La tragedia di Pietralata a Roma, con la morte di una famiglia segnata da una lunga e complessa esperienza di disabilità, ha aperto interrogativi che vanno ben oltre la cronaca. Le ricostruzioni emerse in queste ore raccontano non soltanto una condizione familiare difficile, ma anche anni di tentativi, viaggi all’estero, cure e spese ingenti affrontate nella speranza di trovare per Bianca una possibilità in più. È da qui che occorre partire, con rispetto e senza semplificazioni.
Questa vicenda ci obbliga infatti a guardare anche un altro aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove. All’estero, in centri privati, attraverso terapie presentate come innovative, rivoluzionarie o semplicemente “migliori” di quelle disponibili in Italia.

Quando una famiglia vive ogni giorno accanto a una persona con una disabilità complessa, soprattutto se non vede prospettive, miglioramenti o sostegni sufficienti, è comprensibile che cerchi qualsiasi possibilità. E quando le Istituzioni non riescono ad accompagnarla, a informarla e a sostenerla, quella ricerca può trasformarsi in una corsa disperata verso una speranza.
È proprio dentro questa fragilità che possono insinuarsi proposte terapeutiche costose, “viaggi della speranza”, cure sperimentali presentate con aspettative sproporzionate rispetto alle reali evidenze scientifiche. Talvolta ciò che viene raccontato come l’eccellenza disponibile soltanto oltreconfine, dopo enormi sacrifici economici ed emotivi, si rivela molto diverso dalle promesse iniziali.
Ed è anche questo uno degli elementi che emerge dalla vicenda di Pietralata. Le ricostruzioni giornalistiche parlano di spese mediche molto elevate sostenute dalla famiglia nel corso degli anni, fino a cifre nell’ordine delle centinaia di migliaia di euro. Vengono ricordati due viaggi in Messico e i pagamenti effettuati per accedere a trattamenti sperimentali presso il Centro NeuroCytonix di Monterrey, con costi molto rilevanti per la terapia e per tutto ciò che ruotava attorno a quel percorso. Sono elementi che devono essere trattati con prudenza e che non possono essere trasformati automaticamente nella causa di quanto accaduto. Ma non possono nemmeno essere ignorati. Perché dietro quelle cifre c’è soprattutto una famiglia che ha continuato a cercare una risposta.

Quando si ama un figlio, una figlia o un familiare e si ha la sensazione che il sistema non abbia più nulla da offrire, anche una promessa fragile può apparire come un’àncora alla quale aggrapparsi. Si spendono risparmi, si affrontano viaggi estenuanti, si organizzano raccolte fondi, si modifica ogni equilibrio familiare perché qualcuno ha lasciato intravedere una possibilità in più.
Non bisogna, però, commettere l’errore di giudicare le famiglie. Il problema, infatti, non è la ricerca della speranza, il problema nasce quando quella speranza viene lasciata senza una guida competente, senza informazioni trasparenti e senza un sistema pubblico capace di accompagnare le persone nelle decisioni più difficili.
È questo il punto centrale. Una famiglia non può essere lasciata sola davanti alla scelta di una terapia complessa, soprattutto quando si tratta di trattamenti sperimentali, costosi o proposti all’estero. Deve poter contare su second opinion autorevoli, reti cliniche specialistiche, informazioni comprensibili sulle evidenze scientifiche e un accompagnamento che permetta di distinguere tra ciò che è realmente consolidato e ciò che invece appartiene ancora al campo dell’incertezza.

Il caso di Pietralata ci ricorda allora che la presa in carico non può significare soltanto avere un nominativo registrato presso un servizio. Prendere in carico significa esserci davvero. Significa conoscere la situazione della famiglia, intercettarne la stanchezza, comprenderne le difficoltà economiche e psicologiche, spiegare quali percorsi terapeutici abbiano solide evidenze scientifiche e quali no, offrire alternative, sostegno sociale e accompagnamento anche quando la medicina non può promettere una guarigione.
Dobbiamo inoltre avere anche il coraggio di affermare che non tutto ciò che viene proposto all’estero è necessariamente migliore della Sanità italiana. Esistono naturalmente centri internazionali di assoluta eccellenza e percorsi terapeutici che possono giustificare una mobilità sanitaria internazionale. Ma esiste anche un mercato globale della speranza che può prosperare proprio sulla vulnerabilità delle persone e delle loro famiglie.
Quando una famiglia è stanca, preoccupata e convinta di non avere più risposte, il confine tra speranza e illusione può diventare sottilissimo. Per questo le Istituzioni devono essere capaci di distinguere, informare e accompagnare. Non basta cioè dire che una terapia non è indicata, bisogna spiegare perché, bisogna indicare alternative, mettere le persone nelle condizioni di decidere sulla base di informazioni scientificamente fondate e non soltanto sulla forza di una promessa.

La disperazione, del resto, non nasce improvvisamente. Cresce nel tempo, dentro la fatica quotidiana, dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. Cresce quando una famiglia sente di dover affrontare da sola problemi che diventano ogni giorno più grandi.
Ed è proprio qui che lo Stato deve arrivare prima. Prima che una famiglia investa tutto ciò che ha nell’inseguimento di una promessa. Prima che la speranza diventi illusione. Prima che la solitudine diventi disperazione.
La tragedia di Pietralata ci insegna, allora, che la presa in carico da sola non basta se non è reale, continuativa e capace di leggere i bisogni dell’intero nucleo familiare. Ci insegna che nessuna famiglia può essere lasciata sola davanti alla disabilità. E ci insegna che i servizi devono intervenire prima che la solitudine diventi disperazione.
Una comunità che vuole davvero prendersi cura delle persone con disabilità deve garantire certamente le migliori cure possibili, in Italia o all’estero quando necessario. Ma deve soprattutto garantire che nessuna famiglia sia mai costretta a cercare da sola, nella propria disperazione, una risposta che il sistema non è stato capace di offrirle.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Aprirà il 7 settembre alle 19 e sarà visitabile fino al 31 ottobre, all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, la mostra fotografica ALEX ZANARDI #1 DI NOI che ripercorre la vita dell’ex pilota e campione paralimpico scomparso alcuni mesi fa, dall’incidente del 2001, che gli costò l’amputazione di entrambe le gambe, fino al successivo impegno per promuovere, attraverso l’attività sportiva, l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità, soffermandosi anche sul rapporto costruito negli anni con Montecatone. Sarà Daniela Manni, moglie di Zanardi, a inaugurare l’esposizione realizzata dalla Fondazione Montecatone, in collaborazione con la Famiglia Zanardi e con la Società Sportiva Dilettantistica Obiettivo 3.

«L’inaugurazione – spiegano i promotori dell’iniziativa – cadrà a ridosso del venticinquesimo anniversario dell’incidente di Zanardi, avvenuto appunto il 15 settembre 2001, un anniversario che rafforza il significato dell’iniziativa per Montecatone, dove il rapporto con Zanardi stesso si è consolidato negli anni attorno a una visione condivisa dello sport come strumento capace di accompagnare il percorso riabilitativo e favorire l’autonomia. Il campione paralimpico aveva infatti più volte manifestato la propria vicinanza all’Istituto, incontrando le persone ricoverate e partecipando alle iniziative sportive organizzate dalla Fondazione Montecatone. La sua esperienza umana e sportiva ha rappresentato per molti pazienti un riferimento concreto, soprattutto nelle fasi più complesse della riabilitazione».

Come detto, la mostra sarà aperta al pubblico fino al 31 ottobre (tutti i giorni dalle 8 alle 20, nel corridoio al piano terra dell’Istituto Montecatone) e all’inaugurazione del 7 settembre interverranno anche Marco Panieri, sindaco di Imola; Roberta Frisoni, assessora della Regione Emilia Romagna al Turismo, al Commercio e allo Sport; Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto Montecatone; Marco Gasparri, presidente della Fondazione Montecatone. (S.B.)

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Ci sono tragedie davanti alle quali la prima responsabilità, soprattutto per chi fa giornalismo, dovrebbe essere quella di non avere fretta di trovare una spiegazione. La morte di Luca, Valentina e della loro figlia Bianca di cinque anni, nonché del loro cagnolino, trovati l’altro ieri senza vita nella loro abitazione del quartiere romano di Pietralata, è certamente una di queste.
Saranno le indagini a ricostruire ciò che è accaduto e sarebbe irresponsabile anticiparne le conclusioni. Eppure, mentre ancora molto rimane da chiarire, intorno a questa vicenda l’istinto immediato della cronaca è quello di sezionare il dolore, catalogare i dettagli ed emettere giudizi sommari che rassicurino chi guarda dall’esterno. Vale per i giornali, ma ancora di più per i social.
Da una parte vi è chi indica senza esitazioni un colpevole: lo Stato, con i suoi servizi insufficienti, la solitudine dei caregiver, la scarsità dei sostegni, una famiglia lasciata ad affrontare un carico assistenziale troppo grande. Dall’altra, proprio a partire da quella solitudine, sembra affiorare quella che potrebbe apparire come una forma più o meno esplicita di comprensione nei confronti dei genitori: avevano una bambina con una grave disabilità, erano stanchi, erano soli, non vedevano un futuro. Insomma, non ce la facevano più.
Sono due letture apparentemente opposte, ma che rischiano di produrre lo stesso risultato: semplificare una vicenda della quale, invece, dovremmo avere il coraggio di cogliere tutta la complessità.

Per quanto sappiamo, la famiglia di Pietralata non era sconosciuta ai servizi sociali e riceveva alcuni sostegni. Questo non significa naturalmente che quei sostegni fossero sufficienti, né che una famiglia formalmente “presa in carico” non possa vivere una condizione di profonda solitudine. Essere seguiti da un servizio ed essere realmente accompagnati nella propria vita sono due cose molto diverse.
Ed è una domanda che questa tragedia ci obbliga a porre: che cosa significa davvero da parte dello Stato sostenere una famiglia nella quale vive una persona con una disabilità gravissima? Significa certamente garantire assistenza, risorse economiche, servizi adeguati, sostegno psicologico, possibilità di sollievo. Significa consentire a chi si prende cura di qualcuno di continuare ad avere un lavoro, relazioni, tempo per sé, una propria vita. Ma significa soprattutto non immaginare l’amore familiare come la risorsa inesauribile alla quale delegare tutto ciò che la collettività non riesce a fornire.

Ma neppure questo basta a spiegare tutto. Ed è qui, a mio parere, che la riflessione diventa più difficile.
Denunciare l’insufficienza del welfare è necessario. Trasformarla automaticamente nella causa di un omicidio, qualora questa dinamica venisse confermata, è un’altra cosa. La solitudine può spiegare un contesto, la sofferenza psichica può avere un peso enorme, l’esaurimento di chi presta assistenza deve essere riconosciuto e affrontato. Comprendere tutto questo, però, non significa provare a giustificare quando di mezzo c’è la disabilità.
Perché esiste un rischio culturale sul quale dovremmo interrogarci con molta onestà. Quando una persona con disabilità viene uccisa da chi se ne dovrebbe prendere cura, accade non di rado che, seppure in maniera del tutto involontaria, la narrazione tenda a spostare il focus dalla vittima alla sofferenza di chi ha compiuto il gesto. Si parla della fatica, dell’isolamento, della paura del futuro. Tutte cose che meritano di essere considerate e comprese. Quasi impercettibilmente, la persona uccisa tende a finire sullo sfondo, con la disabilità che rischia di diventare la facile spiegazione.

Bianca non era il problema! Questa frase, così semplice, dovrebbe forse essere il punto dal quale partire. La sua vita non valeva meno perché aveva bisogno degli altri. La dipendenza non diminuisce la dignità di una persona e il bisogno di assistenza non trasforma un essere umano in un peso.
Per questo sarebbe altrettanto sbagliato passare dalla denuncia della solitudine delle famiglie a una sorta di assoluzione preventiva di chiunque, travolto da quella solitudine, arrivi a sopprimere la vita della persona affidata alle sue cure. Sarebbe un modo paradossale di riconoscere maggiore comprensione a un omicidio proprio perché la vittima aveva una disabilità.
Questo dovrebbe inquietarci.
D’altra parte, limitarsi alla condanna morale sarebbe altrettanto insufficiente. Se vogliamo davvero difendere la vita e la dignità delle persone con disabilità, dobbiamo preoccuparci anche delle condizioni nelle quali quella vita si svolge e delle persone insieme alle quali si svolge. Non si protegge una persona con disabilità lasciando sola la sua famiglia. E non si sostiene una famiglia trasformando la persona con disabilità nella causa della sua sofferenza. Le due cose devono poter stare insieme.

Forse Pietralata ci pone proprio davanti a questa difficile responsabilità: rifiutare le spiegazioni facili e che ci rassicurano perché individuano immediatamente un colpevole e provare invece a formulare domande più scomode.
Quando una presa in carico diventa davvero una presa in cura? Come possiamo riconoscere una situazione di sofferenza prima che precipiti? Quanto spazio lasciamo alla salute psicologica di chi assiste quotidianamente una persona con bisogni complessi? Quanto sono accessibili i servizi di sollievo? E, contemporaneamente, quale idea della disabilità continuiamo a trasmettere quando raccontiamo alcune vite soprattutto attraverso il peso che comporterebbero per gli altri?
Non abbiamo bisogno di scegliere tra la dignità della persona con disabilità e la sofferenza di chi se ne prende cura. Abbiamo bisogno di una società capace di vedere entrambe.
Non sappiamo ancora fino in fondo che cosa sia accaduto in quella casa di Pietralata. Proprio per questo è bene non utilizzare quella tragedia per dimostrare tesi già pronte.
Possiamo però lasciare che ci interroghi. Forse, almeno per ora, è la forma di rispetto più seria che possiamo avere per tre vite che non ci sono più.

*Direttore responsabile di Superando.

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Ci scrivono i genitori di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico. Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo.

Riteniamo che un’esperienza da noi recentemente vissuta a Gardaland possa offrire uno spunto di riflessione sul tema dell’accessibilità per le persone con disabilità e sui criteri adottati per l’accesso alle misure di supporto dedicate.
Siamo i genitori di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico al quale è stata riconosciuta un’invalidità civile pari al 75%; da diversi anni la nostra famiglia frequenta Gardaland, un parco divertimenti che nostro figlio apprezza particolarmente e che ha sempre rappresentato per lui un’occasione di svago e di partecipazione. In occasione di una nostra visita nello scorso mese di luglio, abbiamo però appreso che i criteri di accesso alle agevolazioni destinate alle persone con disabilità erano stati modificati. Ci è stato infatti comunicato che nostro figlio non rientrava più tra i beneficiari delle agevolazioni di cui aveva usufruito fino all’anno precedente, essendo tali misure riservate ai visitatori in possesso di invalidità totale. Pertanto, pur avendo beneficiato di una riduzione sul prezzo del biglietto, nostro figlio non ha potuto usufruire delle misure di accessibilità volte a mitigare l’impatto delle attese alle attrazioni, delle quali aveva invece beneficiato fino all’anno precedente, con la conseguenza che la visita si è svolta affrontando le code secondo le modalità ordinarie previste per la generalità dei visitatori.

Desideriamo innanzitutto evidenziare che le considerazioni che seguono non riguardano l’operato del personale del parco, che si è limitato ad applicare le procedure previste, ma i criteri adottati per l’accesso alle misure di supporto e alla loro capacità di rispondere alle diverse esigenze che possono derivare dalle varie forme di disabilità.
Dopo la visita, abbiamo contattato Gardaland per rappresentare le nostre perplessità e comprendere le ragioni di tale impostazione e nella risposta ricevuta ci è stato spiegato che i criteri adottati sono oggettivi, verificabili e applicati in maniera uniforme a tutti gli utenti.
Comprendiamo le esigenze organizzative che possono portare a definire regole chiare e facilmente accertabili, ciò nonostante, riteniamo che il tema dell’accessibilità meriti una riflessione che tenga conto non soltanto di parametri formali, ma anche delle concrete necessità delle persone. Nel caso dei disturbi dello spettro autistico, ad esempio, le principali difficoltà possono riguardare la gestione di attese prolungate, l’esposizione ad ambienti particolarmente affollati o rumorosi e il sovraccarico sensoriale che determinate situazioni possono generare. Si tratta di elementi che incidono direttamente sulla possibilità di vivere serenamente l’esperienza di visita e che non necessariamente trovano una corrispondenza immediata in una determinata percentuale di invalidità. Per questo motivo la questione non riguarda il beneficio economico. La riduzione del costo del biglietto è certamente apprezzabile, ma non interviene sugli aspetti che possono rappresentare le principali difficoltà per una persona con disabilità. L’accessibilità, almeno in questi casi, non si misura tanto nel prezzo d’ingresso quanto nella possibilità di fruire delle attrazioni in condizioni compatibili con le proprie esigenze.
Successivamente, abbiamo inviato una seconda comunicazione, illustrando in modo più dettagliato le ragioni delle nostre osservazioni e chiedendo un chiarimento sull’opportunità di adottare criteri che valorizzassero maggiormente i bisogni concreti della persona, ma ad oggi non abbiamo ricevuto ulteriori riscontri.

Al di là della vicenda personale, crediamo che il tema sollevi interrogativi di carattere generale. Quante persone con disabilità certificate, pur non raggiungendo una determinata percentuale di invalidità o non possedendo specifiche qualificazioni amministrative, possono trovarsi escluse da misure pensate per favorire l’accessibilità? È sufficiente il riferimento a parametri formali per individuare chi necessita di particolari attenzioni oppure sarebbe utile affiancare a tali criteri una valutazione più aderente alle effettive esigenze della persona?
Si tratta, a nostro avviso, di domande legittime che meritano attenzione, non solo da parte di Gardaland, ma più in generale di tutte le realtà che dichiarano di voler promuovere un modello di inclusione sempre più ampio e concreto.
Ci auguriamo dunque che questa esperienza possa rappresentare un’occasione di riflessione sul tema dell’accessibilità e sull’opportunità di promuovere soluzioni che tengano conto delle diverse esigenze che le persone con disabilità possono manifestare. Quello che auspichiamo non è l’introduzione di trattamenti di favore, ma l’adozione di criteri che consentano di valutare le effettive necessità delle persone, riconoscendo che disabilità diverse possono comportare esigenze diverse. Sarebbe auspicabile, infatti, che le misure di accessibilità fossero pensate per rimuovere gli ostacoli che concretamente limitano la fruizione di un’esperienza e non esclusivamente sulla base di determinate soglie o classificazioni amministrative.
Se questa nostra testimonianza contribuirà ad aprire un confronto sul tema e a favorire una riflessione da parte dei soggetti interessati, riterremo raggiunto lo scopo di questo nostro contributo.

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Unire in modo innovativo l’inclusione sociale, l’intelligenza artificiale e la promozione turistica dei borghi italiani, con l’obiettivo di abbattere le barriere geografiche e fisiche, creando concrete opportunità di lavoro a distanza e da remoto dedicate a persone con malattie rare, ai loro familiari e caregiver, nonché ai residenti delle aree interne a rischio spopolamento. Il tutto attraverso percorsi formativi flessibili incentrati sulla transizione digitale applicata al turismo, supportando la digitalizzazione delle micro-imprese locali, valorizzando le eccellenze territoriali dei piccoli borghi d’Italia e favorendo appunto l’occupazione delle fasce più fragili.
Questo si propone il progetto nazionale TRACCE (acronimo che sta per Turismo Raro Accessibile Connesso Creativo Equo), promosso in prima nazionale dal Comune di Cervarese Santa Croce (Padova), in collaborazione con l’Associazione Malattie Rare p63 EEC International, e la partecipazione dell’Associazione Informatici Senza Frontiere, avvalendosi inoltre della presenza dei rappresentanti dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia.
L’iniziativa verrà presentata nella mattinata di domani, 3 settembre, nel corso di una conferenza stampa presso l’Oratorio di Cervarese Santa Croce (Via Vescovo Rorio, 1, ore 11).

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Le persone con disabilità sperimentano spesso, nella vita, relazioni con soggetti che, nei loro confronti, sanno al più porre in essere un approccio di tipo “pietistico”. Non sempre ciò viene esplicitato, ma “poverino/a” rappresenta la parola con cui maggiormente si sentono, in genere, descritte.
Il pietismo, come il paternalismo, costituisce uno degli atteggiamenti più svalutativi nei confronti delle persone con disabilità, dato che si rapporta alle medesime, per quanto talvolta in maniera inconsapevole, in termini inferiorizzanti. E tuttavia, verso coloro che si ritengono inferiori, l’atteggiamento migliore che si può assumere è quello della “carità”, non della costruzione di comunità, la quale può instaurarsi invece solo tra uguali. Questo implica che “pietismo”, sul piano individuale, e “carità”, sul piano collettivo, che pure appaiono comportamenti benevoli, favoriscono in realtà il mantenimento di un contesto sociale discriminante, escludendo le persone con disabilità da una reale partecipazione comunitaria.

Affinché si possa uscire dal circolo vizioso “pietà-carità”, sovente corroborato da eventi mediatici ad alto potenziale emotivo, in cui la commozione prende il posto della riflessione sociale, occorrerebbe dunque iniziare a pensare le persone con disabilità esattamente come tutte le altre, con solo alcuni bisogni specifici o maggiori. Ciò implica che se un ampio numero di esigenze, in generale, venisse garantito dal sistema pubblico, le persone con disabilità tenderebbero a non essere colpite, più del necessario, da carenze relative al soddisfacimento dei loro bisogni.
Nonostante abbia argomentato già in altri articoli, anche su queste pagine, le ragioni per cui le persone con disabilità sono esattamente come le altre, mi si conceda di precisare ancora questa affermazione, purtroppo tuttora non facente parte del senso comune.
Sono consapevole che le persone con disabilità incontrano limiti che, per estensione o intensità, le altre non sperimentano. Ho detto prima, infatti, che hanno talvolta bisogni specifici o maggiori. Queste persone sono tuttavia, nella loro essenza, esattamente come le altre, poiché ogni essere umano è, per natura, caratterizzato dagli stessi elementi essenziali. Questo assunto, ovvero la comune umanità di tutti gli esseri umani, risulta necessario da interiorizzare, poiché senza tale consapevolezza ben difficilmente si potrà poi agire, sul piano politico, in modo comunitario.

Le persone con disabilità, soprattutto all’interno di un contesto sociale inclusivo – ma anche in un contesto abilista, se riescono a non introiettare le modalità meschine con cui opera il mondo attuale –, non sono pertanto da considerare “poverine”. Frequentando anzi, spesso, ambienti associativi maggiormente intrisi di umanità, vi è minore probabilità che lo diventino. Conosco infatti un discreto numero di persone, con deficit anche gravi, le quali conducono un’esistenza migliore, ossia più felice, rispetto a quella di alcuni pur importanti docenti universitari senza disabilità, studiosi rilevantissimi nel proprio àmbito, caratterizzati però da una meschinità vergognosa, attratti soltanto dalla lotta per il potere e per il successo. “Poverini”, a mio avviso, andrebbe detto a loro!
In ogni caso, ciò che vorrei accennare in questa sede non è tanto il tema del pietismo sul piano individuale, verso il quale serve comunque consapevolezza filosofica, quanto sul piano collettivo, sul quale occorre agire in ambito politico. In particolare, vorrei fare riferimento ad una situazione sempre più diffusa, connessa alla pluriennale tendenza, tipica di tutti i Paesi occidentali, alla riduzione dello Stato sociale. Si tratta del fenomeno della delega alle grandi fondazioni private ad occuparsi di alcuni gravi problemi sociali, tra cui appunto quelli collegati alla disabilità, di cui gli Stati sembrano non potersi più far carico per mancanza di risorse.

Mi colpì molto, qualche anno fa, il titolo di un quotidiano, che attribuiva l’epiteto di “angeli” ai responsabili di un’organizzazione del Terzo Settore impegnata a reperire fondi, se ben ricordo, per l’apertura di un reparto ospedaliero specializzato per bambini con disabilità. Sia chiaro: meglio questa attività che produrre armi, sigarette o altre merci dannose. Ciò nonostante, occorre essere consapevoli che l’esistenza di grandi fondazioni private presiedute da supermiliardari autonominatisi (in virtù della proprietà dei capitali immessi), le quali agiscono finanziando Enti del Terzo Settore, costituisce spesso solo l’esito di un’enorme opera di sottrazione di risorse pubbliche mediante elusione fiscale. Quest’ultima ha portato, nel tempo, alla progressiva riduzione della spesa sociale, cui le iniziative private suppliscono solo in minima parte, decidendo per altro le attività da supportare in totale arbitrio. Il fine di tali operazioni “benefiche” è infatti esclusivamente quello di far apparire in modo favorevole i proprietari delle rispettive multinazionali, nonché le aziende stesse, le quali sembrerebbero così aiutare, in maniera “gratuita”, questi “poverini” sfortunati. Come si fa a pensare male di chi è così generoso?
Ecco dunque all’opera, mediaticamente, il circolo vizioso “pietismo-carità”, a scapito del circolo virtuoso “persone-comunità”.

Occorre allora ricordare che nemmeno gli Enti del Terzo Settore sono estranei alla logica del profitto. Devono infatti produrne, pur limitandosi a distribuirlo all’interno dell’Ente, anche però in remunerazioni elevate per le posizioni di vertice. Molti Enti del Terzo Settore, in effetti, adottano dinamiche economiche simili a quelle delle imprese capitalistiche da cui cercano di accaparrarsi i fondi. Per riceverli, inoltre, devono convincere le relative fondazioni che un certo progetto avrà un notevole impatto emotivo sulla popolazione, in modo tale che, adeguatamente pubblicizzato, procurerà un elevato ritorno di immagine. Allargando lo sguardo emerge pertanto, con queste modalità, una progressiva trasformazione di servizi pubblici essenziali prima garantiti, in concessioni arbitrarie. Ciò, per altro, si verifica tanto più quanto più si applica, ai bisogni di alcune categorie di persone, come quelle con disabilità, una dinamica emotiva di tipo pietistico. Se i progetti non suscitano compassione, infatti, le fondazioni non ottengono visibilità, quindi non erogano denaro, e gli Enti del Terzo Settore chiudono, lasciando a casa i rispettivi “angeli”.
Per evitare questo strumentale pietismo occorre allora agire sul piano sia filosofico che politico. Sul piano filosofico è necessario argomentare che le persone con disabilità sono persone come tutte le altre, solo con bisogni specifici o maggiori. Sul piano politico si deve operare, invece, mostrando che tali bisogni, come tutti i bisogni sociali, possono essere realmente soddisfatti solo all’interno di un contesto pubblico comunitario, non mediante la beneficenza privata di organizzazioni interessate soltanto alla propria visibilità.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Access Changes Lives, ovvero “L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, per informare e attivare la società civile sulle tematiche riguardanti questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5.000.
Per l’occasione segnaliamo che l’Associazione Parent Project sarà impegnata dal 5 al 13 settembre in 22 piazze italiane, con la campagna di raccolta fondi Coltiviamo il futuro, basata sull’offerta di piantine di rosmarino, simbolo dell’iniziativa. Il ricavato sosterrà la ricerca scientifica e i servizi gratuiti messi a disposizione dall’Associazione.
«Come il rosmarino – dichiara Daniela Argilli, presidente di Parent Project – anche quella di Parent Project è una rete che trova la sua forza nella comunità che si unisce, nella resistenza giornaliera alle difficoltà attraverso l’impegno collettivo, nella presenza costante accanto alle persone e alle famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne o con la distrofia di Becker [variante meno severa della distrofia di Duchenne, N.d.R.], nella cura condivisa e diffusa che si traduce in ascolto, supporto e ricerca». (S.B.)

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Settembre segna il ritorno tra i banchi di scuola e alla quotidianità fatta di pranzi in mensa, ricreazione, gite e attività con i compagni per oltre 34.000 alunne e alunni celiaci della scuola dell’infanzia e primaria. Il rientro in aula ha per loro un significato in più: poter contare su una corretta gestione della celiachia e della dieta senza glutine, per vivere ogni momento della vita scolastica con la stessa serenità degli altri.
«Ogni studente celiaco ha il diritto di vivere la scuola in sicurezza e senza discriminazioni – dichiara Rossella Valmarana, presidente dell’AIC (Associazione Italiana Celiachia) -: questo avevamo in mente quando ci siamo battuti perché la Legge 123 del 2005 (Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia) prevedesse il diritto al pasto senza glutine nelle mense pubbliche, di cui il 70% sono scolastiche. Prima di allora i minori celiaci tornavano a casa per pranzo perché la scuola non forniva la dieta senza glutine. Stabilito il diritto, la nostra Associazione ha creato una serie di strumenti informativi e formativi dedicati alla scuola, rivolti a ragazze e ragazzi, ma anche a famiglie e comunità educante per una corretta gestione della celiachia. Promuovere la conoscenza significa infatti rendere la scuola più inclusiva e garantire a ogni studente e studentessa le stesse opportunità di partecipazione alla vita di comunità in uno dei luoghi che maggiormente influiscono sulla loro formazione anche alimentare».

L’AIC racchiude dunque nei seguenti cinque princìpi cardine la corretta gestione della celiachia in età pediatrica, a casa come a scuola e in tutti i contesti della vita quotidiana.
° La dieta senza glutine è una terapia, non una moda: ad oggi è l’unica cura disponibile e va seguita rigorosamente per tutta la vita e solo dopo avere ricevuto una diagnosi medica. Mettersi a dieta prima di avere completato l’iter diagnostico mette a rischio la possibilità di una vera diagnosi e corretto follow-up.
° “Senza glutine” non è sinonimo di “alimento sano”: anche i celiaci devono scegliere alimenti che, oltre che sicuri rispetto all’assenza di glutine, siano equilibrati dal punto di vista nutrizionale.
° La dieta mediterranea può anche essere gluten free: verdura, frutta, legumi, pesce con regolarità; limitare le carni rosse e trasformate; ridurre zuccheri, snack, bevande dolci e sale; utilizzare olio extravergine come condimento; alternare pasta e pane gluten free a cereali e pseudocereali naturalmente privi di glutine – riso, mais, grano saraceno, miglio, quinoa, amaranto, che permettono una maggiore ricchezza nutrizionale.
° La mensa scolastica è un luogo di inclusione e uguaglianza: deve garantire sicurezza alimentare e permettere a tutti gli studenti, celiaci e non, di condividere il pasto senza differenze, ma, anzi, valorizzando la diversità e la varietà.
° L’autonomia si costruisce giorno dopo giorno: aiutare bambine e bambini celiaci a diventare sempre più consapevoli sulla malattia, a conoscere la propria dieta, a scegliere gli alimenti adatti e a sapere quali sono da evitare, a fare domande e a vivere il cibo con serenità.

La celiachia accompagna bambini e ragazzi in ogni momento della giornata: a scuola, a casa, durante lo sport, in gita scolastica, alle feste o al ristorante. Per vivere ogni situazione con serenità bastano alcuni semplici accorgimenti, dalla mensa alla merenda, fino all’educazione alimentare, che aiutano i più piccoli a conquistare gradualmente autonomia nella gestione della propria dieta senza glutine. A tal proposito l’AIC ha raccolto alcuni consigli pratici.

Mangiare insieme, in sicurezza: la mensa scolastica
La mensa è uno spazio educativo in cui imparare fin da piccoli il rispetto delle differenze, le basi di una sana alimentazione e il valore della condivisione. Per gli studenti con celiachia è anche uno dei contesti più delicati, dove la sicurezza non dipende solo dalla scelta degli alimenti senza glutine, ma dall’intera organizzazione del servizio. Per garantire un pasto sicuro e prevenire il rischio di contaminazioni è necessario infatti attuare precise procedure di produzione e pulizia, ma anche di servizio a tavola, alla cui base troviamo la formazione del personale sulla celiachia e la comunicazione costante tra scuola, famiglia e servizio mensa. Grazie a una legge praticamente unica al mondo che impone a ogni mensa pubblica di garantire il pasto senza glutine, in Italia questo diritto garantisce al bambino celiaco un’esperienza sicura e inclusiva.

L’importanza dell’aspetto psicologico
Fondamentale è anche l’aspetto psicologico: il pasto senza glutine non deve essere percepito come “speciale”, ma ogni bambino ha diritto a pietanze equilibrate e di qualità equivalenti a quelle degli altri compagni, così che non si senta diverso o isolato. Da escludere la disposizione a tavola dei bambini in tavolate separate, anche se è importante che tutto il personale deputato alla supervisione dei pasti presti attenzione al rischio di scambio di “assaggi” tra compagni.
Secondo gli ultimi dati della Relazione al Parlamento del Ministero della Salute (2024), in Italia sono 33.027 le mense – di cui 22.972 scolastiche – che hanno erogato pasti senza glutine ai celiaci che ne hanno fatto richiesta.

La merenda giusta (e senza rinunce): a casa, a scuola, alle feste
Anche la merenda, come tutti gli altri pasti della giornata, deve essere equilibrata, per questo è preferibile combinare carboidrati complessi (pane, taralli, gallette senza glutine), proteine (ad esempio yogurt), fibre, vitamine e sali minerali (frutta fresca) con un po’ di dolcezza (qualche pezzetto di cioccolato, ad esempio, oppure frutta disidrata). Quando si ha poco tempo, anche una merenda dolce e un succo di frutta possono essere una soluzione occasionale che prepara rapidamente all’impegno extra scolastico successivo.

Educazione alimentare: crescere sani e autonomi
L’educazione alimentare è fondamentale per sviluppare consapevolezza, autonomia e buone abitudini. Per chi convive con la celiachia significa andare oltre la semplice prescrizione di “evitare il glutine”: vuol dire cioè imparare – gradualmente e in base all’età – a gestire la propria dieta, riconoscere gli alimenti consentiti, leggere le etichette, prevenire le contaminazioni, chiedere informazioni senza imbarazzo, evitare scambi di cibo non sicuri e spiegare agli altri, con semplicità, la propria condizione.
La scuola può fare la differenza coinvolgendo la classe con laboratori sul cibo, orti scolastici e attività dedicate alla dieta mediterranea: strumenti utili a far capire, fin da piccoli, che esistono persone con bisogni alimentari diversi, che la sicurezza è un diritto e l’inclusione passa anche dal cibo, contribuendo a superare stereotipi e banalizzazioni.

A proposito della scuola, l’impegno dell’AIC in essa si concretizza in due progetti gratuiti attivi da diversi anni a supporto degli studenti celiaci e delle loro famiglie, finanziati grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille.
Il primo è In fuga dal glutine, che offre agli insegnanti delle scuole dell’infanzia e della primaria uno strumento per spiegare agli alunni cos’è la celiachia e, allo stesso tempo, parlare di educazione alla diversità, alimentare e culturale, intesa come risorsa e ricchezza.
Si basa su incontri formativi con i docenti su celiachia, dieta senza glutine, gestione di eventuali difficoltà riscontrabili nella vita scolastica (come ad esempio la mensa), insieme al materiale didattico da utilizzare in classe. Nel 2025 le scuole coinvolte sono state 106, con oltre 250 classi interessate dal progetto, 767 docenti coinvolti nell’attività formativa e oltre 3.600 piccoli studenti formati.
A scuola di celiachia è invece un programma nazionale di formazione per gli Istituti Alberghieri, rivolto ai “ristoratori di domani”, per fornire conoscenze su celiachia, esigenze nutrizionali del celiaco e gestione di tutte le fasi del servizio senza glutine; inoltre, è possibile svolgere progetti di formazione scuola-lavoro presso locali aderenti al programma Alimentazione Fuori Casa senza glutine dell’AIC che raccoglie circa 5.000 esercizi commerciali formati sulla celiachia e sulla dieta senza glutine. Nel 2025 sono state coinvolte 84 scuole, con 227 classi interessate dal progetto, 185 docenti coinvolti nell’attività formativa e oltre 4.000 giovani ristoratori-studenti formati. (A.T. e S.B.)

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Esprimiamo profondo cordoglio per la morte della piccola Bianca e dei suoi genitori, avvenuta nella loro abitazione nel quartiere Pietralata, a Roma.
Nel pieno rispetto del dolore dei familiari e mentre sono ancora in corso gli accertamenti per ricostruire l’esatta dinamica dei fatti, questa tragedia ci scuote profondamente e ci interpella come persone, istituzioni e comunità.
La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana, quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla.

Dalle prime informazioni risulta che la famiglia fosse conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Da parte nostra avvieremo un’interlocuzione con le Istituzioni competenti per comprendere, senza giudizi sommari e nel rispetto delle indagini, quali sostegni fossero concretamente assicurati, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni della bambina e dei suoi genitori.
Essere formalmente presi in carico non sempre significa sentirsi realmente accompagnati. Le famiglie nelle quali vive una persona con disabilità complessa hanno bisogno non soltanto di contributi economici, ma anche di servizi domiciliari, sostegno psicologico, interventi di sollievo, continuità assistenziale e di un riferimento pubblico capace di riconoscere tempestivamente i segnali di maggiore fragilità.

Questa vicenda ci obbliga anche a chiederci quale società stiamo costruendo e quante persone con disabilità, soprattutto non autosufficienti o con necessità di sostegno molto elevato, e quante famiglie continuino a vivere nella solitudine, fino a diventare invisibili. Risorse adeguate e servizi efficaci sono indispensabili per garantire diritti e sostegni concreti. Ma una società realmente inclusiva richiede anche una cultura della vicinanza e della solidarietà umana, capace di superare indifferenza ed egoismi e di non lasciare sole le persone e le famiglie.

Anche i media possono offrire un contributo fondamentale, dando continuità alla promozione dei diritti e delle politiche di inclusione, non soltanto quando una tragedia conquista la prima pagina o quando la disabilità riguarda atleti, politici o personaggi dello spettacolo.
La morte di Bianca e dei suoi genitori non deve essere trasformata né in un giudizio affrettato né in una fatalità. Deve richiamare tutti alla responsabilità di costruire intorno alle persone con disabilità e alle loro famiglie una rete che non aspetti la richiesta estrema di aiuto, ma sappia esserci prima, con continuità e umanità.

*https://www.garantedisabilita.it.

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Come APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) prendiamo atto, insieme alle altre organizzazioni ricorrenti, della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, pubblicata nell’ottobre 2023, basandosi sul presupposto che tale Linea Guida è intoccabile in quanto annullata dalla nuova edizione di essa, pubblicata nell’ottobre 2025.
Occorre tuttavia evidenziare che il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti, ma si è limitata a dichiarare l’improcedibilità dell’appello per sopravvenuta carenza di interesse derivante appunto dalla pubblicazione di una nuova versione del documento che sostituisce il precedente. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori (e gli “orrori”) che il ricorso aveva denunciato: dalla composizione del panel degli esperti al mancato coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle persone con autismo e delle Società Scientifiche, dai criteri adottati per la valutazione delle evidenze scientifiche alle raccomandazioni terapeutiche contenute nel documento. Le contestazioni non sono state ritenute infondate. Come Pilato, i giudici si sono rifiutati di giudicare gli “errori” della Pubblica Amministrazione.
Il Consiglio di Stato, pertanto, ha considerato l’edizione 2025 della Linea Guida come un documento nuovo e autonomo, che annulla tutti i precedenti, senza che sia stato effettuato alcun confronto tra i contenuti delle due versioni. Tale confronto avrebbe altresì evidenziato che la struttura e le raccomandazioni contestate della Linea Guida sono rimaste inalterate e che l’unica innovazione di rilievo riguarda l’introduzione del capitolo dedicato alle comorbilità, che non c’entra nulla con i motivi del ricorso e sul quale i ricorrenti concordano e non hanno nulla da obiettare. Il testo oggetto di contestazione nel 2023 è quindi stato di fatto riproposto nel 2025 ed è stato lo stesso Istituto Superiore di Sanità a confermarlo sul proprio sito istituzionale il 29 ottobre 2025.
La Sentenza del Consiglio di Stato, quindi, prende atto dell’esistenza di due documenti recanti date differenti, ma non verifica se il contenuto contestato sia stato effettivamente modificato oppure semplicemente ripubblicato. Il giudizio si arresta pertanto a un profilo formale, senza affrontare la sostanza delle questioni dedotte dai ricorrenti.

Tale decisione solleva anche una questione di carattere generale che merita attenzione. Se infatti la mera pubblicazione di una nuova edizione di un documento amministrativo è sufficiente a determinare l’improcedibilità di un ricorso, senza alcuna verifica circa l’effettiva modifica dei contenuti contestati, si rischia di introdurre un precedente suscettibile di incidere sul diritto di difesa e sull’effettività del controllo giurisdizionale già pesantemente compromessi dalle lungaggini dei procedimenti amministrativi. In tale prospettiva, una Pubblica Amministrazione potrebbe rendere inefficace l’esame di una controversia, limitandosi a ripubblicare il medesimo contenuto con una nuova data, senza modificare le disposizioni contestate. È questo il profilo che i ricorrenti ritengono particolarmente critico e che la Sentenza non elimina ma consacra.

La pronuncia del Consiglio di Stato, quindi, non costituisce una conferma della correttezza scientifica, metodologica o procedurale della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, ma afferma esclusivamente che il documento impugnato non è più vigente perché sostituito da una versione successiva. Se però il contenuto sostanziale delle raccomandazioni contestate è rimasto invariato, restano attuali anche le questioni sollevate nel ricorso. Per tale ragione, il confronto su questa Linea Guida non può considerarsi concluso, ma esigerebbe un ulteriore ricorso con spese e tempi insopportabili.
L’APRI e le Associazioni che l’affiancano in questa iniziativa rivolgono dunque un appello al Ministero della Salute, al Parlamento e a tutte le Istituzioni competenti affinché questa vicenda non venga derubricata a una mera questione procedurale. Questa Sentenza, infatti, proteggerà ancora per anni i neuropsichiatri infantili che prescrivono i D2 bloccanti (antipsicotici) ai bambini con autismo, senza seguire le norme previste dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per l’uso off-label* dei farmaci, ossia un consenso informato e documentato dei genitori sugli effetti indesiderati dei farmaci e un monitoraggio frequente.
L’autismo coinvolge migliaia di persone e famiglie che hanno diritto a processi decisionali trasparenti, partecipati e fondati sul più elevato rigore scientifico. Le osservazioni formulate dalle nostre organizzazioni meritano una riapertura del confronto sui contenuti della Linea Guida.  Per questo motivo chiediamo che la futura revisione della Linea Guida sia sviluppata con il pieno coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle famiglie e delle diverse competenze scientifiche interessate, includendole e non escludendole dal nuovo panel che produrrà la nuova Linea Guida.
Chiediamo inoltre al Legislatore di riflettere sulle implicazioni derivanti da questo precedente che se divenisse regola sottrarrebbe al controllo giurisdizionale tutti gli atti della Pubblica Amministrazione, se è vero che quella Sentenza conclude sì un procedimento giudiziario, ma non risolve le questioni sollevate dai ricorrenti. E le Istituzioni hanno oggi la responsabilità di garantire che il confronto sulle politiche per l’autismo si svolga nel merito, nella trasparenza e nel rispetto dei princìpi di partecipazione e tutela dei diritti delle associazioni stabiliti dal Codice del Terzo Settore. In tal modo si darebbe la possibilità anche ai singoli cittadini e cittadine di poter inviare le loro osservazioni come stakeholder (“portatori d’interesse”), come previsto originariamente anche dall’Istituto Superiore di Sanità che ora tuttavia lo nega. 

*L’uso “off-label” di un farmaco è la prescrizione di un medicinale per una malattia, un dosaggio, una via di somministrazione o un tipo di paziente (come i bambini) diversi da quelli approvati nel foglietto illustrativo dalle autorità sanitarie come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o EMA (Agenzia Europea del Farmaco).

**Presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori), già docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.

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È mancato improvvisamente a 71 anni il giornalista Luca Benigni, per molti anni in servizio presso l’Ufficio Stampa della Regione Lazio, esperto in particolare di politiche sanitarie, che aveva ricoperto anche il ruolo di addetto stampa della FIMMG Roma e Lazio (Federazione Italiana Medici di Famiglia).
Si tratta di una perdita particolarmente dolorosa anche per la redazione di Superando, che da alcuni anni collaborava con Luca sempre con grande piacere, da quando cioè aveva affiancato l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) nel ruolo di addetto stampa.
Nel manifestare tutta la nostra vicinanza a familiari e amici, diamo spazio a un ricordo della stessa ANGSA.

Questa notte è venuto a mancare in modo improvviso Luca Benigni, una meravigliosa persona oltre che un eccellente professionista, giornalista esperto in politiche sanitarie e tanto altro.
Collaborava con noi ANGSA dal 2022 e il suo ruolo nell’àmbito della comunicazione è stato una ventata di aria fresca. In poco tempo si era appassionato all’autismo, ai nostri ragazzi e alle nostre famiglie e aveva messo la sua competenza al servizio della nostra Associazione.
Ci ha insegnato il valore della comunicazione efficace e sensibile e ha usato il potere delle parole per aiutarci a veicolare le nostre idee, i nostri bisogni, le nostre istanze e i nostri progetti. Il suo era un entusiasmo trascinante e un ottimismo incrollabile unito alla sua schiettezza e simpatia. Lavorare, confrontarsi con lui è sempre stato semplice, stimolante e arricchente ed era diventato a tutti gli effetti uno di noi.
Lascia un vuoto incolmabile, ma anche un’eredità che speriamo di saper proseguire per rendere omaggio alla persona carismatica ed empatica che era… Ma ci mancherai tantissimo Luca!
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo)

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Da oltre trent’anni il Museo Tattile Statale Omero di Ancona accompagna bambine, bambini, ragazze e ragazzi alla scoperta dell’arte attraverso tutti i sensi, «offrendo esperienze diversificate per l’educazione, il piacere, la riflessione e la condivisione di conoscenze», come da definizione dell’ICOM, il Consiglio Internazionale dei Musei.
In questo lungo percorso ha visto crescere intere generazioni. Alcuni visitatori sono tornati da adulti, altri sono rientrati nelle sale come genitori, insegnanti, educatori o tirocinanti. È un legame costruito nel tempo che ha reso la struttura marchigiana una presenza stabile nella vita educativa e sociale della comunità, un legame raccontato non solo dai numeri, ma anche dalle dediche.

I numeri dicono che il 2025 ha registrato oltre 31.000 visitatori e l’anno scolastico 2025/2026 ha visto circa 12.000 persone coinvolte nelle attività inclusive e multisensoriali proposte dal Dipartimento Educazione del Museo, con un incremento del 16,2% rispetto all’anno scolastico precedente, senza riuscire ad esaudire, comunque, tutte le richieste pervenute nonostante lo sforzo.
Le dediche ringraziano «per la bellissima esperienza in luogo unico», «per l’originalità e l’interesse», «per il divertimento», «per le sensazioni inaspettate e totalizzanti» e, come scrive Jeanette Alvarado, insegnante del Cile, «per l’opportunità di guardare l’arte con l’anima».

Ora, con l’avvio imminente del nuovo anno scolastico, il Museo si prepara a riempirsi nuovamente di classi, voci, domande e mani curiose. Scuole di ogni ordine e grado, dal nido alla scuola secondaria di secondo grado, università, famiglie, gruppi, persone con disabilità, anziani, educatori, insegnanti. Riprendono inoltre i progetti annuali per rendere l’arte strumento di espressione personale a chi frequenta i centri diurni e residenziali e iniziano i cinque nuovi volontari del Servizio Civile Universale.
Gli operatori sono pronti a consigliare gli insegnanti di sostegno, a fare consulenza a enti e istituzioni sul tema dell’accessibilità, ad accogliere tirocinanti universitari e studenti delle scuole superiori nell’ambito dei percorsi PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento). Per molti è il primo incontro con un vero ambiente professionale, un’occasione per mettere alla prova ciò che hanno studiato e scoprire capacità e possibilità nuove. Così Riccardo dell’IIS Vanvitelli Stracca Angelini di Ancona, che ha condiviso un PCTO con Omero quest’anno: «Il Museo Omero – dice – è un luogo che ti insegna a guardare il mondo con più sensi e, soprattutto, con più cuore. Questa esperienza mi ha insegnato a fidarmi delle mie capacità e a non avere paura delle cose nuove»; e così Elisa Scolari nella sua tesi di laurea sul tema Multisensory strategies for Inclusive Museums: The Case Study of the Museo Tattile Statale Omero, pubblicata lo scorso anno: «Non potrei non ringraziare ciò che ha reso possibile questa tesi: il luogo che mi ha fatto battere il cuore. Al mio caro e amato Museo Omero, immenso laboratorio di emozioni e lezioni di vita».

Le generazioni cambiano e con loro cambiano i bisogni educativi e le forme della partecipazione. Il Museo Omero continua a crescere insieme a loro, investendo nell’accoglienza, nelle competenze e nella possibilità di rendere il patrimonio culturale un’esperienza realmente condivisa, pronto a dare il proprio contributo per Ancona Capitale Italiana della Cultura 2028. (M.B.)

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Il Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali recante Riparto, per l’annualità 2025, delle risorse del Fondo per il diritto al lavoro delle persone con disabilità, pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 13 luglio scorso, mette a disposizione circa 75 milioni di euro in agevolazioni economiche per le aziende, rappresentando un’iniziativa importante per incentivare le assunzioni delle persone con disabilità nel settore privato. E tuttavia, il meccanismo fondante – basato quasi esclusivamente su sgravi fiscali e decontribuzione – nasce da una visione puramente clinica e percentuale della disabilità, modello che se può funzionare per diverse forme di disabilità, si rivela del tutto inadeguato per le persone nello spettro autistico. Queste ultime infatti, anche in assenza di disabilità intellettiva e pure con buone competenze, affrontano barriere “invisibili” legate alla comunicazione sociale, alla flessibilità e all’ipersensibilità sensoriale. E di fronte a queste caratteristiche, le aziende si trovano impreparate, non riuscendo troppo spessoa gestire le relazioni con successo né sapendo come “adattare” l’ambiente di lavoro.

I dati parlano chiaro. Gli studi epidemiologici e occupazionali dell’ultimo decennio (tra cui le rilevazioni della statunitense National Library of Medicine e del britannico Office for National Statistics) confermano che gli adulti autistici registrano tassi di disoccupazione e sottoccupazione drammatici, compresi tra il 70% e l’85%: il dato più alto tra tutte le categorie di disabilità.
La causa principale dei fallimenti lavorativi non è la mancanza di competenze, ma la presenza di incomprensioni relazionali e dinamiche sociali non gestite. Inoltre, indagini recenti come la Brain in Hand Employee Research evidenziano che oltre il 50% dei lavoratori autistici dichiara l’intenzione di abbandonare l’azienda entro sei mesi dall’assunzione, a causa dello stress ambientale e del sovraccarico sensoriale (Sensory Overload), quando non è l’azienda stessa a licenziarli ritenendoli “inadeguati”.

Per spezzare dunque questo circolo vizioso, occorre un nuovo paradigma degli aiuti all’occupazione. Ridurre infatti l’inserimento lavorativo dell’autismo a un mero calcolo di convenienza contributiva significa ignorare la realtà quotidiana. Gli incentivi pubblici non devono limitarsi alla decontribuzione passiva, ma devono finanziare servizi di accompagnamento duraturi, vale a dire:
° La figura del Job Coach/Tutor per la neurodiversità: un esperto che sappia mediare la comunicazione aziendale e supportare il lavoratore nell’organizzazione delle routine.
° La formazione della cultura aziendale: percorsi di sensibilizzazione per colleghi e HR (risorse umane) per eliminare i pregiudizi e favorire accomodamenti ragionevoli.
° L’adattamento dell’ambiente fisico e organizzativo: uffici silenziosi, orari flessibili e istruzioni scritte a basso costo ma ad alto impatto.
Solo infatti trasformando la spesa passiva in un investimento reale sulle persone e sui contesti potremo garantire un’inclusione che non si fermi alla firma del contratto, ma che costruisca un futuro lavorativo sostenibile e dignitoso.

*Presidente del Gruppo Asperger.

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Nello scorso mese di agosto aveva ottenuto notevole attenzione anche da parte del mondo dell’informazione, la vicenda di un diciassettenne con disabilità dell’Istituto Elena di Savoia-Caracciolo di Bari, che aveva chiesto di poter proseguire il proprio percorso scolastico fino alla Maturità con la stessa docente di sostegno che lo ha seguito negli ultimi due anni. E tale richiesta di continuità educativa e didattica è stata alla fine garantita, come viene sottolineato anche in una nota dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità in cui si spiega come «la soluzione sia stata il risultato di una collaborazione istituzionale alla quale abbiamo contribuito attraverso un nostro parere motivato e la proposta di accomodamento ragionevole, in raccordo con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, l’Ufficio Scolastico Regionale per la Puglia e il Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità della Puglia».
Bene, dunque, per lo studente pugliese, ma non si può non condividere quanto aggiunto dal Collegio dell’Autorità Garante: «Questo caso – viene sottolineato infatti – è stato affrontato con un provvedimento adottato d’urgenza, dopo una segnalazione specifica. Ma la domanda che dobbiamo porci è: quanti casi analoghi esistono nel nostro Paese? L’inclusione scolastica, scelta che l’Italia ha compiuto nel 1977 con il superamento delle classi differenziali e l’integrazione degli alunni e delle alunne con disabilità nelle classi comuni, deve permeare l’intera organizzazione delle attività scolastiche. Non può dipendere da interventi saltuari o dalla capacità delle singole famiglie di far emergere una criticità. Per questo, a breve segnaleremo al Ministero dell’Istruzione e del Merito le principali criticità riscontrate, affinché il diritto all’istruzione inclusiva sia garantito in modo stabile, uniforme e non occasionale». (S.B.)

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Un confronto sulle novità prospettate per l’istruzione universitaria dal terzo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità: sarà questo l’incontro denominato L’Università nel nuovo Piano di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità. Bisogni educativi speciali e rafforzamento del counseling psicologico dedicato, organizzato per il 10 settembre a Milano (Aula 102 dell’Università degli Studi, ore 9-13) dall’Università degli Studi del capoluogo lombardo, insieme alla CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità), avvalendosi anche del patrocinio del CALD (Coordinamento Atenei Lombardi per la Disabilità e i DSA) e dell’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall della stessa Università degli Studi di Milano.
«Con questo convegno – spiega Stefania Leone, delegata della Rettrice per la Disabilità e i DSA dell’Ateneo organizzatore, alla quale saranno affidate le conclusioni dell’incontro -, ci proponiamo di mettere a fuoco i due obiettivi individuati dal Piano di azione, ossia da una parte estendere le tutele oggi previste nei percorsi universitari anche ad altri BES (Bisogni Educativi Speciali), dall’altra potenziare e personalizzare il supporto psicologico specificamente dedicato a studenti con disabilità, DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) e altri BES».
Ad aprire i lavori saranno i saluti della rettrice dell’Università degli Studi di Milano Marina Brambilla, del presidente della CNUDD Luca Fanucci, e di Alessio Pontillo, funzionario del Ministero dell’Università e della Ricerca. (S.B.)

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La Corte di Cassazione ha prodotto un recente, importante pronunciamento all’insegna del diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità. Si tratta della Sentenza n. 23363 del 16 luglio scorso, tramite la quale i giudici hanno stabilito un principio chiaro: un bambino con disabilità ha diritto a frequentare la scuola per lo stesso orario degli altri compagni e non può essere mandato a casa prima solo perché le ore di sostegno non coprono tutta la giornata scolastica.

La vicenda riguarda un bambino con disabilità grave iscritto a una scuola dell’infanzia paritaria. Nell’anno scolastico 2019/2020 la scuola aveva stabilito che egli dovesse uscire ogni giorno alle 14.30, mentre gli altri alunni restavano fino alle 16. Secondo la scuola, questa scelta era dovuta al fatto che il sostegno non copriva tutto l’orario e alle difficoltà organizzative legate alla gestione del bimbo. I genitori avevano ritenuto tale decisione una discriminazione e avevano fatto ricorso.
In primo grado, dunque, il Tribunale aveva dato ragione alla famiglia, riconoscendo la discriminazione e condannando la scuola al risarcimento del danno. Successivamente la Corte d’Appello aveva ribaltato quella decisione, sostenendo che la frequenza ridotta fosse coerente con il PEI (Piano Educativo Individualizzato) e che i genitori avrebbero dovuto contestare il PEI stesso davanti al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale). La Cassazione ha invece annullato quella Sentenza. Secondo la Suprema Corte, infatti il diritto alla frequenza scolastica è diverso dal diritto alle ore di sostegno. Questo significa che le ore di sostegno servono a favorire l’inclusione e che non possono diventare un limite alla permanenza a scuola.
In altre parole, il fatto che l’insegnante di sostegno sia presente solo per una parte della giornata non autorizza la scuola a ridurre automaticamente l’orario dell’alunno con disabilità.

Quando è possibile invece ridurre l’orario? La Cassazione precisa che ciò può essere previsto solo in casi eccezionali, ovvero che debba trattarsi di una scelta presa nell’interesse del bambino; per motivate ragioni sanitarie o di salute adeguatamente documentate e certificate.
Non è invece legittimo ridurre l’orario perché mancano insegnanti di sostegno; per problemi organizzativi della scuola; perché il bambino presenta comportamenti difficili da gestire.
Secondo i Giudici, quindi, la scuola deve trovare un “accomodamento ragionevole”, cioè organizzarsi in modo da garantire il diritto all’istruzione e all’inclusione. In tal senso, sono nette le parole utilizzate nella Sentenza: mandare abitualmente il bambino con disabilità fuori dalla scuola prima del termine delle lezioni, mentre tutti gli altri continuano le attività, significa privarlo di: momenti di apprendimento; occasioni di socializzazione; partecipazione alla vita della classe.
Per questo una pratica del genere può costituire una discriminazione ai sensi della Legge 67/06.

Un altro passaggio molto importante riguarda il PEI (Piano Educativo Individualizzato). La Corte afferma infatti che, pur prevedendo esso un certo numero di ore di sostegno, questo non significa che il bambino debba frequentare la scuola solo durante quelle ore. Se il numero di ore di sostegno è insufficiente, è la scuola che deve individuare le soluzioni organizzative necessarie per garantire la frequenza completa. Inoltre, la Cassazione chiarisce che la mancata impugnazione del PEI davanti al TAR non elimina il diritto del bambino a non essere discriminato, se è vero che il giudice ordinario può comunque accertare la discriminazione.
La Sentenza ricorda inoltre che anche le scuole paritarie svolgono un servizio pubblico e che per questo motivo devono garantire il diritto all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità esattamente come le scuole statali.

Ricapitolando si può dire che questa decisione rappresenti un punto di riferimento molto importante, giacché la Cassazione afferma che:
° l’orario scolastico del bambino con disabilità deve essere uguale a quello degli altri alunni;
° la mancanza di ore di sostegno non giustifica l’uscita anticipata;
° le difficoltà organizzative della scuola non possono limitare un diritto fondamentale;
° solo documentate esigenze di salute del bambino possono giustificare una riduzione dell’orario.
La Suprema Corte sintetizza con queste parole la propria decisione: «La riduzione dell’orario di frequenza scolastica imposta all’alunno con grave handicap iscritto alla scuola dell’infanzia, costretto, in via di pratica costante, a uscire da scuola prima del suono della campanella, determina una compressione del diritto all’istruzione e all’inclusione scolastica del bambino disabile e integra una forma di discriminazione, vietata dall’art. 2 della legge n. 67 del 2006. Non assume rilievo, al fine di escludere tale discriminazione, la circostanza che la scelta dell’amministrazione sia stata determinata dall’insufficiente numero di ore di sostegno assegnate, né che il relativo piano educativo individualizzato non sia stato impugnato dai genitori dell’alunno dinanzi al competente giudice amministrativo».

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Il prossimo 5 settembre si terrà a Livorno il secondo Disability Pride Toscana. L’edizione 2026 della manifestazione, che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Livorno e della Regione Toscana, si articolerà in tre momenti: la mattina un convegno, il pomeriggio un corteo per le strade della città e uno spettacolo.
Il convegno, dal titolo Accessibilità a 360° nella vita delle persone con disabilità, si svolgerà dalle 9.30 alle 14 agli Hangar Creativi (Via Carlo Meyer, 65). Vi prenderanno parte figure istituzionali, del mondo sanitario, del sindacato, dello sport, delle cooperative e, ovviamente, dell’organizzazione del Disability Pride Toscana (previsto un servizio di interpretariato in LIS a cura della Cooperativa Elfo).
Il corteo si svolgerà invece dalle 16.30 alle 18.30, ma il punto di ritrovo sarà alle 16 davanti all’Acquario di Livorno in Piazza Mascagni, mentre l’arrivo sarà agli Hangar Creativi, nella stessa sede del convegno.
Durante il corteo stesso stesso sono previsti Flash Mob di Cianotipia Collettiva, un progetto, ideato e condotto da Maria Lucia Castro, artista e operatrice arteterapeutica.
Infine, alle 18.30 si terrà lo spettacolo Non sono il tuo eroe di Marco Galli, che prevede un monologo e un’esibizione di danza in carrozzina.
Durante tutta la giornata sarà inoltre presente un’area espositiva dove poter trovare associazioni, enti e partner commerciali. (Simona Lancioni)

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«Nascere con una MAR (Malformazione Ano Rettale) – ricordano dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) -, situazione che colpisce ogni anno in Italia dai 110 ai 130 bambini, può voler dire avere un’atresia anorettale, una cloaca (praticamente nascere senza l’apertura anale o senza una vagina o con tutte le strutture che confluiscono in una sola), avere una malformazione ai reni o alla spina dorsale, complicazioni cardiache, vivere tutta la vita con incontinenza urinaria o fecale, o con ambedue».
Un nuovo incontro dedicato a tali problematiche è stato promosso per il 5 e 6 settembre prossimi dalla stessa AIMAR a Lucca (Convento di San Cerbone), una due giorni che sarà aperta nel pomeriggio del 5 da un incontro con lo psicologo Paolo Gelli, per affrontare esperienze di confronto, di incontro, di condivisione e di lavoro insieme sui pensieri, sui vissuti di genitori, di mamme e di papà di pazienti e di adolescenti e di bambini. Insieme a Gelli parteciperanno Laura Gentile, Francesca Nicoli e Massimo Di Grazia.

Il 6 settembre, poi, sono previste due sessioni contemporanee, a partire dalle 9.30, la prima delle quali vedrà gli adulti parlare con gli psicologi dei risultati della giornata precedente, mentre la seconda si baserà invece su un workshop dedicato a bambini e ragazzi dai 6 ai 14 anni che verranno divisi in due gruppi a seconda dell’età, lavorando sul bisogno dell’Altro, attraverso esperienze di gioco, espressività corporea e di riflessione personale guidate dallo psicologo.
Successivamente vi sarà una tavola rotonda con gli specialisti urologi, per discutere il follow up urologico e la transizione del bambino con problematiche urologiche, oltre a cosa fare da grandi quando si abbiano problematiche urologiche.
Angela Marzulli illustrerà infine le fasi di un viaggio di studio a Stirling in Scozia, dove ha accompagnato un gruppo di ragazzi con MAR. (S.B.)

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Il tragico fatto accaduto nel quartiere romano di Pietralata (omicidio-suicidio di padre e madre caregiver familiari della figlioletta con disabilità e anche del cane) deve obbligare la politica ad occuparsi adesso e a fondo della questione dei caregiver familiari, nello specifico nel dare al Paese una legge nazionale #buonaxtutti, scritta bene davvero al servizio e a tutela della categoria.
Non c’è più tempo per discorsi ideologici o di maniera, non c’è più tempo di attendere, non c’è più il tempo dell’«intanto partiamo così e poi vedremo» e soprattutto non è più il caso di dire «non abbiamo i fondi»!Quella dei caregiver familiari è un’emergenza sociale! Servono competenza e reale conoscenza del tema e delle implicazioni di esso e serve un intervento profondo e tempestivo.

In tanti dicono «ma la famiglia era seguita dai servizi sociali». Come Coordinamento CFU noi ci chiediamo «come era seguita dai servizi sociali questa famiglia?». Aveva tutto quello che è necessario ad assicurare una vita dignitosa alla bambina e ai suoi genitori? Se la mamma ha lasciato il lavoro per assistere la figlia potremmo dedurre di no.
Ci chiediamo anche se i servizi sociali sappiano che cosa serve in questi casi: assistenza domiciliare, servizi di trasporto, ausili, assistenza scolastica, terapie di riabilitazione, servizi di sollievo oltre che un adeguato sussidio economico. E non si può dire (come spesso ci sentiamo dire) che o si sceglie questo piuttosto che un altro servizio perché «tutto non si può avere»: dare servizi non significa elargire favori personali, ma significa rendere un servizio pubblico efficiente!

Ricordiamo anche che il Lazio ha una propria Legge Regionale sul caregiver familiare [Legge Regionale del Lazio 5/24, N.d.R.] e che quindi dovrebbe assicurare sostegno e tutele ulteriori rispetto ad altre Regioni dove la Legge Regionale ancora non c’è.
E ancora ricordiamo che il Consiglio Comunale di Roma Capitale ha approvato lo scorso 18 giugno la nostra mozione che impegna il Comune di Roma a «valorizzare e supportare il lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, spesso gravati da carichi assistenziali H24 per persone con disabilità gravi e non autosufficienti».
È inaccettabile che una famiglia scelga come soluzione quella estrema e irreversibile dell’omicidio-suicidio!

*Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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Parlare di sessualità e affettività significa confrontarsi con una delle dimensioni più profonde dell’esperienza umana. La sessualità, infatti, non può essere ridotta all’atto sessuale o alla riproduzione: essa coinvolge il corpo, le emozioni, il desiderio, l’identità, la dimensione psicologica e culturale e, soprattutto, la relazione con l’altro. Attraverso queste dimensioni ogni persona costruisce progressivamente il rapporto con sé stessa, con il proprio corpo e con gli altri.
Nonostante ciò, ancora oggi esistono contesti nei quali la sessualità e l’affettività vengono limitate, giudicate, controllate o persino negate. Si può parlare, in questo senso, di una “sessualità disabilizzata”: una dimensione dell’esistenza che non riesce a esprimersi pienamente perché condizionata da stereotipi, paure, pregiudizi, norme sociali e difficoltà relazionali. Il concetto assume una particolare rilevanza quando riguarda le persone con disabilità, poiché troppo spesso la difficoltà nel vivere una relazione affettiva o sessuale viene attribuita direttamente alla loro condizione fisica, sensoriale o cognitiva.
Una simile interpretazione rischia, però, di essere riduttiva. Essa colloca il problema esclusivamente nel corpo della persona e finisce per identificare la persona stessa con il proprio deficit. La domanda pedagogica, allora, dovrebbe essere diversa: quanto della difficoltà appartiene realmente alla persona e quanto, invece, appartiene al contesto sociale e relazionale nel quale essa vive? La persona con disabilità, infatti, può incontrare ostacoli non soltanto a causa della propria condizione, ma anche perché vive in una società che costruisce barriere fisiche, culturali, simboliche e relazionali.

Da questa prospettiva diventa necessario introdurre un ulteriore concetto: quello delle “relazioni disabilizzate”. Se una persona con deficit non riesce a vivere un rapporto di coppia, non è sempre corretto concludere che ciò dipenda esclusivamente dalla sua disabilità, dal suo deficit. È possibile, invece, che sia la relazione stessa a essere disabilizzata, cioè incapace di riconoscere, accogliere e valorizzare la differenza dell’altro. Una relazione è “disabilitante” quando il partner, la famiglia o il contesto sociale trasformano la differenza in un limite assoluto, in una mancanza o in un motivo di esclusione.
In questo senso, la disabilità diventa una lente sociale, culturale attraverso la quale osservare una questione più ampia: la qualità delle relazioni affettive e sessuali nella società contemporanea. La difficoltà di una persona con disabilità nel vivere la propria dimensione affettiva non riguarda, dunque, soltanto la sua condizione individuale, ma interroga il modo in cui tutti noi siamo stati educati all’incontro, all’amore, al corpo e alla differenza.

La domanda fondamentale diventa allora: che cosa significa realmente amare? Molte persone pensano di amarsi, ma non sempre possiedono gli strumenti emotivi, comunicativi e relazionali necessari per costruire un rapporto autentico. Il sentimento, da solo, non garantisce la qualità della relazione. Amare significa anche saper ascoltare, riconoscere l’altro, rispettarne la differenza, accogliere la vulnerabilità e comunicare i propri bisogni. Una coppia può condividere per molti anni la quotidianità, uno spazio, una famiglia e numerose responsabilità e, tuttavia, rimanere profondamente estranea sul piano interiore.
La crisi della coppia, pertanto, non dovrebbe essere interpretata esclusivamente come perdita dell’amore. Può essere, più profondamente, la conseguenza di una difficoltà nell’“abitare la relazione”. Abitare una relazione significa imparare ad ascoltare e a riconoscere l’altro nella sua irriducibile singolarità. Ma l’ascolto autentico non consiste semplicemente nel sentire le parole dell’altro o nell’attendere il proprio turno per rispondere; significa sospendere, almeno temporaneamente, il bisogno di giudicare, correggere o difendersi, per cercare di comprendere il vissuto dell’altro.
L’ascolto è, quindi, anche un atto etico. Significa riconoscere che l’altro non è un oggetto destinato a soddisfare solo i nostri bisogni, ma un soggetto dotato di interiorità, libertà, desideri e diritti.
Sentirsi ascoltati significa sentirsi riconosciuti. Al contrario, quando i propri bisogni vengono ignorati, minimizzati o interpretati senza un autentico ascolto, può nascere una forma di solitudine affettiva che non dipende dall’assenza fisica dell’altro, ma dalla sua distanza emotiva.

Questo principio vale anche per la sessualità. Desideri, paure, insicurezze, fantasie e difficoltà possono essere condivisi soltanto quando la relazione offre uno spazio sufficientemente sicuro e non giudicante. Una sessualità autentica nasce anche dalla possibilità di poter dire “sì”, “no”, “non ancora”, “ho bisogno di tempo” oppure “vorrei questo”, senza il timore di perdere l’altro. La sessualità diventa così uno spazio di libertà, dialogo e reciprocità, anziché una prestazione fondata sull’efficienza del corpo.
La questione della disabilità rende particolarmente evidente questa problematica. Quando incontriamo una persona con deficit siamo chiamati a confrontarci con dimensioni che la cultura tende spesso a nascondere: la fragilità, la dipendenza, il bisogno dell’altro, la vulnerabilità, la diversità e il limite. Proprio per questo la persona con disabilità rischia di essere guardata non come persona nella sua integralità, ma attraverso la lente della propria condizione. Il pericolo è quello di ridurre la persona al proprio deficit, dimenticando che essa è contemporaneamente corpo, desiderio, emozione, pensiero, storia, identità e capacità di amare e di essere amata.
La persona non coincide con il proprio deficit. Questa affermazione possiede un valore non soltanto sociale, ma profondamente pedagogico e filosofico. Ogni persona deve essere riconosciuta nella propria integralità, anche quando vive una condizione di fragilità. Il corpo non perde il proprio valore perché non corrisponde ai modelli estetici dominanti; il desiderio non perde la propria dignità perché appartiene a una persona con disabilità; il bisogno dell’altro non costituisce una debolezza, perché l’essere umano è, per sua natura, un essere relazionale.
La solitudine psico-affettiva e psico-sessuale di una persona con deficit non può essere compresa esclusivamente attraverso la sua disabilità, perché appare profondamente intrecciata con il contesto sociale, culturale e relazionale nel quale è inserita. La sua esperienza ci pone una domanda fondamentale: quanto è realmente libero il desiderio di una persona quando la società le comunica continuamente che il suo corpo è diverso, meno desiderabile o meno adeguato?

La questione diventa ancora più significativa quando si considera il diritto alla relazione. Se una persona con deficit non riesce a costruire una coppia, non dovremmo chiederci soltanto che cosa “non funziona” in quella persona. Dovremmo interrogarci anche sulla qualità delle relazioni che la circondano e sulla capacità degli altri di incontrare la differenza. Una coppia può diventare “disabilizzata” quando è costruita su modelli rigidi di normalità, prestazione, bellezza, autonomia ed efficienza. In questo caso non è soltanto il deficit a creare una difficoltà, è la relazione stessa che non riesce a diventare spazio di accoglienza.
Questa prospettiva permette di spostare lo sguardo dal “problema della persona” al “problema della relazione”. Non si tratta più di negare le difficoltà concrete che una disabilità può comportare, né di idealizzare la relazione, ma di evitare che il deficit diventi una spiegazione totale dell’esistenza. Una persona può avere limiti e, nello stesso tempo, possedere desideri, capacità affettive, pulsioni sessuali, bisogni di intimità e possibilità di costruire legami significativi. Ciò che deve essere messo in discussione è l’idea secondo cui la disabilità determinerebbe automaticamente l’impossibilità di amare, di essere desiderati o di vivere una relazione di coppia.
Da qui emerge la necessità di una nuova pedagogia dell’affettività, della sessualità e delle differenze. Educare non significa soltanto trasmettere conoscenze, regole o comportamenti corretti; significa accompagnare la persona nel percorso attraverso il quale può conoscere se stessa, riconoscere l’altro e costruire relazioni più consapevoli. L’educazione affettiva e sessuale dovrebbe insegnare non soltanto “che cosa fare”, ma soprattutto come stare nella relazione: come ascoltare, come comunicare, come rispettare, come desiderare senza possedere, come amare senza annullarsi e come lasciarsi amare senza vergognarsi della propria fragilità.
In questa prospettiva, occorre anche educare alla corporeità. Prima ancora dell’educazione sessuale è necessario infatti sviluppare una consapevolezza del corpo, delle emozioni e dei desideri. La società educa frequentemente alla prestazione, alla conquista, all’immagine e all’apparenza, ma molto meno alla tenerezza, all’ascolto e alla vulnerabilità. Una pedagogia dell’incontro dovrebbe invece accompagnare il passaggio dalla pulsione all’emozione e dall’emozione al sentimento, affinché il desiderio possa trasformarsi in consapevolezza e la relazione possa diventare autentico incontro.

La sessualità e l’affettività, pertanto, non possono essere considerate dimensioni secondarie dell’esistenza. Esse costituiscono luoghi nei quali la persona sperimenta il riconoscimento, la libertà, la reciprocità e la possibilità di essere accolta. Tenerezza, sguardi, carezze, abbracci, parole e vicinanza sono linguaggi attraverso i quali le persone comunicano la propria presenza e il proprio affetto. L’intimità non dovrebbe essere fondata solo sulla prestazione, ma sulla possibilità di sentirsi accolti e riconosciuti.
La vera sfida pedagogica consiste allora nel cambiare lo sguardo. La disabilità non dovrebbe determinare il diritto o meno di una persona ad amare, desiderare ed essere amata. Talvolta la vera disabilità non risiede nel corpo che si discosta dalla norma, ma nello sguardo che non sa accogliere, nel linguaggio che non sa ascoltare e nella cultura che non educa all’incontro. La relazione diventa disabilitata quando l’altro viene percepito prima come “diverso” e soltanto dopo come persona.
Per questo parlare della sessualità e dell’affettività delle persone con disabilità significa parlare, in realtà, della nostra stessa umanità. Significa domandarci quanto siamo capaci di amare quando l’altro non corrisponde alle nostre aspettative e quanto siamo capaci di accogliere una persona quando ci costringe a uscire dai modelli che abbiamo interiorizzato. La disabilità diventa così uno specchio nello specchio attraverso il quale possiamo riconoscere le nostre paure, i nostri pregiudizi e le nostre rigidità.
Una società realmente inclusiva non è semplicemente quella che permette alla persona con disabilità di partecipare alla vita sociale. È quella che riconosce pienamente il suo diritto alla relazione, al desiderio, alla corporeità, all’intimità e all’amore. L’inclusione, dunque, non può fermarsi all’accessibilità degli spazi o alla partecipazione sociale; deve raggiungere anche la dimensione più intima dell’esistenza, riconoscendo ogni persona come soggetto capace di desiderare, amare, scegliere e costruire legami.
In definitiva, educare all’interrelazionalità, all’affettività e alla sessualità significa educare all’umano. La persona con disabilità ci ricorda che nessuno può essere ridotto al proprio limite e che la qualità di una società si misura anche dalla capacità di essa di riconoscere chi non corrisponde ai modelli dominanti. La pedagogia dell’incontro non consiste nel cancellare la differenza, ma nell’imparare ad abitarla senza trasformarla in reiezione.
Il compito educativo diventa quindi quello di costruire relazioni capaci di non disabilizzare l’altro, ma di renderne possibile la piena espressione. Quando impariamo ad ascoltare, riconoscere e accogliere la differenza, la relazione smette di essere un luogo di giudizio e diventa uno spazio di libertà. È in questo spazio che ogni persona, compresa la persona con deficit, può sentirsi riconosciuta nella propria integralità e libera di costruire il proprio posto nel mondo.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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