L’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, un evento rivolto alle scuole superiori e il XV Congresso Nazionale sul tema “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare”: sarà una due giorni particolarmente intensa per l’Associazione ANIMASS, quella dell’8 e 9 ottobre a Salerno A sinistra Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS, insieme all’attrice Daniela Poggi, protagonista del cortometraggio “L’amante Sjögren”, voluto dalla stessa ANIMASS

Sarà una due giorni particolarmente intensa per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) a Salerno, quella che prenderà il via nella mattinata di domani, 8 ottobre, con l’inaugurazione nella città campana della trentanovesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, presso la Direzione del Settore Politiche Sociali e Giovanili (Via La Carnale, 8, ore 10) avvalendosi del patrocinio dell’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili.
A tale momento seguirà l’incontro denominato Raccontare una malattia rara attraverso il cinema, la medicina narrativa e l’arte, patrocinato anch’esso dall’Assessorato Comunale alle Politiche Sociali e Giovanili e con la collaborazione dell’Assessorato stesso, presso il Salone dei Marmi del Comune di Salerno (ore 11), rivolgendosi nello specifico alle scuole superiori della città.

Il 9 ottobre, poi, presso l’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Salerno (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30), che ne sarà anche patrocinante, è in programma il XV Convegno Nazionale promosso dall’ANIMASS, sul tema Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: dal sospetto diagnostico all’approccio multidisciplinare in una malattia rara, complessa e tentacolare, al quale interverranno le autorità locali, quelle regionali, alcuni esperti della patologia e una serie di ricercatori (a questo link il programma completo).
Durante il convegno verrà proiettato tra l’altro il cortometraggio L’amante Sjögren e il video delle opere artistiche realizzate dagli alunni dei laboratori di fotografia, pittura e scultura del Liceo Artistico di Salerno, ispiratisi al libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren di Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica e patologie correlate vogliono raccontare chi siano davvero. Per rispondere ai loro bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle loro storie, vissuti ed emozioni. Da qui è nata l’iniziativa “#SonoMoltoAltro”, che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale a Roma

“Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi”: con queste parole, i bambini e gli adolescenti con sclerosi multipla pediatrica vogliono raccontare chi siano davvero. Dietro ad ogni diagnosi, infatti, c’è una storia di smarrimento, di ricerca, di speranza.
Negli ultimi anni, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), nata, quest’ultima, per volontà della stessa AISM, hanno ricevuto oltre 400 richieste di supporto attraverso sportelli informativi e Numero Verde. Si tratta di ticket aperti da genitori di bambini e ragazzi sotto i 18 anni che convivono con la sclerosi multipla pediatrica, con la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG) o con le NMOSD (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica), tutte patologie neuroinfiammatorie rare che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva.
Spesso poco conosciute, queste patologie possono provocare perdita della vista, difficoltà motorie, problemi cognitivi e richiedono un lungo percorso di cura e adattamento. Le domande riguardano in genere la ricerca scientifica, i protocolli terapeutici, la scuola, la burocrazia, l’accesso ai servizi e, soprattutto, il bisogno di non sentirsi soli. In molti casi, ad esempio, uno stesso genitore ha contattato le due Associazioni più volte, per quesiti diversi o per approfondire lo stesso tema. Dietro ogni richiesta, infatti, c’è appunto il bisogno comune di essere accompagnati in un percorso spesso poco conosciuto, con informazioni chiare e strumenti adeguati.

Per rispondere dunque a tali bisogni, l’AISM, insieme all’AINMO, ha attivato una rete di servizi dedicati e ha scelto di dare voce alle storie, ai vissuti e alle emozioni. Da qui è nata l’iniziativa denominata #SonoMoltoAltro, che si apre ora al racconto, alla riflessione e alla condivisione e che culminerà l’11 ottobre in un evento nazionale, promosso dall’AISM con il patrocinio dell’AINMO e il supporto della Fondazione Mediolanum.
L’evento si terrà a Roma (Talent Garden, Via Ostiense, 92) e sarà uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, esperti, scuole, clinici e psicologi, con l’obiettivo di ascoltare le storie dei bambini e dei ragazzi, condividere esperienze, promuovere consapevolezza e costruire una rete di supporto.
La giornata prevede testimonianze dirette, laboratori per i minori e i loro fratelli, tavole rotonde, aggiornamenti su ricerca e clinica, oltre a contenuti multimediali, tra cui un nuovo episodio del cartone animato #SonoMoltoAltro, ispirato alle loro esperienze.
«Ogni bambino è molto più della sua diagnosi – afferma Michela Bruzzone che dirige l’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari dell’AISM – ed è per questo che la nostra Associazione ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia».

Aiutare bambini e ragazzi a sviluppare consapevolezza, autonomia e fiducia nel proprio percorso di crescita, nonostante la malattia: è dunque questo l’obiettivo dell’AISM che, insieme all’AINMO, è al fianco delle famiglie sin dal momento della diagnosi, con servizi quali uno sportello nazionale e il già citato Numero Verde, oltreché con supporto psicologico per bambini, genitori e fratelli, consulenze educative per facilitare il dialogo con la scuola, promuovendo inclusione e partecipazione, nonché materiali informativi pensati per le diverse fasce d’età. Senza dimenticare i momenti di incontro promossi dall’AISM tra le famiglie, per rafforzare la rete, contrastare l’isolamento e offrire un orientamento continuo verso i percorsi medico-riabilitativi più adatti.

Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2025 dell’AISM risulta che solo il 38% dei minori con sclerosi multipla ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato (PEI), un dato, questo, che segnala una criticità strutturale nel sistema scolastico, ancora impreparato ad accogliere questi studenti. Nei casi di NMOSD e MOGAD, poi, la carenza di informazioni è ancora più critica. A tal proposito, l’AISM ha realizzato materiali specifici per docenti ed educatori, con indicazioni pratiche per una scuola più attenta e inclusiva.
Sempre il Barometro della Sclerosi Multipla 2025 segnala anche l’urgenza di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e integrare la sclerosi multipla pediatrica nei PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e nei Progetti di Vita previsti dalla Riforma sulla Disabilità, conseguente alla Legge 227/21. Queste diagnosi, tuttavia, restano quasi assenti dal dibattito pubblico. L’AISM e l’AINMO lanciano pertanto un appello, sottolineando che è arrivato il momento di dare voce ai bambini e ai ragazzi con sclerosi multipla, NMOSD e MOGAD, riconoscere i diritti, garantire continuità nella presa in carico e costruire una società davvero inclusiva. (B.E. e S.B.)

A questo link è disponibile una scheda sulla sclerosi multipla, la MOGAD e le NMOSD, a questo un approfondimento sul cartone animato #SonoMoltoAltro, a questo e a questo le testimonianze rispettivamente di Valentina e di Paolo e Stefania. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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In occasione di un’audizione presso la VII Commissione della Camera, nel quadro dell’esame della Proposta di Legge sull’“Introduzione della qualifica di docente per l’inclusione”, la Federazione FISH ha presentato una Memoria, il cui testo si conclude con una propria Proposta di Legge, in favore della continuità didattica e della formazione specializzata sul sostegno

In occasione di un’audizione presso la VII Commissione della Camera (Cultura, Scienza e Istruzione), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal presidente Vincenzo Falabella e dal presidente vicario Roberto Speziale, ha presentato una propria Memoria (disponibile integralmente a questo link), nel quadro dell’esame della Proposta di Legge C 2303 (Introduzione della qualifica di docente per l’inclusione).
«A oltre quarant’anni dall’introduzione dell’insegnante specializzato per il sostegno, con la Legge 104/92 – si legge in una nota diffusa dalla FISH -, il sistema italiano presenta criticità strutturali che compromettono gravemente la realizzazione effettiva del diritto all’inclusione scolastica. In particolare, ad oggi, circa il 43% degli insegnanti di sostegno è privo di specializzazione specifica e quindi non ha seguito percorsi formativi abilitanti e professionalizzanti per rispondere ai bisogni educativi degli alunni e delle alunne con disabilità». «Questa percentuale inaccettabile – ha dichiarato Vincenzo Falabella in sede di audizione – compromette seriamente la qualità dell’istruzione offerta ai nostri studenti e alle nostre studentesse con disabilità. L’introduzione di una figura professionale dedicata all’insegnamento di sostegno, infatti, non può e non deve essere un “contentino” o un “provvedimento spot”, ma l’occasione per sanare le disfunzioni sistemiche che riguardano formazione, continuità e stabilità del personale».

A tal proposito, la FISH ha presentato una propria Proposta di Legge per la continuità didattica e la formazione specializzata sul sostegno, che prevede in particolare l’istituzione di specifiche classi di concorso per il sostegno didattico; il riconoscimento della continuità didattica come elemento strutturale dell’inclusione; criteri chiari e qualificanti per la nomina dei docenti specializzati; l’obbligo di formazione specifica in materia di inclusione anche per i docenti curricolari; una definizione chiara di ruolo e competenze degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, figure essenziali per l’effettiva partecipazione scolastica.
«Concordo pienamente con quanto dichiarato dal presidente Falabella – afferma Roberto Speziale -: l’inclusione scolastica deve essere, prima di tutto e soprattutto, una questione di qualità e non solo di quantità, tenendo al centro sempre gli interessi delle bambine/i, alunne/i, studenti/esse con disabilità. Il primo soggetto che deve essere responsabilizzato è l’insegnante curricolare, ma è anche necessario valorizzare ulteriormente la figura del docente specializzato sul sostegno e dell’assistente all’autonomia e comunicazione, se si vuole realmente che l’inclusione scolastica non rimanga un mero enunciato normativo. L’auspicio, dunque, è che al più presto si approvi la proposta della FISH in ordine all’istituzione di specifiche classi di sostegno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Si sta giocando in questi giorni a Katowice, in Polonia, la prima edizione della “Special Olympics Unified Volleyball World Cup 2025”, ossia la Coppa del Mondo di pallavolo unificata di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, evento che attraverso il linguaggio universale dello sport, mira ad incoraggiare persone con e senza disabilità intellettive a fare squadra Tutte insieme le componenti delle squadre in Polonia, al termine della partita tra Italia ed Emirati Arabi Uniti

Si sta giocando in questi giorni a Katowice (Polonia) la prima edizione della Special Olympics Unified Volleyball World Cup 2025, ossia la Coppa del Mondo di pallavolo unificata di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive.
Organizzato da Special Olympics Polonia, in collaborazione con la Federazione Polacca di Pallavolo e con il sostegno del Ministero dello Sport e del Turismo della Polonia, della FIVB (Federazione Internazionale della Pallavolo), del PFRON (Fondo dello Stato Polacco per la riabilitazione delle persone con disabilità), della Città di Katowice e dello sponsor Toyota, l’evento, come viene sottolineato da Special Olympics Italia, «mira, attraverso il linguaggio universale dello sport, ad incoraggiare persone con e senza disabilità intellettive a fare squadra, stringendo nuove amicizie oltre il campo di gara, così come a promuovere lo sport unificato, che vede a fianco persone con e senza disabilità, strumento che contribuisce a costruire una società più accogliente e inclusiva».
Il Team Italia, accompagnato in qualità di ambassador dall’ex pallavolista Consuelo Mangifesta, sta competendo nella categoria femminile. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. È possibile seguire in tempo reale i vari risultati tramite questo link. Per altre informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

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Migliorare la tutela dei diritti delle persone con disabilità, consentendo loro di godere di quanto previsto da ogni strumento legislativo europeo e internazionale: punta soprattutto a questo il progetto transnazionale “LITIS”, che vede quale partner italiano la CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili) e nel cui àmbito è previsto per il 9 e 10 ottobre un evento formativo I partner del progetto “LITIS”

Abbiamo già avuto occasione, nei mesi scorsi (a questo e a questo link), di occuparci del progetto LITIS (Enhance the knowledge and skills of legal professionals and other stakeholders in using strategic litigation to enforce the rights of persons with disabilities, ossia letteralmente “Migliorare le conoscenze e le competenze dei professionisti legali e di altri soggetti interessati all’uso del contenzioso strategico per far rispettare i diritti delle persone con disabilità”), iniziativa transnazionale avviata nel mese di marzo dello scorso anno e in fase di svolgimento fino al prossimo mese di dicembre, con il sostegno finanziario del programma europeo CERV (Citizens, Equality, Rights and Values, “Cittadini, Uguaglianza, Diritti e Valori”).
A realizzare il progetto l’Associazione Pro Refugiu (Romania), l’Università di Bucarest (Romania), l’Università di Salamanca (Spagna) e, per il nostro Paese, la CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili), il tutto con il principale obiettivo di migliorare la tutela dei diritti delle persone con disabilità, consentendo loro di godere di ogni diritto previsto dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e da altri strumenti legislativi europei e internazionali, facilitando inoltre l’accesso a un’efficace tutela giurisdizionale attraverso controversie strategiche, quando le persone con disabilità sono soggette a discriminazioni multiple e intersezionali.

Rientrerà sempre nell’àmbito di LITIS l’evento di formazione online, in programma sia per il 9 che per il 10 ottobre, segnatamente rivolto a portatori d’interesse (stakeholder), associazioni e professionisti che lavorano nel campo della difesa dei diritti delle persone con disabilità, nonché a chi sia interessato alla Strategic Litigation (“contenzioso strategico”) per la promozione dei diritti umani e dell’uguaglianza.
Che cos’è la Strategic Litigation, gli aspetti legali e procedurali nei procedimenti della Corte Europea riguardanti la Strategic Litigation stessa, casi studio e buone prassi, le difficoltà nell’accesso alla giustizia (intersezionalità e discriminazione multipla), strategie di tutela legale e pianificazione del “contenzioso straategico”: questi i temi al centro dell’evento di formazione, che sarà in lingua inglese, ma con traduzione simultanea in italiano. (S.B.)

A questo link i dettagli dell’evento formativo. Per altre informazioni: Elisa Leoni (elisa@cild.eu).

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«L’importanza di fare rete tra le realtà che offrono servizi essenziali e di qualità, mettendo al centro il rispetto dei diritti umani»: è quanto ha sottolineato Vincenzo Falabella, presidente della FISH e  consigliere del CNEL, in sede di presentazione del nuovo Codice Deontologico dell’Educatore Professionale, «documento che rappresenta una bussola preziosa», secondo Elrena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo e della Fondazione La Casa di Mario L’intervento del presidente della FISH e consigliere del CNEL Falabella, in sede di presentazione del nuovo Codice Deontologico dell’Educatore Professionale

«A nome degli Enti del Terzo Settore che rappresento e come donna impegnata, sia come genitore nella cura di mio figlio ormai adulto, sia nel supporto a tutte le persone con disabilità e fragilità sociale, voglio ringraziare per il prezioso lavoro svolto nella stesura di questo nuovo Codice, documento che rappresenta una bussola preziosa, una pietra miliare fondamentale per stabilire le regole di comportamento che ogni professionista deve rispettare, poiché le persone con fragilità e le loro famiglie hanno bisogno di professionisti capaci di non erigere muri, ma di costruire ponti di alleanza, ascolto, rispetto e affettività autentica»: lo ha affermato Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo e della Fondazione La Casa di Mario, in sede di presentazione a Roma, in occasione della Giornata Internazionale dell’Educatore Professionale, del nuovo Codice Deontologico dell’Educatore Professionale, da parte della Commissione di Albo Nazionale degli Educatori Professionali.
Alla tavola rotonda denominata Etica e pratica quotidiana, organizzata per l’occasione, ha partecipato anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), che ha voluto sottolineare «l’importanza di fare rete tra tutte le realtà che offrono servizi essenziali e di qualità ai cittadini e alle cittadine, mettendo al centro il rispetto dei diritti umani». (S.B.)

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Le sfide e le opportunità legate all’inclusione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro saranno al centro dell’incontro “Lavoro, inclusione e diritti. Prospettive per le persone con disabilità”, promosso per domani, 8 ottobre, a Roma, da Generali Italia., prevedendo la presentazione di scenari normativi, buone pratiche e prospettive professionali, attraverso testimonianze significative e il contributo di esperti

Esplorare le sfide e le opportunità legate all’inclusione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro, presentando scenari normativi, buone pratiche e prospettive professionali, attraverso testimonianze significative e il contributo di esperti: verterà su questo l’incontro denominato Lavoro, inclusione e diritti. Prospettive per le persone con disabilità, promosso a Roma (Spazio Vittoria, Via Vittoria Colonna, 11, ore 14) per il pomeriggio di domani, 8 ottobre, da Generali Italia.

L’incontro sarà centrato dapprima su una tavola rotonda cui parteciperanno Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità; Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro); Arturo Maresca, professore emerito di Diritto del Lavoro presso l’Università La Sapienza di Roma e avvocato cassazionista; Maurizio Audizi, HR Organization & Legal Director di ANIA (Associazione Nazionale fra le Imprese Assicuratrici); Anna Nozza, Country Chief People & Organization Officer di Generali Italia.
Seguiranno le Storie che fanno la differenza, con le testimonianze di Valentina Perniciaro, madre e caregiver, fondatrice della Fondazione Tetrabondi e di Daniele Cassioli, atleta paralimpico di sci nautico, fondatore dell’Associazione Real Eyes Sport.
A moderare l’evento sarà Corinna De Cesare, giornalista, autrice e conduttrice. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: sustainability@generali.com.

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“Sensibil-mente, un viaggio tra percezioni ed emozioni, introiettate, proiettate, riflesse”: sarà il filo conduttore del convegno online di Sportelli Autismo Italia, che si articolerà su quattro giornate successive (9, 10, 16 e 17 ottobre), quarta edizione di un’iniziativa organizzata in collaborazione con l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e con il Gruppo Asperger Nazionale

Sensibil-mente, un viaggio tra percezioni ed emozioni, introiettate, proiettate, riflesse: sarà questo il filo conduttore dell’imminente convegno online di Sportelli Autismo Italia, che si articolerà su quattro giornate successive (9, 10, 16 e 17 ottobre), quarta edizione di un’iniziativa organizzata in collaborazione con l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e con il Gruppo Asperger Nazionale.
«L’evento – sottolineano i promotori – si caratterizzerà ancora una volta come un punto di riferimento fondamentale per le persone autistiche e i loro familiari, i professionisti della scuola e degli enti che si occupano di minori e adulti con disturbo dello spettro autistico. Le quattro giornate saranno animate dagli interventi di nove relatori, mentre otto saranno quelli che illustreranno le esperienze nelle scuole aderenti al Gruppo Nazionale di libera aggregazione SAI».

Il Gruppo Nazionale Sportelli Autismo Italia (SAI) è nato nel 2016 come una mailing list finalizzata al confronto e alla reciprocità, con lo scopo di annullare le distanze geografiche e condividere idee, dubbi e proposte formative con i dirigenti scolastici e i docenti operatori degli Sportelli Autismo a livello nazionale, oltre che per definire linee programmatiche di intervento comuni e progettare insieme percorsi a servizio della comunità nazionale. Attualmente il Gruppo è presente in sedici Regioni ed è punto di riferimento per dirigenti scolastici e docenti operatori. Esso conta su 59 Sportelli istituiti nelle varie Province italiane, di cui 41 operativi e 18 in via di riattivazione.
La Lista SAI accoglie tra gli altri professionisti autorevoli quali Flavio Fogarolo, esperto di normativa scolastica, didattica inclusiva e cofondatore del modello di supporto scolastico Sportello Autismo; Lucio Cottini, docente ordinario dell’Università di Urbino; Lucia Ferlino dell’Istituto Tecnologie Didattiche del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Genova. Nella pagina web dedicata, insegnanti, famiglie e personale di altri enti possono trovare materiali sempre aggiornati e selezionati.
Gli Sportelli sono normati dal Decreto 435/15 del Ministero dell’Istruzione e il Gruppo di essi è sostenuto dall’ANGSA Nazionale e dal Gruppo Asperger Nazionale. Dal canto suo, l’ANGSA ha firmato nel 2019 un Accordo di Intenti con il Ministero dell’Istruzione e il 2 agosto 2023 un Protocollo d’Intesa.
«L’obiettivo a cui si punta – spiegano dall’ANGSA – è promuovere e sviluppare in ogni Provincia italiana gli Sportelli Autismo, quali sedi territoriali di supporto alle scuole e alle famiglie sui temi dell’inclusione di bambine e bambini, alunne e alunni, studentesse e studenti con disturbo dello spettro autistico».

Per quanto riguarda infine il tema scelto per quest’anno, Sensibil-Mente, «esso – come viene spiegato – è incentrato sulla scoperta e la comprensione del complesso mondo delle emozioni. Insieme, infatti, si esploreranno le percezioni e le emozioni introiettate, proiettate e riflesse, analizzando come si manifestano e si intrecciano nel progetto di vita di ciascuno. Esperti di livello nazionale e internazionale, insieme a dirigenti scolastici e docenti operatori degli Sportelli Autismo Italia, condivideranno le loro esperienze di buone pratiche, offrendo spunti di riflessione e approfondimento lungo questo percorso di condivisione». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno, per partecipare al quale non c’è bisogno di un’iscrizione formale, basta infatti collegarsi, per ciascuna giornata, a questo link. Alle dirette di ciascuna delle quattro giornate seguirà il montaggio e il caricamento dei singoli video-interventi sul canale YouTube dell’ANGSA, con i link disponibili nel sito del Gruppo SAI, nel quale sono disponibili anche tutti i materiali relativi alle precedenti edizioni del convegno (a questo link). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

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Dal 10 al 12 ottobre vi sarà a Torino la terza edizione del “Disability Film Festival”, rassegna culturale pop incentrata sulla disabilità e organizzata dall’Associazione Volonwrite, con l’obiettivo di «trasformare i linguaggi espressivi, e il cinema in particolare, in uno spazio di riflessione e confronto in cui ogni corpo diventa protagonista di una storia autentica: un “corpo rifrangente” capace di spezzare i preconcetti e illuminare la ricchezza della diversità»

Sta per arrivare la terza edizione del Disability Film Festival (DFF3), la rassegna culturale pop incentrata sulla disabilità. Organizzata da Volonwrite, Associazione che da anni promuove progetti di comunicazione sociale e culturale volti a mettere in luce le potenzialità delle persone con disabilità, l’iniziativa si svolgerà dal 10 al 12 ottobre presso l’Off Topic a Torino.
Il proposito è quello di «trasformare i linguaggi espressivi, e il cinema in particolare, in uno spazio di riflessione e confronto in cui ogni corpo diventa protagonista di una storia autentica: un “corpo rifrangente” capace di spezzare i preconcetti e illuminare la ricchezza della diversità», come spiegano dall’organizzazione, che ha deciso di dedicare questa edizione alla memoria del regista Mirko Locatelli e del cantautore Paolo Benvegnù, amici e fonte di ispirazione per la comunità del Festival.

Grande attenzione è stata riservata all’accessibilità. «Il Festival – si legge infatti nella nota di presentazione – non è solo una rassegna di film, ma è un laboratorio partecipativo che prevede proiezioni, presentazioni, incontri, laboratori e momenti di confronto diretto tra registi, attori e pubblico. Ogni dettaglio è studiato per garantire piena accessibilità: dalla location priva di barriere architettoniche ai servizi di audiodescrizione, sottotitolazione e interpretariato in LIS, fino agli spazi pensati per persone neurodivergenti. Questi accorgimenti, ulteriormente sviluppati e aggiornati, permettono a chiunque di vivere un’esperienza culturale di alta qualità e di sentirsi parte integrante del dialogo sociale».

Corpi Rifrangenti, come già accennato, è invece il tema scelto per questa edizione della manifestazione, allo scopo di esprimere «l’idea che ogni persona, con le sue sfumature e peculiarità, contribuisce a riflettere e a rompere i canoni imposti da una società omologante». Un tema che sarà sviluppato in prospettiva intersezionale, col proposito di contrastare le discriminazioni sulla base della disabilità, ma anche quelle connesse alle diverse identità di genere, all’orientamento sessuale e all’appartenenza etnica, e di valorizzare la valenza trasformativa della diversità stessa.
Il programma completo, davvero ricco, è disponibile a questo link.

Ma perché partecipare al Disability Film Festival? Perché farlo «significa investire in una cultura che dà spazio a tutte le voci. Ogni presenza sarà un piccolo mattoncino per abbattere le barriere, per creare occasioni di confronto e per affermare il diritto di ciascuno di esprimersi liberamente attraverso il cinema e l’arte – argomentano dall’organizzazione –. Insieme possiamo far sì che il Disability Film Festival diventi non solo un evento, ma un simbolo di cambiamento e una piattaforma per il dialogo, capace di promuovere una società più equa e solidale». (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: associazionevolonwrite@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Verrà annunciato l’8 ottobre l’avvio di un percorso di formazione e partnership tra l’AVI Umbria e la Federazione lombarda LEDHA, che porterà a introdurre un nuovo servizio di tutela all’interno dell’Agenzia per la Vita Indipendente gestita dalla stessa AVI Umbria, ossia un Servizio Antidiscriminazione, ispirato al modello collaudato del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA

Verrà annunciato l’8 ottobre, nel corso di una conferenza stampa a Terni (Centro per l’Autonomia Umbro, Via Papa Benedetto III, 48, ore 11.30-13.30), l’avvio del percorso di formazione e partnership tra l’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria) e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), che porterà a introdurre un nuovo servizio di tutela all’interno dell’Agenzia per la Vita Indipendente gestita dalla stessa AVI Umbria. Recentemente evolutasi nel modello hub-spoke (“struttura organizzativa a rete”), grazie al progetto Agency for Capacity Building*, tale Agenzia, infatti, è oggi in grado di ospitare e sperimentare il Servizio Antidiscriminazione, ispirato al modello collaudato del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA.

«Il percorso formativo – spiegano dall’AVI Umbria – è fondamentale per dotare il personale dell’Agenzia dello strumento specialistico necessario a contrastare la discriminazione in àmbiti cruciali quali sanità, scuola, lavoro, accesso a spazi e servizi pubblici e privati, e provvidenze economiche, riflettendo l’approccio proattivo del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi».
Durante la conferenza stampa dell’8 ottobre, dunque, verrà appunto presentato l’accordo di collaborazione tra AVI Umbria e LEDHA, volto a garantire che il personale umbro sia formato secondo gli standard necessari per avviare il servizio in linea con gli standard e i risultati ottenuti in Lombardia, in ottemperanza ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

«La collaborazione con la LEDHA – sottolinea Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria – è fondamentale. Questo percorso formativo è il primo passo per implementare un servizio specializzato all’interno della nostra Agenzia per la Vita Indipendente in ottica hub-spoke. Utilizzando infatti l’evoluzione permessa dal progetto Agency for Capacity Building, puntiamo a importare un know-how di eccellenza che possa definire e sperimentare buone pratiche per un modello di welfare non solo inclusivo, ma realmente partecipato e capace di promuovere e tutelare attivamente i diritti delle persone con disabilità in tutta l’Umbria».
«Siamo pronti a supportare l’AVI Umbria in questo percorso – afferma dal canto suo Giovanni Merlo, direttore della LEDHA -, garantendo il rigore tecnico e l’esperienza maturata in anni di attività legale e stragiudiziale. Assicurare la piena partecipazione e l’esercizio dei diritti è un imperativo civico e legale, e l’espansione del modello Antidiscriminazione in Umbria è un passo significativo in questa direzione».

Oltre ad Andrea Tonucci e a Giovanni Merlo, parteciperanno alla conferenza stampa dell’8 ottobre a Terni, Marialuisa Meacci, presidente della FISH Umbria, Massimo Rolla, Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, Bianca Maria Tagliaferri, presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e Luca Simonetti, presidente della III Commissione (Sanità, Sociale, Cultura) della Regione Umbria. (S.B.)

*Il progetto “Agency for Capacity Building – Protagonisti attivi per la Vita Indipendente e l’Inclusione”, finanziato dalla Regione Umbria, vede l’AVI Umbria quale capofila, in partenariato con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), AParT e Terni Digital. L’iniziativa coinvolge inoltre, in qualità di enti collaboratori, l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), CESVOL Umbria (Centro Servizi Volontariato) e la FISH Umbria, oltre ai Comuni capofila delle sette Zone Sociali della Regione: Perugia, Terni, Assisi, Narni, Città di Castello, Marsciano e Foligno. L’obiettivo generale è la sperimentazione di buone pratiche per un modello di welfare regionale inclusivo e partecipato.

Per ulteriori informazioni: segreteria@aviumbria.org.

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Domani, 7 ottobre, sarà la 27ª Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma–Vale la pena, coincidente con l’11ª Giornata Europea dei Risvegli, appuntamento come sempre promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che avrà il proprio cuore pulsante a Bologna e che ancora una volta richiamerà istituzioni, associazioni, medici, famiglie e cittadini attorno al tema del diritto alla cura e della dignità delle persone con gravi cerebrolesioni A sinistra l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca, insieme a Fulvio de Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Insignita della Medaglia del Presidente della Repubblica e realizzata con l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, domani, 7 ottobre, ci sarà la 27ª Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma–Vale la pena, coincidente con l’11ª Giornata Europea dei Risvegli, appuntamento che ancora una volta richiamerà istituzioni, associazioni, medici, famiglie e cittadini attorno al tema del diritto alla cura e della dignità delle persone con gravi cerebrolesioni.
La manifestazione, che avrà il proprio cuore pulsante nella città di Bologna, è come sempre promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e sarà sostenuta da numerosi enti e istituzioni tra cui la Croce Rossa Italiana, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), il CSI (Centro Sportivo Italiano), la FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie Ospedaliere), la FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici), la Regione Emilia Romagna, il Comune e l’Università di Bologna.

«Il 7 ottobre – sottolinea Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ricordando il significato profondo della ricorrenza – è la data simbolo della Giornata dei Risvegli perché ricorda il risveglio dal coma di Luca, da cui è nata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, con la quale abbiamo creato un modello innovativo che integra familiari in moduli abitativi, oggi riconosciuta come buona pratica dal Consiglio d’Europa. Fa inoltre tesoro del rapporto con il Comune di Bologna, altro storico partner entrato nella nostra Fondazione. La Giornata dei Risvegli intende dunque fare rete per diffondere un modello di cura centrato sulla persona e sulla famiglia, con il coinvolgimento attivo dei caregiver e di un’équipe multidisciplinare che possa garantire la presa in carico globale e personalizzata, dal coma al reinserimento sociale. Una riabilitazione che integri stimoli sensoriali, arte ed emozione narrativa come strumenti terapeutici innovativi».
«Dopo oltre 20 anni di attività – conclude De Nigris -, chiediamo anche con forza una legge nazionale che tuteli i caregiver, pilastro silenzioso dei percorsi di cura. Per questo il 31 ottobre prossimo, nella Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, chiameremo a raccolta istituzioni, associazionismo e professionisti, per discutere del Ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, cercando di mettere a fuoco i bisogni, i diritti e le prospettive future».
Un appello, quest’ultimo, al quale si unisce anche la deputata Ilenia Malavasi, che sarà a Bologna, autorevole presenza al preannunciato convegno del 31 ottobre e che è promotrice di una proposta di legge dedicata: «Quella dei caregiver – dichiara – è una presenza costante, che richiede energie immense e rischia di trasformarsi in isolamento e stress. È pertanto indispensabile un riconoscimento legislativo che offra strumenti concreti: conciliazione tra vita e lavoro, sostegno psicologico, formazione, riconoscimento delle competenze e aiuti economici. È un passo di civiltà che dobbiamo fare insieme, restituendo dignità a milioni di persone».

Nel dettaglio del programma di domani, 7 ottobre, la Giornata dei Risvegli si aprirà in mattinata (ore 9.30) con un Open Day alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Via Giulio Gaist, 6, Ospedale Bellaria di Bologna), prevedendo attività ludico motorie rivolte ai bambini delle scuole elementari (vi parteciperanno la Don Milani e l’Istituto Maria Ausiliatrice). Contemporaneamente (ore 10), in Piazza Nettuno saranno presenti i gazebo dei Comitati di Bologna di CSI e Croce Rossa Italiana, dell’AVIS Provinciale e degli Amici di Luca, con attività di sensibilizzazione e un flash mob con letture e azioni teatrali. Parteciperanno la compagnia Teatranti in bARCA, il Magnifico Teatrino Errante, il Teatro dell’Argine e Legg’io. Sarà presente anche Conad, che consegnerà l’assegno con le donazioni ricevute durante un’iniziativa dedicata.
Un autobus scoperto offerto da City Red bus accompagnerà quindi le persone alla Casa dei Risvegli, dove alle 12 ci sarà il consueto saluto delle autorità e il lancio dei palloncini, collegati con altre città italiane ed europee, per portare “messaggi per un risveglio” con l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli.
In serata, poi, al Teatro Duse (ore 21) lo spettacolo Dire, fare combaciare, leggere e concertamento che vedrà protagonista lo stesso Bergonzoni, insieme al musicista Antonello Salis, all’insegna dell’arte e dell’impegno civile. «Le parole, “lette leggermente” – annota su tale rappresentazione De Nigris -, si piegano e si ricompongono, diventano materia viva. Con la sua cifra surreale e filosofica, Bergonzoni esplorerà i confini tra presenza e assenza, tra lo smarrimento e il ritorno a un nuovo equilibrio. Al suo fianco, la musica improvvisata e visionaria di Salis, che darà corpo sonoro a un percorso intellettuale ed emotivo insieme. “Momenti archimedici”, li definiscono, perché ciò che appare immobile cambia improvvisamente prospettiva: il pubblico sarà invitato a riflettere su chi ci rappresenta quando non possiamo esserci, e su cosa significhi “rientrare” nella propria vita dopo un’assenza imposta. Non solo spettacolo, dunque, ma atto civile: un’occasione per far combaciare arte e impegno, pensiero e ascolto, coscienza e comunità».

Da ricordare, in conclusione, che la Giornata dei Risvegli si estenderà in altre città italiane e a livello europeo, con appuntamenti a Valencia e a Bruxelles, rafforzando un movimento che unisce ricerca, solidarietà e cittadinanza attiva. Né mancheranno i contributi artistici, tra cui la diffusione del nuovo spot sociale con Alessandro Bergonzoni, girato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris e trasmesso sulle principali emittenti nazionali e locali. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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In soli due giorni una petizione promossa dal MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) è stata sottoscritta da oltre 2.000 persone, che chiedono il ritiro immediato di un emendamento discusso domani, 7 ottobre, in Senato, volto ad attivare ulteriori corsi INDIRE per la specializzazione sul sostegno nell’anno 2026, questione sulla quale si è espressa su toni analoghi anche la Federazione FISH

Come già riferito in altra parte del giornale, in meno di due giornate una petizione promossa dal MUISS (il Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale che verrà tra l’altro presentato domani, 7 ottobre, a Roma), è stata sottoscritta da oltre 2.000 persone (e si può tuttora sottoscriverla tramite questo link), che chiedono il ritiro immediato di un emendamento discusso sempre domani, 7 ottobre, in Senato, volto ad attivare ulteriori corsi INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) per la specializzazione sul sostegno nell’anno 2026, una questione sulla quale si è espressa su toni analoghi anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

«Tale proposta – dicono dal MUISS – snatura la finalità della Legge 106/24, che prevedeva percorsi di formazione in via straordinaria e transitoria per rispondere a una specifica emergenza, trasformando invece una misura eccezionale in una disposizione strutturale. Si rischia in tal modo di consolidare un canale parallelo di accesso all’insegnamento di sostegno, attraverso percorsi fruiti interamente online e troppo brevi per poter garantire una formazione adeguata, con inevitabili ricadute sulla qualità dell’inclusione scolastica».

«Sottolineiamo inoltre – aggiungono dal nuovo Movimento – che l’attivazione di nuovi corsi potrebbe saturare le Graduatorie Provinciali per le Supplenze (GPS), compromettendo l’accesso alla professione per chi ha scelto di intraprendere percorsi universitari di specializzazione completi e qualificati, come quelli previsti dal Decreto Ministeriale del 30 settembre 2011».
«Chiediamo dunque ai Senatori – concludono – di ritirare l’emendamento e di ricevere una delegazione per illustrare le motivazioni pedagogiche, culturali e professionali alla base della richiesta. Perché difendere la qualità della formazione dei docenti di sostegno significa difendere la scuola pubblica e il diritto di tutte e tutti a una didattica realmente inclusiva».  (S.B.)

Per ulteriori informazioni: muiss.segreteria@glin.it.

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«Oggi ci sono molte più opportunità riabilitative avanzate e personalizzate per i bambini e le bambine con paralisi cerebrale infantile, rispetto a quelle poche e standardizzate di quando ero piccola io, quasi 60 anni fa»: lo scrive Anna Maria Gioria, oggi, 6 ottobre, Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, nella quale la Fondazione Fightthestroke ha lanciato la campagna internazionale “More Than Palsy”, basata sul messaggio “Fagli vedere cosa sai fare con la paralisi cerebrale” Un bimbo con paralisi cerebrale infantile trattato tramite la metodica AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy)

Oggi, 6 ottobre, è la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World Cerebral Palsy Day) e per l’occasione la Fondazione Fightthestroke ha lanciato la campagna internazionale di sensibilizzazione denominata More Than Palsy (letteralmente “Più della paralisi”), basata su un video del poeta di slam poetry Jack Hunter e centrata sul messaggio “Fagli vedere cosa sai fare con la paralisi cerebrale” (a questo link si va alla campagna internazionale, a quest’altro link alla declinazione italiana di essa).
Da parte nostra, cediamo ben volentieri la parola ad Anna Maria Gioria che di tale tema parla certamente più che a ragion veduta e che riflette anche sulle differenze tra quando lei stessa fu colpita da paralisi cerebrale infantile e i tempi attuali.

Per ironia della sorte, avendo una paralisi celebrale “mi sento una privilegiata” perché, oltre ai “classici” giorni celebrativi, come compleanno, onomastico, Natale, Pasqua… io, come tutte le persone con questa condizione, ne ho uno in più, quello del 6 ottobre, la Giornata della Paralisi Cerebrale.
In Italia ci sono 100.000 persone che ne soffrono, oltre 17 milioni nel mondo; è causata da un danno celebrale che può verificarsi durante la gravidanza, al momento del parto, nei primi anni di vita e si manifesta in varie forme di disabilità motoria (ma non solo) più o meno grave.
Posso assicurare che la paralisi cerebrale è una “fedelissima compagna di vita”, una “brutta bestia”, che non mi ha mai abbandonato dal mio primo respiro e non mi lascerà fino all’ultimo.
Non voglio tediarvi con la mia storia, ma desidero solamente cogliere l’occasione, per condividere alcune considerazioni, riguardanti in particolare le molte opportunità riabilitative avanzate e personalizzate che i bambini e le bambine di oggi con queste problematiche hanno, rispetto a quelle poche e standardizzate, utilizzate quando ero piccola io, stiamo parlando di quasi sessant’anni fa. In questo senso, penso, spesso, di essere nata troppo presto!!!
Non fraintendetemi, non sto lamentandomi della condizione che ho raggiunto, anzi mi considero molto fortunata rispetto alle persone della mia generazione con la paralisi cerebrale, che sono per lo più in sedia a rotelle. Infatti, se penso che i migliori luminari della pediatria, a soli sei mesi, mi pronosticarono una vita in carrozzina senza alcuna possibilità di linguaggio e di movimento, mentre al contrario, grazie a svariate terapie, ho acquisito un’autonomia tale che mi ha permesso di conseguire due lauree, vivere da sola, scrivere per il blog InVsibili, avere un’esistenza ricca di interessi e amicizie, mi ritengo molto soddisfatta. D’altro canto, però, sono certa che se quando fossi stata piccola, avessi avuto la possibilità di sottopormi agli attuali metodi riabilitativi, avrei sicuramente migliorato ulteriormente soprattutto nella deambulazione, cosa che ancora oggi mi crea dei problemi; e non avrei dovuto “girovagare” per il mondo, dato che in Italia, allora, a parte la fisioterapia standard e poco altro, non c’era nulla.

Una delle realtà riabilitative a cui mi rivolgerei se fossi bimba oggi, o almeno più giovane, è l’AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), uno tra i progetti riabilitativi specifici per la paralisi cerebrale infantile, attualmente il più innovativo. «Il progetto europeo – dichiara Giuseppina Sgandurra, docente associata dell’Università di Pisa – mira a sviluppare strumenti clinici basati sull’intelligenza artificiale e la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione domiciliare degli arti superiori in bambini con paralisi cerebrale. Parliamo di bambini che hanno avuto un ictus o un evento cerebrale che compromette un emilato corporeo [condizione medica o fisica che colpisce solo metà del corpo, N.d.R.]], in particolare l’utilizzo dell’arto superiore nelle attività quotidiane. L’obiettivo è sviluppare profili funzionali diagnostici dell’uso effettivo dell’arto superiore, integrando dati come risonanza magnetica, scale funzionali e sensori. Questi verranno utilizzati per creare modelli tramite algoritmi capaci di identificare i bisogni specifici di ciascun bambino. Le prospettive future includono l’espansione di queste tecnologie per coprire una gamma più ampia di disabilità e migliorare l’accessibilità alle cure».

Ritengo molto valido il loro modo di condurre le diagnosi, perché facendosi aiutare (ma non sostituire) dall’intelligenza artificiale, adottano un approccio multidisciplinare, che in fase di osservazione tiene conto di più aspetti, come l’insieme delle caratteristiche cliniche osservabili, i dati emersi sia dai sofisticati metodi diagnostici, come le tecniche avanzate di imaging celebrale, sia dal monitoraggio del movimento tramite sensori indossabili. Sicuramente, uno studio così accurato non dà sentenze frettolose, negativamente definitive come è stata la mia.
Mi sono sempre chiesta, con molto disdegno, come in soli trenta minuti di visita si possa sentenziare che una bimba di soli sei mesi non avrebbe mai parlato e camminato, devastando psicologicamente i genitori.

In ogni caso, considero che il risvolto più interessante dell’AINCP sia la finalità del metodo diagnostico stesso: creare percorsi riabilitativi personalizzati basati sulle specifiche esigenze dei singoli bambini, e periodicamente monitorati e aggiornati in base all’evoluzione di ciascuno.
In particolare, il metodo riabilitativo personalizzato ed eseguito per lo più a domicilio si basa essenzialmente sull’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei “neuroni specchio”). Anche per questo particolare aspetto, non posso sottrarmi al confronto con quella che è stata la mia esperienza: ricordo infatti alquanto noiose sedute di fisioterapia, pur avendo una fisioterapista molto brava che veniva a casa due o tre volte alla settimana, la quale mi ha fatto eseguire gli stessi esercizi standardizzati nella medesima sequenza per molti anni.

Di primo acchito può sembrare alquanto strana, se non addirittura contraddittoria, la personalizzazione del bambino al centro di tutto il discorso riabilitativo e dall’altra parte il largo impiego dell’intelligenza artificiale. In questo particolare aspetto, possiamo affermare che AINCP ha trovato, come si suol dire, il giusto compromesso, utilizzando l’intelligenza artificiale come mezzo da mettere a punto in uno studio clinico e non a diretto contatto con i pazienti che nella fase di studio vengono proprio interpellati per come utilizzare l’intelligenza artificiale stessa.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Giornata della Paralisi Cerebrale: la sensibilità e l’uso saggio della tecnologia che riscattano le diagnosi frettolose dei miei tempi” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Come informa il Ministero per le Disabilità, si è insediato il Tavolo tecnico per il riconoscimento e la regolamentazione del settore dei cani di assistenza, che ha tra i propri obiettivi quello di garantire la piena equiparazione degli stessi ai cani guida, consentendone ad esempio l’accesso sui mezzi di trasporto pubblico e negli esercizi aperti al pubblico

Come informa il Ministero per le Disabilità, si è insediato il Tavolo tecnico per il riconoscimento e la regolamentazione del settore dei cani di assistenza, che ha tra i propri obiettivi quello di garantire la piena equiparazione degli stessi ai cani guida, consentendone ad esempio l’accesso sui mezzi di trasporto pubblico e negli esercizi aperti al pubblico.
Nel dettaglio, il Tavolo dovrà elaborare una proposta di regolamentazione finalizzata a disciplinare le compromissioni e le patologie per le quali i cani di assistenza possono essere addestrati e tesserati, includendo tra esse le compromissioni della vista e dell’udito, le disabilità motorie, il diabete, l’epilessia e i disturbi del neurosviluppo, nonché gli eventuali criteri di esclusione; a disciplinare inoltre le procedure per il riconoscimento dei soggetti abilitati alla formazione dei cani di assistenza e le modalità di istituzione di un registro dei medesimi soggetti, nonché i requisiti che gli stessi sono tenuti a rispettare, anche con riferimento alla qualificazione delle figure operanti in tale settore di attività; e da ultimi, ma non ultimi, i percorsi di addestramento dei cani di assistenza e le misure atte a garantirne la salute e il benessere. (S.B.)

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Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo quanto scritto da Salvatore Nocera al senatore Antonio Guidi, membro della Commissione Cultura del Senato, su quegli emendamenti  di alcuni Senatori che farebbero slittare di un anno il termine dei percorsi di formazione per il sostegno scolastico attivati dal’INDIRE. «Ti chiedo di intervenire – scrive tra l’altro Nocera a Guidi – per convincere i tuoi colleghi a rinunciare a quegli emendamenti»

Ci scrive Salvatore Nocera, a proposito della questione riguardante i corsi per il sostegno scolastico gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) di cui in altra parte del giornale abbiamo segnalato le perplessità espresse dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e la richiesta di ritiro di quegli emendamenti che vorrebbero la proroga di un anno di quegli stessi corsi. Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo.

Appena ho avuto notizia della presentazione al Senato di alcuni emendamenti tendenti a ripetere per il prossimo anno quelli che personalmente definisco come “corsetti sul sostegno” gestiti dall’INDIRE in via eccezionale e urgente, durante l’anno corrente, in forza di un Decreto Legge, che quindi non ammette proroghe di proprie norme, ho scritto al senatore Antonio Guidi, che conosco da tantissimi anni, membro della Commissione Cultura del Senato, affinché intervenisse presso i suoi Colleghi dell’attuale maggioranza, per il ritiro di quegli emendamenti assai pericolosi, rispetto ai quali domani, 7 ottobre, riprenderà la discussione in Commissione.
Vorrei dunque sperare che questo mio appello, in aggiunta a quello molto più importante della FISH e alle migliaia di firme raccolte dal nascente MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), possa contribuire ad ottenere l’effetto sperato, grazie alla forza della comunicazione di cui Superando è indubbiamente un soggetto molto importante, specie nel nostro campo dell’inclusione.
Di seguito, dunque, il testo della lettera che ho inviato al senatore Guidi.

Caro Antonio, sono anni che non ci sentiamo ma ho continuato a seguire la tua attività politica, mentre io ho continuato ad occuparmi della normativa sull’inclusione scolastica degli alunni con disabilità, anche dopo la fine, nel 2000, del mio ventennio di consulente al Ministero dell’Istruzione, come esperto per tale settore.
A metà degli Anni Novanta ho contribuito con altri amici con disabilità alla costituzione della FISH, quella che allora era la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, di cui sono stato vicepresidente nazionale sino al 2014. Nel 2015, con l’elezione a presidente nazionale di Vincenzo Falabella, sono stato eletto, e lo sono tuttora, Presidente del Comitato dei Garanti della FISH stessa, che adesso ha assunto la denominazione di “Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie”.
Dopo questo breve excursus, vengo al punto per il quale mi permetto di disturbarti nella tua qualità di componente la Commissione VII Cultura del Senato.
1. In tale commissione è attualmente in discussione la legge di conversione del Decreto Legge 127/25 (Misure urgenti per la riforma dell’esame di Stato del secondo ciclo di istruzione e per il regolare avvio dell’anno scolastico 2025/2026), che reca A.S. n. 1634.
All’articolo 4 di tale A.S. 1634, nei giorni scorsi sono stati presentati degli emendamenti che hanno mandato in agitazione e grande preoccupazione quanti abbiamo creduto e crediamo nell’inclusione scolastica di qualità. Si tratta degli emendamenti presentati come: 4.7 Paganella; 4.8 Bucalo, Fallucchi, Marcheschi, Cosenza, Campione, Speranzon; 4.9 Fazzone. I tre emendamenti, identici, recano: «Dopo il comma 1, aggiungere il seguente: “1-bis. Al decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito, con modificazioni, dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, sono apportate le seguenti modificazioni: a) all’articolo 6: 1) dopo il comma 1, è inserito il seguente: ‘1-bis. I percorsi di cui al comma 1 sono prorogati fino al 31 dicembre 2026’; 2) al comma 2, le parole: ‘nei cinque anni’ sono sostituite dalle seguenti: ‘negli otto anni’; 3) dopo il comma 3, è inserito il seguente: ‘3-bis. I riferimenti temporali contenuti nel decreto di cui al comma 3 relativi ai percorsi di cui al comma 1-bis sono aggiornati alla data di cui al comma 1-bis e sono adeguati al requisito di cui al comma 2.’; 4) dopo il comma 4, è inserito il seguente: ‘4-bis. Il riferimento temporale di cui al comma 4, primo periodo, è aggiornato alla data di cui al comma 1-bis.’; b) all’articolo 7, dopo il comma 1, è inserito il seguente: ‘1-bis. A decorrere dalla data di entrata in vigore della presente disposizione, ai percorsi di cui al comma 1 accedono coloro che, alla data del 24 aprile 2025, sono in possesso dei requisiti di ammissione richiesti dal medesimo comma 1, se, contestualmente all’iscrizione, presentano rinuncia a ogni istanza di riconoscimento sul sostegno. I riferimenti temporali contenuti nel decreto di cui al comma 3 sono aggiornati alla data del 24 aprile 2025.  Alla rinuncia di cui al presente comma si applica la disposizione del comma 2-bis’. Conseguentemente, sostituire la rubrica con la seguente: “Proroghe in materia di istruzione”».
2. Gli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24, convertito nella Legge 106/24, riguardano l’organizzazione in via eccezionale e straordinaria di corsi di specializzazione per il sostegno agli studenti con disabilità con una formazione ridotta rispetto agli attuali corsi normali, e con modalità a distanza in parte anche asincrona, e con un tirocinio svolto non in presenza, senza prove preselettive; essi si stanno svolgendo in una durata effettiva di circa tre mesi, mentre quelli normali si svolgono in un anno, con possibilità quindi di serio studio e assimilazione da parte dei frequentanti i corsi. Tali norme eccezionali sono state volute dal governo a causa della mancanza di molte migliaia di docenti di sostegno specializzati, e quindi per venire incontro al diritto allo studio degli alunni con disabilità.
La FISH, pur avendo molte riserve su queste modalità di effettuazione dei corsi, ha dato parere favorevole agli stessi proprio per la eccezionalità del provvedimento, non per nulla adottato con un Decreto Legge, essendo comunque riuscita a far aumentare di poco il numero di crediti universitari formativi previsti dai programmi. La norma prevede comunque che tali corsi debbano concludersi entro dicembre di quest’anno.
3. Gli emendamenti citasti prevedono quindi il ripetersi di tali corsi ancora per il prossimo anno, producendo un ulteriore numero di docenti con una specializzazione “squalificata” che arreca danni ai nostri alunni e alunne con disabilità.
4. Con questo precedente della proroga dei corsi c’è il rischio che si abbiano ulteriori proroghe negli anni successivi, dal momento che vi sarà sempre carenza di insegnanti specializzati. Infatti, la normativa non ha mai previsto un’apposita classe di concorso per il sostegno e quindi dei posti in organico di sostegno fissi, come lo sono ad esempio per italiano, matematica ecc.
La nomina di docenti su posti di sostegno avviene attualmente con insegnanti abilitati in diverse discipline che siano in possesso della specializzazione per il sostegno. Tali docenti hanno diritto dopo cinque anni dall’immissione in ruolo sul posto di sostegno di chiedere il trasferimento sulla cattedra disciplinare nella quale sono abilitati. Annualmente, vengono presentate circa 20.000 domande di trasferimento e ne vengono accolte circa 10.000; ciò significa che anche se in un “anno X” venisse raggiunto il 100% di posti di sostegno coperti da docenti specializzati, l’anno successivo il loro numero si ridurrebbe di circa 10.000 e così via per ogni anno successivo; ciò crea una permanente discontinuità per gli studenti con disabilità.
5. L’obbligo di permanenza per cinque anni su posto di sostegno, inoltre, non impedisce al docente immesso in ruolo di chiedere trasferimento su altro posto di sostegno in una sede diversa, ad esempio più vicino a casa propria, creando così discontinuità ai danni degli alunni e delle alunne con disabilità; tutto ciò in violazione del principio della continuità didattica previsto dalla Legge 107/15, all’articolo 1, comma 181, lettera c, n. 2, vale a dire: «Promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità e riconoscimento delle differenti modalità di comunicazione attraverso […] revisione dei criteri di inserimento nei ruoli per il sostegno didattico, al fine di garantire la continuità del diritto allo studio degli alunni con disabilità, in modo da rendere possibile allo studente di fruire dello stesso insegnante di sostegno per l’intero ordine o grado di istruzione».
6. La FISH, proprio per evitare questa grave discontinuità, si sta dando da fare perché venga presentata una Proposta di Legge per l’istituzione di un’apposita classe di concorso per il sostegno, che prevede due anni di specializzazione per accedere al ruolo. Qualora verrà approvata, si avrà una stabilità sui posti di sostegno, come la si ha per tutte le altre discipline, garantendo così pienamente il diritto allo studio degli alunni con disabilità, il cui contenuto e la cui qualità vengono seriamente e irrimediabilmente danneggiati dagli emendamenti di proroga dei Senatori di cui sopra.
7. Per questi motivi, caro Antonio, ti supplico di intervenire per convincere i tuoi colleghi a rinunciare a tali emendamenti, ritirandoli e ridando quindi serenità a tutti quanti crediamo nella qualità e serietà dell’inclusione scolastica. Te lo chiedo anche in ricordo del lavoro che abbiamo svolto insieme già a partire dai seminari alla Fondazione Zancan con Irene Buzzi Menegoi, e poi per tutte le attività svolte in comune, comprese quelle dell’iter di approvazione della Legge Quadro 104/92.
Scusandomi per questa repentina intrusione nella tua vita di Parlamentare, dopo tanti anni in cui non ci siamo sentiti, la mia disperazione è però tanta perché vedo che andrebbero definitivamente in malora tanti anni di lavoro impegnati, con te e con altri, per garantire ai nostri ragazzi con disabilità pari opportunità di istruzione, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che tutti abbiamo salutato con grande entusiasmo, ma che vedremmo vanificata se tali emendamenti passeranno.
Ti ringrazio per quanto potrai fare e ringrazio questa circostanza per avermi dato l’opportunità di riannodare un contatto con te dopo tanti anni di amicizia e collaborazione che spero possa riprendere a vantaggio dei nostri ragazzi con disabilità.
Salvatore Nocera

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«Invitiamo i Senatori che hanno presentato quegli emendamenti a ritirarli e ad aprire un confronto con la nostra Federazione»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH, ove si esprime appunto perplessità sugli emendamenti al Decreto Legge 71/24, che farebbero slittare di un anno il termine dei percorsi di formazione per il sostegno scolastico attivati dal’INDIRE in modalità prevalentemente asincrona

«Il Decreto Legge 71/24 [convertito nella Legge 106/24, N.d.R.] ha stabilito che fino al 31 dicembre 2025 la specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni e alle alunne con disabilità possa essere conseguita attraverso percorsi di formazione attivati dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa), in modalità prevalentemente asincrona. Ora, però, sono stati presentati degli emendamenti agli articoli 6 e 7 di quel Decreto Legge, che farebbero slittare il termine di quei percorsi di formazione al 31 dicembre 2026. Esprimendo la nostra perplessità per quegli emendamenti e pur comprendendo le difficoltà insite nell’apportare cambiamenti tempestivi e radicali a un sistema complesso come quello della formazione degli insegnanti di sostegno, invitiamo i Senatori che hanno presentato gli emendamenti stessi a ritirarli e ad aprire un confronto con la nostra Federazione»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ove si ribadisce con forza anche «la necessità di lavorare per la creazione di un sistema scolastico veramente inclusivo, che garantisca una formazione adeguata e di alta qualità ai docenti».

«La formazione degli insegnanti di sostegno – aggiungono infatti dalla FISH – è un pilastro essenziale per assicurare un’istruzione di qualità per tutti e tutte, in grado di rispondere in modo efficace e competente alle esigenze degli studenti e delle studentesse con disabilità. Continueremo pertanto a lavorare per questi obiettivi, con l’auspicio che il sistema scolastico evolva presto verso soluzioni che coniughino l’efficienza organizzativa con l’indispensabile necessità di una formazione adeguata agli insegnanti di sostegno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Se l’evento “Gusti di Frontiera” a Gorizia è stato inclusivo e accessibile a tutti e tutte, lo è stato anche grazie al progetto “Mobility Center – Muoversi senza confini”, che ha visto varie Associazioni ed Enti a fianco della Federazione FISH Friuli Venezia Giulia, per mettere a disposizione carrozzine e altri ausili a persone con disabilità, anziane o a persone con difficoltà motorie in generale In primo piano, da destra, Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia, Alessandra Ferletti, presidente della UILDM di Gorizia e Massimiliano Mauri, altro componente di quest’ultima Associazione, davanti ad alcuni volontari presenti a “Gusti di Frontiera 2025”

Per essere davvero condivisa, una manifestazione deve segnatamente essere inclusiva e accessibile a tutti e tutte: Gusti di Frontiera a Gorizia lo è stata anche grazie al progetto Mobility Center – Muoversi senza confini, che ha unito nei giorni della kermesse enogastronomica la FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), l’UICI Gorizia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), anche in rappresentanza di IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale di Prevenzione della Cecità, la Cooperativa Sociale Luce e Mobilità & Benessere. «Trovando infatti anche la collaborazione del Comune di Gorizia – come spiegano dalla FISH Regionale -, queste realtà hanno avuto a disposizione gli spazi del controviale di Corso Italia, antistanti al palazzo della ex Provincia, dove sono stati installati i gazebo a servizio dell’utenza».

«Il progetto Mobility Center – Muoversi senza confini – sottolineano ancora dalla Federazione – è stato tanto semplice quanto utile: si è rivolto a persone con disabilità, anziane o a persone con difficoltà motorie in generale, offrendo tutta una serie di ausili, dalle carrozzine – eventualmente anche implementate con sistemi di propulsione elettrica – fino ai deambulatori, messi a disposizione gratuitamente. Chi li desiderava, poteva presentarsi direttamente sul posto, oppure prenotare il servizio telefonicamente. Allo stesso centralino si poteva inoltre prenotare anche il servizio di trasporto da e verso la kermesse, curato dal furgone messo a disposizione dalla Cooperativa Luce, in questo caso a pagamento ma con un costo abbondantemente calmierato. Non solo: sempre al Mobility Center era attivo un furgone-officina indispensabile per riparare sul posto gli eventuali guasti alle carrozzine o ai mezzi dei visitatori di Gusti di Frontiera rimasti improvvisamente in panne. E tutto questo lungo l’intero arco delle giornate di festa (25-28 settembre), dalle 8 alle 22».

«Da quattro anni – commenta con soddisfazione Giampiero Licinio, presidente della FISH Friuli Venezia Giulia – proponiamo questa iniziativa nell’àmbito di Gusti di Frontiera, anche se in questa edizione è stata ancora più strutturata e partecipata delle precedenti. Abbiamo notato con piacere che la proposta piace e funziona, perché dà la possibilità a tutti di godere di Gusti di Frontiera. Ad esempio una donna di 90 anni ha partecipato a più giornate e chiesto di usufruire del servizio e dunque delle nostre carrozzine. È stata entusiasta di potersi finalmente muovere senza pensieri e senza stancarsi».

Particolarmente importante è risultata la collaborazione dell’UICI di Gorizia, che al Mobility Center ha proposto una unità mobile oftalmica attrezzata per le visite oculistiche gratuite, con due professionisti a bordo, che in due giornate hanno accolto 97 persone interessate a sottoporsi ad un controllo o semplicemente ad un confronto. «L’obiettivo – dice Nicolò Finocchiaro, presidente dell’UICI goriziana – era principalmente quello di promuovere la cultura della prevenzione, ma anche di risolvere eventuali dubbi o affrontare qualche problema. Sappiamo che un’alta percentuale delle persone ipovedenti o cieche paga l’aver trascurato o sottovalutato determinate patologie, e dunque è fondamentale puntare sulla prevenzione e la sensibilizzazione della cittadinanza».

«In totale – conclude Licinio – sono state 172 le persone che ci hanno contattato ai numeri preposti, 74 le richieste di carrozzine in maggioranza da parte di persone anziane, altre da persone con temporaneo impedimento. 5, infine, le riparazioni richieste. Alcune richieste, inoltre, sono giunte da persone straniere venute a Gorizia non solo per Gusti di Frontiera, ma anche per GO! 2025 (Gorizia e Nova Gorica Capitali Europee 2025 della Cultura). Nel rimarcare infine l’importante supporto del Comune di Gorizia, e in particolare del sindaco Rodolfo Ziberna e dell’assessore alle Attività Produttive Luca Cagliari, così come dell’Associazione Porte a Nord Est di Gorizia per la logistica e anche BCC Venezia Giulia e Veneta Serramenti, che hanno permesso di sostenere i costi del noleggio, vorrei ringraziare tutti i volontari (Dario, Francesco, Alessandra, Massimiliano, Alex, Cristina, Flavio, Luciana, Walter, Donatella, Giorgio, Daniele, Ellen e Andrea) delle organizzazioni che hanno sostenuto il progetto, oltre alle già citate UICI di Gorizia e Cooperativa Luce, vale a dire la UILDM di Gorizia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Diritto di Parola, la Pro Loco Gorizia, Federvol FVG, l’Impresa Sociale La Luna e Diversamente Bistrot». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@fishfvg.it.

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Si è tenuto a Genova l’incontro “Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio”, organizzato in collaborazione tra la Federazione FISH e l’Associazione AISM, evento che ha messo in luce il valore fondamentale delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di attuazione della Riforma in materia di disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21 Un’immagine dell’incontro del 29 settembre a Genova

Come segnalato nei giorni scorsi, si è svolto a Genova, presso la Sala Trasparenza della Regione Liguria, l’evento Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio, organizzato in collaborazione tra la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
L’evento ha messo in luce il valore fondamentale delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di attuazione della Riforma in materia di disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21. Tema centrale dell’incontro è stato il Progetto di Vita, grazie al contributo dei progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza, promossi dalla FISH in collaborazione con i partner FISH Calabria, FISH Friuli Venezia Giulia, AISM, CAPIT, ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), AVI UMBRIA (Associazione Vita Indipendente), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FIADDA Roma. L’incontro si è infatti tenuto in un momento cruciale, ossia alla vigilia dell’inizio della seconda fase di sperimentazione della Riforma, che ha preso il via il 30 settembre, includendo anche la Provincia di Genova.
Significativa e qualificata la partecipazione: sono infatti intervenuti sia i rappresentanti delle Associazioni partner coinvolte nei progetti, sia i rappresentanti delle Istituzioni, a testimonianza del dialogo fondamentale tra Terzo Settore e Istituzioni per l’attuazione della Riforma.

«La Liguria – ha dichiarato Massimo Nicolò, assessore regionale alla Sanità, alle Politiche Socio-Sanitarie e Sociali e al Terzo Settore – è tra le prime Regioni in Italia ad avviare la fase sperimentale della Riforma sulla disabilità e questo non rappresenta soltanto un traguardo, ma soprattutto un punto di partenza. Oggi siamo qui anche per riconoscere il ruolo fondamentale dell’AISM: Genova è da sempre un punto di riferimento nazionale e internazionale nella lotta alla sclerosi multipla, sia per la ricerca sia per l’assistenza. Con il Progetto di Vita vogliamo costruire percorsi sempre più personalizzati e condivisi, che nascano dai desideri e dalle aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Lavoriamo per rendere i servizi sociali e sanitari sempre più vicini, integrati e inclusivi. Questo è il cuore della Riforma: un cambiamento che mette al centro la persona e i suoi diritti, valorizzando la collaborazione con il Terzo Settore e con le Associazioni, che sono e saranno parte fondamentale di questo percorso».

«L’evento a Genova – commenta dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella – è stato un giorno fondamentale in vista del prosieguo nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità. Attraverso le iniziative della FISH e di tutti i nostri partner, abbiamo dimostrato che la partecipazione diretta delle persone con disabilità è essenziale per l’implementazione del Progetto di Vita e per l’efficacia dell’intera Riforma. In tal senso, l’esperienza sviluppata in Liguria funge e fungerà da base per costruire un modello collaborativo e condiviso. L’obiettivo è chiaro: rendere il Progetto di Vita una realtà operativa in tutte le Province coinvolte in questa seconda fase di sperimentazione della Riforma, garantendo così che l’innovazione sia concreta e accessibile a tutti».

Durante l’incontro nel capoluogo ligure, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, ha ribadito l’impegno della propria Associazione nel mettere a disposizione delle Istituzioni coinvolte nella Riforma e dell’intero sistema associativo del territorio l’esperienza e le competenze maturate nel corso degli anni «La riforma in sperimentazione – ha sottolineato – rappresenta innanzitutto un cambiamento culturale, organizzativo e professionale: un nuovo modo di parlare, pensare e agire, fondato su dati condivisi e alleanze di comunità. Centrale è lo spirito collaborativo, basato su corresponsabilità e co-titolarità tra istituzioni, operatori, persone con disabilità, familiari e caregiver, con un linguaggio inclusivo e processi solidi, trasparenti e accessibili. È un percorso aperto, che necessita di alleanze forti per diventare sistema. Restano fondamentali la mappatura dei servizi, una comunicazione chiara e unitaria, la formazione diffusa con un piano regionale strutturato e una cabina di regia solida. Se condiviso, infatti, il cammino è più semplice».

«Le Associazioni del Terzo Settore devono mettere l’esperienza che può portare a indirizzare gli interventi delle Istituzioni verso le risposte che vogliamo», ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, l’ente di ricerca dell’AISM, oltre ad essere vicepresidente della FISH. «Dobbiamo cogliere lo spirito della sperimentazione con un approccio collaborativo tra tutti. Questa sperimentazione ci darà infatti una straordinaria occasione per qualificare l’assetto organizzativo e la struttura di offerta del nostro territorio, rilanciare e dare concretezza a tante delle priorità contenute nella programmazione regionale, sostenere processi complessi come quello della riorganizzazione della Sanità territoriale, dando nuova spinta a percorsi di integrazione socio-sanitaria come i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), valorizzando e ottimizzando risorse pubbliche e private, per creare maggiore efficienza e sostenibilità».

«Con i nostri progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza – ha concluso Giuseppa Adamo, project manager della FISH – stiamo dimostrando che la vita indipendente non è un’utopia, ma un obiettivo possibile e realizzabile. La sfida che abbiamo davanti è trasformare le sperimentazioni in modelli stabili e replicabili, capaci di incidere realmente nelle politiche sociali e nella vita quotidiana delle persone con disabilità. Essere qui a Genova, alla vigilia dell’avvio della sperimentazione prevista dalla Riforma della disabilità, significa rafforzare un’alleanza tra istituzioni, associazioni e comunità locali, per dare concretezza ai diritti e costruire insieme un welfare inclusivo, personalizzato e sostenibile. L’indipendenza non è solo un traguardo individuale, ma un indicatore della qualità democratica e sociale del nostro Paese». (R.A. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it (Rachele Anziutti).

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Capire come è definito, organizzato e finanziato il sistema di offerta (quanto e come) dei servizi (domiciliari, diurni e residenziali) nelle Marche: sarò questo al centro dell’incontro di formazione “Il sistema di offerta dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche”, proposto per l’8 ottobre dal Gruppo Solidarietà a Moie di Maiolati Spontini (Ancona)

Capire come è definito, organizzato e finanziato il sistema di offerta (quanto e come) dei servizi (domiciliari, diurni e residenziali) nelle Marche, affrontando in particolare i temi riguardanti la programmazione dell’offerta e la struttura del “Piano di fabbisogno”, il significato e la situazione dei posti autorizzati e “convenzionati”, gli standard, il sistema tariffario e la ripartizione degli oneri tra Sanità e Sociale (utente/Comuni) e gli interventi definiti e in via di definizione a sostegno dei costi sostenuti per il pagamento delle quote sociali, le cosiddette rette. Il tutto cercando di capire come tali aspetti impattino sulla qualità dei servizi e in quale rapporto stiano rispetto alla personalizzazione degli interventi/sostegni e al sistema di offerta.

Sarà tutto questo al centro dell’incontro di formazione denominato Il sistema di offerta dei servizi sociali e sociosanitari nelle Marche (Le tariffe, le rette, gli interventi regionali a sostegno delle quote sociali), proposto per il pomeriggio dell’8 ottobre dal Gruppo Solidarietà a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Biblioteca Comunale, Sala Binario, Via Fornace, 23, ore 14.30-18), con la conduzione di Fabio Ragaini. (S.B.)

Per partecipare iscriversi tramite questo link. Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.

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«Attualmente in Toscana la rete del “Dopo di Noi” tocca 137 luoghi di cui 44 tra laboratori e centri diurni e 93 abitazioni, e coinvolge 1.329 persone per ognuna delle quali è stato definito un progetto di vita personalizzato»: sono alcuni dei dati che emergono da “La rete del Dopo di Noi. Istituzioni e comunità a sostegno del modello toscano – 2025”, un rapporto di ricerca presentato nei giorni scorsi a Firenze

La rete del Dopo di Noi. Istituzioni e comunità a sostegno del modello toscano – 2025: è questo il titolo del rapporto di ricerca presentato a Firenze lo scorso 26 settembre, un lavoro realizzato congiuntamente dalla Regione Toscana, dall’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e dall’Osservatorio Sociale Regionale, allo scopo di offrire una descrizione d’insieme sull’evoluzione delle pratiche, dei partenariati tra Servizi e Terzo Settore e degli interventi realizzati sul tema del “Dopo di Noi” sul territorio regionale.
Con tale espressione, va ricordato, si intendono quei percorsi che mirano a favorire l’autonomia, il benessere e la piena inclusione sociale delle persone con disabilità con necessità di sostegno elevato, molto elevato e intensivo, mediante interventi di accompagnamento per l’uscita dal nucleo familiare e di supporto alla domiciliarità. A livello nazionale il tema trova una base giuridica nella Legge 112/16, rubricata come Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, mentre a livello della Regione Toscana è stata disciplinata la possibilità di realizzare progetti presentati dalle Società della Salute, Zone Distretto, Comuni e Aziende USL, in co-progettazione con le Associazioni e le Fondazioni che operano a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie (si veda la Delibera della Giunta Regionale 753/17).

Il rapporto è liberamente scaricabile a questo link, mentre le slide predisposte per la presentazione sono disponibili a quest’altro link. Nello specifico la ricerca è stata realizzata con l’impiego di tecniche d’indagine qualitative finalizzate a ricostruire la filiera di attori, pratiche e modelli organizzativi che concretizzano il modello toscano di “Dopo di Noi”.
Il documento è articolato in nove capitoli nei quali sono presentati il disegno della ricerca; la risposta ai bisogni delle persone con disabilità e delle famiglie; la mappatura delle risorse presenti nei territori; gli elementi di integrazione sociosanitaria e amministrazione condivisa; i percorsi di accrescimento delle autonomie e autodeterminazione delle persone disabili coinvolte; la sostenibilità del “Dopo di Noi” nella comunità; un bilancio sui principali impatti prodotti dal “Dopo di Noi” in Toscana; i cambiamenti che queste progettualità hanno prodotto a livello di percezione della disabilità; il contribuito che questo tipo di esperienze può apportare al nuovo modello di welfare.

Qualche dato: «Attualmente in Toscana la rete del “Dopo di Noi” tocca 137 luoghi di cui 44 tra laboratori e centri diurni e 93 abitazioni, e coinvolge 1.329 persone per ognuna delle quali è stato definito un progetto di vita personalizzato. Su queste attività e sugli spazi in cui vengono realizzate dal 2018 a oggi la Regione ha investito complessivamente oltre 45 milioni di euro», è scritto sul portale Toscana Accessibile. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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