Il convegno “Disabilità, Comunità e Opportunità”, tenutosi nei giorni scorsi a Castelnuovo di Porto (Roma), ha ribadito con forza un concetto: inclusione significa offrire opportunità concrete, ascoltare i bisogni reali e costruire strumenti quotidiani di sostegno, educazione e partecipazione. Solo così, infatti, si può creare una comunità capace di non lasciare indietro nessuno, trasformando parole e leggi in esperienze reali, tangibili e inclusive

Il 7 febbraio scorso, Castelnuovo di Porto, uno dei borghi più belli e storici d’Italia, alle porte di Roma, ha aperto le proprie porte in un pomeriggio dal clima uggioso e a tratti piovoso. Arroccato su una collina tufacea, con vicoli medievali e il maestoso Palazzo Ducale Rocca Colonna che domina il centro storico, il borgo ha offerto lo scenario ideale per un confronto concreto su diritti, inclusione e opportunità. L’aula consiliare del Comune, infatti, ossia il luogo dove si prendono decisioni fondamentali per i cittadini, oltre ad essere uno spazio di aggregazione, formazione e condivisione, ha ospitato il convegno denominato Disabilità, Comunità e Opportunità, promosso e organizzato dall’Associazione Culturale Gli Argonauti – impegnata in iniziative culturali e sociali per promuovere partecipazione e inclusione sul territorio – e da Special Olympics Lazio – componente regionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive e relazionali per le quali crea opportunità di crescita e competizione -, ovvero due realtà che hanno messo in rete istituzioni, associazioni e cittadini/cittadine per costruire un dibattito concreto e partecipato.

I vari interventi hanno messo al centro l’inclusione come pratica reale. La consigliera regionale del Lazio Marika Rotondi ha sottolineato l’importanza dell’ascolto dei bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari, evidenziando il recente Disegno di Legge sui caregiver familiari approvato dal Consiglio dei Ministri e la necessità urgente di ascoltare i diretti interessati. In tal senso, dal Comune e dal Consorzio della Valle del Tevere è emerso come gli sforzi dei servizi sociali, pur significativi, non siano mai sufficienti se non costruiti attorno alle reali esigenze delle persone e delle famiglie.
Successivamente, Sonia Diociaiuti, pedagogista e docente all’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha invitato a riflettere su un concetto spesso trascurato: il bisogno, se non accompagnato da opportunità concrete, può generare dipendenza. «Parliamo sempre di ciò che manca, dimenticando ciò che ognuno possiede», ha ricordato, sottolineando che «le diversità sono insite in ciascuno di noi e che parlarne come se fossero limiti è una convenzione che può bloccare e limitare».
Chi scrive, quindi [Maria Rosaria Ricci] ha condiviso la propria esperienza di vita e di resilienza: le difficoltà affrontate sin dalla nascita, la tetraparesi spastica distonica e la capacità di rialzarsi, supportata da una rete familiare concreta. Ho rimarcato inoltre l’importanza di chiedere e ottenere diritti e di ascoltare i caregiver, affinché sia garantito sostegno psicologico e percorsi legati al cosiddetto “Dopo di Noi”.
Dopo l’intervento di Astrid Cammerinesi, logopedista ed educatrice, Marzia Mosca, responsabile di Special Olympics Roma Nord, ha introdotto un video di presentazione dell’Associazione. A seguire, Astrid Britta Moritz, mamma dell’atleta Sebastian Palmieri, ha raccontato con fierezza quanto essere genitore di un atleta Special Olympics significhi non solo accompagnarlo nelle competizioni internazionali, ma riconoscerne e valorizzarne le potenzialità e le capacità, ben oltre l’impatto visivo delle sue limitazioni. Chiunque vedesse Sebastian in gara, infatti, potrebbe comprendere e credere nella sua forza e nelle sue capacità come atleta.
Anche la Scuola di Sci Inclusiva, iniziativa giunta alla quarta edizione, frutto del progetto Sviluppa e Potenzia le Proprie Abilità, presentato a suo tempo anche da Superando e nato dal libro autobiografico della sottoscritta Abilmente: il coraggio di non arrendersi, ha portato un messaggio chiaro: tutte le persone, con qualsiasi grado di disabilità, possono sciare se viene offerta loro un’opportunità reale il che dimostra quanto rete, progettualità e sostegno politico possano trasformare i limiti in possibilità concrete.

Il convegno di Castelnuovo di Porto, dunque, ha ribadito con forza un concetto: inclusione significa offrire opportunità concrete, ascoltare i bisogni reali e costruire strumenti quotidiani di sostegno, educazione e partecipazione. Solo così, infatti, si può creare una comunità capace di non lasciare indietro nessuno, trasformando parole e leggi in esperienze reali, tangibili e inclusive.

L'articolo Inclusione ovvero opportunità concrete, ascolto dei bisogni reali e strumenti di sostegno, educazione e partecipazione proviene da Superando.

«Un giorno come quello di San Valentino può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote»: lo scrive Simona Spinoglio, presentando il Tavolo avviato dall’Associazione UILDM, in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità Henri Matisse, “La Danse” (“La Danza”), 1910, Museo dell’Ermitage, San Pietroburgo

In questo periodo dell’anno che ruota intorno al Giorno di San Valentino, in cui l’immagine dell’amore viene ricordata, venduta e comunicata in tante forme, continuiamo a domandarci come il mondo delle relazioni, dell’affettività e della sessualità sia oggi vissuto dalle persone con malattie neuromuscolari [distrofie, atrofie, miotonie ecc., N.d.R.].
Forse è finalmente passata l’epoca in cui questi aspetti erano poco considerati o addirittura negati, forse nella nostra comunità è sempre più chiaro e riconosciuto il diritto di essere corpi da amare e che amano e non solo oggetti di cura.
Ci sono aspetti però che restano e che, in modo più o meno diretto, influiscono nel vivere le relazioni o nel semplice aprirsi e predisporsi al viverle: barriere fisiche, dipendenza dall’assistenza, sguardi sociali stereotipati, difficoltà di accesso a spazi di socialità, ma anche vissuti interiori complessi legati all’immagine di sé, al senso di desiderabilità, alla possibilità di immaginarsi partner alla pari anche in un corpo che ha bisogno di aiuto.
È dunque nostro dovere oggi ampliare ancora di più gli spazi di ascolto e di confronto in cui questi temi possano essere nominati senza imbarazzo o giudizio, in cui poter dire e chiedere, cercando strategie individuali anche nel dialogo condiviso. Ora è sempre più tempo di passare dal pensiero alla pratica attiva del vivere in relazione.

È da tale consapevolezza che nasce il Tavolo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità, recentemente avviato con l’obiettivo di raccogliere bisogni, esperienze e domande, ascoltare pareri e costruire riflessioni e proposte condivise.
La nostra comunità è ampia ed eterogenea, ma in modo diverso e unico, ognuno di noi ha diritto non più solo di veder riconosciuta la propria autonomia relazionale e sessuale, ma anche di avere interlocutori con cui guardare gli ostacoli a volte per superarli e altre per accoglierli come parte del tutto.
Un giorno come quello di San Valentino, quindi, può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote.

*Psicologa, educatrice professionale, counselor.

Il presente contributo è stato pubblicato nel sito nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote proviene da Superando.

Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per stimolare coloro che operano nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa ma anche comprensibile e originale, il “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari” vivrà domani, 18 febbraio, a Roma, l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione

Come abbiamo raccontato in questi anni anche sulle nostre pagine, l’obiettivo di un appuntamento divenuto ormai tradizionale come il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari è stimolare coloro che operano appunto nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale, raccogliendo e facendo conoscere le buone pratiche della comunicazione, mettendo altresì in contatto i migliori comunicatori di tale settore con le Associazioni dei pazienti, i ricercatori e le Istituzioni.

Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e organizzato in collaborazione con il CNAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa), il Premio vivrà l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione nel pomeriggio di domani, 18 febbraio, a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio, ore 17.30), nel corso di un incontro che potrà essere seguito in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’OMaR.

Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara, vale a dire il Premio Giornalistico e il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (categorie Professionisti e Non professionisti), oltre a una Menzione Speciale della giuria.
E anche questa edizione dell’iniziativa si avvarrà del patrocinio di AMR (Alleanza Malattie Rare), ANSO (Associazione Nazionale Stampa Online), CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), CNOG (Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti), FIEG (Federazione Italiana Editori Giornali), USPI (Unione Stampa Periodica Italiana) e WHIN (Web Health Information Network). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro. Per altre informazioni: info@osservatoriomalattierare.it.

L'articolo “Premio OMaR”: raccontare le malattie rare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale proviene da Superando.

In vista della Giornata Nazionale del Braille, l’Associazione Arcantarte ha promosso per il 19 febbraio a Prato, presso la prestigiosa Biblioteca Roncioniana, l’incontro a ingresso libero “Una storia di accessibilità culturale – Louis Braille e il suo codice”, a due secoli dall’invenzione di quello che non è stato solo un metodo di lettura, ma uno strumento di libertà che ha permesso a tante persone con  disabilità visiva il passaggio dall’esclusione alla cittadinanza attiva

Il 21 febbraio sarà la Giornata Nazionale del Braille, evento istituito nel nostro Paese dalla Legge 126/07 come «momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti», in ricordo del geniale sistema inventato nell’Ottocento da Louis Braille. Una data, quella del 21 febbraio, scelta in quanto coincidente con la Giornata Mondiale della Difesa dell’Identità Linguistica promossa dall’Unesco.
Detto che su Louis Braille e sul metodo da lui inventato suggeriamo senz’altro la lettura dell’esaustivo approfondimento pubblicato nel 2022 sulle nostre pagine da Stefania Delendati (Il metodo Braille, un’invenzione resiliente come poche altre, a questo link), segnaliamo qui che in vista di tale evento, l’Associazione Arcantarte, in collaborazione con la prestigiosa Biblioteca Roncioniana, ha promosso per il pomeriggio del 19 febbraio a Prato, presso la stessa Biblioteca Roncioniana (ore 17.30), l’incontro a ingresso libero denominato Una storia di accessibilità culturale – Louis Braille e il suo codice.

«L’accessibilità – sottolineano da Arcantarte – non è solo un traguardo tecnico, ma un diritto culturale fondamentale. Per ribadire questo principio, abbiamo voluto l’incontro del 19 febbraio, durante il quale celebreremo il bicentenario di un’invenzione che ha rivoluzionato il mondo della disabilità visiva. Attraverso infatti il racconto della vita di Louis Braille, esploreremo come sei semplici punti in rilievo abbiano spalancato le porte della conoscenza a generazioni di ciechi e ipovedenti. Il Braille, infatti, non è solo un metodo di lettura, ma è lo strumento di libertà che permette il passaggio dall’esclusione alla cittadinanza attiva».
Parteciperanno Alberto Baccheretti, responsabile della Stamperia Braille della Regione Toscana, eccellenza del territorio con sede a Firenze, che illustrerà il ruolo cruciale dell’istituzione nella diffusione della lettura accessibile; Alberto Buffolino, informatico e programmatore, che porterà la propria testimonianza diretta sull’integrazione del Braille nelle moderne tecnologie digitali; Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte ed esperta di arte inclusiva, per un focus sulla fruizione estetica accessibile; Lulghennet Teklè, architetta ed esperta di Universal Design (“progettazione universale”), che approfondirà il tema degli strumenti tiflodidattici negli spazi pubblici e privati.

In chiusura dell’incontro, infine, verranno presentate due realizzazioni di Arcantarte, in àmbito di editoria inclusiva, di cui anche Superando si è già occupato a suo tempo, vale a dire Prato in vista e Un castello da toccare, volumi che integrano disegni a rilievo, testi in Braille e caratteri Nero grosso per persone ipovedenti, rendendo il patrimonio storico pratese realmente universale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: arcantarteaps@gmail.com.

L'articolo Louis Braille: 200 anni di cultura “a portata di dita” proviene da Superando.

«Il silenzio e l’indifferenza di fronte a simili episodi non devono esistere: serve una presa di posizione chiara e collettiva e come Associazione ringraziamo pubblicamente chi non si è girato dall’altra parte»: lo dicono dall’Associazione abruzzese Carrozzine Determinate in riferimento al gravissimo episodio di bullismo avvenuto a Silvi Marina (Teramo) ai danni di un giovane con disabilità, brutalmente picchiato e gettato per due volte all’interno di un cassonetto delle immondizie

«Esprimiamo profonda indignazione e ferma condanna per il gravissimo episodio di bullismo avvenuto a Silvi Marina (Teramo) ai danni di un ragazzo con disabilità, un fatto che ha turbato l’intera comunità»: a dirlo è Claudio Frerrante, presidente dell’Associazione abruzzese Carrozzine Determinate, in riferimento alla vicenda che ha visto appunto un diciassettenne con disabilità brutalmente preso a calci e pugni, bastonato e gettato per due volte all’interno di un cassonetto delle immondizie. «Quanto denunciato dalla famiglia – aggiunge Ferrante –rappresenta un atto di violenza inaccettabile che colpisce non solo la vittima e la sua famiglia, ma l’intera collettività».

«La nostra Associazione – prosegue il Presidente delle Carrozzine Determinate – è da sempre impegnata nella promozione dell’inclusione e nel contrasto a ogni forma di bullismo attraverso progetti educativi nelle scuole, e proprio nei prossimi giorni saremo nella scuola primari di Silvi, con il patrocinio al nostro progetto Sentinelle di civiltà e di felicità, percorso educativo volto a promuovere rispetto, empatia e cultura dell’inclusione. Oltre dunque ad esprimere anche a nome del nostro Consiglio Direttivo la nostra più sincera solidarietà al ragazzo e alla sua famiglia per quanto accaduto, ringraziamo il papà per avere avuto il coraggio di rendere pubblico il fatto, una ferita profonda per suo figlio e per tutti coloro che vivono una condizione di disabilità. Una denuncia che consente a tutti di prendere coscienza della gravità di questi episodi di bullismo e violenza. Da parte nostra, quindi, cercheremo di incontrare il giovane e i suoi genitori, se vorranno, per testimoniare loro la nostra vicinanza concreta».

«Solo attraverso l’educazione – sottolinea ancora Ferrante – possiamo prevenire e contrastare questi fenomeni e non a caso da alcuni anni stiamo già lavorando con il Sindaco ad un percorso condiviso nelle scuole primarie e secondarie di primo grado del territorio per contrastare ogni forma di bullismo. Oggi più che mai riteniamo necessario rafforzare questo impegno, coinvolgendo istituzioni, docenti, famiglie e studenti in un’alleanza educativa forte e concreta. Ed esprimiamo anche la volontà di donare un percorso pedagogico alla scuola frequentata dal ragazzo, affinché si possa collaborare per impedire il ripetersi di simili episodi».
«Come Carrozzine Determinate – conclude – rinnoviamo il nostro impegno quotidiano e continuo che da decenni portiamo avanti, affinché ogni ragazzo e ogni ragazza possano sentirsi accolti, rispettati e protetti. Il silenzio e l’indifferenza di fronte a simili episodi non devono esistere: serve una presa di posizione chiara e collettiva e come Associazione ringraziamo pubblicamente chi non si è girato dall’altra parte, chi è intervenuto per salvare il ragazzo, dando vita a un atto di grande civiltà e umanità, tutt’altro che scontato, che rappresenta il volto migliore della comunità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: carrozzinedeterminate@hotmail.it.

L'articolo Di fronte a episodi come questi serve una presa di posizione chiara e collettiva proviene da Superando.

In occasione di una conferenza stampa in Senato sul tema “Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute”, promossa dalle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative, l’AISLA, presente quale Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha richiamato l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale patologia, ritenute una componente essenziale della presa in carico, fin dalla diagnosi, nel quadro dei diritti alla salute, alla dignità e alla qualità della vita Stefania Bastianello (a sinistra), responsabile della Direzione Tecnica dell’AISLA, insieme alla senatrice Ylenia Zambito, in occasione della conferenza stampa in Senato sulle cure palliative

In occasione di una conferenza stampa intersocietaria svoltasi nei giorni scorsi in Senato sul tema Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute, iniziativa promossa da SIN (Società Italiana di Neurologia), SNO (Società delle Neuroscienze Ospedaliere), SICP (Società Italiana Cure Palliative) e AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali) (a questo link ne è disponibile una nota congiunta, successiva all’evento).
Nel corso del relativo dibattito istituzionale, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente all’incontro in qualità di Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha voluto richiamare l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale malattia.
«Per le persone con la SLA – ha dichiarato per l’occasione Stefania Bastianello, bioeticista e responsabile della Direzione Tecnica dell’AISLA – le cure palliative non rappresentano l’ultima fase del percorso, ma una componente essenziale della presa in carico fin dalla diagnosi. La SLA, infatti, è una patologia ad altissima complessità clinica, assistenziale ed esistenziale: coinvolge progressivamente il corpo, la comunicazione, la respirazione, le relazioni, la vita quotidiana della persona e della sua famiglia. Integrare precocemente le cure palliative significa prendersi cura della persona nella sua interezza, garantendo controllo dei sintomi, sostegno psicologico e sociale, accompagnamento alle scelte e rispetto dell’autodeterminazione».
«È per questo – ha aggiunto – che insieme alle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative siamo in Senato, allo scopo di richiamare l’attenzione sull’attuazione piena e uniforme della Legge 38/10 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), una norma che sancisce un diritto fondamentale, ma che a distanza di quindici anni trova ancora applicazioni disomogenee, soprattutto nelle patologie neurologiche gravi».
«La presenza congiunta delle Società Scientifiche e delle Associazioni di tutela dei pazienti – ha concluso – testimonia la necessità di un impegno condiviso: istituzionale, professionale e civico. Perché parlare oggi di cure palliative significa parlare di diritti, di dignità e di qualità della vita. Non di fine vita, ma di vita che va accompagnata, rispettata e tutelata, fino in fondo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISLA (Elisa Longo), ufficiostampa@aisla.it.

L'articolo proviene da Superando.

Si aprirà domani, 17 febbraio, a Bologna, la ventesima edizione di Diverse abilità in scena, progetto culturale promosso dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che porta sul palco compagnie, associazioni e talenti, molti dei quali operano a stretto contatto con la fragilità delle persone, trasformando il teatro in strumento di inclusione, relazione e crescita condivisa

È un traguardo importante, quello della ventesima edizione, per un progetto culturale che nel corso degli anni si è affermato a Bologna come spazio di espressività, professionalità e integrazione nel panorama teatrale cittadino. Si tratta di Diverse abilità in scena, l’ormai tradizionale rassegna promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ben nota per avere appunto dato vita nel capoluogo emiliano alla Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.

Diverse abilità in scena, lo ricordiamo, porta sul palco compagnie, associazioni e talenti, molti dei quali operano a stretto contatto con la fragilità delle persone, trasformando il teatro in strumento di inclusione, relazione e crescita condivisa.
Ad aprire il cartellone, nella serata di domani, 17 febbraio, come sempre al Teatro Dehon (Via Libia, 59, Bologna, ore 21, ingresso libero), sarà TenTeatroMusica con Una donna qualunque di Alessio De Nigris, per la regia di Graziano Ferrari.
Fino a giugno, poi, si alterneranno sul palco anche gli spettacoli di: Gruppo Dopo… di Nuovo–Gli amici di Luca; Scuola primaria Don Milani; Compagnia Gli Amici di Luca; Teatranti in barca dell’ARCA della Misericordia; Magnifico Teatrino Errante; Le Salamandre dell’associazione Il Seno di Poi. Il tutto all’insegna di un calendario che confermerà la vocazione della rassegna a valorizzare esperienze artistiche capaci di intrecciare qualità teatrale e impegno sociale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

L'articolo La ventesima edizione a Bologna di “Diverse abilità in scena” proviene da Superando.

La “Carta di Solfagnano”, documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi in Umbria nell’ottobre del 2024, arriverà nelle scuole attraverso un progetto-concorso, rivolto esattamente alle scuole primarie e alle scuole secondarie di secondo grado,  che punta a promuovere i princìpi e gli impegni sottoscritti dai Paesi del G7, e soprattutto una maggiore consapevolezza sui temi dell’inclusione, a partire da una nuova prospettiva che valorizzi i talenti e le capacità di ogni persona

La Carta di Solfagnano, che com’è noto è il nome dato al documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi in Umbria nell’ottobre del 2024, arriverà nelle scuole attraverso un progetto-concorso che punta a promuovere i princìpi e gli impegni sottoscritti dai Paesi del G7, e soprattutto una maggiore consapevolezza sui temi dell’inclusione, a partire da una nuova prospettiva che valorizzi i talenti e le capacità di ogni persona, per garantirne la piena partecipazione alla vita delle comunità: a renderlo noto è Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, che per l’occasione, oltre a ringraziare il ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, «per avere condiviso e sostenuto con convinzione l’iniziativa», sottolinea come «la scuola sia il primo luogo in cui si coltivano rispetto e partecipazione. Dalle nuove generazioni, infatti, può e deve partire il cambiamento culturale che stiamo promuovendo anche attraverso la “riforma della disabilità”: serve valorizzare i talenti e promuovere il protagonismo di ogni persona, per rafforzare le nostre comunità e far crescere il nostro Paese».

Il progetto-concorso, dunque, si rivolgerà alle scuole primarie e alle scuole secondarie di secondo grado, con una tempistica che prevede l’individuazione entro il 18 febbraio, da parte degli Uffici Scolastici Regionali, delle scuole primarie e secondarie di secondo grado particolarmente impegnate sui temi dell’inclusione, distintesi nella realizzazione di buone ed efficaci pratiche.
Le scuole selezionate realizzeranno un elaborato, eventualmente accompagnato da un video della durata massima di 5 minuti, da inviare entro il 30 aprile prossimo.
Un’apposita Commissione costituita a livello nazionale – formata da rappresentanti del Ministero per le Disabilità e del Ministero dell’Istruzione e del Merito – selezionerà quindi un’opera per ciascun grado di istruzione e le classi vincitrici avranno l’opportunità di partecipare all’evento EXPOAID 2026, centrato sul tema Io, Persona di valore, in programma a Rimini dal 25 al 27 giugno, e dove si svolgerà la cerimonia di premiazione.
Le scuole vincitrici riceveranno un contributo di 2.500 euro ciascuna, messo a disposizione del Ministero per le Disabilità e destinato all’attuazione di un progetto per l’inclusione scolastica ispirato appunto ai princìpi della Carta di Solfagnano, mentre tutte le scuole partecipanti riceveranno una targa ricordo. (S.B.)

Per informazioni: disabilita@governo.it.

L'articolo Un progetto-concorso nelle scuole sulla “Carta di Solfagnano” proviene da Superando.

Continua l’ondata di affetto misto a incredulità suscitata dalla notizia della morte di Stefania Delendati, giornalista e direttrice responsabile della nostra testata Superando, avvenuta lo scorso 30 gennaio, a soli 49 anni. E tra le diverse iniziative, segnaliamo, con piacere, una puntata speciale dedicata al suo ricordo de “Il Diritto Fragile”, rubrica di approfondimento online dell’Associazione Diritti alla Follia Il disegno di un’insolita Stefania Delendati, in versione illustratrice, ritratta su un block-notes, mentre disegna su un foglio una se stessa intenta, a propria volta, a disegnare (immagine generata con l’intelligenza artificiale da Cristina Lavizzari, e pubblicata su Facebook)

Continua l’ondata di affetto misto a incredulità suscitata dalla notizia della morte di Stefania Delendati, giornalista e direttrice responsabile di Superando, avvenuta lo scorso 30 gennaio, a soli 49 anni.
Superando, dopo un servizio iniziale a cura del segretario di Redazione Stefano Borgato (Ciao Stefania, grazie per tutti i regali che ci hai fatto), nei giorni seguenti ha rilanciato numerosi altri ricordi e testimonianze di persone che avevano conosciuto Stefania e le hanno voluto bene, e anche il Centro Informare un’h, che ha spesso ripubblicato i suoi scritti, ha voluto salutarla e omaggiarla a modo proprio (Ciao Stefania, impariamo insieme a stare sospese).

L’ondata di affetto ha “investito” anche l’Associazione Diritti alla Follia, dapprima con uno scritto in cui Carla Cannas, componente dell’Associazione, nel raccontare gli abusi subiti dalla propria madre attraverso l’amministrazione di sostegno, ricorda anche come Delendati fosse una delle pochissime figure del giornalismo «che hanno avuto il coraggio di raccontare ciò che molti preferiscono non vedere» (si veda Amministrazione di sostegno: troppe storie di dignità negata e una Legge da ripensare in profondità).
Ora, il 14 febbraio scorso, l’ondata ha preso la forma di una puntata speciale de Il Diritto Fragile, la rubrica di approfondimento online dell’Associazione, dedicata al suo ricordo, dal titolo Stefania Delendati. Una giornalista con due dita della mano sinistra (essa è visibile sulla piattaforma YouTube a questo link, durata: 47 minuti).
L’iniziativa è stata proposta e fortemente voluta da Fabio Degli Angeli, una “vittima indiretta” dell’amministrazione di sostegno che, assieme alla sua compagna, l’avvocata Gabriella Cassano, è stato giudicato colpevole di sequestro di persona, abbandono, circonvenzione e sottrazione di incapace, per aver dato ospitalità a una loro amica, Marta Garofalo Spagnolo, in occasione di una delle sue tante fughe dalle strutture residenziali nelle quali era stata reclusa, contro la propria volontà, per decisione della sua amministratrice di sostegno (si veda: Solidarietà a Gabriella Cassano, in carcere per il «delitto di umanità» del 21 ottobre 2025).
Mentre Cassano è ancora in carcere per il «delitto di umanità», Degli Angeli non poteva stare inerte davanti alla scomparsa di Stefania, una delle poche luci nel buio, che non solo aveva ascoltato e raccontato la loro storia (si veda: Stefania Delendati, Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai “fragili” del 7 aprile 2025), ma continuava a seguire la vicenda, con vicinanza e partecipazione, vedendo nel suo esito uno dei tanti esempi concreti di come l’amministrazione di sostegno possa sfociare nella negazione della dignità di coloro che in essa dovrebbero trovare un supporto.

La puntata speciale de Il Diritto Fragile è stata organizzata con l’efficiente supporto tecnico di Cristina Paderi, nonché condotta e moderata con competenza dalla giornalista Barbara Pavarotti, entrambe componenti dell’Associazione Diritti alla Follia. Ad essa hanno contribuito il già menzionato Stefano Borgato, la cui amicizia con Stefania durava da circa trent’anni, chi scrive, Simona Lancioni, che con Stefania aveva un rapporto “intrecciato” di collaborazione e amicizia, Filippo Visentin, musicista, scrittore, giornalista e tante altre cose, anch’egli legato a Stefania da amicizia, e Fabio Degli Angeli, di cui abbiamo detto.

Cercando un’immagine per illustrare questo testo, ne abbiamo trovata una realizzata con l’intelligenza artificiale da Cristina Lavizzari, un’altra amica di Stefania, nel dicembre 2025. L’immagine consiste nel disegno di un’insolita Stefania Delendati, in versione illustratrice, ritratta su un block-notes, mentre disegna su un foglio una se stessa intenta, a propria volta, a disegnare. Si tratta di un’immagine che esprime al contempo gentilezza, delicatezza, affetto e ironia. La prendiamo in prestito, perché ci sembra uno dei modi più belli per descriverla. (Simona Lancioni)

Ricordiamo ancora che la puntata speciale de «Il Diritto Fragile», dedicata dall’Associazione Diritti alla Follia al ricordo di Stefania Delendati, è visibile sulla piattaforma YouTube a questo link.
Il presente contributo è già apparso nel sito del Centro Informare un’h-Gabriele e Lorenzo Goiuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Un’ondata di affetto per Stefania proviene da Superando.

«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuovo direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), succedendo alla carissima Domenica Taruscio, che insieme a noi diede inizio al Centro stesso tanti anni addietro, quando ancora si pensava che l’autismo fosse causato dalla cosiddetta “madre-frigorifero”. Soltanto da pochi anni, infatti, i progressi della scienza hanno cominciato a scoprire le vere cause dell’autismo, tutte rare e biologiche: oltre 200 condizioni monogeniche e molte di più per combinazioni di più geni. Vi sono inoltre cause ambientali, come ad esempio polveri sottili e alcuni farmaci in gravidanza.
La dottoressa Scattoni ha iniziato la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo, che aveva poi presentato al convegno ISS dell’ottobre 2010, richiesto dall’Associazione ANGSA e da FANTASIA, e partecipato da noi, in preparazione della Linea Guida sull’Autismo n. 21, pubblicata a fine 2011. Quel convegno è stato pubblicato come Autismo: dalla ricerca al governo clinico (Rapporti ISTISAN 11/33, a cura di Aldina Venerosi e Flavia Chiarotti), dove alle pagine 8-16 si trova l’articolo di Maria Luisa Scattoni e altri, dal titolo Modelli animali di autismo: un approccio traslazionale.

In un editoriale sul nuovo numero della newsletter «RaraMente», Scattoni enumera le priorità strategiche su cui si orienterà il Centro Nazionale Malattie Rare sotto la sua direzione. Mi piace sottolineare due punti importanti per l’autismo: «Un’area di particolare rilevanza per il futuro è quella delle malattie senza diagnosi e dei casi ad alta complessità»; e ancora: «Entriamo in questa nuova fase con un messaggio chiaro: il Centro non solo prosegue il lavoro avviato, ma lo rilancia orientandosi all’integrazione tra livelli di governo, più strumenti per leggere e governare la complessità, più alleanze tra sanità, ricerca, politiche sociali e comunità».
Proprio fra le persone comprese nel grande gruppo dei casi con autismo si trovano i casi complessi di malattie rare, soltanto alcune diagnosticate e molte altre presumibilmente riguardanti malattie ultrarare senza diagnosi, tutte senza terapia farmacologica specifica, che esigono maggiore collaborazione sinergica da parte degli Enti di ricerca, dei diversi Ministeri, delle Regioni, degli Enti Locali e delle comunità.

A rivederci dunque presto nei convegni sull’autismo di Torino del 25 febbraio e di Bologna del 28 febbraio (organizzato, quest’ultimo, dal LIONS Distretto 108 TB e dall’ANGSA Emilia Romagna), a conclusione di questo che è il Mese delle Malattie Rare. E tanti auguri a Maria Luisa Scattoni, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie.

*Presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori, in passato Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.

L'articolo Buon lavoro a Maria Luisa Scattoni per la direzione del Centro Nazionale Malattie Rare proviene da Superando.

La Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia istituirà assieme alla Direzione dell’INPS della propria Regione un tavolo tecnico permanente per collaborare sulle tematiche riguardanti il mondo della disabilità, iniziativa che prevede numerose azioni, all’insegna di un approccio complessivo orientato alla massima garanzia e tutela della persona e della sua dignità

La Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia istituirà assieme alla Direzione dell’INPS della propria Regione un tavolo tecnico permanente per collaborare sulle tematiche riguardanti il mondo della disabilità.
L’iniziativa è scaturita da una riunione tra i rappresentanti delle due realtà, a partire dal presidente della Consulta Mario Brancati e dal direttore dell’INPS del Friuli Venezia Giulia Marco De Sabbata, un incontro molto fruttuoso al termine del quale Brancati ha sottolineato «la svolta dei rapporti con l’INPS, il cui nuovo direttore si è dimostrato molto aperto a lavorare alla sburocratizzazione delle procedure».
De Sabbata, infatti, ha indicato come centrale nella nuova strategia dell’INPS, per ciò che riguarda i servizi alle persone con disabilità, il coinvolgimento attivo della Consulta e delle sue articolazioni territoriali, anche per mezzo dei centri di riferimento informativo per la disabilità (CriD). Al confronto, per altro, hanno preso parte anche i presidenti provinciali delle Consulte di Trieste e Gorizia, Marco Tortul e Roberta Zona.
«La visione della nuova Direzione Regionale INPS – commenta Brancati – va chiaramente in questa direzione, ponendo al centro i diritti e i bisogni delle persone. Fin dal primo incontro, infatti, si è instaurata un’intesa solida e costruttiva con la Consulta, presupposto fondamentale per affrontare con efficacia le sfide future. Rivolgiamo al nuovo direttore e al suo staff i migliori auguri di buon lavoro: saremo certamente al loro fianco in questo nuovo percorso, con spirito di collaborazione e responsabilità condivisa».

«Sono numerose – spiegano dalla Consulta – le azioni che si intendono mettere in campo: dalla formazione e informazione condivisa, all’introduzione di misure migliorative per le visite e certificazioni, fino a un approccio complessivo orientato alla massima garanzia e tutela della persona e della sua dignità. Scendendo ulteriormente nel dettaglio, durante l’incontro si è parlato di tavoli tecnici sulla redazione dei Progetti di Vita, fase delicata e ancora da sviluppare nella nuova invalidità civile, ma anche della sburocratizzazione e, ad esempio, del potenziamento della validità legale delle certificazioni dei medici di base. Ancora, implementando i mezzi informatici e la telemedicina sarà possibile effettuare visite medico legali permettendo ai pazienti di restare nel proprio domicilio, e diventa fondamentale anche diffondere il più possibile la conoscenza degli strumenti e dei servizi dell’INPS dedicati al mondo della disabilità».

«È stato inoltre proposto – concludono dalla Consulta friulana – di prevedere orari dedicati, preferibilmente nel pomeriggio, per minori e persone con particolari patologie, e di mettere a disposizione degli enti pubblici (Comuni o Aziende Sanitarie) alcuni immobili o terreni di proprietà dell’INPS per realizzare progetti “Dopo di Noi” che pongano l’attenzione al problema dell’abitazione autonoma e di qualità delle persone con disabilità dopo che i genitori o altre figure parentali non possono più prendersi cura di loro. E infine, il diritto allo studio: anche in questo caso l’INPS potrebbe mettere a disposizione degli immobili da adibire a studentato per giovani con disabilità, anche con la formula dello studentato diffuso, con riserva di posti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@consultadisabili.fvg.it.

L'articolo Friuli Venezia Giulia: un tavolo tecnico permanente tra Consulta della Disabilità e INPS Regionale proviene da Superando.

Per Luca Grecchi, autore del libro “Filosofia, inclusione, comunità”, la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica, ma si compie solo quando la società abbatte le barriere che “disabilitano” il soggetto e la vera inclusione richiede un progetto di vita che guardi all’adultità e all’autodeterminazione, superando ogni forma di assistenzialismo. Un libro, questo, che in definitiva non parla di “loro”, ma di “noi”

Già recentemente presentato anche da Superando (a questo link), il libro di Luca Grecchi Filosofia, inclusione, comunità (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”) si presenta come un’opera necessaria per chiunque voglia sottrarre il tema della disabilità alla sola gestione tecnica o burocratica, restituendolo alla riflessione profonda sul senso dell’umano.
Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca e raffinato antichista, l’Autore vi mette a frutto la sua solida competenza nel pensiero classico per proporre una tesi radicale: l’inclusione non è un capitolo della pedagogia speciale, ma una questione squisitamente filosofica e politica che interroga l’intera struttura della nostra convivenza.
Per sostenere questa visione, Grecchi recupera la funzione originaria della filosofia come “sapere dell’Intero”, articolandola attraverso tre elementi costitutivi: il contenuto, ovvero la ricerca di una verità che non sia solo descrizione della realtà esistente, ma anche tensione verso l’idealità di ciò che dovrebbe essere; il fine, identificato nel bene e nella felicità, intesi in senso aristotelico come piena fioritura dell’identità umana; e il metodo, ovvero la dialettica come strumento di confronto costante per trasformare una diagnosi in un progetto di esistenza condiviso.

Grecchi muove una critica serrata al modello sociale contemporaneo, dominato da una logica capitalistica che misura il valore umano esclusivamente sulla base della produttività e della velocità. In questo contesto, non esita a tracciare un parallelo inquietante tra la mentalità odierna e l’ideologia che sottostava all’Aktion T4, il programma nazista volto a eliminare le cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Sebbene infatti i metodi siano mutati, il rischio resta quello di considerare la persona con disabilità come un “invalido” definito da una percentuale burocratica, alimentando una solitudine sociale drammatica che spesso confina l’individuo in un “binario morto” una volta uscito dal sistema formativo. La scuola stessa, denunciata da Grecchi come una “fabbrica di voti” competitiva, fatica a trasformarsi in quel laboratorio di comunità dove il “so fare se…” dovrebbe diventare la regola.

Per l’Autore di Filosofia, inclusione, comunità, la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica, ma si compie solo quando la società abbatte le barriere che “disabilitano” il soggetto. La sfida non è dunque la semplice integrazione — che chiede al singolo di conformarsi a un sistema precostituito — ma la costruzione di un’autentica “comunità” fondata sulla fraternità, dove il lavoro non sia un obbligo prestazionale ma uno spazio di dignità e partecipazione.
Attraverso una scrittura appassionata, Grecchi ci ricorda che la vera inclusione richiede un progetto di vita che guardi all’adultità e all’autodeterminazione, superando ogni forma di assistenzialismo.
In definitiva, questo volume non parla di “loro”, ma di “noi”, proponendo la filosofia come lo strumento essenziale per ricostruire quel senso dell’Intero senza il quale nessuna comunità può dirsi realmente civile e nessuna vita può dirsi pienamente compiuta.

L'articolo “Filosofia, inclusione, comunità”: la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica proviene da Superando.

«Ma la persona con disabilità smaschera la società? – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -: Ebbene sì, perché ci mette nelle condizioni di far emergere le fragilità di ognuno, e di accogliere la diversità. Se consapevole del proprio ruolo attivo, la persona con disabilità può giocare questa sua carta vincente, e contribuire con la sua “maschera” alla costruzione di una cultura dell’ironia che scombina i piani del sistema»

Io, signor Coriandolo, mi trovo all’ennesimo party di Carnevale, circondato da tantissime persone con maschere colorate, alcune abbastanza note, altre davvero stravaganti. La domanda frulla nella mia testa già da un po’: perché indossare una maschera in questo periodo dell’anno? Allora, io, Coriandolo, che sono parte di questa bella festa, non potevo non conoscerne la risposta, e mi sono informato. Ho letto un saggio, e ho scoperto che il Carnevale, per voi creature umane, è come se fosse un periodo di distruzione e caos, di sovvertimento delle regole, dell’ordine costituito. È un momento dell’anno molto sentito in vari Paesi del mondo, dove ciascuno/a può esprimersi come vuole, con creatività, mettendo in atto comportamenti – e se vogliamo anche forme di “resistenza” da parte di chi è marginalizzato – che destrutturano ogni forma di potere vigente.
Il concetto di libertà a Carnevale, dove “ogni scherzo vale”, è ben radicato da secoli, e le maschere hanno in un certo senso la funzione di “porre tutte e tutti su uno stesso piano orizzontale”, di liberare le persone dal proprio ruolo e status sociale. Ma siamo sicuri che a Carnevale proprio tutti indossino una maschera? E se invece fosse il contrario? Se ci fosse chi finalmente si sente libero di posare questa maschera?

Così, mentre vago qua e là nell’aria in festa, mi vengono in mente le persone con disabilità. Queste, di per sé, sono delle maschere che nella quotidianità mettono in crisi il sistema, perché avendo corpi non conformi, provocano imbarazzo e timore.
Se ci pensiamo, in vari contesti le persone con disabilità possono “infrangere” delle regole, anche senza volerlo: a tavola, per esempio, quelle del galateo, quando scappa un rutto, o si sbava sul piatto. Mi riferisco soprattutto a chi ha delle caratteristiche fisiche e biologiche particolari. Immaginate a una festa di Carnevale, come i bambini e le bambine in presenza di coetanei/e con disabilità si lascino andare…

Scherzi a parte, in questo periodo dove ciascuno mette in atto modalità di espressione controcorrente, le persone con disabilità possono mostrare la propria “maschera” liberamente, senza suscitare alcuna paura da parte degli altri e delle altre. E quindi mi chiedo: ma la persona con disabilità smaschera la società? Ebbene sì, perché ci mette nelle condizioni di far emergere le fragilità di ognuno, e di accogliere la diversità. Se consapevole del proprio ruolo attivo, la persona con disabilità può giocare questa sua carta vincente, e contribuire con la sua “maschera” alla costruzione di una cultura dell’ironia che scombina i piani del sistema.

Ma adesso mi taccio perché sento in lontananza una canzone che fa così: «Dietro questa maschera c’è un uomo e tu lo sai / L’uomo d’una strada che è la stessa che tu fai / E mi trucco perché la vita mia / Non mi riconosca e vada via / Batte il cuore ed ogni giorno è un’esperienza in più / La mia vita e nella stessa direzione, tu / E mi vesto da re perché tu sia / Tu sia re di una notte di magia».
La favola mia di Renato Zero è la sintesi perfetta di quanto io, signor Coriandolo, avevo piacere di condividere con voi. E voi, quale maschera sfoggerete in questo Carnevale?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nella testata «Messaggero di sant’Antonio», con il titolo “Alla corte del signor Coriandolo” e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una firma regolare del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia, Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

L'articolo “Pensiero Imprudente”: ma la persona con disabilità smaschera la società? proviene da Superando.

Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e da sindrome di Dravet, rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, con caratteristiche comuni quali crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Si tratta di una struttura nata dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca

Com’è noto, questo è il Mese delle Malattie Rare, che culminerà il 28 febbraio con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e per l’occasione l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Fatebenefratelli Sacco di Milano, insieme all’Associazione Italiana Glut1 e al Gruppo Famiglie Dravet, ha annunciato la nascita del Centro Girasole (ove “Girasole” è anche acronimo per “Gruppo Interdisciplinare in Rete per l’Assistenza Specialistica Olistica e il Lavoro d’Equipe”), nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo presso l’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano, dedicato alla diagnosi, al trattamento e al follow-up di bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS (sindrome da deficit del trasportatore del glucosio) e sindrome di Dravet, due rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico.
Con un’incidenza di circa 1 persona su 80.000 nati vivi per la Glut1-DS e di 1 su 16.000 nati vivi per la sindrome di Dravet, entrambe queste le malattie sono ad oggi sottodiagnosticate perché ancora poco conosciute e di recente descrizione. Esse hanno caratteristiche comuni: crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Il Centro Girasole intende dunque rispondere a tali esigenze con un modello di presa in carico integrata, che consenta alle famiglie di concentrare, per quanto possibile, valutazioni ed esami in un unico accesso, riducendo frammentazione, spostamenti e tempi di attesa.

La nuova struttura nasce all’interno dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica, diretta da Pierangelo Veggiotti, afferente al Dipartimento di Pediatria guidato da Gianvincenzo Zuccotti. Si tratta del primo ambulatorio di questo tipo a Milano specificamente dedicato a queste due patologie, con bacino di riferimento nazionale.
Il progetto, di cui potranno beneficiare i piccoli pazienti dell’Ospedale Buzzi, prende il via grazie al finanzia mento e alla stretta collaborazione tra le due Associazioni citate, fortemente impegnatesi per “fare rete” a partire dai bisogni dei bambini e delle famiglie e al coordinamento dell’Ospedale Buzzi.
Si tratta di un lavoro congiunto che ha favorito la costruzione di un percorso condiviso con i clinici e con il mondo della ricerca. Sperimentando un modello di presa in carico integrata comune a due epilessie complesse, il Centro pone inoltre le basi per la scalabilità dell’iniziativa, con la possibilità di includere in futuro altre patologie rare con bisogni simili.

L’équipe del Girasole comprende neurologi pediatrici, nutrizionisti, neuropsicologi, logopedisti e psicomotricisti, con il supporto, quando necessario, di altre specialità pediatriche. Il gruppo di lavoro della Neurologia Pediatrica è composto da Monica Lodi, Silvia Masnada e Sara Olivotto, con il coordinamento clinico da parte di quest’ultima per la Glut1-DS e di Monica Lodi per la sindrome di Dravet. Per la Glut1-DS, che prevede come trattamento principale la dieta chetogenica, è coinvolta anche Simona Bertoli con la sua équipe nutrizionale.
Il Centro offre accesso a strumenti diagnostici aggiornati e, quando disponibili, a studi clinici e terapie innovative. Per la sindrome di Dravet, ad esempio, l’Ospedale Buzzi è uno dei quattro centri italiani coinvolti nella procedura di approvazione della prima sperimentazione clinica di terapia genica basata su oligonucleotidi antisenso.

«Il Centro Girasole – commenta Maria Grazia Colombo, direttrice Generale dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – nasce all’interno dell’Ospedale Buzzi dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca, una collaborazione indispensabile per costruire percorsi di cura realmente integrati, capaci di rispondere alla complessità di queste sindromi. Esso rappresenta un primo passo verso un modello di presa in carico sempre più personalizzato, che auspichiamo possa svilupparsi ulteriormente e diventare un riferimento anche per altre patologie rare».
«Riteniamo essenziale – afferma dal canto suo Andrea Lodi, presidente dell’Associazione Italiana Glut1 – che le nostre famiglie possano contare su percorsi di cura realmente integrati per ridurre spostamenti, attese e frammentazione della cura. Il Progetto Girasole va in questa direzione, perché riconosce la necessità di un approccio multidisciplinare che semplifichi il più possibile il cammino delle famiglie. La collaborazione tra associazioni e la costruzione di reti di lavoro condivise rappresentano un valore aggiunto, capace di dare voce ai bisogni reali dei pazienti e di costruire insieme soluzioni più efficaci. Ci auguriamo che sempre più centri clinici adottino questa visione, impegnandosi a rendere l’accesso alla cura più coordinato ed efficiente».
«Come genitore di una persona con sindrome di Dravet – conclude Gabriele Segalini, presidente del Gruppo Famiglie Dravet – so bene quanto questa malattia richieda una presa in carico globale. I molteplici problemi che comporta ci costringono spesso a spostarci da un ospedale all’altro, perché è raro trovare strutture con tutte le figure specialistiche necessarie. L’apertura dell’ambulatorio multidisciplinare dedicato anche alla sindrome di Dravet all’Ospedale Buzzi di Milano rappresenta una risposta concreta a un bisogno urgente per tante famiglie. L’auspicio è che anche altri ospedali possano seguire questo esempio, così da garantire continuità e coordinamento nella cura». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: gruppofamiglie@sindromedidravet.org.

L'articolo Glut1 e sindrome di Dravet: un Centro nato dall’ascolto dei bisogni e dalla collaborazione tra tutti proviene da Superando.

«L’amore è una cosa seria e la relazione non è un gioco, anche per le persone con disabilità»: lo ribadisce alla vigilia del giorno di San Valentino l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), ricordando appunto che «non abbiamo a che fare con eterni bambini, ma con adulti capaci di costruire relazioni importanti, in cui vivono momenti più facili e momenti più difficili. A volte vanno a vivere da soli, a volte si sposano, a volte si separano anche» (©AIPD)

«L’amore è una cosa seria e la relazione non è un gioco, anche per le persone con disabilità»: lo ribadisce una volta di più, alla vigilia del giorno di San Valentino, l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), ricordando appunto che «non abbiamo a che fare con eterni bambini, ma con adulti capaci di costruire relazioni importanti, in cui vivono momenti più facili e momenti più difficili. A volte vanno a vivere da soli, a volte si sposano, a volte si separano anche».

Secondo un’indagine condotta qualche tempo fa dalla stessa AIPD insieme al Censis, denominata Non uno di meno e basata sulle risposte di circa 1.200 caregiver in tutta Italia, il 24 % delle persone con sindrome di Down ha una vita relazionale affettiva. Il 2,5% ha dichiarato di avere una relazione sessuale, dato che aumenta al 4,3 % nella fascia di età 25–44 anni. Si tratta di una realtà diffusa, da rendere visibile, riconoscere e sostenere.
Per questo l’AIPD propone da sempre alle persone con sindrome di Down e ai propri operatori percorsi dedicati all’educazione sessuo-affettiva e il prossimo appuntamento in tal senso è in programma dal 26 febbraio al 1° marzo, con un seminario nazionale di formazione che, in quattro giornate, affronterà le questioni principali che entrano in gioco quando ci si innamora: emozioni, diritti, corpo, amore, amicizia, corteggiamento, piacere, prevenzione, genitorialità, molestie, privacy e uso dei social. «Perché – sottolineano dall’Associazione – se innamorarsi è facile, costruire una vita insieme lo è molto di meno, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva».
Il seminario, che si svolgerà presso il Centro Studi Erickson a Roma, coinvolgerà 25 giovani adulti con sindrome di Down e 15 operatori delle AIPD territoriali.

«Di fronte dunque a un tema che divide e fatica a farsi strada nella scuola – affermano dall’AIPD -, la nostra posizione si esprime e si concretizza nel nostro stesso impegno storico, ossia nel fatto che l’accompagnamento verso l’autonomia passa anche per l’educazione sessuo-affettiva, non come scelta ideologica, ma come necessaria responsabilità condivisa tra scuola, famiglie e associazioni».
«Per le persone con sindrome di Down, l’educazione sessuo-affettiva non è un “di più” – spiega Francesco Cadelano, educatore dell’AIPD e responsabile del percorso formativo -, ma una condizione di tutela, prevenzione e libertà. Il silenzio non protegge, la conoscenza sì e le relazioni non si improvvisano, ma si costruiscono. Nel “libro della vita” delle persone con disabilità intellettiva, tutte le pagine vengono riempite e scritte: la scuola, il lavoro, la salute, l’autonomia ecc. L’unica “pagina” che rimane bianca è sempre quella che si riferisce all’affettività e alla sessualità. È necessario pertanto che questa pagina venga riempita, oltre che dagli stessi protagonisti, anche dalle persone che ruotano intorno alle persone con disabilità».
«Per le persone con sindrome di Down – aggiunge -, l’amore non è un gioco, né una fantasia infantile da tollerare con indulgenza. È un’esperienza profonda, concreta, spesso desiderata con grande intensità. Parlare di corteggiamento, di vivere insieme, di matrimonio, di genitorialità, di visite dal ginecologo o dall’andrologo, di contraccezione e di consenso significa riconoscere che le relazioni affettive sono parte integrante della vita adulta. Prenderle sul serio vuol dire offrire strumenti e costruire competenze».

«Riconosciuto a parole – annotano ancora dall’Associazione – il diritto all’autonomia a volte fatica ad affermarsi nel momento delle scelte. Per questo sono fondamentali percorsi strutturati, formazione, confronto tra pari, accompagnamento educativo. Ma poi arriva il momento in cui le scelte devono essere riconosciute e sostenute, prima di tutto dalle famiglie, in cui a volte prevale la preoccupazione».
«Come genitori – osserva Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD -, dobbiamo essere convinti delle capacità dei nostri figli e delle nostre figlie e determinati nell’accompagnarli verso l’autonomia e, laddove possibile, verso la vita di coppia. Non sempre è facile accettare le loro scelte: se questo vale per tutti i genitori, vale forse un po’ di più per noi, abituati a proteggere i nostri figli anche quando diventano grandi. Ma dobbiamo fare questo salto, perché loro possano lanciarsi nella vita».
«La nostra Associazione – conclude -, con i suoi percorsi di formazione, ma anche con gli spazi e le occasioni di confronto, ci permette di acquistare fiducia in noi stessi e di trasmetterla ai nostri figli e alle nostre figlie, perché possano decidere serenamente del proprio futuro. San Valentino può e deve essere, per noi, l’occasione per ricordarci che l’amore è un diritto umano per tutti. E che il nostro compito è sostenere i nostri figli e le nostre figlie affinché possano realizzarlo nel migliore dei modi, ciascuno secondo le proprie capacità, sentendo tutta la fiducia che un genitore deve assicurare». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

L'articolo L’amore è un diritto umano per tutti e tutte proviene da Superando.

Secondo i dati dell’ISTAT aggiornati al 1° gennaio 2024, la residenzialità cresce, i posti letto aumentano, le persone istituzionalizzate sono di più. E non si parla di eccezioni o di soluzioni residuali, ma di un sistema strutturato di residenzialità, in espansione e normalizzato. Cambiano i nomi, si riducono talvolta le dimensioni, ma la sostanza resta: la deistituzionalizzazione, purtroppo, non è in atto Maurits Cornelis Escher, “Ascent and Descent” (“Salita e discesa”), 1960, particolare

Il Rapporto ISTAT sulle strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie con i dati del 2023, della cui pubblicazione abbiamo appreso dal Gruppo Solidarietà, non lascia spazio a interpretazioni benevole: la residenzialità cresce, i posti letto aumentano, le persone istituzionalizzate sono di più. Al 1° gennaio 2024, infatti, le strutture attive in Italia erano 12.987, con 426.000 posti letto (+4,4% in un anno). E le persone che vivevano in queste strutture erano 385.871, il 6% in più rispetto all’anno precedente. Se questo è il risultato, allora è legittimo dirlo senza giri di parole:
la deistituzionalizzazione non è in atto!
L’ISTAT ci dice dunque che il 78% dei posti letto è in strutture socio-sanitarie; una quota stabile è destinata ad adulti con patologie psichiatriche, persone con dipendenze e minori; la gestione è privata nel 76% dei casi. E non si parla di eccezioni o di soluzioni residuali, ma di un sistema strutturato di residenzialità, in espansione e normalizzato. Cambiano i nomi, si riducono talvolta le dimensioni, ma la sostanza resta: vite organizzate dall’istituzione.

Le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono esplicite: l’istituzionalizzazione è una violazione dei diritti umani e gli Stati devono smettere di investirvi. Per il Comitato ONU, infatti, spostare persone in strutture “più piccole” non è deistituzionalizzazione; rinominare le strutture non cambia la natura istituzionale; continuare ad ampliare l’offerta residenziale viola la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Alla luce quindi di quelle Linee guida, i dati ISTAT non sono neutrali, ma certificano una direzione opposta agli obblighi internazionali assunti dall’Italia. Ogni nuovo posto letto è una scelta politica e ogni incremento della residenzialità è un arretramento sul terreno dei diritti.
Il Rapporto ISTAT, pertanto, non racconta un sistema che si svuota, ma un sistema che si consolida. Non una transizione, ma una stabilizzazione dell’istituzione.

*dirittiallafollia@gmail.com.

Il presente testo è stato pubblicato innanzitutto nel sito dell’Associazione Diritti alla Follia, poi ripreso dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e quindi ripreso a nostra volta, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

L'articolo I dati purtroppo parlano chiaro: la deistituzionalizzazione non è in atto proviene da Superando.

Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone, conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire cioè uno spazio di espressione personale e di condivisione, tramite la scrittura o altre forme artistiche ed espressive, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura in situazioni di lesione spinale o di grave cerebrolesione acquisita Un’immagine realizzata con l’intelligenza artificiale, per lanciare la sesta edizione del concorso “Sempre Io”

«Sempre Io continua a rappresentare un’occasione preziosa per riconoscere e valorizzare la dimensione personale dell’esperienza di cura, offrendo alle persone uno spazio in cui raccontarsi attraverso linguaggi diversi e complementari»: così Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) lancia la sesta edizione di un’iniziativa promossa dall’Istituto stesso, insieme alla Fondazione Montecatone e seguita regolarmente anche dal nostro giornale, vale a dire il concorso Sempre Io, iniziativa culturale e partecipativa rivolta a chi abbia vissuto, direttamente o indirettamente, l’esperienza di una lesione spinale o di una grave cerebrolesione acquisita, nonché agli studenti della Scuola in Ospedale dell’Emilia Romagna.

«Questa nostra iniziativa – sottolineano da Montecatone – conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire uno spazio di espressione personale e di condivisione, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura. Accanto alla scrittura, inoltre, il progetto ribadisce l’apertura a più forme artistiche ed espressive, accogliendo racconti, poesie, fotografie e canzoni, anche in formato multimediale. L’autore o l’autrice, infine, non deve necessariamente coincidere con il protagonista della storia: possono partecipare infatti anche familiari, amici, volontari o operatori sanitari, nel rispetto naturalmente della riservatezza delle persone coinvolte».

Il titolo del concorso, va ricordato, si richiama al libro autobiografico dello scomparso attore Christopher Reeve e il suo invito a riconoscersi anche quando la vita cambia: «La mia vita può essere cambiata, ma io resto sempre io», sosteneva. «Un principio – dicono da Montecatone – che continua a ispirare l’iniziativa». (S.B.)

La partecipazione al concorso è gratuita. Il regolamento completo, con modalità di adesione e requisiti previsti per ciascuna sezione, è disponibile a questo link. Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

L'articolo Storie, immagini, musica, per dare voce all’esperienza di cura proviene da Superando.

«Questa petizione online è rivolta al Governo italiano, per chiedere il raddoppio delle “pensioni di invalidità” e una volta raggiunto un numero sufficiente di firme, invierò l’elenco completo agli uffici preposti per fare pressione politica e mediatica: da troppi anni ci siamo accontentate e accontentati delle briciole»: così Iacopo Melio, attivista e consigliere regionale della Toscana, lancia la petizione “Basta briciole alla disabilità!”, per chiedere appunto l’aumento delle pensioni di invalidità

«Ho deciso, a titolo personale, di lanciare questa petizione online rivolta al Governo italiano, in particolare ai Ministeri per le Disabilità, della Salute e delle Politiche Sociali, per chiedere il raddoppio delle “pensioni di invalidità” in base alle valutazioni personali già esistenti (la scelta più semplice da attuare in quanto non richiede nuovi calcoli ma si basa sulle stime attuali). Una volta raggiunto un numero sufficiente di firme, in qualità di Consigliere regionale invierò l’elenco completo via PEC agli uffici preposti per fare pressione politica e mediatica: da troppi anni ci siamo accontentate e accontentati delle briciole»: così Iacopo Melio, attivista e consigliere regionale della Toscana, lancia la petizione denominata Basta briciole alla disabilità!, raggiungibile a questo link, per chiedere appunto l’aumento delle pensioni di invalidità.

Ringraziamo Pierluigi Zonzin per la segnalazione.

L'articolo Una petizione per chiedere l’aumento della pensione di invalidità proviene da Superando.

Dalle piste di atletica all’incidente stradale che le ha cambiato la vita, fino alla medaglia d’oro paralimpica a Tokyo 2020: è il vissuto di Ambra Sabatini raccontato nel docufilm “Ambra: a un metro dal traguardo” che nel dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, è stato visto da circa 15.000 studenti e studentesse in varie sale cinematografiche del nostro Paese, dando vita a una vera esperienza educativa, all’insegna dell’inclusione e della resilienza Una delle tante sale cinematografiche italiane in cui studenti e studentesse hanno potuto assistere alla proiezione di “Ambra: a un metro dal traguardo”, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del dicembre scorso

«Non voglio essere ricordata solo per le medaglie, ma per il messaggio che porto: tutti possono rialzarsi, sempre. La vita non finisce mai a un metro dal traguardo»: è con queste parole che Ambra Sabatini si racconta, partendo dalle piste di atletica toscane, per attraversare il trauma dell’incidente stradale che l’ha vista coinvolta nel 2019, arrivando un anno dopo alla vittoria della medaglia d’oro paralimpica e del record mondiale nei 100 metri a Tokyo 2020. A narrare queste tappe della sua vita è il docufilm Ambra: a un metro dal traguardo che nel dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, è stato visto da circa 15.000 studenti e studentesse in varie sale cinematografiche del nostro Paese, trasformando quindi una ricorrenza celebrativa in una vera esperienza educativa, all’insegna dell’inclusione e della resilienza.

Diretto da Mattia Ramberti e coprodotto da Giffoni Innovation Hub e BlackBox Srl, il docufilm è sostenuto dal Ministero della Cultura e dalla SIAE e realizzato con il patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), del Ministro per lo Sport e i Giovani e del CONI.
Il risultato raggiunto, portare cioè circa 15.000 studenti e studentesse in sala, è stato per altro reso possibile grazie al lavoro congiunto di diversi attori coinvolti nel progetto, tra cui Gruppo Spaggiari Parma, che ha messo in campo varie attività per favorire l’adesione delle scuole, dalla realizzazione di una videointervista ad Ambra Sabatini, alla diffusione di un kit didattico gratuito pensato per accompagnare docenti e ragazzi prima e dopo la visione del film (tutti materiali disponibili a questo link). «Strumenti – sottolineano dal Gruppo Spaggiari Parma – che hanno permesso alle scuole di preparare gli studenti ai temi chiave dell’iniziativa – inclusione, sicurezza stradale, superamento delle difficoltà – trasformando la proiezione in un percorso di riflessione e dialogo. La Giornata delle Persone con Disabilità è diventata in tal modo un’occasione concreta di educazione civica dove il cinema, con il suo linguaggio immediato e coinvolgente, si è rivelato uno strumento efficace per affrontare in modo sensibile temi complessi e spesso difficili da trattare in classe». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@pinkommunication.it (Francesca Gori).

L'articolo “Ambra: a un metro dal traguardo”: tra cinema, formazione e sensibilizzazione civica proviene da Superando.

Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, l’Infermiere Case Manager si è rivelato una figura chiave, capace di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi. Ora quel progetto potrà ancora proseguire

Attivo dal 2023, come avevamo raccontato anche sulle nostre pagine, grazie al supporto di diversi soggetti, il progetto Infermiere Case Manager per un’assistenza di qualità delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, potrà proseguire ancora sino al 30 settembre prossimo, grazie a un cofinanziamento della Fondazione Intesa San Paolo.
Si tratta, lo ricordiamo, di un’esperienza pionieristica in Italia che in questi anni ha dimostrato la propria efficacia nel migliorare la presa in carico dei pazienti metabolici rari, che insieme alle loro famiglie e alla stessa équipe medica che lo segue, ne hanno riconosciuto il valore umano, clinico e organizzativo.

«La nostra Associazione – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – ha sostenuto l’inserimento dell’Infermiere Case Manager che è diventata nel tempo parte integrante dell’équipe del Centro di Verona. Il periodo di sperimentazione ha confermato l’importanza di questa figura nel rendere più efficiente, umana e inclusiva la presa in carico dei pazienti metabolici rari. Grazie al nuovo cofinanziamento, dunque, il progetto proseguirà fino al 30 settembre, garantendo continuità a un servizio ormai riconosciuto come indispensabile».
«Con questo progetto – aggiunge Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – rinnoviamo l’impegno a fianco delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie. Lavoriamo ogni giorno per migliorare la qualità della cura e della vita, favorire l’inclusione sociale e sostenere un modello di assistenza e di cura efficace e più vicino ai complessi bisogni delle persone. Un impegno reso possibile anche grazie alla collaborazione con le istituzioni sanitarie e al sostegno di partner sensibili come la Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico, che hanno scelto di investire nella continuità di un’esperienza innovativa e ad alto impatto sociale».

Le malattie metaboliche ereditarie, ricordano dall’AISMME, «sono patologie genetiche rare ad alta complessità assistenziale, che richiedono percorsi di cura articolati, multidisciplinari e spesso difficili da seguire. Visite specialistiche, terapie, diete salvavita, servizi sociali, pratiche amministrative e spostamenti continui rendono la quotidianità particolarmente faticosa. In questo contesto, l’Infermiere Case Manager diventa una figura chiave, un punto di riferimento unico capace di accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi».
«Si tratta in sostanza di un professionista con competenze infermieristiche e socio-sanitarie – concludono dall’Associazione – che opera all’interno dell’équipe medica del Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona con cui la nostra Associazione collabora attivamente dal 2012. Il suo obiettivo è di contribuire a ridurre il disagio e le difficoltà e migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie. In particolare, si occupa di accogliere e orientare pazienti e familiari nel percorso di diagnosi e cura, coordinando i diversi specialisti e servizi coinvolti, personalizzando il percorso assistenziale, definendo piani individuali di assistenza, facilitando l’accesso ai servizi sanitari, sociali, educativi e riabilitativi, supportando l’attività clinica, migliorando altresì la comunicazione tra pazienti ed équipe medica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISMME (Giuliana Valerio), info@aismme.org.

L'articolo L’importanza dell’Infermiere Case Manager per le persone con malattia metabolica ereditaria proviene da Superando.