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Per il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione

L’aggiunta della parola “disabilità” nell’articolo 3 della Costituzione e la sostituzione della parola “minorati” con “persone con disabilità” nell’articolo 38: lo stabilisce un Disegno di Legge approvato in Commissione Affari Costituzionali del Senato, che proseguirà ora il proprio iter parlamentare, adeguando il linguaggio della Carta ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, che ha sollecitato a lungo le Istituzioni su tale tema

Attualmente l’articolo 3 della Costituzione, uno dei più importanti della nostra Carta, recita al primo comma: «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali», mentre al terzo comma dell’articolo 38, si legge: «Gli inabili ed i minorati hanno diritto all’educazione e all’avviamento professionale».
Ebbene, approvato oggi, 17 giugno, in Commissione Affari Costituzionali del Senato, il Disegno di Legge recante Modifiche agli articoli 3 e 38 della Costituzione in materia di diritti delle persone con disabilità (Atto del Senato n. 1299), aggiunge nell’articolo 3 le parole «e disabilità», dopo «condizioni personali e sociali», e sostituisce nell’articolo 38 la parola «minorati» con «persone con disabilità», adeguando in tal senso il linguaggio della Carta ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il testo approvato in Commissione passerà ora all’esame dell’Aula di Palazzo Madama, per il primo via libera, per poi essere trasmesso alla Camera dei Deputati.

Soddisfazione viene espressa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) per l’approvazione del testo, ritenuto «un importante traguardo che concretizza la proposta e anche le sollecitazioni rivolte dalla nostra Federazione alle Istituzioni, in occasione delle celebrazioni per i 30 anni dalla nostra fondazione, avvenute alla fine del 2024».
«Questo voto – aggiungono dalla Federazione – rappresenta un passo importante verso il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione, un risultato che premia la nostra costante opera di sensibilizzazione e che ci auguriamo trovi presto una definitiva e rapida approvazione in Aula». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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I vincitori del “XXIV Premio Catarsini” per opere tattili e altre iniziative imminenti

Due visite guidate gratuite, nei prossimi giorni, e anche, il 24 giugno, una nuova presentazione del libro di Alfredo Catarsini “Tra l’incudine e il martello”, a corredo della tappa di Seravezza (Lucca) del “Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, mostra itinerante curata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, che vede come media partner la nostra testata Superando. Ma non solo: raccontiamo anche quali sono stati gli studenti vincitori del “XXIV Premio Catarsini” per opere tattili Da sinistra gli studenti Damiano Rossi, Alessandro Capurso e Thomas Bartelloni, che insieme a Lapo Evangelisti hanno vinto il “XXIV Premio Catarsini” per opere tattili, reinterpretando, in marmo statuario, l’opera di Catarsini “Cave di marmo”

Come avevamo già ampiamente raccontato sulle nostre pagine, è in corso di svolgimento fino al 12 luglio, alle Scuderie Granducali di Seravezza (Lucca), un’ulteriore tappa della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, nuova uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa, il Municipio di Montecatini Terme e Palazzo Guinigi a Lucca, tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato con il contributo della Regione Toscana, che lo patrocina insieme al Ministero della Cultura, e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Di una prima ulteriore iniziativa a fianco della mostra, avevamo riferito nelle scorse settimane, ossia della cerimonia conclusiva del XXIV Premio Catarsini, rivolto ad opere tattili che reinterpretano dipinti dell’artista viareggino presenti in tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, grande mostra diffusa – che gode dell’Alto Patronato del Parlamento Europeo – concepita per collegare vari punti significativi del territorio legati alla vita e all’opera di Catarsini e anche l’unico Cammino in Italia interamente accessibile anche a persone con disabilità visiva. Il sottotitolo del concorso di quest’anno, infatti, è stato appunto La memoria del territorio nel Cammino I luoghi di Catarsini, all’interno del progetto L’arte accessibile per tutti.
Ebbene, a risultare vincitrice è stata l’opera del gruppo di studenti della Sezione di Seravezza dell’ISI Marconi, realizzata da Damiano Rossi (classe V), Lapo Evangelisti (classe IV), Thomas Bartelloni e Alessandro Capurso (classi III), che hanno reinterpretato, in marmo statuario donato dalla Società Henraux, l’opera di Catarsini Cave di marmo.
Al secondo posto si è piazzata l’opera di Gabriele Bianchini del Liceo Artistico Don Lazzeri-Stagi di Pietrasanta, che ha reinterpretato il dipinto di Catarsini Campagna di Massarosa, realizzando un bassorilievo in terracotta colorata con ingobbio.
Al terzo posto, infine, l’opera di Amanda Ferrari (stessa scuola della precedente) che ha reinterpretato l’opera di Catarsini Samaritana al pozzo in terracotta.
Altri sei riconoscimenti sono stati assegnati a Valeria Maremmani (Menzione d’Onore) per l’opera Cave di marmo in marmo patinato e ferro; Noemi Percazino (Menzione Speciale in memoria di Raffaello Bertoli) per l’opera Lago di Massaciuccoli in terracotta; Maya Romani (Menzione Speciale in memoria di Gianvittorio Serralunga) per l’opera L’incontro di Gesù con la Samaritana al pozzo in terracotta con ingobbio; Eleonora Francione (Menzione Speciale per la tridimensionalità) per l’opera Campagna di Massarosa in gesso; Miranda Quiriconi (Menzione Speciale) per l’opera Cave di Marmo reinterpretata in terracotta policroma con ingobbio; Edoardo Angeli (Menzione Speciale) per l’opera Incontro di Gesù con la Samaritana al pozzo in bassorilievo.

Ulteriori iniziative, sempre nell’àmbito della mostra di Seravezza, sono ora imminenti, a partire dalle visite guidate gratuite, la prima delle quali si avrà nel pomeriggio di domani, 18 giugno (ore 18.30), con esercitazione nel laboratorio esperienziale approntato per l’occasione e presente in mostra. La seconda, invece, si avrà il 24 giugno al termine della presentazione editoriale in programma alla Biblioteca Comunale Sirio Giannini di Palazzo Mediceo a Seravezza, dove (ore 17.30) la giornalista e scrittrice Elena Torre presenterà il libro di Catarsini Tra l’incudine e il martello, di cui ha curato l’edizione per i tipi della Nave di Teseo, volume presentato per la prima volta a fine aprile a Lucca, come avevamo raccontato a suo tempo, alla presenza di Vittorio Sgarbi che ne ha scritto la prefazione.
A tale incontro parteciperà anche Elena Martinelli, che sottolinea come «la presentazione e la concomitante mostra allestita alle Scuderie Granducali di Seravezza offrono un’occasione unica per approfondire non solo l’opera pittorica, ma anche la statura letteraria e la sensibilità narrativa del Maestro viareggino». (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sul XXIV Premio Catarsini, a quest’altro link un testo sulle iniziative del 18 e 24 giugno. Per altre informazioni: info@fondazionecatarsini.com.

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Oltre l’inclusione: abitare la complessità umana, perché la qualità nasce dall’intreccio delle differenze

«Bisogna iniziare a leggere le difficoltà come il risultato dell’incontro tra persone e contesti progettati in modo inadeguato – scrive Rosita Lanciotti -. La soluzione non consiste dunque nel costruire percorsi separati, spazi protetti o riserve inclusive, ma nel mettere insieme competenze, esperienze e differenze per generare ambienti universali. Quando urbanistica, scuola, lavoro e politica abbandoneranno la logica dell’eccezione per abbracciare la complessità dell’umano, forse non avremo più bisogno di parlare di integrazione o inclusione» PeterPencil / DigitalVision Vectors / Getty Images

Per decenni abbiamo affrontato il tema della diversità umana attraverso parole rassicuranti come integrazione prima e inclusione poi. Eppure entrambe le formule contengono un limite originario: presuppongono l’esistenza di un centro dominante, solido e sedicente “normale”, che decide quanto margine accogliere e a quali condizioni.
Negli ultimi anni, grazie anche all’affermazione del modello sociale della disabilità e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, si è progressivamente compreso che molte delle difficoltà attribuite alle persone derivano in realtà dai contesti che abitiamo. La questione, infatti, non riguarda soltanto le caratteristiche individuali, ma il modo in cui organizziamo gli spazi, le istituzioni, la scuola, il lavoro e la vita collettiva.
Eppure continuiamo spesso a rispondere alla diversità attraverso una logica riduzionista. Si tenta di risolvere una caratteristica strutturale dell’umanità – l’infinita varietà dei corpi, delle menti e delle esperienze – isolandola in categorie speciali, delegandola a figure specialistiche e frammentando la realtà in compartimenti separati. Così facendo si perde di vista il quadro complessivo, ossia che la diversità non è un’eccezione da gestire, ma la condizione ordinaria dell’esistenza umana.

Edgar Morin e la sfida della complessità
Per superare questo paradigma è utile tornare alla lezione del noto sociologo e filosofo Edgar Morin, recentemente scomparso, che ha dedicato gran parte del proprio lavoro a comprendere la complessità del reale.
Morin ci ricorda che il mondo non è una somma di elementi isolati, ma un tessuto di relazioni. Il termine latino complexus significa infatti “ciò che è tessuto insieme”. Quando separiamo ciò che nella realtà è connesso, perdiamo la capacità di comprendere l’insieme.
Applicare il pensiero complesso alla convivenza sociale significa riconoscere che la diversità non è una complicazione da amministrare, ma la struttura stessa del tessuto umano. Se separiamo discipline, saperi, corpi e biografie, perdiamo la possibilità di costruire comunità realmente inclusive.
Una società complessa non cerca di omogeneizzare le differenze né di includere l’altro dentro una struttura già definita. Si riconosce piuttosto come una comunità nella quale le parti si influenzano reciprocamente. Non esiste un “noi” che include un “loro”: esiste un unico sistema interdipendente che deve imparare a valorizzare le differenze senza annullarle.

Dal pensiero alla pratica: il Parco Inclusivo Universale dei Tetrabondi
Questa visione trova una concreta traduzione nel progetto P.I.U. (Parco Inclusivo Universale) promosso dalla Fondazione Tetrabondi ETS per la riqualificazione di Parco Schuster a Roma.
Non si tratta di un parco giochi tradizionale al quale sia stata aggiunta, in un secondo momento, qualche attrezzatura accessibile. Sarebbe la classica logica dell’adattamento successivo: la toppa applicata a un modello pensato per altri. Il P.I.U. nasce invece da un processo di coprogettazione universale e partecipata che ha coinvolto architetti, terapisti occupazionali, ricercatori, famiglie e persone con disabilità. In brevi parole, l’accessibilità non è stata delegata a uno specialista, ma è diventata il principio generatore dell’intero progetto.
Il risultato è uno spazio concepito fin dall’origine per accogliere la pluralità dei corpi, delle percezioni e delle modalità di partecipazione. Non esistono percorsi speciali o soluzioni separate. L’accessibilità non è un’aggiunta: è il progetto.
In questo senso il Parco Inclusivo Universale rappresenta molto più di un intervento urbanistico. È una dimostrazione concreta di come il pensiero complesso possa tradursi in pratica sociale.

Dai parchi alle aule: quando la complessità entra nella scuola
La stessa logica può essere applicata alla scuola. Il progetto delle Avanguardie Educative rappresenta oggi uno dei tentativi più interessanti di tradurre il paradigma della complessità in pratiche didattiche concrete. Le loro proposte non si limitano a introdurre nuove metodologie, ma invitano a ripensare radicalmente l’organizzazione dell’apprendimento.
L’idea dell’Apprendimento Differenziato, ad esempio, supera il modello della lezione unica uguale per tutti. Come nel Parco Inclusivo Universale, l’ambiente viene progettato fin dall’inizio per accogliere differenti modalità di accesso alla conoscenza. Attività visive, manipolative, digitali, collaborative e narrative convivono nello stesso contesto, consentendo a ciascuno di trovare il proprio percorso senza essere etichettato come eccezione.
L’idea Oltre le discipline richiama direttamente il pensiero di Morin. Così come il P.I.U. è nato dall’incontro tra architettura, neuroscienze e vissuti reali, la scuola può superare la frammentazione disciplinare costruendo percorsi che intrecciano scienze, arte, tecnologia, cittadinanza e linguaggi. La complessità del reale non entra nelle caselle dell’orario scolastico; richiede collaborazione, contaminazione e progettazione condivisa.
Anche il Service-Learning rappresenta una concreta applicazione di questo paradigma. Gli studenti non sono destinatari passivi di contenuti, ma soggetti attivi che mettono le proprie competenze al servizio della comunità. Mappare le barriere architettoniche del quartiere, collaborare con le amministrazioni locali, progettare spazi accessibili o promuovere iniziative di cittadinanza significa apprendere trasformando la realtà e riconoscersi come parte di una comunità interdipendente.
Infine, l’idea dello Spazio flessibile mette al centro il corpo. L’aula tradizionale, organizzata attorno alla rigidità del banco individuale, riflette una concezione standardizzata dell’apprendimento. Gli ambienti flessibili, al contrario, riconoscono la pluralità delle modalità di stare, muoversi, concentrarsi e collaborare. Come nei playground universali, lo spazio diventa una risorsa educativa e non un vincolo.

Ma perché la scuola continua a resistere?
Se queste pratiche esistono e sono disponibili, perché faticano a diffondersi? La risposta non risiede nella mancanza di strumenti o di competenze. Il problema è culturale.
La scuola moderna è stata costruita per semplificare la complessità: separa discipline, organizza tempi rigidi, classifica bisogni, distribuisce competenze professionali secondo una logica gerarchica. Di fronte alla diversità tende ancora a rispondere attraverso la delega: l’insegnante di sostegno si occupa dell’alunno con disabilità, l’esperto dell’accessibilità risolve le barriere, lo specialista affronta il problema specifico. È la stessa logica che per anni ha caratterizzato molte politiche dell’inclusione.
Ma la complessità non può essere delegata. Così come nessuno specialista, da solo, avrebbe potuto progettare il Parco Inclusivo Universale dei Tetrabondi, nessuna figura professionale isolata può costruire una scuola realmente capace di accogliere la pluralità umana.
La qualità nasce dall’intreccio delle differenze, dalla collaborazione tra saperi, dalla partecipazione delle persone direttamente coinvolte e dalla capacità di progettare contesti che funzionino per tutti.

Imparare a mettere insieme
Il progetto dei Tetrabondi e il pensiero di Morin indicano una direzione chiara: smettere di considerare i bisogni dei singoli corpi come deficit individuali e iniziare a leggere le difficoltà come il risultato dell’incontro tra persone e contesti progettati in modo inadeguato.
La soluzione non consiste nel costruire percorsi separati, spazi protetti o riserve inclusive. Consiste nel mettere insieme competenze, esperienze e differenze per generare ambienti universali.
Quando urbanistica, scuola, lavoro e politica abbandoneranno la logica dell’eccezione per abbracciare la complessità dell’umano, forse non avremo più bisogno di parlare di integrazione o inclusione. E come accade nel Parco Inclusivo Universale, la diversità non sarà più un problema da gestire, ma il principio generativo dello spazio comune.

*Insegnante di sostegno.

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“Diritti ad ostacoli”, il terzo Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità dell’Università di Milano

“Diritti ad ostacoli”, ossia il “Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità”, prodotto dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, è giunto alla sua terza edizione, riguardante l’anno 2025, che verrà presentata nella mattinata del 22 giugno presso la stessa Università di Milano. Il documento contiene l’analisi di 2.000 Sentenze prodotte dalle Corti italiane e di 14 Pronunce della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo e della Corte di Giustizia dell’Unione Europea

Iniziativa che seguiamo sin dagli inizi, Diritti ad ostacoli, ossia il Rapporto Annuale sui Diritti delle Persone con Disabilità, prodotto dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università di Milano, è giunto alla sua terza edizione, riguardante l’anno 2025, che verrà presentata nella mattinata del 22 giugno presso la stessa Università di Milano (Sala Consiglio, Via Festa del Perdono, 7, ore 11-12.30). Il documento contiene l’analisi di 2.000 Sentenze prodotte dalle Corti italiane e di 14 Pronunce della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo e della Corte di Giustizia dell’Unione Europea.

L’incontro del 22 giugno sarà aperto dai saluti istituzionali di Marina Brambilla, rettrice dell’Università di Milano, Elena Lucchini, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia, Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità.
A introdurre quindi i lavori, con la moderazione del giornalista Simone Fanti, sarà Marilisa D’Amico, coordinatrice di Human Hall, ordinaria di Diritto Costituzionale all’Università di Milano, precedendo gli interventi di Giuseppe Arconzo, coordinatore dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità e ordinario di Diritto Costituzionale nell’Università di Milano, Mariella Meli, presidente della Consulta Disabilità del Comune Milano, Laura Abet, responsabile del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e Alessandro Gerardi, avvocato e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni.
Concluderà l’incontro la tavola rotonda sul tema Il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare, con la partecipazione di Stefania Leone, associata di Diritto Costituzionale, delegata della Rettrice a Disabilità e DSA nell’Università di Milano; Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; Suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e consultore del Dicastero della Comunicazione Vaticano; Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia. (S.B.)

Per ogni informazione: humanhall@unimi.it.

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Tornano a brillare a Grugliasco le stelle del para standing tennis mondiale

Quasi 100 atleti in rappresentanza di tutti e 5 i continenti, per un totale di 24 Paesi differenti, si sfideranno a Grugliasco (Torino), da domani, 18 giugno, fino a domenica 21, nella terza edizione del Campionato Mondiale di para standing tennis, il tennis paralimpico giocato in piedi da persone con disabilità ad arti superiori e inferiori e da persone con acondroplasia, con l’organizzazione curata dall’Associazione Bionic People

Quasi 100 atleti in rappresentanza di tutti e 5 i continenti, per un totale di 24 Paesi differenti, sono pronti a sfidarsi a Grugliasco (Torino), da domani, 18 giugno, fino a domenica 21, nella terza edizione del Campionato Mondiale di para standing tennis, il tennis paralimpico giocato in piedi da persone con disabilità ad arti superiori e inferiori e da persone con acondroplasia.
Dopo quindi i Mondiali dello scorso anno a Barcellona, si ritorna dove tutto era iniziato nel 2024, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, ovvero al Monviso Sporting Club di Grugliasco, con l’organizzazione curata sempre dall’Associazione Bionic People.
Gli obiettivi dell’IPSTA, l’Associazione Internazionale del Para Standing Tennis, come emergerà con chiarezza anche dal Mondiale dei prossimi giorni, sono l’inclusione di questa disciplina nella lista di quelle sostenute dalle Federazioni di tennis a livello mondiale, oltre al reclutamento di un maggior numero di giocatrici e di giocatori più giovani, insieme all’inserimento nel programma dei Giochi Paralimpici e dei tornei del Grande Slam.
Tutte le categorie, va ricordato, giocano su un campo da tennis regolamentare, con norme identiche a quelle del tennis tradizionale, ma mentre le categorie PST1 e PST2 giocano con un rimbalzo, la PST3 e la PST4 giocano con due rimbalzi. Tutti gli atleti devono avere una disabilità riconosciuta dall’IPC, il Comitato Paralimpico Internazionale, per poter partecipare al Mondiale e le classificazioni si basano sul sistema già in uso nel Para-Standing Badminton.

«Sono felicissimo per il numero di adesioni raggiunte – commenta Gregory Leperdi, vicepresidente dell’IPSTA e responsabile del Comitato Organizzatore dei Campionati -. Questo è il più grande evento mai organizzato nella giovane storia del para standing tennis. Da quando abbiamo finalizzato l’accordo con l’ITF, la Federazione Internazionale di Tennis, abbiamo strutturato l’IPSTA in modo più articolato, grazie
all’aiuto di circa una cinquantina di volontari in tutto il mondo, impegnati a supportare la crescita di questo sport. Col passare delle stagioni, quindi, sempre più Federazioni Nazionali sostengono il para standing
tennis. E insieme a queste, anche tantissimi sponsor e fornitori che ci hanno supportato in questa edizione dei Campionati, oltre ad eccellenze del territorio come il Politecnico e l’Istituto di Medicina dello
Sport di Torino e i preziosissimi volontari di Volo2006, senza dimenticare il Circolo del Monviso che oramai è la seconda casa del nostro movimento». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per ogni altra informazione: Gregory Leperdi (gregory.leperdi@syneoshealth.com).

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Alla vigilia della Maturità, un pensiero speciale a studentesse e studenti con disabilità e alle loro famiglie

«A tutte le maturande e a tutti i maturandi – scrive tra l’altro Vincenzo Falabella – giungano i miei migliori auguri. Alle studentesse e agli studenti con disabilità e alle loro famiglie rivolgo un incoraggiamento speciale: siate orgogliosi del percorso compiuto e dei risultati raggiunti. Ogni traguardo conquistato rappresenta un passo avanti verso una società più giusta, più inclusiva e più attenta ai diritti di tutti»

L’avvio degli Esami di Maturità, previsto da domani, 18 giugno, rappresenta, ogni anno, un momento particolarmente significativo per migliaia di studentesse e studenti che si apprestano a concludere un importante percorso di formazione e crescita personale. È una tappa che segna la fine di un ciclo e l’inizio di nuove opportunità, di nuove responsabilità e di nuove sfide.
A tutti loro desidero rivolgere il mio più sincero augurio affinché possano affrontare questi giorni con serenità, determinazione e fiducia nelle proprie capacità. La Maturità, infatti, non è soltanto una prova scolastica, ma il riconoscimento di un cammino fatto di impegno, studio, relazioni, esperienze e crescita umana.

Un pensiero particolare va alle studentesse e agli studenti con disabilità che raggiungono questo traguardo dopo avere affrontato un percorso che, troppo spesso, richiede uno sforzo maggiore rispetto a quello richiesto ai loro coetanei. Dietro ad ogni esame sostenuto e ad ogni obiettivo raggiunto vi sono infatti storie di tenacia, di resilienza e di capacità di superare ostacoli che non sempre dipendono dalla condizione di disabilità, ma che frequentemente derivano da barriere culturali, organizzative e sociali ancora presenti nel nostro Paese.
Per questi ragazzi e queste ragazze, la Maturità assume un significato ancora più profondo. È la dimostrazione concreta che il diritto allo studio, quando accompagnato da adeguati strumenti di inclusione, sostegni efficaci e una comunità educante capace di valorizzare ogni persona, può trasformarsi in una reale opportunità di crescita e di partecipazione.
Desidero rivolgere un sentito ringraziamento anche alle famiglie, che hanno accompagnato i propri figli e figlie lungo questo percorso con amore, dedizione e sacrificio. Sono loro che, giorno dopo giorno, hanno condiviso difficoltà, speranze, conquiste e preoccupazioni, sostenendo i ragazzi nei momenti più complessi e celebrando con loro ogni piccolo e grande successo. Questo traguardo appartiene anche a loro.
Un riconoscimento va inoltre ai docenti, agli educatori, agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e a tutto il personale scolastico che ha contribuito a costruire percorsi di apprendimento e inclusione, rendendo la scuola un luogo in cui ciascuno possa esprimere il proprio potenziale.

Come Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e come Consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), sono convinto che una società realmente inclusiva si misuri anche dalla capacità di garantire a ogni studentessa e studente le condizioni necessarie per partecipare pienamente alla vita scolastica e per costruire il proprio progetto di vita.
Per questo, nel giorno in cui tanti giovani si confrontano con una delle prove più importanti del loro percorso scolastico, desidero ricordare che il valore di una persona non si misura in un voto o in un risultato finale, ma nella determinazione con cui affronta il proprio cammino, nella capacità di superare le difficoltà e nella volontà di guardare al futuro con fiducia.
A tutte le maturande e a tutti i maturandi giungano i miei migliori auguri. Alle studentesse e agli studenti con disabilità e alle loro famiglie rivolgo un incoraggiamento speciale: siate orgogliosi del percorso compiuto e dei risultati raggiunti. Ogni traguardo conquistato rappresenta un passo avanti verso una società più giusta, più inclusiva e più attenta ai diritti di tutti.
Buona maturità e buon futuro a Voi!

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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“Risonanze e vicinanze”: un ponte ideale tra la città di Bologna e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Un evento itinerante che unirà luoghi, linguaggi artistici e persone, creando un ponte ideale tra la città di Bologna e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, punto di riferimento a livello nazionale e non solo nei percorsi di cura e riabilitazione per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite: sarà questo, il 18 giugno, “Risonanze e vicinanze”, nuovo appuntamento nell’àmbito della rassegna “La conquista della felicità”, all’interno del programma “Bologna Estate” L’ingresso della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna

«Con Risonanze e vicinanze rafforziamo il rapporto di collaborazione con il Teatro Ridotto e portiamo la Casa dei Risvegli nel cuore della nostra città e la nostra città dentro la Casa. Una preziosa occasione di incontro, dunque, attraverso l’arte, la partecipazione e la condivisione, perché nessuno si risveglia da solo e la comunità è parte integrante del percorso di cura e inclusione»: così Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, punto di riferimento a livello nazionale e non solo, quest’ultima, nei percorsi di cura e riabilitazione per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite, presenta il nuovo appuntamento nell’àmbito della rassegna La conquista della felicità, promosso per domani, 18 giugno, all’interno del programma Bologna Estate del Comune di Bologna.
Risonanze e vicinanze prenderà dunque il via alle 18 in Piazza Nettuno a Bologna, con performance artistiche che coinvolgeranno la Compagnia Dopo di Nuovo-Gli Amici di Luca, composta anche da persone reduci da esperienza di coma, il Teatro Ridotto, Giuliano Tedeschi, Pasquale Imperatore, Fucine Zamenhof e ArteFragile.
Successivamente (ore 18.30) il City Red Bus accompagnerà artisti e cittadini interessati alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Via Gaist, 6, Bologna, fino a esaurimento posti), dove alle 19 sono previste nuove performance seguite da un momento conviviale.
Sarà in sostanza un evento itinerante che unirà luoghi, linguaggi artistici e persone, creando un ponte ideale tra la città di Bologna e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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Un incontro nudo con la disabilità, un incontro che non chiede il biglietto da visita, ma presenza

«Nel mondo della disabilità – scrive Elena Malagoli -, al dì là di un immaginario edulcorato, esistono anche persone che sono oltre la soglia di un incontro facile. Persone con corpi, esigenze e comportamenti “non addomesticabili”, che ci richiedono di muoverci e di andare “a casa loro” anziché invitarli “a casa nostra” in veste di ospiti ben educati. Sono persone che ci chiedono di presentarci nudi, spogliati dei nostri rassicuranti codici relazionali e dei ruoli sociali. Persone che ci chiedono autenticità» (Immagine tratta da “Pixabey”)

Spesso si parla di “disabili” come se fossero una categoria compatta di persone con caratteristiche comuni. In realtà la disabilità può esprimersi in innumerevoli modi, tutti diversi, tante quante sono le persone con disabilità. E noi “normali”, a chi pensiamo quando diciamo “disabili”?
Mi sembra che spesso pensiamo a chi comunque condivide con noi codici relazionali, comunicativi e comportamentali, comprensibili e socialmente accettati. Che sia l’atleta paralimpico o l’artista sulla sedia a rotelle, ma genio della sua disciplina, che sia l’esempio di resilienza e voglia di vivere, che siano i ragazzi con ritardo cognitivo che dicono cose buffe e tenere che ci commuovono, la disabilità che concepiamo è quella che possiamo “addomesticare”, cioè “riportare a casa”. E, ad essere sincera, penso che questo sia anche comprensibile e naturale, perché è innegabile che la relazione diventi più complicata quando i codici non sono condivisi e risultano socialmente spiazzanti.
In fondo questo succede anche con ogni tipo di “straniero”, cioè persone con cui non condividiamo la stessa lingua e la stessa cultura.
Sono incontri che richiedono, più di altri, un esercizio di reciproca disponibilità e apertura.
Nel mondo della disabilità, al dì là di un immaginario edulcorato, esistono anche persone che sono oltre la soglia di un incontro facile. Persone con corpi, esigenze e comportamenti “non addomesticabili”, che ci richiedono di muoverci e di andare “a casa loro” anziché invitarli “a casa nostra” in veste di ospiti ben educati.
Persone che possiamo incontrare solo oltre ciò che ci somiglia e che è assimilabile.
Ma oltre quella soglia c’è sempre una persona. Una persona che ci chiede di presentarci nudi, spogliati dei nostri rassicuranti codici relazionali e dei ruoli sociali. Una persona che ci chiede autenticità.
Attraversare quella soglia può intimorire, lo capisco, ma può diventare un incontro con l’umanità più essenziale. Quella che comunica con la pelle, con il respiro, con gli odori, con il tocco, con le sfumature della voce, con gli sguardi, con i gesti e il movimento del corpo. Quella che non ci chiede il biglietto da visita, ma presenza. Che ci chiede di inventare e di parlare una lingua condivisa e unica per entrare in relazione.
Un incontro fra persone “nude” può spaventare, e imbarazzare, e spiazzare, lo capisco. Ma se pensiamo veramente che ogni persona abbia dignità, allora credo sia un movimento che vale la pena fare.
Si tratta di decidere di compiere quel passo, per poter incontrare, superata la soglia, anche la versione nuda di noi stessi.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Unione Europea: positivo passaggio per i diritti delle persone con disabilità nei voli aerei

Approvato in via provvisoria dal Consiglio e dal Parlamento Europeo, il testo di revisione del regolamento sui diritti dei passeggeri nei voli aerei apporta alcuni significativi miglioramenti per i passeggeri con disabilità rispetto alla normativa attualmente vigente. Nel commentare con favore tale passaggio, il Forum Europeo sulla Disabilità sottolinea altresì che alcune richieste espresse in questi anni resterebbero ancora insoddisfatte

«Questa è un’ottima notizia per i passeggeri con disabilità, che spesso, quando prendono l’aereo, sono costretti a vivere veri e propri “incubi a occhi aperti”. Apprezziamo dunque questi importanti miglioramenti, ma continueremo a batterci per una vera parità di accesso per tutti e tutte»: così Gunta Anča, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commenta il testo di revisione del regolamento sui diritti dei passeggeri nei voli aerei, approvato in via provvisoria il 15 giugno dal Consiglio e dal Parlamento Europeo, che apporta alcuni significativi miglioramenti per i passeggeri con disabilità rispetto alla normativa attualmente vigente.
In particolare viene accolto con favore dall’EDF l’obbligo per le compagnie aeree di rimborsare integralmente il costo di sostituzione delle attrezzature per la mobilità smarrite o danneggiate, nonché il risarcimento per i cani da assistenza feriti, mentre ad oggi la responsabilità legale è limitata a circa 3.000 euro, cifra ben inferiore al costo reale della riparazione o della sostituzione della maggior parte delle carrozzine e di altre attrezzature per la mobilità.
Il nuovo testo prescrive inoltre l’obbligo, sempre da parte delle compagnie aeree, di fornire gratuitamente un’attrezzatura sostitutiva temporanea in caso di smarrimento o danneggiamento delle attrezzature del passeggero. E ancora, il diritto al risarcimento e alla riprogrammazione del volo per i passeggeri con disabilità che perdano l’aereo a causa della mancanza o del ritardo nell’assistenza fornita. E da ultima, ma non ultima, la possibilità per i passeggeri con disabilità di sedere gratuitamente con il proprio accompagnatore.
«Queste nuove disposizioni – sottolineano dall’EDF – sono assolutamente necessarie, anche alla luce del fatto che un nostro recente rapporto mostrava come quasi 7 persone su 10 con disabilità ritenessero di essere discriminate nei voli aerei».

Alcune richieste espresse in questi anni dal Forum rimangono altresì insoddisfatte, ossia vietare esplicitamente il diniego di imbarco per motivi legati alla disabilità, garantire il diritto delle persone con disabilità di viaggiare senza obbligo di preavviso e assicurare il riconoscimento reciproco dei cani da assistenza in tutta l’Unione Europea.
«Ci aspettiamo ora – concludono dall’EDF – che il Consiglio e il Parlamento Europeo approvino finalmente l’accordo con rapidità e da parte nostra ci impegneremo per una rapida ed equa attuazione della nuova norma». (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti (scrivere in inglese): André Felix (Comunicazione dell’EDF), andre.felix@edf-feph.org; Daniel Casas (Ufficio Accessibilità dell’EDF), daniel.casas@edf-feph.org.

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Marche: come si può programmare l’offerta dei servizi senza conoscere la richiesta?

«Ciò che impressiona è l’assenza di monitoraggio regionale. Come si fa infatti ad impostare un atto programmatorio come l’atto di fabbisogno se non si conosce lo stato della domanda?»: lo dicono dal Gruppo Solidarietà, commentando i dati ripartiti per Distretto Sanitario delle persone con disabilità in lista di attesa nei servizi diurni e residenziali nella Regione Marche, per i quali quest’ultima ha detto di rivolgersi alle Aziende Sanitarie. Di queste, hanno finora risposto solo 3 su 5

«Come puoi programmare l’offerta dei servizi se non conosci la richiesta?»: è a partire da questa domanda che nello scorso mese di gennaio il Gruppo Solidarietà ha chiesto alla Regione Marche il dato ripartito per Distretto Sanitario delle persone con disabilità in lista di attesa nei servizi diurni e residenziali. La Regione ha comunicato di non avere tale dato e di rivolgere la richiesta alle Aziende Sanitarie. Il Gruppo Solidarietà stesso, dunque, si è rivolto alle Aziende Sanitarie e ad oggi, nonostante i ripetuti solleciti, hanno risposto in 3 su 5 (mancano ancora all’appello Pesaro e Fermo).
«Abbiamo cercato di analizzare e contestualizzare i dati – commentano dall’organizzazione che ha sede a Maiolati Spontini (Ancona) – sia per quello che contengono che per quello che manca. Ma ciò che impressiona è l’assenza di monitoraggio regionale. Come fai infatti ad impostare un atto programmatorio come l’atto di fabbisogno se non conosci lo stato della domanda?». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale delle riflessioni elaborate dal Gruppo Solidarietà sui dati disponibili, riguardanti le persone con disabilità in lista di attesa nei servizi diurni e residenziali delle Marche. Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.

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Zona Pisana: rischio di indebolimento della rete di protezione sociale

Lo scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana, soggetto preposto alla gestione e all’erogazione dei servizi sociali e sanitari nella Zona in questione, suscita forte preoccupazione per la tenuta e l’erogazione dei servizi nell’area della disabilità, come segnala la rete Famiglie con Disabilità della Toscana, con le problematiche più evidenti che a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in particolare nei settori del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica Due persone con disabilità, una adulta e una bambina, assistono ad un evento sportivo allo stadio (credits: Famiglie con Disabilità della Toscana)

Famiglie con Disabilità della Toscana (già Genitori Attivisti Pisa), rete in espansione che accoglie genitori di diverse Province toscane, uniti per tutelare i loro figli e figlie con differenti tipi e gradi di disabilità, esprime la propria profonda apprensione in merito al percorso di scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana.
In particolare, le famiglie denunciano un quadro di carenze strutturali, disservizi e inadempienze che ricadono direttamente sulla pelle dei loro figli e delle loro figlie, ribandendo di essere in attesa delle mancate risposte e di dati certi da parte del Comune di Pisa in merito alla transizione verso la nuova gestione (definita “monocomunale”), che dal 31 luglio dello scorso anno avrebbe già dovuto sostituire definitivamente la Società della Salute. Al momento, dunque, ad esclusione del servizio per l’Alta Marginalità, su quasi tutte le altre prestazioni sociali vige una totale incognita.
Attualmente, infatti, i servizi sono assegnati in via temporanea alla gestione dell’ASL, una “misura tampone” che viene prorogata di sei mesi in sei mesi fin dal momento in cui è stato annunciato, nel luglio dello scorso anno, lo scioglimento della Società della Salute. Questa gestione provvisoria sta mostrando non poche criticità, poiché l’ASL si trova sovraccaricata da una mole enorme di compiti e adempimenti (quasi tutto il lavoro in precedenza svolto dalla Società della Salute), con inevitabili ripercussioni sulla qualità delle prestazioni.
Le problematiche più evidenti, a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in settori essenziali, come quelli del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica.

Per analizzare gli impatti di questo passaggio, Famiglie con Disabilità della Toscana hanno anche richiesto un parere scientifico al Laboratorio Management e Salute (MeS) della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, il cui Rapporto intermedio (fase due) delinea i requisiti e i criteri tecnici del sistema. Tuttavia, le famiglie evidenziano come la teoria dei report si scontri con una realtà dove si avvertono rischi riguardo alla prosecuzione dei servizi in àmbito scolastico e assistenziale.

Sono state riferite anche pressioni psicologiche subite da alcune famiglie durante i GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’inclusione). Secondo le segnalazioni ricevute, infatti, diverse famiglie sono state messe davanti a una sorta di “ricatto indiretto”: le ore di assistenza specialistica richieste vengono formalmente accettate, ma i referenti insistono nel voler inserire a verbale una dicitura che definisce “incerta” la ripartenza e la prosecuzione del servizio.
Le famiglie sottolineano quindi che questo modus operandi è da considerarsi inaccettabile. Le ore assegnate all’interno del PEI (Piano Educativo Individualizzato) devono infatti essere garantite per legge e non sono ammessi escamotage o giustificazioni legati all’incertezza burocratica del Comune.
«Il nostro unico e prioritario obiettivo – dichiara Silvia Abbate, portavoce della rete Famiglie con Disabilità della Toscana – è tutelare i cittadini e garantire che l’erogazione dei servizi sociali non subisca battute d’arresto o ridimensionamenti. Avvertiamo, in attesa del passaggio alla nuova gestione, un rischio di indebolimento della rete di protezione sociale del nostro territorio. Parliamo di prestazioni essenziali e insostituibili. Le Istituzioni non possono trincerarsi dietro ai silenzi mentre le famiglie affrontano in solitudine i GLO e i disservizi su prestazioni consolidate ed effettuate da tantissimi anni».
«Il Comune – conclude Abbate – deve uscire dal silenzio: pretendiamo risposte chiare e la garanzia assoluta che, come previsto dalla legge, la continuità assistenziale ed educativa dei ragazzi e delle ragazze con disabilità e la qualità del servizio di trasporto sociale non vengano sacrificati sull’altare di una riorganizzazione burocratica». (S.L.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Abbate, portavoce Famiglie con Disabilità della Toscana (ex Genitori Attivisti Pisa), genitoriattivistipisa@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, insieme anche all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

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“Arte Libera Tutti”: il gruppo di “Mano Sapiens” tra arte, percezione e accessibilità

Fino al 4 settembre prossimo, il Museo e Centro Culturale Marco Scacchi di Gallese (Viterbo) ospiterà “Arte Libera Tutti – Mano Sapiens”, mostra che indaga il rapporto tra essere umano e natura, tra identità e istinto, attraverso la scultura e l’esperienza tattile, ad opera del gruppo “Mano Sapiens”, composto da cinque artiste con disabilità visiva, Antonella Bretschneider, Mariangela Cellamare, Sandra Constantini, Lucilla D’Antilio e Rosella Frittelli

Fino al 4 settembre prossimo, il Museo e Centro Culturale Marco Scacchi di Gallese (Viterbo) ospiterà Arte Libera Tutti – Mano Sapiens, mostra a ingresso libero, centrata su «cinque artiste in cerca di libertà creativa – come vengono presentate -, un progetto che indaga il rapporto tra essere umano e natura, tra identità e istinto, attraverso la scultura e l’esperienza tattile».
Protagonista dell’esposizione è infatti il gruppo Mano Sapiens, formato nel 2015 e composto da cinque artiste con disabilità visiva, Antonella Bretschneider, Mariangela Cellamare, Sandra Constantini, Lucilla D’Antilio e Rosella Frittelli delle quali si può leggere più dettagliatamente nel box in calce.
«Questa mostra – dichiara Amedoro Latini, assessore di Gallese – rappresenta per il nostro Museo e Centro Culturale un passo significativo verso una piena inclusività. Le artiste che ne sono protagoniste ci dimostrano infatti come sia possibile creare opere d’arte attraverso sensi diversi dalla vista. Il progetto, realizzato grazie al sostegno del Ministero e finanziato con fondi PNRR, ha l’obiettivo di rendere Gallese una meta attrattiva e accessibile per tutti, se è vero che l’intento è quello di trasformare progressivamente l’intero borgo in uno spazio accessibile, ponendo le basi per un modello fondato su ospitalità, inclusione e accoglienza».

«La pratica delle artiste di Mano Sapiens – spiegano da PromoTuscia, che promuove l’iniziativa – nasce dal tatto come strumento di conoscenza e creazione: le opere prendono forma da un contatto diretto con la materia e si offrono al pubblico come esperienze da percepire oltre la dimensione visiva. Attraverso forme, volti e materiali si accede a un percorso che invita a ripensare il ruolo dell’essere umano come parte di una rete viva di relazioni con la natura e con la materia. Il visitatore è coinvolto in un dialogo sensoriale che interroga la percezione, conducendolo in un rapporto costante con le opere. Il percorso espositivo si articola altresì come un movimento graduale: dall’ingresso, con un pannello introduttivo e un’installazione collettiva (da cui il titolo della mostra), fino alle sale interne, dove le sculture compongono una narrazione di relazioni, trasformazioni e identità. Le presenze umane e naturali che emergono dalle opere evocano un equilibrio di connessioni, in cui l’umano non è più al centro ma in relazione con tutto ciò che lo circonda».

L’allestimento stesso dell’esposizione è frutto di un lavoro di gruppo, con il concept e la curatela di Ivana Pagliara, la curatela, l’allestimento e la grafica di Giulia Rendini e l’allestimento di Benedetta Venturi. A coordinare il tutto, poi, la direttrice del Museo, Simona Pirolli.
Diverse sono anche le modalità di fruizione della mostra, tra cui visite guidate condotte dalle artiste e appuntamenti realizzati in collaborazione con Promotuscia. Su richiesta, inoltre, è possibile organizzare specifiche visite guidate per persone con disabilità visive. Sono previsti, infine, laboratori creativi per i bambini, a partire da quelli delle scuole d’infanzia, basati sull’esperienza tattile e sensoriale.

«Nel cuore del suo borgo storico – concludono da PromoTuscia -, il Museo Marco Scacchi rappresenta da anni un punto di riferimento culturale del territorio, impegnato a promuovere progetti che intrecciano ricerca contemporanea e valorizzazione del patrimonio locale. In questo contesto, l’esposizione si inserisce come un’occasione di incontro tra arte, percezione e accessibilità». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione.promotuscia@gmail.com.

Le artiste della mostra Arte Libera Tutti – Mano Sapiens
Antonella Bretschneider: scultrice attiva dal 2014, sviluppa una ricerca basata sulla memoria tattile e sulla relazione diretta con la materia. Lavora con creta e marmo, dando forma a opere pensate per una fruizione sensoriale completa. Ha esposto in numerose città italiane e partecipa a simposi di scultura a Carrara.

Mariangela Cellamare: formatasi all’Accademia San Luca di Milano, sviluppa una ricerca che unisce dimensione spirituale e materia. Lavora tra creta e marmo, indagando il rapporto tra gesto, forma ed essenza del materiale.
Sandra Constantini: dalla fotografia passa alla ceramica in seguito al peggioramento della vista, trovando nella materia un nuovo linguaggio espressivo. Le sue opere nascono da un processo emotivo e sensoriale, sviluppato attraverso la sperimentazione e la partecipazione a mostre.
Lucilla D’Antilio: designer e docente, trasforma la propria ricerca artistica dopo la perdita della vista, orientandola verso una dimensione tattile e multisensoriale. Lavora con materiali diversi – dalla creta al marmo – indagando il rapporto tra forma, spazio e percezione.
Rosella Frittelli: scultrice con una formazione sviluppata attraverso corsi e simposi, tra cui esperienze a Carrara, lavora principalmente con marmo e ceramica. La sua ricerca esplora il dialogo tra materia e percezione tattile, dando vita a opere fortemente sensoriali.

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Ascolto delle persone per il trattamento dei bisogni psicologici nelle distrofie muscolari: uno studio che merita collaborazione

C’è l’ascolto diretto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari alla base di un progetto di ricerca cui potrano collaborare, tramite un agile questionario, sia persone con distrofia di età diverse, sia caregiver che professionisti sanitari. Dei contenuti di tale studio parliamo con Diletta Cristina Pratile, che lo realizzerà quale tesi di specialità presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia Un ragazzo con la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave tra le varie distrofie

Ci sembra decisamente degna di nota, per un giornale come il nostro, che dà sempre ampio spazio alle varie patologie che causano disabilità, la tesi di specialità in fase di realizzazione da parte di Diletta Cristina Pratile, presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino IRCCS di Pavia, sul tema LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, ossia, letteralmente, “LIGHT-MD – Ascolto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari”.
Alla base di tale lavoro, vi è un questionario, anzi vari questionari, dedicati di volta in volta a persone con distrofie muscolari di età diverse, a caregiver e a professionisti sanitari. In tal senso, chi vorrà potrà contribuire a rendere più ricco lo studio, grazie ai link con i relativi questionari che segnaliamo in calce. Qui approfondiamo con la dottoressa Pratile le caratteristiche della ricerca.

Di cosa si occupa esattamente questo suo studio?
«Va innanzitutto ricordato che i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno modificato in modo significativo la storia naturale di molte distrofie muscolari, contribuendo a migliorare la prognosi e ad aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti. Accanto agli aspetti clinici e riabilitativi, tuttavia, emergono con sempre maggiore evidenza bisogni psicologici, emotivi e sociali che coinvolgono non solo le persone affette da queste patologie, ma anche le loro famiglie e i caregiver. È da tale esigenza che nasce LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, progetto pensato per esplorare in modo sistematico l’esperienza quotidiana dei pazienti con distrofia muscolare, dei loro genitori e dei professionisti sanitari che li accompagnano nei percorsi di cura».

Se dovesse quindi sintetizzare il principale obiettivo della ricerca?
«Lo scopo è sostanzialmente quello di individuare i bisogni psicologici e relazionali ancora insoddisfatti, in modo tale da orientare la costruzione di interventi di supporto più mirati, realistici e aderenti alla vita concreta delle persone. La progressiva perdita di autonomia, la gestione delle comorbidità, la complessità assistenziale e il carico emotivo vissuto dalle famiglie rappresentano infatti dimensioni centrali dell’esperienza di malattia, che non sempre trovano uno spazio adeguato nei percorsi di cura tradizionali».

Qual è la metodologia alla base del progetto?
«Il progetto si basa su un approccio partecipativo e utilizza la metodologia Delphi, strumento di ricerca che consente di raccogliere e integrare il punto di vista di diversi portatori d’interesse – pazienti, caregiver e professionisti – fino a raggiungere un consenso condiviso sulle priorità di intervento».

Quali sono le fasi in cui si articolerà il lavoro?
«Il percorso si articolerà in tre fasi la prima delle quali sarà dedicata all’esplorazione, attraverso domande aperte, delle principali criticità, risorse, facilitazioni e necessità percepite nell’àmbito dell’assistenza e del supporto psicologico. Nella seconda fase, le risposte raccolte verranno analizzate da un gruppo di lavoro indipendente, che sintetizzerà i temi emersi e li riformulerà in forma strutturata. Nella terza fase, infine, i partecipanti saranno chiamati a valutare e classificare le aree individuate in base alla loro rilevanza, permettendo così di definire strategie condivise e potenzialmente traducibili in indicazioni operative per la pratica clinica».

E in conclusione, come avverrà la raccolta dei dati necessari?
«Avverrà tramite Google Forms e coinvolgerà professionisti con esperienza nel campo delle distrofie muscolari (da almeno 3 anni), caregiver di pazienti presi in carico presso Centri di riferimento e pazienti di età compresa tra 6 e 30 anni con diagnosi di distrofia muscolare. Per contribuire infatti a una presa in carico più completa, capace di considerare non solo la malattia, ma anche la persona, la famiglia e il contesto di vita, è fondamentale dare ascolto diretto a chi vive quotidianamente l’esperienza della distrofia muscolare, ciò che rappresenta il primo passo per costruire interventi psicologici più vicini ai bisogni reali e per rendere i percorsi di cura più personalizzati, condivisi e sostenibili. L’augurio, quindi, è quello di poter contare sul maggior numero di risposte possibili ai questionari». (S.B.)

A questo, questo, questo e questo link sono rispettivamente disponibili i questionari rivolti a persone con distrofia muscolare maggiorenni, a persone con distrofia muscolare minorenni (10-17 anni), ai caregiver e ai professionisti. Per ulteriori informazioni: dilettacristin.pratile01@universitadipavia.it.

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“Fondo Sordità Milano” per progetti rivolti all’inclusione sociale delle persone con disabilità uditiva

È aperto fino al 13 luglio il Bando 2026 del “Fondo Sordità Milano”, iniziativa promossa dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, insieme alla Fondazione di Comunità Milano, con il sostegno della Fondazione Cariplo, e rivolta a progetti che promuovano l’inclusione sociale delle persone con disabilità uditiva nell’area di Milano e dei 56 Comuni che compongono l’Area Metropolitana del capoluogo lombardo

È aperto fino al 13 luglio il Bando 2026 del Fondo Sordità Milano, iniziativa avviata nel 2019 dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, insieme alla Fondazione di Comunità Milano, con il sostegno della Fondazione Cariplo e rivolta a progetti che promuovano l’inclusione sociale delle persone con disabilità uditiva nell’area di Milano e dei 56 Comuni che compongono l’Area Metropolitana del capoluogo lombardo.
Nella valutazione delle candidature verranno in particolare ritenuti quali elementi qualificanti l’adozione di approcci e processi concreti ed innovativi, il coinvolgimento diretto nell’ideazione e nella realizzazione progettuale di persone con disabilità uditiva, la collaborazione attiva, con interventi in rete nel territorio, progetti che insistano sul Settore Interventi e Servizi Sociali. (S.B.)

A questo link è disponibile il Bando 2026 del Fondo Sordità Milano, insieme alle modalità per presentare la propria candidatura. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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Gianluca Pedicini e Chiara Lega, Presidente e Vicepresidente dell’AISM

«Diventare Presidente dell’AISM significa assumersi una grande responsabilità e continuare a lavorare per un traguardo tanto ambìto quanto necessario: un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non come semplice slogan, ma come idea concreta di un mondo vero, reale, possibile»: lo dichiara Gianluca Pedicini, nuovo Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che succede a Francesco Vacca e che sarà affiancato alla Vicepresidenza da Chiara Lega Gianluca Pedicini e Chiara Lega, divenuti rispettivamente Presidente e Vicepresidente Nazionale dell’AISM

Quarantatreenne nato a Brescia, ma che ha da sempre vissuto a Foligno (Perugia) Gianluca Pedicini, persona con sclerosi multipla, volontario e dirigente associativo di lunga esperienza, è il nuovo presidente nazionale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), eletto dal Consiglio Direttivo Nazionale per guidare l’Associazione nel triennio 2026-2029. Al suo fianco, come vicepresidente nazionale, vi sarà Chiara Lega, torinese, giovane donna con sclerosi multipla, volontaria e neo mamma, da anni impegnata nella vita associativa.
Già presidente dell’AISM di Perugia e attualmente presidente della Conferenza Nazionale delle Persone con Sclerosi Multipla, oltreché responsabile dell’AISM di Napoli, Pedicini porta alla Presidenza Nazionale dell’Associazione un’esperienza maturata nella rappresentanza diretta delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
«Essere stato eletto Presidente Nazionale dell’AISM – dichiara – significa assumersi una grande responsabilità e continuare a lavorare per un traguardo tanto ambìto quanto necessario: un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non come semplice slogan, ma come idea concreta di un mondo vero, reale, possibile».

Nell’agenda del nuovo Presidente, dunque, troveranno posto gli obiettivi dell’Agenda della SM e patologie correlate 2030, il programma costruito insieme alle persone con sclerosi multipla, alle famiglie, ai volontari, alle istituzioni, al mondo della ricerca e della salute, per affermare diritti, promuovere ricerca e innovazione, rafforzare inclusione e partecipazione.
«Arrivo a questo incarico – aggiunge Pedicini – portando con me l’esperienza maturata accanto alle persone con sclerosi multipla che ogni giorno chiedono ascolto, diritti, opportunità e qualità di vita. Continueremo a dare attuazione agli obiettivi dell’Agenda 2030 che rappresenta la direzione da seguire nei prossimi anni. Vogliamo rafforzare il ruolo delle persone con sclerosi multipla come protagoniste delle scelte che le riguardano, promuovere una ricerca sempre più vicina ai bisogni reali delle persone, affermare diritti e opportunità e costruire una società in cui nessuno sia lasciato indietro. È una sfida che riguarda tutti e che possiamo vincere solo insieme».

Con la sua elezione a Vicepresidente Nazionale, Chiara Lega rappresenta dal canro suo una generazione di giovani dirigenti associativi, espressione di una comunità in cui la sclerosi multipla colpisce prevalentemente persone nel pieno della vita, dei progetti e delle scelte per il futuro. «Questo incarico – afferma – rappresenta una grande responsabilità che può essere affrontata solo grazie alla forza di una comunità fatta di persone che condividono esperienze, fragilità e possibilità. L’AISM mi ha insegnato che anche con la sclerosi multipla si può continuare a progettare il proprio futuro e a costruire opportunità per sé e per gli altri».

Pedicini raccoglie il testimone di Francesco Vacca, che ha guidato l’AISM negli ultimi sette anni, accompagnando il percorso avviato con l’Agenda della SM e patologie correlate 2030. «In questi anni – sono le parole del Presidente uscente – ho imparato che la forza dell’AISM non sta soltanto nei suoi progetti, nei risultati raggiunti o nelle battaglie vinte. Sta soprattutto nelle persone che ogni giorno scelgono di esserci. È questa la forza che consegniamo oggi a Gianluca Pedicini, a Chiara Lega e al nuovo Consiglio Direttivo Nazionale [se ne legga la composizione completa in calce a questo link, N.d.R.]. Una comunità viva, competente e appassionata, che sa guardare avanti e costruire il futuro. Continuerò a essere parte di questo cammino come Past President, con la stessa convinzione che mi ha accompagnato fin dal primo giorno, ossia che solo insieme possiamo realizzare un mondo libero dalla sclerosi multipla». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma assai impattante nella vita di chi ne soffre

Verrà presentata domani, 17 giugno, nel corso di una conferenza stampa online, “Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis”, iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono

Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis: si chiama così l’iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, però, resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”. Questo progetto, dunque, intende proprio raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono. E lo si farà attraverso immagini e testimonianze, «per costruire un linguaggio nuovo – come viene detto dall’OMaR -, in grado di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Un percorso narrativo e fotografico che vuole in sostanza restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche all’impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo di essa».
Il lancio dell’iniziativa è in programma nel corso di una conferenza stampa online, prevista per la mattinata di domani, 17 giugno (ore 11-12.30), durante la quale verranno illustrare le finalità, le attività previste e il valore culturale e sociale del progetto, con il coinvolgimento anche di rappresentanti delle Istituzioni.
Il tutto, va ricordato in conclusione, è realizzato con il patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta), dell’Associazione Miastenia Gravis APS e dell’AM (Associazione Miastenia), oltreché con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo della conferenza stampa online di domani, 17 giugno (si potrà seguirla in diretta su Zoom e sulla pagina Facebook dell’OMaR). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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C’è la sfida dei passi montani per i tandem della Polisportiva UICI di Torino

Una nuova avventura inedita e appassionante attende il “Gruppo Tandem” della Polisportiva UICI di Torino, se è vero che dal 19 al 22 giugno sei equipaggi – ciascuno dei quali composto da un pedalatore con disabilità visiva e da una guida vedente – si cimenteranno in un nuovoi tour estivo, che li vedrà questa volta toccare diversi passi montani del Piemonte, cari agli appassionati di ciclismo Uno degli equipaggi tandem della Polisportiva UICI di Torino impegnato in una delle “sfide” degli anni scorsi

L’immagine di un ciclista che pedala in montagna ha da sempre un valore simbolico: racconta la sfida dell’uomo ai propri limiti, la resistenza alla fatica, alle asprezze del tracciato, a quell’insistente voce interiore che continua a ripetere “Non ce la farai”. Tutto questo diventa ancora più grande e più bello se a pedalare insieme sono due ciclisti, e uno di essi è una persona cieca.
Dal 19 al 22 giugno il Gruppo Tandem della Polisportiva UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) si cimenterà in un’avventura inedita e appassionante: un tour in Piemonte, che toccherà diversi passi montani cari agli appassionati di ciclismo. Tra i momenti più emozionanti, la salita a Crissolo, sulle pendici del Monviso, fin quasi a raggiungere le sorgenti del Po.

La Polisportiva torinese, che da oltre quarant’anni promuove l’inclusione delle persone con disabilità visiva attraverso lo sport, non è nuova a iniziative di questo tipo, sempre segnalate e seguite anche da Superando. Da tempo, infatti, gli atleti del Gruppo Tandem sono protagonisti di tour all’interno del Piemonte e non solo: dal 2021 hanno esplorato Langhe, Monferrato, Canavese e lo scorso anno si sono concessi anche uno “sconfinamento”, fino a raggiungere il mare della Liguria. «Questa volta – sottolineano però dall’organizzazione promotrice – la sfida si fa particolarmente ardua, per la difficoltà del tracciato e per la preparazione atletica che richiede. Partendo infatti da Torino, i ciclisti si inerpicheranno dapprima lungo la Valle Po, ma poi proseguiranno in un ampio itinerario che, dopo avere lasciato la provincia di Cuneo, toccherà la Valle di Susa, con un passaggio alla Sacra di San Michele, ma anche le Valli di Viù e di Lanzo, prima di far ritorno a casa. Una sfida davvero impegnativa, dunque, per oltre 330 chilometri complessivi di pedalate in saliscendi».

Saranno esattamente sei gli equipaggi tandem coinvolti, accompagnati da 2 ciclisti singoli e da un furgone che li affiancherà per le necessità logistiche. L’accoglienza avverrà in piccole strutture ricettive e ostelli del territorio, occasione propizia per valorizzare le comunità montane e le eccellenze gastronomiche delle zone attraversate. «Sì – ricordano dalla Polisportiva UICI di Torino -, perché i tour in tandem sono senza dubbio imprese sportive, ma sono anche occasioni di incontro, condivisione, amicizia e convivialità».
In un equipaggio tandem, è opportuno ricordare, entrambi i ciclisti giocano un ruolo di primo piano. La guida vedente, che occupa il posto anteriore, imprime al mezzo la direzione, ma il pedalatore non vedente, seduto dietro, non si limita a lasciarsi trasportare, se è vero che deve contribuire, con i movimenti del proprio corpo, con la forza e la velocità della pedalata, al buon andamento del veicolo. Ecco perché tra i due serve una piena sintonia.

Nel dettaglio, in conclusione , saranno queste le tappe previste dall’iniziativa:
° Venerdì 19 giugno: Torino-Crissolo (Cuneo), 90 chilometri (dislivello 1.200 metri).
° Sabato 20 giugno: Crissolo (Cuneo)-Cantalupa (Torino), 60 chilometri (dislivello 380 metri).
° Domenica 21 giugno: Cantalupa (Torino)-Sacra di San Michele -Bussoleno (Torino)-Avigliana (Torino), 95 chilometri (dislivello 1.200 metri).
° Lunedì 22 giugno: Avigliana (Torino)-Colle del Lys-Lanzo Torinese-Torino, 87 chilometri (dislivello 1.400 metri). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UICI Torino (Lorenzo Montanaro), ufficio.stampa@uictorino.it.

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Servizio Civile Universale: leggere e abitare i cambiamenti

La presentazione del XXIV Rapporto della CNESC (Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile), intitolato “Servizio Civile Universale: leggere e abitare i cambiamenti”, e in programma per il 18 giugno a Roma, si collocherà appunto in un contesto di profonde trasformazioni per il Servizio Civile Universale, alle prese innanzitutto con le novità introdotte dalla nuova Circolare per il deposito di programmi e progetti, nonché con il recente Disegno di Legge Delega, che prevede una revisione organica e il riordino della normativa Un giovane in Servizio Civile insieme a una giovane con disabilità

«Il nostro rapporto annuale ci permette di condividere delle riflessioni a partire da elementi e dati concreti e di leggere i cambiamenti in corso a partire da quello che siamo oggi, per orientarci e capire dove vogliamo e possiamo andare»: a dirlo è Laura Milani, presidente della CNESC, la Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile, che nella mattinata del 18 giugno presenterà appunto a Roma (Auditorium ExtraLibera, Via Stamira, 5, ore 10-13.30) il proprio XXIV Rapporto, intitolato Servizio Civile Universale: leggere e abitare i cambiamenti. «Si tratta anche di collocare questi cambiamenti – aggiunge Milani – in un particolare momento storico, caratterizzato da conflitti internazionali e tensioni sociali anche a livello nazionale. Con l’obiettivo quindi di mantenere salde le nostre radici nell’obiezione di coscienza e nella nonviolenza, restiamo sempre aperti alle innovazioni, con un’attenzione responsabile alla sostenibilità di tutto il sistema. E l’evento del 18 giugno sarà l’occasione per leggere e abitare insieme queste evoluzioni potenzialmente positive».
La presentazione del nuovo Rapporto della CNESC si colloca, come sottolineato dalla presidente Milani, in una stagione di profonde trasformazioni per il Servizio Civile Universale, alle prese innanzitutto con le novità introdotte dalla nuova Circolare per il deposito di programmi e progetti, nonché con il Disegno di Legge Delega Disposizioni in materia di giovani e servizio civile, che prevede una revisione organica e il riordino della normativa.
Oltre ai rappresentanti della CNESC, interverranno il 18 giugno Giuseppe Pierro, capo dipartimento per le Politiche Giovanili e per il Servizio Civile Universale, Enrico Maria Borrelli, presidente della Consulta Nazionale per il Servizio Civile Universale e Corrado Capasso, rappresentante nazionale degli Operatori Volontari per l’Area Sud. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 18 giugno (ne è prevista anche la diretta streaming sul canale YouTube della CNESC). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa CNESC (Paola Scarsi), paolascarsi@gmail.com.

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Prima della cecità, prima della disabilità, prima di qualsiasi etichetta, c’è sempre una persona

«Accanto al lavoro sull’autonomia – scrive Laura Tessari, pedagogista e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva – è altrettanto importante lavorare sullo sguardo di chi osserva. Perché il modo in cui si guarda la disabilità può aprire o chiudere lo spazio di ciò che si ritiene possibile. Perché prima della cecità, prima della disabilità, prima di qualsiasi etichetta, c’è sempre una persona»

Quando, circa venticinque anni fa, mi sono avvicinata al mondo della cecità, ero una giovane professionista piena di entusiasmo e, allo stesso tempo, profondamente inesperta. Non sapevo ancora quanto quell’incontro avrebbe cambiato il mio modo di lavorare e, soprattutto, il mio modo di guardare le persone.
Ho iniziato osservando. Osservavo i bambini che non vedevano dalla nascita. Osservavo il loro modo di muoversi nello spazio, la diffidenza verso alcuni rumori improvvisi, la difficoltà a toccare oggetti sconosciuti, la paura degli estranei. Osservavo le strategie che mettevano spontaneamente in atto per esplorare l’ambiente e costruire una conoscenza del mondo che non passava attraverso la vista.
In quegli anni pensavo di dover imparare tecniche da insegnare e che cosa significasse non vedere. In realtà stavo imparando qualcosa di diverso: che una persona non può essere definita da ciò che le manca.
Il bambino che nasce senza la vista non è semplicemente un bambino privo di un senso. È un bambino che costruisce il proprio rapporto con la realtà attraverso modalità diverse, facendo affidamento sulle informazioni che arrivano dagli altri canali sensoriali. Per farlo ha bisogno di tempo, di fiducia e di adulti capaci di accompagnarlo senza sostituirsi a lui. Questa è stata una delle lezioni più importanti del mio percorso professionale.

Noi adulti fatichiamo ad attendere. Davanti alla difficoltà siamo spesso tentati di intervenire subito, di fare al posto dell’altro, di proteggerlo dalla frustrazione. Le intenzioni sono buone, ma il rischio è grande: sottrarre esperienze fondamentali alla crescita. Ogni conquista dell’autonomia nasce infatti dall’esperienza concreta e partecipata. Nasce dai tentativi, dagli errori e dalle strategie che si costruiscono nel tempo. Se una persona non può provare, sbagliare, riprovare e trovare una propria soluzione, rischia di conoscere il mondo solo in modo astratto, senza poterlo davvero fare proprio.
Nel corso degli anni ho incontrato molte persone con cecità o grave ipovisione. Ognuna mi ha insegnato qualcosa di diverso. Alcune privilegiavano l’ascolto, altre l’esplorazione tattile, altre ancora costruivano strategie personali che non avrei mai immaginato. È stato allora che ho compreso una verità tanto semplice quanto essenziale: la cecità non rende le persone uguali tra loro. Ogni persona resta un individuo unico, con il proprio carattere, la propria storia, i propri desideri, le proprie paure, i propri talenti e le proprie modalità di apprendimento. La disabilità può influenzare il modo di vivere e di relazionarsi al mondo, ma non può esaurire l’identità di una persona.
Per questo ho imparato a diffidare delle risposte preconfezionate e degli approcci esclusivamente tecnici. Le competenze sono indispensabili, ma non bastano. Nessuna tecnica può sostituire l’ascolto, l’osservazione e la disponibilità a lasciarsi guidare dalla persona che abbiamo davanti.
Ancora oggi considero questo il fondamento del mio lavoro: non partire da ciò che penso sia giusto per l’altro, ma cercare di comprendere come quella specifica persona costruisce il proprio rapporto con il mondo. Sono io che continuo a imparare.

Oggi, lavorando spesso con le persone per le strade delle città, per sostenerle nella loro autonomia nella mobilità e quindi nel muoversi in sicurezza negli spazi urbani, mi capita di osservare l’incredulità di molte persone vedenti davanti alla possibilità che una persona cieca si muova da sola in un ambiente affollato, pericoloso e ricco di insidie.
Questa incredulità apre spesso uno spazio di riflessione. Col tempo ho capito che deriva, in molti casi, da una difficoltà nel mettersi nella prospettiva dell’altro: cioè nell’immaginare che, senza la vista, sia comunque possibile agire, orientarsi e costruire una propria autonomia attraverso gli altri sensi e attraverso strategie apprese nel tempo.
Chi vede, infatti, tende spesso a immedesimarsi in modo totale nella condizione della cecità, arrivando a pensare: “io, senza la vista, non riuscirei a fare nulla”. È una reazione comprensibile, ma che rischia di diventare un limite, perché trasforma una difficoltà immaginata in un’impossibilità assoluta.
Eppure, sostenendo ogni giorno queste persone, osservandole, rimanendo un passo dietro a loro e soprattutto ascoltandole, ciò che emerge è una realtà molto diversa. Le persone cieche costruiscono modalità alternative di conoscenza e di azione, sviluppano strategie efficaci, possono vivere esperienze piene di autonomia e di relazione, possono raggiungere il loro massimo grado di autonomia, ognuna diversa dall’altra e possono vivere, allo stesso tempo, frustrazioni, rabbia e tristezza come ogni persona al mondo.
Questo non significa negare la complessità e la fatica della quotidianità senza il supporto della vista. Questo rimane il senso per eccellenza della sintesi, con cui ci si approccia al mondo e su cui si fa affidamento per la conoscenza e per tutte le azioni della vita. Significa però riconoscere che esistono molte più possibilità di quelle che, dall’esterno, si è portati a immaginare.
Con il tempo, questa esperienza ha rafforzato in me una convinzione: accanto al lavoro sull’autonomia, è altrettanto importante lavorare sullo sguardo di chi osserva. Perché il modo in cui si guarda la disabilità può aprire o chiudere lo spazio di ciò che si ritiene possibile. Perché prima della cecità, prima della disabilità, prima di qualsiasi etichetta, c’è sempre una persona. Ed è da lì che ogni autentico percorso di crescita, autonomia e inclusione dovrebbe avere inizio.

*Pedagogista e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva.

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Persone che cercano di emergere fra pari e persone che si confrontano con le realtà circostanti

«Alla luce delle numerose interviste che ho condotto e che tuttora conduco nella mia rubrica “Interviste Inclusive” – scrive Marco Farina -, ho notato che la tendenza è quella di dividersi in due tipologie di persone: una che cerca di emergere fra pari e l’altra che si confronta con le realtà circostanti. Potremmo dunque dire che anche la disabilità è contraddistinta da diversi punti di vista, legati alla formazione e alle storie di vita differenti» “Facets of Rainbow” (“Sfaccettature dell’arcobaleno”)

Ho letto con attenzione l’editoriale di Filippo Visentin pubblicato nei giorni scorsi da Superando con il titolo Il vicolo cieco della visibilità: se i media scelgono quale disabilità raccontare e personalmente l’ho visto diviso a metà, con una prima parte generale e la seconda che entra maggiormente nel particolare. Mi riferisco ovviamente all’episodio citato, relativo alla lezione tenuta all’interno di un corso di formazione dedicato ai temi della disabilità e dei diritti in cui sono emersi tanti stereotipi positivi e negativi, frutto talvolta di una comunicazione distorta da parte dei media e, in altri casi, da una cattiva educazione familiare.
Alla luce delle numerose interviste che ho condotto e che tuttora conduco nella mia rubrica Interviste Inclusive, ho notato che la tendenza è quella di dividersi in due tipologie di persone: una che cerca di emergere fra pari e l’altra che si confronta con le realtà circostanti. Nel primo caso sarà probabilmente più facile emergere perché si parte tutti dallo stesso punto e verrà eletto “il migliore fra i diversi”. Nel secondo caso, invece, quello più inclusivo, ci sarà il tentativo, più o meno riuscito, di confrontarsi con la realtà che ci circonda, irta di ostacoli e difficoltà da superare, che però forgiano il carattere e spingono la persona oltre i propri limiti.
Potremmo dunque dire che anche la disabilità è contraddistinta da diversi punti di vista, legati alla formazione e alle storie di vita differenti. In altre parole dico che purtroppo – o chissà, in alcuni casi per fortuna -, riusciamo a distinguerci in vari tipi di categorie e sottocategorie ed è tutto legato non solo al modo in cui i media raccontano la realtà, ma anche di come la realtà stessa sia lo specchio, talvolta attraverso i ragazzi, altre volte per motivi diversi, di un messaggio che nel tragitto tra mittente e destinatario smarrisce la sua autenticità.
Ad ogni modo, stiamo parlando di un mondo diverso, che sta tentando di sdoganare definitivamente questi argomenti, con scelte talvolta editoriali, estetiche, provocatorie, come una sorta di DisHollywood, mix fra verità e finzione, che però qualcosa semina, in attesa che germogli.

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