Nelle persone con sclerosi multipla, a mandare letteralmente in tilt le cellule immunitarie, inducendole ad attaccare il sistema immunitario, potrebbe essere il malfunzionamento di alcuni neuroni situati nel cervello (“neuroni AgRP”): è la scoperta di uno studio del Policlinico San Martino e dell’Università di Genova, finanziato dal progetto internazionale “Mnesys” e dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM, ciò che potrebbe aprire la porta a nuovi potenziali trattamenti

È nel cervello la “regia” della produzione delle cellule del sistema immunitario: in un modello sperimentale di sclerosi multipla, infatti, è stato dimostrato che i neuroni dell’ipotalamo chiamati AgRP non funzionano bene, e questo determina l’aumentata produzione, nel midollo osseo, di cellule immunitarie coinvolte nello sviluppo della sclerosi multipla e nel timo, un’alterazione dei linfociti T regolatori. In questo modello, dunque, la correzione dell’attività dei neuroni AgRP modifica le alterazioni del midollo osseo e del timo e migliora la situazione della patologia, aprendo la strada a possibili nuove terapie. Gli stessi neuroni AgRP producono inoltre una proteina che può essere dosata con una semplice analisi del sangue nelle persone con sclerosi multipla: i livelli sono correlati alla gravità della malattia e la proteina potrebbe perciò diventare un nuovo biomarcatore.
La duplice scoperta, pubblicata nelle scorse settimane dalla prestigiosa rivista scientifica «Cell Reports», arriva da uno studio dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova e dell’Università del capoluogo ligure, cofinanziato dal progetto Mnesys, il primo e più grande progetto di ricerca sul cervello mai realizzato in Italia e in Europa, insieme alla FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).

«La sclerosi multipla – spiega Antonio Uccelli, ordinario di Neurologia all’Università di Genova, direttore scientifico dell’IRCCS Ospedale San Martino di Genova, direttore scientifico del progetto Mnesys e coordinatore dello studio – è una malattia su base autoimmune, in cui cioè le cellule del sistema immunitario “deragliano” e attaccano le fibre del sistema nervoso. Nel nostro corpo, le cellule del sistema immunitario si sviluppano nel midollo osseo e nel timo (una ghiandola), a partire dalle cellule staminali del sangue. Questo processo è governato dalla noradrenalina, un neurotrasmettitore rilasciato da fibre nervose che originano dall’ipotalamo».
«In questo studio – dichiara la co-coordinatrice dello stesso Tiziana Vigo dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova – abbiamo indagato se e come il cervello influenzi la produzione delle cellule immunitarie coinvolte nell’attacco al sistema nervoso. I risultati ottenuti dimostrano che i segnali cerebrali che modulano la produzione di cellule immunitarie originano da speciali neuroni, chiamati AgRP. Quando i neuroni AgRP si attivano, il midollo osseo produce meno monociti e neutrofili, cellule immunitarie coinvolte nello sviluppo della sclerosi multipla, mentre nel timo aumenta la produzione delle cellule T regolatorie, fondamentali perché la risposta immunitaria non venga diretta contro l’organismo. Nel modello di sclerosi multipla i neuroni AgRP non funzionano correttamente e questo provoca un aumento nel midollo di monociti e neutrofili e una diminuzione di linfociti regolatori. Il ripristino del corretto funzionamento dei neuroni AgRP attraverso molecole che permettono di accendere o spegnere selettivamente i neuroni migliora il decorso della malattia e riduce l’attacco immunitario al cervello».

I ricercatori, come detto inizialmente, hanno anche scoperto che una proteina prodotta dai neuroni AgRP, il neuropeptide AgRP, può essere misurata nel sangue di persone con sclerosi multipla: livelli più alti di essa si associano a una malattia più grave e a più segni di infiammazione nel cervello, visibili attraverso risonanza magnetica. «Il neuropeptide AgRP – conclude Uccelli – potrebbe perciò diventare un nuovo biomarcatore della gravità della malattia, ma soprattutto questo studio mostra un nuovo modo con cui il sistema nervoso può influenzare la produzione di cellule immunitarie rilevanti per malattie come la sclerosi multipla e aprire nuove prospettive per terapie in grado di ripristinare il dialogo fra neuroni e sistema immune». (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

L'articolo Nuovo meccanismo per lo sviluppo della sclerosi multipla scoperto da uno studio italiano proviene da Superando.

«I diritti, da soli, non “camminano” – scrive Massimo Rolla -: esistono in Costituzione, nelle leggi ordinarie, nei decreti di riforma e nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma diventano effettivi solo quando qualcuno li traduce in scelte amministrative, prassi organizzative e soluzioni concrete. Proprio per questo, nel momento storico che stiamo attraversando, l’avvocato specializzato in materia di disabilità è – a tutti gli effetti – un “traduttore” tra la norma e la vita. Vediamo come»

C’è un dato che chi lavora ogni giorno con la disabilità conosce bene: i diritti, da soli, non “camminano”. Esistono in Costituzione, nelle leggi ordinarie, nei decreti di riforma e nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma diventano effettivi solo quando qualcuno li traduce in scelte amministrative, prassi organizzative e soluzioni concrete. E quando questo non accade – o accade a metà – la persona con disabilità resta spesso intrappolata in un labirinto di competenze frammentate: scuola, sanità, servizi sociali, lavoro, trasporti, casa, digitale. Proprio per questo, nel momento storico che stiamo attraversando, il ruolo dell’avvocatura specializzata in materia di disabilità, è decisivo.
“Specializzata”, però, non può voler dire soltanto “aggiornata sulle norme”. Significa anche conoscere i contesti reali in cui quelle norme vivono (o non vivono): i territori, le reti dei servizi, le prassi degli uffici, le soluzioni praticabili, le criticità ricorrenti. Significa – prima di tutto – saper ascoltare le persone con disabilità e le loro famiglie, riconoscendo che spesso la discriminazione non si presenta come un diniego esplicito, ma come una somma di ostacoli, rinvii, moduli, silenzi, accessi impossibili, “si è sempre fatto così”.

Un quadro normativo robusto (ma sempre più complesso)
La base resta costituzionale: il principio di eguaglianza sostanziale e il dovere della Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano libertà e uguaglianza (articolo 3), insieme alle tutele sociali e ai diritti di educazione e avviamento professionale (articolo 38).
In questo impianto si innesta la già citata Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 3 marzo 2009, n. 18: è un passaggio fondamentale perché sposta il baricentro dal modello “assistenziale” a quello dei diritti umani e include espressamente il rifiuto di un accomodamento ragionevole tra le forme di discriminazione.
Sul versante interno, alcune norme-chiave sono ormai “strutturali”: la Legge 5 febbraio 1992, n. 104, come legge-quadro su assistenza, integrazione sociale e diritti; la Legge 12 marzo 1999, n. 68, sul diritto al lavoro e sul collocamento mirato; la Legge 1° marzo 2006, n. 67, che offre una tutela giudiziaria specifica contro le discriminazioni fondate sulla disabilità, definendo anche discriminazione diretta e indiretta.
Nel lavoro, inoltre, è centrale il Decreto Legislativo 9 luglio 2003, n. 216 (attuazione della Direttiva 2000/78/CE), che richiama l’obbligo di predisporre accomodamenti ragionevoli per garantire la parità di trattamento delle persone con disabilità.
Nella scuola, la cornice dell’inclusione è delineata dal Decreto Legislativo 13 aprile 2017, n. 66 e, sul piano operativo, dai modelli e dalle linee guida del PEI (Piano Educativo Individualizzato), adottati con il Decreto Interministeriale 182/20 e poi corretti dal Decreto Interministeriale/Decreto Ministeriale 153/23.
E poi c’è un capitolo sempre più rilevante: l’accessibilità, anche digitale. La Legge 9 gennaio 2004, n. 4 (cosiddetta “Legge Stanca”) tutela il diritto di accesso ai servizi informatici; e il Decreto Legislativo 27 maggio 2022, n. 82 ha recepito la Direttiva (UE) 2019/882 (European Accessibility Act), con obblighi che dal 28 giugno 2025 incidono in modo significativo su prodotti e servizi, anche privati, legati alla vita quotidiana.

La riforma in corso e il bisogno di “traduttori” dei diritti
La fase attuale è segnata dalla Legge Delega 22 dicembre 2021, n. 227, che ha tracciato il percorso di revisione e riordino complessivo della materia. In attuazione di quel percorso, il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62 ha introdotto un impianto innovativo: definizioni, valutazione di base, valutazione multidimensionale e – soprattutto – l’elaborazione e attuazione del “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”, con entrata in vigore dal 30 giugno 2024.
La stessa riforma procede anche tramite sperimentazioni territoriali e progressiva estensione (fino all’applicazione definitiva su tutto il territorio nazionale a partire dal 1° gennaio 2027), elemento che rende ancora più importante conoscere come, concretamente, i sistemi locali stanno applicando (o interpretando) le nuove regole.
In parallelo, il Decreto Legislativo 5 febbraio 2024, n. 20 ha istituito l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, con entrata in vigore il 20 marzo 2024 e un ruolo esplicito nel contrasto ai fenomeni discriminatori.
In un quadro così articolato, l’avvocato “generalista” rischia di perdere pezzi: perché la tutela dei diritti delle persone con disabilità raramente si esaurisce in una singola norma o in un solo giudice. Spesso richiede infatti strategie ibride, lettura sistemica e capacità di prevenire il contenzioso attraverso soluzioni ragionevoli, tempestive, sostenibili.

Gli atti discriminatori “di tutti i giorni”: riconoscerli prima di combatterli
Uno dei contributi più importanti di un avvocato competente in materia di disabilità è saper dare un nome giuridico a esperienze che le persone raccontano, da anni, come “disagi” o “mancanze di attenzione”. La Legge 67/06 è chiarissima: la discriminazione può essere diretta (trattamento meno favorevole) o indiretta (una prassi apparentemente neutra che produce svantaggio). E la Convenzione ONU ricorda che anche il rifiuto di accomodamenti ragionevoli può integrare discriminazione.
Nella pratica, questo può tradursi in situazioni ricorrenti: nel lavoro, quando la persona è esclusa di fatto perché non si valutano (davvero) adattamenti organizzativi, tecnici o di mansione, pur possibili; nella scuola, quando l’inclusione resta formale e non diventa partecipazione effettiva (accesso ai materiali, strumenti, assistenza, tempi, comunicazione), nonostante l’impianto dell’inclusione scolastica e gli strumenti del PEI; nei servizi essenziali e nel digitale, quando prenotazioni, modulistica, piattaforme o informazioni sono inaccessibili e di fatto impediscono l’esercizio di diritti, anche alla luce delle norme su accessibilità e dei nuovi requisiti europei; nei servizi territoriali, quando la persona viene letteralmente “rimbalzata” tra enti e uffici e il progetto di vita rischia di ridursi a un documento senza presa in carico reale, mentre la riforma punta proprio a integrazione e personalizzazione.
Qui l’avvocato specializzato diventa un presidio di realtà: perché può ricostruire i fatti, distinguere tra disfunzione e discriminazione, individuare la norma applicabile, ma anche capire quali interlocutori attivare e in che ordine, evitando che la persona venga schiacciata dai tempi.

Perché serve anche “conoscere il territorio”
La competenza territoriale non è un dettaglio: è una parte della tutela. Sapere come funziona una ASL, quali sono i percorsi effettivi di presa in carico, come si muove un Ambito Sociale, quali sono le prassi di una scuola o di un ufficio, quali servizi esistono davvero e quali sono solo sulla carta, significa poter impostare richieste realistiche e puntuali (anche in termini di accomodamenti); prevenire il conflitto quando una soluzione è possibile subito, costruire prove e documentazione con metodo, scegliere il percorso più efficace (dialogo istituzionale, diffida, ricorso), senza lasciare la persona sola davanti a un muro di adempimenti. E soprattutto significa rispettare un principio non negoziabile: la persona con disabilità non è “un caso”, ma è titolare di diritti. E quei diritti, oggi, devono essere difesi dentro un cambiamento profondo: riforma, sperimentazioni, nuove autorità di garanzia, nuovi standard di accessibilità, nuovi obblighi di accomodamento.
In questo scenario, l’avvocato specializzato in materia di disabilità è – a tutti gli effetti – un “traduttore” tra la norma e la vita. Non sostituisce i servizi, non fa politica al posto delle Istituzioni, non può risolvere da solo ciò che è strutturale. Ma può fare la differenza nel punto più delicato: trasformare cioè un diritto astratto in una tutela effettiva, tempestiva e rispettosa della persona. E, quando serve, chiamare le Istituzioni alle proprie responsabilità, con gli strumenti che l’ordinamento già prevede.

*Avvocato. Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Umbria; Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Disability manager; Consulente giuridico dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità della Camera e del Senato; Patrocinante in Cassazione.

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«L’accessibilità – scrive Stefano Sacchetti – è un concetto, e anche un approccio, che prevede l’impiego di diverse discipline per trovare un’applicazione concreta e funzionale, poiché è il primo gradino su cui poggia l’autonomia e, di conseguenza, l’inclusione, sociale e non solo. L’obiettivo della collana editoriale “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, diretta da Rodolfo Dalla Mora, il cui terzo volume è dedicato all’accessibilità, è proprio quello di promuovere una nuova cultura della disabilità in grado di garantire l’inclusione»

L’accessibilità è la chiave di volta per trascorrere una vita piena, è parte integrante delle dimensioni di un individuo e della società: una frase, questa, piena di buon senso, che sarebbe bene fosse messa in pratica nel quotidiano. L’accessibilità si fonda sul concetto di autonomia, pilastro del vivere in maniera autonoma e indipendente, se non addirittura più consapevole.
Proprio all’accessibilità l’architetto Rodolfo Dalla Mora, da sempre attivista e presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e dell’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), ha dedicato la terza uscita della collana “Per una Nuova Cultura della Disabilità”, da lui stesso diretta, per la casa editrice Il Prato, nell’àmbito della cosiddetta “Equazione delle 4 A”, ossia “Autonomia, Accessibilità, Ausili e Assistenza” [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

Nella pubblicazione di cui si parla, Dalla Mora propone una riflessione che va oltre l’aspetto tecnico e normativo, per restituire all’accessibilità il suo significato più profondo: quello di diritto umano e sociale fondamentale. «L’accessibilità – scrive – […] unitamente agli ausili e all’assistenza, si configura come un fattore essenziale ai fini dell’autonomia e dell’inclusione […]: è la precondizione necessaria per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità».
L’assunto di base su cui poggia è quello dell’autonomia, intesa come concetto chiave che orienta a trecentosessanta gradi la vita delle persone in generale, ma diventa obiettivo primario per chi si trova a vivere condizioni di fragilità. Procediamo, dunque, per gradi.

Nel dicembre 2006 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotta la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che considera globalmente il concetto di persona, riducendo così lo spazio dato alla malattia e alla disfunzione, e ponendo al centro la dimensione biopsicosociale della persona. La disabilità diventa dunque un fattore, una variabile influenzata in gran parte dalle condizioni ambientali, spaziali e dal contesto.
Tale assunto trova le proprie radici culturali anche nella progettazione e nell’architettura dei decenni precedenti. A partire dagli Anni Novanta, infatti, i temi dell’inclusione e dell’accessibilità hanno acquisito sempre più importanza nel rapportarsi alle fragilità. Nello specifico, all’interno della cultura inclusiva sono stati elaborati tre approcci (sommariamente riassunti di seguito), vale a dire l’Universal Design, il Design for All e l’Inclusive Design.
L’Universal Design è nato in particolare grazie al contributo dell’architetto americano Ronald Mace, tramite quello che viene definito come “un approccio preventivo”, cioè in grado di evitare l’emergere di ostacoli che impediscano lo svolgersi della vita quotidiana, partendo cioè dall’assunto di progettare fin dall’inizio prodotti, ambienti e servizi utilizzabili dal maggior numero possibile di persone, senza bisogno di adattamenti successivi, come può essere ad esempio una rampa integrata nell’ingresso principale. L’impronta è legata all’architettura.
Il Design for All nasce invece negli anni Novanta per lo più in Europa sull’onda dell’Affermative Action (“azione positiva”) e coltiva un approccio che si basa su una filosofia progettuale imperniata sull’inclusione universale, garantendo pari opportunità di accesso e partecipazione. Ha un taglio incentrato sulla dimensione valoriale e filosofica della progettazione. Una concreta applicazione può vedersi in un sito della pubblica amministrazione reso accessibile, multilingue, con linguaggio chiaro e alternative per utenti con diverse abilità digitali.
L’Inclusive Design, infine, nasce nel Regno Unito all’inizio degli Anni 2000 e si basa su un approccio chiave secondo il quale riconoscere che nessun progetto può includere davvero tutti e tutte, mentre si può però ridurre attivamente l’esclusione. All’atto pratico troviamo ad esempio i sottotitoli nei video, presenti nella nostra quotidianità in diverse piattaforme, in quanto sono utili a persone sorde, ma anche a chi guarda un video in un luogo rumoroso.

Nella pubblicazione di Dalla Mora, però l’accessibilità non è relegata ad una narrazione settoriale. Prevale infatti un approccio multidisciplinare che riunisce più punti di vista e diversi attori sociali: istituzioni, professionisti, amministrazioni e cittadini. E anche ciò che avviene dal punto di vista normativo non è secondario.
In tal senso, negli ultimi anni l’Europa ha tracciato una rotta normativa precisa. La Direttiva 2019/882, meglio nota come European Accessibility Act, ha ampliato l’orizzonte, estendendo i requisiti di accessibilità a servizi e infrastrutture, ma anche relativamente a prodotti quali le piattaforme di e-commerce, i terminali automatici, gli smartphone e i servizi bancari.
L’Italia ha recepito queste indicazioni attraverso un percorso normativo articolato. La Legge 4/04, nota anche come “Legge Stanca”, ha tradotto gli obblighi europei nella pratica quotidiana delle amministrazioni pubbliche e dei soggetti che erogano servizi di pubblica utilità. Le Linee Guida dell’AGID (Agenzia per l’Italia Digitale) hanno poi definito criteri tecnici, modelli di dichiarazione e metodologie di controllo.
Parallelamente, l’accessibilità “fisica” – quella che si misura tra marciapiedi, edifici e spazi pubblici – continua a rappresentare una sfida aperta. Nonostante decenni di normative, infatti, dalla Legge 13/89 al DPR 503/96, le barriere architettoniche sono ancora una presenza diffusa. In questo contesto, i PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) emergono come strumenti fondamentali di programmazione territoriale: mappare, pianificare, intervenire. Tre azioni che chiamano i Comuni a un impegno strutturale e continuativo.

L’accessibilità, dunque, è un concetto, e anche un approccio, che prevede l’impiego di diverse discipline per trovare un’applicazione concreta e funzionale, poiché è il primo gradino su cui poggia l’autonomia e, di conseguenza, l’inclusione, sociale e non solo. L’obiettivo della collana editoriale diretta da Dalla Mora è proprio questo, promuovere una nuova cultura della disabilità in grado di garantirla.

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Dopo il grande successo riscosso lo scorso anno a Roma, quando il suo presepe napoletano venne esposto sotto il Colonnato di San Pietro, il maestro presepista cieco Angelo Di Maio, originario di Aversa, consigliere dell’UICI di Caserta, ha presentato una sua nuova creazione, che sta ottenendo grande apprezzamento, alla Mostra Internazionale dei Presepi di Verona, presso la quale sarà esposta fino al 7 gennaio Osteria e grotta in un presepe creato da Angelo Di Maio

Dopo il grande successo riscosso lo scorso anno a Roma, quando il suo presepe napoletano venne esposto sotto il Colonnato di San Pietro, il maestro presepista cieco Angelo Di Maio, originario di Aversa, ha presentato una sua nuova creazione, che sta ottenendo grande apprezzamento, alla Mostra Internazionale dei Presepi di Verona, organizzata dalla Fondazione Verona per l’Arena, evento presso il quale sarà esposta fino al 7 gennaio.

Come raccontano dall’UICI di Caserta (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), «la storia artistica di Angelo Di Maio affonda le radici nella sua infanzia: aveva appena sei anni quando iniziò a coltivare la passione per il presepe. Da allora, la sua disabilità visiva non ha mai rappresentato un limite, bensì un canale diverso attraverso cui immaginare e creare. Le sue opere nascono infatti dalla forza dell’immaginazione e dalla straordinaria sensibilità tattile che gli consente di modellare, comporre e dare vita a scenografie complesse e suggestive. I presepi del maestro raccontano luoghi reali, vissuti, trasformati in ambientazioni poetiche che richiamano la tradizione partenopea. I personaggi ottocenteschi, plasmati con dedizione, rappresentano scene di vita quotidiana: mestieri, ruoli sociali, momenti intimi e familiari. Tutto concorre a coinvolgere lo spettatore in un viaggio che unisce dimensione mistica, esoterica e religiosa, offrendo a chi crede un’esperienza spirituale e a chi osserva un vero e proprio percorso artistico».
Accanto poi al valore culturale e simbolico, «l’opera di Di Maio – sottolineano dall’UICI casertana – trasmette anche un messaggio profondo, un invito alla riflessione sulla famiglia, sui conflitti che spesso la attraversano, e soprattutto sulla disabilità. Il maestro afferma infatti che “la disabilità può essere e deve essere ricchezza”, una ricchezza capace di abbattere i muri della diversità e di diventare risorsa per l’intera comunità».

«Siamo lieti di questo nuovo traguardo del nostro amico e maestro presepista Angelo Di Maio – dichiara con orgoglio Giulia Antonella Cannavale, presidente dell’UICI di Caserta – che è consigliere della nostra Sezione territoriale. La sua arte racconta frammenti di vita familiare, l’importanza dei legami e, attraverso i suoi personaggi, la conflittualità che spesso crea distanze tra gli individui. Ma nelle sue opere c’è anche la bellezza del sacro, che può essere modello di vita per tutti. La targa della nostra Associazione che accompagna il presepe ne è la testimonianza: è possibile essere uguali anche nelle nostre diversità. Troppo spesso, infatti, la disabilità viene guardata attraverso gli stereotipi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uicicaserta@gmail.com.

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Presentato recentemente in Regione Lombardia, il progetto “Alcione 4 Special” segna un nuovo passo nel percorso di inclusione che il terzo club calcistico di Milano porta avanti da anni, trasformando lo sport in un linguaggio di accoglienza e crescita senza barriere La squadra dell'”Alcione 4 Special”

È nato Alcione 4 Special, nuovo progetto dedicato ai ragazzi con disabilità dell’Alcione Milano, società calcistica che milita in serie C, realizzato con il sostegno di Intesa Sanpaolo, All4Soccer e Lions Club Milano Missione Sport.
L’iniziativa – che rafforza l’impegno sociale del club e fa dello sport un percorso di accoglienza, inclusione e crescita personale – vedrà i ragazzi prendere parte al Campionato DCPS, la Divisione Calcio Paralimpico e Sperimentale della FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio).

Alcione 4 Special non nasce per creare una nuova squadra, ma per affermare un nuovo modo di vivere il calcio. È un progetto pensato per offrire ai giovani con disabilità un luogo in cui potersi esprimere, crescere e sentirsi parte di una comunità. Qui lo sport diventa infatti il linguaggio dell’accoglienza, il mezzo che permette di garantire inclusività e crescita individuale.
I ragazzi coinvolti prenderanno parte ad allenamenti settimanali guidati da professionisti con competenze sportive ed educative e giocheranno le partite ufficiali del Campionato DCPS ogni quattordici giorni. Dal canto suo il club assicura la gratuità del percorso e fornisce tutto il materiale tecnico necessario, garantendo un’esperienza priva di barriere.
Pur essendo quindi il contesto lombardo già sensibile al tema dello sport inclusivo, Alcione4Special rappresenta un’iniziativa strutturata e continuativa, capace di unire attività sportiva, educazione e inclusione.

«L’Alcione Milano – ha dichiarato Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia, in sede di presentazione del progetto – è una squadra che sta avendo dei risultati eccellenti da un punto di vista sportivo, ma al tempo stesso si rende conto che è necessario anche svolgere un’attività parallela altrettanto importante. Forse, persino più importante della prima squadra: quella di essere vicini alle persone che da questa attività potranno ottenere dei grandissimi risultati personali e per tutta la nostra comunità».
Nel suo intervento, Serena Bortolini, presidente di Alcione 4 Special, ha raccontato la visione che ispira il progetto: «Alcione 4 Special nasce da un’idea semplice ma trasformativa: permettere a ragazzi con fragilità neurocognitive di non essere spettatori, ma protagonisti. La fragilità non è la loro: è il rifiuto che incontrano. Con questa squadra vogliamo trasmettere un messaggio chiaro e forte: lo sport non è selezione ma possibilità. È tempo che tutti giochino la propria partita perché il calcio, quando è davvero uno strumento sociale, non include per gentile concessione. Include perché è giusto».
Il Lions Club Milano Missione Sport, partner dell’iniziativa, ha confermato il proprio sostegno attraverso le parole di Carla De Albertis, presidente e madrina del progetto: «Abbiamo subito abbracciato e sostenuto con entusiasmo questo progetto, in quanto è esempio di come lo sport sia potente strumento di inclusione, integrazione, e crescita personale e sociale, oltreché di valorizzazione delle competenze di ognuno e di sviluppo dell’autostima. Convinzione che è alla base delle azioni del nostro Club».

Realizzato in collaborazione con la ONLUS Fraternità e Amicizia, il progetto vuole rispondere con concretezza a uno dei bisogni più profondi dei ragazzi: non essere accettati “nonostante” qualcosa, ma riconosciuti in quanto persone. Con Alcione 4 Special il club milanese manda dunque un messaggio chiaro: nel calcio c’è posto per tutti, e ogni ragazzo ha diritto di vivere la propria partita. (S.D.)

Per ulteriori informazioni: info@alcionemilano1952.it.

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Un organo collegiale specificamente dedicato alle persone con disabilità, autonomo e indipendente, che allinei la Regione al modello della nuova Autorità nazionale: è quanto richiesto in sostanza dalla Federazione FISH Friuli Venezia Giulia, audita presso la V Commissione Permanente del proprio Consiglio Regionale, per discutere su una Proposta di Legge Regionale riguardante le funzioni di un Garante Regionale per i diritti delle persone con disabilità

La FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è stata audita qualche settimana presso la V Commissione Permanente del proprio Consiglio Regionale, per discutere sulla Proposta di Legge Regionale n. 43 (Modifiche e integrazioni alla legge regionale 16 maggio 2014, n. 9 “Istituzione del Garante dei diritti della persona e del Difensore civico regionale” concernenti le funzioni del Garante regionale a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle persone: disponibile a questo link). A rappresentare la Federazione vi era un nutrito gruppo composto dal presidente Giampiero Licinio, dai consiglieri Pierpaolo Gregori e Nelea Butnaru, nonché da Lorenza Vettor, affiancati in collegamento audio-video da Massimo Rolla, legale del Centro Studi Giuridici della FISH Nazionale, che ha fornito il proprio prezioso apporto.

Nel corso dell’audizione, la delegazione della FISH Regionale ha illustrato sia i fattori positivi che gli elementi di criticità della Proposta di Legge (a questo link il testo completo delle Osservazioni presentate). Tra i primi, il rafforzamento esplicito dei diritti delle persone con disabilità, con rinvio alla normativa sia internazionale che nazionale (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e relativa Legge di ratifica 18/09, Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), sia regionale (Legge Regionale 16/22 riguardante interventi per le persone con disabilità), nonché il collegamento con l’istituendo Osservatorio di cui all’articolo 14 della citata Legge Regionale 16/22 del quale la FISH friulana ha già da tempo caldeggiato la costituzione, oltre al collegamento con il mercato del lavoro, il sistema scolastico e quello sanitario, in una parola, come è stato detto «un’impostazione di rete».
Gli emendamenti presentati, invece (disponibili a questo link), hanno un obiettivo molto preciso: dotare il Friuli Venezia Giulia di un presidio di garanzia realmente specializzato sui diritti delle persone con disabilità, in linea con quanto previsto a livello nazionale e internazionale. La proposta originaria, infatti, concentra ulteriori funzioni in materia di disabilità e anziani vulnerabili sul Garante regionale dei diritti della persona, già gravato da competenze su infanzia, persone private della libertà e discriminazioni, con il rischio concreto di sovraccaricare un unico organo monocratico, rendendo di fatto la tutela meno efficace.
«In Umbria – ha fatto notare ad esempio Massimo Rolla, quale Garante di quella Regione per i diritti delle persone con disabilità – sono stati istituiti Garanti distinti (detenuti; infanzia e adolescenza; persone con disabilità; difensore civico). La disabilità, infatti, non è un “pezzo” tra gli altri, ma un tema trasversale che attraversa sanità e sociosanitario, scuola, formazione, lavoro e collocamento mirato, trasporti, urbanistica, digitale, cultura, abitare e vita indipendente. Solo questo, pertanto, è sufficiente a riempire l’agenda di un ufficio di garanzia, come dimostra il numero elevatissimo di segnalazioni (oltre 300 al mese), ricevute in Umbria dal Garante dei diritti delle persone con disabilità».
Da qui, dunque, la proposta della FISH Friuli Venezia Giulia: non limitarsi ad aggiungere funzioni al Garante esistente, ma compiere un vero e proprio salto di qualità, istituendo appunto un organo collegiale dedicato alle persone con disabilità, un’Autorità Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità, composta da tre membri, autonoma e indipendente, allineando la Regione al modello della nuova Autorità nazionale, anch’essa collegiale, e garantendo infine un raccordo ordinato con gli altri presìdi regionali (garante; difensore civico; consulta; osservatori), evitando in tal modo sovrapposizioni e conflitti di competenze.
«La scelta del collegio – viene sottolineato dalla FISH Friuli Venezia Giulia – è motivata su tre piani: la multidisciplinarietà, ossia mettere insieme competenze giuridiche, sanitarie, sociali e amministrative, con possibilità di deleghe per materia; la maggiore indipendenza rispetto alle pressioni esterne; la partecipazione diretta delle persone con disabilità e dei loro familiari, prevista espressamente nella composizione dell’organo, in coerenza con la Convenzione ONU».
«Sul piano organizzativo e dei costi- concludono dalla Federazione -, è indubbio che la collegialità comporta un incremento di spesa rispetto a una soluzione monocratica, ma è un onere misurato e necessario: senza una struttura dedicata, infatti, il rischio è che la funzione di garanzia resti solo un titolo, privo di strumenti operativi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@fishfvg.it.

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Quasi un milione e mezzo di persone con disabilità nell’Unione Europea vivono in istituti segreganti, rispetto ai quali sono ancora molto presenti la normalizzazione della violenza, gli ostacoli alla denuncia degli abusi e la mancanza di un monitoraggio efficace: lo si legge in un recente rapporto dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), che chiede a tutti gli Stati dell’Unione misure urgenti per invertire tale rotta La copertina del rapporto sulla violenza nei confronti delle persone con disabilità negli istituti segreganti, prodotto dall’Agenzia FRA

Secondo il nuovo rapporto dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA), sono oltre un milione e 400.000 le persone con disabilità nell’Unione Europea che vivono in istituti segreganti, poiché l’Unione Europea stessa e gli Stati Membri non adempiono ai propri obblighi in materia di deistituzionalizzazione ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Tale rapporto conclusivo (disponibile a questo link) è stato reso pubblico dopo il meeting della FRA a Vienna in ottobre (se ne legga già anche sulle nostre pagine) e da esso emerge come la normalizzazione della violenza, gli ostacoli alla denuncia degli abusi e la mancanza di un monitoraggio efficace siano ancora oggi molto presenti in Europa.

Come avevamo dunque segnalato, alla riunione di Vienna di ottobre – cui hanno partecipato 30 esperti provenienti da 25 diversi Paesi europei – era presente, quale unico esponente italiano non istituzionale, Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2 di Torino, da anni impegnata nell’affiancamento di persone con disabilità nel passaggio all’età adulta. «La pubblicazione del nuovo rapporto della FRA – dichiara – conferma quanto era emerso durante meeting di Vienna: i dati e le analisi dell’Agenzia mostrano infatti con chiarezza che serve adottare misure urgenti per prevenire la violenza attraverso, anche, l’intervento istituzionale. Nel contesto di quell’incontro in Austria abbiamo portato la voce e l’esperienza della Fondazione Time2, che da sempre lavora affinché le persone con disabilità possano rappresentare se stesse e partecipare attivamente alla vita pubblica. Il riconoscimento del ruolo della self advocacy [autotutela] come strumento di prevenzione e di autoprotezione è un passaggio essenziale, così come lo è rafforzare la loro partecipazione diretta nei processi decisionali che le riguardano».

«Oltre a quanto detto – prosegue Pigoni – dal rapporto della FRA emerge la necessità di superare l’istituzionalizzazione il che significa ricondurre le persone con disabilità nello spazio pieno della vita sociale, rafforzando al contempo una protezione effettiva dalla violenza fondata su norme coerenti, dati attendibili e monitoraggi indipendenti. Servono canali di segnalazione sicuri, formazione trasformativa per chiunque operi a fianco delle persone con disabilità e strutture capaci di vigilare senza complicità. La partecipazione diretta delle persone interessate non è accessoria, ma il presupposto stesso di politiche giuste: perché senza voce non c’è tutela, e senza riconoscimento non c’è diritto».

«Questo rapporto – conclude il rappresentante della Fondazione Time2 – rende dunque ancora più evidente l’urgenza di proseguire in questa direzione: promuovere l’autodeterminazione come diritto e come leva di libertà significa contribuire a costruire un’Europa più giusta e inclusiva, in linea con le raccomandazioni emerse dal meeting di Vienna e con il percorso che l’Italia sta portando avanti con la recente riforma centrata sul progetto di vita personalizzato e partecipato e l’istituzione del Garante dei diritti delle persone con disabilità, chiamato non solo a vigilare, ma a rendere esigibile quel “diritto ad avere diritti” che fonda ogni autentica cittadinanza».

Da ricordare in conclusione che la FRA ha concluso il proprio rapporto invitando tutti i Paesi dell’Unione Europea ad adottare misure urgenti per prevenire la violenza, proteggere le vittime e responsabilizzare le Istituzioni. (S.B.)

A questo link è disponibile una sintesi del rapporto presentato dell’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA). Per ulteriori informazioni: Silvia Bellucci (silviabellucci@bellspress.com).

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Quanta attenzione all’accessibilità degli alloggi vi è nel Piano per affrontare la crisi abitativa nei Paesi dell’Unione Europea, presentato dalla Commissione Europea? Assai scarsa, se è vero che Gunta Anca, vicepresidente del Forum Europeo sulla Disabilità, ne commenta così i contenuti: «Trascurare il sostegno economico all’accessibilità degli alloggi significa trascurare oltre 100 milioni di persone con disabilità. La Commissione Europea deve presentare misure correttive il prima possibile!»

Quanta attenzione all’accessibilità degli alloggi vi è nel Piano per affrontare la crisi abitativa nei Paesi dell’Unione Europea (The European Affordable Housing Plan), recentemente presentato dalla Commissione Europea? Assai scarsa, se è vero che Gunta Anca, vicepresidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ne ha commentato così i contenuti: «Trascurare il sostegno economico all’accessibilità degli alloggi significa trascurare oltre 100 milioni di persone con disabilità. La Commissione Europea deve presentare misure correttive il prima possibile!».

L’analisi del Piano, da parte dell’EDF, è molto netta, ritenendo ancora più grave la mancanza di attenzione all’accessibilità, «in quanto le persone con disabilità sono soggette a povertà ed esclusione sociale in odo sproporzionato, rispetto al resto della popolazione, e devono affrontare maggiori oneri per i costi abitativi».
«Gli alloggi inaccessibili – aggiungono dal Forum – contribuiscono in modo significativo a questo problema, con le persone con disabilità che riferiscono di essere letteralmente “intrappolate in casa” e questo porta talora anche le persone che vivevano in modo indipendente a dover tornare a vivere in istituti segreganti».

Il pressante invito dell’EDF alla Commissione Europea è dunque quello di presentare un’integrazione al Piano, incentrata sull’inclusione della disabilità e sull’accessibilità, con misure quali «l’avvio di un fondo per un’edilizia abitativa a prezzi accessibili; misure chiare a sostegno delle persone con disabilità senza fissa dimora; raccomandazioni concrete su come alleviare la carenza di alloggi accessibili, tra cui la revisione delle norme dell’Unione Europea sugli aiuti di Stato, il rispetto degli standard di accessibilità e un maggiore accesso ai servizi finanziari e ai programmi di edilizia sociale accessibile». (S.B.)

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«Durante quattro passeggiate inclusive e accessibili nel Lazio, dedicate a persone con disabilità e caregiver, costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura, attraverso delle interviste audio»: così l’Associazione Ammappa l’Italia aveva presentato il progetto “SpreadTheMessage” (letteralmente “Diffondi il messaggio”). Per due di quelle passeggiate sono ora disponibili i relativi audiodocumentari Nella Macchia di Bracciano in carrozzina

Ci eravamo occupati alcuni mesi fa di Ammappa l’Italia, Associazione Sportiva Dilettantistica laziale che si occupa di trekking e che attraverso iniziative sportive, culturali e sociali, promuove la salvaguardia del patrimonio naturalistico, artistico, paesistico e archeologico nostrano. Da anni, tramite il progetto collaborativo ammappalitalia.it, raccoglie tracciati e percorsi, fornendo liberamente informazioni utili a sostegno della percorribilità lenta del territorio italiano. Le molte esperienze di montagnaterapia promosse dall’organizzazione hanno spinto dunque i soci a immaginare mappature e progetti dedicati al tema della disabilità.
Rientra in questo percorso il progetto SpreadTheMessage (letteralmente “Diffondi il messaggio”), iniziativa centrata appunto su disabilità e trekking, fatta di passeggiate-intervista e promossa da Ammappa l’Italia, avvalendosi dei fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese. «Durante quattro passeggiate inclusive e accessibili dedicate a persone con disabilità e caregiver – avevano spiegato i promotori – attraverso delle interviste audio costruiremo un racconto sul rapporto tra disabilità ed esperienza in natura».
Quattro, dunque, sono state le passeggiate, tra settembre e ottobre, rispettivamente nella Macchia di Bracciano (Roma), nella riserva naturale di Nazzano Tevere-Farfa (Poggio Mirteto, Rieti), nella riserva naturale Monte Soratte (Sant’Oreste, Roma) e a Viterbo, con una passeggiata urbana ed extraurbana.

In occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, sono stati resi disponibili da Ammappa l’Italia i due audiodocumentari riguardanti la Macchia di Bracciano (a questo link) e quello sulla riserva naturale Monte Soratte (a questo link).
Rispetto alla prima passeggiata, dicono dall’Associazione, «abbiamo percorso i sentieri della Macchia di Bracciano in sedia a ruote e joëlette [speciale carrozzina fuoristrada a una o due ruote, N.d.R.], parlando di disabilità ed escursionismo con persone in condizione di disabilità e addetti alla cura. È stata una giornata semplice e straordinaria al tempo stesso: passeggiare, chiacchierare, ridere, aiutare e sentirsi aiutati, perché è così che accade nella normalità delle cose».
Rispetto invece alla seconda passeggiata, «abbiamo fatto una visita al Bunker Soratte – è il racconto – e percorso il sentiero ai piedi del Monte. Abbiamo parlato di disabilità ed escursionismo con persone con disabilità visive, toccando con leggerezza argomenti più e meno seri e abbattendo stereotipi e pregiudizi». (S.B.)

Ricordiamo ancora i link (questo e questo) ai quali sono disponibili i due audiodocumentari di Ammappa l’Italia. Per altre informazioni: progetti@ammappalitalia.it (Marco Sutera).

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«Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3 ore che portano inesorabilmente a una nuova diagnosi di sclerosi multipla»: così Linda, una delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ha aperto a Milano il “Charity Dinner AISM 2025”, incontro di solidarietà e impegno condiviso, con ospiti illustri, che ha consentito di raccogliere 180.000 euro a favore del NeuroBRITE Research Center, nuovo polo internazionale promosso da AISM e FISM, dove scienza e cura si incontrano La testimonianza di Linda, donna con sclerosi multipla, ha aperto a Milano la serata della “Charity Dinner AISM 2025”

«Dobbiamo interrompere quella clessidra fatale delle 3 ore che portano inesorabilmente a una nuova diagnosi di sclerosi multipla e cancellare quelle due parole grazie alla ricerca e al sostegno di tutti noi»: con queste parole, Linda, una delle 144.000 persone con sclerosi multipla in Italia, ha aperto l’evento Charity Dinner AISM 2025, raccontando con voce ferma e autentica il momento in cui ha ritrovato fiducia nel futuro con la forza di chi vive ogni giorno la sclerosi multipla e ha scelto di mettersi in gioco per dare valore alla propria esperienza e contribuire al cambiamento.
La sua testimonianza ha restituito il senso profondo della serata: un incontro di solidarietà e impegno condiviso, che ha visto 400 ospiti riuniti al Teatro Alcione di Milano per raccogliere 180.000 euro a favore del NeuroBRITE Research Center, nuovo polo internazionale dedicato alla ricerca in neuroriabilitazione, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM.

Un teatro gremito, un’atmosfera vibrante di emozione e partecipazione, e un obiettivo condiviso, quello di migliorare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla attraverso la ricerca scientifica. Una serata che ha saputo unire spettacolo e solidarietà, con la conduzione di Veronica Maya. Sul palco si sono alternati Roberto Vecchioni e Iva Zanicchi con un medley del loro repertorio, mentre l’attrice Chiara Francini ha emozionato il pubblico con un intervento toccante.
L’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, “madrina storica” dell’AISM, ha reso omaggio a Rita Levi Montalcini, che fu per anni presidente onoraria dell’Associazione. Lo ha fatto con emozione, attraverso la lettura di una lettera che la scienziata aveva scritto alla sua famiglia durante il periodo trascorso negli Stati Uniti. Accanto a loro, volti noti come il giornalista Carmelo Abbate, la scrittrice, giornalista e autrice Daria Colombo, la fotografa internazionale Annalisa Flori, la speaker radiofonica Sabrina Ganzer e gli speaker di Radio Deejay Vic &Marisa.
A rendere poi indimenticabile l’esperienza gastronomica della Charity Dinner è stato lo chef Alessandro Borghese, che ha firmato il menu della serata. Da anni vicino all’AISM, Borghese è testimonial dal 2014 della campagna La Mela di AISM dal 2014 e ha voluto ancora una volta mettere il proprio talento al servizio della ricerca.

I fondi raccolti, come detto, saranno destinati alla realizzazione del NeuroBRITE Research Center, polo internazionale di ricerca in neuroriabilitazione che integra studi avanzati e servizi clinici per persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative. Un luogo dove ricercatori e pazienti lavorano fianco a fianco, trasformando la ricerca in soluzioni cliniche efficaci e immediate, capaci di migliorare concretamente la vita di migliaia di persone e ridefinire gli standard di cura a livello globale.
«Il NeuroBRITE Research Center – ha dichiarato durante l’evento Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – rappresenta un passo decisivo verso una nuova frontiera della ricerca riabilitativa, un luogo dove scienza e cura si incontrano ogni giorno per restituire autonomia, dignità e qualità della vita alle persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative. Questa serata dimostra quanto la solidarietà possa diventare motore concreto di cambiamento: ogni euro raccolto, infatti, è un investimento nel futuro della ricerca e nella speranza di migliaia di persone».

Da ricordare infine che nel corso della serata di Milano, Francesco Vacca, presidente dell’AISM, Vittorio Borgia, presidente dell’AISM Milano e il già citato Mario Alberto Battaglia hanno ribadito l’importanza di investire nella ricerca. In tal senso, negli ultimi dieci anni l’AISM, con la sua fondazione FISM, ha investito oltre 80 milioni di euro, generando 722 pubblicazioni scientifiche tra il 2020 e il 2024 con un impact factor medio di 7,8. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Favorire l’inclusione lavorativa e l’imprenditorialità delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, ispirandosi segnatamente al modello sociale della disabilità, che individua nelle barriere sociali, culturali e organizzative i principali ostacoli alla piena partecipazione: è nata per questo la LADI (Libera Associazione Disabili Imprenditori), che si presenta come «un ponte operativo tra persone, imprese e istituzioni, per abbattere barriere e far crescere lavoro di qualità» Da destra: Alessandro Cataldo e Davide Rizzo, rispettivamente presidente e vicepresidente della LADI

«Con questa nostra iniziativa vogliamo trasformare la disabilità in opportunità, passando dall’assistenzialismo alla partecipazione reale e all’innovazione sociale»: a dirlo è Alessandro Cataldo, presidente della LADI (Libera Associazione Disabili Imprenditori), organizzazione della quuale è stata resa nota la nascita ufficiale in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, il cui obiettivo è appunto quello di favorire l’inclusione lavorativa e l’imprenditorialità delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, ispirandosi segnatamente al modello sociale della disabilità, che individua nelle barriere sociali, culturali e organizzative i principali ostacoli alla piena partecipazione. «Intendiamo dunque contribuire a rimuoverle – dicono dalla LADI – con strumenti concreti, perché ogni persona possa essere protagonista attiva del proprio futuro professionale, promuovendo cioè una cultura di autonomia e autoimpiego che sostenga la crescita professionale, attraverso una rete di mutuo aiuto tra soci, aziende e istituzioni, un supporto strategico e la formazione per freelance, aspiranti imprenditori e startup, una serie di workshop in azienda per selezione e inserimento inclusivi».

«La nascita della LADI – sottolinea Giorgio Ciron, direttore dell’Associazione InnovUp – rappresenta un passo importante per rendere la filiera dell’innovazione italiana davvero accessibile a tutti e tutte. Come InnovUp crediamo che talenti e idee non debbano incontrare barriere, e per questo sosteniamo con convinzione questa nuova Associazione nel suo impegno a creare opportunità imprenditoriali inclusive e ad ampliare la partecipazione delle persone con disabilità al mondo delle startup e dell’innovazione»
«La LADI – aggiunge dal canto suo Davide Rizzo, che ne è il vicepresidente – è un ponte operativo tra persone, imprese e istituzioni: mettiamo insieme competenze, strumenti e relazioni per abbattere barriere e far crescere lavoro di qualità».

Nata in Toscana, ma operativa in rete sull’intero tessuto italiano, collaborando con imprese, enti e realtà del Terzo Settore, la LADI – che opera nel rispetto del Codice del Terzo Settore – punta quindi a costruire buone pratiche replicabili e misurabili, generando impatto diffuso su lavoro e imprenditorialità e dal prossimo mese di gennaio lancerà la campagna Diventa Socio. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: press@ladiets.org.

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«Fra danza, arte figurativa e illustrazione di testi letterari, si è parlato anche di orientamento e autonomia personale, di approccio linguistico al mondo della disabilità e di un argomento scottante, ma molto importante, come quello della sessualità»: lo dicono i protagonisti della terza edizione di “Sfumature d’arte”, rappresentazione artistica inclusiva tenutasi in Sardegna a San Gavino Monreale

Già lo scorso anno ci eravamo con piacere occupati di Sfumature d’arte, progetto ideato nel 2023 dallo scrittore Marco Farina che ha riunito con impegno, passione e creatività un gruppo eterogeneo di artisti e professionisti, un “Gruppo di Progetto” che ha lavorato per dare forma ad un’iniziativa volta a riflettere idee condivise e aspirazioni comuni, tramite performance diversificate che hanno garantito un accesso multisensoriale, permettendo a tutti e tutte, persone con disabilità incluse, di partecipare in modo attivo sia come protagonisti che come fruitori.
Il 13 dicembre scorso, dunque, il gruppo di Sfumature d’arte, composto per l’occasione da Rossella Boette, Andrea Ferrero Sette e dallo stesso Marco Farina, ha dato vita a un vero e proprio spettacolo, per la terza edizione di questa iniziativa a San Gavino Monreale (Provincia del Sud Sardegna), potendo contare sulla disponibilità della locale Amministrazione Comunale, che oltre a produrre la locandina dell’evento, ha soprattutto concesso gratuitamente lo spazio dove si è svolto.

«Fra danza, arte figurativa e illustrazione di testi letterari – commentano i protagonisti – si è trattato di un evento veramente appassionante. Ogni artista, infatti, ha parlato della sua passione o del lavoro quotidiano, portando avanti uno o più pensieri, chi per la pittura, chi per la danza e chi per la scrittura, e declinando diversi concetti, al fine di aiutare la comunità di San Gavino Monreale a sfatare tanti tabù. In particolare, si è parlato di orientamento e autonomia personale, di approccio linguistico al mondo della disabilità e di un argomento scottante, ma anche molto importante, come quello della sessualità». Il tutto con tanta ironia, ma anche una notevole preparazione, sia nell’esibizione di Rossella Boette, che ha aperto lo spettacolo, sia nelle restanti parti, a partire dal saluto del “padrone di casa”, l’assessore comunale alla Cultura Riccardo Pinna, per continuare con la conduzione triplice di Marco Farina, Andrea Ferrero Sette e Rossella Boette: «Ci siamo passati la palla come i migliori giocatori di una squadra veramente affiatata – raccontano loro stessi -, rispettando ciascuno il proprio ruolo e riuscendo per un’ora e mezza a donare un sorriso e a fornire preziose informazioni, auspicando, come si dice in questi casi, che possano solo germogliare in una pianta rigogliosa dai mille colori».
«E dulcis in fundo – concludono -, si ringraziano tutte le persone che nei vari ruoli hanno collaborato alla riuscita dell’evento e ovviamente il pubblico presente che è stato molto partecipativo e interessato alle tematiche affrontate». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: marco.farina79@yahoo.it.

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Contribuire alla creazione di una comunità locale – nello specifico la Circoscrizione VI della Città di Torino – attenta a fare emergere i bisogni legati alla disabilità, orientare ai servizi e promuovere processi di progettazione partecipata: sono gli obiettivi del progetto “Inclusione 6.0”, voluto dalla CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà), in partenariato con varie altre organizzazioni, di cui si è svolto l’evento conclusivo nel capoluogo piemontese Foto di gruppo per l’evento conclusivo del progetto “Inclusione 6.0”, svoltosi presso la Parrocchia Maria Regina della Pace di Torino

Si è svolto a Torino l’incontro conclusivo del progetto Inclusione 6.0, iniziativa promossa dalla CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà), nell’àmbito del Fondo Periferie Inclusive della Città di Torino, in partenariato con la Società Cooperativa Sociale Liberitutti, l’Impresa Sociale Weco, Hackability, Vol.To (Volontariato Torino) e la Fondazione Time2, con l’obiettivo di rafforzare l’inclusione delle persone con disabilità nella Circoscrizione VI del capoluogo piemontese, territorio i cui quartieri sono multiculturali e vari tra loro per storie, tradizioni e culti religiosi che li animano.

«Obiettivo generale del progetto – spiegano dalla CPD – è stato contribuire alla creazione di una comunità locale attenta a fare emergere i bisogni legati alla disabilità, orientare ai servizi e promuovere processi di progettazione partecipata per rispondere ai bisogni che non trovano risposte adeguate. Gli enti coinvolti hanno dunque messo in campo azioni diversificate e complementari, rivolte rispettivamente a persone e famiglie che vivono la disabilità, a operatori e volontari del Terzo Settore e all’intera comunità. Attraverso strumenti informativi, attività formative, momenti culturali e nuove reti territoriali, il progetto ha interessato enti, operatori, famiglie e cittadini per rendere il territorio più accessibile, connesso e accogliente. Un percorso partecipato che ha valorizzato le risorse esistenti, promosso il dialogo tra servizi e costruito nuove opportunità di orientamento, ascolto e partecipazione».

In occasione dell’evento conclusivo, segnaliamo infine, è stata apposta una targa accessibile in Braille, progettata e realizzata dai giovani partecipanti all’Hackability Summer Camp, come gesto concreto di restituzione al territorio e simbolo del percorso di inclusione costruito con il progetto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Fabrizio Vespa (fabrizio.vespa@cpdconsulta.it).

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«Questo tema non è certo una questione meramente contabile, ma riguarda direttamente la qualità della vita, l’autonomia e la dignità delle persone con disabilità»: lo sottolineano dalla Federazione FISH, accogliendo con favore la Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato il “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, nella parte della protesica e degli ausili, imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali»

Soddisfazione viene espressa in una nota dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), per la Sentenza 22313/25 (disponibile a questo link), tramite la quale il TAR del Lazio ha annullato nei giorni scorsi il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, «per grave difetto di istruttoria», nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, il tutto imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali».
«Ancora una volta, dunque, dopo la recente bocciatura del Tariffario di Specialistica, la Magistratura Amministrativa – sottolineano dalla Federazione – è dovuta intervenire per ristabilire il principio di rispetto dei diritti delle persone con disabilità, che rischiavano di essere compromessi da scelte tariffarie non adeguatamente fondate. Dal canto nostro ricordiamo di avere sollevato fin dalle prime fasi di elaborazione del Decreto forti perplessità sia sul metodo adottato sia sui contenuti del nuovo tariffario, per la parte protesica. In particolare, avevamo evidenziato la totale assenza di un confronto strutturato, costruttivo e realmente propositivo con il mondo associativo, nonostante le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative siano i principali destinatari delle scelte operate».
«Questa Sentenza del TAR del Lazio – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH – dimostra che, quando mancano ascolto, confronto e basi tecniche solide, il sistema non regge. Ancora una volta è la Magistratura a dover intervenire per garantire equità e tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, che non possono essere ostaggio di decisioni amministrative costruite senza dati reali e senza una corretta istruttoria

Preme per altro evidenziare, da parte della FISH, che il tema delle tariffe nei Livelli Essenziali di Assistenza «non è una questione meramente contabile, ma riguarda direttamente la qualità della vita, l’autonomia e la dignità delle persone con disabilità. Tariffe inadeguate rischiano infatti di tradursi in una riduzione dell’offerta, in minore qualità dei dispositivi e, nei casi più gravi, in un ostacolo concreto all’accesso alle prestazioni».
«È pertanto indispensabile – conclude il Presidente della Federazione – che il Ministero della Salute colga questa decisione come un’opportunità e non come un mero obbligo. Serve infatti un cambio di metodo, coinvolgendo in modo strutturato le rappresentanze delle persone con disabilità, gli operatori e le loro competenze, per costruire un Nomenclatore che sia realmente sostenibile, appropriato e rispettoso dei diritti. Per quanto ci riguarda, ribadiamo la nostra disponibilità a partecipare attivamente al percorso di revisione imposto dal TAR, affinché il nuovo sistema tariffario sia fondato su trasparenza, evidenze tecniche e centralità della persona, nel pieno rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
Sul medesimo tema di cui si tratta nella presente nota, segnaliamo anche, in Disabili.com, il testo Ausili e protesi disabili. Il TAR Lazio boccia il tariffario del Nomenclatore e l’articolo di Renato La Cara, Decreto Tariffe bocciato dal Tar, il ministero dovrà rifarlo. “Si inseriscano anche gli ausili tornati a carico di chi ha disabilità”, in «il Fatto Quotidiano.it».

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Costi aggiuntivi, servizi pubblici e uffici con orari ridotti, carico emotivo crescente: come viene evidenziato dalla startup In&Valid – già creatrice di una piattaforma digitale unica per accedere a tutti i servizi dedicati alle persone con disabilità – per i circa 7 milioni di caregiver familiari del nostro Paese, il Natale non coincide affatto con una pausa, ma addirittura con un aumento del carico assistenziale

I giorni che ruotano intorno al Natale vengono di solito raccontati come il periodo più atteso dell’anno, tra lucine, cioccolata calda e quell’atmosfera di festa che si respira tra addobbi e momenti di convivialità. È la stagione in cui le famiglie tornano davvero a riunirsi mettendo gli affetti al centro della vita quotidiana. Ma dietro il classico quadretto delle vacanze natalizie esiste una condizione che raramente trova spazio nel racconto pubblico, quella vissuta dai circa 7 milioni di caregiver familiari italiani (fonte: ISTAT), per i quali il Natale non coincide sempre con una pausa, ma addirittura con un aumento del carico assistenziale. Mentre molti riescono infatti a prendersi un momento di riposo, chi assiste una persona con bisogni di supporto deve accelerare, se è vero che con l’arrivo delle festività, i caregiver affrontano una carenza di servizi e un aumento dei costi che non fanno che gravare sul loro carico fisico e mentale, con ricadute anche sulle persone di cui si prendono cura. E così, chi si deve occupare ogni giorno di un familiare più fragile entra in una maratona fatta di turni doppi, notti insonni, imprevisti, ansia organizzativa e totale assenza di pause.
Le osservazioni condotte da In&Valid, startup che ha creato una piattaforma digitale unica per accedere a tutti i servizi dedicati alle persone con disabilità (ne abbiamo già parlato un po’ di mesi fa sulle nostre pagine) cercano di ricostruire questo quadro, mettendo in evidenza le quattro principali criticità che i caregiver e gli assistiti affrontano durante il periodo natalizio.

Assistenza intermittente: badanti e colf in ferie
Una delle prime difficoltà riguarda l’interruzione dei servizi domiciliari. Molte famiglie, infatti, si trovano senza supporto per giorni, dovendo riorganizzare il lavoro, ridurre attività quotidiane o pagare assistenza extra. In più, se la badante lavora nei giorni festivi di Natale, la legge prevede una maggiorazione del 60% sulla retribuzione giornaliera, un costo non sempre sostenibile.
Questo non fa altro che generare un livello di stress elevato sia per chi assiste sia per chi viene assistito, amplificando il rischio di incidenti domestici, stanchezza estrema e tensione emotiva.

Costi aggiuntivi e fragilità economica
Le spese impreviste legate all’assistenza privata, ai trasporti adattati per visite mediche o alla necessità di acquistare nuovi ausili si sommano alle normali uscite del periodo festivo. Per le famiglie che già vivono una condizione economica fragile, queste uscite diventano un ostacolo che costringe spesso a rinunciare a servizi importanti o a rimandare interventi necessari, con ripercussioni sulla salute della persona non autosufficiente.

Servizi pubblici e uffici con orari ridotti
Sportelli chiusi, orari ridotti o personale limitato rendono complicato attivare pratiche urgenti od ottenere informazioni importanti. Anche una semplice richiesta di supporto può trasformarsi in un percorso a ostacoli, generando ritardi che incidono direttamente sull’organizzazione della cura quotidiana. Le festività, in questo senso, non sospendono le necessità delle persone fragili, ma spesso sospendono le risposte istituzionali.

Impatto psicologico
Il carico emotivo cresce esattamente quando le aspettative sociali raccontano un ideale di festa, leggerezza e tempo condiviso. La mancanza di pause, l’impossibilità di delegare e la convivenza costante moltiplicano la fatica mentale, portando molti caregiver a sperimentare insonnia, ansia, irritabilità e un senso profondo di solitudine. Quando l’equilibrio emotivo vacilla, anche la qualità dell’assistenza ne risente, e la stanchezza accumulata rende più difficili la gestione quotidiana, la pazienza e la lucidità, alimentando un circolo di stress che coinvolge l’intero nucleo familiare. (S.D.)

Per ulteriori informazioni: info@inevalid.it.

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Da una sinergia tra l’Associazione MUSA e l’Accademia Musicale The Jack, con un ruolo centrale rivestito dalla Federazione FISH Campania, è nato l’evento “Musica per Tutti – ChristmArt Edition 2025”, in programma il 20 dicembre presso il V Circolo Didattico Montessori di Giugliano in Campania (Napoli), «non solo un concerto – come è stato detto -, ma una magia dove la musica diventerà colore, vero inno all’inclusione reale» La cantante Monica Sarnelli, voce della “storica” sigla della soap opera “Un posto al sole”, sarà la madrina dell’evento del 20 dicembre a Giugliano in Campania

Sono ormai quattro anni che la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) patrocina l’Accademia Musicale The Jack di Giugliano in Campania (Napoli) da ormai quattro anni e lo fa con la consapevolezza che si tratta di una realtà impegnata a fare realmente inclusione, promuovendo percorsi nei quali non sono mai state create barriere o distinzioni tra persone con e senza disabilità. «Il messaggio lanciato da The Jack – sottolineano infatti dalla FISH Campania – è forte e inequivocabile: la musica ha il potere di abbattere ogni barriera e, soprattutto, il Progetto di Vita delle persone con disabilità passa necessariamente anche attraverso la cultura e la relazione: non solo assistenza, ma piena cittadinanza culturale e sociale».
Quel legame sta dunque ora per rinnovarsi, come accadrà il 20 dicembre, con l’evento Musica per Tutti – ChristmArt Edition 2025, in programma presso il V Circolo Didattico Montessori di Via Pigna a Giugliano in Campania, con la comunità educante che abbraccerà letteralmente l’iniziativa, grazie in particolare alla dirigente scolastica Sabrina Zinno «la cui presenza costante e l’autorevole sensibilità – come viene ricordato – hanno permesso di rendere quella scuola uno spazio aperto di civiltà e crescita collettiva.

A far nascere l’evento del 20 dicembre è stata la sinergia tra l’Associazione di Promozione Sociale MUSA e la citata Accademia Musicale The Jack, con un ruolo centrale rivestito dalla FISH Campania, che ha garantito la propria supervisione scientifica.
La manifestazione prenderà il via alle 10 con l’Inclusive WallArt, quando il cortile della scuola ospitante diventerà un vero e proprio atelier a cielo aperto, con bambini, ragazzi e famiglie che dipingeranno il Muro dell’Inclusione, trasformandosi da spettatori in protagonisti attivi.
Successivamente (ore 12), vi sarà nel teatro scolastico il Gran Concerto Finale, che vedrà esibirsi insieme i bambini e i musicisti di MUSA e The Jack, con una madrina d’eccezione quale Monica Sarnelli, celebre voce della sigla di Un posto al sole, che «da sempre vicina alle cause sociali – come spiegano dalla FISH Campania -, testimonierà come l’arte sia il più potente veicolo di unione e solidarietà. Il tutto per quello che non sarà solo un concerto, ma una magia dove la musica diventa colore».

L’iniziativa verrà realizzata grazie al sostegno dell’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Giugliano in Campania, e in particolare grazie all’impegno e all’attenzione dell’assessora Bianca Perna. Fondamentale, naturalmente, l’operato del team organizzativo, composto da Rosaria Tutino, responsabile della Gestione Operativa e della Pianificazione, Salvatore Cecere, coordinatore strategico della Divisione MUSA e The Jack e Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania. (S.B.)

L’ingresso sarà libero e aperto alla cittadinanza fino alle 12, poi per il concerto servirà la prenotazione. Per ogni ulteriore informazione: fishcampania@gmail.com.

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Cure mediche, ma anche attenzione ai desideri di quei bambini e bambine feriti nel corpo e nell’anima, con tanta attenzione anche ai loro desideri di scoprire, imparare e “volare”: dal 1997 l’Associazione romana Kim si prodiga per sancire il diritto alla salute per i più piccoli, quelli “invisibili”, provenienti da diversi Paesi di tutto il mondo, in particolare da quelli maggiormente colpiti da drammi, carestie e guerre Badriya, 33 anni, ha perso a Gaza il marito e il figlio maggiore. Ha salvato Amin, il figlio minore, fuggendo con lui in Italia, grazie all’Associazione Kim

«I miei sogni sono finiti quel giorno. Ma ci sono ancora i sogni di Amin. Lui, da grande, vorrebbe guidare gli aerei per portare i bambini in salvo dalla guerra: sono parole di Badriya, che ha deciso, con enorme coraggio, di raccontare la sua storia e quella di suo figlio. Sono sfuggiti dal genocidio di Gaza e sono con noi all’Associazione KIM da quest’estate. Del massacro hanno vissuto tutto: la fame, la sete, il terrore, il dolore fisico, la morte delle persone più vicine. Un giorno, mentre Badriya stava preparando del pane, una bomba è caduta. Badriya ha cercato di rianimare il marito e il figlio maggiore, e le altre persone là attorno. Niente. Solo Amin respirava ancora: è sopravvissuto, protetto dal corpo del fratello. Con l’aiuto di un parente Badriya ha cercato di trasportarlo in diversi centri medici. Ma è stato rifiutato come troppo grave. All’ennesimo tentativo è stato accettato e operato. Una, due, varie operazioni, anche senza anestesia. Fino al viaggio in Italia, dove è stato seguito all’Ospedale Gemelli di Roma. Oggi Amin è con noi, va in quarta elementare in una scuola del territorio, sta imparando l’italiano. Continua le cure» (dall’Associazione Kim-per il diritto alla cura dei bambini malati).

Amin è uno dei troppi bambini sparsi nel mondo gravemente malati per i quali l’unica speranza e possibilità di vita è stata l’Italia, ricevendo adeguate cure mediche, grazie all’Associazione Kim di Roma. Dal 1997, quest’ultima si prodiga per sancire il diritto alla salute per i più piccoli, quelli “invisibili”, provenienti da diversi Paesi di tutto il mondo, in particolare da quelli maggiormente colpiti da drammi, carestie, guerre, come Gaza, Sud Sudan, Ciad, Ucraina, Albania, Kosovo, Ghana, Burundi, Camerun, Uganda e Bangladesh.
Questa emergenza sta crescendo in modo esponenziale: dall’ottobre scorso, Kim accoglie e tutela ventotto bambini non solo con importanti patologie, come leucemia, cardiopatie, malformazioni, ma anche con gravi ferite e traumi provocati da esplosioni di ordigni.
L’Associazione si occupa della richiesta di aiuto, dell’adempimento delle pratiche burocratiche, dell’organizzazione del viaggio, fino ai contatti con l’ospedale e all’accoglienza dei bambini con le loro madri presso il Centro stesso. Fino a questo momento, più di mille famiglie provenienti da sessantacinque Paesi, dove è impossibile curare i propri figli, sono state “prese per mano” e accompagnate in percorsi di cura.

Kim collabora con gli ospedali più importanti di Roma, come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Gemelli. Nelle stesse strutture l’ente sostiene il nucleo familiare, affiancandolo nei rapporti con l’équipe medica, qualora, fosse necessario, anche nel ruolo di mediatore culturale, coadiuvandolo a orientarsi nel nuovo contesto e offrendo assistenza e compagnia.
Per portare avanti le proprie attività, l’Associazione si avvale di fondi ricevuti da erogazioni liberali, eventi di raccolta fondi, partecipazione a bandi e progetti, contributi da parte di fondazioni, aziende, e altri soggetti che condividono e sostengono la progettualità stessa.
All’interno della mission di Kim, il verbo “accogliere” acquisisce un’accezione particolare, assumendo il significato di “prendere per mano”, accompagnare e farsi carico di ogni singola persona nella sua interezza. In quest’ottica, assumono un ruolo di fondamentale importanza i volontari e gli operatori, impegnati non solo per quanto riguarda specificamente l’aspetto medico di ogni giorno, ma in una serie di attività alquanto diverse tra loro per la serenità dell’intero nucleo familiare, promuovendo momenti di svago, l’insegnamento della lingua italiana, laboratori ludico-didattici e uscite durante il week end. I singoli operatori e volontari, ognuno in base alle proprie competenze, agiscono infatti per la tutela della sicurezza e del benessere psicologico della madre, per la salvaguardia del diritto alla salute del bambino, ma soprattutto per assicurargli un futuro, se è vero che al di là delle cure mediche, si pone molta attenzione anche ai loro desideri di scoprire, imparare e “volare”.

Accanto a questo impegno a trecentosessanta gradi nei confronti del benessere generale dei bambini con situazioni critiche di salute, l’Associazione Kim si prodiga in svariate attività, rivolte alla sensibilizzazione e alla diffusione di una cultura basata sull’integrazione, sulla solidarietà e sul volontariato. Promuove, pertanto, un’educazione e una consapevolezza fondate sulla centralità e sull’agire della Persona nella sua dignità umana e nella sua ricchezza individuale e culturale; e una cultura della solidarietà e del volontariato che si inserisca nella realtà territoriale e nella rete delle relazioni istituzionali, favorendo in particolare il dialogo con i giovani attraverso tirocini, servizio civile e altre esperienze formative.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “L’associazione Kim e quel ‘prendere per mano’ i bambini delle guerre del mondo” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«Questo non è un omicidio, ma un “disabilicidio”, vale a dire un omicidio di stampo abilista, esattamente come i femminicidi sono omicidi di stampo patriarcale»: lo scrive Marta Migliosi, commentando la recente vicenda avvenuta a Corleone (Palermo), nella quale una donna autistica è stata uccisa dalla madre, che ne era anche la caregiver. Una riflessione preziosa, che fa emergere anche le dinamiche di potere caratterizzanti l’attuale sistema di servizi di assistenza per le persone con disabilità Alcuni titoli di giornale relativi a omicidi ai danni di persone malate o con disabilità

Ciò che provo da donna con disabilità è rabbia ed empatia nei confronti di Giuseppina Milone, donna con disabilità di 47 anni uccisa dalla madre-caregiver, e anche la paura che questa stessa sorte possa accadere a tante mie sorelle [il riferimento è alla vicenda, avvenuta lo scorso 5 dicembre a Corleone, in provincia di Palermo, nella quale una donna autistica è stata uccisa da sua madre, che era anche la sua caregiver e che poi si è suicidata. Se ne legga già sulle nostre pagine a questo, questo e questo link, N.d.R.].
Ritengo fondamentale proporre una riflessione – che manca – per provare a restituire un po’ di potere a Giuseppina. Infatti, le narrazioni proposte dai media si sono divise in due poli che però convergono nell’empatizzare con chi ha ucciso.

Da un lato la maggioranza dei media generalisti si è piegata alla narrazione abilista e bieca che, usando espressioni come “tragedia familiare” (1) e “gesto d’amore”, interpretando l’omicidio come un’“averla salvata” (dalla vita?), e indugiando sul fatto che la sua “condizione” fosse “grave”, allora… hanno finito per giustificare implicitamente il gesto della madre che l’ha assassinata e, conseguentemente, a cancellare la vita di Giuseppina. È emblematico che diversi giornali non ne riportino nemmeno il nome, mentre non manca quello dell’omicida, di cui sono riferite anche informazioni relative alla sua vita: «Andava a messa, in vacanza, una famiglia molto conosciuta, di buon cuore». Dov’è Giuseppina in questo racconto?

Dobbiamo comprendere che questo non è un omicidio, ma un “disabilicidio” (2), vale a dire un omicidio di stampo abilista, esattamente come i femminicidi sono omicidi di stampo patriarcale. Non si tratta di casi isolati, ma dell’esito di una disparità di potere che porta la caregiver, in modo analogo al femminicida, a pensare di poter disporre completamente della vita di un’altra persona, deumanizzandola e uccidendola.
Esattamente come per il femminicidio, l’uso del temine disabilicidio serve ad individuare le cause che hanno portato all’omicidio, e dunque a mostrare che Giuseppina è stata uccisa perché disabile. Perché la sua morte non crea la stessa rabbia che suscitano gli altri omicidi? Perché non suscita lo stesso sentimento di ingiustizia?

Dall’altro lato, una parte del giornalismo e le dichiarazioni dell’associazionismo del settore della disabilità evidenziano la mancanza di servizi, ma sempre empatizzando con chi ha ucciso Giuseppina. Siamo pieni di giornali e titoli di articoli che hanno interpretato la vicenda attraverso il tema del “Dopo di Noi”, della carenza dei servizi e dei supporti necessari… Ma servizi e supporti che aiutano chi?
Sicuramente la mancanza di sostegni adeguati è una concausa, ma è imprescindibile che ci domandiamo a cosa servano i sostegni, quale sia la loro funzione. Perché se i sostegni servono alla famiglia o sono incentrati sulla condizione di Giuseppina, allora lei sparisce di nuovo, e l’unica cosa che abbiamo ottenuto con questo tipo di servizi e interventi è spostare l’asse del potere dalla famiglia allo Stato. Se invece immaginiamo che i sostegni servano proprio a Giuseppina per uscire dall’oppressione e vivere libera nella società, solo in questo caso l’asse del potere tornerebbe nelle sue mani, non in quelle di nessun altro.

È per questo che anche interpretando vicende come questa dobbiamo ribadire collettivamente che le tipologie di sostegni che devono essere attivate devono restituire potere e libertà alla persona con disabilità, e solo secondariamente, a cascata, alla sua famiglia. Non possiamo limitarci a parlare semplicemente di assistenza, o di sostituzione della famiglia, altrimenti staremmo continuando a trattare Giuseppina come un “oggetto”. La Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e il Decreto Legislativo 62/24 [uno dei decreti attuativi della citata Legge Delega, N.d.R.] vanno in questa direzione.
Per Giuseppina, e per tutte le persone con disabilità uccise, proviamo a lavorare, studiare e lottare per creare una società che ci consenta di essere non solo vive, ma anche libere!

In questo testo si fa uso del femminile sovraesteso per evidenziare la similitudine tra disabilicidio e femminicidio.

*Studiosa e attivista per i diritti delle persone con disabilità. Il presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Note:
(1) Servizio di Ernesto Oliva, Corleone, mamma uccide figlia disabile e si suicida, in «Rai News.it», 6 dicembre 2025.
(2) A tal proposito invitiamo a seguire le indicazioni proposte nel Manifesto Anti Abilista per le giornaliste e i giornalisti per il rispetto delle persone con disabilità e neurodivergenti e il contrasto all’abilismo nell’informazione, contro ogni forma di violenza e discriminazione abilista attraverso parole e immagini, elaborato da Barbara Centrone, Marina Cuollo, Marianna Monterosso e Flavia Pini, pubblicato nel settembre 2024 dall’Intergruppo Parlamentare per i Diritti Fondamentali della Persona. Esso è disponibile a questo link. In particolare il punto 9 del Manifesto prescrive di «utilizzare il termine specifico “disabilicidio” per riferirsi a tutti gli omicidi compiuti sulle persone disabili e neurodivergenti in quanto tali, avendo cura di evidenziare la matrice abilista dell’atto». Mentre il punto 10 invita a considerare lo stesso Manifesto come «una risorsa preziosa nelle narrazioni di molestie, abusi, violenze, disabilicidi, evitare qualsivoglia retorica: a) che avalli la sottovalutazione della violenza fisica, psicologica, economica, giuridica, culturale, sessista e abilista che le persone disabili spesso subiscono; b) che suggerisca, anche indirettamente, attenuanti e giustificazioni a chi agisce violenza su una persona disabile, ed evitare la romanticizzazione dell’atto di violenza, come ad esempio “la sofferenza/stanchezza/sopportazione del caregiver”, “difficoltà economiche nella cura”, “abbandono da parte dello Stato”, “depressione”, “è stato un atto estremo di amore/liberazione dalle sofferenze della persona disabile/neurodivergente”, e così via». Infine, il punto 12 raccomanda di «utilizzare il termine caregiver nella sua accezione più ampia di persona che si prende cura e presta assistenza alla persona disabile, evitando di rafforzare il familismo».

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Si chiama “Sentenced” (letteralmente “Condannati”), la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati, caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita Due immagini della campagna “Sentenced”, promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia

«Siamo molto soddisfatti di questa campagna di comunicazione, perché dare voce a una malattia rara e poco conosciuta come la sindrome di Prader Willi significa rafforzare la consapevolezza pubblica e sostenere un ambito di ricerca che non può arrestarsi»: così Alberto Vezzoli, presidente dell’Associazione Prader-Willi Lombardia, presenta Sentenced (letteralmente “Condannati”), nuova campagna di sensibilizzazione promossa dalla stessa Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati (un migliaio di casi in Italia), caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita.
Il progetto è nato da un incontro avvenuto su LinkedIn, durante un’attività di fundraising dell’Associazione Prader-Willi Lombardia, con Mynd che ha scelto di offrire il proprio contributo non in termini economici, ma creativi, mettendo la propria esperienza al servizio della causa.

«Ogni giorno – aggiunge Vezzoli – lavoriamo per costruire opportunità concrete per i ragazzi con questa sindrome, e progetti come il Polo Residenziale di Asso, in Provincia di Como, ne sono la testimonianza. Questa campagna sosterrà dunque la riqualificazione e l’efficientamento della residenza Asso di Quadri, che affiancherà la già operativa Asso di Cuori. L’intervento prevede due unità abitative per un totale di 6 utenti, con percorsi strutturati e spazi su misura per garantire autonomia alle persone e offrire alle famiglie fiducia e sollievo dall’ansia del “Dopo di Noi”, favorendo un distacco graduale e protetto verso un futuro sicuro per i loro figli». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@media-ambience.com.

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«Questa nostra indagine dipinge un quadro allarmante, se è vero che stiamo parlando di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta quello che è un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme online, ciò che mette a rischio la salute delle persone e la legalità del sistema

«A seguito di tante segnalazioni giunte alla nostra Federazione, documentate da screenshot inequivocabili, ci siamo finti persone interessate all’acquisto di presìdi per incontinenza e stomia per un parente. Ebbene, le risposte ricevute dipingono un quadro allarmante che non possiamo più ignorare. Non stiamo parlando di vecchi libri o mobili usati, ma di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta gli esiti di un’indagine svolta dalla propria organizzazione, dalla quale è emersa l’esistenza di un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme web di e-commerce, ciò che mette a rischio la salute dei cittadini e la legalità del sistema.

«Basta digitare “sacche stomia” o “cateteri”, su portali di compravendita tra privati – spiegano dalla FAIS -, per trovarsi di fronte a un vero e proprio mercato parallelo della salute. La nostra indagine mostra dunque utenti privati che mettono in vendita lotti massicci di materiale sanitario, tramite annunci in cui si offrono 500 o 600 pezzi di sacche per stomia perché “non servono più”, o scatole di creme, spray e barriere protettive “appena comprate” o “in esubero”. C’è chi rassicura sulla data di scadenza (2028 o 2029) e sulla conservazione “nell’armadio reparto medicinali”. Ma chi verifica queste affermazioni?».

«Questo scenario – proseguono dalla Federazione – evidenzia diverse criticità la prima delle quali è segnatamente il rischio sanitario: i dispositivi medici, infatti, richiedono condizioni di conservazione specifiche di temperatura, umidità, integrità della confezione». «Chi risponde – sottolinea Spena – se un paziente, acquistando questi prodotti per risparmiare, subisce gravi irritazioni cutanee, distacchi improvvisi o infezioni dovute a cattiva conservazione? L’acquisto da privati azzera la tracciabilità e la sicurezza che solo farmacie e sanitarie autorizzate possono garantire».

La seconda criticità riguarda poi l’aspetto etico e il danno erariale, se è vero che nel nostro Paese la stragrande maggioranza di questi presìdi viene erogata gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale a pazienti con patologie croniche e che vendere materiale ricevuto gratuitamente dallo Stato costituisce un illecito e un danno alla collettività. «E vi poi – secondo la FAIS – la responsabilità delle piattaforme online che vietano la vendita di farmaci e, teoricamente, limitano quella di alcuni dispositivi medici, ma i filtri sembrano insufficienti».

Quanto mai netto l’appello conclusivo lanciato dal Presidente della Federazione: «Chiediamo alle piattaforme la rimozione di tutti gli annunci di vendita di presìdi medico-chirurgici per stomia e incontinenza da parte di utenti privati non autorizzati alla vendita e l’implementazione di filtri preventivi rigidi. Alle autorità competenti chiediamo altresì di avviare controlli più severi, su questo commercio online sommerso e, infine, ai cittadini di non acquistare mai dispositivi medici da privati. Il risparmio non vale il rischio di gravi complicanze per la salute». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa FAIS (Anita Fiaschetti), anitafiaschetti@gmail.com.

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