (European Accessibility Act) ha compiuto ieri, 28 giugno, il suo primo anno di applicazione in un momento chiave per enti pubblici e privati, che devono già garantire che i nuovi prodotti e servizi essenziali come sportelli automatici bancari, terminali di pagamento, servizi bancari, commercio elettronico, trasporto, libri elettronici, smartphone o servizi audiovisivi incorporino requisiti comuni di accessibilità.
Dopo un anno di attuazione, la sfida non è più prepararsi alla normativa, ma garantirne il rispetto effettivo negli appalti, nella fornitura dei servizi e nel rapporto quotidiano con i cittadini.
«Dopo un anno di applicazione – afferma Jesús Hernández-Galán, direttore dell’Accessibilità e Innovazione della Fondazionre spagnola ONCE e direttore di AccessibleEU, il Centro Europeo per le Risorse sull’Accessibilità – l’European Accessibility Act non può più essere considerato un obiettivo futuro, ma un obbligo presente. Imprese e amministrazioni devono integrare l’accessibilità nei loro prodotti, servizi, canali digitali, processi di appalto e servizi ai cittadini. Non si tratta solo di rispettare una normativa, ma di garantire che tutte le persone possano utilizzare i servizi essenziali in condizioni di parità».

La Direttiva Europea sull’Accessibilità, va ricordato, stabilisce requisiti funzionali comuni per armonizzare le legislazioni nazionali e garantire che i prodotti e i servizi interessati siano accessibili in tutti gli Stati Membri del’Unione Europrea. L’obiettivo di essa non è imporre un’unica soluzione tecnica, ma assicurare risultati di accessibilità che permettano a qualsiasi persona di utilizzare servizi essenziali in modo autonomo, sicuro e comprensibile.
Questo primo anno conferma che l’accessibilità deve essere integrata lungo tutta la catena relativca, se è vero che la normativa riguarda non solo la progettazione di prodotti e servizi, ma anche il modo in cui vengono messi a gara, acquistati, appaltati, forniti e supervisionati. Nel settore pubblico, l’accessibilità è già parte della qualità della gestione e dev’essere presente nei progetti, nei capitolati, nei canali digitali, nei servizi di assistenza e negli spazi di uso pubblico.

Con il primo anno di applicazione ormai compiuto, dunque, l’European Accessibility Act apre una nuova fase di conto alla rovescia fino al 2030. Durante questo periodo transitorio, infatti, alcuni prodotti e servizi che non incorporano ancora i requisiti di accessibilità potranno continuare a essere utilizzati fino a esaurimento della loro disponibilità o della loro vita utile prevista. Tuttavia, i nuovi prodotti, servizi, canali e attrezzature immessi sul mercato oppure oggetto di nuovi contratti devono già conformarsi alla normativa. Dei cinque anni previsti per questa transizione, uno è già trascorso, per cui il Centro AccessibleEU ricorda a imprese e amministrazioni l’importanza di rivedere quanto prima i propri appalti, i processi interni e i servizi ai cittadini.
E a proposito proprio di AccessibleEU, quest’ultimo, in tale contesto, agisce come una risorsa strategica per accompagnare l’attuazione della legislazione europea in materia di accessibilità.
Creato come una delle “iniziative faro” della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, il Centro lavora per rafforzare le capacità, connettere gli attori coinvolti e offrire uno sportello unico europeo di conoscenza. Nei suoi già tre anni e mezzo di attività, ha formato più di 65.000 professionisti in tutta Europa e ha raccolto circa 1.000 documenti, riferimenti e buone pratiche nelle diverse lingue dell’Unione Europea, consolidando una delle biblioteche più ampie su questo tema a livello europeo. Inoltre, ha promosso il lavoro sulla standardizzazione, con l’obiettivo di favorire criteri comuni e armonizzati che consentano di applicare l’accessibilità in modo coerente all’interno del quadro legislativo europeo.
L’applicazione dell’European Accessibility Act ha un impatto diretto su settori strategici come trasporti, banche, telecomunicazioni, commercio elettronico, servizi audiovisivi, libri elettronici o terminali self-service. Influenza inoltre il modo in cui le Pubbliche Amministrazioni erogano servizi in presenza e digitali, informano i cittadini e le cittadine, progettano i canali di assistenza e acquisiscono prodotti o soluzioni tecnologiche.
Tra le sfide più comuni figurano informazioni pubbliche complesse o difficili da comprendere, mancanza di formati accessibili, siti web e piattaforme digitali con barriere, scarsa formazione del personale e mancanza di coordinamento tra le aree tecniche e quelle di assistenza ai cittadini. Di fronte a queste criticità, AccessibleEU raccomanda di integrare l’accessibilità e il contributo di esperti sin dalle fasi iniziali di progettazione di progetti, servizi e capitolati, oltre a rafforzare la formazione, rivedere i canali digitali, stabilire criteri di valutazione e monitoraggio e integrare i requisiti di accessibilità negli appalti e nei processi interni.
L’accessibilità, viene costantemente ricordato dal Centro, «non deve essere considerata solo come un obbligo legale, ma come un’opportunità per innovare, migliorare i servizi, ridurre le criticità, rafforzare i diritti e costruire un’Europa più coesa».

*Fundación ONCE (Spagna).

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Dopo il successo della prima edizione tenutasi nel 2024 presso il Children’s Hospital di Philadelphia, il Centro statunitense dove la rarissima malattia multiorgano sindrome CHOPS venne scoperta, il simposio interazionale promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare è approdato oggi, 29 giugno, per la prima volta in Europa, portando per tre giornate a Milano, fino dunque al 1° luglio, un importante appuntamento rivolto a ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti istituzionali e tutta la comunità, presso l’Università Statale del capoluogo lombardo.
«L’iniziativa – spiega Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione CHOPS Malattie Rare – intende non solo far luce sull’avanzamento della ricerca per questa sindrome, ma anche sui benefìci, in termini di conoscenza, che questi progressi possono portare ad altre patologie oggi ampiamente diffuse, rare e non solo».
Con Manuela Mallamaci, ricordiamo, abbiamo pubblicato a suo tempo un’ampia intervista sulle nostre pagine (disponibile a questo link). (S.B.)

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Nella notte prossima, quella cioè che porterà al 30 giugno, numerosi monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e fontane di un centinaio di città, da nord a sud del nostro Paese, si accenderanno contemporaneamente di viola (a questo link l’elenco degli aderenti), per richiamare l’attenzione sulla sclerosi sistemica, malattia rara ad alta incidenza ma ancora orfana di terapie e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela del diritto alla cura, anche a causa del mancato riconoscimento sociale di essa. Anche quest’anno, infatti, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato l’iniziativa denominata Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, in occasione della XVII Giornata Mondiale dedicata oggi, 29 giugno, a questa patologia, ben nota anche come sclerodermia (World Scleroderma Day), evento promosso dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni per la Sclerodermia, che scelse la data del 29 giugno per commemorare la scomparsa del famoso pittore Paul Klee, che ne soffriva e che morì appunto il 29 giugno 1940.
«Il nostro ringraziamento – dichiara Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica – va agli amministratori locali che, anche quest’anno, hanno accolto con entusiasmo il nostro invito, contribuendo a dare visibilità all’iniziativa e a diffondere nei territori una maggiore consapevolezza sulla sclerosi sistemica».

La scelta del colore viola, va detto, non è casuale: è infatti il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto anche come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno, per altro, troppo spesso sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia.
«La Giornata Mondiale – sottolineano dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica – rappresenta un momento fondamentale per riportare l’attenzione pubblica sulla sclerosi sistemica. Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora numerose e le possibilità terapeutiche per la presa in carico della persona non sono accessibili in egual misura sul territorio nazionale. Permangono inoltre criticità nella rete dei Centri di Reumatologia, spesso insufficienti a rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa».

Nata nel 2010 per volontà di pazienti e familiari, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, si batte sin dagli inizi del suo percorso per il riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi, per maggiori tutele in àmbito lavorativo e scolastico, per il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver. L’Associazione accompagna pazienti e caregiver lungo il percorso diagnostico e terapeutico, offrendo supporto qualificato, informazioni sulla gestione della patologia e orientamento verso cure appropriate e centri specializzati. Parallelamente, promuove attività di sensibilizzazione e informazione rivolte alla cittadinanza e alle istituzioni, impegnandosi nella tutela dei diritti dei pazienti e nell’accesso equo alle cure. Incentiva altresì la ricerca scientifica attraverso la promozione di studi e progetti dedicati».
«Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale – aggiunge Aloise – rinnoviamo dunque il nostro impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali, cittadini e cittadine». (S.B.)

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