Sono state numerose le manifestazioni di solidarietà ricevute da Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in sciopero della fame da ieri, come abbiamo riferito sulle nostre pagine, affinché dopo un’attesa di un anno, venga consegnata al Senato la Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), insieme al necessario parere del Ministero dell’Economia e Finanze.
Oltre infatti a quanto espresso in modo bipartisan dai senatori Daniela Sbrollini, Elisa Pirro, Sandra Zampa e Ignazio Zullo, va anche registrata la lettera (disponibile a questo link), indirizzata al ministro della Salute Orazio Schillaci e a quello dell’Economia e delle Finanze Giancarlo Giorgetti, oltreché ai Parlamentari, da parte di varie firme del mondo degli specialisti per la cura dell’epilessia che operano nelle diverse Università Italiane e che appartengono a Società Scientifiche Nazionali e Internazionali (Emilio Franzoni, Alberto Spalice, Renzo Guerrini, Federico Vigevano, Paolo Curatolo, Pasquale Striano, Pasquale Parisi, Francesco Pisani, Duccio Maria Cordelli, Antonia Parmeggiani, Alberto Verrotti, Stefano Meletti, Agnese Suppiej).
Vi si chiede tra l’altro «una Legge che, oltre al sostegno alla cura ed alla ricerca, riconosca alle oltre 550.000 persone con epilessia l’accesso ad adeguate misure inclusive e antidiscriminatorie, per poter essere considerati cittadini che possano godere dei diritti al pari degli altri cittadini. Con il dovuto riconoscimento della condizione diagnostica, sia essa definita come remissione-risoluzione oppure farmaco resistenza fino anche alla dichiarazione di guarigione».

Dal canto suo, il presidente dell’AICE Pesce, oltre a ringraziare per le manifestazioni bipartisan ricevute dai senatori sopracitati, sottolinea come «quella espressa dal mondo degli specialisti nella cura dell’epilessia faccia chiarezza che, per tale patologia, tra le prognosi debba essere considerata, oltre alla remissione (“assumo i farmaci e non manifesto le crisi”), la risoluzione (“non ho più crisi da 10 anni di cui 5 senza assumere farmaci”), la farmaco-resistenza (“nonostante assuma i farmaci manifesto le crisi), ma anche la guarigione, ora riconosciuta per Legge a 10 anni di assenza di crisi e di assunzione di relativa terapia».
«In altre parole– conclude Pesce – questa è una precisa conferma del riconoscimento dei casi di guarigione (più del 30% dei casi di epilessia nell’età evolutiva, come da Linee Guida del 2017, Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica, 2017, che, come documentato nel sito della nostra Associazione, alcuni colleghi di tali specialisti intendono oggi negarla per tutti, pur avendola, sino a ieri, rivendicata pubblicamente».
Continueremo naturalmente a seguire gli sviluppi di questa situazione e dell’iniziativa dell’AICE. (S.B.)

L'articolo Solidarietà dal mondo politico e professionale all’iniziativa dell’AICE proviene da Superando.

Presente a New York per la 18^ Conferenza Annuale degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, come abbiamo riferito nei giorni scorsi, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha partecipato, presso la Rappresentanza Permanente del Sudafrica alle Nazioni Unite, alla riunione preparatoria del primo G20 – Inclusione e Disabilità, in programma per il 4 e 5 novembre prossimi a Pretoria, in Sudafrica appunto, evento ispirato dalla Carta di Solfagnano, prodotta nell’ottobre dello scorso anno a conclusione del G7 – Inclusione e Disabilità in Umbria.
«Ringrazio la ministra sudafricana per le Persone con Disabilità Sindisiwe Chikunga – ha dichiarato Locatelli – per il suo impegno nella realizzazione del prossimo Forum ministeriale sui temi della disabilità, fondamentale per continuare il lavoro iniziato con il G7 in Italia. Dobbiamo lavorare sempre di più, e insieme, per tenere alta l’attenzione e promuovere una visione rinnovata che valorizzi le potenzialità e non i limiti di ogni persona». (S.B.)

L'articolo A novembre in Sudafrica ci sarà il primo “G20 – Inclusione e Disabilità” proviene da Superando.

Aperto a tutti e tutte, è in programma per il 12 e 13 giugno il convegno Il Museo aperto. Percorsi e metodologie per l’accessibilità e la partecipazione. Esperienze a confronto nella Regione Lazio, fruibile sia in presenza (Roma, sede della Regione Lazio, il 12 giugno nella Sala Tirreno, Piazza Oderico da Pordenone, 15, ore 9.30-17.30; il 13 giugno nella Sala Tevere, Via Cristoforo Colombo, 212, ore 9.30-17.30), sia a distanza (in YouTube, il 12 giugno a questo link, il 13 giugno a quest’altro).

Patrocinato dalla Commissione Nazionale Italiana per l’Unesco e promosso da Simona Renata Baldassarre, assessora alla Cultura, alle Pari Opportunità, alle Politiche Giovanili e della Famiglia, al Servizio Civile della Regione Lazio, e da Luca Fegatelli, direttore del medesimo Assessorato Regionale, «l’incontro – come spiegano i promotori – nasce dall’esigenza di condividere la visione dei musei quali servizi culturali aperti, accessibili e fruibili da tutti, assumendo la co-progettazione come elemento imprescindibile della pratica museale. Ed è in tale ottica che Musei del territorio regionale e Associazioni di persone con disabilità e dei loro caregiver si incontreranno in questa occasione, per dare vita a una riflessione che parta dal tema dell’accessibilità, per ripensare spazi espositivi, allestimenti, progetti di sistema e programmi educativi. Le esperienze dei Musei e di Istituti similari e dei Sistemi museali dell’Organizzazione Museale Regionale (OMR) verranno dunque presentate, nella due giorni presso la Regione Lazio, attraverso lo sguardo di direttori ed operatori a confronto con esperti del settore, fornendo un’occasione per riflettere su come i piccoli e medi musei – ossatura del patrimonio culturale del Paese – possano sempre più coinvolgere pubblici diversificati e diventare spazi di dialogo e progettazione condivisa».
L’evento sarà concluso da quattro workshop, condotti da professionisti museali e da esperti di accessibilità.

Da ricordare, in conclusione, che l’organizzazione scientifica del convegno sarà a cura dell’Area Comunicazione e Promozione dei Servizi Culturali e del Coordinamento regionale Lazio di ICOM Italia, il Consiglio Internazionale dei Musei, avvalendosi anche della collaborazione della Consulta Regionale per i Problemi della Disabilità e della Scuola Nazionale del Patrimonio e delle Attività Culturali. (S.B.)

L'articolo I musei quali servizi culturali aperti, accessibili e fruibili da tutti e tutte proviene da Superando.

In prossimità del 13 giugno, Giornata Internazionale dell’Albinismo, ho pensato di condividere la testimonianza di una mamma di figlia albina e più precisamente la mia, Angelica. Credo infatti che questo tipo di testimonianze possano veramente aiutare a ridimensionare paure, ansie, luoghi comuni e pregiudizi: ne abbiamo tutti un grande bisogno per andare avanti nella vita, con ottimismo, costruttività e adultità.
Questa esperienza si trova pubblicata, in forma anonima, nel libro Chiari per natura, uscito nel 2012, frutto di un progetto editoriale nato su idea dello staff del portale Albinismo.eu, condiviso e successivamente finanziato dall’Ospedale Niguarda di Milano.
Il libro, fondamentalmente diviso in due parti, raccoglie, nella prima, relazioni di vari professionisti che trattano a tutto campo l’anomalia genetica dell’albinismo e le normative legislative, mentre nella seconda, vi sono testimonianze di vario genere.
Riporto dalla quarta di copertina: «L’idea di scrivere un libro sull’albinismo nasce dal bisogno e dal desiderio di far conoscere l’esistenza di questa anomalia genetica, non molto diffusa, così “particolare” soprattutto per le sue peculiarità estetiche, che spesso destano curiosità e falsi giudizi nelle persone. Un libro per divulgare in modo scientificamente corretto cosa sia effettivamente l’albinismo e per esplicitare a chiare lettere, con serenità e positività, che con questa “diversità” si può vivere, convivere e crescere».

Sono una mamma di “vecchia generazione” con una figlia albina. Ai miei tempi (Anni Sessanta), almeno per la mia esperienza, gli albini sembravano provenire da un altro pianeta. Nessuno, tra le persone da me conosciute, ne aveva mai visto uno; la curiosità della gente, quando uscivo, la ricordo morbosa e invadente: sguardi insistenti e risolini erano all’ordine del giorno. Ricordo una signora nella stazione di Roma Termini che, strattonando sua figlia, indicava nella nostra direzione, a voce alta, destando la curiosità di altri passeggeri in partenza.
Quella volta la mia reazione fu immediata; affrontai la signora, dicendole che poteva «soddisfare la sua curiosità malata» semplicemente chiedendo! Le dissi che era una maleducata, che mia figlia non era un fenomeno da baraccone e tante altre cose. Come finì? La signora perse il treno, la gente intorno, frettolosamente scomparve, mia figlia, che aveva allora solo quattro anni, stringendomi la mano si prese cura di me e disse: «Mammina non ti preoccupare, fa finta di niente…!».
Certo è che da allora il mio atteggiamento nei confronti del mondo, della vita è radicalmente cambiato. Come ho fatto? Sono cresciuta in fretta, sono diventata più responsabile e determinata; la vita stessa, nella quotidianità, mi è stata maestra! Intanto ho imparato a rimboccarmi le maniche senza contare troppo sugli altri; ho cercato di documentarmi leggendo anche testi di genetica e una volta capito che il pianeta “albini” sarebbe rimasto inesplorato, mi sono affidata con forza a Dio.

Molti medici allora liquidavano il “problema” con la stessa frase: «È albina!». Le malattie esantematiche erano confuse, l’intervento alle tonsille era sconsigliato, perché temevano non ricordo più quali conseguenze; comunque fu operata da un bravo e rinomato professore e tutto andò per il meglio.
Dare testimonianza della mia esperienza, dover riportare alla memoria ricordi in gran parte dimenticati e, tra l’altro, condensarli in poche righe, non è facile, quindi il mio racconto sarà lacunoso per forza maggiore. Ma devo comunque dire che, nel frattempo anche il mio matrimonio andava in pezzi; il papà di mia figlia non voleva accettare l’idea che fosse albina. Ripeteva spesso che la figlia era come gli altri bambini, voleva farle tingere i capelli, la spingeva comunque nella direzione del “nascondimento”; io da subito, invece, cercavo di spiegarle la realtà e di rispondere a tutte le sue tante domande con sincerità.
Sono stata sempre convinta, e lo sono tuttora, che prima ci si accetta, facendo un lavoro su di sé, più si diventa forti; al mondo c’è posto per tutti e la consapevolezza dei nostri limiti ci aiuta a raggiungere prima i nostri obiettivi! Non è sempre facile, ma ci si deve provare, chi la dura la vince!
È proprio così. Io, con tanta gioia, posso dire di avere raggiunto l’obiettivo più ambizioso della mia vita: vedere mia figlia realizzata come persona, competente e rispettosa.
Avevo fatto con me stessa una scommessa, mia figlia ce l’avrebbe certamente fatta, nonostante ogni sfavorevole previsione. La strada da percorrere, come del resto lo è per tutti gli esseri umani, è stata generosa di difficoltà, bisogna armarsi di pazienza ed essere perseveranti. Ho sempre creduto in lei, anche nei momenti più difficili e il risultato mi ha dato ragione! Non mi sono mai arresa.
Tante volte, quando ha cominciato a frequentare la scuola dell’obbligo, mi sono sentita dire che mia figlia aveva un deficit intellettivo e alcuni insegnanti mi hanno consigliato anche la scuola per non vedenti.
Nella scuola allora non c’erano ausili né insegnanti di sostegno. Allora sì che andavo giù con il morale, ma sono sempre stata convinta che mia figlia non fosse stata capita e che il deficit visivo influisse psicologicamente sulla resa. Ad esempio nelle scuole superiori alcuni insegnanti non le consentivano di avvicinarsi alla lavagna, oppure la obbligavano a leggere a voce alta qualche brano…! Un maestro delle elementari, che ricordo sempre nelle mie preghiere, nel silenzio e con i fatti, ha portato mia figlia a farle “scoprire” come chiunque può diventare, se vuole, molto bravo, senza poi doversi vergognare di questa bravura e temere l’invidia dei compagni!
Abbiamo lavorato molto insieme e quando andavo a colloquio mi ripeteva sempre che a mia figlia non dava i voti e i giudizi migliori, per non scatenare le cattiverie sopite nell’animo di alcuni bambini meno dotati di mia figlia. Secondo il maestro la sua intelligenza e sensibilità erano senz’altro fuori dal comune e i temi svolti in classe ne erano la prova.
Sono convinta che questo maestro sia stato la figura di riferimento più importante nella vita di mia figlia: era riuscito a entrare a piccoli passi nel suo cuore e a stabilire con lei un rapporto forte di fiducia e di complicità. Mia figlia si sentiva protetta dal suo maestro, valorizzata, accolta: ancora oggi lo ricordiamo con profondo affetto e gratitudine.

Vorrei chiudere questa mia breve testimonianza con un augurio di incoraggiamento alle attuali mamme di bambini albini. Non scoraggiatevi!! Se avete bisogno di aiuto, cercatelo! A volte abbiamo più bisogno noi adulti di imparare ad accettare la realtà che i nostri figli.
Forse le mamme di oggi sono più brave di quanto lo sia stata io ai miei tempi, ma le fonti di informazione erano veramente carenti.
Oggi internet ci ha sconvolto la vita nel bene e nel male. Le informazioni sono alla portata quasi di tutti; ci sono stati convegni nazionali sull’albinismo, è importantissimo che se ne parli, che le persone comuni non ignorino più questa anomalia genetica, che in alcune parti del mondo conduce anche alla soppressione di tanti piccoli.
Prendere contatto con persone competenti diventa solo un “atto di volontà”. Conoscere il problema, parlarne, scambiare informazioni, confrontarsi è senz’altro un fatto positivo che aiuta a uscire dall’anonimato e a non sentirsi più “bestie rare”.
L’unione fa la forza! Viva internet! Anche se per me non vale, io sono una donna all’antica, una mosca bianca e, per comunicare ho ancora bisogno del contatto umano.

*Psicologa, psicoterapeuta, specialista in analisi transazionale.

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Promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), il progetto CareMatch vuole contribuire a creare una piattaforma digitale e innovativa per facilitare l’incontro tra persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.), e assistenti personali qualificati/e, promuovendo così l’autodeterminazione delle persone con disabilità.
Per co-finanziare il progetto, con il sostegno di Intesa Sanpaolo, attraverso il Programma Formula, e in collaborazione con CESVI Fondazione ETS, è stata lanciata una raccolta fondi cui si può contribuire attraverso questo link.

La piattaforma digitale fa parte di una progettualità più ampia, condivisa dalla UILDM e da altre Associazioni di settore, che prevede la formazione di assistenti personali, di persone con disabilità e delle loro famiglie, affinché acquisiscano consapevolezza del proprio ruolo, sia come datori di lavoro che come collaboratori. La piattaforma, quindi, in parte co-finanziata, raccoglierà i profili di professionisti e professioniste formati e di chi vuole lavorare come assistente personale, ed è aperta a chiunque cerchi assistenza, non solo, pertanto, a persone con patologie neuromuscolari.
E del resto è proprio per rispondere a queste sfide che la UILDM si impegna quotidianamente, Associazione che è il punto di riferimento nazionale per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari attraverso l’offerta di servizi di supporto concreto e promuovendo l’inclusione sociale per migliorare la qualità della vita su tutto il territorio italiano.

Nel dettaglio, dunque, i fondi raccolti permetteranno di:
° completare e ottimizzare la piattaforma, rendendola più accessibile ed efficiente per persone con disabilità e assistenti personali in cerca di lavoro;
° gestire la piattaforma, con un supporto tecnico e il coordinamento delle attività, garantendo un servizio affidabile e continuo;
° assicurare manutenzione, aggiornamenti e miglioramenti tecnologici, per un funzionamento sempre ottimale;
° promuovere la piattaforma stessa attraverso canali digitali e media tradizionali, ampliandone la diffusione e contribuendo a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità. (Simona Lancioni)

L'articolo Una piattaforma per fare incontrare persone con disabilità e assistenti personali proviene da Superando.

È in programma per il pomeriggio di domani, 12 giugno (ore 17-19.30), presso la Sala Anastasio Rossi del Pontificio Santuario della Beata Vergine del Rosario di Pompei (Napoli), il convegno sul tema Disabilità e Spiritualità, importante momento di riflessione sul valore umano e spirituale dell’inclusione.
L’incontro – moderato da Lucia Marino – si aprirà con i saluti e la preghiera di monsignor Tommaso Caputo, arcivescovo di Pompei, che offrirà una profonda riflessione sul ruolo della spiritualità nell’accoglienza delle persone con disabilità. Seguiranno i saluti istituzionali di Tommaso Castaldo, presidente dell’Associazione Anna De Luca di San Giorgio a Cremano, Gaetano Marotta, presidente dell’Associazione Oltre il Muro di Napoli e Giuseppe Silvano, presidente del Forum Campano Associazioni Malattie Rare.
Numerosi gli interventi di rilievo previsti dal programma, vale a dire quelli di don Luigi Castiello, segretario generale del Centro di Documentazione Universale (CDU), Rosario Savino, neuropsichiatra infantile, Sergio Mantile, presidente dell’Associazione Sociologi per il Sociale e Barbara Morgillo della Direzione Generale Tutela della Salute della Regione Campania.
Prevista poi anche la testimonianza di chi scrive [Maria Rosaria Ricci], autrice e giornalista pubblicista: condividerò infatti il mio personale vissuto di donna con disabilità, offrendo uno sguardo su come coraggio e fede possano trasformarsi in forza e possibilità.

Il convegno si propone come un momento di condivisione profonda tra una serie di realtà associative impegnate nei campi della disabilità, dell’autismo e delle malattie rare. Un’occasione per ribadire come la solidarietà, la spiritualità e l’impegno civile possano dar vita a una rete concreta di sostegno per chi vive in condizioni di fragilità.
A Napoli, città dal cuore immenso, prende vita un progetto nato da un gesto di straordinaria generosità. È la storia di Anna De Luca, insegnante di lettere in pensione, scomparsa nell’ottobre dello scorso anno a 85 anni, che poco prima di morire ha scelto di destinare tutto il suo patrimonio a due persone che l’hanno amorevolmente accudita: Pina Padriciello e Tommaso Castaldo, noti per il loro impegno nel volontariato. Pina e Tommaso sono infatti i genitori adottivi di Matteo, un bambino indiano nato senza arti, e di Maria Rosaria, una bambina rom con gravi malformazioni cerebrali. Per onorare la memoria della donna che li ha considerati famiglia, hanno fondato la citata Associazione Anna De Luca, trasformando l’appartamento ereditato in un centro di accoglienza, ascolto e progettazione inclusiva per persone con disabilità e le loro famiglie.
Ma l’impegno della coppia non si è fermato ai confini della propria città. In collaborazione con la Mulagi Mission, infatti, hanno finanziato in Uganda la realizzazione di un pozzo d’acqua potabile per i bambini di un villaggio rurale, portando così un messaggio di solidarietà oltre oceano.
Questa eredità, intesa non solo come bene materiale, ma soprattutto come trasmissione di valori, si è concretizzata in una rete attiva e virtuosa che coinvolge numerose Associazioni del territorio.

Queste, nel dettaglio, le Associazioni partecipanti al convegno di Pompei, alcune delle quali già citate in precedenza: Associazione Amo Autismo Mille Opportunità; Associazione Anna De Luca; Associazione Borgo San Michele; Associazione Buona Sanità; Centro di Documentazione Universale (CDU); Centro Volontari della Sofferenza (CVS); Forum Campano Associazioni Malattie Rare; Associazione Gli Amici… Io Sono Nicolò; Associazione Mitocon; Associazione Noi Possiamo APS Sport; Associazione Oltre il Muro; Associazione Rete Malattie Rare; Associazione Sindrome Kleefstra Italia.
Il convegno Disabilità e Spiritualità rappresenterà dunque molto più di un evento: sarà il frutto tangibile di una storia d’amore, di cura e di altruismo che continua a generare bene, nel nome di Anna De Luca, donna semplice ma dal cuore straordinario.

L'articolo Da un testamento d’amore una rete di speranza: il convegno di Pompei “Disabilità e Spiritualità” proviene da Superando.

Abbiamo dato ieri notizia della nuova Giunta nominata dalla FISH Emilia Romagna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), con la conferma di Giuliana Gaspari alla Presidenza. Oggi riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente nota dalla stessa Giuliana Gaspari.

Esprimo la mia profonda gratitudine per la riconferma alla carica di Presidente della FISH Emilia Romagna, ringraziando le Associazioni aderenti alla Federazione che ci sostengono e che supportano ogni giorno con il loro impegno la Federazione stessa. Un grazie particolare alla Giunta uscente che ci ha consentito di raggiungere obiettivi importanti e ai membri della Giunta appena costituita con la quale spero di raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati.
Desidero esprimere un sentito e doveroso ringraziamento al presidente della FISH Nazionale Vincenzo Falabella, la cui leadership autorevole e la costante dedizione hanno contribuito in modo determinante a rafforzare il ruolo della Federazione a livello nazionale. Grazie al suo impegno, la FISH ha acquistato una credibilità senza precedenti, affermandosi come interlocutore legittimato nelle politiche generali del Paese e anche sul nostro territorio.
Assumo questo incarico con un grande senso di responsabilità e consapevolezza e nella convinzione che, con l’unità e la partecipazione di tutti, potremo affrontare con successo le sfide future.
La disabilità è un tema di cui discutere a più livelli e ritengo che qualsiasi scelta in merito a lavoro, mobilità, istruzione o cultura debba essere valutata con le persone con disabilità, con l’obiettivo di costruire un sistema inclusivo fin dalla loro nascita.
Ci proponiamo di chiedere tavoli regionali di discussione permanenti nei quali sia le Istituzioni che le Associazioni possano coprogrammare e coprogettare le politiche relative alle persone con disabilità.
Continueremo infine a chiedere la piena attuazione del Progetto di vita, un diritto fondamentale per l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità e a lottare affinché i loro diritti siano sempre garantiti.

*Presidente della FISH Emilia Romagna (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo Continueremo a lottare perché siano sempre garantiti i diritti delle persone con disabilità proviene da Superando.

Un accordo è stato siglato tra Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, e Soroptimist International d’Italia, componente nazionale dell’organizzazione mondiale su base volontaria di donne impegnate in attività professionali e manageriali, che promuove l’avanzamento della condizione femminile, la piena realizzazione delle pari opportunità e i diritti umani.
Entrambe le organizzazioni, infatti, operano per affermare attraverso lo sport e quindi tale accordo – sottoscritto da Adriana Macchi, presidente di Soroptimist International d’Italia e Alessandro Palazzotti, vicepresidente vicario di Special Olympics Italia – ha l’obiettivo di promuovere i percorsi sportivi e di vita delle atlete con disabilità intellettive, per supportarle non solo in termini di autonomia e indipendenza attraverso lo sport, ma anche per valorizzarle quale esempio di coraggio e determinazione per tutti. (S.B.)

L'articolo Un accordo per promuovere i percorsi sportivi e di vita delle atlete con disabilità intellettive proviene da Superando.

«I referendum non hanno raggiunto il quorum, ma per tanti e tante il voto è stato un’esperienza non solo importante, ma formativa e gratificante, un’affermazione del proprio essere adulti e di voler partecipare, con consapevolezza e determinazione alla vita sociale e politica del Paese: sono le tante persone che fanno riferimento alla nostra Associazione e le cui importanti testimonianze ci arrivano da diverse nostre Sezioni territoriali»: lo dicono con giustificato orgoglio dall’AIPD, l’Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down, ricordando – ciò di cui abbiamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine – non solo la realizzazione e la diffusione di una Guida al voto, ma anche l’organizzazione di incontri e simulazioni, nelle settimane che hanno preceduto il voto, per supportare le persone con sindrome di Down nel compiere una scelta consapevole.

«La partecipazione delle persone con sindrome di Down – commenta Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD Nazionale – è una conquista di cittadinanza, autonomia e consapevolezza, perché votare non è soltanto mettere una croce su una scheda, ma è affermare che si è parte attiva della comunità, che si ha voce e che si può contribuire. Le testimonianze che arrivano dalle nostre Sezioni in tutta Italia raccontano di un Paese che dà la possibilità di crescere nel riconoscimento della dignità, dei diritti e delle competenze delle persone con sindrome di Down. Dal canto nostro continueremo a lavorare ogni giorno per questo, perché la partecipazione non sia un’eccezione, ma la normalità. Grazie dunque a chi ha accompagnato questo percorso».

E a proposito delle testimonianze dalle Sezioni dell’AIPD, da nord a sud dell’Italia, all’indomani dell’appuntamento elettorale, ne riportiamo di seguito alcune.
A Catania, «alcuni dei nostri ragazzi hanno esercitato il loro diritto al voto, compiendo il loro dovere di cittadini. La democrazia è più bella quando è per tutti!».
A Barletta, «abbiamo votato! L’esempio di cittadinanza attiva e la volontà di esercitare i nostri diritti sono parte di un progetto molto più ampio, quello di vita! Perché #ilmiovotoconta».
A Campobasso, «Antonio ha esercitato il suo diritto al voto e compiuto il suo dovere da cittadino».
A Frosinone, «il voto è un diritto ed una opportunità».
A Cosenza, «oggi ho votato. Per me. Per tutti. Perché il mio voto conta».
A Napoli, «quando voti, dici la tua idea. Aiuti l’Italia a prendere decisioni importanti. Nessuno può scegliere al posto tuo. Tu conti. Il tuo voto conta. Sempre!».
A Mantova, «Giulia ha esercitato il suo diritto al voto e compiuto il suo dovere da brava cittadina».
A Reggio Calabria, «Flavio ha votato per la prima volta».
Da Parma, arriva l’espressione soddisfatta di Federico, che «ha esercitato il suo diritto al voto e ha compiuto il suo dovere di cittadino. Grazie Fede! Il tuo voto conta!».
Da Bergamo: «Abbiamo letto, capito e pure votato. E no, nessuno ci ha suggerito le risposte. Oggi uno dei nostri ragazzi ha fatto il suo dovere da cittadino al referendum dell’8 giugno. Grazie alla guida al voto di AIPD Nazionale, ha capito bene di che si parlava… e ha deciso da solo cosa mettere sulla scheda. Spoiler: non ha copiato da nessuno!».

«Alla luce di queste testimonianze – concludono dall’AIPD -, vien davvero da ribadire che “il tuo voto conta”. Sempre, a prescindere dal risultato!». (S.B.)

L'articolo Il voto delle persone con sindrome di Down conta sempre di più proviene da Superando.

Come segnalato dunque anche sulle nostre pagine, pur prendendo atto del positivo confronto avviato con il Ministro della Salute Schillaci e i suoi Consiglieri, con l’intento di riavviare la trattazione parlamentare del tema “epilessia”, non essendo ancora pervenuta al Senato la Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia) ed essendo ancora pendente il parere del Ministero dell’Economia e Finanze, il presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) Giovanni Battista Pesce ha avviato oggi, 10 giugno, l’annunciato sciopero della fame davanti alla sede del Dicastero.
«Da un anno – ribadisce l’AICE in una nota – la mancante Relazione Tecnica blocca la trattazione per l’approvazione di una prima legge per la piena cittadinanza a 550.000 persone con epilessia e alle loro famiglie. Ai pochi “beati” che guariscono, più del 30% delle persone con epilessia versa in situazione di farmacoresistenza, assume cioè i medicinali, ma manifesta anche le crisi. E questo nonostante un iperbolico mercato di farmaci non curativi, ma solo sintomatici e con rilevanti effetti collaterali. Se dunque con una crisi sei soggetto a giuste limitazioni, ingiustamente ti sono negate adeguate misure inclusive. Ebbene, l’inclusione delle persone con epilessia in farmacoresistenza è il primo obiettivo che la nostra Associazione intende realizzare in questa Legislatura».

«Grave è il ritardo del Parlamento – proseguono dall’AICE – presso il quale, sin dalla XIII Legislatura, la nostra Associazione, in collaborazione con l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e con parte delle Associazioni professionali, ha promosso ininterrottamente una proposta legislativa bipartisan, spesso giunta prossima all’approvazione. Ancor più grave, inoltre, è il ritardo di altra parte del mondo professionale che fino a ieri rivendicava pubblicamente di “far guarire”, grazie al proprio operare e ora lo nega anche per quanti guariscono spontaneamente (Linee Guida Il trattamento dell’epilessia in età pediatrica, 2017) e riconosciuti tali con il Decreto Legislativo 59/11, dopo almeno 10 anni di assenza di crisi e terapia. Una cultura stigmatizzante, questa, che giunge a negare l’epilessia quale condizione di disabilità anche se in farmacoresistenza o, sfiorando il ridicolo, ritenendola “intermittente”. Una cultura professionale di “medicina difensiva”, dunque, che, marchiando a fuoco per “inguaribilità” tutte le persone con un passato o presente di epilessia e i loro colleghi che quotidianamente la certificano, attribuisce lo stigma a una mera origine culturale. La nostra Associazione chiede invece ai Parlamentari di riconoscere alle oltre 550.000 persone con epilessia e alle loro famiglie, un primo accesso ad adeguate misure inclusive, per uscire dalla malsana clandestinità imposta a questa “malattia sociale”, come riconosciuta dalla nostra normativa».

«Troppe volte – concludono dall’AICE – il percorso legislativo è stato ostacolato da celati professionisti, altri ci hanno denunciato penalmente, risultando poi essi stessi condannati. Nonostante ciò, s’è giurato alle nostre famiglie che conseguiremo la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia in questa Legislatura e pertanto chiediamo sostegno bipartisan a tutti i Parlamentari per riavviare la trattazione del Disegno di Legge 898, sino all’approvazione, in prima lettura, nei due rami del Parlamento». (S.B.)

L'articolo Uno sciopero della fame per una Legge che sancisca la piena cittadinanza delle persone con epilessia proviene da Superando.

Nuovo appuntamento online, il 13 giugno, nell’àmbito di Inclusion Job Day, iniziativa già da noi ampiamente presentata a suo tempo, luogo virtuale ideato e progettato a suo tempo dall’Agenzia Interaction Farm (oggi Hidoly), insieme alla Società Cesop HR Consulting Company, nato per offrire la possibilità di realizzarsi professionalmente alle persone con disabilità e agli appartenenti alle cosiddette “categorie protette” (previste dalla Legge 68/99), il tutto attraverso una piattaforma, tramite la quale è necessario iscriversi, che si propone appunto, in modo completamente gratuito, come spazio di incontro fra candidati e aziende italiane, per trovare opportunità di lavoro.
Durante l’evento virtuale, dunque (ore 11-18), i candidati potranno tra l’altro consegnare digitalmente il proprio curriculum vitae, candidarsi alle offerte di lavoro, assistere alle presentazioni aziendali, sostenere colloqui di lavoro direttamente con i recruiter aziendali.

E come sempre, a precedere l’evento (ore 10-11), ci sarà l’Inclusion Job Talk, tavola rotonda in cui si tratterà questa volta il tema Accessibilità per cambiare il nostro futuro, con la partecipazione di esperti del mondo imprenditoriale, accademico e istituzionale, vale a dire Francesco Canale, artista e fondatore dell’azienda Working Souls; Silvia Cavallini, responsabile delle Risorse Umane e referente per la Sostenibilità di Beberè Società Benefit; Giovanni Ferrero, direttore della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà); Felipe Muñoz, marketing analyst nel settore automotive; Manuela Pioltelli, responsabile dell’Area Collocamento Mirato di Umana; Elena Santagati, delegata alla Disabilità dell’Università di Messina. E come di consueto, a introdurre i lavori saranno Roberta Barba dell’agenzia Hidoly e Alessandro Pivi di Cesop HR Consulting Company.

L’Inclusion Job Day tornerà in autunno, ed esattamente il 24 ottobre, ma come sempre nei periodi tra un evento e l’altro, la piattaforma resta attiva e a disposizione delle aziende per caricare nuove posizioni cui gli utenti possono candidarsi (per rimanere aggiornati sui prossimi appuntamenti, le novità e le iniziative basta iscriversi alla IJD Newsletter tramite questo link. (S.B.)

L'articolo Torna “Inclusion Job Day”, spazio di incontro fra candidati e aziende, per trovare opportunità di lavoro proviene da Superando.

Tra le varie organizzazioni invitate in questi giorni a New York, in occasione della 18^ Conferenza Annuale degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, vi è anche la Cooperativa Sociale di Napoli Il Tulipano, che vi racconterà le proprie attività inclusive all’interno del Parco Archeologico di Pompei, dove si coniugano inserimento lavorativo e inclusione sociale, come raccontato in più occasioni anche da Superando, attraverso percorsi di autonomia per ragazzi e giovani adulti, all’interno di Parvula Domus, fattoria culturale e sociale di cui i giovani stessi si prendono cura.
«La fattoria – spiegano dal Tulipano – si trova nell’anello extra moenia del Parco Archeologico di Pompei, luogo di bellezza tra natura e archeologia, dove i nostri giovani sono impegnati in attività di cura degli orti sociali, coltivando frutta e verdura prodotta all’interno delle aree verdi del parco stesso, che raccolte, vengono poi trasformate in confetture e/o marmellate; gestiscono inoltre un alveare per attività di apicoltura didattica e promuovono percorsi di educazione alla bellezza del verde e della biodiversità con l’accoglienza di gruppi ed associazioni».

«Ormai da anni – aggiungono dalla Cooperativa campana – promuoviamo e realizziamo percorsi di fruizione inclusiva dei luoghi della cultura e dei musei, attività in cui le persone tutte, ciascuna con la propria unicità, vengono accolte con proposte di percorsi inclusivi finalizzati all’apprendimento e alla socializzazione in contesti di bellezza».

«Questa di New York – sottolinea Giovanni Minucci, presidente del Tulipano – è una tappa per noi molto importante che testimonia il valore delle progettualità che siamo riusciti a sviluppare in questi anni, oggi divenuto un vero e proprio modello di welfare culturale. Il nostro obiettivo è creare percorsi di vita in cui le persone con autismo e/o disabilità cognitiva riescano a diventare autonomi da un punto di vista non solo sociale, ma anche e soprattutto lavorativo. In tal senso cerchiamo di offrire opportunità concrete ai nostri giovani che trovano la loro collocazione all’interno dei progetti, ognuno con le sue peculiarità e unicità. E lo facciamo all’interno del Parco Archeologico più famoso al mondo, un luogo di fragilità che accoglie persone fragili le quali a loro volta se ne prendono cura e lo valorizzano con la loro operosità, un circolo virtuoso dove archeologia e natura si intrecciano e diventano fonte di benessere per uno sviluppo sostenibile, ambientale e sociale, finalizzato all’autonomia».
«Con Parvula Domus – conclude – l Parco Archeologico di Pompei diviene luogo di connessioni tra la città antica e la città moderna, grazie all’impegno e al lavoro dei nostri giovani che lo rende ancora di più un luogo unico al mondo». (S.B.)

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«Il bambino – sottolineano dall’Istituto Scientifico Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco) – ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile e adeguato al suo sviluppo e alla sua maturazione. Lo suggerisce il buon senso, lo sancisce la rete italiana degli Ospedali Pediatrici con la Carta dei Diritti del Bambino in Ospedale. Si tratta quindi di un diritto sacrosanto, ma come la mettiamo quando il bambino ha difficoltà nella comprensione del linguaggio a causa di un disturbo del neurosviluppo? Come comunicargli le visite, gli esami diagnostici, le terapie che dovrà affrontare?».
Per venire dunque incontro alle esigenze dei suoi piccoli pazienti, lo stesso Istituto Medea-La Nostra Famiglia, con la supervisione scientifica del Policlinico di Milano, ha introdotto nel proprio reparto di Neuropsichiatria Infantile un approccio fondato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), lingua che com’è noto, è basata su un sistema di simboli grafici che raffigurano oggetti, azioni, desideri e stati d’animo.

«Nel nostro reparto accogliamo bambini e bambine con disturbi dello spettro autistico o disturbi del neurosviluppo complessi – spiega Morena Achilli, coordinatrice infermieristica del reparto di Neuropsichiatria Infantile del Medea-La Nostra Famiglia – e per tutti loro sottoporsi alle necessarie procedure diagnostiche e terapeutiche può essere una fonte di ansia, a maggior ragione se hanno problemi nella sfera comunicativa. Gli specialisti del Medea hanno quindi pensato di tradurre l’agenda terapeutica giornaliera di ogni bambino in CAA. Ogni mattina, quindi, i piccoli pazienti del reparto ricevono il programma della giornata tradotto in simboli e il personale infermieristico affianca il caregiver per comunicare in CAA attività e procedure, affinché ogni bambino e bambina possa affrontare un esame di risonanza magnetica o un elettroencefalogramma con maggiore consapevolezza e meno ansia».

«Abbiamo pensato anche al loro tempo libero – prosegue Achilli -, dotando il reparto di una biblioteCAA, frutto meraviglioso di una collaborazione nata all’interno del nostro Istituto»: a realizzare il nuovo spazio sono stati infatti Samuele, Chiara, Gloria, Emmanuel e Ruben del progetto Ponte.RiESCO e Nicolas, Matteo, Giuseppe, Martina, Davide e Kevin del servizio residenziale L’Aquilone. I primi sono giovani con un quadro neuropsicologico complesso che partecipano ad un progetto educativo inclusivo della Nostra Famiglia in collaborazione con le scuole secondarie di primo grado del territorio, i secondi, invece, sono bambini e giovani con disturbi del neurosviluppo e disabilità complesse e importanti criticità nei comportamenti di adattamento ambientale, che frequentano il servizio residenziale terapeutico riabilitativo per minori di Bosisio Parini. Tutti insieme, con i loro educatori, hanno tradotto i volumi in CAA grazie ad un software dedicato che trasforma le parole in immagini, acquisendo in tal modo un ruolo attivo nell’aiuto degli altri, apprendendo contemporaneamente le logiche della CAA.

«La CAA è trasversale e accessibile per tutte le età, le lingue e le culture – conclude Achilli -, uno strumento prezioso, che dà voce a tutti”. Risultato: dal Gattino Luca a Tobi si diverte, il nuovo spazio dedicato alla lettura offre ai bambini ricoverati fiabe, romanzi e racconti tradotti in simboli. Ma soprattutto è un esempio concreto di collaborazione virtuosa tra centri di ricerca, esperienze cliniche e progetti di integrazione sociale». (S.B.)

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Come abbiamo già avuto modo di riferire in altra sede, con l’Ordinanza n. 207 del 9 settembre 2024, la prima Sezione Civile della Corte di Cassazione aveva sollevato rilevanti questioni di legittimità costituzionale in merito alla disciplina del Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO). In particolare, l’Ordinanza aveva evidenziato come l’attuale normativa sul TSO, basata sugli articoli 33, 34 e 35 della Legge 833/78 (Istituzione del servizio sanitario nazionale), fosse carente nel garantire il diritto all’informazione tempestiva e alla partecipazione attiva nei processi decisionali della persona che viene sottoposta a tale misura. Per la Suprema Corte tali lacune, andando a comprimere il diritto di autodeterminazione e di difesa del diretto interessato, espongono lo stesso al rischio di restrizioni arbitrarie della libertà personale.
Ebbene, con la Sentenza n. 76 del 5 maggio scorso, la Corte Costituzionale ha dichiarato illegittimo l’articolo 35 della menzionata Legge 833/78, perché l’omessa previsione della comunicazione del provvedimento del sindaco e della notificazione del decreto di convalida del giudice tutelare alla persona interessata o al suo legale rappresentante, nonché l’omessa previsione dell’audizione dello stesso interessato prima della convalida, determinano la violazione degli articoli 13, 24, 32 e 111 della Costituzione.
Si tratta di una Sentenza estremamente importante, di cui auspichiamo la massima diffusione e della quale evidenziamo di seguito alcuni degli elementi principali.

La questione di costituzionalità è stata posta in via incidentale dalla Corte di Cassazione nell’àmbito di un giudizio avente a oggetto il decreto del 18 gennaio 2021, con il quale il giudice tutelare del Tribunale Ordinario di Caltanissetta aveva convalidato un TSO in condizioni di degenza ospedaliera, disposto dal Sindaco della città siciliana, e impugnato il 19 febbraio 2021 dalla donna che vi era stata sottoposta, ai sensi dell’articolo 35 della Legge 833/78. Sia il Tribunale ordinario che la Corte d’Appello di Caltanissetta avevano rigettato il ricorso, ritenendo sussistenti le condizioni per attuare il TSO. Tuttavia, una volta che il procedimento è giunto presso la Corte di Cassazione, è stata la stessa Corte a riferire come sia stata la Procura Generale a chiedere, in via principale, il rigetto del ricorso e, in via subordinata, che venisse sollevata la questione di legittimità costituzionale in ordine alla disciplina dei trattamenti sanitari obbligatori in condizioni di degenza ospedaliera.
In particolare, per ciò che attiene alla salute mentale, la Corte di Cassazione ha osservato che l’originario pregiudizio di pericolosità sotteso alla Legge 36/1904 (Disposizioni sui manicomi e sugli alienati) sarebbe stato superato dalla Legge 180/78 (Accertamenti e trattamenti sanitari volontari e obbligatori), la cosiddetta “Legge Basaglia”, per cui oggi la misura di sicurezza non si applicherebbe per un generico pregiudizio, ma solo quando il soggetto abbia commesso un fatto costituente oggettivamente reato e vi sia una valutazione, anche prognostica, di pericolosità sociale, con eventuale applicazione del ricovero presso una REMS (Residenza per l’Esecuzione di una Misura di Sicurezza), disposto anche a tutela della collettività. Di contro, la persona con malattia mentale non dovrebbe essere isolata dalla società in ragione della sua patologia, giacché il nostro ordinamento ne favorisce la presa in carico da parte dei servizi territoriali di salute mentale e il suo reinserimento nel mondo del lavoro.
Dunque, dal quadro delineato, emerge come il TSO sia finalizzato solo alla tutela della salute del paziente e non alla difesa sociale.

Nell’esporre le proprie motivazioni, la Corte di Cassazione ha richiamato, tra gli altri atti, anche il Rapporto periodico adottato nel 2023 nei confronti dell’Italia dal Comitato europeo per la prevenzione della tortura e delle pene o dei trattamenti disumani e degradanti (CPT) del Consiglio d’Europa (rapporto disponibile, in lingua inglese, a questo link).
Secondo il CPT, il procedimento di applicazione del TSO seguirebbe un formato standardizzato e ripetitivo, nel quale il giudice tutelare non incontrerebbe mai i pazienti di persona ed essi rimarrebbero disinformati sul loro status legale. Viene inoltre segnalato come l’importanza dell’audizione diretta del paziente da parte del giudice tutelare sia stata sottolineata anche dalla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo (si veda la Decisione dell’8 ottobre 2013, “Azenabor contro Italia”, Sezione Seconda della Corte EDU).
Dal canto suo la Corte Costituzionale, prima di entrare nel merito delle questioni sollevate, ha proposto una breve ricostruzione della disciplina legislativa del Trattamento Sanitario Obbligatorio in condizioni di degenza ospedaliera e dell’inquadramento di esso nel sistema delle garanzie costituzionali. In tale ricostruzione è evidenziato come la Legge 180/78, disponendo la chiusura dei manicomi, abbia segnato il passaggio da una visione custodialista, finalizzata alla difesa sociale, a una visione volta alla cura della persona interessata da disabilità psichica, costituendo una tappa fondamentale del cambiamento di paradigma culturale, scientifico e normativo nel trattamento della salute mentale e contribuendo al riconoscimento, anche in favore delle persone interessate da disabilità mentale, della pienezza dei diritti costituzionali. Inoltre, il secondo comma dell’articolo 33 della Legge 833/78 stabilisce che i TSO si svolgano «nel rispetto della dignità della persona e dei diritti civili e politici, compreso per quanto possibile il diritto alla libera scelta del medico e del luogo di cura».

La stessa Corte Costituzionale, in un precedente pronunciamento (Sentenza n. 22 del 2022), aveva affermato che gli articoli 13 e 32, secondo comma, della Costituzione, unitamente all’articolo 2 della Costituzione stessa, che tutela i diritti involabili della persona, tra cui la sua integrità psicofisica, esigono che il Legislatore preveda trattamenti sanitari coattivi in chiave di extrema ratio ed entro i limiti della proporzionalità, in rapporto alle necessità terapeutiche e al rispetto della dignità della persona. A ciò si aggiunga che il requisito della ricerca del consenso fino a dove è possibile, già presente nella Legge Basaglia e poi nella Legge 833/78, risulta oggi ulteriormente rafforzato dalla Legge 219/17 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento), che ha affermato, rispetto alla generalità dei trattamenti medici, la necessità, di regola, del consenso libero e informato del paziente maturato in seno all’alleanza terapeutica con il medico.
Nell’evidenziare che il TSO trova giustificazione solo nella cura della persona interessata, la Corte Costituzionale fa presente che nel nostro ordinamento esistono altri istituti che presuppongono la pericolosità sociale della persona interessata da infermità mentale e che sono finalizzati anche alla protezione dell’incolumità e dei diritti costituzionali di terzi, quali le misure di sicurezza, e, in particolare, l’assegnazione alle REMS.

La Corte Costituzionale osserva anche come, nonostante la discrezionalità accordata al Legislatore nel modulare le forme di tutela giurisdizionale, l’articolo 35 della Legge 833/78 determini una significativa compressione del diritto di difesa e al contraddittorio, cioè dei contenuti minimi della tutela giurisdizionale. Tale compressione assume particolare rilievo perché attiene a provvedimenti amministrativi adottati in assenza del consenso dell’interessato, in violazione del principio di libertà di cura, e incidenti sulla sua libertà fisica, quindi sul nucleo primario della protezione costituzionale della libertà personale. Questo comporta che «proprio il soggetto nel cui interesse il provvedimento coattivo è adottato non è messo in condizione di conoscerlo ed è escluso dal relativo procedimento di convalida giurisdizionale».
La Corte precisa inoltre che «il diritto di ricevere comunicazione dei provvedimenti restrittivi della libertà personale non è inficiato dalla condizione di alterazione psichica in cui versa la persona sottoposta a trattamento sanitario coattivo». Questo perché la giurisprudenza di legittimità ha affrontato questi aspetti rilevando come la realtà clinica suggerisca che possano esistere degli spazi di autonomia e libertà decisionale residui anche in pazienti sottoposti a TSO, e «osservando come nella prassi debbano operare approcci multidimensionali, volti alla valutazione caso per caso, nel singolo paziente, della capacità a prestare il consenso».
Non solo, la Corte Costituzionale chiarisce molto bene che «è certamente escluso che le persone, soltanto perché affette da infermità fisica o psichica, siano per ciò stesso private dei diritti costituzionali, compreso il diritto di agire e di difendersi in giudizio».
Richiamare la centralità del diritto della persona di essere sentita prima dell’adozione di provvedimenti che la riguardano anche in relazione al TSO si pone in linea con i diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, recepita in Italia con la Legge 18/09.

In conclusione, poiché l’omessa previsione della comunicazione del provvedimento sindacale e della notificazione del decreto di convalida alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente, nonché l’omessa previsione dell’audizione della stessa persona interessata prima della convalida, determinano la violazione degli articoli 13, 24, 32 e 111 della Costituzione, la Corte Costituzionale ha dichiarato illegittimo l’articolo 35 della Legge 833/1978 nella parte in cui non prevede: al primo comma, dopo le parole «deve essere», le parole «comunicato alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente, e»; al secondo comma, dopo le parole «assunte le informazioni», le parole «, sentita la persona interessata»; e dopo le parole «ne dà comunicazione al sindaco», le parole «e ne dispone la notificazione alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente»; al quarto comma, dopo le parole «ne dà comunicazione», le parole «alla persona interessata o al suo legale rappresentante, ove esistente, e».
Quanto esposto induce a ritenere che per una corretta applicazione della Sentenza della Corte Costituzionale sia necessario e auspicabile un tempestivo intervento legislativo di riformulazione dell’articolo 35 che recepisca le indicazioni della Corte. Possiamo tuttavia notare che la Sentenza non si è spinta sino a decretare l’incostituzionalità dello stesso istituito del Trattamento Sanitario Obbligatorio, che potrà dunque continuare ad essere praticato, sebbene con una procedura che riduca la discrezionalità dei soggetti legittimati a disporlo. Rimane pertanto in piedi il quesito – etico e politico, prima ancora che giuridico – se, anche alla luce del paradigma delineato dalla citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, sia legittimo che la salute del singolo individuo – qualunque individuo – possa essere promossa e tutelata anche con metodi coercitivi.

Tutti i grassetti nelle citazioni testuali sono un intervento redazionale. Ringraziamo Bruna Bellotti per la segnalazione.

*Simona Lancioni è responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Francesco Bonanno, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla) è stato eletto secondo vicepresidente dell’ITSF (International Table Soccer Federation), l’organismo mondiale di riferimento per il calcio balilla.
È la prima volta nella storia dell’ITSF che un italiano arriva a un ruolo tanto prestigioso, nell’àmbito del quale Bonanno sarà responsabile della supervisione dei progetti legati all’inclusione, della promozione del movimento paralimpico e dello sviluppo di nuovi format internazionali, oltre ad essere coinvolto nel coordinamento di eventi e nella collaborazione con le Federazioni Nazionali per rafforzare la presenza globale della Federazione Internazionale.
«La mia candidatura – ha dichiarato tra l’altro il Presidente della FPICB – è stata sostenuta da diverse realtà internazionali e da chi, negli anni, ha visto il lavoro svolto in Italia con la nostra Federazione, che ci ha permesso di raggiungere importanti traguardi, frutto di una collaborazione e dell’impegno di una squadra affiatata che s’impegna senza sosta». (S.B.)

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Il “padre” riconosciuto della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) – approccio alla comunicazione di cui tanto spesso si parla anche sulle nostre pagine – è l’ingegnere e semiologo Charles K. Bliss (1897-1985), nato Carl Blitz, approccio sviluppato nel mondo fin dagli Anni Settanta, grazie all’incontro tra lo stesso Bliss con riabilitatori, pedagogisti e ricercatori, che da allora si sono dedicati allo sviluppo della comunicazione proprio con le persone che non hanno la possibilità di utilizzare il linguaggio verbale a causa di patologie che ne limitano la libertà espressiva.

E sarà proprio la CAA la base di partenza del convegno nazionale denominato La Città del Sole. Progetti e buone pratiche per l’implementazione dell’accessibilità e della partecipazione nei luoghi sociali, promosso in FAD sincrona per il 14 giugno (ore 9-18) dalla Scuola di Comunicazione Aumentativa e Alternativa e Tecnologie Assistive del Consorzio Universitario Humanitas, avvalendosi del patrocinio di AITO (Associazione Italiana di Terapia Occupazionale), AITNE (Associazione Italiana Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva), FNO TSRM PSTRP (Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione) e ISAAC Italy.
«Con questo convegno – spiegano i promotori -, oltre a presentare il Manuale redatto dal nostro Gruppo Accessibilità della Scuola, intendiamo far conoscere le migliori esperienze di buone pratiche realizzate in numerosi contesti sociali: servizi, musei, turismo, sport, scuola e molto altro. Questo primo appuntamento, inoltre, è per la nostra Scuola e per il Gruppo di Lavoro l’inizio di un più vasto impegno per la diffusione dei princìpi della Comunicazione Umana, della Partecipazione, oltre ogni barriera linguistica, sociale, oltre ogni pregiudizio: in pratica, la nostra “Città del Sole”!».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno (disponibile a questo link), segnaliamo, tra gli altri interventi, anche quello di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consiglidere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro). (S.B.)

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A metà dello scorso mese di febbraio Autismo fuori dal coro, organizzazione no-profit nata per difendere i diritti e le ragioni delle Persone autistiche e del loro Familiari, che continuano colpevolmente e impunemente ad essere calpestate, ha mosso i primi passi. Ciò è avvenuto con la consapevolezza che non si può continuare ad elemosinare quanto in realtà è dovuto ai nostri figli e a noi, ma c’è la necessità di stabilire un confronto serio e civile con interlocutori altrettanto seri e autorevoli che assicurino, finalmente e prioritariamente, il passaggio dalle promesse ai fatti. Se ciò non avviene, occorre spostare in altre sedi, comprese quelle giudiziarie, un confronto altrimenti inutile.
Coerentemente con questa impostazione, la presidente di Autismo fuori dal coro, Liana Cappato, pochi giorni dopo avere ricevuto il proprio mandato, ha incontrato a Torino, alle 11.30 del 25 febbraio, dalle parti del quarantesimo piano del Palazzo della Regione di Via Nizza, 227, il vicedirettore della Sanità della regione Piemonte, dottor Franco Ripa, e la segreteria dell’ufficio di gabinetto dello stesso assessorato.
Nel corso dell’incontro sono stati discussi, e presentati in un documento, i seguenti temi:
° Rete DAMA.
° Formazione del personale medico e paramedico.
° Gestione della fase post acuzie.
° Centro Regionale Autismo Adulti.
° Centri diurni e residenziali.
° Politiche del lavoro.
° ABA.

Nel dettaglio dei singoli punti (che riassumo in estrema sintesi) è stato sottolineato, dalla presidente Cappato, che occorre urgentemente realizzare la rete DAMA [l’acronimo DAMA sta per “Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, N.d.R.], ad oggi inesisteste in Regione. In materia di salute, dunque, si rende necessario avere personale medico e paramedico formato sull’autismo, già dal primo livello dei Pronto Soccorso. Nella fase post acuzie, poi, devono essere creati percorsi atti a garantire una ripresa piena e completa della Persona autistica, che non lasci spazio a frettolose dimissioni che hanno solo un fondamento ragionieristico (di abbattimento dei costi di degenza) anziché clinico. Infine, insieme al Polo Regionale dell’Autismo adulti di Torino (in ogni caso molto carente di risorse umane e materiali), occorre realizzare ambulatori territoriali, in tutte le Province piemontesi, per la valutazione, la diagnosi e l’orientamento di interventi specifici nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico.
Per quanto riguarda i Centri diurni e residenziali, dev’esserne potenziato il numero e migliorata la qualità. Autismo fuori dal coro, in ogni caso, ha fatto presente di essere nettamente favorevole al superamento del modello istituzionalizzante. In questo senso è stata sottolineata l’importanza di promuovere e realizzare modelli di vita indipendente che, nel rispetto dei desideri e delle aspirazioni delle persone autistiche e delle loro famiglie, prevedano la creazione di cohousing, case famiglie, gruppi appartamento ecc.
E ancora, rispetto al lavoro, l’imprenditoria pubblica e privata, a giudizio dell’Associazione, dev’essere sollecitata dalla Regione, al fine di rendere possibile la creazione di opportunità lavorative, che tengano adeguatamente conto delle caratteristiche, degli interessi, delle attitudini e delle peculiarità degli Autistici, con particolare attenzione alla cura degli aspetti sensoriali e relazionali.
Sul fronte, infine, dell’ABA (Analisi Applicata del Comportamento), è stato chiesto che le ASL piemontesi, così come viene fatto in altre Regioni, stanzino i fondi necessari per garantire la gratuità di tale terapia alle scuole e alle famiglie che ne facciano richiesta.

Su quanto in oggetto, la presidente Cappato ha chiesto, a fine riunione, di avere risposte scritte al documento (rimasto agli atti e consegnato brevi manu) da lei stessa illustrato, ricevendo in tal senso le più ampie rassicurazioni dal dottor Ripa, che infatti, nel congedarla, ha asserito che al massimo entro tre quattro settimane avrebbe soddisfatto la sua richiesta.
Ad oggi, nel momento in cui scrivo, sono trascorsi 76 (settantasei) giorni, e questo signore non si è degnato di dare un benché minimo riscontro, disattendendo in tal modo una promessa e un impegno fatti non solo, e non tanto, alla presidente Liana Cappato, madre di un giovane autistico adulto, quanto a tutte le persone autistiche e ai Careviger da lei rappresentate.
Mi permetto, come semplice simpatizzante di questa Associazione, e come padre – a mia volta – di un autistico adulto di “livello 3”, di esprimere tutto il rammarico e la più ferma e intransigente condanna di un modo di fare che, per educazione, scelgo di non definire, lasciando a chi legge il compito di farlo.

Si parla troppo spesso, genericamente, di Servizi e Istituzioni, come se si trattasse di “fantasmi”. In realtà dobbiamo imparare che dietro queste parole si nascondono persone in carne ed ossa che, come il signor Ripa, hanno un nome e un cognome. Persone pagate profumatamente per adempiere una funzione e un Servizio che richiedono, oltre ad un’altissima professionalità, anche una forte doverosa propensione di sensibilità e dedizione.
Le Persone autistiche e i loro familiari, già fortemente provate e deluse, meritano attenzione e rispetto, non vuote promesse. Abbiamo il diritto di sapere chi sono e come operano coloro che teoricamente dovrebbero occuparsi di problematiche assai delicate e complesse, come certamente sono quelle che appartengono all’autismo.
Non comprendere questo messaggio comporta il rischio di alimentare sfiducia e discredito, nei confronti di “tutti” i Servizi e di “tutte” le Istituzione laddove, viceversa, non mancano le buone prassi e gli interlocutori perbene cui, non come in questo caso, deve andare il nostro grazie.

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«La gestione delle terapie è impegnativa per tutti i cittadini, in particolare per i pazienti fragili e affetti da una o più patologie croniche. Coinvolge anche i familiari, i caregiver, gli infermieri, i medici prescrittori e i farmacisti. La presenza di comorbilità, ovvero la concomitanza di più patologie, spesso comporta l’assunzione simultanea di molti farmaci, aspetto, questo, che diventa particolarmente critico da gestire, ostacolando la corretta assunzione delle terapie e l’efficacia dei trattamenti»: viene presentata così l’indagine civica sull’aderenza terapeutica promossa da Cittadinanzattiva (a questo link un approfondimento sull’iniziativa), che tramite un questionario (raggiungibile a questo link), punta a raccogliere l’esperienza di tutti i soggetti coinvolti, per comprendere meglio le difficoltà e individuare soluzioni efficaci. (S.B.)

Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.

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A seguito delle votazioni del 30 maggio scorso e del Consiglio di Giunta nella stessa data, la FISH Emilia Romagna (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e famiglie) ha proceduto a nominare i membri della propria nuova Giunta, con la conferma di Giuliana Gaspari alla Presidenza. Vicepresidenti sono Barbara Bentivogli e Cira Solimene, tesoriera Maria Rita Serra, segretaria Maria Cristina Dieci, mentre gli altri due consiglieri sono Carlo Hanau e Noemi Cornacchia.
Per il Comitato dei Garanti, invece, sono stati eletti Gaspare Vesco, Angelo Dall’Ara e Barbara Righi. (S.B.)

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«Dopo averlo fatto con l’autismo, con il modello DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, N.d.R.] e con i talenti nella cucina italiana, porteremo all’attenzione degli altri Paesi il tema fondamentale del tempo di vita e del tempo ricreativo, ovvero di tutte quelle attività ricreative e occupazionali che vengono svolte in Italia per dare un percorso il più autonomo possibile alle persone con disabilità. A tal proposito, tante realtà associative ed Enti del Terzo Settore testimonieranno il lavoro che svolgono ogni giorno mettendo al centro la Persona»: lo ha dichiarato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, rispetto alla sua partecipazione in questi giorni alle Nazioni Unite di New York, e fino al 12 giugno, alla 18^ Conferenza Annuale degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Ad aprire dunque la partecipazione dell’Italia alla Conferenza, sarà il concerto del gruppo musicale Si Può Fare Band nel pomeriggio di oggi, 9 giugno (ore 18.30), sul piazzale d’ingresso all’interno del compendio del Palazzo delle Nazioni Unite.
Domani, 10 giugno, invece, giornata ufficiale di apertura dei lavori, Locatelli interverrà nella seduta plenaria per illustrare il lavoro che l’Italia sta attuando anche attraverso la riforma sulla disabilità, avviata dalla Legge Delega 227/21, mentre l’11 giugno sarà la volta, di due incontri organizzati dal nostro Paese, il primo dei quali, sul tema Tempo ricreativo, tempo di vita (Conference Room 12 del Palazzo dell’ONU, ore 11.30), sarà co-sponsorizzato da Giappone, Sud-Africa, Tunisia e dall’IDA (International Disability Alliance), con la partecipazione di rappresentanti di Associazioni di persone con disabilità e di Enti del Terzo Settore.
L’altro incontro, intitolato Il diritto ad una vita piena e partecipata e promosso anch’esso dal Ministero per le disabilità (Delegate Dining Room, ore 13.15), consisterà in un laboratorio interattivo, co-sponsorizzato dalla Repubblica Democratica del Congo, e con la partecipazione dell’Arabia Saudita e dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Vi parteciperà tra gli altri Irène Esambo Diata, ministro delegato per le persone con disabilità della Repubblica Democratica del Congo, mentre gli esponenti di Associazioni di persone con disabilità e di Enti del Terzo Settore svolgeranno delle dimostrazioni pratiche di attività ricreative e occupazionali, attraverso la pittura, la realizzazione di manufatti, la rilegatura di libri e altro ancora.
Infine, nella giornata conclusiva del 12 giugno Locatelli parteciperà a un incontro organizzato dalla Lega degli Stati Arabi, in collaborazione con Bahrain, Egitto e IDA, sul tema: Entrepreneurship and innovative finance, a support for empowering people with disabilities and enhancing social development policies (“Imprenditorialità e finanza innovativa, un sostegno per l’empowerment delle persone con disabilità e il rafforzamento delle politiche di sviluppo sociale”).
A margine dei lavori della Conferenza sono previsti anche numerosi incontri bilaterali tra la Ministra per le Disabilità e altri Paesi europei ed extraeuropei. (S.B.)

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