Dalla collaborazione tra la Compagnia del Cammino di San Rocco e l’ENS (Ente Nazionale Sordi), è nata in Trentino l’iniziativa di un trekking accessibile rivolto a persone sorde e udenti, in programma da oggi, 25 agosto, fino a sabato 29, sullo scenario del “Cammino di San Rocco”. E nel cuore dell’iniziativa, è in programma per il 27 agosto a Mori la conferenza pubblica “Passi inclusivi: i cammini trentini si raccontano” 

Come segnala la Cooperativa Sociale AbilNova di Trento, dalla collaborazione tra la Compagnia del Cammino di San Rocco e l’ENS (Ente Nazionale Sordi), è nata in Trentino l’iniziativa di un trekking accessibile rivolto a persone sorde e udenti, in programma da oggi, 25 agosto, fino a sabato 29, sullo scenario del Cammino di San Rocco, itinerario di 70 chilometri inaugurato nel 2022, percorso dove storia, cultura e natura si intrecciano lungo antichi sentieri e piccoli centri abitati della Vallagarina, attraversando i paesaggi suggestivi di Mori, Ronzo-Chienis, della Val di Gresta e dell’Altopiano di Brentonico. Dal 2024, la Compagnia del Cammino di San Rocco, che lo cura e lo promuove, è impegnata attivamente in iniziative volte all’inclusione di persone con disabilità sensoriali, o che vivono situazioni di fragilità sociale.

Per cinque giorni, dunque, un gruppo di venti persone provenienti da tutta Italia sarà guidato nel trekking da Laura Ciaghi, accompagnatrice di media montagna, con il supporto di Lara Bergomi, assistente alla comunicazione LIS.
Il progetto è sostenuto e promosso da Walden – Viaggi a piedi, realtà italiana leader nel turismo sostenibile. Nel cuore dell’iniziativa, poi, è in programma per la serata del 27 agosto, presso il Teatro Oratorio di Mori (Via G. Battisti, 2), la conferenza pubblica denominata Passi inclusivi: i cammini trentini si raccontano, evento a ingresso libero che fornirà una preziosa occasione di confronto e sensibilizzazione sul tema dell’accessibilità in montagna e nei percorsi lenti, attraverso i racconti di chi i cammini li percorre e di chi li ha ideati.
L’incontro sarà moderato da Irene Matassoni (Cooperativa AbilNova) e vedrà la partecipazione di Brunella Grigolli (ENS Trento), Ulisse Paolini (Compagnia del Cammino di San Rocco) e Gianni Bindelli, esperto camminatore sordo, oltreché dei referenti di alcuni noti Cammini del territorio trentino, quali il Cammino di San Vili, il Cammino Jacopeo d’Anaunia, il Cammino delle Terre Sospese e il Cammino dei Sette Laghi, con  il contributo di ulteriori testimonianze.
La serata sarà sostenuta dall’Associazione Noi Oratorio Mori e dalla Cassa Rurale Alto Garda-Rovereto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@camminosanrocco.it.

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«L’utilizzo del concetto descrittivo di “normalità” per finalità prescrittive – scrive Luca Grecchi – ossia per imporre, ad esempio, politiche di remigrazione per le persone di colore sgradite, politiche segreganti per le persone con disabilità o politiche inique per le persone omosessuali – è contrario all’essenza stessa del concetto su cui pure tesi del genere si fondano e il suo uso improprio serve a sostenere in modo arbitrario orientamenti pregiudiziali, discriminando milioni di persone» Franck Beroard, “La pensée prisonnière” (“Il pensiero tenuto prigioniero”), 1996 (particolare)

È tornato recentemente agli onori delle cronache il concetto di “normalità”. “Normali” sono infatti stati definiti, da un noto esponente politico, gli Italiani di pelle bianca rispetto a quelli di pelle scura, i quali sarebbero dunque “anormali”, ossia “fuori norma”, statisticamente minoritari. “Normali” sono anche stati considerati, dallo stesso, i non disabili rispetto ai disabili, i quali, proprio in quanto “anormali”, dovrebbero, sin da piccoli, frequentare scuole “speciali”. “Normali” sono infine state ritenute, sempre da questo uomo politico e dal suo partito, le persone con orientamento eterosessuale, maggioritario, e “anormali” le persone omosessuali, minoritarie, alle quali pertanto non si dovrebbero concedere troppi diritti.
Dato il rilievo mediatico ottenuto da queste tesi, cercherò di entrare nel merito del concetto di “normalità” sottostante alle stesse, per valutare se realmente esso autorizzi le deduzioni esposte.

Normale, come riportano i principali dizionari, è termine derivato dal latino e che, soprattutto nell’accezione moderna, indica effettivamente ogni caratteristica che si presenta in maniera maggioritaria, per uno specifico contenuto (colore della pelle, funzionamento psicofisico, orientamento sessuale ecc.), in una determinata popolazione. Nelle affermazioni sopra riportate, quindi, il concetto di “normalità” è adoperato in modo conforme. Mi sembra, però, che tali proposizioni vadano oltre il corretto impiego del termine. Esse, in effetti, lo utilizzano in maniera indebita, non tanto per constatare situazioni maggioritarie, quanto per far passare, in modo surrettizio, come “naturali” queste condizioni e come “innaturali” le condizioni minoritarie, con l’effetto di rafforzare molti pregiudizi.
L’errore di tale operazione, tuttavia, sta nel fatto che dalla “normalità” non è possibile dedurre in alcuna maniera la “naturalità”. La “normalità”, che descrive come le cose empiricamente sono in un certo contesto, non può infatti indicare come esse idealmente dovrebbero essere. Più in generale, nessuna proposizione descrittiva (ad esempio: “la maggioranza degli Italiani ha la pelle bianca”, “non è disabile”, “è eterosessuale” ecc.) può legittimare indicazioni prescrittive di tipo etico-politico, quali che esse siano. Il passaggio dal genere descrittivo a quello prescrittivo, così come ogni passaggio deduttivo tra generi diversi, caratterizzati come tali da principi diversi, costituisce infatti, come dimostrato da Aristotele, una maniera fallace di argomentare.

Il significato di “normalità” delineato dal noto politico risulta pertanto corretto, ma non lo è l’utilizzo che di esso viene praticato. Mi sembra importante segnalare questa distinzione. L’utilità del concetto di “normalità”, sul piano descrittivo, è in effetti difficilmente confutabile. Ciò è mostrato indirettamente dal fatto che anche chi non lo usa impiega comunque, per indicare i comportamenti più frequenti, in sostanza dei sinonimi, quali tipicità, ordinarietà, regolarità, i cui rispettivi contrari suonano semplicemente meno discriminanti rispetto ad “anormalità”. Per tale motivo, nel criticare le tesi di questi politici, contrariamente a quanto molti commentatori fanno, il bersaglio non dovrebbe essere il concetto di “normalità”, bensì il suo utilizzo capzioso.

Fermo restando, dunque, che per “normalità” si intende la conformità ad una norma maggioritaria, occorre ancora rilevare che essa, per gli enti naturali, è data soprattutto dalla loro natura. La natura di un ente possiede in effetti elementi essenziali che si ripresentano in maniera regolare. La norma naturale, tuttavia, può anche lentamente, in parte, modificarsi. La “normalità” è infatti una sorta di “naturalità relativa”, che caratterizza la tipicità di una certa situazione in un determinato contesto. Il fatto che essa non rappresenti una condizione di “naturalità assoluta”, valida cioè sempre, mostra ulteriormente come non possa essere usata come supporto, sul piano politico, per sostenere tesi prescrittive, valide sempre.

“Normalità” e “naturalità”, quindi, non sono sinonimi, né dalla prima si possono trarre disposizioni relativamente alla seconda. L’evidenza empirica “normale”, ad esempio, mostra che i gatti hanno, “per natura”, quattro zampe. Ciò, tuttavia, non è un buon motivo per ritenere “contro natura”, pertanto da discriminare, i gattini nati con tre zampe, per i quali, semmai, occorre maggiore cura.
La natura ha le proprie regole, ma le regole ammettono eccezioni, le quali, anche se sono minoritarie, rientrano comunque nel campo naturale. Si tratta di un esempio naturalistico, ma il lettore potrà estenderlo a tutti i possibili casi di discriminazione sociale di condizioni minoritarie, soprattutto quelli più premianti sul piano elettorale: colore della pelle, funzionamento psicofisico, orientamento sessuale, non a caso, appunto, i contenuti più utilizzati da questi politici.
La tesi filosofica centrale, pertanto, che tali posizioni sottendono, è quella di far passare ciò che è “anormale”, nel senso di minoritario, come “innaturale”, giocando sulla caratterizzazione semantica negativa di questi termini. In merito, pur concordando sul fatto che nella realtà, spesso, “normalità” e “naturalità” si sovrappongono, ossia che, in genere, la situazione più “normale” è anche quella più “naturale”, va comunque detto che le cose non stanno sempre in questo modo, poiché, come ricordato, la natura ammette insieme regole (“normalità”) ed eccezioni (“anormalità”). Ciò che è “naturale”, infatti, come ad esempio un’eclissi, può non essere “normale”, in quanto si verifica eccezionalmente, così come ciò che è “normale” può non essere “naturale”, come ad esempio la vita condotta da milioni di animali allevati, per scopi di profitto, in capannoni industriali.

Per concludere, in base a quanto argomentato, vorrei ribadire che ciò che è “anormale” non per questo è “innaturale”. Le persone di colore che risiedono in un Paese occidentale, le persone con disabilità che cercano di integrarsi in un contesto abilista, le persone omosessuali che desiderano vivere con la persona amata in una società prevalentemente eterosessuale, possono anche essere una minoranza, ma il loro comportamento non è affatto “contro natura”. Esso, anzi, costituisce una delle possibilità rese disponibili proprio dalla natura, che non danneggiano nessuno, e che pertanto vanno rispettate. Dico ciò per riaffermare che l’utilizzo del concetto descrittivo di “normalità” per finalità prescrittive – ossia per imporre, ad esempio, politiche di remigrazione per le persone di colore sgradite, oppure politiche segreganti per le persone con disabilità, o ancora politiche inique per le persone omosessuali – risulta contrario, oltre a molti dettami costituzionali, all’essenza stessa del concetto su cui pure queste tesi si fondano. Usato per prescrivere, infatti, il concetto di “normalità” è utilizzato in maniera impropria, ovvero per sostenere in modo arbitrario orientamenti pregiudiziali, discriminando milioni di persone.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Un ricordo dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia riguardante Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, che fu già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano e che dedicò una parte importante della sua attività scientifica proprio allo studio dell’ADHD Il medico Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano

In nome e per conto dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia, vogliamo ricordare il professor Maurizio Bonati, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, scomparso nei giorni scorsi a Milano.
Già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, Bonati ha dedicato una parte importante della sua attività scientifica allo studio del disturbo da deficit di attenzione/iperattività, sin dai primi Anni Duemila, partecipando tra l’altro ai lavori della Conferenza Nazionale di Consenso sull’ADHD, primo atto istituzionale in Italia su tale disturbo, che si tenne a Cagliari il 6 e 7 marzo 2003, evento al quale partecipò anche l’AIFA nella persona di Raffaele D’Errico, pediatra all’epoca presidente dell’Associazione.
Il contributo del professor Bonati è stato particolarmente importante nell’approfondimento degli aspetti epidemiologici e nella costruzione dei sistemi di monitoraggio dell’ADHD, contribuendo alla diffusione di un approccio basato su appropriatezza diagnostica, evidenze scientifiche e qualità dei percorsi di cura che ebbe esperienza significativa per l’organizzazione del Registro ADHD della Regione Lombardia. Inoltre, su sua iniziativa, è stata diffusa dal 2009 al 2022 la newsletter mensile ADHDNews@marionegri.it, strumento che ha avuto il pregio di unire tutta l’Italia nel dibattito e nel confronto sull’ADHD, contribuendo a rendere più visibili i bisogni delle persone con ADHD e delle loro famiglie, oltreché favorendo un maggiore riconoscimento del disturbo da deficit di zattenzione/iperattività come questione di salute pubblica.
Recentemente, dal 2021 al 2024, l’AIFA è stata coinvolta nel progetto TransIDEA dell’Istituto Mario Negri, volto ad analizzare e migliorare il percorso di transizione dei giovani pazienti con ADHD/diabete/epilessia dai servizi sanitari pediatrici ai servizi per l’età adulta, a cui l’Associazione ha partecipato attraverso l’AIFA Lombardia.
Ricordando dunque il professor Bonati con gratitudine e riconoscenza per il prezioso lavoro svolto, rivolgiamo alla sua famiglia la nostra più sincera vicinanza e le nostre più sentite condoglianze.

*Patrizia Stacconi e Monica Conversano sono rispettivamente presidente e vicepresidente dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), Astrid Gollner è presidente dell’AIFA Lombardia. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).

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«Ogni volta che si dice didattica inclusiva – scrivono Marta Frisenda, docente di sostegno e Riccardo Tosin, educatore scolastico – è come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. In realtà, finché continueremo ad applaudire una lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola, come è accaduto con la realizzazione di un audiolibro»

C’è una frase che, in sala insegnanti, viene spesso seguita da complimenti e ammirazione: «Ho fatto una lezione inclusiva». Noi però facciamo fatica ad unirci al coro di applausi. Ci viene più naturale chiederci: Se quella era una lezione inclusiva… tutte le altre non lo erano?
La parola inclusione suona bene, rassicura, sembra un progresso. Ma ogni volta che si dice didattica inclusiva, si dice anche, senza volerlo, che esiste una didattica che inclusiva non è. Come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. Eppure una lezione che riesce a coinvolgere tutti non dovrebbe essere l’eccezione. Dovrebbe essere la normalità.
Finché continueremo ad applaudire la lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola!
L’obiettivo non dovrebbe essere costruire una didattica “speciale” per qualcuno. Dovrebbe essere costruire una didattica capace di raggiungere tutti, ognuno con i propri tempi, il proprio modo di esprimere le emozioni, di ascoltare, di scrivere, di imparare, insomma con le proprie caratteristiche. Si può chiamarla in tanti modi: didattica innovativa, laboratoriale, cooperativa, inclusiva. Per noi l’importante è che sia una “didattica viva”.

Ma che cos’è per noi la didattica viva? Un lusso che un insegnante può permettersi di sperimentare una volta a settimana?  Qualcosa che bisogna fare perché in classe c’è un alunno con difficoltà?
No. Niente di tutto questo. Fare didattica viva vuol dire coinvolgere, attivare, incuriosire e dare un’occasione a tutti. La scuola non può essere sopravvivenza. E nessuno dovrebbe aspettarsi che aprire la porta di una classe significhi trovare la classe del Mulino Bianco. Se però vogliamo fare scuola in questo modo, la lezione non deve essere più il punto di partenza, ma l’arrivo. Il punto di partenza è la classe. L’osservazione, l’analisi del contesto, dei bisogni, delle curiosità, dei punti di forza e delle fragilità di ciascuno devono diventare le fondamenta su cui costruiamo la nostra didattica. E quella progettazione non può più essere un lavoro solitario. Perché gli insegnanti di sostegno e gli educatori non sono assistenti da mandare a fare fotocopie o persone a cui affidare gli alunni che “disturbano”. Sono risorse preziose perché vivono la classe da un’altra prospettiva. Stanno dalla parte opposta della cattedra, tra i banchi.
Lavorare insieme significa mettere al centro i ragazzi e costruire percorsi che offrano diverse modalità per imparare, per partecipare, per dimostrare quello che si è capito. Significa anche rispettare i tempi di tutti. Non esiste il tempo giusto, esiste il nostro tempo. Significa non fermarsi di fronte a un muro, che sia una risposta oppositiva, un compito non eseguito o una provocazione, ma andare oltre. Perché, dietro quel muro, c’è sempre altro.
Una didattica che funziona parte sempre dai ragazzi. Non trasmette soltanto contenuti, trova ciò che può unire la classe e creare gruppo. Moltiplica le modalità con cui ciascuno può accedere all’apprendimento e valorizza ciò che ogni ragazzo sa fare, perché sentirsi capaci alimenta la motivazione.
Una didattica che funziona non mette al centro soltanto le competenze disciplinari, ma anche il progetto di vita degli alunni e delle alunne. Perché fare scuola a un ragazzo di dodici anni, vuol dire fare scuola all’adulto di domani. Un adulto che dovrà compiere delle scelte, assumersi delle responsabilità, raggiungere degli obiettivi e gestire le sue emozioni e le sue relazioni. Ed è la scuola il luogo in cui può imparare a farlo. Alcune passioni, competenze, emozioni innescate a scuola, accompagneranno i nostri alunni nelle scelte future. E saper scegliere vuol dire essere vivi nel proprio percorso e progetto di vita. Fare vivere la didattica ai ragazzi significa permettere loro di non subirla più, ma di diventarne protagonisti.

Un esempio che racchiude tutto questo è un progetto di realizzazione di un audiolibro, proposto in una classe seconda della scuola secondaria di primo grado. Una classe estremamente disgregata nelle relazioni, eterogenea per culture, provenienza, stili cognitivi, fragilità. Una di quelle classi che molti di noi avrebbero definito difficile e, in alcuni momenti, persino impossibile.
Il progetto non è nato da un’idea brillante arrivata all’improvviso. È nato dall’osservazione. Conoscere davvero i ragazzi, le loro passioni, i loro punti di forza, ciò che per qualcuno rappresenta un facilitatore e per altri una barriera. Questo ci ha permesso di costruire un ponte tra due mondi che troppo spesso teniamo separati: la didattica e il divertimento.
L’obiettivo non era semplicemente realizzare un audiolibro. Era fare in modo che ogni ragazzo potesse sentirsi indispensabile. Che alla fine del percorso potesse dire: questa cosa esiste anche grazie a me. In una parola, volevamo costruire una squadra.
Per questo il prodotto finale non era fatto solo di registrazioni audio. C’erano i testi scritti dagli studenti, le loro illustrazioni, le musiche, le voci, le idee. Ognuno ha contribuito come voleva, come poteva e come si sentiva di fare. Nessun ruolo era secondario, perché ogni contributo rendeva quell’audiolibro unico.
La cosa più sorprendente è stata vedere i ragazzi ricostruire l’immagine che avevano di sé. Tutti sono partiti dallo stesso punto: nessuno aveva mai realizzato un audiolibro. Era una prima volta per tutti. Questo ha azzerato, almeno in parte, le etichette che spesso si portavano addosso. Per qualche ora non esistevano più quelli “bravi”, quelli “in difficoltà”, quelli “che non ce la fanno”. C’erano solo ragazzi che cercavano di capire come contribuire al successo del gruppo. Ed è stato allora che sono successe le cose più belle.
Abbiamo visto ragazzi molto timidi, che stavano ancora imparando la lingua italiana, chiedere di leggere e registrare la propria voce. Qualcuno ha preso spontaneamente uno strumento musicale per comporre una melodia di sottofondo. Dei compagni, che fino a poco tempo prima faticavano persino a parlarsi, si incoraggiavano a vicenda. L’orgoglio è arrivato alla fine, quasi senza che ce ne accorgessimo. Sono stati loro a proporre di realizzare un volantino per invitare il dirigente scolastico alla “prima” del loro audiolibro. Non perché glielo avessimo chiesto, ma perché sentivano che quel lavoro meritava di essere mostrato.
Magia? Utopia? No. Osservazione. Pianificazione. Analisi attenta delle caratteristiche che ogni ragazzo mostrava e di quelle che cercava di nascondere.
Durante il progetto gli studenti hanno certamente acquisito conoscenze disciplinari, ma sarebbe riduttivo fermarsi qui. Hanno imparato a lavorare in squadra, hanno scoperto talenti che non sapevano di avere, hanno sperimentato il valore dell’aiuto reciproco. Hanno utilizzato strumenti digitali che alcuni conoscevano già molto bene e che, per una volta, sono diventati occasione per insegnare qualcosa ai compagni invece che motivo di imbarazzo. Hanno ampliato il proprio lessico, imparando il linguaggio della scrittura, della registrazione e della produzione di un audiolibro.
Certo, durante quelle ore in classe non c’era il silenzio reverenziale che qualcuno desidera in aula. C’erano invece ragazzi coinvolti, concentrati, appassionati. C’era una classe che stava vivendo la didattica. Perché quando gli studenti partecipano a ogni fase del progetto, dall’idea iniziale fino al prodotto finito, quel lavoro diventa davvero loro. Sono loro a tracciare il primo segno sul foglio e ad appendere il risultato finale al muro della classe.
Non è l’audiolibro ad avere fatto la differenza. Avrebbe potuto essere un podcast, un fumetto, un giornale, un cortometraggio o qualsiasi altro progetto. A fare la differenza è stato il percorso di progettazione: partire dai ragazzi, costruire un obiettivo comune e dare a ciascuno la possibilità di sentirsi indispensabile.
E se pensiamo di farlo per “includere” alcuni alunni in particolare, stiamo sbagliando. Tutti hanno bisogno di questo.

Non esiste una didattica magica capace di risolvere tutti i problemi. Esiste una squadra di docenti ed educatori che osserva, analizza, progetta, sperimenta, sbaglia e riprova. Anche quando una strategia non funziona, i ragazzi non sono stati lasciati soli. Perché fare didattica vuol dire esserci. Vuol dire andare oltre le etichette. Vuol dire conoscere davvero i nostri ragazzi e continuare a scommettere su di loro ogni giorno. Qualche volta resteremo delusi. Qualche volta quello che aveva funzionato in una classe non funzionerà nella successiva. Ed è giusto così. Perché per fortuna ogni classe è diversa. Ed è proprio per questo che la didattica non può essere sempre uguale.
Il giorno in cui smetteremo di dire didattica inclusiva, perché tutto questo sarà semplicemente il nostro modo di fare scuola, allora forse avremo davvero fatto un passo avanti.
Non nell’inclusione. Nella scuola.

*Marta Frisenda è docente di sostegno, Riccardo Tosin è educatore scolastico.

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«Questo progetto è una piccola dimostrazione di ciò che può accadere se anziché domandarci “dove possiamo mettere le persone con disabilità?”, iniziamo a domandarci “come possiamo progettare un luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?”»: lo dice Maria Rosaria Duraccio, a proposito di  “BETUABU – Pace e Inclusione”, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata ad Ascea (Salerno) dal MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania) La spiaggia di Ascea (Salerno), frutto del progetto “BETUABU – Pace e Inclusione”

Ci sono momenti nei quali un progetto smette di essere fatto di carte, disegni, riunioni e idee e diventa finalmente un luogo abitato dalle persone. È quello che ho provato ad Ascea (Salerno), l’11 agosto scorso, durante l’inaugurazione di BETUABU – Pace e Inclusione, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata dal MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), su richiesta e grazie al finanziamento del Comune di Ascea.
Per chi scrive quel momento ha avuto un significato particolare, perché BETUABU nasce da una convinzione che accompagna da molti anni il mio impegno personale e associativo: l’inclusione non consiste nel creare luoghi speciali per le persone con disabilità, ma nel rendere i luoghi ordinari accessibili e fruibili da tutte e tutti. Sembra una differenza terminologica, ma non lo è affatto. Non dunque una spiaggia “per disabili”!
Negli ultimi anni sono aumentate in Italia le esperienze definite “spiagge inclusive”. È certamente il segnale di una maggiore attenzione al diritto delle persone con disabilità al turismo, al tempo libero e alla balneazione. Ma dobbiamo avere il coraggio di interrogarci anche sul significato della parola inclusione. Una spiaggia, infatti, può essere perfettamente attrezzata e, nello stesso tempo, continuare a riprodurre una logica separante, se individua uno spazio nel quale concentrare le persone con disabilità, magari insieme ai propri accompagnatori, distinguendole dal resto dei bagnanti.

Accessibilità e segregazione non possono convivere
Una persona con disabilità non dovrebbe essere costretta a scegliere una “spiaggia per disabili”. Dovrebbe poter scegliere semplicemente una spiaggia, andarci con la propria famiglia, con gli amici, con i figli, incontrare altre persone e decidere liberamente come trascorrere la propria giornata.
È da questa idea che siamo partiti nella progettazione di BETUABU. La spiaggia libera sul tratto Levante del lungomare di Ascea Marina è stata infatti pensata come uno spazio comune, destinato a persone con e senza disabilità, bambini, famiglie, persone anziane e turisti. Non abbiamo quindi progettato uno spazio nel quale “inserire” successivamente le persone con disabilità. Abbiamo provato a progettare, fin dall’inizio, considerando la diversità umana.

Un’altra immagine della spiaggia di Ascea

Dall’abbattimento delle barriere all’accessibilità universale
Per troppo tempo abbiamo identificato l’accessibilità quasi esclusivamente con l’eliminazione delle barriere architettoniche. Una rampa, una passerella o un bagno accessibile sono indispensabili, ma non sono sufficienti a rendere un luogo realmente fruibile da tutti e tutte. Le persone sono diverse e diverse sono le modalità attraverso le quali si muovono, comunicano, comprendono le informazioni, si orientano e interagiscono con l’ambiente. Per questo BETUABU dispone di una larga passerella che collega i diversi servizi e raggiunge il mare, piattaforme con gazebo e ombrelloni, lettini maxi e rialzati, servizio igienico e doccia accessibili, spogliatoio utilizzabile in autonomia e sicurezza, segnaletica inclusiva in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e tattile, sedie Job per l’accesso al mare e personale formato disponibile per chi necessiti di assistenza. Abbiamo inoltre scelto materiali ecosostenibili e rispettosi dell’ambiente costiero, perché accessibilità e sostenibilità non sono obiettivi contrapposti, ma possono e devono diventare parti della stessa progettazione.
BETUABU, per altro, è solo un primo intervento: non pretendiamo di avere realizzato una spiaggia perfetta. Anzi, considero importante affermare esattamente il contrario: l’accessibilità è un processo, non un bollino che si applica a un luogo una volta per tutte. Occorre osservare, ascoltare le persone che utilizzano gli spazi, raccogliere criticità e suggerimenti e continuare a migliorare.

“Che tu sia dei nostri!”
Anche il nome scelto per la spiaggia racconta questa filosofia, se è vero che BETUABU, in ciluba, una delle lingue della Repubblica Democratica del Congo, significa “Che tu sia dei nostri”, nome che vuole anche rendere omaggio a Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018, che proprio l’11 agosto 2024 fu ospite ad Ascea [se ne legga anche in Superando, N.d.R.]. Abbiamo voluto così unire due parole che considero profondamente connesse: pace e inclusione.
Non può esserci una società realmente pacificata se alcune persone continuano ad essere escluse dalla partecipazione alla vita della comunità. E “Che tu sia dei nostri” non vuole significare che qualcuno debba essere accolto benevolmente dentro uno spazio deciso da altri. Al contrario, significa riconoscere che nessuno deve chiedere il permesso di appartenere alla propria comunità. Le persone con disabilità non sono ospiti delle nostre città, delle nostre chiese, delle nostre scuole, delle nostre spiagge o dei nostri luoghi di cultura. Sono cittadine e cittadini titolari degli stessi diritti di ogni altro.

Un’immagine dell’inaugurazione

Dalla Convenzione ONU ai luoghi della vita quotidiana
È del resto proprio quello sin qui tratteggiato il cambio di paradigma introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non è cioè la persona a dover essere “adattata” a un ambiente costruito senza considerarla. Sono i contesti a dover essere progettati affinché la diversità delle persone non si trasformi in esclusione. La disabilità, in questa prospettiva, non può più essere letta soltanto come una caratteristica individuale, ma emerge dall’interazione tra la persona e le barriere ambientali, culturali, organizzative e comportamentali che ne ostacolano la piena partecipazione. Applicare questo principio al turismo significa compiere un passaggio importante. Il turismo accessibile, infatti, non dovrebbe essere “una nicchia del turismo”, ma il modo ordinario di progettare l’offerta turistica. E questo vale ancora di più per un territorio come quello del Cilento, che possiede uno straordinario patrimonio ambientale, paesaggistico, culturale e spirituale. L’accessibilità può diventare una componente strutturale della qualità dell’accoglienza del territorio. Non un costo aggiuntivo. Non una concessione. Non un servizio speciale. Una qualità.

Una responsabilità anche per le comunità ecclesiali
Questo tema interpella profondamente anche il mio servizio come Direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania. L’esperienza ecclesiale mi porta ogni giorno a riflettere su quanto sia importante passare dall’idea dell’“accogliere le persone con disabilità” a quella dell’appartenenza. Accogliere presuppone sempre qualcuno che accoglie e qualcuno che viene accolto. L’appartenenza, invece, dice qualcosa di diverso: questa è anche casa mia! È una riflessione che riguarda la Chiesa, ma che può essere estesa a tutta la società. Una comunità realmente inclusiva non organizza semplicemente attività per le persone con disabilità, ma fa in modo che le persone con disabilità possano partecipare, contribuire, scegliere, assumere responsabilità e concorrere alla costruzione della comunità stessa. Per questo trovo particolarmente significativo il nome BETUABU, poiché “Che tu sia dei nostri” può essere letto quasi come un invito. Ma vorrei che, nel tempo, diventasse qualcosa di ancora più radicale: siamo già tutti parte della stessa comunità umana.

Il cartello all’ingresso della spiaggia, con le immagini di Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018 e di Maria Rosaria Duraccio, presidente del MOVICA

L’importanza della collaborazione
La realizzazione di BETUABU è stata possibile perché il Comune di Ascea ha scelto di investire risorse pubbliche nell’accessibilità e ha affidato al MOVICA la progettazione e la realizzazione dell’intervento.
È stata una collaborazione importante, che dimostra quanto possa essere fecondo il rapporto tra Istituzioni e Associazioni quando le competenze e l’esperienza maturate dalle persone con disabilità entrano realmente nei processi decisionali. Ringrazio quindi il sindaco di Ascea Stefano Sansone, l’Amministrazione Comunale e l’assessora alle Politiche Sociali Mariangela Rizzo, per avere creduto in questo percorso, così come la Misericordia di Ascea, alla quale è stato affidato il servizio di assistenza.
Credo inoltre sia altrettanto importante sottolineare il metodo. Infatti “nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità” non può essere solo uno slogan pronunciato nei convegni, ma significa in concreto riconoscere il sapere che nasce dall’esperienza della disabilità e portarlo dentro la progettazione delle politiche, dei servizi e degli spazi.
Le persone con disabilità non possono continuare a essere considerate esclusivamente destinatarie degli interventi. Devono poter essere protagoniste della loro ideazione, progettazione, realizzazione e valutazione.

Questo è soltanto l’inizio!
Non considero quindi BETUABU un punto di arrivo, ma piuttosto una piccola dimostrazione di ciò che può accadere quando proviamo a cambiare la domanda. Invece di domandarci «dove possiamo mettere le persone con disabilità?», iniziamo a domandarci «come possiamo progettare questo luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?». Si tratta di una domanda che dovremmo porci davanti a una spiaggia, ma anche davanti a un albergo, un ristorante, un museo, una chiesa, un sentiero naturalistico, un evento culturale, una piazza o un servizio pubblico. Se questo nuovo sguardo riuscirà a contaminare progressivamente l’intera filiera turistica e culturale del Cilento, BETUABU avrà raggiunto un risultato molto più importante della realizzazione di una spiaggia accessibile. Avrà contribuito a cambiare il modo in cui pensiamo gli spazi e, forse, anche il modo in cui pensiamo le persone. Perché l’accessibilità universale non riguarda una minoranza, ma riguarda la qualità della società che vogliamo costruire. E forse il messaggio più semplice continua ad essere quello racchiuso nel nome scelto per questa spiaggia: BETUABU, ossia “Che tu sia dei nostri”!

*Sociologa, presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living), membro della Giunta FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della FISH Campania, direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania (Salerno), coadiutrice del Gruppo di Lavoro Accessibilità Universale dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

L'articolo “Che tu sia dei nostri”, ovvero molto più della sola realizzazione di una spiaggia accessibile proviene da Superando.

Realizzato dal Policlinico Universitario Gemelli di Roma, nell’àmbito del progetto “Voci in Viaggio”, il filmato “Storia di Chiara” rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità nel quale la protagonista, Chiara Calcinai, venticinquenne con disabilità motoria, non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate, mostrando però che una “normalità” è possibile. Il percorso di Chiara e la voglia di vivere da lei trasmessa sono simili, infatti, a quelle delle altre donne della sua età Chiara Calcinai

Realizzato dal Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, il filmato Storia di Chiara rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità (il video, della durata di 5 minuti, è disponibile su YouTube a questo link).
Il primo elemento qualificante è la scelta di affidare alla protagonista del video – Chiara Calcinai, una giovane donna con disabilità interessata da una SMA (atrofia muscolare spinale) – il compito di presentare se stessa e la propria storia. Calcinai ha dunque la possibilità di raccontare gli aspetti del suo percorso di vita che ritiene utile condividere, ed anche il tono con cui farlo.
E il tono scelto è quello di una venticinquenne residente in provincia di Pisa, laureata e impiegata presso un Centro per l’Impiego, che ha attraversato una fase di accettazione della propria condizione e del proprio corpo, e che ha imparato a “passare oltre” gli sguardi pietistici che ancora le capita di incrociare.
Calcinai parla anche delle sue passioni, del suo amore per Vasco Rossi, della boccia paralimpica, del valore dell’indipendenza, dei traguardi – realizzati – di andare a vivere da sola e di prendere la patente.

Il racconto non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate – quelle ci sono, e vanno affrontate –, e tuttavia mostra che una “normalità” è possibile. La “storia di Chiara”, il suo percorso, la voglia di vivere che trasmette sono simili a quelle delle altre donne della sua età.
La Storia di Chiara rientra nell’àmbito di Voci in Viaggio, progetto finalizzato alla sensibilizzazione sull’esperienza delle persone con patologie neuromuscolari, realizzato con il contributo incondizionato di Novartis, Roche e Biogen. Tutti i video prodotti all’interno di tale progetto sono liberamente fruibili tramite il canale YouTube del Policlinico Gemelli, a questo link. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni  riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La “Storia di Chiara”, ove si racconta di una “normalità” possibile proviene da Superando.

Per una persona con una disabilità motoria grave una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale: è il principio affermato da una recente, importante Sentenza del Tribunale di Napoli secondo la quale l’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a una persona con la SMA (atrofia muscolare spinale) Una donna con disabilità sulla carrozzina elettronica verticalizzata cui fa riferimento la Sentenza del Tribunale di Napoli

L’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a Christian Durso, persona con la SMA (atrofia muscolare spinale). Per il Giudice, infatti, la personalizzazione del presidio rientra nei princìpi dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): condizioni cliniche, capacità residue, ambiente di vita e partecipazione sociale devono prevalere su valutazioni esclusivamente economiche o amministrative.
Per una persona con una disabilità motoria grave, del resto, una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale. Ed è proprio da questa prospettiva che il Tribunale di Napoli ha riconosciuto il diritto di Durso a ricevere integralmente la carrozzina elettronica verticalizzante prescritta dagli specialisti, condannando appunto l’ASL Napoli 1 Centro a sostenerne l’intero costo e le spese di giudizio [a questo link la Sentenza, N.d.R.].

Si tratta di una decisione che assume un rilievo che supera la vicenda individuale. Il principio affermato, infatti, è che l’appropriatezza di un ausilio non può essere valutata soltanto verificandone la corrispondenza alle categorie previste dal Nomenclatore Tariffario. Occorre invece considerare la persona nella sua concreta condizione di vita: quadro clinico, capacità residue, caratteristiche dell’ambiente, sicurezza, mobilità e livello di autonomia che il dispositivo deve consentire. La personalizzazione dell’ausilio diventa così elemento essenziale dell’effettività dell’assistenza garantita dal Servizio Sanitario.
La vicenda, sostenuta dall’Associazione Luca Coscioni, era nata dalla necessità di sostituire la carrozzina utilizzata da Durso per anni. Quel dispositivo gli aveva permesso di conservare un livello soddisfacente di autonomia e integrazione sociale, ma era diventato irreparabile: il modello era fuori produzione e i pezzi di ricambio non erano più disponibili. Gli specialisti avevano quindi prescritto una nuova carrozzina elettronica dotata di caratteristiche specifiche, necessarie in relazione alla disabilità di Christian.
Il 10 marzo 2025, tuttavia, l’ASL Napoli 1 Centro aveva autorizzato la fornitura soltanto parzialmente, riconoscendo 13.381,68 euro rispetto a un costo complessivo di 23.215 euro (più IVA).
Per l’Azienda Sanitaria, l’autorizzazione concessa nei limiti e secondo le modalità previste dal Nomenclatore Tariffario risultava dunque sufficiente ad adempiere agli obblighi assistenziali. Una posizione, questa, contestata da Durso, assistito dall’avvocato Alessandro Bardini, consigliere generale dell’Associazione Coscioni. Il punto centrale del ricorso riguardava infatti non la semplice disponibilità di una carrozzina elettronica, ma la concreta capacità di essa di rispondere ai bisogni della persona.

La documentazione presentata al Tribunale ha evidenziato dunque la necessità di funzioni precise: basculamento elettronico, reclinazione fino a 180 gradi, elevazione e verticalizzazione in tre fasi, un’altezza minima da terra compatibile con l’accesso ai veicoli e sistemi antiribaltamento elettronici. Elementi che non rappresentano accessori opzionali, ma caratteristiche funzionali collegate alla condizione della persona e alla possibilità di svolgere attività quotidiane con il maggior grado possibile di indipendenza.
Dal canto suo, il Tribunale ha rilevato che l’ASL non aveva dimostrato che il presidio proposto fosse concretamente capace di assicurare lo stesso livello di autonomia, sicurezza, mobilità e partecipazione sociale garantito dalla carrozzina prescritta. Mancavano inoltre un’analisi comparativa tra i dispositivi e una motivazione tecnica che spiegasse perché le caratteristiche indicate dagli specialisti potessero essere considerate non necessarie. Il giudice ha quindi accertato che «il dispositivo Karma Evo Altus è indispensabile per l’inserimento sociale» di Christian e che risulta essere «l’unico modello in commercio che permette all’istante di avere l’indipendenza funzionale», il tutto riconoscendo il diritto alla fornitura completa a carico dell’ASL Napoli 1 Centro.

Questo pronunciamento riporta al centro un tema essenziale nell’assistenza protesica: due dispositivi appartenenti alla stessa categoria non sono necessariamente equivalenti per la persona che deve utilizzarli. L’appropriatezza, infatti, non può essere stabilita in astratto, ma va verificata rispetto ai bisogni individuali e agli obiettivi di autonomia e partecipazione. «Gli ausili non possono essere scelti sulla base del loro costo o di valutazioni meramente amministrative – afferma Alessandro Bardini -, ma devono essere individuati esclusivamente in funzione delle esigenze cliniche, funzionali e dell’ambiente di vita della persona».
Secondo il legale, costringere una persona con disabilità ad affrontare un contenzioso per ottenere un presidio appropriato significa trasformare in una battaglia individuale ciò che dovrebbe essere garantito nell’àmbito dell’assistenza sanitaria. Un ausilio adeguato, sottolinea ancora Bardini, può significare maggiore autonomia e qualità della vita, ma anche prevenzione delle complicanze, riduzione dei ricoveri e, di conseguenza, minori costi sanitari.

Per Christian Durso la Sentenza è arrivata dopo oltre un anno e mezzo di attesa, difficoltà e un ricorso che, a suo giudizio, avrebbe potuto essere evitato. «Oggi non è un giorno importante solo per me, che avrò finalmente la sedia a rotelle – spiega – ma perché è stato riconosciuto dal Tribunale, anche con il nuovo Nomenclatore, il diritto ad avere una sedia a rotelle in “extra LEA”».
Christian sottolinea inoltre come, a suo avviso, l’ASL avrebbe potuto autorizzare il presidio senza rendere necessario l’intervento del giudice, applicando gli strumenti previsti per rispondere alle esigenze specifiche della persona, anziché considerare sufficiente il dispositivo standard.
Il pronunciamento del Tribunale di Napoli richiama quindi una questione più ampia: il diritto alla salute e all’autonomia non può esaurirsi nella disponibilità formale di una prestazione e nel campo degli ausili garantire un presidio significa garantire quello concretamente appropriato alla persona. Per chi vive con una disabilità complessa, infatti, la differenza tra una carrozzina standard e un dispositivo personalizzato può coincidere con la differenza tra dipendere costantemente dagli altri e poter compiere autonomamente azioni quotidiane.
È su questa distanza, tra una fornitura amministrativamente prevista e un bisogno realmente soddisfatto, che la Sentenza del Tribunale di Napoli interviene: l’ausilio non è il fine dell’assistenza, ma uno strumento attraverso il quale rendere effettivi autonomia, sicurezza e partecipazione sociale.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La differenza tra la dipendenza e l’autonomia: un’importante Sentenza proviene da Superando.

Da domani, 30 luglio, Superando si prende alcune settimane di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni il 25 agosto. Nel cedere la parola a un messaggio del nostro direttore responsabile Filippo Visentin, ricordiamo anche che accedendo al nostro “Archivio Storico”, è possibile consultare oltre 30.000 testi da noi pubblicati, dal 2004 al 2024, individuandoli anche tramite “Autore”, “Tema” o “Anno”

Da domani, 30 luglio, Superando si prende alcune settimane di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni il 25 agosto.
Cogliamo anche l’occasione per ricordare a tutti i Lettori e le Lettrici – che non ringrazieremo mai abbastanza per l’attenzione con cui ci seguono – che cliccando nell’home page in alto, sotto il logo della nostra testata, alla voce Archivio Storico, è possibile accedere ad oltre 30.000 testi da noi pubblicati, dal 2004 al 2024, individuandoli anche tramite “Autore”, “Tema” o “Anno”.
Ricordando infine che l’indirizzo della nostra redazione è sempre info@superando.it, cediamo la parola a un messaggio del nostro direttore responsabile Filippo Visentin.

«Ci prendiamo qualche settimana di pausa fino al 25 agosto. Nel frattempo, però, c’è un piccolo traguardo che desidero condividere con tutti i nostri Lettori e Lettrici: la nostra pagina Facebook ha da qualche giorno superato i 12.000 follower.
Per chi vive di numeri sui social, probabilmente è una cifra modesta. Per chi misura il successo in milioni di visualizzazioni, è quasi invisibile. Ma Superando non è mai stata una rincorsa agli algoritmi. È uno spazio di informazione, riflessione e confronto su un tema che raramente occupa il centro del dibattito pubblico: la disabilità.
Per questo quei 12.000 non sono semplicemente un numero. Sono Persone. Sono Lettori e Lettrici che scelgono di fermarsi, di leggere, di condividere, di discutere, talvolta anche di dissentire. Sono famiglie, operatori, professionisti, associazioni, istituzioni e cittadini che credono che parlare di disabilità significhi, in fondo, parlare della qualità della nostra democrazia e della nostra convivenza.
Da quando ho avuto l’onore di assumere la direzione di Superando, ho sentito forte la responsabilità di raccogliere un’eredità preziosa. Un’eredità costruita negli anni da tante persone. Questo risultato appartiene a tutti voi. A chi ci segue da molti anni e a chi è arrivato da poco. A chi legge ogni articolo e a chi ne incontra soltanto qualcuno lungo il proprio cammino. Perché ogni lettura, ogni condivisione, ogni commento contribuisce a mantenere vivo uno spazio che prova, ogni giorno, a raccontare la disabilità senza retorica, con competenza, rispetto e uno sguardo sempre rivolto ai diritti delle persone.
Grazie, dunque. Di cuore.
Ci ritroveremo il 25 agosto con nuove storie, nuove idee e la stessa convinzione che ci accompagna da sempre: continuare a costruire, insieme, un’informazione capace di cambiare lo sguardo
Filippo Visentin».

L'articolo Arrivederci al 25 agosto, per continuare a costruire, insieme, un’informazione capace di cambiare lo sguardo proviene da Superando.

Giunto al quarto anno, “Arena per Tutti” – il progetto della Fondazione Arena di Verona dedicato alle persone con disabilità sensoriali e intellettive – non è semplicemente un progetto sull’accessibilità, ma è qualcosa di più, ossia un modo diverso di pensare il rapporto tra le persone e la cultura, dove nessuno è chiamato semplicemente ad assistere, ma tutti possono sentirsi parte dell’esperienza. Ne parliamo con Elena Di Giovanni, che ne è la responsabile scientifica I partecipanti alla conferenza stampa di presentazione della nuova edizione di “Arena per Tutti”

C’è un momento, nel corso della mia chiacchierata con Elena Di Giovanni, in cui si capisce – basta ascoltare il suo entusiasmo – che Arena per Tutti – il progetto della Fondazione Arena di Verona dedicato alle persone con disabilità sensoriali e intellettive, giunto al quarto anno – non è semplicemente un progetto sull’accessibilità. È qualcosa di più: un modo diverso di pensare il rapporto tra le persone e la cultura, dove nessuno è chiamato semplicemente ad assistere, ma tutti possono sentirsi parte dell’esperienza.
L’occasione è stata la conferenza stampa di presentazione dell’edizione 2026 del progetto, svoltasi l’11 luglio scorso, alla quale hanno preso parte la sovrintendente della Fondazione Arena Cecilia Gasdia, l’assessora alle Politiche Sociali del Comune di Verona Luisa Ceni, la direttrice Marketing di Müller Italia Paola Scandola ed Elena Di Giovanni, responsabile scientifica dell’iniziativa, affiancata da Francesca Raffi. Un momento che ha permesso non solo di presentare le novità della nuova stagione, ma anche di ribadire come il successo di Arena per Tutti sia il risultato della collaborazione tra istituzioni, imprese e tante professionalità diverse.

Elena Di Giovanni, professoressa ordinaria di Lingua e Traduzione Inglese all’Università di Macerata, è una delle maggiori esperte italiane di accessibilità ai media e allo spettacolo. Da anni si occupa di traduzione audiovisiva, audiodescrizione, sottotitolazione e accessibilità culturale, collaborando con importanti istituzioni nazionali e internazionali. Dal 2023 coordina scientificamente Arena per Tutti e, parlando con lei, si ha la sensazione che ricerca universitaria e lavoro sul campo procedano davvero nella stessa direzione.

Elena, la prima cosa che colpisce è il numero degli iscritti. Prima ancora di iniziare avete già superato quasi quota 1.200!
«Sì – sorride -, ed è una soddisfazione enorme. Quando siamo partiti, nel 2023, avevamo registrato circa 760 presenze. Quest’anno siamo arrivati a quasi 1.200 iscritti ancora prima dell’avvio delle attività. È il segno che il progetto è cresciuto e che sempre più persone sentono che l’Arena può davvero essere un luogo aperto a tutti».

In questi anni avete anche costruito una rete di collaborazioni molto ampia. Quanto conta questo aspetto?
«Conta moltissimo. Il progetto cresce perché cresce anche il dialogo con il territorio e, nello stesso tempo, con realtà nazionali e internazionali che lavorano sull’accessibilità. Questo ci permette di confrontarci continuamente, sperimentare nuove soluzioni e utilizzare tecnologie sempre più avanzate, senza perdere di vista quello che per noi resta l’obiettivo principale: offrire un’esperienza culturale autentica».

Elena Di Giovanni, docente all’Università di Macerata e responsabile scientifica del progetto “Arena per Tutti”

E quest’anno avete deciso di fare un altro passo avanti.
«Ci tenevamo molto. Dopo il successo dei laboratori dedicati al backstage e al canto lirico, abbiamo pensato di offrire nuove esperienze. Nascono così due percorsi multisensoriali: uno dedicato all’orchestra, per conoscere da vicino gli strumenti, il suono e il lavoro dei musicisti, e uno dedicato alla danza, per scoprire come prende forma il movimento sul palcoscenico. L’idea è sempre la stessa: permettere alle persone di entrare dentro l’opera, non soltanto di assistervi».

Quello che colpisce di Arena per Tutti è che l’accessibilità non si esaurisce nei laboratori.
«Esatto. Durante gli spettacoli ci sono audiodescrizioni dal vivo, sottotitoli, trailer accessibili, libri di sala digitali e materiali disponibili in italiano, inglese e tedesco. Abbiamo inoltre riservato complessivamente 2.600 posti di platea alle persone con disabilità sensoriali e intellettive e ai loro accompagnatori, mentre continuano naturalmente a essere garantiti gli spazi dedicati alle persone con disabilità motoria. Cerchiamo di costruire un’esperienza completa, in cui ogni persona possa scegliere gli strumenti più adatti per vivere lo spettacolo».

Qual è dunque, secondo lei, il vero valore aggiunto del progetto?
«Le persone. La disponibilità dei lavoratori della Fondazione Arena è qualcosa di straordinario. Tantissimi mettono gratuitamente a disposizione il proprio tempo e la propria professionalità per accompagnare i partecipanti nei percorsi. È questo che rende tutto speciale. Si crea davvero il clima di una grande famiglia, aperta alle persone, alle idee e agli stimoli che ciascuno porta con sé».
Ed è questa la sensazione che rimane al termine della conversazione. I numeri raccontano un progetto in continua crescita, ma da soli non basterebbero a spiegarne il successo. A fare la differenza sono le persone che lo costruiscono ogni giorno e una visione dell’accessibilità che non si limita ad abbattere le barriere, ma prova a trasformare la cultura in un’esperienza realmente condivisa. È probabilmente questo il messaggio più forte che Arena per Tutti continua a lanciare, anno dopo anno.

L'articolo Quasi 1.200 iscritti e nuovi percorsi multisensoriali per vivere l’opera: “Arena per Tutti” cresce ancora proviene da Superando.

Quattro testimonianze di vita, insieme ad incontri esclusivi con alcuni protagonisti del mondo dello sport e dello spettacolo, il tutto con l’obiettivo di promuovere una riflessione sul diritto di ogni persona a vivere in un mondo senza barriere: sarà questo “Freedom of Moving – Liberi di muoversi”, nuovo programma disponibile dall’11 agosto su RaiPlay Michela Persico, conduttrice di “Freedom of Moving”, insieme al protagonista di una delle testimonianze raccontate durante la trasmissione

Approderà l’11 agosto su RaiPlay Freedom of Moving – Liberi di muoversi, nuovo programma che porterà al centro dell’attenzione i temi dell’accessibilità e dell’inclusione attraverso il racconto di quattro storie autentiche.
Condotta da Michela Persico, la trasmissione intreccerà testimonianze di vita, insieme ad incontri esclusivi con alcuni protagonisti del mondo dello sport e dello spettacolo, allo scopo di promuovere una riflessione sul diritto di ogni persona a vivere in un mondo senza barriere. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento.

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Si chiama “La Città Fatta Per Me” ed è una piattaforma web di utilizzo gratuito, che raccoglie in un unico luogo professionisti, organizzazioni, servizi, eventi, risorse, luoghi accoglienti e informazioni utili dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie

Si chiama La Città Fatta Per Me ed è una piattaforma web di utilizzo gratuito, che raccoglie in un unico luogo professionisti, organizzazioni, servizi, eventi, risorse, luoghi accoglienti e informazioni utili dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie.
«Dopo la diagnosi – spiegano i promotori dell’iniziativa -, la domanda è sempre la stessa: “E adesso?”. Ricevere infatti una diagnosi di autismo è spesso solo l’inizio di un percorso, se è vero che da quel momento, per molte famiglie, inizia una ricerca fatta di telefonate, gruppi Facebook, passaparola e ore trascorse sui motori di ricerca. Dove trovare un professionista competente vicino a casa? Quali Associazioni operano sul territorio? Esistono attività per il tempo libero davvero accessibili? Quali diritti spettano e dove trovare informazioni affidabili? Tutte domande che si ripetono ogni giorno, e che spesso hanno risposte, sparse, però, tra fonti diverse e difficili da mettere insieme. È proprio da questa esigenza che abbiamo deciso di dare vita a La Città Fatta per Me».

L’obiettivo, quindi, è piuttosto semplice: rendere cioè più facile trovare ciò che serve, partendo dal territorio e dai bisogni concreti delle persone. Tramite la piattaforma, infatti, è possibile cercare professionisti e organizzazioni per area geografica e tipologia di servizio, consultare risorse informative, conoscere eventi, individuare luoghi che hanno adottato attenzioni specifiche verso le persone autistiche e orientarsi anche sui temi dei diritti e delle agevolazioni.
«Naturalmente – aggiungono ancora i promotori – una piattaforma di questo tipo può essere davvero utile solo se cresce insieme alla rete di chi ogni giorno lavora sul territorio. Per questo è aperta ai professionisti, alle organizzazioni e alle realtà che operano nell’ambito dell’autismo: tutti loro, infatti, possono registrarsi gratuitamente, contribuendo a rendere sempre più completa la mappatura nazionale e ad aiutare le famiglie a trovare riferimenti affidabili vicino a casa».
«L’auspicio – concludono – è che, un passo alla volta, cercare un aiuto non significhi più partire da zero ogni volta, ma poter contare su una rete facilmente consultabile, costruita insieme a chi vive e lavora ogni giorno in questo àmbito». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link alla piattaforma La Città Fatta Per Me. Per ulteriori informazioni: info@lacittafattaperme.it.

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«In termini pedagogici – scrive Tonino Urgesi -, il deficit non appartiene esclusivamente alla persona. Esiste un deficit relazionale, culturale ed educativo che impedisce alla società di riconoscere il valore della differenza. La pedagogia contemporanea parla di barriere; il Vangelo, con la “guarigione dell’uomo cieco”, le aveva già individuate nel pregiudizio, nella paura, nell’esclusione religiosa, nel legalismo e nella rigidità culturale. Il limite più grave non è la cecità dell’uomo, ma l’incapacità della società di vedere davvero l’umano» Un mosaico dedicato alla “guarigione del cieco nato”, raccontata nel Vangelo di Giovanni

La questione della disabilità attraversa ancora oggi il dibattito teologico, pedagogico e filosofico con una forza tale da interpellare profondamente la coscienza della società. Per secoli la menomazione è stata interpretata attraverso la retorica del “vuoto”, che ne ha sottolineato lo stato di dipendenza e insufficienza, alimentando modelli educativi orientati prevalentemente alla compensazione del deficit piuttosto che alla valorizzazione della persona stessa. In questa prospettiva, il limite è stato spesso considerato un problema da correggere, anziché una dimensione costitutiva dell’esistenza umana da comprendere e accogliere.

Il racconto del “cieco nato” che troviamo nel Vangelo di Giovanni (9,1-41) rappresenta, invece, una svolta radicale. Gesù non si limita a restituire la vista a un uomo cieco dalla nascita, ma libera l’intera società da una concezione religiosa che identificava la disabilità con il peccato e la colpa. Prima ancora della guarigione fisica, avviene una guarigione culturale e antropologica: viene cioè sanato lo sguardo deformato sul mistero della fragilità umana. Da questa prospettiva nasce l’esigenza di elaborare “una nuova pedagogia del deficit”, capace di superare i paradigmi assistenzialistici e di riconoscere nella persona con deficit un soggetto pienamente protagonista della propria storia, della vita e della società.
Il racconto si apre con una scena di straordinaria intensità: «Passando, Gesù vide un uomo cieco dalla nascita». Questa breve annotazione suscita immediatamente due domande: come guardò Gesù quell’uomo? Con quale profondità posò il suo sguardo su di lui? Possiamo tentare una risposta. Se i discepoli lo interrogano, è perché nello sguardo del loro Maestro avevano già colto una domanda silenziosa che chiedeva una risposta. Prima ancora delle parole, essi videro nei suoi occhi un interrogativo che non poteva essere ignorato. Lo sguardo di Gesù non si limita solo a registrare una condizione; incontra una persona, con la sua storia, con i suoi desideri, ne riconosce la dignità e apre uno spazio di senso.
La domanda dei discepoli ci rivela, invece, una mentalità profondamente diversa: «Rabbì, chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perché sia nato cieco?». È la domanda di chi cerca una colpa per spiegare la sofferenza, di chi ritiene che ogni dolore debba necessariamente essere ricondotto a una responsabilità morale, etica. Essa manifesta una cultura religiosa nella quale ogni forma di fragilità esige un colpevole. Il limite diventa così un’accusa, la vulnerabilità una conseguenza del peccato e la diversità un’anomalia da giustificare.
Invece, Gesù capovolge radicalmente questa prospettiva e la estromette dalla storia della salvezza. La sua risposta è limpida e definitiva: «Né lui ha peccato né i suoi genitori, ma è così perché in lui si manifestassero le opere di Dio». Con queste parole egli afferma, una volta per tutte, che non esiste alcun rapporto necessario tra peccato e sofferenza. Il dolore non è una condanna divina né il segno di una colpa nascosta.

La risposta di Gesù, inoltre, non si esaurisce in una semplice negazione. Egli spiega il riferimento alle “opere di Dio”: «Dobbiamo compiere le opere di colui che mi ha mandato finché è giorno; poi viene la notte, quando nessuno può più operare. Finché sono nel mondo, sono la luce del mondo». Mi colpisce soprattutto il verbo al plurale: «dobbiamo». Gesù non dice «devo», ma coinvolge i suoi discepoli e con essi tutti noi nella medesima missione. Ci rende partecipi dell’opera del Padre, chiamandoli a collaborare affinché le sue opere continuino a manifestarsi nella storia.
Da queste parole emerge un autentico compito pedagogico ed esistenziale: imparare a guardare oltre noi stessi, uscire dall’indifferenza, riconoscere la dignità di ogni persona che ci tende uno “sguardo” di aiuto, e restituire speranza a chi sembra averla perduta. Il nostro sguardo non può essere superficiale né sterile; deve diventare uno sguardo educato alla contemplazione, capace di “fermarsi”, “vedere”, “osservare” quell’uomo ai margini di ogni storia. Solo uno sguardo formato dall’altruismo autentico riconosce nell’altro un volto e non un problema.

A questo punto Gesù compie un gesto tanto semplice quanto profondamente simbolico: sputa per terra, fa del fango con la saliva e lo spalma sugli occhi del cieco. Quel fango non costituisce soltanto il mezzo attraverso cui si realizza il miracolo, ma richiama il gesto creatore della Genesi e diventa il segno di una nuova creazione. Gesù restituisce all’uomo non solo la vista, ma un modo nuovo di abitare il mondo e farsi mondo egli stesso per gli altri e di guardare la realtà. Ridona speranza a chi, agli occhi della società, sembrava averla definitivamente perduta. Con quel gesto ci insegna che la vera interrelazione ha una forza creatrice: si manifesta quando ci facciamo prossimi all’altro, ci facciamo ascolto e cura, e così doniamo all’altro una vita nuova. Ogni autentica relazione, vissuta nella gratuità e nella compassione (patire-con), può restituire dignità a chi ne è stato privato.
Il miracolo, tuttavia, non si compie senza la collaborazione dell’uomo. Infatti, Gesù dice a quell’uomo: «Va’ a lavarti nella piscina di Sìloe». Le parole di Gesù non si sostituiscono mai alla libertà dell’uomo; la precedono, l’accompagnano e la chiamano a rispondere alla propria esistenza. Così anche il cieco diventa protagonista della propria rinascita. Le nostre “azioni” si manifestano nell’incontro tra il dono gratuito della grazia e la libera risposta della persona.

Da un punto di vista pedagogico, questo passaggio assume un significato decisivo. Quando il deficit viene interpretato come colpa, la persona viene educata a percepirsi come incompleta, mentre la società si sente autorizzata a relegarla ai margini. E tale logica non appartiene soltanto al passato. Anche oggi, sebbene con linguaggi differenti, permane la tentazione di identificare la persona con la sua diagnosi, riducendo l’identità alla patologia e il valore umano alla funzionalità.
La risposta di Gesù interrompe definitivamente questa impostazione. Il problema non consiste più nell’individuare l’origine del deficit, ma nel riconoscere la dignità della persona stessa. Da un punto di vista filosofico, egli opera un passaggio fondamentale: sposta l’attenzione dall’ontologia della mancanza all’ontologia della relazione. L’essere umano non è più definito da ciò che gli manca, ma dall’interrelazione che si stabilisce con lui. La dignità precede ogni prestazione, l’identità precede ogni capacità e la persona precede ogni limite. È una prospettiva che anticipa in modo sorprendente molte acquisizioni del personalismo contemporaneo, secondo il quale il valore della persona non deriva soltanto dalla sua efficienza ma, piuttosto, dal suo stesso essere.
Il cieco nato ci conduce inoltre a un paradosso profondamente rivelatore. Alla conclusione del racconto non è più evidente chi sia realmente cieco. L’uomo nato privo della vista giunge progressivamente alla sua dignità, mentre i Farisei, pur vedendo con gli occhi del corpo, rimangono incapaci di riconoscere il valore dell’interazione. La cecità assume così un significato esistenziale e la vera disabilità consiste nell’incapacità di accogliere l’altro, con i suoi sogni e desideri.

In termini pedagogici, il deficit non appartiene esclusivamente alla persona. Esiste un deficit relazionale, culturale ed educativo che impedisce alla società di riconoscere il valore della differenza. La pedagogia contemporanea parla di barriere; il Vangelo le aveva già individuate nel pregiudizio, nella paura, nell’esclusione religiosa, nel legalismo e nella rigidità culturale. Il limite più grave non è la cecità dell’uomo, ma l’incapacità della società di vedere davvero l’umano.
Parlare oggi di “una nuova pedagogia del deficit” significa allora ribaltare il significato stesso di questa parola. Non si tratta di negare le difficoltà né di ignorare i bisogni specifici delle persone. Significa, piuttosto, riconoscere che il vero deficit appartiene spesso all’ambiente che non sa accogliere, alla scuola che non sa includere, alle Istituzioni che non garantiscono pari opportunità e a una cultura che continua a misurare il valore umano esclusivamente attraverso l’efficienza e la produttività.
“Una nuova pedagogia del deficit” non educa a vedere ciò che manca, ma ciò che è possibile. Essa non costruisce percorsi fondati sulla compassione, bensì sul riconoscimento della dignità, delle capacità e del diritto di ciascuno a partecipare pienamente alla vita sociale. L’educazione diventa così un autentico luogo di incontro, nel quale ogni persona, con i propri limiti e le proprie risorse, contribuisce alla crescita della società. La differenza non rappresenta un ostacolo da eliminare, ma una ricchezza da comprendere e valorizzare.
Il cieco nato diventa infatti “testimone” proprio attraverso la sua esperienza. Mentre i sapienti discutono, egli testimonia con la forza disarmante della verità vissuta: «Una cosa so: ero cieco e ora ci vedo» (Vangelo di Giovanni, 9,25). La testimonianza precede la dottrina, così come l’esperienza della rinascita del cieco precede ogni elaborazione teologica.

La società contemporanea continua a edificare la propria antropologia sull’efficienza, sulla produttività e sull’autonomia assoluta. Il Vangelo ci propone, invece, una vera filosofia della fragilità. L’essere umano non vale perché produce, perché è autonomo o perché è perfetto. Vale perché esiste. La vulnerabilità non diminuisce la dignità della persona; al contrario, la rende ancora più evidente, poiché richiama la verità fondamentale della condizione umana, che è relazione, dipendenza reciproca e apertura all’altro.
In questa prospettiva, la persona con deficit non è semplicemente qualcuno da integrare, ma diventa una provocazione permanente contro ogni cultura dello scarto e ricorda alla società che la reciprocità, la cura e la dipendenza non costituiscono un fallimento dell’esistenza, bensì dimensioni costitutive dell’umano.
Il racconto del cieco nato continua, pertanto, a interrogare la Chiesa, la pedagogia e la riflessione filosofica contemporanea. Gesù non elimina soltanto una cecità fisica; guarisce una cultura, demolisce una teologia della colpa e inaugura una pedagogia della dignità. La “nuova pedagogia del deficit” nasce precisamente da questa rivoluzione dello sguardo: dal riconoscimento che nessuna persona coincide con il proprio limite e che ogni fragilità può diventare luogo di manifestazione della “dignità”.
La vera metanoia [cambiamento radicale, N.d.R.] non consiste semplicemente nell’imparare a includere le persone con disabilità. Consiste, piuttosto, nel lasciarsi educare da esse. Spesso, infatti, sono proprio coloro che il mondo considera “mancanti” a rivelare ciò che realmente manca alla nostra società, ossia un nuovo sguardo capace di vedere la persona prima del deficit, la dignità prima della prestazione e “il volto della dignità” presente in ogni essere umano.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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Nel ribadire la necessità di garantire a tutti e tutte il pieno diritto alla mobilità e allo sport, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la FIB (Federazione Italiana Bocce) hanno siglato un protocollo d’intesa, per rinnovare la reciproca collaborazione, volta a promuovere e sviluppare la pratica delle bocce e della Boccia paralimpica tra gli iscritti della stessa UILDM, attraverso una serie di attività promozionali

A pochi giorni dall’inqualificabile episodio accaduto alla Nazionale Italiana di Powerchair Football, bloccata all’aeroporto di Roma Fiumicino per problemi legati all’imbarco delle carrozzine (se ne legga a questo link), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la FIB (Federazione Italiana Bocce), nell’esprimere vicinanza agli atleti e nel ribadire la necessità di garantire a tutti e tutte il pieno diritto alla mobilità e allo sport, hanno siglato un protocollo d’intesa, sottoscritto dai rispettivi presidenti Stefania Pedroni e Roberto Favre, per rinnovare la collaborazione tra le due realtà associative, allo scopo di promuovere e sviluppare la pratica delle bocce e della Boccia paralimpica tra gli iscritti della stessa UILDM, attraverso attività promozionali.
«L’accordo – spiegano dalla UILDM – nasce con l’intento di unire le forze e promuovere una vera e propria cultura dell’inclusione, mettendo in sinergia l’esperienza e la rete capillare della nostra Associazione, che conta 63 Sezioni attive su tutto il territorio nazionale, con la struttura e le competenze tecniche della Federbocce. L’obiettivo condiviso è semplice ma profondo: migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari, offrendo anche a chi ha una disabilità la possibilità di praticare un’attività sportiva, in grado di coniugare il valore della socializzazione con quello della competizione agonistica».

Dal punto di vista operativo, dunque, l’intesa vedrà da un lato la UILDM aprire le porte delle proprie sedi territoriali per agevolare la conoscenza della Boccia paralimpica e l’avvicinamento dei propri soci a questa disciplina, continuando a promuovere il tesseramento e l’affiliazione delle Sezioni locali alla FIB. Dall’altro, la Federbocce metterà in campo il proprio patrimonio tecnico, garantendo la guida di istruttori qualificati e fornendo tutto il materiale necessario per l’avvio e la gestione delle attività sul territorio.
A completare tale percorso, vi sarà anche un lavoro di squadra sul fronte della sensibilizzazione: le due realtà, infatti, uniranno i rispettivi canali di comunicazione per organizzare insieme eventi, convegni e giornate promozionali capaci di portare il messaggio dello sport inclusivo all’attenzione dell’opinione pubblica.

«Uno dei pilastri su cui lavora la UILDM – commenta Stefania Pedroni – è la promozione dell’autonomia personale e della vita indipendente. Lo sport, in questo senso, è un importante catalizzatore per la crescita della persona, perché insegna a lavorare su se stessi, sui propri limiti, sulla relazione con gli altri e a sviluppare competenze utili in tutti gli ambiti della vita. Nel corso di questi anni, all’interno della nostra Associazione, abbiamo promosso il valore della Boccia paralimpica come opportunità di crescita, socializzazione e inclusione, cosicché molti nostri soci si sono avvicinati e appassionati a questa disciplina, scoprendo non solo una pratica sportiva accessibile, ma anche uno spazio di partecipazione e protagonismo. Il rinnovo del protocollo d’intesa con la FIB è non solo la continuazione di un percorso di scambio reciproco e condivisione di valori, ma anche un impegno comune a rafforzare le opportunità nei territori, a promuovere la cultura dello sport accessibile e a costruire contesti in cui ciascuno possa sentirsi parte di una comunità».
«Vicende come quella accaduta agli atleti del Powerchair Football – afferma dal canto suo Roberto Favre – confermano quanto sia urgente eliminare ogni ostacolo alla pratica sportiva. Con questo protocollo intendiamo ampliare l’offerta sportiva sul territorio e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, anche gravi, garantendo l’accesso all’attività motoria e agonistica. I risultati già raggiunti nella nostra precedente collaborazione testimoniano la bontà del percorso fatto insieme, ma non intendiamo fermarci qui: non è un mistero, infatti, che Boccia paralimpica sia un sogno concreto per guardare con ambizione ai Giochi Paralimpici di Los Angeles 2028. Per questa ragione, rinnovare la partnership con UILDM significa mettere al centro l’inclusione, il valore sociale e la crescita dei nostri atleti, creando una rete sempre più solida per accompagnarli fino ai traguardi più prestigiosi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uidlcomunicazione@uildm.it.

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Vi saranno anche persone con disabilità visiva, come spesso accade per le iniziative promosse dall’Associazione di Promozione Sociale TNT Global Art, al concorso di pittura estemporanea in programma per l’8 agosto a Bonorva (Sassari), dedicato al tema “Le Domus de Janas”

Associazione di Promozione Sociale con sede a Sassari, che organizza concorsi di pittura estemporanea, mostre ed eventi culturali, in collaborazione con Comuni e Pro Loco, principalmente in Sardegna, TNT Global Art proporrà per l’8 agosto a Bonorva (Sassari) un nuovo concorso di pittura estemporanea sul tema Le Domus de Janas.
E come sempre accade in queste iniziative, tra i protagonisti vi saranno anche persone con disabilità visiva, invitate dal fondatore e presidente di TNT Global Art Gianni Nieddu.

Ringraziamo Marco Farina per la segnalazione.

A questo link è disponibile un testo di approfondimento.

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Dopo che un mese fa la Corte Costituzionale aveva stabilito che l’iscrizione gratuita al Servizio Sanitario Nazionale debba spettare anche alle persone straniere titolari di una pensione di inabilità, ponendo fine a una doppia discriminazione (per nazionalità e per disabilità), una Sentenza della Corte d’Appello di Milano e una del Tribunale di Milano hanno trasformato quel principio in obblighi precisi per la Regione Lombardia

A poco più di un mese dalla Sentenza n. 97 della Corte Costituzionale, di cui ci siamo occupati anche sulle nostre pagine, vi è un ulteriore sviluppo, come riferisce la Federazione lombarda LEDHA, sulla vicenda delle persone straniere con disabilità escluse dall’iscrizione gratuita al Servizio Sanitario Nazionale. Il 17 luglio scorso, infatti, sono state depositate due Sentenze, una della Corte d’Appello di Milano e una del Tribunale di Milano, che trasformano quel principio in obblighi precisi per Regione Lombardia.

La Corte Costituzionale, ricordiamo, aveva stabilito che l’iscrizione gratuita al Servizio Sanitario Nazionale debba spettare anche alle persone straniere titolari di una pensione di inabilità – e per questo detentrici di un permesso di soggiorno “per residenza elettiva” – se tale permesso deriva dalla conversione di un precedente permesso di soggiorno che dava titolo all’iscrizione gratuita. In altre parole: chi aveva diritto all’iscrizione non può perderla per il solo fatto di avere cambiato permesso di soggiorno nel momento in cui diventa invalido.
La Corte d’Appello e il Tribunale di Milano, dunque, hanno accolto i ricorsi presentati dall’ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione), da Avvocati per Niente, da Emergency, dall’Associazione Naga e da singoli cittadini e cittadine extra Unione Europea.
La Corte d’Appello ha confermato che la situazione verificatasi fino a oggi costituiva una doppia discriminazione: per nazionalità, perché escludeva dal diritto alle cure gratuite una parte delle persone straniere, e per disabilità, perché le escludeva proprio in quanto persone con disabilità. Ha quindi ordinato alla Regione Lombardia di adottare tutti i provvedimenti necessari affinché le ASST (Aziende Socio Sanitarie Territoriali) applichino immediatamente le nuove regole.
Il Tribunale di Milano, invece, ha stabilito il diritto dei ricorrenti di vedersi restituire le somme indebitamente versate: 2.000 euro all’anno a partire dal mese di gennaio del 2024. E il medesimo obbligo di restituzione vale anche per gli anni precedenti, quando l’importo annuo era minore (387,34 euro). L’ASGI, Avvocati per Niente, Emergency e Naga invitano quindi la Regione Lombardia ad adempiere tempestivamente a quanto disposto dai giudici e a predisporre una procedura rapida per i rimborsi.

«Queste Sentenze – commenta Alberto Guariso, legale che ha seguito il contenzioso per conto dell’ASGI e delle singole persone straniere – pongono fine a una situazione davvero paradossale: pensiamo infatti che secondo la Corte Costituzionale, la norma andava interpretata sin dall’inizio nel senso ora indicato, ma per oltre 20 anni, nessuno “se n’era accorto”, cosicché il diritto alle cure gratuite di tante persone straniere è stato violato».

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Nel corso di un recente “Dialogo dei Giovani dell’Unione Europea” con il commissario europeo per i Trasporti e il Turismo Sostenibile Tzitzikostas, la rappresentante del Comitato Giovani del Forum Europeo sulla Disabilità, Lydia Vlagsma, ha sottolineato tra l’altro i costi aggiuntivi che le persone con disabilità devono affrontare viaggiando, a causa della necessità di trasporti o alloggi accessibili. C’è dunque attesa, da parte del Forum, della nuova Strategia Europea per il Turismo Sostenibile, con l’auspicio che contenga un capitolo approfondito sull’accessibilità Partecipanti al Dialogo dei Giovani dell’Unione Europea tenutosi ad Atene, con il commissario europeo per i Trasporti e il Turismo Sostenibile Apostolos Tzitzikostas

I Dialoghi dei Giovani dell’Unione Europea (EU Youth Dialogues) riuniscono una serie di giovani con i responsabili politici dell’Unione stessa per garantire che la loro prospettiva sia integrata nelle politiche europee. E anche i componenti del Comitato Giovani dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, hanno partecipato a vari Dialoghi dei Giovani con i Commissari Europei, tra cui quello, nello scorso mese di marzo, con la commissaria europea per la Parità, la Preparazione e la Gestione delle Crisi Hadja Lahbib.
Qualche settimana fa, invece, un nuovo Dialogo dei Giovani si è avuto con il commissario europeo per i Trasporti e il Turismo Sostenibile Apostolos Tzitzikostas, incontro che ha riunito ad Atene 20 giovani provenienti da 15 diversi Paesi, per discutere in particolare futuro del turismo nell’Unione.

Per l’occasione, a rappresentare il Forum Europeo sulla Disabilità vi era Lydia Vlagsma, una delle presidenti del Comitato Giovani dell’EDF, che ha sottolineato soprattutto i costi aggiuntivi che le persone con disabilità devono affrontare viaggiando, a causa della necessità di trasporti o alloggi accessibili, ribadendo un concetto già espresso in precedenza da Dimitra Xidous, giovane avvocata rappresentante dell’ENAT, la Rete Europea per il Turismo Accessibile.
Dal canto suo, il commissario Tzitzikostas ha riconosciuto che «l’accessibilità è una questione fondamentale che riceverà maggiore attenzione nella futura Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità» e che “il turismo dovrebbe essere per tutti e tutte».
Anche alla luce di queste affermazioni, dunque, da parte dell’EDF si attende con interesse la pubblicazione della nuova Strategia Europea per il Turismo Sostenibile, alla quale anche il Forum ha contribuito, con l’auspicio che essa contenga un capitolo approfondito sull’accessibilità. (S.B.)

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«Bene la stima sui caregiver familiari pubblicata dall’ISTAT – scrivono dal Coordinamento CFU (Caregiver Familiari Uniti) – che conferma la straordinaria dimensione del lavoro di cura svolto ogni giorno da milioni di cittadini. Un censimento, però, è un’altra cosa: significa disporre di dati amministrativi raccolti in modo sistematico dalle Istituzioni, in grado di descrivere concretamente il fenomeno e non soltanto di stimarne le dimensioni. Ed è quello che chiediamo con la nostra campagna “#nonpiùsommersi”» La realizzazione grafica elaborata dal CFU per la campagna “#nonpiùsommersi”

Nei giorni scorsi l’ISTAT ha diffuso una stima secondo cui in Italia sarebbero oltre 12 milioni le persone che prestano attività di cura gratuita e 4,4 milioni i caregiver familiari conviventi [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Il nostro Coordinamento [CFU-Coordinamento Caregiver Familiari Uniti, N.d.R.] (CFU) accoglie con favore questa pubblicazione perché conferma, ancora una volta, la straordinaria dimensione del lavoro di cura svolto ogni giorno da milioni di cittadini. È però necessario chiarire un aspetto fondamentale, ossia che quei dati diffusi dall’ISTAT non costituiscono un censimento nazionale delle persone caregiver familiari. Si tratta infatti di una stima ottenuta attraverso un’indagine campionaria risalente al 2024, ma pubblicata nel 2026. In altre parole, l’ISTAT raccoglie informazioni da un campione rappresentativo della popolazione e, mediante metodi statistici, stima quante persone prestino attività di cura sull’intero territorio nazionale.
Un censimento, invece, è un’altra cosa: significa cioè disporre di dati amministrativi raccolti in modo sistematico dalle Istituzioni, in grado di descrivere concretamente il fenomeno e non soltanto di stimarne le dimensioni.
Oggi, invece, lo Stato non è in grado di rispondere con certezza a domande fondamentali, quali: quante sono realmente le persone caregiver familiari? Dove vivono? Chi assistono? Da quanto tempo svolgono attività di cura? Quante ore dedicano ogni giorno all’assistenza? Qual è l’intensità del loro carico assistenziale? Quali servizi ricevono e quali, invece, mancano?
Senza queste informazioni non è possibile programmare efficacemente i servizi, distribuire le risorse in base ai bisogni reali, valutare l’impatto delle politiche pubbliche o costruire una legge nazionale realmente aderente alla vita delle persone caregiver familiari.
Per questo motivo continuiamo a chiedere un vero censimento nazionale delle persone caregiver familiari, fondato su dati amministrativi omogenei, aggiornati e condivisi tra Stato, Regioni e Comuni.

È proprio con questo obiettivo che abbiamo recentemente lanciato la campagna denominata #nonpiùsommersi, inviando 43 richieste di Accesso Civico Generalizzato (FOIA) al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a tutte le Regioni e Province Autonome e ai Comuni capoluogo di Regione. Tali richieste non hanno lo scopo di creare un censimento parallelo, ma di comprendere come le Istituzioni raccolgano oggi le informazioni sulle persone caregiver familiari.
Abbiamo chiesto di conoscere:
° quali definizioni amministrative vengono utilizzate;
° quali banche dati contengono informazioni sulle persone caregiver familiari;
° quali dati vengono già raccolti;
° quali criteri vengono adottati per individuare i caregiver familiari;
° quali informazioni, invece, non vengono rilevate.
Solo comprendendo come oggi il fenomeno venga registrato sarà possibile individuare le migliori pratiche esistenti e proporre un modello nazionale di censimento realmente efficace.

La pubblicazione dello studio ISTAT rappresenta quindi un contributo importante alla conoscenza del fenomeno sociale della cura familiare, ma una stima statistica e un censimento amministrativo rispondono a finalità profondamente diverse. La prima serve a descrivere un fenomeno nella popolazione, il secondo serve alle Istituzioni per conoscere realmente le persone caregiver familiari, programmare servizi, allocare risorse, valutare gli interventi e garantire diritti.
Le persone caregiver familiari non hanno bisogno soltanto di essere stimate. Hanno il diritto di essere riconosciute, censite e considerate nelle politiche pubbliche.

*Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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«Vorrei che il disability manager diventasse una figura stabile nella governance delle organizzazioni, coinvolta nella progettazione delle città, dei servizi e dei processi fin dall’inizio»: lo dice Haydée Longo, protagonista di questa lunga chiacchierata con il nostro giornale, avvocata specializzata nei diritti e nell’inclusione delle persone con disabilità, disability manager, fondatrice dello studio Lex4all, già presidente della Consulta Cittadina per le Persone con Disabilità del Comune di Milano e da un po’ di mesi presidente della FEDMAN (Federazione Disability Management) Haydée Longo

Quando nel 2019 nacque la FEDMAN (Federazione Disability Management), quella del disability manager era ancora una figura professionale poco conosciuta e scarsamente presente nelle organizzazioni pubbliche e private, seppure da un paio d’anni già obbligatoria per le Pubbliche Amministrazioni con più di 200 dipendenti. Soltanto la Lombardia ne aveva definito formalmente il profilo professionale.
Da allora molte cose sono cambiate: altre Regioni hanno avviato percorsi di riconoscimento, l’obbligo si è ampliato, sono aumentate le esperienze nei Comuni, nelle aziende e nei servizi per il lavoro e si è progressivamente compreso che occuparsi professionalmente di disabilità non significa soltanto conoscere le norme, ma saper mettere in relazione persone, competenze e organizzazioni.
A raccontare questa evoluzione è qui di seguito Haydée Longo (già nota a Lettori e Lettrici di Superando), avvocata specializzata nei diritti e nell’inclusione delle persone con disabilità, disability manager, fondatrice dello studio Lex4all e già presidente della Consulta Cittadina per le Persone con Disabilità del Comune di Milano. Dal mese di gennaio di quest’anno è inoltre presidente della citata FEDMAN, Associazione professionale della quale è stata tra i fondatori.

Partiamo proprio dalla Federazione. Cosa ha portato alla nascita della FEDMAN?
«Siamo nati nel 2019 con l’obiettivo di federare e riunire i professionisti che operano sul territorio italiano come disability manager. Accanto alle attività di rappresentanza e di promozione della professione, abbiamo iniziato fin da subito a sviluppare progetti molto pratici e concreti di formazione e consulenza».

All’epoca, però, il disability manager era ancora una figura poco conosciuta.
«Sì, era un altro mondo rispetto a oggi. Era una figura molto meno conosciuta e molto meno praticata, nonostante fosse già obbligatoria per le Pubbliche Amministrazioni con più di 200 dipendenti. Tra l’altro, in quel momento soltanto la Regione Lombardia aveva approvato il profilo professionale del disability manager».

Oggi che cosa è cambiato?
«Oggi ci sono molte più Regioni che hanno riconosciuto questa figura e alcune di loro sono arrivate a elaborarne il profilo professionale anche con il nostro supporto diretto. L’obbligo di dotarsi di un disability manager è stato inoltre ampliato a tutte le Pubbliche Amministrazioni, a prescindere dal numero di dipendenti, La stessa nostra Federazione è cresciuta molto: siamo partiti da una trentina di soci fondatori e oggi siamo circa centoventi, distribuiti su tutto il territorio italiano, dalla Valle d’Aosta alla Puglia».

Un’espansione che non riguarda soltanto i numeri, ma anche la varietà degli ambiti nei quali il Disability Management può intervenire. Qual è, secondo te, la funzione più importante di un disability manager?
«Direi soprattutto quella di connettore tra i diversi servizi e i diversi attori di un territorio. Province, Comuni, Associazioni, persone con disabilità, aziende e servizi coinvolti. Il disability manager non sostituisce nessuno di questi soggetti: li mette in relazione e li aiuta a lavorare nella stessa direzione. È proprio questa, secondo me, la sua funzione più importante».

Non una figura chiamata a risolvere da sola ogni problema, dunque, né un semplice consulente da interpellare quando si presenta un’emergenza.
«No, infatti. Il suo compito è contribuire alla costruzione di una strategia, aiutando le organizzazioni a integrare la disabilità nelle proprie politiche ordinarie. Non deve intervenire soltanto sul singolo caso, ma anche sui processi».

Uno dei progetti più significativi è quello sviluppato con la Provincia di Lecco.
«Si tratta di un progetto molto bello ed estremamente innovativo. La Provincia ci ha affidato il compito di fornire servizi di Disability Management ai Comuni del territorio e attualmente ne assistiamo ventuno».

In concreto, di che cosa vi occupate?
«Li stiamo aiutando soprattutto nella progettazione strategica dei PIAO, i Piani Integrati di Attività e Organizzazione, per fare in modo che vi inseriscano e integrino obiettivi specifici sulla disabilità, l’accessibilità e sull’inclusione. Li supportiamo sul tema dell’accessibilità digitale e nell’individuazione di azioni di welfare mirate, rivolte sia al personale con disabilità sia ai caregiver. L’obiettivo è fare in modo che la disabilità non sia affrontata con interventi episodici, ma diventi parte integrante della programmazione ordinaria degli Enti».

Il lavoro della Federazione coinvolge anche le aziende e i servizi per l’impiego.
«Abbiamo un bellissimo progetto in Puglia con Confindustria, con cui stiamo formando le aziende. Adesso inizierà anche la fase di consulenza vera e propria, in collaborazione con l’Agenzia Regionale per il Lavoro. In Sardegna abbiamo formato un disability manager interno e un intero gruppo di professionisti che collaborano con lui nei diversi territori. A Trieste, invece, il Comune ha individuato un disability manager e un team da formare: il percorso è iniziato a maggio e proseguirà sino alla fine di novembre».

Accanto a questi progetti, FEDMAN ha anche tavoli di lavoro interni?
«Sì, perché ci sono ancora molte questioni da approfondire. Un gruppo, per esempio, sta lavorando all’individuazione di specifici KPI, cioè indicatori che permettano di misurare l’inclusione lavorativa nel panorama aziendale. Un altro gruppo sta lavorando sul tema del Progetto di Vita declinato rispetto agli obiettivi di inclusione lavorativa, e un terzo gruppo sull’accessibilità delle postazioni di lavoro».

Una domanda tutt’altro che semplice: quando si può dire che un’inclusione lavorativa è stata fatta bene?
«È proprio la domanda che le aziende ci pongono quotidianamente. Assumere una persona con disabilità non significa necessariamente avere realizzato una buona inclusione. Una persona può essere formalmente inserita e, nello stesso tempo, rimanere senza mansioni adeguate, senza possibilità di crescita, isolata dai colleghi o costretta a utilizzare strumenti inaccessibili».

Per questo state lavorando a delle linee guida.
«Esatto. Vogliamo elaborare un documento che aiuti le aziende a valutare concretamente il proprio lavoro e a capire quali elementi rendano davvero efficace un percorso di inclusione».

Un altro àmbito, come già accennato, riguarda il Progetto di Vita previsto dalla riforma della disabilità.
«Stiamo cercando di progettare strumenti e linee guida su come gestire il Progetto di Vita nell’àmbito lavorativo e su come dare ad esso una caratterizzazione specifica».

Perché il lavoro rischia di essere trascurato?
«Perché, secondo noi, è un aspetto che nella riforma viene trattato pochissimo. Si parla del Progetto di Vita, ma non abbastanza di come la dimensione lavorativa debba entrare realmente in quel progetto».

Il percorso professionale di Haydée Longo nasce nel diritto societario e commerciale. Per otto anni ha lavorato in uno studio legale internazionale, occupandosi prevalentemente di consulenza alle aziende. L’incontro con la disabilità, tuttavia, era avvenuto molto prima. Il tuo interesse per la disabilità, le chiediamo, nasce da qualcosa di personale?
«Nasce da una serie di esperienze personali che mi hanno portata, negli anni, a incontrare la disabilità in àmbiti molto diversi. Già alle elementari avevo in classe una compagna sorda, un compagno fortemente dislessico e un altro compagno senza una mano. Alcuni di loro sono poi diventati miei grandi amici».

Non si è trattato, quindi, della scoperta improvvisa di un mondo lontano.
«No, è sempre stato un tema presente nella mia vita. A un certo punto ho sentito di volerci lavorare e di poter dare un mio contributo».

Quando hai capito che poteva diventare anche una scelta professionale?
«Lavorando come avvocata. All’epoca stavano arrivando molte normative sulla parità di genere e sulla composizione degli organismi societari. Mi sono resa conto che, a fronte di una crescente attenzione verso alcuni aspetti della diversità, intorno alla disabilità continuava a esserci un vuoto di conoscenze e competenze».

Eppure l’Italia dispone di un corpus normativo molto ampio.
«Già. Abbiamo la Legge 68/99, la Legge 104/92 solo per dirne solo un paio e un patrimonio normativo particolarmente ricco anche nel panorama internazionale. Però mi rendevo conto che il mondo della disabilità era quasi completamente inesplorato e ignorato anche da noi avvocati. Mi metto per prima in questa critica».

Le domande delle aziende contribuivano a rendere evidente questa lacuna.
«Mi capitava, per esempio, che le aziende mi chiedessero se determinate disabilità fossero comprese nelle coperture assicurative o come dovesse essere gestita una particolare situazione lavorativa. Il tema iniziava a porsi sempre più spesso».

È stato allora che hai seguito un corso dedicato ai diritti e all’inclusione delle persone con disabilità?
«Sì, all’Università Statale di Milano. Mi sono resa conto che esisteva un mondo totalmente inesplorato e che non poteva che diventare sempre più importante, anche dal punto di vista normativo. Iniziava, per esempio, ad emergere fortemente il tema dell’accessibilità digitale».

Poi hai incontrato la figura del disability manager.
«Mi ha incuriosita e ho deciso di approfondirla, sia per acquisire ulteriori competenze, sia perché ero convinta che organizzazioni sempre più complesse avessero bisogno di professionisti capaci di affrontare questi temi con competenze giuridiche, organizzative e strategiche. Il Disability Management, infatti, non dovrebbe essere visto come una disciplina che si occupa soltanto della disabilità: è un modo diverso di progettare le organizzazioni. Quando impari a progettare pensando alle persone che incontrano più barriere, migliori l’organizzazione per tutti e tutte».

La sensibilità personale, dunque, non basta.
«No. La sensibilità è importante, ma non basta. Servono conoscenze tecniche, giuridiche e organizzative».

Intorno al 2018 Haydée Longo decide così di lasciare lo studio internazionale e fondare Lex4all, realtà dedicata alla consulenza legale e manageriale sui diritti delle persone con disabilità, sulla diversity e sull’inclusione. È stata una scelta difficile?
«All’inizio avevo pensato di cercare un altro studio che si occupasse già di questi temi. Mi dicevo: possibile che non ce ne sia uno? Possibile… mi resi presto conto che, di fatto, non esisteva ancora una realtà specializzata. Poi ho pensato che avevo 32 anni e che, se non avessi provato in quel momento, forse non l’avrebbe fatto nessuno. E allora mi sono detta: pazienza se non esiste, lo creo io».

E così è nato Lex4all.
«Sì. Volevo fare l’avvocata soprattutto per aiutare le persone. La vita professionale mi aveva dato bellissime opportunità ed ero contenta del mio percorso, ma sentivo che questa era la direzione giusta. Lex4all nasce proprio dalla convinzione che il diritto, da solo, non basti e che servano competenze interdisciplinari capaci di accompagnare concretamente organizzazioni e persone».

Il riferimento alla professionalità ritorna spesso nelle parole di Longo. Il rischio, infatti, è che la gestione della disabilità venga ancora affidata esclusivamente alla disponibilità individuale, alla buona volontà di qualche dirigente o all’intervento occasionale di chi conosce personalmente il problema. Ed è quanto avviene anche nell’accessibilità digitale. Molte soluzioni tecniche esistono già, ma continuano a non essere applicate perché l’accessibilità viene considerata soltanto dopo che un sito, un’applicazione o un servizio sono stati progettati. Le persone con disabilità finiscono così per essere costrette a segnalare continuamente ciò che non funziona e a ottenere, quando va bene, un aiuto individuale. Qualcuno leggerà il documento, compilerà il modulo o effettuerà l’operazione bancaria al loro posto. Il servizio rimarrà però inaccessibile. Si tratta di una logica assistenziale che concede un aiuto, ma non garantisce autonomia. Chiediamo quindi a Haydée: Quanto è ancora forte questa impostazione?
«Molto. Ancora oggi l’accessibilità viene spesso affrontata come un problema individuale: c’è una persona che non riesce a fare qualcosa e allora qualcuno la aiuta. Ma questo non significa aver reso accessibile il servizio. La vera inclusione non consiste nell’aggiungere un accomodamento alla fine del percorso, ma nel progettare fin dall’inizio organizzazioni nelle quali il maggior numero possibile di persone possa partecipare».

Il problema, quindi, è soprattutto culturale?
«Sì. Le competenze tecniche spesso ci sono, così come ci sono le possibilità concrete di realizzare servizi accessibili. Quello che manca è l’abitudine a pensarci fin dall’inizio».

La tecnologia, nel frattempo, offre possibilità sempre più avanzate.
«È vero. L’intelligenza artificiale, i dispositivi indossabili e le tecnologie assistive possono migliorare notevolmente la vita delle persone con disabilità. Naturalmente tutto questo richiede competenze. L’intelligenza artificiale, per esempio, può rappresentare una straordinaria opportunità per l’autonomia delle persone con disabilità, ma solo se viene progettata e utilizzata in modo realmente accessibile e inclusivo».

E non bisogna nemmeno presentarli come soluzioni miracolose…
«Assolutamente no. Bisogna sempre valutare le aspettative, l’utilità concreta, l’accessibilità dello strumento e anche il suo costo».

Molti ausili, infatti, rimangono economicamente difficili da raggiungere.
«Pensiamo ai display Braille, alle carrozzine elettriche, ai dispositivi capaci di leggere un testo o descrivere l’ambiente. Possono essere molto utili, ma spesso costano migliaia di euro. Il contributo pubblico è importante, ma non sempre sufficiente a coprire strumenti realmente aggiornati e compatibili con le tecnologie di oggi».

Anche in questo caso, quindi, il rischio è che l’innovazione esista, ma non sia disponibile per tutti.
«Esatto. Il valore della tecnologia dipende dalla possibilità concreta di utilizzarla. Da questa prospettiva, l’accessibilità non è un costo aggiuntivo: è un criterio di qualità».

Sul piano generale, l’Italia ha comunque compiuto alcuni passi in avanti.
«Sì, certamente. Il Disability Management è più conosciuto rispetto al 2019, le amministrazioni sono maggiormente sollecitate a occuparsi di accessibilità e le aziende iniziano a comprendere che l’inserimento lavorativo non può esaurirsi nell’adempimento di un obbligo».

La strada, tuttavia, rimane lunga. Lo dimostra anche la riforma della disabilità, che Longo definisce senza esitazioni «una riforma con la R maiuscola».
Perché la consideri così importante?
«Perché cambia profondamente il modo di guardare alla persona con disabilità. Il passaggio dalla logica delle prestazioni a quella del Progetto di Vita rappresenta un cambiamento culturale ancor prima che normativo. È una riforma che, se attuata bene, può trasformare il rapporto tra persona, servizi e comunità».

Un cambiamento tanto ampio porta però con sé molte difficoltà.
«Naturalmente una trasformazione di questa portata comporta difficoltà organizzative. Le sperimentazioni stanno facendo emergere criticità organizzative importanti, che rappresentano una sfida fisiologica in un cambiamento di questa portata e che sarà necessario affrontare con gradualità e competenza».

Pensi che alcuni aspetti siano stati sottovalutati?
«Sì. Credo che sia stata sottovalutata soprattutto la dimensione lavorativa. Il lavoro non è soltanto uno degli àmbiti del Progetto di Vita: per moltissime persone rappresenta autonomia personale, identità, relazioni sociali e partecipazione alla comunità. Per questo ritengo che debba avere un ruolo molto più centrale nell’attuazione della riforma».

Anche il ruolo del disability manager non ha inizialmente ricevuto l’attenzione necessaria.
«Già durante il dibattito sulla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità avevo sottolineato anche su Superando [“La Legge Delega in materia di disabilità e i disability manager”, N.d.R.] questo punto: una riforma fondata sul Progetto di Vita richiede figure capaci di collegare servizi sanitari e sociali, formazione, abitazione, mobilità, lavoro e partecipazione. Ed è proprio qui che il disability manager può dare il proprio contributo: non sostituendosi ai servizi, ma aiutandoli a dialogare tra loro e a costruire percorsi realmente personalizzati ed integrati».

Senza questo collegamento, il Progetto di Vita rischia di diventare un ulteriore documento amministrativo invece di uno strumento costruito insieme alla persona.
«Esatto, il Progetto di Vita rischia di diventare un insieme di interventi scollegati se manca qualcuno che aiuti i diversi soggetti a dialogare tra loro. La vera sfida è costruire connessioni: è esattamente questo il ruolo che immagino per il disability manager. In fondo, l’obiettivo non è costruire un buon Progetto di Vita sulla carta, ma è fare in modo che ogni persona possa vivere, lavorare, partecipare e scegliere il proprio percorso con il maggior grado possibile di autonomia».

Come immagini il Disability Management tra dieci anni?
«Mi piacerebbe che non fosse più percepito come una figura che interviene solo quando c’è un problema. Vorrei che diventasse una figura stabile nella governance delle organizzazioni, coinvolta nella progettazione delle città, dei servizi e dei processi fin dall’inizio. Quando l’inclusione entra nei processi decisionali, smette di essere un tema settoriale e diventa un criterio di qualità».

Qual è allora l’obiettivo più importante della FEDMAN?
«Far capire sempre di più che cosa può fare questa figura. Il disability manager non lavora soltanto sulla singola situazione, ma costruisce collegamenti, individua le barriere e aiuta l’organizzazione a cambiare. Come Presidente di FEDMAN, vorrei che la Federazione diventasse sempre più il punto di riferimento nazionale per la diffusione di questa cultura e per la crescita di una comunità di professionisti capaci di accompagnare concretamente il cambiamento, costruendo connessioni tra persone, organizzazioni e territori».
È forse questo uno degli elementi più significativi del percorso di Haydée Longo e del lavoro intrapreso dalla Federazione che oggi presiede: spostare il Disability Management dall’àmbito delle buone intenzioni a quello della responsabilità professionale. Perché l’inclusione lavorativa, l’accessibilità e la partecipazione non possono dipendere dalla fortuna di incontrare la persona sensibile al momento giusto. Devono diventare parte della struttura ordinaria delle Istituzioni, delle imprese e dei territori.

L'articolo Il disability manager come connettore tra persone, istituzioni e territori proviene da Superando.

Con una Sentenza passata in giudicato, la Corte d’Appello di Bologna ha sancito il trionfo della Costituzione contro mezzo secolo di oblio burocratico, riconoscendo il diritto inalienabile all’indennizzo per i danneggiati da Talidomide nati nel 1957. Ripercorriamo una pagina storica di “Diritto Vivente”, la cronaca di un’indagine solitaria, quella di Francesco Picucci, che ha scelto di farsi “sopravvissuto e messaggero di giustizia”, dopo uno dei più gravi disastri farmaceutici del nostro Paese che tanti danni provocò ad altrettante persone Francesco Picucci

Ci sono storie in cui il tempo non è una sequenza di giorni, ma una barriera burocratica eretta per nascondere i corpi. C’è un uomo, a Parma, che ha deciso di non accettare lo statuto passivo di “vittima” per farsi autentico “sopravvissuto e messaggero di giustizia”. Quell’uomo è Francesco Picucci.
Chi ha seguito su queste stesse pagine di Superando le tappe della sua instancabile battaglia – prima con la denuncia dei diritti negati e poi con l’urlo civile del Tutti devono sapere cosa fu esattamente la tragedia della talidomide – sa che la sua non è una vicenda personale, ma un’indagine scientifica e civile che ha ridefinito i confini della tutela della persona nel nostro Paese.
Oggi quella marcia civile ha raggiunto il suo traguardo definitivo. Con una storica Sentenza emessa dalla Corte d’Appello di Bologna, passata ufficialmente in giudicato, la Magistratura ha sancito il trionfo della Costituzione sulla cecità dei Ministeri, riconoscendo il diritto inalienabile all’indennizzo per i danneggiati dal Talidomide nati nel 1957. Una vittoria totale, cristallina, che ha spento sul nascere le resistenze dello Stato, il quale non ha potuto fare altro che arrendersi all’evidenza dei fatti d’archivio, evitando a Francesco il ricorso al terzo grado di giudizio in Cassazione.