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Forte momento di sensibilizzazione in Sicilia sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività

“Dall’ombra alla luce: riconoscere l’ADHD e scoprire come conviverci”: è il titolo del convegno dedicato al disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), organizzato per il 4 ottobre a Castelvetrano (Trapani) dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza dell’Isola e diffondervi la consapevolezza sull’ADHD in tutte le sue forme e caratteristiche legate all’età e al genere

Dall’ombra alla luce: riconoscere l’ADHD e scoprire come conviverci: è il titolo del convegno dedicato al disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), organizzato per il 4 ottobre a Castelvetrano, in provincia di Trapani (Paradise Beach – Contrada Belice di Mare, ore 9-18) dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), con il contributo di rappresentanti istituzionali, di membri dell’Assemblea Regionale Siciliana, del Comune di Castelvetrano, di specialisti dei Centri per l’ADHD delle Aziende Sanitarie Provinciali della Sicilia, di istituzioni scolastiche, di esperti nazionali ed internazionali, avvalendosi inoltre di testimonianze di persone adulte con diagnosi di ADHD, di genitori e di docenti, con l’obiettivo di sensibilizzare la società, di far conoscere e diffondere la consapevolezza sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività in tutte le sue forme e caratteristiche legate all’età e al genere.

«L’evento si inserisce nell’attività dell’AIFA in Sicilia – dichiara Patrizia Stacconi, presidente dell’Associazione -, Regione dove 4 Province (Agrigento, Caltanissetta, Ragusa e Siracusa) sono sprovviste di unità di sanità pubblica autorizzate per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età evolutiva e adulta. Inoltre, le 2 Province più popolose, Palermo e Catania, sono sprovviste di unità di sanità pubblica per il trattamento farmacologico specifico per l’ADHD in età adulta. Ciò significa inaccessibilità alla diagnosi e alla presa in carico terapeutica nell’àmbito del Servizio Sanitario Nazionale per la grandissima maggioranza delle persone, cosicché ancora oggi si registra una rilevante migrazione in Centri per l’ADHD fuori Regione per tanti adulti e famiglie con minori».

«A tal proposito – aggiunge Stacconi – il 25 giugno scorso la nostra Associazione è stata audita presso l’Assemblea Regionale Siciliana dalla VI Commissione Salute Servizi Sociali e Sanitari per esporre le problematiche che le persone adulte e le famiglie dei minori si trovano ad affrontare in ambito di ADHD nell’Isola e ha richiesto l’istituzione di un Tavolo Tecnico per la redazione di Linee di Indirizzo Regionali volte a garantire prossimità e omogeneità di accesso ai servizi, alla diagnosi e al trattamento dell’ADHD per minori ed adulti in tutto il territorio della Sicilia, seguendo l’esempio di altre Regioni tra cui il Lazio (Delibera della Giunta Regionale del Lazio 292/25)».

Il convegno di Castelvetrano sarà a partecipazione gratuita (con iscrizione obbligatoria tramite questo link) e si svolgerà durante il Raduno Nazionale 2026 dell’AIFA, rivolto a familiari e adulti con ADHD, studenti, insegnanti di ogni ordine e grado, psicologi/psicoterapeuti, pediatri, psichiatri/neuropsichiatri, figure educative in tutti i settori della vita sociale, istruzione, formazione, università, sporte e a chiunque sia interessato al tema degli ADHD.
La giornata, va anche ricordato in conclusione, si inserirà nel programma creato da ADHD Europe, già dal 2010, per promuovere la sensibilizzazione sul disturbo da deficit di attenzione e iperattività e ottobre è il Mese della Consapevolezza sull’ADHD. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Castelvetrano del 4 ottobre, a quest’altro link un’ampia scheda sulla prevalenza dell’ADHD in Italia e in Sicilia. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).

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La partecipazione culturale come leva per una piena partecipazione sociale

«Questo incontro riguarderà non solo la fruizione culturale, ma anche le esigenze concrete di inclusione, partecipazione e accessibilità che le persone con disabilità vivono nei diversi contesti della Città Metropolitana di Napoli»: a dirlo è Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania, organizzazione che parteciperà il 6 ottobre a Napoli all’incontro “Partecipazione culturale delle persone con disabilità: Linee Guida per una Governance locale inclusiva e accessibile” La Scuola Superiore Meridionale di Napoli, dove si terrà l’incontro del 6 ottobre

«La nostra presenza all’evento consentirà di portare la voce delle Associazioni che operano quotidianamente sul territorio a sostegno delle persone con disabilità. La discussione che prenderà corpo, infatti, costituirà un momento di riflessione di più ampio respiro, in cui si allargherà lo sguardo non solo alle questioni legate alla fruizione culturale, ma anche alle esigenze concrete di inclusione, partecipazione e accessibilità che le persone con disabilità vivono nei diversi contesti della Città Metropolitana di Napoli»: così Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), commenta la partecipazione della propria organizzazione alla tavola rotonda che coinvolgerà accademici, esperti e rappresentanti appunto del mondo associativo, concludendo nel pomeriggio del 6 ottobre a Napoli (Aula Magna della Scuola Superiore Meridionale, Via Mezzocannone, 4, ore 16) l’incontro denominato Partecipazione culturale delle persone con disabilità: Linee Guida per una Governance locale inclusiva e accessibile, promosso dalla Città Metropolitana di Napoli, dalla Scuola Superiore Meridionale e dall’Accademia di Belle Arti di Napoli.
«L’incontro – spiegano i promotori – rappresenterà un importante momento di confronto e approfondimento sul tema dell’inclusione culturale delle persone con disabilità, con l’obiettivo di rafforzare le sinergie tra istituzioni, mondo accademico e le realtà del territorio, animando un dibattito centrato sulle strategie concrete, per garantire il pieno ed effettivo accesso alla cultura da parte di tutte e tutti, senza barriere e discriminazioni».

Dopo i saluti istituzionali da parte del Comitato Ordinatore della Scuola Superiore Meridionale, interverranno Luigi Maria Sicca, coordinatore del dottorato in Law and Organizational Studies for the Promotion of Diversity and Inclusion (LOSPD) della Scuola Superiore Meridionale e Giuseppe Gaeta, direttore dell’Accademia di Belle Arti di Napoli.
A introdurre i lavori saranno Margherita Interlandi, ordinaria di Diritto Amministrativo all’Università di Napoli Federico II e Renata Monda, disability manager della Città Metropolitana di Napoli.

Al centro dell’evento vi sarà dunque la presentazione dei risultati del progetto di ricerca europeo DANCING – Protecting the Right to Culture of Persons with Disabilities and Enhancing Cultural Diversity through European Union Law (“DANCING – Proteggere il diritto alla cultura delle persone con disabilità e valorizzare la diversità culturale attraverso il diritto dell’Unione Europea”), finanziato dal Consiglio Europeo della Ricerca nell’àmbito degli ERC Consolidator Grant 2020–2025. A illustrare il lavoro svolto sarà Delia Ferri, docente alla School of Law and Criminology e membro dell’Assisting Living and Learning (ALL) Institute della National University of Ireland Maynooth, principale responsabile del progetto stesso.
Seguirà un momento di riflessione dedicato alle Linee Guida sviluppate nell’àmbito di DANCING, pensate come uno strumento operativo a supporto delle Istituzioni locali e degli operatori culturali, per costruire politiche realmente inclusive. Ad approfondirne i contenuti sarà Maria Savarese della Scuola Superiore Meridionale.
Quest’ultima, che come detto ospiterà dell’incontro, si conferma pertanto un luogo d’eccellenza nella promozione delle tematiche legate alla disabilità e all’inclusione, anche grazie all’attivazione del citato dottorato LOSPD, che mira a formare ricercatrici e ricercatori capaci di analizzare e trasformare le organizzazioni pubbliche e private alla luce dei valori della diversità, dell’equità e dell’accessibilità.

Detto che l’iniziativa si inserirà nel percorso intrapreso dalla Città Metropolitana di Napoli a sostegno dei diritti delle persone con disabilità, con un’attenzione crescente alla dimensione culturale come leva fondamentale per la piena partecipazione sociale e che le Linee Guida di cui si è parlato rappresenteranno un passo concreto verso l’elaborazione di una governance territoriale più equa, accessibile e sensibile ai temi della diversità e dell’inclusione, va ricordato in conclusione che il Comitato Organizzativo e Scientifico dell’evento è composto da Margherita Interlandi, Renata Monda, Maria Savarese e Carolina Cappabianca. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 6 ottobre.

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“La luce nella crepa”, cortometraggio che dà visibilità alla figura del caregiver

Accolto dagli applausi alla recente Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, “La luce nella crepa” è un cortometraggio liberamente visibile online che dà visibilità alla figura del caregiver, per promuoverne il riconoscimento e la tutela. Un’opera che intende essere, come è stato scritto, «un modo per restituire un senso al dolore, trasformandolo in un’opera che possa accendere attenzione, empatia e finalmente un cambiamento reale per tutti i caregiver» Un fotogramma del cortometraggio “La luce nella crepa”

Accolto dagli applausi all’82^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia (Venice Production Bridge), La luce nella crepa è un cortometraggio che intende dare visibilità alla figura del caregiver, ossia a quelle persone – più spesso donne – che prestano assistenza a chi convive con una malattia o una disabilità.
Nata da un’idea di Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV, che ha vissuto in prima persona questa esperienza, prestando assistenza al fratello colpito da un tumore, la realizzazione dell’opera è stata affidata ad Anselma Dell’Olio, autrice e regista, e all’interpretazione delle attrici Chiara Caselli e Valeria Milillo (è liberamente visibile sul canale YouTube di Salute Donna a questo link, lunghezza 25,24 minuti).

Quella narrata è l’esperienza di due sorelle, Luisa e Carla. La prima caregiver della seconda, che convive con un tumore al seno. Il contesto scelto non è quello domestico, ma un soggiorno alle terme di Sirmione (Brescia), pensato come occasione di svago dopo un periodo di terapie impegnative, ma che sin da subito si rivela meno rilassante del previsto a causa di alcuni contrattempi che – senza mettere in discussione la solidità e la profondità del legame tra sorelle – fanno emergere tensioni e conflitti tra le due protagoniste.
Come detto, la prospettiva privilegiata è quella della caregiver e delle sue difficoltà, la fatica del lavoro di cura, la burocrazia, l’insensatezza di alcuni vincoli giuridici, la solitudine, la mancanza di tutele, giacché l’Italia – nonostante le tante promesse della politica – non è ancora riuscita a dotarsi di una norma che le preveda.

«La luce nella crepa è questo – si legge nel sito di Salute Donna -: una crepa che si apre nel cuore, nella vita, nelle certezze… ma attraverso cui può filtrare una luce. Una luce fatta di consapevolezza, di denuncia, di speranza. Questo cortometraggio è un modo per restituire un senso al dolore, trasformandolo in un’opera che possa accendere attenzione, empatia e finalmente un cambiamento reale per tutti i caregiver», è scritto nel sito di Salute Donna. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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I libri accessibili sono strade che moltiplicano l’accesso alle storie e alle informazioni

“Moltiplicare mondi – Tanti, possibili, accessibili: i libri per il diritto alla lettura”: è questo il titolo del convegno in programma per l’11 ottobre a Bologna, dedicato ai libri accessibili e alla lettura per tutti. Ad organizzare l’incontro il Centro Documentazione Handicap e la Cooperativa Sociale Accaparlante del capoluogo emiliano, in collaborazione con il Settore Biblioteche e Welfare Culturale del Comune di Bologna, nell’àmbito del “Patto per la lettura di Bologna” Immagine realizzata per il convegno dell’11 ottobre a Bologna

Si terrà l’11 ottobre a Bologna (Salaborsa – Auditorium Biagi, Piazza del Nettuno, 3) il convegno Moltiplicare mondi – Tanti, possibili, accessibili: i libri per il diritto alla lettura, un’intera giornata dedicata ai libri accessibili e alla lettura per tutti promossa dal Centro Documentazione Handicap e dalla Cooperativa Sociale Accaparlante del capoluogo emiliano, in collaborazione con il Settore Biblioteche e Welfare Culturale del Comune di Bologna, nell’àmbito del Patto per la lettura di Bologna.
«Il convegno si rivolgerà a insegnanti, bibliotecari, librai, educatori, operatori socio-culturali, famiglie e appassionati – spiegano i promotori – per proporre un momento di incontro e approfondimento sui libri accessibili, quei libri, cioè, nati per rispondere a bisogni specifici e che oggi sono entrati a pieno titolo nel mondo dell’editoria dell’infanzia, vere e proprie opere-progetto sempre più diversificate e di qualità, che continuano a generare un interesse e una domanda crescenti. Se ogni libro può essere infatti un mondo che ci porta dentro altre vite possibili, i libri accessibili sono strade che moltiplicano l’accesso alle storie e alle informazioni, per permettere a tutte le persone di godere dell’esperienza non sostituibile dell’incontro con i libri».

Intorno a questi presupposti, dunque, il convegno coinvolgerà i partecipanti in due momenti di condivisione distinti, in cui, la mattina, saranno privilegiati workshop e laboratori pratici, seguiti, nel pomeriggio, da una riflessione teorica in plenaria e da un incontro aperto alla cittadinanza, denominato Di libri, di vite e altre possibilità, con la scrittrice e attivista culturale Espérance Hakuzwimana.
Tra gli altri ospiti e i conduttori dei laboratori, alcuni dei massimi esperti del settore, vale a dire Luca Cenci, Elena Corniglia, Fabio Fornasari, Tullia Gianoncelli, Teresa Righetti, Elisa Rossoni ed Elvira Zaccagnino.
Durante la plenaria, inoltre, verrà raccontato e restituito pubblicamente il progetto Biblioteche per la città, biblioteche per tutti, promosso dal Settore Biblioteche e Welfare culturale del Comune di Bologna e vincitore del bando “Lettura per tutti 2023” del Cepell (il Cepell è il Centro per il libro e la lettura, da cui è stato finanziato). Tale progetto è stato realizzato in collaborazione con una rete di soggetti (Accaparlante, Centro Documentazione Handicap, Associazione Bibli-Os’, Associazione AIAS, Fondazione Gualandi a favore dei sordi, Istituto dei Ciechi Cavazza, Società Cooperativa Kilowatt) tutti aderenti al Patto per la lettura di Bologna. (S.B.)

Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.

La partecipazione al convegno dell’11 ottobre sarà gratuita, ma è necessario iscriversi entro il 4 ottobre, compilando il modulo di adesione disponibile a questo link e specificando a quale laboratorio si desidera partecipare (più uno di riserva). A quest’altro link sono invece disponibili il programma completo della giornata, l’indicazione dei laboratori e altre notizie. Per ulteriori informazioni: Lucia Cominoli (lucia.cominoli@accaparlante.it).

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Donne con disabilità riconosciute come soggetti destinatari di politiche specifiche, ma non ancora realmente incluse

Nel nuovo “Piano Strategico Nazionale sulla violenza contro le donne e la violenza domestica 2025-2027” sono previste azioni specifiche riguardanti le donne con disabilità, ma mancano ancora dati disaggregati e riferimenti trasversali. Senza accessibilità nei Centri Antiviolenza e senza formazione a chi opera per prevenire, contrastare e proteggere dalla violenza, «il rischio – scrive Silvia Cutrera – è che le donne con disabilità restino ancora invisibili»  Immagine creata con l’intelligenza artificiale, fotografando il murale contro il femminicidio nel quartiere San Lorenzo a Roma e inserendo nell’immagine stessa una donna in carrozzina che si unisce con la mano alle altre donne

Il nuovo Piano Strategico Nazionale sulla violenza contro le donne e la violenza domestica 2025-2027, approvato il 16 settembre scorso con un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), segna un passaggio importante nelle politiche italiane di contrasto alla violenza di genere.
Articolato nei quattro assi classiciPrevenzione, Protezione e sostegno, Perseguire e punire, Assistenza e promozione – ai quali si somma la Cooperazione internazionale, il Piano riconosce in modo esplicito la condizione delle donne con disabilità, destinatarie di misure dedicate, in linea con l’approccio intersezionale richiamato anche dalla Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica).
A supporto del Piano, ha giocato un ruolo importante il documento finale del Gruppo di Lavoro “straordinario” sulla violenza di genere dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità (OND), approvato nel dicembre 2024, che indicava tre linee d’azione concrete: garantire accessibilità alla comunicazione e all’informazione; fissare standard minimi di accessibilità per Centri antiviolenza e case rifugio; introdurre formazione mirata per le operatrici e gli operatori che entrano in contatto con le vittime.
Si tratta di linee guida che, se recepite pienamente, potrebbero rappresentare una svolta nella reale accessibilità dei servizi.

Tuttavia, nonostante i progressi, rimangono criticità importanti, come la carenza di dati disaggregati: il sistema di raccolta dati, infatti, non prevede ancora in modo sistematico la disaggregazione per genere e disabilità. Senza questi dati, resta difficile misurare l’impatto reale delle politiche e progettare interventi mirati. Nel Piano, infatti, si sottolinea «l’importanza di condurre specifiche rilevazioni sulle persone disabili nonché la necessità di rafforzare il sistema della protezione rispetto alle donne disabili».

Un’altra lacuna è data dall’assenza di riferimenti trasversali: la disabilità non appare come dimensione integrata in tutti gli assi del Piano. In particolare, nell’asse Perseguire e punire non ci sono riferimenti chiari alle barriere che le donne con disabilità incontrano nell’accesso alla giustizia. E nemmeno nell’asse Assistenza e promozione è sempre esplicito che i servizi finanziati debbano rispettare requisiti di accessibilità fisica, sensoriale e cognitiva; inoltre, nell’àmbito della Cooperazione internazionale non emergono riferimenti specifici alle donne con disabilità, con il rischio di lasciarle invisibili anche nelle politiche di scambio e collaborazione con altri Paesi.

Quale allegato e come parte integrante del Piano vi è il Quadro operativo che contiene l’elenco delle azioni da realizzare con le Amministrazioni coinvolte per l’attuazione del Piano stesso 2025-2027: nell’Asse della prevenzione è affidata al Ministero dell’Istruzione e del Merito e al Dipartimento delle Pari Opportunità l’«elaborazione e diffusione, nelle scuole, di materiali informativi sul fenomeno della violenza maschile nei confronti delle donne e la violenza domestica, sugli strumenti a disposizione delle donne vittime di violenza, anche nei confronti delle donne con disabilità, e sulla normativa e le politiche in essere per la prevenzione e il contrasto del fenomeno», mentre è affidata al Ministero per le Disabilità e al Dipartimento delle Pari Opportunità l’azione di promuovere «campagna di comunicazione rivolta alle donne con disabilità attraverso l’utilizzo di linguaggi per l’accessibilità universale» sul contrasto alla diffusione online di stereotipi e sessismo e prevenire ogni forma di violenza digitale.
E ancora, al Ministero per le Disabilità (per refuso indicato Dipartimento Disabilità?), è attribuita la «promozione di percorsi di formazione rivolti alle donne con disabilità realizzati anche mediante lo sviluppo di materiali informativi sulla violenza contro le donne con disabilità», mentre il Dipartimento delle Pari Opportunità attuerà «iniziative volte a migliorare l’accessibilità del servizio nazionale gratuito di pronta assistenza 1522 per le donne con disabilità».
Al fine quindi di dare parità di accesso ai servizi di protezione e sostegno anche alle donne con disabilità, il Dipartimento delle Pari Opportunità, le Regioni e il Ministero per le Disabilità (anche qui indicato per refuso come Dipartimento Disabilità?) avvieranno la «promozione di iniziative volte al miglioramento dell’accessibilità per l’accoglienza delle donne con disabilità presso i Centri antiviolenza e le Case rifugio» e la «definizione di protocolli di intesa con le associazioni maggiormente rappresentative di persone con disabilità al fine di co-progettare interventi specifici».

Il Piano 2025-2027 rappresenta un passo avanti importante, perché riconosce finalmente le donne con disabilità come soggetti destinatari di politiche specifiche, ma senza un’integrazione trasversale di tutte le politiche antiviolenza e senza dati disaggregati, il rischio è che molte delle barriere che queste donne incontrano restino ancora invisibili.
Il Piano presenta un articolato complesso e il presente contributo si limita ad evidenziare alcuni profili relativi alle donne con disabilità, senza pretesa di esaustività, fermo restando l’impegno a monitorarne, in generale, l’applicazione di esso.
Va anche sottolineato che in sede di Conferenza Unificata, pur con parere favorevole al Piano, sono state formulate osservazioni sui minori esposti a violenza assistita, richiamando la necessità di un approccio di tutela sistemico e integrato tra giustizia minorile, servizi sociali, sanità e scuola, di una formazione strutturata e obbligatoria per chi si occupa di minori e di linee guida nazionali vincolanti per garantire uniformità negli interventi di tutela, affido e presa in carico sul territorio.
Inoltre, l’Intesa Stato-Regioni del 14 settembre 2022, che ha lo scopo di aggiornare e rafforzare gli standard qualitativi e strutturali dei Centri antiviolenza e delle Case rifugio e che prevedeva un periodo transitorio per l’adeguamento ai nuovi requisiti, è stata prorogata di anno in anno, in considerazione del mancato accordo tra Stato e Regioni sull’applicazione uniforme dei requisiti minimi degli stessi Centri antiviolenza e delle Case rifugio (ad esempio sul numero dei posti, sugli standard di accoglienza, sulla formazione delle operatrici). Quest’ultima proroga scadrà il prossimo settembre 2026.

Infine, va segnalato che il documento ha suscitato critiche da parte del mondo femminista per il mancato coinvolgimento nei lavori preparatori e nelle fasi successive di elaborazione di contenuti. Il successo del Piano dipenderà quindi dalla capacità di trasformare le buone intenzioni in azioni concrete e misurabili, affinché nessuna donna sia esclusa dal diritto a protezione, giustizia e sostegno.

*Coordinatrice del Gruppo Donne FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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La terapia genica per cure più efficaci e durature della forma avanzata di maculopatia

La Clinica Oculistica Universitaria del Presidio Ospedaliero di Udine ha eseguito un trattamento con terapia genica per la cura della degenerazione maculare legata all’età nella sua forma aggressiva, intervento che si inserisce nell’àmbito di uno studio clinico internazionale, coinvolgendo pochi centri altamente specializzati in tutto il mondo e che potrà portare a trattamenti più efficaci e duraturi per quella che è la principale causa di disabilità visiva nei Paesi sviluppati Il team della Clinica Oculistica Universitaria del Presidio Ospedaliero di Udine che ha eseguito il trattamento con terapia genica per la cura della degenerazione maculare legata all’età nella sua forma aggressiva

La Clinica Oculistica Universitaria del Presidio Ospedaliero di Udine ha eseguito il primo trattamento con terapia genica per la cura della degenerazione maculare legata all’età nella sua forma aggressiva. L’intervento, come si legge nel sito di IAPB Italia, «si inserisce nell’àmbito di uno studio clinico internazionale, che coinvolge solo pochi centri altamente specializzati in tutto il mondo».

La degenerazione maculare legata all’età è la maculopatia più comune ed è la principale causa di disabilità visiva nei Paesi sviluppati. Nella forma avanzata, detta anche “neovascolare” (o “umida”), essa colpisce centinaia di migliaia di persone in Italia, potendo rapidamente portare a una perdita della vista centrale e compromettendo attività quotidiane come leggere, guidare o riconoscere i volti.
Ad oggi, la terapia standard consiste in iniezioni intravitreali ripetute ogni 4-8 settimane che pur essendo efficaci, richiedono frequenti accessi ospedalieri, rappresentando un impegno gravoso per pazienti e famiglie.
«Questa nuova terapia – sottolinea Paolo Lanzetta, direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Udine – rappresenta un cambio di paradigma. Infatti, anziché somministrare il farmaco attraverso continue iniezioni all’interno dell’occhio, si trasferiscono alle cellule della retina le istruzioni necessarie per produrre autonomamente la molecola terapeutica. In termini semplici, è l’occhio stesso a diventare la “fabbrica del farmaco”, con la prospettiva di ridurre drasticamente, o addirittura eliminare, la necessità di trattamenti ripetuti. Si tratta di un sogno divenuto realtà, se è vero che da studente di medicina, oramai diversi anni fa, ricordo bene che la terapia genica veniva prospettata come un’ipotesi terapeutica forse riservata al futuro. È quindi una grande emozione poterla proporre oggi ai nostri pazienti».

Come riferisce ancora IAPB Italia, il team della Clinica Oculistica di Udine, che include anche Valentina Sarao e Daniele Veritti, esperti nella cura delle patologie retiniche, è stato selezionato tra i pochi al mondo per questa sperimentazione. Oltreché di un centro di riferimento per le cure più avanzate, si tratta per altro anche di un centro di alta formazione, grazie alla Scuola di Specializzazione in Oftalmologia dell’Università di Udine. (S.B.)

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Una preziosa esperienza multisensoriale nel borgo di Casertavecchia

Grazie alla disponibilità degli organizzatori del “Chimera Fest”, tre giornate di attività diverse nel borgo di Casertavecchia, le componenti locali dell’UICI e dell’UNIVOC, in collaborazione con l’IRIFOR Caserta, sono state ospiti dell’evento, consentendo a numerose persone con disabilità visiva di vivere una preziosa esperienza multisensoriale Il Duomo di Casertavecchia

Grazie alla disponibilità degli organizzatori del Chimera Fest, tre giornate di attività diverse nel borgo di Casertavecchia, le componenti locali dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e dell’UNIVOC (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), in collaborazione con l’IRIFOR Caserta, sono state ospiti dell’evento, consentendo a numerose persone con disabilità visiva di vivere un’esperienza multisensoriale letteralmente a trecentosessanta gradi.
I partecipanti, infatti, hanno potuto viaggiare nella storia del Borgo di Casertavecchia, toccando reperti messi a disposizione dagli archeologi (dardi, perle e basi dell’epoca), relativi al Castello e alla Torre, simbolo del borgo. Successivamente, sono stati accompagnati tra le vie del borgo stesso fino alla piazza, dove una guida ha descritto le bellezze del Duomo.
La giornata, inoltre, ha previsto anche la degustazione di piatti tipici della gastronomia locale presso il Campanile, seguita da un concerto di musica mistica e suggestiva.

«Grazie alla professionalità e alla sensibilità degli organizzatori del Chimera Fest – sottolinea Giulia Antonella Cannavale, presidente dell’UICI di Caserta – abbiamo vissuto un’esperienza veramente multisensoriale, all’insegna di una collaborazione che ha rappresentato un sistema di condivisione e di sinergie utili a rendere accessibili la cultura e i servizi».
Anche Vincenzo Del Piano, presidente dell’UNIVOC casertana, ha espresso soddisfazione per l’iniziativa, ricordando «l’importanza della formazione e delle tecniche di comunicazione utilizzate per garantire l’accessibilità universale alla cultura. In tal senso, il Chimera Fest si è dimostrato un luogo dove la cultura è stata portata a tutti e tutte, un laboratorio di comunicazione aperta e un esempio di condivisione delle esperienze, vissute con entusiasmo e grande senso di appartenenza e partecipazione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uicicaserta@gmail.com.

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Nuove escursioni in Sardegna per i giovani con autismo di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna

Dieci appuntamenti tra ottobre e maggio del prossimo anno, con un programma che prevede di percorrere parte del Cammino di Bonaria, sentiero di 353 chilometri che taglia la Sardegna da sud a nord: è il nuovo calendario predisposto dall’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna per i giovani con autismo che ad essa fanno riferimento, con escursioni da vivere insieme a familiari, volontari ed escursionisti certificati della Federazione Italiana Escursionismo Uno dei giovani dell’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna

Stanno per partire le escursioni organizzate dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna: il primo appuntamento, infatti, è fissato per il 5 ottobre a Bitti (Nuoro), dove inizierà un tragitto che passerà per il Comune di Onanì e si concluderà nel Comune di Lula, sempre in provincia di Nuoro.
Gli appuntamenti in totale saranno dieci, fissati nelle domeniche tra ottobre e maggio, con un programma a tappe che prevede di percorrere parte del Cammino di Bonaria, sentiero lungo 353 chilometri che taglia la Sardegna da sud a nord, con un capo a Cagliari a l’altro ad Olbia e un passaggio intermedio a Nuoro.

Ma in cosa consiste esattamente questa iniziativa? Si tratta di una delle varie attività promosse dall’Associazione Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, nata nel 2014 per volontà di alcuni genitori con figli autistici che hanno deciso di unirsi per favorire l’inserimento dei propri figli nelle attività sportive, basandosi sull’idea che lo sport sia uno strumento ideale per fare accrescere le capacità sociali e relazionali, nonché per favorire la maturazione delle persone verso un modello di vita indipendente, svolgendo un ruolo importante non solo per la salute fisica, ma anche per quella psicofisica.
Si parla dunque di peculiarità ideali per gli atleti di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna, «giovani adulti con autismo – spiegano dall’Associazione – che per la maggior parte richiede il livello di supporto più elevato e che si trovano spesso di fronte ad attività che li pongono davanti a sfide importanti, partecipando ad escursioni sia in Italia che all’estero, tra cui il Cammino di Santiago Portoghese, Inglese, del Nord, la Via Di Francesco, la Via Francigena, il Cammino di San Jacopo in Toscana, e il Cammino degli 88 Templi in Giappone. Anche per quest’anno, quindi, abbiamo voluto strutturare un programma che porterà i ragazzi alla scoperta delle bellezze naturali sarde, accompagnati dai familiari, dai volontari e dagli escursionisti certificati della FIE (Federazione Italiana Escursionismo), che guideranno il gruppo in tutte le tappe, e da coloro che vorranno unirsi. Il calendario che abbiamo allestito è ricco, e non mancherà nemmeno un’importante sfida estera, ancora più ambiziosa e impegnativa, che tra la fine di ottobre e l’inizio di novembre vedrà il gruppo cimentarsi con un antico itinerario giapponese, il percorso di Kumano Kodo, riconosciuto dall’Unesco come Patrimonio dell’Umanità e situato nelle montagne del Kansai. Un appuntamento molto importante che interesserà anche le comunità locali giapponesi».

«La Sardegna è ricca di percorsi naturali – dichiara Marcellina Spiga, presidente di Progetto Filippide Cagliari e Sud Sardegna – che ci consentono di variare le attività, attingendo ad un vasto assortimento escursionistico. Per noi si tratta di una condizione ottimale, che si concilia perfettamente con le nostre aspettative, perché stimola la partecipazione non solo dei nostri atleti, ma anche di molte altre persone che si uniscono al gruppo perché certe di vivere un’esperienza diversa dal solito. Riusciamo così a organizzare appuntamenti densi di persone, che favoriscono le interazioni sociali dei nostri ragazzi, consentendoci di svolgere un’azione di sensibilizzazione con tutti coloro che entrano in contatto con noi, favorendo l’abbattimento dei pregiudizi e degli stereotipi che ancora oggi accompagnano l’immagine della persona con autismo».
«Invito inoltre i rappresentanti delle Amministrazioni Locali dei territori dove passeremo – conclude – ad unirsi a noi, per lanciare un segnale di vicinanza e supporto alla nostra iniziativa». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: filippide.cagliari@gmail.com.

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Autismo: investire nell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) è equo e sostenibile

«In Italia – scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI – vi sono professionisti e operatori i quali sostengono che adottare l’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) per il trattamento precoce e intensivo di bambini con autismo, come previsto dalle evidenze scientifiche, non sia né equo né sostenibile dal Fondo Sanitario Nazionale. Dati alla mano, però, posso argomentare invece che investire nell’ABA è non solo equo e sostenibile, ma consentirà anche risparmi ai bilanci pubblici del futuro»

In Italia vi sono professionisti e operatori che sostengono che adottare l’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) per il trattamento precoce e intensivo di bambini con autismo, così come previsto dalle evidenze scientifiche, non sia equo né sostenibile dal Fondo Sanitario Nazionale e quindi non sia accettabile.
Si tratta dell’ennesimo tentativo di mantenere l’Italia fuori del contesto generale: dapprima, infatti, l’ABA era stata esorcizzata con la motivazione che gli innegabili risultati ottenuti fossero bambini ridotti a “robottini”; poi con la pretesa che le prove di efficacia non fossero eccellenti, negando le buone prove di maggiore efficacia ed equiparandola così alle altre forme di terapie psicoterapeutiche (Floor Effect); ora, quindi, affermando che l’intensività sarebbe a danno degli altri utenti del nostro povero Servizio Sanitario Nazionale, promuovendo una vera e propria “guerra fra poveri”.
Se si accetta che l’intensività si possa ridurre a tre ore la settimana, si otterrà come risultato che anche gli interventi basati su ABA non potranno mai dimostrare la loro superiore efficacia rispetto agli altri.

Ricordiamo anzitutto che in Sanità le risorse vanno distribuite non in maniera eguale per tutti, ma a seconda dei bisogni e dei risultati ottenibili e misurabili, secondo molti autori, con gli anni di vita ponderati per la qualità della vita (QALY), considerati nel breve e nel lungo periodo.
Chi vive sano e a lungo senza bisogno della Sanità deve soltanto ringraziare il Cielo e non può chiedere nulla al fondo del Servizio Sanitario Nazionale e del sociosanitario. Sarebbe più equo aggiungere alla valutazione dei risultati con lo strumento dei QALY un’ulteriore ponderazione, gli “EQALY”, che tenesse conto della riduzione della qualità della vita con una disabilità non soltanto per il futuro degli anni di vita attesi dopo l’intervento, ma anche degli anni di vita già trascorsi. Una proposta, questa, ancora più valida per le disabilità che si presentano fin dall’infanzia come l’autismo (se ne legga a questo link).

Prima però di analizzare i numeri, facciamo una precisazione normativa: l’ABA è stata inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) con l’approvazione dell’articolo 60 del DPCM del 12 gennaio 2017. Essendo osteggiata da una buona parte dei professionisti che operano all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, formatisi sotto l’influenza delle teorie psicoanalitiche psicogenetiche (“madre-frigorifero” come causa dell’autismo) e perciò contrari alla Linea Guida per bambini e adolescenti con autismo n. 21 del 2011, si è dovuto pronunciare in merito anche il Consiglio di Stato con la Sentenza 8708/23, che ha confermato come più efficaci gli interventi basati sull’ABA inserendoli appunto nei LEA.
L’errore commesso dai detrattori dell’ABA, che si ritrovano anche nella SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e nelle Società Scientifiche collegate (si veda il comunicato contro l’operato del sottosegretario alla Salute Gemmato a questo link), è quello di considerare le terapie psicoeducative basate su ABA esclusivamente di natura sanitaria, mentre la menzionata Sentenza 8708/23 ha precisato che questi interventi hanno una natura “mista”, sanitaria, educativa e sociosanitaria. Questi interventi abbracciano conseguentemente un settore ben più vasto rispetto a quello sanitario-riabilitativo tradizionale, perché oltre che in àmbito sanitario vengono erogati a scuola, in famiglia e in tutti gli ambienti naturali di vita del bambino.
Si deve formare intorno al bambino una sorta di “concerto psicoeducativo” e perché non vi siano stonature, occorre un direttore d’orchestra esperto a livello di Supervisore/Analista del Comportamento formato secondo lo standard dell’ABAI (Association for Behavior Analysis International, ma non si deve addossare alla famiglia (e in genere alla madre) la maggior parte di questo onere.

Generalmente in Italia, a partire dall’asilo e dalla scuola dell’infanzia, vengono già assegnate ai bambini certificati con autismo infantile risorse umane in rapporto 1:1 per tutte le ore che potrebbero coprire il monte ore di 25 a settimana raccomandato dalla recente letteratura per la prima fase intensiva. L’intensività è un investimento molto conveniente, che può ridurre notevolmente la necessità di assistenza per tutto il resto della vita. Nonostante ciò, alcuni esponenti della SINPIA arrivano persino a teorizzare che «è meglio poco ma per tutti». Questa proposta fa certamente comodo ai Dirigenti responsabili del budget delle Aziende Sanitarie, che spesso devono contenere le spese per il breve periodo in cui sono in carica, trascurando il futuro.
Lo scorso mese di marzo, in un comunicato congiunto con IACABAI (Italy Associate Chapter of ABAI) – disponibile a questo link – avevamo ricordato, basandoci sui dati ISTAT per l’anno scolastico 2023-2024, che nella scuola dell’infanzia, dove l’intervento deve essere intensivo, la media pro capite è di 20,9 ore di insegnante di sostegno alla settimana. A queste ore bisogna aggiungere quelle assegnate dagli Enti Locali e affidate agli assistenti all’autonomia e comunicazione (AEC).
Per i 359.000 alunni/alunne con disabilità, lo Stato e gli Enti Locali stipendiano già 246.000 insegnanti di sostegno (fonte: ISTAT anno scolastico 2023-24) e almeno 57.000 assistenti all’autonomia e comunicazione (fonte: ISTAT anno 2021) che, se correttamente formati in analisi applicata del comportamento, potrebbero coprire ben oltre la totalità delle ore previste da un programma intensivo basato su ABA.

Gli interventi basati sull’ABA, inoltre, possono essere utili non soltanto per i casi di autismo infantile, ma anche per altre forme di disabilità, come ad esempio quella cognitiva grave, la prima che venne trattata dal professor Ettore Caracciolo e collaboratori, fondatori dell’ABA.
Trascuriamo questa parte di casi difficilmente reperibili sulla base dei dati esistenti e come grossolana compensazione consideriamo invece tutta una categoria presente nell’ultimo Report ISTAT sugli alunni certificati nella categoria F84, Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico, che comprende, oltre all’autismo infantile, anche la sindrome di Asperger, di Rett e altre forme diverse anche per necessità di trattamento, che contavano circa 114.000 allievi, pari al 34,8% del totale degli alunni con disabilità certificata di tutte le scuole. Possiamo ipotizzare un intervento fattibile a partire dalle prime 3 coorti d’età stimabili in 15.000 bambini e considerando necessario un rapporto 1:1, bisognerebbe prevedere la formazione dello stesso numero di insegnanti con una spesa totale pari a 3.750.000 euro una tantum, avendo ipotizzato un costo pro capite di 250 euro per un corso in modalità mista (a distanza e in presenza per il tirocinio).
Per gli assistenti all’autonomia e comunicazione, invece, non vi è necessità di considerare alcun onere formativo aggiuntivo a carico delle finanze pubbliche, perché i bandi di selezione degli Enti del Terzo Settore richiedono già l’adeguata formazione del personale e basterebbe imporre che la formazione in analisi applicata del comportamento fosse obbligatoria fino a soddisfare gli allievi che ne hanno bisogno.
Si pensi che l’EDUISS [la piattaforma dedicata alla Formazione a Distanza-FAD in salute pubblica dell’Istituto Superiore di Sanità, N.d.R.], con i pochi spiccioli destinati dalla cabina di regia dell’autismo, ha promosso un corso a distanza che ha già raccolto oltre 60.000 partecipanti fra il personale della scuola (se ne legga a questo link): peccato che il corso fosse incentrato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), molto gradita alla SINPIA, ma sicuramente di minore interesse per molti allievi con autismo come quelli verbali. Purtroppo, si è voluto evitare di fare un corso sugli interventi psicoeducativi basati su ABA.

Stimando dunque per la prima fase di applicazioni su 3 coorti un totale di 17.000 operatori formati in ABA, 15.000 insegnanti e 2.000 tra AEC ed educatori, bisognerebbe assumere circa 1.100 supervisori (1:15 è il rapporto indicato dal BACB – Behavior Analyst Certification Board). Tale numero rappresenta l’ipotesi massima, ma potrebbe essere diminuito nel caso ci fossero già disponibili dei supervisori inquadrati nel Servio Sanitario Nazionale. Il costo annuale per assumere uno psicologo dirigente di primo livello può essere stimato in circa 55.000 euro lordi da cui ne deriva che per 1.100 supervisori la spesa annuale ammonterebbe a circa 60 milioni di euro.
Contrariamente a quanto sostenuto dai detrattori dell’ABA, quindi, non si avrebbe un aggravio insostenibile sulla spesa pubblica, ma le risorse aggiuntive da stanziare per i primi 15.000 bambini sarebbero di soli 3.750.000 euro per la formazione iniziale del personale della scuola, dato che i costi per il mantenimento/aggiornamento sono già correntemente stanziati e spesi, a cui andrebbe aggiunta una spesa annua di 60 milioni di euro per stipendiare i 1.100 supervisori.
L’estensione alle coorti successive comporterebbe una spesa aggiuntiva di circa 20 milioni di euro all’anno per coorte, con un valore a decrescere perché l’intensità del trattamento si prevede in decremento con il crescere dei bambini.
La necessità di supervisione e di altro personale, poi, decresce con l’età, proprio perché l’intervento basato su ABA è spesso efficace, anche se la fase dell’adolescenza può presentare nuove difficoltà.

L’adozione dei provvedimenti qui suggeriti consentirà dunque risparmi ai bilanci pubblici del futuro, ma per realizzare questo progetto equo, sostenibile e accettabile, è fondamentale che venga rinnovato il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute, avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione, che è scaduto lo scorso 17 gennaio e che vengano inoltre recepite anche le proposte da noi avanzate, come detto in precedenza, dello scorso mese di marzo.

*Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna (apri.associazione.cimadori@gmail.com).

Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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3 milioni di mele per contribuire a fare sparire la sclerosi multipla

Tornerà ancora una volta dal 3 al 5 ottobre,  in più di 5.000 piazze italiane, con l’impegno di 14.000 volontari pronti a distribuire 3 milioni di mele, l’iniziativa “La Mela di AISM”, evento di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi promosso sin dal 1994 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) Volontari impegnati lo scorso anno nell’iniziativa “La Mela di AISM”

In occasione del Giorno del Dono (4 ottobre), tornerà ancora una volta, da venerdì 3 a domenica 5, La Mela di AISM, l’evento di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi promosso sin dal 1994 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

Come ogni anno, dunque, l’iniziativa sarà presente in oltre 5.000 piazze italiane, con 14.000 volontari dell’AISM pronti a distribuire 3 milioni di mele verdi, gialle e rosse nelle varietà Granny Smith, Golden Delicious e Noared, contenute in una borsina rossa da 1,8 chili, disponibile con una donazione minima di 10 euro.
Il ricavato dell’iniziativa sarà destinato alla ricerca scientifica, unica arma oggi disponibile per arrivare a una cura risolutiva, e al potenziamento dei servizi sul territorio per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate.

Volto della campagna, che si avvarrà anche del numero solidale 45512, sarà ancora una volta lo chef Alessandro Borghese, affiancato dall’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, “madrina” dell’AISM, dal ballerino Ivan Cottini e da molti altri amici e sostenitori che si uniranno alla causa. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le notizie e gli approfondimenti sull’iniziativa. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Lazio: sbloccare subito quei fondi essenziali per ricevere cure adeguate e vivere con dignità

«La Regione Lazio non paga il fondo della disabilità gravissima al Distretto di Vetralla (Viterbo) dal mese di gennaio. Il Presidente della Regione sblocchi dunque questa situazione, perché si tratta di fondi essenziali che permettono di ricevere cure adeguate e di vivere con dignità»: la denuncia arriva dall’Associazione Luca Coscioni, dopo la segnalazione di una serie di famiglie del territorio coinvolto

«La Regione Lazio non paga il fondo della disabilità gravissima al nostro Distretto di Vetralla (Viterbo) dal mese di gennaio. Malgrado i nostri solleciti, e quelli del Distretto, ad oggi non ci sono notizie sui fondi. Mi rivolgo dunque direttamente al presidente della Regione Rocca perché intervenga e sblocchi questa situazione, una condizione insostenibile per chi, come me, dipende da questo contributo per garantire l’assistenza quotidiana. Si tratta infatti di fondi essenziali per chi convive con una malattia come la mia, e che permettono di ricevere cure adeguate e di vivere con dignità»: la denuncia arriva da Sabrina Di Giulio, consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni e malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), evidenziando appunto che dal mese di febbraio ad oggi non è stato erogato alcun contributo, nel proprio Distretto, alle persone con disabilità gravissima, come segnalato anche da altre famiglie del medesimo territorio. «Un’interruzione dell’erogazione dei fondi – sottolineano dall’Associazione Coscioni – che sta creando gravi difficoltà economiche alle famiglie e alle persone con disabilità, costrette a sostenere da sole i costi dell’assistenza».

«È inaudito che le persone con disabilità e malattie così invalidanti vengano penalizzate e dimenticate in questo modo», commenta Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Coscioni, che chiede a propria volta alla Regione Lazio «di provvedere immediatamente allo sblocco delle risorse dovute e di garantire tempi certi e regolari nell’erogazione dei contributi, indispensabili per assicurare dignità e assistenza a persone che necessitano di cure continuative». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Gianandrea Bufi (gianandrea.bufi@associazionelucacoscioni.it).

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Nasce il MUISS, Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale

«A fronte del processo di arretramento dell’inclusione scolastica determinatosi da oltre un decennio, questo Movimento nasce per raccogliere il più ampio consenso possibile intorno alle azioni unitarie e sugli elementi strategici del processo inclusivo nella scuola e nella società»: sono gli obiettivi di un’organizzazione nascente, il MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), che verrà ufficialmente presentato il 7 ottobre a Roma

«A fronte del processo di arretramento dell’inclusione scolastica determinatosi da oltre un decennio, questo Movimento nasce per raccogliere il più ampio consenso possibile intorno alle azioni unitarie e sugli elementi strategici del processo inclusivo nella scuola e nella società»: sono gli obiettivi di un’organizzazione nascente, il MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), che invita giornalisti, operatori della scuola, associazioni, istituzioni e cittadinanza tutta alla conferenza stampa di presentazione ufficiale, in programma per la mattinata del 7 ottobre a Roma (Esperienza Europa – David Sassoli, Piazza Venezia, 6, ore11.30).

Con la moderazione di Manuela Scandurra e l’introduzione di Fernanda Fazio e Nicola Striano, interverranno per l’occasione Dario Ianes, Raffaele Iosa, Pasquale Moliterni, Paola Mura, Salvatore Nocera, Roberta Passoni e Roberta Scorza. (S.B.)

È consigliata la prenotazione, tramite l’indirizzo muiss.segreteria@glin.it.

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Un “Premio Regionale Solidarietà” del Friuli Venezia Giulia più internazionale e transfrontaliero

Anche il “Premio Regionale Solidarietà” del Friuli Venezia Giulia intende celebrare “Go!2025”, la Capitale Europea della Cultura condivisa da Gorizia e Nova Gorica, e in occasione del 40° anniversario dalla fondazione della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie, organizzatrice del Premio, è stata scelta proprio Gorizia come sede per l’edizione di quest’anno, in programmma per il 5 ottobre

Anche il Premio Regionale Solidarietà del Friuli Venezia Giulia intende celebrare Go!2025, la Capitale Europea della Cultura condivisa da Gorizia e Nova Gorica, e in occasione del quarantesimo anniversario dalla fondazione della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie, organizzatrice del Premio, è stata scelta proprio Gorizia come sede per l’edizione di quest’anno. L’appuntamento è dunque per la mattinata del 5 ottobre (presso Unione Ginnastica Goriziana, Via Rismondo), con la Consulta che sarà supportata dall’azienda Bluenergy Group, rappresentata per l’occasione dall’amministratrice delegata Alberta Gervasio, presente all’evento insieme, tra gli altri, a Rodolfo Ziberna e Samo Turel, sindaci rispettivamente di Gorizia e Nova Gorica e al presidente della Regione Friuli Venezia Giulia Massimiliano Fedriga.

Quest’anno la Consulta ha deciso di consegnare un riconoscimento speciale alla propria Regione per essersi «distinta a livello nazionale per un quadro normativo di avanguardia, accompagnato da azioni concrete e un continuativo impegno di risorse economiche finalizzate a migliorare la qualità della vita dei cittadini con disabilità», come si legge nella motivazione ufficiale.
Gli altri riconoscimenti andranno a Fvg Music Live, alla Basilica di Aquileia e al Centro di Assistenza e Terapia Occupazionale di Nova Gorica, a caratterizzare un’edizione del Premio che in occasione di Go!2025 intende appunto essere ancor più internazionale e transfrontaliera. «Nova Gorica e Gorizia rappresentano un modello, un esempio unico di cooperazione e unità europea – sottolinea a tal proposito Mario Brancati, presidente della Consulta -. Qui la gente ha saputo riaffermare il valore della frontiera aperta al posto di confine. Qui è sinonimo di scambio, incontro, di matrice culturale diverse che si rispettano e sono un valore».

Quella del 5 ottobre a Gorizia sarà dunque una vera e propria festa regionale della solidarietà e del volontariato, con un ospite speciale quale il campione paralimpico del tennistavolo Matteo Parenzan, che riceverà una targa dedicata. Ma ognuna delle Consulte territoriali consegnerà a propria volta targhe e medaglie d’oro, a Roberto Di Lenarda per il suo progetto di odontoiatria sociale (Trieste), a Marco Pellegrini per il costante impegno a favore della comunità e in particolare dei giovani (Gorizia), a Elena Bulfone, fondatrice e presidente della Fondazione Progetto Autismo FVG (Udine) e a Renato Pujatti, presidente di Pordenone Fiere, che ha lanciato la manifestazione 104_The Caregiving Expo.

Da ricordare, in conclusione, che il Premio Regionale Solidarietà si avvarrà del patrocinio del Comune di Gorizia e della Fondazione Carigo, e sarà accompagnato anche da momenti d’intrattenimento offerti dal Gruppo Vocale Freevoices e dal coro giovanile misto Emil Komel di Gorizia. L’ingresso per la cittadinanza sarà libero. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: segreteria@consultadisabili.fvg.it.

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Storie di ordinaria quotidianità, storie di naturale accoglienza

«Spesso – scrive Fernanda Fazio -, ingolfati in ciò che “fa audience”, dimentichiamo che il tessuto su cui costruire il futuro possibile dovrebbe basarsi su storie di ordinaria realtà, di naturale accoglienza da parte di una società capace di adattarsi alle esigenze di tutti e tutte, come è accaduto ad esempio nei giorni scorsi, durante un’iniziativa promossa dall’Associazione romana Tutela Pipistrelli» Un’immagine dell’iniziativa promossa dall’Associazione Tutela Pipistrelli

È accaduto qualche giorno fa, proprio ai margini di Roma, dove inizia uno dei parchi suburbani ancora non rosicchiati dalla speculazione edilizia, in un posto dove alcune serre e alcuni orti vengono gestiti da una Cooperativa, la Parsec Agri Cultura, che si occupa di ragazzi a rischio sociale e di ragazzi con disabilità.
In una serra trasformata in voliera si svolgeva, come tutti gli autunni da più di dieci anni a questa parte, l’evento finale del percorso riabilitativo dei piccoli mammiferi più temuti e bistrattati: la liberazione dei chirotteri. L’Associazione che se ne occupa, Tutela Pipistrelli, aveva diffuso con qualche volantino l’evento e aveva “ripulito” e riparato la voliera che ha in gestione.

Dalle 15 alle 19, dunque, si sarebbe svolto l’incontro gratuito e aperto a tutti, bambini, curiosi, esperti. Ma già molto prima delle 15 le persone hanno iniziato ad arrivare: famiglie con bambini di tre, quattro, cinque anni, adolescenti, studenti universitari, adulti e nonni. Il team di accoglienza stava ancora preparando i materiali e disponendo i flexari (teche in rete in cui i pipistrelli vengono sistemati prima del test di volo), ma è stato naturale aprire le porte, accogliere tutti e adattarsi alle esigenze di chi arrivava. C’era chi faceva domande, chi sfogliava libri o colorava disegni, chi ascoltava spiegazioni scientifiche.
Alessandra Tomassini e il suo gruppo di volontari, affiancati da tre esperte arrivate da Genova con i loro “molossi” (Tadarida teniotis i più grandi pipistrelli italiani), hanno animato l’incontro. Il clima era piacevole, il luogo molto spoglio ma accogliente, si sono formati piccoli gruppi spontanei: libri, materiali, oggetti da osservare, tutto messo a disposizione di tutti e tutto trattato con cura e attenzione.
È stato naturale accogliere, è stato naturale organizzare attività adatte ai più piccoli, dare risposte ai più curiosi e spiegare scientificamente i fenomeni legati a questo straordinario animale, l’unico mammifero che ha le ali e vola (non plana).

Verso metà pomeriggio i bimbi più piccoli hanno cominciato a dare segnali di una certa irrequietezza che le mamme cercavano di contenere: erano stanchi e volevano far merenda. Allora Alessandra ha proposto di anticipare la liberazione, per permettere ai piccoli il pieno godimento dell’esperienza, prima di andare a casa. I grandi sono invece rimasti anche dopo la liberazione, fino a tardi; continuavano le domande, si schiudeva il mondo dei chirotteri, le loro particolari abitudini, la loro insospettata presenza tra noi, nei centri abitati.
All’imbrunire, verso l’ora prevista sulla locandina per la liberazione ufficiale dei pipistrelli che avevano superato i test di volo, è arrivata una coppia. Ci si è resi conto che una delle due persone non vedeva, e quindi trovare posto per loro, permetter loro di ascoltare, di far domande, di toccare ciò che agli altri era stato vietato (toccare animali selvatici senza appositi guanti è strettamente vietato) e di sfatare la credenza popolare che i pipistrelli sono ciechi, è stato “normale”.

Questi sono i comportamenti e le risposte di una società sana, accogliente, capace di adattarsi alle esigenze di tutti. Spesso, ingolfati in ciò che “fa audience”, dimentichiamo che il tessuto su cui costruire il futuro possibile sta proprio in questa ordinaria realtà. Il recupero e la liberazione di pipistrelli è diventata un’occasione di incontro, di conoscenza e di vera inclusione.

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Il “Dopo di Noi” resta ancora un miraggio? Ci sono storie che lo testimoniano

«La vicenda del signor Giuseppe – commentano dalla Federazione FISH  -, sfrattato a 91 anni insieme al figlio con disabilità, è una di quelle storie che squarciano il velo sulle criticità irrisolte della “Legge sul Dopo di Noi”, evidenziando come la promozione dell’autonomia abitativa e del modello di vita indipendente siano strettamente legate alla creazione di percorsi di sostegno all’autonomia e ad investimenti infrastrutturali per l’abbattimento delle barriere e l’installazione di sistemi di teleassistenza»

«La vicenda del signor Giuseppe, sfrattato a 91 anni insieme al figlio con disabilità, storia riportata nei giorni scorsi dal “Corriere della Sera”, squarcia il velo sull’urgenza sociale e le criticità irrisolte della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”. Questa e altre storie evidenziano infatti come la promozione dell’autonomia abitativa e del modello di vita indipendente siano strettamente legate alla creazione di percorsi di sostegno all’autonomia (co-housing, gruppi appartamento) e agli investimenti infrastrutturali per l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’installazione di sistemi di teleassistenza»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che riporta anche il commento del proprio presidente Vincenzo Falabella, sulla vicenda ripresa dal «Corriere della Sera»: «La “Legge sul Dopo di Noi” – afferma – è nata per rispondere alla paura di migliaia di famiglie italiane: cosa sarà dei nostri cari con disabilità grave quando non potremo più assisterli? A distanza dunque di nove anni dall’entrata in vigore di tale norma, pur riconoscendone il valore, dobbiamo denunciare una frattura significativa tra il principio di diritto e la sua effettiva applicazione sul territorio. La storia del signor Giuseppe e di suo figlio ci ricorda che siamo ancora lontani dalla piena attuazione della Legge. Dobbiamo quindi continuare a lavorare per questo obiettivo che è un dovere istituzionale e una promessa di civiltà».

La Legge 112 del 2016, lo ricordiamo, è stata concepita per garantire misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare o in previsione del venir meno di esso. L’obiettivo primario di essa sarebbe quello di sostenere soluzioni abitative innovative, volte a promuovere la qualità della vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. «Ma la transizione al “Dopo di Noi” – annotano dalla FISH – dovrebbe iniziare in modo programmato e graduale già nel periodo “Durante Noi”, e tuttavia questo percorso è ostacolato da criticità sistemiche, come la disomogeneità applicativa tra le diverse Regioni e Ambiti Territoriali e l’incertezza sui servizi. In molte aree, infatti, la definizione e la garanzia dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) restano incomplete o assenti, lasciando le famiglie in una situazione di profonda incertezza sui servizi a cui hanno diritto». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Sea4All” di Tiliaventum buona prassi di turismo accessibile a livello internazionale

Tra le sessioni tematiche del Summit Mondiale del Turismo Accessibile in programma dal 5 al 7 ottobre a Torino, di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, vi sarà anche quella dedicata alle buone pratiche realizzate nei vari Paesi del mondo e per l’Italia è stata selezionata Tiliaventum, l’Associazione Sportiva Dilettantistica di Lignano Sabbiadoro (Udine), con le sue iniziative “Sea4All”, basate sulle esperienze sportive inclusive di mare “Càpita”, le barca a vela di Tiliaventum, accessibile e fuibile in autonomia anche da persone in carrozzina i cui equipaggi inclusivi partecipano a regate non espressamente paralimpiche (tra cui anche la “Barcolana” di Trieste del 12 ottobre prossimo)

Tra le varie sessioni tematiche del World Summit on Accessible Tourism – Destinations for All 2025, il Summit Mondiale del Turismo Accessibile in programma dal 5 al 7 ottobre a Torino, di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, vi sarà anche quella dedicata alle buone pratiche realizzate nei vari Paesi del mondo e per l’Italia è stata selezionata Tiliaventum, l’Associazione Sportiva Dilettantistica di Lignano Sabbiadoro (Udine), spesso presente anche sulle nostre pagine, con le sue iniziative Sea4All, nell’àmbito della promozione del turismo accessibile attraverso le esperienze sportive inclusive di mare.
«Essere stati selezionati come buona prassi all’evento internazionale di Torino – sottolinea tra l’altro Daniele Passoni, presidente  di Tiliaventum – rappresenta un riconoscimento importante: le nostre attività, infatti, non sono eventi paralleli o dedicati, ma pienamente integrate nei contesti ordinari – regate comprese –, con l’obiettivo di segnare un vero cambio di paradigma culturale, dimostrando che il turismo accessibile può diventare occasione di sviluppo, motore di inclusione sociale e ispirare altre realtà a livello internazionale». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: tiliaventum@gmail.com.

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Più tutelate in Toscana le persone con disabilità beneficiarie dell’edilizia residenziale pubblica

Grazie a un’azione di rivendicazione di Raffaello Belli e dell’Associazione AVI Toscana, una recente modifica della disciplina dell’edilizia residenziale pubblica (ERP) della Toscana scongiura che le persone con disabilità e anziane debbano obbligatoriamente essere sfrattate qualora dispongano di un valore ISEE (Situazione Economica Equivalente) superiore ai 50.000. Vediamo le nuove disposizioni introdotte su questo specifico aspetto Case popolari (foto di Hub Jacqu su Pexels)

Nello scorso mese di febbraio, grazie alle sollecitazioni di Raffaello Belli, attivista per il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, avevamo segnalato come la disciplina dell’edilizia residenziale pubblica della Regione Toscana prevedesse che le persone con disabilità assegnatarie di un’abitazione dovessero essere sfrattate qualora disponessero di un valore ISEE (Situazione Economica Equivalente) superiore ai 50.000 euro (se ne legga su queste stesse pagine e anche a quest’altro link).
In particolare, questa disposizione, che innescava un perverso meccanismo discriminatorio, era contenuta nell’articolo 38, comma 3, lettera n della Legge Regionale 2/19, ed era stata mantenuta inalterata anche nella Proposta di Legge n. 1 del 23 dicembre 2024, con la quale la Regione si apprestava a rimettere mano alla materia e ad apportare modifiche alla stessa Legge Regionale 2/19.

Ebbene, grazie all’azione di rivendicazione di Belli, nonché dell’AVI Toscana, l’Associazione Vita Indipendente della Toscana, di cui lo stesso Belli è fondatore e componente, nell’articolo 18, comma 7, della Legge Regionale 36/25 (Disposizioni in materia di edilizia residenziale pubblica (ERP). Modifiche alla l.r. 2/2019) la Regione Toscana ha introdotto dei correttivi che scongiurano questo automatismo (nello specifico è stato sostituito l’articolo 38 della Legge Regionale 2/19).
È stato lo stesso Belli a darne comunicazione con un approfondimento pubblicato sul sito dell’AVI Toscana, nel quale ha evidenziato come, nel menzionato comma 7 dell’articolo 18 della Legge Regionale 36/25, è stata introdotta un’integrazione – originariamente non prevista nella Proposta di Legge di modifica della disciplina dell’edilizia residenziale pubblica – in virtù della quale il Comune, «per la chiusura del procedimento», oltre alle risultanze che hanno portato all’avvio del procedimento di decadenza, deve tenere conto dei seguenti criteri: «a) condizioni soggettive, debitamente documentate, inerenti allo stato di salute dell’assegnatario e del suo nucleo familiare, e l’eventuale presenza di elementi di particolare disagio; b) condizioni oggettive relative al contesto insediativo, in particolare relativamente alle possibilità anche economiche di accesso all’abitazione» (grassetti nostri nella citazione).

Pur apprezzando la modifica, Belli ha sottolineato che questa formulazione non garantisce in modo inequivocabile alle persone con disabilità e anziane il diritto alla casa, cosa che potrebbe creare delle difficoltà agli assegnatari o agli occupanti che vivono in Comuni nei quali l’Amministrazione decidesse, sciaguratamente, di comportarsi in maniera scorretta. E tuttavia, ha osservato, «questo comma mi sembra avere un contenuto di civiltà e attribuisce ai Comuni un chiaro dovere di aggirare il limite della situazione economica quando necessario. Perciò c’è da augurarsi vivamente che domini l’intelligenza di rispettare pienamente sia la legalità che la dignità di chi può apparire più debole».

In concreto, ha argomentato ancora Belli, la menzionata integrazione stabilisce che «anche quando la situazione economica della persona supera i limiti stabiliti da questa Legge, prima di sfrattare, i Comuni devono valutare:
° lo stato di salute dell’assegnatario e anche del suo nucleo familiare;
° l’eventuale presenza di elementi di particolare disagio: per esempio per un disabile anziano solo, che vive da decenni in un’abitazione, per tanti motivi, fra cui gli aiuti del vicinato ecc., un trasloco vuol dire un trauma molto più grande che per un disabile giovane, magari con famiglia;
° le condizioni oggettive del contesto insediativo: devono essere oggettive, ma possono essere ampie: questo può tutelare non poche situazioni, ovvero la situazione deve essere valutata in tutta la sua complessità;
° in particolare relativamente alle possibilità anche economiche di accesso all’abitazione: questo vuol dire che, prima di sfrattare una persona con disabilità, è particolarmente importante che il Comune consideri quanto può essere difficile per quella persona con disabilità trovare una casa accessibile. E viene specificato che questo il Comune lo deve considerare sotto ben tre aspetti: quanto è materialmente difficile per quel disabile trovare un’abitazione accessibile e vivibile (per esempio: chi può aiutare quella persona disabile ad andare a vedere tantissime abitazioni per trovarne una accessibile?); di solito le abitazioni più accessibili sono quelle nuove, che costano molto di più: è ragionevole ritenere che quel disabile possa affrontare quella spesa?; anche nelle abitazioni accessibili sono necessari degli adattamenti al singolo disabile: quanto sono complicati? Quanto costano?».
Purtroppo le nuove disposizioni riguardano solo le situazioni delle persone con disabilità e anziane che, sebbene abbiano ricevuto una notifica di sfratto, permangono ancora nell’abitazione, oppure le situazioni future, ma non chi ha già cambiato casa.

In conclusione, segnaliamo che l’approfondimento di Raffaello Belli, pubblicato il 28 settembre scorso (Ribellarsi è progresso. Nuova legge regionale: non più sfratti obbligatori per disabili e anziani dall’Edilizia Residenziale Pubblica), è disponibile a questo link. (Simona Lancioni)

Ringraziamo Luca Pampaloni per la segnalazione.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso con minimi riadattamenti al diverso contenitore, insieme all’immagine utiulizzata, per gentile concessione.

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Vivere la dislessia, tra opportunità e ostacoli

Diffuso anche in diretta streaming, il XIX Congresso Nazionale dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), in programma il 4 ottobre a Rende (Cosenza), in apertura della Settimana Nazionale della Dislessia 2025, si intitolerà “Vivere la dislessia, tra opportunità e ostacoli” e servirà anche a lanciare il grido d’allarme sul fatto che nell’ultimo biennio le diagnosi di DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) nelle Regioni meridionali del nostro Paese sono state poche e tardive

«L’Italia dei DSA (disturbi specifici dell’apprendimento) è un’Italia a due velocità: se non facciamo squadra per creare la cultura giusta per approcciarsi ai disturbi dell’apprendimento senza pregiudizi, non otterremo mai il risultato di avere diagnosi e prese in carico tempestive ed efficaci. È necessario dunque sostenere la scuola pubblica nell’affrontare con gli strumenti giusti i bisogni specifici degli studenti con DSA. E se non facciamo in fretta – migliorando ciò che nella Legge 170/10 [“Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”, N.d.R.] non ha funzionato – il rischio di lasciare indietro molte persone è reale. In tal senso il ritardo diagnostico non va sottovalutato, perché significa che tanti bambini e bambine passano anni della loro vita scolastica senza comprendere le loro difficoltà, provando frustrazione e senso di inadeguatezza»: lo dichiara Silvia Lanzafame, presidente dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), presentando il XIX Congresso Nazionale dell’AID stessa, in programma il 4 ottobre a Rende, presso Cosenza (Aula Magna Beniamino Andreatta dell’Università della Calabria), in apertura della Settimana Nazionale della Dislessia 2025 (6-12 ottobre), evento denominato Vivere la dislessia, tra opportunità e ostacoli.

Diffuso anche in diretta streaming nel canale YouTube dell’AID, l’appuntamento – che potrà contare anche sulla partecipazione di tre ospiti che porteranno la propria testimonianza diretta, quali l’attore Giampaolo Morelli, la modella e attrice Gloria Bellicchi e la ballerina di danza latino-americana Anna Allegretti – servirà quindi a lanciare dal Sud il grido d’allarme sul fatto che nell’ultimo biennio le diagnosi di DSA nelle Regioni meridionali del nostro Paese sono poche e tardive. «I dati del Ministero dell’Istruzione e del Merito – sottolineano infatti dall’AID – ci dicono che sono ferme al 2,8%, più della metà in meno di quelle effettuate nelle Regioni del Nord-Ovest, dove le certificazioni sono al 7,9%, seguite da quelle delle Regioni del Centro e del Nord-Est al 6,1% e 6,7%. Ma c’è di più: a 15 anni, infatti, dall’entrata in vigore della Legge 170, emerge ancora che questo ritardo si riferisce alle scuole primarie, dove le certificazioni sono 49.418, mentre è stato registrato un salto significativo di 112.210 diagnosi alla secondaria di primo grado e di 192.941 alla secondaria di secondo grado (anno scolastico 2022-2023). Questo significa che il Servizio Sanitario Nazionale spesso non è in grado di supportare in maniera geograficamente omogenea le esigenze delle fasce più deboli e che solo dove le Direttive Regionali lo consentono si crea un’adeguata rete di servizi (pubblici, convenzionati e/o accreditati) e si investe su campagne di screening funzionali e continuative, per garantire una presa in carico soddisfacente». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del Congresso, per partecipare al quale, sia in presenza sia da remoto, è richiesta l’iscrizione (compilando i moduli presenti sullo stesso link appena indicato). A quest’altro link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: congresso@aiditalia.org (Natascia Maesi).

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Condizioni di insicurezza per le persone con disabilità visiva a Roma (per non parlare delle “barriere quotidiane”)

«Negli ultimi mesi si stanno verificando a Roma gravi episodi ai danni di cittadini e cittadine con disabilità visiva, profondamente preoccupati per la sicurezza urbana»: a denunciarlo è l’ADV (Associazione Disabili Visivi), che oltre a citare alcuni episodi recenti, ricorda anche le cosiddette “barriere quotidiane”, dai monopattini lasciati al centro dei marciapiedi, alle auto in sosta selvaggia, dalle deiezioni canine non raccolte al degrado urbano e al caos diffuso

«Negli ultimi mesi – denunciano dall’ADV (Associazione Disabili Visivi) – si stanno verificando a Roma episodi di particolare gravità ai danni di cittadini e cittadine non vedenti o ipovedenti, che si dichiarano profondamente preoccupati per la sicurezza urbana».
Pochi giorni fa, dunque, nel quartiere Trionfale della Capitale, Flavio, persona ipovedente di 51 anni, è stato aggredito davanti al locale di ristorazione Cinapoli, per avere urtato inavvertitamente un passante che lo ha preso a pugni, nonostante le scuse dello stesso Flavio.
Nella serata di domenica scorsa, poi, intorno alle 20.30, Maria Luisa, persona non vedente accompagnata dal suo cane guida, è stata travolta da un uomo in evidente stato di ebbrezza davanti al bar-pasticceria I Siciliani, all’angolo tra Via Tuscolana e Via Statilio Ottato. La donna è stata scaraventata a terra senza che il cane guida avesse il tempo di metterla in salvo, a causa dei movimenti incontrollati dell’aggressore. «Sono caduta sul marciapiede – racconta lei stessa – e fortunatamente non ho battuto la testa contro un tavolino o una sedia di metallo. Sarebbe potuta andare molto peggio». Maria Luisa, infatti, ha riportato contusioni, ma l’episodio avrebbe potuto avere conseguenze ben più gravi.
A quanto pare, non si tratta di fatti isolati. Già prima dell’estate, infatti, un’altra persona con disabilità visiva, nel quartiere San Giovanni, era stata colpita riportando ferite. Si tratta di episodi che avvengono frequentemente nelle ore serali, dimostrando come luoghi di socialità o semplicemente di passeggio stiano diventando insicuri per chi non può valutare visivamente i rischi circostanti.

«Le persone non vedenti o ipovedenti – sottolinea Stefania Leone, presidente dell’ADV – non hanno la possibilità di rendersi conto tempestivamente di ciò che accade attorno a loro e spesso percepiscono il pericolo solo quando è troppo tardi. La sicurezza di una città si misura anche dal senso di protezione che riesce a garantire ai più fragili. Occorre un controllo del territorio più efficace, affinché i cittadini e le cittadine con disabilità possano muoversi senza paura e sentirsi realmente tutelati».
Oltre dunque ad esprimere tutta la solidarietà e la vicinanza dell’ADV a Flavio e Maria Luisa per le aggressioni subite, la presidente Leone chiede e sollecita che «le esigenze delle persone con disabilità siano portate all’attenzione del tavolo per la sicurezza istituzionalmente attivato tra il Comune di Roma, la Polizia Municipale e le altre forze dell’ordine, affinché si possano attuare interventi tempestivi ed efficaci per migliorare sensibilmente il livello di sicurezza e accessibilità della Capitale».

A quanto detto, poi, si aggiunge naturalmente anche il tema di quelle che si possono definire come “barriere quotidiane”: monopattini lasciati al centro dei marciapiedi, auto in sosta selvaggia che impediscono gli attraversamenti pedonali, deiezioni canine non raccolte, degrado urbano e caos diffuso. Tutti ostacoli che limitano gravemente la mobilità e l’autonomia delle persone con disabilità visiva.
«Roma deve tornare a essere una città vivibile e inclusiva – conclude Leone –. È quindi necessario agire con interventi concreti e preventivi, riducendo il livello di tensione sociale e garantendo una presenza costante e visibile delle Istituzioni sul territorio». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@disabilivisivi.it.

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Torino si prepara ad accogliere il Summit Mondiale sul Turismo Accessibile

Promuovere e condividere le buone prassi di accessibilità nel settore turistico, consolidando una rete globale di destinazioni inclusive e accessibili a tutte e tutti, comprese le persone con esigenze specifiche: sarà questo il principale obiettivo del terzo “World Summit on Accessible Tourism – Destinations for All 2025”, in programma dal 5 al 7 ottobre a Torino, che vedrà arrivare nel capoluogo piemontese professionisti, esponenti istitruzionali e operatori del settore da tutto il mondo

Professionisti, Istituzioni e operatori del settore da tutto il mondo stanno per arrivare a Torino, per partecipare al World Summit on Accessible Tourism – Destinations for All 2025, in programma dal 5 al 7 ottobre presso il Centro Congressi Lingotto del capoluogo piemontese, terza edizione di uno degli eventi internazionali più rilevanti nell’àmbito del turismo accessibile, dopo quelle di Montréal in Canada nel 2014 e di Bruxelles in Belgio nel 2018.
Organizzato dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) e dall’IsITT (Istituto Italiano per il Turismo per Tutti), il Summit, come spiegano i promotori «nasce con l’obiettivo di promuovere e condividere le buone prassi di accessibilità nel settore turistico, consolidando una rete globale di destinazioni inclusive e accessibili a tutte e tutti, comprese le persone con esigenze specifiche. In tal senso Torino offrirà uno spazio privilegiato di confronto, azione e innovazione, dove esperti, istituzioni e portatori d’interesse internazionali discuteranno soluzioni concrete per rendere il turismo un diritto realmente universale, rafforzando al contempo il ruolo della città come modello di innovazione sociale».

Cospicue anche le partecipazioni di rappresentanti istituzionali, tra cui quelle delle ministre Santanchè (Turismo) e Locatelli (Disabilità) alla cerimonia di apertura del 6 ottobre, e da segnalare inoltre, durante i tre giorni dell’evento, le presenze tra gli altri di Barbara Casagrande, segretaria generale del Ministero del Turismo; Simon April, Co-Chair del 3rd World Summit on Accessible Tourism (Kéroul, Canada); Zoritsa Urosevic, direttrice esecutiva dell’Agenzia per il Turismo delle Nazioi Unite (UN Tourism); Igor Stefanovich, coordinatore per l’Accessibilità, il Turismo Culturale e le Popolazioni Indigene di UN Tourism; Anna Grazia Laura, presidente dell’ENAT (European Network for Accessible Tourism); Inmaculada Placencia-Porrero, senior advisor della Commissione Europea; Alessandra Priante, presidente dell’ENIT–Agenzia Nazionale del Turismo; Olaf Schlieper, rappresentante del Consiglio Nazionale Tedesco del Turismo; Pierluigi Di Palma, presidente dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile); Gianmaria Patti, head of concept & customer assistance di Alpitour World; Mirko Lalli, fondatore e CEO di Data Appeal; Giampiero Strisciuglio, CEO di Trenitalia; Roberta Alverà, vicesindaca di Cortina d’Ampezzo.

«Quando parliamo di accoglienza – afferma Maurizio Montagnese, presidente dell’evento e della CPD di Torino -, dobbiamo sempre ricordare che ogni persona ha esigenze specifiche e che tenerne conto è un gesto di rispetto, oltre che un segno di progresso civile. Rendere un’esperienza accessibile significa far sentire davvero tutti i benvenuti. Non è solo una questione di inclusione, è un’opportunità strategica per costruire un turismo più giusto e capace di guardare lontano. Chi oggi non coglie il valore aggiunto, creato dalla realizzazione di una filiera turistica davvero for All, rischia non solo di restare indietro, ma anche di escludere un numero crescente di persone, in una società che sta cambiando e in cui l’età media continua ad aumentare. Ecco perché serve uno sforzo collettivo. Infatti, solo unendo le energie di amministrazioni pubbliche, operatori turistici, responsabili delle destinazioni, associazioni e realtà della società civile, possiamo costruire insieme un futuro diverso dove ciascuno si senta accolto, riconosciuto e messo nelle condizioni di vivere appieno ogni momento della propria vita, a partire dal tempo libero. Un futuro fatto di soluzioni concrete, innovazioni intelligenti e buone pratiche che rendano ogni luogo più aperto, più accessibile e più umano». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del Summit, a quest’altro link un testo di uulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Fabrizio Vespa (fabrizio.vespa@cpdconsulta.it); Marilisa Bruno (marilisa@openmindconsulting.it).

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