«In questi anni abbiamo apprezzato molto il lavoro portato avanti dal CEV in vari àmbiti: dal dialogo con le Istituzioni per il riconoscimento del ruolo dei volontari, alla promozione dei valori alla base del volontariato, anche attraverso l’iniziativa della Capitale Europea del Volontariato, passando per la realizzazione di importanti progetti nel campo dell’istruzione, dell’inclusione delle persone con disabilità o nella promozione del benessere fisico e mentale. Con il CEV condividiamo inoltre l’impegno per la valorizzazione e la validazione delle competenze dei volontari»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta l’entrata del Forum stesso a far parte del CEV (Centre for European Volunteering), il Centro Europeo per il Volontariato, rete che riunisce oltre 60 organizzazioni impegnate nella promozione e nel supporto del volontariato in Europa a livello regionale, nazionale ed europeo.
Come membro del CEV, il Forum del Terzo Settore rafforzerà il proprio impegno per lo sviluppo di politiche che valorizzino e tutelino i volontari, contribuendo ad ampliare gli spazi di partecipazione della società civile.

«Questo passaggio – aggiunge Pallucchi – che ci rende felici di poter dare il nostro contributo in qualità di ente che rappresenta il Terzo Settore italiano, fornirà anche a quest’ultimo un’opportunità in più per dialogare, in modo strutturato con le realtà che a livello europeo condividono gli stessi princìpi e obiettivi sociali, per scambiare e diffondere buone pratiche, per agire in maniera coordinata, e dunque più efficace, con le Istituzioni europee, affinché cresca l’attenzione e il riconoscimento del mondo del non profit e del volontariato». (S.B.)

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Per la prima volta l’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth scenderà in piazza con una campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione, tramite l’evento denominato Avvia con noi la ricerca!, che si terrà in tutta Italia il 4 e 5 ottobre, con l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa rara malattia genetica. La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), infatti, è una patologia rara ed ereditaria del sistema nervoso periferico che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Ad oggi, non esiste una cura.

L’evento promosso da ACMT-Rete vedrà dunque l’allestimento di 28 banchetti in 13 Regioni, da Nord a Sud dell’Italia, coinvolgendo anche grandi città come Milano, Torino, Bologna, Roma, Napoli, Bari, Messina e molte altre (a questo link l’elenco completo in continuo aggiornamento). Presso i banchetti sarà possibile sostenere la ricerca scegliendo i Mielini, biscotti al miele in edizione limitata prodotti da Frolla, microbiscottificio marchigiano che promuove l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità. Il nome dei biscotti si ispira segnatamente alla mielina, la guaina che protegge le fibre nervose e che risulta danneggiata nella malattia di Charcot-Marie-Tooth. L’organizzazione ha mobilitato finora 105 volontari, un numero destinato a crescere, che accoglieranno i cittadini e le cittadine per informare sulla patologia e raccogliere donazioni. E a rendere l’iniziativa ancora più speciale, alcuni volontari indosseranno un costume da pinguino, la mascotte scelta dalle persone con CMT per la sua andatura che ricorda la loro.
«Siamo orgogliosi di avere organizzato la nostra prima, grande campagna di piazza a livello nazionale – dichiara Federico Tiberio, presidente di ACMT-Rete -: la risposta dei volontari è stata straordinaria e dimostra quanto sia forte il desiderio della nostra comunità di fare passi da gigante nella ricerca. Ogni contributo raccolto in quelle giornate ci avvicinerà all’obiettivo di trovare una cura e offrire un futuro alle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth».

Da ricordare in conclusione che l’iniziativa è supportata anche da partner come Credem, che parteciperà attivamente con alcuni dei propri dipendenti nelle piazze di Reggio Emilia, Torino, Milano e Bari. Per ogni dipendente coinvolto, l’istituto di credito si è impegnato a effettuare una donazione aggiuntiva di 50 euro, rafforzando ulteriormente l’impatto della raccolta fondi. (S.B.)

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Il Mese Internazionale della Consapevolezza sull’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività), ovvero il mese di ottobre che sta per incominciare, si aprirà il 3 e il 4 del mese, con il Congresso Nazionale L’ADHD che (non) si vede – Nuove prospettive per comprendere e intervenire, promosso a Benevento da ADHD Italia (Coordinamento Organizzazioni ADHD) e da ADHD Campania, appuntamento che rappresenterà un’occasione unica di incontro tra clinici di fama nazionale, istituzioni, scuole e famiglie, per condividere esperienze, buone pratiche e prospettive future sulla presa in carico dell’ADHD.

Nel dettaglio del programma (quello completo è disponibile a questo link), la giornata del 3 ottobre, presso l’ITI GB Lucarelli di Benevento (Viale San Lorenzo, 10), sarà dedicata al mondo della scuola, con interventi sulla didattica inclusiva, la formazione degli insegnanti e le strategie di supporto agli studenti. Il 4 ottobre, invece, presso l’Università Giustino Fortunato della città campana (Via R. Delcogliano, 12), riguarderà la clinica, con la partecipazione di medici, psicologi e operatori sanitari che offriranno un quadro aggiornato delle conoscenze scientifiche e degli approcci terapeutici più efficaci.

L’evento si avvarrà del patrocinio morale della Regione Campania e del sostegno di numerosi enti, istituzioni e realtà del territorio, tra cui il Comune di Benevento, l’Università Giustino Fortunato, l’Istituto Tecnico Industriale Lucarelli, la Fondazione di Comunità di Benevento e il Rotary Club della città. «Un sostegno particolarmente significativo – sottolineano dall’ADHD Campania – proviene anche dagli ordini professionali – medici, infermieri, psicologi e farmacisti – che, insieme, rappresentano i principali protagonisti nella definizione delle politiche sanitarie e dei percorsi di cura. La loro adesione conferma la rilevanza scientifica e clinica dell’evento e il valore di una rete che unisce saperi, competenze e responsabilità condivise. Accanto a loro, il mondo associativo, con la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), a testimonianza di un impegno collettivo verso la salute mentale e l’inclusione. Per due giornate, dunque, la città di Benevento diventerà scenario nazionale di confronto sull’ADHD, accogliendo clinici, esperti e famiglie da tutta Italia, una cornice volta a sottolineare non solo l’impegno delle Associazioni promotrici, ma anche il ruolo della città come punto di riferimento culturale e sociale, capace di farsi luogo di dialogo tra scienza, istituzioni e cittadini».

«Il Congresso di Benevento – dichiara Massimo Micco, presidente di ADHD Campania e membro del Direttivo Nazionale di ADHD Italia – rappresenta un momento di straordinaria rilevanza. Siamo orgogliosi di ospitare a Benevento professionisti di altissimo livello e di poter contare sulla presenza delle istituzioni regionali, locali e associative: è un segno concreto di attenzione verso tutte le persone con ADHD, in ogni fase della vita, e verso tutti coloro che sono coinvolti quotidianamente in questo percorso di consapevolezza e inclusione». (S.B.)

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Siamo alle fasi conclusive dell’ottava edizione del Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer Superano le Barriere, iniziativa che, come abbiamo già segnalato sulle nostre pagine, è ideata e realizzata dall’Associazione Diritti Diretti e rappresenta il più prestigioso riconoscimento in tema di turismo accessibile e inclusivo. Quest’anno la nostra testata giornalistica Superando è media partner dell’evento.

Anche in questa ottava edizione l’adesione è stata ampia, con numerosi soggetti che hanno voluto candidarsi. Proponiamo di seguito, in sintesi, i progetti selezionati, rimandando alla pagina ufficiale del premio per gli approfondimenti sugli stessi.
BlindTag System migliora l’accessibilità sensoriale per persone cieche e ipovedenti; La Basilica per Tutti propone accessibilità universale nel Sito Unesco della Basilica di Aquileia (Udine); SardegnAccessibile promuove l’accessibilità  sulle coste della Sardegna; Sicilia Turismo per Tutti con il progetto Sicilia Mare per tutti, censisce e comunica l’accessibilità di oltre 200 spiagge pubbliche e private in Sicilia; ThisAbleTraveller racconta le esperienze di viaggio di un ragazzo che si sposta in sedia a rotelle con il suo inseparabile amico; il Comune di Tortoreto (Teramo) accoglie in città turisti con disabilità grazie a servizi specifici, dalle informazioni, alla mobilità, alle spiagge attrezzate; Avventure Accessibili propone un podcast con informazioni e aneddoti sui viaggi, partendo dall’esperienza di mamma e figlia con disabilità motorie; Swimlift è uno strumento per facilitare la mobilità in acqua al mare, al lago, in piscina; la Fondazione ANFFAS Salerno realizza un Summer Camp inclusivo in un hotel accessibile; Inclusion Job Day Magazine è una rivista specializzata che realizza molti articoli sul turismo accessibile; e ancora, una proposta di guida multimediale, La Mia Polignano; Fratres Campania che presenta il Progetto IrpiniAccessibile, un format per rendere gli eventi accessibili e accoglienti per tutti; Universal Soccorso ODV, con trasporti accessibili e personale formato, che accoglie e accompagna le persone con disabilità e con esigenze di accessibilità sia nei luoghi di cura sia ad eventi; infine, La casa di Pat, una casa vacanze accessibile ospitale e aperta a progetti di autonomia.

Il Premio ha ottenuto finora per questa edizione prestigiosi patrocini istituzionali tra cui quelli del Ministero del Turismo, dell’ENIT (Agenzia Nazionale del Turismo), dell’Ordine degli Architetti Pianificatori Paesaggisti e Conservatori di Napoli e Provincia.

Una novità, inoltre, sta caratterizzando questa edizione del premio. Marta Russo, infatti, presidente di Diritti Diretti, ha voluto portare la cerimonia di premiazione fuori dai confini dell’Abruzzo e, per la prima volta, l’evento nazionale si terrà in Campania, a Napoli, nella cornice del Complesso Museale dell’Augustissima Arciconfraternita della Santissima Trinità dei Pellegrini di Napoli. Accadrà nel Salone del Mandato il 18 ottobre prossimo (ore 10).
Si parla del Museo dei Pellegrini, in pieno centro storico di Napoli, il cui interno è completamente accessibile per le persone con disabilità motorie, sensoriali e cognitive. «Anche da qui passa un segnale forte – afferma Marta Russo -: in una città a forte vocazione turistica, troppo spesso in affanno per l’accessibilità, esistono isole di eccellenza che vanno valorizzate, proprio come il Museo dei Pellegrini, la cui accessibilità fisica ho personalmente testato».

Marta Russo, “influencer dell’accessibilità” e da poco insignita quale Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica, crede fortemente nel valore del turismo accessibile, quale risorsa per la comunità e questo premio rappresenta decisamente una vetrina importante con ampia risonanza e visibilità per tutti i progetti in concorso.

Da ricordare in conclusione che Turismi Accessibili premia l’accessibilità che già esiste nelle varie tipologie di turismo: culturale, enogastronomico, sportivo, congressuale, balneare, montano, termale, scolastico, religioso, dando risalto sia a progetti, attività e servizi di chi, in Italia, è riuscito a produrre sviluppo socio-economico unendo i concetti di attrattività, innovazione, estetica e/o sostenibilità alla cultura dell’accessibilità, sia a servizi e articoli giornalistici, video e campagne di comunicazione che raccontano le eccellenze.
La giuria assegnerà il Premio degli Esperti alle eccellenze italiane in riferimento ad Accoglienza e Servizi Turistico Ricettivi, Accoglienza e Fruizione nei Luoghi della Cultura, Giornalismo e Comunicazione. (S.D.)

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«Questa missione rappresenta un passo importante nella costruzione di un ponte solido tra realtà diverse, unite però da valori comuni: la dignità della persona, la promozione dei diritti e il rispetto delle differenze. La cooperazione internazionale è fondamentale, ma lo è anche il lavoro costante che stiamo portando avanti in Italia per garantire pari opportunità, piena cittadinanza e accesso ai diritti per tutte le persone con disabilità. Un impegno che non si ferma e che si nutre anche di esperienze come questa», lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), a conclusione della missione istituzionale in Giappone, guidata dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, cui appunto la FISH, rappresentata dal proprio presidente, è stata ancora una volta riconosciuta come attore chiave nella promozione dei diritti umani, dell’inclusione e della cittadinanza attiva delle persone con disabilità, nell’àmbito di un’agenda ricca di appuntamenti che ha favorito un dialogo aperto e costruttivo con numerose organizzazioni giapponesi, permettendo uno scambio proficuo sia dal punto vista culturale che da quello normativo. «Temi come l’accessibilità, l’autonomia, l’inclusione scolastica e lavorativa, la partecipazione civica e la vita indipendente – sottolineano dalla Federazione – sono stati al centro dei confronti, tracciando un percorso condiviso di cooperazione e crescita reciproca».
Alla missione ha partecipato anche l’altra principale Federazione italiana, la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), rappresentata dal proprio presidente Nazaro Pagano.

In tutti gli incontri, dunque, la FISH ha avuto un ruolo centrale, offrendo un prezioso contributo al dibattito internazionale ed esponendo «l’esperienza italiana in tema di diritti – aggiungono sempre dalla Federazione -, maturata grazie alla collaborazione tra enti, istituzioni e associazioni della società civile, che è stata presentata come un modello efficace, orientato ai diritti e capace di mettere al centro la persona e la sua rete familiare. Sono state quindi portate all’attenzione delle controparti internazionali le principali sfide affrontate dalle persone con disabilità e illustrate soluzioni già sperimentate in Italia, in linea con i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, un approccio, questo, che ha suscitato grande interesse tra le organizzazioni nipponiche, aprendo la strada a future collaborazioni».

Tra i momenti maggiormente significativi della missione, la visita al Tokyo Metropolitan Tobu Medical (Ryoiku) Center, struttura sanitaria e riabilitativa – sia diurna che residenziale – che accoglie persone con disabilità complesse, ove la delegazione italiana ha potuto confrontarsi con professionisti e operatori del settore socio-sanitario, osservando modelli organizzativi e pratiche cliniche avanzate nel trattamento integrato e nella presa in carico globale delle persone con bisogni complessi.
Altro momento di particolare interesse l’incontro presso la Cooperativa Kousiru-Buta Laboratory (“Vita Lavoro Tu”), esperienza virtuosa nel campo del lavoro inclusivo, che si distingue per l’attenzione alla formazione e all’autonomia lavorativa di persone con disabilità, attraverso attività artigianali, agricole e di servizio, promuovendo un’idea di occupazione dignitosa e sostenibile.
Quindi, l’incontro con i giovani partecipanti al programma internazionale Index, provenienti da Italia, Giappone, Francia e Germania. «Il confronto con questi ragazzi – spiega Falabella – protagonisti di percorsi di scambio interculturale sui temi della disabilità e dei diritti, ha rappresentato un momento di grande ispirazione, confermando quanto le nuove generazioni siano portatrici di una visione più inclusiva e consapevole del futuro».

Tra i principali momenti istituzionali, poi, gli incontri con l’ambasciatore d’Italia a Tokyo, Gianluigi Benedetti, e con il console a Osaka, Filippo Manara, occasioni importanti per rafforzare i legami diplomatici e approfondire temi di cooperazione istituzionale, diritti umani e promozione dell’inclusione sociale.
«Particolarmente rilevante – ricordano dalla FISH – anche il bilaterale con l’Arabia Saudita, in vista dell’Expo 2030 a Riyad, all’insegna di un confronto centrato sui temi dell’accessibilità e della sostenibilità, con l’obiettivo condiviso di realizzare tra cinque anni un evento realmente inclusivo, in cui tutte le persone, indipendentemente dalle proprie condizioni, possano partecipare pienamente. Il tutto con un dialogo in cui è stata sottolineata l’importanza di costruire esposizioni universali in grado di non lasciare indietro nessuno. Di grande valore, inoltre, anche l’accoglienza riservata alla delegazione italiana da parte dell’ambasciatore straordinario e commissario generale per l’Italia a Expo 2025 di Osaka, Mario Vattani, figura di riferimento nella strategia italiana per l’Esposizione Universale. Vattani, che guida la partecipazione del nostro Paese all’evento, è anche rappresentante di punta del Padiglione Italia che sotto la sua guida si configura come un hub di diplomazia culturale e relazionale, animato da un team di esperti e ambasciatori del padiglione stesso, selezionati per promuovere lo scambio interculturale e le eccellenze italiane, un modello di eccellenza per innovazione, sostenibilità e inclusione. Qui un ulteriore momento di particolare valore simbolico è stato la firma del Libro d’Onore, che ha suggellato l’impegno della delegazione italiana nel promuovere i valori dell’inclusione, della dignità e dell’uguaglianza, ossia il cuore della partecipazione italiana all’Esposizione».

«Questa missione in Giappone – concludono dalla FISH – ha rappresentato molto più di un’iniziativa diplomatica: è stata la dimostrazione concreta di come l’Italia, attraverso la sinergia tra istituzioni e società civile, stia contribuendo in modo attivo alla costruzione di un nuovo paradigma internazionale, fondato sulla piena inclusione delle persone con disabilità. La nostra Federazione, inoltre, si è confermata come un protagonista credibile e rispettato sulla scena globale, raccogliendo stimoli e buone pratiche da integrare nel nostro sistema».
«In un’epoca in cui i diritti non possono più conoscere confini – afferma ancora Falabella – questa missione in Giappone ha rappresentato un passo avanti verso un futuro in cui nessuno sia escluso, e dove la disabilità sia finalmente riconosciuta non come limite, ma come parte integrante della diversità umana». (S.B.)

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È inimmaginabile perdere un figlio, è contro natura. Non è possibile superare un dramma di questo tipo, si può soltanto andare avanti portando nel cuore chi se n’è andato troppo presto. In alcuni casi dalla tragedia cresce un germoglio di speranza e diventa realtà, come cantava Fabrizio De André in Via Del Campo, «Dai diamanti non nasce niente. Dal letame nascono i fior».
Sta accadendo questo nelle Marche, dove l’entroterra colpito dall’alluvione del 15 settembre 2022 in cui persero la vita 13 persone, si è riunito intorno al ricordo della più piccola delle vittime, Mattia Luconi, che per volontà di papà Tiziano e mamma Silvia Mereu, grazie all’estro creativo e alla sensibilità della disegnatrice Veronica Janise Conti, rivive nei disegni e nei colori delle Avventure di Mattia a matita, un fumetto che parla ai bambini e alle bambine, ma anche a noi adulti, di ecologia, ambiente, diritti dell’infanzia e inclusione sociale.

Mattia Luconi era un bambino autistico di otto anni, gli occhi dolci e il sorriso birichino. Non si esprimeva verbalmente, la sua era una presenza spensierata fatta di gesti che metteva tutti di buon umore. Entrava nelle chiese del circondario del suo Comune, Barbara, in provincia di Ancona, giocava con le candele, curiosava in giro e a volte si spingeva fino nelle sacrestie. Amava la natura e gli animali, in modo particolare i gatti, ne aveva due, Polpetta e Puma, che nelle strisce disegnate da Veronica danno voce ai suoi pensieri.
Mattia si presenta con un mantello rosso da supereroe e una maglietta con impressa una grande M. È uno dei suoi gatti a raccontarci qualcosa del suo padroncino: «Questo è Mattia e che voi ci crediate o no è lui il protagonista di questo fumetto…… Sì, lo so…… è un tipo strano, non parla, non ha particolari poteri».
L’emergenza climatica, il rispetto dell’ambiente e la conoscenza dell’autismo fanno da sfondo a Le avventure di Mattia a matita, un progetto nato per dare un senso logico a ciò che di logico non ha nulla e trasmettere il messaggio della cura della Terra che è la nostra casa, la cura che quando manca provoca disastri come quello di tre anni fa nelle Marche. Mamma Silvia si vide strappare dalle braccia il suo bambino, erano in auto nell’hinterland di Senigallia quando vennero travolti dalla piena di fango del fiume Nevola. Silvia si salvò, il corpo di Mattia venne ritrovato dopo otto giorni di incessanti ricerche, a 13 chilometri dal punto in cui era scomparso, indosso ancora la sua T-shirt preferita, gialla e verde. C’è questo momento nel fumetto, Veronica lo ha sottolineato facendolo dire direttamente al bambino che in questo caso non prende “in prestito” la voce di Polpetta e Puma. L’ha ritratto sulla riva di un corso d’acqua finalmente limpido e calmo, insieme ai suoi gatti, mentre dice: «Ricordo solo gli occhi della mamma. Mi stringeva forte ma…… Poi sono arrivato qui, dopo aver fatto un lungo viaggio». Con loro c’è Noemi Bartolucci, un’altra giovanissima vittima dell’alluvione, aveva 17 anni, morì assieme alla madre Brunella. Noemi rassicura Mattia e lo prende per mano: «Non si sono dimenticati di noi».

È un veloce frammento di quei giorni del 2022 quando Mattia Luconi commosse l’Italia e diventò il simbolo dell’ennesima devastazione causata dall’incuria dell’uomo, ma come accade troppo spesso a quella commozione non seguirono fatti concreti perché altre tragedie simili non si ripetessero. Come aiutare dunque le persone a riflettere, come far capire che la responsabilità del futuro dipende dalle nostre azioni? Cominciando dalle scuole, dai bambini e dalle bambine che sono la speranza di un domani migliore. La speranza avrebbe dovuto prendere la forma di un classico libro, poi è stata Silvia ad avere l’idea di contattare l’illustratrice Veronica Janise Conti, incontrando subito il suo entusiasmo. Non è stato difficile trasformare Mattia in un supereroe dei fumetti, i suoi lineamenti e il suo carattere si adattano a farlo diventare un personaggio riconoscibile.
Veronica e Mattia si conoscevano bene, abitavano nello stesso paese ed erano amici, descriverlo nei disegni è stato facile. Non c’è tristezza nelle strisce, le avventure sono quelle di un bambino un po’ monello che potremmo definire “anarchico” perché segue gli impulsi del cuore.
Mattia era allegro e lo è anche nella nuova “dimensione”, i disegni hanno uno stile molto lineare, i colori sono vivaci. Si parla anche di autismo, ovviamente. A farlo in un’occasione sono gli immancabili gatti: «Quindi autistico non è una parolaccia?», chiede uno. L’altro dà una risposta perentoria: «No».
Il mondo migliore che auspica il fumetto è fatto anche di accoglienza delle differenze. Mattia è descritto nella sua integrità, l’autismo faceva parte del suo modo di essere e non viene nascosto, nel contempo si comprende che questa condizione non lo definisce completamente, perché, come ognuno di noi, aveva una personalità fatta di tante sfaccettature che lui esprimeva in modo forse “inconsueto” per i canoni comuni, ma non per questo meno comprensibile per chi sa stare in ascolto.

I primi episodi delle strisce che presentano i protagonisti principali sono usciti nel settembre 2024 sulla pagina Instagram Mattia a matita; sempre l’anno scorso, in dicembre, è uscita la versione cartacea autoprodotta, portata in un tour che ha toccato diverse tappe per promuoverla tra la gente.
Il progetto non si è mai fermato e continua a far parlare di sé, l’estate scorsa sono stati organizzati laboratori di fumetto con i bambini e le bambine e la collaborazione con loro ha permesso a Veronica di realizzare 11 nuove tavole che arricchiscono Le avventure di Mattia a matita con le esperienze di altri piccoli che hanno avuto la possibilità di dare voce a quanto ricordano dei giorni dell’alluvione.
Un grande onore per tutti i promotori del progetto sarà inoltre partecipare in veste di ospiti d’onore all’Hugo Pratt Comics Awards che in ottobre riunirà a Senigallia tutte le scuole di fumettistica europee.
Visto il successo dei corsi estivi di disegno, Veronica è già in contatto con insegnanti e dirigenti per proseguire l’opera di sensibilizzazione nelle scuole e insieme a Tiziano e Silvia accarezza il sogno di confrontarsi con una casa editrice per fare arrivare Mattia nelle librerie con il supporto di mezzi professionali.

Le avventure di Mattia a matita dimostrano che la disabilità e l’autismo sono condizioni trasversali, non chiuse in se stesse, non impermeabili a ciò che accade nel mondo. Le “diversità” sono nelle guerre, nelle carestie, nella povertà, nelle crisi economiche, nelle emergenze umanitarie, nell’immigrazione, nei cambiamenti climatici che stanno mutando il pianeta che ci ospita. Con disegni semplici e dialoghi diretti, vignetta dopo vignetta, Mattia è ancora con noi e ci spiega come avere rispetto dell’ambiente e delle persone, in un circolo virtuoso che porta a tutti e tutte a non chiudere gli occhi di fronte a determinati problemi, nell’erronea convinzione che riguardino sempre “gli altri”.

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il fumetto ambientalista che fa rivivere Mattia Luconi, il bambino autistico morto tre anni fa nell’alluvione delle Marche”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il Presidente degli Stati Uniti Donald Trump ormai ci ha abituato alle sue clamorose boutade sulle tematiche dei diritti sociali e civili, compresa la disabilità. Le sue ultime parole, con cui ha accostato l’autismo a presunte cause mediche e a ipotetici trattamenti farmacologici, hanno sconcertato molti. Dal nostro punto di vista, però, più che scandalizzare dovrebbero far riflettere un pochino più approfonditamente. Ridurre infatti l’autismo a una malattia da “prevenire” o da “curare” significa ignorare che si tratta di una condizione neurologica, non di una patologia. E questa confusione tra malattia e disabilità, tra cura e inclusione, rischia di fare arretrare di decenni la cultura dei diritti.

Quelle affermazioni dell’attuale inquilino della Casa Bianca, oltre ad alimentare insicurezze nelle famiglie, mostrano con chiarezza quanto sia facile e pericoloso confondere concetti che andrebbero invece tenuti ben distinti e pertanto ci sollecitano ad intervenire pubblicamente perché nella società, nel linguaggio comune e persino nelle Istituzioni, come si è visto, persiste un equivoco che fa danni enormi: confondere malattia e disabilità. Sono due realtà diverse, che possono incontrarsi, ma non dovrebbero mai essere sovrapposte.
La malattia appartiene al campo medico: si diagnostica, si cura, si monitora. È un fatto clinico che riguarda la salute della persona. La disabilità, invece, appartiene al campo sociale e dei diritti: non si “cura”, perché non è una patologia. È una condizione di vita che nasce dall’interazione tra una caratteristica individuale e un ambiente pieno di barriere.
La maggior parte delle persone con disabilità non sono malate. Una persona cieca o sorda non ha bisogno di medicine. Una persona nello spettro autistico non è “malata di autismo” e non deve guarire da nulla. Una persona con sindrome di Down non “soffre di Down”: semplicemente, ha una condizione genetica che fa parte della sua identità.
Allo stesso tempo, non tutte le persone con una malattia sono persone con disabilità: un diabetico che gestisce bene la propria terapia o una persona in cura per una malattia temporanea non può essere considerata disabile.
Ci sono patologie croniche e degenerative come il Parkinson, la sclerosi multipla, il diabete o la fibromialgia, che nel tempo possono portare a disabilità, ma non è questa la regola. E soprattutto, anche in quei casi, è la società che decide quanto quella condizione diventi una barriera: l’assenza di cure adeguate, di politiche inclusive e di supporti sociali trasforma la malattia in esclusione.

Per questo motivo, non distinguere o ignorare questi aspetti, anche all’interno di una rete di Associazioni, può essere molto problematico. Si rischia infatti di rafforzare lo stereotipo che “disabilità è uguale a malattia”, di spostare il dibattito sul piano sanitario, dimenticando che la disabilità è soprattutto una questione di diritti, inclusione e giustizia sociale e, soprattutto, di annacquare le specificità delle lotte delle persone con disabilità, che non cercano terapie, ma autonomia, autodeterminazione, vita indipendente.
Le Associazioni di malati hanno obiettivi fondamentali: ricerca, accesso alle cure, riconoscimento delle patologie, supporto sanitario ed economico. Le Associazioni di persone con disabilità hanno obiettivi altrettanto fondamentali, ma diversi: eliminare barriere, garantire pari opportunità, affermare il diritto a una vita piena, indipendente e autodeterminata.
Sono battaglie nobili entrambe, ma se fuse in un unico fronte, rischiano di alimentare proprio quella confusione che da decenni cerchiamo di superare. La chiarezza dei ruoli e delle identità è essenziale: unire tutto indistintamente finisce col rafforzare il pregiudizio che “i disabili siano malati da curare” anziché cittadini da includere.

La distinzione è riconosciuta anche a livello internazionale: la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, infatti, afferma che la disabilità non è una malattia, ma il risultato dell’interazione tra persone con limitazioni e barriere che ne ostacolano la piena partecipazione. È il cosiddetto “modello sociale della disabilità”, che invita a spostare lo sguardo dalla “cura dell’individuo” al cambiamento dell’ambiente, delle politiche e delle culture.
A questo punto, dunque, la vera sfida è non confondere, ciò che vale per tutti. Collaborare su obiettivi comuni sì, ma senza annullare le differenze né appiattire identità che hanno radici, storie e rivendicazioni specifiche.
Solo così, evitando commistioni fuorvianti che penalizzano gli sforzi per l’affermazione concreta della Vita Indipendente, si potrà davvero avanzare verso una società che riconosca la malattia come fatto sanitario e la disabilità come questione di diritti e di giustizia sociale.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino impegnata nel settore della disabilità.

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Nella mattinata del 2 ottobre a Roma (Palazzo Rospigliosi, Via XXIV Maggio, 43, ore 9.30), il Codacons presenterà il progetto Insieme oltre le barriere, realizzato con il sostegno di Amazon e Poste Italiane, finalizzato a tutelare i diritti delle persone con disabilità sia in àmbito lavorativo che sociale, contribuendo all’abbattimento di ogni tipo di barriera sociale.
L’iniziativa prevede uno sportello dedicato, accessibile tramite numero verde ed e-mail, attraverso il quale professionisti, legali e psicologi forniranno gratuitamente assistenza circa le problematiche riguardanti le persone (adulti e minori) con disabilità.
Durante l’evento del 2 ottobre verranno anche premiate una serie di persone, per le loro attività volte a contribuire con azioni concrete a una società fondata sulla partecipazione attiva di tutti/tutte e libera da ogni tipo di pregiudizio. (S.B.)

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La città di Bari ospiterà nel pomeriggio del 2 ottobre l’Inclusion Fest, il festival itinerante promosso dal Learning Sciences institute (LSi) dell’Università di Foggia.
Sotto la guida di Giusi Antonia Toto, docente di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università foggiana e coordinatrice dell’LSi, l’iniziativa nel capoluogo pugliese si propone di accendere i riflettori sui temi cruciali della disabilità, della neurodiversità e dell’equità sociale, trasformando il Teatro Kursaal e la prospiciente Piazza Largo Adua in un vero e proprio laboratorio di cittadinanza attiva.

«Portare l’Inclusion Fest a Bari, in un luogo così simbolico, rappresenta un passo fondamentale nella nostra missione», sottolinea Giusi Antonia Toto. «Non vogliamo infatti creare un evento fine a se stesso, ma un catalizzatore di cambiamento culturale, costruendo un ponte tra Accademia, Istituzioni e Cittadinanza, generando un dialogo che si traduca in azioni concrete e durature. L’inclusione, infatti, non si celebra, ma si costruisce insieme, giorno dopo giorno».

Da segnalare che l’evento sarà realizzato in collaborazione e con il supporto finanziario dell’Ufficio del Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Puglia. (S.B.)

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Nel prossimo mese di novembre 2025 saranno passati venticinque anni dall’approvazione della Legge 328/00, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, storica riforma che ha appunto posto le basi per il sistema integrato di interventi e servizi sociali nel nostro Paese. Dopo un quarto di secolo, la società italiana si presenta profondamente cambiata: nuove vulnerabilità, disuguaglianze territoriali accentuate, un’evoluzione demografica rapida e la crescente complessità dei bisogni sociali rendono urgente un rinnovamento profondo del modello di welfare.
In questo contesto, l’approvazione del 25 settembre scorso del Disegno di Legge di riforma della 328/2000 da parte del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) rappresenta un passaggio fondamentale e strategico, non solo per modernizzare l’impianto normativo originario, ma per rilanciare il welfare come pilastro della coesione democratica, dell’inclusione attiva e dello sviluppo sostenibile.

Frutto di un lavoro ampio e partecipato, il citato Disegno di Legge punta ad aggiornare e a rafforzare i princìpi e gli strumenti della Legge 328/00, affrontando in modo sistemico le criticità emerse negli ultimi anni. Intende farlo muovendosi sulle seguenti direttrici:
° superare la frammentazione istituzionale nella governance dei servizi;
° garantire l’universalità e l’equità nell’accesso alle prestazioni;
° rafforzare il ruolo delle comunità locali nella programmazione e nella gestione dei servizi;
° rendere effettivi e uniformi i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) su tutto il territorio nazionale;
° promuovere l’integrazione tra politiche sociali, sanitarie, educative, abitative e del lavoro;
° costruire un sistema informativo condiviso, capace di supportare la programmazione, la valutazione e il monitoraggio delle politiche sociali in chiave di accountability [responsabilità] pubblica.
In tal senso, dunque, la riforma della Legge 328/00 è una necessità non più rinviabile e con questa proposta il CNEL intende mettere a disposizione del Parlamento e del Governo uno strumento concreto e condiviso per rigenerare il sistema dei servizi sociali, una proposta che mette al centro la persona, i suoi diritti e la dignità, e che punta a costruire un welfare realmente generativo, inclusivo e integrato.

Il contesto che fa da sfondo alla proposta di riforma è segnato da luci e ombre, va detto: se infatti da un lato si registra un aumento della spesa sociale (+23% dal 2019 al 2023, fonte SIOPE+), dall’altro persistono gravi diseguaglianze territoriali e istituzionali. I dati parlano chiaro: le differenze di spesa tra Ambiti Territoriali Sociali (ATS) sono abissali – si va da 170 a soli 8 euro pro capite in Campania, da 245 a 13 in Lombardia – mentre le forme di gestione restano troppo diversificate, con oltre il 67% dei servizi ancora in carico ai singoli Comuni, spesso senza le risorse organizzative e gestionali adeguate. Non è più accettabile, quindi, che l’effettività dei diritti sociali dipenda dal luogo in cui si nasce o si vive. Il welfare non può essere un privilegio territoriale, ma un diritto esigibile e garantito ovunque.
La proposta del CNEL punta quindi a sanare proprio questa frattura strutturale, rafforzando la capacità pubblica e la responsabilità condivisa.
L’approvazione del citato Disegni di Legge non è solo un atto formale. È infatti il frutto del lavoro dell’Osservatorio Nazionale dei Servizi Sociali Territoriali, istituito presso lo stesso CNEL e volto a fornire una lettura approfondita e continuativa delle dinamiche del welfare locale.
Attraverso l’Osservatorio, il CNEL sta fornendo un servizio pubblico essenziale, ossia un’analisi indipendente, rigorosa e partecipata del funzionamento delle politiche sociali, il tutto tramite un metodo nuovo, inclusivo, fondato su ascolto, evidenze e dialogo tra tutte le componenti sociali. Il Disegno di Legge nasce proprio da quel lavoro di ascolto, elaborazione e visione sistemica che oggi è indispensabile per una riforma efficace e duratura.
Vi è dunque l’occasione di trasformare l’anniversario dei venticinque anni dall’approvazione della Legge 328/00 in un nuovo inizio, ma servono visione, coraggio e responsabilità politica.

Nel dettaglio del testo approvato dal CNEL, esso propone un riordino profondo ma coerente con l’impianto originario della Legge 328/00, fondato su alcuni capisaldi:
° Sussidiarietà e co-progettazione: rafforzare cioè la collaborazione tra Enti Pubblici e Terzo Settore, come previsto, per altro, dall’introduzione del Codice del Terzo Settore.
° Multilivello e integrazione: garantire un governo coordinato delle politiche sociali tra Stato, Regioni, Comuni e Ambiti Territoriali.
° Dati e valutazione: istituire un sistema informativo nazionale interoperabile e strumenti di valutazione dell’impatto sociale.
° Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS) esigibili: definire e aggiornare regolarmente i Livelli Essenziali, garantendone l’applicazione omogenea.
° Prossimità e universalismo: valorizzare il radicamento locale dei servizi, ma garantendo pari accesso in ogni parte del Paese.

In conclusione si può dire che la riforma della Legge 328/00 proposta dal CNEL non sia affatto una semplice revisione tecnica, ma un progetto politico e culturale per restituire centralità alle politiche sociali come leva per la giustizia, la resilienza comunitaria e la coesione del Paese. In altre parole, un Disegno di Legge che rappresenta una base solida e concreta per costruire un nuovo patto sociale, capace di rispondere alle sfide del nostro tempo.
A tal proposito, con l’approvazione di questo testo il CNEL ha adempiuto al suo compito costituzionale di organo di consulenza delle Camere e del Governo, svolgendo un ruolo essenziale nella costruzione di un welfare fondato su evidenze, non su approcci emergenziali o settoriali. Spetta ora al Parlamento raccogliere questa proposta e avviare il percorso legislativo per fare della riforma della Legge 328/00 una delle priorità della prossima agenda sociale del Paese, traducendo questa opportunità in un’azione concreta per il bene del Paese e delle persone.

*Consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Realizzato da ISHEO, in collaborazione con La Lampada di Aladino, oltreché avvalendosi dei patrocini di AIIAO (Associazione Italiana Infermieri di Area Oncologica), FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione GIMEMA-Franco Mandelli e FIL (Fondazione Italiana Linfomi), il Blood Cancer Summit del 1° ottobre a Roma (Accademia di San Luca, Piazza dell’Accademia di San Luca, 77), darà vita a un prezioso confronto tra medici e ricercatori, istituzioni e manager sanitari, industria e pazienti, dedicato interamente al mondo dei tumori del sangue.
L’obiettivo è quello di connettere esperti e testimoni in una piattaforma multidisciplinare e inclusiva, partecipata e creativa, per condividere i più recenti avanzamenti della ricerca scientifica e clinica; mettere a fuoco le sfide ancora irrisolte nell’assistenza ospedaliera e territoriale; favorire connessioni tra ricerca, Medical Unmet Need (“bisogno medico insoddisfatto”) e qualità della vita dei pazienti; dare spazio autentico alla voce e all’esperienza di chi convive con un tumore del sangue. (S.B.)

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Come l’intelligenza artificiale (AI) generativa può diventare uno strumento per favorire inclusione, autonomia e partecipazione della persona con disabilità: se ne parlerà il 2 ottobre a Milano (Centro Spazio Vita Niguarda, presso Ospedale Niguarda, Piazza Ospedale Maggiore, 3), nel corso dell’incontro denominato AI per l’inclusione: esperienze e prospettive tra accessibilità e innovazione, promosso da Spazio Vita Niguarda, in collaborazione con la Fondazione ASPHI (Accessibilità e Sostenibilità Digitale delle Persone con Disabilità per Habitat Inclusivi), nell’àmbito della manifestazione Milano Digital Week.

In mattinata (ore 9.30-13) è prevista la presentazione di progetti ed esperienze in diversi contesti di vita di persone con disabilità, seguita da una tavola rotonda con la partecipazione di aziende impegnate sul fronte della tecnologia e della comunicazione.
Nel pomeriggio, invece (ore 14-16), vi sarà una sessione demo-interattiva, con la possibilità di testare tecnologie inclusive e di confrontarsi con alcuni esperti. (S.B.)

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Come informa il Ministero per le Disabilità, si sono finora tenute 44 giornate formative (con 2.000 iscritti e 326 ore di formazione in aula) nelle nuove undici Province dove da domani, 30 settembre, inizierà la sperimentazione del nuovo sistema previsto dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, e volto, com’è ben noto, a semplificare l’accertamento dell’invalidità civile e a introdurre la nuova valutazione multidimensionale per l’elaborazione del Progetto di vita delle persone con disabilità.
Si tratta, lo ricordiamo, di Alessandria, Aosta, Lecce, Genova, Isernia, Macerata, Matera, Palermo, Teramo, Trento e Vicenza. (S.B.)

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In attesa delle rappresentazioni teatrali all’insegna dell’accessibilità, di cui nelle prossime settimane daremo come sempre notizia, il Teatro Stabile-Teatro Nazionale di Torino proporrà il 1° e il 2 ottobre un appuntamento speciale, nell’àmbito del Torinodanza Festival, producendo per la prima volta contenuti accessibili per un evento di teatro-danza.
Accadrà alla Casa del Teatro Ragazzi e Giovani (Corso Galileo Ferraris, 266/c, Torino, 1° ottobre, 20.45, con tour tattile alle 18.30; 2 ottobre, ore 18), quando andrà in scena Chotto Desh (“Piccola patria”), assolo del celebre coreografo Akram Khan, consistente in un racconto interculturale che intreccia danza contemporanea e danza indiana, testi, animazioni e musiche originali.
Il tutto avvalendosi di sovratitoli in italiano, inglese e italiano accessibile, di descrizione dei suoni tramite smartglasses o smartphone, di audiointroduzione e audiodescrizione in cuffia.
Sul sito di Torinodanza, inoltre, sono disponibili (a questo link) vari materiali di approfondimento sullo spettacolo.
Vista infine la novità assoluta della proposta, le persone con disabilità (pari o superiore al 66%) avranno diritto per questo spettacolo all’ingresso gratuito e l’eventuale accompagnatore, in caso di necessità, avrà diritto al biglietto omaggio. (S.B.)

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Come già segnalato nei giorni scorsi su queste stesse pagine, il Ministro dell’Istruzione e del Merito ha riconvocato per il 2 ottobre prossimo l’Osservatorio per trattare gli urgenti problemi dell’inclusione scolastica. Sarà una riunione importante perché l’Osservatorio risulta rinnovato rispetto a quello precedente, sia nel Comitato Tecnico Scientifico che nella Consulta delle Associazioni.
L’Osservatorio stesso, va ricordato, nasce con la Circolare Ministeriale n. 262/88, a seguito della famosa Sentenza della Corte Costituzionale 215/87, che affermò definitivamente il diritto pieno ed incomprimibile allo studio degli studenti con disabilità nelle scuole di ogni ordine e grado e nelle università. Tale diritto, infatti, sino ad allora, aveva avuto un esito incerto, sia in dottrina che in magistratura. Quella Circolare, riprendendo i princìpi di tale sentenza, ha istituito appunto un Osservatorio con il compito di seguire l’evolversi del processo inclusivo nel nostro Paese, con la raccolta di dati statistici, ricerche e  collaborazioni con altri Ministeri, al fine di seguire il progetto di vita degli alunni con disabilità a partire dal periodo prescolare, per una sempre maggiore tutela della qualità inclusiva nella scuola e anche per l’inserimento nel mondo del lavoro.
A questa fase meramente amministrativa è seguito il riconoscimento legislativo con l’articolo 15 del Decreto Legislativo 66/17, in cui sono stati meglio precisati gli obiettivi, le modalità e gli effetti di questo importantissimo organismo di partecipazione delle Associazioni di persone con disabilità, alla formulazione di pareri “facoltativi” da fornire al Ministero.
Il termine “facoltativi”, per altro, può dare adito a qualche perplessità interpretativa, se confrontato con l’articolo 4, comma 3, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, che recita: «Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative». Infatti, sembrerebbe che la Convenzione, pur non prevedendo che le organizzazioni di persone con disabilità debbano esprimere pareri “obbligatori”, comunque ne prevede un attivo coinvolgimento, non solo con pareri “facoltativi”, e non solo nei confronti della pronuncia di pareri su atti legislativi, ma anche «negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità», quali potrebbero essere, ad esempio, quelli relativi all’emanazione di regolamenti che dettagliano le modalità di fruizione dei diritti delle persone con disabilità.

L’Osservatorio rinnovato, dunque, è stato istituito tramite il Decreto Ministeriale n. 185 del 10 settembre 2024. Esso è presieduto dal ministro Giuseppe Valditara o da un suo delegato e il primo delegato naturale è certamente la sottosegretaria Paola Frassinetti, che il Governo ha nominato proprio con “delega per l’inclusione scolastica”.
È costituito da due organismi: il Comitato Tecnico Scientifico (articolo 5), «composto da: Capo Dipartimento per il sistema educativo di istruzione e formazione; – Direttore generale per il personale scolastico; – Direttore generale per gli ordinamenti scolastici, la formazione del personale scolastico e la valutazione del sistema nazionale di istruzione; – Direttore Generale per lo studente, l’inclusione, l’orientamento e il contrasto alla dispersione scolastica; – Dirigente amministrativo dell’Ufficio IV della Direzione Generale per lo studente, l’inclusione, l’orientamento e il contrasto alla dispersione scolastica; – Direttore generale per l’istruzione tecnica e professionale e per la formazione e per la formazione tecnica superiore; – Direttore generale per gli affari internazionale e l’internazionalizzazione del sistema nazionale di istruzione; – Direttore generale per l’innovazione digitale, la semplificazione e la statistica; – Direttore generale per l’edilizia scolastica, le risorse e il supporto alle istituzioni scolastiche; – Direttore generale dell’Unità di missione per il PNRR; – Rappresentante del Ministero dell’università e della ricerca – Direzione generale degli ordinamenti della formazione superiore e del diritto allo studio; – Rappresentante del Ministero del lavoro e delle politiche sociali; – Rappresentante del Ministero della salute; – Rappresentante del Ministero per le disabilità; – Rappresentante del Ministero per la famiglia, la natalità e le pari opportunità; – Rappresentante della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano; – Rappresentante dell’ANCI; – Rappresentante dell’INPS; – Presidente della Conferenza nazionale universitaria dei delegati per la disabilità (CNUDD); – Presidente della Società italiana di pedagogia speciale (SIPeS); – Presidente della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPiA); – Presidente del Consiglio nazionale dell’ordine degli psicologi (CNOP); – Rappresentante del Forum associazioni professionali docenti e dirigenti scolastici; – Rappresentante del Forum nazionale delle associazioni dei genitori della scuola (FONAGS); – Rappresentante del Forum delle associazioni studentesche; – Presidente della FISH; – Presidente della FAND».
La Consulta delle Associazioni, invece, è composta dai Presidenti delle Associazioni Nazionali maggiormente rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che abbiano debitamente documentato la loro diffusione a livello nazionale con almeno cinque sedi regionali ed un numero di iscritti non inferiore a tremila, oltre che dai due presidenti, o loro delegati, delle due Federazioni FISH e FAND (articoli 4 e 6).
Le Associazioni legittimate in base al Decreto Ministeriale del 16 gennaio 2025 sono: «ABC – Associazione bambini cerebrolesi; AIAS – Associazione italiana assistenza spastici; AICE – Associazione italiana contro l’epilessia; AID – Associazione italiana dislessia; AIRIPA – Associazione Italiana per la Ricerca e l’Intervento nella Psicopatologia dell’Apprendimento; ANFFAS – Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi nel neurosviluppo; ANGSA – Associazione nazionale genitori soggetti autistici [in realtà Associazione nazionale genitori di perSone con autismo]; ANMIC – Associazione nazionale mutilati e invalidi civili; ANMIL – Associazione nazionale mutilati invalidi del lavoro; COORDOWN – Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome down; ENS – Ente nazionale sordomuti [in realtà Ente Nazionale Sordi]; FAND – Federazione tra le associazioni nazionali dei disabili [in realtà Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità]; FIADDA – Famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi [in realtà Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie]; FIRST – Federazione italiana rete sostegno e tutela diritti delle persone con disabilità; FISH – Federazione italiana per il superamento dell’handicap [oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie]; UICI – Unione italiana ciechi e ipovedenti; UILDM – Unione italiana lotta alla distrofia muscolare; UNMS – Unione nazionale mutilati per servizio».
L’Osservatorio ha il compito di studiare i problemi relativi all’inclusione scolastica e di esprimere pareri facoltativi, e non obbligatori, come stabilito nel già citato articolo 15 del Decreto 66/17, sui Decreti Legislativi e sui Disegni di Legge proposti dal Ministro dell’Istruzione e del Merito concernenti l’inclusione scolastica.
I pareri sono formalmente espressi dal Comitato Tecnico Scientifico, mentre i problemi ad essi relativi sono discussi dall’Osservatorio in seduta comune, oppure dalla sola Consulta delle Associazioni.
La segreteria dell’Osservatorio è svolta dall’Ufficio IV della Direzione Generale per lo Studente, attualmente diretto da Azzurra Mottolese, e ad esso possono essere rivolte le richieste dei membri dell’Osservatorio, scrivendo alla segreteria stessa (dgsip.segreteria@istruzione.it).

Veniamo dunque ai punti posti all’Ordine del Giorno della riunione del 2 ottobre, tutti molto importanti:
° Avvio dell’anno scolastico e misure adottate per garantire la continuità didattica agli alunni con disabilità: questo argomento si avvale già di una prima risposta positiva, poiché il Ministero ha comunicato che ben oltre il 50% delle richieste di continuità dei docenti a tempo determinato è stata accolta, mentre per il residuo 50% circa non è stato possibile perché il personale era transitato intanto in ruolo, o perché non vi erano le rigorose condizioni previste dal Decreto Ministeriale 32/25.
Ovviamente, oltre a questo problema, se ne dovranno individuare molti altri, relativi all’inizio di questo anno scolastico, come segnalato già su queste pagine sia da Vincenzo Falabella (a questo link), sia da chi scrive (a questo link).

° Stato di attuazione dei percorsi formativi ai sensi degli articoli 6 e 7 del decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito con modificazioni dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, per la specializzazione sul sostegno:  questo è un problema abbastanza delicato, poiché sull’istituzione di tali corsi, di contenuto ridotto rispetto a quelli ufficiali, svolti online, anche in modo asincrono e con scarso tirocinio indiretto, fin dall’inizio vi sono state osservazioni critiche da parte della SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), del Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, e di chi scrive. Quelle osservazioni critiche si sono poi rinnovate a seguito della notizia che di tali corsi previsti «in via eccezionale di necessità e urgenza» (quindi per una sola volta) dal Decreto Legge 71/24 (convertito nella Legge 106/24), si prevede una seconda edizione con le stesse disastrose modalità, in tempi ristrettissimi e frequentati da docenti che contemporaneamente lavorano al mattino e non hanno quindi, in tali condizioni, una seria possibilità di riflettere e assimilare, sedimentandoli, i concetti e di sistematizzarli culturalmente.

° Piani educativi individualizzati (PEI) in modalità informatizzata di cui al decreto interministeriale 1° agosto 2023 n. 153: corsi di formazione per il personale scolastico a cura del Ministero dell’istruzione e del merito: altro argomento assai importante perché in concreto concerne l’attuazione pratica su piattaforma digitale dei nuovi modelli di PEI formulati in chiave ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), sulla base del nuovo profilo di funzionamento introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
In proposito è stata sollevata un’osservazione critica molto rilevante da parte di un grande esperto in materia di inclusione scolastica, il professor Flavio Fogarolo, su una lista di discussione specializzata, un giudizio che pienamente condivido. Ne riporto le parole: «Quanto al PEI digitale, spero che qualcuno chieda finalmente di correggere la disposizione che troviamo nella Guida Rapida (a pag. 85 della versione 4.0) secondo cui ai membri del GLO [Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione] che si rifiutano di firmare il PEI viene tolto il diritto di firma. E viene fatto esplicitamente l’esempio dei genitori: “L’utente, prima di confermare l’operazione, ha la  possibilità di intervenire sull’elenco dei firmatari autorizzati, revocandone eventualmente l’abilitazione mediante la cancellazione del segno di spunta dalla corrispondente casella (si pensi anche al caso di familiari dell’alunno, individuati inizialmente come firmatari, che non volessero sottoscrivere il PEI)”. Molti genitori esprimono il loro dissenso verso un PEI su cui non sono d’accordo, ma che non possono bloccare perché si trovano strutturalmente in minoranza, rifiutandosi di firmarlo. È un gesto simbolico, che formalmente conta poco, ma con il PEI digitale scompare anch’esso senza lasciare traccia perché a questi genitori viene tolto il diritto di firma e l’unanimità viene così magicamente ripristinata. Io lo trovo scandaloso».
Questo problema non è di scarsa importanza, dal momento che la famiglia è un soggetto ineliminabile del GLO e non è possibile escluderlo se si rifiuta di sottoscrivere un PEI che non condivide, e che comunque ha validità anche senza la sottoscrizione di essa, fatto che comunque risulta al verbale della riunione dell’Osservatorio.

° Varie ed eventuali: sulle “varie” si potrebbe accennare ad un elenco di problemi da mettere in calendario per le successive riunioni dell’Osservatorio, a partire, ad esempio, dalla strana novità dei due Progetti di Legge in discussione, l’uno alla Camera (n. 2303) sull’assegnazione di ore di sostegno agli alunni con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), sottraendole ai compagni con disabilità, l’altro al Senato (n. 1508) sull’introduzione dei PDP (Piano Didattico Personalizzato) per gli studenti con disabilità iscritti e frequentanti le università, e l’obbligo di formazione per tutti i docenti universitari sulla didattica inclusiva.
Su tali Progetti di Legge chi scrive ha già espresso serie perplessità su queste stesse pagine; su quello presentato al Senato, inoltre, circola sui social la seguente dichiarazione della SIPeS e di altre Società Scientifiche: «Nell’esprimere un apprezzamento per l’interesse manifestato a favore degli studenti e delle studentesse con DSA che frequentano l’università desideriamo far presente che il disegno di legge N. 1508, di cui solo recentemente siamo venuti a conoscenza, presenta delle criticità che ne renderebbero impossibile l’applicazione e finirebbero per agire a danno piuttosto che a favore degli stessi studenti e delle stesse studentesse».

E in ogni caso, sarà anche necessario dedicare una prossima ravvicinata riunione anche all’approvazione del regolamento di funzionamento dei due organi dell’Osservatorio Scolastico e delle Commissioni alle quali affidare immediatamente lo studio di tutti i problemi indicati nei già citati articoli di Falabella e di chi scrive, di cui sopra al primo punto dell’Ordine del Giorno.

Come si vede, il lavoro è tanto, anche per il mancato funzionamento dell’Osservatorio degli ultimi due anni, però si è certi che d’ora in poi il Ministro infonderà una nuova forte spinta propulsiva che permetterà di recuperare il tempo perduto.

*Esperto di normativa sull’inclusione.

L'articolo L’Osservatorio sull’Inclusione Scolastica: una macchina da rimettere in moto urgentemente proviene da Superando.

Vogliamo oggi condividere con Lettori e Lettrici l’esperienza di avere fatto parte della giuria all’evento conclusivo del Programma Combinato Multimodale La disabilità come risorsa per persone e comunità, tenutosi il 20 settembre presso l’Università Statale di Milano, condotto dalla professoressa Antonella Delle Fave, docente ordinaria di Psicologia. Una grande occasione per rapportarsi con una ventina di giovani, provenienti da diversi Paesi europei, per un confronto sui differenti approcci alla disabilità, finalizzati a individuare possibili soluzioni, in particolare rivolte a una vera inclusione delle persone con disabilità.
Il Programma Combinato Multimodale La disabilità come risorsa per persone e comunità è stato promosso come iniziativa di formazione per studenti di lauree magistrali e dottorandi dall’Associazione 4EU+ Alliance, un consorzio di otto Università europee; ne fanno parte l’Università Statale di Milano, e gli Atenei Charles University di Praga, la Sorbona di Parigi, le Università di Varsavia, Ginevra, Heidelberg, Copenaghen e la Paris Panthéon-Assas.
Il programma intensivo ha come obiettivo principale lo scambio di conoscenze e lo sviluppo di proposte progettuali sulla disabilità da parte di studenti e studentesse provenienti dalle diverse università dell’Alleanza 4EU.

Varie le tematiche affrontate: la salute e il benessere per tutti; lo sviluppo e l’utilizzo di innovazioni tecnologiche al servizio delle persone con disabilità; gli avanzamenti della ricerca medica e le loro ricadute sulle qualità della vita di persone e famiglie; i possibili mezzi per ridurre al massimo le diseguaglianze, favorendo città e comunità sostenibili; l’identificazione di sfide e di soluzioni da intraprendere a livello politico, comunitario, organizzativo e educativo. Affrontare insieme questi temi ha reso studenti e studentesse più consapevoli della necessità di tali sfide, attraverso il loro coinvolgimento nella progettazione di soluzioni per i bisogni delle persone con disabilità nei diversi paesi, città e università.
Il percorso formativo è stato suddiviso in due parti distinte la prima delle quali svoltasi in tre sessioni online di due ore ciascuna. In ognuna di esse, esperti di diverse professionalità hanno affrontato argomentazioni riguardanti il diritto, le scienze sociali e le scienze della salute, seguite da discussioni aperte con gli studenti.
La seconda parte, invece, ha visto incontri giornalieri in presenza all’Università Statale di Milano. Le prime due giornate sono state dedicate a presentazioni e discussioni delle sfide mediche, sociali, culturali e legali relative alla disabilità, in prospettiva dell’inclusione delle persone con disabilità.
Durante il terzo giorno, quindi, i partecipanti sono stati impegnati nella scelta di una sfida da affrontare tramite lo sviluppo di un progetto e nella suddivisione in team multidisciplinari e internazionali; hanno inoltre iniziato l’elaborazione e la preparazione dello stesso progetto, lavoro, questo, proseguito nella giornata successiva.
Infine, durante la mattina del quinto giorno, quella conclusiva, gli studenti e le studentesse hanno presentato i loro lavori a una giuria multidisciplinare, composta da Valentina Tutino, membro dell’Ufficio per Studenti con Disabilità della Statale di Milano, da Matteo Medugno, coordinatore dei Servizi AIAS per i quali collabora con l’Università e da chi scrive [Anna Maria Gioria], in rappresentanza del blog InVisibili del «Corriere della Sera.it», nonché da due professionisti dello stesso Ateneo ospitante.

Il nostro compito non è stato quello di individuare un unico vincitore, come avviene solitamente in occasioni del genere, ma piuttosto di confrontarci con i cinque team degli studenti sui punti di forza e su quelli deboli dei lavori presentati. Siamo stati concordi nel giudicare i cinque elaborati in modo positivo, in quanto tutti finalizzati all’inclusione delle persone con disabilità, sia all’interno degli ambienti universitari, sia in quelli sociali cittadini. In particolare, abbiamo apprezzato in alcuni lavori la specifica attenzione a tenere in considerazione i bisogni e le condizioni individuali, aspetto molto importante, perché sono state messe al centro le persone, proprio il giusto approccio che si sta sempre più imponendo negli ultimi tempi, nei confronti delle persone con disabilità.
Invece, l’aspetto, se vogliamo considerare “negativo”, che abbiamo riscontrato negli elaborati è la mancanza di un Business Plan e il possibile reperimento dei fondi, per poter concretizzare le idee, una questione sicuramente non presa in considerazione, data la giovane età degli studenti e la poca dimestichezza con questo tipo di progettualità.
Nel momento finale della discussione, tutti concordi nell’affermare che i discorsi legati all’accessibilità e all’inclusione delle persone con disabilità sono nell’interesse di tutti e tutte: siamo infatti tutti potenzialmente persone con disabilità, perché chiunque può acquisire una disabilità momentanea o permanente in qualsiasi momento della propria vita; o semplicemente perché diventiamo anziani.

In conclusione, ci siamo trovati pienamente d’accordo con l’auspicio della professoressa Delle Fave: «Gli studenti si sono impegnati molto; sicuramente ne usciranno diversi rispetto a quando sono arrivati. Si sono confrontati con un tema di grande rilevanza sociale che era distante dagli interessi di molti di loro; l’hanno visto presentare da prospettive differenti e ne hanno colto la complessità e l’intersezionalità. Speriamo di aver gettato semi destinati a crescere».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Disabilità e inclusione: le idee e le proposte degli studenti di otto università europee” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo I progetti di chi studia nelle Università europee, in favore dell’inclusione delle persone con disabilità proviene da Superando.

L’articolo 34 del Decreto Legislativo 286/98 (Testo unico delle disposizioni concernenti la disciplina dell’immigrazione e norme sulla condizione dello straniero) disciplina il diritto all’assistenza sanitaria per le persone straniere regolarmente soggiornanti, distinguendo tra iscrizione obbligatoria e gratuita (per i titolari dei permessi di soggiorno più comuni, come quelli per lavoro, famiglia o protezione) e iscrizione a pagamento. Il permesso per “residenza elettiva” – che nella maggior parte dei casi è rilasciato a stranieri con disabilità, proprio perché titolari di una prestazione di invalidità – non figura nell’elenco di quelli che danno diritto all’iscrizione gratuita.
Dal 2024 la somma minima per ottenere l’iscrizione a pagamento è stata elevata da 387 euro a 2000 euro, con la conseguenza che persone con disabilità con reddito spesso dell’ordine di 6.000 euro all’anno, autorizzate a restare sul territorio nazionale proprio a causa della loro disabilità, dovrebbero pagare un terzo del loro reddito annuo per ottenere cure spesso necessarie alla stessa sopravvivenza (si pensi ai malati oncologici o ai trapiantati).
Il paradosso è che costoro non possono nemmeno ottenere le cure “urgenti e essenziali” garantite dall’articolo 35 del citato Testo Unico agli stranieri privi di un titolo di soggiorno, perché non sono irregolari, ma regolari e privi di iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale.

Il Tribunale di Milano (giudice dottoressa Paola Ghinoy), accogliendo quanto prospettato da un cittadino egiziano e da uno pakistano, ha ritenuto che tale situazione sia del tutto irragionevole e violi gli articoli 3 e 32 della Costituzione, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonché la Carta Sociale Europea, quanto meno nei casi (come quelli esaminati) in cui il permesso per “residenza elettiva” derivi da un precedente permesso di soggiorno per famiglia o per lavoro e dunque riferendosi a stranieri già ampiamente “radicati” in Italia. Ha quindi chiesto alla Corte Costituzionale di dichiarare incostituzionale l’esclusione dall’iscrizione gratuita di coloro che si trovano in questa situazione o, in subordine, di dichiarare incostituzionale la fissazione di un minimo così elevato, privo di qualsiasi proporzione con il reddito effettivo percepito e tale da non poter essere in concreto pagato da persone che sopravvivano grazie alla sola prestazione di invalidità.

In caso, quindi, di decisione positiva della Corte Costituzionale, le persone straniere con disabilità verrebbero totalmente esentate dal pagamento di una quota di iscrizione (come già oggi avviene per gli italiani) o si vedrebbero addebitata una somma proporzionale al reddito effettivo.
Come Associazioni che sosteniamo davanti a molti Tribunali d’Italia queste tesi, al fine di rimuovere una situazione di gravissima ingiustizia, esprimiamo la massima soddisfazione per questo primo risultato.

*ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione); APN (Associazione Avvocati Per Niente); Naga; Emergency. Per ulteriori approfondimenti: alessandra.vardaro@emergency.it.

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Poco meno di un anno e mezzo dopo il convegno del 25 giugno 2024, presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, il prossimo 29 settembre l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) proporrà un nuovo incontro a Roma nella medesima sede (Sala Matteotti della Camera dei Deputati, ore 10-14.30), denominato Il PDTA per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica approvato dalla Regione Lazio. Quali i benefici per i pazienti?, questa volta per celebrare un obiettivo auspicato e promosso in occasione di quel precedente convegno e finalmente raggiunto.
«Approvato infatti dalla Regione Lazio – spiegano da ASMARA – il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della sclerosi sistemica (sclerodermia) [disponibile a questo link, N.d.R.] costituisce un cambiamento radicale nella presa in carico del paziente sclerodermico attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione della Legge 175/21 (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani) e un efficace interazione con il  territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie, riducendo anche la pressione assistenziale fino ad ora concentrata esclusivamente sui centri di riferimento ospedaliero».

«Ci incontriamo dopo un anno o poco più – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA – e per l’intanto facciamo un plauso al grande lavoro svolto dal Tavolo, istituito dalla Regione Lazio, e composto dagli esperti referenti di tutti e 12 i Centri di Riferimento Hub e Spoke per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica, insieme alla nostra e ad altre due Associazioni, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), da noi coinvolte. Il Tavolo di esperti, dunque, ha elaborato il PDTA che è stato approvato dal Coordinamento Regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio e pubblicato sul sito di Salute Lazio. Subito dopo l’Area Rete Regionale ha inviato una comunicazione a tutte le Direzioni Sanitarie delle strutture ospedaliere dove sono presenti i Centri di Riferimento, invitandole a porre in essere ogni azione necessaria a garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento».

L’ASMARA, dunque, ha invitato al convegno del 29 settembre tutti i componenti del Tavolo di lavoro per il PDTA per la sclerodermia-sclerosi sistemica, la Regione Lazio e le Associazioni AILS e GILS, per dare vita alla tavola rotonda intitolata Le azioni necessarie per garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento PDTA per la Sclerodermia approvato dalla Regione Lazio, oltreché per condividere con i pazienti e con i rappresentanti delle Istituzioni , delle ASL e degli Ordini Professionali il lavoro svolto e comunicare le innovazioni e i benefìci che i pazienti potranno trarre dall’applicazione del nuovo documento. (S.B.)

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Domani, 27 settembre, sarà l’undicesima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita (SICC, e in acronimo inglese CCHS), evento istituito nel 2015 dallo statunitense CCHS Network – come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine – in memoria di alcuni giovani affetti da tale sindrome, prematuramente scomparsi, ma soprattutto per sensibilizzare su questa rara e incurabile realtà.
Si parla infatti di una patologia genetica cronica molto rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso autonomo.
Diagnosticata per la prima volta negli Anni Settanta, colpisce bambini e ragazzi e, come detto, è meglio nota come “sindrome di Ondine”, prendendo il nome da un’antica leggenda germanica, secondo la quale la ninfa Ondine si innamorò di un mortale, che quando la tradì venne punito dal Re delle Ninfe con una maledizione che gli fece “dimenticare” di respirare una volta addormentato. Analogamente, infatti, le persone affette non sono in grado di respirare autonomamente durante il sonno, ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi quali maschere BiPaP, ventilatori tramite tracheotomia o pacemaker diaframmatici. Essendo però una sindrome, in quanto tale può presentare disturbi correlati anche all’apparato cardiaco, intestinale, oculare e, nei casi di mutazione più severa, persino tumori della cresta neurale.
Attualmente nel mondo si conoscono circa 2.000 casi (circa 80 in Italia) e vi sono Associazioni sparse ovunque, molte delle quali cooperano fra loro e finanziano la ricerca scientifica, perché la speranza comune è segnatamente quella di arrivare a una cura.

Nel nostro Paese è impegnata l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), nata nel 2003 a Firenze, per cura di un gruppo di familiari di piccoli pazienti, allo scopo di creare e sviluppare una rete di solidarietà e sostegno tra le famiglie colpite e di sensibilizzare il personale delle istituzioni sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza, diffondendo le informazioni sulla malattia e i migliori modelli di presa in carico, oltreché stimolando e sostenendo progetti di ricerca scientifica. Essa è tra le Associazioni in Rete di Telethon e Amiche dell’Ospedale Meyer di Firenze.
«Quest’anno – sottolineano dall’AISICC – la ricorrenza avrà un sapore particolare, coincidendo con il weekend del convegno Famiglie Ondine della nostra Associazione: sarà dunque una bella occasione per celebrare insieme l’evento». (S.B.)

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Avevamo presentato nelle scorse settimane il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Il 28 settembre, dopo l’avvio a Bergamo, ne è prevista la seconda tappa a Novara (Salone dell’Arengo, Complesso Monumentale del Broletto, Via Fratelli Rosselli, 20, ore 16), con gli interventi di Cristoforo Comi, professore di Neurologia all’Università del Piemonte Orientale, direttore della Divisione di Neurologia all’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara; Tommaso Vitarelli, presidente dell’Associazione Parkinson Insubria Novara; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia; Rossana Braga, caregiver, insieme al marito Alberto, protagonista del docufilm. (S.B.)

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