«Quello che succede a Gaza – scrivono dalla LEDHA – non ci tocca direttamente, perché siamo una Federazione impegnata per i diritti delle persone con disabilità attiva in Lombardia, ma non possiamo tacere perché vorrebbe dire essere complici. Chiediamo dunque alla Giunta e al Consiglio Regionale della Lombardia che si attivino nei confronti del Governo per richiedere tra l’altro garanzie di tutela per tutte le persone con disabilità che questa guerra ha creato» Wahid, 13 anni, è una delle migliaia di “nuovi bambini e bambine con disabilità” di Gaza (©Haitham Imad/EPA)

Secondo il Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità, a Gaza circa 40.500 bambini e bambine hanno subìto «lesioni legate alla guerra». E più della metà, almeno 21.000, hanno riportato lesioni permanenti a causa dell’invasione e dei bombardamenti dell’esercito israeliano [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Come LEDHA [Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità] non possiamo più restare in silenzio. Perché di fronte all’orrore di Gaza, al genocidio che viene trasmesso in diretta su tutti i media e le reti social, alla distruzione sistematica del territorio per espellere dalla Striscia la popolazione, restare in silenzio significa essere parte di quell’orrore. Significa diventarne complici.

Migliaia di bambini, bambine e adolescenti hanno acquisito una disabilità. Hanno perso un braccio, una gamba o entrambi gli arti, talvolta amputati da medici costretti a operare senza anestesia. Sono diventati sordi e ciechi. Non possono più camminare, non possono più giocare. Se li radunassimo tutti in un unico luogo potrebbero riempire quasi completamente il primo anello dello Stadio di San Siro a Milano, con i suoi 26.000 posti a sedere. I 34.000 mila posti del secondo anello, invece, non sarebbero sufficienti ad accogliere gli oltre 50.000 minori che sono stati uccisi o feriti di bombardamenti e dalle incursioni dell’esercito israeliano.
E questi numeri sono solo un piccolo spaccato del dolore causato da un massacro che viene portato avanti nell’indifferenza globale da quasi due anni. Oltre alle tante, troppe, vittime civili, ci sono le scuole bombardate, gli ospedali distrutti, gli aiuti alimentari negati o concessi con il contagocce. Ci sono i giornalisti diventati bersaglio delle operazioni militari al pari degli operatori umanitari. Non possiamo più tacere!

Quello che succede a Gaza non ci tocca direttamente, dal momento che siamo una Federazione impegnata per i diritti delle persone con disabilità attiva in Lombardia. Formalmente non siamo chiamati a prendere una posizione. Ma non possiamo tacere perché tacere vorrebbe dire essere complici. Essere indifferenti.
Chiediamo dunque alla Giunta e al Consiglio Regionale della Lombardia che si attivino nei confronti del Governo per pervenire a un cessate il fuoco che possa permettere l’avvio di un vero processo di pacificazione, sostenga la distribuzione di aiuti umanitari e sanitari anche da parte delle organizzazioni umanitarie impegnate, richieda garanzie di tutela per tutte le persone con disabilità che questa guerra ha creato.

*Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

 

 

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Dopo il recente episodio di aggressione ad una persona con disabilità avvenuto a Sanremo, la Federazione FISH ha lanciato un appello per un’azione immediata e un profondo cambiamento a livello culturale, esortando le Istituzioni, la politica e ogni singolo cittadino e cittadina a reagire non solo con l’indignazione, ma con azioni concrete, tramite investimenti nell’educazione civica, campagne di sensibilizzazione efficaci, programmi scolastici realmente inclusivi e percorsi formativi per i giovani

«Ogni volta che leggiamo notizie del genere non possiamo solo prendere atto, indignarci e voltare pagina, dobbiamo sentirci tutti chiamati in causa, perché il rispetto della dignità umana non deve essere un’opzione ma un principio fondante della nostra democrazia»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta il recente e brutale episodio di aggressione ad una persona con disabilità avvenuto a Sanremo (Disabile picchiato dal branco a Sanremo, si legge in una nota ANSA), aggiungendo che «non possiamo più accettare in silenzio episodi del genere, perché ogni atto di violenza contro una persona con disabilità è una ferita alla civiltà del nostro Paese ed è il segnale che c’è ancora molto da fare per costruire una società davvero inclusiva e rispettosa delle differenze».

A tal proposito, dunque, la FISH ha deciso di lanciare un appello per un’azione immediata e un profondo cambiamento a livello culturale, esortando le Istituzioni, la politica e ogni singolo cittadino e cittadina a reagire non solo con l’indignazione, ma con azioni concrete, tramite investimenti nell’educazione civica, campagne di sensibilizzazione efficaci, programmi scolastici realmente inclusivi e percorsi formativi per i giovani.
«La radice del problema – sottolinea ancora il Presidente della Federazione – risiede in una mancanza diffusa di educazione e di rispetto. Serve quindi un cambiamento culturale radicale, con la scuola che deve tornare ad essere il primo luogo in cui si insegna il valore della diversità, dell’empatia e della responsabilità sociale».
«Non possiamo continuare a crescere – conclude – generazioni che ignorano il significato profondo della parola “cittadinanza”». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Promuovere la partecipazione, a partire dalla formazione: è l’obiettivo principale di “Forma-Mentis”, progetto dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), che in continuità con la precedente iniziativa “AIPD per tutti”, punta a valorizzare le attività e le esperienze svolte dall’Associazione, sia a livello centrale che territoriale, finalizzate alla promozione dell’autonomia e della piena partecipazione sociale delle persone con sindrome di Down Un seminario di formazione promosso dall’AIPD

Promuovere la partecipazione, a partire dalla formazione: è l’obiettivo principale di Forma-Mentis, progetto presentato dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e avviato a partire dal 1° settembre con il finanziamento concesso dallo stesso Ministero. In continuità con il precedente progetto AIPD per tutti, l’obiettivo è quello di valorizzare le attività e le esperienze svolte dall’Associazione, sia a livello centrale che territoriale, tutte finalizzate alla promozione dell’autonomia e della piena partecipazione sociale delle persone con sindrome di Down.
«In particolare – spiegano dall’AIPD – Forma-Mentis punta sulla formazione rivolta ai principali soggetti coinvolti nelle attività della nostra Associazione: le persone con sindrome di Down, le loro famiglie, gli operatori, ma anche quanti si trovano a gestire l’Associazione stessa a livello nazionale o locale».

«Intendiamo rivolgere un’attenzione particolare – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – a chi, tanto nella sede centrale quanto in quelle territoriali, a titolo volontario, ricopre cariche di responsabilità e rappresentanza. Garantire a queste persone, che offrono il proprio tempo e il proprio impegno, competenze che possano mettere al servizio dell’Associazione significa garantire all’Associazione stessa e a chi ne fa parte una gestione efficace in tutte le sue fasi: dalla programmazione alla realizzazione e fino alla verifica dei risultati delle attività».
«Nel nostro Paese – aggiunge – il Terzo Settore ricopre un ruolo sempre più centrale all’interno del welfare e questo richiede una crescente professionalità, non solo tra gli operatori, ma anche tra i volontari. Dovere delle Associazioni e degli Enti che fanno parte di questo mondo è quindi anche quello di assicurare occasioni e momenti di formazione e confronto, per una crescita personale e professionale di tutte le figure che ci accompagnano in questo percorso».

«In Italia – ricordano dall’AIPD – le persone con sindrome di Down sono circa 38.000. L’aspettativa di vita, negli ultimi decenni, è significativamente aumentata: se negli Anni Quaranta del Novecento, infatti, era di 12 anni, oggi è di 62. Un’ottima notizia, che porta con sé l’emersione di bisogni specifici legati all’età adulta e anziana. Attualmente in Italia il 60% delle persone con sindrome di Down è adulta. A fronte di questi nuovi e differenziati bisogni, la presenza e l’adeguatezza dei servizi sociosanitari e assistenziali, in particolare quelli dedicati all’età adulta, sono “a macchia di leopardo”, con il Terzo Settore – e in particolare l’associazionismo a difesa dei diritti delle persone con disabilità -, che si trova spesso a collaborare o, alle volte, a sostituire l’intervento pubblico. Di qui la necessità di un’adeguata formazione permanente non solo degli operatori, ma anche di tutti coloro che si trovano a gestire Associazioni a livello locale e nazionale, spesso con poca e inadeguata preparazione, a fronte di grandi responsabilità e importanti carichi di lavoro. Nonostante questo, in Italia la formazione, specialmente di quanti ricoprono cariche elettive nell’associazionismo, è poco diffusa, mentre lo è negli Stati Uniti e in Inghilterra, per citare alcuni esempi. La nostra Associazione si è assunta questo impegno, rivolgendo ai quadri formativi una formazione permanente, che trae spunto dalla piattaforma formativa Nonprofit Board Member Essentials Certificate, della Fondazione Cornerstone On Demand. Ora, dunque, questo progetto si pone l’obiettivo di ampliare e qualificare la proposta formativa nei confronti delle nostre Sezioni locali, con particolare attenzione ai diversi gruppi di destinatari».

Quali sono dunque questi gruppi di destinatari cui si fa riferimento dall’AIPD Nazionale? Innanzitutto oltre 2.000 famiglie, che saranno coinvolte in attività di consulenza, sostegno alla genitorialità e sensibilizzazione sull’importanza di incoraggiare e favorire, nei figli con sindrome di Down, inserimento lavorativo e autonomia. In secondo luogo, 320 operatori, che saranno destinatari di formazione sui temi dell’autonomia e lavoro e consulenza in materia socio assistenziale e scolastica, progettazione, valutazione e networking. Saranno inoltre coinvolte oltre 1.400 persone con sindrome di Down, in percorsi di educazione all’autonomia, inserimento lavorativo e altri interventi e attività delle diverse sezioni (creatività, psicomotricità, musica, ballo, fotografia, teatro, sport). Infine, attività formative specifiche saranno rivolte ai Presidenti delle Sezioni AIPD e a tutti coloro che ricoprono cariche elettive a livello di AIPD Nazionale o di Sezione, affinché acquisiscano maggiore consapevolezza del proprio ruolo e strumenti operativi per esercitarlo al meglio.
Accanto a queste attività formative, è prevista una più ampia attività di formazione, informazione, sensibilizzazione rivolta alle aziende e alla popolazione tutta.

Forma-Mentis, avviato come detto il 1° settembre, terminerà il 31 agosto 2026, coinvolgendo le Sezioni AIPD di Arezzo, Avellino, Bari, Bergamo, Castelli Romani, Catania, Cosenza, Grosseto, Latina, Lecce, Oristano, Perugia, Potenza, Reggio Calabria, Roma, Sud Pontino, Trentino e Versilia.
In conclusione si può dire che esso si articolerà su una serie di attività e iniziative formative, in presenza e online, oltre a prevedere il potenziamento dei servizi che l’AIPD già assicura, da quelli di consulenza a quelli per l’inclusione scolastica e lavorativa, dai percorsi per l’autonomia alle campagne di informazione e comunicazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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«Le Associazioni – scrive Gianfranco Vitale – sono chiamate a non pretendere rappresentanza senza legittimazione, ad aprire le porte alla pluralità, al dissenso, alla costruzione comune. Perché solo così potranno parlare davvero a nome di chi, troppo spesso, non ha voce» Una realizzazione grafica dedicata al Progetto Individuale di Vita per persone con autismo

Nei tavoli istituzionali sull’autismo assistiamo sempre più spesso a un fenomeno paradossale: micro-associazioni composte da pochissime persone che si autoproclamano “rappresentative” della comunità. In realtà nessuno le ha mai scelte, eppure il loro voto conta quanto quello di realtà con centinaia di famiglie alle spalle.
La verità è che queste “nano-associazioni” finiscono spesso per agire come “associazioni civetta”: piccoli satelliti manovrati dalle grandi organizzazioni, utili a moltiplicare voti e silenziare le voci critiche. Un vero “cavallo di Troia” che svuota la partecipazione e trucca il confronto.
Qui non si discute del valore delle minoranze, che meritano rispetto e ascolto. Si discute della pratica minoritaria, che falsifica il confronto democratico e trasforma la rappresentanza in una pura finzione.
Questa pratica, pur legittima sul piano formale, solleva gravi problemi etici, politici e democratici.

È vero: secondo il Codice del Terzo Settore (Decreto Legislativo 117/17, articolo 4 e seguenti), è possibile costituire un’APS [Associazione di Promozione Sociale, N.d.R.] anche con un numero limitato di soci, e ottenere l’iscrizione al RUNTS [Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, N.d.R.]. Ma l’accesso ai tavoli pubblici, specialmente quelli deputati alla co-programmazione e co-progettazione dei servizi (come previsto dagli articoli 55 e 56 del medesimo Decreto), richiede ben altro: capacità progettuale, radicamento, legittimazione sociale.
Il Decreto Ministeriale 72/21 (Linee guida sul rapporto tra pubbliche amministrazioni ed enti del Terzo settore negli articoli 55-57 del D.lgs. 117/2017), che stabilisce le linee guida per il coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore nella programmazione pubblica, parla chiaro: le istituzioni devono coinvolgere solo gli enti «rilevanti e rappresentativi», cioè quelli che dimostrano un’effettiva capacità di dare voce ai bisogni della comunità. È il caso di queste micro associazioni, davvero?

Una vera rappresentanza non si misura con l’autodichiarazione, ma con alcuni criteri sostanziali:
° numero e pluralità degli associati, con meccanismi di partecipazione democratica;
° radicamento reale sul territorio e riconoscibilità nel mondo della disabilità;
° esperienza maturata, tramite progetti, advocacy, attività concrete;
° capacità di costruire reti e collaborazioni, evitando l’isolamento autoreferenziale;
° trasparenza nei bilanci, nella governance e nei processi decisionali (si veda la Legge 328/00, Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali, in particolare all’articolo 1, Princìpi generali) e all’articolo 8, Concertazione).
Quando questi elementi mancano, chi parla “a nome degli altri” lo fa senza un vero mandato collettivo. È questo il cuore del problema: la confusione tra rappresentanza legale e legittimazione democratica.
A questa sostanziale contraddizione si aggiunge un’altra criticità: la frammentazione del mondo associativo. Là dove ogni gruppo pretende di rappresentare tutto e tutti, anche con basi deboli o minime, si genera un panorama diviso, competitivo, segnato da logiche di contrapposizione piuttosto che di collaborazione (per un’analisi critica sul rischio di frammentazione dell’associazionismo, si veda anche: M. Ambrosini, Il pluralismo dell’associazionismo sociale: risorsa o limite?, in «Studi di Sociologia, n. 3/2019).
La tentazione di “difendere il proprio orticello” — il proprio piccolo spazio di visibilità o influenza — rischia di frammentare le energie, alimentare conflitti sterili e soprattutto indebolire la capacità collettiva di fare pressione sulle Istituzioni.
La mia è solo un’ipotesi accademica, o potrebbe essere valutata da chi ha l’autorevolezza per disciplinare la materia? Si potrebbe consentire alle micro-associazioni di partecipare ai Tavoli con piena libertà di intervento, ma senza diritto di voto. In questo modo ogni voce sarebbe ascoltata, ma si eviterebbe che realtà prive di reale rappresentanza alterassero l’equilibrio democratico delle decisioni (sul concetto di legittimazione democratica nelle organizzazioni del Terzo Settore, si veda anche: G. Arena, Cittadini attivi. Un altro modo di pensare all’Italia, Laterza, 2006).

Ma la domanda che mi sta più a cuore è: cosa serve davvero per essere considerati rappresentativi e quindi ammessi con diritto di voto? Non bastano ampiezza di rappresentanza, solidità strutturale ed esperienza sul campo. Servono anche garanzie ulteriori:
° trasparenza nell’operare,
° gestione democratica,
° assenza di conflitti d’interesse,
° collaborazione attiva con altre realtà del terzo settore,
° coerenza con i valori e gli obiettivi di riferimento nazionali e sovranazionali (come quelli dell’ONU).
Solo rispettando tutti questi parametri la partecipazione può creare sinergie autentiche e massimizzare l’impatto collettivo.
Chi rappresenta deve prima di tutto ascoltare. E ascoltare non vuol dire parlare solo con chi la pensa allo stesso modo, ma creare spazi di consultazione vera, all’interno e all’esterno, anche conflittuali, anche scomodi.
La rappresentanza è un compito, non una bandiera da esibire. E comporta il dovere di non oscurare altre voci, di non appropriarsi del pluralismo che anima il mondo dell’autismo, e di non trasformare le differenze in lacerazioni.
È fondamentale che, all’interno di ogni Associazione – e a maggior ragione di quelle che hanno maggiore rappresentatività – le decisioni non siano frutto di scelte unilaterali, ma il risultato di un confronto ampio e partecipato. Solo così si evita il sospetto di atteggiamenti leaderistici e si garantisce che chi prende la parola o scrive lo faccia davvero a nome dell’intera associazione, esprimendone la linea condivisa. Questo è ancora più importante quando si affrontano temi delicati: occorre che la posizione sia chiara, in linea col diritto interno e internazionale, riconosciuta e sostenuta da tutti, per prevenire confusioni o polemiche verso l’esterno.

I diritti umani e le libertà fondamentali non sono un optional, ma spettano a ogni persona semplicemente perché è un essere umano. Non possono essere messi in discussione o trattati come merce di scambio: limitarli o negarli significa commettere una violazione.
La rappresentatività, tanto più se fondata solo sui numeri, non può mai, in altre parole, essere interpretata come un diritto esclusivo o una verità assoluta né trasformarsi in egotismo.
L’egotismo, in àmbito psicologico, si riferisce – come molti sanno – a una eccessiva stima di sé e alla tendenza a parlare principalmente di sé, considerando le proprie esperienze e opinioni come le uniche valide. Al contrario, io dico che chi ha una posizione di forza ha anche la responsabilità di farsi ponte verso istanze differenti, legittime (come in questo caso) e radicate, che altrimenti rischierebbero di restare invisibili. Una rappresentanza che non si apre all’ascolto e alla mediazione, e vive di puro settarismo, è destinata a perdere senso democratico e forza etica.

Le Associazioni che si candidano a rappresentare una collettività hanno il dovere di rendere conto pubblicamente della propria legittimazione. Devono chiarire come individuano le priorità da portare ai tavoli istituzionali e in che modo restituiscono alla comunità gli esiti delle decisioni assunte.
Chi sono — e quanti sono — gli autistici e i caregiver che, attraverso un confronto democratico e trasparente, hanno conferito loro il mandato di rappresentanza? In base a quale legittimazione, e a nome di chi, si sostiene (oggi) in articoli di stampa e social, e (domani) davanti ai Tavoli Istituzionali, il mantenimento dell’istituzionalizzazione invece di promuoverne il superamento?
E ancora: esiste o no un conflitto di interessi tra il ruolo di advocacy e quello di gestore di servizi? (Sul punto, il paragrafo 34 delle Linee guida 2022* del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità resta un passaggio ineludibile).
Se queste domande restano senza risposta, non si tratta di rappresentanza, ma di decisionismo opaco e sterile divismo.
Ancora una volta penso all’importanza di avviare e approfondire una riflessione seria sul tema oggetto di questo intervento: rappresentanza, associazionismo e autismo. Serve, oggi più che mai, essere incisivi verso le Istituzioni pubbliche affinché:
° verifichino i criteri di rappresentatività reale delle associazioni invitate ai tavoli;
° privilegino la partecipazione di reti e coalizioni, piuttosto che singoli soggetti isolati;
° sostengano il confronto tra le associazioni, affinché la frammentazione non si traduca in debolezza.
Le stesse Associazioni sono chiamate a una responsabilità ulteriore: non pretendere rappresentanza senza legittimazione, non agire come se l’APS fosse una proprietà privata, ma al contrario aprire le porte alla pluralità, al dissenso, alla costruzione comune.
Perché solo così potranno parlare davvero a nome di chi, troppo spesso, non ha voce.

*Le Linee guida, pubblicate dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, precisano che gli Stati devono impegnarsi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e ad essere incluse nella comunità, anche in situazioni di emergenza. Il documento di 20 pagine offre indicazioni sul rispetto del diritto di scelta, sul coinvolgimento delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, sull’adozione di un approccio intersezionale per affrontare la discriminazione, sulla necessità di quadri giuridici e politici per la piena inclusione, sull’allocazione delle risorse e sul monitoraggio dei processi di deistituzionalizzazione, tra gli altri aspetti.

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Partirà il 19 settembre da Bergamo il ciclo di eventi promosso dalla Confederazione Parkinson Italia con il nome di “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, centrato sull’omonimo docufilm. Dieci le tappe previste, in tutta Italia, fino al prossimo mese di dicembre

«Porteremo il nostro documentario sul territorio per continuare a raccontare la vera faccia del Parkinson, quella che non si ferma al tremore ma abbraccia oltre 40 sintomi diversi»: così Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, presenta il ciclo di eventi promosso da tale organizzazione, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, che dal 19 settembre a dicembre attraverserà l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Si partirà dunque il 19 settembre da Bergamo, come detto (Auditorium San Sisto, Via della Vittoria, 1, ore 18.30), con gli interventi di Giangi Milesi, Fabrizio Pisano, direttore della Riabilitazione Neurologica e eesponsabile Centro Parkinson VAMP al Policlinico San Marco di Zingonia (Bergamo), Roberto Denti, presidente di ParkinsonOnMove e Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia.
Le tappe successive saranno quelle di Novara (28 settembre), Napoli (17 ottobre), Verona (8 novembre), Pavia (novembre), Treviso (novembre/dicembre), Ferrara (data in definizione), Palermo (data in definizione), Reggio Calabria (data in definizione) e Torino (data in definizione). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it. La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone conn Disabilità e Famiglie) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.

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Dopo la tappa di luglio a Monfalcone (Gorizia) e dopo la pausa di agosto, ripartirà il 14 settembre il 15° Giro d’Italia Handbike e lo farà tornando a Pioltello, alle porte di Milano, con la sesta tappa di quella che ormai si caratterizza come una manifestazione leader per il proprio settore in Europa. Sarà questa la penultima tappa del Giro, la cui conclusione è prevista per il 12 ottobre a Bari

Dopo la tappa di luglio a Monfalcone (Gorizia), dei cui esiti si può leggere a questo link, e dopo la pausa di agosto, ripartirà il 14 settembre il 15° Giro d’Italia Handbike e lo farà tornando a Pioltello, alle porte di Milano, con la sesta tappa di quella che ormai si caratterizza come una manifestazione leader per il proprio settore in Europa.
Sulla linea di partenza vi saranno circa 70 atleti italiani, ma anche provenienti dalla Svizzera tedesca e italiana, dall’Austria, dalla Repubblica Ceca e della Spagna, che si sfideranno su un circuito di 5 chilometri attraversando il centro storico.
La tappa di Pioltello sarà la penultima di questa edizione del Giro, la cui conclusione è prevista per il 12 ottobre a Bari. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sulla tappa di Pioltello. Per altre informazioni: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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«Abbiamo incontrato tutti e sei i candidati alla Presidenza della Regione Marche – scrive Angelo Larocca, presidente dell’Associazione AVI Marche -, insieme ad alcuni dei candidati consiglieri che li sostengono in vista delle elezioni regionali del 28 e 29 settembre. Gli incontri sono stati momenti importanti per parlare di Vita Indipendente, accessibilità, mobilità, inclusione lavorativa e culturale: princìpi che devono diventare impegni politici concreti» Le persone dell’AVI Marche durante uno degli incontri con i candidati alla Presidenza della propria Regione

Riceviamo da Angelo Larocca, presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) e ben volentieri pubblichiamo.

L’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) è un’associazione apartitica che lotta per il riconoscimento del diritto alla Vita Indipendente per tutte le persone marchigiane con disabilità.
Siamo attivi dal 2012 come Comitato e poi dal 2019 come Associazione: in linea col nostro principio fondante Nulla su di Noi senza di Noi, abbiamo fatto e stiamo facendo attività di advocacy nei confronti delle Istituzioni pubbliche a qualunque livello, in primis la nostra Regione.
Negli anni, abbiamo fatto azione di pungolo, sollecitazione e rivendicazione, ma abbiamo anche collaborato con gli amministratori e i tecnici regionali, indipendentemente dal colore politico delle varie Amministrazioni Regionali che si sono succedute.
Grazie al nostro lavoro continuo e pressante, e anche grazie alla fiducia riposta dalla Regione nei nostri ideali, la Vita indipendente nelle Marche è cresciuta e si è ampliata visibilmente.
Attualmente c’è una Legge Regionale approvata nel 2018 [Legge Regionale 21/18, N.d.R.], con un fondo dedicato di 4 milioni e mezzo di euro, che finanzia 386 progetti di Vita Indipendente; i beneficiari sono persone maggiorenni con qualunque disabilità e ciascuna di esse usufruisce di un contributo fino a un massimo di 17.700 euro annui, per assumere degli assistenti personali.

Nell’attuale progettualità ci sono anche delle criticità e aspetti da migliorare.
Nelle scorse settimane abbiamo incontrato tutti e sei i candidati alla Presidenza della Regione, insieme ad alcuni dei candidati consiglieri che li sostengono in vista delle elezioni regionali del 28 e 29 settembre. Gli incontri sono stati momenti importanti per parlare di Vita Indipendente, accessibilità, mobilità, inclusione lavorativa e culturale: princìpi che devono diventare impegni politici concreti.
Come AVI Marche non appoggiamo specifici candidati, liste o schieramenti: a ciascuno dei sei candidati Presidenti abbiamo chiesto infatti di firmare un impegno formale per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, sanciti dalla Convenzione ONU, con azioni su:
° Vita Indipendente (Legge Regionale 21/18; budget assistenziali; formazione assistenti; cohousing; trasporti).
° Mobilità (trasporti accessibili; convenzioni; tessera unica).
° Accessibilità (barriere architettoniche; PEBA-Piani per l’Eliminazione delle Barriere nei Comuni).
Indipendentemente dal risultato delle urne, dunque, torneremo ad incontrare il futuro Governo Regionale, per rivendicare il rispetto degli impegni che sono stati sottoscritti.

*Presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità).

L'articolo La Regione Marche deve riconoscere concretamente il diritto alla Vita Indipendente proviene da Superando.

Insieme a 66 organizzazioni del Terzo Settore italiano, «Vita», la piattaforma editoriale al servizio del Terzo Settore, dell’innovazione sociale e dell’attivismo civico, ha lanciato una campagna e un appello affinché il Governo e il Parlamento si adoperino per togliere il tetto al 5 per mille, oggi fissato a 525 milioni di euro. “5 per mille, ma per davvero”, questo il nome della mobilitazione collettiva, che ha un sito dedicato con tutte le informazioni e gli aggiornamenti

Insieme a 66 organizzazioni fra le più rappresentative del Terzo Settore italiano, «Vita», la piattaforma editoriale al servizio del Terzo Settore, dell’innovazione sociale e dell’attivismo civico, ha lanciato una campagna e un appello affinché il governo, a partire dalla presidente del Consiglio Meloni, e il Parlamento, si adoperino per togliere il tetto al 5 per mille, oggi fissato a 525 milioni di euro.
5 per mille, ma per davvero, questo il nome della mobilitazione collettiva, che ha un sito dedicato – raggiungibile a questo link – nel quale si possono leggere il concept della campagna, il testo dell’appello, l’elenco degli enti promotori [tra i quali anche la FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, N.d.R.] e tutte le news dedicate alla mobilitazione.

Nel testo della campagna sono illustrate le ragioni che hanno portato ad intraprendere l’iniziativa: «Nell’ultima annualità (2024 su redditi 2023), i contribuenti italiani attraverso il 5 per mille hanno destinato la cifra di 603,9 milioni di euro, ma alle organizzazioni sociali scelte dai cittadini arriveranno solo 525 milioni, ovvero 79 milioni in meno rispetto alla volontà di quasi 18 milioni di contribuenti che hanno aderito alla misura. Questo proprio per via del tetto. Di fatto oggi il 5 per mille è ridotto a un 4,3 per mille. A scapito dello spirito della legge, della volontà dei contribuenti, degli enti del Terzo Settore (e non solo) e dei beneficiari dei progetti sostenuti col 5 per mille».
Questo invece è il testo dell’appello: «Onorevole Presidente del Consiglio, Onorevoli Membri del Governo e del Parlamento, con questo appello richiamiamo con forza e con spirito di collaborazione istituzionale, la vostra attenzione su un’urgenza concreta, condivisa da 18 milioni di cittadini/contribuenti che nell’ultimo anno hanno aderito al 5 per mille e da migliaia di enti del Terzo settore: l’eliminazione del tetto che impedisce la distribuzione di tutte le risorse destinate al 5 per mille.
Il 5 per mille è una straordinaria espressione di libertà, impegno civile e sussidiarietà fiscale. Ogni anno milioni di contribuenti scelgono di destinare una quota delle proprie imposte a enti che si occupano di volontariato, ricerca, assistenza, solidarietà, sport, tutela dell’ambiente e cultura. Tuttavia, da anni il tetto imposto alla somma complessiva che lo Stato è disposto a erogare limita la reale efficacia del 5 per mille. Ogni anno milioni di contribuenti scelgono di destinare una quota delle proprie imposte a enti che si occupano di volontariato, ricerca, assistenza, solidarietà, sport, tutela dell’ambiente e cultura. Tuttavia, da anni il tetto imposto alla somma complessiva che lo Stato è disposto a erogare limita la reale efficacia del 5 per mille.
Togliere il tetto non significa introdurre una nuova spesa. Significa rispettare le scelte dei cittadini, senza filtri e senza riduzioni, restituendo coerenza a un meccanismo che è già equo, partecipativo e trasparente. Significa sostenere concretamente gli enti beneficiari, che svolgono un ruolo insostituibile nei territori: nelle periferie urbane, nelle aree interne, nei quartieri fragili delle nostre città, accanto alle persone più vulnerabili, nella ricerca scientifica e sanitaria. Gli Enti del Terzo Settore non chiedono privilegi, ma strumenti per poter continuare a garantire cura e innovazione sociale nei tantissimi ambiti in cui operano. Significa rispondere ai bisogni di milioni di cittadini che beneficiano direttamente dei progetti sostenuti con il 5 per mille: anziani, persone con disabilità, giovani, famiglie in difficoltà, malati, persone escluse o senza voce». (Simona Lancioni)

Oltre al sito della campagna 5 per mille, ma per davvero, ove è disponibile ogni informazione, per comodità di lettura segnaliamo anche il link dove è disponibile l’elenco delle organizzazioni aderenti.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo 5 per mille, ma per davvero: perché adesso è in realtà il 4,3 per mille! proviene da Superando.

Verrà presentato alla stampa il 17 settembre a Milano, il progretto “SALSA” (Sensoristica e Automazione per la Libertà, la Sicurezza e l’Autonomia), iniziativa realizzata dall’Associazione Informatici Senza Frontiere con la Cooperativa Cascina Biblioteca di Milano e la Fondazione Don Gnocchi, che utilizza la domotica come strumento concreto per migliorare la vita delle persone in situazione di fragilità e che ha già coinvolto oltre 125 persone in 28 appartamenti

Si chiama SALSA, acronimo che sta per Sensoristica e Automazione per la Libertà, la Sicurezza e l’Autonomia, il progetto realizzato dall’Associazione Informatici Senza Frontiere con la Cooperativa Cascina Biblioteca di Milano e la Fondazione Don Gnocchi, che utilizza la domotica come strumento concreto per migliorare la vita delle persone in situazione di fragilità, iniziativa che ha già coinvolto oltre 125 persone in 28 appartamenti.
Nel pomeriggio del 17 settembre SALSA verrà presentato alla stampa nel corso di un incontro in programma a Milano (Sala Cardini della Fondazione Don Carlo Gnocchi-IRCCS Santa Maria Nascente, Via Capecelatro, 66, ore 14.30), che consentirà anche ai presenti di visitare il laboratorio domotico nell’Unità DAT (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale) dell’IRCCS di Milano della Fondazione Don Gnocchi, con due ambienti dimostrativi.
Interverranno Marco Pasquato, di Informatici Senza Frontiere, coordinatore del progetto SALSA; Marianna Guzzetti, referente del progetto per Cascina Biblioteca; Claudia Salatino, referente del progetto per la Fondazione Don Gnocchi; Andrea Labruto, direttore sanitario dell’IRCCS Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi; Rosa Maria Converti, responsabile dell’Unità Operativa Semplice e dell’Unità di Riabilitazionre DAT dell’IRCCS Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: press@lawhite.it.

Vero obiettivo della “13^ AppassionAuto”, evento che dal 12 al 14 settembre vedrà radunarsi in Trentino tanti bolidi storici provenienti da ogni parte d’Italia e dall’estero, sarà la raccolta fondi a favore della Fondazione Trentina per l’Autismo e di altri enti che si occupano di persone con disturbi dello spettro autistico e neurodivergenza In Trentino vi sarà anche la Porsche 356 B Super 90 cabriolet del 1962 di Flaminio Valseriati

Sono già più di 70 le vetture iscritte alla 13^ AppassionAuto, tutti bolidi storici provenienti da ogni parte d’Italia e dall’estero, che si raduneranno in Trentino dal 12 al 14 settembre, partendo da Comano Terme e salendo a Campiglio, per poi scendere a San Lorenzo in Banale, arrivando a Castel Valer in Val di Non e chiudendo a Mollaro con un grande pranzo presso TAMA Aernova con musica e intrattenimento.
Ad accogliere tutti sarà Giovanni Coletti, presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo, che racconterà insieme al proprio staff tutte le ultime novità della propria struttura Casa Sebastiano e di Villa Gioia, residenza dedicata al “Dopo di Noi” recentemente inaugurata. Vero obiettivo dell’evento, infatti, sarà proprio la raccolta fondi a favore della Fondazione Trentina per l’Autismo e di altri enti che si occupano di persone con disturbi dello spettro autistico e neurodivergenza. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento. Per altre informazioni: info@fondazionetrentinaautismo.it.

Si è tenuto il primo dei sei incontri previsti per “Autismo: percorsi di accompagnamento e sostegno alle famiglie”, progetto formativo promosso nei pressi di Padova dall’OPSA e dalla Fondazione IRPEA, iniziativa destinata appunto ai familiari di persone con disturbo dello spettro autistico, con l’obiettivo di costituire uno spazio di formazione e di ascolto dei caregiver nell’esperienza di presa in carico dei loro cari Da sinistra: Elisabetta Bellinello, Simone Barbagallo e Marta Buttignol che conducono il percorso promosso dall’OPSA e dalla Fondazione IRPEA

Hanno partecipato quindici persone, il massimo dei posti disponibili, al primo dei sei incontri di Autismo: percorsi di accompagnamento e sostegno alle famiglie, progetto formativo promosso dall’OPSA (Opera della Provvidenza Sant’Antonio) di Sarmeola di Rubàno (Padova) e dalla Fondazione IRPEA di Padova, in collaborazione con l’Azienda ULSS 6 Euganea e con il contributo della Regione Veneto, iniziativa destinata appunto ai familiari di persone con disturbo dello spettro autistico e guidata da professionisti in servizio all’OPSA, con l’obiettivo di costituire uno spazio di formazione e di ascolto dei caregiver nell’esperienza di presa in carico dei loro cari.
«L’approccio e la “filosofia” – spiegano i promotori – sono sintetizzati da una citazione dai libri autobiografici della scrittrice e artista australiana Donna Williams, ossia “La persona autistica si sente meglio se voi seguite la sua guida”».

Il percorso, dunque, che impegnerà i partecipanti fino al 13 ottobre, si articola in incontri di formazione, ascolto e condivisione, partendo dal calarsi nel contesto specifico della vita quotidiana delle famiglie, e individuando quali risorse da impiegare siano già presenti o da sviluppare. «Occorrono infatti strumenti specifici – sottolineano dall’OPSA – per ascoltare e leggere la vita emotiva e affettiva delle persone con disturbo dello spettro autistico e per conoscere, affrontare e gestire le tappe evolutive dall’infanzia, all’adolescenza, all’adultità».
A guidare le famiglie sono Elisabetta Bellinello, psicologa, psicoterapeuta e direttrice socio-assistenziale dell’OPSA; Simone Barbagallo e Marta Buttignol, rispettivamente psicologo e pedagogista responsabile del Servizio Educativo dell’OPSA stessa.
Quest’ultima è una struttura sociosanitaria che, con i propri servizi residenziali e semiresidenziali, accoglie diverse forme di fragilità nelle aree della disabilità (fisica e/o intellettiva, disabilità acquisite) e degli anziani con decadimento cognitivo. Il personale vi lavora in équipe multidisciplinari, sviluppando progetti di accoglienza e assistenza che hanno al centro l’ospite e la promozione della sua qualità di vita.
Il percorso formativo per i familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico è appunto una delle iniziative con cui la struttura e i suoi professionisti intendono mettere al servizio della comunità le proprie conoscenze, che vengono continuamente sviluppate nelle due aree di interesse, determinando anche un costante lavoro di innovazione nell’elaborazione dei progetti personalizzati di assistenza offerti. (S.B.)

Proprio a pochi giorni dalla XVIII Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del 18 settembre, in Basilicata, come denuncia l’AISLA, «oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato alla SLA non è stato ripristinato, i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio, le cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento e non hanno avuto alcun seguito i contatti istituzionali promessi» Una persona con la SLA

Proprio quando mancano pochi giorni alla XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, evento di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, con l’Italia intera che abbraccerà la comunità delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), illuminando tra l’altro di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata, come denuncia l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «vi sono oltre 50 famiglie che vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato appunto alla SLA non è stato ripristinato, con i pagamenti degli assegni di cura fermi al mese di maggio scorso, le cure domiciliari che non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento, mentre non hanno avuto seguito i contatti istituzionali che erano stati promessi».
È infatti dal febbraio scorso che l’AISLA chiede interventi concreti, tramite PEC, lettere e solleciti, ottenendo finalmente solo il 15 luglio un incontro con l’Assessorato Regionale alla Salute della Basilica, occasione in cui la Regione si era impegnata pubblicamente, dichiarando «di non voler lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA» e manifestando «attenzione concreta verso i loro bisogni reali». Da allora, però, nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto.

«Non si tratta di burocrazia lenta – commenta Pina Esposito, segretario nazionale d4ell’AISLA – ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la SLA e alla pazienza delle famiglie».
«Alla vigilia della Giornata Nazionale SLA – proseguono dall’Associazione -, quando l’Italia si mobiliterà con una voce sola per affermare diritti e dignità, in Basilicata il silenzio della politica pesa come un tradimento. Le famiglie, già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori».

Alla luce di tutto ciò, quindi, in una lettera ufficiale inviata il 4 settembre al presidente della Regione Vito Bardi, l’AISLA aveva chiesto «il ripristino immediato del Fondo SLA, con stanziamento certo e continuativo; lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura; l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente», con l’Associazione stessa, «per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico».
Anche quella lettera, però, è seguito il silenzio e pertanto l’Associazione ribadisce che «la SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

Insufficienza di docenti di sostegno o ritardi nelle loro assegnazioni, carenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, inadeguatezza dei servizi di trasporto e delle strutture scolastiche: sono le principali criticità segnalate dalle famiglie di studenti e studentesse con disabilità, di fronte alle quali la Federazione FISH ha chiesto al ministro Valditara la convocazione immediata dell’Osservatorio Nazionale sull’Inclusione Scolastica, per definire le misure necessarie

Tra ieri, 8 settembre (Provincia di Bolzano) e il 16 del mese (Calabria e Puglia), in tutte le Regioni d’Italia prenderà il via il nuovo anno scolastico 2025-2026 e in questi giorni la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) sta raccogliendo le preoccupazioni di numerose famiglie di alunni e alunne con disabilità, che temono di non vedere garantito il pieno diritto all’istruzione per i loro figli.
«Le testimonianze da noi raccolte – si legge in una nota diffusa dalla Federazione – evidenziano in particolare una serie di criticità ricorrenti, tre le quali innanzitutto l’insufficienza di docenti di sostegno o ritardi nelle loro assegnazioni, la carenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, nonché l’inadeguatezza dei servizi di trasporto e delle strutture scolastiche.

Per far sì, dunque, che vengano urgentemente affrontate tali questioni, la stessa FISH ha inviato una lettera al ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, chiedendo la convocazione immediata dell’Osservatorio Nazionale sull’Inclusione Scolastica, con l’obiettivo di «analizzare in modo approfondito l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire a ogni studente e studentessa con disabilità un’esperienza scolastica realmente inclusiva».

«La scuola – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – dev’essere un luogo di formazione, crescita e merito per tutti e tutte, senza alcuna distinzione. Purtroppo, la disorganizzazione e le carenze nelle risorse rischiano di lasciare migliaia di studenti e studentesse con disabilità fuori da un percorso di istruzione che è un loro diritto fondamentale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

Il 12 settembre anche le Associazioni Effetà Liguria (Conoscere la Disabilità Uditiva) e ALI (Associazione Ligure Ipoudenti – Sulle Ali dell’Udito) parteciperanno al “Giubileo della Disabilità” nel Santuario di Nostra Signora della Guardia di Ceranesi (Genova), all’interno del quale vi è anche una zona accessibile a persone ipoudenti con un sistema ad induzione magnetica. L’iniziativa è organizzata dalla Commissione Pastorale della Disabilità della Diocesi di Genova Il Santuario di Nostra Signora della Guardia a Ceranesi (Genova)

Il 12 settembre anche le Associazioni Effetà Liguria (Conoscere la Disabilità Uditiva) e ALI (Associazione Ligure Ipoudenti – Sulle Ali dell’Udito) parteciperanno, insieme ad altre, alla giornata del Giubileo della Disabilità presso il Santuario di Nostra Signora della Guardia di Ceranesi (Genova).
Si tratta di un’iniziativa diocesana organizzata da don Matteo Pescetto, responsabile della Commissione Pastorale della Disabilità della Diocesi di Genova.
Da ricordare che all’interno del Santuario, vicino al pulpito, vi è una zona accessibile per persone ipoudenti con un sistema ad induzione magnetica. (S.B.)

Ringraziamo Liliana Cardone per la segnalazione.

A questo link ulteriori informazioni sull’iniziativa.

Dal 12 al 14 settembre a San Vincenzo (Livorno) vi sarà la nona edizione del “Sotto Gamba Game”, evento organizzato dall’Associazione Toscana Disabili Sport, in collaborazione con Riva degli Etruschi e Tutun Club Sport e Servizi, all’insegna di varie novità e nuove partnership, ma sempre con il principale obiettivo del superamento di tutte le barriere, offrendo ad atleti, appassionati e famiglie l’occasione di cimentarsi in oltre 25 discipline sportive a terra e in mare Un momento dedicato alla scherma in una delle precedenti edizioni del “Sotto Gamba Game”

Mancano ormai pochi giorni a un evento seguito regolarmente anche dal nostro giornale, vale a dire il Sotto Gamba Game presso il Resort Riva degli Etruschi di San Vincenzo (Livorno) del quale dal 12 al 14 settembre vi sarà la nona edizione, organizzata come sempre dall’Associazione Sportiva dilettantistica Toscana Disabili Sport, in collaborazione con Riva degli Etruschi e Tutun Club Sport e Servizi, all’insegna di varie novità e nuove partnership, ma sempre con il principale obiettivo dell’integrazione e del superamento di tutte le barriere, anche psicologiche, offrendo ad atleti, appassionati e famiglie l’occasione di cimentarsi in oltre venticinque discipline sportive a terra e in mare.

Tra le nuove partnership, ad esempio, la FISPIC (Federazione Italiana Sport Paralimpici per Ipovedenti e Ciechi) entrerà quest’anno ufficialmente nell’“equipaggio” della manifestazione, portando discipline quali lo showdown, il judo, il calcio a cinque e, per la prima volta, il blind tennis, che vedrà tra gli altri scendere in campo nomi noti anche a livello internazionale, quali Rosa Daniela Pierri e Giancarlo Berganti. Inoltre, il CIP Toscana (Comitato Italiano Paralimpico), in collaborazione con la Direzione Regionale Toscana dell’INAIL, si integrerà per tutta la durata dell’evento con il Campus Paralimpico per assistiti INAIL.
Per tutti i partecipanti, quindi, sarà possibile come sempre misurarsi con campioni del mondo paralimpico che verranno a giocare per condividere la loro esperienza.
«Grazie a queste sinergie – sottolineano i promotori – il Sotto Gamba Game non si limita ad essere un evento a sé stante, ma costituisce un vero e proprio punto di partenza volto al reinserimento sociale attraverso lo sport». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Sandro Bagno (bagnosandro@gmail.com).

Sei ragazze e ragazzi con problemi cognitivi sono l’anima di “HP VIP Movie Life”, progetto dell’Associazione di Promozione Sociale TempoRelativo di Darfo Boario Terme (Brescia) e del Centro Psicologico-Educativo Madill di Lovere (Bergamo), non la solita iniziativa che coinvolge persone con disabilità in attività di gruppo, ma un vero e proprio viaggio che permette ai partecipanti di toccare tematiche di sostanza, a volte scomode, soprattutto se associate alla disabilità Il gruppo dei protagonisti di “HP VIP Movie Life”, durante il loro viaggio a Napoli

HP è l’unità di misura della potenza dei motori, quella citata da Lucio Battisti: «Motocicletta 10 HP. Tutta cromata. È tua se dici sì». Nella storia che stiamo per raccontare la “potenza” è quella di sei ragazze e ragazzi dell’Alto Sebino e della Val Camonica, tra le Province di Bergamo e Brescia. Sono Miriam Carrara, Alessia Gheza, Giorgio Moscardi, Samuele Meni, Andrea Soardi e Mattia Baccanelli l’anima di HP VIP Movie Life, un progetto dell’Associazione di Promozione Sociale TempoRelativo di Darfo Boario Terme (Brescia) e del Centro Psicologico-Educativo Madill di Lovere (Bergamo).
HP VIP Movie Life non è la solita iniziativa che coinvolge persone con disabilità in attività di gruppo, ma permette ai partecipanti di toccare tematiche di sostanza, a volte scomode, soprattutto se associate alla disabilità.

I sei protagonisti sono i VIP del nome del progetto, ovvero persone importanti che cercano di dare valore ai loro sogni, giovani adulti dai 18 ai 30 anni con problemi cognitivi che esplorano “territori” visti come inavvicinabili per chi ha una disabilità: amore e sesso, vita e morte, giusto e sbagliato, il divertimento e i suoi abissi, il rapporto con Dio.
«Cominciamo dalle domande dei ragazzi, dai loro silenzi, dalle loro curiosità. La casetta di Madill è il campo base dal quale partire e al quale fare ritorno», racconta l’educatore Pier Giuseppe China. «Videoregistriamo incontri, dialoghi e momenti di vita, per restituire alla comunità la voce reale del gruppo, così com’è: ingenua, provocatoria, a volte spiazzante. Un esempio? Ricordo Samuele che, tremando un po’, chiese “che significa vivere senza rimpianti?”. Quella domanda ha acceso una discussione che ha toccato tutti».

Ma come nasce e si sviluppa questo progetto? Lo chiediamo alla dottoressa Roberta Macario, presidente dell’Associazione TempoRelativo: «È iniziato a marzo 2023 e si sviluppa su un intero anno. Non esportiamo messaggi preconfezionati: favoriamo incontri autentici con religiosi, artisti, associazioni, famiglie». Perché la scelta di condividere tutto sui social? «La scelta di diffondere il materiale sui social non è inseguire visibilità, ma creare brevi scintille di pensiero nella società: domande poste da ragazzi con disabilità cognitive che diventano provocazioni per adulti, educatori, istituzioni. E lo facciamo con etica: i protagonisti decidono cosa condividere, tuteliamo dignità e consenso, non trasformiamo vulnerabilità in contenuto facile. Il nostro obiettivo è cambiare la prospettiva, far vedere questi giovani non come oggetto di cura ma come soggetti che pensano, sentono».

Conosciamoli meglio, dunque, questi protagonisti: «Ciao, mi chiamo Samuele, ho 22 anni, ho frequentato una scuola professionale come operatore commerciale addetto alle vendite. Da quest’anno lavoro part-time presso una biblioteca comunale. Amo moltissimo leggere, viaggiare per conoscere paesi nuovi con i loro costumi e le loro tradizioni. Alcuni di questi viaggi li sto sperimentando con il gruppo. Il progetto più bello che ho nel cassetto e che forse si potrebbe realizzare sarebbe quello di aprire un caffè letterario».
Giorgio: «Io amo tanto la musica e mi piacerebbe frequentare il mondo dei concerti, conoscere tanti cantanti. Vorrei diventare anche un vocalist famoso».
Miriam: «Il mio sogno è questo gruppo HP VIP Movie Life. Ho un fidanzato, lui ama me e io amo lui».
Alessia: «Mi piacciono i crime, gli anime, i film horror e le canzoni straniere. Sono una ragazza disponibile, coraggiosa, volonterosa e di bocca buona. Sono poco sorridente e poco affettuosa. Mi piace anche nuotare, tirare con l’arco e fare atletica con i miei amici. Uno dei miei sogni è diventare una brava nuotatrice».

Il progetto si sviluppa mediante dei viaggi in alcune città italiane che diventano lo sfondo ideale per esplorare le sfumature della vita. Ogni viaggio ha un filo conduttore: Amore e Psiche racconta l’amore in tutte le sue forme, quello romantico, familiare, sessuale, l’amore per se stessi e per le proprie passioni; il Viaggio di Caronte affronta temi etici come il testamento biologico, l’eutanasia, la libertà di ricerca scientifica, il sentimento di perdita; il Viaggio di Nemesi si addentra nell’ingiustizia e nella marginalità, incontrando coloro che combattono in prima linea per tutelare i territori cosiddetti “difficili”; il Viaggio di Bacco svela le sfaccettature del divertimento e approfondisce il tema del pericolo; il Viaggio fra gli Dei va alla scoperta delle diverse religioni.
Per Miriam e Alessia, le romantiche del gruppo, il viaggio a Venezia è stato quello più coinvolgente perché, per dirla come Miriam, «c’è l’amore». Ma anche gli operatori coinvolti hanno le loro “preferenze”. Michele Pizio, psicomotricista, ricorda «il viaggio a Rimini, sul tema del divertimento, è stato fisicamente ed emotivamente liberatorio. A un certo punto, seduti addentando un panino alla mortadella, Michela ha detto: “Mi diverto quando non devo dimostrare niente a nessuno”. È stato un momento importante, perché ci ha ricordato che il divertimento vero, per i nostri ragazzi, non è solo attività, ma libertà di essere se stessi senza giudizio».
È stato il viaggio del divertimento, ma anche del movimento e della sua importanza. Come spiega sempre Michele, «il nostro lavoro mette insieme mente e corpo. Per molti dei nostri ragazzi le parole non bastano: il movimento, il gesto, il ritmo, diventano linguaggi preziosi per esprimere ciò che sentono. Non usiamo la psicomotricità come decorazione, ma come strumento per far emergere emozioni e pensieri che altrimenti resterebbero chiusi. Quando andiamo in una piazza, nei sotterranei di Napoli o semplicemente sul battello del Lago d’Iseo, il corpo risponde, la curiosità prende forma».
Anche Pier Giuseppe China lega il ricordo ad un aneddoto su una ragazza del gruppo: «Il viaggio a Firenze, dedicato all’amore, ha avuto un impatto fortissimo. Non solo l’amore romantico, ma quello per se stessi, per gli altri, per la vita. Mentre camminavo con Miriam, lei mi raccontava del suo fidanzato e ha detto: “Forse amare è vedere il bello negli altri anche quando loro non lo vedono”. Era la prima volta che la sentivo parlare di sé con tanta sicurezza, forse la frase non era espressa in questo modo, ma frammentata, sporca, inceppata, ma il senso era proprio quello».
Parlando del viaggio a Brescia nel mondo delle religioni, Roberta Macario ricorda Mattia che ha detto: “Se Dio può avere tanti vestiti diversi, forse anche le persone possono avere tanti modi di credere”. È stata una frase semplice, ma potentissima, perché riassume lo spirito del progetto: capire che il mondo è fatto di differenze che arricchiscono, non che dividono».

HP VIP Movie Life non ha concluso la sua strada, è ancora in marcia il Viaggio di Caronte: «Siamo ancora a metà del tragitto, e meno male: non ho fretta di arrivare alla destinazione finale!», dice Pier Giuseppe China, non nascondendo un pizzico di nostalgia se pensa a quando tutto sarà finito. «In pratica stiamo esplorando il tema della vita e della morte senza giri di parole, con curiosità e anche con qualche sorriso. I ragazzi stanno incontrando luoghi e persone che ci aiutano a capire che la morte non è solo “fine”, ma anche memoria, passaggio, trasformazione. L’idea è che, come sul traghetto di Caronte, ci si guardi intorno, si chiacchieri con chi viaggia con noi e magari si scoprano cose che non si pensava di voler sapere. E alla fine, se possibile, scendere tutti con la voglia di vivere ancora di più intensamente».

Ma cosa avete imparato da HP VIP Movie Life, avete fatto nuove amicizie? Andrea afferma di avere imparato «a conoscere il bello di viaggiare in gruppo e all’interno fare nuove amicizie. La cosa più bella è l’armonia che si crea nello star bene tutti insieme».
«Da questa esperienza ho imparato alcuni limiti del pericolo del divertimento; nuove amicizie ne ho fatte, soprattutto le piadine erano buonissime ed ho conosciuto un signore che aveva molte foto di sposi e di bambini», è il pensiero di Mattia.
Alessia, oltre ad essere rimasta impressionata dalla creazione del vetro di Murano, è felice di avere fatto nuove amicizie, così come Giorgio che ora frequenta i suoi nuovi amici anche fuori dal gruppo HP VIP Movie Life.

Il progetto lascia un’eredità importante anche alle figure professionali che l’hanno voluto e animato. «Per me è stata una palestra di ascolto, di quelle vere», spiega Michele Pizio. «Ho imparato a riconoscere come cambia il respiro di un ragazzo quando si sente compreso, o come si muove il suo corpo quando una domanda lo tocca davvero. Ho sentito che il confine tra professione e persona diventa sottilissimo. Ti rendi conto che il tuo lavoro funziona solo se ci metti dentro anche il tuo essere umano».
«Mi ha lasciato immagini che non se ne andranno più. Il sorriso di uno dei ragazzi davanti al mare a Napoli, le risate in spiaggia a Rimini, il silenzio carico di senso durante l’incontro nel tempio buddista», riflette Pier Giuseppe China. «Professionalmente, mi ha ricordato che non c’è manuale che valga quanto lo stare dentro le cose, insieme. Umanamente… diciamo che ora ho più voglia di viaggiare, e meno paura di fermarmi quando serve».
A Roberta Macario HP VIP Movie Life ha confermato che «il cambiamento non nasce dall’assistenza, ma dalla relazione. Ho visto ragazzi considerati “fragili” diventare punti di riferimento per gli altri, semplicemente perché hanno avuto l’occasione di esprimersi. Professionalmente mi ha dato la spinta a credere ancora di più in un modello di inclusione attiva; umanamente, la certezza che ogni incontro lascia un seme, e che il nostro compito è creare il terreno giusto perché possa germogliare».

Con la Presidente di TempoRelativo concludiamo questo intenso incontro parlando del futuro del progetto: «Vogliamo che il modello HP VIP Movie Life possa essere adottato da altre realtà, mantenendo la stessa essenza: mettere i ragazzi e le ragazze al centro come autori della propria esperienza, farli uscire, incontrare, scoprire, porre domande e lasciare tracce nella comunità. E guardando un po’ più avanti, ci piacerebbe arrivare a costruire un vero luogo di vita: una casa dove autonomia e sicurezza convivano, dove i ragazzi e le ragazze possano sperimentare il quotidiano con la serenità di avere accanto professionisti pronti a sostenerli quando serve. Un posto che non sia “un centro in cui restare”, ma un trampolino verso una vita adulta, ricca di scelte e di relazioni. Perché il senso del progetto è tutto qui: non creare spazi protetti in cui chiudersi, ma aprire porte verso il mondo e verso se stessi». Lo asseriva del resto anche Tommaso d’Aquino in “tempi non sospetti”: «La giustizia è la volontà di dare a ciascuno ciò che gli è dovuto», vale a dire rendere a ciascuno la libertà di essere se stesso, rendergli la coscienza di sé.

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “HP VIP Movie Life, il progetto che avvicina le persone con disabilità cognitive alle sfumature della vita”) e viene qui ripreso per gentile concessione.

Il 17 settembre al Parlamento Europeo di Bruxelles vi sarà un incontro di scambio e una tavola rotonda pubblica sulle “Buone pratiche per contrastare la discriminazione intersezionale e la violenza contro le donne con disabilità”, iniziativa organizzata nell’àmbito del progetto internazionale “CARE-INT”. All’incontro, che sarà fruibile online, Luisella Bosisio Fazzi (EDF  e LEDHA) presenterà il “Progetto Artemisia. Reti antiviolenza accessibili” Artemisia Gentileschi, “Autoritratto come allegoria della Pittura” (particolare), (1638-39), Royal Collection Trust, Londra (Foto: Bridgeman/Aci). Alla pittrice secentesca si ispira il nome dell’omonimo progetto, in cui “Artemisia” diventa l’acronimo di “Attraverso Reti TErritoriali eMersione di SItuAzioni di violenza”

Nella mattinata del 17 settembre, a Bruxelles, presso la sede del Parlamento Europeo, si terrà un incontro di scambio e una tavola rotonda pubblica sulle Buone pratiche per contrastare la discriminazione intersezionale e la violenza contro le donne con disabilità.
L’iniziativa è organizzata nell’àmbito di CARE-INT: Equipping future care professionals to tackle intersectional discrimination and violence against women with disabilities (“Fornire ai/alle futuri/e professionisti/e dell’assistenza gli strumenti per affrontare la discriminazione intersezionale e la violenza contro le donne con disabilità”), progetto realizzato in Italia e nei Paesi Bassi grazie al cofinanziamento dell’Unione Europea nell’ambito del programma Erasmus+.

L’incontro, che si terrà dalle 10 alle 13, nella sala Spinelli 1H1 del Parlamento Europeo, è organizzato da CBM Italia, in collaborazione con le Fondazioni Libellula e IREA, il Konig Willem I College, l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), l’EASPD (Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per le Persone con Disabilità), Inclusion Europe, l’ENIL (Rete Europea sulla Vita Indipendente) e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Esso sarà trasmesso in streaming sul canale YouTube di CBM Italia, a questo link.

Nato per riunire le migliori pratiche europee in tema di contrasto alla violenza nei confronti delle donne con disabilità e avviare un dialogo per sostenere e proteggere al meglio questo gruppo di donne, l’incontro si propone quale occasione per acquisire consapevolezza delle sfide uniche che devono affrontare le donne con disabilità; imparare dagli esperti e dalle esperte e scambiare buone pratiche con le organizzazioni leader; contribuire al dialogo e aiutare a plasmare una nuova pratica di condivisione delle conoscenze che dovrà consentire di affrontare questi problemi anche in futuro, ben oltre questa occasione di incontro.

Per quanto riguarda il contributo italiano, all’incontro interverrà Luisella Bosisio Fazzi, componente del Comitato delle Donne dell’EDF e del Gruppo Donne LEDHA, che presenterà il Progetto Artemisia. Reti antiviolenza accessibili (abbreviazione per “Attraverso Reti TErritoriali eMersione di SItuAzioni di violenza), avviato il 3 dicembre 2022 e conclusosi il 20 maggio di quest’anno, del quale Superando si è occupato a più riprese (ad esempio se ne legga a questo link).
Artemisia, va ricordato, ha avuto come obiettivo quello appunto di fare mergere il fenomeno della violenza nei confronti delle donne e delle ragazze con disabilità, nonché di costruire una rete di servizi accessibili e adeguati a supportare le vittime nella costruzione di percorsi di fuoriuscita dalla violenza stessa.
Il progetto è stato promosso dalle Fondazioni Somaschi, ASPHI (Accessibilità e Sostenibilità Digitale delle Persone con Disabilità per Habitat Inclusivi) e Centro per la famiglia card. Carlo Maria Martini, insieme alla già menzionata LEDHA e al CEAS (Centro Ambrosiano di Solidarietà).
In questo contesto, tra i risultati conseguiti con Artemisia, meritano certamente di essere segnalati l’adeguamento di una Casa Rifugio della Fondazione Somaschi per accogliere anche donne con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva, nonché la pubblicazione di Artemisia. Reti antiviolenza accessibili. Linee di indirizzo per reti antiviolenza accessibili, strumento operativo che sintetizza i tre anni di lavoro del progetto e che è liberamente scaricabile da questo link.
Infine, sotto il profilo dell’accesso alle informazioni, è importante sapere che le menzionate Linee di indirizzo sono disponibili anche nella versione Easy To Read (linguaggio facile da leggere e da capire) a quest’altro link. (Simona Lancioni)

Ricordiamo ancora che l’incontro di Bruxelles del 17 settembre potrà liberamente essere seguito in diretta streaming a questo link.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

Scarsa indipendenza del Presidente, mancanza di adeguate esperienze pregresse in materia di disabilità e assenza della componente femminile: sono i motivi addotti da tutti i capigruppo dell’opposizione, in un appello inviato nelle scorse settimane ai Presidenti di Camera e Senato, in cui si contestano le nomine dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità

L’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità è un organo collegiale istituito con il Decreto Legislativo 20/24, uno dei provvedimenti attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Entrata formalmente in vigore dal 1° gennaio di quest’anno, l’Autorità Garante si compone di tre membri nominati nel dicembre 2024 con un atto firmato dai Presidenti di Senato e Camera. Si tratta dell’avvocato Maurizio Borgo, presidente del Collegio, del professor Francesco Vaia e del dottor Antonio Pelagatti.
All’inizio di agosto varie testate hanno riportato la notizia di un appello rivolto agli stessi Presidenti di Senato e Camera, sottoscritto da tutti i capigruppo di opposizione nel quale vengono contestate le suddette nomine e in particolare la scarsa indipendenza del Presidente, la circostanza che i componenti non abbiano adeguate esperienze pregresse in materia di disabilità e l’assenza della componente femminile, assenza, quest’ultima, in evidente contrasto con le disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09). (S.B.)

La presente nota è l’estratto di un servizio pubblicato nel sito del centro Informare un’h, all’interno del quale (a questo link) si può trovare un ulteriore approfondimento sul tema, con il testo integrale dell’appello di cui si parla.

Vi sarà il 15 settembre a Milano (ma anche con diretta streaming), il convegno concluusivo, denominato “Migranti e disabilità”, del progetto “Ci siamo – Competenze e integrazione tra servizi per incoraggiare l’accesso e migliorare le opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio”, che ha avuto quale capofila la Fondazione ISMU, con la collaborazione della Federazione LEDHA, della Caritas Ambrosiana e della Fondazione Articolo 49

Come avevamo segnalato a suo tempo, era il mese di settembre del 2023, quando aveva ufficialmente preso avvio il progetto Ci siamo – Competenze e integrazione tra servizi per incoraggiare l’accesso e migliorare le opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio, con la Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità) quale capofila, con la collaborazione della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) della Caritas Ambrosiana e della Fondazione Articolo 49.
Due anni dopo, ovvero esattamente nel pomeriggio del 15 settembre, ne è previsto il convegno conclusivo, denominato Migrazioni e disabilità, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Aula G.127 Pio XI, Largo Gemelli, 1, ore 15.30-17.30), incontro che si potrà seguire anche in streaming.

Il progetto Ci siamo, lo ricordiamo, era stato avviato con l’obiettivo di superare l’invisibilità istituzionale delle persone con disabilità e background migratorio, gruppo particolarmente esposto al rischio di discriminazione intersezionale, facendo emergere le criticità del sistema territoriale nell’intercettare i soggetti più vulnerabili, rispondendo ai loro bisogni.
Il convegno del 15 settembre, quindi, sarà un momento di confronto e restituzione del lavoro svolto, sempre allo scopo di promuovere i diritti, l’inclusione sociale delle persone straniere con disabilità e nuove pratiche di integrazione.

Sugli esiti del progetto, si soffermeranno durante il convegno Laura Zanfrini della Fondazione ISMU (Competenze e integrazione tra servizi per incoraggiare l’accesso e migliorare le opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio); Giovanni Merlo, direttore della LEDHA (Esigere i diritti, prepararsi alla maggiore età); Carlo Catania della Fondazione ISMU (Mettere a valore le competenze invisibili).
Vi saranno poi le testimonianze di Tamru Ireso, esperto di diritti umani, Zahra Masoumi dell’Associazione L’abilità di Milano e César Ernesto Arenas Ulloa, drammaturgo e attivista anticoloniale, seguite da uno spazio dedicato al tema L’esperienza svedese e internazionale, con Julius Mvenyi Ntobuah (Newcomers with Disabilities in Sweden e Global Network of Refugees with Disabilities).
Concluderà l’incontro una tavola rotonda moderata da Stefano Arduini, direttore di «Vita magazine» e «Vita.it», con la partecipazione di Mirco Fagioli dell’ATS Milano (Agenzia di Tutela della Salute); Chiara Formichi della Fondazione ISMU; Elena Garbelli dell’AFOL Metropolitana di Milano; Pedro Di Iorio del Servizio Accoglienza Immigrati di Caritas Ambrosiana; Valeria Negrini del Forum del Terzo Settore Lombardia; Livio Neri dell’Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione; Caterina Viola dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Lodi. (S.B.)

L’evento sarà sottotitolato e, come anticipato, trasmesso anche in diretta streaming sul canale YouTube della Fondazione ISMU. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

«La SMA (atrofia muscolare spinale) sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con la SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità»: così Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, durante il XXI Convegno Nazionale dell’Associazione, tenutosi a Ravenna Bimbi e bimbe presenti al Congresso di Ravenna di Famiglie SMA

«Due giorni per riportare al centro le persone, le lore storie e l’unicità di ognuno. Soprattutto, l’idea che quando le competenze e le energie si uniscono si può fare la differenza. Questo volevamo fare e questo abbiamo fatto ritrovandoci tutti insieme: la comunità di pazienti, i clinici, le istituzioni e le aziende. La SMA (atrofia muscolare spinale) sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con la SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità»: così Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, durante il XXI Convegno Nazionale dell’Associazione, tenutosi nei giorni scorsi a Ravenna [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.].

La nostra rivoluzione: il presente da vivere: questo il titolo dell’appuntamento durante il quale si è affrontato il nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato alla SMA, malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia), rendendo progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi e nei casi più gravi deglutire e respirare.
Il convegno ha avuto il patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dell’AMR (Alleanza Malattie Rare), con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e il contributo non condizionante di Biogen Italia, Novartis Italia e Roche Italia.
La “rivoluzione” a cui fa riferimento il titolo è quella resa possibile dall’evoluzione terapeutica, che negli ultimi anni sta facendo progressi significativi nel contrastare la SMA. Con tale prospettiva è importante dunque adeguarsi al nuovo scenario. Lo screening neonatale, ovvero l’arma di prevenzione più efficace contro la patologia, attende da anni un’approvazione nazionale e vede differenze territoriali ancora importanti; così come la riforma della disabilità, ancora in attesa.
L’accesso alle terapie, la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, il ruolo dei servizi territoriali, la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta sono tra le priorità del prossimo futuro e tra i temi trattati al Convegno.

«Se è vero che i trattamenti farmacologici per la SMA stanno rivoluzionando la traiettoria naturale della malattia e la gestione clinica di essa, è fondamentale continuare a trasferire alle famiglie l’importanza di una presa in carico mirata e continuativa, per garantire una buona qualità di vita»,  ha dichiarato Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e docente ordinaria all’Università di Milano. «I farmaci – ha aggiunto – sono uno straordinario strumento terapeutico, che necessariamente deve essere integrato da un approccio di cura continuativo, per supportare la persona in ogni aspetto funzionale. Per noi clinici, la rivoluzione nell’approccio alla malattia significa oggi creare le condizioni per la costruzione di progetti di vita personali e autonomi».

Di screening neonatale ha parlato Francesco Danilo Tiziano dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, responsabile del primo progetto pilota italiano in Lazio e Toscana, conclusosi nel 2021. Da allora nelle due Regioni è stato effettuato lo screening neonatale per la SMA su circa 220.000 bambini/bambine. Via via si sono poi aggiunte altre Regioni italiane, con una copertura nazionale superiore all’80% dei neonati. Ma ancora non basta. Nelle Regioni non coperte dallo screening, infatti, si continuano a diagnosticare bambini/bambine con la SMA dopo la comparsa dei sintomi, quando cioè l’efficacia delle terapie è di molto inferiore. È importante quindi garantire gli stessi diritti a tutti i nuovi nati e armonizzare i test diagnostici, soprattutto quelli che definiscono la prognosi, su tutto il territorio nazionale.

Lisa Noja, consigliera regionale in Lombardia, ha affrontato il tema della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità «che prevede un grande cambiamento – ha sottolineato -: finalmente viene non solo riconosciuto il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità, ossia il diritto a scegliere la vita che si desidera vivere autodeterminandosi, ma anche l’obbligo delle Istituzioni di organizzare e mettere in campo servizi, sostegni e misure capaci di rendere tale diritto concretamente esigibile». «Purtroppo – ha aggiunto – le tempistiche dilatate di attuazione della delega rischiano di rallentare in modo intollerabile questo grande cambiamento tanto atteso, continuando a perpetuare disomogeneità territoriali».

Infine, la scrittrice Elena Peduzzi e Jacopo Casiraghi, psicologo di Famiglie SMA e del Centro Clinico NeMO di Milano, hanno presentato Famiglie SMA in cerca di emozioni, un libro scritto con il puntatore oculare da giovani donne e uomini con la SMA 1, un testo che parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importante perché a “parlarne” sono ragazzi e ragazze affetti da una forma di invalidità che ne limita pesantemente la parte fisica, ma non il pensiero e le emozioni. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo tali sforzi a una pubblicazione inclusiva utile all’intera comunità. (M.R.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Michela Rossetti (info@gdgpress.com); Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).