«Sono in discussione in Parlamento – scrive Salvatore Nocera – due Progetti di Legge riguardanti maggiori tutele per gli studenti con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), di cui non è stata molto diffusa la notizia e che invece sono destinati a far discutere, incidendo sulla preesistente normativa inclusiva, anche degli studenti con disabilità»

Sono attualmente in discussione in Parlamento due Progetti di Legge riguardanti maggiori tutele per gli studenti con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento), di cui non è stata molto diffusa la notizia e che invece incidono, a mio avviso, sulla preesistente normativa inclusiva, anche degli studenti con disabilità.
Il primo Progetto di Legge, presentato alla Camera con il n. 2303 sull’insegnante inclusivo (Introduzione della qualifica di “docente per l’inclusione”), sarebbe a mio avviso anche accettabile, essendo corrispondente ad una richiesta della stessa AID (Associazione Italiana Dislessia), se avesse tuttavia un adeguato finanziamento. La norma, però, prevede che dall’approvazione non derivino oneri per l’erario, è questo chiaramente significa che i docenti di sostegno nominati per un determinato numero di ore, talora con gravi costi per ricorsi da parte delle famiglie, dovranno occuparsi contemporaneamente della formulazione dei PDP (Piani Didattici Personalizzati) anche per i compagni con DSA, che sono in numero ben più che doppio di quelli con disabilità. Ciò comporterà che si renderà un pessimo servizio agli alunni con disabilità, senza arrecare un vero beneficio a quelli con DSA.
Conseguentemente, temo che le Associazioni di persone con disabilità, che hanno lottato tanto e ottenuto pure Sentenze della Corte Costituzionale, la quale ha riconosciuto il diritto allo studio costituzionalmente garantito e intangibile per gli alunni con disabilità, sicuramente insorgeranno contro tale Proposta di Legge, sollevando sia la questione di discriminazione, vietata dalla Legge 67/06, sia quella di legittimità costituzionale. Tanto più che non risulta che esse siano state preventivamente audite, come stabilito dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, secondo la quale qualunque atto concernente le persone con disabilità deve ricevere il preventivo parere, obbligatorio ma non vincolante, delle loro organizzazioni maggiormente rappresentative.
Il fatto che alcuni commentatori abbiano frettolosamente affermato che questo Progetto di Legge, non comportando aggravio di spesa, sarà approvato immediatamente, non è una saggia previsione, poiché ignora quanto mi sono permesso personalmente testé di prospettare, conoscendo il mondo del quale faccio parte e della cui normativa mi occupo da più di 50 anni.
Se per altro l’AID riuscisse a ottenere una copertura finanziaria sufficiente a coprire le spese che ammonterebbero almeno al doppio di quelle sostenute dallo Stato per gli alunni con disabilità, penso che le Associazioni di persone con disabilità non dovrebbero avere molto interesse a contrastare questo Progetto di Legge.

Il secondo Progetto di Legge, presentato al Senato con il n. 1508, sull’introduzione dell’obbligo del PDP (Progetto Didattico Personalizzato) per gli studenti con DSA pure all’Università, con contemporaneo obbligo di aggiornamento per tutti i docenti universitari sull’inclusione scolastica e universitaria, personalmente mi sembra poco coerente con la moderna logica inclusiva.
Infatti, mi risulta che nessuna Associazione di persone con disabilità sino ad oggi abbia mai chiesto una norma sull’obbligo del PEI, il Piano Educativo Individualizzato per gli studenti con disabilità, anche all’Università. Esse invece si sono battute per avere la nomina di un Delegato del Rettore per seguire tutti i problemi dell’inclusione universitaria, intervenendo con i colleghi disciplinari perché tengano conto dei bisogni educativi di questi studenti; inoltre, si sono battute per ottenere che gli Istituti per il Diritto allo Studio Universitario garantissero degli assistenti per particolari casi gravi, ad esempio assistenti personali per studenti con disabilità motoria; educatori con competenze tiflologiche per studenti ciechi; interpreti gestuali per studenti sordi segnanti o comunicatori per studenti sordi oralisti; non hanno mai chiesto, invece, insegnanti universitari di sostegno per alunni con disabilità intellettive o con disturbi del neurosviluppo, provvedendo a ciò le Linee Guida per l’Inclusione Universitaria, approvate di recente dai Rettori.

Quanto poi alla formazione obbligatoria di tutti i docenti universitari sull’inclusione, mi chiedo come il Ministero dell’Università e della Ricerca, di concerto con il Ministero dell’Istruzione e del Merito, potrebbe approvare una norma simile, dal momento che ancora non esiste una normativa seria neppure per la formazione inclusiva di tutti i docenti disciplinari delle scuole secondarie di primo e secondo grado. Infatti, le Associazioni hanno seriamente protestato – e stanno tuttora insistendo – affinché nei nuovi 60 CFU (Crediti Formativi Universitari) del nuovo anno abilitante venga aumentato l’attuale insignificante numero di CFU previsti per la Pedagogia e le Didattiche Generali e Speciali concernenti l’inclusione scolastica. Temo pertanto che anche su questo Progetto di Legge le Associazioni delle persone con disabilità possano sollevare qualche dubbio.
Sarà per altro importante conoscere il parere delle importanti Associazioni di docenti universitari, specie quello della SIPeS, la Società Italiana di Pedagogia Speciale, dal momento che il provvedimento in discussione al Senato riguarda espressamente i docenti universitari. Sarà altresì importante conoscere ufficialmente anche il parere dell’AID, la già citata Associazione Italiana Dislessia, dal momento che sono proprio gli alunni con DSA ad essere i destinatari di questa iniziativa parlamentare che sembra, forse inavvertitamente, promossa in contemporanea, onde avere così un possibile dimezzamento dei tempi di approvazione di entrambe le proposte.
E sarà infine interessante conoscere l’opinione delle Associazioni di persone con disabilità e, in particolare, delle due principali Federazioni, FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).

Mi auguro pertanto che si apra un dibattito sereno e approfondito, dal quale possano ottenersi dei risultati operativi per tutti gli studenti e le studentesse che hanno problemi di apprendimento, ai quali spetta comunque il diritto pieno a un’inclusione scolastica di qualità.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola», con il titolo “Inclusione scolastica e universitaria: due proposte di legge che faranno discutere” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e con altro titolo, per gentile concessione.

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Ci siamo spesso occupati delle iniziative promosse dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, organizzazione senza scopo di lucro che, unitamente alla tutela e valorizzazione dell’opera intellettuale e artistica del Maestro viareggino da cui prende il nome, ha tra i propri obiettivi la divulgazione della cultura e dell’arte nel segno dell’accessibilità. È per Superando, quindi, un onore e un piacere essere media partner dei prossimi eventi che la Fondazione realizzerà Elena Martinelli, presidente della FondazioneAlfredo Catarsini 1899, guida una persona ad una visita tattile, durante la recente mostra di Viareggio dedicata a Catarsini

Sulle nostre pagine abbiamo spesso parlato delle iniziative promosse dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, organizzazione senza scopo di lucro che, unitamente alla tutela e valorizzazione dell’opera intellettuale e artistica del Maestro viareggino da cui prende il nome, ha tra i propri obiettivi la divulgazione della cultura e dell’arte nel segno dell’accessibilità. È per Superando, quindi, un onore e un piacere essere media partner dei prossimi eventi che la Fondazione realizzerà, un’occasione di partnership per la quale ringraziamo la presidente dottoressa Elena Martinelli, che in una recente intervista pubblicata dalla nostra testata, curata dal giornalista Filippo Visentin, ha dichiarato che «l’accessibilità non è un’eccezione, ma un modo per elevare la qualità dell’esperienza culturale. L’arte deve essere percepita con tutto il corpo, e non soltanto con gli occhi». Ed è quanto sarà reso concreto a partire dal prossimo 15 novembre, presso il Museo Mo.CA. all’interno del Palazzo Comunale di Montecatini Terme (Pistoia), dove, dopo le tappe di Firenze, Viareggio e Pisa (ancora aperta, quest’ultima, fino a domani, 27 settembre), a cui abbiamo dato di volta in volta ampio spazio, si trasferirà la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, interamente accessibile anche a persone con disabilità visive.

Questa mostra, di cui Superando sarà media partner, consente, attraverso l’arte di Alfredo Catarsini, di scoprire il patrimonio artistico della Regione Toscana del Novecento, secolo che l’artista ha attraversato riflettendo il rapporto tra uomo e macchina. «Oggi le sue opere dialogano con le tecnologie che usiamo per rendere l’arte inclusiva: QR code, audiodescrizioni, rilievi tattili. È un ponte che collega passato e presente», ci spiegò la Presidente Martinelli in occasione del nostro recente incontro.
Il valore dell’esposizione, dicevamo, risiede anche nell’accessibilità, un modus operandi che la Fondazione Catarsini persegue anche attraverso il progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti e il Premio Catarsini, il solo che in Italia invita studenti e studentesse dei licei artistici a realizzare opere tattili ispirate ai dipinti del Maestro viareggino, opere che successivamente alimentano i laboratori lungo I luoghi di Catarsini, un cammino che collega Lucca alla Versilia.

Sempre all’interno del progetto L’Arte accessibile per tutti, il prossimo 25 ottobre a Viareggio si ripeterà A tavola con i sensi. Un’esperienza culinaria al buio, realizzata insieme a Slow Food Versilia. Superando sarà media partner anche di quella cena al buio, un’iniziativa durante la quale tutti e tutte potranno condividere un’esperienza senza esclusioni all’insegna del buon cibo, della tradizione enogastronomica e della convivialità.
La serata sarà anche l’occasione per parlare degli altorilievi scultorei che la Fondazione intende far realizzare al Museo Tattile Statale Omero di Ancona, per donarli a due chiese dove si possono ammirare cicli di affreschi di Catarsini e che si trovano nelle tappe del citato cammino I luoghi di Catarsini, l’unico in Italia accessibile anche a persone cieche e ipovedenti.

*Direttrice responsabile di Superando.

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«Chiediamo la convocazione dell’Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica, per analizzare l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire un’esperienza scolastica realmente inclusiva»: lo aveva scritto un paio di settimane fa la Federazione FISH al Ministro dell’Istruzione e del Merito e quella richiesta è stata ora accolta, se è vero che l’Osservatorio è stato convocato per il 2 ottobre

«Le testimonianze da noi raccolte evidenziano in particolare una serie di criticità ricorrenti, tre le quali innanzitutto l’insufficienza di docenti di sostegno o ritardi nelle loro assegnazioni, la carenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, nonché l’inadeguatezza dei servizi di trasporto e delle strutture scolastiche»: così, all’inizio del nuovo anno scolastico, era stato scritto sulle nostre pagine dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) che in tal senso, per far sì che venissero urgentemente affrontate quelle e altre questioni, aveva inviato una lettera al ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, chiedendo «la convocazione immediata dell’Osservatorio Permanente sull’Inclusione Scolastica, per analizzare in modo approfondito l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire a ogni studente e studentessa con disabilità un’esperienza scolastica realmente inclusiva».

Quella pressante richiesta, dunque, è stata ora accolta, se è vero che per il pomeriggio del 2 ottobre, l’Osservatorio è stato convocato dal Ministro, indicando alcuni importanti punti all’ordine del giorno (1. Avvio dell’anno scolastico e misure adottate per garantire la continuità didattica agli alunni con disabilità; 2. Stato di attuazione dei percorsi formativi ai sensi degli articoli 6 e 7 del decreto-legge 31 maggio 2024, n. 71, convertito con modificazioni dalla legge 29 luglio 2024, n. 106, per la specializzazione sul sostegno; 3. Piani educativi individualizzati (PEI) in modalità informatizzata di cui al decreto interministeriale 1° agosto 2023 n. 153: corsi di formazione per il personale scolastico a cura del Ministero dell’istruzione e del merito), senza naturalmente dimenticare che l’occasione potrà essere propizia per discutere anche di altri temi. (S.B.)

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Dare visibilità a una patologia ancora poco conosciuta, fornendo l’occasione per entrare in contatto con le emozioni, le difficoltà e la forza di chi la affronta, oltre ad essere un utile strumento per riconoscere precocemente la malattia»: è la serie di podcast lanciata da Biogen Italia oggi, 25 settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia, iniziativa patrocinata dall’Associazione AISA, per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa Anche Maria Litani, presidente dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), partecipa ai podcast sull’atassia di Friedreich

Realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), è stata lanciata oggi, 25 settembre, da Biogen Italia, in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia (International Ataxia Awareness Day), evento di cui abbiamo già dato notizia nei giorni scorsi, una serie di podcast per dare voce all’atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa.
«Il progetto – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di dare visibilità a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire, non solo al grande pubblico ma anche agli specialisti, un’occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficoltà e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso inoltre l’esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l’approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell’iniziativa, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che può avere un tempo di diagnosi lungo».

La serie raccoglie dunque in quattro episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l’affronta professionalmente. E tra i partecipanti ai podcast vi è anche Maria Litani, presidente nazionale dell’AISA, che afferma: «Raccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza è un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate, oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia».
«La mia partecipazione a questo progetto – dichiara dal canto suo Francesco Saccà, professore di Neurologia all’Università Federico II di Napoli, coinvolto nella serie nel suo ruolo di clinico – nasce dalla volontà di contribuire attivamente ad incrementare la conoscenza dei segni e dei sintomi di una malattia molto rara e ancora poco conosciuta come l’atassia di Friedreich, favorendo così un’accelerazione del percorso diagnostico. In tal senso, la voce dei pazienti e dei caregiver è uno strumento utilissimo per avere una visione più completa della malattia e le storie che ascoltiamo in questo podcast ci ricordano quanto l’aspetto umano sia sempre più centrale nella gestione delle patologie rare e quanto siano importanti la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra le varie figure professionali. Ritengo fondamentale promuovere iniziative come questa che vanno oltre l’àmbito terapeutico e offrono un’opportunità concreta per supportare la comunità dei pazienti e dei caregiver».
«Con questa iniziativa – conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia -, lanciata proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, vogliamo sostenere le comunità di persone che vivono con l’atassia di Friedreich anche attraverso strumenti di comunicazione capaci di creare consapevolezza e inclusione. Ed è il caso di questo progetto di ascolto e sensibilizzazione, che contribuisce a rendere visibili le storie invisibili, valorizzando il punto di vista di coloro che affrontano ogni giorno una condizione complessa e poco raccontata».

Qualche dettaglio in più sull’atassia di Friedreich, disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono generalmente durante l’infanzia e comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti, l’andatura atassica, la debolezza muscolare e l’affaticamento. Con il progredire della malattia, possono insorgere anche problemi alla vista, all’udito, difficoltà nell’articolazione verbale e nella deglutizione, diabete, scoliosi e patologie cardiache gravi.
Molte persone con l’atassia di Friedreich necessitano di ausili per la deambulazione e spesso sono costrette all’utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla diagnosi. Purtroppo, le complicazioni legate a questa forma di atassia, che è la più comune tra le atassie ereditarie, contribuiscono a ridurre in modo consistente l’aspettativa di vita media. E in ogni caso, pur trattandosi di una patologia rara, l’incidenza e l’impatto di essa sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale.

Da segnalare, in conclusione, che i podcast saranno disponibili al pubblico dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio (Spotify, Apple Podcast e YouTube Music). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Bianca Savonarola (bianca.savonarola@edelman.com).

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“Calcio invenzione infinita” è il titolo dello spettacolo teatrale organizzato dall’Associazione Firenze con Te, adattamento dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, che andrà in scena a Firenze il 4 ottobre, iniziativa finalizzata al finanziamento di un corso di formazione sull’assistenza personale per la Vita Indipendente e la libertà delle persone con gravi disabilità, promosso dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana) Una palla di stracci è l’immagine scelta per promuovere lo spettacolo “Calcio invenzione infinita”, adattamento teatrale dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, il cui ricavato finanzierà un corso di formazione promosso dall’AVI Toscana

Calcio invenzione infinita: si chiama così lo spettacolo teatrale organizzato dall’Associazione Firenze con Te, adattamento dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, che andrà in scena al Teatro Verdi di Firenze, nella serata del 4 ottobre (ore 21).
Con l’adattamento e la regia di Marco Lombardi, direttore della Compagnia Giardini dell’Arte, lo spettacolo prevede l’esibizione di 30 artisti e musica dal vivo con professionisti provenienti dal Conservatorio Cherubini.
L’iniziativa è finalizzata al finanziamento di un corso di formazione sull’assistenza personale per la Vita Indipendente e la libertà delle persone con gravi disabilità, promosso dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana), che si svolgerà tra novembre e dicembre.

C’era una volta una palla di stracci…, la corposa opera di Sandro Picchi e Marco Viani, edita da Conti Tipocolor nel 2023, ripercorre la meravigliosa storia del gioco più amato del mondo a partire dal 1800, quando lo stesso venne inventato. E proprio una palla di stracci è anche l’immagine scelta per pubblicizzare lo spettacolo teatrale. (Simona Lancioni)

Per chi fosse interessato/a, i biglietti sono acquistabili su Ticketone (a questo link), dal sito del Teatro Verdi (a quest’altro link), o presso la sede dello stesso (nei seguenti orari: 10-13 e 16-19, dal martedì al venerdì compresi), o, ancora, il giorno dello spettacolo.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

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Quel che forse colpisce di più del nuovo Prontuario Adattamenti, documento tecnico aggiornato del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, presentato nei giorni scorsi a Bologna dall’ANGLAT e che può realmente rappresentare un cambio di paradigma per la mobilità delle persone con disabilità, è il fatto che le varie soluzioni indicate non si limiteranno più solo agli adattamenti fisici o dei veicoli, ma si estenderanno anche all’ambiente e ai servizi Il simulatore di guida sviluppato dallo CSIMA, il Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile dell’ANGLAT

Abbiamo già avuto occasione, nei giorni scorsi, di occuparci del nuovo Prontuario Adattamenti, documento tecnico aggiornato del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti che, come avevamo sottolineato, può realmente rappresentare un cambio di paradigma per la mobilità delle persone con disabilità. Quel documento è stato presentato a Bologna, nell’àmbito di un evento formativo promosso dall’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti), in collaborazione con la Direzione Generale Territoriale del Nord-Est del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, cui hanno partecipato esperti tecnici, rappresentanti istituzionali e componenti delle Commissioni Mediche Locali.

Come riferito dunque dagli esponenti dell’ANGLAT, «l’adozione dei Codici Unionali Armonizzati rappresenta uno dei cardini del nuovo Prontuario, aggiornamento che apre anche a un mercato più standardizzato per gli adattamenti veicolari, con ricadute potenzialmente positive sui costi e sulla disponibilità delle soluzioni tecniche».
«Questo non è solo un adeguamento formale – ha affermato Claudio Puppo, presidente dell’ANGLAT -, ma un passo avanti concreto nel riconoscere diritti e autonomia a chi ogni giorno si confronta con barriere ancora troppo diffuse. Le soluzioni, infatti, non si limiteranno più solo agli adattamenti fisici o dei veicoli, ma si estenderanno anche all’ambiente e ai servizi, per favorire una partecipazione più ampia e inclusiva».

«Particolarmente rilevante – commentano ancora dall’ANGLAT – è l’introduzione di nuove classificazioni per patologie complesse (tetraplegia, distrofia muscolare e sclerosi multipla), condizioni a ciascuna delle quali sono ora associati adattamenti più mirati e personalizzati, in grado di garantire un’esperienza di guida più sicura, efficace e rispettosa delle capacità residue del conducente. Si supera così l’approccio “unico per tutti”, promuovendo invece soluzioni tagliate sulle reali esigenze funzionali. E ancora, un’altra importante innovazione normativa riguarda la possibilità, prevista dal Codice della Strada, di semplificare il rinnovo della patente per le persone con patologie fisiche stabilizzate e non soggette a peggioramento: in questi casi, sarà possibile evitare la visita in Commissione Medica, riducendo sensibilmente il carico burocratico e i tempi di attesa. La misura punta a restituire serenità e continuità nella mobilità personale, senza compromessi sulla sicurezza».

All’evento di Bologna ne seguiranno altri, già programmati a Bari e Milano, e altri ancora in via di definizione al Centro Sud e nel Nord Est del Paese, tutti dedicati in particolare alla formazione nazionale per i componenti delle Commissioni Mediche Locali, che sono segnatamente organi centrali nella valutazione dell’idoneità alla guida. Il nuovo Prontuario richiede infatti competenze aggiornate e uniformi, per garantire valutazioni più eque su tutto il territorio.

Tra le altre novità illustrate a Bologna, notevole interesse ha suscitato l’integrazione delle tecnologie sviluppate dallo CSIMA, il Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile dell’ANGLAT, tra cui il simulatore e il valutatore tecnico, per rendere più oggettive e precise le valutazioni delle capacità residue, in particolare per i casi di tetraplegia e di distrofia. Grazie a questi strumenti sarà possibile certificare le forze residue della persona esaminata, evidenziare l’insieme delle capacità dei suoi movimenti e consentire anche percorsi di addestramento sicuri prima della guida su strada.
«La tecnologia non sostituisce la competenza umana – commenta Giorgio Salamati, responsabile del CSIMA -, ma la potenzia, la rende più accurata e giusta. È questo il cuore del nostro lavoro».

«Il forte coinvolgimento dei Ministeri delle Infrastrutture e dei Trasporti, della Salute e del Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità – dichiara in conclusione Claudio Puppo – testimonia l’interesse strategico che le Istituzioni stanno finalmente riconoscendo al tema. Abbiamo tracciato una rotta, ora il compito di tutti è percorrerla con coerenza, responsabilità e visione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Katia Pallone (katia.pallone@gmail.com).

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“Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio”: sarà questo l’evento del 29 settembre a Genova, organizzato in collaborazione tra la Federazione FISH e l’Associazione AISM, che verterà sul ruolo centrale delle Associazioni di persone con disabilità e del Terzo Settore nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità, come si evince sin dal titolo scelto

Verso la Riforma della Disabilità sul territorio genovese: un’alleanza attiva tra istituzioni, associazioni e territorio: sarà questo il titolo dell’evento in programma per il 29 settembre a Genova, presso la Sala Trasparenza della Regione Liguria, organizzato in collaborazione tra la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che verterà sul ruolo centrale delle Associazioni di persone con disabilità e del Terzo Settore nell’attuazione della Riforma in materia di disabilità, come si evince sin dal titolo scelto.
L’incontro punterà dunque, come detto, a valorizzare il contributo delle organizzazioni di persone con disabilità, delle loro Federazioni e del Terzo Settore nel processo di riforma avviato dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, prendendo spunto dai progetti Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza, promossi dalla FISH in collaborazione con i partner FISH Calabria, FISH Friuli Venezia Giulia, AISM, CAPIT, ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), AVI UMBRIA (Associazione Vita Indipendente), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FIADDA Roma.

«Il 29 settembre a Genova – sottolinea Vincenzo Falabella – vi sarà un momento cruciale nel percorso di attuazione del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Tale evento, infatti, riconoscerà in modo inequivocabile il ruolo fondamentale delle Associazioni e del Terzo Settore nel garantire pienamente i diritti delle persone con disabilità. Attraverso le iniziative della nostra Federazione, infatti, e l’applicazione di un modello collaborativo, abbiamo dimostrato che la partecipazione diretta delle persone con disabilità e dei loro caregiver è essenziale per un’implementazione efficace della Riforma. Partendo dunque dall’esperienza positiva della Liguria, l’obiettivo è quello di costruire un modello condiviso che renda la Riforma per la Disabilità una realtà concreta per tutti».
E a proposito di quest’ultimo passaggio evidenziato dal Presidente della FISH, come viene ribadito nella nota di presentazione diffusa dalla Federazione, «l’incontro di Genova rappresenterà anche un’occasione di confronto per definire un modello di collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, a partire dalle buone pratiche di amministrazione condivisa e dai patti di sussidiarietà già esistenti in Liguria. L’obiettivo è costruire una strategia comune che supporti la fase di sperimentazione della riforma, che a Genova prenderà il via il 30 settembre».

Dal canto suo, Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM, ricorda l’impegno della propria Associazione «nel mettere a disposizione delle Istituzioni coinvolte nella Riforma e dell’intero sistema associativo del territorio l’esperienza e le competenze maturate nel corso degli anni». «Sin dai primi passi della Riforma – afferma infatti -, inclusa la fase di predisposizione dei Decreti Legislativi attuativi e in particolare del Decreto 62/24, ci siamo messi pienamente in gioco per dare il nostro contributo e continuiamo a farlo giorno dopo giorno, partecipando all’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle persone con Disabilità, presso cui coordiniamo il gruppo di lavoro dedicato al Progetto di Vita, vero cuore della Riforma. Lo facciamo inoltre concorrendo al programma di formazione nei territori, facendo informazione e creando consapevolezza sulle tante e positive novità della Riforma, confrontandoci con le Istituzioni a tutti i livelli, nonché lavorando a quattro mani con le reti del territorio e il sistema dei servizi per sperimentare e trovare soluzioni efficaci e partecipate. E, ancora, lo facciamo investendo le nostre competenze ed energie in progettualità come Pronti per l’Indipendenza e Insieme per l’Indipendenza della FISH, per creare condizioni di collaborazione tra Istituzioni e Terzo Settore e agire da abilitatori di processi di innovazione dei servizi che la Riforma innesca e sostiene. E in un territorio come quello genovese e ligure in cui AISM e FISH sono così profondamente radicate non potevamo non essere coinvolti a tutto tondo nel momento di avvio della sperimentazione dal 30 settembre». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di Genova. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“SpreadTheMessage” (letteralmente “Diffondi il messaggio”) è un progetto su disabilità e trekking promosso dall’Associazione Ammappa l’Italia, avvalendosi dei fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese. «Dal 28 settembre al 19 ottobre – spiegano i promotori – durante 4 passeggiate inclusive e accessibili nel Lazio, dedicate a persone con disabilità e caregiver, costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura, attraverso delle interviste audio»

Si chiama SpreadTheMessage (letteralmente “Diffondi il messaggio”) ed è un progetto su disabilità e trekking fatto di passeggiate-intervista, promosso dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Ammappa l’Italia, avvalendosi dei fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese. «Durante quattro passeggiate inclusive e accessibili dedicate a persone con disabilità e caregiver – spiegano i promotori – attraverso delle interviste audio costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura».
«In continuità con i nostri progetti WalkInMyShoes-10 passi per l’inclusione e ShareYouPath (“Condividi il tuo percorso”) – aggiungono -, iniziative che hanno portato a linee guida per la mappatura di passeggiate inclusive o accessibili, con SpreadTheMessage vogliamo contribuire ancora una volta a diffondere una corretta cultura della disabilità, realizzando quattro nuove mappature “certificate” come percorsi carrozzabili da inserire nel nostro sito».

Le quattro passeggiate, dunque, si terranno il 28 Settembre nella macchia di Bracciano (Roma), il 15 ottobre nella riserva naturale di Nazzano Tevere-Farfa (Poggio Mirteto, Rieti), il 18 ottobre nella riserva naturale Monte Soratte (Sant’Oreste, Roma) e il 19 ottobre, con una passeggiata urbana ed extraurbana a Viterbo.

Ammappa l’Italia, lo ricordiamo, è un’Associazione che si occupa di trekking e che attraverso iniziative sportive, culturali e sociali, promuove la salvaguardia del patrimonio naturalistico, artistico, paesistico e archeologico nostrano. Da anni, tramite il progetto collaborativo ammappalitalia.it, raccoglie tracciati e percorsi, fornendo liberamente informazioni utili a sostegno della percorribilità lenta del territorio italiano. Le molte esperienze di montagnaterapia promosse dall’organizzazione hanno spinto i soci a immaginare mappature e progetti dedicati al tema della disabilità. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: progetti@ammappalitalia.it.

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Per la prima volta in acque francesi, l’equipaggio inclusivo “Cadamà Sailing”, formato dai soci dell’Associazione I Timonieri Sbandati, sta partecipando in questa settimana alle prestigiose “Régates Royales de Cannes”, a bordo del maxi Sailing Yacht Y Cadamà, imbarcazione “nata accessibile” alle persone con disabilità motoria, con un equipaggio unico nel panorama mondiale delle vele storiche, formato da velisti e navigatori con e senza disabilità “Cadamà”, l’imbarcazione “nata accessibile” alle persone con disabilità motoria

Per la prima volta in acque francesi, l’equipaggio inclusivo Cadamà Sailing formato dai soci dell’Associazione Sportiva Dilettantistica I Timonieri Sbandati sta partecipando in questa settimana alle prestigiose Régates Royales de Cannes, evento annuale nato nel 1929, che si tiene nella baia di Cannes e che riunisce una flotta di yacht classici e d’epoca tra i più belli al mondo. Il tutto avverrà a bordo del maxi Sailing Yacht Y Cadamà, con un equipaggio unico nel panorama mondiale delle vele storiche, formato da velisti e navigatori con e senza disabilità, pronto a dimostrare ancora una volta che la passione per il mare non conosce barriere.

Come abbiamo riferito già in diverse occasioni sulle nostre pagine, Cadamà non è un natante “adattato”, ma su progetto di Laurent Giles, è “nato accessibile” alle persone con disabilità motoria, consentendo loro di vivere l’esperienza a bordo in totale autonomia.

Le Régates Royales de Cannes rappresentano un appuntamento straordinario e un palcoscenico internazionale dove si confrontano i migliori equipaggi e le barche più belle del mondo. «Essere presenti qui – dicono dai Timonieri Sbandati – significa portare un messaggio forte di inclusione nel cuore della grande vela storica. Tutti sullo stesso piano, uniti dalla stessa passione per il mare e dal desiderio di condividere esperienze indimenticabili, senza differenze né competizioni di ruolo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@itimonierisbandati.it.

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Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, la trentottesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sta per arrivare nella città di Salerno, come accadrà nel pomeriggio di domani, 26 settembre

Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, come abbiamo di volta in volta riferito anche sulle nostre pagine, la trentottesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren, sta per arrivare proprio nella città di Salerno. Accadrà nel pomeriggio di domani, 26 settembre, presso la sede del Dopolavoro Ferroviario di Salerno (Via Dalmazia, 14, ore 18), nel corso di un incontro patrocinato dallo stesso Dopolavoro Ferroviario e dall’Associazione Art Experience.
L’inaugurazione sarà preceduta da un momento di informazione, sensibilizzazione sulla patologia, con la presentazione del libro fumetto Alice e la sua compagna invisibile e alcune letture di racconti e poesie tratte dal libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren.
Saranno presenti Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Giacomo D’Orilia, presidente del Dopolavoro Ferroviario di Salerno, Paolo Moscato, reumatologo dell’Ospedale Ruggi di Salerno e Cristina Tafuri, docente di Storia dell’Arte al Liceo Artistico Sabatini-Menna di Salerno. Sono stati altresì invitati l’assessore comunale Alessandro Ferrara, i consiglieri del Dopolavoro Ferroviario, i Presidenti di altre Associazioni e la cittadinanza tutta.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Nata nel 2001, l’Associazione Famiglie SMA è da anni in prima linea per combattere l’atrofia muscolare spinale (SMA), e nel corso del tempo è via via cresciuta, sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con la SMA. In questi giorni Famiglie SMA ha aderito alla Federazione FISH, contribuendo quindi ad allargarne ulteriormente la rete associativa

Nata nel 2001 come ONLUS e oggi APS-ETS (Associazione di Promozione Sociale-Ente di Terzo Settore), l’Associazione Famiglie SMA è ormai da anni in prima linea per combattere l’atrofia muscolare spinale (SMA), malattia genetica rara, e nel corso del tempo è via via cresciuta, sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con la SMA.
Proprio in questi giorni Famiglie SMA ha aderito alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), contribuendo quindi ad allargarne ulteriormente la rete associativa. «Il nostro impegno per i diritti delle persone con disabilità e famiglie si rafforza ancora di più – commentano dalla FISH -: insieme, uniamo le forze per un futuro di inclusione e diritti per tutti e tutte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Oltre 500 scuole e altre istituzioni hanno aderito nello scorso anno scolastico al progetto educativo “Cambiamo sguardo: dire, fare, parlare di disabilità”, coinvolgendo in totale 16.000 persone. E per la terza volta CBM Italia, che promuove l’iniziativa in collaborazione con LEDHA Milano, l’Istituto dei Sordi di Torino e l’Università Cattolica di Milano, rinnova il proprio impegno, per costruire classi di scuola inclusive, ove studenti e studentesse, con e senza disabilità, si sentano accolti, ascoltati e valorizzati

Si rinnova anche quest’anno, per la terza volta, l’impegno di CBM Italia – organizzazione che opera per la salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità in Italia e nel mondo – all’interno della scuola, con il progetto educativo Cambiamo sguardo: dire, fare, parlare di disabilità, realizzato in collaborazione con LEDHA Milano (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), l’Istituto dei Sordi di Torino e il CeDiSma dell’Università Cattolica di Milano (Centro Studi e Ricerche sulla Disabilità e Marginalità), con l’obiettivo di promuovere la cultura dell’inclusione a partire dal linguaggio, sostenere i diritti delle persone con disabilità e costruire classi inclusive (se ne leggano i nostri resoconti relativi alle prime due edizioni a questo e a questo link).
Solo per citare qualche dato, nell’anno scolastico 2024-2025 sono state oltre 500 le scuole e le altre istituzioni che hanno aderito al progetto, coinvolgendo 16.000 persone tra studenti, genitori, personale scolastico e professionisti del mondo dell’educazione di tutta Italia.

Rivolta alle scuole di ogni ordine e grado, alle famiglie, ai contesti extrascolastici come le Associazioni, gli Enti, le Istituzioni culturali, le Università e a chiunque altro desideri approfondire il tema della disabilità, l’iniziativa parte anche quest’anno dalle stesse basi degli anni scorsi, ossia dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ritenuto uno strumento indispensabile per promuovere e tutelare i diritti delle persone con disabilità e contrastare stereotipi, luoghi comuni e comportamenti che generano stigma ed emarginazione.

Uno degli incontri realizzati lo scorso anno nell’àmbito di “Cambiamo sguardo”

«Ma cos’è una classe inclusiva? – chiedono e si chiedono da CBM Italia -: è un ambiente in cui studenti e studentesse, con e senza disabilità, si sentono accolti, ascoltati e valorizzati, dove l’insegnante facilita il dialogo e la collaborazione, l’aula si trasforma in base alle diverse esigenze e i banchi diventano isole per facilitare l’interazione. Per favorire la nascita di una classe inclusiva, esistono preziosi strumenti che aiutano a creare quel clima sereno in classe, basato su rispetto, fiducia e accettazione delle differenze. Sono per esempio il Circle Time, che stimola l’espressione emotiva; il Cooperative Learning, che incoraggia il lavoro di gruppo; il Peer Tutoring, basato sul sostegno tra pari. Ebbene, tutte queste metodologie vengono raccontate da Cambiamo sguardo nel modulo dedicato alla didattica inclusiva sotto forma di una video lezione della durata di 20 minuti. Oltre poi a questa sezione, la formazione online del progetto propone anche moduli sul linguaggio inclusivo, la Convenzione ONU e l’Agenda ONU 2030».

«La seconda parte di Cambiamo sguardo – proseguono da CBM Italia – è composta invece dal kit operativo, ovvero attività didattiche, giochi e laboratori che favoriscono il confronto e la partecipazione consapevole di tutti, la riflessione sulle diseguaglianze, il parlare di disabilità con naturalezza e rispetto. Per la sua natura digitale, il progetto è strutturato in modo da poter essere svolto in qualsiasi momento dell’anno e in autonomia. Bisognerà attendere invece la primavera per partecipare al nuovo ciclo di workshop che vedrà tra le protagoniste due donne che sapranno offrire interessanti spunti sul tema dell’inclusione, vale a dire Marina Cuollo, scrittrice e consulente D&I (Diversity & Inclusion), che accompagnerà i partecipanti tra le diverse forme di accessibilità, da quella digitale a quella fisica, e Anna Rossi, presidente della UILDM di Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che affronterà il tema dell’autonomia delle persone con disabilità, dal diritto allo sport e al tempo libero, alla scelta di come organizzare la propria quotidianità».

«Contribuire alla costruzione di una società più equa e consapevole è alla base di questo nostro progetto – sottolinea Massimo Maggio, direttore di CBM Italia:- con Cambiamo sguardo, infatti, vogliamo coinvolgere studenti e studentesse a riflettere sulle parole, a mettersi nei panni dell’altro, a cambiare punto di vista, per rendere la classe, ma non solo, un luogo accogliente in cui ciascuno – con e senza disabilità – possa partecipare attivamente e sviluppare le proprie potenzialità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: scuola@cbmitalia.org; caterina.argiro@leacrobate.it (Caterina Argirò).

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Promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), si terrà il 27 settembre l’incontro online “La malattia di Fabry tra gravidanza e menopausa. Tappe cruciali, scelte consapevoli e presa in carico personalizzata”, per cercare di colmare un vuoto informativo e clinico su tali temi, offrendo un’occasione di confronto tra specialisti, pazienti e caregiver

«La gestione della malattia di Fabry nella donna in età adulta si confronta con due fasi critiche e spesso trascurate: la gravidanza e la menopausa. Questi momenti di profonda trasformazione fisica e ormonale pongono interrogativi clinici, etici e personali ancora poco affrontati dalla letteratura scientifica. Ad oggi, infatti, mancano linee guida strutturate che aiutino medici e pazienti a orientarsi nella pianificazione della gravidanza, nella gestione dei sintomi durante la gestazione e l’allattamento o nel trattamento della menopausa. I pochi studi disponibili sono spesso eterogenei e non sufficientemente rappresentativi»: per fornire dunque un utile quadro informativo su tali temi, l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), ha promosso, per la mattinata del 27 settembre, l’incontro online denominato La malattia di Fabry tra gravidanza e menopausa. Tappe cruciali, scelte consapevoli e presa in carico personalizzata, per cercare appunto di colmare un vuoto informativo e clinico, offrendo un’occasione di confronto tra specialisti, pazienti e caregiver.
«Discutere di gravidanza e menopausa nella donna con Fabry – sottolineano dall’OMaR – significa infatti riconoscere l’importanza di un approccio personalizzato, rispettoso dei desideri e delle esigenze della persona e orientato a migliorare l’autonomia decisionale e la qualità della vita».

Si parla, ricordiamo in conclusione, di una malattia genetica (nome completo malattia di Anderson-Fabry), causata da accumulo lisosomiale e dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. I sintomi sono dolori anche molti forti agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell’udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi la quale può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

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Il progetto “Scienza senza barriere” è promosso dalla Società G-LAB Impresa Sociale, braccio operativo della Fondazione Golinelli di Bologna e ha come obiettivo l’accessibilità delle attività didattiche nei laboratori scientifici dell’Opificio Golinelli, al fine di permettere a studenti e studentesse con ogni forma di disabilità di fruire delle varie proposte. Ne abbiamo parlato diffusamente con Eugenia Ferrara, presidente di G-Lab Impresa Sociale e vicedirettrice della Fondazione Golinelli

Nel corso di un incontro alla fine di giugno a Bologna, segnalato anche sulle nostre pagine, è stato presentato il progetto Scienza senza barriere, iniziativa promossa dalla Società G-LAB Impresa Sociale, che ha come obiettivo l’accessibilità delle attività didattiche nei laboratori scientifici dell’Opificio Golinelli del capoluogo emiliano, al fine di permettere a studenti e studentesse con disabilità visive, uditive, motorie, cognitive e neurodivergenza di fruire pienamente delle varie proposte (a questo link è disponibile una scheda sui laboratori del progetto).
Finanziata tramite il Bando della Regione Emilia Romagna per i Progetti di innovazione sociale, l’iniziativa può anche contare sulla partnership con una serie di organizzazioni del tutto degne di nota, quali l’Associazione La Girobussola, la Fondazione ASPHI, la Cooperativa Accaparlante, la Fondazione Gualandi A Favore Dei Sordi e il Dipartimento di Scienze dell’Educazione G.M. Bertin dell’Università di Bologna.
Ne abbiamo parlato con Eugenia Ferrara, presidente di G-Lab Impresa Sociale e vicedirettrice della Fondazione Golinelli.

Proviamo innanzitutto a spiegare ancor più nel dettaglio in cosa consiste esattamente il progetto Scienza senza barriere.
«Si tratta di un’iniziativa promossa da G-LAB Srl Impresa Sociale, braccio operativo della Fondazione Golinelli di Bologna per le attività formative e didattiche. Nasce dalla volontà di tradurre in azione un principio che da sempre guida la Fondazione: la conoscenza e la cultura scientifica devono essere accessibili a tutti e tutte, senza eccezioni né barriere.
Ogni anno, l’Opificio Golinelli accoglie oltre 100.000 studentesse e studenti da tutta Italia nei laboratori di scienze, ma non tutti riescono a vivere pienamente l’esperienza a causa di ostacoli legati a disabilità visive, uditive, motorie, cognitive o a condizioni di neurodivergenza. Scienza senza barriere interviene proprio qui, con l’obiettivo di ripensare gli spazi, gli strumenti e la didattica in chiave inclusiva, affinché ogni ragazza e ogni ragazzo possa avere accesso alla stessa qualità di apprendimento.
Il progetto è stato selezionato e sostenuto dalla Regione Emilia Romagna nell’ambito del Bando per i Progetti di Innovazione sociale. I Fondi Europei hanno reso possibile un lavoro di coprogettazione con esperti di tecnologie assistive, ma l’iniziativa nasce innanzitutto dalla missione educativa e culturale che la Fondazione Golinelli porta avanti da decenni: aprire la scienza a tutti e tutte, promuovendo equità e inclusione. Concretamente, l’innovazione si concentra su quattro laboratori didattici già molto apprezzati dalle scuole – DNA fingerprinting, Trasformazione batterica, Chimica e biologia della digestione, Acqua agli sgoccioli – scelti come casi pilota per sperimentare soluzioni replicabili sull’intero catalogo di attività».

Eugenia Ferrara

Ma come viene declinata l’iniziativa a seconda delle diverse disabilità?
«L’approccio è multilivello e personalizzato: non si tratta infatti di un intervento unico valido per tutti, ma di un insieme di soluzioni progettate per rispondere ai diversi bisogni educativi, con l’idea che ciò che nasce per abbattere una barriera finisca spesso per migliorare l’esperienza di tutte e tutti.
E quindi, per quanto concerne le disabilità visive, si parla di mappe tattili e modelli 3D per comprendere concetti complessi, fogli anatomici in Braille per esplorare la disposizione degli organi, provette tattili con indicatori di livello per partecipare in autonomia agli esperimenti.
Rispetto invece alle disabilità uditive, gli interventi riguardano impianti audio dotati di microfoni e casse, sistemi di riconoscimento vocale che producono sottotitoli in tempo reale durante le spiegazioni, materiali visivi di supporto, schemi e infografiche che affiancano la didattica orale.
E ancora, per le disabilità motorie, spazi riorganizzati per consentire movimenti fluidi, tavoli regolabili in altezza, eliminazione di barriere fisiche che rende i laboratori fruibili anche a chi utilizza una sedia a ruote.
Infine, riguardo alle disabilità cognitive e alle neurodivergenze, qui si agisce sulla semplificazione del linguaggio, su percorsi didattici suddivisi in micro-fasi, su materiali di supporto accessibili con icone, su riassunti e contenuti visivi complementari, nonché sulla creazione di “spazi sicuri” per chi necessita di momenti di decompressione.
Questa cura nel progettare l’accessibilità non si limita a fornire strumenti tecnici, ma rappresenta un vero cambio di prospettiva: la scienza, infatti, non è un sapere da cui alcune persone devono sentirsi escluse, ma un terreno comune dove tutte e tutti hanno diritto di sperimentare, scoprire e appassionarsi».

Tra le organizzazioni partner ce ne sono alcune che costituiscono “presenze costanti” anche sulle nostre pagine, tra cui, ad esempio, le Fondazioni ASPHI e Gualandi, la Cooperativa Accaparlante, l’Associazione Girobussola. Qual è il loro ruolo nel progetto?
«ASPHI, Gualandi, Accaparlante e Girobussola sono stati partner fondamentali per la realizzazione del progetto: G-LAB ha scelto di coinvolgerli per avere un team che potesse portare esperienza, competenza e conoscenza per ciascuna tipologia di disabilità. Hanno partecipato in prima persona, come consulenti, all’osservazione o alla fruizione delle attività didattiche, con l’obiettivo di individuare le barriere esistenti, per poi proporre soluzioni di tipo metodologico, pratico e strumentale che potessero abbattere gli ostacoli individuati. Inoltre Girobussola, nella persona della sua fondatrice e presidente Marta Giacomoni, ha svolto anche il ruolo di supporto strategico a G-LAB per la definizione del piano di lavoro operativo e ha seguito l’andamento delle attività realizzate dai partner, facilitando la connessione tra le diverse azioni.
A sostegno del lavoro di tutto il team, abbiamo avuto la collaborazione del Dipartimento di Scienze dell’Educazione G.M. Bertin dell’Università di Bologna, nelle persone delle professoresse Aurora Ricci e Valeria Friso, finalizzata al monitoraggio e alla valutazione dell’impatto sociale, con l’obiettivo di garantire una comprensione chiara e sistematica delle ricadute del progetto sulla comunità destinataria e sull’ecosistema educativo in generale».

Sono previsti, in conclusione, nuovi momenti di presentazione dedicati al progetto?
«Sì, Scienza senza barriere è stato presentato il 18 settembre scorso e sarà nuovamente al centro di un appuntamento del 30 settembre, insieme alle altre attività didattiche per il nuovo anno scolastico. Ci teniamo che l’iniziativa venga raccontata nello stesso contesto delle nuove proposte, perché rappresenta a pieno titolo parte integrante della nostra offerta formativa. In questo modo, gli insegnanti hanno già potuto conoscerla e potranno ancora sperimentarla accanto alle altre esperienze, cogliendone naturalmente il valore inclusivo. Per chi desidera approfondire o rimanere aggiornato sui percorsi dedicati, tutte le informazioni sono sempre disponibili sul sito di Fondazione Golinelli. Da quest’anno scolastico, inoltre, le scuole possono prenotare direttamente i laboratori di Scienza senza barriere, avendo così l’opportunità di accedere a un’offerta ancora più inclusiva e calibrata sui diversi bisogni educativi».

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Si terrà dall’8 ottobre a Sant’Anastasia (Napoli) il corso a partecipazione gratuita “NATIVIDigitali! (Accessibilità per tutti. Nessuno escluso!)”, promosso dalla Società Cooperativa Sociale campana Projenia e dall’Associazione ADAC, componente, quest’ultima, della Rete CIVES, avvalendosi di un co-finanziamento della Regione Campania

Partirà l’8 ottobre a Sant’Anastasia (Napoli) e ci si potrà iscrivere gratuitamente (fino ad esaurimento posti) entro il 30 settembre, il corso NATIVIDigitali! (Accessibilità per tutti. Nessuno escluso!), promosso dalla Società Cooperativa Sociale campana Projenia e dall’ADAC (Associazione Diersamente Abili Campania), componente, quest’ultima, della Rete CIVES, avvalendosi di un co-finanziamento della Regione Campania.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità visiva, abbattendo le barriere immateriali e materiali di tipo comunicativo e informativo. Attraverso un percorso di formazione specifico, infatti, i partecipanti impareranno a utilizzare in autonomia dispositivi digitali come smartphone e tablet, strumenti indispensabili nella vita quotidiana per comunicare, informarsi e accedere ai servizi».

Il corso si terrà presso la sede di Sant’Anastasia dell’ADAC (Via Capodivilla, 233) e coinvolgerà un massimo di 15 partecipanti, suddivisi in piccoli gruppi, per garantire un apprendimento personalizzato ed efficace. Le lezioni si svolgeranno principalmente di pomeriggio, con la possibilità di organizzare attività anche al mattino (martedì o giovedì), in base alle esigenze dei gruppi.

«Con questo progetto – aggiungono gli organizzatori – vogliamo offrire a ciechi e ipovedenti un’opportunità concreta per accrescere l’autonomia personale e l’inclusione sociale, attraverso le nuove tecnologie che oggi rappresentano un ponte fondamentale verso la piena partecipazione». (S.B.)

Per ogni informazione: segreteriacives@gmail.com.

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Sono aperte fino al 4 ottobre le candidature per un percorso di formazione e inserimento lavorativo rivolto a persone con disabilità visiva e finalizzato all’assunzione di sei tecnici tifloinformatici, iniziativa promossa dalla Fondazione ConTatto, che è nata appunto con l’obiettivo di sostenere le persone con disabilità visiva, promuovendone l’inclusione sociale e migliorandone la qualità della vita

Nata con l’obiettivo di sostenere le persone con disabilità visiva, promuovendone l’inclusione sociale e migliorandone la qualità della vita, la Fondazione ConTatto di Roma ha promosso un percorso di formazione e inserimento lavorativo rivolto appunto a persone con disabilità visiva e finalizzato all’assunzione di sei tecnici tifloinformatici che saranno inseriti nei propri servizi socio-occupazionali.
Le candidature sono aperte fino al 4 ottobre e per partecipare è necessario disporre della cittadinanza italiana o di uno Stato Membro dell’Unione Europea, del diploma di maturità, dello stato di disoccupazione, di una disabilità visiva riconosciuta come da Legge 138/01 e di una DID (Dichiarazione di Immediata Disponibilità) antecedente al 19 settembre 2025. (S.B.)

Ringraziamo l’ADV (Associazione Disabili Visivi) per la segnalazione.

Tutti i dettagli e il form per la candidatura sono disponibili a questo link.

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«Riteniamo che questo sia un passo fondamentale per garantire agli studenti e alle studentesse con disabilità maggiore stabilità e autonomia»: così Sandra Santavenere, presidente dell’Azienda Speciale per i Servizi Sociali del Comune di Montesilvano, centro di oltre 50.000 abitanti nei pressi di Pescara, commenta l’assunzione, a seguito di Avviso Pubblico, di trenta nuovi ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione), da parte della stessa Azienda Speciale Foto di gruppo per i trenta nuovi assistentri all’autonomia e alla comunicazione assunti dal Comune di Montesilvano

«Siamo il primo ente in Abruzzo a indire e realizzare un concorso sfociato nell’assunzione di trenta nuove figure, un passo fondamentale per garantire alle scuole maggiore stabilità e autonomia, con la possibilità di offrire agli studenti personale specializzato, figure importanti di riferimento con le quali stabilire rapporti di fiducia duraturi. E un pensiero anche alle famiglie che spero possano vivere il periodo scolastico con maggiore tranquillità»: così Sandra Santavenere, presidente dell’Azienda Speciale per i Servizi Sociali del Comune di Montesilvano, centro di oltre 50.000 abitanti nei pressi di Pescara, commenta l’assunzione, a seguito di Avviso Pubblico, di trenta nuovi ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione), da parte della stessa Azienda Speciale.

«L’ingresso di trenta nuovi ASACOM – aggiunge l’assessora alle Politiche Sociali Corinna Sandias – non è solo un potenziamento dei servizi, ma una scelta di campo: abbiamo deciso infatti di investire in stabilità e qualità, offrendo a questi professionisti un contratto a tempo indeterminato e riconoscendo dignità e valore a un lavoro spesso considerato “in seconda fila”. Siamo tra i pochi Comuni in Italia a gestire direttamente queste figure, senza delegare a cooperative esterne ed è una scelta precisa di politica sociale, per garantire continuità agli studenti e alle studentesse in situazione di maggiore fragilità, dando al tempo stesso certezze a chi, ogni giorno, lavora accanto a loro». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Pierluigi Spiezia (pierluigispiezia@gmail.com).

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Prenderà il via il 26 settembre, con la presentazione del libro “La società dei robot” di Renato Grimaldi, l’interessante miniciclo di incontri denominato “Robotica, intelligenza artificiale e disabilità: nuove possibilità”, in programma a Ovada (Alessandria), ma fruibile anche in streaming, a cura della locale organizzazione di volontariato Vedrai… Tecnologie per le disabilità Il libro “La società dei robot”, curato da Renato Grimaldi, sarà al centro dell’incontro di Ovada del 26 settembre

Un interessante miniciclo di incontri rivolti a tutti e tutte (persone con disabilità, genitori, insegnanti, studenti/studentesse, educatori/educatrici, operatori/operatrici socio sanitari), denominato Robotica, intelligenza artificiale e disabilità: nuove possibilità, è in programma a Ovada, in provincia di Alessandria (Aula Magna dell’Istituto di Istruzione Superiore Barletti, Via Pastorino, 12), ma fruibile anche in streaming, a cura della locale organizzazione di volontariato Vedrai… Tecnologie per le disabilità, con il patrocino del Comune di Ovada.

Si incomincerà dunque nel pomeriggio del 26 settembre (ore 16), con la presentazione del libro La società dei robot alla presenza del curatore Renato Grimaldi, docente al Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. Parteciperanno anche Silvia Palmieri e Sandro Brignone, ricercatori del Laboratorio Luciano Gallino della stessa Università di Torino.

Si proseguirà quindi il 9 ottobre con Robomate al servizio dell’autismo e delle disabilità cui interverranno Daniele Lombardo e Marco Lombardo del Laboratorio Behaviour Labs di Catania, programmatori di software per robot. La giornata si articolerà dapprima con un incontro con gli studenti dell’Istituto Superiore Barletti (ore 10), seguito da un incontro pubblico nel pomeriggio (ore 16).

Infine, nel pomeriggio del 21 ottobre (ore 16) il tema sarà Ricerche scientifico-tecnologiche per la multisensorialità e la disabilità, da approfondire assieme a Monica Gori, scienziata dell’IIT di Genova (Istituto Italiano di Tecnologia), con la presentazione del Robot “ICUB” e novità successive a cura di Sara Mongile, ricercatrice sempre presso l’IIT di Genova. (S.B.)

Ringraziamo Nicola Striano per la segnalazione.

Per ulteriori informazioni: vedrai@vedrai.it.

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Presentata nei giorni scorsi a Torino, una nuova indagine della Fondazione Paideia-BVA Doxa sull’impatto della disabilità nei confronti del sistema familiare ha evidenziato tra l’altro che tra i genitori con figli con disabilità uno su due ha vissuto un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro e che un bambino su tre con disabilità non viene mai o raramente invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola

Come segnalato nei giorni scorsi su queste stesse pagine, in sede di presentazione di Insieme – Il Festival di Paideia, appuntamento annuale promosso a Torino dalla Fondazione Paideia, all’interno di tale manifestazione era in programma anche la presentazione di una nuova indagine di Paideia-BVA Doxa sull’impatto della disabilità nei confronti del sistema familiare, allo scopo di generare nell’opinione pubblica una maggiore consapevolezza rispetto ai bisogni e alle sfide che ogni giorno tante famiglie sono chiamate ad affrontare.

Condotta attraverso interviste a più di mille famiglie italiane, di cui la metà con figli con disabilità, quell’indagine ha posto quindi a confronto le evidenze provenienti dai due campioni (famiglie in cui è presente e famiglie in cui non è presente un bambino/bambina o ragazzo/ragazza con disabilità). La rilevazione si è concentrata in particolare su alcuni àmbiti emersi in seguito a incontri preliminari promossi dalla Fondazione Paideia, coinvolgendo operatori sociali, professionisti sanitari e familiari di bambini con disabilità, su temi quali le reti e la percezione di aiuto, i sibling (fratelli e sorelle di persone con disabilità), la scuola, i servizi socio-sanitari, il tempo libero, il lavoro e il futuro dei figli.
«Ebbene – sottolineano da Paideia – tra i genitori con figli con disabilità, uno su due ha vissuto un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro e il 36% delle madri dichiara che l’essere genitore ha condizionato “moltissimo” gli avanzamenti di carriera. Più di 6 famiglie su 10, inoltre, hanno dichiarato di avere dovuto acquistare prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al campione senza disabilità). E ancora, il 24% delle famiglie con bambini con disabilità dichiara che il figlio o la figlia non frequenta “mai” amici al di fuori della scuola, contro il 3% del campione di bambini che non hanno disabilità, mentre un bambino su tre con disabilità non viene “mai” o “raramente” invitato alle feste di compleanno degli amici o compagni di scuola. Il 39% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità, infine, ha sperimentato l’impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni, dato che sale al 50% al Sud e Isole». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento, con il dettaglio dei dati rilevati. Per ulteriori informazioni: Luna Rondana (lrondana@maybepress.it).

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La collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità” e i volumi che finora la compongono – dopo la recente conclusione dell’“Equazione delle 4 A”, con le uscite dedicate all’“Accessibilità”, agli “Ausili” e all’“Assistenza” – saranno presentati il 25 settembre a Meduna di Livenza (Treviso), alla presenza dell’autore Rodolfo Dalla Mora, che dirige anche la collana stessa

La prima uscita si era avuta alla fine del 2022, con Disabilità: la storia, il linguaggio, la condizione, la Convenzione ONU, che avevamo ampiamente presentato sulle nostre pagine. Successivamente era stata introdotta l’Equazione delle 4 A, preannunciando la pubblicazione di quattro nuovi volumi, il primo dei quali dedicato all’Autonomia (qui la nostra presentazione). Nelle scorse settimane, infine, quell’Equazione si è compiuta, con le uscite dedicate rispettivamente all’Accessibilità, agli Ausili e all’Assistenza.
Parliamo della collana dell’editore il Prato, denominata “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, diretta da Rodolfo Dalla Mora, che è anche l’autore delle cinque pubblicazioni or ora menzionate.
«Attraverso la cosiddetta Equazione delle 4 A – aveva scritto lo stesso Dalla Mora nella sua introduzione – mi propongo di approfondire i diversi elementi costitutivi dell’“autonomia” della persona, ovvero l’“accessibilità” degli ambienti di vita, gli “ausili” e l’“assistenza”, e che si rivelano anche fattori imprescindibili per l’inclusione sociale e per l’effettivo esercizio dei diritti da parte delle persone con disabilità. Di ciascuna delle componenti dell’autonomia sopracitate, verranno indagati i significati ed evidenziati i punti in comune e le strette correlazioni, sarà chiarita la connotazione di diritti, saranno presentate le principali metodologie sviluppate e le esperienze significative realizzate».
La collana e i volumi che finora la compongono saranno presentati nella serata del 25 settembre presso l’Auditorium di Meduna di Livenza, in provincia di Treviso (Via Vittorio Emanuele, 13, ore 20.45), alla presenza dell’Autore delle pubblicazioni.

Rodolfo Dalla Mora è stato il primo disability manager nominato in un ospedale, all’ORAS (Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione) di Motta di Livenza (Treviso), assumendo successivamente lo stesso ruolo sia nell’ULSS 2 della Marca Trevigiana che nel Comune di Treviso.
Nel 2011 ha fondato la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e successivamente anche l’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Architetto che opera da oltre trent’anni nel campo della progettazione inclusiva e che è egli stesso una persona con disabilità, lavora da anni con grande impegno per diffondere sempre più nel nostro Paese una figura come quella del disability manager, sviluppandone la funzione di “facilitatore” nei confronti delle persone con disabilità, nonché di creatore di rete.
Con la collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità” dell’editore il prato, ha deciso di misurarsi anche con la divulgazione e i risultati sono decisamente degni di nota. (S.B.)

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