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“Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”: l’incontro in Calabria

Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli,  Treviso  Pavia, arriverà il 13 dicembre in Calabria, a Villa San Giovanni (Reggio Calabria), il ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, presentato nello scorso mese di settembre anche sulle nostre pagine e promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia

Avevamo presentato nel settembre scorso il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso e Pavia, dunque, è prevista per il 13 dicembre quella di Villa San Giovanni, in provincia di Reggio Calabria (Fortezza Santa Trada Hotel e Congressi, presso Santa Trada di Cannitello, ore 11), con gli interventi di Veronica Liverani, consigliera della Confederazione Parkinson Italia; Sandy Maria Cartella, neurologa, responsabile del Centro Parkinson e Disturbi del Movimento di Reggio Calabria; Giovanna Miceli, presidente dell’Associazione Noi X Parkinson Calabria, organizzazione che ha collaborato all’organizzazione dell’incontro; Anna Gullì, persona con Malattia di Parkinson. (S.B.)

L’ingresso sarà libero fino ad esaurimento dei posti. Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it.

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Persone con disabilità, la “riforma” e il “sistema” dei servizi nelle Marche: l’incontro online

La cosiddetta “riforma della disabilità”, scandita dalla Legge Delega 227/21 e dal Decreto Legislativo 62/24, apporta significative e importanti novità. Ma come si inseriranno tali novità nell’attuale struttura degli interventi nella Regione Marche? Dopo l’incontro in presenza del novembre scorso, organizzato dal Gruppo Solidarietà con il titolo “Persone con disabilità, la ‘riforma’ e il ‘sistema’ dei servizi nelle Marche”, il medesimo appuntamento si terrà l’11 dicembre in versione online

La cosiddetta “riforma della disabilità” avviata dalla Legge Delega 227/21 e dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della precedente, e ora in fase di sperimentazione, fino all’entrata in vigore definitiva, prevista nel 2027, apporta significative e importanti novità, tra cui il Progetto di Vita e la personalizzazione dei sostegni, la valutazione multidimensionale e il budget di progetto: «Ma queste indicazioni – si chiedono dal Gruppo Solidarietà – come potranno inserirsi nell’attuale struttura degli interventi nella Regione Marche? E questi, come sono attualmente disciplinati e governati? Chi li finanzia e in quale modo?».
Di tutto ciò si era già parlato il 13 novembre scorso a Moie di Maiolati Spontini (Ancona), nel corso dell’incontro formativo in presenza, denominato Persone con disabilità, la “riforma” e il “sistema” dei servizi nelle Marche, organizzato dallo stesso Gruppo Solidarietà e condotto da Fabio Ragaini e si tornerà ora a parlarne nella mattinata dell’11 dicembre (ore 9.30-12.30), nel corso dell’edizione online del medesimo incontro. (S.B.)

Per iscriversi all’incontro online dell’11 dicembre (piattaforma Zoom), fare riferimento a questo link. Per informazioni: centrodoc@grusol.it.

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“Nessuna decisione senza di Noi”: il CoorDown tra i protagonisti al Summit Globale della Responsabilità di Tokyo

In corrispondenza della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, si è tenuto a Tokyo l’evento “SYNC25-The Valuable 500 Accountability Summit on Disability Inclusion”, primo Summit Globale di Responsabilità, nato per porre fine all’esclusione della disabilità nel panorama aziendale e vi ha partecipato anche il CoorDown, che vi ha esposto l’esperienza della propria campagna di comunicazione internazionale “No Decision Without Us” (“Nessuna decisione senza di Noi”) I protagonisti del video su cui si è basata la campagna internazionale del CoorDown “No Decision Without Us” (“Nessuna decisione senza di noi”)

«Sono quasi un miliardo e 300 milioni le persone in tutto il mondo che convivono con una disabilità: da quelle intellettive, fisiche e sensoriali o quelle caratterizzate da neurodiversità. Un universo fatto da condizioni, esperienze, richieste ed esigenze diverse e variegate, ma accompagnate da un diritto spesso negato: essere parte attiva e ben visibile dei processi decisionali che danno forma alle loro vite»: lo ha scritto il CoorDown (Coordinamento delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una nota diffusa nei giorni scorsi, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ricordando di avere denunciato «sin dall’inizio di questo 2025, come i programmi di inclusione ed equità abbiano segnato una pericolosa battuta d’arresto in tutto il mondo, con gli Stati Uniti a fare da capofila nella battaglia contro le politiche DEI (Diversity, Equity and Inclusion). In Italia, poi, mentre il diritto all’inclusione scolastica viene messo in discussione tornando a parlare di scuole e classi speciali perfino tra il corpo insegnante, è stato presentato nei giorni scorsi il Terzo Piano d’Azione Nazionale per la Promozione dei Diritti delle Persone con Disabilità, elaborato all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, un lavoro che sulla carta dà risposte necessarie alle questioni più urgenti in 7 àmbiti diversi di intervento. Il nostro Coordinamento intende vigilare sulla reale applicazione del Piano, sui tempi e sulle concrete ricadute che quanto è stato scritto produrrà sulla vita delle persone e delle famiglie, impegnandosi insieme alle altre organizzazioni presenti nell’Osservatorio a verificare passo passo l’attuazione e il reperimento delle risorse necessarie a garantirne le fattibilità».

«Se tuttavia nella Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità abbiamo denunciato tutti i passi indietro in fatto di inclusione che il 2025 ci ha consegnato – afferma Martina Fuga, presidente del CoorDown – è anche necessario indicare le strade virtuose che tracciano traiettorie differenti. Il 3 Dicembre, ad esempio, siamo stati presenti in Giappone al SYNC25-The Valuable 500 Accountability Summit on Disability Inclusion di Tokyo, primo summit globale dedicato all’accountability (“responsabilità”) sull’inclusione delle persone con disabilità, alla presenza di oltre 500 CEO, dirigenti globali, leader di nuova generazione e rappresentanti della comunità della disabilità, riuniti con obiettivi precisi: allineare le priorità, rafforzare la responsabilità condivisa e lavorare insieme per creare un impatto reale. Il cambiamento strutturale che vogliamo richiede infatti che le persone con disabilità prendano parte alle decisioni che plasmano le loro vite e che non siano solo beneficiarie del cambiamento, ma agenti attivi della trasformazione che miriamo a realizzare».

Il SYNC25 di Tokyo è stato, come detto, il primo summit di responsabilità, nato per porre fine all’esclusione della disabilità nel panorama aziendale. CoorDown vi è intervenuto con la propria Presidente nel panel Nothing Without Us: The Power of Authentic Representation (“Niente senza di Noi: il potere della rappresentazione autentica”), ove ha esposto l’esperienza della propria campagna di comunicazione internazionale No Decision Without Us (“Nessuna decisione senza di Noi”), lanciata sin dal 21 marzo scorso, in corrispondenza della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine) e basata sull’omonimo video (disponibile a questo link), in cui Sophia, giovane con sindrome di Down, vuole affermare con determinazione i suoi gusti e la sua opinione in famiglia. La storia, in forma di musical incalzante, è un crescendo di persone e ambientazioni differenti unite dalla richiesta di avere il proprio posto nella società e di decidere delle possibilità che sperimentano nelle loro vite: a scuola, al lavoro, nelle Istituzioni, nei luoghi pubblici intorno a loro, all’insegna di autonomie personali che consentano loro di accedere ad ogni ruolo sociale e civile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it.

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“AidHome”, un’app per l’indipendenza nella vita di tutti i giorni

Si chiama “AidHome” (“aiuto in casa”) ed è un’app pensata per supportare le persone con disabilità intellettive nella gestione della quotidianità, nata dalla vita quotidiana di un giovane, Fabio Koichi Begnini, sviluppatore di applicazioni, che si è “ispirato” al fratello con sindrome di Down. È già disponibile sia per dispositivi Android che iOS, ed è utilizzabile gratuitamente. Andiamo a scoprirla insieme al suo stesso creatore Alcune schermate dell’app “AidHome”

È spesso dall’esperienza personale, dalla necessità di trovare una soluzione a problemi più o meno grandi, che nascono idee rivoluzionarie. Succede da sempre, lo sanno bene le persone con disabilità che per superare gli ostacoli di ogni giorno si ingegnano con “invenzioni” fai da te che poi, oggi che la rete permette di condividere le competenze acquisite sul campo con un vasto pubblico, diventano a volte patrimonio di tutti e tutte.
Anche il progetto di cui parliamo oggi si sposa con la tecnologia ed è nato dalla vita quotidiana di un giovane, Fabio Koichi Begnini, sviluppatore di applicazioni, che si è “ispirato” al fratello con sindrome di Down per creare un’app pensata per supportare le persone con disabilità cognitive nella gestione della quotidianità.
Si chiama AidHome, letteralmente “aiuto in casa”, è già disponibile sia per dispositivi Android che iOS, ed è utilizzabile in modo completamente gratuito, se è vero che soltanto per le funzioni che sfruttano l’intelligenza artificiale è necessario guardare alcuni brevi video pubblicitari. È un’applicazione che aiuta a vestirsi, fare le pulizie di casa, cucinare in base agli ingredienti disponibili, fare la spesa.
AidHome è stata realizzata ascoltando le esigenze delle persone che la usano e degli operatori sociosanitari che le supportano. L’interfaccia è accattivante e intuitiva, le icone sono grandi, i colori chiari e i contrasti studiati per facilitare la navigazione; inoltre può essere impostata con parametri personalizzati per adeguarsi meglio alle esigenze individuali, come lo stile dell’abbigliamento e i gusti alimentari. Un’idea, dunque, che punta a fare la differenza anche grazie alle Associazioni di categoria che possono avere all’interno dell’app un account dedicato attraverso il quale gli educatori coinvolgono ragazzi e ragazze attivamente, assegnando loro piccoli compiti da svolgere direttamente tramite l’applicazione, così da creare un ambiente di confronto e sostegno continuo.
Ci racconta tutto il suo stesso sviluppatore, Fabio Koichi Begnini, dalla genesi del progetto allo stato attuale, per arrivare alle idee in cantiere per migliorarla e renderla sempre più utile alle persone che necessitano di acquisire maggiore indipendenza.

AidHome nasce dalla sua esperienza personale. Ci può raccontare questo aspetto del progetto?
«AidHome nasce da una situazione molto semplice della mia vita quotidiana. Ho un fratello di 12 anni più piccolo, con sindrome di Down. Un giorno mia mamma, scherzando, mi mandò una sua foto: stava andando a prendere il pane in pieno inverno con il giubbotto… ma in pantaloncini corti. Mi fece sorridere, ma allo stesso tempo accese in me una scintilla: perché non usare la tecnologia per aiutarlo a essere più autonomo, iniziando proprio dal suggerimento dei vestiti in base al meteo? Da lì il progetto è cresciuto: AidHome è diventato un assistente a 360 gradi, pensato per supportare le persone nelle attività quotidiane, dalla gestione della casa alla memoria delle cose da fare. Questo percorso mi ha portato anche a vincere il primo premio al The HackersGen Event 2024».

Allo sviluppo dell’app hanno partecipato anche persone con disabilità cognitive?
«Lo sviluppo tecnico dell’app l’ho realizzato interamente da solo, ma i feedback delle persone con disabilità sono stati fondamentali per modellare l’esperienza d’uso. Sono stati preziosi per capire cosa semplificare, quali funzioni risultavano intuitive e quali invece richiedevano modifiche.
Uno degli esempi più importanti riguarda la cucina: per aggiungere gli ingredienti si può usare la voce, e l’intelligenza artificiale riesce a riconoscerli anche se non vengono dettati in modo perfetto od ordinato».

Sono stati coinvolti professionisti del settore sociosanitario?
«Sì, il confronto continuo con educatori e operatori del settore ha avuto un ruolo rilevante, soprattutto nella definizione delle routine domestiche e dei percorsi guidati. Il loro contributo è stato utile per creare funzionalità realmente spendibili nella vita quotidiana degli utenti».

Cosa può fare AidHome? È già stata testata da alcune persone?
«Oggi AidHome permette di seguire passo passo la pulizia delle stanze, indicando cosa prendere e come procedere fino al completamento, suggerisce come vestirsi in base al meteo reale della propria zona, aiuta a creare una lista della spesa o, scegliere il programma della lavatrice in base ai capi da lavare. Genera inoltre ricette a partire dagli ingredienti detti o scritti, guidando poi tutta la preparazione in modo semplice. L’app è già utilizzata quotidianamente da circa 80 utenti attivi, da nord a sud Italia».

Quali funzioni hanno riscosso maggiore successo nella gestione della quotidianità e nel miglioramento dell’autonomia?
«Le funzioni più apprezzate sono quelle dedicate alle pulizie domestiche. Aiutano le persone a costruire una routine e a sviluppare maggiore consapevolezza delle responsabilità legate all’autonomia in casa. Non si sentono spettatori, ma protagonisti attivi del proprio percorso».

Il progetto prevede anche il coinvolgimento di Associazioni di categoria. In che modo?
«Il coinvolgimento delle Associazioni è fondamentale, permette di raggiungere le famiglie e le persone che possono davvero beneficiare dell’app. L’obiettivo è collaborare con loro per testare nuove funzionalità, organizzare momenti di formazione e raccogliere direttamente i bisogni degli utenti.
Da poco abbiamo introdotto una dashboard (“pannello di controllo”) dedicata alle Associazioni: se l’utente lo desidera, gli educatori possono assegnare compiti, monitorarne lo svolgimento e mantenere una continuità tra ciò che si fa in sede associativa e ciò che si fa a casa».

È prevista l’implementazione di altre funzioni? E se sì, quali?
«Assolutamente sì. Stiamo lavorando a diverse novità, ad esempio una modalità dedicata agli operatori, un’altra per condividere i progressi con la famiglia, un sistema di supporto alle abilità sociali, oltre ad un modulo per la sicurezza domestica e gli spostamenti. L’obiettivo è far crescere AidHome in modo continuo, sempre ascoltando chi la utilizza ogni giorno».

Per ulteriori informazioni: info@aidhome.it e il sito raggiungibile a questo link.

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Uno studio sulla mobilità delle persone con disabilità visive

Un gruppo di studenti del Politecnico di Torino è al lavoro per un progetto dedicato alla mobilità delle persone cieche e ipovedenti, con particolare attenzione al cane guida e al bastone bianco. Per raccogliere informazioni utili allo sviluppo del progetto stesso, è stato elaborato un breve questionario anonimo

Come segnala l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), un gruppo di studenti del Politecnico di Torino (Corso di Design) è al lavoro per un progetto dedicato alla mobilità delle persone cieche e ipovedenti, con particolare attenzione al cane guida e al bastone bianco.
Per raccogliere informazioni utili allo sviluppo del progetto stesso, è stato elaborato un breve questionario anonimo (raggiungibile a questo link). I dati raccolti saranno utilizzati esclusivamente per finalità accademiche. (S.B.)

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Approvata in Piemonte una Legge Regionale sui tutori e gli amministratori di sostegno volontari

«Con questa norma nasce un sistema strutturato che riconosce e valorizza il volontariato competente come presidio di tutela per le persone non autosufficienti prive di adeguato sostegno familiare»: così dall’Associazione Tutori Volontari e dall’UTIM viene commentata l’approvazione della Legge Regionale del Piemonte “Disposizioni per la promozione dell’esercizio, a titolo volontario, degli istituti giuridici di tutore di persone interdette e di amministratore di sostegno”

«Con questa Legge Regionale, il Piemonte introduce un nuovo elemento di protezione giuridica fondato sulla relazione solidale, sulla competenza, sull’assenza di conflitti di interesse e pertanto sulla tutela effettiva dei diritti»: così Giuseppe D’Angelo, segretario dell’Associazione Tutori Volontari e Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), commentano l’approvazione, il 4 dicembre scorso, della Legge Regionale del Piemonte Disposizioni per la promozione dell’esercizio, a titolo volontario, degli istituti giuridici di tutore di persone interdette e di amministratore di sostegno, «con la quale – aggiungono – nasce un sistema strutturato che riconosce e valorizza il volontariato competente come presidio di tutela per le persone non autosufficienti prive di adeguato sostegno familiare».

La nuova norma del Piemonte, dunque, prevede l’istituzione di un Albo di cittadini/cittadine piemontesi, adeguatamente formati da corsi promossi dalla Regione o da enti qualificati, che ricoprono o che siano disponibili a ricoprire volontariamente il ruolo di tutore o amministratore di sostegno di persone non autosufficienti. La nomina, come sempre, viene effettuata dal Giudice Tutelare e la figura del tutore volontario si aggiunge alle attuali possibilità di rappresentanza, vale a dire familiari del beneficiario (prioritari), professionisti e funzionari dei servizi pubblici.

Ad evidenziare tre motivi che a loro dire rendono questa Legge Regionale uno strumento innovativo ed efficace, sono ancora Giuseppe D’Angelo e Vincenzo Bozza, che sottolineano innanzitutto come, «in assenza di una rete familiare disponibile o capace di assumere il ruolo di tutore o amministratore di sostegno volontario, la nuova norma riconosce la figura volontaria come risorsa alternativa rispetto alla nomina dell’ente pubblico (che è in conflitto di interessi, perché obbligato a fornire prestazioni ai richiedenti aventi diritto), oppure di professionisti (che sono spesso tutori/amministratori di decine di casi, con i quali non instaurano alcun rapporto di frequentazione e di prossimità). Proprio per favorire la qualità della relazione umana tra tutori/amministratori di sostegno volontari e beneficiari, è previsto un limite rigoroso (che invece non c’è per gli enti e i professionisti): ciascun volontario potrà cioè assumere al massimo due incarichi contemporaneamente; questo vincolo permette di dedicare tempo, ascolto e continuità alla persona non autosufficiente, restituendole dignità e presenza, non solo adempimenti amministrativi».

«Il cuore del provvedimento – proseguono quindi – è la tutela effettiva del beneficiario attraverso un “reclutamento” responsabile dei volontari. Per essere inseriti nei nuovi elenchi gestiti dagli Uffici Provinciali di Pubblica Tutela è richiesta infatti una formazione specifica, aggiornamento periodico e il rispetto di requisiti specifici definiti dal regolamento in via di emanazione. I Giudici Tutelari potranno così contare su elenchi di cittadini preparati, consapevoli del proprio ruolo, capaci di interloquire con servizi sanitari, sociali e socio-sanitari e di tutelare, quando necessario, il diritto alla cura e all’assistenza».

«E infine il volontario non viene lasciato solo – concludono i rappresentanti di Tutori Volontari e UTIM -: la Legge, infatti, prevede risorse dedicate per rafforzare gli Uffici Provinciali di Pubblica Tutela, vero fulcro operativo del sistema, incaricati di supportare, coordinare e formare i volontari. Sono inoltre previsti fondi per rimborsi spese e coperture assicurative, nonché strumenti di sostegno al volontariato organizzato, rendendo questo impegno sostenibile nel tempo e riconoscendone il valore civico». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@tutori.it.

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Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della miastenia gravis

Malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, la miastenia gravis – che rende necessario un approccio multidimensionale riguardante non solo gli aspetti clinici, ma anche le ricadute sociali ed economiche – è stata scelta come “caso studio” per parlare di “Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita”, nel corso di un convegno online promosso per domani, 10 dicembre, dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare)

«Malattia rara e cronica che incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, la miastenia gravis rende necessario un approccio multidimensionale che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche delle ricadute sociali ed economiche. Negli ultimi anni la ricerca ha portato a nuove opzioni terapeutiche, ampliando le prospettive di trattamento e rendendo ancora più centrale il tema dell’equità di accesso e della sostenibilità del sistema sanitario. In tale contesto, il lavoro sinergico di clinici, Associazioni di pazienti e Istituzioni si è rivelato fondamentale per migliorare il percorso di cura, rafforzare la consapevolezza pubblica e tutelare i diritti delle persone con miastenia gravis: la condivisione delle esperienze e delle competenze ha permesso infatti di fare emergere con chiarezza le priorità: dall’importanza di una diagnosi tempestiva fino alla necessità di garantire disponibilità e accessibilità delle terapie più innovative»: così l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il convegno online denominato Equità d’accesso alle cure, sostenibilità e qualità di vita: il caso studio della miastenia gravis, promosso per la mattinata di domani, 10 dicembre (ore 10.30-12.30), con l’obiettivo di promuovere una riflessione condivisa e di individuare possibili percorsi di miglioramento.

Il webinar si avvarrà del patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative)-Amici del Besta, dell’AMG (Associazione Miastenia Gravis) e dell’AM (Associazione Miastenia), oltreché del contributo non condizionante di Johnson&Johnson. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@osservatoriomalattierare.it.

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In Umbria la strada verso la Vita Indipendente è aperta: ora servono finanziamenti e stabilità

Da un approccio assistenzialistico a un sistema che metta al centro l’autodeterminazione e la Vita Indipendente delle persone con disabilità: la strada aperta in Umbria è questa, come verrà ribadito domani, 10 dicembre, nel corso di un evento a Perugia, dedicato agli esiti del progetto “Agency for Capacity Building”. Sta ora alle Istituzioni regionali e locali produrre gli atti amministrativi e gli strumenti finanziari necessari per rendere questo modello stabile e operativo

«Questo progetto non è solo una lista di attività realizzate, è bensì il momento in cui i dati e la conoscenza condivisa si trasformano in un piano operativo. Abbiamo creato infatti una fotografia coerente dei bisogni e costruito l’infrastruttura di rete, il modello Hub-Spoke, che permette di portare la Vita Indipendente in tutti i territori umbri. Non siamo, per altro, al traguardo, ma a un passaggio di testimone cruciale: è ora responsabilità delle Istituzioni regionali e locali produrre gli atti amministrativi e gli strumenti finanziari necessari per rendere questo modello, basato sull’autodeterminazione e sulla co-progettazione, una realtà stabile e operativa oltre il finanziamento»: così Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), presenta l’evento conclusivo del progetto Agency for Capacity Building – Protagonisti attivi per la Vita Indipendente e l’Inclusione (A4CB), in programma per domani, 10 dicembre, a Perugia (Sala Falcone Borsellino del Palazzo della Provincia, ore 9).
Si parla di un’iniziativa che ha puntato a un cambio di paradigma nel welfare regionale, passando da un approccio assistenzialistico a un sistema che metta al centro l’autodeterminazione delle persone con disabilità, in linea con il Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita individuale.

Finanziato dalla Regione Umbria, il progetto ha coinvolto entri pubblici, organizzazione del Terzo Settore, centri di ricerca, strutture sanitarie e università, contando su un ampio partenariato, comprendente tra gli altri l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), AParT e Terni Digital, i Comuni di Perugia, Terni, Narni, Marsciano, Assisi, Foligno e Città di Castello, in qualità di Enti collaboratori, nonché l’ANCI Umbria (Associazione Nazionale Comuni Italiani), il CESVOL Umbria (Centro Servizi Volontariato) e la FISH Umbria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Tra le iniziative da segnalare, in àmbito di A4CB, da ricordare innanzitutto l’Agenzia per la Vita Indipendente, già attiva a Terni, che è stata estesa a livello regionale con un hub centrale pure a Terni, per coordinare la formazione, il contact center e il database per il matching degli assistenti personali. Sono stati quindi avviati o implementati presìdi territoriali a Perugia, Narni, Assisi, Foligno e Città di Castello, per garantire prossimità e supporto alla stesura del Progetto di Vita.
Dal canto loro, i tavoli territoriali hanno mappato bisogni e gap, producendo dati utili per una pianificazione proattiva. L’obiettivo è tradurre queste evidenze in un Piano di Azione stabile.
E non da ultima, la Comunità di Pratiche e Apprendimento, lanciata a Terni nello scorso mese di giugno (se ne legga anche sulle nostre pagine), ha funzionato come laboratorio metodologico, coinvolgendo mondo accademico e istituzioni, un confronto che ha portato a far nascere il Servizio Antidiscriminazione, ispirato a modelli nazionali, per offrire strumenti di tutela e segnalazione.

La sessione conclusiva dell’evento di domani a Perugia (ore 12:00), sarà interamente dedicata al futuro del modello A4CB e alla sua replicabilità. «L’obiettivo strategico – spiega Tonucci – è trasformare i risultati del progetto in atti amministrativi e strumenti finanziari che garantiscano la continuità istituzionale dei presìdi e dei Tavoli per le Politiche sulla disabilità». Per discutere di questo vi saranno figure chiave regionali e accademiche, tra cui Stefania Proietti, presidente della Regione Umbria, Daniela Donetti, responsabile della Direzione Regionale della Salute e Welfare, Federico Gori, referente dell’ANCI Umbria e Massimiliano Marianelli, rettore dell’Università di Perugia).

Da segnalare in conclusione, prima e dopo l’evento di domani, che nel pomeriggio di oggi, 9 dicembre, è prevista presso il Rettorato dell’Università di Perugia (ore 14) la sottoscrizione di un accordo di collaborazione tra FISH Umbria e l’Ateneo perugino, elaborato dalla citata Comunità di Pratiche e Apprendimento del progetto A4CB, mentre nel pomeriggio del 12 dicembre (ore 15), presso l’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale di Perugia, verrà inaugurato un nuovo Presidio dell’Agenzia per la Vita Indipendente. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento di domani, 10 dicembre, a Perugia. Per ulteriori informazioni: cpa.umbro@aviumbria.org.

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Un ponte tra generazioni, mettendo al centro il volontariato che vuole contare

In occasione della Giornata Internazionale del Volontariato di oggi, 5 Dicembre, la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha presentato il progetto denominato “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, con cui promuovere un nuovo modello di volontariato inclusivo e intergenerazionale, valorizzando il ruolo e il bagaglio culturale ed esperienziale dei cosiddetti “EPE”, ossia gli “Esperti Per Esperienza”

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha scelto non a caso la Giornata Internazionale del Volontariato di oggi, 5 Dicembre, per presentare il progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, denominato Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, con cui promuovere un nuovo modello di volontariato inclusivo e intergenerazionale, valorizzando il ruolo e il bagaglio culturale ed esperienziale dei cosiddetti “EPE”, ossia gli “Esperti Per Esperienza”.
«Gli “EPE” – spiegano dalla UILDM – sono donne e uomini che, nel corso del tempo, hanno costruito competenze in grado di far crescere sia la propria realtà associativa sia la comunità nella quale vivono. Questo nostro progetto – che è in partenariato con Cittadinanzattiva, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la Fondazione Serena, la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e le nostre Sezioni di Genova, Monza e Venezia – vuole essere il ponte che li unisce alle giovani generazioni, valorizzando i punti di forza di entrambe le parti e contrastandone il drastico calo: l’ISTAT, infatti, ha segnalato nel periodo 2015-2021 una perdita del 15,7%, passando da 5,52 a 4,66 milioni di volontari attivi».

Partito nello scorso mese di settembre, il si protrarrà per 18 mesi, concludendosi nel febbraio 2027 e le attività previste si svolgeranno in 19 Regioni italiane, grazie al coinvolgimento delle Sezioni locali della UILDM e della rete dei collaboratori. Verrà presentato nel dettaglio online, e sarà aperto a tutti coloro che vogliono saperne di più. Per agevolare la più ampia partecipazione possibile, l’appuntamento verrà replicato nei giorni 4 febbraio 2026 (ore 18: iscriversi qui), 5 febbraio 2026 (ore 16: iscriversi qui) e 6 febbraio 2026 (ore 12: iscriversi qui).
«Riteniamo che questo sia un progetto utile, aperto, dal grande potenziale – commenta Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM – e che può contare su una rete di partner consolidata ed esperta. Io stessa, senza alcune figure dell’Associazione, non sarei cresciuta fino ad arrivare al ruolo che ricopro con fierezza oggi. Avere alle spalle una storia di quasi 65 anni di vita associativa, come succede alla UILDM, fa crescere la fiducia nei propri mezzi e anche la volontà di restituire quanto ricevuto. Spero dunque che Un ponte tra generazioni venga colto come opportunità non solo dagli enti partner, ma anche all’esterno: solo insieme, infatti, è possibile costruire soluzioni efficaci».

«Il progetto – spiegano dalla UILDM – vuole in sostanza garantire una crescita sia personale – quella dei volontari e delle volontarie – sia associativa, per rendere le comunità sempre più competenti e consapevoli. Ecco perché la prima azione prevista riguarda uno studio dello stato del volontariato in Italia, nello specifico degli enti coinvolti, con l’obiettivo di fornire un quadro chiaro e aggiornato sulla salute del volontariato, identificando e descrivendo approfonditamente gli stessi enti coinvolti. Seguirà quindi un’analisi delle leggi e delle normative italiane che regolano il volontariato, nonché delle politiche pubbliche a sostegno del settore. Al termine di questo studio, verrà prodotto e presentato un rapporto dettagliato».

«Per quanto poi riguarda l’impegno progettuale – aggiungono dall’Associazione – esso si concentrerà sulla formazione di un’ottantina di “EPE”, per i quali è stato studiato un percorso formativo che andrà a rafforzarne le capacità di comunicazione, l’ascolto attivo e il mentorato. La restituzione di questa attività prevede la creazione di una guida che potrà essere bene comune per tutte le persone coinvolte e non solo. Per arrivare ai giovani – l’obiettivo è raggiungere almeno 200 tra ragazze e ragazzi – verranno invece organizzati dei laboratori intergenerazionali con il supporto del nostro Gruppo Giovani Nazionale, coordinati da psicologi, educatori e mentor, per facilitare il passaggio di conoscenze con gli “EPE” e favorire la reciproca crescita. L’atto finale sarà rappresentato da un evento di carattere nazionale, strutturato come un festival dedicato al volontariato, per presentare i dati raccolti e rafforzare il messaggio centrale, ossia che il volontariato è strumento di crescita non solo all’interno delle associazioni, ma anche in tutti i contesti nei quali si trova ad operare come Famiglie, Scuola, Sanità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Un Protocollo d’Intesa per favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia

«Questo è il nostro primo accordo a livello nazionale con un’Associazione di promozione sportiva e ne siamo particolarmente orgogliosi, in quanto arriva dopo una positiva sperimentazione realizzata con l’UISP a Bologna»: così Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), commenta il Protocollo d’Intesa sottoscritto dalla stessa AICE con l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), per favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia

«Questo è il nostro primo accordo a livello nazionale con un’Associazione di promozione sportiva e ne siamo particolarmente orgogliosi, in quanto arriva dopo una positiva sperimentazione realizzata in questi anni con l’UISP a Bologna»: così Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), commenta con particolare soddisfazione il Protocollo d’Intesa (disponibile integralmente a questo link) sottoscritto dalla stessa AICE con l’UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), accordo che si inserisce nell’àmbito della cornice degli articoli 3 e 33 della Costituzione, con l’obiettivo di favorire l’inclusione nella pratica sportiva delle persone con epilessia.
«Con questo accordo – sottolinea dal canto suo Tiziano Pesce, presidente nazionale dell’UISP – rafforziamo il nostro impegno affinché lo sport sia davvero un diritto di tutti e tutte. La collaborazione con l’AICE, Associazione che ringrazio sentitamente, ci permetterà di sviluppare percorsi condivisi, capaci di valorizzare competenze e sensibilità, contribuendo a creare contesti sportivi più attenti, accoglienti e informati. Al centro della nostra attenzione, infatti, vi sono le persone e la loro salute, le pari opportunità di accesso alle attività sportive e motorie, la sicurezza. Ringrazio pertanto il Comitato UISP di Bologna e la presidente di esso Paola Paltretti, per avere aperto la strada a questa collaborazione nazionale».

«UISP e AICE – si legge tra l’altro nel testo dell’accordo – convengono che il presente Protocollo d’Intesa si applichi alle attività ludico-motorie, ricreative e sportive dilettantistiche rivolte a persone – in età evolutiva, adulta o anziana – che, in relazione a una condizione patologica certificata, necessitino al bisogno della somministrazione di un medicinale che non comporti competenza o discrezionalità di tipo sanitario».
Da dire anche che le due organizzazioni firmatarie intendono estendere in tutta Italia un’adeguata formazione degli operatori e che il Protocollo, traendo origine dal bisogno specifico delle persone con epilessia, dovrà costituire, come si legge ancora nel testo, «uno strumento inclusivo estensibile a soggetti con bisogni analoghi e aperto all’adesione di ulteriori Associazioni rappresentative del mondo della disabilità e dello sport».

«Questo risultato – conclude Giovanni Battista Pesce -, che anticipa per altro una previsione compresa nel Disegno di Legge n. 898, Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia (articolo 5, comma 8), in trattazione in Senato, è anche il frutto dei tanti protocolli realizzati sul territorio, tra cui le ultime buone prassi dell’AICE Valle d’Aosta con il CONI, il Gruppo Sportivo Ciclistico LUPI e il Centro Estivo Spazio per crescere». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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L’accessibilità ai luoghi della cultura per le persone con disabilità intellettive: un’indagine

Già da tempo attivo nel rendere accessibile a tutti e tutte il patrimonio storico, artistico e paesaggistico, anche insieme all’Associazione L’abilità, con il progetto “Museo per tutti”, il FAI (Fondo per l’Ambiente Italiano) ha presentato, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, i risultati di un’interessante e ampia indagine, volta ad esplorare le modalità di fruizione del patrimonio culturale in Italia e il livello di accessibilità per le persone con disabilità intellettive L’Orto sul Colle dell’Infinito di Recanati (Macerata) è tra i beni del FAI che fanno parte della rete “Museo per tutti” (foto di Dario Fusaro – ©FAI)

Tra le iniziative più “antiche” nel percorso del FAI (Fondo per l’Ambiente Italiano) volto a rendere il patrimonio storico, artistico e paesaggistico accessibile a un pubblico sempre più ampio, promuovendo la piena partecipazione delle persone alla vita culturale, in linea con l’articolo 30 (Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vi è certamente Museo per tutti, di cui Superando si occupa già da molti anni, iniziativa in costante evoluzione, mirata all’accessibilità culturale per le persone con disabilità intellettive, ideata e realizzata dall’Associazione L’abilità di Milano, con il supporto di Viatris, azienda globale che opera nell’àmbito della salute, che dal 2016 ad oggi ha visto 16 beni della FAI entrare a far parte di tale rete.

In occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, con l’obiettivo di continuare ad ampliare questa iniziativa e renderla sempre più vicina alle esigenze delle persone a cui è destinata, il FAI – che quest’anno festeggia tra l’altro il proprio 50° anniversario – ha presentato a Villa Necchi Campiglio di Milano i risultati di un’ampia indagine condotta da IQVIA, con la consulenza dell’Associazione L’abilità, per esplorare le modalità di fruizione del patrimonio culturale in Italia e il suo livello di accessibilità. Circa 1.200 sono state le persone coinvolte, tra popolazione generale, caregiver e professionisti che supportano persone con disabilità intellettive.
«Quando parliamo di disabilità intellettiva – sottolinea a tal proposito Carlo Riva, direttore dei servizi di L’abilità onlus e ideatore di Museo per tutti – ci riferiamo a una condizione che riguarda la capacità di comprendere informazioni complesse, orientarsi in contesti nuovi, comunicare bisogni ed emozioni. Non è una fragilità rara, ma una realtà che coinvolge molte famiglie e che, come mostra questa indagine, oltre la metà degli intervistati ancora non conosce. Questa scarsa consapevolezza genera ostacoli concreti: caregiver e operatori raccontano visite spesso faticose, solitarie, prive di strumenti adeguati. Eppure, l’accesso ai luoghi della bellezza e della conoscenza è essenziale per una vita piena per tutti e tutte. È per questo che il percorso di Museo per tutti, che abbiamo avviato anche con il FAI, è così importante: abbiamo infatti il dovere di progettare insieme alle persone, ascoltare i loro bisogni e rendere ogni esperienza di visita possibile, inclusiva e davvero accogliente».

Proponiamo dunque qualche dato emerso dall’indagine. Innanzitutto il fatto che i caregiver e gli operatori considerano l’accesso alla cultura fondamentale per la crescita delle persone con disabilità intellettive, un’occasione unica per sperimentare nuove modalità e strumenti di comunicazione, meno rigidi e fondamentali per entrare in contatto con le proprie emozioni e condividere esperienze.
Gli intervistati hanno dunque indicato con chiarezza le azioni da intraprendere per rendere i luoghi di cultura sempre più inclusivi e accessibili: la formazione del personale, la presenza di materiale informativo facilitato e la creazione di percorsi dedicati.
Come poi accennato da Carlo Riva, l’indagine ha rivelato che ben il 54% della popolazione generale ha dichiarato di non avere consapevolezza delle disabilità intellettive, ciò che pone ancora con maggiore evidenza l’importanza di progetti mirati all’inclusione e sensibilizzazione verso questa tipologia di disabilità.
Nel complesso, comunque, sembra proprio che il mondo della cultura sia solo in parte pronto ad “accogliere la disabilità”. Nonostante infatti i caregiver e gli operatori riconoscano i progressi nell’inclusione rispetto a qualche anno fa in questo àmbito, emergono alcune aree in cui i miglioramento sono ancora di là da venire, come ad esempio il modulare offerte calibrate sulle diverse sensibilità, anche a seconda dei diversi linguaggi artistici, e proporre percorsi dedicati, ad esempio selezionando alcune opere e prevedendo un tempo di fruizione adeguato. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore, ampio testo di approfondimento. Per altre informazioni: Francesca Decaroli (f.decaroli@fondoambiente.it).

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“Puntini Puntini – Festival di arti inclusive” al Castello Angioino di Gaeta

Nuovo appuntamento culturale, dedicato a esplorare, condividere e innovare i linguaggi dell’accessibilità nelle arti, si terrà il 9 e il 10 dicembre al Castello Angioino di Gaeta (Latina) “Puntini Puntini – Festival di arti inclusive”, realizzato dall’Università di Cassino e del Lazio Meridionale, con il coinvolgimento dell’Associazione Fuori Contesto

Il 9 e 10 dicembre il Castello Angioino di Gaeta (Latina) accoglierà la prima edizione di Puntini Puntini – Festival di arti inclusive, realizzato dall’Università di Cassino e del Lazio Meridionale, con il coinvolgimento dell’Associazione Culturale Fuori Contesto.
Sarà un nuovo appuntamento culturale, dedicato a esplorare, condividere e innovare i linguaggi dell’accessibilità nelle arti, che prevede spettacoli in Lingua dei Segni, performance con audio-descrizione per persone cieche, percorsi museali immersivi, talk tematici ed esperienze progettate per essere fruibili da tutte e da tutti.
Si inaugurerà in tal modo anche il nuovo percorso museale, interno al Castello Angioino di Gaeta, dove il gruppo di ricerca del laboratorio MuseoFacile del Dipartimento di Lettere e Filosofia dell’Università di Cassino e del Lazio Meridionale ha cercato di coniugare accessibilità, tecnologie e godibilità dell’esperienza. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo di Puntini Puntini – Festival di arti inclusive. Per ulteriori informazioni: scire@unicas.it.

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A proposito del Progetto di Vita: saper lavorare nella complessità

«Da dove iniziare – scrivono dall’Associazione AFaPH -, per raggiungere il traguardo di una vera co-costruzione del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità? Il punto di partenza dev’essere “un patto tra le persone”, percorso che presuppone il confrontarsi, mediare, formarsi, capire le esigenze e le problematiche, un approccio che implica anche un secondo aspetto importante, ossia “saper lavorare nella complessità”» Immagine realizzata dall’Associazione AISW

Come familiari, cittadini e persone attive dell’Associazione AFaPH di Massa, vogliamo fare alcune riflessioni sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato per le persone con disabilità, prendendo spunto dal convegno organizzato dalla nostra stessa Associazione il 22 novembre scorso, che ha ricevuto il Patrocinio dell’Azienda USL Toscana Nord Ovest, della Provincia di Massa-Carrara, dei Comuni di Massa, Carrara e Montignoso, e un messaggio di vicinanza giunto dal Dipartimento Welfare e Politiche Sociali dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) [se ne legga anche la presentazione su queste stesse pagine, N.d.R.].

Seguiamo con attenzione il percorso della riforma in materia di disabilità e il nostro gruppo di lavoro ha fortemente voluto organizzare un evento pubblico nella nostra città, per riflettere con esperti, politici, associazioni e familiari le tematiche rilevanti che presto, ci immaginiamo, toccheranno direttamente le vite di tante/i di noi.
I relatori che abbiamo invitato in quella occasione – Angela Neri della Società della Salute Lunigiana e Francesco Crisafulli del Comune di Bologna – hanno illustrato i contenuti principali della riforma in materia di disabilità e raccontato l’esperienza e l’organizzazione dei servizi e della presa in carico nei rispettivi territori. Dai loro interventi è emersa l’importanza di valorizzare, rispettare e perseguire diversi princìpi: ascoltare i desideri e le aspettative della persona, metterla in condizione di fare scelte, costruire una rete coinvolgendo la persona stessa e i soggetti con cui essa si relaziona nei vari contesti, gli enti locali, le ASL, il Terzo Settore e il territorio.
Sfide impegnative per una vera co-costruzione del Progetto di Vita, per le quali servono competenze, disponibilità alla collaborazione, capacità di ascolto, di analisi dei problemi e di strutturazione di risposte e sostegni.

Quindi ci chiediamo: da dove dobbiamo iniziare per raggiungere il traguardo? Francesco Crisafulli ci ha illustrato, come detto, il percorso che il Comune di Bologna ha seguito e che ha consentito di arrivare alla definizione e sottoscrizione di diversi Progetti di Vita.
Il punto di partenza è “il patto tra le persone”, ossia è indispensabile creare un rapporto di fiducia tra la persona con disabilità, i servizi e tutti gli altri soggetti coinvolti; solo in questo modo, fidandosi l’uno dell’altro, mettendosi allo stesso livello, lasciando da parte rancori o posizioni rigide, parlando dei problemi che ognuno ha nel proprio lavoro, ma con l’umiltà di collaborare per un obiettivo importante, si può iniziare davvero a percorrere la strada assieme.
È un percorso che presuppone dunque il confrontarsi, mediare, formarsi, capire le esigenze e le problematiche, un approccio che implica un secondo aspetto importante. Per dirla cioè con le parole di Crisafulli, «occorre saper lavorare nella complessità». La complessità nella progettazione si riferisce al grado di difficoltà o multidimensionalità inerente a un sistema o servizio che si sta progettando. Il sistema di relazioni, le persone con disabilità, le famiglie, fanno parte dei sistemi complessi, ai quali occorre dedicare tempo, impegno ed attenzione.

E la politica che ruolo gioca in questo processo? Possiamo pensare che ai diversi livelli di competenza, la politica dev’essere il nostro sostegno, la nostra alleata, per costruire servizi, percorsi e progetti per la qualità di vita delle persone della nostra comunità.
Non resta quindi che iniziare a tessere la rete e a costruire il patto tra le persone, nella convinzione che siano i primi passi da fare per giungere, dopo un cammino comunque complesso, alla definizione di Progetti di Vita per le persone con disabilità.

*L’Associazione AFaPH ha sede a Massa.

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Assistenza personale e vita indipendente: importante passaggio in Lombardia

La Regione Lombardia ha riconosciuto la possibilità per le persone con disabilità di poter contare su un assistente personale autogestito come condizione fondamentale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente. «Si tratta – secondo la Federazione LEDHA – di un punto di partenza su cui continuare a lavorare, per fare in modo che il diritto all’autodeterminazione della persona con disabilità sia effettivamente riconosciuto, anche attraverso l’autogestione del proprio assistente personale» Una persona con disabilità insieme all’assistene personale

Con la Delibera numero 5416 del 1° dicembre scorso, la Regione Lombardia ha riconosciuto la possibilità per le persone con disabilità di poter contare su un assistente personale autogestito come condizione fondamentale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e secondo la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) si tratta di un primo passo per rispondere alle esigenze e alle richieste di molte persone con disabilità. «Con questa Delibera – si legge infatti in una nota diffusa dalla stessa LEDHA -, la Giunta Regionale ha definito il quadro di riferimento necessario per consentire alle persone con disabilità di poter contare su questo importante sostegno per poter attuare quanto indicato dal loro Progetto di Vita. Si tratta di un atto previsto dalla Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità) che, ricordiamo, è nata proprio su nostro impulso e dell’intera nostra rete associativa».

«Grazie a quella norma – proseguono dalla LEDHA – “il diritto alla vita indipendente è trasversale alle politiche regionali intersecando quelle di carattere sociale e socioassistenziale, sociosanitario, sanitario, quelle di supporto all’inclusione scolastica e lavorativa, quelle relative all’accessibilità, alla mobilità e alla piena partecipazione alla vita sociale e politica”. Non deve quindi stupire che anche la visione dell’assistente personale diventi più ampia di quanto non sia stata spesso pensata fino ad ora. Egli viene infatti definito come “una persona scelta direttamente dalla persona con disabilità, incaricata di fornire nelle attività quotidiane, con l’obiettivo di favorire l’autonomia e l’inclusione, nonché la gestione del proprio progetto di vita”. Il suo ruolo esce quindi dal solo àmbito domestico, per essere definito come sostegno per la vita della persona con disabilità in tutte le situazioni e gli ambienti in cui possa essere necessario. Nel contesto del Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, previsto sia dalla normativa regionale che da quella nazionale, l’assistente personale può pertanto essere identificato come “un lavoratore preposto a liberare tutte quelle potenzialità e a svolgere tutte quelle azioni che la persona con disabilità non potrebbe compiere da sola, nonostante gli strumenti e ausili tecnologici già disponibili”».

La recente Delibera sull’assistente personale evidenziata dalla LEDHA segue il percorso di avvio e implementazione dei 32 Centri per la Vita Indipendente attivi sul territorio regionale e contribuisce a sostenere i cambiamenti già in atto nel sistema di welfare sociale regionale lombardo. «Salutiamo dunque molto positivamente questa iniziativa regionale – concludono dalla Federazione lombarda -, auspicando che le risorse già stanziate siano rapidamente messe a disposizione dei Comuni e degli Ambiti Territoriali Sociali e che possano essere poi incrementate in base alle richieste che arriveranno. Riteniamo altresì necessario che l’applicazione di questa Delibera venga accompagnata da un’adeguata attività di informazione alle persone con disabilità e ai loro familiari, così come da una altrettanto adeguata attività di ricerca e sostegno alle persone che già svolgono o che siano interessate a svolgere la professione dell’assistente personale. Si tratta ovviamente di un punto di partenza su cui continuare a lavorare, per fare in modo che il diritto all’autodeterminazione della persona con disabilità sia effettivamente riconosciuto, anche attraverso l’autogestione del proprio assistente personale, evitando il rischio di utilizzo improprio delle risorse previste e valorizzando, al contrario questa importante opportunità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@ledha.it.

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Progettazione individualizzata delle persone con disabilità: un protocollo per il sistema “InCare62”

L’Associazione ANFFAS Nazionale e il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio hanno sottoscritto un protocollo d’intesa per la promozione e l’utilizzo di “InCare62”, software online dedicato alla progettazione individualizzata delle persone con disabilità, pienamente coerente con la riforma in materia di disabilità. Vediamo di cosa si tratta

Nei giorni scorsi l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio hanno sottoscritto un protocollo d’intesa per la promozione e l’utilizzo di InCare62, nuovo software online dedicato alla progettazione individualizzata delle persone con disabilità, strumento pienamente coerente con la riforma in materia di disabilità e con i princìpi del Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega in materia di disabilità 227/21.

Progettato dal Consorzio La Rosa Blu di ANFFAS, in collaborazione con la stessa ANFFAS Nazionale, e realizzato grazie all’esperienza professionale della società informatica MBS, InCare62 è un sistema digitale avanzato, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
«Si tratta – spiegano dall’ANFFAS – di una piattaforma che garantisce operatività, trasparenza e tutela della privacy, offrendo un ambiente sicuro, costantemente aggiornato e facilmente accessibile agli operatori autorizzati. L’architettura di essa, sviluppata anche grazie al patrimonio metodologico derivante dall’ esperienza da noi maturata con il software Matrici Ecologiche e dei Sostegni, consente al sistema di configurarsi come una banca dati strutturata e preziosa per analisi, monitoraggi e attività di ricerca finalizzate al miglioramento continuo delle politiche e dei servizi rivolti alle persone con disabilità».

«Frutto dunque di una collaborazione tra la nostra Associazione, partner istituzionali e realtà scientifiche di alto profilo – concludono dall’ANFFAS -, InCare62 integra strumenti di intelligenza artificiale a supporto dei professionisti, favorendo la definizione di progettualità personalizzate orientate alla promozione dei diritti, al miglioramento della qualità della vita e alla piena partecipazione sociale. Con questo protocollo, quindi, confermiamo, insieme al Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità, un impegno condiviso nell’implementazione di processi e tecnologie che rendano la riforma della disabilità realmente operativa nei territori, favorendo un approccio uniforme, innovativo e rispettoso dei princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Giovani oltre la sclerosi multipla: esiste un equilibrio possibile, che si può ritrovare insieme

Alcune centinaia di persone hanno partecipato quest’anno a Roma all’ormai tradizionale evento “#GiovanioltrelaSM”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), il cui filo conduttore è stato il tema dell’“equilibrio”, che ha accompagnato il significato dell’intera manifestazione, ribadito in più occasioni: «Non esiste un equilibrio perfetto, ma esiste un equilibrio possibile, che si può ritrovare insieme» La metafora delle trampoliere, che “trovano stabilità proprio quando sembrano più fragili”, ha aperto l’evento di Roma

Si è tenuta a Roma la due giorni di #GiovanioltrelaSM 2025, appuntamento nazionale promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio della RAI e dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), evento che ha riunito anche quest’anno oltre 300 persone con meno di 35 anni con sclerosi multipla e con meno di 40 anni con NMO (neuromielite ottica, rara malattia autoimmune che colpisce nervi ottici e midollo spinale) o MOGAD (malattia legata agli anticorpi anti-MOG, altra patologia rara del sistema nervoso centrale), registrando circa 2.500 visualizzazioni al giorno della diretta online (i talk delle due sessioni plenarie sono disponibili a questo link).

Come nelle edizioni precedenti di tale evento, una parte fondamentale dello staff è stata composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, protagonisti non solo come partecipanti, ma anche come motore creativo dell’evento. A fare questa volta da filo conduttore è stato il tema dell’“equilibrio”, attraverso talk, laboratori, sessioni plenarie e momenti informali. «Un equilibrio – come viene spiegato dall’AISM – da costruire e ricostruire, perché l’arrivo di una diagnosi, spesso improvvisa, “sposta il baricentro” del corpo, della mente, delle relazioni. In tal senso, la metafora scelta per l’apertura dell’evento, quella delle trampoliere che “trovano stabilità proprio quando sembrano più fragili”, ha accompagnato il significato dell’intera manifestazione: non esiste un equilibrio perfetto, ma esiste un equilibrio possibile, che si può ritrovare insieme.

Accanto ai laboratori cosiddetti “storici”, come Botta e risposta con il neurologo e Sessualità: come viverla appieno, quest’anno sono stati introdotti nuovi percorsi, tra cui il laboratorio Emozioni, pensato per aiutare i giovani e le giovani a riconoscere e gestire l’impatto psicologico della diagnosi.
Spazi dedicati sono stati rivolti anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con la Caregiver/Accompagnatori Edition, che ha raccolto grande partecipazione. Tra questi, un ruolo centrale è stato svolto dal laboratorio esperienziale Senti come mi Sento, ideato dai giovani volontari dell’AISM under 35, che hanno portato energia, idee e creatività, contribuendo attivamente all’allestimento e alla conduzione delle attività.

Ospite d’onore della prima giornata, il musicista e scrittore Roberto Vecchioni ha consegnato ai giovani un pensiero luminoso nella sua essenzialità: «La speranza non muore mai», offrendo con queste parole ai partecipanti l’invito a far sì che la malattia non diventi un’etichetta, né che il timore del domani cancelli i progetti, i talenti, il desiderio di vivere. «Lo ha fatto – raccontano dall’AISM – evocando il mito di Pandora e ricordando che, anche quando tutte le prove sembrano travolgere, ciò che resta sul fondo è la possibilità di un domani diverso, di un futuro che si può ancora immaginare e costruire. Ha poi richiamato il Páthei máthos di Eschilo, quella verità antica secondo cui la conoscenza, e persino la felicità, nascono spesso dal passaggio attraverso il dolore. Non una felicità ingenua o perenne, ma una gioia che acquista peso e valore proprio perché conquistata dopo aver attraversato la fatica. Le sue parole hanno lasciato nella sala un calore profondo, diventando il preludio emotivo a tutto ciò che sarebbe accaduto successivamente».

Momento centrale delle sessioni plenarie sono stati gli interventi di Francesco Vacca, presidente dell’AISM e di Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa. «La sclerosi multipla – ha ricordato Vacca ai giovani e alle giovani – non vi deve portare via la vita: noi siamo “persone con sclerosi multipla”, non siamo la nostra patologia!»: il suo messaggio, accolto da un lungo applauso, racchiude lo spirito di #GiovanioltrelaSM: restituire cioè strumenti, spazio e forza per continuare a vivere con autenticità.
Dal canto suo Battaglia ha ripreso tale significato, legandolo al tema dell’equilibrio e sottolineando che «la diagnosi non è una sentenza, ma l’inizio di un percorso in cui decidere il proprio futuro. Possiamo ritrovare l’equilibrio e costruire una vita scelta da noi, non imposta dalla paura. L’equilibrio non ci viene dato: lo riconquistiamo insieme, come comunità».

«Nel confronto, nelle emozioni condivise e nelle relazioni nate durante l’evento – concludono dunque dall’AISM -, #GiovanioltrelaSM 2025 ha mostrato la vitalità e la determinazione di una generazione che non rinuncia ai propri progetti. Un percorso che non si chiude certo con le due giornate di Roma, ma che prosegue quotidianamente anche grazie al lavoro della nostra Associazione: informazione, diritti, ricerca, servizi e una rete pronta ad accogliere chi arriva “in bilico”, accompagnandolo verso il proprio equilibrio». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Solo l’applicazione delle leggi, i finanziamenti e la volontà politica possono trasformare i diritti in realtà

«Le parole non bastano a garantire i diritti – ha dichiarato tra l’altro il presidente del Forum Europeo sulla Disabilità Vardakastanis, in occasione della Giornata Europea delle Persone con Disabilità, rivolgendosi alle Istituzioni continentali -: solo i finanziamenti, la legislazione, l’applicazione delle norme e la volontà politica possono trasformare i diritti in realtà»

La Giornata Europea delle Persone con Disabilità non è solo un’occasione di riflessione, ma deve essere anche un’occasione per definire la direzione da seguire, per fare il punto della situazione, ma anche per assumerci le nostre responsabilità, un’occasione per riconoscere la realtà che le persone con disabilità devono affrontare, ma anche per unire le nostre forze e impegnarci ad agire, perché le sfide che ci attendono non richiedono nulla di meno.
Il 2025 è stato un anno cruciale per il movimento delle persone con disabilità. L’Unione Europea è stata per la seconda volta sottoposta alla revisione del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, rispetto all’applicazione della Convenzione ONU, mentre la Commissione Europea ha presentato la propria proposta per il prossimo bilancio dell’Unione. Inoltre, abbiamo finalmente ricevuto la conferma che la seconda parte della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.] proseguirà con nuove iniziative, cosa che il Forum Europeo sulla Disabilità e tutti i membri di esso hanno ripetutamente chiesto da quando l’attuale Commissione è entrata in carica.

La Commissione ha definito questo come “un anno di riflessione”, ma l’Europa non può più permettersi il lusso di riflettere senza agire, non quando più di 100 milioni di persone europee con disabilità continuano a subire un’esclusione sistematica. Non quando i diritti sanciti dalla Convenzione ONU sono ancora lontani dall’essere una realtà nella vita quotidiana di milioni di persone. Se l’Unione Europea e gli Stati Membri di essa intendono seriamente adempiere ai propri obblighi, tali impegni devono essere al centro delle loro priorità politiche e dei loro bilanci, perché le parole non bastano a garantire i diritti: sono i finanziamenti, la legislazione, l’applicazione delle norme e la volontà politica a trasformare i diritti in realtà.

La verità è che, nonostante i progressi compiuti, le barriere che dobbiamo affrontare rimangono profondamente radicate. Il divario occupazionale rimane invariato, lasciando troppe persone con disabilità escluse dal mercato del lavoro. Quasi un terzo delle persone con disabilità è a rischio di povertà ed esclusione sociale. La libertà di circolazione, pietra miliare della cittadinanza europea, non è ancora una realtà per molti, a causa di trasporti inaccessibili, sistemi di sostegno frammentati e ostacoli burocratici. La discriminazione, sia diretta che sistemica, rimane diffusa e in diversi Paesi dell’Unione Europea assistiamo ancora a un aumento dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità, nonché a pratiche disumane, come la sterilizzazione forzata, che violano la dignità umana e infrangono la Convenzione ONU nel modo più palese.
Ogni barriera che ho citato è ancora più estrema per le persone con disabilità che subiscono forme multiple e intersecanti di discriminazione: le donne con disabilità, le persone con disabilità di etnia rom o provenienti da un contesto migratorio, la comunità delle persone LGBTI+ con disabilità, i bambini/bambine con disabilità e gli anziani. Né dobbiamo certo dimenticare i nostri fratelli e sorelle con disabilità che vivono in situazioni di guerra in tutto il mondo, anche molto vicino a noi, in Ucraina e a Gaza.

Per questo motivo, chiediamo sia alla Commissione che agli Stati Membri dell’Unione di realizzare azioni ambiziose e iniziative faro, non gesti simbolici, non “progetti pilota”, non un’altra dichiarazione politica o una raccomandazione, bensì misure ambiziose, strutturali, applicabili, che trasformino concretamente la vita delle persone.
La seconda fase della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità dev’essere ambiziosa, ancorata alla Convenzione ONU e creata in stretta collaborazione con le organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità. Deve colmare le lacune lasciate dalla prima parte della Strategia stessa, cambiando in meglio la vita delle persone. Dobbiamo sentire direttamente l’impatto di questa Strategia ed essere in grado di affermare con sicurezza che le cose sono migliorate, perché l’Unione Europea è al nostro fianco nella tutela dei nostri diritti.
Qualunque risultato inferiore sarebbe un fallimento collettivo e una vittoria per coloro che minano il progetto europeo, coloro che sono “in guerra” contro la diversità e l’uguaglianza e coloro che antepongono altri interessi a quelli della popolazione europea.

Quanto detto mi porta al quadro finanziario pluriennale, il già citato bilancio dell’Unione Europea e qui dobbiamo essere chiari: esso non può essere solo un esercizio contabile, ma deve caratterizzarsi come una dichiarazione di priorità, una bussola politica, perché è uno degli strumenti più potenti di cui dispone l’Unione Europea per plasmare le società.
A tal proposito ci aspettavamo un chiaro segnale di sostegno da parte della Commissione Europea sugli obiettivi sociali dell’Unione e invece abbiamo assistito a una regressione, a una centralizzazione dei fondi che comportano una riduzione degli investimenti sociali e che compromettono di fatto l’obbligo di conformarsi alla Convenzione ONU. Mentre infatti nell’attuale bilancio il 25% dei fondi sociali è riservato all’inclusione sociale, ciò che è fondamentale per garantire il finanziamento dell’inclusione delle persone con disabilità, nel bilancio proposto per il post-2027, questa destinazione del 25% è scomparsa, il che significa che quegli investimenti semplicemente svaniranno in molti Stati Membri, specie in quelli che già investono troppo poco sui diritti sociali. In altre parole, non ci sarà più una salvaguardia per la spesa a sostegno delle persone con disabilità. Spetterà cioè agli Stati Membri decidere.
Poi arriva forse la preoccupazione più grave: l’abbandono delle condizioni che consentono l’utilizzo dei fondi europei. Certo, le condizioni precedenti non erano perfette, ma erano la nostra ultima difesa contro l’uso improprio dei fondi europei, permettendo alla società civile di chiamare i governi nazionali a rispondere del loro operato, quando il denaro pubblico veniva utilizzato per mantenere istituzioni segreganti, pratiche che il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha ripetutamente condannato.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è stato estremamente deludente constatare che la Convenzione ONU non figurava in nessun punto degli articoli che stabiliscono le destinazioni orizzontali per i fondi. E non si tratta di una svista tecnica, ma di una scelta politica che dovremmo tutti far rivedere, collaborando con il Parlamento e gli Stati Membri alleati.

Oltre al bilancio e alla strategia sulla disabilità, dovremo discutere anche sulla situazione delle persone con disabilità nelle crisi, che stanno diventando sempre più frequenti, sia che si tratti di catastrofi naturali, che di emergenze sanitarie o di conflitti. Le persone con disabilità, infatti, rimangono pericolosamente prive di tutela, giacché troppo spesso i piani di emergenza vengono redatti senza di noi, le procedure di evacuazione ci ignorano e gli aiuti umanitari arrivano troppo tardi o non arrivano affatto. E questa non può essere considerata come una dimensione facoltativa dell’inclusione, ma è una questione di vita, sicurezza e dignità.

A questo punto mi si permetta una riflessione più personale, poiché questo sarà il mio ultimo intervento a questa Conferenza in qualità di Presidente del Forum Europeo sulla Disabilità.
Siamo scesi in piazza per garantire che la disabilità fosse riconosciuta nel Trattato di Amsterdam. Da quando il Forum Europeo è stato creato nel 1997, ho assistito alla straordinaria evoluzione del nostro movimento. Abbiamo ottenuto vittorie che molti consideravano impossibili. Il contributo decisivo del movimento europeo per la disabilità al testo finale della Convenzione ONU e la storica ratifica della Convenzione stessa da parte dell’Unione Europea dimostrano che l’azione di advocacy fondata sui diritti umani e guidata da noi può cambiare la direzione stessa dell’Europa.
Insieme abbiamo marciato per Bruxelles con oltre un milione di firme, per chiedere una legislazione contro la discriminazione delle persone con disabilità. Il nostro movimento ha sostenuto ogni allargamento dell’Unione Europea come mezzo per promuovere i diritti delle persone con disabilità. Abbiamo inoltre posto le questioni relative alla disabilità in cima all’agenda politica dei leader dell’Unione, con l’Anno Europeo delle Persone con Disabilità nel 2003, i Parlamenti Europei delle Persone con Disabilità e lo Stato dell’Unione sulla disabilità nel 2011, con la partecipazione dei Presidenti del Consiglio Europeo, del Parlamento e della Commissione.
In tutti questi anni abbiamo dimostrato che il nostro coinvolgimento attivo nel processo decisionale politico garantisce e continuerà a garantire diritti e tutela alle persone con disabilità. Ne sono un esempio la Direttiva sulla Parità di Trattamento in materia di occupazione, la Direttiva Europea sull’Accessibilità o la Disability Card, solo per citarne alcuni. E lo abbiamo fatto con ambizione, spirito critico e costruttivo. Abbiamo anche affrontato sfide politiche, economiche e sociali, come la crisi finanziaria, le misure di austerità, la pandemia da Covid-19, la guerra in Ucraina, la crisi del costo della vita e tutte le conseguenze dell’emergenza climatica. In ognuna di queste situazioni, le persone con disabilità sono state tra le più colpite, e il movimento delle persone con disabilità è sempre rimasto unito e determinato nell’evidenziare la situazione specifica delle persone con disabilità e le proposte di cambiamento.
E tuttavia dobbiamo anche riconoscere che l’attuale contesto politico che ci circonda è cambiato. L’era che celebrava l’uguaglianza, la diversità, l’inclusione e i diritti sta lasciando il posto a un’era di esclusione, divisione e deregolamentazione. Le narrazioni di taglio reazionario stanno guadagnando terreno e in alcuni Paesi la società civile viene messa a tacere, con tagli ai finanziamenti e allo spazio civico. Onestamente dobbiamo dire che anche se questa tendenza sembra prendere di mira in primo luogo altri gruppi e altre cause sociale, essa riguarda anche noi, poiché crea un clima in cui le organizzazioni che si occupano di disabilità possono sentirsi sotto pressione a rimanere in silenzio. Ma bisogna ricordare la nostra storia e dire che non resteremo in silenzio. perché il silenzio è resa e il movimento per i diritti delle persone con disabilità non è mai stato un movimento di resa. Abbiamo sempre dimostrato resilienza, ma la resilienza dev’essere accompagnata dalla responsabilità. Quindi, non dobbiamo ritirarci: è tempo cioè di proteggere i nostri diritti attraverso un’azione di advocacy efficace, è tempo di rafforzare la nostra capacità di agire insieme e con più determinazione che mai. È tempo insomma di dimostrare la nostra leadership e il potere dell’azione collettiva.
Auguro quindi a tutti noi coraggio e discussioni fruttuose che portino ad azioni concrete per aprire la strada all’Europa inclusiva a cui tutti aspiriamo e che tutti meritiamo.

*Presidente dell’EDF (European Disability Forum). Il presente testo corrisponde ai contenuti del discorso pronunciato in occasione della Conferenza di Bruxelles, per la Giornata Europea delle Persone con Disabilità. Traduzione a cura di Luisella Bosisio Fazzi, adattamento a cura della Redazione di Superando.

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Giornata Internazionale del Volontariato: ogni contributo conta

Secondo l’ISTAT sono 4,7 milioni i volontari e le volontarie del nostro Paese, pronti a contraddire con i fatti un’idea di società inevitabilmente orientata all’interesse personale. Portano come e dove possono il loro contributo, e “ogni contributo conta”, come sottolinea il tema della Giornata Internazionale del Volontariato di domani, 5 Dicembre, quarantesima edizione di tale evento

«Si dedicano alla collettività senza tornaconto; sono competenti, spesso impegnati su più fronti, dalle azioni quotidiane alle emergenze; rimangono pilastro essenziale della partecipazione nel Paese. Sono i volontari e le volontarie del nostro Paese4,7 milioni per l’ISTAT – celebrati nella Giornata Internazionale del Volontariato di domani, 5 dicembre, che pronti a contraddire con i fatti un’idea di società inevitabilmente orientata all’interesse personale, portano come e dove possono il loro contributo, e “ogni contributo conta”, come sottolinea il tema della Giornata di quest’anno, giunta alla quarantetsima edizione»: lo si legge in una nota diffusa congiuntamente dal Forum Nazionale del Terzo Settore, da CSVnet (Associazione Centri di Servizio per il Volontariato) e dalla Caritas Italiana, ove si aggiunge che «i volontari generano impatto visibile e insostituibile a favore della coesione sociale del Paese. La loro azione, come ricordato dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella, è “generosa espressione dei doveri inderogabili di solidarietà economica e sociale sanciti dalla Costituzione”».

«In un’epoca storica in cui è facile essere pervasi da un senso di impotenza rispetto agli orrori delle guerre e alle forti tendenze individualistiche ed egoistiche – dichiara Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore -, i volontari sono una fonte inestimabile di pace e solidarietà. Non solo: l’impegno volontario genera cambiamento sociale e svolge un ruolo attivo nello sviluppo del Paese: va quindi promosso, tutelato e valorizzato, attraverso un lavoro congiunto di Istituzioni e Terzo Settore».
«Il messaggio scelto quest’anno dalle Nazioni Unite – afferma dal canto suo Chiara Tommasini, presidente di CSVnet – coglie perfettamente il senso più profondo del volontariato: partecipare è sempre importante. Il tempo che una persona decide di donare agli altri produce un valore reale e misurabile. In vista del 2026, che sarà l’Anno Internazionale dei Volontari per lo Sviluppo Sostenibile, questo richiamo è ancora più forte: il contributo quotidiano di migliaia di volontarie e volontari aiuta le comunità a crescere e a costruire futuro. È su questa energia che il Paese può e deve continuare a investire».
«Il volontariato è scuola quotidiana di umanità e di cittadinanza – conclude don Marco Pagniello, direttore della Caritas Italiana – e ogni gesto gratuito custodisce una forza trasformativa che rigenera i legami, restituisce dignità alle persone e rende le nostre comunità più giuste e solidali. In un tempo segnato da fratture sociali, diseguaglianze e solitudini diffuse, i volontari sono il segno concreto di una speranza che si fa prossimità, ascolto, cura e diventa profezia di un Paese che sceglie di ripartire dagli ultimi, mettendo al centro le persone e le relazioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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L’autonomia è libertà: il percorso di Laura, istruttrice di orientamento e mobilità

Il lavoro di un’istruttrice di orientamento e mobilità, all’opera con persone cieche o ipovedenti, come fa Laura Tessari, è complesso e concreto allo stesso tempo. «Ma quando vedo una persona cieca che attraversa la strada da sola o che prende un autobus senza timore – dice Laura -, mi emoziono sempre un po’. Perché capisco che quello che insegni non sono solo delle tecniche: è la possibilità di andare dove si vuole, con sicurezza e dignità» Laura Tessari all’opera come istruttrice di orientamento e mobilità

Laura Tessari lo dice senza enfasi, come fosse la cosa più naturale del mondo. Eppure è il filo che collega tutta la sua storia. Già educatrice presso la Fondazione Robert Hollman, dove segue bambini con disabilità visiva, oggi è anche un’istruttrice di orientamento e mobilità. Ma questo suo percorso, a ben vedere, da qualche parte stava già scritto quando era poco più che una ragazzina. «Avevo 13 anni – racconta – e in un tema scrissi che il mio sogno era lavorare con le persone con disabilità. Volevo aiutarle a fare quante più cose possibili».
Anni dopo, per una coincidenza di quelle che la vita ogni tanto regala, ha incontrato una sua vecchia insegnante: le ha raccontato del suo lavoro, delle persone che segue, del fatto che una parte grande della sua giornata è dedicata proprio a ciò che aveva immaginato da bambina. «È stato emozionante – dice – mi sono resa conto che quel sogno, in fondo, non l’ho mai tradito».
Sorride, perché non è stato tutto facile: in famiglia qualcuno l’avrebbe preferita avvocata, o magari commercialista. «Loro ci speravano – commenta con una punta di tenerezza -, ma io sentivo che dovevo andare da un’altra parte».

Il lavoro di un’istruttrice di orientamento e mobilità è complesso e concreto allo stesso tempo. Non si tratta soltanto di insegnare a orientarsi in strada, ad attraversare un incrocio o a prendere un autobus. Autonomia significa anche riuscire a gestire la propria casa: cucinare una pasta senza bruciarsi, riordinare, separare i colori dei vestiti, fare una lavatrice, dare un minimo di ordine alla propria giornata. Tutte cose che a molti sembrano scontate, ma che, per chi non vede o vede poco, diventano vere e proprie conquiste.
Per arrivare preparata a questo mestiere, Laura ha frequentato un corso di formazione impegnativo. Una parte, probabilmente la più forte, prevedeva giornate intere bendata. «Non è la stessa cosa chiudere gli occhi per dieci minuti», precisa. «Per capire davvero occorre restare molto tempo senza vedere, finché il cervello non si arrende e prova a riorganizzarsi».

Un’altra bella immagine di Laura Tessari

I primi giorni li ricorda ancora benissimo: «Ero agitata. Per strada avevo paura, anche se la mia formatrice mi seguiva a distanza. Col bastone bianco ho trovato di tutto: marciapiedi rotti, pali messi dove non dovrebbero essere, insegne all’altezza del viso».
E poi l’inciviltà, che sembra sempre sorprendere chi non ci è abituato: «Monopattini gettati di traverso, motorini, biciclette ovunque… più di una volta ho rischiato di cadere. E i ciclisti sul marciapiede, lasciamo perdere».

Quando le chiedo quale sia stata l’esperienza più dura, ci pensa un attimo. Non per trovare la risposta, ma per cercare le parole. «È stato accorgermi di come gli altri ti guardano. Di quanto la tua fisicità – il modo in cui ti muovi, il bastone che tieni in mano – cambi il modo in cui le persone si rivolgono a te. Mi è capitato di chiedere un’informazione e che rispondessero alla mia accompagnatrice, come se io non fossi lì».
Una pausa. «E poi quel tono… quel modo di parlarti un po’ da bambino, come se sapessero già cosa puoi fare o non fare. È difficile da spiegare, ma chi vive la disabilità lo riconosce subito».

Nonostante tutto, o forse proprio per questo, quel percorso l’ha cambiata. «È stato un cammino enorme, per me. Professionale, certo, ma soprattutto umano».
Con le persone cieche e ipovedenti che segue ogni giorno ha imparato che non esiste un modello valido per tutti. «Ci sono metodi collaudati, lo sappiamo. Ma ogni persona ha il suo tempo, il suo modo di imparare, le sue paure e le sue risorse».
Il problema, però, è che in Italia gli istruttori di orientamento e mobilità sono pochi. Pochissimi. «È un lavoro prezioso, ma spesso instabile. Dipende dai finanziamenti, dalle Associazioni, dagli Enti Pubblici. E questo limita moltissimo le possibilità di chi avrebbe bisogno di essere seguito con continuità».
Le chiedo allora cosa servirebbe, secondo lei, per cambiare davvero le cose. «Prima di tutto informazione – risponde senza pensarci troppo -: le persone ignorano, e non lo dico in senso negativo. Non sanno proprio come funziona questo mondo, cosa serve, che cosa significhi non vedere».
E poi – su questo insiste – bisogna iniziare presto. «Fin da bambini. Se la prima esperienza di autonomia arriva a vent’anni, è traumatica. Se invece familiarizzi con gli strumenti da piccolo, tutto diventa più naturale. E pensa che c’è ancora chi ha vergogna del bastone bianco, quando in realtà è una delle più grandi forme di libertà».

Alla fine Laura torna sempre lì: la libertà. «Quando vedo una persona cieca che attraversa la strada da sola o che prende un autobus senza timore, mi emoziono sempre un po’. Perché capisco che quello che insegni non sono solo delle tecniche: è la possibilità di andare dove si vuole, con sicurezza e dignità».

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La riforma della disabilità deve aiutare le persone senza creare nuove barriere

Nel corso di una riunione svolta su iniziativa delle Federazioni Regionali lombarde delle persone con disabilità, con rappresentanti istituzionali nazionali e regionali, accanto alle opportunità, sono state esposte anche una serie di criticità relative al percorso di trasformazione del modello di welfare sulla disabilità, che rischiano di gravare sulle persone con disabilità e che dovranno essere risolte. Dal canto loro, gli esponenti delle Istituzioni si sono impegnati a proseguire il confronto

Su iniziativa delle organizzazioni regionali lombarde delle persone con disabilità LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), si è svolto il 1° dicembre scorso un incontro che ha riunito la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, l’assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia Elena Lucchini, rappresentanti degli Assessorati al Welfare e all’Istruzione-Lavoro della stessa Regione Lombardia, dirigenti ministeriali, esponenti regionali e nazionali dell’INPS, oltre ai Presidenti Nazionali di FISH e FAND.

Durante la riunione è stato affrontato il percorso di trasformazione del modello di welfare sulla disabilità, sempre più orientato alla personalizzazione degli interventi attraverso il Progetto di Vita, una trasformazione già prevista dalla Legge Regionale della Lombardia 25/22 e, a livello nazionale, dal Decreto Legislativo 62/24, attualmente in fase di sperimentazione, nello specifico della Lombardia, nella Provincia di Brescia, con l’estensione, nei prossimi mesi, ad altre sei Province lombarde.
Il Decreto Legislativo 62/24, va anche ricordato, introduce anche una profonda riforma del sistema di certificazione della disabilità, unificando le diverse modalità oggi attive in un unico procedimento.

Accanto alle opportunità, sono emerse dunque anche diverse criticità, che rischiano di gravare sulle persone con disabilità e che dovranno essere risolte. Le Associazioni hanno evidenziato in particolare il tema dei tempi di attesa molto prolungati per l’accertamento, dovuti alla carenza di personale dedicato. Un problema già riscontrato nei primi mesi di sperimentazione sul territorio bresciano.
Sempre nel corso della riunione è stato inoltre sottolineato come l’implementazione del Progetto di vita richieda un forte investimento in coordinamento, monitoraggio e soprattutto formazione, attività già previste sia a livello nazionale che regionale. Tale processo dovrà necessariamente vedere il coinvolgimento attivo delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità.

Le rappresentanti istituzionali presenti hanno preso atto delle questioni sollevate da LEDHA-FISH e FAND, impegnandosi a proseguire il confronto nelle sedi opportune. (Ufficio Stampa LEDHA)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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