In occasione dell’imminente Giornata Internazionale della sindrome feto-alcolica e dei disturbi correlati (FAS/FASD), che si celebrerà il 9 settembre, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) intende richiamare l’attenzione su una condizione ancora troppo spesso sottodiagnosticata, ma che rappresenta una delle principali cause prevenibili di alterazione del neurosviluppo e di disabilità dell’età evolutiva

In occasione dell’imminente Giornata Internazionale della sindrome feto-alcolica e dei disturbi correlati (FAS/FASD), che si celebrerà il 9 settembre, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) intende richiamare l’attenzione su una condizione ancora troppo spesso sottodiagnosticata, ma che rappresenta una delle principali cause prevenibili di alterazione del neurosviluppo e di disabilità dell’età evolutiva.
«L’esposizione prenatale all’alcol – spiegano dalla SIN – può compromettere in modo permanente lo sviluppo del sistema nervoso centrale e di altri organi del feto, con conseguenze che possono manifestarsi fin dai primi giorni di vita o emergere più tardivamente, durante l’infanzia e l’adolescenza, sotto forma di difficoltà cognitive, comportamentali, relazionali e di apprendimento. Ogni bambino che nasce con la sindrome Feto-Alcolica rappresenta per altro un caso completamente prevenibile. Eppure, i disturbi dello spettro feto-alcolico (FASD) continuano a rappresentare un’importante sfida di sanità pubblica e rimangono ancora oggi largamente sottodiagnosticati. La loro prevalenza è probabilmente sottostimata, poiché molti casi sfuggono alla diagnosi nei primi anni di vita o vengono riconosciuti solo quando emergono difficoltà cognitive, comportamentali e di apprendimento».

«I FASD – aggiungono dalla SIN – sono spesso definiti una “disabilità invisibile”: bambini apparentemente sani possono sviluppare nel tempo importanti difficoltà del neurosviluppo senza che la causa venga riconosciuta. In questo contesto, il ruolo del neonatologo è determinante. Il sospetto diagnostico deve infatti tradursi in una dimissione protetta, nella condivisione delle informazioni con il pediatra di libera scelta e con i servizi territoriali e nell’inserimento, quando indicato, in programmi di follow-up neuroevolutivo, così da intercettare precocemente eventuali difficoltà dello sviluppo e attivare gli interventi riabilitativi più appropriati. In sostanza, quindi, sono indispensabili la prevenzione con zero alcol in gravidanza, una diagnosi tempestiva e una presa in carico precoce del neonato». (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore ampio testo di approfondimento prodotto dalla SIN. Per altre informazioni: sin@brandmaker.it.

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«Forse la vera inclusione – scrive Laura “Lalla” Ribaldone, autrice del libro “Vivere felicemente la disabilità” – comincia quando smettiamo di chiederci come rendere le persone più simili a noi e iniziamo a domandarci come possiamo creare spazi nei quali ciascuno possa essere pienamente se stesso. E anche ridere insieme può diventare qualcosa di più di un semplice gesto. Perché quando riusciamo a farlo, scopriamo che la nostra diversità non ci impedisce di condividere qualcosa»

Quando parliamo di inclusione, spesso pensiamo alla possibilità di garantire a ogni persona gli stessi diritti, le stesse opportunità e la possibilità di partecipare alla vita sociale. È certamente questo, ma l’inclusione, a mio avviso, è qualcosa di ancora più profondo. Non significa soltanto permettere a qualcuno di esserci, ma creare le condizioni perché quella persona possa sentirsi realmente parte di ciò che sta vivendo.
Perché si può essere presenti senza sentirsi accolti. Si può stare in mezzo agli altri e, nello stesso tempo, percepire una distanza difficile da colmare. Si può essere invitati a partecipare e continuare a sentirsi osservati attraverso ciò che ci rende diversi.
L’inclusione vera nasce quando quella diversità smette di rappresentare una barriera e diventa semplicemente una delle tante caratteristiche che compongono una persona.
Ed è proprio qui che, nel mio percorso personale e professionale, ho incontrato un elemento che considero straordinariamente potente: la risata.
Non parlo della risata utilizzata per prendere in giro qualcuno, per sottolinearne una caratteristica o per creare complicità escludendo qualcun altro. Quella è una risata che separa. Parlo della risata condivisa, quella che nasce nello stare insieme e che può creare, anche in pochi istanti, una sensazione di vicinanza e di appartenenza.

La risata che crea un ponte
Ci sono momenti in cui le parole diventano complicate. Abbiamo storie diverse, esperienze diverse, modi diversi di comunicare e di percepire il mondo. A volte proprio queste differenze possono creare una distanza che non sappiamo come attraversare. Una risata condivisa, invece, può aprire una piccola porta. Non perché cancelli le differenze, ma perché per un momento ci permette di incontrarci su un terreno comune.
Quando ridiamo insieme non abbiamo bisogno di essere uguali. Non dobbiamo dimostrare di avere le stesse capacità, la stessa storia o lo stesso modo di vedere la vita. Possiamo semplicemente condividere un’emozione. Ed è questo, secondo me, uno degli aspetti più belli della risata: può ricordarci che, prima delle caratteristiche che ci distinguono, esiste una dimensione profondamente umana che ci accomuna.
Abbiamo tutti bisogno di sentirci accolti, riconosciuti e rispettati. Abbiamo tutti bisogno di relazioni nelle quali poter essere noi stessi senza sentirci costantemente giudicati. La risata, quando è autenticamente condivisa, può contribuire a creare proprio questo tipo di spazio.

Prima di chiedere inclusione agli altri, dobbiamo imparare ad accogliere noi stessi
C’è però un’altra forma di inclusione della quale si parla meno: quella verso noi stessi. Per molto tempo possiamo essere stati noi i primi a considerarci sbagliati, inadeguati o fuori posto. Possiamo avere imparato a guardare ciò che ci manca molto più di ciò che abbiamo, a concentrarci sui nostri limiti invece che sulle nostre possibilità, a confrontarci continuamente con gli altri fino a convincerci che la nostra vita avrebbe avuto valore soltanto se fosse stata diversa.
Anch’io ho conosciuto questa sensazione. Sono nata con una sordità profonda e per una parte importante della mia vita la mia disabilità è stata qualcosa che faticavo ad accettare. Non era soltanto una caratteristica della mia vita: era diventata, nel mio modo di guardarmi, una lente attraverso la quale interpretavo me stessa.
Ci sono stati periodi in cui non mi amavo, non riuscivo a riconoscere il mio valore e non vedevo con chiarezza un significato o uno scopo nella mia vita. Mi sembrava di essere finita dentro quelle sabbie mobili che, più cerchi di uscire, più sembrano trascinarti verso il basso.
Poi, nel mio cammino, è arrivato lo Yoga della Risata. Non è stata una bacchetta magica e non ha cancellato le difficoltà. Non ha cambiato la mia storia e non ha fatto sparire ciò che avevo vissuto. Ha però contribuito a cambiare il modo in cui stavo dentro quella storia. Attraverso la risata ho riscoperto una parte di me che avevo lasciato in secondo piano: la possibilità di giocare, di stare con gli altri, di lasciarmi andare, di esprimere emozioni e, soprattutto, di vivere un momento senza sentire continuamente il bisogno di dimostrare qualcosa. È stato un percorso nel quale ho iniziato, lentamente, a guardarmi con occhi diversi.
Questa parte della mia vita è diventata anche una parte importante del mio lavoro e della mia testimonianza. Nel mio libro Vivere felicemente la disabilità (Poliedricamente Edizioni ETS) ho raccontato il percorso che mi ha portata, attraverso momenti difficili e profonde trasformazioni, a cambiare il modo di guardare alla mia disabilità e, soprattutto, a me stessa.
Scrivere quella storia è stato un modo per dare un significato a ciò che avevo vissuto e per trasformare un’esperienza personale in qualcosa che potesse essere utile anche ad altre persone. Perché credo che raccontare le proprie fragilità non significhi mostrarsi deboli, ma avere il coraggio di condividere ciò che abbiamo imparato lungo il cammino.
E tra le esperienze che hanno contribuito a trasformare il mio modo di vivere e di relazionarmi con gli altri c’è stata proprio la risata. Una risata che, nel tempo, è diventata per me non soltanto uno strumento di benessere, ma anche una possibilità di incontro, di connessione e di inclusione.

L’inclusione non chiede di cancellare le differenze
A volte, quando parliamo di inclusione, rischiamo involontariamente di trasmettere un messaggio paradossale: per stare bene insieme dovremmo smettere di vedere le differenze. Io penso invece che sia esattamente il contrario. Le differenze esistono e fanno parte della ricchezza dell’umanità. Non abbiamo bisogno di eliminarle, ma di imparare a non trasformarle in gerarchie.
Una persona non vale di più perché sente, vede, cammina, comunica o apprende in un determinato modo. Allo stesso tempo, una persona non vale di meno perché il suo modo di vivere il mondo è differente da quello della maggioranza. L’inclusione non significa dire: «Siamo tutti uguali». Significa riuscire a dire: «Siamo diversi e possiamo appartenere tutti allo stesso spazio».
Questa distinzione, apparentemente piccola, cambia completamente la prospettiva. Perché quando smettiamo di considerare la diversità come qualcosa che deve essere nascosto, corretto o superato, possiamo finalmente iniziare a incontrare la persona che abbiamo davanti. E quando incontriamo davvero una persona, non incontriamo più una categoria. Incontriamo una storia.

Anche la felicità è una questione di relazione
Nel mio percorso di “Vivere felicemente” ho sempre considerato la felicità non come una condizione permanente nella quale vivere senza difficoltà, ma come un percorso fatto di consapevolezza, emozioni, relazioni, valori, crescita personale e capacità di dare significato alla propria vita. Per questo oggi sento che parlare di felicità senza parlare anche di inclusione sarebbe incompleto.
Possiamo lavorare sulla nostra autostima, imparare a riconoscere le nostre emozioni, scoprire i nostri valori e sviluppare maggiore consapevolezza, ma siamo comunque esseri relazionali. Il nostro benessere è influenzato anche dalla qualità delle relazioni che viviamo e dalla possibilità di sentirci parte di qualcosa. E sentirsi parte non significa necessariamente avere tante persone intorno. Significa poter essere se stessi all’interno delle relazioni che abbiamo. Significa non dover nascondere continuamente una parte della propria identità per paura di essere rifiutati. Significa poter portare nel mondo la propria unicità senza sentirsi costretti a chiedere il permesso di esistere.
Da questo punto di vista, anche la risata può diventare una piccola esperienza di felicità condivisa. Quando ridiamo insieme, infatti, possiamo sperimentare leggerezza, vicinanza, complicità e connessione. E non è necessario che tutto sia perfetto perché questo accada. Anzi, forse è proprio nella possibilità di lasciar andare per qualche momento il bisogno di essere perfetti che possiamo incontrarci davvero.

Quando la risata diventa incontro
La risata, soprattutto quando è spontanea e condivisa, può creare uno spazio nel quale le persone si sentono più vicine. Non servono necessariamente parole perfette, non è necessario avere la stessa storia o condividere lo stesso modo di vedere il mondo. A volte basta un momento di leggerezza vissuto insieme per sentirsi, semplicemente, parte di qualcosa.
È questo uno degli aspetti che amo maggiormente della risata: la sua capacità di avvicinare le persone senza chiedere loro di essere uguali. Possiamo avere esperienze, capacità e caratteristiche completamente differenti e, nello stesso momento, trovare qualcosa che ci accomuna.
Per questo, quando parlo di risata e inclusione, penso soprattutto alla possibilità di ridere insieme, creando uno spazio nel quale ciascuno possa sentirsi libero di partecipare, di esprimersi e di essere se stesso. La risata, allora, non diventa soltanto un’espressione di gioia, ma può trasformarsi in un’occasione di incontro, di connessione e di appartenenza.

L’inclusione trasforma chi viene accolto, ma anche chi accoglie
C’è un aspetto dell’inclusione che considero particolarmente importante: non è un processo a senso unico. Quando accolgo qualcuno, non sto semplicemente facendo qualcosa per quella persona. Sto anche permettendo a me stesso di ampliare il mio modo di vedere il mondo. Incontro una storia diversa dalla mia, un’esperienza che forse non conosco, un modo differente di affrontare la quotidianità. E se scelgo di ascoltare davvero, posso scoprire che ciò che inizialmente percepivo come distanza può trasformarsi in curiosità, conoscenza e arricchimento.
L’inclusione, quindi, non riguarda soltanto chi rischia di essere lasciato fuori. Riguarda tutti noi. Perché ogni volta che impariamo a guardare una persona oltre la sua etichetta, diventiamo un po’ più capaci di vedere l’essere umano che abbiamo davanti. Ogni volta che sostituiamo il giudizio con la curiosità, apriamo una possibilità. Ogni volta che scegliamo l’incontro invece della distanza, costruiamo un piccolo pezzo di quella società nella quale vorremmo vivere.

Il coraggio di incontrarsi
Forse, alla fine, inclusione, crescita personale e risata hanno più cose in comune di quanto potremmo pensare. Tutte e tre ci invitano ad uscire, almeno per un momento, da una visione rigida di noi stessi e degli altri. Ci ricordano che possiamo cambiare il nostro modo di guardarci, che possiamo mettere in discussione alcune convinzioni che ci hanno accompagnato per anni, che possiamo imparare a riconoscere le nostre risorse e che non siamo definiti soltanto dalle difficoltà che abbiamo attraversato.
Possiamo scegliere di non vivere più la nostra diversità come una condanna. Possiamo imparare ad accogliere le nostre fragilità senza permettere che siano loro a raccontare tutta la nostra storia. Possiamo scoprire risorse che non sapevamo di avere e possiamo continuare a crescere senza dover rinunciare a ciò che ci rende unici.
E possiamo farlo insieme agli altri. Perché nessuno dovrebbe essere costretto a diventare qualcun altro per sentirsi parte del mondo. Ognuno di noi ha il diritto di trovare il proprio modo di stare nella vita, di crescere, di esprimersi e, perché no, anche di ridere.
La vera inclusione, forse, comincia proprio quando smettiamo di chiederci come rendere le persone più simili a noi e iniziamo a domandarci come possiamo creare spazi nei quali ciascuno possa essere pienamente se stesso.
E allora la risata diventa qualcosa di più di un semplice gesto. Può diventare un ponte, un’occasione di incontro, un modo per avvicinarci senza paura e un piccolo esercizio di libertà. Perché quando riusciamo a ridere insieme, non abbiamo necessariamente smesso di essere diversi. Abbiamo semplicemente scoperto che la nostra diversità non ci impedisce di condividere qualcosa.
E forse è proprio questo il senso più autentico dell’inclusione: non cancellare ciò che ci rende unici, ma creare un mondo nel quale le nostre unicità possano incontrarsi. Con consapevolezza, con rispetto, con coraggio e, qualche volta, anche con una bella risata.
Perché vivere felicemente non significa avere una vita senza difficoltà. Significa imparare, giorno dopo giorno, a stare nella propria vita con maggiore consapevolezza, autenticità, coraggio e connessione. E magari scoprire che, proprio quando smettiamo di sentirci soli nelle nostre differenze, possiamo finalmente iniziare a ridere insieme.

*Life Happiness & Inclusion Coach, Teacher Ambassador Yoga della Risata. Autrice del libro “Vivere felicemente la disabilità”.

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«L’auspicio è che le forze politiche sappiano farsi carico delle istanze fondamentali del mondo associativo e delle singole famiglie. L’obiettivo è costruire un welfare che superi la logica puramente assistenziale, per riconoscere e valorizzare la persona in ogni àmbito della sua vita»: lo dicono dalla Federazione FISH, a margine di un incontro avuto da una propria delegazione con il presidente del Movimento 5 Stelle Conte, insieme a una rappresentanza di deputati e senatori del Movimento stesso, a precedere gli incontri con altre forze politiche

«È stato un incontro importante e concreto durante il quale abbiamo portato sul tavolo una serie di temi che impattano direttamente sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie. L’auspicio è che il Movimento 5 Stelle, così come le altre forze politiche che incontreremo da oggi in poi, sappia farsi carico delle istanze fondamentali del mondo associativo e delle singole famiglie. L’obiettivo è costruire un welfare che superi la logica puramente assistenziale, per riconoscere e valorizzare la persona in ogni àmbito della sua vita»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a margine di un incontro avuto da una delegazione della Federazione con il presidente del Movimento 5 Stelle, Giuseppe Conte, insieme a una rappresentanza di deputati e senatori del Movimento stesso, a precedere, come sottolineato da Falabella, gli incontri con altre forze politiche.

«La nostra delegazione – si legge in una nota della Federazione – ha formulato per l’occasione alcune proposte e sollecitato precisi impegni politici e istituzionali, a partire dalla necessità di attuare la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e il Decreto Legislativo 62/24, attuativo di essa, con particolare riferimento alla piena realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. In tal senso abbiamo ribadito la necessità di garantire risorse adeguate, uniformità nell’applicazione della riforma su tutto il territorio nazionale e il coinvolgimento diretto della persona con disabilità nella definizione dei sostegni necessari a realizzare desideri, aspettative e scelte di vita».
«Abbiamo quindi richiamato l’urgenza – prosegue la nota della FISH – di approvare una Legge Nazionale sui caregiver familiari che assicuri risorse adeguate, tutele concrete, riconoscimento previdenziale, diritto al riposo, sostegno psicologico e strumenti efficaci per conciliare il lavoro con le responsabilità di cura. E ancora, grande attenzione è stata riservata anche al diritto al lavoro delle persone con disabilità, evidenziando la necessità di una riforma organica della Legge 68/99, affinché venga superata una logica meramente numerica e siano garantiti percorsi efficaci di inserimento lavorativo, valorizzazione delle competenze, continuità occupazionale e piena applicazione dell’accomodamento ragionevole nei luoghi di lavoro».
«Abbiamo infine proposto l’istituzione di un Ministero per la Disabilità con portafoglio – conclude la nota -, dotato cioè di competenze effettive, risorse proprie e capacità di coordinamento delle politiche pubbliche. Una scelta, questa, ritenuta indispensabile per superare la frammentazione degli interventi e assicurare una governance stabile e autorevole». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Gratuito invalidi», «Ridotto disabili», «Portatore di handicap», talvolta anche con la percentuale di invalidità o con il richiamo alla Legge 104: tutte formule ricorrenti sui biglietti di musei, aree archeologiche, mostre, impianti sportivi, e su titoli di viaggio e abbonamenti agevolati del trasporto pubblico. Contengono un dato che non dovrebbe essere pubblico e per giunta con parole superate dalla normativa più recente. Per questo la Federazione FAIS ha prodotto una segnalazione e una serie di richieste al Garante per la Protezione dei Dati Personali Il biglietto da cui ha preso spunto l’iniziativa dell Federazione FAIS nei confronti del Garante per la Protezione dei Dati Personali

Il 29 agosto scorso, alle 8.30 del mattino, dalla biglietteria del Parco Archeologico della Neapolis di Siracusa esce un biglietto da zero euro, qui a fianco riprodotto. Data, orario, settore, codice a barre. E poi, stampato sul fronte, in un corpo tipografico che si legge senza sforzo: «Gratuito Portatori Handicap». Non è un timbro aggiunto a mano, non è la distrazione di un operatore. È la causale tariffaria che il sistema di biglietteria scrive da sé, ogni volta, su ogni titolo di quella categoria.
Il 1° settembre la nostra Federazione [FAIS-Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, N.d.R.] ha depositato su quel biglietto una segnalazione al Garante per la Protezione dei Dati Personali.
Il punto non è la gratuità, che è un diritto e una conquista. Il punto è che un biglietto d’ingresso, per come funziona, va portato con sé, esibito ai varchi, conservato per tutta la visita, a volte mostrato di nuovo all’uscita. Può finire in mano a un accompagnatore, restare sul tavolino di un bar, cadere per terra. Chiunque lo veda impara una cosa che nessuno gli ha chiesto di sapere: che la persona che lo tiene in mano ha una disabilità.
La condizione di disabilità o di invalidità, infatti, è, per il Regolamento Europeo sulla Protezione dei Dati, un dato relativo alla salute. Sta cioè nella categoria più protetta che esista: quella per cui la legge chiede cautele rafforzate, non ordinarie.

C’è un principio, in quello stesso Regolamento, che si chiama minimizzazione: si trattano cioè i dati necessari allo scopo, non uno di più. Qual è lo scopo, qui? Applicare la tariffa giusta e verificare che chi entra gratis ne abbia diritto. Quella verifica avviene allo sportello, al momento del rilascio, quando la persona esibisce il proprio titolo di legittimazione. Da lì in poi, sul cartoncino, basterebbe scrivere «Ingresso gratuito». Oppure «Titolo esente». Oppure «Gratuità, categoria avente diritto». Oppure un semplice codice interno. Il biglietto funzionerebbe esattamente come prima. I tornelli si aprirebbero allo stesso modo e la contabilità del Parco resterebbe intatta.
Scrivere il motivo sanitario della gratuità, insomma, non serve a nulla dal punto di vista operativo. Ed è proprio questo che lo rende un trattamento di dati non necessario.

Nella nostra segnalazione al Garante insistiamo su un passaggio che cambia la natura del problema: la dicitura è precompilata nel modello di stampa. Nessuno la digita, nessuno la sceglie. Si riproduce da sola. Il Regolamento Europeo, all’articolo 25, chiede che i sistemi siano progettati fin dall’inizio in modo da proteggere i dati, e che le impostazioni predefinite siano le più tutelanti possibili. Qui accade il contrario: l’impostazione di fabbrica espone un dato sanitario dove una formula neutra, a costo tecnico nullo, avrebbe fatto lo stesso lavoro.

C’è poi la parola in sé. «Portatori handicap» è un’espressione che l’ordinamento italiano ha superato: il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ha disposto l’adeguamento terminologico in favore di «persona con disabilità», in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 con la Legge 18/09. Non è materia di competenza del Garante, e la nostra segnalazione lo dice apertamente. Ma concorre a definire il tono complessivo della cosa: un dato che non doveva esserci, scritto con una parola che non si usa più.
Chiunque abbia diritto a un’agevolazione lo sa già: «gratuito invalidi», «ridotto disabili», «portatore di handicap», talvolta con la percentuale di invalidità accanto o il richiamo alla Legge 104. Sono tutte formule che ricorrono su biglietti di musei, aree archeologiche, mostre, impianti sportivi, e su titoli di viaggio e abbonamenti agevolati del trasporto pubblico. Sono tutte impostazioni predefinite di sistemi di biglietteria, e quei sistemi sono pochi: un numero ristretto di operatori nazionali serve contemporaneamente centinaia di enti.
Da qui la nostra scelta di non fermarsi al singolo caso: intervenire su un ente risolve un biglietto e ne lascia irrisolti migliaia. Correggere il modello di stampa a monte produrrebbe un effetto immediato e diffuso, su tutto il Paese, in una sola mossa.

Al Garante per la Protezione dei Dati Personali abbiamo chiesto quindi di:
° accertare chi sia il titolare del trattamento (il Parco Archeologico e l’Amministrazione Regionale competente) e chi l’eventuale responsabile (l’operatore di biglietteria);
° ordinare la correzione del modello di stampa, sostituendo la dicitura con una causale neutra priva di qualsiasi riferimento alla condizione di salute;
° valutare un intervento di portata generale (indicazioni, raccomandazioni o linee guida), rivolto agli enti culturali, alle amministrazioni e agli operatori di biglietteria, perché le causali tariffarie riferite alla disabilità non finiscano in chiaro sui titoli destinati al pubblico;
° comunicare l’esito alla nostra Federazione, che si è dichiarata disponibile a collaborare alla definizione di formule alternative.

La correzione richiesta non costa niente. È la modifica di una stringa di testo in un modello di stampa: un pomeriggio di lavoro per un tecnico, replicato poi su tutti gli enti serviti dallo stesso circuito. Dall’altra parte c’è una persona che entra in un parco archeologico con in tasca un foglietto che annuncia la sua condizione di salute a chiunque passi. Tra le due cose, la sproporzione è evidente.

*Presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

La FAIS segnala di avere avviato una raccolta di casi documentati riguardanti biglietti di musei, mostre, impianti sportivi o trasporto pubblico, con le caratteristiche denunciate nel presente contributo, il tutto per fornire all’Autorità la misura reale del fenomeno. Si possono segnalare (fotografandoli) a info@faisitalia.it.

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«Piano piano – scrive Maurizio Cocchi, prendendo spunto dalla recente tragedia familiare di Pietralata a Roma -, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate» Maurizio Cocchi in fase “normalizzante”

Molto è già stato detto sulla tragedia di Pietralata a Roma e di quell’intera famiglia sterminata, dall’angoscia e dal dolore.
Conosciamo tutti come i servizi sanitari, ma anche quelli sociali, sappiano soprattutto comunicare alle famiglie quello che non va, le mancanze, quello che il figlio, in questo caso la figlia, non potrà mai fare. Gli unici atteggiamenti consolatori riguardano la speranza in un futuro nebuloso e lontano sui progressi della scienza e in un richiamo, maldestro e ancor meno convincente, alla provvidenza, giusto così, perché non si sa mai.
Nessuna indicazione alle famiglie su come ascoltare, vedere e sentire le capacità residue, creare possibili relazioni con il piccolo disabile e come queste possono interfacciarsi con il mondo. Nessuno che indaghi il miracolo di questa diversità con rispetto, coltivando il desiderio di incontrare questa sua alterità, interagendo con una diversità che non ci è del tutto estranea e che nessuno sa come può evolvere nel tempo.
In realtà, la disabilità grave dovrebbe interrogarci per capire istinti ed esigenze profonde della persona, invece quello che cerchiamo di fare è tentare di normalizzarla, inseguendo un mito di standardizzazione fisica e intellettiva che, per altro, non ha riscontro nella realtà, se non per alcuni aspetti.

Detto questo, forse è arrivato il momento in cui è necessario affrontare “un argomento tabù”. Nei casi di famiglie con persone in situazione di disabilità grave, una volta in cui i servizi abbiano tentato ogni possibile intervento, sussidi, colloqui psicologici, rassicurazioni di ogni tipo, assistenza domiciliare, centro diurno e ogni possibile aiuto, non sarebbe opportuno ipotizzare per il bambino con disabilità una vita al di fuori dal nucleo familiare originario, qualora si verificasse l’impossibilità di continuare una convivenza ingestibile per la famiglia?
Chiunque di noi sia stato disabile fin da bambino, ha visto il dolore dei propri genitori, della madre, nel vedere la tua condizione, non tanto per le loro fatiche, ma per la tua vita incerta fino al limite dell’impossibile. «Come potrà difendersi questo bimbo, se non impara a camminare?», dicevano i miei nella loro preoccupazione. Sì, perché a quei tempi la vita non era da godere, ma un qualcosa da cui difendersi dalle sue asprezze ed insidie.
Quindi, come non capire l’ansia di tutte le famiglie di portare fuori dalla disabilità il proprio figlio, o figlia? Come biasimare quei genitori che commettono i più grossolani errori nel tentativo di portare alla normalità questi “figli di un Dio minore”, cadendo nelle trappole più ignobili dei “trafficanti del dolore”, sacrificando somme di denaro, indebitandosi fino al collo, rinunciando al lavoro, alla vita privata e financo alla propria salute fisica e psicologica?
Ed è proprio in forza di questo rispetto e comprensione umana, che con i miei 74 anni mi permetto di mettere in guardia queste famiglie. Prima di tutto non esistono i miracoli e se mai ci fossero sarebbero gratis, nessuno degli dèi conosciuti ha bisogno di moneta sonante! Le cure sperimentali, quelle vere, sono documentate e su quelle che possono funzionare la comunità scientifica sospende il giudizio. Non crediate che stroncature fatte da esperti di più Paesi possano essere, tutte quante, frutto di invidia professionale o di biechi interessi economici. Non lasciate che sia il cuore a farvi prendere le decisioni e mantenete ben saldo il raziocinio. Parlate di questa vostra scelta che pensate di fare con più persone possibili, esperti ma anche amici e parenti, perché parlare con gli altri ci aiuta a riflettere.

Maurizio Cocchi in fase “abilitante”

Sarebbe anche il caso di aderire e frequentare una delle tante Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari. Ve ne sono di ogni tipo e sicuramente c’è anche quella che riguarda la disabilità di vostro figlio o figlia. Confrontarsi con altri che hanno la nostra stessa problematica è fondamentale, un genitore o meglio ancora un gruppo di genitori che ha i nostri stessi problemi infonde più fiducia e sicurezza di un tecnico che non ha la nostra esperienza diretta.
A questo proposito, le Associazioni dovrebbero organizzarsi di conseguenza, perché non basta dare battaglia alle Istituzioni, occorre anche preparare i “soldati”: e in tal senso le famiglie associate sono la miglior testa di ponte. Frequentando, seppure in maniera non sistematica, le Associazioni, vedo molti genitori anziani, poche o nessuna coppia giovane.
Naturalmente, non so se le famiglie protagoniste delle varie tragedie fossero iscritte e partecipassero alla vita associativa di qualche organizzazione, ma di sicuro il contatto con realtà familiari che hanno le stesse problematiche giova al morale e favorisce lo scambio di esperienze anche tecniche e sanitarie.
Se, in ogni caso, dovete sostenere delle spese, datevi un budget, ponetevi un limite, oltre il quale non andate. Andare in rovina non aiuta né voi, né il figlio con disabilità, e poi ci sarebbe da parlare anche degli altri eventuali figli.

Al di là di tutto, le cure non potranno impedire per troppo tempo la normale vita di bambino, l’inserimento scolastico, i giochi, i rapporti con altri bambini e con altri parenti: gli interventi sanitari non dovranno essere motivo di isolamento per lui e la famiglia.
Le cure potranno durare anche tutta la vita, ma non dovranno impedire la normale vita di relazione, che sarà condotta in parallelo alle cure. Allo stesso tempo, si dovrà fare un’attenta e serena valutazione dei possibili benefìci degli interventi sanitari e gli effettivi risultati che si possono ottenere.
Arriva un momento in cui le cure riabilitative diventano una pura routine, senza risultati apprezzabili, mentre impediscono o semplicemente rallentano l’attività lavorativa e la vita di relazione. Piano piano, si deve accettare la disabilità e fare i conti con quello che sei e organizzarti di conseguenza, superare le cure riabilitative, relegandole ad un ruolo di mantenimento, e attivando tutte quelle azioni che ti abilitano alla vita, comprese le cure per le malattie ordinarie che colpiscono tutti e che nelle persone con disabilità vengono talora trascurate.
Non è difficile trovare nei centri riabilitativi persone che nella vita hanno deciso di “fare il disabile” come fosse un mestiere e migrano da un centro all’altro con l’unico scopo di raddrizzare un piede o allungare le dita di una mano. Io lo sconsiglio, non è un bel mestiere!

*Socio dell’AIAS di Bologna, attivista nel mondo della disabilità. Le due immagini qui pubblicate sono state messe a disposizione (insieme alla scelta della didascalia) dallo stesso Maurizio Cocchi.

Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link); La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione di Vincenzo Falabella (a questo link); Che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? di Gianfranco Vitale (a questo link); Non possiamo accettare che il progetto di vita arrivi dopo la tragedia di Raffaele Goretti (a questo link).

L'articolo L’ombra dell’abilismo dietro la tragedia di Pietralata proviene da Superando.

Si terrà dal 12 al 20 settembre la nuova edizione del Festival delle Abilità di Milano, la bella manifestazione di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner. Tema conduttore scelto per quest’anno sarà “Cittadinanza – Diversità che fa comunità”, «per declinare il concetto di cittadinanza – come viene sottolineato – non come semplice appartenenza, ma come possibilità concreta per ogni persona di partecipare alla vita sociale e collettiva, abbattendo barriere culturali e architettoniche»

Mancano pochi giorni alla nuova edizione del Festival delle Abilità di Milano, la bella manifestazione di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner. L’appuntamento, infatti, per l’evento promosso dalla Fondazione Mantovani Castorina è dal 12 al 20 settembre, sul tema conduttore scelto per quest’anno, che sarà Cittadinanza – Diversità che fa comunità, partendo con un’anteprima diffusa il 12 settembre ad Assago (Centro Commerciale Milanofiori), per arrivare poi al cuore del Festival nella tradizionale sede della Biblioteca e del Parco Chiesa Rossa.
Prima di tutto, però, la conferenza stampa di presentazione ufficiale, domani, 8 settembre, presso il Comune di Milano (Sala Brigida di Palazzo Marino, ore 12), con gli interventi di Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Vlad Scolari, direttore artistico del Festival, Martina Gerosa, disability manager e responsabile per l’accessibilità dell’evento, il tutto con la moderazione del giornalista Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina.

«Saranno nove giorni di incontri, spettacoli, musica, cinema, arte e laboratori – spiegano i promotori – per declinare il concetto di cittadinanza non come semplice appartenenza, ma come possibilità concreta per ogni persona di partecipare alla vita sociale e collettiva, abbattendo barriere culturali e architettoniche».
Ma quali saranno, chiediamo, i principali punti di forza e anche le novità dell’edizione di quest’anno? «Innanzitutto – ci dicono – l’anteprima diffusa del 12 settembre ad Assago, un intero pomeriggio al Centro Commerciale Milanofiori dedicato alla sensibilizzazione. Tra gli eventi in programma il percorso esperienziale MiMuovo in Milanofiori, a cura di Milano Positiva, sulle barriere ambientali, la danza contemporanea di Red Fryk Hey, il flash mob integrato di Ugualmente Artisti e un focus sui cani d’assistenza e sulla decompressione sensoriale per le neurodivergenze».
Con particolare piacere, segnaliamo poi, nell’àmbito dello spazio del 13 settembre denominato Cinema e innovatori, la proiezione del docufilm Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina, dedicato a colui che fu anche il caro e compianto direttore responsabile di Superando e di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale. Seguirà un dibattito con personalità di spicco del mondo del giornalismo e della disabilità.
Per quanto poi riguarda le mostre alla Biblioteca della Chiesa Rossa (14-18 settembre), vanno segnalate quella sulla Cultura Sorda Emotional Perspective Through The Eyes di Daniele Le Rose, con il supporto della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, Sognando Atlantide di Solo Renato e Ver.Bene, PIU(-)ME di Werther Gasperini e laboratori artistici come OperaCondivisa con l’Accademia di Brera.
E ancora, nel pomeriggio del 18 settembre (ore 17.30), la tavola rotonda Accessibilità: la chiave della partecipazione, in collaborazione con il Municipio 5 di Milano, per fare il punto sull’accessibilità dei luoghi di cultura.
Nel fine settimana del 19-20 settembre, infine, il Festival proseguirà nel Parco Chiesa Rossa con spettacoli, performance, musica, attività artistiche e occasioni di incontro, fino al gran finale all’aperto con il concerto dei Doolia (sabato 19) e il talk live Criptonite (domenica 20), “podcast disarmante” di CBM Italia con Marina Cuollo e Jacopo Cirillo.

«Quest’anno – segnalano in conclusione gli organizzatori – l’arte si farà anche cittadinanza attiva con il restauro conservativo di due murales storici del Parco Chiesa Rossa, ossia Il muro liberato di Piger (ispirato alla poesia di Antonio Giuseppe Malafarina) e L’arte di sentire con il cuore la terra di Ratzo e Tizio. L’intervento, sostenuto dal Municipio 5, punta a rigenerare lo spazio urbano e a restituire alla comunità un patrimonio visivo comune».

Ultima doverosa annotazione, il Festival delle Abilità 2026 è realizzato con il patrocinio del Comune di Milano, del Consiglio Regionale della Lombardia, della Fondazione Cariplo e della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, oltreché con il contributo del Municipio 5 di Milano e la sponsorizzazione del Centro Commerciale Milanofiori. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del Festival. Per ogni altra informazione: festivaldelleabilita@gmail.com (Roberta Curia).

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Roma Capitale interverrà in tempi brevi per rendere accessibile alle persone con disabilità motoria l’area museale, ossia la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali. Soddisfazione viene espressa dalla Federazione FISH, che aveva sollevato la questione, ma anche amarezza per il fatto che una volta ancora si debba intervenire successivamente alla realizzazione di un’opera, per correggere una barriera che avrebbe dovuto essere evitata fin dall’origine L’ingresso alla Stazione Colosseo-Fori Imperiali della metro C di Roma

Proprio nella mattinata di oggi avevamo ripreso sulle nostre pagine quanto pubblicato dal «Corriere della Sera – Cronaca di Roma», sull’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’area museale, ossia la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali, inaugurata nel dicembre dello scorso anno.
A sollevare la questione era stata in prima battuta la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla fine una risposta concreta è arrivata da Roma Capitale che ha annunciato l’imminente avvio dei lavori necessari a superare le criticità segnalate. Nello specifico l’intervento previsto consisterà nella realizzazione di un nuovo sbarco degli ascensori al livello museale intermedio, in modo tale da rendere gli spazi espositivi accessibili alle persone con disabilità motoria o con ridotta mobilità, alle famiglie con passeggini e, più in generale, a chiunque presenti specifiche esigenze di accesso.

«Prendiamo atto con soddisfazione della decisione di Roma Capitale di intervenire – commenta il presidente della FISH Vincenzo Falabella – rispondendo a una criticità grave e difficilmente comprensibile in un’opera nuova, presentata come una delle stazioni più innovative e prestigiose del panorama internazionale. La nostra denuncia non aveva lo scopo di alimentare polemiche, ma di richiamare le Istituzioni al rispetto di un diritto fondamentale. Un luogo pubblico, e in particolare un’infrastruttura strategica appena realizzata, non può essere considerato pienamente fruibile se una sua parte resta preclusa alle persone con disabilità».
«E tuttavia – aggiunge Falabella -, rimane comunque l’amaro in bocca. Ancora una volta, infatti, si è costretti a intervenire successivamente alla realizzazione di un’opera, con nuovi lavori, ulteriori costi e disagi per gli utenti, per correggere una barriera che avrebbe dovuto essere evitata fin dall’origine. Non possiamo continuare a progettare le città e le infrastrutture senza coinvolgere preventivamente chi vive quotidianamente le conseguenze di scelte inadeguate. L’accessibilità non può essere un’aggiunta successiva, né una correzione da apportare soltanto dopo una denuncia pubblica. Deve rappresentare un requisito originario e inderogabile di ogni progetto».

«Questa vicenda – viene sottolineato dalla FISH – dimostra quanto sia necessario passare dalla semplice consultazione alla vera coprogettazione. Le organizzazioni delle persone con disabilità e gli Enti del Terzo settore devono essere coinvolti fin dalle prime fasi: nella programmazione, nella progettazione, nella verifica dei lavori e nel collaudo finale delle opere». «Se la FISH e le Associazioni rappresentative fossero state ascoltate prima – annota a tal proposito Falabella -, probabilmente questa criticità sarebbe emersa quando era ancora possibile correggerla, senza intervenire su una stazione già completata e aperta al pubblico».
«Il principio, quindi, deve essere chiaro – conclude -: nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità. Roma Capitale trasformi questo episodio in un cambio strutturale del proprio metodo di lavoro, adottando procedure permanenti di confronto e coprogettazione. Solo così l’accessibilità potrà diventare una componente ordinaria della qualità delle opere pubbliche e non una rincorsa alle omissioni del passato». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Psicologa, attivista per i diritti delle persone con disabilità, manager nel settore dell’accessibilità digitale. Ma anche velista, viaggiatrice, e una donna che ha fatto dell’autonomia e della libertà di scegliere il proprio posto nel mondo uno dei fili conduttori della propria storia. Andiamo a conoscere Dajana Gioffrè e la sua ferma determinazione a non lasciare che siano gli altri a stabilire quale posto debbano occupare lei e ogni altra persona con disabilità Dajana Gioffrè insieme a Camilla. «Con il cane – racconta – sono riuscita a dare un nome a comportamenti discriminatori in realtà già incontrati in altri àmbiti»

Psicologa, attivista per i diritti delle persone con disabilità, manager nel settore dell’accessibilità digitale. Ma anche velista, viaggiatrice, e una donna che ha fatto dell’autonomia e della libertà di scegliere il proprio posto nel mondo uno dei fili conduttori della propria storia.
Dajana Gioffrè è oggi Chief Vision Officer di AccessiWay, azienda specializzata nell’accessibilità digitale. La sua formazione parte dalla Psicologia del Lavoro e incontra negli anni l’Universal Design, l’innovazione tecnologica, l’accessibilità fisica e digitale. Parallelamente c’è l’attivismo, l’impegno nel Disability Pride Network e nel mondo associativo. Percorsi diversi solo in apparenza, perché parlando con lei, si scopre presto quanto siano intrecciati.

Da diversi anni la seguo sui social, soprattutto per le sue battaglie contro le discriminazioni legate alla disabilità e al cane guida. Ed è proprio da qui che comincia la nostra conversazione.
«Prima di avere il cane guida – dice – le discriminazioni non erano certamente mancate, ma non le avevo riconosciute con la stessa chiarezza. Con il cane invece sono riuscita a dare un nome a comportamenti discriminatori in realtà già incontrati in altri àmbiti». Ci sono stati i rifiuti dei taxi, le porte chiuse e anche un Erasmus in Norvegia durante il quale la presenza del cane guida è diventata la ragione per imporle una sistemazione abitativa diversa da quella che aveva scelto, separandola dagli altri studenti. Un episodio che Gioffrè ricorda non tanto per la soluzione materiale trovata, quanto per ciò che quella vicenda le ha fatto comprendere.
«C’è sempre un posto deciso da altri, quasi sempre persone che non vivono la disabilità, nel quale noi dovremmo stare. Finché siamo tranquilli e rimaniamo al nostro posto va tutto bene. Quando invece rivendichiamo il diritto di vivere la vita che vogliamo, nel rispetto delle regole, ma come qualsiasi altra persona, il meccanismo si inceppa».

È probabilmente qui che si trova una delle chiavi per comprendere il suo attivismo. Non basta predisporre una soluzione per una persona con disabilità: bisogna chiedersi chi l’abbia scelta, quali prospettive lasci aperte e, soprattutto, se rispetti fino in fondo la libertà di chi la vive.
«Ho capito che l’accessibilità, senza un’infrastruttura culturale, non ci porta molto lontano»: un pensiero che Gioffrè ha cominciato a maturare già durante gli studi in Psicologia del Lavoro. Per la tesi di laurea specialistica si è occupata del modo in cui gli studenti con disabilità vivevano gli spazi universitari, concentrando l’attenzione in particolare su chi, con disabilità motoria e soprattutto negli edifici storici, era spesso costretto a utilizzare ingressi secondari o separati rispetto agli altri.
Gioffrè partiva da un’ipotesi: quell’accesso differenziato avrebbe potuto essere vissuto come una forma di esclusione. L’università, infatti, non è soltanto entrare in un’aula: è anche fermarsi davanti all’edificio, incontrare un compagno, parlare durante una pausa, condividere quella parte apparentemente marginale della vita accademica in cui spesso nascono relazioni e amicizie.
Le risposte raccolte, però, la sorpresero. «Molti mi dicevano: non mi disturba entrare da un’altra parte, perché è già tanto se riesco a entrare». Una frase che sembra quasi rovesciare il problema. «Non si soffermavano sulla qualità dell’esperienza, perché riuscire a fare quell’esperienza era già considerato un risultato».
All’epoca, racconta, non aveva ancora gli strumenti per dare un nome preciso a ciò che aveva incontrato. Oggi parla esplicitamente di abilismo interiorizzato. Ed è un passaggio su cui vale la pena soffermarsi, perché sposta radicalmente il significato dell’accessibilità. Poter entrare non significa necessariamente poter partecipare. E soprattutto non dovrebbe essere la semplice possibilità di accedere a trasformarsi nel parametro su cui una persona con disabilità misura la propria soddisfazione.
È una questione che riguarda l’università, ma inevitabilmente anche la scuola, il lavoro, la cultura, il tempo libero: non soltanto se una persona possa esserci, dunque, ma come possa esserci.

La psicologia ha lasciato un’impronta profonda anche nel modo in cui Gioffrè vive l’attivismo. «Quando diventi un punto di riferimento per altre persone con disabilità, le persone ti raccontano molte cose, ti chiedono una mano. Avere competenze psicologiche ti dà degli strumenti per accogliere la sofferenza dell’altro e per entrare in relazione, rispettando quello che gli sta accadendo».
Quella preparazione le consente anche di osservare con occhi diversi i fenomeni collettivi, i gruppi, i movimenti che nascono dal basso. Gioffrè, come detto inizialmente, è tra gli attivisti del Disability Pride Network e proprio la dimensione ancora largamente informale di alcune realtà per i diritti delle persone con disabilità è diventata per lei un interessante terreno di osservazione e partecipazione.
Poi è arrivata AccessiWay. L’incontro con l’azienda e con il suo fondatore, Edoardo Anello, avviene mentre Gioffrè frequenta l’ambiente dell’innovazione e delle startup. La proposta iniziale è quella di portare dentro un’impresa che si occupa di accessibilità digitale la voce di chi quell’accessibilità la vive e la utilizza concretamente ogni giorno. Negli anni il ruolo si amplia, fino all’attuale incarico di Chief Vision Officer.
Oggi una parte importante del suo lavoro consiste proprio nel mettere in relazione AccessiWay con il Terzo Settore e con gli utenti finali. Persone con differenti disabilità e neurodivergenze vengono coinvolte regolarmente, attraverso un’attività retribuita, nei test dei siti e delle soluzioni destinate ai clienti. «Per me una delle parti più belle è la costruzione di questo network a livello europeo. Ho la possibilità di entrare in contatto con persone in Francia, Germania, Austria, Spagna, Ungheria e in molti altri Paesi».
Ci sono poi i tavoli internazionali, il confronto con i principali soggetti del settore e quello con le Istituzioni europee. Le questioni possono diventare estremamente concrete: quali caratteristiche deve avere, per esempio, uno sportello Bancomat per dirsi realmente accessibile?
Dopo una formazione sull’accessibilità fisica al Politecnico di Milano, Gioffrè ha esteso il proprio raggio d’azione a progetti che vanno oltre il digitale, in particolare in àmbito museale e negli spazi aziendali.

Anche negli uffici di AccessiWay l’esperienza diretta entra nella progettazione. In occasione del trasferimento nella nuova sede, per esempio, si è prestata grande attenzione alle pareti in vetro tanto diffuse negli uffici contemporanei, che possono rappresentare un pericolo per chi è ipovedente: sono stati così studiati elementi a contrasto cromatico capaci di renderne percepibile la presenza.
Non è un dettaglio. È piuttosto un modo diverso di concepire il progetto: non intervenire a posteriori quando qualcuno segnala una criticità, ma immaginare fin dal principio la pluralità delle persone che abiteranno quello spazio.
La tecnologia, del resto, Gioffrè l’ha vista cambiare radicalmente la vita delle persone con disabilità. Ricorda gli anni dell’università, i pomeriggi trascorsi a scannerizzare libri e poi a correggere testi ottenuti con sistemi di riconoscimento tutt’altro che perfetti. Un’esperienza che accomuna molti di noi che abbiamo studiato in quel periodo.
Oggi lo scenario è profondamente diverso. «La tecnologia – dice – aumenta enormemente l’autonomia». E uno dei mutamenti più significativi riguarda proprio il lavoro. Un tema su cui Gioffrè ha le idee molto chiare, a partire da quelle professioni – come il centralino – che storicamente hanno rappresentato il principale sbocco per le persone con disabilità visiva: non si tratta di mestieri di cui liberarsi con sdegno o da liquidare come un retaggio di cui vergognarsi pur di affermare un’emancipazione simbolica. Al contrario, possono significare uno stipendio, indipendenza economica, l’opportunità di uscire di casa, confrontarsi con i colleghi, assumersi responsabilità.
«Sono contro la predeterminazione»: è questa la distinzione decisiva. Un conto è avere un’opportunità, un altro è sentirsi dire che, siccome non si vede, le strade percorribili siano quelle e soltanto quelle.
La tecnologia può assolvere proprio a questa funzione: allargare l’orizzonte. E tuttavia l’accessibilità digitale continua a scontrarsi con resistenze che non sono soltanto tecniche. «I diritti delle persone con disabilità vengono ancora considerati dalla società come concessioni».
La Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) ha introdotto almeno una svolta significativa: ha fatto entrare l’accessibilità nel perimetro della compliance normativa, un linguaggio che il mondo aziendale comprende bene. Può sembrare poco, e certamente limitarsi a spuntare una casella non equivale ad avere interiorizzato il valore dell’inclusione. Ma dopo anni in cui il tema poteva essere semplicemente ignorato, l’introduzione di obblighi precisi muta inevitabilmente lo scenario.
Resta però aperta una questione culturale e, al tempo stesso, economica. Le persone con disabilità sono anche consumatori. Eppure un’impresa spesso non ha alcuna percezione di quanti clienti perda a causa di un servizio online inaccessibile. L’utente tenta un acquisto, incontra una barriera, riprova, magari alla fine chiede supporto oppure desiste e abbandona il carrello. L’azienda non saprà quasi mai il perché.
«La percezione diffusa è che le persone con disabilità siano poche»: è per questo che Gioffrè insiste molto sull’importanza delle segnalazioni. «Mi rendo conto – dice – che sia una fatica aggiuntiva nelle fatiche di tutti i giorni. Una persona vuole semplicemente fare una cosa online in autonomia e invece si ritrova anche a dover segnalare il problema, ma se nessuno lo fa, quella barriera rischia di rimanere invisibile».
Anche l’intelligenza artificiale può offrire strumenti preziosi, purché non le si chieda ciò che non è in grado di fare. «Nel campo dell’accessibilità – spiega Gioffrè – l’intelligenza artificiale può facilitare e organizzare il lavoro, ma non sostituire la verifica umana. Non è sufficiente controllare la validità del codice di una pagina: occorre verificare il percorso reale che l’utente compie per raggiungere il proprio obiettivo». Ed è precisamente qui che l’esperienza vissuta rimane insostituibile. In fondo, a essere accessibile o inaccessibile non è semplicemente una riga di codice: è l’esperienza.

C’è un altro tema che occupa uno spazio centrale nel nostro dialogo e nell’impegno di Gioffrè: essere donna e avere una disabilità. «Una donna con disabilità non vive il patriarcato nella stessa maniera di una donna senza disabilità, perché i pregiudizi si sommano».
Gioffrè lo ha sperimentato anche assumendo responsabilità manageriali. In un contesto in cui aveva contribuito in prima persona a costruire una cultura attenta alla disabilità, alcuni nodi che continuava a riscontrare dentro di sé avevano un’altra origine. «Mi sono resa conto che molti problemi che avevo nel mio approccio come manager non erano dovuti al fatto di essere disabile. Erano legati al fatto che sono cresciuta in una società tendenzialmente maschilista e patriarcale». «Essere una donna con disabilità – aggiunge – aveva amplificato quel meccanismo».
Finché, a un certo punto, è stato il suo stesso responsabile a dirle: «Devi metterti in testa che sei tu il capo!». Una frase apparentemente semplice che le ha fatto comprendere quanto profondamente possa radicarsi il senso di una mancata legittimazione.
Il discorso conduce inevitabilmente al corpo, alla sessualità, all’autodeterminazione e al tema della violenza. Se il corpo femminile viene sovente oggettivato, quello della donna con disabilità rischia di subire un processo differente, ma altrettanto violento: diventare un corpo desessualizzato, privato del desiderio e sottratto alla facoltà di scegliere. E quando sussistono condizioni di dipendenza materiale da familiari, caregiver o altre figure di supporto, anche sottrarsi a una situazione di violenza o abuso può rivelarsi drammaticamente più difficile.
Sono dinamiche che mostrano quanto l’intersezionalità non sia un mero esercizio teorico, ma una realtà che incide concretamente sui corpi e sui destini delle persone.

Il nostro confronto approda poi con naturalezza alle nuove generazioni e al futuro dell’attivismo. Ed è qui che Gioffrè ricorre a una formula che riassume con efficacia il senso del nostro dialogo: «Dobbiamo occupare gli spazi». In tal senso, i social network hanno svolto un ruolo straordinario nel dare visibilità a storie che per lungo tempo erano rimaste escluse dalla sfera pubblica. Oggi anche chi non ha mai avuto un compagno di banco, un collega o un amico con disabilità può entrare in contatto con realtà che altrimenti non avrebbe mai conosciuto.
Ma esiste un rovescio della medaglia. «Non possiamo pensare di avere contribuito a una battaglia soltanto perché abbiamo condiviso un post». 100.000 persone connesse e 100.000 persone in piazza non sono la stessa cosa. Prendersi gli spazi significa esserci. Significa militare in un’Associazione, presenziare a un incontro, confrontarsi con un’amministrazione, studiare un documento, testare un servizio, sedersi a un tavolo dove si discute di sanità, trasporti, scuola, lavoro.
È la parte meno appariscente dell’attivismo, quella che difficilmente diventa virale. Eppure è quasi sempre quella che determina i mutamenti più duraturi. Su questo mi ritrovo pienamente nelle parole di Gioffrè. La tecnologia ci ha dischiuso orizzonti che pochi decenni fa sarebbero stati inimmaginabili; tuttavia, uno strumento nato per favorire la nostra presenza nel mondo non può risolversi nel luogo in cui ci ritiriamo dal mondo. «Gli spazi bisogna prenderseli. E bisogna fare tante esperienze». Viaggiare, incontrare persone, far parte di un gruppo, coltivare passioni. Senza che debbano per forza avere a che fare con la disabilità.
Gioffrè lo ha riscoperto anche attraverso la vela. In barca, racconta, «che lavoro fai?» può diventare la quindicesima domanda anziché la prima. E anche questo contribuisce a scardinare una visione sociale in cui troppo spesso il valore dell’individuo viene appiattito sul ruolo professionale che ricopre.

Tirando le fila di questa lunga chiacchierata, il filo che tiene uniti psicologia, tecnologia, lavoro, genere e attivismo appare nitido. È la ferma determinazione a non lasciare che siano gli altri a stabilire quale posto dobbiamo occupare. Non quello assegnato alla studentessa con il cane guida perché «si è sempre fatto così». Non l’ingresso di servizio ritenuto sufficiente purché consenta di entrare. Non il mestiere stabilito a priori in ragione di una diagnosi. Non uno spazio digitale disegnato considerando chi non riesce ad accedervi un’eccezione sacrificabile.
Prendersi gli spazi significa ben più che essere ammessi o tollerati. Significa poter scegliere dove stare, come starci e con chi. E significa ricordare che i diritti non vivono unicamente nei testi di legge, nei convegni o nelle dichiarazioni di principio: vivono nei luoghi in cui le persone decidono di esserci. Possibilmente insieme.
Magari anche facendo musica. Perché tra le molteplici anime di Dajana c’è anche quella di cantante jazz; e prima di salutarci non ho resistito, da musicista, alla tentazione di avanzare una proposta: mettere su un duo voce e pianoforte. Lei non ha detto di no. Chissà quindi che il prossimo spazio da prenderci non sia un palco…

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I versi di Attilio Bertolucci sono quelli giusti, per il nostro titolo dedicato al caro e compianto Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista di valore, animatore culturale sui temi della disabilità e anche poeta, che fu direttore responsabile di Superando dal 2023 al 2024. Recentemente a Bovalino, la città calabrese che gli aveva dato i natali, è stato presentato il documentario a lui dedicato, intitolato “Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina” Antonio Giuseppe Malafarina (1970-2024)

Ben volentieri diamo spazio a questo contributo, riguardante un documentario dedicato al caro e compianto Antonio Giuseppe Malafarina, giornalista di valore, animatore culturale sui temi della disabilità e anche poeta, che fu direttore responsabile di Superando dal mese di febbraio del 2023, fino alla sua scomparsa l’11 febbraio 2024.

È passato un anno da quando in una bella serata di fine estate a Bovalino (Reggio Calabria) si inaugurò la finestra sul mare, l’opera in puro marmo bianco di Carrara che lo scultore Felice Tagliaferri realizzò in ricordo di Antonio Giuseppe Malafarina [di quell’evento si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
In quel crepuscolo ventoso, c’era anche la troupe della regista Irene Magnani che raccoglieva impressioni, ricordi, emozioni dei tanti amici di Antonio intervenuti alla cerimonia. Quella madeleine di testimonianze è diventato un documentario, bello sin dal titolo Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina che il 29 agosto è stato presentato ancora a Bovalino, la terra che ha dato una brusca sterzata al destino di Antonio.

Nell’opera, visibile sulla piattaforma Chili, c’è tutto Antonio, personalità ricchissima, poliedrica, sorprendente che è riuscita a cambiare i paradigmi della disabilità pur costretto in un corpo totalmente paralizzato dal collo in giù dopo un tuffo insolito e sfortunato all’età di 18 anni, proprio in quel mare di Bovalino.
È uno scorrere della grande famiglia di Antonio, dall’instancabile papà Bruno alla mamma Pina, dalla nipote Tiziana ai medici dell’ospedale, dai colleghi giornalisti ai ricercatori tecnologici. Antonio ha dato insegnamenti a tutti, con la capacità di lottare per le sue idee, di ascoltare, di essere introspettivo. «L’incidente non mi ha cambiato la vita, ma il modo in cui mi rapporto ad essa», diceva.
È soprattutto la sua voce, che costella ognuno dei percorsi, a stagliarsi lucida, limpida, lirica. Le parole delle sue poesie segnano la fine e l’inizio di ogni capitolo. «Ho deposto la mia croce sulle spalle dei miei / sulla clavicola, la cervicale, le braccia di coloro che sostengono il mio corpo con il loro corpo / in un costante sacrificio». «Quando qualcuno calerà il sipario / uscirò dalla vita di ognuno / uscirò dalla porta principale silenziosamente, sommessamente». Ed è stato proprio così, tradito da una malattia repentina due anni e mezzo fa. Ma, per dirla con i versi di Attilio Bertolucci, la sua assenza è una più acuta presenza.

Giornalista, scrittore, poeta, Antonio ci ha insegnato che, pur nei limiti fisici oggettivi, la voglia e la possibilità di fare non hanno limiti. In una serie di foto e filmati di altra epoca lo si vede sperimentare i primi computer che gli facilitavano la comunicazione attraverso la guida della lingua. Si è sempre messo al servizio della tecnologia, l’avatar lo riempiva di gioia, era il suo strumento di libertà che gli aveva permesso di visitare i musei, compreso quello della Ferrari, un luogo, la casa di Maranello, dove da piccolo sognava di poter lavorare.

Il documentario ci restituisce un Antonio vivo, con la sua eleganza (amava sempre presentarsi con un foulard al collo) e la sua arguzia di cui dava il meglio negli aforismi («Non vinco, trionfo», «Se son fiori appassiranno»”). Ma anche con la sua profondità, la sua capacità di introspezione.
Colonna della Fondazione Mantovani Castorina, fu con Simone Fanti il creatore del Festival delle Abilità di Milano e con Claudio Arrigoni e Lorenzo Sani firmò il prezioso libro Comunicare la Disabilità. Prima la persona. E con l’architetto Giulio Ceppi accettò la scommessa del design con la società benefit DIWERGO. «Voglio essere la mia parte del tutto, con le mie responsabilità», diceva. Una lezione per ognuno di noi, come spesso ci impartisce il mondo della disabilità.
È stata un’altra bella serata di fine estate a Bovalino. Con l’omaggio a un suo grande figlio e la speranza di un mondo in cui la parola disabilità si disperda nella brezza del crepuscolo.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Progettare uno spazio di grande valore artistico senza garantire a chiunque la piena e autonoma fruibilità significa trasformarlo in una barriera discriminatoria: senza accessibilità non può esserci eccellenza»: così Michele Adamo della FISH e della UILDM ha commentato l’inaccessibilità alle persone con disabilità motoria dell’area museale, che costituisce la parte più suggestiva e innovativa della nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali L’area museale presente nella Stazione Colosseo-Fori Imperiali della metro C di Roma, che risulta inaccessibile alle persone con disabilità motoria (©Simona Murrone)

«Le infrastrutture pubbliche devono essere accessibili a tutta la cittadinanza e una stazione-museo candidata a un premio internazionale di architettura, ma non accessibile a tutti, è il simbolo di una progettazione che celebra se stessa dimenticandosi delle persone. Progettare uno spazio di grande valore artistico senza garantire a chiunque la piena e autonoma fruibilità significa infatti trasformarlo in una barriera discriminatoria, cosicché si deve dire che senza accessibilità non può esserci eccellenza: è un fallimento culturale prima ancora che architettonico»: a cosa si riferisce Michele Adamo, consigliere della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e segretario nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con queste dichiarazioni rilasciate al «Corriere della Sera – Cronaca di Roma»?
Si riferisce alla nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali, inaugurata nel mese di dicembre dello scorso anno, che intende anche partecipare al prestigioso Prix Versailles 2026, concorso internazionale di architettura e design. «Quest’ultimo, però – come viene sottolineato nel pezzo del “Corriere della Sera”, a firma di Irene Chieli -, non premia solamente la stazione metropolitana più bella, ma anche quella che rispetti i necessari criteri di sostenibilità e accessibilità. E questo potrebbe compromettere la candidatura della metro romana che, nella sua parte più suggestiva e innovativa, cioè l’area museale, risulta inaccessibile a persone con disabilità motoria».
In realtà gli ascensori ci sono e i passeggeri con disabilità motoria possono raggiungere senza difficoltà le banchine dal piano strada. Non possono però fermarsi nella zona che costituisce il vanto celebrato della stazione, cioè appunto il polo museale al piano intermedio, che custodisce i reperti archeologici rinvenuti durante gli scavi per i lavori. Gli ascensori, infatti, non prevedono una fermata al piano dell’area museale.

Sulla questione, si legge ancora nel «Corriere della Sera», si è già messa in moto anche l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, «che ha avviato un confronto con il Campidoglio per fare chiarezza sulla progettazione della metro, realizzata suddividendo la parte trasportistica da quella museale e presentandosi dunque solo parzialmente accessibile. Infatti, anche qualora si procedesse con l’installazione di un montascale per ovviare al problema dell’accessibilità del polo museale, questo non sarebbe sufficiente: il supporto non darebbe comunque autonomia alla persona con disabilità, poiché sarebbe necessario l’ausilio di un funzionario per l’attivazione. E perciò non servirebbe a garantire la piena indipendenza della persona». (S.B.)

Ringraziamo Rachele Anziutti per la segnalazione.

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«Il progetto di vita – scrive Raffaele Goretti, a margine della tragica vicenda di Pietralata a Roma – non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative»

Come si può accettare una tragedia come quella avvenuta nel quartiere Pietralata di Roma, nella quale una famiglia, comprendente una persona con disabilità, è stata trovata senza vita? Non spetta a noi formulare giudizi affrettati sulle cause di una vicenda così dolorosa. Ma proprio perché una tragedia di questa portata interroga profondamente la nostra coscienza, non possiamo limitarci al cordoglio.
Dobbiamo avere il coraggio di porci una domanda: quanto siamo ancora lontani da un sistema capace di costruire concretamente intorno alla persona con disabilità e alla sua famiglia una rete di sostegni adeguata, continuativa e realmente personalizzata?

La Legge 227/21 e il Decreto Legislativo 62/24 hanno indicato un cambiamento di paradigma fondamentale: non più una persona alla quale erogare semplicemente prestazioni, ma una persona con desideri, volontà, aspirazioni, diritti e un proprio progetto di vita. La riforma pone al centro la valutazione multidimensionale e la costruzione di un progetto individuale, personalizzato e partecipato.
Eppure, nella realtà quotidiana, troppo spesso continuiamo a ragionare per prestazioni: un servizio qui, un contributo là, un intervento sanitario, uno sociale, uno assistenziale. Pezzi separati di un sistema che dovrebbe invece comporsi intorno alla persona.
Il progetto di vita non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, costruendo una rete capace di accompagnare la persona nei diversi momenti della vita. Perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative.

La tragedia di Roma, proprio mentre il Paese è impegnato nel passaggio verso la piena applicazione della riforma della disabilità, dovrebbe diventare un momento di verità. Non possiamo celebrare il cambiamento culturale della riforma e contemporaneamente lasciare che nei territori prevalga ancora la logica della semplice erogazione della prestazione.
Dobbiamo passare davvero dalla prestazione al progetto, dalla risposta frammentata alla presa in carico globale, dall’assistenza alla costruzione di una vita possibile e scelta dalla persona. E dobbiamo farlo adesso! Non domani. Non quando la riforma sarà, chissà quando, completamente a regime. Non dopo l’ennesima tragedia.
Perché dietro ogni “caso” ci sono una persona, una famiglia, una vita. E il diritto a un progetto di vita non può essere soltanto scritto nella legge: deve diventare concreto prima che sia troppo tardi.
Su questi presupposti è necessario richiamare l’attenzione di tutte le forze politiche, delle Istituzioni e delle componenti associative delle persone con disabilità: ormai dei tanti proclami e di buoni propositi ne abbiamo pieni i cassetti!

Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.

Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link); La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione di Vincenzo Falabella (a questo link); Che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? di Gianfranco Vitale (a questo link).

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«Le vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti con la SMA (atrofia muscolare spinale) che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato “WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale”, in programma a Roma domani, 5 settembre, e domenica 6

«Stiamo assistendo a un cambio di paradigma che sta letteralmente riscrivendo la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale): superata infatti l’epoca in cui questa malattia presentava prognosi quasi esclusivamente infauste, oggi – grazie all’avvento di nuove terapie e allo screening precoce – l’attenzione si è spostata nell’ottimizzare i risultati motori e l’indipendenza funzionale. Tuttavia, queste straordinarie vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale, in programma a Roma (Courtyard by Marriott Rome Central Park, Via Giuseppe Moscati, 7), domani, 5 settembre, e domenica 6.

Nel dettaglio, saranno principalmente quattro i temi che verranno affrontati durante la due giorni, unendo rigore scientifico a un forte impatto sociale. Sono sintetizzabili nei seguenti quattro titoli:
°Il bisturi e la qualità della vita: la maggiore sopravvivenza delle persone con la SMA ha reso prioritaria la gestione clinica delle complicanze muscolo-scheletriche severe. A Roma sarà presente anche Luca Labianca dell’Università La Sapienza, che illustrerà i risultati del primo approccio chirurgico mininvasivo alla colonna vertebrale per pazienti SMA, una tecnica d’avanguardia che riduce l’impatto emorragico e i tempi di degenza, migliorando significativamente la funzionalità respiratoria e posturale.
Tale tema affiancherà i nuovi dati sulle terapie combinate, illustrati da Valeria Sansone e Stefania Corti.
°La finestra terapeutica dello screening neonatale: intervistando i professori Eugenio Mercuri e Francesco Danilo Tiziano, sarà possibile analizzare gli esiti del Registro Nazionale SMA sui pazienti pre-sintomatici. «Avviare infatti il trattamento nei primissimi giorni di vita – sottolineano da Famiglie SMA -, prevenendo la degenerazione irreversibile dei motoneuroni, permette oggi ai bambini di raggiungere tappe motorie sovrapponibili a quelle dei coetanei sani. Un’evidenza clinica inconfutabile che stride fortemente con l’attuale disomogeneità regionale italiana nell’accesso allo screening».
° La casa che cura: l’interior design accessibile: come si progetta l’autonomia di un giovane adulto con limitazioni motorie severe? Se ne parlerà tramite la storia di Francesca Cesarano, interior designer, che racconterà come unire estetica, domotica e principi di ergonomia adattata per il progetto Da Grande, dimostrando che l’accessibilità domestica è un vero e proprio strumento di riabilitazione sociale.
° Il vuoto normativo e il peso sui caregiver: un focus urgente, infine, riguarderà la necessità di una reale Legge per i caregiver. «Daremo voce alle famiglie che chiedono un supporto strutturato per la gestione quotidiana della disabilità – spiegano da Famiglie SMA -: l’assenza di reti socio-assistenziali adeguate genera infatti un logoramento psicofisico estremo in chi assiste, un isolamento che, in assenza di risposte istituzionali, rischia di sfociare in derive di disperazione, come il recente e tragico episodio di cronaca di Pietralata». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Roma. Per ogni altra informazione: info@gdgpress.com (Michela Rossetti).

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«La recente tragedia di Pietralata – scrive Gianfranco Vitale – conduce a una domanda: che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? La risposta dev’essere una politica dei diritti capace di garantire realmente alle persone con disabilità e alle loro famiglie ciò che troppo spesso viene ancora lasciato alla loro capacità di resistere. Perché una società che arriva a occuparsi della sofferenza soltanto quando diventa tragedia è una società che è arrivata troppo tardi» Salvador Dalí, “La persistenza della memoria”, 1931, Museum of Modern Art (MOMA) di New York

Ci sono tragedie davanti alle quali è giusto fermarsi prima di formulare giudizi. Quella di Pietralata è certamente una di queste. Non conosco le ragioni profonde che hanno portato a un gesto tanto estremo e non mi permetto, proprio per questo, di giudicare chi lo ha compiuto. Cerco piuttosto di capire. E soprattutto di chiedermi se ciò che è accaduto possa ripetersi.
Perché una tragedia di questo genere non nasce necessariamente nel momento in cui viene compiuto l’ultimo gesto. Può essere l’epilogo di una storia molto più lunga, fatta di fatica, solitudine, paura, tentativi falliti e risposte insufficienti. Una storia nella quale una famiglia può arrivare a sentirsi progressivamente abbandonata proprio mentre, formalmente, risulta “presa in carico”.
È una distinzione importante. Essere conosciuti da un servizio non significa necessariamente essere accompagnati. Una presa in carico burocratica non è una presa in carico reale, continuativa, capace di conoscere la vita delle persone e di intervenire quando le difficoltà diventano insostenibili.
Coglie bene questo punto Filippo Visentin, su queste stesse pagine, quando ricorda che la disperazione «cresce nel tempo», dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. È esattamente così che dovremmo provare a guardare a tragedie come quella di Pietralata: non soltanto al loro drammatico epilogo, ma alla lunga sequenza di condizioni che può averlo preceduto.
Questo, naturalmente, non significa attribuire automaticamente allo Stato la responsabilità di un omicidio. Significa però riconoscere una responsabilità diversa e non per questo meno grave: quella di non avere costruito intorno a una famiglia le condizioni necessarie perché potesse vivere, assistere, lavorare, progettare il futuro e continuare ad avere una vita propria senza essere schiacciata dal carico della disabilità.

E qui vorrei aggiungere qualcosa che raramente entra con sufficiente chiarezza nel dibattito. Se è giusto denunciare le responsabilità delle Istituzioni, è altrettanto necessario interrogarsi sulle responsabilità di chi quelle famiglie dice di rappresentarle.
Per anni abbiamo assistito a tavoli, incontri, confronti, protocolli, dichiarazioni e promesse. Ma un tavolo istituzionale ha valore soltanto se produce risultati. Altrimenti rischia di diventare il luogo nel quale il conflitto sui diritti viene trasformato in una rassicurante liturgia della concertazione: ci si incontra, si ascoltano le richieste, si fanno promesse e poi, troppo spesso, tutto rimane sostanzialmente come prima.
Le Associazioni e le Federazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie hanno dunque una responsabilità enorme. Non possono limitarsi a essere interlocutori disponibili delle istituzioni. Non possono diventare la sponda, magari involontaria, di ministri, sottosegretari e apparati amministrativi, quando questi non garantiscono concretamente i diritti che dichiarano di voler tutelare. Rappresentare una famiglia significa anche essere capaci di contrapporsi al potere quando il potere non fa ciò che deve. Significa denunciare. Significa ricorrere, quando necessario, agli strumenti giudiziari e alle sedi nazionali e internazionali competenti. Significa documentare le violazioni, renderle pubbliche, chiamare le Istituzioni alle proprie responsabilità e non accontentarsi di promesse che troppo spesso rimangono tali.
Non è una guerra contro le Istituzioni. È, al contrario, il modo più serio di pretendere che le Istituzioni facciano il proprio dovere. Il problema è che, quando questo non accade, il prezzo non viene pagato nei comunicati stampa né nelle sale dei convegni. Lo pagano le persone. Lo pagano soprattutto quelle più fragili e le loro famiglie.

L’altro elemento sul quale dovremmo riflettere è la rappresentazione stessa della disabilità. Come è stato opportunamente rilevato, è necessario mettersi in guardia dal rischio che, quando una persona con disabilità viene uccisa da chi dovrebbe prendersene cura, l’attenzione finisca per spostarsi dalla vittima alla sofferenza di chi ha compiuto il gesto.
È stato giustissimo, da parte di Filippo Visentin, scrivere una cosa che dovremmo tutti avere ben presente: «Bianca non era il problema!». È un’affermazione fondamentale.
Una persona autistica, una persona con una disabilità grave, una persona non autosufficiente non è il peso che la famiglia deve sopportare. È una persona titolare di diritti, dignità e valore, indipendentemente dalla quantità di assistenza di cui necessita.
Ma proprio per questo dobbiamo avere il coraggio di dire anche l’altra metà della verità: non si difende la dignità della persona con disabilità lasciando sola la sua famiglia. Le due cose non sono alternative. Sono inseparabili.
Una famiglia che per anni deve combattere per ottenere assistenza, sostegni, servizi, scuola, lavoro, sollievo, continuità assistenziale e un progetto di vita non è semplicemente una famiglia “in difficoltà”. È una famiglia alla quale la società sta chiedendo di sostituirsi, giorno dopo giorno, a ciò che dovrebbe essere garantito dalla collettività. E quando quella famiglia arriva al limite, non possiamo accorgercene soltanto dopo che è successo l’irreparabile. Dobbiamo arrivarci prima. Prima che la stanchezza diventi esaurimento. Prima che l’isolamento diventi solitudine. Prima che la solitudine diventi disperazione.

Per questo la vicenda di Pietralata dovrebbe interrogarci molto più profondamente di quanto non facciano le polemiche del momento. Non soltanto: «Chi ha sbagliato?». Ma anche: che cosa non ha funzionato prima? Chi avrebbe dovuto accorgersi? Chi avrebbe dovuto intervenire? Chi avrebbe dovuto rappresentare quella famiglia e migliaia di altre famiglie nelle condizioni di pretendere risposte vere?
Non conosco le risposte a queste domande e non credo che sia possibile averle oggi. So però che continuare a sedersi ai tavoli per ricevere promesse insignificanti e spesso non mantenute non può essere considerato sufficiente.
I diritti non si negoziano all’infinito. Si esigono. E quando vengono sistematicamente disattesi, chi ha il compito di rappresentare le persone più fragili ha il dovere di alzare il livello dello scontro, con fermezza, rigore e tutti gli strumenti che la legge e le convenzioni internazionali mettono a disposizione. Non per fare la guerra a qualcuno. Ma per impedire che altre famiglie arrivino là dove non dovrebbero mai arrivare.

La tragedia di Pietralata non può essere utilizzata per assolvere nessuno, né per condannare sommariamente qualcuno prima che i fatti siano accertati. Può però diventare l’occasione per una domanda molto più seria: che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? La risposta non può essere un altro tavolo, un’altra promessa, un altro documento. Deve essere una politica dei diritti capace di garantire realmente alle persone con disabilità e alle loro famiglie ciò che troppo spesso viene ancora lasciato alla loro capacità di resistere.
Perché nessuna famiglia dovrebbe essere costretta a resistere per tutta la vita. E perché una società che arriva a occuparsi della sofferenza soltanto quando diventa tragedia è una società che è arrivata troppo tardi.

Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link); La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione di Vincenzo Falabella (a questo link).

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L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato la sua prima Risoluzione specificamente dedicata all’accesso alle tecnologie assistive, segnando un passaggio importante nel riconoscimento del loro ruolo per l’autonomia, la partecipazione e l’inclusione di milioni di persone con disabilità nel mondo. Tale Risoluzione, infatti, richiama gli Stati alla necessità di garantire un accesso equo, sostenibile e a costi accessibili alle tecnologie assistive e di integrarle nelle politiche riguardanti, tra gli altri àmbiti, salute, istruzione, lavoro e protezione sociale

Il 2 settembre l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato per consenso la sua prima Risoluzione specificamente dedicata all’accesso alle tecnologie assistive, segnando un passaggio importante nel riconoscimento del loro ruolo per l’autonomia, la partecipazione e l’inclusione di milioni di persone con disabilità nel mondo. La Risoluzione, denominata Access to Assistive Technology richiama gli Stati alla necessità di garantire un accesso equo, sostenibile e a costi accessibili alle tecnologie assistive e di integrarle nelle politiche riguardanti, tra gli altri àmbiti, salute, istruzione, lavoro e protezione sociale.

Questo importante pronunciamento rappresenta soprattutto un’occasione per riportare l’attenzione sul fatto che una carrozzina adeguata, una protesi, un comunicatore, un apparecchio acustico, un lettore di schermo, un dispositivo per la mobilità o per il controllo dell’ambiente non sono semplicemente “ausili”. Possono infatti rappresentare la differenza tra dipendere dagli altri e poter scegliere, tra essere esclusi e partecipare, tra avere formalmente un diritto e poterlo esercitare concretamente.
È questa la prospettiva che emerge anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che richiama espressamente le tecnologie assistive in diversi suoi articoli e le collega all’accessibilità, alla mobilità personale, alla comunicazione, all’abilitazione e riabilitazione, all’istruzione, al lavoro e, più in generale, alla possibilità di vivere con maggiore autonomia.
La nuova Risoluzione prodotta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite rafforza questa impostazione e invita gli Stati ad affrontare il tema in maniera organica: non soltanto attraverso la disponibilità dei dispositivi, ma considerando anche accessibilità economica, informazione, valutazione dei bisogni, fornitura, adattamento, formazione all’utilizzo, manutenzione e continuità nel tempo.

Un aspetto particolarmente significativo riguarda inoltre la richiesta di coinvolgere pienamente le persone che utilizzano tecnologie assistive e le organizzazioni che le rappresentano nella definizione delle politiche e delle decisioni che le riguardano. Nulla su di Noi senza di Noi deve valere infatti anche quando si decide quali strumenti consentano alle persone di essere autonome.
E ancora, la Risoluzione richiama anche l’importanza delle tecnologie assistive nella preparazione e nella risposta alle emergenze e ai disastri, un àmbito sul quale la nostra Associazione [Attiva-Mente] sta cercando da tempo di promuovere una maggiore attenzione anche nel nostro Paese [Repubblica di San Marino], affinché la sicurezza e i sistemi di emergenza siano realmente accessibili a tutti.
Non si tratta necessariamente di avere più tecnologia, ma di assicurare che ogni persona possa disporre della tecnologia giusta, quando ne ha bisogno e sulla base del proprio progetto di vita. L’innovazione diventa inclusione soltanto quando è accessibile a tutti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Un percorso in sei tappe per sensibilizzare la cittadinanza alle disabilità sensoriali: promosso dall’Associazione romana Suoni e Immagini per vivere, dal 10 ottobre al 19 dicembre, dopo una conferenza introduttiva del 26 settembre, sarà questo il corso dedicato al “Benessere psicologico delle persone con disabilità sensoriale”, che si avvarrà del patrocinio dell’Università La Sapienza e del Municipio Roma III, presso la cui Sala del Consiglio si svolgerà

Seconda edizione del programma IMUD (Integrazione MUltisensoriale e Disabilità), si articolerà su sei incontri dal 10 ottobre al 19 dicembre, dopo una conferenza introduttiva del 26 settembre, un corso dedicato al Benessere psicologico delle persone con disabilità sensoriale, promosso dall’Associazione romana Suoni e Immagini per vivere, avvalendosi del patrocinio dell’Università La Sapienza e del Municipio Roma III, presso la cui Sala del Consiglio si svolgerà l’iniziativa (Piazza Sempione, 15).
«Pensare e fare insieme – spiega Ersilia Bosco, presidente dell’Associazione promotrice – ossia un percorso in sei tappe per sensibilizzare la cittadinanza alle disabilità sensoriali (cecità, sordità, sordo-cecità), mettendo in evidenza alcuni elementi comuni a tutti noi (linguaggio, scrittura, musica, attività motoria) che possono facilitare e promuovere il benessere psicofisico personale e collettivo. Idee e strumenti, quindi, per un’adeguata relazione con i soggetti che presentano disabilità sensoriale, così da favorire una migliore qualità di vita. Nello specifico uniremo teoria ed esperienza: in ogni modulo, infatti, all’introduzione teorica farà seguito un’attività di laboratorio attinente al tema trattato».

Questi, nel dettaglio, i temi che verranno trattati nei vari incontri, dopo la citata conferenza introduttiva del 26 settembre: 10 ottobre, Toccare le parole; 24 ottobre, Parlare con le mani; 7 novembre, Fare per conoscere; 21 novembre, Muoversi bene per stare bene; 5 dicembre, Scrivere per raccontare; 19 dicembre, La musica è per tutti.
La partecipazione al corso – inserito anche nella piattaforma SOFIA per gli insegnanti – sarà gratuita (con iscrizione obbligatoria tramite richiesta da inviare a suoniimmaginipervivere@gmail.com), rivolgendosi ai professionisti del campo, alle persone con disabilità uditiva, a quelle con disabilità visiva, agli insegnanti, ai caregiver, alle famiglie con persone con disabilità sensoriale e a quanti altri possano essere interessati al tema. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del corso. Per ogni ulteriore informazione: suoniimmaginipervivere@gmail.com.

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Dopo le tappe di luglio e agosto in Friuli Venezia Giulia e anche a Roma, si concluderà il 6 settembre nella Capitale, con la proiezione della “Finestra sul cortile” di Alfred Hitchcock, l’edizione 2026 di “INCinema Outside”, versione estiva del progetto basato su proiezioni di film di qualità, con sottotitoli e audiodescrizione, di cui Superando si occupa sin dagli inizi come media partner, iniziativa che costituisce il primo Festival italiano itinerante a promuovere l’accessibilità dei contenuti culturali e in particolare dell’audiovisivo Grace Kelly e Jmes Stewart nel capolavoro di Alfred Hitchcock del 1954 “La finestra sul cortile” (©Paramount Pictures/Getty Images)

L’avevamo ampiamente presentata qualche mese fa la nuova edizione di INCinema Outside, versione estiva del progetto basato su proiezioni di film di qualità, con sottotitoli e audiodescrizione, di cui Superando si occupa come media partner sin dagli esordi nel 2023, iniziativa che ha già toccato molte città italiane, esportando il proprio format anche a New York e a Londra.
Nato da un’idea di Federico Spoletti e con la direzione artistica di Angela Prudenzi, INCinema, lo ricordiamo, è il primo Festival italiano itinerante che promuove l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare dell’audiovisivo, partendo dal principio che la cultura è un diritto di tutti e tutte, indipendentemente dalle abilità sensoriali.

Coinvolte dunque nell’edizione di quest’anno sono state una serie di località del Friuli Venezia Giulia, da Udine, in quattro diverse arene all’aperto, per proseguire in provincia ad Osoppo, Aquileia e Sappada, tra proiezioni di “classici” e di opere più recenti, fino a Trieste (al sito di INCinema è ancora disponibile il calendario completo delle proiezioni effettuate, località per località; a questo link vi è invece un approfondimento sulle proiezioni di Aquileia dell’1 e 2 agosto e a quest’altro link un approfondimento sulla data del 23 agosto a Trieste).

Anche Roma, tuttavia, è stata coinvolta nel progetto in luglio, con le proiezioni di Come eravamo di Sydney Pollack. E ora sarà proprio nella Capitale che si concluderà il 6 settembre la rassegna estiva di quest’anno, con la proiezione di un grande classico della storia del cinema, La finestra sul cortile (“Rear Window”), capolavoro di Alfred Hitchcock, con James Stewart e Grace Kelly (1954, 112 minuti). Accadrà nella serata del 6 settembre, presso il Teatro all’aperto Ettore Scola della Casa del Cinema, in Largo Marcello Mastroianni, 1, immerso nel verde di Villa Borghese. Il tutto grazie alla collaborazione con Fondazione Cinema per Roma.
Nello specifico, il film sarà proiettato in versione originale con sottotitoli in italiano, arricchiti da informazioni aggiuntive per le persone sorde e ipoacusiche. Saranno inoltre disponibili audiodescrizione e audiosottotitoli per le persone cieche e ipovedenti, fruibili tramite smartphone attraverso l’app gratuita Earcatch, disponibile per iOS e Android.

Prodotto da SUB-TI ACCESS e SUB-TI, e in collaborazione con MYmovies.it, INCinema – che ha vinto la XIII edizione del Premio Cultura + Impresa, nella categoria Sponsorizzazioni e partnership culturali – si avvale del patrocinio dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), della FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), di partner tecnici come Earcatch, l’app mobile per le audiodescrizioni e EasyReading, oltreché di media partner quali Fred Film Radio (Main Media Partner), il nostro giornale Superando e Motto Podcast, nonché dell’ulteriore partenariato di Intramovies, CineClub Distribuzione e Bim. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: inclusione@subti.com.

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Quando possiamo considerare uno spazio realmente accessibile e quando, invece, ci siamo limitati a rispettare la soglia minima prevista dalla norma? È questa la domanda chiave posta dal presente contributo, che parte dall’analisi delle spiagge pugliesi, allargando però la propria prospettiva a ogni altra spiaggia e, ancor più, al concetto stesso di accessibilità, guardando alle diverse forme di disabilità e non solo

Una passerella larga 90 centimetri può rispettare il parametro dimensionale minimo previsto dalla normativa tecnica. Ma è sempre sufficiente per poter parlare di un percorso realmente accessibile, soprattutto quando quello stesso percorso viene utilizzato contemporaneamente da chi raggiunge il mare e da chi torna dalla battigia? Ovviamente no, e lo dicono anche le prescrizioni normative.
Per gli spazi pubblici il riferimento normativo va letto attraverso il DPR 503/96, che disciplina l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, negli spazi e nei servizi pubblici. L’articolo 4 stabilisce che negli spazi pubblici a prevalente fruizione pedonale debba essere previsto almeno un percorso accessibile e, per definirne le caratteristiche, richiama espressamente le prescrizioni contenute nel Decreto Ministeriale 236/89. Il punto 8.2.1 di quest’ultimo stabilisce per il percorso pedonale una larghezza minima di 90 centimetri e prevede, almeno ogni 10 metri di sviluppo lineare, allargamenti in piano destinati a consentire l’inversione di marcia di una persona su sedia a ruote. Lo stesso Decreto, disciplinando le rampe al punto 8.1.11, distingue tra una larghezza minima di 90 centimetri, necessaria al transito di una persona su sedia a ruote, e 1,50 metri, necessaria a consentire l’incrocio di due persone.
Questo non significa, naturalmente, che la larghezza di 1,50 metri debba essere automaticamente trasferita a ogni passerella balneare. Il confronto rende però evidente un principio progettuale: lo spazio necessario per consentire il passaggio non coincide necessariamente con quello necessario per rendere agevole l’uso di un percorso nei due sensi. Ed è proprio sulle spiagge che questa differenza assume un significato concreto. Una passerella, infatti, non viene utilizzata esclusivamente da una persona su sedia a ruote: vi transitano accompagnatori, persone con deambulatori, anziani, famiglie con passeggini e tutti gli altri utenti. Chi raggiunge la battigia incontra inevitabilmente chi sta tornando.

La stessa normativa richiamata per definire le caratteristiche dimensionali dei percorsi mostra, del resto, come l’accessibilità non possa essere ricondotta alla sola mobilità. Sempre il Decreto Ministeriale 236/89 considera anche le esigenze di orientamento delle persone non vedenti, prevedendo che determinate situazioni siano rese percepibili attraverso segnalazioni appropriate, punti di riferimento riconoscibili e, ove necessario, indicazioni acustiche o in Braille.
A livello regionale, l’Avviso Pugliese n. 277/26 prevede pavimentazioni tattili, corrimano, mappe tattili e segnaletica destinata alle persone con disabilità sensoriale. Il problema, dunque, non è soltanto stabilire quanto debba essere larga una passerella, ma comprendere se il percorso, nel suo insieme, possa essere realmente riconosciuto, seguito e utilizzato da persone con esigenze diverse.
Inoltre, parlare di accessibilità soltanto in termini di larghezza rischia di ricondurre ancora una volta il problema quasi esclusivamente alla disabilità motoria. Una persona cieca, infatti, può avere necessità di percorrere la passerella insieme a un accompagnatore e una larghezza di 90 centimetri, soprattutto in presenza di utenti che procedono in senso opposto, può rendere meno agevole anche una situazione apparentemente semplice come questa. Per una persona con grave ipovisione diventano invece importanti la riconoscibilità del percorso, la leggibilità dei suoi margini, il contrasto di luminanza rispetto all’ambiente circostante e la possibilità di individuare con chiarezza la direzione da seguire.

Allo stesso modo, l’accessibilità non termina nel percorso fisico. Riguarda anche le informazioni e le modalità attraverso cui vengono comunicate la presenza e la localizzazione dei servizi accessibili, le indicazioni necessarie a orientarsi, la possibilità di comprendere ciò che lo stabilimento balneare offre e di farlo attraverso strumenti utilizzabili anche da persone con disabilità sensoriali.
Una passerella può dunque essere dimensionalmente conforme e, nello stesso tempo, non rispondere a tutte le esigenze delle persone che dovrebbero poterla utilizzare.
Il tema assume particolare interesse alla luce del programma regionale pugliese Mare Democratico, presentato nello scorso mese di maggio attraverso due distinte misure.
La prima misura, approvata con Determinazione Dirigenziale n. 277 del 14 maggio 2026, sostiene interventi per l’accessibilità e la fruibilità delle spiagge libere da parte delle persone con disabilità, prevedendo non soltanto l’abbattimento delle barriere architettoniche, ma anche pavimentazioni tattili, segnaletica, corrimano, mappe tattili e ausili. La seconda, approvata con Determinazione n. 278 della stessa data e destinata più in generale alla valorizzazione delle spiagge libere, include tra gli interventi finanziabili i percorsi accessibili fino alla battigia, per i quali indica una larghezza minima di 90 centimetri e considera preferibile quella di almeno 120.
Il programma, nel suo complesso, non riduce l’accessibilità alla sola dimensione di una passerella. Prevede infatti servizi igienici e spogliatoi accessibili, rampe, superfici stabili e antiscivolo, corrimani, ausili e sistemi destinati a facilitare l’accesso alla sabbia e al mare. Lo stesso Avviso richiede, tra le condizioni di ammissibilità, il rispetto della normativa in materia di accessibilità delle persone con disabilità.
La medesima indicazione, inoltre – larghezza minima di 90 centimetri, preferibile almeno 120 – ricompare anche nella griglia di valutazione relativa alla capacità dell’intervento di incrementare l’accessibilità e la fruibilità della spiaggia. Alla realizzazione di questa tipologia di percorso sono attribuiti 10 punti, senza che la griglia distingua ulteriormente, sul piano del punteggio, tra la soluzione di 90 centimetri e quella più ampia di 120.

I 90 centimetri non rappresentano una misura illegittima o contraria alla normativa tecnica, ma sono semplicemente il minimo previsto per un percorso accessibile. Se però lo scopo di un programma pubblico è non soltanto rendere possibile il passaggio, bensì migliorare l’accessibilità e la fruibilità, è legittimo chiedersi se una maggiore larghezza non avrebbe potuto essere maggiormente incentivata o valorizzata nella selezione dei progetti e, soprattutto, se la qualità dell’intervento possa essere valutata attraverso una misura dimensionale, senza considerare con la stessa attenzione tutte le altre caratteristiche che rendono realmente utilizzabile quel percorso.
In altre parole: il minimo normativo deve coincidere necessariamente con il riferimento qualitativo verso cui tendere?
In realtà, neppure una larghezza di 120 centimetri risolve da sola il problema, anche se più comoda, proprio perché l’accessibilità di un percorso non può essere valutata attraverso una sola misura, ma deriva dall’insieme delle sue caratteristiche e dalle concrete condizioni d’uso. La normativa stessa, del resto, prevede allargamenti e spazi destinati alla manovra.

La stessa prospettiva emerge dall’Atto di Indirizzo approvato dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità con la Delibera n. 27 del 21 luglio scorso, dedicato alle concessioni demaniali marittime per finalità turistico-ricreative [se ne legga già anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]. L’Atto non introduce nuovi parametri dimensionali, ma sollecita un cambio di prospettiva: l’accessibilità deve assumere un ruolo autonomo e riconoscibile nella valutazione delle offerte e gli impegni assunti dai concessionari devono essere concreti, misurabili e verificabili nel tempo.
L’attenzione si sposta così dalla semplice presenza di una dotazione alla possibilità effettiva di fruire dello spazio e dell’esperienza balneare. E proprio questa impostazione dovrebbe impedire di pensare a una generica categoria di “persona con disabilità”, come se racchiudesse esigenze tutte uguali: ciò che rende accessibile uno spazio per una persona con disabilità motoria non necessariamente lo rende altrettanto fruibile per una persona cieca, ipovedente o con altre disabilità sensoriali.
Anche l’Ordinanza Balneare della Regione Puglia per il 2026 procede in questa direzione, prevedendo per le spiagge libere che i Comuni rendano fruibili alle persone con disabilità gli accessi pubblici al mare e, compatibilmente con le esigenze di tutela ambientale, realizzino “idonei” percorsi perpendicolari alla battigia mediante pedane amovibili.
Anche per le strutture balneari viene ribadito l’obbligo di garantire l’accesso al mare attraverso percorsi idonei fino alla battigia, la cui percorribilità e fruibilità devono essere assicurate dall’assenza di ostacoli. È inoltre prevista la disponibilità di almeno un ausilio speciale per la balneazione, salvo i casi in cui le condizioni morfologiche della costa ne rendano impossibile l’utilizzo, previo accertamento del Comune.
Nella “Norma Etica” che deve essere esposta presso le strutture balneari, l’Ordinanza prevede l’indicazione, attraverso un “SÌ” o un “NO”, della presenza di «accessi agevolati per i diversamente abili», dei servizi igienici accessibili e di eventuali altri servizi. Ma cosa significa concretamente potere scrivere “SÌ” accanto alla voce “accessi agevolati”? È sufficiente la presenza materiale di una passerella? Oppure occorre considerare anche la sua larghezza, la lunghezza del percorso, la presenza degli spazi di manovra, la possibilità di incontrare un altro utente, quella di percorrerlo insieme a un accompagnatore, la sua riconoscibilità per chi ha una grave ipovisione, l’accessibilità delle informazioni e, soprattutto, verificare che quel percorso rimanga effettivamente percorribile durante l’intera stagione, nonostante sabbia, assestamenti, usura o eventuali ostacoli?
Sono queste verifiche a trasformare una prescrizione tecnica in accessibilità reale. La norma, infatti, è indispensabile perché stabilisce la soglia sotto la quale non si può scendere, ma un buon progetto dovrebbe cominciare proprio da quella soglia, non necessariamente fermarsi lì.

*Architetta, ricercatrice e docente.

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Sono il 6,1% dei giovani di età compresa tra i 16 e i 19 anni, quelli con una disabilità o una malattia cronica nell’Unione Europea, percentuale che sale al 7,9% tra i 20 e i 24 anni. In occasione della Giornata Internazionale della Gioventù del 12 agosto, il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato il proprio Manifesto sui Diritti dei Giovani con Disabilità, documento in cui i giovani stessi chiedono il diritto di vivere in una società giusta e accessibile, il diritto di costruire il proprio futuro e il diritto di contribuire a plasmare la società

In occasione della Giornata Internazionale della Gioventù del 12 agosto scorso, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha lanciato il proprio Manifesto sui Diritti dei Giovani con Disabilità, denominato The Right to Shape Our Future (letteralmente “Il diritto di plasmare il nostro futuro).
Il documento (disponibile integralmente a questo link), si basa su un’indagine condotta tra i giovani con disabilità in tutta Europa e si concentra sostanzialmente su tre pilastri fondamentali, ossia il diritto di vivere in una società giusta e accessibile, il diritto di costruire il proprio futuro e il diritto di contribuire a plasmare la società.

«I giovani con disabilità – sottolineano dall’EDF – rappresentano una parte importante della popolazione presente nell’Unione Europea: in essa, infatti, secondo i dati Eurostat, il 6,1% dei giovani di età compresa tra i 16 e i 19 anni ha una disabilità o una malattia cronica, percentuale che sale al 7,9% nella fascia di età tra i 20 e i 24 anni».
Il Comitato Giovani del Forum ha intervistato quindi 183 persone in tutta l’Unione Europea e oltre, per raccogliere dati sulle loro esperienze e sviluppare il Manifesto presentato nelle scorse settimane. Nel dettaglio, quest’ultimo include una serie di appelli specifici all’azione, rivolti innanzitutto ai decisori politici, vale a dire il diritto alla libera circolazione, standardizzando un sistema europeo per assistenti personali, permessi di parcheggio e trasporto pubblico. Ogni autobus, treno e stazione, inoltre dev’essere dotato di annunci audiovisivi e di un sistema di consultazione vocale.
Per quanto poi riguarda gli alloggi e il benessere economico, la richiesta è quella di implementare un reddito di base universale per i giovani con disabilità, fornendo specifici percorsi finanziari per l’acquisto di una casa, oltre a garantire che l’assegno di invalidità non venga revocato nel momento in cui una persona inizia a lavorare o eredita del denaro.
E ancora, rispetto alla neurodiversità sul posto di lavoro, l’istanza è quella di legiferare sul “congedo sensoriale” per i dipendenti con tali problematiche, promuovendo altresì workshop formativi obbligatori per i titolari di aziende, al fine di eliminare lo stigma legato alla sovrastimolazione e ai problemi di salute mentale.
Infine, nell’àmbito degli spazi sociali inclusivi, si chiedono norme per far sì che ogni centro di aggregazione – cinema, circoli di giochi da tavolo e caffè – sia dotato di ingressi e strutture accessibili, in modo tale che le persone con disabilità siano considerate clienti abituali e non “ospiti”.

Altre richieste di iniziative sono rivolte invece dai giovani con disabilità al movimento per i diritti delle persone con disabilità cui si chiedono in primo luogo azioni all’insegna della solidarietà transfrontaliera, ossia di promuovere un “Mercato unico dei servizi di sostegno”, per garantire che i diritti e i servizi di assistenza delle persone con disabilità non scompaiano al passaggio di un confine dell’Unione Europea.
Vi è quindi la richiesta di creare una rete di cosiddetti “coach del successo”, ossia di figure che supportino i giovani con disabilità ad orientarsi nel passaggio dai servizi per l’infanzia all’autonomia adulta.
E da ultima, ma non certro ultima, la necessità di mobilitare gli elettori e le elettrici, ossia di organizzare campagne di sensibilizzazione per il voto incentrate sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che ogni seggio elettorale e ogni scheda siano accessibili al 100% a ogni cittadino e ciitadina. (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni (scrivere in inglese): André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org.

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«L’obiettivo è garantire che ogni persona possa ricevere l’ausilio realmente adeguato ai propri bisogni, senza dover affrontare ulteriori ostacoli per vedere riconosciuto un diritto fondamentale»:  lo dichiara Maurizio Montagnese, presidente della CPD di Torino, a margine dell’invio alla Regione Piemonte, da parte della propria organizzazione, di una serie di osservazioni sulla nuova gara regionale per l’affidamento della fornitura di ausili destinati alla mobilità delle persone con disabilità

«Una carrozzina o un ausilio per la mobilità non sono semplicemente una fornitura: per molte persone sono ciò che permette di uscire di casa, studiare, lavorare, partecipare alla vita sociale e mantenere la propria autonomia. Per questo ogni scelta organizzativa deve partire dalla domanda più importante: questo ausilio è davvero quello più adatto alla persona che lo utilizzerà?»: lo dichiara Maurizio Montagnese, presidente della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), a margine dell’invio alla Regione Piemonte, da parte della propria organizzazione, di una serie di osservazioni sulla nuova gara regionale per l’affidamento della fornitura di ausili destinati alla mobilità delle persone con disabilità, tra cui carrozzine e dispositivi che in molti casi, come sottolineato da Montagnese, rappresentano strumenti indispensabili per l’autonomia quotidiana.

«La procedura avviata dalla Regione Piemonte – spiegano dalla CPD – riguarda la selezione dei fornitori chiamati a garantire la disponibilità di questi ausili sul territorio regionale. Da parte nostra, pur riconoscendo la necessità per il sistema pubblico di garantire una gestione efficiente e sostenibile delle risorse, richiamiamo l’attenzione sul fatto che questi dispositivi non possono essere considerati semplici prodotti da acquistare al minor costo possibile: la loro efficacia dipende infatti dalla capacità di rispondere alle caratteristiche, alle esigenze e al contesto di vita della singola persona. In altre parole, la standardizzazione dell’acquisto non può determinare la standardizzazione della risposta alla persona».
In tal senso, secondo la CPD, «per ausili complessi come carrozzine elettriche, sistemi di postura e dispositivi con configurazioni personalizzate, non è sufficiente valutare esclusivamente il costo del prodotto: sono fondamentali anche la qualità, la possibilità di adattamento, la competenza del personale che effettua la consegna e la corretta formazione della persona che dovrà utilizzare l’ausilio». Tra le criticità evidenziate dall’organizzazione torinese vi è infatti proprio il criterio del minor prezzo previsto dalla procedura di aggiudicazione, rispetto al quale si chiedono alla Regione Piemonte chiarimenti sulle modalità con cui verrà garantito che «tale criterio non prevalga sull’appropriatezza della soluzione individuata per ciascun assistito».
E ancora, la CPD richiama anche «la necessità di garantire che il principio della libertà prescrittiva e dell’appropriatezza clinica venga pienamente rispettato, affinché la scelta dell’ausilio più adeguato non sia condizionata da logiche organizzative o dalla disponibilità dei prodotti inseriti nell’accordo di fornitura».
Tra le altre richieste avanzate alla Regione Piemonte vi sono infine anche la possibilità di effettuare prove preventive degli ausili più complessi; una verifica dell’effettiva adeguatezza dopo la consegna; procedure rapide in caso di guasto di dispositivi indispensabili alla mobilità; il coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità nel monitoraggio dell’applicazione dell’accordo.

«L’obiettivo – aggiunge Montagnese – non è mettere in discussione la necessità di organizzare e rendere più efficiente il sistema, ma garantire che ogni persona possa ricevere l’ausilio realmente adeguato ai propri bisogni, senza dover affrontare ulteriori ostacoli per vedere riconosciuto un diritto fondamentale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa CPD Torino (Fabrizio Vespa), fabrizio.vespa@cpdconsulta.it.

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Dopo la pausa estiva successiva alle tappe di Noventa di Piave (Venezia), Cesano Maderno (Monza-Brianza) e Monfalcone (Gorizia), è ora imminente la penultima tappa del 16° Giro d’Italia di Handbike, in programma per il 6 settembre a Carugate (Milano), prima del gran finale della manifestazione il 4 ottobre a Biella

Dopo la pausa estiva successiva alle tappe di Noventa di Piave (Venezia), Cesano Maderno (Monza-Brianza) e Monfalcone (Gorizia), seguite di volta in volta anche dal nostro giornale, è ora imminente la penultima tappa del 16° Giro d’Italia di Handbike, in programma per il 6 settembre a Carugate (Milano), prima del gran finale il 4 ottobre a Biella.
«La tappa di Carugate – dichiara Fabio Pennella, presidente di SEO (Solutions & Events Organization) che promuove la manifestazione – rappresenta uno dei momenti più importanti di questa edizione del Giro. Il 6 settembre vivremo infatti una giornata dal respiro internazionale e, allo stesso tempo, decisiva dal punto di vista sportivo, con l’ultima occasione per conquistare punti preziosi prima della finalissima di Biella. E arriveremo a Carugate dopo un percorso che, tappa dopo tappa, ha saputo regalarci competizione, entusiasmo e soprattutto la straordinaria energia dei nostri atleti, che continuano ad essere il cuore e l’anima di questa manifestazione». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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