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La scomparsa di Luca Benigni, un bravo giornalista a fianco delle famiglie con autismo

Eccellente professionista dell’informazione, esperto in particolare di politiche sanitarie, Luca Benigni, scomparso improvisamente a 71 anni, dal 2022 ricopriva il ruolo di addetto stampa dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che lo ricorda così: «Ci ha insegnato il valore della comunicazione efficace e sensibile e ha usato il potere delle parole per aiutarci a veicolare le nostre idee, i nostri bisogni, le nostre istanze e i nostri progetti» Luca Benigni

È mancato improvvisamente a 71 anni il giornalista Luca Benigni, per molti anni in servizio presso l’Ufficio Stampa della Regione Lazio, esperto in particolare di politiche sanitarie, che aveva ricoperto anche il ruolo di addetto stampa della FIMMG Roma e Lazio (Federazione Italiana Medici di Famiglia).
Si tratta di una perdita particolarmente dolorosa anche per la redazione di Superando, che da alcuni anni collaborava con Luca sempre con grande piacere, da quando cioè aveva affiancato l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) nel ruolo di addetto stampa.
Nel manifestare tutta la nostra vicinanza a familiari e amici, diamo spazio a un ricordo della stessa ANGSA.

Questa notte è venuto a mancare in modo improvviso Luca Benigni, una meravigliosa persona oltre che un eccellente professionista, giornalista esperto in politiche sanitarie e tanto altro.
Collaborava con noi ANGSA dal 2022 e il suo ruolo nell’àmbito della comunicazione è stato una ventata di aria fresca. In poco tempo si era appassionato all’autismo, ai nostri ragazzi e alle nostre famiglie e aveva messo la sua competenza al servizio della nostra Associazione.
Ci ha insegnato il valore della comunicazione efficace e sensibile e ha usato il potere delle parole per aiutarci a veicolare le nostre idee, i nostri bisogni, le nostre istanze e i nostri progetti. Il suo era un entusiasmo trascinante e un ottimismo incrollabile unito alla sua schiettezza e simpatia. Lavorare, confrontarsi con lui è sempre stato semplice, stimolante e arricchente ed era diventato a tutti gli effetti uno di noi.
Lascia un vuoto incolmabile, ma anche un’eredità che speriamo di saper proseguire per rendere omaggio alla persona carismatica ed empatica che era… Ma ci mancherai tantissimo Luca!
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo)

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Il Museo Omero, eccellenza italiana che ha visto intere generazioni guardare l’arte con l’anima

Nel 2025 ha registrato oltre 31.000 visitatori e l’anno scolastico 2025/2026 ha visto circa 12.000 persone coinvolte nelle attività inclusive e multisensoriali proposte dal proprio Dipartimento Educazione: da oltre trent’anni il Museo Tattile Statale Omero di Ancona accompagna giovani, giovanissimi e adulti alla scoperta dell’arte attraverso tutti i sensi, offrendo, come è stato scritto, «l’opportunità di guardare l’arte con l’anima» Bambini e bambine delle scuole al Museo Omero di Ancona

Da oltre trent’anni il Museo Tattile Statale Omero di Ancona accompagna bambine, bambini, ragazze e ragazzi alla scoperta dell’arte attraverso tutti i sensi, «offrendo esperienze diversificate per l’educazione, il piacere, la riflessione e la condivisione di conoscenze», come da definizione dell’ICOM, il Consiglio Internazionale dei Musei.
In questo lungo percorso ha visto crescere intere generazioni. Alcuni visitatori sono tornati da adulti, altri sono rientrati nelle sale come genitori, insegnanti, educatori o tirocinanti. È un legame costruito nel tempo che ha reso la struttura marchigiana una presenza stabile nella vita educativa e sociale della comunità, un legame raccontato non solo dai numeri, ma anche dalle dediche.

I numeri dicono che il 2025 ha registrato oltre 31.000 visitatori e l’anno scolastico 2025/2026 ha visto circa 12.000 persone coinvolte nelle attività inclusive e multisensoriali proposte dal Dipartimento Educazione del Museo, con un incremento del 16,2% rispetto all’anno scolastico precedente, senza riuscire ad esaudire, comunque, tutte le richieste pervenute nonostante lo sforzo.
Le dediche ringraziano «per la bellissima esperienza in luogo unico», «per l’originalità e l’interesse», «per il divertimento», «per le sensazioni inaspettate e totalizzanti» e, come scrive Jeanette Alvarado, insegnante del Cile, «per l’opportunità di guardare l’arte con l’anima».

Ora, con l’avvio imminente del nuovo anno scolastico, il Museo si prepara a riempirsi nuovamente di classi, voci, domande e mani curiose. Scuole di ogni ordine e grado, dal nido alla scuola secondaria di secondo grado, università, famiglie, gruppi, persone con disabilità, anziani, educatori, insegnanti. Riprendono inoltre i progetti annuali per rendere l’arte strumento di espressione personale a chi frequenta i centri diurni e residenziali e iniziano i cinque nuovi volontari del Servizio Civile Universale.
Gli operatori sono pronti a consigliare gli insegnanti di sostegno, a fare consulenza a enti e istituzioni sul tema dell’accessibilità, ad accogliere tirocinanti universitari e studenti delle scuole superiori nell’ambito dei percorsi PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento). Per molti è il primo incontro con un vero ambiente professionale, un’occasione per mettere alla prova ciò che hanno studiato e scoprire capacità e possibilità nuove. Così Riccardo dell’IIS Vanvitelli Stracca Angelini di Ancona, che ha condiviso un PCTO con Omero quest’anno: «Il Museo Omero – dice – è un luogo che ti insegna a guardare il mondo con più sensi e, soprattutto, con più cuore. Questa esperienza mi ha insegnato a fidarmi delle mie capacità e a non avere paura delle cose nuove»; e così Elisa Scolari nella sua tesi di laurea sul tema Multisensory strategies for Inclusive Museums: The Case Study of the Museo Tattile Statale Omero, pubblicata lo scorso anno: «Non potrei non ringraziare ciò che ha reso possibile questa tesi: il luogo che mi ha fatto battere il cuore. Al mio caro e amato Museo Omero, immenso laboratorio di emozioni e lezioni di vita».

Le generazioni cambiano e con loro cambiano i bisogni educativi e le forme della partecipazione. Il Museo Omero continua a crescere insieme a loro, investendo nell’accoglienza, nelle competenze e nella possibilità di rendere il patrimonio culturale un’esperienza realmente condivisa, pronto a dare il proprio contributo per Ancona Capitale Italiana della Cultura 2028. (M.B.)

Per ogni ulteriore informazione: redazione@museoomero.it.

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Perché quegli incentivi al lavoro sono inadeguati per le persone nello spettro autistico

Il Fondo per il diritto al lavoro delle persone con disabilità ha messo a disposizione circa 75 milioni di euro in agevolazioni economiche per le aziende, «ma il meccanismo fondante su cui ci si basa – scrive Ruggero Mason – è inadeguato per le persone nello spettro autistico le quali, anche in assenza di disabilità intellettiva e pure con buone competenze, affrontano barriere “invisibili” legate alla comunicazione sociale, alla flessibilità e all’ipersensibilità sensoriale. E di fronte a queste caratteristiche, le aziende continuano a trovarsi impreparate»

Il Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali recante Riparto, per l’annualità 2025, delle risorse del Fondo per il diritto al lavoro delle persone con disabilità, pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 13 luglio scorso, mette a disposizione circa 75 milioni di euro in agevolazioni economiche per le aziende, rappresentando un’iniziativa importante per incentivare le assunzioni delle persone con disabilità nel settore privato. E tuttavia, il meccanismo fondante – basato quasi esclusivamente su sgravi fiscali e decontribuzione – nasce da una visione puramente clinica e percentuale della disabilità, modello che se può funzionare per diverse forme di disabilità, si rivela del tutto inadeguato per le persone nello spettro autistico. Queste ultime infatti, anche in assenza di disabilità intellettiva e pure con buone competenze, affrontano barriere “invisibili” legate alla comunicazione sociale, alla flessibilità e all’ipersensibilità sensoriale. E di fronte a queste caratteristiche, le aziende si trovano impreparate, non riuscendo troppo spessoa gestire le relazioni con successo né sapendo come “adattare” l’ambiente di lavoro.

I dati parlano chiaro. Gli studi epidemiologici e occupazionali dell’ultimo decennio (tra cui le rilevazioni della statunitense National Library of Medicine e del britannico Office for National Statistics) confermano che gli adulti autistici registrano tassi di disoccupazione e sottoccupazione drammatici, compresi tra il 70% e l’85%: il dato più alto tra tutte le categorie di disabilità.
La causa principale dei fallimenti lavorativi non è la mancanza di competenze, ma la presenza di incomprensioni relazionali e dinamiche sociali non gestite. Inoltre, indagini recenti come la Brain in Hand Employee Research evidenziano che oltre il 50% dei lavoratori autistici dichiara l’intenzione di abbandonare l’azienda entro sei mesi dall’assunzione, a causa dello stress ambientale e del sovraccarico sensoriale (Sensory Overload), quando non è l’azienda stessa a licenziarli ritenendoli “inadeguati”.

Per spezzare dunque questo circolo vizioso, occorre un nuovo paradigma degli aiuti all’occupazione. Ridurre infatti l’inserimento lavorativo dell’autismo a un mero calcolo di convenienza contributiva significa ignorare la realtà quotidiana. Gli incentivi pubblici non devono limitarsi alla decontribuzione passiva, ma devono finanziare servizi di accompagnamento duraturi, vale a dire:
° La figura del Job Coach/Tutor per la neurodiversità: un esperto che sappia mediare la comunicazione aziendale e supportare il lavoratore nell’organizzazione delle routine.
° La formazione della cultura aziendale: percorsi di sensibilizzazione per colleghi e HR (risorse umane) per eliminare i pregiudizi e favorire accomodamenti ragionevoli.
° L’adattamento dell’ambiente fisico e organizzativo: uffici silenziosi, orari flessibili e istruzioni scritte a basso costo ma ad alto impatto.
Solo infatti trasformando la spesa passiva in un investimento reale sulle persone e sui contesti potremo garantire un’inclusione che non si fermi alla firma del contratto, ma che costruisca un futuro lavorativo sostenibile e dignitoso.

*Presidente del Gruppo Asperger.

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Bene la continuità per quello studente, ma quanti casi analoghi esistono?

Bene, per quello studente pugliese che ha ottenuto la continuità didattica ed educativa con la stessa docente di sostegno, ma non si può non condividere quanto sottolineato dall’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità da cui ci si chiede: «Quanti casi analoghi esistono nel nostro Paese?», aggiungendo che una reale inclusione scolastica «non può dipendere da interventi saltuari o dalla capacità delle singole famiglie di far emergere una criticità»

Nello scorso mese di agosto aveva ottenuto notevole attenzione anche da parte del mondo dell’informazione, la vicenda di un diciassettenne con disabilità dell’Istituto Elena di Savoia-Caracciolo di Bari, che aveva chiesto di poter proseguire il proprio percorso scolastico fino alla Maturità con la stessa docente di sostegno che lo ha seguito negli ultimi due anni. E tale richiesta di continuità educativa e didattica è stata alla fine garantita, come viene sottolineato anche in una nota dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità in cui si spiega come «la soluzione sia stata il risultato di una collaborazione istituzionale alla quale abbiamo contribuito attraverso un nostro parere motivato e la proposta di accomodamento ragionevole, in raccordo con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, l’Ufficio Scolastico Regionale per la Puglia e il Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità della Puglia».
Bene, dunque, per lo studente pugliese, ma non si può non condividere quanto aggiunto dal Collegio dell’Autorità Garante: «Questo caso – viene sottolineato infatti – è stato affrontato con un provvedimento adottato d’urgenza, dopo una segnalazione specifica. Ma la domanda che dobbiamo porci è: quanti casi analoghi esistono nel nostro Paese? L’inclusione scolastica, scelta che l’Italia ha compiuto nel 1977 con il superamento delle classi differenziali e l’integrazione degli alunni e delle alunne con disabilità nelle classi comuni, deve permeare l’intera organizzazione delle attività scolastiche. Non può dipendere da interventi saltuari o dalla capacità delle singole famiglie di far emergere una criticità. Per questo, a breve segnaleremo al Ministero dell’Istruzione e del Merito le principali criticità riscontrate, affinché il diritto all’istruzione inclusiva sia garantito in modo stabile, uniforme e non occasionale». (S.B.)

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L’Università nel nuovo Piano di azione per i diritti e l’inclusione delle persone con disabilità

Un confronto sulle novità prospettate per l’istruzione universitaria dal terzo “Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità”: sarà sostanzialmente questo il convegno organizzato per il 10 settembre a Milano dall’Università degli Studi del capoluogo lombardo, insieme alla CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità)

Un confronto sulle novità prospettate per l’istruzione universitaria dal terzo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità: sarà questo l’incontro denominato L’Università nel nuovo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità. Bisogni educativi speciali e rafforzamento del counseling psicologico dedicato, organizzato per il 10 settembre a Milano (Aula 102 dell’Università degli Studi, ore 9-13) dall’Università degli Studi del capoluogo lombardo, insieme alla CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità), avvalendosi anche del patrocinio del CALD (Coordinamento Atenei Lombardi per la Disabilità e i DSA) e dell’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall della stessa Università degli Studi di Milano.
«Con questo convegno – spiega Stefania Leone, delegata della Rettrice per la Disabilità e i DSA dell’Ateneo organizzatore, alla quale saranno affidate le conclusioni dell’incontro -, ci proponiamo di mettere a fuoco i due obiettivi individuati dal Piano di azione, ossia da una parte estendere le tutele oggi previste nei percorsi universitari anche ad altri BES (Bisogni Educativi Speciali), dall’altra potenziare e personalizzare il supporto psicologico specificamente dedicato a studenti con disabilità, DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) e altri BES».
Ad aprire i lavori saranno i saluti della rettrice dell’Università degli Studi di Milano Marina Brambilla, del presidente della CNUDD Luca Fanucci, e di Alessio Pontillo, funzionario del Ministero dell’Università e della Ricerca. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 10 settembre.

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Il diritto di frequentare la scuola per lo stesso orario dei compagni

Tramite una recente Sentenza, la Corte di Cassazione ha prodotto un recente, importante pronunciamento all’insegna del diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, stabileendo un principio chiaro: un bambino con disabilità ha diritto a frequentare la scuola per lo stesso orario degli altri compagni e non può essere mandato a casa prima solo perché le ore di sostegno non coprono tutta la giornata scolastica

La Corte di Cassazione ha prodotto un recente, importante pronunciamento all’insegna del diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità. Si tratta della Sentenza n. 23363 del 16 luglio scorso, tramite la quale i giudici hanno stabilito un principio chiaro: un bambino con disabilità ha diritto a frequentare la scuola per lo stesso orario degli altri compagni e non può essere mandato a casa prima solo perché le ore di sostegno non coprono tutta la giornata scolastica.

La vicenda riguarda un bambino con disabilità grave iscritto a una scuola dell’infanzia paritaria. Nell’anno scolastico 2019/2020 la scuola aveva stabilito che egli dovesse uscire ogni giorno alle 14.30, mentre gli altri alunni restavano fino alle 16. Secondo la scuola, questa scelta era dovuta al fatto che il sostegno non copriva tutto l’orario e alle difficoltà organizzative legate alla gestione del bimbo. I genitori avevano ritenuto tale decisione una discriminazione e avevano fatto ricorso.
In primo grado, dunque, il Tribunale aveva dato ragione alla famiglia, riconoscendo la discriminazione e condannando la scuola al risarcimento del danno. Successivamente la Corte d’Appello aveva ribaltato quella decisione, sostenendo che la frequenza ridotta fosse coerente con il PEI (Piano Educativo Individualizzato) e che i genitori avrebbero dovuto contestare il PEI stesso davanti al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale). La Cassazione ha invece annullato quella Sentenza. Secondo la Suprema Corte, infatti il diritto alla frequenza scolastica è diverso dal diritto alle ore di sostegno. Questo significa che le ore di sostegno servono a favorire l’inclusione e che non possono diventare un limite alla permanenza a scuola.
In altre parole, il fatto che l’insegnante di sostegno sia presente solo per una parte della giornata non autorizza la scuola a ridurre automaticamente l’orario dell’alunno con disabilità.

Quando è possibile invece ridurre l’orario? La Cassazione precisa che ciò può essere previsto solo in casi eccezionali, ovvero che debba trattarsi di una scelta presa nell’interesse del bambino; per motivate ragioni sanitarie o di salute adeguatamente documentate e certificate.
Non è invece legittimo ridurre l’orario perché mancano insegnanti di sostegno; per problemi organizzativi della scuola; perché il bambino presenta comportamenti difficili da gestire.
Secondo i Giudici, quindi, la scuola deve trovare un “accomodamento ragionevole”, cioè organizzarsi in modo da garantire il diritto all’istruzione e all’inclusione. In tal senso, sono nette le parole utilizzate nella Sentenza: mandare abitualmente il bambino con disabilità fuori dalla scuola prima del termine delle lezioni, mentre tutti gli altri continuano le attività, significa privarlo di: momenti di apprendimento; occasioni di socializzazione; partecipazione alla vita della classe.
Per questo una pratica del genere può costituire una discriminazione ai sensi della Legge 67/06.

Un altro passaggio molto importante riguarda il PEI (Piano Educativo Individualizzato). La Corte afferma infatti che, pur prevedendo esso un certo numero di ore di sostegno, questo non significa che il bambino debba frequentare la scuola solo durante quelle ore. Se il numero di ore di sostegno è insufficiente, è la scuola che deve individuare le soluzioni organizzative necessarie per garantire la frequenza completa. Inoltre, la Cassazione chiarisce che la mancata impugnazione del PEI davanti al TAR non elimina il diritto del bambino a non essere discriminato, se è vero che il giudice ordinario può comunque accertare la discriminazione.
La Sentenza ricorda inoltre che anche le scuole paritarie svolgono un servizio pubblico e che per questo motivo devono garantire il diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità esattamente come le scuole statali.

Ricapitolando si può dire che questa decisione rappresenti un punto di riferimento molto importante, giacché la Cassazione afferma che:
° l’orario scolastico del bambino con disabilità deve essere uguale a quello degli altri alunni;
° la mancanza di ore di sostegno non giustifica l’uscita anticipata;
° le difficoltà organizzative della scuola non possono limitare un diritto fondamentale;
° solo documentate esigenze di salute del bambino possono giustificare una riduzione dell’orario.
La Suprema Corte sintetizza con queste parole la propria decisione: «La riduzione dell’orario di frequenza scolastica imposta all’alunno con grave handicap iscritto alla scuola dell’infanzia, costretto, in via di pratica costante, a uscire da scuola prima del suono della campanella, determina una compressione del diritto all’istruzione e all’inclusione scolastica del bambino disabile e integra una forma di discriminazione, vietata dall’art. 2 della legge n. 67 del 2006. Non assume rilievo, al fine di escludere tale discriminazione, la circostanza che la scelta dell’amministrazione sia stata determinata dall’insufficiente numero di ore di sostegno assegnate, né che il relativo piano educativo individualizzato non sia stato impugnato dai genitori dell’alunno dinanzi al competente giudice amministrativo».

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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A Livorno il secondo Disability Pride Toscana

Si terrà il 5 settembre a Livorno il secondo Disability Pride Toscana, manifestazione patrocinata dal Comune della città labronica e dalla Regione Toscana, che si articolerà su un convegno, su un corteo per le strade della città e su uno spettacolo, con monologo ed esibizione di danza in carrozzina

Il prossimo 5 settembre si terrà a Livorno il secondo Disability Pride Toscana. L’edizione 2026 della manifestazione, che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Livorno e della Regione Toscana, si articolerà in tre momenti: la mattina un convegno, il pomeriggio un corteo per le strade della città e uno spettacolo.
Il convegno, dal titolo Accessibilità a 360° nella vita delle persone con disabilità, si svolgerà dalle 9.30 alle 14 agli Hangar Creativi (Via Carlo Meyer, 65). Vi prenderanno parte figure istituzionali, del mondo sanitario, del sindacato, dello sport, delle cooperative e, ovviamente, dell’organizzazione del Disability Pride Toscana (previsto un servizio di interpretariato in LIS a cura della Cooperativa Elfo).
Il corteo si svolgerà invece dalle 16.30 alle 18.30, ma il punto di ritrovo sarà alle 16 davanti all’Acquario di Livorno in Piazza Mascagni, mentre l’arrivo sarà agli Hangar Creativi, nella stessa sede del convegno.
Durante il corteo stesso stesso sono previsti Flash Mob di Cianotipia Collettiva, un progetto, ideato e condotto da Maria Lucia Castro, artista e operatrice arteterapeutica.
Infine, alle 18.30 si terrà lo spettacolo Non sono il tuo eroe di Marco Galli, che prevede un monologo e un’esibizione di danza in carrozzina.
Durante tutta la giornata sarà inoltre presente un’area espositiva dove poter trovare associazioni, enti e partner commerciali. (Simona Lancioni)

Il programma completo dell’iniziativa è pubblicato a questo link. Per ulteriori informazioni: info@dptoscana.it.
La presente nota è già apparsa nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene ripresa, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Famiglie, bambini, adulti: tutti coinvolti in una due giorni sulle malformazioni ano rettali

Un incontro dedicato alle malforrmazioni ano rettali – situazione che colpisce ogni anno in Italia dai 110 ai 130 bambini – è stato promosso per il 5 e 6 settembre dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) al Convento di San Cerbone a Lucca, prevedendo approfondimenti medici e psicologici e rivolgendosi sia a bambini e ragazzi che a persone adulte Una bella foto di gruppo della “comunità AIMAR”

«Nascere con una MAR (Malformazione Ano Rettale) – ricordano dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) -, situazione che colpisce ogni anno in Italia dai 110 ai 130 bambini, può voler dire avere un’atresia anorettale, una cloaca (praticamente nascere senza l’apertura anale o senza una vagina o con tutte le strutture che confluiscono in una sola), avere una malformazione ai reni o alla spina dorsale, complicazioni cardiache, vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale, o con ambedue».
Un nuovo incontro dedicato a tali problematiche è stato promosso per il 5 e 6 settembre prossimi dalla stessa AIMAR a Lucca (Convento di San Cerbone), una due giorni che sarà aperta nel pomeriggio del 5 da un incontro con lo psicologo Paolo Gelli, per affrontare esperienze di confronto, di incontro, di condivisione e di lavoro insieme sui pensieri, sui vissuti di genitori, di mamme e di papà di pazienti e di adolescenti e di bambini. Insieme a Gelli parteciperanno Laura Gentile, Francesca Nicoli e Massimo Di Grazia.

Il 6 settembre, poi, sono previste due sessioni contemporanee, a partire dalle 9.30, la prima delle quali vedrà gli adulti parlare con gli psicologi dei risultati della giornata precedente, mentre la seconda si baserà invece su un workshop dedicato a bambini e ragazzi dai 6 ai 14 anni che verranno divisi in due gruppi a seconda dell’età, lavorando sul bisogno dell’Altro, attraverso esperienze di gioco, espressività corporea e di riflessione personale guidate dallo psicologo.
Successivamente vi sarà una tavola rotonda con gli specialisti urologi, per discutere il follow up urologico e la transizione del bambino con problematiche urologiche, oltre a cosa fare da grandi quando si abbiano problematiche urologiche.
Angela Marzulli illustrerà infine le fasi di un viaggio di studio a Stirling in Scozia, dove ha accompagnato un gruppo di ragazzi con MAR. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: Daniela d’Isa (daniela.disa.it@gmail.com).

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L’emergenza sociale dei caregiver

«Quella dei caregiver familiari è un’emergenza sociale! – scrivono dal Coordinamento Nazionale CFU, commentando il tragico fatto accaduto a Roma – rispetto alla quale servono competenza e reale conoscenza del tema e delle implicazioni di esso e serve un intervento profondo e tempestivo. Perché è inaccettabile che una famiglia scelga come soluzione quella estrema e irreversibile dell’omicidio-suicidio!» “Loneliness and Isolation” (“Solitudine e isolamento”)

Il tragico fatto accaduto nel quartiere romano di Pietralata (omicidio-suicidio di padre e madre caregiver familiari della figlioletta con disabilità e anche del cane) deve obbligare la politica ad occuparsi adesso e a fondo della questione dei caregiver familiari, nello specifico nel dare al Paese una legge nazionale #buonaxtutti, scritta bene davvero al servizio e a tutela della categoria.
Non c’è più tempo per discorsi ideologici o di maniera, non c’è più tempo di attendere, non c’è più il tempo dell’«intanto partiamo così e poi vedremo» e soprattutto non è più il caso di dire «non abbiamo i fondi»!Quella dei caregiver familiari è un’emergenza sociale! Servono competenza e reale conoscenza del tema e delle implicazioni di esso e serve un intervento profondo e tempestivo.

In tanti dicono «ma la famiglia era seguita dai servizi sociali». Come Coordinamento CFU noi ci chiediamo «come era seguita dai servizi sociali questa famiglia?». Aveva tutto quello che è necessario ad assicurare una vita dignitosa alla bambina e ai suoi genitori? Se la mamma ha lasciato il lavoro per assistere la figlia potremmo dedurre di no.
Ci chiediamo anche se i servizi sociali sappiano che cosa serve in questi casi: assistenza domiciliare, servizi di trasporto, ausili, assistenza scolastica, terapie di riabilitazione, servizi di sollievo oltre che un adeguato sussidio economico. E non si può dire (come spesso ci sentiamo dire) che o si sceglie questo piuttosto che un altro servizio perché «tutto non si può avere»: dare servizi non significa elargire favori personali, ma significa rendere un servizio pubblico efficiente!

Ricordiamo anche che il Lazio ha una propria Legge Regionale sul caregiver familiare [Legge Regionale del Lazio 5/24, N.d.R.] e che quindi dovrebbe assicurare sostegno e tutele ulteriori rispetto ad altre Regioni dove la Legge Regionale ancora non c’è.
E ancora ricordiamo che il Consiglio Comunale di Roma Capitale ha approvato lo scorso 18 giugno la nostra mozione che impegna il Comune di Roma a «valorizzare e supportare il lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, spesso gravati da carichi assistenziali H24 per persone con disabilità gravi e non autosufficienti».
È inaccettabile che una famiglia scelga come soluzione quella estrema e irreversibile dell’omicidio-suicidio!

*Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

Sul medesimo tema affrontato nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link).

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Sessualità e affettività disabilizzate: per una nuova pedagogia dell’incontro

«Una società realmente inclusiva – scrive tra l’altro Tonino Urgesi – è quella che riconosce pienamente alla persona con disabilità il diritto alla relazione, al desiderio, alla corporeità, all’intimità e all’amore. L’inclusione, dunque, non può fermarsi all’accessibilità degli spazi o alla partecipazione sociale; deve raggiungere anche la dimensione più intima dell’esistenza, riconoscendo ogni persona come soggetto capace di desiderare, amare, scegliere e costruire legami»  (©Konstantin Shishkin/Alamy)

Parlare di sessualità e affettività significa confrontarsi con una delle dimensioni più profonde dell’esperienza umana. La sessualità, infatti, non può essere ridotta all’atto sessuale o alla riproduzione: essa coinvolge il corpo, le emozioni, il desiderio, l’identità, la dimensione psicologica e culturale e, soprattutto, la relazione con l’altro. Attraverso queste dimensioni ogni persona costruisce progressivamente il rapporto con sé stessa, con il proprio corpo e con gli altri.
Nonostante ciò, ancora oggi esistono contesti nei quali la sessualità e l’affettività vengono limitate, giudicate, controllate o persino negate. Si può parlare, in questo senso, di una “sessualità disabilizzata”: una dimensione dell’esistenza che non riesce a esprimersi pienamente perché condizionata da stereotipi, paure, pregiudizi, norme sociali e difficoltà relazionali. Il concetto assume una particolare rilevanza quando riguarda le persone con disabilità, poiché troppo spesso la difficoltà nel vivere una relazione affettiva o sessuale viene attribuita direttamente alla loro condizione fisica, sensoriale o cognitiva.
Una simile interpretazione rischia, però, di essere riduttiva. Essa colloca il problema esclusivamente nel corpo della persona e finisce per identificare la persona stessa con il proprio deficit. La domanda pedagogica, allora, dovrebbe essere diversa: quanto della difficoltà appartiene realmente alla persona e quanto, invece, appartiene al contesto sociale e relazionale nel quale essa vive? La persona con disabilità, infatti, può incontrare ostacoli non soltanto a causa della propria condizione, ma anche perché vive in una società che costruisce barriere fisiche, culturali, simboliche e relazionali.

Da questa prospettiva diventa necessario introdurre un ulteriore concetto: quello delle “relazioni disabilizzate”. Se una persona con deficit non riesce a vivere un rapporto di coppia, non è sempre corretto concludere che ciò dipenda esclusivamente dalla sua disabilità, dal suo deficit. È possibile, invece, che sia la relazione stessa a essere disabilizzata, cioè incapace di riconoscere, accogliere e valorizzare la differenza dell’altro. Una relazione è “disabilitante” quando il partner, la famiglia o il contesto sociale trasformano la differenza in un limite assoluto, in una mancanza o in un motivo di esclusione.
In questo senso, la disabilità diventa una lente sociale, culturale attraverso la quale osservare una questione più ampia: la qualità delle relazioni affettive e sessuali nella società contemporanea. La difficoltà di una persona con disabilità nel vivere la propria dimensione affettiva non riguarda, dunque, soltanto la sua condizione individuale, ma interroga il modo in cui tutti noi siamo stati educati all’incontro, all’amore, al corpo e alla differenza.

La domanda fondamentale diventa allora: che cosa significa realmente amare? Molte persone pensano di amarsi, ma non sempre possiedono gli strumenti emotivi, comunicativi e relazionali necessari per costruire un rapporto autentico. Il sentimento, da solo, non garantisce la qualità della relazione. Amare significa anche saper ascoltare, riconoscere l’altro, rispettarne la differenza, accogliere la vulnerabilità e comunicare i propri bisogni. Una coppia può condividere per molti anni la quotidianità, uno spazio, una famiglia e numerose responsabilità e, tuttavia, rimanere profondamente estranea sul piano interiore.
La crisi della coppia, pertanto, non dovrebbe essere interpretata esclusivamente come perdita dell’amore. Può essere, più profondamente, la conseguenza di una difficoltà nell’“abitare la relazione”. Abitare una relazione significa imparare ad ascoltare e a riconoscere l’altro nella sua irriducibile singolarità. Ma l’ascolto autentico non consiste semplicemente nel sentire le parole dell’altro o nell’attendere il proprio turno per rispondere; significa sospendere, almeno temporaneamente, il bisogno di giudicare, correggere o difendersi, per cercare di comprendere il vissuto dell’altro.
L’ascolto è, quindi, anche un atto etico. Significa riconoscere che l’altro non è un oggetto destinato a soddisfare solo i nostri bisogni, ma un soggetto dotato di interiorità, libertà, desideri e diritti.
Sentirsi ascoltati significa sentirsi riconosciuti. Al contrario, quando i propri bisogni vengono ignorati, minimizzati o interpretati senza un autentico ascolto, può nascere una forma di solitudine affettiva che non dipende dall’assenza fisica dell’altro, ma dalla sua distanza emotiva.

Questo principio vale anche per la sessualità. Desideri, paure, insicurezze, fantasie e difficoltà possono essere condivisi soltanto quando la relazione offre uno spazio sufficientemente sicuro e non giudicante. Una sessualità autentica nasce anche dalla possibilità di poter dire “sì”, “no”, “non ancora”, “ho bisogno di tempo” oppure “vorrei questo”, senza il timore di perdere l’altro. La sessualità diventa così uno spazio di libertà, dialogo e reciprocità, anziché una prestazione fondata sull’efficienza del corpo.
La questione della disabilità rende particolarmente evidente questa problematica. Quando incontriamo una persona con deficit siamo chiamati a confrontarci con dimensioni che la cultura tende spesso a nascondere: la fragilità, la dipendenza, il bisogno dell’altro, la vulnerabilità, la diversità e il limite. Proprio per questo la persona con disabilità rischia di essere guardata non come persona nella sua integralità, ma attraverso la lente della propria condizione. Il pericolo è quello di ridurre la persona al proprio deficit, dimenticando che essa è contemporaneamente corpo, desiderio, emozione, pensiero, storia, identità e capacità di amare e di essere amata.
La persona non coincide con il proprio deficit. Questa affermazione possiede un valore non soltanto sociale, ma profondamente pedagogico e filosofico. Ogni persona deve essere riconosciuta nella propria integralità, anche quando vive una condizione di fragilità. Il corpo non perde il proprio valore perché non corrisponde ai modelli estetici dominanti; il desiderio non perde la propria dignità perché appartiene a una persona con disabilità; il bisogno dell’altro non costituisce una debolezza, perché l’essere umano è, per sua natura, un essere relazionale.
La solitudine psico-affettiva e psico-sessuale di una persona con deficit non può essere compresa esclusivamente attraverso la sua disabilità, perché appare profondamente intrecciata con il contesto sociale, culturale e relazionale nel quale è inserita. La sua esperienza ci pone una domanda fondamentale: quanto è realmente libero il desiderio di una persona quando la società le comunica continuamente che il suo corpo è diverso, meno desiderabile o meno adeguato?

La questione diventa ancora più significativa quando si considera il diritto alla relazione. Se una persona con deficit non riesce a costruire una coppia, non dovremmo chiederci soltanto che cosa “non funziona” in quella persona. Dovremmo interrogarci anche sulla qualità delle relazioni che la circondano e sulla capacità degli altri di incontrare la differenza. Una coppia può diventare “disabilizzata” quando è costruita su modelli rigidi di normalità, prestazione, bellezza, autonomia ed efficienza. In questo caso non è soltanto il deficit a creare una difficoltà, è la relazione stessa che non riesce a diventare spazio di accoglienza.
Questa prospettiva permette di spostare lo sguardo dal “problema della persona” al “problema della relazione”. Non si tratta più di negare le difficoltà concrete che una disabilità può comportare, né di idealizzare la relazione, ma di evitare che il deficit diventi una spiegazione totale dell’esistenza. Una persona può avere limiti e, nello stesso tempo, possedere desideri, capacità affettive, pulsioni sessuali, bisogni di intimità e possibilità di costruire legami significativi. Ciò che deve essere messo in discussione è l’idea secondo cui la disabilità determinerebbe automaticamente l’impossibilità di amare, di essere desiderati o di vivere una relazione di coppia.
Da qui emerge la necessità di una nuova pedagogia dell’affettività, della sessualità e delle differenze. Educare non significa soltanto trasmettere conoscenze, regole o comportamenti corretti; significa accompagnare la persona nel percorso attraverso il quale può conoscere se stessa, riconoscere l’altro e costruire relazioni più consapevoli. L’educazione affettiva e sessuale dovrebbe insegnare non soltanto “che cosa fare”, ma soprattutto come stare nella relazione: come ascoltare, come comunicare, come rispettare, come desiderare senza possedere, come amare senza annullarsi e come lasciarsi amare senza vergognarsi della propria fragilità.
In questa prospettiva, occorre anche educare alla corporeità. Prima ancora dell’educazione sessuale è necessario infatti sviluppare una consapevolezza del corpo, delle emozioni e dei desideri. La società educa frequentemente alla prestazione, alla conquista, all’immagine e all’apparenza, ma molto meno alla tenerezza, all’ascolto e alla vulnerabilità. Una pedagogia dell’incontro dovrebbe invece accompagnare il passaggio dalla pulsione all’emozione e dall’emozione al sentimento, affinché il desiderio possa trasformarsi in consapevolezza e la relazione possa diventare autentico incontro.

La sessualità e l’affettività, pertanto, non possono essere considerate dimensioni secondarie dell’esistenza. Esse costituiscono luoghi nei quali la persona sperimenta il riconoscimento, la libertà, la reciprocità e la possibilità di essere accolta. Tenerezza, sguardi, carezze, abbracci, parole e vicinanza sono linguaggi attraverso i quali le persone comunicano la propria presenza e il proprio affetto. L’intimità non dovrebbe essere fondata solo sulla prestazione, ma sulla possibilità di sentirsi accolti e riconosciuti.
La vera sfida pedagogica consiste allora nel cambiare lo sguardo. La disabilità non dovrebbe determinare il diritto o meno di una persona ad amare, desiderare ed essere amata. Talvolta la vera disabilità non risiede nel corpo che si discosta dalla norma, ma nello sguardo che non sa accogliere, nel linguaggio che non sa ascoltare e nella cultura che non educa all’incontro. La relazione diventa disabilitata quando l’altro viene percepito prima come “diverso” e soltanto dopo come persona.
Per questo parlare della sessualità e dell’affettività delle persone con disabilità significa parlare, in realtà, della nostra stessa umanità. Significa domandarci quanto siamo capaci di amare quando l’altro non corrisponde alle nostre aspettative e quanto siamo capaci di accogliere una persona quando ci costringe a uscire dai modelli che abbiamo interiorizzato. La disabilità diventa così uno specchio nello specchio attraverso il quale possiamo riconoscere le nostre paure, i nostri pregiudizi e le nostre rigidità.
Una società realmente inclusiva non è semplicemente quella che permette alla persona con disabilità di partecipare alla vita sociale. È quella che riconosce pienamente il suo diritto alla relazione, al desiderio, alla corporeità, all’intimità e all’amore. L’inclusione, dunque, non può fermarsi all’accessibilità degli spazi o alla partecipazione sociale; deve raggiungere anche la dimensione più intima dell’esistenza, riconoscendo ogni persona come soggetto capace di desiderare, amare, scegliere e costruire legami.
In definitiva, educare all’interrelazionalità, all’affettività e alla sessualità significa educare all’umano. La persona con disabilità ci ricorda che nessuno può essere ridotto al proprio limite e che la qualità di una società si misura anche dalla capacità di essa di riconoscere chi non corrisponde ai modelli dominanti. La pedagogia dell’incontro non consiste nel cancellare la differenza, ma nell’imparare ad abitarla senza trasformarla in reiezione.
Il compito educativo diventa quindi quello di costruire relazioni capaci di non disabilizzare l’altro, ma di renderne possibile la piena espressione. Quando impariamo ad ascoltare, riconoscere e accogliere la differenza, la relazione smette di essere un luogo di giudizio e diventa uno spazio di libertà. È in questo spazio che ogni persona, compresa la persona con deficit, può sentirsi riconosciuta nella propria integralità e libera di costruire il proprio posto nel mondo.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale

«Questa tragedia non può trasformarsi soltanto in qualche giorno di commozione collettiva. Deve diventare una responsabilità politica e istituzionale. Occorre essere presenti prima, leggere i segnali, costruire reti territoriali capaci di garantire alle famiglie la possibilità di chiedere aiuto prima che la solitudine diventi disperazione»: lo dicono dalla Federazione FISH, di fronte alla tragedia avvenuta a Roma, dove un padre, una madre e la loro bambina con disabilità sono stati trovati senza vita

«Questa tragedia non può trasformarsi soltanto in qualche giorno di commozione collettiva. Deve diventare una responsabilità politica e istituzionale. Non possiamo intervenire soltanto quando il dolore diventa tragedia. Occorre essere presenti prima, leggere i segnali, costruire reti territoriali capaci di accompagnare realmente le persone e garantire alle famiglie la possibilità di chiedere aiuto prima che la solitudine diventi disperazione. Nessuna persona con disabilità deve essere considerata un peso. Nessuna famiglia deve essere costretta a pensare di dover affrontare tutto da sola. È da questa responsabilità che le Istituzioni devono ripartire»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), ove si esprime profondo dolore e vicinanza di fronte alla tragedia avvenuta nel quartiere di Pietralata, a Roma, dove un padre, una madre e la loro bambina con disabilità sono stati trovati senza vita. «Sarà compito degli inquirenti ricostruire con esattezza quanto accaduto e accertare ogni circostanza – prosegue la nota della Federazione -, perché di fronte a una vicenda tanto drammatica è necessario mantenere rispetto, prudenza e responsabilità, evitando qualsiasi semplificazione. Vi è tuttavia un elemento sul quale le Istituzioni e l’intero sistema di welfare devono interrogarsi con urgenza: la famiglia risultava conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Eppure, evidentemente, i sostegni non sono stati sufficienti a intercettare e soddisfare la complessità dei bisogni di quel nucleo familiare».

«La vera presa in carico – dichiara Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH – significa conoscere profondamente i bisogni della persona e della sua famiglia, accompagnarli nel tempo, costruire risposte personalizzate, verificare costantemente se quelle risposte siano ancora adeguate e intervenire immediatamente quando emergono condizioni di isolamento, esasperazione o difficoltà. Non intendiamo attribuire responsabilità prima che siano chiariti tutti gli elementi, ma una domanda dobbiamo porcela: come è possibile che una famiglia formalmente inserita nella rete dei servizi possa arrivare a percepirsi comunque così sola e priva di prospettive? È su questo interrogativo che il sistema pubblico deve avere il coraggio di misurarsi».

Secondo la FISH, questa tragedia richiama con forza la necessità di superare definitivamente una concezione del welfare costruita attorno alle singole prestazioni. «Il Progetto di Vita – sottolinea Falabella -, previsto dal Decreto Legislativo 62/24, rappresenta certamente una delle riforme più importanti degli ultimi decenni, ma una grande riforma rischia di rimanere soltanto una straordinaria dichiarazione di princìpi, se non viene accompagnata da risorse economiche, professionali e organizzative adeguate. Non possiamo pensare di costruire progetti personalizzati senza un numero di operatori sufficiente, senza servizi domiciliari, senza interventi di sollievo, senza assistenza personale, senza sostegni educativi e sociosanitari e senza una reale integrazione tra Comuni, servizi sanitari e territorio».

Accanto al Progetto di Vita, la Federazione ricorda poi che rimane tuttora aperta un’altra questione fondamentale, ossia il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari. «Troppo spesso ancora oggi madri, padri, coniugi, fratelli e sorelle sono costretti a trasformare completamente la propria esistenza – dicono dalla FISH – per garantire assistenza continuativa alla persona con disabilità, rinunciando al lavoro, alla vita sociale, al riposo e, in molti casi, alla propria sicurezza economica».
«Non possiamo continuare a considerare l’amore familiare come una risorsa inesauribile e gratuita sulla quale scaricare ciò che il sistema pubblico non riesce a garantire – afferma Falabella -: il caregiver deve essere sostenuto, accompagnato e tutelato. Servono servizi di sollievo, sostegni economici adeguati, tutela previdenziale, conciliazione con il lavoro e soprattutto la certezza di non essere lasciati soli nella responsabilità quotidiana della cura».
Alla Camera, va ricordato in conclusione, è attualmente in corso, presso la XII Commissione Affari Sociali, l’esame delle proposte sul riconoscimento e il sostegno delle persone che assistono i propri familiari, compreso il Disegno di Legge governativo presentato nello scorso mese di febbraio. Per la FISH è necessario che «questo percorso parlamentare venga portato rapidamente a compimento, assicurando alla nuova disciplina risorse proporzionate alla portata del problema». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Suo figlio è da centro diurno”: le troppe cose nell’autismo che si danno per scontate

«Dare per scontato che qualcuno non sappia fare qualcosa – scrive Fabrizia Rondelli – è il più grosso errore che si possa fare nella vita di una persona e a maggior ragione nella vita di una persona autistica. In realtà tutto dipende dalla nostra convinzione che ogni essere umano sia dotato di capacità le quali, se valorizzate, possono diventare una risorsa per la comunità intera. E la storia di Fabrizio, a suo tempo ritenuto “candidato perfetto per il centro diurno”, ne è la prova vivente» Le mani di Fabrizio che versano olio in un barattolo di pomodoro

Le mani della foto qui a fianco, in cui sta versando dell’olio in un barattolo, sono quelle di mio figlio Fabrizio Landini, classe 1995, diagnosticato nel 1998 come “psicotico con grave ritardo mentale”. Solo successivamente, dopo 18 anni, la diagnosi al compimento della maggiore età è stata modificata ed è diventato un autistico a tutti gli effetti (e per fortuna non psicotico – aggiungo io), e come tutti gli autistici non verbali è stato estromesso dalla categoria “puoi fare qualcosa”, diventando immediatamente un candidato per il centro diurno.
Perché racconto questa storia? Il motivo è molto semplice: perché spesso nell’autismo si danno per scontate molte cose, anzi troppe, e se non avessi incontrato le persone giuste che hanno scelto di investire su di lui, sarebbe finito davvero in un centro diurno dove le prospettive di lavoro sono inesistenti.

La prova che Fabrizio è in grado di fare qualcosa con le proprie mani in maniera autonoma è rappresentata poi dalla successiva immagine in cui chiude un barattolo appena riempito di passata di pomodoro. Bisogna guidarlo, confermo che bisogna seguirlo molto all’inizio, ma in buona sostanza anche se “non parla” può fare.

Le mani di Fabrizio che chiudono il barattolo di pomodoro

Se avessi ascoltato le persone “sbagliate”, ora non sarebbe in questo laboratorio di trasformazione alimentare denominato La Banda dell’Ortica, insieme a Emanuela e ai suoi colleghi di lavoro: Axel, Matteo, Franco e Rese.
Dare per scontato che qualcuno non sappia fare qualcosa è il più grosso errore che si possa fare nella vita di una persona e a maggior ragione nella vita di una persona autistica. A volte – è brutto dirlo e scriverlo -, per comodità e per sopravvivenza si scelgono le vie più facili e meno impegnative dal punto di vista educativo e umano. Perché, diciamocelo francamente, educare nell’autismo è un bell’impegno ed essere ricambiati facendoci educare a nostra volta lo è ancora di più.
Il problema non sono le persone autistiche, ma quanto noi siamo in grado di insegnare, quanto impegno fiducia e costanza ci mettiamo nella nostra attività educativa. Dipende tutto dalla nostra convinzione che ogni essere umano sia dotato di capacità le quali, se valorizzate, possono diventare una risorsa per la comunità intera. E nel video disponibile a questo link, Fabrizio ne è la prova vivente.

Spero quindi che il breve racconto di questa esperienza possa essere utile a tutte quelle famiglie che sono ancora alla ricerca di una speranza, della possibilità di dare al proprio figlio un futuro dignitoso e ricco di conoscenza. Non rassegnatevi, e vedrete che prima o poi la capacità di vostro figlio o figlia si svelerà. Ma voi dovete essere i primi a crederci!

*Coordinatrice della Fondazione Oltre il Blu.

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Facilitatori della comunicazione e dell’integrazione scolastica e lettori a domicilio: il corso di AbilNova

Sono aperte fino all’11 settembre le preiscrizioni alla nuova edizione del corso di formazione per facilitatori della comunicazione e dell’integrazione scolastica e lettori a domicilio – figure che accompagnano bambini e ragazzi con disabilità sensoriale nel percorso scolastico e nella costruzione delle proprie autonomie – iniziativa tradizionalmente promossa a Trento dalla Cooperativa Sociale AbilNova

Torna il corso di formazione per facilitatori della comunicazione e dell’integrazione scolastica e lettori a domicilio – figure che accompagnano bambini e ragazzi con disabilità sensoriale nel percorso scolastico e nella costruzione delle proprie autonomie – iniziativa tradizionalmente promossa a Trento dalla Cooperativa Sociale AbilNova.
«Si tratta – spiegano dalla Cooperativa promotrice – di un percorso ormai consolidato che nasce dall’esperienza da noi maturata nell’accompagnamento di bambini e ragazzi con disabilità visiva e uditiva, delle loro famiglie e delle istituzioni scolastiche. Facilitatori e lettori affiancano studenti e studentesse durante il loro percorso formativo, favorendo l’accesso alle attività didattiche, la partecipazione alla vita della classe, le relazioni e lo sviluppo dell’autonomia. Un ruolo, quindi, che va ben oltre il supporto allo studio, se è vero che accompagnare significa costruire insieme strumenti, strategie e competenze che bambini e ragazzi possano progressivamente fare propri e utilizzare nei diversi contesti della vita. Senza dimenticare che la scuola rappresenta uno dei luoghi privilegiati nei quali sperimentare e acquisire autonomie destinate a diventare patrimonio personale per il futuro: dall’utilizzo di strumenti e tecnologie alla capacità di orientarsi negli ambienti, organizzarsi, comunicare i propri bisogni, costruire relazioni e affrontare situazioni nuove. Proprio per la complessità di tale compito, la formazione assume un ruolo centrale».
La nuova edizione del corso, dunque, fornirà conoscenze sulla disabilità sensoriale, strumenti operativi e strategie concrete attraverso il contributo di professionisti con competenze ed esperienze differenti. Il percorso, della durata complessiva di 200 ore, prenderà il via il 1° ottobre, per concludersi il 15 maggio del prossimo anno e le preiscrizioni resteranno aperte fino alle ore 12 dell’11 settembre. (S.B.)

Per ogni informazione sull’iniziativa, accedere a questo link.

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ZTL di Roma: quel nuovo sistema di contrassegni esclude tante persone con disabilità

Già nei giorni scorsi avevamo dato spazio, sulle nostre pagine, a quanto denunciato da Vincenzo Falabella sui problemi creati a tante persone con disabilità dal nuovo sistema di contrassegni promosso dal Comune di Roma, per accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e per transitare sulle corsie preferenziali. Analoghe proteste arrivano da Stefania Leone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), nonché dall’UICI Roma e dalla FAND Capitoline, insieme alle varie Consulte sulla Disabilità dei Municipi romani

Come aveva denunciato nei giorni scorsi sulle nostre pagine Vincenzo Falabella, «le nuove disposizioni introdotte dal Comune di Roma, riconducibili alla Deliberazione di Giunta Capitolina n. 196/2025, hanno ridotto da 3 a 2 le targhe associabili al CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo), distinguendole tra una targa “principale” e una “secondaria”. Ma dal 22 agosto scorso, nonostante entrambe risultino associate al contrassegno, soltanto la targa principale può accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e transitare sulle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo».
Sulla medesima questione, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo quanto diffuso rispettivamente da Stefania Leone, presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e da UICI Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e FAND Roma (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), insieme alle Consulte sulla Disabilità dei Municipi I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, X IV e XV di Roma.

Come ADV (Associazione Disabili Visivi), esprimiamo perplessità sulla nuova modalità di gestione delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo) nelle ZTL (Zone a Traffico Limitato) di Roma.
Dal 22 agosto scorso, infatti, nelle ZTL della Capitale viene riconosciuta ai fini dell’accesso la sola targa indicata come “principale”. La possibilità di modificare la targa è prevista attraverso una procedura online che richiede l’autenticazione digitale del titolare del contrassegno. Si tratta di una modalità che può creare difficoltà concrete alle persone con disabilità che non guidano e che vengono accompagnate, a seconda delle necessità, da familiari, amici o altre persone e che per organizzare la quotidianità devono aggiungere uno step organizzativo di non poco rilievo.
Si fa presente che dallo scorso mese di giugno le targhe autorizzate per ogni titolare di contrassegno sono state obbligatoriamente ridotte da 3 a 2, e ciò ha già creato una penalizzazione, anche perché la procedura online prevista per queste modifiche non solo è inaccessibile alle persone con disabilità visiva che utilizzano screen reader, ma è poco usabile anche da persone vedenti che l’hanno verificato utilizzandola in supporto a chi non vede.
Il problema non riguarda la validità del contrassegno, ma la possibilità di utilizzarlo concretamente quando il veicolo disponibile non coincide con quello registrato come targa principale.
Per questo riteniamo necessario individuare una soluzione che garantisca maggiore flessibilità, evitando che una procedura pensata per semplificare la gestione del CUDE possa trasformarsi, per alcune persone con disabilità, in una nuova barriera alla mobilità.
La nostra Associazione chiede pertanto a Roma Capitale e a Roma Servizi per la Mobilità di valutare soluzioni che consentano di mantenere entrambe le targhe operative, almeno fino alla piena attivazione del nuovo sistema di gestione automatizzata degli accessi. La tutela della mobilità delle persone con disabilità deve infatti rimanere al centro di ogni intervento organizzativo e tecnologico.
Stefania Leone – Presidente dell’ADV (Associazione Disabili Visivi)

Con la Deliberazione di Giunta Capitolina n. 196/2025, Roma Capitale ha introdotto una procedura digitale che dovrebbe semplificare la gestione del CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo). Purtroppo dal 22 agosto, per accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e alle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo, è riconosciuta esclusivamente la targa registrata come “principale”.
L’Amministrazione precisa che il titolare può in qualsiasi momento invertire targa principale e secondaria dall’applicativo web disponibile sul portale, «senza alcuna formalità». I firmatari della presente nota osservano che quella formula descrive con esattezza l’esperienza di chi guida, e non descrive affatto quella di chi non guida e ha bisogno di essere accompagnato.
La nuova procedura online di Roma Servizi per la Mobilità richiede infatti l’autenticazione con SPID, CIE o CNS intestati al titolare del contrassegno. Le credenziali dell’identità digitale sono per legge strettamente personali e non cedibili: l’accompagnatore non può utilizzare le proprie, e non dovrebbe utilizzare quelle altrui. Ne deriva una conseguenza che merita di essere detta con chiarezza: non basta che accanto alla persona con disabilità ci sia qualcuno pratico di tecnologia. Anche l’accompagnatore più capace non è autorizzato a compiere l’operazione. La procedura è affidata per intero proprio alla persona che, per la sua condizione, incontra più difficoltà a compierla.
La funzionalità Tutori, attivata da Roma Servizi per la Mobilità, consente di operare per conto di minori e di persone sottoposte a forme di tutela. Resta però esclusa la larghissima maggioranza degli adulti con disabilità.
Il problema non è il possesso dell’identità digitale: molte persone con disabilità la possiedono e la utilizzano. Il problema è la catena di passaggi che l’autenticazione comporta, e che ciascuno può verificare da sé. Occorre uno smartphone recente e aggiornato, con l’applicazione del proprio gestore installata e funzionante. Serve un codice temporaneo, che compare per pochi secondi e va letto e digitato entro quel margine: con una sintesi vocale il tempo raramente basta. Molte procedure, inoltre, richiedono un riconoscimento del volto o dell’impronta, o la lettura di un’immagine per dimostrare di non essere un automa.
Per una persona con disabilità intellettiva o psichica questa sequenza può risultare inaccessibile a prescindere dal tempo disponibile. Per una persona cieca o ipovedente richiede una concentrazione e una calma difficili da trovare quando si è per strada.
Si parla per altro di situazioni ordinarie e non di eccezioni. Di seguito qualche esempio significativo.
Un genitore accompagna il figlio con disabilità e una mattina prende quella dell’altro genitore, registrata come “secondaria”, e il varco la legge come non autorizzata. Una persona con disabilità viene accompagnata a turno da familiari, vicini o volontari, con veicoli diversi a seconda di chi è disponibile quel giorno. Nessuno di loro può aggiornare la targa: possono farlo solo con le credenziali del titolare, che non sono le loro. Un imprevisto si verifica di sabato pomeriggio o di sera: gli sportelli sono chiusi, il Numero Unico non risponde, e l’unica strada resta quella online. Ebbene, in tutti questi casi il contrassegno rimane perfettamente valido, ma diventa inutilizzabile nel momento in cui serve.
L’esito più frequente, poi, non è la sanzione, ma la rinuncia allo spostamento, un danno che non lascia traccia in alcun atto amministrativo e per questo rischia di non essere mai contato.
Le Associazioni e le Consulte firmatarie sostengono da sempre il contrasto all’uso improprio dei contrassegni e degli stalli riservati: ogni abuso sottrae spazio e credibilità a chi ne ha effettivo bisogno, talché nessuna delle richieste avanzate mira ad allentare le verifiche sugli accessi in ZTL. Un sistema di controllo, però, non può funzionare scaricando sulle persone con disabilità l’onere di farlo funzionare. Le esigenze organizzative di un’amministrazione non devono trasformarsi in una barriera per i cittadini più fragili: quando ciò accade, non si tratta più di efficienza, ma di un costo che ricade su chi ha meno strumenti per sostenerlo.
Le scriventi Associazioni e Consulte chiedono dunque che le due targhe rimangano entrambe attive, in attesa dell’attivazione del nuovo sistema Switch on/Switch off che impedirà a due veicoli dello stesso contrassegno di stare insieme in ZTL.
Le criticità erano state segnalate a Roma. Le Associazioni e le Consulte firmatarie restano a disposizione dell’Amministrazione per individuare insieme una soluzione che tenga conto di tutti gli aspetti.
UICI Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) – FAND Roma (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) – Consulte sulla Disabilità dei Municipi I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII, X IV e XV di Roma

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Accessibilità urbana e buone pratiche: l’esperienza della vela inclusiva a Varazze

La fruibilità turistica in àmbito urbano rappresenta il principale indicatore della maturità inclusiva di una comunità: è questo il concetto fondamentale su cui si basa il presente contributo di Ilaria Marasco, che dedica poi uno spazio specifico al progetto “Liberi Tutti” di Varazze (Savona), frutto di quella pianificazione rigorosa richiesta per l’accesso al mare e allo sport da parte delle persone con disabilità Rampa di raccordo su pavimentazione irregolare

Nel mio percorso professionale come disability manager e come divulgatrice in merito a tematiche di inclusione e disabilità (impegno che porto avanti quotidianamente anche attraverso il mio canale Instagram @diversamenteoriginale), sono convinta che la comunicazione rappresenti il presupposto imprescindibile di ogni cambiamento. Divulgare, però, non significa fermarsi ad una sensibilizzazione astratta: significa analizzare il contesto, mettere in luce le buone pratiche locali e verificare quanto luoghi e servizi siano realmente accessibili.
Questo mio contributo nasce proprio dalla volontà di unire la divulgazione di tematiche socialmente utili, all’osservazione diretta delle risorse del territorio.

L’accessibilità turistica e urbana: misuratore di maturità inclusiva
La fruibilità turistica in àmbito urbano rappresenta il principale indicatore della maturità inclusiva di una comunità: vivere gli spazi pubblici in prima persona significa prendere parte, a pieno titolo, alla vita cittadina, dai luoghi della cultura agli eventi all’aperto, fino alla più semplice delle passeggiate. Qui risiede il senso autentico del concetto di pari opportunità: garantire percorsi aperti e fruibili a chiunque.
Dalle soluzioni per la mobilità, agli ausili sensoriali e cognitivi, l’accoglienza richiede un’attenzione concreta alla molteplicità delle esigenze legate ad ogni disabilità. Una reale accessibilità urbana inizia quando ogni percorso è aperto e usufruibile da chiunque, a prescindere dall’impiego di un passeggino, di una stampella, di un deambulatore o di una sedia a rotelle.
Garantire accessibilità significa considerare l’intero itinerario pedonale: un’attenzione che inizia senz’altro dai marciapiedi e si estende a tutti gli spazi pubblici, come passeggiate a mare, aree pedonali, piazze ed accessi ai servizi. Occorre curare la pavimentazione, assicurare passaggi continui, superare i dislivelli con rampe dolci e prive di scalini. Le corsie pedonali non possono essere ridotte a misure risicate: servono spazi adeguati anche alle sedie a rotelle, liberi dall’ingombro dei veicoli in sosta vietata.
Consapevoli che non esistono formule risolutive per adeguare dall’oggi al domani contesti urbani complessi, le amministrazioni sono chiamate a bilanciare la vastità del territorio con la molteplicità delle esigenze. L’obiettivo deve rimanere quello di perseguire il miglior risultato possibile con progettazione, sensibilità e costanza.

Rampa d’accesso al livello del marciapiede

Il ruolo delle Istituzioni e il lavoro di rete con il Terzo Settore
Un’analisi onesta non può ignorare le difficoltà logistiche dei Comuni: la redazione dei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) mostra con chiarezza quanto conformazioni geografiche complesse e territori estesi possano rallentare interventi tempestivi e capillari.
Ai compiti, molteplici, delle Istituzioni corrispondono le necessità dei cittadini, altrettanto articolate. Tuttavia, l’impegno delle Istituzioni locali trova la sua massima efficacia quando si traduce nel supporto concreto alle risorse già presenti nel tessuto sociale. Finanziare o patrocinare Enti del Terzo Settore e realtà associative qualificate consente di attivare percorsi di co-progettazione nei quali le competenze specialistiche diventano patrimonio comune.
È da questo approccio che nascono iniziative di grande valore sociale, come Liberi Tutti, promossa dalla Sezione di Varazze della Lega Navale Italiana, in sinergia con il Comune, il Rotary Club e la Marina di Varazze (Provincia di Savona, in Liguria). Questa collaborazione ha permesso di compiere un passo concreto, mettendo a disposizione un posto barca comunale riservato all’imbarco delle persone con disabilità.

Marina di Varazze (Savona): operazioni di imbarco tramite sollevatore meccanico

La vela inclusiva e la Classe Hansa 303: creare contesti accessibili
L’estate accentua il desiderio di libertà e di vita all’aperto. Per una persona con disabilità, però, l’accesso al mare e allo sport richiede una pianificazione rigorosa: verificare le infrastrutture, cercare contesti davvero preparati all’accoglienza.
Nel citato progetto Liberi Tutti si inserisce l’impiego delle imbarcazioni Classe Hansa 303, eccellenza nel panorama dello sport accessibile: derive concepite secondo i criteri del Design for All [progettazione universale, N.d.R.], dotate di una struttura stabile e sicura, che consente a chiunque di navigare, trasformando l’uscita in mare in un’autentica occasione di partecipazione ed equità.
Sul pontile è presente un sollevatore meccanico, presidio fondamentale per chi necessita di un ausilio strutturato per salire a bordo. Nel mio caso, l’imbarco è stato gestito con assistenza manuale e un accompagnamento attento da parte degli operatori.
Un particolare che dice molto: l’accessibilità reale non è un principio rigido e immutabile. La tecnologia resta fondamentale per garantire la fruizione universale, ma il vero fattore decisivo è la presenza di personale preparato, flessibile e capace di personalizzare il supporto in base alle necessità di ciascuno.

Dalla città al mare: l’autonomia come diritto alla fruibilità e alla dignità
Dalla continuità dei percorsi urbani fino ai punti di imbarco sul molo, l’accessibilità si conferma un processo sinergico. Un territorio non può dirsi davvero accogliente se garantisce la fruibilità del mare, ma presenta ostacoli lungo le proprie strade, o viceversa: la vera inclusione si realizza quando l’intero patrimonio, culturale e naturale, è progettato per garantire a chiunque pari opportunità di accesso e partecipazione
L’esperienza della vela inclusiva dimostra come l’autonomia non coincida con l’assenza assoluta di sostegni, ma con la concreta possibilità di accedere a qualsiasi contesto (urbano o marittimo) in modo sicuro, dignitoso e personalizzato.
Quando amministrazioni locali, enti pubblici o privati e realtà del Terzo Settore collaborano in sinergia, l’intero tessuto locale ne esce trasformato. E sostenere iniziative come Liberi Tutti a Varazze significa proporre un modello virtuoso di vivibilità e turismo accessibile, capace di restituire a ciascuno, senza barriere, la pienezza della vita cittadina e la libertà del mare.

L’autrice del presente contributo
Ilaria Marasco è dottoressa in Informazione ed Editoria e disability manager; ha conseguito un Master in Gestione delle Risorse Umane & ICT con una tesi dedicata alla Disability Inclusion nei contesti lavorativi. Consulente per l’inclusione, specializzata in BES (Bisogni Educativi Speciali) e DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento), è community manager per il programma di Rai 3 O anche no. Promuove la cultura dell’accessibilità e delle pari opportunità attraverso il progetto Instagram @diversamenteoriginale96 e il blog Un ponte verso l’arte accessibile.

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Un corso per dare sostanza al concetto di democrazia della cultura

«Questo – come viene sottolineato – è un progetto che nel pratico guarda all’accessibilità diretta al patrimonio museale, ma che porta con sé la possibilità di dare sostanza al concetto di democrazia della cultura»:  si parla di “Apriti Museo! Corso di tras-formazione”, dedicato ad operatori e operatrici museali che vogliano confrontarsi sui temi dell’accessibilità comunicativa, fisica e sensoriale dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare, bella iniziativa di cui è stata promossa la terza edizione

Già negli anni scorsi ci siamo occupati di Apriti Museo!2 Corso di tras-formazione dedicato ad operatori e operatrici museali che vogliano confrontarsi sui temi dell’accessibilità comunicativa, fisica e sensoriale dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare. La bella iniziativa, promossa sempre dalla Fondazione Centro Culturale Valdese, in collaborazione con il Servizio di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese (Area Salute), giunge ora alla sua terza edizione, in programma a Torre Pellice (Torino), dal 5 al 7 ottobre prossimi, mantenendo la propria duplice offerta, ossia da una parte un livello base, per chi si affaccia per la prima volta al tema dell’accessibilità comunicativa e dall’altra un livello avanzato, per chi desideri approfondire conoscenze già acquisite, questa volta arricchito anche dalla versione lab+, come spazio di condivisione permanente tra chi ha seguito i vari livelli di corso.
«L’intento del progetto – sottolineano i promotori – è di proseguire nella condivisione e nella diffusione dei risultati raggiunti finora in un programma decennale in cui le metodologie della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) sono state studiate, sperimentate e applicate alle attività del Museo Valdese, diventando parte fondante dei servizi educativi. Durante questi anni, infatti, si sono sperimentate modalità e materiali differenti, ora tutti a disposizione dei pubblici del Museo».

Questo impegno costante, come avevamo già a suo tempo segnalato, ha portato al riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo, e anche alla pubblicazione del libro Apriti Museo!2. Esperienze, teorie e pratiche dell’accessibilità comunicativa per patrimoni culturali, corredato dal “Quaderno degli esercizi”, un traguardo che, afferma Davide Rosso, direttore della Fondazione Centro Culturale Valdese, «non solo corona un lavoro di dieci anni, ma anche la realizzazione di uno strumento che può essere messo a disposizione di quanti guardano all’accessibilità al patrimonio culturale, e museale in particolare, come a un valore da realizzare nel concreto. In tal senso, il riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo è altrettanto importante perché premia un progetto che nel pratico guarda all’accessibilità diretta al patrimonio museale, ma che porta con sé la possibilità di dare sostanza al concetto di democrazia della cultura. Un modo per aprire sempre più alla possibilità di poter accedere a questa andando oltre al “riuscire” ad accedervi».
«Mettere a disposizione del territorio le competenze che abbiamo maturato grazie al nostro Servizio di CAA – aggiunge Loretta Costantino, responsabile del BUM Centro Autismo della Diaconia Valdese (Area Salute) – ci permette di portare avanti ciò in cui crediamo fermamente: il diritto alla partecipazione e alla fruizione da parte di tutti e tutte delle opportunità e delle bellezze che il patrimonio culturale offre. L’esperienza degli anni scorsi e questa che proponiamo quest’anno prosegue nel nostro intento di creazione di una rete di legami e relazioni che promuovano una società sempre più sensibile e pronta alla convivenza delle diversità».

Specificatamente rivolto a figure professionali dell’àmbito museale – quali responsabili dei servizi educativi, guide, personale a contatto con il pubblico, curatori – il corso si articolerà dunque su una formazione teorica e pratica, interdisciplinare, personalizzata sui singoli contesti museali, strutturandosi in tre fasi: Introduzione al tema e saluti istituzionali (online, 23 settembre, ore 17-19; Formazione teorica e pratica (a Torre Pellice, in forma residenziale, con Livello base, dal 5 al 7 ottobre, per un totale di 24 ore e Livello avanzato e lab+, dal 6 al 7 ottobre, per un totale di 16 ore); Supervisione post corso (online e in presenza).
Il corso sarà tenuto dal Gruppo di studio Musei e CAA della Fondazione promotrice, composto da: Laura Castellano, educatrice specialista in CAA; Nicoletta Favout, responsabile dei Servizi Educativi del Museo Valdese; Sara Favout, educatrice specialista in CAA, del Servizio di CAA del BUM Centro Autismo; Anna Peraldo, educatrice museale; Gabriella Veruggio, fisioterapista specialista in CAA, già fondatrice e presidente di ISAAC Italy; Alice Zenatti, educatrice-pedagogista.
Le candidature per partecipare possono essere inviate entro il 13 settembre. (S.B.)

Per informazioni e iscrizioni: il.barba@fondazionevaldese.org.

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Il progetto “Reti Inclusive” diventa operativo, con l’avvio di sportelli fisici in sei Regioni italiane

Voluto per garantire alle persone con disabilità un accesso pieno, dignitoso e paritario alle prestazioni del territorio e al welfare di comunità, il progetto “Reti Inclusive: Comunità Accessibili per Tutti”, che ha per capofila la Federazione FISH, sta per avviere la propria fase maggiormente operativa, ossia l’attivazione di una rete integrata di sportelli fisici in sei Regioni italiane (Basilicata, Calabria, Campania, Lombardia, Umbria e Sicilia)

Promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in veste di capofila, e grazie alla propria capillare rete associativa, con il contributo nello specifico di UILDM (Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolate), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down), ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), il progetto Reti Inclusive: Comunità Accessibili per Tutti, realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità, è nato per rispondere alla frammentazione e alla disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi essenziali.
A tal proposito, con l’obiettivo di garantire alle persone con disabilità un accesso pieno, dignitoso e paritario alle prestazioni del territorio e al welfare di comunità, l’iniziativa avvierà la propria fase maggiormente operativa, nell’ormai imminente mese di settembre, ossia l’attivazione di una rete integrata di sportelli fisici in sei Regioni italiane (Basilicata, Calabria, Campania, Lombardia, Umbria e Sicilia).
«Questi presìdi – spiegano i promotori – non saranno semplici uffici di informazione, ma anche punti di orientamento e supporto attivo pensati per accompagnare i cittadini e le loro famiglie nella costruzione di progetti di vita personalizzati, superando le diseguaglianze geografiche e burocratiche. Tutti gli sportelli saranno aperti al pubblico per 12 ore mensili e condivideranno i medesimi standard di qualità: totale accessibilità per persone con disabilità sensoriali, intellettive, motorie o psichiche e l’impiego di personale specializzato capace di offrire un modello di supporto personalizzato (care management) anziché una semplice consulenza burocratica».
«Con l’avvio di questi presìdi a settembre – si aggiunge -, Reti Inclusive vuole dare il proprio contributo per trasformare il welfare locale in un sistema realmente connesso, equo e a misura di ogni cittadino e cittadina». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Salute e diritti sessuali e riproduttivi delle persone con disabilità

Poter vivere liberamente relazioni affettive e sessuali, decidere del proprio corpo e se diventare genitori, poter dire sì o no, poter scegliere e altro ancora, sembrano dimensioni intime e naturali dell’esistenza, eppure, per molte persone con disabilità, continuano ancora oggi a essere diritti limitati, negati o semplicemente ignorati, come emerge da un recente rapporto dell’ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente, che raccoglie per altro anche esperienze positive sviluppate da diversi Paesi in tale àmbito

Poter vivere liberamente relazioni affettive e sessuali, decidere del proprio corpo e se diventare genitori, poter dire sì o no, poter scegliere ecc., sembrano dimensioni intime e naturali dell’esistenza, eppure, per molte persone con disabilità, continuano ancora oggi a essere diritti limitati, negati o semplicemente ignorati. L’ENIL (European Network on Independent Living), ossia la Rete Europea sulla Vita Indipendente, ha pubblicato il proprio Annual Report on the Independent Living Pillars: Sexual and Reproductive Health and Rights (“Rapporto annuale sui pilastri della Vita Indipendente: salute e diritti sessuali e riproduttivi”), dedicato appunto alla salute e ai diritti sessuali e riproduttivi delle persone con disabilità. È la prima pubblicazione di una nuova serie annuale attraverso la quale ENIL stesso analizzerà i 18 Pilastri della Vita Indipendente, partendo soprattutto dalle esperienze concrete delle persone con disabilità.

Ciò che emerge da questo primo rapporto merita attenzione. Ancora oggi servizi sanitari e informazioni possono essere inaccessibili. L’educazione affettiva e sessuale raramente considera davvero le persone con disabilità. La genitorialità può incontrare ostacoli e pregiudizi. La capacità giuridica viene talvolta negata senza che siano garantiti adeguati strumenti di supporto alle decisioni e, soprattutto, continua a sopravvivere uno degli stereotipi più profondi: quello che considera le persone con disabilità come esseri privi di desiderio, sessualità, affettività o aspirazioni familiari.
Il rapporto affronta anche realtà molto più gravi: violenza di genere, sterilizzazioni forzate e coercizione riproduttiva. La sterilizzazione forzata, ad esempio, è ancora consentita in diversi Paesi dell’Unione Europea e le donne con disabilità risultano maggiormente esposte alla violenza fisica e sessuale.
ENIL sceglie inoltre di leggere questi fenomeni attraverso una prospettiva intersezionale, ricordando che la disabilità non esiste mai isolata dal resto della vita di una persona. Essere donna, ragazza, persona LGBTIQ+, migrante, appartenere a una minoranza oppure avere una disabilità intellettiva o psicosociale può significare trovarsi all’incrocio di discriminazioni differenti, che si sommano e talvolta si rafforzano reciprocamente.

Ma il rapporto non racconta soltanto ciò che non funziona, raccoglie anche esperienze positive sviluppate in diversi Paesi: supporto tra pari, servizi sanitari accessibili, formazione dei professionisti, sostegno alla genitorialità, ricerca partecipata e iniziative guidate direttamente dalle persone con disabilità.
Ed è proprio qui che il tema incontra pienamente la Vita Indipendente, che non significa soltanto poter uscire di casa, lavorare, studiare o avere un assistente personale. Significa avere il controllo della propria esistenza. Significa poter scegliere con chi vivere, chi amare, come vivere il proprio corpo e la propria sessualità. Significa poter ricevere informazioni comprensibili e accessibili, decidere se avere figli, costruire una famiglia ed essere protetti dalla violenza e dalla coercizione.
Su questi temi la nostra Associazione [Attiva-Mente, Associazione sammarinese, N.d.R.] aveva già voluto accendere i riflettori il 5 maggio scorso, in occasione della Giornata Europea della Vita Indipendente, attraverso il forum pubblico Beyond Bodies – Intersezionalità e disabilità [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Non solo, avevamo presentato al governo sammarinese l’Istanza d’Arengo Diritto all’affettività e alla sessualità per le persone con disabilità, successivamente approvata. Un accoglimento importante, con il quale le Istituzioni sammarinesi hanno riconosciuto la necessità di affrontare concretamente questi diritti. Eppure, da allora, non risultano iniziative finalizzate all’elaborazione di una normativa in materia.

Sia il forum che l’Istanza d’Arengo nascono dalla medesima consapevolezza: le persone con disabilità non costituiscono un gruppo omogeneo. Genere, orientamento sessuale, identità e condizioni economiche e sociali possono intrecciarsi con la disabilità e produrre discriminazioni multiple, ma anche esperienze e bisogni profondamente diversi. Per questo parlare seriamente di Vita Indipendente significa parlare dell’intera persona. Senza lasciare nell’ombra il corpo, l’affettività, la sessualità, la genitorialità e, soprattutto, senza lasciare ad altri il potere di decidere ciò che una persona può o non può essere.

*
Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino.

A questo link è disponibile il testo completo del rapporto prodotto da ENIL, a quest’altro link una sintesi dello stesso in linguaggio semplice da leggere e da comprendere.

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La cura “divina” di chi sta agli ultimi posti: una lezione di quasi tremila anni fa

La presentazione del libro “L’umanesimo di Omero” in un liceo, un ragazzo con difficoltà psicofisiche e un noto episodio dell’“Odissea”, quello di Ulisse travestito da mendicante, che viene accolto dal guardiano di porci Eumeo, per tratteggiare «una lezione di quasi tremila anni fa – scrive Luca Grecchi -, su cui molte persone ancora oggi potrebbero riflettere» Un disegno dedicato all’episodio di Odisseo (Ulisse) travestito da mendicante ed Eumeo, nel XIV libro dell'”Odissea”

Nel 2012 fu pubblicato un mio libro, L’umanesimo di Omero, che un amico, docente di greco in un Liceo Classico di Torino, volle subito presentare nella sua scuola. Contrariamente a quanto i relatori seri fanno in questi casi, quel giorno arrivai senza appunti da leggere, nonché senza slide da proiettare, nella personale convinzione, che tuttora mantengo, che in certi contesti l’esposizione a braccio – soprattutto se animata da domande, che invito sempre gli studenti a rivolgere, qualora lo desiderino – costituisca la modalità migliore.
Nei minuti precedenti l’incontro, in cui ero seduto al mio posto attendendo la persona che avrebbe dovuto presentarmi, vidi nella prima fila della sala, vicino a quella che poteva essere la “sua” insegnante di sostegno, un ragazzo con verosimili difficoltà psicofisiche.
In quell’epoca non erano molti gli studenti liceali con disabilità marcate, per l’infelice opinione, purtroppo non scomparsa, secondo cui le persone con disabilità dovrebbero iscriversi tutti a scuole facili, tendenzialmente agli istituti professionali, poiché i licei sono troppo difficili per loro.
In ogni caso, non avendo fogli da fare scorrere, né computer da collegare, in quei pochi minuti che mi separavano dalla lezione, mi misi, cercando di non farmi notare troppo, ad osservare.
Il ragazzo era arrivato un po’ prima degli altri, e si era seduto subito dopo la porta d’ingresso. Le decine di studenti entrati in seguito dovettero dunque, inevitabilmente, passargli davanti per trovare posto. Ne vidi transitare molti, anche verosimilmente suoi compagni di classe, ma nessuno si fermò a rivolgergli nemmeno un saluto. Il ragazzo vedeva ciò che avveniva e i suoi occhi esprimevano il suo stato d’animo. Pensava forse, tra sé, nel guardare i gruppetti di rientro dall’intervallo, parole come queste: «Ma dai, chiedetelo anche a me se ieri sera ho visto la partita, che l’ho vista, e mi è piaciuta. Dai, ditelo anche a me se quando finisce andiamo a mangiare un panino, che oggi c’è il rientro pomeridiano. Dai, su, domandatelo pure a me se mi va qualcosa al distributore di bevande, che ci andiamo insieme prima che inizi»…
Non lo so, naturalmente, se questi furono davvero i suoi pensieri. Solo una volta si volse verso di me, ma senza, come ovvio, alcun interesse verso questo tizio venuto lì a fare non si sa bene che cosa. Lui pensava giustamente ai suoi compagni, ai quali, tuttavia, risultava indifferente. Valutai allora di variare un po’ la scaletta dell’intervento che avevo programmato, e di soffermarmi, in maniera specifica, su un episodio dell’Odissea.

Credo sia noto a molte persone uno degli eventi finali del viaggio di Odisseo [Ulisse] di rientro dalla guerra di Troia, ossia il ritorno ad Itaca. Accompagnato in nave dai Feaci, che lo lasciarono in una zona impervia dell’isola, vicino ad una grotta dove poté nascondere i tesori che gli stessi gli avevano donato, Odisseo iniziò a pensare a cosa fare per rientrare in possesso della sua dimora. La casa era infatti occupata da un centinaio di Proci, ossia di possidenti locali che ormai, da anni, cercavano di farsi sposare dalla di lui moglie, Penelope, per ereditare il regno. Odisseo, per quanto fosse un valoroso guerriero, non avrebbe potuto recarsi alla reggia da solo, affrontandoli tutti insieme. Occorreva pertanto un piano.
Atena [Minerva] dea della sapienza e della giustizia, nonché sua protettrice – in quel libro cercavo di mostrare come Odisseo, nell’opera omerica, non fosse principalmente un astuto mentitore, come troppo spesso è stato interpretato dalla tradizione, bensì soprattutto un uomo sapiente e giusto –, lo “trasformò” allora, per preservarlo dai pericoli, in un anziano mendicante, in modo tale che egli si potesse recare indisturbato sul posto per studiare la situazione.
Odisseo necessitava tuttavia di alleanze. La prima che gli venne in mente fu quella col proprio vecchio guardiano dei porci, Eumeo, che era sempre stato persona buona e fedele. Si recò allora alla sua capanna, e lo trovò intento al lavoro che quotidianamente i Proci gli impartivano, ovvero allestire loro un banchetto di carni da preparare allo spiedo.
Immaginiamoci la scena. Eumeo, preso dalla sua attività, vede venire avanti questo vecchio mendicante, che sicuramente gli avrebbe chiesto qualcosa: cibo, ospitalità, supporto. Invece di reagire come avrebbero fatto molti di noi, ossia, nella migliore delle ipotesi, con indifferenza – come, appunto, fecero i compagni dello studente di cui sopra, che per altro non aveva chiesto nulla –, il guardiano, che era di nobili origini, sospese tutto quello che stava facendo e lo accolse.
Non riprendo le parole testuali del libro XIV dell’Odissea, che ciascuno può andare a rivedere, ma il loro senso. Eumeo, infatti, prima che il vecchio potesse domandare qualcosa, gli disse subito che, nonostante la sua povertà, tutto quello che aveva lo avrebbe condiviso con lui: un po’ di pane, un po’ di carne, un po’ di vino, un giaciglio per riposarsi. Solo dopo, e soltanto se avesse voluto, gli avrebbe detto chi era, e come avrebbe potuto essergli di aiuto.
Odisseo, rinfrancato dall’avere trovato la stessa persona, nell’animo, che aveva lasciato vent’anni prima, provò a ringraziarlo, ma Eumeo lo interruppe, affermando che poveri, stranieri, supplici, in genere tutte le persone in difficoltà, sono care agli dèi. Anzi: potrebbero essere gli dei stessi, venuti a misurare la nostra umanità, per cui è doveroso trattare con cura queste persone.
Chiesi allora agli studenti: per quale motivo, secondo voi, gli dèi misurano il nostro grado di umanità dal modo in cui trattiamo chi occupa gli ultimi posti della scala sociale? Attesi qualche secondo, ma non ci fu risposta. Dissi allora che, a mio avviso, per Omero la nostra umanità dipende da questo, perché chi sa donare, in modo rispettoso, senza volere nulla in cambio, come si fa appunto con chi è povero, lo fa per il semplice piacere di dare, insito nella nostra natura comunitaria, per cui si rivela umano al massimo grado.
Per tale ragione Eumeo, tra i non aristocratici, risulta l’unico personaggio, nell’Odissea, ad essere definito “divino”. Una lezione di quasi tremila anni fa, su cui tuttavia molte persone, ancora oggi potrebbero riflettere.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Quando l’inclusione resta fuori dall’ufficio

«L’inclusione – scrive Marco Macrì – non si misura dalle fotografie delle inaugurazioni o dai comunicati stampa. Si misura quando una madre entra in un ufficio con un figlio fragile e trova un’amministrazione capace di adattare le procedure alla persona, non la persona alle procedure. Perché se alla fine l’unica risposta che il sistema riesce a dare è «prenda il numerino e aspetti», allora non è la famiglia ad avere trovato una porta chiusa, ma è l’inclusione ad essere rimasta fuori dall’ufficio» Il giovane con disabilità al quale si sarebbe potuta certamente evitare la lunga attesa all’Anagrafe di Genova

Esistono due Italie. Quella raccontata nei convegni sull’inclusione, nelle conferenze stampa, nei manifesti istituzionali e nelle campagne sulla disabilità. E poi c’è quella reale, dove una persona con disabilità grave deve dimostrare di sapersi adattare ai tempi della burocrazia. Qualche settimana fa, presso l’Ufficio Anagrafe di Genova, è andata in scena l’ennesima rappresentazione di questa distanza.
Una madre si presenta con il proprio figlio, persona con disabilità grave e non autosufficiente, accompagnato dall’assistente che quotidianamente lo supporta. Non è una visita di cortesia: deve semplicemente rinnovare la carta d’identità. Il ragazzo soffre di importanti problematiche comportamentali. Restare in un ambiente chiuso, attendere a lungo, gestire rumori e persone, per lui non è una questione di pazienza. È una condizione che può trasformarsi rapidamente in una crisi. Circostanza già rappresentata agli uffici anche in passato.
Prima di recarsi all’Anagrafe, la madre si informa e riceve rassicurazioni sulla possibilità di presentarsi in mattinata. Arrivati sul posto, però, la risposta cambia: bisogna prendere il numerino e attendere il proprio turno. Come tutti.
Peccato che la disabilità grave non funzioni a numeri progressivi. Durante l’attesa, infatti, il ragazzo si getta più volte a terra, tenta ripetutamente di uscire dall’ufficio e vive un evidente stato di agitazione. La madre e l’assistente cercano di gestire una situazione sempre più difficile davanti agli occhi di tutti. Nessuna soluzione organizzativa. Nessun accomodamento. Nessuna valutazione del caso concreto.
A risolvere la situazione non è stata l’amministrazione, ma un cittadino, che con un gesto di semplice civiltà, ha ceduto il proprio turno.
Il dettaglio più emblematico arriva però dopo. Una volta iniziata la pratica, l’operatore comunica che la presenza del ragazzo non è più necessaria: era sufficiente il riconoscimento visivo iniziale. Tradotto: tutta quella lunga attesa avrebbe potuto essere evitata o ridotta al minimo con un’organizzazione diversa.
Ed è proprio questo il punto. Nessuno pretende privilegi. Si chiede soltanto che il principio dei ragionevoli accomodamenti previsto dalla normativa non resti uno slogan buono per i convegni, ma trovi applicazione anche dietro lo sportello di un ufficio pubblico.
L’inclusione non si misura dalle fotografie delle inaugurazioni o dai comunicati stampa. Si misura quando una madre entra in un ufficio con un figlio fragile e trova un’amministrazione capace di adattare le procedure alla persona, non la persona alle procedure. Perché se alla fine l’unica risposta che il sistema riesce a dare è «prenda il numerino e aspetti», allora non è la famiglia ad avere trovato una porta chiusa, ma è l’inclusione ad essere rimasta fuori dall’ufficio. 

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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