Quest’anno l’Associazione sammarinese Attiva-Mente ha voluto dare un significato ancora più forte alla tradizionale manifestazione Tuttavia… coloriamo i Diritti!, ricca di eventi fino al 28 giugno (a questo link ne è disponibile il programma completo), aprendola con un’iniziativa tutta dedicata ai 20 anni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Accadrà nella serata pubblica in programma a Domagnano (Sala Montelupo, ore 21), intitolata Dal nero su bianco ai colori della vita: vent’anni di Convenzione. «Più che un appello rivolto agli operatori della politica – spiegano da Attiva-Mente -, questa vuole essere un’opportunità offerta alle istituzioni, ai servizi, ai partiti, alle organizzazioni sindacali e alla società civile per conoscere, confrontarsi e contribuire alla piena applicazione della Convenzione ONU. Anche per questo abbiamo predisposto un percorso di approfondimento, dialogo e coinvolgimento, già disponibile online a questo link, uno spazio digitale che accompagnerà il cammino verso la serata del 24 giugno. Non dunque una celebrazione e nemmeno una semplice conferenza, ma un momento di riflessione sul significato dei diritti, sulla loro effettiva applicazione e sulle sfide che ancora ci attendono. In altre parole: quanto di ciò che è stato riconosciuto sulla carta della Convenzione è diventato libertà reale nella vita delle persone?».

«Quando nel 2006 le Nazioni Unite adottarono la Convenzione – proseguono dall’Associazione sammarinese -, non venne scritto soltanto un nuovo trattato internazionale sui diritti umani, ma venne proposto un diverso modo di guardare alla disabilità e, più in generale, alla società. Per la prima volta, infatti, le persone con disabilità non venivano considerate oggetto di assistenza o protezione, ma soggetti di diritto. Non persone da accudire, ma cittadini da ascoltare. Non destinatari di decisioni prese da altri, ma protagonisti delle proprie scelte. Una rivoluzione culturale che continua ancora oggi a interrogare istituzioni, servizi, famiglie e comunità sul significato concreto di determinati diritti. Ed è per questo che la Convenzione continua a essere un documento straordinariamente attuale. Non perché parli di disabilità, ma perché parla di libertà, partecipazione, dignità e uguaglianza».
Vita Indipendente, deistituzionalizzazione, empowerment e Progetto di Vita saranno pertanto alcuni degli argomenti al centro dell’incontro del 24 giugno, cui parteciperanno Arianna Taddei, docente ordinaria di Didattica e Pedagogia Speciale presso l’Università di San Marino, Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un’h di Peccioli (Pisa) e Marta Migliosi, sociologa, autrice, divulgatrice e attivista del movimento antiabilista.
Ad arricchire ulteriormente il confronto sarà il contributo di Heba Hagrass, relatrice speciale delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità la cui partecipazione da remoto rappresenterà un importante riconoscimento internazionale per l’iniziativa e per il percorso di riflessione promosso da Attiva-Mente.

«La serata del Forum – concludono dall’Associazione promotrice – non guarderà tuttavia solo al passato, a quanto fatto sin qui, perché ogni anniversario ha senso se aiuta a immaginare il futuro. Per questo motivo, verrà presentata una proposta per l’istituzione di un Tavolo Permanente dedicato a San Marino dedicato all’applicazione della Convenzione e alla messa a sistema del Progetto Individualizzato di Vita, con l’obiettivo di promuovere un confronto stabile tra istituzioni, servizi, associazioni, organizzazioni sindacali e società civile. Un passaggio certamente simbolico, ma che intende tradurre il confronto pubblico in una proposta concreta, condivisa e orientata all’attuazione dei diritti sanciti dalla Convenzione. Perché, vent’anni dopo la sua adozione, quest’ultima continua a ricordarci una cosa semplice ma essenziale: tra il nero su bianco delle norme e i colori della vita delle persone esiste uno spazio che può essere colmato soltanto dall’azione responsabile di una comunità. Ed è proprio in quello spazio che i diritti smettono di essere promesse e diventano realtà». (S.B.)

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L’approvazione da parte della Commissione Affari Costituzionali del Senato della proposta di modifica dell’articolo 38 della Costituzione [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], con l’introduzione del termine “disabilità” e il superamento di una terminologia figlia di un’altra epoca storica e culturale [il riferimento è al termine “minorati”, tuttora presente nell’articolo 38 della Costituzione, N.d.R.], rappresenta un passaggio di grande rilievo istituzionale. Non si tratta infatti di un semplice aggiornamento lessicale, né di un esercizio di correttezza linguistica. Siamo di fronte a una scelta che investe direttamente il sistema dei valori della Repubblica e il modo in cui il nostro ordinamento riconosce la persona, la sua dignità e il suo diritto a partecipare pienamente alla vita della comunità.
Il dibattito sviluppatosi in questi giorni, pur legittimo e fisiologico in una democrazia matura, rischia tuttavia di non cogliere fino in fondo la portata di questa riforma. Ridurre la questione a una sostituzione di parole significa non comprendere il valore che il linguaggio costituzionale assume nella costruzione dell’identità collettiva di un Paese.

Le Costituzioni non sono soltanto raccolte di norme. Sono il luogo in cui una comunità politica definisce se stessa, i propri princìpi fondamentali e la direzione verso cui intende orientare il proprio sviluppo civile. Le parole contenute nella Carta non hanno dunque soltanto un significato giuridico: contribuiscono a formare cultura, orientano le politiche pubbliche, influenzano il linguaggio delle Istituzioni e incidono sul modo in cui le persone vengono riconosciute e rappresentate nella società.
Per questo motivo l’introduzione del termine “disabilità” nell’articolo 38 assume un valore che va ben oltre la dimensione formale.
La Costituzione italiana del 1948 è stata una straordinaria opera di civiltà e uno dei più avanzati strumenti di tutela della dignità umana prodotti dall’Europa del secondo dopoguerra. I Padri e le Madri Costituenti seppero costruire una Carta capace di garantire libertà, uguaglianza e diritti sociali in un Paese che usciva dalle macerie della guerra e della dittatura. Ma le Costituzioni vivono nel tempo. Pur mantenendo intatti i propri princìpi fondamentali, sono chiamate infatti a confrontarsi con l’evoluzione della società, della cultura e della coscienza collettiva.
La storia repubblicana dimostra come la Carta abbia saputo progressivamente adattarsi ai cambiamenti del Paese. Nel corso dei decenni il testo costituzionale è stato aggiornato per rafforzare le autonomie territoriali, per riconoscere nuovi equilibri istituzionali, per garantire una più ampia partecipazione democratica e, più recentemente, per introdurre princìpi che riflettono sensibilità maturate nella società contemporanea.
Basti pensare all’inserimento della tutela dell’ambiente, della biodiversità e degli ecosistemi tra i princìpi fondamentali della Repubblica o al riconoscimento del valore educativo, sociale e di promozione del benessere dell’attività sportiva. Interventi che non hanno alterato l’identità della Costituzione, ma ne hanno rafforzato la capacità di rappresentare il tempo presente senza tradire la propria ispirazione originaria. La modifica dell’articolo 38 si colloca esattamente in questo percorso evolutivo.
Quando la Costituzione entrò in vigore, la disabilità era prevalentemente interpretata secondo una prospettiva medico-assistenziale. La persona veniva osservata principalmente attraverso la lente della sua menomazione o della sua condizione sanitaria. Era una visione coerente con il contesto storico dell’epoca, ma che oggi appare inevitabilmente superata.
Negli ultimi decenni si è affermata una profonda trasformazione culturale e giuridica, resa possibile dall’impegno delle persone con disabilità, delle loro famiglie, del mondo associativo, della ricerca scientifica e della comunità internazionale.
La svolta più significativa è arrivata con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha introdotto un nuovo paradigma fondato sui diritti umani e sulla piena cittadinanza. La Convenzione ha superato il tradizionale modello sanitario della disabilità e ha affermato il cosiddetto modello sociale. Secondo questa prospettiva, la disabilità non coincide con una caratteristica individuale della persona, ma nasce dall’interazione tra le condizioni della persona stessa e le barriere presenti nell’ambiente fisico, culturale, comunicativo, organizzativo e sociale.
È un cambiamento di prospettiva radicale. Significa riconoscere che il problema non è la persona, ma il contesto che limita o impedisce la sua partecipazione. Significa comprendere che la vera sfida non consiste nell’adattare la persona alla società, bensì nel trasformare la società affinché sia accessibile, inclusiva e capace di valorizzare tutte le differenze.

L’introduzione del termine “disabilità” nell’articolo 38 rappresenta il recepimento di questa evoluzione culturale all’interno della nostra Carta Costituzionale. Significa affermare che la Repubblica non è chiamata soltanto a garantire assistenza e sostegno, ma anche a promuovere autonomia, partecipazione, autodeterminazione e piena inclusione. È una scelta perfettamente coerente con il principio personalista che attraversa l’intera architettura costituzionale italiana. La persona viene prima della sua condizione. Viene prima delle sue limitazioni. Viene prima di qualsiasi definizione. È la persona, con la sua dignità, le sue aspirazioni e il proprio Progetto di Vita, il bene che la Repubblica è chiamata a riconoscere e promuovere.
Per questo motivo sorprende che una parte delle reazioni registrate nelle ore successive all’approvazione della proposta abbia assunto toni critici o persino ironici. Il confronto è sempre utile e necessario, soprattutto quando riguarda modifiche costituzionali. Tuttavia, appare difficile comprendere una contrarietà così netta rispetto a un intervento che mira a rendere più esplicito e più forte il riconoscimento delle persone con disabilità nella Carta fondamentale dello Stato.
Ancora più sorprendente è che alcune perplessità siano giunte da ambienti che da anni si occupano di diritti, inclusione e partecipazione. È naturalmente legittimo discutere modalità, formulazioni e percorsi istituzionali. Meno comprensibile è mettere in discussione il principio di fondo: il riconoscimento costituzionale di una realtà che riguarda milioni di cittadini e cittadine del nostro Paese e che costituisce una delle grandi questioni di cittadinanza del nostro tempo.
Vi è talvolta la sensazione che, nella velocità del dibattito pubblico contemporaneo, le reazioni precedano l’approfondimento. Le dinamiche dei social network tendono a privilegiare la polarizzazione e il conflitto, mentre temi complessi come la Costituzione, i diritti fondamentali e l’evoluzione del welfare richiederebbero riflessione, studio e capacità di leggere i processi storici nella loro interezza.
Proprio per questo è opportuno ricordare che la richiesta di un riconoscimento esplicito della disabilità nella Costituzione non nasce oggi. Nel 2024, in occasione del trentesimo anniversario della nostra Federazione [FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, N.d.R.], celebrato nella Sala della Regina della Camera dei Deputati, venne lanciato un appello alle Istituzioni affinché la disabilità trovasse una collocazione esplicita nel testo costituzionale. Non si trattava di una rivendicazione simbolica o identitaria. Era la consapevolezza che il pieno recepimento della Convenzione ONU richiedesse anche un adeguamento della Carta fondamentale ai princìpi che ormai orientano il diritto internazionale e le moderne democrazie.
A distanza di due anni, l’avvio di questo percorso rappresenta un motivo di soddisfazione non per una singola organizzazione, ma per l’intero Paese, perché questa riforma non appartiene a una parte politica, a una categoria o a un’associazione, appartiene alla Repubblica. Appartiene cioè all’idea di una comunità che riconosca il valore della persona nella sua interezza e che consideri la partecipazione di tutti come una condizione essenziale della democrazia.

La modifica dell’articolo 38 non cancella problemi, non risolve automaticamente le disuguaglianze e non elimina le barriere che ancora oggi molte persone incontrano nella vita quotidiana. Ma afferma un principio. E i princìpi, soprattutto quando entrano nella Costituzione, hanno la forza di orientare il legislatore, le istituzioni, la giurisprudenza e la cultura civile di una nazione.
Per questo essa deve essere letta per ciò che realmente rappresenta, ossia come una scelta di civiltà, che aggiorna il linguaggio della Repubblica alla cultura dei diritti umani del XXI secolo. Una scelta che rende la Costituzione più coerente con il principio di uguaglianza sostanziale sancito dall’articolo 3 della Carta. Una scelta che rafforza l’idea di uno Stato che non guarda alla persona attraverso la lente della sua condizione, ma riconosce il valore della persona nella sua irriducibile dignità.
L’auspicio è che il percorso parlamentare possa proseguire con il più ampio consenso possibile, perché quando sono in gioco la dignità umana, i diritti fondamentali e il riconoscimento della persona, la politica dovrebbe saper trovare ciò che unisce, prima di ciò che divide. È in questi momenti che una democrazia dimostra la propria maturità. Ed è in scelte come questa che la Costituzione continua a vivere, evolversi e parlare alle generazioni presenti e future.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Sono una scrittrice e cittadina torinese di 52 anni con invalidità civile riconosciuta all’80%, beneficiaria della Legge 104 e titolare della Disability Card Europea. Qualche giorno fa ho vissuto direttamente una vicenda che ritengo emblematica delle difficoltà che molte persone con disabilità invisibili continuano a vivere ogni giorno.
Recatami infatti presso l’Ufficio Postale di Via Issiglio a Torino, pur avendo esibito la mia Disability Card e spiegato la mia condizione, mi è stato negato l’accesso prioritario, con la motivazione che la precedenza sarebbe stata riservata a chi utilizza stampelle o bastoni.
Quella risposta mi ha profondamente ferita. Sono affetta da gravi patologie croniche invalidanti, sono sottoposta a terapie importanti e soffro di una cardiopatia. Tuttavia non utilizzo sempre un bastone. Questo significa forse che la mia disabilità vale meno? Che il mio dolore è meno reale? Che la mia fragilità può essere ignorata perché non immediatamente visibile?
Trovo preoccupante che nel 2026 esista ancora una cultura che identifica la disabilità esclusivamente con ciò che si vede. Molte persone convivono con malattie oncologiche, neurologiche, autoimmuni, cardiache o respiratorie che non lasciano segni evidenti all’esterno, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita.
La Disability Card è stata istituita proprio per semplificare il riconoscimento della condizione di disabilità e garantire un accesso più equo ai servizi. Se poi chi la esibisce viene sottoposto a una valutazione soggettiva basata sull’aspetto fisico, il significato di essa viene completamente svuotato.
Credo che questa vicenda non riguardi soltanto me, ma migliaia di cittadini e cittadine che ogni giorno si sentono costretti a giustificare la propria malattia e la propria disabilità davanti a perfetti sconosciuti.

*Scrittrice e attivista per i diritti delle persone con disabilità.

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Oltre 50 seminari, corsi e laboratori con autorevoli moderatori e relatori, per accendere il focus su temi fondamentali quali il lavoro, l’autonomia e la vita indipendente, lo sport, le malattie rare, il Progetto di Vita, le nuove tecnologie, le situazioni di emergenza e molto altro: sarà questo, dal 25 al 27 giugno a Rimini, ExpoAid 2026 – “io, Persona di valore”, nuova edizione del principale evento nazionale istituzionale che coinvolgerà persone, famiglie, professionisti e il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano che si occupa di disabilità, promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. «Una nuova grande sfida – sottolinea la stessa Locatelli – e, al tempo stesso, una straordinaria opportunità per mostrare concretamente il valore di ogni persona. Ci ritroveremo a Rimini per confrontarci e scambiare buone pratiche, ma anche per costruire spazi di partecipazione, dove istituzioni, associazioni, imprese e cittadini possano lavorare insieme per promuovere l’inclusione e il diritto di tutti a partecipare pienamente alla vita delle nostre comunità. Insieme vogliamo cambiare prospettiva e vedere in ogni Persona le potenzialità e non i limiti».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo della tre giorni in Romagna (a questo link), ricordiamo qui che per quanto riguarda i laboratori (lavorazione della stoffa, costruzione di strumenti musicali, preparazione di biscotti e piadine), essi coinvolgeranno direttamente alcune persone con disabilità che saranno gli insegnanti di tecniche e metodologie per tutti gli iscritti al corso.
Al Palacongressi, inoltre, la ristorazione sarà interamente gestita da Associazioni provenienti da tutta Italia, con il supporto della Federazione Italiana Cuochi, e sarà gratuita per tutti i partecipanti, mentre l’anfiteatro dello stesso Palacongressi ospiterà proiezioni dedicate al mondo del cinema, tra cortometraggi e video, mentre all’esterno sarà allestita una Via dello sport con attività dimostrative e la possibilità di provare discipline come arrampicata, scherma, yoga.
Grazie infine alla collaborazione con l’Ausl Romagna, sarà attiva una rete sociosanitaria strutturata, con punto di primo intervento, assistenza per protesi e ausili e supporto tecnico per eventuali necessità, inclusa la manutenzione delle carrozzine. E nell’àmbito di tale rete ci sarà anche Lo spazio degli amici, dedicato ad attività di intrattenimento e momenti di socialità, anche all’aperto e sulla spiaggia per persone con disabilità. (S.B.)

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È un progetto promosso nelle Marche dalla Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) di Senigallia (Ancona)e punta a costruire un modello regionale innovativo di turismo accessibile, capace di rispondere concretamente ai bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico, disabilità cognitive e sensoriali e delle loro famiglie. Si chiama Turismo Autism Friendly: inclusivo in ogni luogo, in ogni spazio e ne parliamo con la stessa Fondazione ARCA.

Da quale esigenza nasce questa iniziativa?
«Dalla consapevolezza che il diritto alla vacanza e alla piena partecipazione alla vita sociale debba essere garantito a tutti e tutte, superando le barriere che ancora oggi limitano l’accesso a esperienze turistiche serene, sicure e realmente inclusive. Nello specifico delle persone con disturbo dello spettro autistico, esse rappresentano una realtà estremamente eterogenea e numericamente significativa, con esigenze di accesso, comunicazione, orientamento e gestione degli ambienti che variano profondamente da persona a persona, coinvolgendo direttamente anche le famiglie e i caregiver, che spesso rinunciano a esperienze di viaggio o limitano i propri spostamenti a contesti familiari a causa della carenza di strutture realmente preparate ad accogliere bisogni specifici. Per questo motivo abbiamo scelto di investire in un progetto pilota che possa produrre un cambiamento culturale e organizzativo duraturo, intervenendo sulla formazione degli operatori, sull’adattamento degli ambienti e sulla costruzione di una rete territoriale stabile e qualificata».

Nel dettaglio, dunque, quali sono le principali caratteristiche del progetto?
«Già presentato nel febbraio scorso alla BIT di Milano 2026, presso lo stand della Regione Marche, il progetto si fonda su un approccio integrato che unisce formazione specialistica, accessibilità cognitiva e sensoriale, innovazione tecnologica e partecipazione diretta delle persone autistiche e delle loro famiglie. Un ruolo centrale sarà svolto dalla formazione, rivolta sia agli operatori del settore turistico sia ai familiari e ai caregiver coinvolti nella sperimentazione. I percorsi saranno realizzati da professionisti con competenze specifiche nell’ambito dell’autismo, della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e dell’ABA (Analisi Applicata del Comportamento), per consentire di trasferire strumenti concreti utili a migliorare l’accoglienza, la comunicazione e la gestione delle situazioni che possono emergere durante un soggiorno turistico».
Parallelamente verrà avviato un percorso di coprogettazione che vedrà protagonisti gli stessi utenti e le loro famiglie nella definizione di un innovativo Toolkit Turismo Autism Friendly. L’obiettivo è sviluppare strumenti realmente efficaci e personalizzati, capaci di supportare la permanenza nelle strutture ricettive e aumentare il benessere e l’autonomia delle persone coinvolte. In tal senso saranno predisposti ausili in CAA, tabelle di comunicazione, storie sociali, task analysis e risorse digitali dedicate alle autonomie personali, domestiche e sociali. Le strutture aderenti potranno inoltre utilizzare strumenti tecnologici specifici, come il comunicatore Blue(2) e dispositivi digitali destinati a favorire la sicurezza, l’orientamento e la comunicazione».

E per quanto riguarda gli ambienti?
«Anche ad essi sarà dedicata una particolare attenzione. Verranno infatti progressivamente ripensati secondo criteri di accessibilità cognitiva e sensoriale, con l’introduzione di accorgimenti acustici e luminosi, sistemi di comunicazione visiva e linguaggi semplificati, oltre a spazi dedicati al rilassamento e alla regolazione sensoriale.
In poche parole, la vacanza dovrà diventare un’esperienza prevedibile, comprensibile e rassicurante, capace di ridurre situazioni di stress e favorire una partecipazione piena e consapevole.
Un altro elemento qualificante del progetto riguarda poi la comunicazione accessibile. Le informazioni relative alle strutture, ai servizi e alle opportunità del territorio saranno infatti rese disponibili attraverso linguaggi Easy to Read (“facili da leggere e da comprendere”) e strumenti digitali facilmente fruibili, affinché l’esperienza di accoglienza inizi prima dell’arrivo e continui durante e dopo il soggiorno. In quest’ottica saranno realizzati contenuti multimediali, reel, video modeling e materiali informativi che consentiranno alle famiglie di conoscere in anticipo gli ambienti, le attività e le modalità di fruizione dei servizi, contribuendo a ridurre incertezza e ansia».

Nello spazio web dedicato al progetto, si parla anche di inclusione lavorativa delle persone con disturbo dello spettro autistico. Che cosa si intende esattamente?
«Effettivamente l’iniziativa guarda anche all’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disturbo dello spettro autistico, attraverso la definizione di protocolli dedicati ai Percorsi per le competenze trasversali e l’orientamento e ai Tirocini di inclusione sociale. Grazie poi al coinvolgimento della figura del disability manager e all’attivazione di percorsi di Job Coaching, sarà possibile favorire esperienze concrete di crescita e partecipazione, valorizzando competenze, interessi e punti di forza delle persone coinvolte e creando opportunità occupazionali sempre più strutturate e sostenibili».

Quante saranno le strutture inizialmente coinvolte?
«Il piano coinvolgerà inizialmente otto strutture ricettive pilota appartenenti a differenti tipologie di ospitalità, tra cui camping, agriturismi, alberghi e family hotel, distribuite in almeno tre Province marchigiane. L’obiettivo è arrivare, entro dodici mesi dalla conclusione della fase sperimentale, alla creazione di una rete stabile di strutture riconoscibili e qualificate attraverso il marchio Marche Autism Friendly, destinato a diventare un punto di riferimento per famiglie, operatori e visitatori».

Qual è dunque il vostro messaggio conclusivo, riguardante questa importante sfida?
«Questo progetto, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio (Ministra per le Disabilità) e con il co-finanziamento della Regione Marche, rappresenta realmente una sfida innovativa che mette al centro la persona e il suo diritto a vivere pienamente il territorio. Un percorso che intende trasformare l’accessibilità in un valore condiviso e diffuso, contribuendo a fare delle Marche una Regione sempre più accogliente, inclusiva e capace di valorizzare le differenze come una risorsa per tutta la comunità.
Come ricorda Federico De Rosa nel suo volume L’isola di Noi. Guida al Paese dell’autismo, il punto d’arrivo potrebbe essere la società della piena integrazione di tutte le persone autistiche, una società capace di trovare un posto e un ruolo anche per le diversità più estreme. Ed è proprio questa la direzione verso cui il progetto intende accompagnare il territorio marchigiano». (S.B.)

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«Denunciamo una situazione di grave stallo amministrativo che sta compromettendo l’accesso all’assistenza protesica per i pazienti piemontesi portatori di impianto cocleare Neurelec/Oticon Medical»: lo dicono dall’APIC di Torino (Associazione Portatori Impianto Cocleare), ricordando che «le segnalazioni da noi inviate il 4 e il 15 giugno alla Regione Piemonte, alla Direzione Assistenza Protesica, a Società di Committenza Regione (SRC) Piemonte e a Cochlear Italia, sono tutte rimaste prive di riscontro ufficiale» e che «tale problematica riguarda esclusivamente il Piemonte, l’unica Regione italiana, a quanto risulta, in cui i pazienti portatori di questi dispositivi non riescono ad accedere con regolarità ai processori del suono, ai componenti di ricambio e ai servizi di assistenza necessari al mantenimento della funzionalità dell’impianto».
«L’impianto cocleare – spiegano infatti dall’Associazione torinese – è un dispositivo elettronico impiantabile che consente alle persone con grave perdita uditiva o sordità profonda di recuperare la percezione dei suoni e la capacità di comunicare. Per il corretto funzionamento di esso sono indispensabili processori del suono esterni, componenti di ricambio e un’assistenza tecnica continuativa. Da mesi, però, gli Uffici Protesi delle ASL piemontesi respingono o non evadono le prescrizioni rilasciate dai Centri Regionali di impianto cocleare, motivando il diniego con l’assenza dei fornitori negli elenchi delle gare regionali. Non si tratta per altro di una mera questione burocratica, bensì di una situazione che rischia di configurare una violazione ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Gli impianti cocleari e i relativi componenti rappresentano infatti dispositivi indispensabili per la comunicazione, l’autonomia personale e la qualità della vita dei pazienti, e rientrano pienamente tra le prestazioni garantite dal Servizio Sanitario Nazionale». «Le conseguenze per le persone coinvolte – si aggiunge – sono particolarmente gravi: isolamento sociale, perdita di autonomia, difficoltà nella vita lavorativa e familiare e, in alcuni casi, l’impossibilità di utilizzare dispositivi pienamente funzionanti».
«Siamo dunque pronti – concludono dall’APIC – a intraprendere ogni iniziativa necessaria a tutela dei nostri assistiti e rinnoviamo l’appello alla Regione Piemonte, alla Direzione Assistenza Protesica, a SCR Piemonte e a Cochlear Italia affinché venga ripristinata e garantita, senza ulteriori ritardi, la continuità assistenziale per tutte le persone interessate». (S.B.)

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Alcuni studiosi e studiose di filosofia antica dell’Università di Macerata, in primis Maurizio Migliori e Arianna Fermani, hanno nel tempo elaborato un paradigma teorico denominato Multifocal Approach. Nel suo nucleo centrale, il modello di approccio multifocale alla realtà è piuttosto semplice. Esso, infatti, argomenta che ogni ente, per essere adeguatamente compreso, affinché non venga tradita la sua costitutiva complessità, deve venire analizzato da una pluralità di prospettive, tutte quelle possibili, in quanto solo in questo modo se ne potrà rendere nella maniera più compiuta l’essenza. Nessuna visione unilaterale, o comunque parziale, di un ente risulta quindi adatta per conoscerlo in modo appropriato, bensì soltanto una prospettiva onnilaterale, che tenga conto insieme della totalità dei suoi aspetti.
Questo approccio integrale alla realtà è appunto quello tipico della filosofia, la quale ha come contenuto, sin dai tempi di Platone e Aristotele, proprio la ricerca della verità dell’intero (ogni ente è sempre, in certo senso, un intero) nell’articolazione delle sue parti.

L’approccio multifocale può, a mio avviso, essere applicato in maniera fruttuosa anche al tema della disabilità. Si può infatti, innanzitutto, “essere disabili” in molti modi, ovvero essere caratterizzati da compromissioni fisiche, sensoriali, psichiche o intellettive di vario tipo, le quali a loro volta impattano in maniera differente, per ogni persona, nei diversi contesti sociali.
Per una comprensione completa del quadro che si trova ad affrontare ogni soggetto, tenere conto della molteplicità complessa delle variabili in gioco risulta dunque fondamentale. Chi, in effetti, si rapporta alle persone con disabilità facendo esclusivo o prevalente riferimento al loro deficit, come purtroppo spesso accade ancora oggi, a partire dalla scuola, non applica certo un paradigma multifocale, bensì uno sguardo assai carente, che può creare parecchi problemi. La persona con disabilità infatti, soprattutto se giovane, viene inevitabilmente segnata dall’approccio riduttivistico che sovente le istituzioni le destinano.
Si tratta del resto, come ho sottolineato nel libro Filosofia, inclusione, comunità, di un paradigma unilaterale analogo, mutatis mutandis, a quello che utilizzava il nazismo per internare negli istituti le persone con disabilità, o per inviare nei lager ebrei, comunisti, omosessuali e rom, considerati pregiudizialmente solo in quanto tali, senza alcuna attenzione alla loro complessiva umanità.

Il modello multifocale, applicato al tema della disabilità, richiede invece di considerare la persona nella sua interezza, favorendo soprattutto le migliori potenzialità della medesima, in modo tale che, concentrandosi sulle stesse, la si possa aiutare maggiormente a farle fiorire. I soggetti con disabilità, infatti, sono innanzitutto persone, ciascuna delle quali caratterizzata da qualità specifiche solo in parte attribuibili all’“atipicità”, ovvero alla compromissione funzionale. Distinguere, quindi, le persone come caratterizzate alcune da bisogni “normali”, e altre da bisogni “speciali” – distinzione da cui nasce la differenza, tuttora presente in Università, tra Pedagogia Generale e Pedagogia Speciale –, non è pertanto molto condivisibile. Ogni persona viene infatti compresa nella maniera migliore tenendo conto dell’insieme degli aspetti che la determinano, i quali per altro interagiscono sempre tra loro. Il fine di ogni azione inclusiva, così come di ogni processo comunitario, è in effetti quello di sviluppare al massimo tutto ciò che di buono ogni persona può realizzare, cercando di favorirne l’umanità nella maniera più completa.
Appare dunque evidente, in base all’approccio multifocale, che incentrarsi sul deficit, inteso come “ciò che manca ad un soggetto per essere considerato normale”, non costituisce una modalità auspicabile per rapportarsi ad alcun essere umano.
Ciascuno, ad esempio, dei circa 700.000 studenti con disabilità o con disturbi specifici dell’apprendimento oggi presenti nella scuola italiana, è non soltanto, e nemmeno principalmente, la propria diagnosi, bensì l’unità molteplice delle sue qualità personali, positive come negative. Di tale unità molteplice, ossia della vita di ognuno, l’ambiente scolastico, come poi quello lavorativo, e in genere quello sociale, dovrebbe – se abitassimo in una realtà comunitaria, finalizzata cioè a favorire la buona vita di tutti – tenere conto. Nelle attuali modalità sociali, invece, le persone vengono spesso strumentalmente incasellate in specifiche categorie (104, DSA, BES ecc.), tutte più o meno stigmatizzanti, per una loro mera schematica gestione. Il risultato di tale operazione, anche se non voluto, è che una parte importante della umanità che le rappresenta viene aprioristicamente limitata, in maniera arbitraria, mediante una delle molteplici forme con cui si pone attualmente in essere il meccanismo sociale della “disabilitazione”. La scuola in particolare, ma in genere ogni contesto, dovrebbe viceversa agevolare fin dall’inizio la realizzazione massima delle potenzialità di ogni essere umano, soprattutto di quelli con maggiori difficoltà, poiché questo, non il sottolinearne i limiti, rende la loro esistenza, e insieme l’intero mondo, notevolmente migliore.
Affinché tale processo di complessiva considerazione sociale delle persone con disabilità diventi possibile, occorre agire sul piano culturale – il quale influenza sempre, a lungo andare, il piano politico –, per far comprendere che la realtà che abitiamo è ancora troppo pensata solo a misura dei soggetti “tipici”. Per il bene di tutti occorre quindi non soltanto cercare di eliminare le barriere fisiche visibili, che ostacolano la vita dei soggetti “atipici”, ma soprattutto le barriere culturali, le quali, invisibili agli occhi, risultano per questo ancor più pericolose. Ciò va fatto in una pluralità di modi, tanti appunto quanti sono i contesti in cui si vive, le difficoltà che si affrontano, i pregiudizi coi quali ci si scontra. Per far sì che questo avvenga, però, è necessario un generale mutamento di prospettiva, per il quale un approccio multifocale alla persona risulta sicuramente molto utile. Nessuno è infatti soltanto “un paraplegico”, “un ipovedente”, o “un autistico”, ma ciascuno è anche un figlio, un fratello, un musicista, un amante di certi sport, di determinate letture, un individuo caratterizzato da idee, valori, comportamenti, e così via. Per realizzare questo processo di considerazione sociale complessiva dell’essere umano, occorre però comprendere che tutti, anche i soggetti con gravi disabilità, possono arricchire la vita di tutti, rendendola maggiormente felice, se soltanto si lascia loro la possibilità di farlo. Senza invece eliminare il pregiudizio che, ancora oggi, spesso emargina le persone con disabilità, nessun miglioramento della loro, come della nostra esistenza, potrà essere possibile.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Quando la presenza del caregiver è necessaria in relazione ai bisogni assistenziali, comunicativi, cognitivi, comportamentali o relazionali della persona con disabilità, essa costituisce una misura di accomodamento ragionevole e può rappresentare una condizione essenziale per rendere effettivo il diritto alla salute. Il caregiver, in questi casi, non è un visitatore: è una figura di supporto che può rendere concretamente possibile l’accesso alle cure, la comunicazione con il personale sanitario, la comprensione dei bisogni della persona e la continuità del percorso assistenziale. Negarne la presenza, quando necessaria e in assenza di adeguate misure alternative, può tradursi in una compressione del diritto alla salute e in una forma di discriminazione indiretta»: lo affermano dal Collegio dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che su tale tema ha recentemente prodotto la Raccomandazione n. 3, dedicata appunto alla presenza del caregiver durante il ricovero e l’accesso alle prestazioni sanitarie delle persone con disabilità.
Con quest’ultimo atto, l’Autorità ha richiamato dunque il Ministero della Salute, la Conferenza Stato-Regioni, le Regioni, le Province Autonome, le Aziende Sanitarie, le Aziende Ospedaliere, gli IRCCS e le strutture sanitarie pubbliche e private accreditate, alla necessità di adottare «criteri uniformi, chiari e non discriminatori, superando prassi disomogenee che ancora oggi, in alcune realtà, limitano o negano la presenza del caregiver sulla base di regolamenti interni, interpretazioni non formalizzate o dell’errata assimilazione del caregiver a un semplice visitatore».

In tal senso l’Autorità ha inteso evidenziare che la presenza del caregiver «non deve essere riconosciuta soltanto nei casi di non autosufficienza fisica o sanitaria, ma anche nelle situazioni di disabilità grave in cui il bisogno principale riguardi la sfera cognitiva, comunicativa, relazionale, emotiva o comportamentale». In altre parole, il criterio da seguire deve fondarsi «sul bisogno concreto della persona nel contesto sanitario specifico».
La Raccomandazione dell’Autorità Garante chiede pertanto alle strutture sanitarie «di adottare regolamenti interni chiari e accessibili, procedure di reclamo immediate e percorsi di formazione rivolti al personale sanitario, amministrativo e di accoglienza, affinché sia pienamente compresa la differenza tra visitatore e caregiver e il significato dell’accomodamento ragionevole».

Il documento interviene inoltre sulla necessità di «garantire la continuità della presenza del caregiver durante il ricovero, l’accesso al pronto soccorso, le prestazioni ambulatoriali complesse, gli accertamenti diagnostici invasivi e, ove necessario e compatibile con le condizioni cliniche e di sicurezza, anche nelle fasi di trasporto sanitario, compreso il trasporto in ambulanza». Secondo l’Autorità, infatti, eventuali limitazioni possono essere previste «solo in presenza di esigenze sanitarie od organizzative specifiche, temporanee, proporzionate e adeguatamente motivate», mentre «non sono ammissibili dinieghi fondati su prassi informali, indicazioni verbali, criteri non regolamentati o limiti standardizzati non collegati al bisogno effettivo della persona».

Una particolare attenzione, infine, viene dedicata anche alla Carta Europea della Disabilità (European Disability Card), di cui nel nostro Paese – come abbiamo riferito recentemente in un nostro articolo riepilogativo – esiste già una “versione pilota”, mentre quella definitiva e normata da una specifica legge, dovrà essere pienamente operativa (e accettata) entro il 5 giugno 2028.

Ebbene, l’Autorità Garante raccomanda che la Carta recante l’indicazione “A”, attestante cioè la necessità di un accompagnatore, sia riconosciuta dalle strutture sanitarie «come strumento probatorio semplificato e idoneo ad attestare la necessità della presenza del caregiver, evitando richieste ripetute di documentazione e valutazioni discrezionali non uniformi. E in ogni caso, anche in assenza della Carta o dell’indicazione “A”, la presenza del caregiver deve comunque essere valutata sulla base del bisogno concreto della persona». (S.B.)

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Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo, per aprire un proficuo dibattito che tenga conto, naturalmente, anche di opinioni diverse sull’importante tema trattato.

Quando ho letto su queste stesse pagine l’articolo Per il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione, sono rimasta perplessa dal fatto che sia vissuta come un successo l’ennesima sottolineatura della differenza tra le persone con disabilità e tutti gli altri cittadini e le altre cittadine.
Sono pienamente d’accordo sulla necessità di aggiornare il lessico della nostra Carta Costituzionale, adeguandolo ai nostri tempi e alla terminologia introdotta dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non ho quindi nulla da eccepire riguardo alla modifica dell’articolo 38 della Costituzione, sulla sostituzione del termine “minorati” con “persone con disabilità”: trovo infatti che la parola “minorato” sia obsoleta e  che svaluti l’essere umano, facendolo sembrare “meno” rispetto agli altri; al contrario, la locuzione “persona con disabilità” mette al centro la persona nella sua interezza, interezza che comprende, tra le altre caratteristiche distintive, anche la disabilità.

Ma l’articolo 3 della Costituzione, a mio parere, va benissimo così come l’hanno pensato le madri e i padri costituenti! Non ha bisogno di modifiche o di aggiunte… è già un capolavoro!
Per quale motivo, quindi, si ritiene necessario aggiungere la parola “disabilità” al primo comma che recita «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali»? Perché marcare per l’ennesima volta la differenza tra le persone con disabilità e quelle senza disabilità? Sì, perché è questo che secondo me accadrebbe modificando l’articolo in tal senso.
E ancora meno capisco perché siano proprio le persone con disabilità che dovrebbero gioire per questa sottolineatura.

La disabilità, essendo una condizione di vita e non una malattia (altro pregiudizio duro a morire), è già formalmente contemplata dalle parole «condizioni personali e sociali». L’aggiunta ad esse del termine “disabilità” non farebbe altro che rafforzare il pregiudizio che la disabilità sia un mondo a parte, abitato da persone diverse dalle altre… mentre noi dobbiamo fare di tutto perché, al contrario, passi il messaggio che la disabilità è parte del mondo e della vita di tutte le persone.
È lo stesso motivo per cui, da cittadina con disabilità, non vedo la necessità di un Ministero per le Disabilità. Ciò che mi aspetto è che la condizione delle persone con disabilità sia contemplata da tutti i Ministeri, da quello dell’Istruzione a quello del Lavoro, da quello della Salute a quello dei Trasporti, da quello delle Finanze a quello della Cultura.
Da cittadina mi aspetto inoltre che in qualsiasi provvedimento governativo sia prestata attenzione alle istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie… non mi basta che lo faccia solo il Ministero per le Disabilità.

Le parole sono importanti, importantissime, e proprio per questo bisogna utilizzarle con molta attenzione, riflettendo profondamente sul messaggio che si veicola con esse… e nel caso di questa modifica dell’articolo 3 della Costituzione, ritengo che il messaggio vada contro l’interesse delle stesse persone con disabilità.

*Psicologa-Psicoterapeuta e presidente dell’Associazione Le lenti del pregiudizio.

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Malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare, la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) inizia spesso dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia e può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza di circa 6-7 persone su 100.000 e circa il 20% delle persone affette arriva a perdere l’autonomia nella deambulazione.
Domani, 20 giugno, se ne celebrerà la Giornata Mondiale (World FSHD Day) e per l’occasione, come già negli anni scorsi, anche molti edifici simbolici del nostro Paese si illumineranno di arancione, colore identitario, scelto per richiamare luce, energia e speranza.
Dal canto suo, l’Associazione FSHD Italia ha organizzato per domani, 20 giugno, a Roma (Una Hotels Decósala Campidoglio, Via Giovanni Amendola, 57) il proprio tradizionale convegno annuale (dodicesima edizione), promosso in collaborazione con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e con il Gruppo FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia), centrato sul motto Perché nessuno resti indietro. «Quest’ultimo – spiegano da FSHD Italia – riflette la consapevolezza che la distrofia facio-scapolo-omerale colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto diversi da persona a persona: c’è chi chiede una terapia domani, mosso dall’urgenza di salvare il salvabile, chi ha bisogno di ausili e supporto psicologico oggi, non potendo altrimenti convivere con la malattia, chi guarda avanti, molto avanti, vedendo nella rigenerazione muscolare una risorsa per recuperare il molto che ha già perso». (S.B.)

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Vale oltre 400 miliardi di euro, coinvolge più di 100 milioni di cittadini e cittadine d’Europa e sostiene circa 9 milioni di posti di lavoro: è il turismo accessibile, che si conferma uno dei comparti più dinamici dell’economia turistica europea e una leva strategica per la competitività delle destinazioni, la qualità dei servizi e la piena partecipazione delle persone alla vita sociale.
Di tali temi si è discusso all’Acquario di Genova nel corso del convegno internazionale Destinazioni turistiche inclusive e smart: strategie per l’innovazione, promosso dall’ENAT, la Rete Europea per il Turismo Accessibile, insieme ad AccessibleEU, il Centro dell’Unione Europea dedicato alla promozione dell’accessibilità e all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), come avevamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine.
L’evento ha riunito rappresentanti della Commissione Europea, di UN Tourism, l’organizzazione delle Nazioni Unite per il Turismo, delle città premiate da European Capitals of Tourism, iniziativa dell’Unione Europea volta a premiare le pratiche turistiche smart e sostenibili nel nostro Continente, oltreché del Ministero del Turismo, del Ministero per le Disabilità, della Regione Liguria, del Comune di Genova e delle principali organizzazioni impegnate nella promozione del turismo accessibile a livello europeo e internazionale. 300 i partecipanti, tra persone in presenza e online, in rappresentanza di 43 Paesi. Il tutto a dare vita a uno dei più importanti momenti di confronto internazionale sul turismo accessibile organizzati in Italia negli ultimi anni, confermando anche il ruolo progressivamente assunto dall’AISM come interlocutore riconosciuto a livello europeo sui temi dell’accessibilità e dell’inclusione nel turismo.

«Secondo le più recenti stime europee – sottolineano dall’AISM -, il bacino dei viaggiatori con esigenze specifiche di accessibilità supera i 100 milioni di persone. In Italia il turismo accessibile genera 8,8 milioni di arrivi e 38,4 milioni di presenze nelle strutture ricettive, pari all’8,2% del totale nazionale, con un impatto economico che raggiunge quasi 10 miliardi di euro, considerando l’intero indotto. Numeri che dimostrano come l’accessibilità non rappresenti un costo aggiuntivo, ma un investimento capace di generare qualità, innovazione e crescita. Nel corso dei lavori di Genova, dunque, è emersa la necessità di accelerare gli investimenti in accessibilità, mobilità inclusiva, innovazione digitale, formazione degli operatori e accessibilità del patrimonio culturale, favorendo la diffusione di modelli condivisi a livello europeo e di strategie integrate per la costruzione di destinazioni sempre più inclusive».
Il confronto si è svolto tra l’altro in un anno particolarmente significativo: il 2026, infatti, segna, com’è noto, il ventesimo anniversario della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha riconosciuto la piena partecipazione alla vita sociale, culturale e ricreativa come un diritto fondamentale da garantire a tutte le persone.

«Il Ministero del Turismo – ha dichiarato il responsabile di tale Dicastero Gianmarco Mazzi, in un messaggio inviato ai partecipanti all’evento – ha avviato iniziative concrete, tra cui la sottoscrizione di un Fondo Interministeriale da 50 milioni destinato alle Regioni, per sostenere progetti di turismo accessibile, migliorare i servizi e promuovere tirocini e percorsi formativi in favore dell’accoglienza delle persone con disabilità. È fondamentale lavorare insieme, proseguire il lavoro comune, valorizzando esperienze e saperi. Una collaborazione stabile tra Istituzioni, territori, operatori e Associazione del Terzo settore, potrà aiutarci ad affrontare meglio i bisogni delle persone».
«Nella riforma della disabilità – ha aggiunto nel suo videomessaggio Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità – diamo spazio al diritto delle persone con disabilità a fruire come tutti i cittadini di spiagge, mare, montagna, percorsi, culture. Lavoriamoci tutti insieme: istituzioni nazionali e territoriali, mondo privato, servizi turistici, Terzo Settore, anche per fornire le corrette informazioni e conoscenze che rendano accessibile una meta».
«Per la Regione Liguria – ha affermato dal canto suo Luca Lombardi, assessore regionale al Turismo – è motivo di grande orgoglio ospitare questo importante appuntamento internazionale. Desidero ringraziare l’ENAT, i rappresentanti delle Istituzioni europee, le organizzazioni del settore, gli operatori turistici e tutti i partecipanti che hanno raggiunto la nostra Regione da diversi Paesi. Un turismo più accessibile è un turismo migliore per tutti, compresi i residenti che ogni giorno vivono i nostri territori. Per questo esso è tra le priorità della programmazione regionale, con l’obiettivo di sostenere la crescita qualitativa dell’offerta turistica, promuovere la fruizione sostenibile del mare e dell’entroterra e favorire la destagionalizzazione dei flussi. È una politica di sviluppo che rende le destinazioni più attrattive, più sostenibili e più competitive e la Liguria vuole continuare a percorrere questa strada insieme ai propri partner nazionali ed europei, condividendo esperienze, buone pratiche e nuove idee».
«Genova accetta la sfida del turismo del futuro – ha proseguito Tiziana Beghin, assessora al Turismo del Comune di Genova -, un turismo del futuro che non può che essere inclusivo, sostenibile e a misura di tutti. Ospitare questo prestigioso confronto internazionale dimostra la ferma volontà della nostra Amministrazione di trasformare la città in un modello d’avanguardia per l’accoglienza smart». «L’accessibilità – ha aggiunto – non si limita al pur fondamentale abbattimento delle barriere fisiche e architettoniche, ma si traduce nella creazione di un vero e proprio ecosistema urbano, culturale e digitale in grado di accogliere ogni visitatore con soluzioni fluide e personalizzate. Investire in una destinazione senza ostacoli non è solo una risposta doverosa in termini di equità sociale, ma rappresenta una straordinaria opportunità di sviluppo economico: significa infatti elevare gli standard qualitativi di tutta la nostra filiera dei servizi, intercettando un mercato globale in forte espansione e ad altissimo potenziale. Il nostro obiettivo, pertanto, è fare in modo che l’innovazione tecnologica e la pianificazione strategica camminino di pari passo, garantendo a chiunque il diritto di scoprire e vivere appieno lo straordinario patrimonio artistico, storico e naturale del nostro territorio».
È intervenuta quindi Anna Grazia Laura, presidente dell’ENAT, affermando che «le destinazioni turistiche più innovative sono quelle che riescono a integrare l’accessibilità nella pianificazione, nei servizi e nell’esperienza dei visitatori. Questo confronto internazionale promosso a Genova dimostra quanto sia importante mettere in rete competenze, esperienze e buone pratiche per accelerare il cambiamento e costruire un turismo realmente inclusivo per tutti».
A seguire, Igor Stefanovic, coordinatore tecnico per l’Etica, la Cultura e la Responsabilità Sociale presso l’Agenzia delle Nazioni Unite UN Tourism, ha sottolineato che «l’accessibilità rappresenta oggi una delle principali opportunità per rendere il turismo più sostenibile, inclusivo e competitivo. Le destinazioni che investono nell’accessibilità migliorano infatti la qualità dell’offerta per tutti e rafforzano la propria capacità di generare sviluppo economico e benessere per le comunità locali. È del resto proprio questa la direzione che UN Tourism promuove insieme ai suoi 160 Paesi membri».
«Il turismo accessibile – ha concluso Mario Alberto Battaglia, direttore generale dell’AISM – è uno strumento concreto di partecipazione, autonomia e cittadinanza. Per questo rappresenta un tema centrale della nostra Agenda della SM e patologie correlate 2030, che punta a garantire piena inclusione e partecipazione sociale alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Con questo confronto internazionale l’Italia conferma il proprio impegno nel promuovere un modello di sviluppo che unisce accessibilità, innovazione e qualità delle destinazioni».

Particolare attenzione, durante il convegno, è stata dedicata alle migliori pratiche europee nel campo delle destinazioni turistiche accessibili e smart e «le esperienze presentate – spiegano dall’AISM – hanno evidenziato come l’accessibilità rappresenti oggi un elemento strategico per migliorare la qualità dell’esperienza turistica, ampliare la platea dei visitatori, favorire la destagionalizzazione e rafforzare la competitività dei territori. Un approccio che conferma come l’accessibilità non sia un costo aggiuntivo, ma un investimento capace di generare sviluppo economico, innovazione e inclusione sociale. Tra le esperienze presentate, tra l’altro, vi sono stati anche percorsi di formazione e sviluppo delle competenze professionali nel turismo inclusivo, a conferma di come l’accessibilità richieda non solo infrastrutture adeguate ma anche nuove conoscenze e professionalità».
«Questo convegno internazionale – concludono dall’Associazione – ha confermato quindi il ruolo crescente del turismo accessibile nelle politiche europee per la sostenibilità, la competitività e la piena partecipazione delle persone alla vita sociale e culturale delle comunità». (S.B.)

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Nel dibattito sull’inclusione scolastica c’è un numero che molti agitano come una bandiera: oltre il 96 per cento degli studenti/studentesse con disabilità, in Italia, frequenta una classe comune. È una conquista reale, e proprio per questo seducente: una cifra così alta invita a fermarsi, a scambiarla per un traguardo. C’è chi la sventola come prova definitiva di civiltà e chi la rovescia per riaprire il discorso sulle scuole speciali. Due usi opposti dello stesso dato finiscono per cancellare ciò che dovrebbero illuminare: la vita concreta dei bambini e dei ragazzi.
Nello Zibaldone, Leopardi descrive una crudeltà minima e quotidiana: chiamare il prossimo con il nome del suo difetto, fino a far coincidere una persona con la sua mancanza. Certe allusioni al ritorno delle scuole speciali nascono anche da lì, dal sollievo antico di chi trasforma la fragilità altrui in distanza.
Quel numero, prima di entrare in un grafico o in un discorso pubblico, passa attraverso giornate concrete: visite, attese, appuntamenti, paure, progressi minimi. Dietro ogni ragazzo c’è una storia che il dato non restituisce, e quasi sempre una famiglia che ha imparato a misurare il tempo in un altro modo.

Anche la scuola può cadere nella stessa crudeltà descritta da Leopardi: vedere prima la diagnosi e poi il ragazzo, prima il fascicolo e poi la storia. Lo stigma nasce così, quando una differenza, invece di restare un tratto, diventa tutta la persona. L’inclusione comincia quando quell’ordine si rovescia.
Lo si vede nelle classi. Ragazzi con disabilità complesse attraversano istituti affollati, compaiono in ogni documento e in ogni riunione, e restano ai margini della vita dei coetanei. La forma assegna un posto in fretta, i legami chiedono tempo. Un gruppo si unisce durante l’intervallo, nei gesti che si ripetono, nella confidenza che cresce senza proclami.
A scuola gli altri sono sempre una prova: possono ferire, ignorare, ridurre a difetto, oppure riconoscere, attendere, dare posto. La differenza resta distanza o diventa occasione di crescita comune a seconda dello sguardo degli adulti e della grammatica dei gesti.
Gli strumenti contano: la rampa, le ore di sostegno, i certificati, i piani educativi. Preparano l’incontro, ma da soli non bastano. L’essenziale comincia un gradino più in là, nel contatto quotidiano che chiede presenza e che nessun algoritmo sa imitare: come una carezza, che nessun like sostituisce.

C’è un segnale che sfugge anche ai grafici sociometrici: il compagno che, quando manchi, chiede dove sei finito. Il Piccolo Principe lo direbbe con parole semplici: si diventa importanti per qualcuno attraverso il tempo che gli si dedica.
È qui che il valore dell’inclusione cambia nome: dall’essere ammessi all’essere attesi. Sapere che, quando il tuo banco resta vuoto, qualcuno se ne accorge. A ogni bambino serve almeno un adulto capace di credergli oltre ogni misura; a un adolescente serve anche un coetaneo a cui la sua presenza importi. Si è inclusi quando, per qualcuno, la propria assenza pesa.
Certo, attorno a questi studenti si muove ogni giorno una rete di persone (genitori, insegnanti, educatori, clinici) che tiene insieme competenze, fatica e cura dentro un sistema che, nei princìpi, resta tra i più avanzati. Eppure troppo spesso l’inclusione ricade quasi per intero sull’insegnante di sostegno, in un’auletta separata: una misura per il singolo, non una responsabilità dell’intera comunità scolastica. È un limite del sistema prima che delle persone, nato dalla solitudine organizzativa più che dalla mancanza di cura.
Serve altro: costruire occasioni, alleanze, abitudini; fare del gruppo una risorsa, non una cornice. Anche chi non parla, chi comunica con tempi, gesti o codici diversi, deve poter trovare qualcuno che impari a riconoscerlo, e la classe scoprire che si cresce anche grazie a lui.

La fatica dell’inclusione genera sempre una nostalgia dell’ordine: l’idea che separare semplifichi e protegga. Ma chiamare “tutela” il ritorno alle scuole speciali significa dimenticare la strada percorsa dalla scuola italiana: l’uscita dalle classi differenziali, il passaggio dall’inserimento all’integrazione e infine all’inclusione. Una storia che ha spostato il centro della domanda: non quanto l’alunno riesca ad adattarsi, ma quanto la scuola sappia cambiare per accoglierlo.
L’altra tentazione è fermarsi alla percentuale: contare gli iscritti, applaudire, chiamarlo successo. Ma includere significa dare continuità al gesto iniziale, fino a trasformare un banco assegnato in un posto riconosciuto. Altrimenti una presenza può restare per anni dentro la classe: un’isola vicina a tutti, ma senza ponti verso nessuno.
La scuola, prima di un programma, è un destino quotidiano: mette insieme ragazzi che non si sono scelti e affida agli adulti il compito paziente di favorire legami, custodire passaggi, rendere possibile una vicinanza. Le percentuali servono quando orientano lo sguardo; tradiscono quando oscurano i volti. Un bambino smette di essere un numero nel momento in cui qualcuno, in quella classe, comincia ad aspettarlo.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado, impegnato da molti anni negli istituti professionali. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

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Avviato il 1° maggio scorso da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project, il progetto DIS IS ME. Ogni persona, tutte le possibilità, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio (Ministra per le Disabilità), lavora su quattro filoni principali: i percorsi di Vita Indipendente, l’inclusione scolastica, l’empowerment territoriale e il cambiamento culturale, con un’attenzione particolare per le zone del Centro e del Sud Italia.
«Non deve più esistere un’Italia delle persone con disabilità, separata dal resto – commenta Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – né, tanto meno, un Centro Sud abbandonato e assente. Essere cittadini significa partecipare alla vita di comunità in modo pieno, con diritti da godere ma anche da difendere. Questo progetto intende lavorare lavora in modo trasversale su più figure perché l’indipendenza non è un percorso da fare da soli, ma un processo collettivo, che riguarda le persone con disabilità in primis, ma alla pari anche le famiglie, il sistema scolastico, e tutti gli enti che rendono vivo un certo territorio. Crediamo davvero che ogni persona abbia il diritto di esplorare tutte le possibilità a disposizione, e anche di costruirne di nuove, insieme agli altri».
«Non solo i bisogni – aggiunge Daniela Argilli, presidente di Parent Project -, ma anche i desideri e i progetti delle persone giovani e adulte con una disabilità viaggiano ad una velocità spesso superiore rispetto a quella con la quale evolve la società circostante. Le barriere da abbattere spesso non sono solo architettoniche, ma anche culturali. Con questo progetto, insieme a UILDM, vogliamo contribuire a costruire un cambiamento dal basso che abbracci, attraverso azioni concrete, diverse dimensioni, collaborando con un ampio ventaglio di attori. Il tutto con l’obiettivo di rendere il diritto alla partecipazione sociale e all’autorealizzazione qualcosa di tridimensionale e reale, e non più solo dei principi sulla carta, per sempre più persone».

Le azioni previste, dunque, si svilupperanno in 17 territori (16 Regioni e la Provincia Autonoma di Bolzano), attraverso un approccio partecipato e intersezionale per favorire un reale contributo da parte dei diversi soggetti coinvolti. Come accennato, infatti, dalla Presidente della UILDM, i destinatari, infatti, non sono solo le persone con disabilità, ma anche le loro famiglie, i docenti e il personale scolastico, gli enti e le amministrazioni dei territori, gli studenti delle scuole.
In particolare DIS IS ME è caratterizzato dall’importanza data alla formazione, su tutte le aree di intervento, così elencate dai promotori dell’iniziativa: «Autonomia personale: verranno attivati percorsi individualizzati di progetto di vita, tirocini inclusivi, supporto alla gestione del budget e accompagnamento tra pari. Per le famiglie, verranno attivati percorsi informativi, orientativi e di Peer Support (“supporto alla pari”). Educazione inclusiva: la strategia punta a consolidare la continuità didattica, rafforzare le competenze specialistico-relazionali degli insegnanti attraverso formazione strutturata e promuovere pratiche inclusive in tutto il gruppo classe. Assistenza integrata sul territorio: rispondendo alla carenza di servizi specializzati, soprattutto nel Sud, il progetto prevede il rafforzamento del trasporto attrezzato, fisioterapia specialistica, supporto psicologico e consulenza sociale. Cambiamento culturale: mediante eventi pubblici, storytelling e strumenti comunicativi progettati dagli stessi destinatari, per promuove una narrazione positiva della disabilità, contraria allo stigma e orientata alla valorizzazione delle differenze».

Già dai prossimi giorni e settimane, dunque, il progetto entrerà nel vivo con due laboratori pratici sulla Vita Indipendente dal titolo La vita che scelgo, il primo dei quali a Villabassa (Bolzano), il 26 e 27 giugno, ripartito nel pomeriggio del primo giorno con un laboratorio rivolto a persone con disabilità e caregiver e nella mattinata del secondo giorno con un viaggio in treno fino a Lienz, in Austria, per sperimentare concretamente, nel pomeriggio, un confronto alla pari tra i partecipanti.
L’11 luglio, poi, a Camigliatello Silano (Cosenza), vi sarà in mattinata una visita guidata al Bene FAI I Giganti della Sila, mentre nel pomeriggio vi sarà dapprima un dialogo con i clinici per parlare di empowerment, seguito da un momento concentrato sul Progetto di Vita a partire dai propri desideri. (S.B.)

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La Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza alla salute mentale adottata ieri, 17 giugno, dal Consiglio d’Europa, riscuote il favore di dieci Organizzazioni continentali (se ne legga l’elenco in calce), tra cui l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e l’MHE (Mental Health Europe), espresso attraverso una dichiarazione congiunta nella quale riconoscono come il Consiglio d’Europa stesso abbia compiuto un passo positivo in questa materia.
In particolare la Dichiarazione congiunta accoglie con favore il fatto che la Raccomandazione ponga l’autonomia, il consenso informato e il rispetto della volontà e delle preferenze individuali al centro dell’assistenza alla salute mentale, la qual cosa «segna un chiaro allontanamento dalle pratiche paternalistiche e coercitive».
Le organizzazioni firmatarie invitano inoltre gli Stati Membri del Consiglio d’Europa ad attuare pienamente la Raccomandazione in questione, anche attraverso riforme legislative, iniziative politiche e investimenti nei servizi comunitari, e con il coinvolgimento significativo di persone con esperienza diretta nella progettazione, attuazione e valutazione delle politiche in materia di salute mentale.

Tra le dichiarazioni delle organizzazioni firmatarie, citiamo qui quelle di EDF e MHE.
«Accogliamo con favore questo passo del Consiglio d’Europa verso l’allineamento agli standard dei diritti umani – ha detto Gunta Anča, presidente dell’EDF –. Autonomia, consenso informato e rispetto per la persona sono il minimo indispensabile per tutelare le persone con disabilità e fondamentali per garantire un’esperienza positiva nell’àmbito dell’assistenza sanitaria».
«Questa Raccomandazione – ha commentato dal canto suo Karilė Levickaitė, presidente dell’MHE – segna una svolta fondamentale, ponendo la dignità umana e l’autodeterminazione al centro dell’assistenza sanitaria mentale in tutta Europa. Allontanando in modo decisivo il Consiglio d’Europa da un’era di coercizione istituzionale e orientandolo verso un profondo rispetto per l’autonomia, questa pietra miliare “storica” offre quindi un’opportunità unica per rimodellare radicalmente l’assistenza sanitaria mentale e promuovere la reale attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Nel frattempo, le varie organizzazioni continuano a chiedere al Consiglio d’Europa di ritirare la bozza del Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del Consiglio d’Europa, meglio nota come Convenzione di Oviedo, che rafforzerebbe invece il trattamento e il ricovero forzati nelle strutture di assistenza psichiatrica [se ne legga recentemente anche su queste pagine, all’articolo “Cresce la mobilitazione internazionale per il ritiro definitivo di quel Protocollo Europeo che viola i diritti umani”, N.d.R.]. In conclusione ricordiamo che, proprio in relazione a detto Protocollo Aggiuntivo, già da qualche anno molte organizzazioni stanno promuovendo anche la campagna informativa denominata #WithdrawOviedo (“Ritirare Oviedo”). (Simona Lancioni)

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In programma dal 20 al 28 giugno a Pinzolo (Trento), il Mountain Beat Festival introdurrà in questa quarta edizione alcuni nuovi accorgimenti per rendere la musica sempre più accessibile.
Innanzitutto, il concerto di Ben Harper, fissato sul belvedere vista Dolomiti di Brenta del Doss del Sabion per il 20 giugno (ore 13), e quello di chiusura che vedrà protagonista il 28 giugno (ore 12.30), Elisa con Dardust, saranno raggiungibili a piedi oppure con le cabinovie Pinzolo-Prà Rodont e Prà Rodont-Doss del Sabion, entrambe senza barriere e accessibili alle persone con disabilità motoria.
Inoltre, per entrambi gli spettacoli, in collaborazione con l’azienda REMOOVE, sarà attivo un servizio dedicato alle persone sorde e ipoacusiche che potranno vivere l’esperienza musicale attraverso l’utilizzo dei Woojer Vest, innovativi gilet aptici in grado di trasformare il suono in vibrazioni corporee sincronizzate con la musica (noleggio dell’ausilio gratuito, previa prenotazione obbligatoria direttamente con REMOOVE e vincolato all’acquisto del ticket del concerto). Il servizio sarà inoltre supportato dalla presenza di un interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana). (S.B.)

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Leggo in Superando le interessantissime riflessioni di Rosita Lanciotti, pubblicate con il titolo Oltre l’inclusione: abitare la complessità umana, perché la qualità nasce dall’intreccio delle differenze. La professoressa Lanciotti, prendendo spunto dall’idea architettonica dell’accessibilità di un parco giochi attrezzato per saper accogliere anche bambini e bambine con diverse disabilità, invita a riflettere su come l’accoglienza degli alunni e delle alunne con disabilità venga svolta attualmente in modo errato nelle scuole tramite sia l’integrazione che l’inclusione. Infatti, anche se l’inclusione costituisce un avanzamento rispetto al concetto di integrazione, in quanto implica la necessità di tener conto non solo delle minorazioni ma anche del contesto, caratterizza comunque un modo di pensare e di agire che comporta sempre la necessità di interventi “speciali” per le persone con disabilità, facendo quindi venir meno il concetto di vera eguaglianza.

Lanciotti afferma espressamente che «si tenta di risolvere una caratteristica strutturale dell’umanità – l’infinita varietà dei corpi, delle menti e delle esperienze – isolandola in categorie speciali, delegandola a figure specialistiche e frammentando la realtà in compartimenti separati». Queste critiche vengono di solito mosse dagli studiosi dei Disability Studies nei confronti della norma inclusiva italiana che distingue, ad esempio, tra alunni con disabilità, alunni con DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), alunni con ulteriori BES (Bisogni Educativi Speciali), prevedendo per ciascuno di questi gruppi interventi speciali distinti.
Lanciotti fa dunque appello a Edgar Morin che ci ha insegnato come «applicare il pensiero complesso alla convivenza sociale significa riconoscere che la diversità non è una complicazione da amministrare, ma la struttura stessa del tessuto umano».

Scendendo più nello specifico della scuola, l’autrice invita poi a riflettere su quanto sta già svolgendo l’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa), tramite il progetto di ricerca Avanguardie educative. Personalmente, dopo avere consultato rapidamente il sito dell’INDIRE, confesso che questo progetto mi sembra decisamente molto più importante e utile che non quello estemporaneo dei cosiddetti “corsetti” di specializzazione per il sostegno affidati appunto all’INDIRE. Quanto ci dicono sia la professoressa Lanciotti che il progetto Avanguardie educative è certamente già presente nel dibattito italiano, come detto tramite i Disability Studies e l’MCE (Movimento di Cooperazione Educativa). Però, mi pare che si tratti di attività di ricerca e sperimentazione non molto generalizzate, mentre dovrebbero esserlo di più, perché questo approccio culturale, che può sembrare radicale, va tuttavia dritto al cuore del problema: e cioè come riuscire ad accogliere in condizioni di parità nel rispetto delle loro diversità tutti gli alunni e alunne della nostra scuola, evitando categorie e interventi speciali.

Questo problema è maggiormente reso complesso dall’attuale realtà e dai numerosi inciampi applicativi e interpretativi delle norme, sui quali proprio ieri sempre Superando ha segnalato l’importantissimo incontro di Milano che coinciderà il 21 giugno con la presentazione di Diritti ad ostacoli, terza edizione del Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità, curato dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, con la partecipazione anche del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Quel Rapporto analizza migliaia di Sentenze prodotte nel 2025 dalle Corti Italiane e Internazionali, rilevando una notevole quantità di discriminazioni nei confronti di persone con disabilità, ciò che dimostra come ancora la stessa applicazione della normativa inclusiva (che la professoressa Lanciotti ritiene “discriminatoria”) sia ben lungi dal pervenire a quanto auspicato nell’articolo in esame.

Personalmente ritengo che prima di eliminare l’insegnante di sostegno per gli alunni con disabilità, gli strumenti compensativi e le misure dispensative per gli studenti con DSA, o con ulteriori BES, in modo da poter eliminare queste stesse tre categorie, occorre avere una modifica strutturale dell’impostazione della scuola italiana con una formazione seria a livello pedagogico e didattico di tutti i docenti, i dirigenti e gli ispettori, su come saper accogliere le diversità più complesse nell’insieme di tutte le diversità che compongono la nostra umanità. Occorre quindi ripensare le modalità inclusive che abbiamo maturato fin qui, secondo una logica completamente nuova, in cui però chi ha maggiori difficoltà debba saper trovare interventi pedagogici e didattici corrispondenti alle sue problematiche, senza isolarlo rispetto a chi ha problematiche meno gravi.

È questo, a mio avviso, un problema assai complesso e su ciò mi permetto di invitare tutti i lettori e le lettrici di Superando, e anche i componenti di liste che si occupano di inclusione, a confrontarsi in un ampio dibattito dal quale possano emergere una serie di proposte, già in parte circolanti; tale confronto dovrebbe portare ad individuare proposte percorribili e da sottoporre alla discussione parlamentare della prossima legislatura. Desidero pertanto ringraziare la professoressa Lanciotti per questo suo intervento culturale molto stimolante e mi auguro che a queste mie riflessioni ne possano seguire tante altre che sviluppino questa tematica e portino all’elaborazione di proposte di cui ho detto testé.

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Nell’àmbito e con il sostegno del progetto regionale SSCI (Stessa Strada per Crescere Insieme Emilia-Romagna 2026), l’UICI di Rimini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso per domani, 19 giugno, nella propria città (Sala Pironi della Provincia di Rimini, Corso d’Augusto, 231, ore 16-18), l’incontro di sensibilizzazione aperto a chiunque sia interessato a partecipare, intitolato Autonomie e disabilità visiva – Oltre il visibile: vivere e competere senza barriere. Storie di vita quotidiana, di sport, di autonomie.
«Il progetto regionale SSCI – spiegano dall’UICI di Rimini è nato per favorire il benessere psicofisico, l’inclusione sociale e la partecipazione attiva delle persone con disabilità visiva e dei loro caregiver, attraverso occasioni di incontro, confronto e crescita condivisa. In tal senso, l’evento di domani rappresenterà un’importante opportunità per approfondire il tema delle autonomie personali e conoscere più da vicino la realtà della disabilità visiva. Infatti, attraverso testimonianze dirette, racconti di vita quotidiana ed esperienze sportive, i partecipanti potranno scoprire come sia possibile costruire percorsi di autonomia, inclusione e piena partecipazione alla vita sociale».

All’incontro parteciperanno Cinzia Bertuccioli, psicologa; Sebastiano Presti, istruttore di orientamento e mobilità; Valentino Bonifazi, socio dell’UICI di Rimini; i dirigenti della Società Sportiva I Delfini.
In linea dunque con gli obiettivi del progetto SSCI, «i relatori – sottolineano ancora dall’UICI riminese – offriranno spunti di riflessione sul ruolo fondamentale delle autonomie personali e sull’importanza della condivisione delle esperienze, evidenziando come questi elementi contribuiscano in modo significativo al miglioramento della qualità della vita, al benessere psicologico e alla costruzione di comunità più inclusive e consapevoli». (S.B.)

L'articolo A Rimini si racconteranno storie di vita quotidiana, di sport e di autonomie delle persone con disabilità visiva proviene da Superando.

C’è un filo azzurro che attraversa la Toscana e unisce luoghi, persone e comunità. È il colore del fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ma è soprattutto il segno di una rete di solidarietà che continua a crescere attorno alle persone che convivono con una delle patologie neurodegenerative più complesse e invalidanti. In occasione, infatti, del Global Day ALS/MND del 21 giugno prossimo, la Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Toscana si conferma tra le Regioni italiane maggiormente impegnate nella sensibilizzazione e nel sostegno alle famiglie coinvolte da questa malattia.
Da Firenze alla costa livornese, passando per Pistoia, associazioni, volontari, cittadini e istituzioni si mobilitano in questi giorni, per ribadire un messaggio semplice, ma fondamentale: nessuno dovrebbe affrontare la SLA da solo!

Secondo i dati diffusi dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la malattia. Dietro a questo numero ci sono persone che ogni giorno si confrontano con la progressiva perdita dell’autonomia, con bisogni assistenziali complessi e con un carico emotivo che coinvolge non solo chi riceve la diagnosi, ma anche familiari e caregiver.
In questo percorso, le sedi territoriali dell’AISLA rappresentano un punto di riferimento fondamentale. Oltre infatti all’attività di sensibilizzazione, l’Associazione offre servizi di ascolto, orientamento, supporto domiciliare, sostegno psicologico e tutela dei diritti. Un lavoro spesso silenzioso, ma essenziale per accompagnare le famiglie lungo un cammino che può durare anni.
La scelta del 21 giugno come data della Giornata Mondiale non è casuale: il giorno del solstizio d’estate, infatti, è stato individuato dalla comunità internazionale della SLA come simbolo di luce, speranza e progresso della ricerca scientifica. Una ricorrenza che invita a riflettere non soltanto sull’importanza degli investimenti nella ricerca, ma anche sulla necessità di costruire comunità inclusive e servizi adeguati per chi vive la malattia.
«Il Global Day – afferma Alessandro Porcelli, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente per la Toscana Nord Ovest – non è una semplice ricorrenza internazionale. È un invito a ricordare che nessuna persona dovrebbe affrontare la SLA da sola. La Toscana risponde quindi con il linguaggio che conosce meglio: quello delle comunità che si prendono cura delle persone».

Il tema della dimensione comunitaria emerge con forza anche dal messaggio diffuso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, ossia che la SLA non conosce confini geografici, culturali o linguistici e richiede una risposta globale fondata sulla condivisione delle conoscenze, della ricerca e delle buone pratiche assistenziali. Un principio, questo, che richiama il valore universale dei diritti delle persone con disabilità e la necessità di garantire pari opportunità indipendentemente dal luogo in cui si vive.
Le iniziative organizzate in questi giorni in Toscana tradurranno questi princìpi in esperienze concrete. A Firenze, ad esempio, il percorso verso il Global Day si aprirà sin dalla serata di oggi, 18 giugno, con Festeggiando il Solstizio d’Estate, tradizionale serata benefica ospitata a Villa Chellini.
L’evento viene promosso per sostenere i servizi domiciliari gratuiti offerti alle persone con la SLA del territorio, comprese attività di supporto psicologico, gruppi di auto-aiuto e interventi di professionisti specializzati. «Ritrovarsi anno dopo anno con famiglie, soci, collaboratori e amici è un segno concreto del fare rete», sottolinea Barbara Gonella, presidente dell’AISLA Firenze. «È la testimonianza – aggiunge – di una comunità che continua a condividere obiettivi comuni e a essere un punto di riferimento per le persone con SLA, le loro famiglie e i professionisti sanitari».
Spostandosi sulla costa, il mare diventa protagonista di una delle iniziative più significative del programma. A Piombino (Livorno), presso la Marina di Salivoli, il campione mondiale di magia Francesco Fontanelli offrirà il 20 giugno uno spettacolo aperto alla cittadinanza, preludio alla diciottesima edizione di Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio, storica veleggiata solidale di domenica 21, che da anni trasforma il Golfo di Piombino in un luogo di incontro e inclusione.
L’evento nasce dall’impegno di volontari e famiglie che hanno scelto di utilizzare il linguaggio universale del mare per promuovere partecipazione e vicinanza. «Nessuno naviga davvero da solo – racconta Stefano Cavicchioli, volontario dell’AISLA e tra gli ideatori dell’iniziativa -, ogni barca che prende il largo, infatti, rappresenta una comunità che sceglie di esserci e di condividere il cammino delle persone con SLA e delle loro famiglie».
Anche la cultura diventerà poi strumento di sensibilizzazione: ad Agliana (Pistoia), il concerto Opificio all’Opera del 21 giugno accompagnerà il pubblico in un viaggio tra musica, teatro e tradizione. Sul palco si esibiranno il soprano Claire Nesti, il tenore Emanuele Pellegrini e il maestro Massimo Salotti.
Per Daniela Morandi, referente dell’AISLA Pistoia, il valore dell’iniziativa va oltre l’aspetto artistico: «La cultura – sottolinea – ha una straordinaria capacità di creare legami. La SLA non interpella soltanto il sistema sanitario, ma la capacità di una comunità di restare vicina alle persone e alle famiglie nel tempo».
È del resto proprio la continuità della presenza uno degli aspetti più rilevanti dell’azione svolta dall’AISLA. Accanto infatti agli eventi pubblici, l’Associazione continua quotidianamente a sostenere le famiglie nell’accesso ai servizi, nell’orientamento burocratico e nel percorso assistenziale. Un’attività che contribuisce a contrastare il rischio di isolamento e che rappresenta una risposta concreta ai bisogni spesso complessi generati dalla malattia. «La vera sfida – osserva a tal proposito Lucia Mealli, presidente dell’AISLA Arezzo – non è esserci in una giornata speciale. È esserci il giorno dopo. Ogni famiglia ha bisogno di sapere che esiste una comunità pronta ad ascoltare, orientare e accompagnare».

Dal Golfo di Piombino alle colline fiorentine, passando per Pistoia, il Global Day SLA 2026 racconta dunque una Toscana che sceglie di stare accanto alle persone più fragili, una Regione che, attraverso il lavoro dei volontari, delle associazioni e delle comunità locali, prova a trasformare la solidarietà in una pratica quotidiana. Perché la qualità di una società non si misura soltanto dai progressi della ricerca o dall’efficienza dei servizi, ma anche dalla capacità di restare accanto alle persone quando la vita diventa più difficile. Ed è proprio in questa capacità di costruire relazioni, sostegno e prossimità che si riconosce il significato più profondo della cura.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Sin dagli inizi, che datano ormai a una decina di anni fa, seguiamo sulle nostre pagine, il progetto Città accessibili a tuttə dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), che dal 2016 ha messo in evidenza l’importanza di costruire un vero e proprio sistema dell’accessibilità, laddove la finalità superi la logica del singolo intervento di superamento delle barriere per un traguardo più ampio della qualità complessiva. Un’impostazione, questa, ribadita anche nelle relative Linee Guida dedicate.
Tra le principali iniziative legate al progetto vi è il Premio Città accessibili a tuttə, destinato a lavori aventi carattere innovativo di tesi di laurea, triennali e magistrali, e di ricerche e studi sulle tematiche dell’accessibilità universale e l’inclusione sociale all’interno di qualsiasi disciplina in Italia e all’estero.
Ne è ora in corso l’edizione 2026, sempre promossa da INU e URBIT (Urbanistica Italiana srl), con il sostegno della Camera di Commercio di Genova, del CRA-Regione Toscana (Centro Regionale per l’Accessibilità) e della Fondazione Habitat Umano, e la collaborazione di CNR, CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilitr), GUDesign Network e Urbanistica Informazioni.

«Nel più ampio concetto di accessibilità e inclusione per tutti – si legge nella presentazione del Premio -, nel quale si considerano le limitazioni imposte all’autonomia delle persone prodotte da barriere fisiche, sensoriali, percettive, intellettive, di genere, ma anche culturali, sociali, sanitarie, economiche e ambientali, i temi centrali del bando 2026 riguardano prioritariamente:
1. sistema dell’accessibilità: il sistema dell’accessibilità a trecentosessanta gradi delle filiere del patrimonio culturale (edifici e spazi della cultura, strutture dell’accoglienza, turismo, infrastrutture della mobilità integrata, vitalità di commercio e servizi degli ambiti urbani e territoriali, politiche e piani per la rigenerazione e la riqualificazione);
2. progetto dell’ambiente: il progetto dell’ambiente di vita come Human Habitat Design, quale paradigma di un nuovo approccio multidimensionale per l’accompagnamento e il supporto alla qualità della vita delle persone fragili e delle famiglie con disabilità, in relazione al loro ambiente di vita quotidiano;
3. comunicazione e servizi: comunicazione, informazione e servizi integrati per l’abitare con i sistemi di gestione urbana;
4. soluzioni innovative: soluzioni innovative inerenti le tecnologie a sostegno di una maggiore autonomia e di una migliore qualità del benessere e della sicurezza delle persone nei loro ambienti di vita. Soluzioni applicate al progetto dei servizi e delle attrezzature inerenti i servizi (mezzi di trasporto, infrastrutture per la mobilità ecc.), gli edifici (spazi domestici, edifici pubblici e/o aperti al pubblico, ecc.) e gli àmbiti urbani (strade, parchi pubblici, spazi polifunzionali ecc.)».

Possono partecipare i lavori realizzati in Italia o all’estero, di qualsiasi disciplina scientifica, tra il primo aprile 2024 e il 5 ottobre 2026, con esclusione dei lavori che presentati già nelle precedenti Edizioni del Premio.
Le domande di partecipazione al Bando dovranno pervenire in formato digitale all’indirizzo iginio.rossi49@gmail.com entro e non oltre il 5 ottobre, utilizzando esclusivamente il format editabile appositamente predisposto, è ammessa una sola proposta per ogni candidato (bando e format sono a questo link. (S.B.)

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Il mancato accoglimento dell’“accomodamento ragionevole” proposto dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, da parte della Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera ha impedito ad un minore con epilessia di godere, al pari degli altri coetanei, del Summer Camp 2026. Al minore, infatti, è prescritta, in caso di crisi convulsiva prolungata, la somministrazione per via orale di un medicinale per interrompere la crisi stessa. Tale somministrazione, a lui garantita nella sua scuola come pure a tutti i bambini che ne necessitino anche per asma, allergia, diabete ecc., non necessita di competenza o discrezionalità medica e la responsabilità dei relativi effetti rimane in capo al medico prescrittore e realizzabile da adulto adeguatamente formato. In ogni caso gli educatori a cui vengono affidati i bambini del Summer Camp devono essere adeguatamente formati per il primo soccorso, formazione che prevede specificatamente anche interventi per le crisi convulsive.

La nostra Associazione, dunque [AICE-Associazione Italiana Contro l’Epilessia, N.d.R.] ha garantito alla Società Sportiva Dilettantistica Formia Atletica Leggera un corso formativo gratuito per la somministrazione del medicinale prescritto al minore, ma a fronte del rifiuto di formare il proprio personale, ci siamo rivolti appunto all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità che il 29 maggio scorso, con la Delibera n. 18, ha disposto che la Società Formia Atletica Leggera «metta a disposizione un proprio collaboratore in grado di somministrare il farmaco salvavita al minore in caso di necessità, anche avvalendosi della formazione gratuita resa disponibile dall’Associazione, così da garantire l’effettivo godimento del diritto del minore con disabilità alla pratica sportiva e alla piena partecipazione alle attività del Summer Camp in condizioni di uguaglianza e sicurezza», ritenendo tale «“ragionevole accomodamento” coerente con i doveri di solidarietà sociale e di inclusione che gravano su una associazione sportiva dilettantistica operante sul territorio e che fruisce di forme di sostegno pubblico, sotto forma di concessione di una struttura pubblica [grassetti nostri nella citazione, N.d.R.]».

A questo punto, diversamente da quanto accade in tutta Italia, in cui la nostra Associazione ha consolidati protocolli per la somministrazione dei farmaci al bisogno, realizzati con UISP (Unione Italiana Sport per Tutti) e CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), Società per altro a cui afferisce la stessa Formia Atletica Leggera e dei cui impianti gode l’uso, quest’ultima ha continuato a non adottare il “ragionevole accomodamento”, rigettando la formazione dei propri operatori e trasferendo sulla famiglia del minore con disabilità gli oneri organizzativi necessari a garantire la gestione della sua specifica condizione sanitaria.
Nonostante, dunque, anche la collaborazione dello stesso Comune di Formia, questa è una brutta pagina di discriminazione di un minore con epilessia. Un’occasione persa per contribuire a far crescere la cultura inclusiva per la disabilità, spesso vantata nello sport, come invece accade in tante altre parti d’Italia.

*Associazione Italiana Contro l’Epilessia (assaice@gmail.com).

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