«Tra tutte le decisioni che una persona cieca potrebbe dovere affrontare nel corso della sua vita, quella di accogliere accanto a sé un cane guida è, forse, tra le più profonde e trasformative. Non si tratta soltanto di scegliere un ausilio alla mobilità, ma di aprire la porta a una nuova forma di autonomia, di responsabilità e, soprattutto, di relazione. Non è solo un compagno silenzioso: è un alleato instancabile, capace di offrire sicurezza nei movimenti e negli spostamenti e, con il tempo, anche quella preziosa fluidità che rende naturale l’atto del camminare, persino in contesti urbani complessi e imprevedibili. Ma al di là della funzione tecnica, vi è qualcosa di più profondo. Il cane guida è, prima di tutto, un essere vivente che condivide la vita del proprio conduttore. Tra i due si instaura un legame unico, fatto di fiducia reciproca, comunicazione continua, affetto sincero. È un rapporto che non può essere costruito in modo superficiale: richiede dedizione, cura quotidiana, rispetto e – cosa non scontata – una reale volontà di mettersi in gioco, di investire tempo ed energie in una relazione complessa ma straordinariamente appagante»: si apre così l’opuscolo Insieme in libertà (disponibile a questo link), realizzato dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dal Centro Regionale Helen Keller-Scuola Cani Guida di Messina, in occasione della XX Giornata Nazionale del Cane Guida per Ciechi del 16 ottobre, evento promosso dalla stessa UICI.

Al centro della Giornata di quest’anno, caratterizzata dallo slogan Diritti in movimento, vi sarà a Roma un momento di grande visibilità istituzionale e pubblica, dapprima con un incontro presso la Camera dei Deputati tra il presidente della stessa Lorenzo Fontana e una delegazione dell’UICI guidata dal presidente Mario Barbuto.
Successivamente è prevista una passeggiata dimostrativa, partendo dalla Camera dei Deputati per raggiungere Piazza di Spagna, con la partecipazione di cani guida, addestratori e famiglie Puppy Walker*, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sul diritto al libero accesso e sull’importanza di questi insostituibili compagni di vita delle persone cieche. (S.B.)

*Famiglie affidatarie di quelli che dovranno essere futuri cani guida.

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«Esattamente un anno dopo la firma della Carta di Solfagnano, documento finale del G7 sui temi dell’inclusione e della disabilità, faremo il punto sulle priorità e gli impegni portati avanti in quest’anno: dall’inclusione lavorativa alla vita indipendente, dallo sport alla messa in sicurezza delle persone con disabilità in caso di terremoti, alluvioni o situazioni critiche ed emergenziali. Sarà l’occasione per rinnovare il nostro impegno e continuare a promuovere quel cambiamento, anche culturale, che è iniziato»: così la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli presenta l’incontro denominato La Carta di Solfagnano a un anno dal G7 – Il punto sulle priorità, organizzato per il 16 ottobre allo stesso Castello di Solfagnano, presso Perugia, dove lo scorso anno venne definita l’omonima Carta.

L’evento si aprirà con i saluti istituzionali di Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).

A introdurre i lavori sarà Locatelli, dando il via ai quattro panel previsti, dedicati rispettivamente a Introduzione alle priorità della Carta di Solfagnano e l’inclusione come tema prioritario nelle agende politiche di tutti i Paesi; Accesso e accessibilità, promozione delle nuove tecnologie e dimensione sportiva, ricreativa e culturale della vita; Valorizzazione dei talenti e inclusione lavorativa, Vita autonoma e indipendente, Dignità della vita e servizi comunitari appropriati; Prevenzione e gestione della preparazione per le emergenze e per le situazioni di gestione post-emergenza, incluse le crisi climatiche, i conflitti armati e le crisi umanitarie. (S.B.)

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In attesa della cerimonia conclusiva dell’ottava edizione del Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer Superano le Barriere, in programma per il 18 ottobre prossimo nella cornice del Complesso Museale dell’Augustissima Arciconfraternita della Santissima Trinità dei Pellegrini di Napoli (evento già segnalato sulle nostre pagine), presentiamo oggi le eccellenze italiane scelte dalla Giuria degli Esperti per questo 2025 che si presenta ricco di novità.
Il premio, ideato e realizzato da Diritti Diretti APS, è certamente tra i più prestigiosi riconoscimenti in tema di turismo accessibile e inclusivo e quest’anno Superando ha l’onore e il piacere di essere media partner dell’iniziativa.

Dicevamo delle candidature, quest’anno ben 14 sono state accolte e selezionate, tutte di altissimo profilo. Per ciascuna di loro il premio rappresenta una vetrina con alto impatto mediatico per il settore dell’accoglienza turistico ricettiva, la fruizione dei luoghi d’arte e della cultura, la comunicazione. A tutti i progetti viene dato spazio nel sito del Premio, ma anche nel sito I Pensieri di Marta e su tutti i social collegati.
Turismi Accessibili premia l’accessibilità che già esiste nelle varie tipologie di turismo: culturale, enogastronomico, sportivo, congressuale, balneare, montano, termale, scolastico, religioso, dando risalto sia a progetti, attività e servizi di chi, in Italia, è riuscito a produrre sviluppo socio-economico unendo i concetti di attrattività, innovazione, estetica e/o sostenibilità alla cultura dell’accessibilità, sia a servizi e articoli giornalistici, video e campagne di comunicazione che raccontano le eccellenze.
La Giuria degli Esperti ha valutato tutte le candidature e ha scelto le tre opere che rappresentano l’Eccellenza Italiana nei tre àmbiti previsti dal bando 2025.
Il Premio degli Esperti per Accoglienza e Fruizione nei Luoghi della Cultura va alla candidatura della Basilica Patriarcale di Aquileia, con il progetto La Basilica per Tutti che propone l’accessibilità universale nel sito Unesco, con la piena fruizione per persone con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva, grazie ad informazioni, percorsi, ausili e personale altamente formato.
Il Premio degli Esperti per Giornalismo e Comunicazione va quindi alla candidatura dell’Associazione Sicilia Turismo per Tutti, con il progetto Sicilia Mare per Tutti che censisce e comunica l’accessibilità di oltre 200 spiagge pubbliche e private in Sicilia, garantendo un’ampia fruizione per le persone con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva. Grazie al dialogo con Istituzioni, Enti Locali, imprenditori del settore e la presenza costante ad eventi e convegni, c’è stato infatti in Sicilia un forte impulso per l’accoglienza turistica accessibile e inclusiva.
Il Premio degli Esperti per Accoglienza e Servizi Turistico Ricettivi va infine alla candidatura dell’Associazione SardegnAccessibile, con l’omonimo progetto che ha permesso di realizzare tante spiagge accessibili in Sardegna, garantendo un’ampia fruizione da parte delle persone con disabilità. Anche qui, grazie al dialogo con Istituzioni, Enti Locali e Imprenditori del settore, si sta investendo in accessibilità e accoglienza turistica.

«Anche in questa edizione abbiamo ricevuto tante candidature straordinarie da tutta Italia – dichiara Marta Russo, presidente di Diritti Diretti – e ogni candidatura racconta un’eccellenza italiana in cui la Persona è al Centro; ogni progetto, dunque, rappresenta una spinta verso un mondo più attento all’inclusione e alle esigenze di ciascuno. Proprio per questo motivo, la Giuria ha deciso di assegnare una Targa Speciale anche ad alcune candidature che, pur non avendo potuto ricevere il massimo riconoscimento previsto, hanno tuttavia evidenziato un altissimo valore in fase avanzata del progetto».
Verrà quindi consegnata una targa per l’impegno per l’accessibilità ai seguenti progetti:
BlindTag System per l’impegno a migliorare l’accessibilità sensoriale per persone cieche e ipovedenti; al Comune di Tortoreto (Teramo), per l’accoglienza in città di turisti con disabilità, grazie a servizi specifici, dalle informazioni, alla mobilità, alle spiagge attrezzate; alla Fondazione ANFFAS Salerno per la realizzazione di un Summer Camp inclusivo in un hotel accessibile; e, infine, a La casa di Pat, una casa vacanze accessibile ospitale e aperta a progetti di autonomia.

A questo punto la Giuria degli Esperti e la presidente Marta Russo esprimono profonda gratitudine per l’impegno di ogni Persona, Associazione, Ente, Imprenditore che supporta il miglioramento della fruizione di luoghi, strutture e servizi, dando appuntamento, per la cerimonia di consegna dei riconoscimenti ai vincitori, per la mattinata del 18 ottobre alle 10, presso il Complesso Museale dell’Augustissima Arciconfraternita della Santissima Trinità dei Pellegrini – nel Salone del Mandato – Museo dei Pellegrini di Napoli, come sopra anticipato.
La cerimonia si aprirà con i saluti istituzionali di Giovanni Cacace, primicerio dell’Arciconfraternita dei Pellegrini, Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in rappresentanza di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH. A seguire vi sarà un convegno con relatori internazionali e ospiti d’eccezione.
Il Premio ha ottenuto per questa edizione prestigiosi patrocini istituzionali tra cui l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, il Patrocinio del Ministero del Turismo, dell’ENIT-Agenzia Nazionale del Turismo, del CUG (Comitato Unico di Garanzia) del  Ministero della Cultura, dell’Ordine degli Architetti Pianificatori Paesaggisti e Conservatori di Napoli e Provincia e di Chieti e Provincia.
Oltre a Superando in veste di media partner, quest’anno l’iniziativa ha visto vede come partner logistico Prospettiva Medina.

E tra le novità più significative di questa edizione, vi è stata proprio la scelta di portare la cerimonia di premiazione per la prima volta fuori dall’Abruzzo, in pieno centro storico di Napoli, in un luogo completamente accessibile alle persone con disabilità motorie, sensoriali e cognitive, un complesso museale che diviene esempio di accessibilità e percorsi inclusivi. «Si tratta di un segnale forte – sottolinea Marta Russo, che ha scelto tale sede -, soprattutto per il fatto che in una città a forte vocazione turistica come Napoli, ma che molto spesso può risultare difficile per la quantità di barriere, esistono eccellenze che vanno valorizzate, proprio come il Museo dei Pellegrini, la cui accessibilità fisica ho personalmente testato».
Influencer dell’Accessibilità, insignita dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella del titolo di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica, Marta Russo si impegna ogni giorno per realizzare un futuro più accogliente e crede fortemente nel valore del turismo accessibile, quale risorsa per la comunità. (S.D. e S.B.)

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«Contiamo molto sul continuare a lavorare a stretto contatto con il CONI e con il CIP, per rispondere alla grande richiesta che stiamo ricevendo a livello locale. C’è grande necessità di dare una sempre maggiore risposta sui territori in termini di opportunità»: lo ha dichiarato Angelo Moratti, presidente di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, commentando l’incontro avuto a Roma da tale organizzazione, rappresentata dallo stesso Moratti, insieme al vicepresidente e fondatore Alessandro Palazzotti e al direttore nazionale Alessandra Palazzotti, con i presidenti di CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e CIP (Comitato Italiano Paralimpico), rispettivamente Luciano Buonfiglio, e Marco Giunio De Sanctis.
Si è trattato di una prima occasione di incontro congiunto con i neopresidenti Buonfiglio e De Sanctis, per ribadire una collaborazione d’intenti sempre più solida e duratura nel tempo, verso uno sport equo, solidale e per tutti e tutte, all’insegna dell’inclusione sociale. (S.B.)

L'articolo Un incontro per ribadire e rafforzare la collaborazione tra Special Olympics, Coni e CIP proviene da Superando.

Il Comune di Marcallo con Casone, nella Città Metropolitana di Milano, ha annullato una propria Delibera che aveva fissato un contributo standard (pari al 50% della retta, e fino a un massimo di 850 euro) per coprire le spese di frequenza dei percorsi educativi e socializzanti «autorizzati ma non accreditati». Una decisione, questa, che avrebbe comportato un aumento importante dei costi per le famiglie e che, soprattutto, entrava in conflitto con il principio di personalizzazione degli interventi.
«Ogni progetto individuale -spiega Giulia Grazioli, legale del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA – deve essere costruito sulla base dei reali bisogni della persona e tenendo conto delle risorse effettivamente necessarie per garantire la piena partecipazione e inclusione sociale in base a quanto previsto dalla Legge Regionale sulla Vita Indipendente [Legge Regionale 25/22, N.d.R.]».
In altre parole, la decisione del Comune lombardo di stabilire una compartecipazione in misura fissa contraddice l’idea stessa di progetto di vita individuale personalizzato e partecipato che la Legge Regionale della Lombardia 25/22 descrive come un “vestito su misura” che si deve adattare a desideri e ai progetti della persona con disabilità.

A seguito dell’adozione della Delibera ora annullata, la LEDHA Milano (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e due Associazioni del territorio (L’Oro e Blue Family) avevano avviato un’intensa interlocuzione con l’Ente Locale, supportate dall’avvocato Francesco Trebeschi e dal citato Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi nell’analisi della situazione. L’esito, come detto, è stato positivo: il Comune, infatti, ha ascoltato le Associazioni e annullato (in autotutela) la Delibera in oggetto, ciò che costituisce un segnale importante di attenzione e un riconoscimento del lavoro fatto in questi mesi con l’obiettivo di garantire diritti, equità e inclusione per tutte le persone con disabilità. Un segnale positivo cui dovrà seguire un lavoro condiviso per costruire la nuova Delibera.

«Sebbene questa vicenda abbia riguardato un piccolo Comune – conclude Giulia Grazioli – abbiamo ritenuto importante non solo impegnarci in questa vicenda, ma anche renderla nota il più possibile. È importante, infatti, che le persone con disabilità e i loro familiari siano consapevoli dei loro diritti e di quanto previsto dalla Legge Regionale: se si trovano di fronte a Delibere o Regolamenti Comunali che prevedono un contributo fisso senza fare riferimento al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato possono rivolgersi al nostro Centro Antidiscriminazione». (LEDHA)

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Circa duecento atleti e atlete con e senza disabilità da tutto il mondo, accompagnati dalle rispettive delegazioni, arriveranno nei prossimi giorni a Torino, per partecipare dal 15 al 19 ottobre alla Torino Pararowing Week, grande manifestazione sportiva dedicata al canottaggio per tutti e tutte, organizzata dalla Società Canottieri Armida, che si svolgerà tra la storica sede di quest’ultima (Viale Virgilio, 45 al Parco del Valentino) e il PalaMirafiori (Via Plava, 66). Presso quest’ultimo, infatti, dal 15 al 17 ottobre, i migliori interpreti del canottaggio indoor si sfideranno al remoergometro. Il 18 e il 19, invece, protagonista diventerà il fiume, con la 19ª Rowing for Los Angeles (Paralympic Games 2028).
«Sarà un appuntamento straordinario – sottolineano da Armida – non solo per il valore agonistico, ma soprattutto per il messaggio di partecipazione e comunità che porterà con sé, sulla scia di un impegno lungo 25anni, che vede la nostra Società protagonista nello sviluppo e nella promozione del canottaggio per persone con disabilità. Questo traguardo è frutto di un percorso consolidato anche grazie all’ormai “storica” Rowing for Paralympic Games, una delle poche competizioni internazionali europee dedicate al pararowing, che nel 2024 ha festeggiato i suoi primi 18 anni. Proprio questa esperienza ci ha convinto a sviluppare ulteriormente le potenzialità della regata, portandoci ad organizzare la Pararowing Week».

Il programma prevede dunque sessioni di allenamento, gare ufficiali, cerimonie istituzionali e momenti di condivisione, con il fondamentale coinvolgimento dei volontari e delle volontarie, che contribuiranno all’accoglienza delle delegazioni, all’assistenza durante le competizioni e al supporto degli atleti.
Ma l’evento andrà anche oltre i confini del fiume e del PalaMirafiori: per tutta sua durata di esso, infatti, sono previste attività collaterali, con giochi sportivi aperti al pubblico, come il kinball, percorsi di avvicinamento al canottaggio e momenti educativi rivolti a scuole e cittadinanza.
Il tutto è frutto di un progetto realizzato in collaborazione con la FIC (Federazione Italiana Canottaggio), il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), la FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettive e Relazionali), Special Olympics Italia, l’IMAS (International Mixed Ability Sports) e Virtus. Gli organizzatori ringraziano anche la Fondazione Time2 per il costante supporto offerto nel percorso di avvicinamento all’evento.

«L’obiettivo è ambizioso – dice Gian Luigi Favero, presidente della Società Canottieri Armida -, ossia trasformare Torino in una vetrina dello sport inclusivo, dove ogni atleta possa sentirsi accolto e valorizzato. La Pararowing Week rappresenta la sintesi di un lavoro quotidiano fatto di passione, competenza e relazioni. Un’occasione per promuovere lo sport come motore di partecipazione, benessere e cittadinanza».
«Da un quarto di secolo – aggiunge Davide Tizzano, presidente della Federazione Italiana Canottaggio – la Società Canottieri Armida è impegnata nella promozione dell’inclusione attraverso il canottaggio e la Pararowing Week è la testimonianza della straordinaria passione e dedizione di un’illuminata dirigenza e di un motivato staff tecnico. La nostra Federazione è al fianco di tutti gli atleti e delle società che si confronteranno in queste giornate, dove i momenti di condivisione saranno molteplici, rendendo questa esperienza unica per ogni singolo partecipante». (S.B.)

L'articolo Con la “Torino Pararowing Week” il capoluogo piemontese diventerà una vetrina di sport inclusivo proviene da Superando.

Nel corso di una conferenza stampa in programma per la mattinata del 15 ottobre a Livorno (Sala Preconsiliare del Palazzo Comunale, Piazza del Municipio, 1, ore 11), l’AAT (Associazione Afasici Toscana), organizzazione impegnata a informare le persone affette da disturbo afasico circa gli strumenti a loro disposizione, per affrontare le problematiche linguistiche, psicologiche e medico-legali legate alla patologia, presenterà le iniziative promosse nella propria città per il 18 ottobre, che sarà la XVIII Giornata Nazionale dell’Afasia.
In quella giornata, presso il Teatro Filicchi della città toscana (Piazza Giovanni Maria Lavagna, 16, ore 10.45-18), vi saranno tra l’altro una tavola rotonda con autorità locali e rappresentanti di enti e fondazioni, interventi accademici sul Terzo Settore, spettacoli di danza e teatro, nonché la presentazione di progetti associativi e la consegna di riconoscimenti.

Condizione neurologica che compromette la capacità di comunicare, a seguito di lesioni alle aree del cervello deputate al linguaggio, l’afasia può manifestarsi in forme diverse, influenzando la comprensione, l’espressione verbale, la lettura e la scrittura. Essa non riguarda l’intelligenza, ma appunto la possibilità di esprimersi e relazionarsi e per questo si tratta di un problema che interroga profondamente il senso di cittadinanza, di partecipazione e di dignità.
La Giornata Nazionale nasce per dare voce a chi vive questa condizione, promuovere consapevolezza e costruire reti di inclusione. (S.B.)

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Grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, il progetto Parent Project on the Road, iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria a domicilio di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, promossa lo scorso anno in Sicilia dall’Associazione Parent Project, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, oltre a proseguire le proprie attività nell’Isola, le espanderà anche alle famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata.
«Per la nostra Associazione – sottolinea Ezio Magnano, presidente di Parent Project – è una grande soddisfazione veder crescere questo progetto. Fin dall’inizio abbiamo creduto nella grande utilità di questo servizio, lo abbiamo avviato avendo all’orizzonte l’obiettivo di estenderlo ad altri territori, per raggiungere sempre più giovani pazienti. Si tratta infatti di un’iniziativa che genera un impatto positivo e concreto sulla qualità della vita: le nostre famiglie sentono che abbiamo riconosciuto e accolto una loro difficoltà e un loro bisogno. Il beneficio è tangibile per tutti i pazienti che possono, grazie al progetto, evitare lunghe trasferte ed un ricovero ospedaliero. La nostra Associazione si materializza a casa loro, al loro fianco, mediando la relazione tra paziente e centro clinico in una sinergia che si è confermata molto positiva in questo primo anno di attività in Sicilia».

Parent Project On The Road, va ricordato, offre alle persone la possibilità di effettuare direttamente a casa l’analisi transcutanea, esame prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria. L’obiettivo è quello di rendere la presa in carico pneumologica – cruciale per le persone con distrofia di Duchenne o di Becke, più accessibile e continuativa. Con l’avanzare dell’età, infatti, spostarsi diventa sempre più complesso e la distanza dai centri diagnostici può ostacolare la regolarità dei controlli. Portando invece a domicilio un’analisi semplice e non invasiva, si fa in modo di accorciare le distanze e di prevenire complicanze, offrendo gratuitamente alle famiglie un supporto concreto nella gestione quotidiana della patologia. (S.B.)

L'articolo Si espande in altre tre Regioni del Sud il progetto “Parent Project on the Road” proviene da Superando.

«Quando una persona cieca o con gravi minorazioni visive arriva in una struttura sanitaria o in un centro di cura – sottolineano dall’UICI Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) -, spesso si trova a disagio, perché deve muoversi in spazi ampi e complessi, che non conosce, ma anche perché, in assenza di controllo visivo, può avere difficoltà nel comprendere esattamente che cosa gli sta accadendo, che cosa deve fare e come funziona il percorso terapeutico. Bastano però pochi e semplici accorgimenti per risolvere ogni problema. Ecco perché è fondamentale lavorare sulla formazione del personale sanitario e di tutte quelle professionalità che ruotano attorno al mondo della cura. Sono loro, infatti, a fare la differenza».
Per affrontare questi problemi, è stato realizzato un video (disponibile a questo link) – che è uno dei risultati di un progetto di sensibilizzazione che ha coinvolto l’UICI di Cuneo, in collaborazione con la Presidenza dell’UICI Piemonte, nonché l’ASL Cuneo 1 – per spiegare, attraverso esempi concreti e quotidiani, come accogliere al meglio le persone con disabilità visiva quando arrivano in ospedale.

Presentato nelle scorse settimane, durante un incontro all’Ospedale di Mondovì, il filmato intende diventare un punto di riferimento non solo per le strutture sanitarie della Provincia di Cuneo, ma per l’intera Regione. Concepito come una serie di “pillole”, esso prende in esame diversi contesti – dall’accettazione allo sportello all’accompagnamento nella struttura ospedaliera, fino agli esami diagnostici – mostrando, per ogni situazione, quali sono gli atteggiamenti da evitare e quali, invece, le buone pratiche da adottare.
«Rivolgersi direttamente alla persona con disabilità – spiegano dall’UICI Piemonte -, anticipare le azioni con descrizioni verbali che aiutino a comprendere che cosa sta accadendo, soprattutto quando si devono eseguire operazioni sul corpo del paziente, evitare espressioni vaghe come “lì davanti” o “più in qua” (che, per chi non vede, hanno poco senso), porgere un braccio per accompagnare la persona, se necessario: sono alcuni comportamenti che possono facilitare le relazioni di chi non vede con l’ambiente ospedaliero».

Il video è stato reso possibile da un vero e proprio gioco di squadra, che ha trasformato in “attori per un giorno” diversi protagonisti del processo di cura, chiamati a “interpretare se stessi” e contribuire al lavoro di sensibilizzazione insito nel progetto. Tra di loro rappresentanti dell’UICI, con diversi gradi di disabilità visiva, professionisti dell’ASL Cuneo 1 e volontari dell’AVO (Associazione Volontari Ospedalieri). Le indicazioni riassuntive sono a cura di Marco Rosso, tiflologo del Centro di Riabilitazione Visiva di Cuneo.
«Ringraziamo l’ASL Cuneo 1 per questa preziosa collaborazione – dichiara Nives Torta, presidente dell’UICI Cuneo –. Siamo certi che nelle strutture gestite dall’Azienda Sanitaria, gli accorgimenti descritti nel video diventeranno una pratica comune, con una serie di benefìci non solo per le persone cieche e ipovedenti, ma per tutti i cittadini e le cittadine».
«La cultura dell’inclusione – afferma dal canto suo Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte – è fatta di tanti aspetti. Ciascuno deve fare la sua parte e il personale sanitario gioca un ruolo di primo piano, C’è ancora molto da fare, ma, grazie anche a progetti come questo, oggi il mondo ospedaliero è molto più attento e ricettivo verso le esigenze delle persone con disabilità. Dobbiamo proseguire su questa strada, verso una società sempre più inclusiva, nella quale nessuno resti indietro».
«L’inclusività è un nostro imperativo morale – conclude Monica Rebora, direttrice sanitaria dell’ASL Cuneo 1 -. Lavorare in team su progetti condivisi con le Associazioni di pazienti o di persone con disabilità ci consente di centrare gli obiettivi che ci poniamo. In primo luogo far sentire a “casa loro” i pazienti, soprattutto quelli che hanno difficoltà motorie, uditive o visive. Questo progetto, condotto in collaborazione con l’UICI, per l’accoglienza all’interno dell’ospedale di Mondovì, è un esempio di buona pratica e aiuta a verificare e affrontare insieme le criticità dei percorsi». (S.B.)

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A Saronno (Varese), dal 15 al 22 ottobre vi sarà Dentro l’inclusione. Un viaggio che si fa insieme, una settimana di mostre, incontri, laboratori, film, serate musicali e spettacoli promosse dall’Ambito Territoriale Sociale del Saronnese, con un finanziamento dell’Unione Europea nel quadro di NextGenerationEu. Tanti eventi per operatori e famiglie, con l’obiettivo di promuovere la cultura dell’inclusione, per una comunità aperta e accogliente.
All’interno di tale iniziativa, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) promuoverà la rassegna cinematografica Lo sguardo degli altri, in collaborazione con il Cinema Prealpi di Saronno.

Il primo appuntamento è previsto per il 15 ottobre, con la proiezione di Beautiful Minds (ore 16 e ore 21), film on the road che racconta un viaggio nel Sud della Francia e la nascita dell’amicizia tra Louis, uomo riservato e silenzioso, direttore di un’impresa di pompe funebri e Igor, quarantenne amante della filosofia, persona con disabilità a causa di una paralisi cerebrale.
I due non si conoscono, almeno fino a quando Louis non investe Igor con l’auto mentre sta effettuando delle consegne. Da qui prendono il via il loro viaggio e la conoscenza reciproca.

Sempre il 15 ottobre verrà presentato il libro Cinema e disabilità. Il film come strumento di analisi e partecipazione, volume a più voci di cui ci siamo già ampiamente occupati anche sulle nostre pagine, che analizza le modalità con cui i film – e da alcuni anni anche le serie TV – contribuiscono a costruire un immaginario sulla disabilità in forme sempre più frequenti, evolute e talvolta ambigue.
All’incontro, in programma al Cinema Prealpi di Saronno alle 19, interverranno il curatore del libro Matteo Schianchi, storico della disabilità e ricercatore presso l’Università di Milano Bicocca, e il direttore dello stesso Cinema Prealpi, Vittorio Mastrolilli.

Il secondo appuntamento della rassegna cinematografica sarà per il 22 ottobre, sempre al Cinema Prealpi (ore 16 e ore 21), con Hasta la vista i cui protagonisti sono tre giovani uomini con disabilità complesse che con l’aiuto di una robusta infermiera, intraprendono un viaggio verso la Spagna. Destinazione: un bordello di lusso, dove perdere la verginità. Un’esperienza di amicizia, liberazione e desiderio di normalità. (S.B.)

L'articolo “Lo sguardo degli altri” a Saronno, per raccontare disabilità, amicizia e libertà proviene da Superando.

Verrà presentato il 21 ottobre a Bologna Storie di quotidiana cura. Nulla è facile niente ma niente è impossibile, libro fotografico prodotto nell’àmbito di @scATTIdicura, iniziativa di sensibilizzazione finalizzata a promuovere una nuova idea di caregiving attraverso la fotografia.
Lanciata nel mese di maggio dello scorso anno, l’iniziativa si collocava all’interno di La cura non è un affare di famiglia, campagna ideata da Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, in collaborazione con il CrAMC (Coordinamento regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari).
«Con la Campagna @scATTIdicura – si legge nella nota di presentazione dell’evento – si è voluto dare spazio alle narrazioni per immagini: utilizzando lo strumento della fotografia, infatti, sono state “raccontate” le pratiche di cura, i protagonisti e le protagoniste della cura stessa, i luoghi, gli oggetti e i gesti della cura. L’obiettivo è sempre quello di portare all’attenzione della cittadinanza e delle Istituzioni il tema del caregiver, il cui ruolo ad oggi non è riconosciuto né tutelato, nella consapevolezza che anche chi non svolge al momento pratiche di cura potrebbe un giorno farlo o avere bisogno di qualcuno che lo faccia».

«Più di cento – aggiungono i promotori dell’iniziativa – sono state le foto inviate da persone malate, caregiver, associazioni, professionisti della salute, ma anche da altri professionisti e cittadini: le foto stesse, organizzate in sequenze, sono state pubblicate su Instagram, Facebook e sul sito di Cittadinanzattiva. Nei mesi successivi è stato attivato un gruppo di lavoro con l’obiettivo di realizzare un libro, gruppo che ha operato una selezione, finalizzata a costruire una narrazione per immagini in grado di restituire le molteplici dimensioni della cura, dal lavoro di caregiving, spesso caratterizzato da fatiche e difficoltà, agli aspetti più ludici e sociali».

L’evento di presentazione del libro fotografico sarà ospitato, come detto, il 21 ottobre, dalla Biblioteca Minguzzi-Gentili (Via Sant’Isaia, 90, Bologna, ore 17), ma sarà fruibile anche da remoto attraverso questo link. La realizzazione di esso è a cura della Città Metropolitana di Bologna, dell’Istituzione Gian Franco Minguzzi e di CittadinanzAttiva Emilia-Romagna.
I lavori si apriranno con i saluti di Bruna Zani dell’Istituzione Minguzzi e Anna Baldini di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna. A seguire sono previsti i seguenti interventi: @scATTIdicura: dalla campagna al libro fotografico, esposto da Rossana Di Renzo (Cittadinanzattiva Emilia-Romagna), Martina Belluto (Città Metropolitana di Bologna), Elisabetta Mandrioli (Istituzione Minguzzi), Luca Negrogno (Istituzione Minguzzi); Reimmaginare la cura: dall’agire privato all’agire pubblico di Chiara Saraceno (Università di Torino); La voce delle e dei caregiver, esposto da Maria Cristina Dieci (ASBI-Associazione Spina Bifida Italia), Lauro Casarini (caregiver) e Denise Morotti (partecipante alla campagna @scATTIdicura); Cura formale e informale: quale dialogo possibile? di Sara Accorsi (consigliera delegata al Welfare, al Contrasto alla Povertà e alle Politiche per l’Abitare della Città Metropolitana di Bologna). (Simona Lancioni)

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Con la stomia si vive, non si sopravvive: è il messaggio lanciato dalla FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in occasione dell’evento denominato Crescere insieme, promosso a Bologna nella Giornata Mondiale dello Stomizzato di ieri, 12 ottobre. Lo dimostra la storia di Lorenza e di tanti altri come lei. Persone, non numeri, parte di una comunità che ancora oggi deve fare i conti con lo stigma sociale, le difficoltà lavorative, l’accesso a cure specializzate – ancora disomogeneo tra le Regioni – e gare d’appalto al ribasso.
«Una sacca per stomia, un pannolone o un catetere non sono prodotti qualsiasi. Sono presìdi indispensabili che restituiscono dignità e consentono di vivere una vita piena a chi li indossa, spesso per sempre. Scegliere il più economico, senza valutare se sia davvero efficace e sicuro, significa scaricare costi enormi sul Sistema Sanitario Nazionale e sui pazienti. Basti pensare al dolore fisico causato dalle lesioni cutanee, al disagio – per gli stomizzati, una placca che non aderisce correttamente non causa solo irritazioni, ma genera ansia costante per possibili perdite – e all’aumento del carico assistenziale che ricade su familiari e caregiver, che devono gestire cambi più frequenti, medicazioni complesse e il disagio psicologico del proprio caro», ha dichiarato Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS.

A complicare ulteriormente la questione, vi è la mancanza, in Italia, di una raccolta dati aggregata tra qualità dei presìdi, tassi di complicanze e costi di gestione. «Senza evidenze numeriche che dimostrino il nesso causa-effetto tra un bando al massimo ribasso e l’aumento dei costi sanitari a valle – ha aggiunto Spena -, gli apparati amministrativi continueranno a operare in un vuoto di responsabilità. E poi il contesto legislativo: l’articolo 59 del nuovo Codice degli Appalti prevede percentuali di aggiudicazione che rendono le procedure più restrittive e lontane dalle reali esigenze delle persone più fragili».

All’evento ha preso parte tra gli altri Patrizia Falcone, farmacista dell’Area Farmaco e Dispositivi Medici nel Settore Assistenza Ospedaliera, della Regione Emilia Romagna, che ha affermato: «Essere con FAIS nella Giornata Mondiale dello Stomizzato è un’occasione unica di ascolto e confronto. Pur nella consapevolezza che il territorio regionale presenta delle disomogeneità organizzative e di semplicità di accesso all’erogazione dei dispositivi, l’organicità territoriale è un obiettivo forte per le AUSL della Regione Emilia Romagna. Agiamo insieme per costruire un percorso solido nel rispetto dei cittadini e delle necessità di governo dei dispositivi».

Alcune cifre sulla stomia: secondo le stime più recenti (2023-2024), in Italia sono circa 75.000 le persone con stomia, con oltre 3.000 nuovi casi ogni anno. I dati evidenziano una significativa diffusione del fenomeno. Le donne rappresentano circa il 55-60% dei casi, gli uomini il 40-45%. La predominanza femminile è attribuibile a fattori anatomici e a una maggiore incidenza di interventi chirurgici pelvici, come il cancro all’utero o all’ovaio. L’età media dei pazienti stomizzati è superiore ai 60 anni, con picchi tra i 65 e i 75. Si registrano casi anche in fasce più giovani: tra gli under 50 il 15-20%.
Che con la stomia si viva e non si sopravvia ne è convinta la già citata Lorenza, ovvero Lorenza Manganini, 60 anni, 16 interventi chirurgici, una vita segnata dalle malattie infiammatorie croniche intestinali, ma al tempo stesso infermiera, stomaterapista e coordinatrice di ambulatori dedicati.
«La mia storia – ha raccontato – inizia a 14 anni con una colite ulcerosa, diagnosticata dopo un ricovero drammatico. All’epoca le terapie erano limitate al cortisone ad alte dosi. Negli anni successivi ho avuto numerose riacutizzazioni e lunghi ricoveri. A 29 anni, dopo un sospetto di degenerazione neoplastica, fui operata a Edimburgo, dove mi sottoposero a un intervento di demolizione e ricostruzione (pouch ileale). Per quindici anni ho convissuto con complicanze crescenti fino alla comparsa del morbo di Crohn, che mi ha portata a stenosi, fistole e necrosi. Dal 1994 al 2016 ho subito sedici interventi. Nel 2010, a Bologna, di fronte a una condizione clinica ormai insostenibile, ho accettato la stomia definitiva. Da allora vivo con una stomia intestinale, rielaborando giorno per giorno questa realtà».

Lorenza non ha mai svelato la sua stomia ai pazienti che seguiva: «Ero già stomaterapista quando mi confezionarono la stomia, ma ho sempre scelto di tenere separati i due piani. Ai pazienti non rivelavo la mia condizione: ero lì come professionista, non come “compagna di merende”. Molti mi hanno aggredito verbalmente: “Parli bene tu che non ce l’hai”. Quelle parole erano pugnalate, ma non rispondevo. Avrei potuto dire “Ce l’ho anch’io”, ma non era il mio ruolo. Il supporto tra pari è importante, ma richiede spazi dedicati come le Associazioni, la FAIS ad esempio, non l’ambulatorio clinico».
Dopo quarantacinque anni di malattia, Lorenza lancia un messaggio a colleghi e pazienti: «Con la stomia non si sopravvive, si vive. È un passaggio duro, che segna l’immagine corporea e la quotidianità, ma con sostegno e formazione si può recuperare una vita piena: lavorare, viaggiare, innamorarsi. Il compito dello stomaterapista è trasformare lo smarrimento in autonomia, accompagnando senza sostituirsi al paziente».

Per quanto riguarda l’evento di Bologna, realizzato con il contributo incondizionato di B.Braun, Coloplast, Convatec, Hollister e Teleflex, sono state tante le attività interattive pensate per coinvolgere e informare. «L’obiettivo – spiegano dalla FAIS – è stato creare momenti di condivisione e interazione tra tutti coloro che si sentono parte di una comunità, così da accrescere la propria conoscenza e sensibilizzazione. Durante la giornata è stato possibile analizzare le proprie conoscenze su alimentazione e salute; scoprire le origini della sacca per stomia attraverso una video-installazione immersiva; apprendere esercizi per il benessere e il rafforzamento della parete addominale, con la guida di uno stomaterapista».

E da ultimo, ma non ultimo, per dare supporto e visibilità a chi affronta la stomia e l’incontinenza, con l’obiettivo finale di migliorarne la qualità della vita, incrementando la consapevolezza collettiva, la FAIS ha lanciato per l’occasione il proprio canale web, ossia la FAIS Web TV. (A.F. e S.B.)

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«In un contesto così lacerato come quello attuale, attraversato da un’angoscia di morte, cosa sta accadendo alle Istituzioni Globali nate alla fine della Seconda guerra mondiale per garantire la pace e il miglioramento della convivenza umana sul pianeta?»: è questa, così come articolata da Franco Colizzi, che ne è il coordinatore, la domanda chiave del nono Festival della Cooperazione Internazionale, manifestazione che si svolge in questi giorni e fino al 19 ottobre a Ostuni e a San Vito dei Normanni (Brindisi), seguita dal nostro giornale sin dagli esordi e dedicata questa volta al tema La Cooperazione Internazionale e il futuro delle Istituzioni Globali. Il tutto organizzato dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), nell’àmbito della propria campagna per l’inclusione 2025, in collaborazione con la RIDS* (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), «un’occasione di riflessione attiva sull’inclusione – si legge nella presentazione -, sulla solidarietà e sulla cooperazione, con uno sguardo rivolto alle comunità del Mediterraneo e ai diritti delle persone con disabilità, tra iniziative culturali, educative e partecipative che portano l’evento a diventare un’esperienza civica e formativa diffusa e condivisa che coinvolge la città di Ostuni e altre città pugliesi».
Come sempre, dunque, in questa rassegna – per il cui programma completo rimandiamo Lettori e Lettrici a questo link, ricordando anche il patrocinio della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), molto spazio è riservato ai diritti delle persone con disabilità, a partire dall’incontro in programma per il pomeriggio del 15 ottobre (Auditorium della Biblioteca Comunale di Ostuni, ore 17.30), intitolato I diritti delle persone con disabilità sul territorio, moderato da Dario Siciliano, garante delle persone con disabilità nel Comune di San Vito dei Normanni (Brindisi) e socio AIFO, cui interverranno Giampiero Griffo, in rappresentanza di DPI Italia (Disabled Peoples’ International); Antonio Giampietro, garante della Regione Puglia per la persone con Disabilità; Giovanna Nacci, garante delle persone con disabilità del Comune di Ostuni; Bernadette Giovene, Assessora alle Politiche Sociali del Comune di Ostuni; Silvana Errico, sindaca di San Vito dei Normanni e vicepresidente dell’ANCI Puglia (Associazione Nazionale Comuni Italiani); Giovanni Quartulli, dirigente delle Politiche Sociali nel Comune di Ostuni; Franco Cavallo, medico fisiatra e componente del Consiglio di Amministrazione dell’AIFO; Nicola Moro, vicedirettore del mensile «Lo Scudo»; e, in collegamento Zoom, Vincenzo Falabella, presidente della FISH.
Nella giornata precedente, invece, ossia nel pomeriggio di domani, 14 ottobre, partiocolarmente importante sarà la presentazione della Dichiarazione di Amman-Berlino 2025 sull’Inclusione Globale, durante l’incontro dal titolo Dal Global Disability Summit il documento globale delle persone con disabilità (Auditorium della Biblioteca Comunale di Ostuni, ore 17.30), con l’introduzione di Luciano Ardesi, caporedattore di «Amici di Follereau»-AIFO, la relazione di Giampiero Griffo e la partecipazione delle già citate Bernadette Giovene e Silvana Errico.
A questo punto cediamo la parola a Franco Colizzi, che espone qui di seguito il razionale del Festival di quest’anno.

Un festival per Istituzioni giuste e inclusive, che aiutino a convivere senza massacrarsi
di Franco Colizzi*
1. La nona edizione del Festival della Cooperazione Internazionale si trova a dover svolgere le sue iniziative e le sue riflessioni in un contesto internazionale sempre più cupo. I furori bellici proseguono senza sosta poco al di sopra delle sponde del mar Nero, il territorio di Gaza è ridotto a un cumulo di macerie tra le quali vaga una popolazione massacrata in attesa di una vera pace, continuano le tragedie dei migranti nelle acque di un mare reso loro ostile da visioni lesive dei diritti umani e da incompetenze nazionali ed internazionali.
Il Festival, dunque, e la RIDS, la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo che lo promuove, non può non porsi la domanda fondamentale di questa fase storica. In un contesto così lacerato ed attraversato da una angoscia di morte, cosa sta accadendo alle Istituzioni Globali nate alla fine della Seconda guerra mondiale per garantire la pace e il miglioramento della convivenza umana sul pianeta?
2. La Carta dell’ONU vieta l’uso unilaterale della forza armata e anche della minaccia dell’uso della forza, eccetto azioni di sicurezza collettiva ONU e l’esercizio della legittima difesa. Numerose Risoluzioni dell’Assemblea dell’ONU hanno dato forma a un diritto internazionale che ha reso i divieti suddetti imperativi, individuandoli come crimini contro la pace e sviluppando un diritto umanitario da applicare dentro i conflitti. Tali princìpi fondamentali sono stati stravolti e la guerra è tornata ad essere una modalità imposta di risoluzione di controversie internazionali (cosa che la Costituzione Italiana ripudia) e di tentativi di realizzare i propri fini, colpendo in maniera enorme, terroristica e criminale le popolazioni civili.
3. Vi sono diversi Stati nazionali, tra i quali Stati democratici importanti per le relazioni geopolitiche, che stanno delegittimando con diversi atti le Istituzioni internazionali. I mandati dell’ONU e i pronunciamenti della grande maggioranza delle nazioni che la costituiscono vengono disattesi e perfino irrisi. I finanziamenti alle diverse Agenzie dell’ONU vengono drasticamente ridotti o pesantemente condizionati ad interessi non certamente umanitari.
Le conseguenze di tali scelte possono essere molto gravi. Basti pensare al lavoro, già di per sé insufficiente, per la tutela dei diritti umani dei migranti e dei rifugiati, o all’attuazione, tuttora molto parziale, di tante Convenzioni ONU, come quella per i diritti dei bambini o quella per i diritti delle persone con disabilità. E come potrebbe il mondo affrontare una nuova pandemia o eventi sanitari catastrofici con una Organizzazione Mondiale della Sanità svuotata di autorità e di finanziamenti?
Nel contesto delle guerre e delle invasioni in atto pesa poi enormemente, ai fini del perseguimento di soluzioni diplomatiche alle controversie internazionali, la non adesione alla Corte Internazionale di Giustizia de L’Aia, organo giurisdizionale dell’ONU che vigila sull’applicazione e l’interpretazione del diritto internazionale, di Cina, Russia, Stati Uniti d’America, Israele.
In aggiunta a ciò, viene ignorata e delegittimata dagli stessi Stati l’autorità della Corte Penale Internazionale, fondata nel 2002 con 125 membri (tra i quali tutti i Paesi della Unione Europea), l’unico tribunale globale che può perseguire individui per genocidio, crimini contro l’umanità, crimini di guerra e crimini di aggressione.
E allora, chi può difendere la giustizia internazionale ed i diritti umani dai poteri più forti e violenti del pianeta?
4. C’è chi pensa di poter saccheggiare le terre rare ucraine o costruire futuristici resort sulla costa di Gaza, chi vuol ricostituire antichi imperi od occupare terre per presunto dono divino, anziché mantenere la priorità tutta umana del valore assoluto delle vite degli esseri umani. Noi vogliamo continuare a credere e sperare attivamente nella concreta possibilità di perseguire l’arte di vivere insieme, sostenendo la diffusa resistenza di energie umane e di popoli costruttori di pace, nel solco dell’Obiettivo 16 dell’Agenda ONU 2015-2030 (Pace, Giustizia e Istituzioni solide). Esso mira a promuovere società pacifiche e inclusive per uno sviluppo sostenibile, garantendo l’accesso universale alla giustizia e creando istituzioni efficaci, responsabili e trasparenti a tutti i livelli.
Attorno a questi temi ruotano ben otto giornate (11-13-14-15-16-17- 18-19 ottobre), in Ostuni, città madre del Festival, e in San Vito dei Normanni, città sorella del Festival.
5. Il Festival è strutturato per blocchi di riflessione. Per ricordare tutti coloro che, anche rischiando la vita, cercano di documentare con la loro professionalità le tragedie del mondo, in San Vito dei Normanni e in Ostuni verrà allestita una doppia mostra fotografica.
Il secondo blocco farà luce sugli strumenti internazionali e locali di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con il focus sull’appello conclusivo del Global Disability Summit di Amman e sul ruolo dei Garanti locali dei diritti delle persone con disabilità.
Il terzo è la prosecuzione di una discussione sul Manifesto del Convivialismo, proposta di “cooperare senza massacrarsi” avviata da due anni e ora giunta alla terza versione, sostenuta da migliaia di intellettuali, ricercatori e attivisti internazionali, per la giustizia sociale e la salvaguardia del pianeta.
L’ultimo segmento riguarda la futura ricostruzione dell’Ucraina e il contributo che possono dare i Patti di collaborazione tra Comuni italiani e Comuni ucraini, la necessità che l’Unione Europea si doti di Corpi Civili Europei di Pace e un approfondimento sul futuro delle istituzioni internazionali, fondamentali per superare la grave lesione dell’Obiettivo 16 della Agenda ONU 2015-2030.
In coerenza con la campagna nazionale per l’inclusione dell’AIFO, saremo anche presenti alle giornate del 18 e 19 ottobre a Brindisi, per celebrare la dignità e la vita delle persone con demenza nell’Alzheimer Fest.

*La RIDS è un’alleanza strategica avviata nel 2011 da due organizzazioni non governative, l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) ed EducAid, insieme a due organizzazioni di persone con disabilità, quali DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alle quali si è aggiunto successivamente l’OVCI-La Nostra Famiglia (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale). Il compito di essa è appunto quello di promuovere il protagonismo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni nei progetti di cooperazione internazionale, come afferma la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
**Coordinatore del Festival della Cooperazione Internazionale.

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Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede: è questo il titolo dell’incontro in programma per la mattinata del 14 ottobre a Roma (Istituto Luigi Sturzo, Via delle Coppelle, 35, ore 10.30), promosso su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, per dare voce ai tanti Rare Siblings italiani, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare, creando un’occasione di dialogo tra istituzioni, associazioni e famiglie per individuare strumenti concreti di sostegno e contrastare il senso di isolamento di tali figure.
«I Rare Siblings – si legge infatti nella presentazione – sono figure spesso invisibili, chiamate a condividere ogni giorno il percorso di malattia di un familiare, con una maturità che va oltre la propria età. Non sono loro i pazienti né sono considerati come caregiver, ma vivono un ruolo unico che merita attenzione e riconoscimento».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (a questo link), segnaliamo qui che alla giornata prenderanno parte, tra gli altri, oltre alla già citata deputata Malavasi, Angela Mastronuzzi, presidente dell’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network, Martina Brotto, presidente di Alagille Italia, Guido Minghetti, presidente dell’AITC (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Francesca Romana Berrini, psicoterapeuta e psiconcologa dell’AITC e Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia Edizioni.
Nel corso dell’incontro, inoltre, verrà presentata la fiaba La primavera del lupo farfalla di Carthusia Edizioni, realizzata a sostegno dell’AITC, di Alagille Italia e di PFIC Italia Network, con il patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e di Rare Siblings, oltreché con il supporto incondizionato di Ipsen. (S.B.)

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Uscito lo scorso anno, il libro Caregiver, donatori di attenzioni di Cinzia Tocci (C1V Edizioni, 2024) nasce da un’esperienza personale, ma si apre a una riflessione universale: quella del prendersi cura. Scritto infatti mentre l’Autrice assisteva la madre, colpita da demenza e successivamente da ictus, il volume è insieme un diario intimo e una bussola di sopravvivenza emotiva. «Non mi sono accorta subito di essere diventata caregiver – racconta Tocci –. Scrivere mi ha aiutata a riconoscermi in quel ruolo e a dare senso a un viaggio che non avevo scelto, ma che mi ha trasformata».
Dopo la morte della madre, nel novembre dello scorso anno, il libro è diventato anche un sostegno nel lutto.

Il racconto si snoda tra ricordi, emozioni e riflessioni che toccano chiunque si trovi a vivere situazioni di fragilità familiare. Cinzia Tocci è conosciuta come editrice e divulgatrice, ma in questo libro, come detto, ha scelto di raccontarsi in prima persona, rendendo nota l’esperienza di chi ha vissuto sulla propria pelle la fatica e la bellezza del prendersi cura. Non solo figlia, ma “genitore della propria madre”, un ribaltamento di ruoli che segna profondamente e che ogni caregiver conosce bene.
La sua testimonianza è tanto più preziosa perché non si limita al piano emotivo, ma diventa spunto di riflessione su ciò che significa essere caregiver oggi in Italia, un “esercito silenzioso”, come è stato scritto in varie occasioni, di oltre 8 milioni e mezzo di persone che spesso si muovono in solitudine, tra burocrazia, carenze di servizi e fragilità proprie e dei propri cari.

Uno degli aspetti più significativi del libro è forse l’attenzione al “trasferimento di competenze”: le abilità che un caregiver sviluppa, infatti (resilienza, capacità organizzative, gestione delle emergenze, empatia) diventano risorse preziose anche nei contesti professionali e sociali. Il caregiving, dunque, può essere considerato un percorso, secondo Tocci, che, pur lasciando cicatrici, arricchisce chi lo vive e può diventare patrimonio collettivo.

Caregiver, donatori di attenzioni non è un manuale né un saggio tecnico, ma una testimonianza che si fa invito alla comunità: riconoscere il valore della cura come bene comune. Ogni lettore e lettrice, caregiver o meno, può ritrovarvi un riflesso del proprio vissuto, presente o futuro.
Ed è proprio qui che la narrazione diventa anche impegno civile: la cura non può restare confinata nelle mura domestiche. Ha bisogno di essere sostenuta come diritto e valorizzata come competenza, perché chi si prende cura non resti invisibile. In questo senso, il libro di Tocci è più di un memoir: è una voce che unisce, un appello a costruire una società più giusta e inclusiva. (Redazione di Superando)

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Annunciato durante il recente Disability Pride di Bologna, è nato ad opera dell’Associazione Rete per l’Autonomia il sito Bologna & Disabilità, nuovo spazio dedicato a raccontare e valorizzare l’attivismo delle persone con disabilità nel capoluogo emiliano.
«Il sito – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di dare visibilità alle problematiche cittadine legate all’accessibilità, ai servizi e ai diritti, alle attività e alle lotte portate avanti dalle Associazioni, anche nell’àmbito della Consulta sulla Disabilità, e ai risultati concreti raggiunti nel tempo. Un luogo, dunque, per rendere visibile un tipo di impegno per il cambiamento sociale che troppo spesso rimane sconosciuto, oltreché, naturalmente, per favorire la partecipazione di sempre più persone con disabilità (e non) a queste forme di attivismo».
Bologna & Disabilità, quindi, è aperto ai contributi di chiunque voglia partecipare al dibattito pubblico sulle politiche per la disabilità a Bologna (Associazioni o singole persone con disabilità), condividendo esperienze, proposte e riflessioni. (S.B.)

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Una festa per l’inclusione e il talento: è stato questo il 5 ottobre, sul palco del Teatro San Domenico di Crema (Cremona) il musical Fragili con l’Ombrello, proposto dall’Associazione MagicaMusica, organizzazione lombarda la cui formazione musicale è composta da giovani con disabilità e della quale abbiamo avuto già occasione di occuparci, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Territoriale di Cremona.
Introdotto dal direttore di MagicaMusica Piero Lombardi e coordinato da Elena Gremizzi, l’incontro ha vissuto sulle testimonianze video delle persone detenute nella casa circondariale di Cremona e di alcuni ospiti della comunità terapeutica per persone tossicodipendenti e alcoliste Il Cuore di Crema. Sono stati coinvolti anche i ragazzi con disabilità di MagicaMusica, che ne frequentano i laboratori di danza e atelier e i bimbi del Teatro Simpatico di Cremona, che si sono occupati delle coreografie.
«Questo spettacolo – ha affermato Lombardi – è stato un tripudio di arti, che ci ha accomunato per ciò che ci rende simili: le nostre fragilità.
L’iniziativa, va anche ricordato, ha ottenuto il patrocinio del Comune di Crema e della Comunità Sociale Cremasca.

Sul palco, dunque, attraverso sketch di cabaret, musica, danza e arte, sono stati affrontati diversi temi sociali. Da Fatalità di Ornella Vanoni a Scarp de tenis e Ragazzo padre di Enzo Jannacci, per citare solo alcuni brani. La chiusura, che ha emozionato le quasi 300 persone presenti a teatro, è stato un inno alla meraviglia di vivere ogni attimo con La vita l’è bela di Cochi e Renato.
«La produzione che vi abbiamo proposto – ha sottolineato ancora Lombardi – credo renda chiara la nostra filosofia: nell’offrire alle persone con disabilità momenti ludici, facciamo in modo che ciascuno possa esprimersi al meglio, coltivando talento ed abilità. In un certo senso, quindi, ribaltiamo il paradigma dell’inclusione, perché chi stabilisce quale sia la normalità socialmente accettata?».
MagicaMusica, dunque, preferisce, libera da ogni condizionamento, valorizzare l’unicità di ciascuno, veicolando una propria idea di inclusione e assicurando alle persone pari dignità e occasioni di benessere.

Sono stati questi ultimi anche i temi affrontati nel corso della partecipata tavola rotonda, aperta dai saluti istituzionali dell’assessora alle Pari Opportunità del Comune di Crema, Emanuela Nichetti, del consigliere regionale della Lombardia Matteo Piloni, della presidente di Comunità Sociale Cremasca Chiara Tomasetti e della presidente di MagicaMusica Vittoria Rossi; sono quindi intervenuti Giuseppe Bonavita per l’Ufficio Scolastico Territoriale, la dirigente del Liceo Anguissola di Cremona Paola Premi, la coordinatrice di MagicaMusica, Elena Gremizzi, la dirigente dell’Istituto Romani di Casalmaggiore, Daniela Romoli, la giornalista Gloria Giavaldi, il professor Ilario Grazioso, per l’Istituto Sraffa e Nadia Orlandi, referente per il collocamento mirato del Centro Provinciale per l’Impiego.

Si è trattato di una preziosa occasione di confronto tra il mondo della scuola, del lavoro e del sociale, per offrire concrete opportunità di inclusione alle persone con disabilità. Perché, quello per l’inclusione, è e resta un impegno collettivo, a partire dalla necessità di mettere la persona al centro, non come destinataria di un servizio, ma come protagonista della realtà quotidiana, nel rispetto delle proprie inclinazioni e del diritto di autodeterminarsi.  (G.G. e S.B.)

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Si concluderà nel weekend all’Autodromo Piero Taruffi di Vallelunga (Roma) la OCTO CUP 2025, ossia il Campionato Italiano di Motociclismo Paralimpico, organizzato dall’Associazione Di.Di. – Diversamente Disabili, sotto l’egida della FMI (Federazione Motociclistica Italiana), evento seguito regolarmente anche dal nostro giornale.
Dopo le qualifiche di domani, 11 ottobre, saranno dunque quindici i piloti in griglia per la gara del 12 ottobre (ore 17.20), pronti a sfidarsi per conquistare il titolo nazionale nelle categorie 1000 cc. e 600 cc. (S.B.)

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C’è un punto, nella storia di ogni comunità, in cui le parole “cura” e “protezione” rischiano di trasformarsi, quasi senza accorgercene, in “controllo” e “separazione”. È lì che nasce l’istituzione. Non necessariamente tra le mura di un grande edificio, ma ovunque una persona smette di essere padrona del proprio tempo, delle proprie scelte, della propria vita. Capire se un modello abitativo, un servizio o una struttura è un’istituzione significa allora guardare oltre la facciata, oltre le buone intenzioni. Non basta che un luogo sia “nuovo”, “bello”, “moderno” o “situato nella comunità”: ciò che conta davvero è se chi vi vive ha potere su di sé, se può scegliere, se può cambiare idea, se può decidere con chi stare e come vivere. In altre parole, un ambiente è libero solo quando chi vi abita è libero.

Le Linee Guida del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci ricordano che l’istituzionalizzazione non è solo una questione di spazi, ma di relazioni, di diritti, di potere. Ogni volta che qualcuno stabilisce per altri le regole della quotidianità, l’orario dei pasti, chi può entrare o uscire, chi può aiutare chi, si riaccende una logica antica: quella dell’assistenza che sostituisce la libertà. E ogni volta che accettiamo quella logica, anche in nome della “protezione”, un frammento di umanità si spegne.

Deistituzionalizzare non significa chiudere un luogo: significa aprire possibilità. Significa ridare fiducia a chi per troppo tempo è stato oggetto di cura e non soggetto di diritti. Significa costruire reti di sostegno, e non recinti, accompagnare le persone nelle scelte, non sostituirle in esse. È un processo profondo, che parte dal linguaggio, attraversa le leggi e si compie solo quando cambia lo sguardo collettivo.
E allora dovremmo chiederci: quante istituzioni esistono ancora, silenziose, nelle pieghe delle nostre buone intenzioni? Quante volte la parola “accoglienza” cela, in realtà, una vita fatta di regole altrui? Quante volte confondiamo la sicurezza con la libertà, la cura con la dipendenza, l’aiuto con il potere?

La vera sfida per gli Stati, ma anche per ciascuno di noi, è creare le condizioni perché nessuno debba più “essere accolto” da un sistema, ma possa semplicemente vivere dove e con chi desidera, con i sostegni che sceglie, nella comunità che riconosce come propria. È questo il significato più profondo della Vita Indipendente: non la solitudine dell’autonomia, ma la dignità della scelta. Perché l’indipendenza non è “fare da soli”, è poter decidere come vivere.
Ecco perché la deistituzionalizzazione non è una riforma tecnica: è un atto di civiltà. È la misura della maturità democratica di un Paese, la prova del rispetto che una società ha per i propri cittadini più fragili o, meglio, per la propria stessa umanità.
Finché esisterà un solo luogo in cui una persona è costretta a vivere secondo regole altrui, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità resterà incompiuta. E con essa, anche la nostra idea di libertà.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino.

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La Rete campana CIVES promuoverà il 15 e 16 ottobre presso la Biblioteca Comunale di Madonna dell’Arco a Sant’Anastasia (Napoli) due giornate speciali dedicate all’innovazione e all’autonomia delle persone cieche e ipovedenti. Al centro vi saranno gli iSee One, i cosiddetti “occhiali intelligenti” che stanno migliorando la mobilità delle persone con disabilità visiva e che i partecipanti potranno provare dal vivo, sperimentando personalmente le potenzialità di questo ausilio, vale a dire sensori che rilevano ostacoli all’altezza del viso e della testa, avvisi sonori e vibrazioni per segnalare la distanza, connessione Bluetooth per gestire musica, GPS, VoiceOver, Siri e persino ChatGPT.
«Non solo un supporto tecnologico – sottolineano da CIVES -, ma uno strumento concreto di autonomia e inclusione, pensato per rendere la vita quotidiana più sicura e indipendente. (S.B.)

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