La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per l’8 novembre a Pistoia un convegno sul tema “Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia”, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco. Un tema che verrà trattato, nel corso dell’incontro, sotto i più svariati aspetti

La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per la mattinata dell’8 novembre un importante convegno sul tema Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco.
L’evento si terrà a Pistoia (ore 9-13) e ha ottenuto il patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Pistoia, della UILDM Nazionale, dell’Azienda USL Toscana Centro, della Società della Salute Valdinievole e della Società della Salute Pistoiese, oltreché la collaborazione e il contributo di numerosi altri soggetti. In particolare, il convegno si terrà presso la Sala Soci della Sezione di Pistoia dell’UniCoopFirenze (Viale Adua, angolo Via Macallè), con il coinvolgimento dei migliori professionisti e professioniste delle differenti aree di competenza coinvolte.

I lavori si apriranno con il saluto di benvenuto di una rappresentanza della UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo”, e i saluti di Lucilla Di Renzo (responsabile dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia) – che modererà anche il convegno –, Anna Maria Celesti (presidente della Società della Salute Pistoiese), Simona De Caro (presidente della Società della Salute Valdinievole) e Luca Marmo (presidente della Provincia di Pistoia).
A seguire interverranno, per la Neurologia, Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa, responsabile del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana, con un intervento sulla Disfagia nelle malattie neuromuscolari, e Gino Volpi, direttore della Struttura Organizzativa Complessa di Neurologia presso l’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che tratterà il tema La disfagia nelle malattie cerebrovascolari; per la Foniatria Salvatore Costarelli, responsabile della Foniatria dell’Ospedale Careggi di Firenze, parlerà del Contributo del foniatra nella gestione del soggetto disfagico; per la Fisiatria Riccardo Gattai dell’Ospedale Santi Cosma e Damiano di Pescia, con l’intervento dal titolo Quando il cibo diventa un ostacolo. Il ruolo del medico fisiatra; per la Logopedia Chiara Facchiano, specialista in Motricità Orofacciale, che svilupperà il tema Accorgimenti, artifizi dietetici e strategie di compenso; per le Scienze della Nutrizione Umana Maria Lucia Gaetani, biologa nutrizionista, con un intervento sull’Approccio nutrizionale al paziente disfagico; per la Psicologia Donatella Pianeti dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che relazionerà sui Bisogni e meccanismi di difesa dei pazienti e dei familiari; per l’Imprenditoria Giovanni Varoli, imprenditore dell’Academy Nutrire con Cura, che illustrerà le Soluzioni innovative per l’alimentazione e l’idratazione a consistenza modificata.
I saluti e i ringraziamenti finali saranno invece affidati a Patrizia Rosati dell’Associazione Spalti di Pistoia, realtà che supporta persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: segreteria@laforzadinemo.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con “Biblos”, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese Una schermata dedicata al software “Biblos”

Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), due Comuni che si distinguono per sensibilità e innovazione, e nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con Biblos, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, già ampiamente presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese.

Il 23 ottobre scorso, dunque, la Biblioteca Comunale “Emily Dickinson” di Paratico, in collaborazione con il Sistema Bibliotecario Ovest Bresciano, ha inaugurato la nuova stampante Braille, messa a disposizione dell’intera Rete Bibliotecaria Bresciana e Cremonese, apparecchiatura, acquistata grazie al contributo del Comune, del Sistema Bibliotecario e di un donatore anonimo, e resa operativa proprio da Biblos, fornito gratuitamente dal suo autore Giuseppe Di Grande, nell’àmbito di accordo integrativo con il Comune di Paratico.
L’iniziativa si inserisce nel progetto Leggere Opportunità, che da anni promuove l’accesso alla lettura senza barriere attraverso attività inclusive, laboratori e materiali tattili realizzati dai volontari della biblioteca.

Solo due giorni dopo, il 25 ottobre, anche Sabbioneta – città d’arte patrimonio dell’umanità – ha celebrato il ventesimo anniversario della propria Biblioteca Comunale “Enrico Agosta del Forte” e la riapertura dei nuovi spazi di Palazzo Forti. In tale occasione, grazie a un accordo integrativo con il Comune di Sabbioneta, Biblos è stato concesso gratuitamente come parte del progetto di accessibilità promosso dal Centro per il Libro e la Lettura.
Permettendo di leggere, scrivere e stampare in Braille e in tattile, integrandosi con le dotazioni inclusive della biblioteca, il software trasforma la biblioteca stessa in un vero polo di cultura accessibile.

«Si tratta – commenta Di Grande – di due esperienze gemelle che mostrano come l’innovazione, guidata da una visione etica e culturale, può diventare architettura sociale. In tal senso, Biblos, con la sua versatilità e la sua filosofia di condivisione, diventa l’anello di congiunzione tra comunità, istituzioni e persone, offrendo un modello concreto di collaborazione pubblico-digitale al servizio della cittadinanza».

Con le iniziative promosse a Paratico e a Sabbioneta, quindi, Biblos consolida la propria presenza nelle biblioteche italiane come strumento di inclusione, formazione e libertà di accesso alla conoscenza, dimostrando che la cultura accessibile non è un privilegio, ma un diritto condiviso. (S.B.)

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«Come Federazione FAIP – scrive tra l’altro il presidente della stessa Vincenzo Falabella -, intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate per chi vive con una lesione al midollo spinale» Riabilitazione di persona con lesione midollare

Il Corso Nazionale della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), di cui si è tenuta nei giorni scorsi a Trento la quindicesima edizione, è ormai da anni un momento cruciale di confronto, aggiornamento e costruzione di nuove traiettorie di sviluppo nel campo della riabilitazione, della ricerca e dell’innovazione, un’occasione in cui i temi centrali della vita delle persone con lesione midollare – dalla fase acuta alla cronicità – vengono affrontati con rigore scientifico, ma anche con una visione umana, orientata alla qualità della vita e alla centralità della persona.

Viviamo un momento storico in cui il sistema riabilitativo italiano ha davanti a sé sfide importanti e delicate. Serve consolidare quanto già costruito, ma anche avere il coraggio di riformare ciò che oggi non è più adeguato. E per farlo è essenziale il contributo delle migliori competenze scientifiche, come quelle espresse dalla SIMS, che rappresenta un punto di riferimento autorevole e imprescindibile.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS, perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate.

Le prossime sfide che ci attendono sono molte e ambiziose. Innanzitutto vi sarà quella della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, il 4 aprile 2026, che sarà ancora una volta l’occasione per riportare al centro del dibattito pubblico le esigenze, i diritti e le aspettative delle persone che vivono ogni giorno con una lesione al midollo spinale. Una data che dovrà servire non solo alla riflessione, ma anche alla proposta concreta, alla rivendicazione di un sistema di presa in carico più equo, diffuso e accessibile.

Ma lo sguardo dovrà andare anche oltre i confini nazionali. La nostra Federazione, infatti, è al lavoro per organizzare un evento di portata storica: il Congresso Europeo dell’ESCIF, la Federazione Europea della Lesione Spinale (European Spinal Cord Injury Federation) che si terrà proprio in Italia e che sarà un’occasione unica per posizionare il nostro Paese al centro del dibattito internazionale sulle politiche sanitarie, riabilitative e sociali rivolte alle persone con lesione al midollo spinale.
In tale contesto internazionale, la SIMS dovrà necessariamente avere un ruolo fondamentale e centrale. Le competenze scientifiche, l’autorevolezza e l’esperienza maturate da essa saranno infatti determinanti per costruire un modello italiano da proporre anche in sede europea: un modello che metta al centro la persona, che valorizzi le Unità Spinali, che favorisca l’integrazione tra ospedale e territorio, e che punti con decisione sull’innovazione, sulla formazione multidisciplinare e sulla ricerca applicata.

L’obiettivo che unisce la FAIP a una Società Scientifica come la SIMS è comune e chiaro: costruire un’Italia più giusta, più attenta, più inclusiva, capace di offrire risposte certe, tempestive e personalizzate a chi vive oggi o che vivrà domani con una lesione al midollo spinale.
Anche per questo, in occasione del recente Corso Nazionale di Trento, ho inteso ringraziare di cuore la presidente della SIMS, Adriana Cassinis, per il suo impegno costante, un ringraziamento esteso a tutto il Direttivo della stessa SIMS, ai relatori, agli operatori sanitari, ai ricercatori, agli studenti e a tutte le persone presenti al Corso di Trento, il cui contributo è essenziale per il progresso dell’intero sistema.
Continueremo a lavorare, insieme, affinché la rete italiana delle Unità Spinali sia rafforzata, sostenuta e adeguatamente valorizzata, e affinché la voce delle persone con lesione al midollo spinale sia sempre più ascoltata, non solo nei convegni, ma nei luoghi dove si prendono le decisioni.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).

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Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il 15 novembre a Paderno Dugnano (Milano) la tavola rotonda “Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità”, che sarà animata da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità

Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, e in particolare nell’Ambito Territoriale di Garbagnate Milanese, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il pomeriggio del 15 novembre prossimo a Paderno Dugnano (Auditorium Tilane, ore 17-19) la tavola rotonda denominata Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità.

«Animato da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità – spiegano i promotori dell’iniziativa – sarà un momento aperto a tutti in cui, grazie a letture e riflessioni condivise, ci si potrà confrontare su come è possibile cercare un buon equilibrio tra famiglia e comunità nella costruzione delle identità dei figli (e dei genitori). L’ipotesi di fondo, infatti, è che, nel difficile percorso di costruzione delle identità di ciascuno che accomuna tutte le famiglie, i genitori delle persone con disabilità possano dare un particolare e importante contributo utile a tutti».

Interverranno alla tavola rotonda Donata Scannavini, madre di Chiara e autrice del libro Di passo in passo (Armando Editore); Massimiliano Verga, padre di Moreno e autore dei libri Zigulì e Un gettone di libertà (Mondadori); Maurizio Ferrari, padre di Martina e giornalista; Sibilla Panzeri, madre di Alessandro e autrice del libro Figli di un gene minore (De Nicola Editore); Eleonora Borgonovi, lettrice. (S.B.)

La partecipazione all’incontro sarà libera (fino a esaurimento posti), ma è necessario iscriversi entro l’11 novembre tramite questo link. Per altre informazioni: Maurizio Ferrari (mauri.ferrari@gmail.com).

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C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, “accettiamo”) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”». Come in una delle tante vicende che ci vengono segnalate

C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, accettiamo) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”».
Alla nostra redazione arrivano spesso segnalazioni che riguardano fatti di questo genere, persone con disabilità e loro familiari che si trovano spiazzati, a non saper come gestire situazioni evidentemente discriminatorie, perpetrate con modalità insinuanti tali da gettare “colpevolezza” sulla condizione di disabilità, è accaduto anche di recente.
Due genitori e la figlia con disabilità hanno trascorso un periodo di vacanza in un agriturismo. Al termine del soggiorno, qualche ora dopo la partenza, sono stati contattati dalla direzione della struttura ricettiva che ha imputato alla ragazza la colpa del forte odore di urina presente nell’appartamento e ha chiesto il rimborso delle spese per la sostituzione del materasso. I genitori hanno pagato, pur sottolineando che non esistevano prove di quanto affermato dalla direzione.

Se la vicenda è conclusa dal punto di vista legale e giudiziario, rimane in questa, come in altre situazioni simili, una profonda amarezza e il disagio morale di vedere additata la disabilità, dando per scontato che ad essa sia collegato senza ombra di dubbio un danno o un disagio subito da altri.
Nella lettera che i familiari hanno inviato al Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, al Garante dei diritti alla persona della Regione Marche, nonché al Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH, c’è la dignità di genitori che domandano il diritto al rispetto, quello stabilito dalla Costituzione Italiana e dalla Legge 67 del 2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), quest’ultima una norma di civiltà che sancisce il diritto di chi vive una disabilità a non essere discriminato anche attraverso comportamenti posti in essere per motivi connessi alla propria condizione che creano un clima di umiliazione e ostilità nei suoi confronti.
«Riteniamo […] che l’utilizzo pretestuoso di un’associazione diretta del presunto danno alla condizione di disabilità di nostra figlia costituisca un pregiudizio ingiustificato e discriminatorio sia nei confronti della ragazza che nei confronti di noi caregiver, in contrasto con i princìpi sanciti dalle normative nazionali e internazionali in materia di tutela delle persone con disabilità», si legge nella lettera. «Eventi di questo genere possono infatti riguardare qualsiasi ospite (bambini, donne, persone anziane), e attribuirli automaticamente alla disabilità costituisce una generalizzazione offensiva e stigmatizzante».

La lettera prosegue mettendo in chiaro che «lo scopo di questa segnalazione non è il recupero delle somme pagate a titolo di rimborso, bensì portare all’attenzione delle Autorità competenti un comportamento che riteniamo discriminatorio e umiliante, affinché episodi simili non si ripetano nei confronti di altre persone con disabilità, causando ad altri lo stesso disagio da noi subito. La vicenda, infatti, ha comportato un danno morale significativo […]».

Neppure noi siamo qui per entrare nel merito legale ed economico della vicenda, ma per fare un discorso più generale, un discorso culturale che ruota intorno alla disabilità vista ancora con sospetto, un qualcosa che turba l’ordine della “normalità”. È una “logica” più diffusa di quanto si pensi, che scivola silenziosa nel linguaggio e nei comportamenti quotidiani, dove la “diversità” diventa un disturbo al punto da venire bollata come colpevole non appena si presenta un problema.

*Direttrice responsabile di Superando.

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Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è stato presentato a Roma il progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, frutto di una sinergia tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile a livello regionale e nazionale

«L’avvio di questo progetto rappresenta per la nostra Federazione un segnale concreto verso la piena attuazione dei princìpi sanciti dalla Costituzione italiana all’articolo 3 e all’articolo 32, princìpi pienamente coerenti con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce e promuove il diritto all’inclusione, all’autonomia e alla pari dignità. L’obiettivo è che questa iniziativa non resti un’esperienza isolata, ma diventi la regola che orienta ogni politica sanitaria e sociale del Paese, realizzando appieno i valori costituzionali di solidarietà, equità e giustizia sociale»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), durante la conferenza stampa di presentazione, presso la Presidenza del Consiglio, del Protocollo d’Intesa denominato Nessuno rimane indietro – Progetto pilota per interventi di chirurgia maxillo-facciale e chirurgia orale in favore delle fasce vulnerabili, sottoscritto dalla stessa FISH con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli di Roma, iniziativa con la quale si intende appunto rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o che vivono una condizione di fragilità economica e sociale (se ne legga anche la nostra segnalazione dei giorni scorsi).

«La Fondazione Roma – ha affermato per l’occasione il presidente della stessa Franco Parasassi – non può rimanere insensibile di fronte a determinate situazioni di fragilità, in particolare quelle che investono l’àmbito sanitario. Per tale ragione, abbiamo deciso di avviare questo progetto molto importante volto a garantire, soprattutto ai giovani con disturbo dello spettro autistico, l’accesso in via del tutto gratuita a prestazioni di chirurgia maxillofacciale e di chirurgia orale».

«Durante la conferenza stampa – viene sottolineato dalla FISH -, è emersa chiaramente la volontà dei partner di garantire l’accesso alle cure specialistiche in un settore delicato come quello maxillo-facciale e orale, spesso non pienamente coperto o accessibile per le persone in condizioni di fragilità economica o sociale. Il progetto mira dunque a colmare questo divario, affermando il principio che nessuna persona debba essere esclusa da trattamenti sanitari essenziali a causa della propria condizione di vulnerabilità, fornendo un modello operativo replicabile a livello nazionale».

«Grazie alla partecipazione e alla sinergia di tutti i partner coinvolti – ha dichiarato dal canto suo Giovanni Vantaggiato, direttore del Dipartimento di Odontoiatria e Chirurgia orale dell’Istituto Santa Chiara – siamo finalmente riusciti ad avviare un progetto che restituisce grande dignità e rafforza la consapevolezza di essere tutti uguali di fronte alla malattia e al diritto di ricevere una cura appropriata».
«Siamo orgogliosi di condividere con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la FISH questo ambizioso progetto – ha aggiunto Stefano Sabatini, direttore sanitario della Clinica Parioli -, finalizzato al supporto verso le persone in condizioni di fragilità, mettendo a disposizione le nostre migliori risorse umane e strumentali».

«La partecipazione all’incontro del consigliere della Regione Lazio Fabio Capolei – concludono dalla FISH – è stata fondamentale per trasmettere le buone prassi del progetto alle Istituzioni del territorio regionale. L’auspicio di tutti i partner è pertanto che il progetto possa essere replicato in tutte le Regioni, per estendere il diritto alla cura a ogni cittadino e cittadina». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Questo documento presenta una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, ma non fornisce affatto soluzioni valide»: così, dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, viene commentato il documento prodotto recentemente dal Consiglio dell’Unione Europea, contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente La sede di Bruxelles del Consiglio dell’Unione Europea

Qualche settimana fa il Consiglio dell’Unione Europea – organo legislativo che rappresenta i governi dei 27 Stati Membri – ha approvato un documento contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente (Draft Council Conclusions on the social inclusion of persons with disabilities through the promotion of independent living). «Tale documento – è il commento dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità – presenta effettivamente una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente, senza tuttavia fornire molte soluzioni. In altre parole, i Paesi dell’Unione Europea riconoscono l’importanza dell’assistenza personale, del supporto al processo decisionale, della necessità di supportare chi presta assistenza e dei maggiori rischi di violenza e abusi per le donne e le ragazze con disabilità, rifiutandosi però di menzionare il fatto che molti Stati Membri dell’Unione hanno più persone ricoverate in istituti rispetto a dieci anni fa, ignorando inoltre le proposte di stanziare fondi europeo e di subordinarne l’utilizzo al sostegno della Vita Indipendente, rispettando le disposizioni delineate negli orientamenti dell’Unione stessa in questo àmbito e l’inclusione nella comunità delle migliori pratiche di tale settore».

«Gli Stati Membri – proseguono dall’EDF – hanno certamente fatto il proprio dovere, cercando di integrare nel documento prodotto alcune delle nostre richieste. Apprezziamo inoltre l’enfasi posta sulla necessità di maggiori azioni in materia di deistituzionalizzazione nelle prossime attività della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità, e tuttavia, tra omissioni e nostre richieste respinte, dobbiamo registrare la totale mancanza di trovare soluzioni valide».

«Pur tenendo conto in modo accurato di molte delle richieste provenienti dal movimento europeo delle persone con disabilità – afferma Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF –, appare evidente che gli Stati dell’Unione Europea abbiano in un certo senso cercato “di cavarsela”, sia omettendo di ammettere le proprie carenze, sia mancando di impegnarsi per azioni concrete che potrebbero realmente aprire la strada a miglioramenti per tante persone con disabilità del Vecchio Continente (S.B.)

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Rappresentata dal proprio segretario generale Pigoni, la Fondazione Time2 di Torino ha partecipato a Vienna al meeting dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), dedicato alla violenza nei confronti delle persone con disabilità negli istituti. Durante l’incontro sono state delineate possibili azioni di prevenzione, protezione e risposta alla violenza, sottolineando l’importanza della partecipazione diretta delle persone con disabilità nei processi decisionali che le riguardano

Rappresentata dal proprio segretario generale Samuele Pigoni, la Fondazione Time2 di Torino ha partecipato a Vienna, presso l’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), al Meeting dell’Agenzia stessa dedicato alla violenza nei confronti delle persone con disabilità negli istituti cui erano presenti 30 esperti provenienti da 25 Paesi europei, in occasione della presentazione del nuovo rapporto del FRA sullo stesso tema del meeting.
«Durante il confronto – riferiscono da Time2 – sono state delineate raccomandazioni politiche e azioni concrete di prevenzione, protezione e risposta alla violenza, sottolineando l’importanza di rafforzare la partecipazione diretta delle persone con disabilità nei processi decisionali che le riguardano».

«È stato un onore portare la voce e l’esperienza della Fondazione Time2 in un contesto europeo di così alto profilo – commenta Samuele Pigoni –. Il lavoro di self advocacy [autotutela], grazie al quale le persone con disabilità rappresentano se stesse e partecipano attivamente alla vita pubblica, è stato riconosciuto come uno strumento fondamentale per prevenire ogni forma di abuso o segregazione. È in questa direzione che operiamo ogni giorno, promuovendo l’autodeterminazione come diritto, come leva di libertà e di autoprotezione».

Pigoni ha evidenziato anche come l’Italia stia facendo passi avanti significativi grazie al recente percorso di riforma, conseguente alla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, che pone al centro il progetto di vita personalizzato e partecipato e ha istituito la figura del Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, «un passo in linea – ha sottolineato il rappresentante di Time 2 – con le raccomandazioni del FRA e con l’obiettivo di un’Europa più giusta e inclusiva». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Fondazione Time2 (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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All’interno del cosiddetto “Disegno di Legge isole minori”, approvato dal Consiglio dei Ministri, vi è anche uno stanziamento di 5 milioni di euro, dedicato a finanziare i progetti dei Comuni delle isole minori, volti a mettere in campo misure adeguate a garantire l’accesso alle persone con disabilità all’ambiente fisico, ai servizi pubblici essenziali, alle strutture e ai luoghi sociali, economici, turistici e culturali, nonché all’informazione e alla comunicazione

Come si legge nello spazio web del Ministero per le Disabilità, il Consiglio dei Ministri ha approvato un Disegno di Legge che introduce una serie di disposizioni per la valorizzazione delle isole minori marine, lagunari e lacustri.
All’interno di tale Disegno di Legge vi è anche uno stanziamento di 5 milioni di euro (2 milioni e mezzo per il 2026 e altrettanti per il 2027), per finanziare i progetti dei comuni delle isole minori stesse, volti a mettere in campo misure adeguate a garantire l’accesso alle persone con disabilità all’ambiente fisico, ai servizi pubblici essenziali, alle strutture e ai luoghi sociali, economici, turistici e culturali, nonché all’informazione e alla comunicazione. (S.B.)

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Con oltre 96.000 casi registrati, in dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, si è caratterizzato come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica e per la Sanità Pubblica, come è stato ribadito in questi giorni al Congresso della Società Italiana di Neurologia

In occasione del 55° Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia), svoltosi in questi giorni a Padova, è stato presentato tra l’altro il bilancio dei primi dieci anni del Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate, che con oltre 96.000 casi registrati, si conferma come uno strumento chiave per la medicina personalizzata, per la ricerca scientifica in real world e per la sanità pubblica.
In tal senso, nella sessione dedicata alla riunione annuale dei Centri specializzati nella sclerosi multipla, partecipanti al Registro, è stato illustrato come i dati raccolti abbiano permesso di migliorare la presa in carico clinica, personalizzare i trattamenti e supportare le decisioni regolatorie. In particolare, sono stati presentati i risultati relativi a “sottopopolazioni” di particolare interesse, come i casi pediatrici e le patologie correlate, evidenziando la capacità del Registro di fornire risposte a domande di ricerca ancora aperte, che richiedono ampie casistiche e dati di qualità.

Nato nel 2014 da un accordo tra la FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Università di Bari, il Registro è oggi alimentato da 191 Centri su tutto il territorio nazionale, tra cui 14 Centri Pediatrici. Sono esattamente 73 i progetti di ricerca basati sui dati raccolti nel Registro, che hanno portato alla pubblicazione di oltre 50 articoli scientifici. Dal 2022, poi, è stato possibile raccogliere anche casi di patologie rare, come la neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia legata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), aprendo la strada a nuove ricerche. Ad oggi, il Registro include circa 1.000 casi relativi a queste patologie.
E ancora, il Registro Italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i Registri di sei Paesi europei, per un totale di 350.000 persone inserite e seguite, il tutto con il riconoscimento dell’EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, per gli studi di sicurezza dei farmaci.
«Il RISM – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È parte integrante dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 dell’AISM e sarà centrale nella definizione delle priorità della nuova Agenda dei prossimi cinque anni, verso il 2030».
«Oggi – conclude – il RISM è ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una terapia precoce ottimale per la persona».

Il decennale del Registro RISM segna quindi l’inizio di una nuova fase ancora più importante, con l’applicazione di nuovi criteri diagnostici, lo sviluppo di migliori algoritmi terapeutici e il pieno coinvolgimento delle Istituzioni Sanitarie nazionali e regionali. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, invitando però ad agire e non solo a comprendere: sarà questo, il 31 ottobre a Bologna, il convegno “Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future”, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris Realizzazione grafica a cura della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Nella mattinata del 31 ottobre a Bologna (Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, Piazza Maggiore, 6, ore 9-13), vi sarà il convegno sul tema Il ruolo del caregiver nella gestione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite: bisogni, diritti e prospettive future, promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
«Con questa iniziativa – spiegano i promotori – vogliamo promuovere un confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e famiglie, per rendere più solida e integrata una rete di sostegno che valorizzi il ruolo dei caregiver familiari nella cura e riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite, favorendo un dialogo multidisciplinare sulle sfide del sistema sociosanitario. Sarà quindi anche un’occasione per dare voce ai caregiver familiari, spesso figure “invisibili” ma essenziali, che si fanno carico quotidianamente della cura e dell’assistenza, a volte in condizioni di isolamento e senza il dovuto sostegno. Attraverso testimonianze dirette e l’intervento delle Associazioni che li rappresentano, l’incontro del 31 ottobre restituirà spazio e dignità a queste esperienze, promuovendo l’ascolto attivo dei bisogni materiali, emotivi e relazionali delle famiglie».

Ad aprire i lavori sarà Matilde Madrid, assessora al Welfare del Comune di Bologna, che porterà i saluti istituzionali, sottolineando l’impegno dell’Amministrazione cittadina nel sostegno alle politiche di inclusione e nel riconoscimento del caregiver come parte attiva della rete di cura.
Interverranno quindi rappresentanti del Comune di Bologna, dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola, di CARER (Associazione caregiver familiari), impegnata da anni su questo tema, del Forum del Terzo Settore dell’Emilia Romagna, del Consiglio Regionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali e della stessa Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Al dibattito parteciperà anche la deputata Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, che patrocina l’iniziativa, da tempo impegnata per il riconoscimento del ruolo dei caregiver e alla fine del convegno è prevista anche la presentazione del Manifesto per i caregiver familiari che assistono a domicilio persone con grave cerebrolesione acquisita, documento che intende raccogliere dieci principi fondamentali per dare voce, dignità e strumenti a chi si prende cura ogni giorno di chi vive una condizione di disabilità gravissima.

«Questa iniziativa – sottolinea Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris – sarà un invito ad agire e non solo a comprendere. È urgente infatti approvare una legge nazionale che riconosca e tuteli i caregiver familiari, in un àmbito particolarmente complesso come quello delle gravi cerebrolesioni acquisite, dopo percorsi ospedalieri anche di eccellenza, garantendo loro diritti, sostegno economico e servizi adeguati».
«Chi si prende cura ogni giorno dei propri cari – aggiunge – merita rispetto, protezione e dignità. Il caregiver, infatti, è parte della cura, non un supporto informale e il suo sapere esperienziale va riconosciuto nei percorsi clinici, educativi e sociali. Il domicilio o le strutture di lungoassistenza devono essere luoghi di cura, non di solitudine, e la comunità una vera co-terapeuta. E prendersi cura di chi cura è una responsabilità condivisa, che continua ogni giorno, oltre l’ospedale, nelle nostre case, nel territorio, nella quotidianità».

L’incontro, che sarà moderato dallo stesso Fulvio De Nigris, insieme a Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione promotrice, rappresenterà un tassello importante nel percorso di sensibilizzazione dalla stessa con la Giornata dei Risvegli di quest’anno (se ne legga già anche sulle nostre pagine), con l’obiettivo di promuovere politiche di riconoscimento e tutela per i caregiver familiari. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 31 ottobre, per partecipare al quale  è necessario iscriversi tramite la mail patriziab@amicidiluca.it (specificando se si è interessati ai crediti ECM). Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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«Càpita ancora – scrive Giovanni Merlo – che una persona con disabilità venga trasferita in un servizio residenziale senza la sua volontà. E ogni volta è una volta di troppo. Capita, ed ogni volta che capita, noi possiamo piangere, lamentarci, protestare insieme alla persona con disabilità. Senza mai rassegnarci, però»

Capita che una persona con disabilità viva a casa sua con l’aiuto di uno o più assistenti personali.
Capita che – quando necessario – i familiari, gli amministratori di sostegno, gli operatori sociali, si impegnino perché la persona con disabilità possa vivere come desidera.
Ed è bello, ogni volta che capita così.

Capita che anche un’altra persona con disabilità viva a casa sua con l’aiuto di uno o più assistenti personali.
Capita che qualcuno – un familiare, un amministratore di sostegno, un operatore sociale – pensi che quella persona con disabilità non debba più vivere a casa sua.
Capita che un Giudice dia loro ragione.
Capita che non ci sia bisogno neanche di un Giudice.
Capita che quella persona venga inserita in un servizio residenziale.

Capita che nessuno si preoccupi di capire quale sia la sua volontà.
Capita che venga circuita e ingannata o che il trasferimento avvenga in modo forzato.
Capita che gli assistenti personali siano licenziati e la casa venduta.
Capita, anche quando la persona avrebbe potuto continuare a vivere a casa sua, senza troppi problemi.
Capita che siano tutti contenti: perché non c’è più da faticare per gestire stipendi, orari, ferie e malattie degli assistenti; perché non c’è più da preoccuparsi troppo; perché qualche soldo in più fa comodo a tutti, anche solo per pagare la retta del servizio.
Capita che tutti siano contenti, tranne la persona con disabilità.
che piange; che si lamenta; che protesta; che, alla fine, spesso, si rassegna.

Capita sempre? No, non è vero.
Capita spesso? Non lo sappiamo, ma comunque capita e quando capita non si può fare molto, perché è tutto “legale”, o almeno così sembra.

Capita, ed ogni volta che capita, è una volta di troppo.
Capita, ed ogni volta che capita, noi possiamo
Piangere
Lamentarci
Protestare insieme alla persona con disabilità
Senza mai rassegnarci, però.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità).

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Approvato all’unanimità da tutti i gruppi parlamentari, in Commissione Cultura e Affari Sociali del Senato, un emendamento presentato dal senatore Mazzella al Decreto Legislativo 66/17, volto a estendere le competenze dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione anche agli alunni e alunne con malattie rare

Come informa l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), è stato approvato all’unanimità da tutti i gruppi parlamentari, in Commissione Cultura e Affari Sociali del Senato, un emendamento presentato dal senatore Orfeo Mazzella al Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione scolastica, volto a estendere le competenze dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione anche agli alunni e alunne con malattie rare.
«Il mio testo – ha commentato Mazzella – riconosce all’assistente un ruolo fondamentale nel garantire il diritto all’educazione e alla formazione anche alle persone con malattie rare, che in Italia sono circa 2 milioni e a livello scolastico, parliamo dell’80% dei bambini e bambine con disabilità».
Già prevista, com’è ben noto, per il sostegno educativo degli studenti e studentesse con disabilità, la figura dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione potrà dunque contribuire anche a valorizzare le specificità e i bisogni di chi convive con una patologia rara, offrendo un supporto personalizzato nei percorsi di apprendimento. (S.B.)

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«Abbiamo chiesto con forza che nel nuovo Regolamento Europeo 261 sui diritti dei passeggeri in aereo venga inserito un articolo che superi la logica degli ausili come bagagli»: a dirlo è Mark De Laurentiis, responsabile della Direzione Tutela dei Diritti del Passeggero dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), che si sofferma anche su altre iniziative promosse dal proprio Ente, per migliorare l’esperienza di viaggio e garantire il rispetto dei diritti delle persone con disabilità

«Per una persona con disabilità, la carrozzina o un apparato elettromedicale non sono bagagli: sono parte del corpo, strumenti vitali senza i quali non si può vivere né muoversi»: così Mark De Laurentiis, responsabile della Direzione Tutela dei Diritti del Passeggero dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile), ha commentato la vicenda di Elisa Costantino, che ha visto la propria carrozzina elettrica danneggiata due volte durante viaggi aerei.
«Come Italia, – ha spiegato De Laurentiis – abbiamo chiesto con forza che nel nuovo Regolamento Europeo 261 sui diritti dei passeggeri in aereo venga inserito un articolo che superi la logica degli ausili come bagagli. La Commissione è stata recettiva: dal 2026, infatti, questi strumenti non saranno più equiparati a valigie, ma riconosciuti come ausili alla mobilità, con indennizzi adeguati in caso di danni o smarrimenti».

Il tema viene affrontato dall’ENAC su più fronti, a partire dal Tavolo Tecnico Permanente per la tutela dei diritti dei passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità, avviato nel 2022. «Abbiamo voluto costituire questo tavolo – ha raccontato il direttore – per avere un dialogo costante e proficuo con tutti i soggetti che si occupano di accessibilità e inclusione in ambito aeroportuale. Al tavolo partecipano le principali Federazioni e Associazioni di rappresentanza del mondo della disabilità, come FISH, FAND, UICI, ENS, ANMIC, ANGLAT, FIABA, ASSOFLY e anche IATA (Associazione Internazionale del Trasporto Aereo), che sta lavorando a un vademecum sugli ausili per le compagnie aeree e gli operatori addetti al carico e scarico degli ausili».

Proprio la fase di carico e scarico degli ausili è considerata cruciale. «La maggior parte dei danneggiamenti – riconosce infatti Di Laurentiis – avviene in quella fase delicata. Per questo stiamo lavorando anche con l’Unione Europea e con l’ECAC, la Conferenza Europea dell’Aviazione Civile, per migliorare la normativa e superare i limiti previsti dalla Convenzione di Montreal [trattato internazionale che regola la responsabilità delle compagnie aeree in caso di danni ai bagagli, N.d.R.], che spesso non coprono neanche il 10% del valore degli ausili personalizzati».

Tra le iniziative già realizzate dall’ENAC, De Laurentiis cita il progetto One Click Away. «Abbiamo analizzato i siti delle compagnie aeree e ci siamo accorti che per trovare le informazioni dedicate ai passeggeri con disabilità servivano fino a sette passaggi. Abbiamo semplificato tutto: oggi, con un solo clic dalla home page dei siti delle compagnie aeree, cliccando sul logo della sedia a ruote, si accede a una pagina standardizzata, accessibile anche ai ciechi e agli ipovedenti, con tutte le indicazioni utili per richiedere assistenza, viaggiare con cani guida, concentratori di ossigeno, ausili motori».
Il progetto è stato accolto con entusiasmo non solo dalle compagnie di bandiera, ma anche da quelle low cost. «Oltre alle compagnie aeree italiane, la prima non italiana ad aderire è stata Ryanair. In generale non possiamo imporre l’adozione di questo genere di misure, ma in questo caso tutte hanno sposato il progetto. E oggi sono le compagnie a cercarci per aderire, perché questi progetti hanno risonanza anche presso la Commissione Europea e l’ICAO, l’Organizzazione Internazionale dell’Aviazione Civile».

L’ENAC sta anche lavorando a un modulo online standardizzato, accessibile e unificato per tutte le compagnie, che consenta ai passeggeri di trasmettere in anticipo le informazioni tecniche sugli ausili. «Nel caso di Elisa Costantino, – commenta De Laurentiis – la batteria era al gel, quindi non avrebbe dovuto creare problemi. Bastava una comunicazione chiara con la scheda tecnica. È su questi snodi che vogliamo intervenire».
Per questo, anche il tema delle batterie al litio è sotto osservazione: «La normativa ICAO le considera merci pericolose, perché, se danneggiate o alterate, possono innescare incendi anche in assenza di ossigeno. È un tema molto delicato, ma lo stiamo affrontando all’interno del Tavolo Tecnico con tutti gli esperti del settore».

«L’impegno e l’attenzione che ci sta mettendo ENAC – conclude il rappresentante dell’Ente – sono riconosciuti a livello europeo e internazionale. Vogliamo lavorare su scala globale e i risultati sono mediamente buoni, ma è giusto che si parli anche dei casi negativi, seppure isolati, come quello di Elisa, perché ogni episodio è un’occasione per migliorare».
L’ENAC conferma quindi la propria apertura al confronto diretto con associazioni, passeggeri e operatori, per raccogliere istanze concrete e tradurle in soluzioni pratiche, capaci di migliorare l’esperienza di viaggio e garantire il rispetto dei diritti delle persone con disabilità.

*Il presente testo è già apparso nel sito dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare, aderente alla FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Anno dopo anno, il Festival delle Abilità di Milano, di cui Superando è ormai tradizionalmente media partner e del quale torniamo a parlare con particolare piacere, un po’ di settimane dopo la sua conclusione, si sta confermando non solo come un importante evento culturale, ma anche come un laboratorio di futuro, dove «l’arte e la disabilità – come ben sottolineano i promotori – si fondono in un’unica esperienza di bellezza, espressione e diritti condivisi»

È con particolare piacere che a distanza di un po’ di settimane dalla conclusione, torniamo a dare spazio a un bilancio della sesta edizione del Festival delle Abilità di Milano, progetto culturale e inclusivo che anche quest’anno, dal 13 al 21 settembre, ha animato gli spazi della Cascina Chiesa Rossa e della Biblioteca Civica di Milano, una manifestazione di cui ormai tradizionalmente Superando è media partner, vissuta tra incontri, mostre, spettacoli e laboratori, all’insegna di una partecipazione emozionante e profondamente trasformativa, che ha confermato la vocazione stessa del Festival: rendere l’inclusione una festa, una realtà vissuta e condivisa.
Anno dopo anno, dunque, il Festival delle Abilità si sta confermando non solo come un importante evento culturale, ma anche come un laboratorio di futuro, dove «l’arte e la disabilità – come ben sottolineano i promotori – si fondono in un’unica esperienza di bellezza, espressione e diritti condivisi».

Promosso come sempre dalla Fondazione Mantovani Castorina, in collaborazione con la Biblioteca di Chiesa Rossa di Milano e avvalendosi del patrocinio del Comune di Milano, del Consiglio Regionale della Lombardia, della Fondazione Cariplo e della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, oltreché con la main sponsorhip di ENI, il Festival di quest’anno ha potuto contare su oltre 3.000 presenze e più di 30 appuntamenti a partecipazione gratuita, fruibili anche in streaming e resi accessibili attraverso sottotitoli, traduzione in LIS, audiodescrizioni e materiali multisensoriali.
Il tema scelto per quest’anno, ossia La Libertà. Liberi di vivere come tutti, proposto ed esplorato sotto la direzione artistica di Vlad Scolari, è stato il filo conduttore di ogni evento, dialogo e performance, richiamando il pensiero e l’eredità di Franco Bomprezzi, pioniere dei diritti delle persone con disabilità, oltreché, tra l’altro, direttore responsabile di Superando dal 2004 fino alla sua scomparsa nel 2014. Libertà come diritto di partecipare, di scegliere, di esprimersi senza ostacoli o autorizzazioni: una libertà accessibile, concreta, quotidiana.
«Anche quest’anno – sottolinea Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina – abbiamo dimostrato che l’accessibilità non è un’eccezione, ma una possibilità concreta per tutti e che il Festival delle Abilità è una festa in cui le differenze non spariscono, ma diventano valore condiviso, un luogo dove la cultura è partecipazione vera, e la libertà si manifesta nei gesti, nei linguaggi e nei sorrisi di chi si sente finalmente incluso».

Grazie al materiale messo a disposizione dall’ottimo Ufficio Stampa della manifestazione, ripercorriamo ora alcuni tra gli eventi principali proposti in settembre, dalle mostre fotografiche e pittoriche, che hanno raccontato corpi e storie non conformi con intensità e verità, ai talk sulla libertà di accesso alla cultura, ai laboratori per bambini e famiglie, fino agli spettacoli teatrali e musicali.
Tra i momenti più partecipati, le esposizioni Clelia, JUST PEOPLE – Freedom, Disability Glam, I Mondi di Davide Cattaneo e D come Donna, che hanno raccontato la bellezza delle differenze; le performance teatrali La ballata di Romilda, Romanzo di un’Anamnesi e Lo Zio Leo, che hanno dato voce a storie di resilienza e identità, e il duo comico Marangio Comics, con Lello Marangio e Lino Barbieri, che con ironia hanno affrontato temi legati alla vita in carrozzina.
E ancora, gli spettacoli musicali, tra cui il Coro Mani Bianche del Veneto, la lezione-concerto My Wonderland di Claudio Orfei, e la danza sperimentale di Red Fryk Hey, che hanno portato in scena linguaggi nuovi, emozioni autentiche e partecipazione intergenerazionale, senza dimenticare i momenti di dialogo e confronto, come Sguardi Liberi, seguito dalla proiezione del cortometraggio Non siamo invisibili, ideato da Stefania Unida, divulgatrice scientifica con la sclerosi multipla, che ha voluto dar voce, attraverso questo progetto, a chi ha la sua stessa malattia e spesso si sente invisibile.

Tra i momenti più intensi e significativi del Festival, vi è stato poi il talk Libertà è partecipazione, che ha acceso i riflettori su un tema tanto urgente quanto sin troppo sottovalutato, quale l’accessibilità agli eventi culturali, artistici e musicali per le persone con disabilità. Sul palco, a confrontarsi, anche le voci di Giorgia Meneghesso, cantante, attivista e portavoce del movimento Live for All, Giovanni Cupidi, autore e attivista per i diritti delle persone con disabilità, e Valentino Picone, comico e volto amato del grande pubblico, da tempo impegnato sul fronte dell’inclusione e con il collega Salvatore Ficarra, del duo Ficarra & Picone, tra i primi firmatari del manifesto Live for all.
«Live for All – ha raccontato Meneghesso – è nato per dare libertà agli eventi. Ci siamo ritrovati un anno fa, dopo che Lisa Noja aveva raccontato la sua esperienza. Da allora, abbiamo condiviso storie, confrontato realtà, parlato con associazioni e fruitori. Ne è emersa una verità scomoda: partecipare a un concerto o a un festival, per chi ha una disabilità, è ancora un percorso a ostacoli. Dalla prenotazione dei biglietti alla richiesta dei documenti di invalidità, dal parcheggio all’accompagnatore, infatti, ogni passaggio è un inciampo, una barriera invisibile che scoraggia. Abbiamo raccolto centinaia di segnalazioni di discriminazioni sistemiche. Abbiamo persino portato queste istanze in Senato, perché la libertà di partecipare non può più dipendere dalla buona volontà di un singolo organizzatore».
«Mi è capitato – ha affermato Cupidi – di essere confinato in aree transennate da cui non si vedeva nulla del concerto. A volte ti separano dagli amici, perdi completamente l’esperienza collettiva. Ricordo l’Arena di Verona come una delle esperienze peggiori, eppure è un tempio della musica italiana. Ma anche esperienze positive, come quella del Jova Beach Party: grazie a un rapporto umano con Lorenzo Jovanotti, sono stato coinvolto direttamente e si è lavorato concretamente per rendere accessibile la pedana. Questo dimostra che, con volontà e ascolto, si può fare».
«Cupidi – ha concluso Picone – è il nostro faro su questi temi, perché spesso noi artisti non sappiamo davvero cosa accade tra il pubblico. Non per cattiveria, ma per distrazione o abitudine. Io stesso ho lavorato su film e progetti senza pensare all’accessibilità. Ora non possiamo più ignorarlo: l’inclusione dev’essere parte integrante del progetto, non un’aggiunta».
Pertanto, il manifesto Live for All, portato sul palco del Festival delle Abilità, non ha coinciso solo con una denuncia, ma con un invito concreto a ripensare l’organizzazione degli eventi culturali, per renderli veramente aperti, partecipativi e giusti.

In conclusione, l’appuntamento è ora per il nono Festival delle Abilità del 2026, con una nuova edizione e nuove domande da porre, «perché la libertà – come viene spesso ricordato -, al pari dell’inclusione, non è mai un punto d’arrivo, ma un processo da costruire insieme». (S.B.)

A questo, questo e questo link i testi già dedicati da Superando al Festival delle Abilità 2025. Per ulteriori approfondimenti: festivaldelleabilita@gmail.com (Roberta Curia; Francesca Favotto).

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I ricercatori dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, in partnership con i Lions italiani, hanno ideato “SeleggoTest”, speciale procedura automatizzata, validata scientificamente, pensata per selezionare i parametri visivi e uditivi adatti ad ogni singolo studente con difficoltà di lettura, legata alla dislessia

Per gli studenti con dislessia, le caratteristiche visive dei caratteri di stampa e il tipo di voce utilizzata per la sintesi vocale possono avere un’influenza notevole sulla capacità di leggere e comprendere i testi. Le ricerche hanno dimostrato infatti l’importanza del tipo di carattere, della dimensione e della spaziatura per facilitare la lettura: ma come scegliere questi parametri? C’è un font migliore degli altri? Quale tipo di voce utilizzare per la sintesi vocale?
Per rispondere a queste domande, i ricercatori dell’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia, in partnership con i Lions italiani, hanno ideato SeleggoTest, una speciale procedura automatizzata per selezionare i parametri visivi e uditivi adatti ad ogni singolo studente con difficoltà di lettura. L’applicazione è stata validata scientificamente e i risultati dello studio sono stati pubblicati da «Multimodal Technologies and Interactions».

Il test è fruibile sulla piattaforma Seleggo.org tramite web e app: totalmente gratuito, fornisce agli utenti con disturbi di lettura i parametri più favorevoli, sia per la visualizzazione del testo (font, grandezza ideale del carattere e spaziatura), sia per la conversione da testo a voce (velocità e timbro ottimali per la sintesi vocale). Sulla piattaforma sono presenti anche i tutorial specificamente predisposti.
Il test è accessibile a chiunque, indipendentemente dalla lingua parlata. Esso, infatti, utilizza parole e frasi che non hanno un significato, riducendo l’effetto di familiarità delle parole, della conoscenza della lingua e dell’esperienza linguistica. La maggiore o minore facilità di lettura rifletterà unicamente le caratteristiche visive della parola, così come la chiarezza con cui le frasi verranno comprese dipenderà solo dalle caratteristiche uditive della sintesi vocale.
Oltre a rivolgersi ai singoli studenti con dislessia certificati, il test può risultare quindi utile anche agli studenti non madrelingua che non abbiano una completa padronanza della lingua italiana. Ma non solo: anche le scuole, gli studi professionali e le UONPIA (Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) lo possono utilizzare, per individuare i ragazzi che, al di là della diagnosi specifica, necessitano più di altri di strumenti compensativi come Seleggo per supportare il percorso scolastico.

Una volta concluso il test, dunque, l’utilizzatore visualizza una schermata stampabile con i suoi specifici parametri per la lettura e la sintesi vocale, immediatamente fruibili per personalizzare il reader della piattaforma Seleggo, che offre libri di testo scolastici digitalizzati e tecnologia TTS (Text-To-Speech), oltre a una serie di funzioni per aiutare la comprensione del testo (immagini e definizioni semplici) e lo studio (appunti di testo e immagini, riassunti, mappe concettuali, verifica dell’apprendimento supportata dall’intelligenza artificiale).
Con 15 editori convenzionati, 1.100 libri scolastici, 8.300 studenti iscritti e oltre 300 Istituti Comprensivi registrati, Seleggo è stato presentato agli Uffici Scolastici Regionali e Provinciali che hanno segnalato agli Istituti Comprensivi del proprio territorio le opportunità da esso offerte.

«La dislessia – spiega Maria Luisa Lorusso, responsabile del Laboratorio di Neuropsicologia dei Disturbi del Neurosviluppo all’IRCCS Medea – è un disturbo sfaccettato, caratterizzato da difficoltà nell’imparare a leggere. Comporta principalmente difficoltà nel mettere in relazione suoni e segni scritti, che si riflettono sulla correttezza e sulla rapidità della lettura, ma può includere difficoltà nella comprensione, nella capacità di ricordare ciò che viene letto, soprattutto in presenza di parole meno frequenti o frasi lunghe e complesse. Si evidenzia durante i primi anni di scuola, ma è cruciale l’identificazione precoce per poter intervenire in modo più efficace».
«Gli insegnanti – prosegue Lorusso – svolgono un ruolo fondamentale nell’osservare e sostenere gli studenti con dislessia. Rilevano i segnali specifici, come errori ricorrenti nella scrittura o difficoltà nella lettura, predispongono attività di recupero e, se le difficoltà persistono, valutano insieme alle famiglie il modo migliore per dare risposte mirate ai bisogni dei bambini».

«Seleggo – afferma dal canto suo Paolo Colombo, cofondatore dell’Associazione Seleggo, i Lions Italiani per la Dislessia – offre alla scuola e alle famiglie un supporto scientificamente validato e accessibile, che riunisce in una sola piattaforma un pannello di strumenti utili per aiutare i bambini e le bambine con dislessia. Seleggo Test si configura come uno strumento prezioso e innovativo nel panorama degli interventi per la dislessia, per la sua capacità di fornire parametri di lettura personalizzati e di agire come un potenziale indicatore precoce di difficoltà. Seleggo Reader ne è il valido alleato, supportando gli studenti con difficoltà di lettura, migliorandone le competenze, aumentando la loro motivazione e favorendo in tal modo il loro benessere emotivo. Il connubio tra i due strumenti consente di creare un ambiente educativo sempre più inclusivo e di garantire a ogni bambino il supporto necessario per raggiungere il proprio potenziale».

«Seleggo – conclude Massimo Molteni, direttore sanitario e responsabile della ricerca in Psicopatologia dello Sviluppo dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia – rappresenta un esempio virtuoso non solo sul piano tecnologico e scientifico, ma anche sociale: la società civile, infatti – nello specifico i Lions – può utilmente concorrere, in collaborazione con ricercatori e istituti scientifici dedicati, a sviluppare soluzioni innovative e soprattutto pensate a misura di bambini, ragazzi, famiglie e docenti, per far evolvere positivamente un problema che affligge migliaia di ragazzi, con conseguenze dannose sul loro sviluppo psicologico. È un esempio di approccio partecipativo virtuoso, in grado di unire tutti i vari attori in gioco, superando la frammentazione di competenze e interventi. La salute e il benessere non si acquisiscono attraverso il merchandising, che porta a sviluppare principalmente prodotti e a scatenare conflitti di interesse tra i diversi attori in gioco, ma tramite una consapevolezza diffusa che veda ciascuno agire secondo il proprio ruolo con competenza e passione: i ricercatori, i docenti e la scuola, le famiglie e i ragazzi. Una tecnologia amica e rispettosa della persona non esime mai dall’impegno personale diretto». (C.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Cristina Trombetti (cristina.trombetti@lanostrafamiglia.it).

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Il 30 ottobre la Società Cooperativa Sociale Centro Progetti Educativi di Villa Guardia (Como) inaugurerà la propria nuova sede, nel corso dell’evento “Radici solide sguardo al sole”, presentato come «un momento speciale per aprire le porte del nuovo spazio denominato “GiraSole”, dedicato all’accoglienza, alla cura e all’inclusione di bambini, ragazzi e adulti con disturbi del neurosviluppo e fragilità emotive, relazionali e comportamentali»

Nella mattinata del 30 ottobre la Società Cooperativa Sociale Centro Progetti Educativi di Villa Guardia (Como) inaugurerà la propria nuova sede (Via Belvedere, 12, ore 10), nel corso dell’evento Radici solide sguardo al sole, presentato come «un momento speciale per aprire le porte del nuovo spazio denominato GiraSole, dedicato all’accoglienza, alla cura e all’inclusione di bambini, ragazzi e adulti con disturbi del neurosviluppo e fragilità emotive, relazionali e comportamentali».

Per l’occasione, dunque, avranno massima visibilità il nuovo Centro Diurno Continuo (CDC) accreditato con la Regione Lombardia, i servizi educativi, riabilitativi e terapeutici rivolti a minori e adulti, i nuovi percorsi dedicati alla nutrizione e al benessere psicofisico, le attività territoriali in sinergia con scuole, servizi e famiglie. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: sofia@centroprogettieducativi.it

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Quale nuova visione di turismo accessibile è emersa a Torino, durante il recente Summit Mondiale del Turismo Accessibile? Innanzitutto che per un approccio maturo di turismo accessibile non sono sufficienti gli interventi di tipo infrastrutturale e gli adeguamenti alla normativa, ma è necessario, in primis, un radicale cambiamento culturale e una visione strategica da parte delle imprese e delle istituzioni La platea cosmopolita al Summit Mondiale del Turismo Accessibile, svoltosi recentemente a Torino (per l’immagine ringraziamo Fabrizio Vespa)

Qualche settimana fa, come ampiamente segnalato anche su queste pagine, la terza edizione del Summit Mondiale del Turismo Accessibile (World Summit on Accessible Tourism – Destinations for All 2025) si è svolta per la prima volta in Italia, a Torino. Ma quale nuova visione di turismo accessibile è emersa durante tale evento? Alla base di ogni riflessione bisogna ricordare alcuni dati significativi emersi da varie ricerche antecedenti.
Ad esempio, secondo uno studio condotto nel 2023 dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), nel mondo risultavano esseri circa un miliardo e 300 milioni di persone con una disabilità significativa; bisogna inoltre tenere conto che quasi il 50% della popolazione totale è ultrasessantacinquenne e presenta una qualche forma di disabilità.
Un altro dato, fornito nel 2022 dalla Commissione Europea con il Transition Pathway for Tourism, evidenziava che in Europa oltre 87 milioni di persone hanno una disabilità, che il 20% della popolazione continentale aveva oltre 65 anni e che il 41% dei pernottamenti era fatto da turisti di età superiore ai 55 anni.
Restando nel range degli ultrasessantacinquenni, il 47% di loro non dorme fuori casa per problemi e barriere legate alla salute, e pertanto si rende necessario l’adeguamento delle strutture, sia in termini di sicurezza, sia di accessibilità sanitaria, garantendo ai viaggiatori l’accesso alle cure, anche all’estero. Nella realtà, ciò potrebbe tradursi con l’utilizzo dei servizi sanitari elettronici, della ricetta elettronica e del fascicolo sanitario elettronico.
E ancora, n base a un rapporto del 2024 dell’Organizzazione Mondiale del Turismo (UN Tourism), agenzia specializzata delle Nazioni Unite, le persone con disabilità, in genere, viaggiano con due o tre familiari/accompagnatori, generando una domanda di ospitalità e servizi molto superiore rispetto agli altri viaggiatori.
Questo potenziale mercato viene troppo spesso sottovalutato, mentre potrebbe dare un significativo contributo al settore turistico. Ad oggi, infatti, anche se in Europa il turismo accessibile genera un introito di 400 miliardi di euro annui, solo il 9%  dei servizi turistici è accessibile e secondo alcune stime, se ci fossero più strutture adeguate, la domanda in questo settore salirebbe del 44%.

A fronte di questi dati – che sono solo i più significativi tra tanti altri – occorrerebbe un cambiamento radicale riguardante il turismo accessibile, inteso come una scelta di posizionamento strategico per chi opera nel settore che dovrebbe diventare capace di rispondere e soddisfare turisti con specifiche esigenze.
Oltre alle problematiche di ordine praticato sopra elencate, sussiste inoltre anche un fattore deontologico: la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, infatti, e la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 ribadiscono il diritto delle persone con disabilità ad avere accesso paritario alle strutture turistiche, comprese le esperienze di viaggio, l’ospitalità e la partecipazione culturale.

In questa nuova ottica, il turismo accessibile e inclusivo è considerato anche come una “leva di giustizia sociale”, dove l’accessibilità diventa una componente fondamentale di una visione turistica moderna, sostenibile e orientata ai diritti di tutti e tutte. Pertanto, la stessa accessibilità non deve più solo riguardare l’hospitality, ma deve interessare il territorio nel suo complesso, cosicché una destinazione risulterà veramente inclusiva solo se l’ecosistema circostante sarà in grado di rispondere in modo efficace ai bisogni delle persone, con un’azione che vada oltre l’eliminazione delle barriere materiali e sociali.
In altre parole, concepire il turismo inclusivo come leva di giustizia sociale significa riconoscere che in passato è stato, spesso, una sorta di “privilegio”, una discriminazione tra chi poteva accedere e chi no. E come accade in altri casi, vengono escluse le persone che si trovano ai margini per diverse ragioni, come l’etnia, la classe sociale, l’età, la disabilità… In tale prospettiva, l’inclusione turistica riguarda sì la rimozione degli ostacoli, ma anche, e soprattutto, il riconoscimento della pluralità delle esperienze. Si rende pertanto necessaria una pianificazione di interventi integrata e una visione condivisa tra pubblico e privato, in grado di trasformare le destinazione in ambienti coerenti, continui e interconnessi.
Una destinazione, affinché possa definirsi come veramente accessibile, non basta che abbia le strutture ricettive attrezzate e adeguate, deve avere i collegamenti accessibili, una segnaletica chiara, spazi pubblici fruibili e servizi di supporto efficaci. In sostanza, una destinazione turistica accessibile si ha quando l’intera comunità funziona al meglio per tutti: più accogliente, più ordinata, più attenta alla cura dei dettagli e alla dignità delle persone.

Durante il Summit di Torino sono state individuate anche alcune buone prassi, sia a livello nazionale che internazionale. Tra le prime vi è stata la Bandiera Lilla, il cui presidente Roberto Bazzano afferma: «Oltre ad essere onorato del fatto che la nostra attività sia tra le buone prassi segnalate dal Summit mondiale, ritengo che questo importante meeting abbia avuto la capacità di identificare e rimarcare i diritti delle persone con disabilità, relativi al mondo del turismo, ma soprattutto abbia avuto il coraggio di individuare, a favore degli operatori del turismo, il fatto che la realizzazione di questi diritti si trasforma in crescita e può favorire alcune delle aspettative del comparto del turismo quali la destagionalizzazione e la continuità. Mi auguro che quanto emerso a Torino non resti lettera morta e fin da ora Bandiera Lilla dà la propria disponibilità a partecipare a questo processo di concretizzazione del turismo accessibile».

Si può pertanto concludere affermando che per un approccio maturo di turismo accessibile non siano sufficienti gli interventi di tipo infrastrutturale e gli adeguamenti alla normativa, ma sia necessario, in primis, un radicale cambiamento culturale e una visione strategica delle imprese e delle istituzioni. Ciò implica una serie di azioni congiunte, come la promozione e la partecipazione delle politiche di inclusività anche nel settore privato dell’accoglienza, il monitoraggio e la valutazione costante degli interventi, e la formazione degli operatori turistici, affinché abbiano le giuste competenze per gestire i bisogni delle persone con specifiche esigenze.

*Estratto, con alcune modifiche, di un testo già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Tutte le potenzialità (ancora sconosciute) del turismo accessibile”. Per gentile concessione.

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Tre giornate intense di confronto e partecipazione: è stato questo il XXVI Congresso Nazionale dell’UICI a Terrasini (Palermo), che ha visto al centro dei lavori il bilancio del mandato quinquennale appena concluso, nonché la definizione delle linee programmatiche per il futuro, in linea con il titolo scelto per il Congresso (“UICI – Un futuro con la Persona al centro”). Mario Barbuto è stato rieletto presidente nazionale ed è stato nominato anche il nuovo Consiglio Nazionale

Tre giornate intense di confronto e partecipazione hanno riunito al Villaggio Città del Mare di Terrasini (Palermo) 272 delegati da tutta Italia, per il XXVI Congresso Nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine.
Al centro dei lavori il bilancio del mandato quinquennale appena concluso, segnato da sfide importanti quali la pandemia di Covid e il consolidamento delle attività nel centenario dell’Associazione, nonché la definizione delle linee programmatiche per il futuro, in linea con il titolo scelto per la tre giorni (UICI – Un futuro con la Persona al centro).

Mario Barbuto è stato dunque rieletto presidente nazionale ed è stato nominato anche il nuovo Consiglio Nazionale, composto da 24 membri, che accompagnerà la guida dell’UICI nel prossimo quinquennio. Dal canto suo, l’Assemblea Congressuale ha approvato cinque risoluzioni di indirizzo, per delineare le priorità del periodo 2025-2030, dando anche il via libera ad alcune modifiche statutarie.
E ancora, la giornata conclusiva in Sicilia ha visto anche la consegna del XXIX Premio Braille all’Assessorato dell’Istruzione e della Formazione Professionale della Regione Siciliano, ritirato dal presidente della Regione stessa Renato Schifani e dall’assessore Girolamo Turano, mentre a chiudere simbolicamente il Congresso sono state le 105 candeline corrispondenti agli anni di fondazione dell’Unione.
«Questo Congresso non è stato soltanto un luogo di riflessione – ha affermato il confermato presidente dell’UICI Barbuto -, ma un laboratorio di idee e strategie concrete, per riaffermare con forza che la Persona deve essere e restare al centro di ogni politica e di ogni scelta. Solo così, insieme, potremo generare un futuro migliore per tutti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Vincenzo Massa (vincenzo.massa@uici.it).

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Un’occasione di confronto attento e concreto sulle prospettive dei servizi dedicati alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e altre malattie neuromuscolari: è stata sostanzialmente questo la visita istituzionale di alcuni esponenti della Regione Liguria al Centro Clinico NeMO di Arenzano (NeuroMuscular Omnicentre)

 

Un’immagine della visita di alcuni rappresentanti della Regione Liguria al Centro NeMO di Arenzano (Genova)

Un’occasione di confronto attento e concreto sulle prospettive dei servizi dedicati alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e altre malattie neuromuscolari: è stata sostanzialmente questo la visita istituzionale della Regione Liguria – con Massimo Nicolò, assessore alla Sanità, alle Politiche Socio-Sanitarie e Sociali e al Terzo Settore, Paolo Bordon, direttore generale del Dipartimento Sanità e Servizi Sociali e Claudia Telli, responsabile delle Politiche Sociosanitarie – al Centro Clinico NeMO di Arenzano (NeuroMuscular Omnicentre), in provincia di Genova.

Ad accogliere gli esponenti istituzionali – che hanno sottolineato come il Centro di Arenzano sia un modello di integrazione sociosanitaria che promuove prossimità, continuità della presa in carico e collaborazione tra ospedale, territorio e Terzo Settore – sono stati il direttore clinico del Centro stesso, Fabrizio Rao, pneumologo e rianimatore, Paolo Lamperti, direttore generale dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana, segretario della Fondazione Serena, ente gestore degli otto Centri NeMO in Italia, nonché la delegazione territoriale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con Anna Cecalupo (Genova), Valentina Sguerso (Savona) e Tiziana Taggiasco (Imperia)

 

A questo link è disponibile una scheda sul Centro NeMO di Arenzano. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Stefania Pozzi).

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