Una serie di informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze: dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti. È quanto contenuto nel Decalogo AISLA per l’estate (disponibile a questo link), ossia dieci indicazioni dieci indicazioni pratiche rivolte alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ai caregiver e alle famiglie, perché, come viene sottolineato dalla stessa AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «il caldo può rendere più complessa la quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie. Organizzare una partenza, trascorrere qualche giorno fuori casa o affrontare le temperature elevate nel proprio ambiente richiede attenzione, preparazione e la possibilità di contare su riferimenti competenti. Questo, per altro, non è una lista di divieti, ma uno strumento per orientarsi. Perché anche una giornata fuori casa, una partenza o un cambiamento nelle abitudini diventano più semplici quando bisogni, contatti e possibili imprevisti sono stati valutati per tempo».

«Con questo decalogo – spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – vogliamo offrire alle famiglie uno strumento essenziale, concreto e immediatamente utilizzabile. Quando infatti si convive con la SLA, anche ciò che per molti è ordinario può richiedere un’organizzazione complessa. Avere informazioni chiare e sapere a chi rivolgersi significa poter compiere scelte più consapevoli e affrontare l’estate con maggiore sicurezza».
L’iniziativa nasce nell’àmbito di Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, progetto promosso dall’AISLA, in collaborazione con Fondazione Serena e il sostegno finanziario della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità, allo scopo di offrire orientamento e consulenza specialistica a distanza, favorendo la continuità della presa in carico e il raccordo con i servizi presenti sul territorio [di “Ovunque Vicini” si legga anche una nostra presentazione a questo link, N.d.R.].
Dal 15 luglio scorso tale servizio è attivo su tutto il territorio nazionale e le persone con la SLA e le loro famiglie possono rivolgersi alla Centrale Operativa di esso, attiva ogni giorno dalle 8 alle 20. Vi verranno valutati i bisogni sanitari e, quando necessario, le persone verranno indirizzate verso un consulto specialistico; rispetto invece ai bisogni sociali, assistenziali e organizzativi, essi trovano risposta attraverso il Centro di Ascolto e la rete territoriale AISLA. (S.B.)

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Le notizie che continuano ad arrivare dalla Campania, anche a seguito delle attività investigative coordinate dalla Procura della Repubblica di Napoli Nord e delle indagini condotte dai Carabinieri della Compagnia di Casal di Principe (Caserta), con il supporto dei reparti territorialmente competenti, delineano un quadro gravissimo [se ne legga già sulle nostre pagine, N.d.R.]. Le presunte violenze, le privazioni e lo sfruttamento ai danni di persone anziane e minori con disabilità ricoverati in alcune strutture socio-sanitarie distribuite nei Comuni di Villa Literno, San Cipriano d’Aversa, Trentola Ducenta e Casapesenna, in provincia di Caserta, non possono essere archiviate come l’ennesimo fatto di cronaca. Sono una ferita profonda che attraversa il Paese e che interroga, senza più alibi, le istituzioni, la politica e la coscienza collettiva.
Non possiamo più permetterci di dire che «purtroppo sono cose che accadono». Non possiamo continuare a rifugiarci dietro la carenza di personale, le difficoltà organizzative, i salari insufficienti o le criticità strutturali del sistema. Tutte questioni reali, che vanno affrontate con serietà e urgenza, ma che non potranno mai diventare una giustificazione per chi tradisce il mandato di cura e di assistenza affidatogli.
La verità è semplice e dura: ogni volta che una persona in situazione di fragilità viene umiliata, maltrattata o abbandonata, non fallisce solo un operatore, ma fallisce un sistema intero che avrebbe il dovere primario di proteggere chi non può difendersi da solo.
Ecco perché, come FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e nel mio ruolo di consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), abbiamo scelto di non limitarci alla denuncia, ritenendo necessario compiere un passo ulteriore, ossia portare dentro il confronto istituzionale del CNEL una Proposta di Legge organica [il cui testo è disponibile a questo link, N.d.R.], frutto di un lavoro approfondito e condiviso, capace di affrontare in modo strutturale il tema della prevenzione degli abusi nei contesti di cura e assistenza.

Su questo abbiamo lavorato per mesi all’interno del CNEL, allo scopo appunto di costruire una Proposta di Legge innovativa, equilibrata e giuridicamente solida sull’introduzione di sistemi di videosorveglianza nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistite), nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili), nelle strutture socioassistenziali e sociosanitarie, negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia. Non una proposta punitiva. Non una proposta contro i lavoratori. Al contrario, un testo pensato per tenere insieme tre diritti fondamentali: la sicurezza delle persone più fragili, la dignità e la tutela degli operatori, la responsabilità delle strutture. Una proposta pienamente conforme allo Statuto dei lavoratori, al Regolamento Europeo sulla protezione dei dati personali e al Codice della privacy, che attribuiva un ruolo centrale alla contrattazione collettiva, affidando alle organizzazioni sindacali CGIL, CISL, UIL e alle organizzazioni datoriali la definizione condivisa delle modalità applicative.
Si trattava di una proposta fondata su un principio semplice ma decisivo: la trasparenza non è controllo punitivo, ma garanzia reciproca di qualità, sicurezza e fiducia.
In questo quadro, il lavoro svolto ha rappresentato anche un tentativo di ricomposizione tra esigenze solo apparentemente contrapposte: da un lato la tutela incondizionata delle persone in situazione di maggiore fragilità, dall’altro la salvaguardia della dignità professionale di chi opera quotidianamente nei servizi di cura. L’obiettivo non è quello di introdurre strumenti di sorveglianza generalizzata, ma di costruire un sistema di prevenzione capace di rafforzare la fiducia reciproca e di ridurre drasticamente il rischio di abusi, senza trasformare i luoghi di assistenza in spazi di sospetto permanente.

Nonostante il lungo lavoro di confronto, le modifiche introdotte e le garanzie rafforzate a tutela dei lavoratori, CGIL, CISL e UIL hanno scelto di non condividere il percorso, impedendo il raggiungimento della necessaria convergenza all’interno del CNEL.
Ed è su questo punto che non possiamo eludere una riflessione più profonda: si tratta di una sconfitta collettiva, ma non simmetrica nelle responsabilità. È la sconfitta di un sistema che, ancora una volta, non è riuscito a compiere un passo avanti decisivo nella tutela delle persone in situazione di fragilità. Ma è anche la sconfitta di un mondo della rappresentanza sindacale che, in questa occasione, non ha colto fino in fondo la portata innovativa e garantista della proposta.
Le organizzazioni sindacali, che hanno una funzione costituzionale fondamentale nella tutela del lavoro hanno scelto di leggere il testo prevalentemente attraverso la lente del timore e della diffidenza, anziché coglierne il valore di strumento condiviso di prevenzione e di tutela anche per gli stessi lavoratori. La contrattazione collettiva era stata posta al centro proprio per evitare imposizioni dall’alto e per costruire insieme regole chiare, condivise e rispettose della dignità professionale. Eppure, questa apertura non è stata sufficiente a superare una posizione di chiusura che ha finito, nei fatti, per bloccare un percorso che avrebbe potuto rafforzare l’intero sistema di cura.
Hanno prevalso logiche di contrapposizione e una lettura difensiva del tema, invece della responsabilità di cogliere un’occasione storica per introdurre strumenti di prevenzione capaci di tutelare contemporaneamente persone fragili e lavoratori.

Eppure, proprio da qui dobbiamo ripartire. Perché le persone con disabilità, le persone anziane non autosufficienti, i minori e le loro famiglie non chiedono slogan. Chiedono sicurezza, rispetto, dignità. Chiedono di sapere che i propri cari sono assistiti in ambienti sicuri. Chiedono che chi lavora con dedizione venga sostenuto e valorizzato. Chiedono che le Istituzioni abbiano il coraggio di prevenire, non solo di intervenire dopo l’ennesima tragedia.
In questo quadro, non possiamo più eludere un nodo centrale: il sistema degli accreditamenti delle strutture. È necessario ripensare profondamente i criteri di accreditamento, superando logiche meramente burocratiche e introducendo indicatori reali di qualità della vita, trasparenza, partecipazione e tutela dei diritti. L’accreditamento non può essere solo un atto amministrativo, ma deve diventare uno strumento dinamico di garanzia pubblica.
Occorre avviare un percorso che consenta alle persone con disabilità e alle loro famiglie di poter scegliere liberamente i servizi e i luoghi di cura, sulla base di informazioni chiare, verificabili e comparabili. La libertà di scelta non può restare un principio astratto: deve diventare un diritto esigibile, sostenuto da un sistema che metta al centro la persona e non l’istituzione.

Come ho già avuto modo di sottolineare in un mio contributo su Vita.it dedicato anche alla deistituzionalizzazione, il nostro Paese deve avere il coraggio di superare definitivamente la logica dell’istituzionalizzazione come risposta prevalente alla fragilità. Non si tratta di chiudere ipso iure [di diritto] le strutture, ma di trasformarle profondamente, rendendole luoghi aperti, trasparenti, connessi al territorio e realmente orientati alla qualità della vita e all’autodeterminazione delle persone.
La nostra Proposta di Legge andava esattamente in questa direzione: prevenire gli abusi, rafforzare la fiducia, rendere visibile ciò che accade nei luoghi di cura, senza mai ledere la dignità di chi vi lavora.
Per questo motivo il lavoro svolto non verrà disperso. La Proposta sarà ora messa a disposizione del Parlamento. Auspico che uno o più Parlamentari decidano di farla propria e di avviarne rapidamente l’iter legislativo, affinché sia il Parlamento, nella sua piena autonomia, ad aprire un confronto pubblico e trasparente su un tema che riguarda la dignità delle persone e la credibilità delle istituzioni.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, la nostra Costituzione e il principio di uguaglianza ci impongono di adottare ogni misura ragionevole per prevenire violenze, abusi e maltrattamenti. Restare fermi non è più un’opzione. Ogni giorno che passa senza strumenti efficaci di prevenzione può tradursi in una nuova vittima, in una nuova famiglia ferita, in una nuova storia che avremmo potuto evitare.
È arrivato il momento di scegliere da che parte stare. Dalla parte delle persone più fragili. Sempre.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Abbattere le barriere geografiche e mentali per riscoprire la montagna come uno spazio accessibile a chiunque: è lo spirito con cui l’Associazione Sportiva Dilettantistica Dolomiti Open di San Lorenzo Dorsino (Trento) ha organizzato, promosso e vissuto due appuntamenti divenuti ormai tradizionali, ossia il Brenta Open Camp, nel cuore delle Dolomiti di Brenta, e il Dolomiti Open Passo Duran, in collaborazione con l’Associazione CortinaSenzaConfini, andato in scena tra le pareti rocciose del Cadore e dell’Agordino.

Nel suggestivo e selvaggio scenario della Val D’Ambiez, dunque, all’inizio di luglio vi è stata la seconda edizione del Brenta Open Camp, che ha visto 13 giovani con disabilità motoria o intellettiva provenienti da Arco, Trento, Genova, Bologna, Crema e Catania, accompagnati da educatori qualificati, da guide alpine esperte e dal capitano della nazionale italiana di para-ice hokey, Gianluigi Rosa, misurarsi con piccoli compiti di autogestione all’interno della malga, in escursioni guidate, scalate e in altre attività in ambiente naturale.
Arrivati infatti a Malga Prato di Sotto la sera del 1° luglio, i partecipanti al camp hanno dormito presso la struttura, da cui al mattino seguente sono partiti a piedi, alla volta del Rifugio Agostini. Ciascuno ha percorso i 700 metri di dislivello con i propri tempi, al bisogno anche con l’utilizzo di una joëlette, la nota sedia a rotelle da trekking, spinta dalle guide alpine e da altri volontari. Qualcuno, poi, sempre supportato al meglio, ha voluto addirittura affrontare l’impegnativo sentiero attrezzato Ettore Castiglioni.
Al rientro, il gruppo ha potuto affrontare un laboratorio di teatro open air con Nadia Fulco dell’ATIR (Associazione Teatrale Indipendente per la Ricerca), specializzata in attività inclusive.
Infine, dopo una seconda notte in malga, la discesa a valle, con tappa alla Cascata di Laon, in compagnia di un operatore del Parco Naturale Adamello Brenta.

Successivamente, come detto, in sinergia con l’Associazione CortinaSenzaConfini, è arrivato il Dolomiti Open Passo Duran, che ha visto quest’ultimo trasformarsi per due giorni in una vera e propria “palestra a cielo aperto”.
L’evento ha riunito atleti paralimpici del calibro di Martina Caironi, Orietta Bertò e Chiara Mazzel, e Associazioni storiche del territorio agordino, quali ASSI e ANFFAS, oltre a volontari, istituzioni e guide alpine.
La prima giornata è stata centrata sulla camminata inclusiva verso il Rifugio Bruto Carestiato e grazie all’utilizzo di due joëlette elettriche guidate dai volontari, anche i partecipanti con gravi disabilità motorie hanno potuto raggiungere la meta. «È stata quindi – sottolineano da Dolomiti Open – un’occasione per ribadire un messaggio chiave, ovvero che non esiste un solo modo di accedere alla montagna: percorsi e fondi differenti richiedono tecnologie, ausili e soluzioni capaci di adattarsi alle necessità delle persone».
Successivamente, presso il Rifugio Cesare Tomè, il dibattito si è spostato sul piano istituzionale con la presentazione del progetto Accessibilità in Movimento, alla presenza di Nicolò Toscano, vicepresidente del CIP Veneto (Comitato Italiano Paralimpico).
La seconda giornata, invece, è stata interamente dedicata alla pratica sul campo. Sulle pareti del Passo Duran, le guide alpine hanno supportato atleti amputati nella scalata su roccia, mentre a valle veniva sperimentato il nordic walking sotto la guida di un’istruttrice federale FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali).

A coronare la giornata, quindi, l’evento Echi dalle cime, con i musicisti alpinisti Michele Selva (sax soprano) e Mattia Marazzi (sax contralto), che si sono esibiti dalle due cime in “botta e risposta” con libere improvvisazioni e musiche di Beethoven, Morricone e Glass, diffondendo note suggestive tra le vette silenziose, prima delle letture finali a cura dei volontari del Libro Parlato Internazionale di Feltre.

«Queste esperienze – commentano in conclusione da Dolomiti Open – ridefiniscono il concetto stesso di accessibilità: laddove infatti i sentieri ripidi e le rocce sembrano rappresentare barriere insormontabili, lo spirito d’appartenenza a un gruppo, il supporto di personale preparato e la forza di volontà generano soluzioni inaspettate. Affrontare insieme il cammino permette di creare relazioni autentiche, dimostrando che la montagna può essere uno straordinario acceleratore sociale e umano». (S.B.)

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La malnutrizione nei pazienti oncologici rappresenta una delle principali criticità ancora sottovalutate nei percorsi di cura, nonostante le evidenze scientifiche dimostrino che una presa in carico nutrizionale precoce può migliorare la tolleranza ai trattamenti, ridurre complicanze e ricoveri, aumentare l’aderenza terapeutica e incidere positivamente sulla qualità di vita e sulla sopravvivenza.
È stata questa la tematica al centro del convegno La sfida della nutrizione in oncologia: evidenze, pratiche e prospettive future, promosso e organizzato a Roma dalla Società ISHEO, in collaborazione con La Lampada di Aladino ETS, con il contributo non condizionante della Società BeOne Medicines Italy, oltreché con il patrocinio della FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dell’AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). (S.B.)

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In occasione della Festa dell’Arte, che dal 2021 si tiene l’ultimo sabato di luglio, e quindi domani, 25 luglio, in una delle tappe del Cammino I luoghi di Catarsini – la grande mostra diffusa concepita per collegare vari punti significativi del territorio toscano legati alla vita e all’opera dell’artista e intellettuale viareggino di Alfredo Catarsini, oltre ad essere anche l’unico Cammino in Italia interamente accessibile anche a persone con disabilità visiva -, la Presidenza della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, delle cui iniziative già da tempo Superando è media partner, invita tutti all’Atelier Catarsini, negli spazi della Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio (Via Machiavelli, 2), che da molti anni ospita tutto il materiale cartaceo riguardante l’attività dell’artista e scrittore, insieme alla fedele ricostruzione del suo studio.
Nel pomeriggio di domani, 25 luglio, dunque (ore 18-20.30), quello stesso luogo storico diverrà ancor più emblematico, poiché sempre nel nome di Alfredo Catarsini passato e futuro “si daranno idealmente la mano”. È qui, infatti, che verrà celebrata la nascita della Fondazione Catarsini Next Generation, settore “satellite” del Comitato Scientifico dell’organizzazione, che prevede il Laboratorio di Ricerca Universitaria Applicata, dedicato ai linguaggi espressivi, alle tecnologie, alla cultura e all’arte accessibile, e all’inclusività.
Sempre domani, inoltre, verrà presentata la collocazione definitiva della Donazione Giannelli alla Fondazione Catarsini, una serie di dieci opere che rappresentano il legame tra il Catarsini-artista e il Catarsini-scrittore.
E da ultima, ma non ultima, vi sarà anche la possibilità di effettuare esercitazioni “bendate” nel Laboratorio Esperienziale per persone con e senza disabilità visive.
«Quest’anno – sottolinea Gloria Chiarini, presidente del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini – la Festa dell’Arte assumerà un aspetto particolare, perché presenteremo le basi per il futuro sviluppo della nostra organizzazione. Quello appena trascorso è stato un periodo di profondo impegno: in sei anni di vita, ma solo in poco più di cinque anni di attività a causa del Covid, la Fondazione ha intrapreso circa 110 diverse iniziative in vari àmbiti e non solo in Toscana: in pratica quasi un’iniziativa al mese. Inoltre è in atto un costante rinnovamento sia dello staff della Fondazione, sia delle aree di interesse della stessa, che non sono rimaste legate solo all’àmbito storico-artistico di partenza, ma si sono via via allargate all’accessibilità dei luoghi di cultura, principalmente per persone con disabilità visiva, e adesso ai giovani». (S.B.)

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Ci sono persone con cui bastano poche battute per avere la sensazione di conoscersi da molto tempo. Con Cristina Casali è accaduto proprio questo. Mi hanno colpito immediatamente il suo entusiasmo, la simpatia e quel modo diretto di affrontare anche questioni complesse senza appesantirle.
Cristina è la fondatrice della startup Avventure Accessibili e lavora nel campo del turismo accessibile. Bastano tuttavia poche battute per comprendere quanto il suo obiettivo non sia solo quello di organizzare viaggi per persone con disabilità, ma qualcosa di ben più complesso, riguardando piuttosto la progettazione delle destinazioni, la qualità dell’accoglienza e la capacità dei territori di interpretare una domanda turistica ancora largamente sottovalutata.
«Per tanti anni ho cercato di rincorrere quello che non ero – mi dice -, poi ho capito che potevo trasformare la mia esperienza in competenze e fare della mia diversità un’opportunità».
Essere una persona con disabilità, precisa però Cristina, non significa conoscere automaticamente le esigenze di tutte le altre persone con disabilità. Proprio per questo ha intrapreso un percorso di formazione come disability manager, che le ha permesso di ampliare il proprio punto di vista e di acquisire strumenti capaci di andare oltre l’esperienza individuale.
«Io conosco molto bene la mia condizione, ma questo non vuol dire che conosca altrettanto bene quella di una persona cieca, sorda o con una disabilità cognitiva. Il disability manager deve saper leggere bisogni diversi e mettere insieme competenze differenti».
È una distinzione importante, perché chiarisce anche la natura professionale di Avventure Accessibili. Non basta cioè la buona volontà e non è sufficiente verificare se un albergo disponga o meno di una camera accessibile. Prima di partire, una persona deve sapere se potrà utilizzare i trasporti, raggiungere i luoghi d’interesse, partecipare alle attività previste e trovare informazioni affidabili. «Le persone non cercano soltanto una struttura adeguata. Cercano un territorio che funzioni».

Una destinazione turistica, infatti, non è la somma di singoli servizi. È un sistema formato da mobilità, strutture ricettive, ristorazione, patrimonio culturale, informazione, amministrazioni pubbliche e operatori. Anche quando ciascun elemento appare accessibile, se considerato separatamente, può mancare il coordinamento necessario a rendere realmente fruibile l’esperienza complessiva. Da qui nasce uno dei punti centrali della proposta di Cristina: mettere in relazione Destination Management e Disability Management.
Il destination manager analizza la domanda turistica, studia i dati, definisce il posizionamento di un territorio, coordina gli operatori e interviene sulla gestione dei flussi. Il disability manager può integrare questa attività portando competenze specifiche sulla pluralità dei bisogni, sulla formazione e sulle diverse modalità di fruizione dei servizi. «Le due figure non devono sostituirsi l’una all’altra – spiega Cristina -, ma devono lavorare insieme. L’accessibilità non può essere aggiunta alla fine, quando tutto è già stato deciso».
È un approccio, questo, che sposta il turismo accessibile dal terreno esclusivamente sociale a quello della pianificazione strategica. Comprendere chi viaggia, in quali periodi, con quali esigenze e per quanto tempo consente infatti di costruire offerte più appropriate e, allo stesso tempo, di governare meglio i flussi turistici.
Senza una strategia, prosegue Cristina, sono i flussi a determinare l’identità di una destinazione. Alcune località finiscono così per concentrare la maggior parte dei visitatori in pochi luoghi e in pochi mesi, mentre altri territori e altri periodi dell’anno rimangono ai margini.

Anche l’accessibilità può diventare uno strumento di riequilibrio. Alcune persone preferiscono viaggiare nei periodi meno caldi o meno affollati; altre cercano soggiorni più lunghi e programmi meno frenetici. Leggere queste esigenze può favorire la destagionalizzazione, ridurre la pressione sulle mete più frequentate e garantire maggiore continuità alle strutture ricettive.
Non si tratta, dunque, di predisporre una proposta separata destinata a una piccola nicchia. Il turismo accessibile rappresenta un segmento consistente destinato a crescere anche per effetto dell’invecchiamento della popolazione. Una destinazione più facilmente fruibile interessa persone con disabilità, anziani, famiglie con bambini e, più in generale, chiunque abbia esigenze particolari, anche temporanee.
Cristina ne parla in termini molto concreti anche con gli operatori: «Quando incontro gli imprenditori del settore cerco di far capire che l’accessibilità è anche una leva economica. Una struttura che investe può infatti raggiungere nuovi clienti, favorire soggiorni più lunghi e differenziarsi sul mercato». «L’accessibilità – aggiunge sorridendo – non deve essere necessariamente un fatto etico. E se una struttura decidesse di migliorarsi perché riconosce un’opportunità imprenditoriale, sarebbe già un risultato importante».
Ciò che forse conta davvero è dunque superare l’idea dell’accessibilità come costo improduttivo o adempimento da assolvere con il minimo indispensabile. Questa prospettiva è stata al centro anche del panel che Casali ha tenuto nell’ambito del recente evento di Rimini ExpoAid, dedicato al ruolo del disability manager nel turismo. Il suo intervento è partito da una domanda ricevuta durante Con le mie scarpe, il progetto educativo con cui incontra bambine e bambini per parlare di disabilità, empatia, bullismo e autostima. Un bimbo le aveva chiesto: «È difficile vivere con una disabilità?». «Gli ho risposto che non è difficile vivere con una disabilità. Lo diventa quando il contesto intorno a te rende tutto più complicato».

Nel turismo quest’ultima affermazione assume un significato preciso. Il problema non riguarda soltanto le caratteristiche della persona, ma la presenza o l’assenza di un sistema capace di prevedere esigenze differenti. Una struttura può rispettare tutte le prescrizioni tecniche e offrire comunque un’esperienza insoddisfacente, se mancano informazioni corrette, personale preparato e collegamenti adeguati con gli altri servizi del territorio.
Per questo la formazione occupa un posto centrale nel lavoro di Cristina. Accogliere non significa applicare una procedura uguale per tutti, ma saper comprendere le richieste senza improvvisare e senza ridurre la persona alla propria disabilità.
Lo stesso principio guida la costruzione degli itinerari di Avventure Accessibili. Cristina non propone programmi sovraccarichi, nei quali ogni giornata diventa una corsa da una tappa all’altra. Seleziona invece un numero limitato di attività, ne verifica l’effettiva fruibilità e considera tempi, condizioni climatiche, spostamenti e necessità di recupero. «Non ha senso inserire dieci esperienze soltanto per riempire il programma. Preferisco sceglierne poche e permettere alle persone di godersele davvero».
È il metodo seguito anche per il viaggio in Islanda che sta organizzando: non tentare di mostrare tutto, ma individuare attività realisticamente accessibili e costruire attorno a esse un’esperienza sostenibile.

Nel corso della nostra conversazione mi accorgo che Cristina parla di turismo utilizzando spesso parole come “dati”, “governance”, “competenze”, “mercato” e “progettazione”. Non sono termini scelti per rendere più sofisticato il discorso. Servono a collocare l’accessibilità nel luogo in cui dovrebbe trovarsi: dentro le decisioni che determinano lo sviluppo di una destinazione.
Avventure Accessibili nasce così dall’incontro tra esperienza personale e professionalità, ma guarda soprattutto ai territori. Perché una destinazione non diventa accessibile quando aggiunge qualche servizio riservato alle persone con disabilità. Lo diventa quando impara a conoscere la propria domanda, coordina i diversi soggetti e progetta un’offerta capace di funzionare nel suo insieme.
Mentre ci salutiamo, scherza sulla propria lentezza: «Sono lenta, ma a volte arrivo prima degli altri». Forse il suo lavoro può essere raccontato proprio così. Procedere con attenzione, osservare ciò che normalmente sfugge e comprendere in anticipo che l’accessibilità non è un settore separato del turismo. È una delle condizioni necessarie per progettare destinazioni migliori.

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Si chiama IN-EXON ed è il primo esoscheletro gonfiabile, frutto di un progetto italiano realizzato dall’ingegnere Francesco Boscarino su indicazione dell’amico Edward von Freymann, che si muove da 16 anni in sedia a rotelle per una lesione midollare e che ne ha personalmente testato il prototipo.
«L’idea – spiega Boscarino – è nata dall’intuizione di realizzare un dispositivo altamente tecnologico, più leggero, meno complesso di un esoscheletro convenzionale e capace di adattarsi alle esigenze di ciascun corpo. IN-EXON pesa soltanto 1,2 chili e può essere facilmente trasportato in uno zainetto, con costi contenuti. Esso consente quindi alle persone con disabilità motorie e con lesioni midollari di muoversi liberamente in acqua, permettendo sia di nuotare in totale autonomia e sicurezza che di camminare in posizione eretta, appoggiando il piede a terra. Si tratta di un progetto nato per aiutare l’amico Edward von Freymann, ma spero adesso davvero di poter aiutare tanti altri amici nel mondo».

Il rivoluzionario dispositivo è stato presentata a Roma in Senato, nel corso di una conferenza stampa voluta dalla senatrice e presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità Giusy Versace, che insieme allo stesso Francesco Boscarino, ha riunito attorno al tavolo dei relatori Marco Giunio De Sanctis, presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico); il senatore Francesco Zaffini, presidente della X Commissione di Palazzo Madama; la senatrice Daisy Pirovano, componente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità e presidente del Comitato per la Legislazione del Senato; Laura Simoncini, direttrice dell’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna); Edward von Freymann che, come detto, ha co-creato e sperimentato IN-EXON.

Particolarmente soddisfatta per avere voluto presentare in anteprima IN-EXON, Versace ritiene che «esso potrà davvero migliorare la vita di moltissime persone con disabilità, soprattutto a livello spinale. La prossima sfida sarà quella di farlo rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), affinché possa davvero diventare accessibile a tutti. Ma sono certa di avere come alleati in questa sfida tanti colleghi del Parlamento, e soprattutto il ministro della Salute Schillaci, dichiaratosi entusiasta del progetto».
«Non nascondo – ha concluso – che IN-EXON mi ha incuriosito al punto che vorrei provarlo anch’io, dato che in acqua con le mie protesi vado a fondo e non riesco a nuotare!». (S.B.)

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Domani, 25 luglio, e domenica 26 la Passeggiata Valerio Nobili di Monterotondo (Roma) ospiterà i MonteGeek Days, appuntamento inserito nel programma dell’Estate Eretina 2026 e dedicato al gioco, alla creatività e alla cultura geek, il movimento globale nato dalla passione per la tecnologia, i videogiochi e i fumetti.
Per due giornate, dunque, il pubblico potrà partecipare gratuitamente a numerose attività, incontrare associazioni, espositori e realtà del territorio, provare giochi da tavolo, giochi di ruolo e giochi di carte, oppure semplicemente visitare l’area e scoprire le diverse proposte in programma. L’iniziativa, infatti, è pensata sia per gli appassionati sia per chi vorrà avvicinarsi per la prima volta a questo mondo. Non sarà quindi necessario conoscere già i giochi o avere esperienza: ai tavoli saranno presenti infatti persone pronte a spiegare le regole e ad accompagnare le persone durante le attività.Particolare attenzione, poi, la manifestazione riserverà anche all’accessibilità, intesa come parte stessa dell’identità dell’evento,
Particolare attenzione, poi, la manifestazione riserverà anche all’accessibilità, intesa come parte stessa dell’identità dell’evento, ciò di cui si occuperà la locale Società Cooperativa Sociale Il Tamburo, associata a Casa al Plurale, l’organizzazione di coordinamento delle case famiglia di Roma e del Lazio, che supporta anch’essa i MonteGeek Days. Durante le due giornate saranno quindi presenti tutor e operatori disponibili a fornire sostegno e indicazioni in tale àmbito e verrà anche allestita un’area relax, pensata per chi avrà bisogno di un momento di pausa o di uno spazio più tranquillo. Il Tamburo, inoltre, proporrà una sessione speciale del gioco Lupus, pensata per coinvolgere ragazze, ragazzi e famiglie in un’esperienza ludica condivisa.
«L’obiettivo dei MonteGeek Days – spiegano i promotori dell’evento – è quello di creare un appuntamento aperto e partecipativo, capace di riunire persone con interessi diversi e di offrire attività adatte a tutte le età». (S.B.)

Ringraziamo Carmela Cioffi per la collaborazione.

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Insegno sostegno in Italia e da anni mi occupo di disabilità, inclusione e formazione degli insegnanti. Nei mesi di luglio e agosto sto viaggiando con la mia famiglia in Indonesia, tra Giava, Bali e Lombok. È un tempo di vacanza, naturalmente, ma per chi lavora nella scuola lo sguardo professionale non va facilmente in ferie. Entra nelle conversazioni, osserva gli edifici, si ferma davanti a una rampa che manca, domanda chi accompagni a scuola un bambino che non può camminare e chi, alla fine delle lezioni, torni a riprenderlo.
In Indonesia la distanza tra una legge e la vita di un bambino può essere fatta di mare. Può attraversare una strada sterrata, richiedere ore di motocicletta, una barca, un traghetto e il denaro necessario per compiere due volte lo stesso viaggio. Prima della didattica vengono spesso il trasporto, la visita medica, una diagnosi che nessuno nel villaggio è in grado di formulare, una carrozzina introvabile, un genitore che rinuncia al lavoro per accompagnare il figlio.

L’arcipelago comprende più di 17.000 isole, 6.000 delle quali abitate da una popolazione distribuita tra grandi città, villaggi montani, coste remote e territori raggiungibili soltanto via mare. A questa geografia si sovrappongono centinaia di gruppi etnici e più di 700 lingue locali. Una politica nazionale, qui, deve imparare a navigare prima ancora che a governare.
Lo Stato indonesiano ha tuttavia scelto una direzione chiara. Dal 2016 la disabilità è entrata con maggiore forza nel linguaggio dei diritti. Nel 2020 sono stati riconosciuti gli Akomodasi yang Layak, ossia gli “accomodamenti ragionevoli” dovuti agli studenti con disabilità.
Nel 2023 il quadro è stato precisato attraverso disposizioni su personale, curricoli, accessibilità, finanziamenti e servizi territoriali. È una normativa ambiziosa, soprattutto se letta dentro una geografia nella quale raggiungere una scuola può essere già un’impresa familiare.
La legge ha dunque indicato la destinazione. Una parte consistente del Paese deve ancora costruire la strada. E i dati amministrativi offrono una misura incompleta, ma significativa. Alla fine del 2025 il Ministero indonesiano registrava circa 180.000 studenti con disabilità nelle scuole comuni e professionali. A questi si aggiungono gli alunni delle scuole speciali, le Sekolah Luar Biasa. Il numero complessivo degli studenti formalmente intercettati dal sistema rimane nell’ordine di alcune centinaia di migliaia, dentro una popolazione scolastica di molte decine di milioni.

Il confronto con l’Italia non consente equivalenze automatiche. Cambiano le definizioni, le diagnosi e i criteri di certificazione. Il divario resta però eloquente: nelle scuole statali italiane gli alunni con disabilità rappresentano poco meno del 5 per cento della popolazione scolastica. Applicare quella proporzione all’Indonesia significherebbe ipotizzare oltre due milioni di studenti bisognosi di un sostegno formalizzato. Non è una stima epidemiologica, ma un esercizio comparativo. Mostra l’ampiezza della zona che separa il bisogno potenziale dal riconoscimento amministrativo. Prima dell’insegnante specializzato, manca spesso l’atto che rende il bisogno leggibile. Mancano medici, psicologi, servizi territoriali e famiglie in grado di raggiungerli. Una disabilità priva di diagnosi non genera un diritto: resta una lentezza, una stranezza, un comportamento difficile, talvolta una colpa.
Le scuole comuni che accolgono alunni con bisogni specifici sono chiamate Sekolah inklusif. La figura professionale più vicina al nostro insegnante di sostegno è il Guru Pendidikan Khusus (GPK), incaricato di valutare i bisogni, predisporre interventi individuali e accompagnare i docenti della classe. Può operare in più istituti e svolgere parte del proprio lavoro fuori dall’orario ordinario delle lezioni. Il sistema indonesiano ne stima un fabbisogno di oltre 12.000  soltanto per gli studenti già presenti nelle scuole comuni.
Esiste anche il Program Pembelajaran Individual (PPI), assimilabile per alcuni aspetti al nostro PEI (Piano Educativo Individualizzato). Le parole sembrano familiari. L’organizzazione lo è molto meno. In Italia l’insegnante di sostegno è contitolare della classe. L’alunno appartiene giuridicamente e pedagogicamente all’intero Consiglio di Classe, almeno secondo il disegno normativo. In Indonesia il GPK può diventare una presenza intermittente, condivisa tra più gruppi e concentrata sull’intervento individuale. La disabilità entra nell’edificio, mentre la responsabilità rischia di fermarsi sulla soglia dell’aula. Lo specialista rassicura l’organizzazione e, nello stesso gesto, le consente di non cambiare.
Conosciamo questa tentazione anche in Italia. Abbiamo costruito un sistema assai più capillare, ma continuiamo talvolta a chiamare inclusione una “delega educata”. L’alunno ha un PEI, ore assegnate, firme e riunioni. Poi trascorre parte della giornata in un’aula laterale, affidato quasi interamente al sostegno. L’Indonesia rende visibile una contraddizione che da noi ha imparato a presentarsi in abito amministrativo.

In ogni caso, la distanza storica resta enorme. Nei paesi dell’Appennino, nelle campagne, nelle isole minori e nelle periferie italiane degli Anni Cinquanta e Sessanta, una disabilità poteva rimanere chiusa in casa. Mancavano trasporti, diagnosi, ausili e scuole raggiungibili. Anche le nostre montagne hanno avuto stanze nelle quali un figlio veniva protetto fino a scomparire. Poi la strada italiana non è cominciata nei Ministeri. È cominciata sulle spalle delle famiglie che portavano materialmente i figli dove le istituzioni non arrivavano ancora. Prima della rampa ci sono state braccia. Prima del trasporto scolastico, madri e padri che percorrevano chilometri. La norma è venuta dopo, quando quella fatica privata è riuscita a diventare domanda pubblica.
In Indonesia il potere della famiglia rimane assai maggiore. Può cercare la scuola, pagare il viaggio, affrontare lo stigma, procurarsi un ausilio e difendere la possibilità del figlio di apprendere. Può anche tenerlo in casa senza percepirsi come crudele. La protezione dal dileggio, dalla fatica e da un ambiente giudicato inadatto finisce per sottrarlo al mondo. La porta domestica diventa una frontiera morale: da un lato la cura, dall’altro la cancellazione sociale.
Le rappresentazioni religiose entrano in questo spazio, ma occorre parlarne senza caricature. Bali è prevalentemente induista; Giava e Lombok sono in larga maggioranza musulmane. Nessuna appartenenza religiosa produce un atteggiamento uniforme. Le credenze si intrecciano con povertà, istruzione, tradizioni locali e accesso ai servizi.
In alcuni contesti balinesi la nascita di un bambino con disabilità può essere interpretata attraverso il karma, le vite precedenti o la necessità di riequilibrare un disordine cosmico. Una simile lettura offre talvolta alla famiglia un linguaggio con cui sostenere ciò che non comprende. Può però trasferire la disabilità dal campo dell’educazione a quello del destino. Se infatti una condizione appartiene a una traiettoria già scritta, la domanda «che cosa può imparare?» perde forza davanti a un’altra: «Che cosa deve espiare?».
La distinzione si fa più dura nel caso delle disabilità intellettive e psicosociali. Una cecità, una sordità, una mutilazione o una menomazione motoria presentano un corpo riconoscibile e un bisogno relativamente nominabile. Il disagio mentale introduce condotte che possono essere lette attraverso la possessione, la colpa, l’azione di spiriti o la rottura di un ordine spirituale. La disabilità fisica caratterizza il corpo; quella psichica, nello sguardo di alcune comunità, sembra incrinare il confine stesso tra la persona e il mondo invisibile.
La pratica del pasung, il confinamento o l’immobilizzazione domestica di persone con disturbi psichici, rappresenta il punto estremo di questa storia. È illegale e non può essere assunta come fotografia dell’intera società indonesiana. La sua persistenza mostra però ciò che accade quando stigma, paura e assenza di servizi si chiudono intorno a una famiglia. La catena materiale arriva dopo una catena simbolica: l’idea che quella persona non appartenga più al mondo degli scambi possibili. L’educazione nasce sempre da una teoria, dichiarata oppure no, su chi possa ancora trasformarsi. Se la condizione viene accolta soltanto come destino da espiare, l’intervento appare superfluo. Se il bambino viene considerato “un dono affidato alla famiglia”, può ricevere cura e protezione, ma anche rimanere prigioniero di una bontà che non gli chiede nulla. Il dono libera soltanto quando riconosce nell’altro un soggetto capace di risposta. Altrimenti diventa una forma gentile di ineducabilità.

Le tradizioni locali contengono anche risorse di segno opposto. A Bali, Menyama Braya indica il riconoscimento dell’altro come fratello, membro della medesima parentela morale. Suggerisce una forma di inclusione meno fondata sul contratto tra individuo e istituzione e più radicata nella continuità del legame. La persona con disabilità non viene ricevuta come ospite della comunità, ne costituisce già una parte. Il suo posto precede la valutazione delle sue capacità.
Anche il gotong royong, la cooperazione con cui il villaggio affronta insieme un lavoro o una difficoltà, può offrire un terreno pedagogico fecondo. Il bisogno di un bambino diventa affare comune, non incidente privato della sua famiglia. La comunità possiede però una doppia mano: con una sostiene, con l’altra può trattenere. Fratellanza e autodeterminazione non coincidono. Si può appartenere intensamente a un gruppo e non avere alcun potere sulla propria vita. Il noi diventa inclusivo soltanto quando non divora l’io.
Nelle comunità musulmane, lo zakat apre un’altra via. L’obbligo religioso di destinare risorse a chi si trova in una condizione di bisogno può sostenere scuole, materiali e percorsi educativi. Il passaggio più significativo avviene quando la persona con disabilità accede direttamente alla parola religiosa. Un testo coranico in Braille, un insegnamento mediato dalla Lingua dei Segni, una lezione costruita per chi apprende con tempi diversi fanno più che rendere accessibile un contenuto. Restituiscono autorità. Il credente cieco o sordo non rimane colui per il quale gli altri pregano e interpretano, può studiare, discutere, insegnare. L’inclusione entra nel punto più delicato di ogni religione, ovvero chi possiede il diritto di pronunciare la parola.
Il Ministero indonesiano ha promosso anche percorsi formativi dedicati al Corano nella Lingua dei Segni, rivolti a educatori e studenti sordi. Il pesantren, il collegio islamico nel quale studio, preghiera e vita quotidiana condividono lo stesso spazio, rende ancora più evidente questa possibilità. La struttura di esso può offrire a un giovane con disabilità una comunità continua, non limitata alle ore di lezione. Mangiare, dormire, studiare e pregare insieme produce quella familiarità che nessun protocollo riesce a decretare. La stessa intensità, però, può trasformarsi in controllo e dipendenza. Ogni comunità totale, infatti, moltiplica sia le opportunità di appartenenza sia il potere esercitato sul singolo. L’accoglienza religiosa raggiunge la propria maturità quando smette di custodire soltanto il vulnerabile e comincia a riconoscerne la voce.

Anche il giudizio sulle scuole speciali richiede prudenza. Dall’Italia siamo portati a leggerle come un residuo segregativo. La nostra storia ci ha insegnato, a caro prezzo, che separare stabilmente gli alunni riduce aspettative e cittadinanza. In alcuni territori indonesiani, tuttavia, la Sekolah Luar Biasa può costituire il primo varco fuori dalla segregazione domestica. Un ragazzo sordo vi incontra una lingua e persone con cui usarla. Un adolescente con disabilità intellettiva trova compagni con cui condividere un ritmo, un gioco, perfino un litigio. Essere sempre il più fragile in mezzo a persone molto distanti per capacità e codici sociali può diventare una forma raffinata di solitudine. Questo interrogativo riguarda anche la scuola italiana. Abbiamo difeso giustamente il diritto a stare con tutti, ma raramente ci domandiamo se ciascun ragazzo disponga anche di qualcuno con cui poter stare da pari. Un pari non è soltanto un coetaneo anagrafico. È una persona che può rispondere, contraddire, sfidare, condividere un interesse senza trasformare ogni incontro in assistenza. La scuola speciale può separare dal mondo. La scuola comune può lasciare soli nel mondo. E la qualità educativa si misura nello spazio difficile tra questi due fallimenti.

L’Indonesia sta tentando dunque di costruire un sistema nazionale in una geografia che oppone resistenza all’uniformità. La normativa possiede un coraggio che merita rispetto. Mancano ancora docenti, rampe, carrozzine, trasporti, ausili, équipe e continuità. Il diritto ha raggiunto la lingua della legge prima di raggiungere molti corpi. Guardare questo processo da insegnante italiano produce un duplice effetto. Fa apprezzare la strada percorsa dal nostro Paese, dalle stanze chiuse dei decenni passati alla scuola comune, dalla benevolenza al diritto. E incrina la soddisfazione con cui talvolta contempliamo i nostri apparati. Abbiamo infatti imparato a scrivere l’inclusione con grande precisione, ma un Paese come l’Indonesia ricorda che bisogna ancora saperla vivere. Il PEI assegna obiettivi e responsabilità, non genera da solo fratellanza. Le norme impediscono l’abbandono, non assicurano uno sguardo capace di vedere possibilità dove altri vedono destino.
Tra Bali, Giava e Lombok si incontrano due lezioni che sarebbe imprudente separare. La prima dice che la comunità, senza diritti, può amare e proteggere fino a soffocare. La seconda dice che i diritti, senza comunità, possono collocare una persona nel posto corretto e lasciarla lì, perfettamente sola.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado, impegnato da molti anni negli istituti professionali. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

L'articolo L’inclusione sotto altri cieli: cronache dall’Indonesia proviene da Superando.

«Non basta l’accreditamento così come viene fatto oggi, e non bastano i controlli così come vengono condotti oggi. C’è bisogno di dare finalmente attuazione alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: nei luoghi dove le persone vedono in qualche modo limitata la propria libertà serve un accesso generalizzato da parte di tutti i portatori di interesse, ed è necessario che le procedure di accreditamento siano verificate da enti terzi realmente indipendenti. Solo così potremo debellare un problema che riguarda ogni ambiente in cui una persona è affidata alla cura di altri»: a dirlo è Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità, commentando quanto sta emergendo dalle indagini condotte dalla Procura di Napoli Nord e dai Carabinieri della Compagnia di Casal di Principe (Caserta), sulle presunte violenze, privazioni e sfruttamento ai danni di persone anziane e minori con disabilità ricoverati in alcune strutture socio-sanitarie distribuite nei Comuni di Villa Literno, San Cipriano d’Aversa, Trentola Ducenta e Casapesenna, in provincia di Caserta, fatti sui quali la stessa FISH Campania, insieme alla FISH Nazionale, esprime, in una nota congiunta, «profondo rammarico e ferma condanna per ciò che viene ritenuta come «un’offesa gravissima alla dignità umana».
Rimaniamo sgomenti – commenta dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH – di fronte all’ennesimo caso di cronaca che vede persone con disabilità trattate come vittime di abusi in contesti in cui dovrebbero invece ricevere cura e supporto. Chiediamo con forza alle Istituzioni competenti la sospensione immediata degli accreditamenti e delle autorizzazioni per le strutture coinvolte, garantendo la contestuale presa in carico e la massima tutela delle vittime. Di fronte a questa ennesima ferita inflitta ai diritti umani, non bastano più il cordoglio o le semplici parole di circostanza: servono azioni immediate, concrete».

«Ciò che rende la vicenda ancora più amara – viene ulteriormente sottolineato da FISH Nazionale e FISH Campania – è il coinvolgimento di un presidio sociale che risulterebbe ospitato all’interno di un bene confiscato alla criminalità organizzata: luoghi nati per essere simbolo di legalità non possono e non devono trasformarsi in teatro di sopraffazione verso i soggetti più vulnerabili».
«Vicende drammatiche come questa – è la conclusione – dimostrano, ancora una volta, come non sia più rinviabile una riforma profonda del sistema di tutela e cura. Non possiamo più permetterci che i controlli sulle strutture residenziali e semi-residenziali intervengano soltanto ex post, quando il danno è ormai compiuto e le violenze diventate di dominio pubblico. Serve un monitoraggio costante, rigoroso e indipendente che verifichi quotidianamente gli standard assistenziali e la piena tutela dei diritti umani». (S.B.)

L'articolo Servono controlli indipendenti e la revoca immediata delle autorizzazioni alle strutture proviene da Superando.

Un anno di prove, crescita e condivisione, che ha trovato il suo momento più emozionante nel concerto finale, tenutosi nel giugno scorso: è stato il percorso di Accordi Ritrovati, progetto giunto alla quinta edizione, che coinvolge genitori, familiari e caregiver dei musicisti di AllegroModerato, la Cooperativa milanese di cui tante volte ci siamo occupati anche sulle nostre pagine, nata per dimostrare che la formazione musicale può attivare e sviluppare energie e competenze emotive, cognitive e relazionali, tutte risorse volte a valorizzare la qualità della vita di persone con fragilità psichiche, mentali e fisiche.
«Accordi Ritrovati – sottolineano da AllegroModerato – è un’esperienza che trasforma la musica in uno spazio di ascolto reciproco, sostegno e partecipazione, dove il fare orchestra diventa occasione per costruire relazioni, rafforzare legami e riscoprire il piacere di suonare insieme». (S.B.)

L'articolo Gli “Accordi Ritrovati” di AllegroModerato proviene da Superando.

Era stata presentata, anche sulle nostre pagine, dove ne avevamo ampiamente parlato, come «una nuova avventura inedita e appassionante», quella che attendeva il Gruppo Tandem della Polisportiva UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), dopo altre escursioni analoghe negli anni scorsi, ossia un tour in Piemonte, toccando diversi passi montani assai cari agli appassionati di ciclismo. E tale è stata realmente, con circa 330 chilometri percorsi in totale, la maggior parte dei quali in saliscendi, da sei tandem, ciascuno dei quali composto da un pedalatore con disabilità visiva e da una guida vedente.
E tra i momenti più emozionanti, vi è stata la salita a Crissolo (Cuneo), sulle pendici del Monviso, fin quasi a raggiungere le sorgenti del Po, nonché le tappe che hanno toccato il Pinerolese, la Valle di Susa e le Valli di Viù e Lanzo. (S.B.)

L'articolo L’appassionante avventura sui passi montani del Piemonte per i tandem della Polisportiva UICI di Torino proviene da Superando.

Qualche settimana fa è stato pubblicato su queste stesse pagine un mio articolo intitolato Quanto ci coinvolgono, quelle parole di Enzo Jannacci. Si era trattato di un tentativo di mostrare come l’opera del grande cantautore milanese si presti ad un’analisi “filosofica”, con particolare riferimento all’esclusione sociale spesso prodotta da alcune forme di disabilità. Il tentativo, a giudicare dalla vicinanza manifestata nelle molte e-mail ricevute, è stato apprezzato, per cui, “a grande richiesta” – come avrebbe scherzosamente detto il Nostro –, propongo “un bis”.
Inutile dire che il merito di questo apprezzamento va soltanto all’affetto che Jannacci ha saputo suscitare, e mantenere nel pubblico, anche a tredici anni dalla sua scomparsa. Credo che, in un’epoca in cui c’è ancora chi parla di “normalità” e “diversità” in maniera discriminatoria, riprendere i testi di un autore che relativizzava le differenze, ovvero che sosteneva che “diverso è colui per il quale noi siamo diversi”, come egli disse appunto in una celebre intervista, possa tuttora essere utile.

In quell’articolo, in ogni caso, avevo accennato ad un brano poco noto di Jannacci, Per un basin (“Per un bacino”), del 1964, avente come protagonista un personaggio verosimilmente caratterizzato da qualche tratto di disadattamento sociale.
La canzone è ambientata in un paesino della campagna lombarda, in un’atmosfera che ricorda molto quella in cui sono vissuti i miei nonni. L’uomo, che narra quanto gli accadde una sera, è una di quelle figure borderline con il disagio psichico-intellettivo, che anche allora, nei contesti agricoli, venivano emarginate. Questo succedeva però in modo meno irrispettoso, nei cortili delle cascine dell’epoca, rispetto a quanto accade nelle città di oggi, dato che si trattava di contesti maggiormente comunitari, in cui un discreto numero di famiglie era solidalmente unito dalla comune convivenza in povertà.
Quello che comunque cercherò di fare, in questa sede, sarà soltanto collegare tale brano al tema della disabilità, per scandagliare i sentimenti che suscita, in chi viene escluso, l’emarginazione, esperienza che Jannacci lascia, come sempre, raccontare dal vissuto di chi la subisce.
Credo che la cosa migliore sia commentare il testo di questa canzone, che tradurrò – indegnamente – dal dialetto milanese, per i lettori e le lettrici che non sono della Lombardia.

Il brano inizia così: «Sabato sera di tanti anni fa, avevo fatto un giro e stavo tornando a casa». È un uomo non più giovane quello che ricorda, dopo tanti anni, un evento della giovinezza, che evidentemente lo aveva segnato. Un episodio verificatosi in un sabato sera come gli altri, in cui, a vent’anni, la sua socializzazione consisteva nel fare un giretto da solo per il paese. Jannacci aborriva ogni forma di pietismo, per cui consegnava il suo messaggio alla “normalità” di una descrizione, per chi almeno era in grado di cogliere la “anormalità” della solitudine abituale di un ventenne.
Cosa accadde, tuttavia, quel sabato sera? Accadde che il giovane si sentì attratto in maniera irresistibile dalla musica proveniente da quelle che allora si chiamavano “le balere dei frati”, ovvero piccole feste popolari, organizzate talvolta nei pressi di ex conventi, in cui i giovani si ritrovavano per ballare. Al richiamo del divertimento, ma soprattutto di una possibile compagnia, quel ragazzo non seppe resistere.
Si recò allora all’ingresso, e qui inizia la storia – narrata sempre con lo stile di Jannacci, insieme ironico e commovente – dell’esclusione di questa persona da quel contesto. Il giovane si accorge innanzitutto, dopo aver pagato, che “dalla giacchetta gli manca un bottone”, nonché, guardandosi i pantaloni, che indossava ancora “gli scarponi” usati in campagna. Non era abituato, questo ragazzo avvezzo alla solitudine, ai riti delle feste da ballo, che esigevano preparazione, anche estetica, dell’abito così come della propria persona. Per questo si presenta solo, cercando di darsi coraggio con qualche bicchiere di vino. Coraggio per cosa? In sostanza, per trovare ciò che i suoi coetanei in maggioranza già avevano, ossia una ragazza, un po’ di affetto, magari l’amore. «Per un bacino, io non so ma quella sera, avrei dato la vita intera, proprio così, per un bacino […]. Per un bacino, io sarei partito soldato, sarei andato a Como in moto, poi sarei tornato a casa a piedi».

Un giovane di oggi, forse, non riesce nemmeno ad immaginare cosa poteva significare partire soldato, o anche solo recarsi a Como in moto con le strade senza luci e le motociclette di allora, per poi tornare a casa a piedi, nel buio nebbioso delle notti padane. Il ragazzo di cui parla Jannacci, però, avrebbe corso tutti questi pericoli pur di trovare una fidanzata.
Di rischi, per altro, ne corse anche quella sera, oltre a subire lo scherno dei coetanei presenti, che probabilmente lo conoscevano; una derisione che affronta in maniera rassegnata: «Che cosa importa se già mi ridevano dietro, ormai non si può più tornare indietro». Nella vita non si può infatti mai tornare indietro, e intanto il tempo procede.
Fattosi forza, comunque, il nostro amico cerca di avvicinarsi ad una ragazza per chiederle di ballare, anche se «ero solo, ed avevo vergogna». Un bel momento, tuttavia, il coraggio arriva, e parte la richiesta, forse un po’ troppo diretta: «Lei, signorina, me lo dà un bacino?». Ecco, quindi, immediato, l’intervento della società escludente che allora, come oggi, reagisce compatta nei confronti del diverso: «Si ferma l’orchestra, arrivano anche i carabinieri, c’è uno che mi morde anche un piede… Per un bacino domandato quella sera, mi hanno cacciato dalla balera, mi hanno trattato come un villano […]. Per un bacino, roba senza risultato, mi han ridotto in uno stato, mi ricordo ancora adesso».

Molti anni – Jannacci non dice quanti – sono passati da allora, ma il vissuto di ingiustizia, di esclusione, di sofferenza, rimane nel ricordo di questa persona. Nessuno, ovviamente, è tenuto a baciare nessuno contro la propria volontà, ma, come mostra la fiaba del Principe ranocchio dei Fratelli Grimm, chi accetta di lasciarsi almeno avvicinare da chi, a prima vista, può sembrare differente, potrebbe anche trovare, come accaduto appunto alla principessa, una persona con cui condividere parte della vita. Meglio, dunque, cercare di non farsi imbruttire dai pregiudizi.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Enzo Jannacci, che diceva “diverso è colui per il quale noi siamo diversi” proviene da Superando.

Avevamo lasciato nell’ottobre dello scorso anno il Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer superano le barriere, promosso dall’Associazione teatina DirittiDiretti, in occasione delle premiazioni dell’ottava edizione, che avevano visto il Premio degli Esperti andare alla Basilica Patriarcale di Aquileia, con il progetto La Basilica per Tutti” (Sezione Accoglienza e Fruizione nei Luoghi della Cultura), all’Associazione Sicilia Turismo per Tutti, per il progetto Sicilia Mare per Tutti (Sezione Giornalismo e Comunicazione) e all’Associazione SardegnAccessibile, con l’omonimo progetto (Sezione Servizi Turistico Ricettivi). Erano inoltre stati valorizzati e premiati con la Targa Menzione Speciale per l’impegno per l’Accessibilità anche BlindTag System per l’impegno a migliorare l’accessibilità sensoriale per persone cieche e ipovedenti; il Comune di Tortoreto (Teramo), per l’accoglienza in città di turisti con disabilità, grazie a servizi specifici, dalle informazioni, alla mobilità, alle spiagge attrezzate; la Fondazione ANFFAS Salerno (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), per la realizzazione di un Summer Camp inclusivo in un hotel accessibile; e, infine, La casa di Pat, una casa vacanze accessibile ospitale e aperta a progetti di autonomia.
È dunque tempo di parlare della nuova edizione dell’iniziativa, la nona, della quale per Superando è ancora una volta, come lo scorso anno, un onore e un piacere essere media partner.

Il Bando 2026 della presente edizione del Premio resterà dunque aperto fino al 25 settembre, rivolgendosi a tutte le realtà che abbiano contribuito a superare gli ostacoli architettonici, sensoriali, ambientali e culturali, rendendo il turismo realmente fruibile da tutti e tutte. «L’obiettivo – come viene sottolineato da DirittiDiretti – è sempre quello di valorizzare e diffondere i migliori modelli di accessibilità realizzati in Italia, capaci di garantire una fruizione agevole e sicura dei servizi turistici e dei luoghi della cultura».
In particolare, l’iniziativa intende mettere in evidenza esperienze che consentano a ogni turista e cittadino di raggiungere una meta grazie a sistemi di trasporto accessibili; soggiornare in strutture ricettive inclusive; mangiare in ristoranti, pizzerie e bar senza barriere; scoprire il patrimonio artistico, storico, culturale e le eccellenze territoriali; divertirsi attraverso attività sportive e ricreative accessibili; fare shopping in autonomia; usufruire di servizi sanitari e socio-sanitari adeguati.
Si punta in sostanza a valorizzare le migliori esperienze di turismo culturale, enogastronomico, sportivo, congressuale, balneare, montano, termale, scolastico e religioso, premiando progetti, attività e servizi che abbiano saputo coniugare accessibilità, innovazione, sostenibilità, estetica e sviluppo socioeconomico. Il tutto, con uno spazio particolare riservato anche ai servizi giornalistici, ai video, ai contenuti digitali e alle campagne di comunicazione che raccontano le eccellenze italiane nel campo dell’inclusione.

I destinatari sono imprenditori, enti pubblici e privati, associazioni, giornalisti, comunicatori, influencer, ma possono candidarsi anche strutture ricettive (hotel, B&B, agriturismi, campeggi, resort, ristoranti, stabilimenti balneari e altre attività dell’ospitalità), destinazioni turistiche (Regioni, Province, Comuni, enti di promozione territoriale e fondazioni) e operatori della filiera turistica, culturale e naturalistica.
Le candidature possono riguardare interventi e progetti relativi a mezzi di trasporto, strutture turistico-ricettive, luoghi di interesse artistico e culturale, centri sportivi e ricreativi e servizi aperti al pubblico.
Fatto non certo trascurabile, la partecipazione è completamente gratuita.
Come lo scorso anno, la Giuria assegnerà il Premio degli Esperti nelle categorie Accoglienza e Servizi Turistico-Ricettivi, Accoglienza e Fruizione nei Luoghi della Cultura e Giornalismo e Comunicazione. I vincitori riceveranno il premio ufficiale e una campagna di promozione sul sito web dell’iniziativa e sui canali social dell’Associazione Diritti Diretti per due mesi. Eventuali ulteriori premi messi a disposizione dai partner saranno comunicati nel corso dell’iniziativa.
La cerimonia di premiazione si terrà il 17 ottobre in provincia di Chieti, e tutti i candidati saranno invitati a parteciparvi, ma i vincitori verranno già resi noti entro il 5 ottobre, insieme al programma della manifestazione conclusiva.
Da segnalare infine che il Premio è inserito nell’àmbito del IV Festival dell’Architettura di Chieti e Provincia 2026, dedicato al tema Il Battito della Città: Architetture che curano, uniscono, trasformano, confermando il legame tra accessibilità, progettazione inclusiva e qualità degli spazi destinati alla collettività.

«Come nell’edizione del 2025 – commenta Marta Russo, presidente di Diritti Diretti – anche in questa stiamo ricevendo tante candidature straordinarie da tutta Italia, ognuna delle quali esprime un modello di eccellenza nel settore del turismo per tutti. Questo ci conforta nel nostro obiettivo, che è quello di valorizzare sempre più chi investe in accessibilità, ponendo la Persona al Centro e realizzando un’accoglienza attenta all’inclusione e alle esigenze di ciascuno». (S.B.)

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Hospitality Award – Note di Inclusività e Accoglienza è un concorso promosso da Hospitality – Il Salone dell’Accoglienza, la nota manifestazione internazionale leader in Italia per hôtellerie e ristorazione organizzata da Riva del Garda Fierecongressi, in collaborazione con WMF (We Make Future), la principale fiera italiana dedicata all’innovazione digitale. A vincerlo e ad essere premiati recentemente a Bologna sono stati Mòchela di Rovereto (Trento) e OOOM Homely Suites di Lecce, per avere interpretato «in modo diverso ma ugualmente efficace il ruolo del suono nell’esperienza di accoglienza: il primo come strumento di relazione e inclusione sociale, il secondo attraverso tecnologia, accessibilità e progettazione dell’esperienza».

Per quanto riguarda Mòchela, dunque, il locale roveretano ha ottenuto il riconoscimento per avere integrato la musica nella propria quotidianità, trasformandola in uno strumento di relazione, benessere e partecipazione. Tra gli elementi distintivi, in particolare, l’investimento nel comfort acustico, con l’installazione di pannelli fonoassorbenti certificati, e la collaborazione con Rock Spectrum Experience, iniziativa che promuove l’accessibilità delle persone neurodivergenti attraverso il linguaggio musicale. «Un modello – come è stato giudicato – capace di coniugare inclusione strutturale, replicabilità e accoglienza professionale».

Struttura ricettiva situata invece nel centro storico di Lecce, OOOM Homely Suites ha potuto contare sui suoi progettisti anche su un imprenditore con disabilità visiva. Nello specifico, il metodo OOOM – Hospitality Mantra utilizza sensori di movimento che attivano tracce sonore pensate per accompagnare gli ospiti negli ambienti comuni, arricchiti da oggetti iconici di design. In tale percorso, quindi, l’assenza della vista viene compensata da un’esperienza sensoriale immersiva curata nei minimi dettagli, capace di trasformare il passaggio attraverso gli spazi in un momento di scoperta e relazione. Attenzione viene posta anche al comfort luminoso, con la musica e la luce che diventano due strumenti complementari di inclusione.

«Il suono – commenta Giovanna Voltolini, group exhibition manager di Riva del Garda Fierecongressi – influisce sul comfort, sulla qualità delle relazioni e sul modo in cui le persone vivono e percepiscono un luogo. Mochela e OOOM Homely Suites dimostrano come musica e ambiente sonoro possano diventare elementi distintivi dell’accoglienza capaci di generare benessere e inclusione. Un approccio che riflette i valori di DI OGNUNO, l’iniziativa di Riva del Garda Fierecongressi per Hospitality dedicata all’accessibilità e sviluppata con Lombardini22 e con la rete per l’ospitalità accessibile Village for all (V4A®), una visione che condividiamo e che guida anche questo progetto attraverso il quale promuoviamo una riflessione sempre più ampia sui temi dell’inclusione e dell’Universal Design». (S.B.)

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Il 13 luglio scorso a Milano è stata presentata My Time Is Not Mine (letteralmente “Il mio tempo non è mio”), campagna di comunicazione sul diritto alla vita indipendente ideata da giovani con disabilità di Italia, Francia e Lettonia [si legga anche la presentazione dell’evento sulle nostre pagine, N.d.R.].
Al centro c’è una rivendicazione precisa: decidere del proprio tempo. Il Manifesto della campagna chiede infatti servizi di supporto che si adattino ai ritmi e alle condizioni di ciascuno, trasporti accessibili, opportunità flessibili di studio e lavoro, leggi sulla vita indipendente davvero applicate e il diritto a essere ascoltati nelle decisioni che riguardano la propria vita.
Un perimetro che i giovani hanno scelto di estendere fino alla mobilità e all’accessibilità dei luoghi pubblici: perché disporre del proprio tempo significa anche potersi spostare, entrare, partecipare attivamente. La campagna lo racconta attraverso le loro storie: chi non riesce a usare il proprio tempo per costruirsi un futuro, chi non può permettersi la spontaneità, chi deve misurare ogni gesto anche nei momenti con gli amici.

Ma la presentazione è stata solo l’ultima tappa di un percorso lungo mesi, in cui i giovani coinvolti non sono stati i destinatari di un messaggio: ne sono stati bensì gli autori. KEEP Driven – Promuovere le conoscenze, il protagonismo e la partecipazione dei giovani è un progetto europeo co-finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del programma Erasmus+, coordinato da CBM Italia e di cui la LEDHA è partner (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nato con l’obiettivo di mettere i giovani con disabilità nelle condizioni di fare advocacy [tutela] in prima persona.
Il percorso è passato per una selezione e per le “visite di studio” nei tre Paesi coinvolti. Poi, a Milano, tre giorni di formazione organizzati da LEDHA e CBM Italia su diritti, advocacy e costruzione di campagne di comunicazione: è in quella sede che i partecipanti hanno portato sul tavolo i problemi che vivono ogni giorno e nella quale il gruppo italiano ha individuato il tema da proporre agli altri.
Ciascuno dei tre gruppi nazionali è arrivato così a Bruxelles con la propria proposta: due giorni di confronto diretto tra i ragazzi, al termine dei quali dei tre temi ne è stato scelto uno solo, la vita indipendente, ossia quello italiano, condiviso subito da francesi e lèttoni, perché parlava a tutti, pur declinandosi in modo diverso in ciascun contesto.
Rientrati nei rispettivi Paesi, i partecipanti hanno continuato a lavorare (accompagnati da professionisti nella scelta del modo migliore per veicolare il messaggio) fino a produrre un Position Paper indirizzato alle istituzioni europee, il Manifesto e la campagna.
Un passaggio che per molti ha significato cambiare posizione. «È stata la prima volta che mi sono trovata nei panni di chi scrive un documento politico, non di chi lo riceve – racconta Alessia Degan, 25 anni -. Ho sentito una sorta di potere: il potere di avere un’influenza. Non so ancora se porterà a un risultato concreto, ma già il fatto di provarci mi dà speranza».

Il confronto europeo ha portato anche qualche sorpresa. Marco Bosaglia è rimasto colpito da quanto i problemi si somiglino, nonostante i Paesi siano diversi: «Ciò che mi ha colpito di più sono state le scuole: in Lettonia esistono ancora le scuole speciali dedicate solo agli studenti con disabilità ed è una cosa che non mi aspettavo».
Sugli effetti del lavoro fatto è realista: non si aspetta un cambiamento immediato, perché garantire il diritto alla vita indipendente richiede trasformazioni profonde, ma spera che la campagna aiuti almeno a superare alcuni luoghi comuni ancora molto diffusi.
Gloria De Santis, infine, che non viene da studi di scienze politiche, in questi mesi ha imparato a costruire una campagna di advocacy e a mettere nero su bianco, per le Istituzioni europee, che cosa significa non poter vivere una vita pienamente indipendente: «Lavorare su un Position Paper insieme ad altri ragazzi con disabilità mi ha fatto riflettere su meccanismi che altrimenti non avrei conosciuto: come trasformare la nostra esperienza personale in qualcosa di concreto e utile alla comunità».
È lo stesso spirito con cui si chiude il Position Paper: «Siamo titolari di diritti, non oggetti di cura. Siamo esperti della nostra vita. Abbiamo il diritto di pensare e parlare per noi stessi». (Ilaria Sesana)

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Il valore della rete: Sportelli Autismo Italia (SAI)
È per rispondere concretamente a un’esigenza di inclusione reale e di qualità che è nato il modello di supporto organizzativo, educativo e didattico denominato Sportello Autismo, ideato nel 2007 a Vicenza e successivamente riconosciuto ufficialmente dal Ministero dell’Istruzione con il Decreto Ministeriale 435/15.
Da quella prima esperienza territoriale è fiorito il Network Nazionale Sportelli Autismo Italia (SAI), che proprio nel prossimo mese di agosto festeggerà 10 anni di attività.
Il SAI è un’infrastruttura di libera aggregazione e una rete sussidiaria “liquidamente organizzata”, nata per annullare le distanze geografiche e raggiungibile al proprio sito ufficiale (a questo link). Oggi accoglie 59 “nodi Sportelli Autismo” diffusi in 16 Regioni, che garantiscono un supporto Peer-to-Peer (docente-docente) territoriale e su scala nazionale, permettendo di condividere generosamente idee, materiali e proposte formative a servizio dell’intera comunità.
L’obiettivo fondamentale è supportare i professionisti dell’educazione a guardare la Persona e il suo Progetto di Vita, non la sua diagnosi, aiutando a dare voce alla sua voce. Offrendo supporto alle scuole, alle persone autistiche, alle famiglie e alla comunità intera, la rete aiuta a creare una pedagogia e una didattica inclusiva “su misura”. Diventa così lo strumento ideale per scardinare quelle etichette ghettizzanti (come gli “alunni H”) che riducono l’essere umano a una sigla burocratica.
L’autorevolezza del network di libera aggregazione e la qualità di questo circuito di saperi sono consolidate da importanti sinergie istituzionali, come l’Accordo di Intenti del 2019 e il Protocollo di Intesa siglato con il Ministero dell’Istruzione e del Merito e l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) il 2 agosto 2023.
A garanzia del valore scientifico di questo percorso, il SAI si avvale del prezioso contributo di un comitato di esperti d’eccellenza, tra cui il professor Flavio Fogarolo (esperto di normativa e didattica inclusiva), il professor Lucio Cottini, ordinario dell’Università di Urbino, la dottoressa Lucia Ferlino, ricercatrice del CNR di Genova e il dottor Giuseppe Maurizio Arduino, responsabile del Centro Autismo di Mondovì (Cuneo).

Il 5° Convegno e l’indagine nazionale
È in questa cornice storica e culturale che si inserisce il 5° Convegno Nazionale organizzato da SAI con la collaborazione delle Associazioni nazionali ANGSA e Gruppo Asperger, sul tema Autodeterminazione: da 0 a infinito. Un progetto di vita autentico e partecipato.
Nelle giornate dell’1, 2, 8 e 9 ottobre prossimi, questo evento rappresenterà un momento di confronto imprescindibile per trasformare l’autodeterminazione da ideale filosofico a progetto di vita autentico, partecipato e accessibile a tutti.
Per sostenere una riflessione collettiva su questa tematica fondante il Progetto di Vita, Sportelli Autismo Italia – nell’ambito delle attività di ricerca, formazione e promozione di una cultura dei diritti – ha promosso un sondaggio nazionale che ha già raccolto la risposta di oltre 3.500 persone.
L’indagine – curata dai membri del SAI, ossia chi scrive [Claudia Munaro], Lucia Ferlino, Marialuisa Tonietto e Daniela Valente, con la supervisione scientifica di Lucio Cottini – ha la finalità di raccogliere il punto di vista di genitori, caregiver, dirigenti scolastici, insegnanti, educatori e professionisti, al fine di comprendere come i diversi contesti di vita favoriscano od ostacolino l’autodeterminazione delle persone con autismo.
Questa ricerca non ha scopi valutativi o ispettivi e non giudica le persone con disabilità. Pone invece l’attenzione sui contesti, sulle pratiche e sulle opportunità offerte, muovendosi lungo tre direttrici principali:
° Esplorare il livello di conoscenza dell’autodeterminazione nei contesti della scuola, della famiglia e dei servizi di supporto.
° Comprendere come l’autodeterminazione venga tradotta operativamente nei PEI (Piani Educativi Individualizzati) e nei Progetti di Vita.
° Raccogliere elementi utili per migliorare la formazione e le pratiche educative e progettuali future.
Il questionario è stato specificamente rivolto a:
– Genitori e caregiver di persone con autismo;
– Dirigenti scolastici, insegnanti curricolari e di sostegno;
– Educatori e operatori socio-sanitari;
– Professionisti dei servizi clinici, riabilitativi e abilitativi socio-educativi;
– Studenti dei percorsi di formazione per il TFA Sostegno (Tirocinio Formazione Attiva), di Scienze della formazione primaria e Assistenti alla comunicazione e all’autonomia.
I dati emersi da questa straordinaria partecipazione saranno presentati e discussi dettagliatamente nella prima giornata del Convegno di ottobre. Sarà l’occasione per ribadire con forza il diritto fondamentale delle persone autistiche di manifestare i propri desideri, fare scelte, pianificare obiettivi, valutare gli effetti delle proprie azioni e autocorreggersi quando una strategia risulta inefficace: dimensioni che non vanno intese come semplici prerequisiti, ma come i frutti reali di processi educativi e di supporto coordinati, rispettosi e di altissima qualità.
Professoressa Claudia Munaro per SAI (Sportelli Autismo Italia)
Professor Marco Condidorio per ADV (Associazione Disabili Visivi), Roma/Molise

Contaminazione sociale su Istruzione, Formazione, Informazione: un progetto in Molise contro la “solitudine dei Certificati primi”
Al 5° Convegno Nazionale SAI organizzato online dal 1° al 9 ottobre prossimi da Sportelli Autismo Italia (SAI), in collaborazione con l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) e con Gruppo Asperger, sul tema Autodeterminazione: da 0 a infinito. Un progetto di vita autentico e partecipato, anche il Molise ci sarà! È la scommessa per noi e per chi vorrà esserci.
In tal senso l’ADV per il Molise (Associazione Disabili Visivi) promuove l’iniziativa denominata Contaminazione sociale su Istruzione, Formazione, Informazione il cui scopo è riportare al centro del dibattito “sociale” – partendo appunto dal progetto promosso da Sportelli Autismo Italia -, la relazione tra “la persona in condizione di disabilità e l’ambiente scolastico, ricreativo e sociale”.
A tal fine sono state coinvolte la professoressa Claudia Munaro di Sportelli Autismo Italia e la professoressa Angela Di Burra, referente del CTS Pentro Molise (Centro Territoriale di Supporto). Entrambe hanno accolto con entusiasmo la sfida: riusciremo a realizzare una prima apertura di uno Sportello SAI nella nostra Regione?
Ma perché parlarne oggi, qui, in terra di Molise? Perché, se è vero il dato secondo cui qui da noi c’è un significativo bacino di competenze – in materia di ricerca e studio della condizione di disabilità – manca il progetto unitario per rendere la Regione anello di quel circuito di saperi e di volontà qual è il progetto Sportelli Autismo Italia. Il dialogo con il territorio è fondamento: sono indispensabili, servizi sociali, educativi e di valorizzazione delle risorse, delle capacità progettuali, dei risultati conseguiti. Patrimonio, quest’ultimo, da condividere “in osmosi” col sistema nazionale di Istruzione-Formazione, della ricerca scientifica e dell’Educazione, per esserci e divenire parte attiva di quell’humus, corpo sociale, rappresentativo di ciò che siamo, perché lo desideriamo e perché consapevoli di avere esperienza. Non mancando, tuttavia, di aggiornare il bagaglio di saperi in fieri, acquisendo una forma sempre più adeguata al tempo, al luogo al contesto.
Lo dobbiamo per le persone alle quali crediamo e per cui desideriamo affermare i principi di “libertà e autodeterminazione”. Assieme condividiamo dinamicamente ogni tipologia di processo, teso all’inclusione per tutti, nessuno escluso.
Le separazioni sociali, infatti, sono il frutto acerbo cui non segue alcuna maturazione. Abbiamo il dovere etico-sociale di promuovere, realizzare la coesione sociale, matrice su cui deve poter poggiare l’edificio reale e realistico dell’azione associativa, culturale e politica del Molise, in favore e in collaborazione con le persone che vivono la condizione di disabilità.

Tenendo sempre come riferimento la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09, il cambio di paradigma è indispensabile; il “credo laico”, infatti, affonda le radici nei princìpi enunciati nella Carta Costituzionale italiana, ripresi in ogni segmento della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nella Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e già affermati con la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, documento fondamentale adottato dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948, con cui si promuovono i diritti e le libertà universali spettanti a ogni individuo.
Diremo: spettanti per natura ad ogni Persona. Noi, Persone con disabilità, non apparteniamo ad un progetto divino minore. La verità è che non siamo progettati né destinati, apparteniamo al “genere” umano, modello di ultima generazione: homo sapiens. Non siamo la “serie” uscita con qualche difetto, semplicemente siamo parte del mondo, non un mondo a parte.
Il corpo umano è composto d’acqua, elemento maggiormente presente e vitale per tutte le funzioni, materiali, cerebrali emotive. Al pari dell’acqua, vi è un altro elemento vitale: il desiderio. L’Autodeterminazione è molto più della norma scritta: è il sano riconoscimento della natura “umana” con e in tutto ciò che essa significa, è e rappresenta. L’Autodeterminazione è “volontà”. Non necessita di parole, di azioni esplicite, di colori, movimento, di voce, di sguardi. Essa c’è e abita la fibra profonda dell’umano. Ragione per cui ha tante forme, quanti sono gli esseri umani presenti nell’universo mondo.
L’Autodeterminazione è l’Essere medesimo di ogni singola natura del vivente: il Vivente è manifestazione esplicita di “autodeterminazione”. Perché è la “VITA” ad esserne la manifestazione.
Probabilmente, Aristotele scriverebbe: “La vita è per natura autodeterminazione”. Ci piace pensarlo sempre attuale, presente nel nostro argomentare. La volontà, è semplicemente il desiderio d’essere e di esserci.

Il Topos Sociale con il maggior successo di cura, per noi, persone in condizione di disabilità, è il nucleo familiare. Almeno così dovrebbe essere. Per l’inclusione, generalmente, è la Società: la Scuola, la comunità nelle aggregazioni più diverse (università, lavoro, tempo libero, sport).
Quello della “solitudine” è il luogo più importante degli stati precedenti. Sì, perché è lì dove accade l’intima natura: ogni essere umano socializza col proprio Io, con se stesso. Si offre a sé, si pone in relazione – riflettente – quell’identità che rende il tempo senza spazio e lo spazio senza tempo: Persona. Stati; dimensioni. Aperture; oblii. Emozioni; solitudini, comunque storie, che ogni persona scopre per la prima volta in autonomia. Lo fa attingendo energia da sé. Si percepisce scoprendo altro da sé. Attraverso la pelle, il muscolo del cuore.
Gratuitamente si scopre; Conosce, riconosce, sente l’altro. Avverte attrazione, repulsione, empatia, gioia. Questo siamo noi, al di là della condizione di disabilità.
Non sempre abbiamo la parola giusta con la quale esprimere a noi stessi il perché di questi stati, emozioni. Però cogliamo presenza e assenza, pienezza e vuoto.
Quanto può influire l’azione di qualcuno sulla volontà di chi non è nella condizione di poter esprimere autonomamente propri desideri, emozioni, bisogni, pensieri, necessità? Frustrazione, costrizione, silenzi, abbandono più o meno breve, talvolta troppo prolungato nel tempo, in spazi ristretti, ampi e dispersivi o sin troppo lontano, lontani.

Dialogo con sé: “Sono immersa in un vortice… Paure: quattro operazioni, moltiplicazione, addizione; sottrazione e. Preposizioni; articoli indeterminativi e. Può accadere che possegga capacità visiva limitante o assente; così l’udito; capacità motorie ridotte o di linguaggio; cognitivamente non godo dei medesimi processi, quelli che vorresti tu, perché io possa essere definibile (come te) uguale a te”.
“Diversi sono i miei valori. I punti di riferimento. I traguardi, che come ben sai, non sempre possono essere i medesimi, ciò fa parte della nostra natura (l’umano). Diverso è per quel che riguarda i desideri: lì ci scopriamo, incontriamo e riveliamo uguali, simili, perché come i tuoi, non posseggono matematizzazioni, geometrie di convenienza o utilità”.
“Ho debolezze, come chiunque; non godo di punti di debolezza, al più punti di miglioramento, come tutti. Comprendi di me quel che mi fa star male, quel che genera distanza, oppressione, terrore, paura. Non sono un gomitolo di errori; il disegno sbagliato per cui basta una gomma per cancellare, correggere qua e là per poi con la matita aggiungere nuovamente. Non può essere il PEI [Piano Educativo Individualizzato, N.d.R.], la mia identità: non può essere la cartella clinica, perché non sono malata/malato. Come te apprendo, sai? A modo mio; nei tempi e secondo modalità, strutture differenti, ma come te accolgo, capisco e posso rifiutare. Apprendo e come te, a modo mio restituisco, se voglio e posso. L’apprendimento è un atto personale, proprio come la restituzione, lo sapevi? Sono un’opera, scultura tra tutte le sculture. Non la bozza in attesa di correzioni!”.

Il seme è per natura vita. Ovunque cada, proverà a morire per divenire frutto. Ciò può accadere sulla roccia più aspra e dura, non necessariamente nel terreno maggiormente fertile.
Questa è la natura, la ragione è altra cosa. Come la sete, la fame, il sonno e il freddo uniscono e separano le persone, così anche l’Io, come “processo-flusso” di impercettibili percezioni è sovrano di unità e separatezza, tra sé e l’altro. Il Tu non lo si chiede, non lo si può ricevere in dono, non lo si eredita: lo si può solo conquistare. Nessuno ci appartiene, noi non apparteniamo a nessuno.
Nell’incontro non si improvvisa mai: l’altra, l’altro sono occasione di nutrimento; noi, l’opportunità d’essere cibo.
La condizione di disabilità, non è e non potrebbe mai essere dono per chi la vive; né risorsa per chi la incontra nel corpo dell’altra, dell’altro. La condizione di disabilità fa parte del corpo, come l’altezza, il colore degli occhi, la fisionomia del viso: nulla di tutto ciò ha eticità, valore ontologico. Semplicemente è parte di quella materialità qual è il soma: è la roccia aspra e dura come il diamante.
La disabilità non può identificarsi con l’identità, per quest’ultima ci sono Io: dignità; autorevolezza; autodeterminazione, sono i tratti somatici di quel che coltivo ogni giorno, con me stessa, con me stesso, per poter migliorare e essere utile, produttiva, produttivo al pari di voi tutti per la società. Non desidero essere peso, ma energia creativa, al pari con “te” e di tutti.

Sosteniamo, quindi, partecipiamo al progetto che ci vede uniti contro l’emarginazione dei “Certificati primi”. La solitudine, oggi, non appartiene più ai soli “Numeri primi”: appartiene esponenzialmente anche a noi: solitudine dei Certificati primi.
Siamo noi, che prima di essere “persona” ci identificano con titoli poco nobili: “Studente H” o “lavoratrice H”.
Noi, per voi siamo: “i fragili”, “diversamente abili”, “poco figli”, “quasi mai madri, padri, amici”. Capita spesso di sentire nei corridoi della scuola, degli atenei: «Ieri in classe mi hanno inserito un “H”». «Beata te! Sapessi io, quest’anno in classe ho due DSA, un H e un BES». «Invece io sono stato fortunato quest’anno, finalmente ho solo un PDP e minorato linguistico». «A me arriverà un articolo 3 comma 3».
Il grande “contenitore”: i BES! Bisogni Educativi Speciali, un acronimo coniato per la prima volta nel nostro Paese e diffuso con la Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012, ispirandosi al concetto anglosassone di SEN (Speciale Educational Needs) del Rapporto Warnock (1978), ma con infelice interpretazione, che ne ha prodottto una distorsione: sta di fatto che con “Bisogni Speciali” si è da subito presentata l’etichetta con la quale relegare noi tutti in una dimensione “iperuranica” non esclusiva, ma escludente, emarginante: ci avete istituzionalizzati!
Professor Marco Condidorio – per ADV (Associazione Disabili Visivi), Roma/Molise

L'articolo Per trasformare l’autodeterminazione da ideale filosofico a progetto di vita autentico, partecipato e accessibile proviene da Superando.

«Questa iniziativa mira a trasformare la percezione della disabilità e a promuovere un’idea di città realmente aperta a tutti, attraverso l’arte e la creatività, affrontando appunto il tema dell’accessibilità e dell’inclusione sociale attraverso un percorso multidisciplinare fatto di laboratori sensoriali di teatro, danza, canto, scrittura creativa e produzioni cinematografiche»: avevamo presentato così, nel febbraio scorso, il progetto multidisciplinare Storie, Voci e Luoghi Accessibili, promosso a Quartu Sant’Elena (Cagliari) dall’Associazione di Promozione Sociale Impatto Teatro, sotto la direzione artistica di Karim Galici e con il sostegno del Comune di Quartu Sant’Elena e della Fondazione di Sardegna.
È nell’àmbito di quel progetto che è stato realizzato il film-documentario SVeLA di Alessandro Pulloni – ove l’acronimo “SVeLA” sta appunto per “Storie, Voci e Luoghi Accessibili” -, opera che verrà proiettata nella serata del 24 luglio (ore 21), presso l’Ex Caserma di via Roma a Quartu Sant’Elena.
Presentato e moderato dalla giornalista Maria Chiara Cugusi, l’evento prevede la presenza in sala di Alessandro Pulloni, di Karim Galici, di tutto il cast artistico e tecnico di SVeLA, oltreché di rappresentanti istituzionali e di operatori culturali. (S.B.)

L'articolo A Quartu Sant’Elena il film “SVeLA”, nel quadro del progetto “Storie, Voci e Luoghi Accessibili” proviene da Superando.

Riceviamo da Salvatore Nocera e ben volentieri diamo spazio a questo suo messaggio, insieme alla lettera da lui richiamata, rivolta “ai potenti della Terra” dall’arcivescovo di Napoli don Mimmo Battaglia: «In un mondo in cui la frenesia del riarmo sta oscurando la volontà di pace tra i popoli, in un mondo in cui la forza militare sta violando impunemente il diritto, nel nostro Paese ove addirittura i bambini trovano normale colpire col coltello i coetanei, l’arcivescovo di Napoli don Mimmo Battaglia, indignato per il fatto che a conclusione di un’importante riunione internazionale un Capo di Stato [il presidente della Turchia Erdogan, N.d.R.] abbia offerto agli altri Capi di Stato come ricordo una lussuosa pistola con annesso corredo di proiettili, desidero condividere con i Lettori e le Lettrici di Superando questa lettera dello stesso Arcivescovo di Napoli, indirizzata “ai potenti della Terra” che mi sembra di enorme valore etico e di forte educazione alla pace.
Salvatore Nocera».

«Ai potenti della Terra, pace a voi!
Il male non arriva sempre sfondando una porta. A volte entra in silenzio. Indossa un abito elegante. Sorride davanti alle telecamere. Viene deposto in un astuccio, accompagnato da un biglietto, offerto con tutti gli onori. E per qualche istante nessuno riconosce più il male, perché ha imparato le buone maniere.
È questo che mi ferisce nel gesto compiuto ad Ankara: non soltanto una pistola donata ai rappresentanti dei Paesi della NATO, ma la morte trasformata in cortesia. La possibilità di togliere la vita divenuta souvenir, memoria ufficiale, oggetto da esporre.
Abbiamo addomesticato le armi fino al punto di poterle regalare. Questo è il vero scandalo.
Ci dite che si tratta di un simbolo. Ma sono proprio i simboli a educare il mondo. Arrivano prima delle leggi, penetrano più in profondità dei discorsi, insegnano silenziosamente ciò che una civiltà considera normale. E quel dono insegna che il potere deve riconoscersi nel metallo di una pistola. Che un uomo importante è un uomo armato. Che tra governanti ci si può rendere omaggio consegnandosi, con eleganza, la possibilità della morte.
Sulla canna è stato inciso il nome di chi riceveva l’arma. Ma ogni pistola porta sempre un secondo nome, invisibile. È il nome dell’uomo contro il quale potrebbe essere puntata. Il nome della donna che potrebbe restare senza marito. Il nome del bambino che potrebbe attendere inutilmente il ritorno di suo padre.
Il vero destinatario di un’arma non è mai soltanto colui che la riceve. È il corpo sconosciuto che un giorno potrebbe incontrarne il proiettile.
Per questo non riesco a considerare quel gesto una semplice eccentricità diplomatica. Esso racconta un’idea del mondo. Un mondo in cui abbiamo imparato a misurare la sicurezza contando le armi, senza più domandarci quanta paura occorra seminare per custodirla. Un mondo che chiama equilibrio il terrore reciproco e pace l’intervallo durante il quale nessuno ha ancora sparato.
Da cristiano, non posso accettarlo. Il Vangelo ci ha consegnato un’altra immagine del potere. Cristo, nella notte in cui tutto avrebbe potuto spingerlo a difendersi, non mise un’arma nelle mani dei suoi discepoli. Mise un asciugatoio intorno alla vita. Si inginocchiò davanti a loro e lavò dei piedi stanchi.
Da una parte, un’arma offerta in piedi, tra uomini potenti. Dall’altra, Dio inginocchiato davanti all’uomo. Sono due civiltà. Bisogna scegliere.
Noi cristiani non siamo ingenui. Conosciamo la violenza. La incontriamo nei quartieri abbandonati, nelle case dove manca il pane, nei corpi dei migranti, nei figli restituiti alle madri dentro una bara. Sappiamo che il male esiste. Proprio per questo rifiutiamo di renderlo elegante. Rifiutiamo di adornarlo, di lucidarlo, di trasformarlo in un segno di prestigio.
Un’arma non diventa innocente perché viene donata. Non diventa muta perché non spara. Non diventa umana perché porta inciso un nome.
Chiedo dunque a voi, responsabili delle nazioni, di non custodire quel dono come un trofeo. Non limitatevi a lasciarlo in una stanza, lontano dagli sguardi, come se bastasse nascondere un simbolo per cancellarne il significato. Fate qualcosa di più difficile. Rifiutate l’idea che la morte possa essere una forma di omaggio. Dite pubblicamente che nessun patto tra popoli ha bisogno di riconoscersi in una pistola. Dite che la dignità di una nazione non coincide con la quantità di paura che riesce a produrre. Dite che la sicurezza non è il privilegio di chi può sparare per primo, ma il diritto di tutti a non essere colpiti.
E al prossimo vertice lasciate una sedia vuota. Non per un presidente, non per un generale, non per un ministro. Lasciatela per l’uomo senza nome che paga sempre il prezzo delle vostre decisioni. Per colui che non partecipa ai vertici, non firma trattati, non compare nelle fotografie, ma finisce sotto le macerie quando la diplomazia fallisce.
Guardate quella sedia prima di parlare di armi. Forse allora comprenderete che la pace non è una debolezza da correggere, ma una responsabilità davanti alla quale inginocchiarsi. Perché il potere che non sa inginocchiarsi davanti alla vita finirà sempre per inginocchiarsi davanti alle armi. E quel giorno, per quanto solenni siano le cerimonie, avremo già perduto tutti.
Don Mimmo Battaglia, arcivescovo metropolita di Napoli».

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Ha preso il via a Torino, presso i campi del Circolo della Stampa-Sporting, e si protrarrà fino a domenica 26 luglio, uno degli eventi paralimpici più importanti del panorama nazionale, vale a dire la diciottesima edizione del Trofeo della Mole 2.0 di tennis in carrozzina, torneo internazionale dedicato alla memoria di Mariella Echampe, figura storica del movimento paralimpico e del tennis in carrozzina italiano.
Organizzata dalla Società Sportiva Dilettantistica Volare, in collaborazione con l’ITF (International Tennis Federation) e la FITP (Federazione Italiana Tennis e Padel), la manifestazione fa parte dell’Uniqlo Wheelchair Tennis Tour e gode del patrocinio della Regione Piemonte, della Città Metropolitana di Torino e della Città di Torino, oltreché del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), di Turismo Torino e Provincia, dell’ANA di Torino (Associazione Nazionale Alpini), Sezione “La Veja” e del Panathlon Club Torino Olimpica.
Classificata come ITF 100 di wheelchair tennis, l’iniziativa è un appuntamento di grande livello e anche una vera e propria rampa di lancio per atleti emergenti, nonché una vetrina di prestigio per i migliori interpreti della disciplina.
La presente edizione può contare sulla partecipazione di 52 atleti/atlete provenienti da 17 Paesi, nelle categorie Open, Femminile e Quad, sia in singolare che in doppio, con tabelloni di consolazione per garantire il massimo del gioco e dell’inclusione. (S.B.)

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