Ci siamo già occupati in più di un’occasione di Andrea Ferrero, cagliaritano di cui in un ampio servizio (a questo link) avevamo raccontato passioni quali la pittura, le trasmissioni in radio e lo sport, «tutte attività – aveva spiegato – che per me sono terapeutiche, uno stimolo a vivere con il sorriso, tutti i giorni, al di là della cecità».

È con piacere, quindi, che ne segnaliamo ora la mostra denominata Cromazia. Il potere del colore, allestita presso la Mediateca del Mediterraneo di Cagliari (Via Mameli, 164) e visitabile fino al 28 settembre, esposizione che è il frutto delle opere scaturite nel giugno scorso, dopo l’annuale frequentazione da parte di Ferrero della scuola di sci nautico nell’isola della Maddalena, ciò che gli ha permesso di realizzare, come è stato scritto, «pitture dirompenti permeate dalle esperienze galluresi, traducendo sintesi paesaggistiche e composizioni cromatiche struggenti».

Alcune opere sono accompagnate dai testi di Alessandro Coci, amico poeta di Andrea Ferrero, consentendo a pittura e poesia di dialogare e poi unirsi. (S.B.)

Continua il rinnovamento di Superando. Dopo l’avvio del nuovo sito, alla fine dello scorso anno, in occasione del ventennale dalla nascita del giornale, in linea con la prassi adottata da numerose testate giornalistiche, abbiamo ora a disposizione uno spazio web specificamente dedicato all’archivio storico dei nostri e vostri contributi.
Oltre 31.000 testi pubblicati dal 2004 al 2024 consultabili liberamente, in modo totalmente gratuito e molto semplice, merito del grande lavoro svolto dal nostro tecnico informatico Sergio Falabella, che ringraziamo per la perizia, l’impegno e la disponibilità.
Si accede all’archivio dalla voce del menu in alto (Archivio Storico), oppure anche dallo spazio a destra, a metà dell’home page, e una volta entrati, è possibile effettuare una ricerca libera per parole chiave oppure una ricerca avanzata attraverso i filtri per autore, argomento e anno di pubblicazione, anche combinabili tra loro. Nell’archivio, dicevamo, si trovano i testi dal dicembre 2004, anno di avvio della testata, a tutto il dicembre 2024; gli articoli dell’anno in corso, invece, rimangono sul sito del giornale e saranno caricati in archivio al termine dei dodici mesi. Per non sovraccaricare la piattaforma e rallentare la navigazione, non abbiamo potuto rendere disponibili le immagini utilizzate a corredo dei testi che comunque, per l’anno in corso, sono sempre visibili.

L’archivio di un giornale, e Superando non fa eccezione, non è soltanto una raccolta di articoli da conservare, è un pezzo di vita del Paese, i fatti belli e meno belli che ne hanno disegnato la storia, è il ricordo di come eravamo e leggerlo a ritroso consente di tracciare la strada da percorrere. Nel nostro caso sono vent’anni di opinioni, argomenti che spaziano dallo sport alla scuola, passando per il lavoro e il tempo libero, eventi, novità legislative e scientifiche, le notizie dal mondo per uno sguardo internazionale sulle disabilità.
Ne sottolinea l’importanza Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con disabilità e Famiglie), organizzazione che è l’editore di Superando: «L’apertura dell’archivio storico di Superando è molto più di un traguardo tecnologico: è un atto per favorire la memoria collettiva. Negli ultimi vent’anni abbiamo raccontato l’evoluzione culturale e sociale dell’inclusione, dando voce ai protagonisti del cambiamento. Rendere accessibile a tutti e tutte questo patrimonio significa offrire uno strumento prezioso a chi vuole comprendere meglio il passato, per costruire un futuro più equo e inclusivo. È un dono a tutta la comunità, un invito alla conoscenza e alla partecipazione attiva».

Si parla dunquue di un lasso temporale e di un corpus di testi che formano il racconto della conquista dei diritti civili, l’evoluzione della cultura sulla disabilità e sulle “diversità” in generale, il cambiamento del linguaggio che ora mette al centro la persona. Vent’anni di cambiamenti importanti che sono un patrimonio di tutti e tutte, di noi che vent’anni fa eravamo già qui a fare informazione e che ancora ci siamo, di chi vuole approcciarsi alla disabilità ascoltando la voce dei diretti interessati; un punto di partenza basilare per le nuove generazioni che hanno bisogno di capire il passato per modellare il futuro dell’inclusione sociale.
E proprio perché è un patrimonio di tutti e tutte, chiediamo a Lettori e Lettrici di segnalarci la necessità di eventuali miglioramenti per rendere la ricerca e la consultazione sempre più agevoli. L’apertura dello spazio web del nostro archivio storico è un passo importante per Superando, rappresenta una preziosa opportunità di crescita per il giornale e auspichiamo di rendervi così un servizio informativo sempre migliore.
Grazie per l’attenzione con cui continuate a seguirci.

*Direttrice responsabile di Superando.

Nel segnalare il nuovo sito web realizzato dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale) e frutto di un progetto pensato per offrire informazioni sempre aggiornate, raccontare le attività della Federazione stessa e promuovere la diffusione di una cultura dei diritti e dell’inclusione, riceviamo e diamo spazio a un intervento del presidente di tale organizzazione, Vincenzo Falabella, alla ripresa delle attività dopo la pausa estiva. 

La FAIP si prepara ad affrontare una nuova stagione ricca di sfide, ma anche di opportunità importanti, insieme alle Associazioni che in essa si riconoscono con lealtà, spirito di appartenenza e senso di responsabilità condivisa. L’obiettivo è preciso e non negoziabile: rafforzare la tutela dei diritti e promuovere pari opportunità per tutte le persone che vivono con una lesione al midollo spinale, indipendentemente dalla natura della loro condizione, sia essa di origine traumatica che congenita.
Siamo pienamente consapevoli che i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale siano molteplici, complessi e in costante evoluzione. Dalle necessità sanitarie e riabilitative a quelle legate all’inclusione sociale, lavorativa, scolastica e alla piena partecipazione alla vita comunitaria, ogni àmbito richiede risposte puntuali, coordinate e capaci di adattarsi ai cambiamenti della società. Per questo riteniamo fondamentale lavorare in modo sinergico, coeso e strutturato, mettendo al centro il valore delle esperienze territoriali, che rappresentano il primo presidio di ascolto, sostegno e intervento concreto per le persone con lesione midollare.
Agire in modo collettivo, coerente e partecipato non rappresenta soltanto una scelta strategica, ma un vero e proprio dovere etico. Solo attraverso l’unione delle nostre forze possiamo consolidare il ruolo della nostra comunità come interlocutore credibile e autorevole – a livello territoriale, nazionale ed europeo – e far sentire con forza e chiarezza la voce di chi chiede diritti, rispetto e un futuro dignitoso. E per costruire davvero questo futuro, è fondamentale rivendicare con determinazione la tutela del diritto alla salute, che rappresenta il pilastro su cui si fondano tutte le altre conquiste sociali e civili. In particolare, è urgente mettere al centro dell’agenda pubblica la valorizzazione e il potenziamento delle Unità Spinali presenti sul territorio nazionale.

Le Unità Spinali Unipolari non devono essere considerate semplici reparti ospedalieri, ma devono diventare centri di riferimento altamente specializzati, capaci di offrire non solo cure mediche adeguate, ma anche percorsi di riabilitazione, supporto psicologico, orientamento sociale e reinserimento lavorativo. Perché ciò avvenga, occorrono interventi concreti e immediati:
° risorse economiche adeguate;
° personale qualificato e stabile;
° dotazioni tecnologiche all’avanguardia;
° un approccio integrato e multidisciplinare.
Solo così sarà possibile garantire equità di accesso ai servizi, omogeneità nella qualità delle cure su tutto il territorio nazionale e reale attenzione ai bisogni di chi vive con una lesione al midollo spinale.
Tutelare i diritti significa oggi garantire accesso equo ai percorsi di cura, all’inclusione sociale e lavorativa, alla mobilità, all’autonomia personale. Ma significa anche costruire un sistema che riconosca il valore e la dignità delle persone con lesione al midollo spinale in ogni fase della loro vita. È questo l’impegno che ci guida e che continueremo a portare avanti con determinazione.

Ma facciamo un piccolo passo indietro, per capire meglio da dove ripartiamo. Negli ultimi mesi abbiamo lavorato con grande impegno per rafforzare la Federazione e conseguentemente la nostra rete associativa, promuovendo una maggiore coesione tra le realtà territoriali e una condivisione concreta degli obiettivi comuni. Questo percorso non è stato semplice, ma ci ha permesso di compiere un passo fondamentale per il futuro della nostra organizzazione. Grazie a questo lavoro, oggi possiamo annunciare con soddisfazione che la Federazione è ufficialmente iscritta al Registro Nazionale degli Enti del Terzo Settore con la qualifica di APS (Associazione di Promozione Sociale), un risultato tutt’altro che scontato.
Abbiamo dovuto affrontare scelte importanti, riorganizzazioni, adeguamenti statutari e amministrativi, tutti necessari per rispettare i requisiti previsti dalla normativa. Ma lo abbiamo fatto con la consapevolezza che si trattava di un passaggio strategico e imprescindibile.
Questo riconoscimento non è solo formale: rappresenta una vera e propria apertura verso nuove opportunità. Essere APS iscritti nel RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) consente alla Federazione – e di riflesso anche alle Associazioni che ne fanno parte – di accedere a strumenti di finanziamento mirati, attraverso bandi pubblici e progettazioni specifiche. Significa poter potenziare le attività, ampliare gli interventi, consolidare la nostra presenza a livello nazionale e regionale, e soprattutto rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni delle persone con lesione al midollo spinale.
A rafforzare ulteriormente il nostro ruolo istituzionale, va ricordato che la Federazione è stata inserita tra le 11 organizzazioni maggiormente rappresentative del mondo della disabilità in Italia, riconosciute ufficialmente all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio (Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità). È questo un traguardo di grande rilevanza, che ci consente di partecipare direttamente alla definizione delle politiche pubbliche in materia di disabilità, offrendo il nostro contributo in termini di esperienza, dati, proposte e visione.
Anche questo riconoscimento è il risultato del lavoro capillare e costante svolto dalla Federazione negli ultimi anni, consolidando la nostra presenza nei territori e la nostra credibilità a livello nazionale. Essere presenti in questo spazio di confronto istituzionale ci permette infatti di portare avanti con forza le nostre istanze e lavorare affinché i diritti delle persone con lesione al midollo spinale siano riconosciuti, garantiti e attuati in modo concreto, in ogni àmbito della vita.

Due priorità strategiche ci attendono nei prossimi mesi.
La prima riguarda un appuntamento di rilevanza europea, ossia l’organizzazione del prossimo Congresso ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation), che il prossimo anno si terrà proprio in Italia [ultima settimana di maggio 2026, presso il Camping Village Florenz di Comacchio, in provincia di Ferrara; se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Sarà un’occasione straordinaria, non solo perché ospiteremo un evento di respiro internazionale, ma perché la nostra Federazione sarà protagonista attiva, sia nell’organizzazione logistica, sia nella promozione e conduzione dei seminari tematici di confronto con esperti, associazioni e rappresentanti istituzionali provenienti da tutta Europa.
Il Congresso rappresenterà una vetrina importante per rilanciare il ruolo dell’Italia nelle politiche sulla lesione al midollo spinale e per consolidare la nostra presenza sulla scena europea come soggetto autorevole e innovativo.
La seconda priorità è l’oramai consueta organizzazione della prossima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, un evento che, sull’onda dell’entusiasmo e dell’ottimo risultato della scorsa edizione [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], punta a coinvolgere tutte le Unità Spinali, le Società Scientifiche e ancora più territori, più persone e più interlocutori istituzionali.
Sarà un momento fondamentale di sensibilizzazione, visibilità e advocacy, in cui riportare al centro dell’attenzione pubblica i bisogni, i diritti e le potenzialità delle persone con lesione midollare.

Naturalmente, l’impegno della Federazione non si esaurirà nell’organizzazione di questi eventi. La FAIP, infatti, continuerà a mettere in campo azioni politiche concrete e strutturate, in linea con la propria missione e con i princìpi sanciti dallo statuto, per dare risposte reali ai cittadini e alle cittadine che convivono con una lesione al midollo spinale. Lo faremo attraverso proposte legislative, tavoli di confronto istituzionale, campagne di sensibilizzazione e iniziative progettuali, con l’obiettivo di promuovere pari opportunità, inclusione e piena cittadinanza attiva.
In questo nuovo ciclo di attività, la priorità continuerà ad essere una sola: stare al fianco delle persone con lesione midollare, alle loro famiglie, ascoltarne i bisogni, rappresentarne le istanze e contribuire alla costruzione di un Paese più giusto, più accessibile e più attento alla condizione di disabilità.
È proprio con questo spirito che abbiamo aderito con consapevolezza, convinzione e autorevolezza al progetto InSCI (Indagine Nazionale sulla Spinal Cord Injury in Italia), un’iniziativa di grande valore conoscitivo e strategico, alla quale hanno partecipato attivamente numerose Associazioni della nostra rete.
In queste settimane, si sta concludendo l’elaborazione dei dati raccolti nel corso del progetto, che ha visto la partecipazione diffusa di realtà territoriali e il sostegno della Fondazione Serena Olivi, ma soprattutto il protagonismo diretto della nostra Federazione in tutte le fasi del processo.
I risultati di questo importante lavoro verranno presentati in occasione di un evento pubblico dedicato, che fungerà da momento di bilancio, confronto e rilancio. Inoltre, il progetto avrà uno spazio specifico anche all’interno del citato Congresso ESCIF, con una sessione di approfondimento in cui ci confronteremo con esperienze internazionali e portatori d’interesse (stakeholder) europei.
Siamo pienamente consapevoli che i dati rappresentano uno strumento fondamentale per orientare le politiche pubbliche: non solo ci permettono di comprendere meglio la realtà, ma offrono una base solida e concreta su cui costruire proposte credibili e attuabili. Per questo motivo, intendiamo utilizzare i dati emersi dal progetto per avviare un dialogo strutturato con le istituzioni, portando all’attenzione delle sedi decisionali soluzioni realistiche e fondate ai tanti problemi che ancora oggi condizionano la vita delle persone con lesione al midollo spinale nel nostro Paese.
In un’Italia che voglia dirsi realmente inclusiva, nessuno deve essere lasciato indietro. Per questo i dati raccolti ci aiuteranno a superare l’approssimazione, il racconto parziale o emotivo, e a costruire politiche pubbliche fondate sull’evidenza, sull’ascolto e sulla responsabilità.

Tutte queste azioni e questi eventi meritano una comunicazione adeguata, efficace e all’altezza dell’impegno che stiamo mettendo in campo. Non possiamo permetterci che il valore del nostro lavoro resti confinato all’interno della rete: è fondamentale aprire canali chiari, autorevoli e accessibili verso l’esterno, per informare, coinvolgere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio. A tal proposito abbiamo finalmente completato il nuovo sito web della Federazione, strumento completamente rinnovato, sia nella forma e nella grafica che nei contenuti, pensato per rappresentare al meglio la nostra identità e per offrire informazioni chiare, aggiornate, eleganti e autorevoli su tutte le attività della Federazione.
Il nuovo sito non è solo una vetrina, ma un vero e proprio punto di riferimento, rivolto alle Associazioni aderenti – che potranno trovarvi aggiornamenti, materiali utili e spazi di condivisione -, alle persone con lesione al midollo spinale – che avranno accesso a informazioni sui diritti, i servizi e le opportunità esistenti -, ai professionisti del settore – che potranno conoscere e seguire le nostre progettualità e attività di rete – e alle Istituzioni, con cui intendiamo dialogare in modo trasparente, costruttivo e propositivo.
Una comunicazione solida, accessibile e autorevole è parte integrante della nostra strategia politica e culturale. Il nuovo sito sarà pertanto uno strumento fondamentale per rendere visibile ciò che siamo e ciò che facciamo, e per rafforzare il nostro ruolo nel panorama nazionale ed europeo.

Riprendiamo quindi le nostre attività con rinnovata energia, determinati a rendere la nostra Federazione sempre più autorevole e incisiva, protagonista nel rivendicare diritti, pari opportunità e dignità per tutte le persone con lesione al midollo spinale del nostro Paese.
Il nostro impegno continua, con passione e responsabilità, per dare voce a chi troppo spesso non viene ascoltato.
Lavoriamo insieme per fare la differenza!

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).

«Un evento che porta inclusione, sport, cultura, solidarietà e tanta energia, dedicato alla memoria di Maurizio Taddei, indimenticabile amico della nostra Associazione e dei sammarinesi»: viene presentata così, dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente la nuova edizione di un evento divenuto ormai un “classico” di questo mese di settembre, vale a dire Tuttavia… che Spettacolo! – Festival delle Co-Terapie, che dall’11 al 14 settembre animerà la Repubblica del Titano, caratterizzandosi non solo come una sequenza di interessanti appuntamenti, ma anche come qualcosa di più, anzi «molto di più», come scrivono dalla stessa Attiva-Mente, in un testo introduttivo alla manifestazione, che qui di seguito ben volentieri riprendiamo.

Tra alcuni giorni San Marino si ritroverà a vivere di nuovo quell’atmosfera che solo Tuttavia… che Spettacolo! riesce a creare: un intreccio di emozioni, incontri, colori, voci e gesti che vanno oltre un semplice programma.
Certo, a questo link si troveranno le varie attività in calendario: nomi, orari, luoghi e appuntamenti. Ma Tuttavia… che Spettacolo! non è questo. O almeno, non è solo questo. È molto di più. È ciò che non si può scrivere, perché accade tra le righe: lo sguardo di un bambino che sale su una moto insieme a un pilota e scopre che il vento può essere libertà; la risata improvvisa durante una partita di Bubble Football o la salita in mongolfiera che rende tutti uguali, tutti vulnerabili e forti allo stesso tempo; la carezza a un animale che diventa cura, sollievo, dialogo silenzioso.
Tuttavia… che Spettacolo! è anche la capacità di fermarsi, magari al mattino presto, a respirare insieme, a sentire che il corpo, qualunque corpo, può essere ascoltato e accolto. È la possibilità di correre una Color Run senza preoccuparsi di chi arriva primo, ma di chi c’è accanto, di chi colora di polvere e di gioia il proprio passo. È il silenzio carico di parole di chi racconta la propria storia, mettendola al servizio di altri.
L’attesa per l’evento è fatta di mani che preparano, di volontari che organizzano, di associazioni che si uniscono, di persone che non si conoscono ancora, ma che presto condivideranno lo stesso spazio, la stessa emozione. Perché questo è il senso profondo di Tuttavia… che Spettacolo!: non mettere in mostra, ma mettere in relazione. Non accendere i riflettori, ma accendere coscienze. Non fare spettacolo di qualcuno, ma scoprire che lo spettacolo siamo noi, quando ci apriamo davvero agli altri.
Il programma della manifestazione, quindi, è soltanto la superficie. Dietro c’è un mondo intero che aspetta chi parteciperà: incontri imprevisti, scoperte, riflessioni, sorrisi inattesi, lacrime che non sono di dolore ma di gratitudine.
Sta per tornare quindi un festival che non è un festival, ma un’esperienza che non si dimentica, perché non la si vive da spettatori, ma da protagonisti. E allora il conto alla rovescia è quasi al termine: non vi resta che esserci.
Associazione Attiva-Mente

Nell’àmbito del progetto Eduland, l’Associazione InCerchio propone un ciclo di seminari online a partecipazione gratuita, dedicato per lo più ai familiari interessati ad approfondire i temi della fragilità, della disabilità e dell’inclusione.
Saranno esattamente tre gli appuntamenti del ciclo, per orientarsi tra normative, strumenti di tutela e buone pratiche educative, vale a dire il 17 settembre Riconoscere e tutelare la fragilità: invalidità, disabilità, handicap e benefici connessi, con Daniela Piglia e Cristina Andreetto del Servizio legale di InCerchio; il 1° ottobre Durante e dopo di noi: progettare il futuro con strumenti concreti, con Daniela Piglia e la psicologa Cristina Labianca; il 15 ottobre Crescere rispettando la diversità: educazione inclusiva nei contesti di vita, con Cristina Labianca e la pedagogista Federica Marci. (S.B.)

Raccontare la diversità nell’era di Trump: cancellazione o resistenza?: è decisamente stimolante il titolo scelto per il corso-convegno che nel pomeriggio del 25 settembre, presso l’Università LUMSA di Roma (Borgo Sant’Angelo, 13), coinciderà con la cerimonia di premiazione del 9° Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale.
L’incontro si rivolgerà a giornalisti interessati a comprendere le trasformazioni culturali del nostro tempo attraverso il prisma della diversità. Sono previsti, fra gli altri, gli interventi di Ferruccio de Bortoli, già direttore del «Corriere della Sera» e del «Sole 24 Ore», Roberto Natale, membro del Consiglio di Amministrazione della RAI, Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e Giulia Riva, giornalista e atleta paralimpica. Dal canto loro, Raffaele Lombardi, docente all’Università LUMSA e Gaia Peruzzi, docente all’Università La Sapienza di Roma, presenteranno una ricerca basata su interviste a 17 giornalisti italiani.
«Il corso-convegno – spiegano i promotori – intende promuovere un’informazione corretta nel campo delle malattie rare e promuovere l’equità dell’accesso alle cure, oltre che valori quali la solidarietà e l’inclusione delle persone con disabilità, rafforzando la convinzione che il giornalismo può distinguersi come vettore di innovazione culturale, capace di incidere su come vivere la malattia e di ridurre il disagio legato alle sue ricadute sociali».

Al termine dei lavori, come anticipato inizialmente, vi sarà la premiazione del 9° Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, iniziativa di cui abbiamo sempre il piacere di occuparci, anche perché particolarmente cara a Superando, che nel 2020 risultò tra coloro che ricevettero una Menzione Speciale nella categoria delle Testate online.
Il Premio è promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA, ed è dedicato alla memoria della giovane giornalista e autrice televisiva Alessandra Bisceglia, prematuramente scomparsa a 28 anni nel 2008, in seguito ad una grave patologia legata a una rarissima malformazione vascolare congenita.
Articolato in due sezioni (Giornalisti sotto i 35 anni e Studenti frequentanti Scuole di Giornalismo riconosciute dall’Ordine Professionale), il concorso, come sottolineano dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, «vuole dare seguito a quell’esempio di tenacia e motivazione che Alessandra ha testimoniato nella vita, nello studio e nella professione». (S.B.)

Nasce dall’esperienza personale dell’autore, Paolo Brunelli – direttore della casa editrice Cicorivolta e presidente dell’Associazione di Promozione Sociale Looking for Monica, fondata nel 2024 e ispirata all’omonimo album musicale-narrativo dedicato alla moglie Monica, colpita da una forma precoce e aggressiva di Alzheimer -, il libro Cappuccetto Rosso e Mister Alzheimer (ovvero, l’Alzheimer spiegato ai bambini), una fiaba per affrontare la malattia di Alzheimer con gli occhi dei bambini, nella quale Cappuccetto Rosso torna nel bosco, ma questa volta per affrontare una sfida diversa: il Lupo, infatti, non fa più paura e a intimorire la piccola protagonista è un nuovo personaggio, misterioso e insidioso, Mister Alzheimer, che sembra rubare i ricordi della nonna.

Si tratta quindi di una favola delicata e coraggiosa che affronta con sensibilità un tema complesso, attraverso un linguaggio semplice e immagini evocative, aiutando appunto i bambini e le bambine a dare un nome e un volto a ciò che accade quando una persona cara inizia a “perdere i pezzi” della memoria. Cappuccetto Rosso, infatti, scopre che, nonostante l’Alzheimer possa cancellare i ricordi, il filo dell’amore non si spezza mai.

Arricchita da una postfazione del geriatra Giovanni Gelmini, la pubblicazione, per altro, si rivolge non solo ai bambini e alle bambine, ma anche alle famiglie, agli educatori e agli operatori che ogni giorno si confrontano con la malattia. (S.B.)

Dal 2007 Garlasco, in provincia di Pavia, è nei media sinonimo dell’omicidio di Chiara Poggi, delitto che, dopo così tanti anni, rimane ancora avvolto da tanti misteri e domande, rilanciate quest’anno con attenzione morbosa sulla base di veri o presunti colpi di scena. Qui, invece, desideriamo raccontare “un’altra Garlasco”, una “città per cantare”, come intona nell’omonima canzone Ron, nato proprio in quella zona. Molto probabilmente il cantautore la canterà, se i suoi impegni lo permetteranno, proprio a Garlasco, il 7 settembre, alla presenza di altri ospiti noti, come, il Gabibbo, Edoardo Stoppa e Juliana Moreira di Striscia la notizia, in occasione del decennale della Chiocciola, Associazione di volontariato di Garlasco, impegnata principalmente nel riprodurre contesti familiari per le persone con disabilità e aumentare la loro rete amicale.

La Chiocciola è nata nel 2015 per volontà di cinque famiglie di persone con disabilità e di un gruppo di volontari che, all’inizio, desideravano creare una comunità d’incontro per il sabato e la domenica; progressivamente è diventata un progetto in una prospettiva comune futura, basato sulla condivisione delle difficoltà, dei sentimenti e dell’aiuto reciproco nella vita di tutti i giorni.
Per raggiungere i propri obiettivi, l’Associazione mette in campo attività strutturate di diverso tipo, ludico, didattico e creativo, facendosi promotrice di progetti educativi e individualizzati finalizzati ad aumentare l’autonomia e la socializzazione delle persone con disabilità.
Nella pratica si tratta di moduli con scadenza settimanale comprendenti una serie variegata di attività: inglese, palestra, piscina, scuola di cucina, scuola di pasticceria, scuola di panificazione, arteterapia, teatroterapia, musicaterapia, danzaterapia, cura del verde, cura degli animali, ortoterapia, scuola di canto, taglio e cucito, informatica e laboratorio di pittura.
Tutto questo è reso possibile grazie alla collaborazione tra un’équipe multidisciplinare composta da educatori, infermieri, fisioterapisti, personale specifico per il supporto psicologico, e un vasto gruppo di volontari impegnati nelle attività educative, nel supporto della gestione operativa, negli eventi e nella promozione.

Più nello specifico, La Chiocciola gestisce diverse progettualità. Un Servizio Formazione dell’Autonomia Disabili (SFAD), destinato attualmente a dieci persone con una disabilità lieve-media, finalizzato a rafforzarne l’autonomia, la consapevolezza, l’autodeterminazione e l’autostima in contesti familiari, sociali e professionali. Un progetto basato sull’arte per una quindicina di persone con disabilità, che mira all’arricchimento di prospettive diverse: la bellezza non è oggettiva, la perfezione è un difetto, e la fatica è una vittoria, chiedendo alle stesse un particolare impegno, altruismo e una determinazione tale da mettersi in gioco. E ancora, un centro diurno in via sperimentale, i cui punti di forza sono il doposcuola e, soprattutto, l’ABA (Applied Behavior Analysis), ossia l’analisi comportamentale applicata, rivolta alle persone con disturbo dello spettro autistico, in quanto aiuta a sviluppare le abilità comunicative, sociali e di autonomia, riducendo i comportamenti problematici. Non da ultimo, La Chiocciola mette a disposizione un servizio residenziale, di sollievo sperimentale, di pronta accoglienza e di emergenza, che viene svolto all’interno di una villa, una struttura di duecento metri quadrati, rivolta a persone con disabilità che vivono in situazioni particolarmente critiche, alle quali viene data un’assistenza residenziale temporanea o continuativa.
All’interno dello stesso servizio viene contemplato anche un discorso legato al “Dopo di Noi”, dove non vengono prese in carico solo persone con disabilità rimaste orfane, ma si dà anche un aiuto ai genitori conviventi che non sono più in grado di gestire in modo autonomo la famiglia. In tale ottica, si viene a creare una sinergia anche con gli anziani, grazie alla quale viene favorita l’integrazione.

Il successo dell’intera progettualità della Chiocciola è dovuto ai valori che sono alla base della stessa: la famiglia, l’affettività, la costante e scrupolosa attenzione nei confronti dei bisogni della famiglia, sia espressi, sia inespressi. Ed è proprio grazie a questa tenacia che, come dichiara Annalisa Zanotti, presidente della Chiocciola, nel suo libro C’era una volta un sogno: «Il passato è ciò che siamo, il presente è la vita, il futuro… un altro sogno da realizzare e da donare agli altri». Un sogno che La Chiocciola ha fatto diventare realtà.

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Un’altra Garlasco con La Chiocciola, dieci anni di progetti con il calore di una grande famiglia”, e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

«Nonostante la soddisfazione espressa dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, constatiamo purtroppo non solo l’insufficienza delle risorse rispetto alle reali necessità del comparto, ma anche una loro riduzione di circa 34 milioni di euro rispetto al triennio precedente. Anche considerando uno stanziamento aggiuntivo, già previsto per il 2025, la differenza con il passato risulta essere di ben 24 milioni in meno»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commenta i contenuti dell’Atto di Indirizzo Triennale, appena pubblicato dal Governo, che come previsto per legge, sostiene le attività di interesse generale svolte dal Terzo Settore.

«Siamo quindi tutt’altro che sereni per il futuro – aggiunge Pallucchi -, anche e soprattutto considerando la difficile fase economica che il Paese sta vivendo e che ricade, naturalmente, sulle attività del Terzo Settore. Se è vero infatti che il ruolo di quest’ultimo è sempre più riconosciuto come essenziale nell’attuale contesto socio-economico, allora il suo contributo per il miglioramento del sistema di welfare, dal campo socio-assistenziale a quello dell’inclusione ed emancipazione dei più fragili, andrebbe senza dubbio difeso e sostenuto di più».
«L’augurio – conclude – è che si provveda a un adeguamento delle risorse, quanto meno per non segnare preoccupanti passi indietro». (S.B.)

800 chilometri in sella a un triciclo a pedalata assistita da Torino a Roma, per accendere i riflettori sui diritti delle persone con disabilità: è l’idea alla base di Oltre i Limiti, «progetto che sarà molto più di un viaggio – come viene presentato -, ma una vera e propria dichiarazione di intenti, l’azione concreta di chi crede che le barriere non siano solo fisiche, ma anche culturali, sociali e lavorative, e che possano essere abbattute, un passo alla volta, un chilometro dopo l’altro».
Ideatore e protagonista dell’iniziativa – che prenderà il via nella mattinata del 7 settembre da Piazza Palazzo di Città a Torino (ore 11), arrivando a Roma il 15 settembre, dopo le tappe di Alessandria, Genova, la Spezia, Lucca, Siena e Bolsena – è Angelo Catanzaro, consigliere comunale di Torino e attivista per i diritti delle persone con disabilità, persona con paralisi spastica. Il suo, però, non sarà un viaggio in solitaria: chi vorrà, infatti, potrà affiancarlo pedalando “a ruota” per condividere il percorso. Sin dalla partenza, invece, lo accompagneranno gli amici Adolfo Granito, portavoce dell’ADA Piemonte (Associazione per i Diritti degli Anziani) e lo psicologo Marco Bellagamba, referente dell’Ufficio Disabilità dell’UIL PensionatiPiemonte, che fornirà il supporto psicologico necessario al raggiungimento degli obiettivi.
L’iniziativa sarà sostenuta dalle organizzazioni sindacali UIL Pensionati Piemonte e UIL del Canavese, ADA Piemonte (Associazione per i Diritti degli Anziani), Weelo-Bicincittà Italia, Loom Collective e Loom Production.

«Nel contesto di un’Italia in cui quasi 7 persone con disabilità su 10 in età lavorativa non hanno un impiego – si legge ancora nella presentazione dell’iniziativa -, con percentuali ancora più drammatiche per chi ha una disabilità intellettiva, dove l’esclusione dal mondo del lavoro è la regola e non l’eccezione, Oltre i Limiti vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di valorizzare il potenziale di ciascuno, attraverso la promozione di percorsi di inserimento lavorativo per le persone con disabilità, affiancati da iniziative concrete per garantire a tutte le persone il diritto all’autodeterminazione, nella convinzione che senza la libertà di scegliere per la propria vita, nessuno possa davvero sentirsi parte della società».
«L’autodeterminazione – sottolinea a tal proposito Angelo Catanzaro – è alla base di qualunque forma di inclusione: significa avere il diritto – e il sostegno necessario – per decidere dove vivere, con chi abitare, come muoversi, che lavoro fare, se praticare sport e come partecipare alla vita sociale, culturale ed economica della comunità. Sono queste le istanze comuni a tutte le persone con disabilità, fisiche, sensoriali e intellettive, racchiuse nello spirito del motto internazionale del movimento, Nulla su di Noi senza di Noi, e con questa avventura vogliamo portarle all’attenzione di tutta la collettività».

Durante il percorso, dunque, Catanzaro incontrerà associazioni, enti e realtà locali impegnate su inclusione, lavoro, vita indipendente e sport, e raccoglierà firme e messaggi di sostegno su una maglietta simbolica, come testimonianza della rete di solidarietà e impegno costruita strada facendo. L’intenzione è quella di consegnare quel simbolo collettivo, all’arrivo a Roma, alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, portando con sé anche le storie e le istanze raccolte lungo la strada.
«Con questo viaggio – spiega il Consigliere Comunale di Torino – voglio dare voce a chi troppo spesso non viene ascoltato e la maglietta che porterò con me non sarà solo un simbolo: dentro, infatti, ci saranno firme, storie, speranze e richieste concrete di inclusione, lavoro e vita indipendente. All’arrivo a Roma, quindi, mi piacerebbe incontrare la ministra Locatelli e consegnargliela, perché dietro ogni nome c’è una comunità che chiede dignità e diritti. Non porterò soltanto il mio sogno, ma quello di tante persone che credono in un Paese inclusivo».

L’impresa sarà raccontata anche da un film documentario ufficiale, realizzato on the road da Emanuela Ranucci e Simone Andreello, che raccoglierà immagini, voci e testimonianze delle persone incontrate lungo il percorso e verrà messo a disposizione delle scuole come strumento di sensibilizzazione sull’inclusione e i diritti delle persone con disabilità. Verrà inoltre proiettato al Cinema Massaua di Torino, media partner dell’iniziativa.
Al termine dell’iniziativa, infine, il triciclo utilizzato da Angelo Catanzaro sarà donato da Weelo-Bicincittà Italia all’Associazione Sportiva Dilettantistica Pandha Torino, impegnata da anni nella promozione dell’inclusione delle persone con disabilità attraverso lo sport.

«Quando parliamo di mobilità sostenibile – dichiara Gianluca Pin, amministratore delegato di Weelo-Bicincittà Italia – non intendiamo soltanto un modo diverso di spostarsi, parliamo di città capaci di accogliere, includere e offrire opportunità a tutti e tutte. La bicicletta, nella sua semplicità, è un simbolo di libertà ed uguaglianza, chiunque infatti può salirci e andare oltre i propri limiti. E con Weelo siamo orgogliosi di supportare l’iniziativa di Angelo Catanzaro, perché crediamo in una mobilità che non lasci indietro nessuno e che renda le nostre città non solo più vivibili, ma anche più umane».
«Sosteniamo con convinzione l’impresa di Angelo – conclude Lorenzo Cestari, segretario generale della UIL Pensionati Piemonte – perché rappresenta in modo concreto i valori e l’impegno che ogni giorno il nostro Ufficio Disabilità porta avanti a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Secondo il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità a Gaza sono almeno 21.000 i bambini e le bambine che hanno riportato ferite che hanno determinato una disabilità, più della metà permanente, dall’inizio della risposta del governo israeliano di Netanyahu all’attacco di Hamas ad Israele, avvenuto il 7 ottobre 2023 (che causò 1.182 morti, più di 4.000 feriti e mutilati, e la cattura di 251 ostaggi israeliani). La cifra riflette l’entità dei danni a lungo termine inflitti ai civili, in particolare ai bambini e alle bambine, nei territori palestinesi occupati. Il Comitato ONU ha inoltre riferito che circa 40.500 bambini e bambine hanno riportato ferite legate alla guerra negli ultimi due anni. Più della metà ora vive con una disabilità (Middle East crisis: at least 21,000 children disabled in Gaza during war, says UN committee – as it happened, in «The Guardian», 3 settembre 2025).

Nella giornata di ieri (3 settembre 2025) il Comitato ONU ha anche pubblicato le proprie conclusioni sull’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nella Repubblica Popolare Democratica di Corea (RPDC), in Finlandia, Kiribati, nelle Maldive e nei Territori Palestinesi Occupati, dopo avere esaminato la situazione dei cinque Stati Parte della Convenzione stessa, durante la sua ultima sessione (se ne legga a questo link).
Riguardo alla Palestina si è trattato di una revisione speciale incentrata sull’articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione, riguardante le situazioni di rischio, la guerra/i conflitti armati e le emergenze umanitarie. In questo spazio evidenzieremo quanto rilevato riguardo alla situazione palestinese.

Il Comitato ONU ha preso atto con profonda preoccupazione delle ingenti perdite di vite umane e dei maggiori rischi di violenza a cui sono esposti i palestinesi con disabilità sia a Gaza che in Cisgiordania, compresa Gerusalemme Est.
A Gaza, la limitata fornitura e l’accesso ai servizi specializzati e salvavita, alle attrezzature mediche e ai dispositivi di assistenza hanno causato la morte di bambini e anziani con disabilità. I vari rapporti hanno evidenziato decessi dovuti a carestia, malnutrizione acuta e privazione dell’accesso all’acqua a Gaza. Il Comitato ONU ha inoltre sottolineato la violenza di genere nei campi profughi e gli attacchi indiscriminati contro spazi civili, ospedali, scuole, rifugi e centri di riabilitazione.
In Cisgiordania, compresa Gerusalemme Est, come detto in precedenza, le persone con disabilità sono state anche direttamente soggette alla violenza dei coloni e agli abusi delle forze di sicurezza israeliane. Pertanto il Comitato ONU ha esortato Israele a garantire il pieno rispetto del diritto internazionale umanitario e dei diritti umani, la protezione dei civili e del personale umanitario e la priorità delle persone con disabilità nelle operazioni di evacuazione e soccorso. Ha inoltre chiesto la fine della distribuzione di aiuti militarizzata, la prevenzione della violenza di genere e misure per garantire che i bambini e gli anziani con disabilità possano accedere ai servizi sanitari, educativi, psicosociali e riabilitativi.

E ancora, il Comitato ONU ha riscontrato che i sistemi di allerta precoce e di evacuazione non sono riusciti a tutelare le persone con disabilità. Ha ricevuto infatti informazioni secondo cui gli avvisi e gli ordini di evacuazione, inclusi i segnali di ordigni esplosivi e i messaggi di testo, erano spesso inaccessibili alle persone con disabilità uditive o visive, la qual cosa ha impedito loro di evacuare.
I rapporti hanno anche raccontato di persone con disabilità costrette a fuggire in condizioni pericolose e indegne, come strisciare nella sabbia o nel fango senza assistenza alla mobilità. È emerso infatti che ben l’83% di loro aveva perso i propri dispositivi di assistenza e non poteva permettersi alternative, come i carretti trainati da asini.
In risposta a tali criticità, il Comitato ha chiesto sistemi di allerta e protocolli di evacuazione accessibili e inclusivi per le persone con disabilità e i loro accompagnatori, ha sottolineato l’importanza di garantire corridoi sicuri e ha esortato gli Stati terzi a semplificare le procedure di evacuazione in modo che adulti, bambini e anziani con disabilità potessero partire con il supporto medico, psicosociale e riabilitativo di cui avevano bisogno.

Sempre il Comitato ONU ha sottolineato inoltre gli impatti sproporzionati e le privazioni causati dal blocco degli aiuti umanitari. Le persone con disabilità hanno dovuto affrontare gravi interruzioni nell’assistenza, che hanno lasciato molte di loro senza cibo, acqua pulita o servizi igienici e dipendenti dagli altri per la sopravvivenza. I divieti di ingresso, le limitazioni agli aiuti, gli attacchi ai convogli e la scarsità generale hanno peggiorato la situazione, mentre la discriminazione nella distribuzione le ha sistematicamente escluse, con le donne con disabilità sfollate che si sono trovate ad affrontare ostacoli particolari. Altri ostacoli fisici, come macerie e la perdita di dispositivi di mobilità, hanno ulteriormente impedito, soprattutto alle persone anziane, di raggiungere i punti di assistenza trasferiti.
Il Comitato ha esortato pertanto Israele a revocare le restrizioni alle operazioni umanitarie, a garantire l’ingresso senza restrizioni di beni essenziali, consentendo la distribuzione di aiuti mobili e domiciliari. Ha inoltre raccomandato agli attori umanitari di adottare pratiche inclusive per la disabilità, di garantire un accesso non discriminatorio a donne e ragazze e di rafforzare le capacità locali di supporto alle persone con disabilità, invitando altresì i donatori e le organizzazioni internazionali a far sì che i fondi per la ricostruzione diano priorità all’accessibilità, al supporto individualizzato e all’inclusione nella comunità piuttosto che all’istituzionalizzazione.

In conclusione, riguardo alla situazione delle persone con disabilità durante le guerre, va certamente segnalato l’ottimo approfondimento curato da Giampiero Griffo, componente del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), liberamente fruibile su queste stesse pagine. (Simona Lancioni)

È una notizia decisamente degna di nota quella che arriva da Monza, nell’imminenza del Gran Premio di Formula Uno del 7 settembre, ossia che l’Autodromo Nazionale di Monza ha mappato l’accessibilità delle proprie infrastrutture, grazie a una proficua collaborazione con WeGlad, startup italiana impegnata ad accelerare la transizione verso un mondo più accessibile e inclusivo tramite la tecnologia. A tal proposito, i vari dati raccolti sono oggi consultabili da chiunque scarichi l’app ufficiale Monza Circuit, fornendo a persone con esigenze diverse informazioni concrete e dettagliate per vivere al meglio l’esperienza all’interno del circuito. Ma non solo, la collaborazione dell’Autodromo con WeGlad punta a completare con sempre più dati tutti i propri spazi, creando un vero e proprio caso di eccellenza.

Con questa iniziativa, l’Autodromo di Monza è il primo, a livello internazionale, a scegliere la trasparenza in modo pratico, sia per facilitare le persone che per avere dei dati strategici su cui migliorare la propria inclusività nel tempo. “Poniamo molta attenzione alla sostenibilità sociale – conferma Giuseppe Redaelli, presidente della struttura – ed è in questa prospettiva che è nata la collaborazione con WeGlad. L’obiettivo, infatti, è quello di favorire l’inclusione, rendendo il circuito sempre più accessibile a tutte e tutti. Grazie a questo progetto, dunque, alcune infrastrutture del circuito sono già state mappate dal punto di vista dell’accessibilità e le relative informazioni sono consultabili dal pubblico attraverso l’app ufficiale, ma l’iniziativa è in costante sviluppo, per ampliare progressivamente i dati disponibili e coprire un numero sempre maggiore di aree del circuito, non solo in occasione del Gran Premio di settembre, ma anche nella fruizione quotidiana».

«Da fan del circuito e del Gran Premio – sottolinea dal canto suo Petru Capatina, CEO di WeGlad -, siamo particolarmente orgogliosi di contribuire all’inclusività di esso. Condividere i dati sull’app Monza Circuit significa far capire che l’accessibilità non è un dettaglio, ma il cuore di un’esperienza davvero inclusiva. L’Autodromo diventa così un faro globale, dimostrando che grandi eventi sportivi e le loro strutture complesse, possono fare la differenza con impegno e trasparenza». «Dal retail [vendita al dettaglio, N.d.R.] al mondo corporate esteso, spesso le aziende hanno paura di essere trasparenti sull’accessibilità, ma quando ho detto all’Autodromo che sono coraggiosi, mi hanno riferito che non hanno avuto bisogno di coraggio per fare la cosa giusta. Sono queste le realtà che ci ispirano ogni giorno». (S.B.)

Oggi è il 5 settembre e come ogni anno si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Lesioni Spinali (SCI Day-Spinal Cord Injures Day), appuntamento riconosciuto a livello internazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sui rischi, le conseguenze e le opportunità legate appunto alle lesioni del midollo spinale. Il tema scelto per l’evento di quest’anno è tanto semplice quanto cruciale, vale a dire Prevenire le cadute, proteggere la colonna vertebrale (Fall Prevention, Spinal Cord Protection).
Secondo le stime più recenti, in Italia, ove si contano circa 80.000 persone con disabilità permanente dovuta a lesione midollare, si registrano ogni anno tra i 2.000 e i 2.500 nuovi casi di lesioni midollari traumatiche (causate da incidenti stradali o cadute), con il genere maschile più colpito rispetto a quello femminile. Sono aumentate, inoltre, le lesioni non traumatiche (causate da patologie quali tumori, infezioni, malattie vascolari o processi degenerativi del midollo) ed è anche aumentata l’età della persona che subisce una lesione midollare.
Nonostante l’elevato impatto sulla qualità della vita e sul sistema sanitario, si stima che oltre il 60% delle lesioni traumatiche sarebbe potenzialmente evitabile con interventi di prevenzione mirata, sensibilizzazione e adozione di comportamenti sicuri.
Le lesioni spinali, per altro, non sono solo un problema clinico, ma anche una questione sociale e culturale. Chi ne è colpito, infatti, deve spesso affrontare gravi barriere fisiche e sistemiche: accesso limitato a cure riabilitative, carenze nei servizi di supporto, difficoltà nel reinserimento lavorativo e scolastico, e, soprattutto, una persistente mancanza di accessibilità e inclusione nei contesti urbani e comunitari.

In prima linea, per affrontare queste sfide e dare voce a migliaia di persone, c’è la FAIP ETS (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), che ormai da molti anni lavora instancabilmente per difendere i diritti, l’autonomia e la dignità delle persone con lesione midollare. La Federazione, insieme alle varie organizzazioni che ad essa aderiscono a livello territoriale, si impegna quotidianamente nella promozione di politiche inclusive, nella tutela legale dei diritti delle persone con disabilità e nel dialogo con le Istituzioni per garantire un reale cambiamento sociale. Il tutto perché è fondamentale promuovere una cultura della prevenzione e dell’inclusione che vada oltre la singola giornata simbolica, con un impegno concreto da parte delle Istituzioni, dei media e dell’intera società civile per costruire un’Italia davvero accessibile e solidale.
In tal senso, la Giornata Mondiale delle Lesioni Spinali di oggi, 5 settembre, contribuisce a un prezioso momento di riflessione, ma anche a un’opportunità per rafforzare l’alleanza tra enti, associazioni e cittadini/cittadine. Infatti, solo unendo le forze sarà possibile abbattere le barriere fisiche e mentali, promuovere l’autonomia personale e garantire pari opportunità a tutte e tutti.
Perché prevenire è possibile, tutelare è un dovere, includere è un diritto.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale).

Cofinanziato dall’Unione Europea e coordinato dalla Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), no profit fondata dall’AIE (Associazione Italiana Editori) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), il progetto APACE (acronimo che sta per Accelerating Publishing Accessibility through Collaboration in Europe, ossia “Accelerare l’accessibilità editoriale attraverso la collaborazione in Europa”) ha ricevuto un prestigioso riconoscimento internazionale, vincendo l’ABC International Excellence Award for Accessible Publishing nella categoria Progetti.
Si tratta di un premio promosso dall’ABC (Accessible Books Consortium) e guidato dalla WIPO (World Intellectual Property Organization), che è stato assegnato a San Paolo, in Brasile, in occasione del World Blindness Summit e che costituisce il maggior riconoscimento a livello internazionale per l’accessibilità in campo editoriale.
La giuria ha lodato in particolare «il modello collaborativo di APACE e il suo ruolo decisivo nel preparare il settore editoriale all’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità», entrata in vigore il 28 giugno scorso. «Attraverso la formazione, le risorse messe in campo e la cooperazione internazionale – si legge ancora nella motivazione -, il progetto ha fornito agli editori e alle biblioteche gli strumenti necessari per integrare l’accessibilità nelle loro pratiche quotidiane».

A ritirare il premio è stata Elisa Molinari, project manager della Fondazione LIA e coordinatrice di APACE, che per l’occasione ha dichiarato: «L’accessibilità ha successo quando lavoriamo insieme. APACE ha creato una solida rete europea che aiuta editori e biblioteche che servono le persone con disabilità visive ad affrontare le sfide dell’accessibilità con fiducia e determinazione. Questo premio celebra il nostro impegno comune a garantire che ogni lettore abbia pari accesso alla lettura».

«Il progetto APACE – sottolinea dal canto suo Cristina Mussinelli, segretario generale di LIA – nasce dalla rete internazionale di competenze sviluppata intorno alla nostra Fondazione, che ogni giorno, da più di dieci anni, supporta gli editori nella creazione di pubblicazioni digitali accessibili e collabora con tutta la filiera per rendere l’esperienza di scelta, acquisto e lettura accessibile. Voglio ringraziare in particolare l’AIE, l’Associazione degli editori e dei librai tedeschi, l’Associazione bulgara del libro, la Società olandese Stichting Dedicon e le biblioteche dei ciechi finlandese e lituana, rispettivamente Accessibility Library Celia e Lithuanian Audiosensory Library che sono i partner del progetto e il cui impegno è stato fondamentale per il successo dell’iniziativa».

«Questo premio – conclude Innocenzo Cipolletta, presidente dell’AIE – conferma pienamente il nostro impegno sui temi dell’accessibilità. Dare a tutti la possibilità di accedere a un catalogo ampio e aggiornato di testi è, ancor prima che un obbligo di legge, con l’entrata in vigore dell’European Accessibility Act, un impegno strategico per chi, come noi, crede nella centralità del libro e nel valore dell’inclusione per lo sviluppo e la crescita delle comunità democratiche». (S.B.)

C’è un filo sottile che unisce l’arte circense, la terapia e l’inclusione sociale: un filo che Francesco Boni, artista di Livorno, ha saputo afferrare e trasformare in una vera e propria missione di vita. Specializzato in “giocoleria funzionale”, Boni, attraverso l’Associazione Self APS, sta portando in tutta Europa un approccio innovativo che utilizza palline, cerchi e clave non solo per intrattenere, ma per stimolare, riabilitare e, soprattutto, coinvolgere.
Questa attività, che potrebbe apparire una sfida ambiziosa e pure un po’ azzardata, va oltre lo spettacolo, per diventare uno strumento concreto di benessere e crescita personale per le persone con disabilità.
A prima vista potrebbe sembrare un semplice gioco, ma dietro la giocoleria funzionale si cela un metodo strutturato: «Non siamo fisioterapisti – spiega Francesco Boni – ma andiamo a operare dal punto di vista neuro cognitivo». Tale metodo, infatti, ha profonde implicazioni su quelle funzioni del cervello che riguardano abilità mentali come la memoria, il linguaggio e la capacità di attenzione. È un approccio che si concentra sullo sviluppo di abilità essenziali come la coordinazione, il ritmo, la capacità di mettere i movimenti nella giusta sequenza e la ripetizione del gesto motorio. «L’obiettivo non è la perfezione acrobatica – continua Francesco – ma il processo di apprendimento stesso, che stimola l’ambidestrismo e la comunicazione tattile non verbale».

Riprogrammare la mente attraverso il gioco
Il metodo, noto come Quat Props, è stato ideato dal pedagogista (e giocoliere) Craig Quat, che ha coniato il concetto di Functional Juggling: si basa sull’idea rivoluzionaria di modellare la giocoleria come un’esperienza sensoriale, adattabile alle esigenze di chiunque, indipendentemente dall’età o dalla condizione di disabilità. Questo significa che anche chi non si ritiene un giocoliere può cimentarsi e trarne beneficio: l’utilizzo di attrezzi appositamente progettati facilita la pratica e la rende accessibile a persone con diverse abilità motorie e cognitive.
Da oltre 25 anni Francesco Boni lavora nel mondo dell’equilibrismo e del circo più in generale: «Alcuni anni fa ho fatto un corso di formazione per imparare questo metodo particolare che rivolge la giocoleria alle persone con disabilità o ai non giocolieri».
Tra le arti performative la giocoleria è da sempre vista come qualcosa che richiede abilità particolari: il metodo dimostra invece che ogni persona, di qualsiasi età o tipo di disabilità, può praticarla con successo ed efficacia. La vera magia sta dunque nel ribaltare la prospettiva tradizionale: non è la persona a doversi adattare alla disciplina, ma è la giocoleria che si modella per diventare uno strumento inclusivo.
Un esempio a tale proposito è dato dalla juggleboard, una tavola di legno con più corsie e una buca di arrivo, che consente di far rotolare alcune sfere: a seconda degli esercizi, la jugglebord può essere inclinata, utilizzata da una o due persone, può sfruttare la forza di gravità o la rapidità del giocatore che deve effettuare diverse operazioni.

Una rete di inclusione che non ha confini
Nata dall’iniziativa di un gruppo di giovani tra Livorno e Firenze, l’Associazione Self APS è diventata un punto di riferimento a livello nazionale ed europeo per la giocoleria funzionale. Con Boni come referente per l’area di Livorno, l’Associazione ha saputo crescere costantemente, aggiudicandosi bandi prestigiosi e organizzando raduni europei. Il loro lavoro non si limita all’Italia: hanno portato le loro competenze anche all’estero, come in Ungheria, dimostrando la portata universale di questo linguaggio e del metodo.
Il successo di Self APS risiede nella creazione di un gruppo di docenti affiatato e competente, capace di affrontare sfide complesse e di ottenere risultati gratificanti sia per gli operatori che per i partecipanti. L’esperienza è aperta a tutti e tutte, persone con disabilità e “normodotate”, perché il valore dell’inclusione si manifesta pienamente nella condivisione e nello scambio reciproco. Partendo da esercizi semplici, il team di Self APS adatta ogni fase del percorso per raggiungere gli obiettivi specifici di ciascun individuo, in un’ottica di massima personalizzazione.

I benefìci tangibili di un’arte che cura
I benefìci della giocoleria funzionale sono molteplici e documentati: a livello fisico, si riscontra un miglioramento della coordinazione, della capacità di percepire il proprio corpo nello spazio, della flessibilità e della motricità. Sul piano cognitivo, l’attività incrementa la concentrazione, l’attenzione, la memoria e la capacità di affrontare e risolvere problemi. Ma gli effetti più sorprendenti si registrano sulla sfera psicosociale: praticare la giocoleria aumenta l’autostima e l’autoefficacia, portando a una migliore percezione di sé. Infatti, gli esercizi stimolano l’interazione tra i due emisferi cerebrali, favorendo la produzione di serotonina, il cosiddetto “ormone della gioia”, migliorando l’umore e il benessere generale. Inoltre, questa disciplina, pur potendo essere praticata individualmente, apre le porte alla socialità attraverso il gioco, il confronto e la condivisione.
È come un circo dove il vero spettacolo è la capacità di ogni individuo di superare i propri limiti e di scoprire nuove, inaspettate abilità. Si tratta insomma di un’arte che non solo diverte, ma che insegna preziose competenze: quelle abilità psicosociali e affettive fondamentali per la vita di tutti i giorni.
L’impegno di Francesco Boni e di Self APS evidenzia come la passione e la creatività possano essere messe al servizio della comunità, generando un impatto sociale di grande valore. Il loro lavoro dimostra che non ci sono limiti all’apprendimento e alla partecipazione, quando si trovano gli strumenti giusti per abbattere le barriere.
La giocoleria funzionale non è solo un’attività riabilitativa, ma un efficace veicolo di inclusione, un linguaggio universale che parla di fiducia, collaborazione e della bellezza di mettersi in gioco, insieme.

*Il presente contributo è già apparso in «The Good in Town – Fatti e persone che cambiano il mondo», con il titolo “L’arte circense e giocoleria funzionale come strumenti di inclusione”, e viene qui ripreso, con altro titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Dopo le tappe di Firenze e di Viareggio (di cui si legga anche sulle nostre pagine a questo e a questo link), la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 5 settembre e sarà visibile fino al 26 di questo mese, al Fortilizio della Cittadella di Pisa.
L’esposizione vuole essere innanzitutto un omaggio alle origini della famiglia di Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993 che per parte di padre, erano pisane.
Come detto, l’intero percorso espositivo è accessibile anche ai visitatori e alle visitatrici con disabilità visiva, grazie al progetto pluriennale della Fondazione Catarsini denominato L’Arte accessibile per tutti. (S.B.)

Mi ritengo una persona abbastanza calma e accomodante. Difficile che mi arrabbi seriamente. Diciamo che mi “faccio scivolare addosso” le cose. Però qualche volta occorre arrabbiarsi un po’, protestare e pretendere i propri diritti. Anzi, mi sentirei di dire che questo dovrebbe essere metodo costante, senza arrabbiarsi, ma anche senza farsi prendere per i fondelli. Perché sono in tanti che si approfittano, o perlomeno ci provano a fare i “furbetti”. Vorrei quindi raccontare due episodi che mi sono accaduti recentemente e per i quali ho dovuto protestare.

Primo episodio. Estate 2024. Durante il trasbordo tra due voli, a Francoforte, hanno ben pensato di distruggermi il Triride [strumento che crea un dispositivo elettrico in grado motorizzare una sedia a rotelle manuale, N.d.R.] e danneggiarmi la carrozzina. Poiché non sono considerati bagagli, l’assicurazione tipo Europassistance non dà rimborsi e bisogna rivolgersi alla compagnia aerea, in quel caso Lufthansa.
Dopo lunghe interlocuzioni via e-mail, produzione di fatture e documentazioni varie, la loro proposta è un risarcimento sulla carrozzina, niente sul Triride, nonostante la denuncia di danneggiamento in aeroporto fosse stata fatta specificatamente su quest’ultimo danneggiamento. Niente da fare. Irremovibili. Non resta che rivolgersi ad un’Associazione dei consumatori, Federconsumatori, in questo caso, far “minacciare” un’azione legale e quello che non avevo ottenuto in 4 mesi nel giro di una settimana si è positivamente risolto.

Secondo episodio. In autunno ho la malaugurata idea di cambiare contratto telefonico, pur rimanendo con lo stesso gestore, WindTre. Vado al negozio del centro commerciale di Pradamano (Udine) e dopo vari tentativi e proposte inconcludenti, alla fine esco con un nuovo contratto. Installo e tutto funziona bene. È il momento di chiedere l’agevolazione del 50% in quanto persona con disabilità. Agevolazione che già avevo con il precedente contratto.
Preparo i documenti, che ora non si possono più inviare in autonomia, e li invio tramite il medesimo negozio. Dopo qualche giorno mi chiama l’assistenza per dirmi che non mi possono concedere l’agevolazione. Non chiedetemi per quale motivo perché, dopo aver parlato con una mezza dozzina di operatori, sinceramente non l’ho capito. Faccio mandare una PEC dalla nostra Associazione [Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia] a Wind e ricevo un lapidario «pertanto non è possibile accogliere la tua richiesta».
Non resta che tornare alla Federconsumatori. Questa volta ci vogliono alcune settimane, ma alla fine riottengo il contratto precedente. Compreso lo sconto.

Che pensare allora di queste dissennate scelte commerciali, visto che alla fine ci sono maggiori costi per gli stessi fornitori dei servizi? Evidentemente fanno il conto che la gente, in genere, subisca e non reclami. Ma noi, invece, reclameremo alla grande.

Visto poi che stiamo parlando di malfunzionamenti, aggiungo un’ulteriore esperienza negativa, anche per capire se sono io sfigato o se queste cose succedono anche a voi.
Mi è capitato di bucare un cuscino Roho. Arrivato a casa mi siedo su un’altra carrozzina e quest’altro cuscino, sempre Roho, semplicemente scoppia (si è staccato il beccuccio della valvola). Da buttare. L’altro lo porto a riparare, lo ritiro, metto in carrozzina mi ci siedo e… scoppia la valvola. Da buttare. E due!
Quasi contemporaneamente, nella “gita sociale” a Barcis (Pordenone) si ferma, guasto, un propulsore di una nostra socia, un Pandhora EP3 Smart.
Secondo me c’è davvero qualcosa che non va e la domanda sorge spontanea: possono strumenti così delicati e costosi, verificati e certificati, essere così fragili? A chi legge la risposta.

Ma purtroppo non è ancora finita! Passano alcuni giorni e il mio montascale Garaventa si blocca a metà percorso, con me sopra. Non è la prima volta. Sempre nei giorni festivi o a ora tarda… Fortunatamente l’assistenza, anche se è successo di notte, è molto efficiente e in meno di un’ora sono potuto tornare a letto. Tutti i dubbi sull’affidabilità degli ausili però rimangono.
Ebbene, non mi si crederà, ma esattamente una settimana dopo, il montascale si è guastato definitivamente, con me sopra, e…
Se l’assistenza nel caso del montascale con la ditta Modesto di Tarcento è stata impeccabile, non altrettanto si può dire nel caso del propulsore elettrico. Allora mi chiedo: poiché parliamo di oggetti non voluttuari bensì necessari alla vita delle persone con disabilità, non dovrebbe esistere una normativa che obbligasse i produttori a garantire l’assistenza 24 ore al giorno per tutto l’anno?

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

Con l’appuntamento del 6 e 7 settembre al Campo Scuola di Cosenza, il progetto Sport Senza Confini, giunto alla sua ottava tappa di questo 2025, approderà anche nell’ottava Regione italiana delle undici previste per quest’anno.
Si tratta, lo ricordiamo, di un percorso itinerante seguito in varie occasioni anche dal nostro giornale, promosso dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) e rivolto ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità.
Dopo il successo del 2024 e delle tappe già svolte in questo 2025, il progetto – che si avvale della collaborazione della Fondazione Conad ETS e Procter & Gamble Italia – continua dunque a coinvolgere sempre più bambini/bambine e ragazzi/ragazze in tutta Italia, unendo sport, divertimento e inclusione.
Ed è quanto accadrà anche a Cosenza, prima delle tre tappe previste per questo mese di settembre, quando nel corso della due giorni, i giovani partecipanti potranno vivere un’esperienza di movimento e inclusione attraverso attività sportive e ludiche guidate dai tecnici FISPES, che li indirizzeranno in esercizi mirati a favorirne l’integrazione e la socializzazione, valorizzando le abilità di ciascuno. (S.B.)

L’INPS ha avviato il percorso di implementazione della Prestazione Universale prevista dall’articolo 34 del Decreto Legislativo 29/24 (Disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane, in attuazione della delega di cui agli articoli 3, 4 e 5 della legge 23 marzo 2023, n. 33), «strumento subordinato allo specifico bisogno assistenziale – come si legge nel portale dell’Istituto – e istituito in via sperimentale dal 1° gennaio 2025 al 31 dicembre 2026, nuova misura economica che ha lo scopo di promuovere il progressivo potenziamento delle prestazioni assistenziali per il sostegno della domiciliarità e dell’autonomia personale delle persone anziane non autosufficienti».
Si tratta, ricordano dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «di uno strumento che avrà un impatto diretto e significativo sulla vita delle persone anziane non autosufficienti e delle loro famiglie, una misura che introduce elementi innovativi di sostegno e che merita la massima attenzione». A tal proposito l’INPS ha scelto di coinvolgere proprio la FISH nella realizzazione di un webinar informativo, utile ad approfondire i contenuti della misura e a chiarire i requisiti richiesti, occasione certamente importante, oltreché per comprendere meglio le nuove misure, anche per rafforzare l’impegno comune nella tutela dei diritti delle persone con disabilità e in situazione di fragilità.

Denominato La nuova Prestazione Universale. Art. 34 D.Lgs 15 marzo 2024, n. 29, l’incontro online si terrà nel pomeriggio del 10 settembre (ore 15.30-16.30) e la registrazione di esso rimarrà disponibile per i 180 giorni successivi, offrendo ampie possibilità di consultazione anche a chi non potrà seguire la diretta.
Dopo i saluti di Filippo Bonanni, direttore centrale del Settore Salute e Prestazioni di Disabilità dell’INPS, di Raffaele Migliorini, che nell’Istituto è responsabile del Coordinamento Generale Medico Legale e di Vincenzo Falabella, presidente della FISH, interverranno Lorenzo Leoncini della Direzione Centrale Salute e Prestazioni di Disabilità dell’INPS (La nuova Prestazione Universale: requisiti amministrativi), Giuseppe Fatigante, Alessandra Premate e Antonietta Decina del Coordinamento Generale Medico Legale dell’Istituto (La nuova Prestazione Universale: requisito sanitario).
Al termine degli interventi i partecipanti potranno presentare quesiti, utilizzando la chat interna al link di invito all’incontro. (S.B.)

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne (Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, Italfarmaco ha avviato la campagna di sensibilizzazione denominata Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, realizzata con il patrocinio dell’Associazione Parent Project, per far conoscere appunto i bisogni dei bambini e dei ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quello cardiaco e quelli respiratori.
A tal proposito, una miniserie in 6 episodi andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, per raccontare le sfide di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni), insieme ai quali vi saranno amici, famiglie, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione, ossia il gruppo musicale dei Finley, che hanno accompagnato i tre protagonisti in un racconto di forza e determinazione, quella dei sogni che vanno oltre la malattia.

Come ricordano da Parent Project, «la diagnosi di distrofia di Duchenne avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo di età e i bambini e ragazzi con la malattia affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale».
«La distrofia di Duchenne – spiega Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma – è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie». (S.B.)