«Per 100 milioni di persone con disabilità che vivono nell’Unione Europea, l’intelligenza artificiale può rappresentare un potente ponte verso l’inclusione oppure una nuova barriera. Questo dipende da come vengono progettati i sistemi, da chi partecipa allo sviluppo degli stessi e dal fatto che l’accessibilità e i diritti umani siano inclusi o meno sin dall’inizio»: lo ha affermato Gunta Anča, la nuova presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, intervenendo recentemente a Riga, in Lettonia, ad un incontro dedicato al tema Garantire una transizione equa e accessibile all’intelligenza artificiale, nell’àmbito di un importante Forum sul futuro del lavoro nell’era dell’intelligenza artificiale.
«L’intelligenza artificiale ha un enorme potenziale per supportare la comunicazione, migliorare l’accesso ai servizi, promuovere l’autonomia e trasformare la mobilità – ha puntualizzato in tal senso Gunta Anča -, ma questi benefìci non sono garantiti e nemmeno la legislazione, da sola, è sufficiente. Senza una progettazione inclusiva, infatti, può accadere che l’intelligenza artificiale rafforzi la discriminazione, ad esempio utilizzando algoritmi che analizzano il linguaggio del corpo o il contatto visivo o, su un altro versante, strumenti digitali inaccessibili. Può inoltre anche aumentare l’esposizione a frodi e disinformazione. Questo chiama quindi a una precisa responsabilità gli sviluppatori dei sistemi che hanno tutto il potenziale necessario a cambiare la situazione, fermo restando un assunto di base: l’intelligenza artificiale funziona meglio ed è più equa quando la diversità e l’inclusione sono parte integrante della progettazione, dei dati e del team di sviluppo fin dall’inizio. In altre parole, l’accessibilità e l’inclusione non possono essere elementi opzionali, ma devono essere integrate fin dall’inizio nei processi di sviluppo. E questo significa coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, considerare le diverse esigenze in ogni fase dello sviluppo, nonché monitorare costantemente i sistemi per prevenire pregiudizi e discriminazioni».

«Le nostre richieste – ha proseguito la neopresidente dell’EDF – sono quanto mai precise: chiediamo cioè alle aziende tecnologiche di testare tutti i sistemi di intelligenza artificiale con persone con disabilità prima del loro rilascio. In questo àmbito, infatti, troppi strumenti vengono commercializzati senza considerare l’accessibilità o la diversità degli utenti il che porta a discriminazioni nel settore lavorativo, bancario, sanitario e nei servizi digitali di tutti i giorni. Chiediamo inoltre ai Governi di applicare pienamente la Legge sull’Intelligenza Artificiale dell’Unione Europea (Artificial Intelligence Act), ciò che potrà contribuire a far sì che i sistemi di intelligenza artificiale siano accessibili, sicuri e non discriminatori. Solo infatti rispettando il quadro giuridico e adottando un approccio etico e basato sui diritti, l’Europa potrà garantire che questa nuova rivoluzione tecnologica dia potere alle persone con disabilità anziché escluderle».
«Perché gli sviluppatori di intelligenza artificiale – ha concluso con accento ironico Gunta Anča – sono sì esperti professionisti, ma lo siamo anche noi, grazie alla nostra esperienza diretta!». (Stefano Borgato)

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Qualche giorno fa mi è capitato di tenere una lezione all’interno di un corso di formazione dedicato ai temi della disabilità e dei diritti. Come spesso accade, la parte più interessante è sempre quella relativa al confronto con i partecipanti.
Ascoltando le loro domande, mi sono reso conto di un aspetto che continua a colpirmi ogni volta che ne faccio esperienza. Molti di quei ragazzi non avevano un’immagine pietistica o mortificante della disabilità. Per loro era del tutto normale pensare a una persona non vedente che scia, a un atleta in carrozzina che pratica sport ad alto livello, a chi affronta sfide straordinarie e conquista risultati importanti. Quando però il discorso si spostava sulla vita quotidiana, emergevano dubbi completamente diversi. Come fai a scegliere i vestiti se non puoi vedere i colori? Come riconosci le banconote? Come riesci a sapere se stai salendo sull’autobus giusto? E ancora: una persona in carrozzina può vivere da sola? Come fa a uscire di casa quando piove? Come organizza una vacanza?
Domande legittime, naturalmente, che non nascono dalla cattiveria o dal pregiudizio, ma piuttosto da una scarsa familiarità con la vita reale delle persone con disabilità. Eppure, ascoltandole una dopo l’altra, ho avuto la sensazione di trovarmi davanti a un piccolo paradosso. Sappiamo immaginare il non vedente che scende lungo una pista da sci, ma facciamo fatica a immaginare come possa prepararsi una colazione. Conosciamo le imprese straordinarie, ma ignoriamo la normalità.
È stato allora che sono voluto tornare a una riflessione sul rapporto tra disabilità e comunicazione. Perché questa distanza non nasce per caso. È anche il risultato delle storie che ci vengono raccontate e di quelle che, invece, restano fuori dall’inquadratura.

Per molti anni il problema principale è stato l’invisibilità. Le persone con disabilità erano pressoché assenti dai media. Oggi la situazione sembra profondamente cambiata. La disabilità è sempre più presente nello spazio pubblico. Se ne parla nei giornali, in televisione, nei social. Compaiono persone con disabilità nelle campagne pubblicitarie, nei programmi di intrattenimento, qualche volta anche nelle serie televisive.
A prima vista potrebbe sembrare il segno di una conquista importante. E in parte lo è. Eppure la domanda che oggi dovremmo porci non è più soltanto quanto si parli di disabilità. La vera questione, a mio avviso, è un’altra: come se ne parla e, soprattutto, quale disabilità stiamo accettando di guardare.
Per molto tempo il racconto si è ridotto a due immagini contrapposte: la vittima fragile o l’eroe straordinario. Due narrazioni apparentemente opposte, ma accomunate dallo stesso limite: entrambe fanno della menomazione il centro assoluto della persona. Oggi che la società è cambiata, che i linguaggi e le rivendicazioni dei diritti sono più maturi, quegli schemi non sono scomparsi; si sono semplicemente evoluti in forme più sottili e, proprio per questo, più insidiose.
Assistiamo infatti a una vera e propria selezione estetica della disabilità. I media e il marketing non sembrano avere abbattuto i vecchi recinti: li hanno soltanto un po’ allargati per fare entrare ciò che è funzionale al racconto contemporaneo. Viene rappresentata quasi esclusivamente una disabilità standardizzata, telegenica, performante, socialmente ed esteticamente accettabile. Una disabilità che si esprime con scioltezza, che non disturba e che si adatta perfettamente ai ritmi dell’intrattenimento. Il resto – la complessità delle disabilità intellettive e relazionali, la durezza delle patologie croniche e degenerative, la gravità della non autosufficienza – rimane confinato nell’ombra. Perché non produce engagement, non genera like e non rassicura lo spettatore. Siamo passati dall’invisibilità totale a una visibilità condizionata: ti mostro solo se rispetti i miei canoni di fruibilità.

Questo fenomeno si inserisce nella trappola del cosiddetto Diversity Washing. Spesso la presenza della disabilità sullo schermo non risponde a un reale cambiamento culturale, ma a un’esigenza performativa di aziende ed emittenti, utile a esibire una sorta di patente di eticità. Si crea così un corto circuito pericoloso: celebriamo l’inclusione virtuale mentre la società reale resta drammaticamente inaccessibile.
Lo schermo rischia di trasformarsi in un anestetico sociale. Mostra storie patinate di successo individuale, mentre restano sullo sfondo le mancanze della politica, i tagli ai servizi, la fatica delle famiglie, l’isolamento dei caregiver e la sistematica violazione di molti diritti fondamentali.
A esasperare questa dinamica contribuisce l’architettura stessa dei media contemporanei, regolati da una sorta di algoritmo emotivo. Sulle piattaforme digitali e nei formati televisivi sempre più rapidi, la complessità delle vite fatica a trovare spazio. L’algoritmo premia la reazione immediata: l’indignazione feroce oppure la commozione istantanea. È quella che l’attivista Stella Young chiamava Inspiration Porn, ossia l’utilizzo della vita delle persone con disabilità come strumento motivazionale per chi disabile non è.
Se una storia non può essere ridotta a una pillola emotiva da consumare in pochi secondi, rischia dunque semplicemente di essere scartata.
Esiste, certo, un rischio opposto. Nel tentativo di evitare questi cliché, qualcuno potrebbe sostenere che non si debba più parlare di disabilità, invocando una neutralità di facciata. Sarebbe un errore altrettanto grave. La disabilità esiste, produce ostacoli concreti, discriminazioni ed esclusioni. Ignorarla non significherebbe includere, ma rendere invisibili barriere reali che attendono ancora di essere abbattute.

La sfida della comunicazione, oggi, non è più una questione di buone maniere o di parole corrette. È una sfida politica e culturale. Significa trovare un equilibrio difficile: raccontare la disabilità senza ridurla a etichetta o a leva di marketing, riconoscere le differenze senza trasformarle in eccezioni commerciali, dare spazio alle persone senza selezionarle in base alla loro telegenicità.
Il punto non è costruire narrazioni positive o negative. Il punto è costruire narrazioni vere, racconti capaci di reggere l’urto della complessità, mostrando le relazioni, i desideri, i talenti e le fragilità che accomunano tutti gli esseri umani, senza sconti e senza finzioni.
Quando la comunicazione riesce a fare questo, smette di essere soltanto uno strumento di intrattenimento o di posizionamento commerciale. Diventa uno spazio di cittadinanza.
Ed è esattamente qui che si misura la maturità di una società: nella capacità di raccontare ogni persona non per quanto è spendibile sul mercato dell’attenzione, ma per tutto ciò che è.

*Direttore responsabile di Superando.

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Offrire a persone con disabilità visiva un’opportunità concreta di avvicinarsi al mondo dei vulcani attraverso esperienze dirette e percorsi sensoriali, pensati e costruiti su misura: è l’essenza di una bella iniziativa che circa 15 persone con disabilità visiva potranno vivere dall’11 al 15 giugno, andando alla scoperta dell’Etna, “’A Muntagna” dei Catanesi, il tutto promosso dall’Associazione Italiana Geologia e Turismo, in collaborazione con l’ADV (Associazione Disabili Visivi) e l’INGV (Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia). A spiegarci nel dettaglio di cosa si tratta è Barbara Aldighieri, presidente dell’Associazione Italiana Geologia e Turismo.
«Elemento centrale di questo progetto – dice – è la collaborazione con i ricercatori e i tecnici dell’INGV, che stanno dedicando grande impegno ed entusiasmo alla progettazione delle attività. La loro presenza, infatti, non sarà soltanto un supporto scientifico, ma rappresenterà il cuore dell’esperienza: grazie alla loro capacità di raccontare, coinvolgere e tradurre fenomeni complessi in esperienze accessibili, ogni giornata diventerà un momento di scoperta autentica e partecipata. Un contributo prezioso, inoltre, sarà offerto anche dalle Funivie dell’Etna, che offriranno gratuitamente il servizio, credendo fortemente nel valore inclusivo dell’iniziativa».

«In ogni momento del percorso, dunque, la competenza e la passione del personale INGV – aggiunge Aldighieri – saranno una guida fondamentale, non solo per garantire sicurezza e rigore scientifico, ma soprattutto per rendere ogni esperienza accessibile e coinvolgente. E in tale visione si inserisce pienamente l’impegno della nostra Associazione Italiana di Geologia e Turismo APS, che promuove un rinnovato legame tra persone e ambiente, invitando a riscoprire la natura e le sue manifestazioni, a valorizzare l’immenso patrimonio geologico italiano e a ritrovare quella connessione profonda e indissolubile che ci unisce alla nostra terra».
«Pertanto – conclude – questa iniziativa rappresenterà molto più di un progetto: sarà infatti un passo concreto verso un modello di turismo sempre più inclusivo, capace di rendere la conoscenza scientifica un patrimonio condiviso e accessibile, e di trasformarla in occasione di crescita, consapevolezza e partecipazione per tutti e tutte». (S.B.)

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I social hanno il potere di far diventare virale ciò che dovrebbe essere intimo e personale. Accade soprattutto quando la storia riguarda persone note, quelle che oggi chiamiamo “influencer”. Normalmente, come Associazione [AIPD-Associazione Italiana Persone Down, N.d.R.], cerchiamo di non dare risalto a questo tipo di comunicazione, di non rincorrere i social, di non cedere alla tentazione di commentare pubblicamente le vite degli altri. Questa volta, però, è diverso: quello che i due influencer Jesse e Ashley hanno ritenuto di comunicare al mondo, tramite i loro profili social molto seguiti, ossia l’interruzione della gravidanza dopo aver saputo dell’alta probabilità che il figlio o la figlia avesse la sindrome di Down, ci tocca profondamente, come Associazione di mamme e papà di persone con sindrome di Down.

Non mi permetto di giudicare la scelta di Jesse e Ashley. Si tratta di una decisione estremamente personale, dolorosa e complessa, che spetta esclusivamente ai futuri genitori. Leggendo però le loro dichiarazioni, vedo che la trisomia 21 è stata descritta quasi esclusivamente attraverso i suoi aspetti più problematici e le possibili complicanze mediche. La sindrome di Down, infatti, nelle parole di Jesse Ridgway, «non è una “benedizione”, è oggettivamente una schifezza dal punto di vista della salute».
È indubbio che la sindrome di Down comporti sfide importanti, sia per la persona sia per la famiglia, ma è altrettanto vero che oggi l’aspettativa e la qualità della vita delle persone con trisomia 21 sono profondamente cambiate rispetto al passato grazie ai progressi della medicina, dell’inclusione scolastica e del supporto sociale.
Ci teniamo quindi a raccontare “un’altra sindrome di Down”, rispetto a quell’insieme di problemi e malattie che hanno elencato i due giovani influencer. Molte persone con sindrome di Down, infatti, studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l’intero quadro.
Una narrazione diversa quindi è doverosa e necessaria ed è uno dei compiti che la nostra Associazione si pone. Sono convinto infatti che, accanto all’informazione medica sui rischi e sulle difficoltà, sia importante offrire alle famiglie anche una conoscenza concreta della realtà vissuta da molte persone con trisomia 21 e dalle loro famiglie. Una decisione così delicata dovrebbe poter nascere da un’informazione il più possibile completa, equilibrata e aggiornata, senza idealizzazioni, ma neppure senza rappresentazioni esclusivamente negative.

E poi c’è il tema della comunicazione medica, durante la gravidanza, ma anche dopo il parto. Da anni sentiamo ripetere, giustamente, che le parole hanno un peso enorme, che possono ferire profondamente e persino condizionare il corso di una vita. Se riconosciamo questo principio in ogni àmbito della società, a maggior ragione dovremmo riconoscerlo nel contesto medico, dove una singola conversazione può influenzare decisioni che cambiano per sempre il destino di una famiglia.
Perché, dunque, si investe ancora così poco nella formazione del personale sanitario sulla comunicazione delle diagnosi prenatali? Informare non significa soltanto elencare rischi, statistiche e possibili complicanze; significa anche fornire un quadro completo, onesto e contestualizzato della condizione, lasciando spazio alle domande, ai dubbi e alle diverse prospettive. Significa accompagnare la coppia in un percorso di comprensione, non semplicemente consegnare un verdetto clinico. La relazione tra medico e paziente dovrebbe fondarsi sulla lealtà, sulla fiducia e sul consenso realmente informato. E un consenso può dirsi davvero informato solo quando la persona riceve tutte le informazioni rilevanti, comprese quelle che riguardano le possibilità di vita, di inclusione e di sviluppo della persona con trisomia 21, oltre alle inevitabili difficoltà. Diversamente, si rischia che una diagnosi venga percepita come una sentenza anziché come la descrizione di una realtà complessa.

Non sostengo che una migliore comunicazione avrebbe necessariamente cambiato la scelta di questa coppia. Nessuno può saperlo. Sostengo però che ogni famiglia abbia il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero libera e consapevole.

*Presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).

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La formazione dei docenti per le attività di sostegno didattico torna al centro del dibattito pubblico. Un articolo della «Stampa» del 5 maggio scorso espone i timori di una madre sulla qualità della formazione dall’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) per i docenti che vogliono ottenere la specializzazione per il sostegno, sottolineando che l’obiettivo di fare inclusione nella scuola non si raggiunge con una certificazione telematica.
Sullo stesso numero del giornale risponde il presidente dell’INDIRE, Francesco Manfredi, che difende la completezza culturale e formativa di detti corsi online, proposti in via emergenziale per colmare un vuoto e aiutare le famiglie.
Successivamente, il 20 maggio, proprio su queste stesse pagine di Superando, l’avvocato Salvatore Nocera critica i corsi straordinari INDIRE, invocando un ritorno ai canali ordinari universitari in presenza per garantire la qualità della formazione dei docenti e, di conseguenza, la reale inclusione nelle scuole.
Emerge un quadro complesso: da un lato l’esigenza delle famiglie che, consapevoli delle criticità legate a percorsi formativi online, chiedono docenti competenti; dall’altro il presidente Manfredi che ripone la massima fiducia nel valore della proposta INDIRE, illudendosi di colmare con i corsi online le necessità delle famiglie; infine, il bisogno degli esperti di garantire percorsi formativi per i docenti di sostegno che siano maggiormente strutturati e da svolgersi in presenza, integrando un congruo monte ore di tirocinio pratico, sul modello universitario.

Negli ultimi anni, per ottenere la specializzazione dei docenti per il sostegno didattico, si sono moltiplicati i percorsi formativi accorciati, accelerati e online, spesso poco chiari nei contenuti e negli obiettivi. Questa ambiguità non aiuta a capire quale direzione il Governo intenda davvero prendere sulla qualità della formazione, sull’offerta formativa della scuola in materia di bisogni educativi speciali e sulla qualità di vita delle giovani persone con disabilità. Senza docenti specializzati competenti, intraprendenti e capaci di pianificare attività autentiche, coinvolgendo tutte le figure, l’inclusione, infatti, rimane fittizia.
Nella scuola inclusiva è la comunità scolastica tutta che deve essere competente e garantire il diritto all’istruzione, non solo il docente “di sostegno” o l’assistente scolastico: ogni dirigente, ogni docente, ogni figura educativa e del personale scolastico è chiamato a contribuire con la propria competenza specifica. La formazione è dunque fondamentale. Senza una preparazione diffusa, solida e di qualità, l’inclusione scolastica resta fragile.

L’Italia è un modello avanzato di scuola inclusiva. Le leggi, in effetti, ci sono e spesso sono anche all’avanguardia, ma tra ciò che è scritto e ciò che accade realmente nelle aule c’è ancora una distanza troppo grande. L’inclusione di alunne e alunni con disabilità non è una certezza: è spesso una questione di fortuna, dipende da dove si vive e da chi si incontra lungo il percorso scolastico. Dirigenti e docenti preparati e attenti ai bisogni dei nostri figli possono fare la differenza; dove questa competenza manca, i diritti rischiano di restare sulla carta.
L’esigenza formativa, inoltre, riguarda anche gli assistenti scolastici per l’autonomia personale e la comunicazione e gli educatori scolastici, figure professionali previste per supportare studenti che hanno bisogno di assistenza personale e/o nella comunicazione.
Nel Lazio, per gli assistenti ASACOM, sono previste almeno 830 ore di formazione, delle quali 810 ore di formazione LIS, ma non ci sono indicazioni chiare sulla preparazione in altre tipologie di comunicazione. I titoli di accesso e le competenze minime richieste sono poco chiari e la formazione non prende in considerazione la varietà dei bisogni. In Friuli Venezia Giulia, per supportare l’inclusione scolastica di bambine e bambini con autismo, ci sono gli educatori scolastici. Nel Veneto queste figure nelle scuole non sono previste: il loro compito è affidato agli assistenti scolastici per l’autonomia personale, per la maggior parte figure con titolo di OSS (Operatore Socio Sanitario), che non hanno competenze specifiche per l’autismo.
Ci sono disparità territoriali: studentesse e studenti che ricevono un supporto adeguato e altri che ne ricevono uno inadeguato, semplicemente a seconda della Regione di residenza o della competenza specifica richiesta dagli enti formatori. Questo non è equo e potrebbe persino sollevare questioni costituzionali.

Sono un’insegnante specializzata per le attività di sostegno didattico e sono madre di uno studente con disabilità, vivo la scuola da due prospettive: quella del docente che conosce la normativa, gli strumenti e le responsabilità che dovrebbero garantire il diritto all’inclusione scolastica e sociale, e quella del genitore, carico di preoccupazioni e di aspettative. Da docente mi chiedo: quale livello di inclusione e insegnamento stiamo garantendo alle nostre studentesse e ai nostri studenti? Da genitore mi domando: posso essere certa che mio figlio incontrerà personale adeguatamente formato, attento ai suoi bisogni e con le appropriate competenze?
Non è una posizione ideologica, né una critica fine a se stessa: è una richiesta di chiarezza e di responsabilità. Chi lavora nella scuola e chi la vive come famiglia ha bisogno di sapere quali garanzie reali esistono, quali controlli vengono effettuati e quale qualità formativa viene assicurata a chi lavora nelle scuole. Non si parla di teorie o di modelli, si parla di diritti. E i diritti, per essere tali, devono essere garantiti a tutti allo stesso modo.

*Insegnante specializzata per il sostegno didattico e madre di uno studente con disabilità.

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«I contributi di questa nostra nuova pubblicazione intrecciano analisi e riflessioni che riguardano sia il versante politico/istituzionale che quello professionale. Aspetti che sono interdipendenti, perché se è vero che senza investimento finanziario alcuni interventi non si realizzano, è altrettanto vero che molte cose alle condizioni date si possono realizzare se solo cambiano approcci e modelli del nostro sistema dei servizi. Così come le migliori riforme, se non trovano territori attrezzati, possono cambiare nome alle azioni, ma non il contenuto»: così il Gruppo Solidarietà aveva presentato qualche tempo fa sulle nostre pagine la propria più recente pubblicazione, intitolata Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi (a questo link se ne può anche leggere liberamente l’introduzione), nella quale sono raccolti una serie di contributi che rilanciano la necessità di trasformare gli attuali modelli di intervento, spostando l’asse da servizi predefiniti e standardizzati a sostegni progettati a partire dalle esigenze e dai desideri delle persone.

La pubblicazione verrà presentata nel pomeriggio del 12 giugno a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Biblioteca La Fornace, ore 17.30), nel corso di un incontro che, come dicono dal Gruppo Solidarietà, «sarà un’occasione di ascolto e di riflessione, a partire dalla lettura di alcuni contributi presenti nel testo su temi quali i modelli di welfare, il ruolo e il potere professionale, la costruzione di servizi dove l’“accompagnare l’esistenza” e l’aver cura delle persone sia un orizzonte e una pratica a tutti i livelli». (S.B.)

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«In Italia quasi 3 milioni di persone con limitazioni gravi nelle attività abituali incontrano ancora oggi ostacoli sistemici nell’accesso alle cure ordinarie. Persone con disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva grave, sindrome di Down e altre condizioni neurologiche complesse rischiano di restare escluse da un’assistenza adeguata, nonostante il diritto alla salute sia sancito dalla legge»: lo dicono dall’Associazione Chirurgia Senza Barriere che promuove un modello innovativo di chirurgia ambulatoriale inclusiva dedicata appunto ai cosiddetti “pazienti non collaboranti”, sviluppato in collaborazione con l’Università di Roma Tor Vergata.

Questo progetto associativo, che si ispira segnatamente alla rete del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), avviato sin dal 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano, verrà presentato nel pomeriggio di domani, 9 giugno, a Roma (presso La Vaccheria, Via Giovanni L’Eltore, 35, ore 17.30), nel corso di una conferenza stampa, durante la quale si darà spazio all’obiettivo principale dell’iniziativa, ossia arrivare alla validazione di un protocollo clinico da cedere gratuitamente al Servizio Sanitario Nazionale, trasformando un’iniziativa di sussidiarietà in uno standard pubblico. (S.B.)

Ringraziamo Carmela Cioffi per la collaborazione.

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Si conclude con un bilancio decisamente positivo e con un grande classico del teatro del Cinquecento anche questa stagione del percorso da noi regolarmente seguito, ideato già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Accadrà da domani, martedì 9 a domenica 14 giugno, al Teatro Gobetti del capoluogo piemontese, con Mandragola di Niccolò Machiavelli, diretta e interpretata da Jurij Ferrini, insieme a un pregevole cast, “commedia perfetta”, come è stata più volte definita, che a distanza di secoli riesce ancora a parlare alla nostra contemporaneità, dominata da avidità, manipolazione e finzione sociale.

Come sempre, dunque, per questo tipo di rappresentazioni torinesi, lo spettacolo sarà corredato da sovratitoli in italiano e in italiano semplificato con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smart-glasses (occhiali smart) o smartphone. All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio di venerdì 12 (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro l’11 giugno, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare, infine, che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)

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Da una pizzeria di Bergamo alle Nazioni Unite: è un percorso che fino a pochi anni fa sarebbe sembrato improbabile, ma che oggi racconta una delle storie più significative dell’inclusione lavorativa in Italia.
Si parla di Pit’sa, progetto fondato da Giovanni Nicolussi e Valentina Giacomin, che sarà appunto tra i protagonisti degli eventi organizzati a New York nell’àmbito della diciannovesima Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (COSP19), in programma da domani, 9 giugno, fino a giovedì 11 al Palazzo delle Nazioni Unite, come abbiamo già riferito in alcune altre parti del giornale. Un riconoscimento importante per una realtà che ha scelto di coniugare innovazione, sostenibilità e inclusione, trasformando il lavoro in uno strumento concreto di partecipazione sociale.
Ieri, 7 giugno, dunque, il team di Pit’sa ha preparato le proprie pizze nella St. Patrick’s Cathedral di Manhattan, davanti a rappresentanti istituzionali, imprenditori e ospiti internazionali e mercoledì 10 il progetto verrà presentato direttamente all’interno della sede delle Nazioni Unite durante una serie di incontri dedicati alla valorizzazione delle persone con disabilità.
L’invito è arrivato dalla ministra per le Disabilità Locatelli, che ha individuato nell’esperienza bergamasca un modello capace di rappresentare l’Italia in un contesto internazionale sempre più attento ai temi dell’inclusione.

La presenza di Pit’sa a New York non si limiterà per altro alla preparazione dei prodotti, se è vero che al centro vi sarà soprattutto il modello organizzativo sviluppato dall’azienda. La pizzeria, infatti, impiega stabilmente persone con sindrome di Down e altre disabilità cognitive attraverso un sistema proprietario che standardizza e semplifica i processi di lavoro, rendendoli accessibili anche a chi normalmente incontra maggiori ostacoli nell’inserimento professionale.
L’obiettivo non è creare un contesto assistenziale, ma costruire un ambiente produttivo nel quale ciascuno possa svolgere il proprio ruolo in modo autonomo e professionale.
«Non andiamo a New York semplicemente per cucinare, ma per raccontare un modo diverso di fare impresa – afferma Giovanni Nicolussi -. Vogliamo cioè dimostrare che semplificare il lavoro tramite la tecnologia non significa togliere umanità, ma renderla accessibile a tutti».

La storia di Pit’sa nasce dall’incontro tra esperienze personali e visione imprenditoriale. Da un lato la malattia della madre di Nicolussi, che ha portato la famiglia a riflettere sul rapporto tra alimentazione e salute. Dall’altro il legame con il fratello con disabilità, che ha fatto emergere una domanda semplice ma spesso trascurata: come costruire opportunità di lavoro autentiche e non soltanto percorsi protetti per chi convive con una vulnerabilità? Da questa riflessione è nato un progetto che oggi coinvolge 14 lavoratori/lavoratrici con disabilità e che si fonda su un sistema brevettato in grado di ridurre gli sprechi alimentari a meno dello 0,5% e di formare nuovi operatori in tempi molto rapidi.
A sostenere il percorso di crescita dell’azienda c’è stato anche Startup Geeks, incubatore italiano dedicato a startup e progetti imprenditoriali innovativi. Nicolussi aveva infatti avviato il proprio percorso partecipando al programma Startup Builder, esperienza che ha contribuito alla strutturazione e alla validazione del modello di business oggi presentato anche a livello internazionale. «La storia di Pit’sa – dimostra che l’inclusione può diventare impresa concreta, sostenibile e scalabile. In tal senso siamo fieri di avere supportato Giovanni Nicolussi nel suo percorso e di contribuire oggi a portare questa esperienza fino a New York, in un contesto internazionale così importante».

Il viaggio di Pit’sa negli Stati Uniti assume quindi un significato che va oltre il successo di una singola impresa. Da anni, infatti, il dibattito pubblico parla di inclusione lavorativa delle persone con disabilità, ma i dati continuano a mostrare difficoltà nell’accesso all’occupazione e nella costruzione di percorsi professionali stabili. Esperienze come quella di Bergamo mostrano invece che l’inclusione diventa possibile quando vengono ripensati i processi produttivi e quando l’organizzazione del lavoro si adatta alle persone, anziché pretendere il contrario.
Non si tratta di concedere opportunità speciali, ma di rimuovere barriere che spesso impediscono a molte persone di esprimere competenze e capacità.
Da una pizzeria di quartiere, dunque, a uno dei luoghi-simbolo della diplomazia mondiale, il percorso di Pit’sa racconta che accessibilità, innovazione e partecipazione possono procedere insieme, trasformando un’esperienza locale in un modello osservato e studiato anche a livello internazionale.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Anche quest’anno il Ministero dell’Istruzione e del Merito ha pubblicato regolarmente le commissioni dell’Esame di Stato [da quest’anno tornato a chiamarsi Esame di Maturità, N.d.R.]. Presidenti, commissari interni, commissari esterni: nomi, cognomi e discipline sono facilmente consultabili da chiunque. Giusto così. La trasparenza è un presidio di legalità e una garanzia per studenti, famiglie e cittadini.
Ma c’è una domanda che continua a rimanere senza risposta. Chi garantisce, durante gli esami, l’effettiva attuazione dei diritti di studenti e studentesse con disabilità?
La normativa è tutt’altro che silenziosa. L’articolo 20 del Decreto Legislativo 62/17 stabilisce che la commissione d’esame operi tenendo conto della documentazione relativa al percorso dello studente, comprese le misure previste nel PEI (Piano Educativo Individualizzato). L’articolo 24 dell’Ordinanza Ministeriale n. 67 del 31 marzo 2025 ribadisce che la commissione deve assicurare le modalità di svolgimento delle prove coerenti con il PEI e con l’assistenza prevista per l’autonomia e la comunicazione. In altre parole, la legge riconosce che l’equità dell’esame non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel mettere ciascuno nelle condizioni di poter dimostrare le proprie competenze secondo le garanzie previste dall’ordinamento.
Eppure, mentre i nomi dei commissari vengono pubblicati con doverosa trasparenza, non vi è alcuna informazione pubblica sulle figure chiamate a garantire concretamente tali diritti durante lo svolgimento delle prove. Non stiamo chiedendo la diffusione di dati sensibili. Non stiamo chiedendo di conoscere le condizioni personali di alcuno studente. Stiamo ponendo una questione di trasparenza istituzionale.
Se la presenza di commissari e presidenti è considerata un elemento essenziale per assicurare la correttezza e la credibilità dell’esame, perché non è possibile conoscere quali misure organizzative siano state adottate per garantire il pieno rispetto dei diritti degli studenti e delle studentesse con disabilità? La domanda è ancora più attuale quando si verificano assenze del personale di sostegno durante le prove. In questi casi chi assicura la continuità delle garanzie previste dal PEI? Con quale provvedimento? Con quale sostituzione? Con quale verbalizzazione? Sono domande che riguardano la qualità della scuola pubblica e il rispetto della legge.
Da anni denunciamo questa criticità a Genova e in Liguria. Da anni chiediamo che il tema venga affrontato con chiarezza. Da anni riceviamo rassicurazioni generiche ma nessuna risposta strutturale.
Nel frattempo si continua a parlare di inclusione in convegni, linee guida e campagne istituzionali. Poi però, nel momento più importante del percorso scolastico, quello dell’Esame di Stato, le figure che dovrebbero garantire l’effettività di quei diritti diventano invisibili.
Il diritto a un esame equo non appartiene soltanto ad alcuni studenti. Appartiene a tutte le studentesse e a tutti gli studenti. La trasparenza non può fermarsi davanti alla porta dell’aula d’esame. Perché una scuola davvero inclusiva non è quella che proclama i diritti. È quella che dimostra, con atti verificabili e procedure trasparenti, di averli garantiti.

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Sarà aperta dall’inaugurazione della mostra itinerante Inclusion and Disability: The Solfagnano Charter “Nothing about us, without us” (oggi, 8 giugno, ore 18), ispirata appunto dalla Carta di Solfagnano, documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi in Umbria nell’autunno del 2024, la partecipazione a New York della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli alla diciannovesima Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (COSP19), in programma appunto da domani, 9 giugno, fino a giovedì 11 al Palazzo delle Nazioni Unite. Un evento che, nonostante una serie di intralci causati da recenti decisioni dell’Amministrazione Trump, come abbiamo ampiamente spiegato in altra parte del giornale, assumerà in ogni caso un particolare rilievo istituzionale, coincidendo con il ventesimo anniversario dall’approvazione della Convenzione, avvenuta, com’è noto, nel 2006.

Alla giornata di apertura dei lavori di domani, 9 giugno, Locatelli interverrà dunque in seduta plenaria, per affrontare vari punti sul tema del diritto di tutti alla piena cittadinanza, con particolare attenzione alla vita sociale e ricreativa, ma anche alla tutela e alla sicurezza delle persone con disabilità in caso di emergenza.
Il 10 giugno, invece, sono in programma due eventi collaterali organizzati dall’Italia, ossia I talenti sportivi nel Progetto di Vita e Il cambiamento di prospettiva: vedere le potenzialità e non i limiti anche attraverso le attività ricreative e sportive.
Il primo di essi (ore 10), in mattinata, sarà co-sponsorizzato dal Regno Unito e dall’IDA (International Disability Alliance), seguito dal secondo (ore 11.30), co-sponsorizzato anch’esso dall’IDA, insieme alla Lega Araba.
«Quei due appuntamenti – sottolinea Locatelli – serviranno a mettere concretamente in luce l’impegno dell’Italia nella promozione delle attività sociali, relazionali, ricreative, sportive e culturali per tutti, con la presenza e la testimonianza di atleti, lavoratori ed Enti del Terzo settore. Dobbiamo infatti impegnarci sempre di più per valorizzare capacità e talenti, puntare sulle potenzialità di ogni persona e non fermarci ai limiti».

Nella giornata dell’11 giugno, infine, Locatelli parteciperà a un evento collaterale organizzato dalla Lega Araba sul tema: Resilient and inclusive societies: regional action to protect and empower persons with disabilities towards national implementation of the CRPD and enhanced civic engagement (“Società resilienti e inclusive: azioni locali per proteggere e responsabilizzare le persone con disabilità in vista dell’attuazione a livello nazionale della Convenzione ONU e di un maggiore coinvolgimento civico”).
A margine dei lavori della Conferenza sono previsti altresì vari incontri bilaterali tra esponenti istituzionali di diversi Paesi impegnati sul fronte dei diritti delle persone con disabilità. (S.B.)

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La filosofia si avvale, come le scienze, di diversi metodi. Il metodo migliore, come insegnava Aristotele, è sempre quello più adatto al contenuto che si deve indagare. Per la filosofia, che a differenza delle scienze si occupa non di descrivere parti di realtà, ma di comprendere e valutare l’intero, all’interno di un orizzonte di senso e di valore finalizzato alla soluzione dei grandi problemi della vita umana, il metodo migliore è quello dialettico.
Ma In cosa consiste questo metodo? In estrema sintesi, quando ci si trova davanti un problema filosofico, occorre dapprima che qualcuno lo formuli, magari con una proposta di soluzione. Il problema, così come la soluzione, possono essere accettati in toto dalle persone con cui si dialoga, oppure solo in parte, o ancora essere totalmente rifiutati, il che richiede una rielaborazione alternativa del problema, nonché, appunto, della soluzione. Il processo dialettico – chiamato così proprio in quanto incentrato sul dialogo, il quale deve svolgersi su base di uguaglianza tra le parti – continua finché i presenti non trovano un accordo condiviso sulla formulazione del problema e della relativa soluzione.

Questo metodo è utile anche con riferimento all’inclusione? Sicuramente sì. Potrei apportare in merito parecchi esempi, ma mi soffermerò, per ragioni di spazio, soltanto su due, ovvero, in àmbito scolastico, sull’attività del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) e, in àmbito sociale, sull’attività del gruppo tecnico di specialisti incaricato di elaborare il Progetto di Vita della persona con disabilità. In ambedue i casi, infatti, si riunisce un determinato numero di soggetti, i quali devono cooperare al fine di supportare la persona nei propri percorsi, scolastico nel primo caso, di vita nel secondo. Tali percorsi, per altro, in base alla normativa vigente dovrebbero essere collegati, oltre che connessi con quello della ricerca di lavoro. Entriamo, comunque, maggiormente nel dettaglio.

Il GLO si costituisce, a scuola, quando vi è un alunno/alunna con disabilità certificata. Esso si riunisce almeno tre volte all’anno, prima per redigere il PEI, ossia il Piano Educativo Individualizzato, poi per verificare l’adeguatezza dello stesso, ponendo in essere, se necessarie, le opportune revisioni. Al GLO partecipano, oltre al team di docenti che compongono il Consiglio di Classe insieme agli insegnanti di sostegno, anche l’alunno con disabilità, i suoi genitori, il dirigente scolastico o persona da lui delegata, nonché, ove ammesse, figure professionali esterne incaricate dalla famiglia, come terapisti, educatori, psicologi. Questa équipe deve, appunto, collaborare per il bene dell’allievo, cercando di coordinare, mediante il dialogo, tutti i suoi bisogni, elaborando le migliori modalità del suo progetto scolastico. Se invece nel GLO una sola figura – solitamente quella dotata di maggiore potere, nella fattispecie il dirigente scolastico – decide, in maniera arbitraria, di non tenere sostanzialmente conto delle indicazioni formulate dagli altri appartenenti al gruppo, considerandole ingerenze indebite nella didattica, ecco allora che la dialettica non opera, non producendo i suoi benèfici effetti. Questi ultimi sono dovuti al fatto che persone differenti, tra loro in rapporto di collaborazione, apportano sempre contributi migliorativi, favorendo la più compiuta realizzazione del fine ricercato.
Il contesto in cui nasce la filosofia, così del resto come l’inclusione, può in effetti solo essere comunitario, ossia un luogo in cui ogni soggetto accetta in modo consapevole, oltre che umile, di rappresentare solamente una parte del tutto, dovendo pertanto cooperare con le altre parti per il fine dell’ottenimento di un determinato bene. Se in un certo consesso, dunque, regna la gerarchia, ossia l’interesse della parte più forte anziché quello della comunità, il processo non può mai risultare finalizzato al bene.

Cose analoghe si possono dire per il Progetto di Vita, previsto dalla legislazione italiana da oltre 25 anni, ma tuttora in stato di disarmante sperimentazione.
Al Progetto di Vita partecipano, o dovrebbero partecipare, oltre alla persona stessa, anche i suoi familiari (o rappresentanti legali da loro designati), il Comune, l’ASL attraverso la cosiddetta Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM), nonché eventuali professionisti esterni, operatori sanitari e Associazioni del Terzo Settore.
Anche in questo caso, come per il GLO, ogni parte di questo intero apporta contributi specifici per la migliore elaborazione del progetto complessivo della persona. Quest’ultima, per il primato giustamente attribuito alla sua autodeterminazione, deve tuttavia sempre essere posta al centro di tale processo, come decisore in ultima istanza delle scelte che la riguardano. In maniera analoga a quanto osservato poc’anzi, invece, se in questo contesto una sola figura – solitamente, anche stavolta, quella dotata di maggiore potere, ovvero nella fattispecie il riferimento comunale dei Servizi Sociali – decide, in maniera arbitraria, di favorire soltanto la soluzione più comoda, consistente spesso nell’istituzionalizzazione, senza ascoltare le indicazioni del soggetto, nonché degli altri appartenenti al gruppo, ecco che la dialettica non opera, non producendo i suoi benèfici effetti poc’anzi ricordati.

L’assenza di capacità, o di volontà, nel collaborare in maniera comunitaria per il bene di una persona, sostituita da mere decisioni funzionali prese soltanto, nella migliore delle ipotesi, per conformarsi ad una più agevole procedura amministrativa, crea notevoli problemi alle persone con disabilità, in ogni àmbito della loro vita sociale. Uno di questi àmbiti è sicuramente costituito dalla ricerca del lavoro, tuttora affidata, almeno in parte, ai Centri per l’Impiego delle Province, pur essendo prevista, a questo fine, una cooperazione sinergica con INPS, ASL, Enti Locali ed Enti del Terzo Settore.
Negli ultimi decenni del secolo scorso, l’ASL di Genova, con un gruppo di specialisti coordinato da Enrico Montobbio e Carlo Lepri, in un periodo in cui era ancora presente un’operosa collaborazione tra organismi pubblici, riuscì effettivamente, mediante un dialogo serrato tra persona, famiglia, istituzioni e aziende, a favorire la creazione di oltre un migliaio di posti di lavoro per persone con disabilità, nella maggior parte dei casi duraturi e soddisfacenti per tutti.
La dialettica comunitaria, in quel caso, produsse davvero benèfici effetti. Purtroppo, però, di quell’esperienza, nonché di altre analoghe, negli attuali Centri per l’Impiego non rimane ormai più nemmeno il ricordo. Ciò condanna tuttavia anche ogni Progetto di Vita, senza una reale possibilità di partecipazione sociale lavorativa, ad essere inclusivo solo sulla carta.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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È già tempo del nuovo bando per i Premi Antonio Muñoz e Diana Lorenzani, promossi dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), la cui edizione precedente si è conclusa qualche mese fa. Ma andiamo per ordine nel ricapitolare le notizie riguardanti queste iniziative.
Rivolto a studenti/studentesse con disabilità visiva, il Premio Antonio Muñoz per l’anno 2025 è stato assegnato per la scuola primaria ad Aurora Ulici, di Montichiari (Brescia) e Thiago Chiari di Terni; per la scuola secondaria di primo grado a Simone Mazzon di Levico Terme (Trento) e a Ilaria Capuano di Roma; per la scuola secondaria di secondo grado a Vincenzo Abate di Potenza e a Flavio Marcedola di Nola (Salerno).
Per l’edizione 2026 è stato pubblicato il bando, che resterà aperto alla partecipazione fino al 31 luglio prossimo (a questo link il regolamento, a questo e a questo link la modulistica per la partecipazione).

Il Premio Diana Lorenzani, invece, riservato alle scuole e agli enti del Terzo Settore che abbiano messo in atto azioni e progetti allo scopo di favorire l’inclusione, nella comunità scolastica e sociale, di persone in situazione di grave disabilità grave, è stato assegnato, per il 2025, all’Istituto Comprensivo Statale A. Battelli di Novafeltria (Rimini) e all’Istituto Comprensivo Statale G. Verga di Canicattini Bagni (Siracusa), classificatisi rispettivamente al primo e al secondo posto.
Anche qui il nuovo bando sarà aperto alla partecipazione fino al 31 luglio (a questo link il regolamento, a questo e a questo link la modulistica per la partecipazione).

Da segnalare infine anche i vincitori per il 2025 del Premio Don Giovanni Brugnani, che valorizza l’impegno concreto delle comunità parrocchiali nella realizzazione di percorsi di accoglienza, inclusione e partecipazione attiva di persone con disabilità di ogni età.
Ad aggiudicarselo è stata la parrocchia di Santa Margherita di Albese con Cassano (Como), mentre il secondo premio è andato alla parrocchia Santa Lucia di Caltanissetta. (S.B.)

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Pensata come un’autentica festa del giardino e nata in accordo con Rendez-vous aux jardins, evento che si svolgerà in contemporanea in numerosi Paesi europei, Appuntamento in Giardino è un’iniziativa proposta dall’APGI (Associazione Parchi e Giardini d’Italia) per questo fine settimana, con un’edizione dedicata al tema La vista, che inviterà a osservare il giardino con uno sguardo rinnovato, capace di coglierne i valori e i significati.
Per l’occasione, il FAI – Orto sul Colle dell’Infinito di Recanati (Macerata) e il Museo Tattile Statale Omero di Ancona proporranno due iniziative condivise, a partire dall’esperienza di domani, 6 giugno, denominata Oltre la vista, consistente in due visite guidate accessibili e inclusive (ore 10 e 11), su un percorso che unirà la narrazione storico-paesaggistica a un approccio sensoriale, pensato per valorizzare la percezione attraverso tatto, olfatto e udito. I partecipanti saranno invitati infatti a esplorare l’orto giardino, un tempo parte dell’antico Monastero di Santo Stefano, affidandosi ai sensi, accompagnati da supporti audio-tattili appositamente realizzati dal Museo Omero.
Durante la visita, inoltre, anche con l’ausilio di una mascherina per escludere la vista, si entrerà in relazione con il luogo che nel 1819 ispirò Giacomo Leopardi nella composizione dell’Infinito. «Essenze e profumi delle piante – sottolineano dal Museo Omero – guideranno la scoperta, arricchendo il racconto dello spazio e del paesaggio che si apre verso i Monti Sibillini. Sarà una preziosa occasione di visita accessibile e condivisa, che consentirà di conoscere l’Orto sul Colle dell’Infinito attraverso modalità percettive diverse, nel rispetto dei valori di inclusione e valorizzazione del patrimonio».

Nella mattinata di domenica 7, poi (ore 10-12), lo staff dell’Orto realizzerà un’attività multisensoriale dedicata alle piante aromatiche e ai semi antichi negli spazi del Museo Omero di Ancona. I partecipanti potranno dunque toccare, annusare e conoscere da vicino quelle varietà e l’iniziativa sarà completata con un momento di ascolto della Musica della natura grazie a The Music of the Plants, strumento che traduce i movimenti linfatici delle piante in suoni. (S.B.)

L'articolo “Appuntamento in Giardino” oltre la vista proviene da Superando.

«Baserò il mio intervento su una semplice verità: per troppo tempo, le politiche in materia di disabilità in tutto il mondo sono state plasmate da un’unica domanda: “Quali servizi possiamo offrire a questa persona?”. Ma un approccio basato sui diritti richiede una domanda diversa: “Quale tipo di vita desidera questa persona?”. Perché non si tratta solo di servizi. Si tratta di scelta, di autodeterminazione e, in definitiva, di chi ha il potere di prendere decisioni sulla vita di una persona. Il diritto a vivere in modo indipendente, infatti, e ad essere inclusi nella comunità non può essere raggiunto attraverso servizi standardizzati, ma solo attraverso sistemi di supporto personalizzati, costruiti attorno alle aspirazioni, alle relazioni, alle capacità e agli obiettivi di vita di ogni persona»: a dirlo è Marco Espa, presidente nazionale di ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), che sintetizza così i contenuti del suo intervento dell’8 giugno prossimo presso il quartier generale delle Nazioni Unite a New York. Espa, infatti, vi parteciperà invitato quale relatore all’interno del Civil Society Forum, evento collaterale della diciannovesima Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (COSP19), che si svolgerà appunto a New York. Una diciannovesima Conferenza che, nonostante una serie di intralci causati da recenti decisioni dell’Amministrazione Trump, come abbiamo ampiamente spiegato in altra parte del giornale, assumerà un particolare rilievo istituzionale, coincidendo con il ventesimo anniversario dall’approvazione della Convenzione ONU, avvenuta, com’è noto, nel 2006.

I lavori del Civil Society Forum dell’8 giugno, promossi dall’IDA (International Disability Alliance), si baseranno sul confronto tra Istituzioni e reti internazionali del settore, con la partecipazione di organizzazioni europee e globali, tra cui l’Unione Mondiale dei Ciechi (WBU) e la Rete Europea per la Vita Indipendente (ENIL).
Il contributo di Espa per ABC Italia sarà inserito nella terza sessione (Resilient societies: strengthening care and support systems to ensure the empowerment, autonomy and independence of all persons with disabilities, ossia “Società resilienti: rafforzare i sistemi di cura e supporto per garantire l’emancipazione, l’autonomia e l’indipendenza di tutte le persone con disabilità”), per illustrare anche come una politica pubblica strutturale avviata in Italia dalla Regione Sardegna, a partire dal 2000, abbia permesso il finanziamento e la co-programmazione di centinaia di migliaia di Progetti di Vita individualizzati, sostenuti da investimenti pubblici superiori a 2 miliardi di euro, evidenziando l’efficacia delle prestazioni di prossimità nel garantire il diritto alla vita indipendente e nel contrastare l’istituzionalizzazione.
Oltre a quanto detto, inoltre, Espa, alla luce del fatto che la propria Associazione è un’organizzazione di persone con disabilità, ma anche di caregiver, coglierà l’occasione del Civil Society Forum per ribadire la necessità di un definitivo riconoscimento giuridico ed economico della figura del caregiver familiare. Il tutto, specificando come il supporto alla famiglia debba configurarsi quale strumento integrativo e mai sostitutivo del diritto individuale all’autonomia, in conformità con il principio internazionale caratterizzato dal motto Nulla su di Noi senza di Noi.

L’intervento di Marco Espa a New York è previsto a partire dalle 15 (ora locale), ossia le 21 (ora italiana), con i lavori che verranno monitorati e commentati in tempo reale sui canali social digitali di ABC Italia (Facebook e YouTube). La sessione ufficiale del Civil Society Forum sarà inoltre accessibile in diretta streaming e on-demand sulla piattaforma istituzionale UN Web TV a questo link. (S.B.)

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Dopo varie tappe nei capoluoghi del Friuli Venezia Giulia, la prima delle quali a Pordenone alla fine del 2024, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, arriva a San Vito al Tagliamento, in provincia di Pordenone (Sale del Cavedio del Comune, Piazza del Popolo, 13, da domani, 6 giugno, al 28 giugno negli orari di apertura del Comune stesso), la mostra dedicata a Edward Hopper, artista statunitense che con le sue opere ha immortalato l’America del Novecento, realizzata presso l’Officina dell’Arte, il centro lavorativo regionale per persone adulte con autismo della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che ha prodotto in questi anni numerose iniziative analoghe, denominate Mosaicamente e seguite regolarmente anche dal nostro giornale.
«Metodico, puntiglioso e grande osservatore della realtà – sottolineano dalla Fondazione promotrice -, Hopper ha riproposto su tela paesaggi urbani, interni di case, luoghi quotidiani: bar, sale cinematografiche, pompe di benzina quasi sempre fermati senza presenze umane e quando invece sono presenti intese come “corredo” di sottofondo. Definito il più importante realista americano, la sua opera ha condizionato l’arte di vari suoi colleghi e altre espressioni artistiche, come ad esempio il cinema che ha riprodotto in molti film inquadrature sicuramente “figlie” dei suoi dipinti. L’omaggio che viene fatto dalla nostra Officina dell’Arte non è un esercizio di trascrizione dalla pittura al mosaico, ma piuttosto la creazione di nuove opere che partendo dalle suggestioni di quelle dell’artista americano, si presentano fortemente originali per l’attenzione ai dettagli e per i materiali usati che fondono assieme le tessere vitree multicolori con materiali di scarto riportati a nuova vita attraverso la sensibilità degli speciali mosaicisti». (S.B.)

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Ci sono momenti nella vita in cui si ha bisogno di fermarsi, capire dove si è e immaginare dove si vuole andare. Succede a molti giovani mentre costruiscono il proprio futuro. Succede ancora di più quando nel percorso entra una diagnosi di sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD o di una patologia correlata. Nasce da qui Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere, tema che accompagnerà #GiovanioltrelaSM 2026, ovvero il percorso promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con queste patologie.
«Per molti giovani – sottolineano dall’AISM -, la diagnosi arriva in una fase della vita fatta di scelte: studio, lavoro, relazioni, autonomia, progetti per il futuro. Direzioni nasce proprio da qui. Dalla necessità di ritrovarsi, riconoscendo se stessi e il proprio percorso quando tutto sembra cambiare; di continuare a scegliere, esplorando possibilità e opportunità; e di vivere pienamente il presente guardando al futuro con maggiore consapevolezza. Tre parole che diventano un invito a fermarsi, ascoltarsi, confrontarsi con altri giovani e scoprire che non esiste una sola strada possibile, ma molte direzioni da percorrere».

In questo 2026, dunque, il percorso di #GiovanioltrelaSM si rinnoverà, arrivando nei territori con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse, ma anche per sentirsi parte di una comunità che comprende davvero cosa significa convivere con la malattia in una fase della vita fatta di scelte, cambiamenti e progetti.
Si incomincerà questo fine settimana a Vibo Valentia, con l’evento dedicato alle Regioni del Sud (Calabria, Basilicata, Campania e Puglia), per proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna (Nord Italia), il 7 e 8 novembre a Messina e infine il 28 e 29 novembre a Roma (Regioni del Centro Italia).
«Con #GiovanioltrelaSM – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma anche occasioni concrete di incontro e partecipazione. La novità di questa edizione dell’iniziativa è la scelta di portare il percorso nei territori, per raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita. Perché nessuno dovrebbe affrontare da solo le sfide che una diagnosi può portare con sé e perché il confronto con chi vive esperienze simili può fare la differenza nel costruire il proprio futuro».
«Quando ho partecipato per la prima volta a #GiovanioltrelaSM – racconta un giovane con sclerosi multipla divenuto oggi volontario dell’AISM e parte dello staff organizzativo – ho incontrato persone che stavano vivendo esperienze simili alla mia. Mi sono sentito meno solo e ho scoperto una comunità di cui oggi faccio parte attivamente».

Al centro dell’esperienza ci saranno dunque talk ispirazionali, testimonianze autentiche e momenti di dialogo dedicati alle sfide, ai cambiamenti e alle opportunità che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. Attraverso racconti di vita e occasioni di confronto, i partecipanti potranno condividere esperienze, domande e prospettive sul proprio percorso.
Ogni appuntamento coinvolgerà giovani con sclerosi multipla e patologie correlate, professionisti sanitari, esperti e realtà del territorio, valorizzando competenze, esperienze e reti locali di supporto, all’insegna di un approccio, dicono dall’AISM, «che punta a rafforzare le relazioni tra pari e a mettere in connessione i partecipanti con le risorse presenti nei contesti in cui vivono, studiano e lavorano. Per molti giovani, infatti, #GiovanioltrelaSM rappresenta il primo passo verso una rete di relazioni, confronto e partecipazione che continua nel tempo oltre i singoli appuntamenti».
Accanto poi ai talk, #GiovanioltrelaSM 2026 offrirà spazi di approfondimento e confronto dedicati ad alcuni dei temi che più frequentemente attraversano la vita dei giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate. Torneranno infatti gli appuntamenti più apprezzati delle precedenti edizioni, come il Botta & Risposta con il neurologo, e il laboratorio sulla sessualità. Ampio spazio sarà dedicato inoltre anche alle emozioni, alla consapevolezza di sé e al benessere psicologico, attraverso laboratori come Emozioni e Mindfulness.
E ancora, tra i vari temi affrontati, vi saranno anche quelli della genitorialità, il confronto sulle evoluzioni della ricerca e della vita con la malattia e i momenti di condivisione tra pari (Come te la vivi), che da sempre rappresentano uno dei cuori pulsanti dell’intero programma.
Un’attenzione speciale, per altro, sarà rivolta anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con il percorso dedicato a caregiver/accompagnatori, denominato Oltre lo sguardo, con momenti dedicati a comprendere più da vicino l’impatto dei sintomi invisibili e a condividere esperienze, dubbi e modalità diverse di stare accanto a una persona con sclerosi multipla o patologie correlate.

«Una delle caratteristiche più distintive dell’iniziativa – concludono dall’AISM – è il ruolo attivo dei giovani stessi. Anche nell’edizione di quest’anno, infatti, una parte significativa dello staff sarà composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, impegnati direttamente nella progettazione dei contenuti e nell’accoglienza dei partecipanti. La loro presenza testimonia uno degli elementi più caratterizzanti di #GiovanioltrelaSM, ossia che i giovani non sono semplici destinatari dell’iniziativa, ma protagonisti nel dare forma e sostanza al percorso, portando esperienze, bisogni e idee che contribuiscono a costruirne i contenuti».

È opportuno ricordare infine come la sclerosi multipla – prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi – costituisca oggi una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.650 persone ne vengono colpite, con una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 150.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese, il 10% sono bambini e il 50% giovani sotto i 40 anni. L’Italia è considerata come un Paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla e 6,9 miliardi di euro è il costo sociale medio annuo della malattia. (S.B.)

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Con l’incontro del 30 maggio dedicato al tema L’emergenza nella cura. Strumenti e strategie per affrontare momenti critici con maggiore sicurezza, si è conclusa la sedicesima edizione del Caregiver Day della Regione Emilia Romagna [se ne legga la presentazione anche sulle nostre pagine, N.d.R.] realizzata dalla Società Cooperativa Anziani e non solo, in collaborazione con CARER ETS-Associazione Caregiver Familiari, oltreché con il sostegno dell’Unione delle Terre d’Argine e il patrocinio della Regione Emilia Romagna e dell’AUSL di Modena.

L’appuntamento ha affrontato uno dei temi più delicati e meno riconosciuti dell’esperienza di cura: le emergenze, non solo quelle che riguardano la persona assistita, ma anche quelle che colpiscono direttamente chi si prende cura. Come ricordato infatti durante l’incontro, «l’emergenza è un evento che attraversa la persona che cura e quella che è curata». Cadute, malori improvvisi, incidenti domestici, ricoveri urgenti del caregiver stesso: sono situazioni che possono lasciare la famiglia senza protezione e senza un piano di sostituzione.
Proprio da tale consapevolezza è nato il Manifesto per l’Emergenza nella Cura, presentato da CARER ETS come impegno collettivo e come strumento operativo per istituzioni, servizi e comunità.
Il testo, articolato in sette punti, è liberamente disponibile al seguente link.

Ma quali sono i momenti più delicati per i/le caregiver? L’estate viene ritenuta come il periodo più fragile per chi assiste. E la stessa chiusura del Caregiver Day coincide con l’avvio dell’estate, un momento dell’anno in cui la solitudine del/la caregiver si acuisce:
° i servizi riducono orari e disponibilità,
° le reti informali si assottigliano,
° aumentano i rischi legati al caldo, alla stanchezza e alla gestione quotidiana in condizioni più difficili.
È quindi proprio nei mesi estivi che emergono con maggiore evidenza le fragilità strutturali della cura familiare.
Per questo CARER, ferma restando l’esigenza di mantenere alta l’attenzione affinché il Disegno di Legge del Governo per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari venga profondamente modificato nell’impianto e arricchito da un confronto parlamentare di merito, lancia un messaggio chiaro: l’emergenza non va in vacanza. In tal senso, il Manifesto propone una visione integrata dell’emergenza e indica alcune priorità:
° Piani di emergenza familiari per caregiver e assistiti.
° Procedure chiare e accessibili per attivare rapidamente i servizi territoriali.
° Sistemi di sostituzione temporanea in caso di malore, caduta o ricovero del caregiver.
° Formazione pratica su prevenzione, sicurezza domestica e gestione delle crisi.
° Rafforzamento delle reti comunitarie, soprattutto nei periodi di ridotta operatività dei servizi.
° Comunicazione unificata e numeri di riferimento per non lasciare il caregiver solo nei momenti critici.
Il Manifesto vuole pertanto rappresentare un passo avanti verso una cultura della cura che riconosca come la sicurezza del caregiver sia parte integrante della sicurezza della persona assistita. Come detto, il documento verrà diffuso e proposto come base di confronto per amministrazioni, servizi e associazioni.

Appare utile, in conclusione, qualche dato di dettaglio sui/sulle caregiver familiari:
– In Italia sono quasi 8 milioni.
– Il 70% sono donne, spesso tra i 45 e i 65 anni.
– Il 60% dedica più di 20 ore a settimana all’assistenza.§
– Il 38% presta cura quotidiana h24, senza sostituzioni.
– Il 30% riduce l’orario di lavoro o rinuncia al lavoro stesso.
– Il 17% lascia l’impiego per assistere un familiare.
– Il costo medio annuo dell’assistenza familiare supera i 000-12.000 euro.
– Il 70% riferisce stress elevato.
– Il 55% segnala disturbi del sonno.
– Il 45% vive condizioni di isolamento sociale.
– Il 30% presenta sintomi compatibili con burnout.

Ma perché i/le caregiver sono una risorsa strategica fondamentale? Perché garantiscono oltre il 70% dell’assistenza continuativa in Italia, costituendo di fatto un valore economico stimato pari al 2,7% del PIL. Sono infine il primo presidio di prevenzione, continuità assistenziale e sicurezza domestica. (Simona Lancioni)

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Oggi, 5 giugno, è una data importante per l’iter della Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) e della Carta Europea di Parcheggio (European Parking Card), nonché per la diffusione ufficiale di tali documenti, che dovranno servire come prova dello stato di disabilità in tutti i Paesi dell’Unione Europea, garantendo ai titolari parità di accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali ovunque nell’Unione stessa. Come stabilito, infatti, dalla relativa Direttiva Europea, approvata nell’ottobre del 2024, una prima scadenza è stata stabilita proprio esattamente tra un anno (5 giugno 2027), data entro la quale gli Stati Membri dell’Unione dovranno garantire che siano in vigore le leggi necessarie per istituire i sistemi di distribuzione e i criteri per le Carte. Esse, invece, dovranno essere pienamente operative (e accettate) entro il 5 giugno 2028, ovvero tra due anni da oggi.

Un bilancio sull’attuale stato di avanzamento viene proposto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che secondo quanto noto, afferma che nessuno Stato Membro ha finora pubblicato una bozza di legge. Solo 9 Stati , poi, hanno effettuato o annunciato consultazioni pubbliche sulle Carte, vale a dire, oltre all’Italia, Cipro, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Romania, Slovacchia, Slovenia e Svezia. A quanto risulta, inoltre, molti Stati non hanno ancora coinvolto le organizzazioni di persone con disabilità, in merito al recepimento della legge.
E ancora, in alcuni Paesi, come l’Italia (dove a dare avvio all’iter fu la Federazione FISH), il Belgio, l’Estonia e la Slovenia, vi è una versione pilota della Carta di Disabilità, ma naturalmente, anche in questi casi la legge dovrà essere recepita ufficialmente.

«Siamo in attesa – concludono dall’EDF – della pubblicazione da parte dell’Unione Europea di un Atto Delegato, vale a dire di un regolamento di supporto che fornisce dettagli tecnici sulla versione digitale delle Carte e sull’uso sicuro dei codici QR su di esse. In tal senso, già da alcuni mesi abbiamo reso pubblico un nostro feedback sulla bozza di tale testo».
Il Forum stesso, per altro, chiede a ogni cittadino e cittadina dell’Unione Europea, se avesse aggiornamenti riguardanti il proprio Paese a comunicarli a Marie Denninghaus (marie.denninghaus@edf-feph.org), consentendo, come viene sottolineato, «di rimanere sempre aggiornati e di garantire che gli Stati Membri completino il recepimento entro la scadenza fissata». (Stefano Borgato)

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Bar di paese, il proprietario chiede a una signora anziana, che sta bevendo un caffè al tavolino, come sta suo figlio. E la signora gli dà qualche notizia, sul lavoro, sulla salute, e poi aggiunge: «Con la sua compagna sono tre anni che stanno cercando un bambino, ma non arriva. Prima hanno voluto sistemarsi con il lavoro, poi hanno voluto cercare una casa più grande, poi hanno voluto sistemare la casa, intanto gli anni sono passati e adesso che sarebbe tutto pronto il bambino non arriva. Ai miei tempi non aspettavamo che fosse tutto pronto, i figli arrivavano quando volevano arrivare e noi semplicemente li accoglievamo».
Semplicemente li accoglievamo: rifletto su questa frase che mi riporta indietro di vent’anni, a quando anche io ho “cercato un bambino” solo quando era tutto pronto, il lavoro, la casa, la mia stabilità personale e familiare. Sulla carta era tutto perfetto, il momento giusto, le condizioni giuste, ma è arrivata una figlia “sbagliata”.
No, non era quella bambina che avevo “cercato”, io avevo cercato una figlia normale, sana, intelligente. “Sono stata capace semplicemente di accoglierla?”, mi chiedo ripensando alla frase di quella signora. No, mi addolora ammetterlo, ma l’accoglienza vera è arrivata con il tempo, con un percorso lungo e sofferto. E sinceramente non sono stata un granché aiutata in questo percorso di accettazione, me lo sono dovuta fare in gran parte da sola.

La nascita di un figlio con disabilità è un evento fortemente traumatico, e la maggior parte di noi eviterebbe volentieri questo dolore a se stesso, al proprio figlio e alla vita di entrambi. E questo è naturale, comprensibile.
Ma – mi chiedo – quanto incide su questo dolore il non sapere abbandonare quel programma di vita che avevamo così attentamente pianificato? Quanto la solitudine e la fatica in cui si ritrova improvvisamente una famiglia in cui entra la disabilità? E quanto incide un mondo costruito in ogni suo aspetto, materiale e immateriale, dall’architettura alla cultura, solo per persone “normodotate”, dove tutti gli altri sono poco più che ospiti mal tollerati, che si devono arrangiare?
Spesso non sappiamo distinguere, mettiamo tutto insieme, inadeguatezza personale, sociale, istituzionale, ambientale. E così il dolore diventa un monolite indistinto che imputiamo totalmente alla disabilità, che viene perciò vissuta come una disgrazia intollerabile.
Ma la disabilità non può essere considerata un fatto stra-ordinario, fa semplicemente parte della vita, che si riprende il suo diritto all’imprevedibilità, alla creatività, all’espressività, rispetto alla nostra pretesa di voler programmare, prevenire e normalizzare tutto e tutti.
Com’è possibile che rappresenti ancora uno “scandalo” – etimologicamente “qualcosa che fa inciampare” – non solo a livello personale ma anche sociale? Che ogni volta si ripeta il copione dell’impreparazione, come se fosse atterrato un marziano anziché una persona?
Ci comportiamo come dei bambini che non vogliono scendere dalla giostra di un’illusoria invulnerabilità, spaventati e sopraffatti dalla naturale complessità (e ricchezza) della vita.
Credo che sia questa sorta di immaturità a generare la vera sofferenza. Un’immaturità che non è deficit veniale, perché si concretizza spesso in emarginazione. E l’emarginazione, nelle innumerevoli forme in cui si esprime, fa soffrire molto più della disabilità.

Questo è il vero scandalo, la vera pietra di inciampo: quello di una società che continua a mostrarsi stranita e impreparata di fronte a persone che semplicemente esprimono una delle infinite possibilità della vita.
La disabilità esiste, per molte cause, alcune delle quali potrebbero prima o poi riguardare chiunque di noi, perché siamo tutti vulnerabili (eh no, non basta toccare ferro per scongiurare questa evenienza!). Ed è proprio questo che la rende “normale”, tanto quanto la “normalità” della vita di tutti gli altri: il fatto semplicemente di esistere, e di riguardarci tutti.
I figli arrivano quando vogliono arrivare e si accolgono, diceva la signora. E si accolgono tutti – direi io – anche quelli “sbagliati”, che rivolgono a tutti noi una richiesta profonda ed evolutiva: quella di maturare e di crescere, finalmente.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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