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L’inclusione nasce dall’informazione: parola di Benedetta Melfi, futura disability manager

La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: parte da questo assunto Benedetta Melfi, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager. «Secondo me – dice tra l’altro in questa nostra intervista – è l’informazione la chiave di tutto» Benedetta Melfi con la sua tesi di laurea sul tema “Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.”

La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: da questo assunto parte Benedetta Melfi, scrittrice, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi (Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.) in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager, partendo da un’analisi della disabilità all’interno della realtà aziendale, percorrendo l’evoluzione storica e normativa del concetto stesso di disabilità e il quadro normativo internazionale ed europeo.
Nella tesi viene evidenziato anche il ruolo cruciale di Rodolfo Dalla Mora, architetto, primo disability manager in Italia in una struttura sanitaria (l’ORAS-Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione di Motta di Livenza, in provincia di Treviso) e presidente di SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Interessata alle tematiche del Disability Management, Melfi è studentessa del corso base per disability manager, percorso formativo ideato e sostenuto dalle stesse SIDIMA e AIDIMA, oltre ad essere autrice del libro autobiografico Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista, testimonianza intensa che intreccia riflessioni personali e uno sguardo autentico sulla disabilità. «La disabilità – recita un passaggio – viene vista come sconfitta e non come coraggio, forza nell’affrontare il mondo, è un problema di cui si parla molto ma che in realtà è poco conosciuto. Vorrei evidenziare che ci sono tante possibilità e risorse anche per le persone con difficoltà».

Che cosa ti ha spinto, Benedetta, ad occuparti della figura del disability manager?
«Occuparmi di disabilità, vivendola in prima persona, mi ha fatto capire che se ne sa ancora troppo poco. La disabilità è poco conosciuta e compresa, e per questo ho pensato che la cosa migliore fosse iscrivermi al corso per diventare disability manager, così da poter portare un contributo concreto all’azienda per cui lavoro e alla società».

Rimanendo sul tema del mondo del lavoro, su quella dimensione, leggendo anche la tua tesi, ma anche più in generale, mi sono accorto che disabilità e mondo del lavoro sono spesso in conflitto. Secondo te il disability manager può favorire un’inclusione reale oppure c’è ancora tanta strada da fare?
«C’è ancora molta strada da fare, c’è poca conoscenza riguardo alla disabilità e al tema dell’inclusione. Si potrebbe fare davvero tanto, molto di più, soprattutto a livello di informazione, che secondo me è la chiave di tutto. Non è una mancanza di volontà o cattiveria: è semplicemente una mancanza di informazione su più livelli».

L’assenza di informazione, infatti, porta ad aumentare l’ignoranza e, di conseguenza, i pregiudizi…
«Non è sempre cattiva intenzione, credo, è solo che molte persone non conoscono davvero la realtà della disabilità e da lì derivano anche certi comportamenti. Però, a mio avviso, manca ancora un reale interesse verso la diversità. Io ho pochi amici. Dico sempre che sono “particolare”, ma non nel senso strano del termine: sono una persona che dà valore a certe cose, mentre altri no. Ho avuto sempre poco tempo per annoiarmi. Sin da quando ero molto piccola ho iniziato il “Metodo Doman”, un approccio americano consistente in una serie di esercizi domestici, parecchio intensi, che agisce su diversi livelli. Quindi, anche grazie a questo ho imparato ad incanalare l’energia in pensieri utili.
Le cose belle ci sono, certo, ma è troppo facile ricordarsele solo quando tutto va bene. Forse è anche per questo che ho imparato presto a osservare, a capire, e a scegliere chi davvero vale la pena avere accanto».

Che cosa ti ha portato a realizzare la tua tesi di laurea sul tema del Diversity Disability Manager?
«Per realizzare la tesi volevo scegliere qualcosa che risultasse vicino alle mie esperienze di vita, ma che allo stesso tempo potesse essere utile anche ad altri».

Nella tua tesi hai intervistato Rodolfo Dalla Mora. Cosa ti ispira della sua visione del mondo?
«Mi ha colpito molto il lavoro che svolge in ospedale: l’ho trovato qualcosa di davvero interessante e bello. Il confronto con lui è stato un passaggio importante che mi ha aiutata a capire meglio la realtà del Disability Management. È stato un procedere a piccoli passi prima della tesi».

Nel tuo libro Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista racconti la disabilità e non solo. Cosa ti ha spinto a scriverlo?
«Il libro l’ho scritto per raccontare la mia storia di vita, quello che vivevo, avendo una disabilità e quello che mi capitava. Ho sempre pensato di scrivere un libro, sì, ma di scriverlo per tutti».

Ma che cos’è per te la disabilità?
«È una condizione, non necessariamente legata alla persona. È soggettiva. È diverso se ci nasci o se lo diventi. Ha diverse sfaccettature, che dipendono dal vissuto personale. E anche la percezione cambia a seconda di chi guarda. Se ti vedono muoverti da sola sulla sedia a rotelle con il joystick, ti osservano in un certo modo; se invece ti vedono camminare, restano quasi stupiti e ti chiedono: “Ma tu cammini?”. Poi ci sono le persone più pronte, che ti chiedono: “Come posso aiutarti?”. E ci sono anche quelli che, senza cattiveria, non riescono ad andare oltre la tua condizione».

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Le persone sorde ancora private del diritto a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate

«Dopo nove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici»: lo scrive Vanessa Migliosi, partendo da un recente provvedimento della Regione Lazio e spiegando nel dettaglio perché, su tale materia, serve un urgente intervento normativo a livello nazionale 

Come presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito mi occupo di tutte le tematiche relative alla sordità, comprese quelle riguardanti le protesi acustiche digitali. Vorrei qui evidenziare le serie e numerose criticità presenti nel documento del Lazio Nomenclatore Regionale per gli Ausili per l’udito (Deliberazione n. 889 del 9 ottobre 2025, pubblicata il 14 ottobre 2025). Questo provvedimento rappresenta un grave passo indietro per i diritti delle persone sorde, donde l’urgenza di sollevare la questione.

Nonostante dunque il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, avesse introdotto nel Nomenclatore Tariffario le protesi acustiche digitali in sostituzione di quelle analogiche, ormai obsolete, la mancata attuazione di esso ha bloccato per anni l’accesso a dispositivi moderni e adeguati. Le Regioni, infatti, non sono mai riuscite ad espletare le procedure di acquisto pubblico, come previsto dalla nuova normativa, continuando ad applicare il vecchio tariffario del Decreto Ministeriale 332/99, che prevedeva un contributo di 744,06 euro per l’acquisto di una protesi analogica.
Al fine di implementare le disposizioni del DPCM del 12 gennaio 2017, la Regione Lazio aveva adottato la Determinazione n. G16535 del 30 novembre 2017, pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione (BURL) n. 100 del 14 dicembre 2017 che, in attesa dell’espletamento dei bandi di gara, prevedeva l’applicazione della «procedura extra-tariffario» dietro presentazione di tre preventivi. Una procedura un po’ farraginosa, ma che permetteva di ottenere le protesi acustiche digitali personalizzate con un contributo che copriva completamente il costo delle protesi stesse.
Purtroppo, quella Determinazione Regionale è stata sostituita dalla recente citata Deliberazione n. 889 del 9 ottobre nella quale, con grande disappunto, vengono definite le tariffe massime di rimborso per ciascuna protesi, un rimborso irrisorio di 665 euro per una protesi (1.330 euro per entrambe), cifra ancora più bassa più bassa rispetto a quella dei vecchi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del Decreto 332/99, che aveva previsto, come detto, un rimborso di 744,06 euro per una protesi (1.488,12 euro per entrambe)! Sempre in base a questa Deliberazione, poi, per i minorenni è stato stabilito un rimborso di 1.263 euro per una protesi (2.526 euro per entrambe), importo comunque ancora molto inferiore rispetto ai prezzi di mercato.

Da informazioni avute per vie brevi, questo provvedimento è stato emanato ricalcando le indicazioni nazionali del Ministero della Salute di cui le Regioni e gli addetti ai lavori dispongono di una bozza non ancora pubblicata (Relazione Illustrativa al DPCM – Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante Primo aggiornamento del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 in materia di livelli essenziali di assistenza, con Nota del 15 aprile 2025, DAR-0006781-P-17/04/2025).
Ebbene, questa Nota del 15 aprile 2025 non solo conferma l’obbligo di bandi di gara, modalità che priva la persona sorda della libertà di scelta dell’audioprotesista, ma fissa anche il rimborso massimo di 665 euro per protesi, come si è sopra detto, pari a 1.330 euro per entrambe le protesi, tariffa – come indicato dalla stessa Nota Ministeriale – basata su stime del 2012, prendendo come riferimento un accordo tra INAIL, ANA (Associazione Nazionale Audioprotesisti) e ANAP (Associazione Nazionale Audioprotesisti Professionali) del 30 novembre 2012, che aveva stimato in 1.000 euro il prezzo di una protesi digitale di ben tredici anni fa. Si tratta ormai di un valore del tutto fuori mercato. Un’indagine sui prezzi delle protesi, effettuata nel 2024 dall’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato) ha evidenziato infatti un dato allarmante: in Italia il prezzo medio di una protesi acustica digitale varia tra 1.500 e 2.100 euro, con punte che raggiungono i 5.000 euro per i modelli di fascia alta (paragrafo V, punto 117, grafico 6). Si tratta di valori superiori rispetto a Paesi come la Francia, e ciò avviene nonostante in Italia i sostegni pubblici all’acquisto siano inferiori. Malgrado questo, come detto, la Nota Ministeriale del 15 aprile 2025 ha fissato per i minorenni un rimborso di 1.263 euro per una protesi, cifra sempre molto inferiore ai prezzi reali di mercato, con una disparità ancora più grave di trattamento per gli adulti, rispetto ai quali il rimborso rimane fermo a 665 euro per un dispositivo, importo che non copre nemmeno la metà del costo medio, costringendole persone sorde a sostenere personalmente costi di migliaia di euro per poter accedere a protesi di alta qualità.

Tale situazione priva gli adulti sordi del diritto all’integrazione lavorativa, sociale e familiare, generando isolamento e marginalizzazione, con ulteriori costi per la collettività. La discrepanza è evidente: mentre gli impianti cocleari – che hanno un costo molto più elevato – sono rimborsati al 100%, le protesi acustiche digitali, indispensabili per migliaia di persone sorde, restano escluse da un sostegno adeguato.
Molte Regioni, come la Toscana e il Lazio, hanno già recepito queste indicazioni nazionali, fissando rimborsi irrisori e aggravando la discriminazione. È pertanto urgente un intervento normativo che adegui le tariffe ai reali prezzi di mercato e garantisca finalmente alle persone sorde un accesso equo e dignitoso alla tecnologia audioprotesica.
Da sottolineare anche che le Associazioni di categoria delle persone con disabilità uditiva non sono state consultate, mentre hanno avuto voce esclusivamente le Associazioni di audioprotesisti, interessate a mantenere il sistema della “riconducibilità” che trasferisce sui pazienti differenze economiche insostenibili.
Inoltre, il collocamento delle protesi acustiche nell’Elenco 2A del Nomenclatore è errato: si tratta infatti di dispositivi che, pur essendo di serie, devono essere personalizzati e regolati ad personam da un tecnico audioprotesista, come ribadito dal Regolamento Europeo (Legge 53/21, in attuazione del Regolamento UE 2017/745 sui dispositivi medici) che classifica gli apparecchi acustici come «dispositivi medici predisposti su misura da parte di un professionista sanitario», in continuità con quanto già previsto dal Decreto Ministeriale 332/99. Anche il CONSIP ha evidenziato che un sistema basato su bandi di gara non è appropriato per «gli ausili di serie che necessitano di una personalizzazione, come gli ausili per l’udito».
Nonostante tutto ciò, le protesi acustiche continuano ad essere collocate nell’Elenco 2A del DPCM sui LEA, come “ausili di serie”, e non nell’Elenco 1, riservato agli ausili su misura, scelta, questa, che priva le persone sorde del diritto a un’assistenza personalizzata e adeguata, costringendole, come già sottolineato, a sostenere costi elevatissimi per ottenere dispositivi di qualità.

Dopo nuove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA, dunque, le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici. Va quindi ribadito che per superare questa impasse è indispensabile un immediato intervento normativo a livello nazionale che riclassifichi le protesi acustiche digitali come “ausili su misura” (Elenco 1 del Nomenclatore); definisca tariffe congrue e coerenti con i reali prezzi di mercato; istituisca un osservatorio dei prezzi internazionali che includa anche le prestazioni professionali di fitting e follow up. Solo in questo modo, infatti, sarà possibile garantire un’assistenza audioprotesica moderna, equa e rispettosa della dignità delle persone sorde, oggi ancora escluse da un diritto essenziale.

*Presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito.

Oltre ai documenti di cui sono stati indicati i link all’interno del testo, è disponibile anche (a questo link) la Segnalazione dell’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato), ai sensi dell’articolo 22 della legge 10 ottobre 1990, n. 287, su trasparenza e condizioni concorrenziali riscontrate nei mercati degli apparecchi acustici in Italia.

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Un Protocollo d’Intesa tra AISM e ANGLAT nel segno della mobilità e dei diritti

Un Protocollo d’Intesa a livello nazionale è stato sottoscritto dalle Associazioni AISM e ANGLAT, con l’obiettivo di rafforzare mobilità, autonomia e diritti, tramite un lavoro congiunto che garantisca autonomia, pari opportunità e percorsi di vita autodeterminati alle persone con sclerosi multipla e in generale con disabilità Il presidente dell’AISM Francesco Vacca (a destra) e il presidente dell’ANGLAT Claudio Puppo sottoscrivono il Protocollo d’Intesa tra le due Associazioni

L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – e l’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Autonomie Trasporti per le persone con disabilità) hanno sottoscritto un nuovo Protocollo d’Intesa che segna un passo significativo nella tutela dei diritti, nella promozione dell’autonomia e nel miglioramento della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e, più in generale, delle persone con disabilità. Si tratta di un’intesa sottoscritta anche nell’interesse della FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera in àmbito di ricerca a fianco dell’AISM, e dell’AINMO, ampliando quindi l’impatto dell’accordo anche alle persone con neuromielite ottica (NMO), MOGAD e patologie rare correlate.

Come spiegano dall’AISM, «l’accordo, della durata di tre anni, nasce dalla volontà condivisa di rafforzare la collaborazione tra due realtà che da decenni operano sul territorio nazionale per garantire pari opportunità, accessibilità e inclusione alle persone con disabilità. Nel dettaglio, il Protocollo definisce un quadro strategico di lavoro comune che mette al centro la mobilità personale, l’accesso ai servizi, la cultura dell’accessibilità e la partecipazione attiva delle persone con disabilità alla vita sociale, lavorativa e comunitaria, collocandosi nel solco della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della precedente, con particolare riferimento al Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, riconoscendo la mobilità e la libertà di spostamento come diritti umani fondamentali».

«L’AISM e l’ANGLAT – viene sottolineato ancora – si impegnano pertanto a collaborare per promuovere politiche e normative più inclusive, sostenendo un dialogo costante con le Istituzioni e contribuendo all’elaborazione di interventi che rispondano concretamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie. Particolare attenzione sarà dedicata al tema della guida e del rinnovo delle patenti speciali, soprattutto alla luce delle deleghe per la revisione del Codice della Strada, affinché le procedure siano realmente eque, semplificate e attente alle condizioni personali».

«Questo Protocollo – commenta Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – rappresenta un passo importante nel percorso che portiamo avanti da anni per garantire alle persone con sclerosi multipla il pieno esercizio dei propri diritti. La mobilità personale, la possibilità di guidare un veicolo, l’accesso ai servizi e alle informazioni in tema di mobilità non sono infatti aspetti marginali, ma elementi centrali del Progetto di Vita di ciascuno. Significa poter scegliere, partecipare, lavorare, costruire relazioni e vivere la propria quotidianità con autonomia e dignità. La collaborazione con l’ANGLAT ci permette di unire visioni e competenze per rendere questi diritti realmente esigibili e per costruire percorsi che mettano al centro la persona, i suoi desideri e le sue aspirazioni. È anche così che si dà concretezza al Progetto di Vita e si rafforza l’inclusione nella comunità».
«La mobilità – aggiunge dal canto suo Claudio Puppo, presidente dell’ANGLAT – è condizione essenziale per l’esercizio di tutti gli altri diritti, oggi ancora legata fortemente al conseguimento di una patente di guida. Da oltre quarant’anni ci impegnamo per garantire alle persone con disabilità maggiore autonomia, procedure eque e non discriminatorie. Il Protocollo con l’AISM rappresenta un ulteriore presidio di tutela e di dialogo con le Istituzioni ed è solo l’inizio di una collaborazione che vedrà le nostre Associazioni insieme per favorire una partecipazione più ampia e inclusiva».

L’accordo prevede anche un impegno congiunto per facilitare l’accesso alle informazioni e ai servizi legati alla mobilità, come il rilascio e il rinnovo del CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), oltre a incontri formativi per una migliore comunicazione e conoscenza dei propri diritti in tema di agevolazioni fiscali e per l’acquisto e l’adattamento dei veicoli.
Grazie poi al contributo dell’ANGLAT nella gestione dello CSIMA (Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile, il Protocollo valorizza strumenti di valutazione tecnica e simulazione della guida, utili a garantire percorsi più appropriati e competenti per l’idoneità alla guida delle persone con disabilità motorie e neurologiche.
E ancora, l’AISM e l’ANGLAT lavoreranno per creare un raccordo operativo tra il Numero Verde AISM e gli sportelli e le sedi territoriali delle due Associazioni, in modo tale da offrire un orientamento più efficace e personalizzato alle persone con disabilità e ai loro caregiver.
Un ulteriore àmbito centrale della collaborazione riguarderà la sensibilizzazione e l’informazione, con le due organizzazioni impegnate a realizzare iniziative comuni per accrescere la consapevolezza pubblica sull’importanza dell’accessibilità, della mobilità personale e della non discriminazione, promuovendo al tempo stesso l’empowerment (“autoconsapevolezza”) delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Su un altro versante sono previste anche attività di formazione rivolte agli operatori dei trasporti, agli enti locali e alle Commissioni Mediche Locali, con l’obiettivo di garantire valutazioni più adeguate e competenti in materia di idoneità alla guida.
Per quanto riguarda poi il settore dello studio e della ricerca sociale, il Protocollo aprirà la strada a collaborazioni riferite agli specifici àmbiti di interesse delle due Associazioni, con l’intento di approfondire la condizione delle persone con sclerosi multipla e disabilità in generale, nei diversi territori, contribuendo anche ai lavori per la costruzione della nuova Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2030.
Un’attenzione particolare, infine, sarà dedicata al tema del turismo accessibile, con l’obiettivo di sviluppare progettualità che migliorino l’accessibilità delle destinazioni e favoriscano la piena partecipazione delle persone con disabilità alle esperienze di viaggio e tempo libero. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Il 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey della Città di Torino

Organizzato dall’Associazione Sportdipiù, verrà presentato il 12 gennaio il 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey della Città di Torino, in programma nel capoluogo piemontese dal 26 al 31 del mese, manifestazione cui parteciperanno le Nazionali di Italia, Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia Il pittogramma del para ice hockey, realizzato per le prossime Paralimpiadi Invernali di Milano/Cortina

Organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Sportdipiù, verrà presentato nella mattinata del 12 gennaio, durante una conferenza stampa presso il Palazzo Civico di Torino, il 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey della Città di Torino (International Para Ice Hockey Tournament – Turin 2026), in programma al Palazzetto del Ghiaccio Tazzoli del capoluogo piemontese dal 26 al 31 gennaio.
Alla manifestazione parteciperanno alcune delle migliori Nazionali al mondo di tale disciplina, vale a dire, insieme all’Italia, il Giappone, la Repubblica Ceca e la Slovacchia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Sportdipiù (Marco Berton), comunicazione@sportdipiu.it.

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Progetto di Vita individuale: un approfondimento sul sistema “InCare62”

«Avviare un confronto pubblico basato su un piano professionale e trasparente: quello delle evidenze, delle procedure, della trasparenza e dei diritti operativi delle persone con disabilità»: è l’obiettivo del documento di approfondimento reso disponibile dall’ANFFAS Nazionale e dedicato a “InCare62”, sistema digitale avanzato già presentato da Superando, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato

«Con questo documento si intende avviare un confronto pubblico basato su un piano professionale e trasparente: quello delle evidenze, delle procedure, della trasparenza e dei diritti operativi delle persone con disabilità»: lo si legge nella premessa del documento di approfondimento (disponibile integralmente a questo link), denominato Persone e comunità. Promuovere e progettare vite di qualità: il sistema “InCare62”. Per una valutazione scientifica, trasparente e metodologicamente fondata del Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, reso disponibile dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dedicato segnatamente a InCare62, sistema digitale avanzato, da noi già presentato all’inizio di dicembre, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Risultato di un protocollo d’intesa tra la stessa ANFFAS e il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio, InCare62 è stato progettato dal Consorzio La Rosa Blu di ANFFAS, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, e avvalendosi dell’esperienza professionale della società informatica MBS. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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La disabilità nella Legge sull’intelligenza artificiale

Entrata in vigore nel dicembre scorso, la Legge 132/25 (“Disposizioni e deleghe al Governo in materia di intelligenza artificiale”) stabilisce tra l’altro che venga assicurata alle persone con disabilità la possibilità di accedere pienamente ai sistemi di intelligenza artificiale e a tutte le loro funzioni ed estensioni, «su base di uguaglianza e senza alcuna discriminazione o forma di pregiudizio», nel rispetto e nell’attuazione di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

L’11 dicembre scorso è entrata in vigore la Legge 132/25 (Disposizioni e deleghe al Governo in materia di intelligenza artificiale), norma contenente una serie di previsioni relative all’utilizzo dell’intelligenza artificiale da parte dello Stato e dei soggetti pubblici e privati, che ha lo scopo di disciplinare i princìpi riguardanti appunto l’uso, la programmazione, l’adozione, la realizzazione e lo sviluppo dei sistemi di intelligenza artificiale, nonché la ricerca ad essi collegata. In sostanza l’obiettivo è garantire un impiego trasparente e inclusivo dell’intelligenza artificiale (d’ora in poi IA), centrato sulla persona, rispettoso dei diritti fondamentali e capace di assicurare a tutti il massimo beneficio possibile.
Per «sistema di IA», la nuova normativa, riprendendo la definizione del Regolamento UE 2024/1689, intende «un sistema automatizzato progettato per funzionare con livelli di autonomia variabili e che può presentare adattabilità dopo la diffusione e che, per obiettivi espliciti o impliciti, deduce dall’input che riceve come generare output quali previsioni, contenuti, raccomandazioni o decisioni che possono influenzare ambienti fisici o virtuali». Proprio quel Regolamento Europeo, infatti, noto come AI Act, rappresenta la base interpretativa e applicativa della norma nazionale in esame.

La Legge 132/25 chiarisce i propri princìpi generali, contenuti nell’articolo 3 («I principi generali di un testo normativo guidano la sua attuazione, il suo contenuto e la sua interpretazione») e al comma 7 del medesimo articolo 3 stabilisce che essa assicuri alle persone con disabilità la possibilità di accedere pienamente ai sistemi di intelligenza artificiale e a tutte le loro funzioni ed estensioni, «su base di uguaglianza e senza alcuna discriminazione o forma di pregiudizio», nel rispetto e nell’attuazione di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Diversi articoli prevedono inoltre che le informazioni sull’utilizzo dei dati personali da parte dei programmi e dei software di IA siano fornite in modo chiaro e semplice, in modo da risultare comprensibili per tutti gli utenti.

L’articolo 7, sul quale poco oltre ci si soffermerà più diffusamente, si riferisce all’IA in àmbito sanitario e della disabilità, stabilendo che l’intelligenza artificiale possa migliorare il sistema sanitario favorendo prevenzione, diagnosi e cure, ma sempre nel pieno rispetto dei diritti delle persone e della protezione dei dati. In tal senso l’uso dell’IA non può comportare discriminazioni nell’accesso alle prestazioni mediche e i cittadini devono essere informati quando tali tecnologie vengono impiegate. Tale obbligo, insieme al potere di vigilanza attribuito al Garante per la protezione dei dati personali, è volto a garantire che tutti gli utenti possano interagire in modo sicuro con l’IA ed esprimere un consenso realmente consapevole e informato sul trattamento dei propri dati.
Lo stesso obiettivo persegue l’articolo 9, il quale stabilisce che l’uso dei dati individuali di tipo medico-sanitario per finalità di ricerca o sperimentazione sia regolato da un Decreto del Ministero della Salute, sentiti il Garante nazionale per la protezione dei dati personali, gli operatori e gli esperti del settore sanitario, nonché gli enti di ricerca.

Tornando al citato articolo 7, intitolato Uso dell’intelligenza artificiale in ambito sanitario e di disabilità, esso contiene, come è facile intuire dal titolo stesso, previsioni di particolare rilevanza per le persone con disabilità. In particolare, il comma 4 stabilisce che «La presente legge promuove lo sviluppo, lo studio e la diffusione di sistemi di intelligenza artificiale che migliorano le condizioni di vita delle persone con disabilità, agevolano l’accessibilità, la mobilità indipendente e l’autonomia, la sicurezza e i processi di inclusione sociale delle medesime persone, anche ai fini dell’elaborazione del progetto di vita di cui all’articolo 2, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62». La norma assicura dunque che i sistemi di IA rappresentino uno strumento di supporto alla vita indipendente delle persone con disabilità e alla riforma legislativa che riguarda questo ambito.
La stessa disposizione stabilisce inoltre che, in àmbito sanitario, l’IA abbia esclusivamente funzione di supporto: le decisioni finali restano in capo ai professionisti medici. I sistemi devono essere affidabili, aggiornati e regolarmente verificati, per ridurre il rischio di errori e garantire la sicurezza dei pazienti.
Un ulteriore aspetto rilevante è contenuto nell’articolo 22 che, nel prevedere azioni a favore dei giovani e dell’attività sportiva, stabilisce che le politiche e le misure attuate dallo Stato debbano favorire l’accessibilità ai sistemi di intelligenza artificiale per il miglioramento del benessere psicofisico tramite l’attività sportiva, promuovendo soluzioni innovative finalizzate a una maggiore inclusione delle persone con disabilità nello sport.
Sempre la norma in esame delinea infine l’utilizzo dell’IA anche per il rafforzamento della cybersicurezza, per la cooperazione internazionale, per l’uso da parte della Pubblica Amministrazione nei suoi strumenti digitali e nell’attività giudiziaria. Stabilisce inoltre una delega al Governo in materia di addestramento dei sistemi di intelligenza artificiale.

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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“Il Mondo di Leo” è tornato su Rai Yoyo

Dopo il successo e i premi ottenuti negli anni scorsi, sono tornati da qualche giorno in TV su Rai Yoyo (e disponibili anche su Rai Play) gli episodi del “Mondo di Leo”, serie animata prodotta da Rai Kids e Brand-Cross, che racconta le avventure di un bimbo con disturbo dello spettro autistico e che è stata ideata per parlare direttamente a bambini e ragazzi con autismo e contemporaneamente a tutti i bambini e le bambine in età prescolare, nel segno dell’inclusività Leo insieme ai suoi amici, il peluche Babù e la bassottina Lola

Dopo il successo ottenuto nel 2022 su Rai Yoyo e il debutto internazionale nel 2024, sono tornati da qualche giorno in TV, sempre su Rai Yoyo e disponibili anche su Rai Play gli episodi del Mondo di Leo, serie animata prodotta da Rai Kids e Brand-Cross, che racconta le avventure di un bimbo con disturbo dello spettro autistico e che è stata ideata per parlare direttamente a bambini e ragazzi con autismo e contemporaneamente a tutti i bambini e le bambine in età prescolare, nel segno dell’inclusività. Una produzione già pluripremiata in questi anni.

Diretto e illustrato da Dario Piana, scritto e sceneggiato da Nicola Brunialti e realizzato con la consulenza scientifica del professore emerito di Psicologia Generale Paolo Moderato, Il Mondo di Leo, come è stato detto, «ha l’obiettivo di stimolare nei bambini con autismo l’abitudine a determinati comportamenti che non sempre sono semplici o scontati per loro come lo sono per gli altri, basandosi sulla convinzione scientifica che il linguaggio dei cartoni animati sia una valida via d’accesso al superamento di alcune barriere nell’interazione ambientale che impediscono ai ragazzi nello spettro autistico di fruire delle normali occasioni educative».

La serie è il principale tassello di un progetto multimediale nato da un’idea di Eleonora Vittoni ed Emanuela Cavazzini, che ha visto anche il lancio di un libro illustrato edito da Il Battello a Vapore, di una app di gioco educational sviluppata da Brand-Cross insieme a WhiteSock, di una raccolta fondi benefica con opere originali NFT e della canzone originale Il Mondo Di Leo. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Pewr altre informazioni: Ufficio Stampa Brand-Cross (Mongini Comunicazione), ezerbato@monginicomunicazione.com (Elisabetta Zerbato).

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Ogni foglia di quel giardino dedicato a Franco Bomprezzi sia una sfida vinta, un diritto acquisito

«Verrà la primavera – scrive Alessandro Cannavò – e nel giardino di Milano intitolato a Franco Bomprezzi, il giornalista paladino dei diritti delle persone con disabilità, gli alberi torneranno a infoltirsi: è bello pensare che ogni foglia, più che un desiderio, possa rappresentare una sfida vinta, un diritto acquisito. Perché è proprio in quest’epoca mondiale di “revisionismo” sui diritti umani e sociali, che bisogna riaffermare il diritto all’equità di condizioni e sostenere la rivoluzione culturale sulla disabilità» Franco Bomprezzi è stato direttore responsabile di Superando sino alla sua scomparsa, nel dicembre 2014

Verrà la primavera e il giardino di Milano intitolato il 18 dicembre scorso a Franco Bomprezzi, nel quartiere Bicocca, dove il giornalista paladino dei diritti delle persone con disabilità abitava, gli alberi torneranno a inverdirsi e infoltirsi [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Mi piace pensare che ogni foglia, più che un desiderio, possa rappresentare una sfida vinta, un diritto acquisito.

Accanto a questo piccolo doveroso tributo dell’amministrazione milanese per un uomo che ha insegnato a guardare la disabilità con un’ottica diversa, matura, lontano dai pietismi e dalle concessioni, mi ha colpito un’altra notizia, di tutt’altro stampo e clamore, alla fine del 2025. Si tratta del breve viaggio spaziale di Michaela Benthaus, ex atleta ora su una sedia a rotelle dopo un incidente con la mountain bike, salita sulla navicella Origin di Jeff Bezos per un tour di qualche ora appena al di là della barriera di Karman, in assenza di gravità: chissà che sensazione di leggerezza, di libertà, senza costrizioni di ausili, lassù. «Abbiamo voluto così sottolineare che lo spazio è un diritto di tutti», dicono gli organizzatori della (costosissima) gita a 106 chilometri di altezza.

Ma è qui sulla Terra che bisogna lottare ogni giorno per avere un posto al sole. Nella tragedia delle guerre che insanguinano varie parti del mondo, ci risulta quasi impensabile la condizione di disabilità vissuta con il terrore dei bombardamenti e la desolazione delle distruzioni. E nel nostro mondo che vive in pace, ma con un crescente pessimismo e una diffusa angoscia, la disabilità si misura in termini di barriere architettoniche tuttora molto presenti, di attività scarsa nel mondo del lavoro (in Italia solo una persona con disabilità su tre ha un’occupazione e guadagna in media il 12% in meno di un collega normodotato), della mancanza di una legge nazionale sui caregiver che possa garantire stabilità e dignità a un ruolo così indispensabile quanto invisibile.

In un epoca mondiale di “revisionismo” sui diritti umani e sociali, di riapparizione talvolta persino baldanzosa di dichiarazioni abiliste, queste tematiche, finora facilmente condivisibili a parole, rischiano di sfumare, di passare in secondo piano, offuscate da urgenze economiche determinate anche dai nuovi minacciosi scenari internazionali. E invece proprio adesso bisogna riaffermare il diritto all’equità di condizioni, sostenere la rivoluzione culturale sulla disabilità che è in atto ma che ha ancora molta strada da fare.
Abbiamo un Presidente della Repubblica che sin dall’inizio del suo primo mandato non ha perso occasione per ricordare e illuminare questa parte della società che ci pone di fronte ai nostri valori di civiltà. Più o meno fra un mese ospiteremo il mondo delle Paralimpiadi a Milano-Cortina, gare che meritano un coinvolgimento e un sostegno pari a quelli che si riserveranno agli atleti olimpici. Possiamo dunque vantare un esempio morale e un evento sportivo che mettono sul tavolo il tema della disabilità. Saranno i nostri “fari” per raccontare anche in questo 2026 i problemi e le storie positive di chi si impegna a guardare il mondo da un’altra prospettiva.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Bomprezzi, lo spazio e l’impegno (sulla Terra) per il 2026” e viene qui ripreso per gentile concessione.

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L’accesso alle nuove tecnologie assistive è uno strumento di libertà

«Dobbiamo ribadirlo con forza – scrive Salvatore Cimmino -: l’accesso alle nuove tecnologie assistive — che si tratti di un ginocchio bionico, di un puntatore oculare o di una carrozzina di ultima generazione — non è un semplice supporto tecnico, né un capriccio tecnologico. È uno strumento di libertà. E il diritto a queste tecnologie non può e non deve dipendere dalle disponibilità economiche dello Stato»

L’inizio di ogni nuovo anno porta con sé l’auspicio di una vita più dignitosa e meno gravata dalle difficoltà quotidiane. Per le persone con disabilità e i loro familiari, la speranza è che cessi finalmente quella lotta solitaria contro i mulini a vento della burocrazia e dell’indifferenza, trasformando la precarietà in certezze e inclusione.
Affinché questo auspicio si traduca in realtà concreta, dobbiamo esigere dalle Istituzioni un deciso cambio di passo. È tempo che la nostra dignità di cittadini e cittadine sia pienamente riconosciuta, superando finalmente quella visione miope che ci riduce a meri capitoli di spesa. Non siamo un onere sociale, ma persone i cui diritti fondamentali non possono più essere sacrificati sull’altare di logiche di bilancio in aperto contrasto con i principi costituzionali.

Per stimolare questo necessario cambio di paradigma, porterò in giro per l’Italia il mio libro Disabilità Controcorrente [e ne legga già anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.], con l’obiettivo di dare voce agli oltre 13 milioni di persone che, sin dalla nascita della Repubblica, chiedono il pieno rispetto della Carta Costituzionale e che essa non venga più né elusa né tradita: la Repubblica ha il dovere di tutelare la salute come diritto inviolabile e di garantire il rispetto della dignità umana, assicurando a ogni individuo una piena cittadinanza.
Dobbiamo ribadirlo con forza: l’accesso alle nuove tecnologie assistive — che si tratti di un ginocchio bionico, di un puntatore oculare o di una carrozzina di ultima generazione — non è un semplice supporto tecnico, né un capriccio tecnologico. È uno strumento di libertà. E il diritto a queste tecnologie non può e non deve dipendere dalle disponibilità economiche dello Stato, perché subordinare la mobilità o l’autonomia al bilancio è un vero crimine costituzionale.
Per chi ne ha bisogno, una riabilitazione “sartoriale” e l’accesso a protesi o terapie avanzate hanno lo stesso valore vitale di un trapianto di cuore. E proprio come un cuore nuovo restituisce la vita a un corpo morente, così queste tecnologie ripristinano il flusso stesso dell’esistenza. Negarne l’accesso significa condannare una persona a un’insufficienza funzionale che logora e spegne l’anima, esattamente come un cuore malato che smette di battere.

Rivolgo quindi un appello al Consiglio dei Ministri e ai Parlamentari dell’intero emiciclo: nessuno è immune da eventi avversi che possono cambiare la vita in modo permanente. Continuare a ignorare i dettati della nostra Costituzione e i diritti umani fondamentali rappresenta un precedente pericoloso che, un giorno, potrebbe ritorcersi contro chiunque, inclusi voi stessi.

*Autore del libro “Disabilità Controcorrente”.

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Lesioni midollari: la forza della Federazione FAIP sta nella coesione della propria rete

«La nostra Federazione – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) – intende confermare anche in questo 2026 il proprio ruolo di punto di riferimento autorevole e competente, con l’impegno a promuovere innovazione, servizi qualificati e collaborazioni efficaci, e l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie»

La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale) apre questo nuovo anno rivolgendosi con un saluto sentito ai propri associati, alle Unità Spinali e a tutte le persone con lesione al midollo spinale che si riconoscono nella Federazione, riaffermando il proprio impegno costante per garantire diritti, autonomia e inclusione.

In questi anni, la FAIP ha consolidato la propria autorevolezza, diventando un interlocutore credibile delle istituzioni, del mondo scientifico e della società civile. Ha costruito una rete solida con Società Scientifiche italiane e Associazioni come l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), la Fondazione Serena Olivi e Confindustria Dispositivi Medici. Queste sinergie hanno permesso di promuovere servizi qualificati, sostenere l’innovazione e affermare diritti pienamente esigibili, contribuendo alla costruzione di una società più inclusiva e rispettosa della dignità di ogni persona.
Un punto centrale dell’azione della FAIP resta il rafforzamento delle Unità Spinali, strutture fondamentali per la presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale. La Federazione lavorerà affinché tali strutture mantengano elevati standard di qualità, garantiscano continuità di cura e percorsi riabilitativi sempre più mirati e personalizzati.

Tra le priorità del 2026 c’è anche la piena applicazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato), che istituisce il Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato. La FAIP si impegnerà affinché questo strumento diventi un modello operativo concreto, capace di tradurre i diritti delle persone con disabilità in azioni reali, coordinate e accessibili.

Il 2026 sarà inoltre un anno di eventi di grande rilevanza. La FAIP celebrerà il proprio Congresso elettivo, momento di sintesi e rilancio della strategia federale, e ospiterà il Congresso ESCIF, il Congresso Europeo delle Persone con Lesione al Midollo Spinale, che quest’anno si terrà in Italia. Entrambi gli appuntamenti offriranno occasioni di confronto, crescita e consolidamento della leadership della Federazione a livello europeo.

Un elemento strategico del lavoro della FAIP sarà il rafforzamento della rete con le Società Scientifiche italiane e con tutte le realtà che vorranno collaborare in maniera concreta, costruttiva e propositiva. Solo attraverso partnership basate sulla fiducia, sul dialogo aperto e sulla condivisione di obiettivi comuni è possibile sviluppare percorsi innovativi e interventi realmente centrati sulla persona. Chi non sarà disponibile a un confronto costruttivo sarà considerato al di fuori di questo percorso; concentreremo energie e risorse su chi condivide la nostra visione e i nostri obiettivi.
Questa rete strategica rafforza la capacità della Federazione di incidere nelle politiche sanitarie e sociali, garantendo percorsi riabilitativi completi, mirati e personalizzati e migliorando concretamente la vita quotidiana delle persone con lesione al midollo spinale. La nostra forza, infatti, è proprio la rete, la coesione e la visione condivisa, se è vero che solo lavorando insieme possiamo trasformare le sfide in opportunità concrete e garantire un futuro di diritti, autonomia e inclusione per le persone con lesione al midollo spinale.

La FAIP intende quindi confermare anche in questo 2026 il proprio ruolo di punto di riferimento autorevole e competente, con l’impegno a promuovere innovazione, servizi qualificati e collaborazioni efficaci, e l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone con lesione al midollo spinale e delle loro famiglie.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane delle Persone con lesione al midollo spinale).

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Pensioni e indennità: gli importi del 2026

Proponiamo tradizionalmente un prospetto delle principali voci fissate dall’INPS, tramite l’Allegato 2 della Circolare n. 153 (19 dicembre 2025), relative agli aggiornamenti degli importi per il 2026 di pensioni, assegni e indennità erogati mensilmente agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche

Nell’Allegato 2 della Circolare n. 153, prodotta il 19 dicembre scorso, l’INPS ha fissato gli aggiornamenti degli importi per il 2026 delle pensioni, degli assegni e delle indennità erogati mensilmente agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche.
Proponiamo qui di seguito un prospetto delle principali voci, comparate con quelle relative al 2025.

Pensione ciechi civili assoluti (non ricoverati)
2026: 368,46 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 363,37 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione ciechi civili assoluti (ricoverati)
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione ciechi civili parziali
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione invalidi civili totali
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Pensione sordi
2026: 340,71 (limite di reddito: 20.029,55) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 19.772,50)

Assegno mensile invalidi civili parziali
2026: 340,71 (limite di reddito: 5.852,21) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 5.771,35)

Indennità mensile frequenza minori
2026: 340,71 (limite di reddito: 5.852,21) – 2025: 336,00 (limite di reddito: 5.771,35)

Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti
2026: 1.064,98 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 1.022,44 (limite di reddito: nessuno)

Indennità accompagnamento invalidi civili totali
2026: 552,57 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 542,02 (limite di reddito: nessuno)

Indennità comunicazione sordi
2026: 274,17 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 267,83 (limite di reddito: nessuno)

Indennità speciale ciechi ventesimisti
2026: 238,14 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 229,30 (limite di reddito: nessuno)

Lavoratori con drepanocitosi o talassemia major
2026: 611,85 (limite di reddito: nessuno) – 2025: 603,40 (limite di reddito: nessuno)

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Scenderà drasticamente il numero di lavoratori con disabilità assunti dalle aziende “ordinarie”?

Convertito in Legge negli ultimi giorni del 2025, il cosiddetto “Decreto Sicurezza” contiene alcuni provvedimenti che secondo la Federazione lombarda LEDHA e la FAND Lombardia, «rischiano di modificare in modo rilevante, rendendoli meno cogenti nei confronti delle aziende in obbligo, i percorsi di inclusione lavorativa delle persone con disabilità» Un giovane lavoratore con disabilità intellettiva

Il 18 dicembre scorso, come ricordano dalla LEDHA – la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il Decreto Legge 159/25 (Misure urgenti per la tutela della salute e della sicurezza sui luoghi di lavoro e in materia di protezione civile) è stato definitivamente convertito, diventando la Legge 198/25, che è già entrata in vigore. E all’interno di quella norma sono state inseriti alcuni provvedimenti, sottolineano ancora dalla LEDHA, «destinati a modificare in modo rilevante, rendendoli meno cogenti nei confronti delle aziende in obbligo, i percorsi di inclusione lavorativa delle persone con disabilità».

«Già oggi – spiegano dalla Federazione lombarda -, si consente alle aziende del mercato ordinario del lavoro, di rispettare l’obbligo di avere un certo numero di lavoratori con disabilità, non solo attraverso assunzioni dirette, ma anche grazie all’attribuzione di una commessa di lavoro a una cooperativa o impresa sociale, comunque finalizzata all’assunzione di una persona con disabilità, come previsto dall’articolo 14 del Decreto Legislativo 276/03. Lo stesso obbligo poteva essere assolto anche “distaccando” il lavoratore, fino a un massimo del 10% della quota in obbligo e con controlli ben definiti (articolo 12 bis della Legge 68/99). Ebbene, la nuova norma amplia notevolmente queste possibilità, prevedendo da una parte che “assolvere l’obbligo” attraverso l’attribuzione di commesse (che in Lombardia può già oggi arrivare fino al 40% dei posti in obbligo) riguardi non solo le Cooperative Sociali di tipo B, ovvero quelle dedicate all’inserimento lavorativo, ma anche tutti gli Enti di Terzo Settore non commerciali e persino le “Società benefit”. Inoltre, si agevola la possibilità del “distacco”, riducendo i controlli e ampliando la quota al 60%: in pratica, un’azienda che deve assumere almeno dieci lavoratori con disabilità, potrà utilizzare questa particolare opportunità per coprire fino a sei dei posti soggetti all’obbligo».

Insieme dunque alla FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), la LEDHA guarda «con grande preoccupazione a questa norma e alla sua attuazione», evidenziando il rischio «di vedere alterato il senso originale di questi provvedimenti che era quello di offrire un’opportunità di lavoro e di reddito alle persone con disabilità che necessitano di maggior sostegno ovvero a quelle che il mondo del lavoro ha sempre fatto più fatica ad includere. La cooperazione sociale, infatti, per via della sua storia e della sua natura, ha sempre offerto una serie di garanzie di attenzione alla salvaguardia di una reale inclusione lavorativa che non è invece sempre riscontrabile nella generalità degli Enti di Terzo Settore e che, riteniamo, non appartengano al DNA delle “Società benefit” che sono e rimangono imprese finalizzate essenzialmente alla generazione di profitto. È quindi probabile che, molto rapidamente, il numero di lavoratori con disabilità direttamente assunti dalle aziende “ordinarie” sia destinato a scendere drasticamente, a favore dell’assunzione presso altri soggetti, con una riduzione non solo delle opportunità di una reale inclusione lavorativa, ma anche delle stesse garanzie occupazionali e contrattuali».

Per tutto quanto detto, quindi, la LEDHA e la FAND Lombardia chiedono alla Regione Lombardia, cui compete l’applicazione della nuova norma sul territorio regionale, «di essere convocate quanto prima per definire modalità di applicazione che limitino il rischio di ripercussioni negative sul nostro territorio». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Sclerosi multipla: le adesioni alla Carta dei Diritti, i volontari formati, i servizi nei territori

Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali Una realizzazione grafica dedicata alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, documento prodotto dall’AISM

Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’iniziativa ha coinvolto oltre 350 persone e rafforzato la capacità della rete territoriale AISM – composta da 98 Sezioni Provinciali, 38 Gruppi Operativi Territoriali e 16 Sedi Regionali – di accogliere le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, ascoltarne i bisogni e orientarle nel sistema dei servizi, lavorando in modo strutturato con le Istituzioni locali.
Entrando ulteriormente nel dettaglio, va detto che durante il progetto sono stati attivati 15 gruppi regionali, realizzati 7 webinar e 3 corsi di formazione in presenza, promosse 28 iniziative territoriali di sensibilizzazione e convegni regionali. In tutta Italia si sono inoltre svolti 53 momenti di presentazione della Carta dei Diritti, portando, come detto, a 5.200 nuove adesioni.

«Le Agende – sottolinea Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – non si realizzano da sole: servono azioni concrete, competenze e continuità. Questo progetto ha dimostrato che la rete AISM è in grado di trasformare priorità condivise in risultati misurabili, incidendo sulla qualità di vita delle persone con sclerosi multipla».
Secondo Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, «i risultati raggiunti sono il frutto di un lavoro collettivo e questo progetto conferma il valore di una rete territoriale capace di dare risposte reali alle persone, mettendo in relazione volontari, operatori e istituzioni».

Uno degli elementi centrali dell’iniziativa è stato il rafforzamento della rete di accoglienza AISM, con la formazione, come accennato, di 1.120 tra volontari, dipendenti e operatori, di cui 931 volontari e 400 persone con cariche associative, anche sui contenuti della nuova normativa in materia di disabilità, migliorando la capacità di ascolto, presa in carico e accompagnamento delle persone. «Accogliere significa trasformare i bisogni individuali in risposte collettive – afferma Francesca Di Giovanni, presidente dell’AISM di Roma – e questo progetto ha rafforzato la collaborazione tra territori, l’attenzione alle priorità locali e la capacità di anticipare i bisogni delle persone».
La formazione, inoltre, ha coinvolto direttamente anche le persone con sclerosi multipla. «Essere informati sui propri diritti – osserva in tal senso Alessandro Marsili, presidente dell’AISM di Perugia – significa poter scegliere e agire. La conoscenza, infatti, è il primo passo per essere protagonisti della propria vita, nonostante la diagnosi».

La diffusione della Carta dei Diritti, per altro, non si è fermata a un’adesione formale, ma ha favorito la costruzione di reti territoriali di collaborazione tra l’AISM e le varie Istituzioni locali. «Le firme raccolte – ricorda Serena Giovannelli, presidente dell’AISM di Lucca – hanno prodotto effetti concreti. Nel nostro territorio, ad esempio, hanno portato all’attivazione di nuovi infopoint, a una mappatura dei servizi di riabilitazione e a un dialogo strutturato con Comuni e Sanità locale, migliorando l’accesso ai servizi per le persone con sclerosi multipla».

Da segnalare ancora che il progetto ha introdotto anche un nuovo modulo del software gestionale Sportello, pensato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni e rafforzare il confronto con le Istituzioni. «I dati non sono numeri astratti, ma storie di vita – sottolinea Federica Panconi dell’AISM di Pistoia –:grazie quindi a informazioni strutturate, è stato possibile attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area della nostra Provincia dove molte persone con sclerosi multipla non riuscivano ad accedere alle cure, garantendo tempi rapidi e percorsi personalizzati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Nulla sull’intelligenza artificiale che riguardi le persone con disabilità sia deciso senza il loro contributo

«L’intelligenza artificiale – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – non è neutrale e non può essere accolta con leggerezza. E nulla su di essa che riguardi le persone con disabilità deve essere deciso senza la loro presenza e senza il loro contributo. Si parla infatti di qualcosa che può essere un ponte verso una maggiore libertà o un muro invisibile che esclude. La differenza non la fa la tecnologia in sé, ma le scelte politiche, sociali e culturali che saremo in grado di compiere»

L’intelligenza artificiale non è più un orizzonte lontano: è una realtà che entra ogni giorno nella vita delle persone, nei servizi pubblici, nella sanità, nella scuola, nel lavoro e persino nelle decisioni amministrative. Ma se per qualcuno rappresenta una promessa di efficienza e innovazione, per molte persone con disabilità può diventare un terreno minato, dove diritti e dignità rischiano di essere compromessi in modo silenzioso e invisibile.
Il recente documento Impacts of Artificial Intelligence on Disabled People (“Impatto dell’intelligenza artificiale sulle persone con disabilità”), pubblicato dall’ILMI, il Movimento Irlandese sulla Vita Indipendente, apre un confronto urgente: chi è davvero al centro dello sviluppo dell’intelligenza artificiale? E, soprattutto, cosa succede quando la tecnologia prende decisioni che incidono sulla vita delle persone più vulnerabili?

L’intelligenza artificiale, se sviluppata con responsabilità e con uno sguardo davvero inclusivo, può diventare uno strumento straordinario. Può migliorare l’accessibilità digitale e comunicativa, affiancare le tecnologie assistive come i lettori di schermo o il riconoscimento vocale, sostenere la comunicazione alternativa e aumentare le possibilità di autonomia e partecipazione sociale. Può rendere più accessibili i luoghi, i servizi e i processi amministrativi, permettendo alle persone con disabilità di interagire con la società in modo più libero e pieno.
In queste condizioni, l’intelligenza artificiale non è un lusso tecnologico, ma un vero e proprio “diritto abilitante”, perché rafforza la Vita Indipendente e l’autodeterminazione.

Il rovescio della medaglia nasce quando l’intelligenza artificiale viene introdotta senza controllo, senza trasparenza e soprattutto senza il coinvolgimento delle persone con disabilità nella progettazione di essa. È in queste situazioni che può diventare uno strumento discriminatorio senza che ci sia un’intenzione esplicita di discriminare. Basta che un algoritmo sia addestrato con dati non rappresentativi o basati su modelli normativi, per escludere automaticamente una candidatura lavorativa, penalizzare l’accesso a servizi sociali o perfino influenzare valutazioni sanitarie o assistenziali. Non perché qualcuno lo voglia, ma perché la tecnologia replica e amplifica pregiudizi già presenti nella società.

Un altro rischio riguarda la sostituzione dell’umano nei servizi essenziali. Quando l’intelligenza artificiale viene introdotta solo per risparmiare risorse, si può arrivare a proporre automatismi, chatbot o modelli standardizzati al posto di figure professionali e supporti umani, come l’assistenza personale, che per molte persone con disabilità, sono fondamentali. Questo va in aperto contrasto con i princìpi della Vita Indipendente e con lo spirito della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
A questo si aggiunge il problema della trasparenza: se una decisione sanitaria, amministrativa o sociale viene presa da un sistema automatico, chi risponde degli errori? Chi spiega il perché di una scelta? Chi può correggerla? Un diritto è tale solo se può essere compreso, contestato e difeso.

Tutto questo porta a una conclusione chiara: l’intelligenza artificiale non è neutrale e non può essere accolta con leggerezza. È necessario un quadro etico, politico e normativo che metta al centro le persone con disabilità non come utenti passivi ma come protagonisti.
Il principio da cui partire è semplice e non negoziabile: nulla sull’intelligenza artificiale che riguarda le persone con disabilità deve essere deciso senza la loro presenza e senza il loro contributo. Significa coinvolgere Associazioni e persone direttamente interessate nei tavoli decisionali, nelle valutazioni di impatto, nei regolamenti e nelle linee guida pubbliche.
L’intelligenza artificiale, pertanto, può essere un ponte verso una maggiore libertà o un muro invisibile che esclude. La differenza non la fa la tecnologia in sé, ma le scelte politiche, sociali e culturali che saremo in grado di compiere.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (contatto@attiva-mente.info).

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Dal Braille alla fiamma olimpica, un impegno per rendere i diritti visivi parte della cultura del Paese

Gli eventi di questi giorni – dalla Giornata Mondiale del Braille di ieri, 4 Gennaio, alla fiamma olimpica che domani, 6 gennaio, a Bologna, verrà portata dal presidente dell’Associazione Barbuto – rappresentano per l’UICI il punto di partenza di un percorso che attraversa sport, istituzioni e cittadinanza attiva, e che troverà nella Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, promossa dall’UICI stessa, il proprio momento di massima partecipazione pubblica Ieri, 4 gennaio, è stata la Giornata Mondiale del Braille

«Con la Giornata Mondiale del Braille di ieri, 4 Gennaio, si è celebrato uno strumento che rappresenta molto più di un sistema di lettura e scrittura – sottolineano dall’UICI Nazionale (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) -: il Braille, infatti, è autonomia, accesso alla conoscenza e partecipazione piena alla vita culturale e civile. Si è trattato quindi di una ricorrenza internazionale volta a richiamare l’attenzione sul diritto all’informazione accessibile e che ha aperto idealmente il percorso verso le iniziative istituzionali dedicate alla prevenzione e alla salute visiva, un percorso che troverà un ulteriore importante momento simbolico quando domani, 6 gennaio, il nostro presidente Mario Barbuto sarà tedoforo delle Olimpiadi Invernali di Milano/Cortina, quando la fiamma olimpica farà tappa a Bologna, ciò che porterà il tema della disabilità visiva all’interno di uno degli eventi più universali e condivisi, lo sport, trasformando la staffetta olimpica in un messaggio di inclusione e partecipazione».

In Italia si stima siano oltre un milione e mezzo le persone cieche e ipovedenti, per le quali l’accesso all’informazione, alla prevenzione e alla piena partecipazione sociale rappresenta una priorità civile, prima ancora che sanitaria. «Essere presenti in un contesto universale come quello olimpico – afferma Barbuto – significa ricordare che l’inclusione non è un tema di categoria, ma un valore che riguarda l’intera società. Dal Braille alla prevenzione, infatti, il nostro impegno è rendere i diritti visivi parte della cultura del Paese».

Come detto inizialmente, dunque, gli eventi di questi giorni rappresentano il punto di partenza di un percorso che attraversa sport, istituzioni e cittadinanza attiva, e che troverà nella Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, promossa dalla stessa UICI, il proprio momento di massima partecipazione pubblica, una Giornata che come ogni anno coinvolgerà scuole, enti pubblici, istituzioni sanitarie e associazioni su tutto il territorio nazionale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Virginia Coletta (virginia@virginiacoletta.it).

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Per accompagnare le persone con disabilità a una vita il più possibile autonoma e partecipata

Verrà aperto in questo mese di gennaio il bando “Vita e Opportunità”, misura rivolta agli Enti del Terzo Settore, con una dotazione di oltre 370 milioni di euro, per finanziare progetti in grado di promuovere al meglio la dimensione abitativa, lavorativa e ricreativa della vita delle persone con disabilità, affiancando l’entrata in vigore del Progetto di Vita delle stesse persone con disabilità con azioni concrete

Annunciato nei giorni scorsi dalla ministra per le Disabilità Locatelli, a margine della seduta del 29 dicembre della Conferenza Unificata, verrà aperto in questo mese di gennaio il bando Vita e Opportunità, misura rivolta agli Enti del Terzo Settore, con una dotazione di oltre 370 milioni di euro, per finanziare «progetti in grado di promuovere al meglio la dimensione abitativa, lavorativa e ricreativa della vita delle Persone con disabilità, affiancando l’entrata in vigore del Progetto di Vita con azioni concrete».
Con le risorse a disposizione, quindi, sarà possibile in particolare ristrutturare spazi, acquistare mezzi di trasporto, attrezzature e materiale, attivare corsi di formazione per l’inclusione lavorativa e anche per gli operatori, il tutto lavorando in rete, anche con il supporto delle Istituzioni, garantendo altresì continuità ai progetti avviati. (S.B.)

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Persone con sindrome di Down usate come strumento di propaganda

«Non solo disinformazione, ma anche l’utilizzo delle persone con disabilità come strumento in una guerra psicologica, riducendo le persone con sindrome di Down a mere pedine in un gioco di potere che non ha nulla a che vedere con il rispetto e la dignità umana»: così dall’AIPD vieene commentata la falsa notizia di un soldato con sindrome di Down impegnato nell’esercito ucraino e deriso dai commilitoni, che sarebbe stata messa in circolazione dalla propaganda russa, per screditare l’Ucraina La falsa immagine del soldato ucraino con sindrome di Down

«Alla vigilia della Giornata Mondiale della Pace del 1° Gennaio, la guerra ha svelato uno dei suoi volti peggiori: l’annientamento della dignità umana. La fake news del soldato ucraino con sindrome di Down ci scuote e ci indigna, come famiglie e come associazione»: così Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ha commentato nei giorni scorsi la falsa notizia diffusa tramite la pubblicazione del video di un soldato con sindrome di Down impegnato nell’esercito ucraino e deriso dai commilitoni. Come riportato dai media (se ne legga ad esempio nella testata «Open», si tratterebbe di una deepfake, ossia di un’immagine umana fondata sull’intelligenza artificiale, messa in circolazione dalla propaganda russa, per screditare l’Ucraina.
«La gravità della questione – sottolinea Salbini – non risiede solo nella disinformazione, ma nel messaggio che queste immagini veicolano: l’utilizzo delle persone con disabilità come strumento in una guerra psicologica. Le immagini diffuse riducono infatti le persone con sindrome di Down a mere pedine in un gioco di potere che non ha nulla a che vedere con il rispetto e la dignità umana. In questo contesto, le persone con disabilità vengono strumentalizzate per scopi militari e politici e questo è moralmente inaccettabile. Non possiamo infatti rimanere indifferenti di fronte a simili abusi, perché usare persone vulnerabili come strumento di propaganda non è solo ingiusto, ma rappresenta un insulto alla loro dignità».

Da sempre, del resto, l’AIPD è particolarmente vigile e attenta su situazioni come questa: «Spesso – dichiara infatti il Presidente dell’Associazione – le persone con sindrome di Down, così come tutte le persone con disabilità, sono rappresentate in modo stereotipato e limitante: piuttosto che essere apprezzate per le loro capacità, vengono frequentemente ridotte a semplici oggetti di derisione, come su tutt’altro versante abbiamo recentemente denunciato in merito a un film di Pio e Amedeo [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]). Ora, in questa circostanza, diventano addirittura strumenti di propaganda: ribadiamo quindi, come famiglie e come associazione, che le persone con sindrome di Down sono esseri umani con diritti, sogni, aspirazioni e capacità che meritano di essere rispettati, non sfruttati».

In occasione della Giornata Mondiale della Pace, dunque, l’AIPD, per tramite del proprio Presidente, ha voluto rilanciare un proprio appello: «Le guerre non portano a vincitori, ma solo a sconfitte, come dimostrato dalla storia. Ogni conflitto distrugge non solo le infrastrutture e le vite, ma anche il tessuto morale delle nazioni coinvolte. Le guerre non solo distruggono vite, ma anche princìpi morali e civili. La pace, la comprensione e la solidarietà sono gli unici veri vincitori, e su questi valori dovremmo costruire la nostra società. Solo così potremo dare un futuro migliore a tutti, inclusi coloro che vivono con disabilità. Spero che questo messaggio apra nuove prospettive per l’anno nuovo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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La FISH e il Forum del Terzo Settore sulla Legge di Bilancio

«Pur prendendo atto di alcuni provvedimenti significativi, ci saremmo aspettati uno sforzo più ambizioso e risorse più consistenti su alcuni capitoli cruciali. Concentriamo ora l’attenzione sulle sfide riguardanti l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 e la stesura di una Legge che tuteli i caregiver familiari»: così la Federazione FISH commenta la Legge per il Bilancio 2026, rispetto alla quale il Forum Nazionale del Terzo Settore parla di «luci e ombre per il sociale»

«Pur comprendendo i vincoli economici e di finanza pubblica, ci saremmo aspettati uno sforzo più ambizioso e risorse più consistenti su alcuni capitoli cruciali»: è questo il primo commento “a caldo”, prodotto nei giorni scorsi dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), dopo l’approvazione della Legge per il Bilancio 2026 (Legge 199/25), in riferimento alle misure riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie. «E tuttavia – aggiunge la nota della FISH , la stessa Legge di Bilancio introduce alcuni provvedimenti significativi, in particolare sul fronte della conciliazione tra vita lavorativa e familiare per i genitori e degli incentivi al lavoro flessibile. Da sottolineare anche il finanziamento del Fondo per i caregiver, la definizione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione, il potenziamento del Fondo Unico per l’inclusione e il riconoscimento di un sostegno elevato o molto elevato per persone con epilessia farmacoresistente certificata. Positivi, inoltre, gli investimenti per la formazione scolastica, universitaria e per la mobilità accessibile. Bene, infine, l’esclusione della prima casa dal calcolo ISEE, una misura di equità che elimina una penalizzazione storica per le famiglie con disabilità».
Al di là di quanto sottolineato, secondo la Federazione «permangono però alcune criticità, tra cui la mancata proroga della detrazione IRPEF del 75% prevista per il bonus destinato all’abbattimento delle barriere architettoniche. Preoccupano, inoltre, le nuove modalità di controllo sui permessi previsti dalla Legge 104 e il rafforzamento complessivo dei sistemi di verifica, che rischiano di aumentare gli oneri burocratici e incidere sulla dignità delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«A questo punto – conclude la nota della FISH – è tempo di concentrare l’attenzione sulle due sfide ancora aperte: l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) e la stesura di una Legge che tuteli i caregiver familiari. Il passaggio dalle parole ai fatti si misura qui: nella capacità dell’Italia di garantire diritti certi e un’inclusione che non sia solo sulla carta, ma nelle vite delle persone.

Sempre a proposito della Legge di Bilancio, Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, parla di «luci e ombre per il sociale», evidenziando da una parte «alcune misure positive per il Terzo Settore, quali l’innalzamento del tetto del 5 per mille da 525 a 610 milioni che, per quanto non possa rappresentare un punto di arrivo, è comunque un buon segnale per rispettare la volontà dei contribuenti e non penalizzare chi svolge attività per l’interesse collettivo».
«Apprezziamo anche – prosegue Moretti – che nella norma si compia un passo importante verso l’attuazione del Piano Nazionale per l’Economia Sociale, se è vero che l’istituzione presso il Ministero dell’Economia e delle Finanze di un Comitato di esperti in materia di sviluppo dell’economia sociale, va nella direzione di proseguire il percorso di condivisione portato avanti fin qui, per valorizzare un comparto che genera anche sviluppo economico, avendo come princìpi cardine sostenibilità, inclusione e partecipazione. In tal segno ci auguriamo che il Piano produca un vero e proprio slancio dell’economia sociale nel nostro Paese. Bene, infine, che si lavori per il riconoscimento e la valorizzazione dei caregiver, anche se per il fondo previsto saranno assolutamente necessarie maggiori risorse».
Dall’altra parte, però, secondo il Portavoce del Forum «non sono sufficienti, purtroppo, le misure per il contrasto alle disuguaglianze e alla povertà, e in particolare segnaliamo negativamente il taglio del 50% della prima mensilità dell’Assegno di inclusione al momento del rinnovo. Più in generale, constatiamo come la pur comprensibile esigenza di ridurre il deficit pubblico si traduca in una carenza di significativi investimenti a medio-lungo termine per migliorare il nostro sistema di welfare. Investimenti di cui oggi il Paese avrebbe però urgente bisogno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it; stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la stessa FISH.

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Buone Feste a Lettori e Lettrici e arrivederci al 5 gennaio

Ad accompagnare quest’anno i nostri Auguri di Buone Feste a Lettori e Lettrici vi è il terzo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, contenente i “Principi generali” di essa. Renderne concrete le prescrizioni ogni giorno di più è anche il nostro proposito per l’“anno che verrà”!

C’è davvero proprio tutto, nel terzo articolo della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, qui a fianco riprodotto, e con il quale quest’anno abbiamo voluto accompagnare gli auguri ai nostri Lettori e Lettrici.
E insieme all’articolo 3 della Costituzione Italiana («Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali»), quel terzo articolo della Convenzione ONU è da sempre, per Superando, la “stella polare” cui facciamo riferimento con il nostro modo di comunicare e di informare.
Renderne concrete le prescrizioni ogni giorno di più è anche il nostro proposito per l’“anno che verrà”!

Tanti Cari Auguri, quindi, a tutti e tutte e arrivederci al 5 gennaio, quando riprenderemo le nostre pubblicazioni, ricordando anche l’indirizzo della nostra redazione che è sempre info@superando.it.

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Quelle giovani con disabilità, la loro identità adulta e il confronto con la “Signorina Società”

«E quando la “Signorina Società” disse: “Le vostre ragazze sono così… dolci e carine. Ma non diventeranno mai davvero donne, non credete?”, qualcuno trattenne il fiato, qualcuno si scandalizzò, altri annuirono: frasi del genere le avevano sentite più e più volte…»: il racconto di un confronto nell’àmbito di “Hp VIP Movie Life”, progetto educativo dell’Associazione Tempo Relativo che tramite la narrazione audiovisiva e l’incontro fuori dalle strutture aiuta giovani adulti e adulte con disabilità cognitiva a raccontarsi, a capirsi, a crescere

Bergamo, in un pomeriggio qualsiasi, nella sala polifunzionale di una Cooperativa Sociale. Le sedie sono disposte in cerchio. Entrano educatori, volontari, qualche genitore curioso. Al centro della scena ci sono tre figure che da anni portano avanti un progetto innovativo, per molti scomodo, per altri utopico, il progetto Hp VIP Movie Life, un percorso educativo che usa la narrazione audiovisiva e l’incontro fuori dalle strutture, scoprendo il territorio italiano per aiutare giovani adulti con disabilità cognitiva a raccontarsi, a capirsi, a crescere [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Il progetto parte da una semplice domanda: avete mai chiesto davvero a una persona con disabilità che cosa desidera per la sua vita, non dopo… cosa desidera adesso? Il metodo Hp VIP Movie Life parte dal presupposto che alla disabilità nulla sia dovuto a prescindere e propone un modello innovativo basato sul Protagonismo, sulla Collaborazione e sulla Progettualità Personalizzata.
Le persone con deficit cognitivo non sono semplici destinatari di aiuti, non sono solo utenti, ma attori attivi, attori protagonisti del proprio progetto di vita.

La dottoressa Roberta Macario, presidente della nostra Associazione [Tempo Relativo, N.d.R.], prende posto per prima. Ha un’aria concentrata e allo stesso tempo lieve, tipica di chi conosce bene il peso delle parole. Accanto a lei siede Pier Giuseppe China, coordinatore del progetto, educatore di lungo corso. A completare il trio Michele Pizio, sorridente, pragmatico, con la calma di chi ha imparato più dalla vita che dai manuali.
Davanti a loro una presenza insolita: la “Signorina Società”, una donna elegante, altissima, con la postura rigida di chi non mette mai in discussione le proprie convinzioni. «Le vostre ragazze sono così… dolci e carine. Ma non diventeranno mai davvero donne, non crede?», esordisce la “Signorina Società”, con un sorriso che parte dalle labbra ma che non coinvolge gli occhi.
Qualcuno nella sala trattiene il fiato, qualcuno si scandalizza e altri annuiscono: frasi del genere, negli anni, le hanno sentite più e più volte.
La dottoressa Macario posa le mani sulle ginocchia, senza smettere di sorridere, scuote leggermente la testa, fa un leggero sospiro e poi spara una palla di cannone: «Noi crediamo, anzi siamo certi – risponde – che una donna sia donna nella misura in cui vive, sente, sceglie. Non c’è un esame da superare. Non c’è un timbro di “perfezione” da ottenere. Le giovani donne del gruppo Hp VIP Movie Life hanno desideri, creano relazioni, provano emozioni e soprattutto hanno il diritto di essere riconosciute come adulte e come donne».
La “Signorina Società” inclina la testa, come chi ascolta qualcosa che non è in grado di capire e con tono freddo e distaccato commenta «Ma certe cose, sì, cose come affettività, sessualità, amore… in particolare cose come lo scegliere penso siano concetti davvero troppo grandi per loro. Non è più sicuro tenerle, come dire, protette?».
Il coordinatore Pier Giuseppe China si sporge leggermente in avanti, con lo sguardo chiede il permesso alla dottoressa Roberta di poter intervenire, forse sollecitato dall’affermazione “tenerle protette”. «Una donna del nostro gruppo, che da tempo ci ha fatto sapere che non è più una ragazza ma una donna, ha scelto di vivere una relazione affettiva con un ragazzo del gruppo. È lei ad avere preso l ’iniziativa. Lei è consapevole della scelta che ha fatto, forse lo è meno lui, ma questo accade a molti uomini. È felice. È adulta. La vera domanda è: perché a lei, “Signorina Società”, l ’unione del concetto donna-disabilità-amore-sesso-scelta le dà fastidio?».
La “Signorina Società” si ricompone, come se quelle parole ne avessero incrinato la compostezza. «Non è fastidio. È prudenza. È protezione». L’educatore Michele Pizio interviene: «Protezione da cosa? Dalla vita? Dagli errori? Perché gli errori li fanno tutti: uomini, donne, giovani, meno giovani. La maturità affettiva non nasce dal vietare, nasce dal guidare. Se una ragazza ha un deficit cognitivo non è un motivo per cancellare la sua identità adulta e di donna».
Il pubblico annuisce. Una madre si asciuga una lacrima: sta pensando alle volte in cui a sua figlia è stato detto «tu non puoi». Il progetto Hp VIP Movie Life nasce proprio da questa frattura culturale: la distanza tra ciò che i giovani con disabilità vivono e ciò che la società è disposta a riconoscer loro.

La dottoressa Macario, dando voce a tutti i soci della nostra Associazione, a tutti i sostenitori, agli amici, agli imprenditori sognatori e visionari, aggiunge: «Vivere è un diritto, come vivere una scelta sempre nel rispetto degli altri e la “Signorina Societa” non ha il potere di riconoscere cioè concedere. Le ragazze del gruppo raccontano davanti alla telecamera cose semplici e profonde allo stesso tempo. Parlano della voglia di truccarsi e di essere belle, per loro stesse e per chi amano; del desiderio di un abbraccio e dell’imbarazzo nel riceverlo; del primo bacio, dato o solo desiderato, o che ancora si percepisce come meta lontana; di gelosia e di possesso, di chiusura e di libertà. Parlano di famiglia, di amicizie, di divertimento, di lavoro e di musica. Parlano come giovani donne. Perché sono giovani e donne!».
Pier Giuseppe China, cogliendo l’assist della dottoressa Macario e dribblando la perplessità espressa dallo sguardo della “Signorina Società”, aggiunge: «E soprattutto rifiutano un ruolo infantile che altri hanno costruito per loro. Se ad una ragazza si forniscono solo scelte da bambina, non avrà la possibilità di sperimentare la strada dell’adultità. Ma se decidiamo di dare spazio, se ci prendiamo il rischio e gestiamo le nostre ansie, permettiamo un processo di evoluzione e crescita».
L’educatore Michele Pizio annuisce. Approfittando dello stordimento della “Signorina Società”, forse troppo impegnata a trovare delle futili repliche a quanto sta emergendo, aggiunge: «Il vero pregiudizio è pensare che la fragilità definisca chi è donna. Non è così. La fragilità è una parte della persona. Non la persona».

Fuori dalla sala, Bergamo continua la sua vita: i pullman degli studenti, le voci nei bar, i mercati che chiudono. Ma dentro, il confronto si fa più denso. La “Signorina Società”, che fino a quel momento ha mantenuto un tono sicuro, improvvisamente sembra meno certa. «Forse… è vero, conosco poco le ragazze di Hp VIP Movie Life», mormora. «È quello che accade a tutti – interviene la dottoressa Macario -, quando si ascoltano veramente le storie delle donne, con e senza disabilità, si scopre che la narrazione dominante è antiquata e piena di stereotipi. Forse la si vuole cambiare questa narrazione, ma alla fine si raccontano sempre le stesse storie. A noi non basta quel “forse”, bisogna mettere in discussione oggi e non domani ciò che per voi è certo e scontato. Ci sono da esplorare altre realtà possibili».
Pier Giuseppe China aggiunge: «Le parole “infanzia permanente” sono una violenza culturale. Non fanno bene a nessuno. Non alle ragazze, non alle famiglie, non alle comunità».
La “Signorina Società” resta in silenzio. La sua immagine impeccabile sembra incrinarsi in un punto sottile, quasi invisibile, certo continua a sorridere con aria di sufficienza, ma qualche cosa è successo.

Il confronto finisce. Le luci si abbassano. Il pubblico applaude, ma con un’attenzione diversa da quella iniziale. La “Signorina Società” si avvicina agli educatori e dice piano, come in un fuori onda: “Bravi, ma non è una strada in discesa». Roberta Macario sorride, stanca ma serena, e condividendo con Pier Giuseppe e Michele chiude l’incontro: «Nessuno vuole andare in discesa, per vedere un bellissimo panorama si mette in conto la fatica per arrivare alla vetta!».

*A questo link il sito dell’Associazione Tempo Relativo, a quest’altro la pagina Facebook.

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