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La presentazione della collana editoriale “Per una Nuova Cultuura della Disabilità”

La collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità” e i volumi che finora la compongono – dopo la recente conclusione dell’“Equazione delle 4 A”, con le uscite dedicate all’“Accessibilità”, agli “Ausili” e all’“Assistenza” – saranno presentati il 25 settembre a Meduna di Livenza (Treviso), alla presenza dell’autore Rodolfo Dalla Mora, che dirige anche la collana stessa

La prima uscita si era avuta alla fine del 2022, con Disabilità: la storia, il linguaggio, la condizione, la Convenzione ONU, che avevamo ampiamente presentato sulle nostre pagine. Successivamente era stata introdotta l’Equazione delle 4 A, preannunciando la pubblicazione di quattro nuovi volumi, il primo dei quali dedicato all’Autonomia (qui la nostra presentazione). Nelle scorse settimane, infine, quell’Equazione si è compiuta, con le uscite dedicate rispettivamente all’Accessibilità, agli Ausili e all’Assistenza.
Parliamo della collana dell’editore il Prato, denominata “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, diretta da Rodolfo Dalla Mora, che è anche l’autore delle cinque pubblicazioni or ora menzionate.
«Attraverso la cosiddetta Equazione delle 4 A – aveva scritto lo stesso Dalla Mora nella sua introduzione – mi propongo di approfondire i diversi elementi costitutivi dell’“autonomia” della persona, ovvero l’“accessibilità” degli ambienti di vita, gli “ausili” e l’“assistenza”, e che si rivelano anche fattori imprescindibili per l’inclusione sociale e per l’effettivo esercizio dei diritti da parte delle persone con disabilità. Di ciascuna delle componenti dell’autonomia sopracitate, verranno indagati i significati ed evidenziati i punti in comune e le strette correlazioni, sarà chiarita la connotazione di diritti, saranno presentate le principali metodologie sviluppate e le esperienze significative realizzate».
La collana e i volumi che finora la compongono saranno presentati nella serata del 25 settembre presso l’Auditorium di Meduna di Livenza, in provincia di Treviso (Via Vittorio Emanuele, 13, ore 20.45), alla presenza dell’Autore delle pubblicazioni.

Rodolfo Dalla Mora è stato il primo disability manager nominato in un ospedale, all’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), assumendo successivamente lo stesso ruolo sia nell’ULSS 2 della Marca Trevigiana che nel Comune di Treviso.
Nel 2011 ha fondato la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e successivamente anche l’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Architetto che opera da oltre trent’anni nel campo della progettazione inclusiva e che è egli stesso una persona con disabilità, lavora da anni con grande impegno per diffondere sempre più nel nostro Paese una figura come quella del disability manager, sviluppandone la funzione di “facilitatore” nei confronti delle persone con disabilità, nonché di creatore di rete.
Con la collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità” dell’editore il prato, ha deciso di misurarsi anche con la divulgazione e i risultati sono decisamente degni di nota. (S.B.)

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Basta guerre, basta violenze, basta follie!

«Per tutta la nostra Associazione – scrivono dall’ANFFAS – qualunque violenza, ovunque questa avvenga, a Gaza, in Ucraina o in qualunque altro Paese e verso chiunque, bambini, anziani, persone con disabilità o in condizione di fragilità, è ritenuta “semplicemente” inaccettabile. Nessuno può arrogarsi il diritto di disporre di una vita non sua. E sommessamente vogliamo solo dire a tutti: basta guerre, basta violenze, basta follie!»

Rispetto della vita, dei diritti umani, pace, solidarietà, fraternità e tolleranza sono per la nostra Associazione tutta [ANFFAS] princìpi e valori irrinunciabili. «Pace disarmata e disarmante» rappresenta l’appello del Santo Padre nel quale ci riconosciamo pienamente.
Partiamo da questa riflessione per sottolineare il fatto che per tutta l’ANFFAS qualunque violenza, ovunque questa avvenga, a Gaza, in Ucraina o in qualunque altro Paese e verso chiunque, bambini, anziani, persone con disabilità o in condizione di fragilità, è ritenuta “semplicemente” inaccettabile. Nessuno può arrogarsi il diritto di disporre di una vita non sua.
La nostra Associazione e le persone con disabilità conoscono bene questa forma di sopruso. Come conoscono bene l’indifferenza e l’arroganza di chi lo mette in atto e di chi volta la faccia dall’altra parte fingendo di non vedere e non sentire. La “banalità del male” che nuovamente torna a caratterizzare una società distratta, indifferente e sempre più violenta. Questo per noi è inaccettabile.
Per un’Associazione che da sempre ribadisce che ogni persona, qualunque sia la sua condizione, ha il diritto di essere rispettata, è inaccettabile che chiunque, in nome di qualunque principio o valore (o presunti tali), si arroghi il diritto di “disporre di una vita non sua”, mantenendo degli esseri umani in ostaggio in condizioni disumane, costringendo esseri umani a fuggire dalle proprie case bombardandole, usando altri esseri umani come scudi o merce di scambio, compiendo azioni che offendono la vita e la dignità.
L’ANFFAS non tace, l’ANFFAS non si volta dall’altra parte, l’ANFFAS non parteggia per nessuno.
Tutta la nostra grande Rete Associativa condivide oggi un unico importante pensiero e sommessamente vuole solo dire a tutti… basta guerre, basta violenze, basta follie!

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.

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Tante “Cerimonie delle candele” per la Giornata Internazionale delle Sindromi Atassiche

Candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, candele blu in segno di speranza di vittoria sulle sindromi atassiche: sono le “Cerimonie delle candele” che il 25 settembre, in occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche, saranno il simbolo di un evento voluto per diffondere la conoscenza e la prevenzione di queste gravissime, ma ancora poco conosciute, patologie neurogenetiche Il logo internazionale della Giornata Internazionale per la Copnsapevolezza delle Sindromi Atassiche del 25 settembre

Come ci segnala l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) il 25 settembre si celebrerà per il venticinquesimo anno consecutivo la Giornata Internazionale per la Consapevolezza delle Sindromi Atassiche (International Ataxia Awareness Day), che per l’occasione vedrà le organizzazioni aderenti all’evento di Americhe, Asia, Oceania ed Europa, proporre iniziative ed eventi di varia natura per la diffusione della conoscenza e della prevenzione di queste gravissime, ma ancora poco conosciute, patologie neurogenetiche.

La sera di giovedì 25, dunque, i volontari di tutto il mondo illumineranno in contemporanea le proprie sedi con candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, e candele blu in segno di speranza di vittoria sulle atassie, per la Cerimonia delle candele, organizzata in collegamento con EuroAtaxia, la Federazione Europea e con la NAF (National Ataxia Foundation), che raccoglie le Associazioni americane.

Per quanto riguarda il nostro Paese, sin dal 21 settembre e fino al 16 ottobre sono previsti convegni, spettacoli, eventi musicali e momenti a contatto con la natura per una grande attività di promozione della conoscenza delle sindromi atassiche, nel segno e nel sostegno della solidarietà.
Restando al Lazio, sempre il 25 settembre, dalle 18 in poi, presso il CADMO di Aprilia (Latina), il Centro Atassie e Disturbi del Movimento, una delle sedi regionali dell’AISA LAZIO, vi sarà la manifestazione Una luce per l’atassia, anche qui con la Cerimonia delle candele che prevede l’accensione simultanea di oltre 200 candele bianche e blu (oltre 1.000 in tutto il Lazio). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: odv.aisalazio@gmail.com.

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Una giovane donna con disabilità trattata come un pacco da Ryanair

Nonostante avesse rispettato tutte le procedure in tempi più che utili, Valentina, giovane donna con disabilità, si è vista rifiutare l’imbarco da Ryanair che l’ha trattata come un pacco, impedendole di partecipare a un’importante occasione di crescita personale. La sua vicenda è l’ennesimo episodio che dimostra come il diritto alla mobilità per le persone con disabilità non è ancora garantito a tutti e tutte

Valentina è una giovane donna con disabilità che si muove grazie a una carrozzina elettrica. È stata selezionata per partecipare a un progetto europeo e questa mattina, 23 settembre, avrebbe dovuto prendere un volo Ryanair per raggiungere Riga, in Lettonia, dove avrebbe dovuto partecipare ad attività e momenti formativi con altri ragazzi e ragazze con disabilità.
Il biglietto era stato acquistato con un buon anticipo (il 5 settembre) e l’8 settembre Valentina aveva fornito le informazioni richieste per il trasporto in stiva della carrozzina (dimensioni, peso, caratteristiche della batteria). Ma nel tardo pomeriggio di ieri, 22 settembre, a poche ore dalla partenza prevista per la mattina successiva, la giovane ha ricevuto comunicazione che il suo imbarco era stato rifiutato perché la carrozzina superava le dimensioni consentite.

Quello che è successo a questa giovane è inaccettabile: Ryanair era stata avvisata per tempo delle sue esigenze e delle caratteristiche della sua carrozzina, eppure il rifiuto dell’imbarco è stato fatto a poche ore dalla partenza, rendendo così impossibile trovare soluzioni alternative al viaggio. Inoltre, Ryanair non ha fornito nessuna soluzione alternativa, limitandosi a offrire il rimborso del biglietto.
Questa non è solo una vicenda personale: è l’ennesimo episodio che dimostra come il diritto alla mobilità per le persone con disabilità non sia ancora garantito a tutti e tutte.
Il comportamento di Ryanair è irricevibile, irrispettoso e discriminatorio. La gestione di questa vicenda non è all’altezza di uno dei principali vettori aerei europei che, nella sua ultima campagna pubblicitaria, si vanta di essere “la compagnia aerea preferita d’Italia”.
Nei prossimi giorni, valuteremo, attraverso il nostro Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi, quali azioni intraprendere. Tutte le compagnie aeree, infatti, devono adottare misure strutturali affinché nessuna persona con disabilità venga più lasciata a terra a causa della propria condizione.

Quello che resta è l’amarezza per ciò che è successo a Valentina: non solo le è stato impedito di partecipare a un’importante occasione di crescita personale, ma è stata trattata come un pacco. L’accessibilità non può essere un optional, ma dev’essere una responsabilità condivisa e garantita. Le persone con disabilità non chiedono privilegi, ma pari diritti: la libertà di viaggiare appartiene a tutte e a tutti.

*La LEDHA è la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Crisi umanitaria a Gaza: la totale vulnerabilità delle persone con disabilità e delle loro famiglie

Tornando ad esprimere grande preoccupazione per la drammatica situazione umanitaria nella Striscia di Gaza, la Federazione FISH «chiede corridoi umanitari sicuri e accessibili, l’accesso a cure mediche, ausili e supporto psicologico adeguati e il rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità anche nelle situazioni di conflitto» ©2023 Fatima Shbair/AP Photo

La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) torna ad esprimere grande preoccupazione per la drammatica situazione umanitaria nella Striscia di Gaza, in particolare per quanto riguardo le persone con disabilità e le loro famiglie. «In questo scenario tragico – si legge infatti in una nota della Federazione – le barriere fisiche, ambientali e sociali rendono impossibile mettersi in salvo o accedere a un’assistenza di base, con la distruzione delle infrastrutture, la mancanza di ausili e l’interruzione dei servizi sanitari che condannano le persone con disabilità e le loro famiglie a una condizione di isolamento e di estrema vulnerabilità».

«Continueremo a monitorare la situazione – prosegue la nota della FISH -, promuovendo azioni di sensibilizzazione affinché la dignità e la protezione di tutte le persone colpite dal conflitto siano garantite. In particolare, chiediamo corridoi umanitari sicuri e accessibili, l’accesso a cure mediche, ausili e supporto psicologico adeguati e il rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità anche nelle situazioni di conflitto».

«Siamo solidali con la sofferenza delle vittime del conflitto – conclude la nota – e ci uniamo alla richiesta urgente di interventi umanitari che tengano conto dei diritti e delle necessità specifiche delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
Sul medesimo tema trattato nel presente contributo, segnaliamo anche i recenti testi da noi pubblicati: Le persone con disabilità durante le guerre di Giampiero Griffo (a questo link); Almeno 21.000 bambini e bambine di Gaza sono diventati persone con disabilità (a questo link); Perché non possiamo tacere di LEDHA (a questo link); Per un progetto umanitario rivolto alle persone con disabilità motorie di Gaza di Claudio Calligaris e Margherita Caporusso (a questo link).

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Completamente guariti? Perfettamente curati! La Giornata Nazionale dei Risvegli e il ruolo del caregiver

Verrà presentata il 25 settembre a Roma, presso la Camera dei Deputati, la prossima Giornata Nazionale dei Risvegli del 7 ottobre, evento che ruota attorno alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la struttura dell’Azienda USL di Bologna dedicata alle gravi cerebrolesioni acquisite e voluta dalla Fondazione Gli Amici di Luca. “Completamente guariti? Perfettamente curati! La Giornata Nazionale dei Risvegli e il ruolo del caregiver”: questo il titolo della conferenza stampa Una bella foto di gruppo davanti alla Casa dei Risvegli Luca de Nigris di Bologna

Completamente guariti? Perfettamente curati! La Giornata Nazionale dei Risvegli e il ruolo del caregiver: questo il titolo della conferenza stampa in programma per la mattinata del 25 settembre a Roma (Sala Stampa della Camera dei Deputati, ore 11.30), durante la quale verrà presentata la prossima Giornata Nazionale dei Risvegli del 7 ottobre, tradizionale evento che ruota attorno alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna dedicata fase riabilitativa delle gravi cerebrolesioni acquisite, voluta dalla Fondazione Gli Amici di Luca.
L’evento del 7 ottobre, che potrà contare sullo spot con l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” della Casa dei Risvegli, «punterà a fare rete – come spiegano dagli Amici di Luca – per diffondere un modello di cura centrato sulla persona e sulla famiglia, con il coinvolgimento attivo dei caregiver e un’équipe multidisciplinare che possa garantire la presa in carico globale e personalizzata, dal coma al reinserimento sociale».
Insieme alla deputata Ilenia Malavasi, promotrice dell’incontro, e al già citato Alessandro Bergonzoni, interverranno alla conferenza stampa del 25 settembre Fulvio De Nigris, Maria Vaccari e Roberto Piperno, rispettivamente presidente, vicepresidente e direttore scientifico della Fondazione Gli Amici di Luca (Casa dei Risvegli Luca De Nigris). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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Patenti di guida: verso una sempre maggiore personalizzazione dei supporti e delle procedure

Il nuovo Prontuario Adattamenti del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti rappresenta l’effettivo accoglimento del modello di disabilità della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, prevedendo tra l’altro, per le persone con disabilità fisiche in condizioni di cronicità e stabilità, una procedura per il rinnovo della patente più snella, che non richiede un riesame da parte della Commissione Medica competente

L’articolo 20 (Mobilità personale) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità riconosce e garantisce il diritto alla mobilità e il conseguente dovere, da parte degli Stati che hanno ratificato la Convenzione stessa, di assicurare alle persone con disabilità tutto il supporto necessario, anche tecnologico, per potersi muovere e spostare nel modo più autonomo possibile e, quindi, anche di accedere a procedure e strumenti che permettano loro di ottenere la patente di guida.
Anche l’Unione Europea ha recentemente affermato che «il diritto alla patente di guida costituisce una garanzia della libera circolazione e della partecipazione alla vita economica e sociale, in particolare nelle zone rurali e meno urbanizzate che dispongono di una rete di trasporti pubblici limitata. In particolare, per gli anziani, le persone sole, le persone a mobilità ridotta o le persone con disabilità, il trasporto individuale è un elemento importante per sostenere il loro funzionamento indipendente e autonomo. Le limitazioni al diritto di essere titolare di una patente di guida dovrebbero basarsi su criteri oggettivi determinati su base individuale e non dovrebbero comportare il rischio di discriminazione».

Nel nostro Paese, attualmente, sono più di 200.000 le persone con disabilità titolari di una patente speciale che, spesso, soprattutto in caso di disabilità fisiche ad elevato bisogno di sostegni, come tetraplegia e paraplegia, si trovano a dover affrontare procedure complesse e una grande difficoltà nel trovare strumenti realmente adatti a modificare le autovetture in base ai loro bisogni, facendo sì che la guida sia un’attività realmente sicura e comoda.
È per queste ragioni che la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), si impegna da tempo, attraverso un lavoro di advocacy e di collaborazione con le Istituzioni, per portare a una modifica delle procedure, dei criteri e delle norme italiane in materia. Un impegno che ha portato all’adozione del nuovo Prontuario Adattamenti, da parte del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, documento che non è solo un aggiornamento tecnico, ma che rappresenta anche l’effettivo accoglimento del modello di disabilità della Convenzione ONU. Esso prevede infatti, per le persone con disabilità fisiche in condizioni di cronicità e stabilità, una procedura per il rinnovo della patente più snella, che non richiede un riesame da parte della Commissione Medica competente.
Aspetto centrale del nuovo Prontuario è l’adozione dei Codici Unionali Armonizzati, che avvicina l’Italia agli standard dell’Unione Europea, portando a una maggiore omogeneità nei supporti e nelle procedure sul territorio nazionale.
Una grande conquista è rappresentata anche dall’introduzione di nuove classificazioni per patologie complesse (tetraplegia, distrofia muscolare, sclerosi multipla), condizioni di disabilità che ora sono associate ad adattamenti e tecnologie specifiche e funzionali alle reali capacità residue delle persone, con la garanzia che la modifica del veicolo, indicata dagli esperti, sarà scelta in base alle capacità concrete e personali dell’individuo che andrà a utilizzarla.

Proprio per una valutazione realistica delle capacità residue delle singole persone con disabilità che fanno richiesta della patente, il nuovo Prontuario ha introdotto l’utilizzo del simulatore di guida e del valutatore tecnico, ideati e sviluppati dal Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile (CSIMA dell’ANGLAT), che forniscono dati e informazioni oggettive e precise sulle capacità residue del singolo, risultando quindi fondamentali per individuare l’ausilio giusto per lui e per la sua guida.
Queste modifiche e aggiornamenti recenti rappresentano un enorme passo avanti verso la personalizzazione dei supporti e delle procedure, prevista dalla Convenzione ONU, e per la quale la FAIP e le Associazioni ad essa aderenti si battono da sempre.

*Rispettivamente presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) e componente del Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Contrastare la violenza nei confronti delle donne con disabilità puntando su accessibilità e inclusione

Verrà presentato il 25 settembre a Torino “PRIDE – Protezione e Referral Intersezionale contro la violenza per le persone con Disabilità per una società più Equa”, progetto promosso dall’Istituto dei Sordi di Torino, in collaborazione con CBM Italia e la LEDHA, con il sostegno di Intesa Sanpaolo, che punta a contrastare la violenza ai danni delle donne e delle ragazze con disabilità, rendendo più accessibili e inclusivi i servizi di prevenzione, emersione e supporto dedicati

Nella mattinata del 25 settembre, presso l’Istituto dei Sordi di Torino (Viale San Pancrazio, 65, ore 10-12), verrà ufficialmente presentato PRIDE – Protezione e Referral Intersezionale contro la violenza per le persone con Disabilità per una società più Equa, progetto promosso dallo stesso Istituto dei Sordi di Torino, in collaborazione con CBM Italia e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), avvalendosi del sostegno del Fondo di Beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale di Intesa Sanpaolo.
«Obiettivo dell’iniziativa – spiegano i promotori – è contrastare la violenza ai danni delle donne e delle ragazze con disabilità, rendendo più accessibili e inclusivi i servizi di prevenzione, emersione e supporto dedicati».

Durante l’incontro del 25 settembre, dunque, Istituzioni e Associazioni si confronteranno per condividere esperienze e strumenti utili a garantire pari diritti e opportunità.
Interverranno per l’occasione Enrico Dolza, direttore dell’Istituto dei Sordi di Torino; Chiara Anselmo, responsabile dell’Advocacy per CBM Italia; Laura Abet, responsabile del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA; Jacopo Rosatelli, assessore al Welfare, ai Diritti e alle Pari Opportunità del Comune di Torino; Chiara Foglietta, assessora alle Politiche per l’Ambiente e l’Innovazione del Comune di Torino; Jacopo Suppo, vicesindaco della Città Metropolitana di Torino; Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia. (S.B.)

Oltreché in presenza, l’evento potrà essere seguito anche a distanza sulla piattaforma Zoom; per informazioni e per l’iscrizione (obbligatoria): giuseppe.boano@istitutosorditorino.it.

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Una presentazione a Lecce del libro “La disabilità non è una vocazione”

Già presentato recentemente sulle nostre pagine come «uno scritto che offre chiavi di lettura alternative con cui approcciare in modo nuovo argomenti che la tradizione ha sempre usato per giustificare comportamenti escludenti e marginalizzanti le persone con disabilità all’interno della comunità ecclesiale», “La disabilità non è una vocazione” di Simone Stifani e Luciano Manicardi sarà al centro il 25 settembre di una pubblica presentazione a Lecce

«Nell’àmbito della ricerca e del dibattito sul rapporto tra fede e disabilità e sul ruolo delle persone con disabilità all’interno della Chiesa, questo scritto fissa punti fondamentali e offre chiavi di lettura alternative con cui approcciare in modo nuovo argomenti che la tradizione ha sempre usato per giustificare comportamenti escludenti e marginalizzanti le persone con disabilità all’interno della comunità ecclesiale»: lo ha scritto sulle nostre pagine Donata Scannavini, presentando La disabilità non è una vocazione (Edizioni Qiqajon, 2025), libro scritto a quattro mani da Simone Stifani, persona con disabilità, laureato in Scienze Religiose e da Luciano Manicardi, monaco di Bose e biblista.
Il volume sarà al centro di una pubblica presentazione, nel pomeriggio del 25 settembre, presso il Monastero San Giovanni Evangelista Benedettine di Lecce (ore 18), con l’introduzione di sr Luciana Mirijam Mele osb e alla presenza di Simone Stifani, che dialogherà con Sabino Chialà, prioore di Bose. (S.B.)

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Tagliare i fondi a studenti e studentesse con disabilità è una violazione dei loro diritti umani

«Tagliare i fondi che permettono di realizzare i PEI (Piani Educativi Individualizzati) degli studenti e studentesse con disabilità – scrive Giampiero Griffo – è una palese discriminazione e una violazione dei diritti umani di quegli studenti e studentesse, come ha stabilito con chiarezza anche una Sentenza di condanna del nostro Paese, prodotta qualche anno fa dalla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo»

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente contributo, a proposito di una situazione da noi denunciata nei giorni scorsi, riguardante la Provincia di Savona e gli studenti e le studentesse con disabilità di quel territorio. Con un’unica precisazione: che purtroppo situazioni analoghe si stanno con tutta probabilità verificando anche in altre parti d’Italia e pertanto quel che scrive qui di seguito Giampiero Griffo è applicabile pure altrove.

La vicenda della Provincia di Savona che ha deciso di tagliare i fondi che permettevano di realizzare i PEI (Piani Educativi Individualizzati), in particolare per coinvolgere gli educatori, nei processi di inclusione scolastica, come denunciato su queste stesse pagine dal professor Luca Malvicini, si configura come una palese discriminazione nei riguardi degli alunni e delle alunne delle classi frequentanti gli istituti secondari di secondo grado. Infatti in questo caso quegli alunni e alunne si troverebbero a non avere eguaglianza di opportunità rispetto ai compagni di quelle scuole, violando i loro diritti umani.

Lo si evince dalla Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo del 10 settembre 2020 (Ricorso n. 59751/15 – Causa G.L. contro l’Italia), che ha condannato il nostro Paese, interpretando il caso di una bambina autistica che non aveva ricevuto adeguati sostegni per la frequenza scolastica, dal momento che il Comune di Eboli (Salerno) aveva dichiarato di non avere fondi.
Alla luce, dunque, della legislazione inclusiva italiana, della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, del Patto Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali, e della Carta Sociale Europea, la Corte dei Diritti dell’Uomo aveva condannato l’Italia per la «mancata determinazione delle reali necessità dell’alunna con disabilità ricorrente, nel mettere in campo le soluzioni atte a soddisfare quelle esigenze che le avrebbero consentito di frequentare la scuola in condizioni per quanto possibile equivalenti a quelle degli altri bambini, senza imporre un onere sproporzionato o eccessivo all’Amministrazione Scolastica». In particolare il caso aveva fatto riferimento alla mancata fornitura di servizi educativi specializzati.
La Sentenza, quindi, aveva sottolineato la grave discriminazione, vista l’importanza dell’istruzione e condannato appunto l’Italia al rimborso delle spese processuali e materiali sostenute dalla famiglia per garantire alla bimba gli adeguati sostegni, oltre a 10.000 euro per danno morale.

Nel caso specifico, pertanto, chi scrive propone senz’altro di inviare una lettera alla Provincia di Savona, firmata dai familiari degli alunni colpiti dai tagli, sottolineando la possibilità di essere denunciati per discriminazione e violazione dei diritti umani.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

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Possibili soluzioni alle criticità nella fornitura di ausili e presìdi per le persone con disabilità

Una serie di possibili soluzioni alle varie criticità riscontrate nella fornitura di ausili e presìdi per le persone con disabilità sono state presentate dalla Federazione FISH, nel corso di un’audizione presso la Sottocommissione costituita nell’ambito della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale

Come anticipato nei giorni scorsi, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è stata audita presso la Sottocommissione costituita nell’ambito della Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale, occasione durante la quale – rappresentata dal proprio consigliere Michele Adamo, segretario nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e da Giovanni Merlo, direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della Federazione – la stessa FISH  ha presentato i risultati di un questionario somministrato alla propria rete associativa, riguardante le criticità riscontrate nella fornitura di ausili e presìdi per le persone con disabilità.
A proposito di tali strumenti, «la fornitura di essi – come si legge in una nota della FISH – rientra appunto tra i LEA, ossia l’insieme di prestazioni e servizi che il Servizio Sanitario Nazionale ha il dovere di garantire a tutti i cittadini. Nonostante ciò, però, i dati a nostra disposizione svelano inefficienze sistemiche e oneri importanti a carico di cittadini e cittadine. Secondo un’indagine di Confindustria Dispositivi Medici dell’ottobre 2023, ad esempio, il 50% dei pazienti attende oltre tre mesi per ricevere un ausilio e a questo si aggiunge un’inadeguata valutazione di adattabilità al domicilio, che viene effettuata solo nel 19% dei casi. Sono criticità che si traducono altresì in un impoverimento per le famiglie, se è vero che il 43,3% delle persone con disabilità sostiene spese aggiuntive superiori al 10% del costo del dispositivo, superando talvolta la tariffa ufficiale. L’incidenza della spesa privata raggiunge, dunque, il 74,98% rispetto a quella pubblica, un chiaro indicatore dell’eccessivo carico finanziario sulle persone con disabilità e le loro famiglie».

Durante la citata audizione, dunque, la FISH ha proposto una serie di soluzioni, ritenendo innanzitutto «fondamentale estendere gli strumenti di valutazione previsti per i LEA anche al settore degli ausili e aumentare in modo strutturale gli investimenti pubblici, ciò che dev’essere accompagnato da azioni concrete per migliorare il sistema, armonizzando i tariffari regionali, eliminando le disparità territoriali e snellendo le procedure burocratiche (prescrizione, autorizzazione ed erogazione) per i presìdi monouso, come cateteri o ausili per stomia. È necessario, inoltre, reintrodurre i codici di ISO di standardizzazione dei prodotti (ISO), nel Nomenclatore Tariffario, indispensabili per la rapida sostituzione e riparazione dei diversi componenti (come batterie e ruote)».

La Federazione, infine, non ha mancato di sottolineare la necessità di «un supporto e coinvolgimento costante delle famiglie e delle Associazioni di rappresentanza nella definizione delle politiche sanitarie, per assicurare che le decisioni rispondano alle reali esigenze delle persone con disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishets.it.

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La responsabilità sociale d’impresa che entra in un ospedale

Portare la riflessione sulla responsabilità sociale d’impresa all’interno di un ospedale, mostrando concretamente ai donatori l’impatto delle loro scelte: parte da tale assunto il nuovo format “Coffee Talk” dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), che si terrà domani, 23 settembre, all’Ospedale di Piove di Sacco (Padova), sul tema “Sorridere Insieme: Ricerca, Responsabilità e Innovazione Sociale”

L’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia) inaugurerà nella mattinata di domani, 23 settembre, a Piove di Sacco, in provincia di Padova, il nuovo format Coffee Talk, denominato Sorridere Insieme: Ricerca, Responsabilità e Innovazione Sociale, pensato per creare un dialogo diretto tra imprese, donatori e mondo sanitario sul tema della responsabilità sociale d’impresa.
«La scelta della sede – sottolineano dall’Associazione – rappresenta l’elemento distintivo dell’iniziativa: non un centro congressi, ma l’Ospedale Immacolata Concezione di Piove di Sacco – ULSS 6 Euganea, dove ogni giorno si costruiscono percorsi di cura e inclusione. Qui, grazie al sostegno di aziende e donatori, è stato potenziato il Reparto di Odontoiatria di Comunità, diretto dal dottor Claudio Gallo, che applica la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per migliorare la relazione medico-paziente e garantire l’accesso alle cure a bambine e bambini non verbali. Questo Coffee Talk, dunque, segna un passo importante: portare cioè la riflessione sulla responsabilità sociale d’impresa all’interno dell’ospedale, mostrando concretamente ai donatori l’impatto delle loro scelte. Non solo parole, ma risultati tangibili che si traducono in terapie, inclusione e innovazione sociale».

«Portare un talk in ospedale significa accorciare la distanza tra chi sostiene e chi ogni giorno si prende cura dei pazienti», afferma Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver. «Per noi – aggiunge – questo è anche un esercizio di trasparenza: vogliamo far vedere cosa la nostra Associazione realizza grazie alle donazioni. In questo ospedale, ad esempio, abbiamo interamente finanziato il progetto Sorridere Insieme, basato sulla CAA, che permette di rendere le cure odontoiatriche accessibili a piccoli pazienti che non possono esprimere emozioni».
«Il reparto di Odontoiatria di Comunità di Piove di Sacco – dichiara dal canto suo Claudio Gallo – è un laboratorio di innovazione, nato dalla collaborazione tra sanità pubblica, associazioni e imprese. Grazie alla CAA e a progetti come Sorridere Insieme possiamo rendere accessibili le cure anche a persone fragili, migliorando la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie».

Con questa iniziativa, dunque, ASSI Gulliver intende introdurre un format che coniuga trasparenza, partecipazione e valorizzazione delle buone pratiche, rafforzando il legame tra sanità, imprese e società civile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Francesca Pucci (pucci.comunicazione@gmail.com).

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Due utili guide per l’autonomia  

Conoscere, capire, agire: tre parole chiave che oggi diventano più semplici grazie a due nuove guide, scaricabili gratuitamente online, realizzate nell’àmbito di “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”, progetto della UILDM e di Parent Project. Le guide si rivolgono da una parte ad assistenti personali o ad altre figure che prestano assistenza professionale alle persone con disabilità, dall’altra alle stesse persone con disabilità Le guide scaricabili gratuitamente, realizzate nell’àmbito del progetto “Match Point”

Conoscere, capire, agire: tre parole chiave che oggi diventano più semplici grazie alle due nuove guide online realizzate nell’ambito di Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, progetto innovativo promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dall’Associazione Parent Project, di cui abbiamo già avuto occasione di occuparci, pensato per supportare le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie nella gestione della quotidianità e nella costruzione di percorsi di autonomia e vita indipendente.

Si tratta di strumenti pensati, come detto, per persone con malattie neuromuscolari, famiglie e anche operatori, che arricchiscono e completano i percorsi formativi avviati con il progetto Match Point e che sono ora a disposizione di tutta la comunità.
Progettare il domani: strumenti e principi per vivere da protagonisti è la guida pensate per persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie, con informazioni chiare e accessibili, oltre a spunti pratici per costruire progetti di vita personalizzati.
Con l’altro, non per l’altro. Il nuovo modo di operare nella cura si rivolge invece ad assistenti personali, OSS (operatori/trici socio-sanitari), ASA (ausiliari/e socio-assistenziali) e altri operatori e operatrici, offrendo indicazioni pratiche per lavorare in modo consapevole e professionale, con attenzione ai diritti e alle reali esigenze delle persone con disabilità.
Le guide sono scaricabili gratuitamente e disponibili a tutti e tutte a questo link. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.
Il presente contributo è l’estratto di un testo già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). Per gentile concessione.

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Intelligenza artificiale e disabilità: un incontro sulla via dell’inclusione

Promosso dalla Federazione FISH Calabria, è in programma per il 24 settembre l’interessante incontro online intitolato “IA – Intelligenza Artificiale: un impatto significativo sulla vita delle persone con disabilità”, per indagare appunto e riflettere circa la rivoluzionaria e positiva influenza che può avere l’intelligenza artificiale sulla vita quotidiana delle persone con disabilità

Si terrà nel pomeriggio del 24 settembre (ore 17.30-19.30) un interessante incontro online (titolo: IA – Intelligenza Artificiale: un impatto significativo sulla vita delle persone con disabilità), promosso dalla FISH Calabria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglia), per indagare appunto e riflettere circa la rivoluzionaria e positiva influenza che può avere l’intelligenza artificiale sulla vita quotidiana delle persone con disabilità.
«In generale – spiegano dalla FISH Calabria – il nostro obiettivo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e gli addetti ai lavori sui temi dell’accessibilità e dell’autonomia, focus fondamentali per supportare il Progetto di Vita delle persone con disabilità. Nel corso di questo incontro, dunque, si farà il punto sulle opportunità offerte dall’intelligenza artificiale per migliorare la qualità della vita, superare le barriere e promuovere l’inclusione sociale e lavorativa».

Interverranno per l’occasione esperti del settore e rappresentanti delle Associazioni tra cui Vincenzino Lio, ingegnere informatico e docente, che illustrerà le potenzialità dell’intelligenza artificiale. Con il coordinamento di Nunzia Coppedé, presidente della FISH Calabria, saranno poi presenti anche Annamaria Bianchi, formatrice dell’Associazione La Spiga di Cosenza, Giuseppa Pizzata, presidente della FIADDA di Reggio Calabria (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e Agostino Marzella, consigliere delegato dell’UICI di Cosenza (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).

L’iniziativa si inserisce nell’àmbito del progetto Protagonisti sempre (rientrante nei programmi di rilevanza locale promossi da Associazioni di Volontariato, APS e Organizzazioni del Terzo Settore, in linea con gli articoli 72 e 73 del Decreto Legislativo 117/17-Codice del Terzo Settore, fondi ADP 2022-2024), ideato e promosso dalla FISH Calabria, insieme alle Associazioni Prader Willi, Il Girasole e La Spiga, che a partire dal 5 maggio scorso, ha avviato la diffusione di bandi e manifestazioni d’interesse a livello regionale e territoriale in Calabria, dedicati alla disabilità. Per i prossimi mesi, gli enti promotori pubblicheranno sul proprio portale le informazioni e la documentazione necessarie per la partecipazione. «Attraverso questo strumento di informazione e formazione – sottolineano dalla FISH Calabria -, la nostra Federazione, in qualità di Ente capofila, insieme alle Associazioni partner, intende facilitare l’utilizzo delle risorse disponibili nei Comuni e sull’intero territorio regionale, ridurre i divari causati da una comunicazione debole o assente sui diritti delle persone con disabilità e aumentare la qualità della vita dei beneficiari, garantendo risposte concrete ai loro bisogni. A tal proposito ricordiamo che nel nostro portale (a questo link) sono consultabili le schede informative rivolte alle Associazioni, alle persone con disabilità e ai rispettivi familiari, al fine di sostenere tutti i soggetti nel rispetto del loro diritto all’informazione e alla formazione». (S.B.)

L’incontro online del 24 settembre si svolgerà sulla piattaforma Zoom a questo link. Per iscriversi e per ogni ulteriore informazione: formazionefishc@gmail.com, comunicazionefishc@gmail.com.

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Rapportino sul pianeta Terra

«Sono arrivato sul pianeta Terra col delicato incarico di compiere un’indagine basata sugli autoctoni difettosi, localmente denominati “Disabili”»: incomincia così il rapportino dell’alieno, protagonista della nuova incursione di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, spazio che ormai da tanti anni siamo ben lieti di ospitare, fatto di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità Realizzzazione grafica di Gianni Minasso

Soltanto una semplice precisazione: ovviamente il seguente testo è tutto frutto di fantasia. O no?

DATA COSMICA: Digià 20255
SOLDATO DI 1° GRADO: M’en Vado Quaelà
OGGETTO: Verifica su segnalazione dell’Avanguardia Fic-Can-Aso

In seguito alla sopraccitata segnalazione e su ordine proveniente dalla nostra stella madre Piungamba, sono arrivato sul pianeta indicato col delicato incarico di compiere un’indagine basata sugli autoctoni difettosi, localmente denominati “Disabili”. Qui giunto, ho provveduto a tramutarmi nelle sembianze di uno dei due organismi viventi disgiunti (cioè Uomo/Donna) che hanno colonizzato questo minuscolo corpo celeste, ribattezzato Terra, e ho incominciato la raccolta dei dati essenziali. Per dare meno nell’occhio non ho scelto un corpo imperfetto, bensì uno uguale alla maggioranza del popolume, che comunque è ben lontano dal rappresentare la perfezione.

Come ben si poteva immaginare, il sistema informativo utilizzato da questi bipedi e, talvolta, biruote o muniti di appoggi, è alquanto rudimentale, quindi mi è stato facile entrare rapidamente in possesso degli elementi necessari al mio accertamento.
In un primo tempo ho captato la loro strana suddivisione dei difettosi nei gruppi sensoriali, motori, intellettivi e psichici, constatando come gli esponenti di queste ultime due categorie siano molto più vicini alle nostre modalità di logica che non tutto il resto della popolazione. In aggiunta ho faticato non poco nell’interpretazione corretta dei diversi appellativi (di cui parecchi anche assurdi) per definire i suddetti individui danneggiati: Portatori di handicap, Diversamente abili, Invalidi, Persone fragili, Neurodiversi, Fisicamente svantaggiati, Soggetti con bisogni speciali e via via con questi arcaismi, svilendo il peraltro abbastanza raffinato strumento comunicativo del linguaggio che utilizzano. Così ho trascorso ore e ore indigene a osservare un dispositivo preistorico quanto inutile, la cosiddetta televisione, in cui esseri privi di qualsiasi competenza sproloquiavano tutto il tempo di argomenti futili, riportando quasi solo i casi tristi o clamorosi dei sopraindicati disabili.
Altre notizie me le sono procurate da giornali e riviste, sistemi antidiluviani di supporto cartaceo su cui vengono stampati a cadenza ravvicinata gli ultimi avvenimenti del globo. Anche in questo caso però, oltre a guerre e catastrofi, la fuffa degli illusori annunci di terapie miracolose in via di scoprimento e i soliti casi pietosi dominavano i relativi contenuti. Inutilmente ho provato a seguire la lagnosa maratona di un certo ente, credo di ricordare si chiamasse Trelethon o Teletetthon, ma sono quasi morto di noia.

Allora, tanto per svegliarmi, mi sono recato presso le biblioteche, ampi spazi al chiuso con scaffali zeppi di libri, oggetti che sfruttano lo stesso principio dei giornali, ma sono di dimensioni più piccole e più spessi. Comunque questi arnesi si sono rivelati illuminanti database per apprendere le caratteristiche salienti della breve e davvero misera storia evolutiva umana. Tuttavia, nei numerosi volumi ivi presenti mi è apparsa decisamente esigua la percentuale di trattati sull’handicap (chiedo scusa ai miei superiori per il termine, ma pian piano mi sto assuefacendo ai costumi autoctoni). Oltretutto i pochi tomi di questo genere colà parcheggiati erano costituiti da incomprensibili saggi teorici, fumose analisi sociali e orribili autobiografie scritte da qualche imperfetto.

Proseguo. Ancora esiste una rete di connessione planetaria, denominata internet, attiva su rozzi computer e che risulta essere un vero marasma senza capo né coda, assolutamente inutilizzabile per un’adeguata crescita culturale e tecnologica. Inoltre, a parte lodevoli eccezioni, tipo un certo Superando, vengono divulgate notizie superflue, false e tendenziose.
Da quest’accozzaglia di materiali ho appreso ulteriori particolari, questi sì interessanti, riguardo chi ha un qualsiasi elemento gravemente incidentato del suo corpo. Li elenco in modo casuale: l’ingiusto privilegio di parcheggiare ovunque il proprio mezzo di trasporto, i grandi ostacoli nel poter esercitare le piacevoli prassi di riproduzione della razza, l’improbabile sistema di vita autonoma (indipendente, dicono loro), sostenuto e condotto in maniera insufficiente, la perdurante costruzione di edifici non accessibili a tutti, le continue barriere frapposte a chi ha un apparato cerebrale o visivo danneggiato, i tizi nominati city manager che però valgono (ma non ho afferrato bene il significato) al pari dei due di picche, l’arretratissima tecnologia dei rudimentali ausili e via via emettendo acqua salata dai dotti lacrimali.

A guisa di ulteriore controllo, in ambienti promiscui etichettati come bar, sedi di partito, case di riposo, sale del bingo (uno strano gioco in cui si perde sempre), associazioni, comunità e centri diurni, ho anche provato a interagire con i sedicenti organismi i quali, senza alcuna ombra di vergogna, hanno sciorinato un’indole violenta, egoistica, disonesta, bugiarda, impulsiva, collerica, attaccabrighe, irresponsabile, avida, diffidente, superba, vanitosa e ignorante. Infatti, nel momento in cui molti teorici si riempiono la bocca sulla parità dei diritti, parecchi di loro muoiono di fame tutti i giorni, mentre gli altri, invece di aiutarli, si lamentano per il rincaro del caffè (bevanda diffusa seppur pessima).

Il quadro che ne emerge è desolante: si autodefiniscono intelligenti (figurarsi, si sono incoronati nientepopodimeno che “Homo Sapiens”!), ma hanno sistemi di governo strampalati in cui eleggono i loro rappresentanti peggiori, hanno ideato le religioni e costruiscono chiese su chiese attribuendo a un inverosimile Dio magagne, guai e responsabilità proprie, non contrastano in alcun modo ingiustizie, disuguaglianze e violenze, non posseggono alcuna profondità di visione del futuro e la creatività è pari a zero virgola zero.
In sovrappiù è presente poca o niente empatia fra chi cura (i medici) e i curati (i malati), troppi credono nella medicina ascientifica, gli stessi difettosi si approfittano spesso della loro condizione, esiste (incredibile a dirsi) la tanto celebrata e nondimeno rara solidarietà, mentre dovrebbe essere la norma, i poteri pubblici sono miopi, inefficaci ed egoisti e infine, mai visto in migliaia di altre galassie, si sono addirittura inventati l’inclusione, una prassi molto citata. ma assolutamente non applicata.
La domanda che mi suggerisce l’esperienza da veterano è: perché avviene ciò? Che bisogno ne hanno? Per noi piungambesi è un paradosso, poiché nelle specie sociali, come quella oggetto della nostra verifica, l’inclusione dovrebbe essere automaticamente connaturata. Consentitemi un terrestre “Boh…”!

Infine, gli organismi umani locali, danneggiati compresi, nonostante siano ancora incapaci di compiere viaggi interstellari e dunque abitando solo quel pianeta, lo stanno lo stesso soffocando grazie a un immotivato inquinamento e al consumo senza ragione delle esigue risorse naturali rimaste a disposizione.
Ma non basta, in quanto hanno pure ammassato così tante armi letali da potersi garantire l’autoestinzione in una manciata di anni (vedi altresì la differenza dei bilanci tra le cifre stanziate per la ricerca medica e quelle per le spese militari). Molto meglio di loro (e soprattutto meno distruttive) si sono dimostrate tutte le altre specie animali presenti su questa insignificante palla acquosa.

In conclusione ritengo che non sia il caso di sprecare inutilmente le nostre energie per assoggettare questa razza così priva d’interesse, arcaica e perniciosa. Infatti, a breve termine, in virtù di quanto segnalato poc’anzi, provvederanno loro stessi a cancellarsi dall’universo.
Questo è tutto. Chiudo così il rapporto e mi accingo a compiere i preparativi per il rientro alla confortevole base di Piungamba.

In fede: Soldato di 1° grado M’en Vado Quaelà

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A Sarajevo il Consiglio Direttivo di ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente

Si è riunito a Sarajevo il Consiglio Direttivo di ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente, in una due giorni che ha coinciso anche con una Conferenza Regionale sulla Vita Indipendente e con la pianificazione della “Freedom Drive 2026”, evento in programma a Bruxelles dal 29 settembre al 1° ottobre 2026, appuntamento fondamentale per il movimento europeo per la Vita Indipendente Foto di gruppo per il Consiglio Dierettivo di ENIL a Sarajevo

Si è riunito il 16 e 17 settembre a Sarajevo il Consiglio Direttivo di ENIL, la Rete Europea sulla Vita Indipendente, in occasione del meeting regionale per i Balcani occidentali, co-organizzato con l’Associazione partner IC Lotos di Tuzla (Bosnia ed Erzegovina).
La due giorni ha coinciso anche con una Conferenza Regionale sulla Vita Indipendente, con la partecipazione di attivisti, associazioni e rappresentanti istituzionali del territorio ospitante, per discutere prospettive e sfide comuni.
Tra i punti centrali affrontati dal Consiglio dell’ENIL, oltre alla presentazione del Bilancio Annuale 2024, anche la pianificazione della Freedom Drive 2026, evento in programma a Bruxelles dal 29 settembre al 1° ottobre 2026, appuntamento fondamentale per il movimento europeo per la Vita Indipendente, che da sempre richiama attivisti e sostenitori da tutta Europa. (S.B.)

Ringraziamo l’Associazione Attiva-Mente per la segnalazione.

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La scuola è ricominciata, ma la campanella non suona davvero per tutti

«Serve una scuola – scrive Cristina Finazzi del Comitato Uniti per l’Autismo – che sia una casa per tutti, un luogo di crescita e di futuro. Occorre rinnovare davvero il modello di inclusione scolastica, non solo con leggi, ma con risorse, programmazione e una cultura che metta al centro ogni studente e studentessa, come soggetto interdipendente di sistema. Perché la campanella deve suonare per tutti, sempre»

In Italia, ancora nel 2025, migliaia di studenti con disabilità non hanno i servizi fondamentali dal primo giorno di scuola e quindi non possono frequentare. Ovunque si riscontrano ritardi, carenze orarie e personale provvisorio, come se i bisogni educativi fossero facoltativi e/o parcellizzabili.
Ogni anno si ripete la stessa sceneggiata: servizi che non partono, famiglie al palo, lavoratori in precarietà. A volte si arriva a chiedere ai genitori di ridurre le ore che i figli passano a scuola.

Eppure, non dovrebbe essere difficile: basterebbe partire dai dati certi delle iscrizioni e preiscrizioni, per calcolare per tempo il fabbisogno nazionale, permettere alle Regioni e agli Enti preposti di programmare e garantire a tutti il servizio dal primo giorno. Invece ogni inizio di anno scolastico permangono confusione e incertezza per settimane. Per non parlare della non-presenza di un pensiero e relativa organizzazione all’interno di ogni singola scuola, dell’accoglienza e di progettualità che siano tese a garantire a tutti la piena partecipazione alla vita scolastica.

Perché non esistono solo le barriere architettoniche. Più spesso assistiamo all’indiscussa e resistente architettura di un sistema culturale che si autopromuove e autoriproduce all’interno di ruoli sociali, più o meno consapevolmente, della cosiddetta “cultura dello scarto”.
Ancora oggi, dunque, la scuola realmente inclusiva, salvo rarissime eccezioni, resta un’illusione. E crescono i casi di bullismo, con ragazzi vittime che arrivano alla disperazione estrema. Ma cosa fa davvero la scuola contro il bullismo?
Nel 2025 la scuola italiana si è dotata di nuove norme e strumenti importanti: protocolli antibullismo, team dedicati, formazione per insegnanti, supporto psicologico e collaborazione con famiglie e forze dell’ordine. Sono nate campagne di educazione al rispetto e decine di migliaia di scuole hanno attivato percorsi per favorire l’inclusione e il contrasto ad ogni forma di violenza.

Eppure, tutto questo non basta. La scuola sembra avere abdicato al suo compito pedagogico ed educativo principale: includere tutti gli studenti, educarli al rispetto e prepararli alla vita. E quale è il “merito” di una scuola con servizi ancora assenti, la burocrazia, le disuguaglianze, ancillare a un modello economico-culturale che premia solo la performance, lasciando indietro troppi giovani, contribuendo, a volte e purtroppo, a derive patologiche comportamentali o a disturbi alimentari?
Serve una scuola che sia una casa per tutti, un luogo di crescita e di futuro. Occorre rinnovare davvero il modello di inclusione scolastica, non solo con leggi, ma con risorse, programmazione e una cultura che metta al centro ogni studente e studentessa, come soggetto interdipendente di sistema. L’importanza della cooperazione verso la competizione.
Ascoltare i giovani è la chiave: come dimostra il podcast di CBM Italia Punti di vista, dove studenti parlano di inclusione e disabilità, educando i loro coetanei con storie vere e un linguaggio rispettoso.

Il lavoro da fare è davvero tanto, l’obiettivo è ambizioso, ma occorre meditare seriamente su cosa si può fare (e come) per salvare ciò che resta della scuola italiana, un tempo un modello internazionale in grado di fare crescere e di crescere.
Perché la campanella deve suonare per tutti, sempre.

*Comitato Uniti per l’Autismo.

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Un incontro sulla disabilità con i candidati al Consiglio Regionale delle Marche

«Un’occasione di confronto pubblico, civile e costruttivo, per permettere di conoscere da vicino le posizioni dei candidati sui temi della disabilità e delle politiche sociali»: lo dicono dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, presentando l’incontro di domani, 23 settembre, presso la propria sede, con i candidati Consiglieri Regionali delle Marche, in vista delle imminenti elezioni del 28 e 29 settembre

«Abbiamo scelto di rivolgerci in particolare ai candidati consiglieri anconetani perché crediamo nel valore del territorio: Ancona non è solo capoluogo di Regione, ma anche una comunità viva e attiva, in cui il tema della disabilità rappresenta una sfida concreta e quotidiana. Il confronto con chi vive e rappresenta questo territorio diventa quindi un passaggio fondamentale per comprendere come le politiche regionali possano tradursi in risposte efficaci e vicine alle persone più fragili»: lo dicono dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, presentando l’incontro promosso per il pomeriggio di domani, 23 settembre, presso la propria sede (Via Maria Teresa di Calcutta, 1, Ancona, ore 16.30), con i candidati Consiglieri Regionali delle Marche, in vista delle imminenti elezioni del 28 e 29 settembre.

L’incontro si articolerà in due parti, la prima delle quali basata su un dialogo con i candidati, basato su alcune domande, elaborate assieme alle principali organizzazioni che si occupano di persone con disabilità ad Ancona, per conoscerne gli impegni e le priorità sull’autonomia, l’inclusione delle persone con disabilità e i sostegni concreti alle loro famiglie.
La seconda parte, invece, sarà centrata sulla presentazione della recente pubblicazione intitolata L’intollerabile distanza. Persone non autosufficienti e servizi nelle Marche, undicesimo Quaderno sulle politiche della propria Regione del Gruppo Solidarietà, già da noi presentato a suo tempo (se ne legga a questo link).
Il curatore della pubblicazione, Fabio Ragaini, presidente del Gruppo Solidarietà, dialogherà con Giorgia Sordoni, presidente della Cooperativa Centro Papa Giovanni XXIII.

«Sarà dunque un’occasione di confronto pubblico, civile e costruttivo – sottolineano i promotori dell’incontro -, per permettere alla cittadinanza e alle famiglie di conoscere da vicino le posizioni dei candidati e di approfondire l’evoluzione delle politiche e degli interventi nella nostra Regione, ovvero le scelte regionali di politica sociale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Marco Trillini (m.trillini@centropapagiovanni.it).

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Gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” del Trentino

Ultimi appuntamenti con gli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, in vista degli Stati Generali Nazionali dell’Associazione. Imminente è quello di domani, 23 settembre, a Trento, organizzato dall’ANFFAS Trentino, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, prima dell’ultimo appuntamento regionale di novembre in Lombardia

Ultimi appuntamenti con gli Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, in vista degli Stati Generali Nazionali dell’Associazione. Infatti, dopo l’incontro di domani, 23 settembre, dedicato al Trentino, l’ultimo appuntamento regionale sarà quello di novembre in Lombardia.
Ma tornando a domani, l’incontro è in programma a Trento (Sala Depero del Palazzo della Provincia Autonoma, Piazza Dante, 15, ore 9) e sarà organizzato dall’ANFFAS Trentino, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale. La moderazione sarà affidata a Emanuela Bertini, direttore dell’ANFFAS Nazionale, mentre ad aprire saranno Claudia Morelli, coordinatrice regionale dell’ANFFAS Trentino, Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS e Claudio Soini, presidente del Consiglio della Provincia Autonoma di Trento. Anche in questa occasione, però, saranno sempre gli autorappresentanti con disabilità intellettive  dell’ANFFAS a porsi da subito in prima linea, per portare direttamente all’attenzione dei partecipanti le criticità presenti sul loro territorio, relativamente all’esigibilità dei diritti, invitando ad una maggiore consapevolezza, ai fini di risposte concrete e dirette.

«Siamo pronti per questo rush finale  sottolinea Roberto Speziale – che vedrà il Trentino inserirsi nella strada che stiamo ormai percorrendo da oltre due anni e che ci ha consentito di raccogliere esperienze, testimonianze e proposte, e di aprire confronti e dialoghi con tutti gli attori a vario titolo coinvolti per raggiungere la reale esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e le loro famiglie: siamo certi che anche questa volta emergeranno vari spunti e riflessioni per affrontare al meglio le sfide ancora aperte in un’ottica di condivisione, coprogrammazione e coprogettazione».
«Ad una settimana dall’avvio della sperimentazione della Riforma sulla Disabilità sul nostro territorio – aggiunge Claudia Morelli – gli Stati Generali rappresentano un’occasione ancora più preziosa per un confronto sui diritti delle persone con disabilità. L’obiettivo di questo evento vuole essere prima di tutto quello di contribuire al dialogo tra istituzioni pubbliche, privati, associazioni e famiglie, per costruire insieme soluzioni e percorsi di qualità che diano concretezza ai diritti e ai connessi bisogni di sostegno: portare alla realizzazione di Progetti di Vita che sappiano rispondere ai bisogni e ai desideri delle persone con disabilità, favorendo il miglioramento sociale e una vera inclusione».

Detto che nemmeno in questo caso mancherà l’intervento della ministra per le Disabiltà Alessandra Locatelli, nel dettaglio del programma va riferito che, dopo i saluti istituzionali di Maurizio Fugatti, presidente della Provincia Autonoma di Trento, Roberto Paccher, presidente del Consiglio Regionale, Mario Tonina, assessore alla Salute, alle Politiche Sociali e alla Cooperazione della Provincia Autonoma di Trento, Franco Ianeselli, sindaco di Trento, monsignor Lauro Tisi, arcivescovo di Trento, Roberto Simoni, presidente Cooperazione Trentina, e Flavio Deflorian, rettore dell’Università di Trento, si aprirà la sessione denominata I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Trentino. Quadro Generale, con la partecipazione delle legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale.
Seguirà la consegna dell’onorificenza di Socio Onorario ANFFAS a Maurizio Cadonna, in riconoscimento dell’impegno a sostegno dell’ANFFAS.
La discussione entrerà quindi nel vivo con i due panel previsti nel primo pomeriggio, il primo dei quali, moderato dal giornalista Rocco Cerone, sarà centrato sulle testimonianze dal territorio, con gli interventi di Linda Pizzo, responsabile dei Servizi Socio Sanitari dell’ANFFAS Trentino, Raffaella Gambarini, familiare responsabile del Centro Abilitativo Paese di Oz, Michela Battaini, responsabile dei Servizi Socio Assistenziali sempre nell’ANFFAS Trentino, Michael Dagostin, responsabile territoriale Val di Fiemme e Val di Fassa, Romina Cornella, familiare responsabile dei Centri dell’Alto Garda, Nadia Gasperini, familiare responsabile dei Centri della Valsugana, Davide Marino, referente dello Sportello Antidiscriminazione e Ornella Bonazza, familiare.
Il secondo panel, invece, sempre moderato da Rocco Cerone, vedrà un tavolo di confronto con le Istituzioni e altri Enti del territorio, con la partecipazione di Roberto Pallanch, dirigente dell’UMSe (Unità di Missione Semplice) Disabilità e Integrazione Sociosanitaria nella Provincia Auutonoma di Trento, Davide Lasta dell’Ufficio Inclusione Sociale, Adulti e Disabilità del Comune di Trento, Elena Bravi, direttrice per l’Integrazione Sociosanitaria dell’Azienda Provinciale per i Sanitari (APSS), Francesca Gennai, presidente di Consolida, Paolo Macchi, delegato del Rettore al Supporto alla Disabilità nell’Università di Trento, Matteo Borzaga, consigliere provinciale di Parità, Andrea Simoni, direttore di FBK (Fondazione Bruno Kessler), Elisa Viliotti, presidente della Consulta Sanità e Paolo Tonelli, Presidente della Consulta Politiche Sociali.
Le conclusioni saranno affidate a Roberto Speziale e Claudia Morelli. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: associazione@anffas.tn.it; comunicazione@anffas.net.

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Uno strumento a disposizione delle famiglie per far rispettare le Sentenze sul diritto allo studio

«Pur naturalmente augurandomi che le Amministrazioni Scolastiche soccombenti nei giudizi in via d’urgenza diano immediatamente esecuzione alle Sentenze che riconoscono i diritti lesi degli studenti e delle studentesse con disabilità – scrive Salvatore Nocera -, le famiglie comunque sappiano che, anche in caso di ulteriori ritardi nell’adempimento delle Sentenze di condanna, esse hanno a disposizione uno strumento che impedisce il vanificarsi delle loro aspettative»

Ho letto con molto piacere in Superando l’articolo basato sull’ottimo comunicato stampa dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), nel quale si dà notizia di una recente Sentenza del Tribunale di Vallo della Lucania (Salerno), che ha condannato per discriminazione l’Amministrazione Scolastica, per avere ridotto il numero di ore di sostegno indicato nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) di un alunno con sindrome di Down [“È discriminazione non assicurare il sostegno scolastico ad alunni e alunne con disabilità!”, N.d.R.].
Sempre l’AIPD, però, dà pure notizia che, malgrado la decisione del provvedimento d’urgenza del Tribunale Civile, ancora l’Amministrazione non ha fatto pervenire a scuola l’insegnante di sostegno.
Infine, il Presidente dell’Associazione Gianfranco Salbini, nel formulare gli auguri a tutti gli studenti e le studentesse per il nuovo anno scolastico, si augura pure che ritardi analoghi a quello denunciato non si verifichino anche per l’assegnazione di assistenti per l’autonomia e la comunicazione.

Dal momento che il ritardo denunciato nell’applicazione delle Sentenze, sia per il sostegno che per gli assistenti, potrebbe ingenerare disillusione e sfiducia nel ricorso ai tribunali, tanto costoso economicamente e sul quale si concentrano tante speranze, mi permetto di aggiungere che il Codice del Giudizio Amministrativo, approvato con il Decreto Legislativo 104/10, all’articolo 112 offre degli strumenti validi per evitare che le decisioni adottate dai giudici, anche in via d’urgenza, possano rimanere prive di effetto immediato.
L’articolo citato riguarda il “giudizio di ottemperanza” delle decisioni, sia dei Tribunali Civili, come quelle in materia di discriminazione, sia dei Tribunali Amministrativi, come quelle per violazione di legge, che siano immediatamente esecutive, come quelle pronunciate in via d’urgenza in tutti i casi in cui le famiglie chiedono l’immediata nomina di un docente di sostegno o di un assistente per l’autonomia e la comunicazione, per un certo numero di ore indicato nel PEI.
Tale importantissimo articolo, al comma 5 prevede che appena si nota un ritardo, anche breve, nell’attuazione di una Sentenza, si possa ricorrere al giudice amministrativo che ha emesso la Sentenza stessa in via d’urgenza o al TAR (Tribunale Amministrativo Regionale) della Circoscrizione ove si trova il Tribunale Civile che ha emesso il provvedimento per discriminazione, come nel caso del Tribunale di Vallo della Lucania, perché chieda chiarimenti all’Amministrazione inadempiente. E questo è un procedimento più rapido, ma che non produce l’effetto di ottenere le ore assegnate e richieste. Invece, con il procedimento di ottemperanza si ottiene un’immediata decisione del TAR, che nomina un commissario ad acta, cioè un funzionario amministrativo giudiziario che si sostituisce all’Amministrazione inadempiente e procede, come nel caso in questione, alla nomina del docente di sostegno per il numero di ore stabilito secondo le graduatorie, nonché alla condanna dell’Amministrazione inadempiente al risarcimento dei danni, che nel caso di discriminazione ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) possono riguardare anche i danni non patrimoniali.

Pertanto, questo strumento legale è un mezzo che le famiglie, tramite i loro avvocati, possono utilizzare per vedere in breve tempo realizzato il diritto allo studio dei loro figlioli. Mi auguro che le Amministrazioni soccombenti nei giudizi in via d’urgenza vogliano immediatamente dare esecuzione alle Sentenze che riconoscono i diritti lesi dei nostri studenti e studentesse con disabilità. E comunque, le famiglie sappiano che, anche in caso di ulteriori ritardi nell’adempimento delle Sentenze di condanna, esse hanno a disposizione uno strumento che impedisce il vanificarsi delle loro aspettative.

*Presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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