Superando

Le “carte d’emergenza” per le malattie neuromuscolari

In risposta alle richieste espresse dalle persone con disabilità alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione ha prodotto delle “Emergency Card” per le più frequenti malattie neuromuscolari, vale a dire dei documenti di sintesi che contengono le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si devono prendere cura dei/delle pazienti con queste patologie

Sostegno: no a specializzazioni “fai da te”

«Uno degli aspetti più “controversi” del recente Decreto Legge 71/24 in àmbito di inclusione scolastica - scrive Gianluca Rapisarda - è quello relativo alla specializzazione sul sostegno e credo che una simile disposizione di legge finirebbe per rendere sempre più scadente la preparazione e la specializzazione degli insegnanti per il sostegno. Da persona con disabilità visiva, infatti, affermo con forza che il processo di inclusione degli studenti con disabilità è una questione molto seria e che non servono docenti per il sostegno con specializzazione “mordi e fuggi” e “fai da te”»

Malattia di Parkinson: la relazione tra epigenetica e riabilitazione

“Epigenetica e riabilitazione: quale relazione?”: sarà questo, il 13 giugno, il tema del nuovo appuntamento nell’àmbito di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Il “CampobaseOz”, che include tutti e tutte, oltre ogni diversità

Parte in questi giorni il quinto “CampobaseOz”, iniziativa di CasaOz di Torino, luogo in cui i bambini/bambine, ragazzi/ragazze malati/e o con disabilità, e le loro famiglie, possono instaurare rapporti amicali e solidali, con l’aiuto di educatori e volontari. Si tratta di un campo estivo che ha al centro l’inclusività e la gioia di stare insieme attraverso attività creative, sportive e di gioco, fornendo uno spazio per attività sportive ed espressive, per gite al mare e in montagna, per i compiti e per il nuoto in piscina e, come detto, per fare nuovi incontri e amicizie

“Open Estate” a Torino, dedicato a giovani con e senza disabilità

A partire dall’11 giugno e fino al 9 agosto, “Open”, spazio di diversità della Fondazione Time2 di Torino, sarà aperto e accessibile con “Open Estate”, punto di riferimento per giovani torinesi tra i 15 e i 29 anni con e senza disabilità, che prevede attività sempre diverse, aperitivi e musica live, un’aula studio e tante possibilità di svago e incontro anche nei mesi più caldi dell’anno

Per fare emergere e per rispondere alla violenza sulle donne con disabilità

Sono già stati numerosi, tra Milano e Provincia, gli incontri di presentazione del progetto lombardo “Artemisia. Reti Antiviolenza accessibili”, voluto allo scopo di favorire l’emersione e la presa in carico delle donne e delle ragazze con disabilità vittime di violenza. Una nuova presentazione è ora in programma per l’11 giugno, presso la sede della Fondazione Somaschi di Milano

Linee Guida sugli accomodamenti ragionevoli nel luogo di lavoro

«Gli Stati Parti – si legge nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - devono garantire che alle persone con disabilità siano forniti accomodamenti ragionevoli nei luoghi di lavoro». Ma cosa sono esattamente gli “accomodamenti ragionevoli”? Di tale tema si è recentemente occupata la Commissione Europea, con le “Linee guida e buone pratiche per accomodamenti ragionevoli sul lavoro”, documento accolto con favore anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, in quanto sviluppato al termine di una stretta interlocuzione con il movimento europeo delle persone con disabilità

10 anni di lavoro e 35.000 libri italiani accessibili

«Ci auguriamo numerosi altri anniversari come questo, per una realtà che è promotrice di un cambiamento significativo»: lo ha dichiarato Rodolfo Masto, presidente della Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), che ha recentemente compiuto i suoi primi 10 anni, festeggiandoli con un catalogo che conta su ben 35.000 libri accessibili alle persone cieche e ipovedenti. Creata nel 2014 dall’AIE (Associazione Italiana Editori), insieme all’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), la Fondazione LIA e divenuta via via un punto di riferimento a livello italiano ed europeo

“Tukiki”, ossia “Sorridi” e dai un calcio agli stereotipi sulla disabilità

La parola “Tukiki” nella lingua del Madagascar significa “sorridi” e quel sorriso si ritrova tra i calciatori con disabilità cognitive, intellettive e relazionali che frequentano nel capoluogo lombardo il Centro Sportivo Minerva Milano, partecipando al progetto denominato “Tukiki: diamo insieme un calcio alla disabilità”, nel quadro di tante altre iniziative sociali

Un gruppo tecnico in Toscana per elaborare il Piano Regionale sull’autismo

La Regione Toscana ha deliberato la costituzione di un gruppo tecnico regionale con la finalità di elaborare entro la fine del 2024 il Piano Regionale Attuativo per l’Autismo. Detto Piano deve assicurare alle persone con autismo di tutte le fasce d’età la presa in carico “globale”, e l’erogazione a carico del Servizio Sanitario Regionale di tutte le terapie comportamentali, compresi i trattamenti ABA. È inoltre prevista la creazione di una Consulta Regionale delle Associazioni dei Familiari e delle Persone Autistiche

Il talento delle lavoratrici e dei lavoratori con DSA

“Il talento delle lavoratrici e dei lavoratori con Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA): una risorsa in più per le aziende”: questo il tema di un convegno tenutosi a Bologna, organizzato dall’AID (Associazione Italiana Dislessia), in collaborazione con Aeroporto di Bologna e l’AIDP Emilia Romagna (Associazione Italiana per la Direzione del Personale). Per l’occasione la senatrice Rossomando si è soffermata anche sul Disegno di Legge che reca “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico, universitario e lavorativo”

Patologie neurologiche e psichiatriche complesse: il passaggio all’età adulta

Individuare le diverse necessità delle persone affette da patologia neuropsichiatrica con esordio in età evolutiva, al momento del passaggio alla maggiore età, per proporre modelli di transizione della cura programmati e coordinati: è l’obiettivo dell’importante evento formativo denominato “Continuare a curare. Modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse”, in programma per il 4 e 5 luglio presso la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia, a cura della stessa, in collaborazione con la rete europea EpiCARE

Trent’anni di impegno e di risultati importanti per Laluna

Era il 1994, quando un gruppo di giovani volontari fondò l’Associazione Laluna a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), con l’intento di far sì che le persone con disabilità potessero avere una “vita buona” e una piena integrazione, tramite una serie di attività. Trent’anni sono passati da allora e tanti sono gli importanti risultati ottenuti da quella che oggi è Laluna Impresa Sociale e che festeggerà il 9 giugno l’anniversario con un pranzo comunitario aperto a tutti e tutte

Continuità didattica dei supplenti di sostegno: non un’anomalia ma un’anticipazione

«Ritengo - scrive Salvatore Nocera, riferendosi a un recente intervento di Paola Di Michele pubblicato su queste stesse pagine - che pur con le limitazioni dovute alla carenza normativa e ai ritardi circa la formazione pedagogica e didattica di tutti i docenti disciplinari, la soluzione proposta dal recente Decreto Legge 71/24, concernente la possibilità di conferma per un anno della supplenza dei docenti di sostegno precari, sia certamente parziale, ma comunque preferibile a quella di lasciare la discontinuità anche per i docenti di sostegno»

Un Museo dell’Astronomia e dello Spazio e un Planetario accessibili e accoglienti

Il Museo dell’Astronomia e dello Spazio “Attilio Ferrari”, ovvero “Infini.to” di Pino Torinese, nei pressi dell’Osservatorio Astronomico di Torino, ha rinnovato il proprio modello espositivo, arricchendolo con una serie di soluzioni specifiche, in grado di offrire a tutti un’esperienza multisensoriale. Per usare un motto: “Toccare, fare, imparare ovvero Un Museo dove il protagonista sei tu”! Il tutto basandosi su un bel progetto realizzato dal Museo stesso, con il supporto tecnico dell’Associazione Tactile Vision e la collaborazione dell’UICI di Torino e dell’Istituto dei Sordi di Torino

La carenza di assistenza e tutela dei ragazzi con autismo nelle scuole

«Questa vicenda ripropone in modo drammatico il tema della carenza di assistenza e tutela dei ragazzi con autismo nelle scuole, segnalando ancora una volta che questi studenti sono la parte più fragile della disabilità, che per le sue particolarità diverse da individuo a individuo, ha bisogno di assistenza continua e controllo»: lo dichiara Giovanni Marino, presidente dell’Associazione ANGSA, a proposito di quanto accaduto in un Liceo di Roma, dove uno studente con disabilità di 17 anni è precipitato da un piano superiore dell’istituto e risulta in serio pericolo di vita, in prognosi riservata

Divenire consapevoli della Forza della Vita e risvegliare il Grande Sogno

Quella “Libertà rubata” che poco più di 20 anni fa era stata al centro di un libro in cui Dorella Marcolla, donna con disabilità, aveva raccontato la propria malattia muscolare, “incontra oggi Libertà”, evoluzione di un percorso che ha portato a “Libertà rubata incontra ‘Libertà’” recente pubblicazione della stessa Autrice, il cui primo volume (“L’Incontro”) sarà al centro di una nuova presentazione il 7 giugno a Roveré della Luna (Trento), nel corso di una serata intitolata “Il Laboratorio della Forza ovvero Divenire consapevoli della Forza della Vita e Risvegliare il Grande Sogno”

Garantire la fantasia ad un bambino con disabilità non è un impegno ma un dovere

«Garantire la fantasia ad un bambino con disabilità - scrive Carlo Riva dell’Associazione L’abilità - non è un impegno ma un dovere. E parlare di gioco vuol dire stare nella responsabilità non solo pedagogica, ma politica, di rivedere nei piani sociosanitari ed educativi il progetto di vita quale investimento socioeconomico e quindi di servizi e strutture che devono essere dedicati all’educazione della libertà e del piacere dell’attività ludica»

La scienza e la comunicazione devono lavorare in parallelo

Grazie alla genetica è possibile oggi individuare alla nascita un numero superiore di patologie rispetto a quelle ricercate oggi, ma su questo è quanto mai importante sensibilizzare e informare in modo puntuale e corretto l’opinione pubblica. In poche parole, è importante che scienza e comunicazione lavorino in parallelo. È proprio a tal fine che è stato concordato un accordo di collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e “Screen4Care”, progetto europeo che punta ad accelerare la diagnosi delle Malattie Rare, basandosi sullo screening genetico neonatale e sulle tecnologie digitali

I videogiochi accessibili, le tecnologie per la vita quotidiana: tutto in un evento

Frutto di un percorso di progettazione e formazione sviluppato insieme alla Fondazione ASPHI, l’evento “Gaming for All”, promosso per il 20 giugno a Milano dal Centro Spazio Vita Niguarda, avrà al centro il mondo del gaming accessibile a tutti, con la prospettiva di svilupparne le potenzialità anche in àmbito educativo e socio-sanitario, ma darà ampio spazio anche agli ausili di supporto per la vita quotidiana, alle automazioni e alla domotica che possono migliorano sensibilmente l’autonomia a domicilio

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