Il “Disegno di Legge sui caregiver familiari conviventi prevalenti” non è apprezzato da nessuno dei diretti interessati, neanche dagli esponenti delle Associazioni che hanno partecipato al Tavolo Tecnico Caregiver Familiari, istituito ad ottobre 2023 dalla Ministra per le Disabilità e dalla Ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali per la stesura di una Proposta di Legge [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.]. Il Disegno di Legge arriverà in Consiglio dei Ministri dopo l’approvazione della Legge di Bilancio per il 2026 che stanzia la misera cifra di 1,15 milioni di euro per il 2026 e 250 milioni strutturali a partire dal 2027, risorse ritenute “ampiamente insufficienti” dalle organizzazioni.

«Il ddl caregiver familiari sarà discusso in parlamento agli inizi del 2026. Siamo davvero a una svolta: dopo 15 anni di tentativi stiamo per portare in Parlamento una proposta complessiva e sostenibile di riconoscimento dei caregiver», ha dichiarato il 16 novembre scorso in un’intervista su «Avvenire» la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. «Si dà riconoscimento al caregiver familiare in generale, ma con tutele differenziate, a partire dal “Caregiver familiare convivente prevalente” al quale si riconosce un sostegno economico più importante. Poi a scalare le altre tipologie di chi si prende cura di un familiare con disabilità».
Ma il Disegno di Legge in questione, ancora prima di entrare in Consiglio dei Ministri, ha già provocato durissime reazioni da parte di tutti i diretti interessati, caregiver familiari, Associazioni delle persone con disabilità, CGIL.
La proposta della ministra Locatelli, a seguito di un lavoro portato avanti dal Tavolo Tecnico durato circa due anni, prevede sì alcune novità, ma, a detta degli stessi partecipanti, «non accoglie le nostre richieste né affronta fondamentali capitoli per vedere finalmente riconosciuti anche in Italia i diritti dei caregiver familiari conviventi h24», come i riconoscimenti giuridici, sociali, i contributi a fini pensionistici, oltre che appropriate risorse economiche e supporti psicologici.
Il Disegno di Legge, infatti, presenta dei parametri assai stringenti che riducono la platea degli aventi diritto. Si erogano al massimo 1.200 euro trimestrali (400 euro al mese, poco più di 10 euro al giorno) per il caregiver convivente prevalente che assiste una persona con disabilità grave per almeno 91 ore settimanali, ma con dei paletti che sono il limite del reddito annuo da lavoro di 3.000 euro e un ISEE familiare fino a 15.000 euro.
Il contributo massimo di 1.200 euro ogni tre mesi sarà «compatibile con l’Assegno per i figli e con l’Assegno di inclusione, e anche con le misure di riconoscimento del caregiver familiare previste dalle Regioni», ha precisato Locatelli, aggiungendo che «abbiamo anche messo a disposizione 1,15 milioni di euro per il 2026 al fine di istituire una piattaforma gestita dall’INPS per la raccolta dei dati e l’individuazione della platea stessa».
È questo uno dei punti più controversi, secondo le Associazioni, che evidenziano: «Vogliono fare una legge sui caregiver familiari conviventi ma non hanno nemmeno delineato la quantità degli aventi diritto e al momento le risorse disponibili sono briciole». Locatelli ha aggiunto che «il punto di caduta è il riconoscimento a tutele differenziate mentre il punto di partenza è quello di prendere in considerazione il familiare con un elevato compito di cura».
Ma è davvero considerata in maniera idonea questa figura? Che cosa ne pensano del Disegno di Legge i caregiver familiari h24 che da decenni aspettano di veder riconosciuti diritti e dignità?

Abbiamo chiesto analisi e valutazioni a diversi esperti e persone direttamente interessate. Sofia Donato è la portavoce della Rete Caregiver Familiari Comma 255 che da anni si batte in tutte le sedi istituzionali per il riconoscimento della figura e del ruolo sociale del caregiver familiare come individuo autonomo dalla persona con disabilità di cui si prende cura e come cittadino con diritti soggettivi propri. Donato ha partecipato anche al Tavolo Tecnico istituito sulla materia, ma si dice «ampiamente insoddisfatta, nonostante il grande lavoro svolto».
Riconosce che ci sono aspetti positivi, “troppo pochi”, ma che sono «surclassati da quello che manca» e che, come mamma caregiver h24, rivendica. «Il Disegno di Legge proposto – dice – puntella meritoriamente alcuni criteri per noi imprescindibili quali la convivenza e, almeno, la prevalenza, e per la prima volta pone un limite minimo di 91 ore settimanali di cura in un sistema di riconoscimento a tutele crescenti del caregiver familiare. Ma rimangono tante le criticità che denunciamo: indipendentemente, infatti, dal limite proposto, contestiamo l’uso dell’ISEE familiare, che è un sistema di misurazione del reddito e patrimonio di famiglia e non consente quindi di valutare la capacità economica personale del caregiver familiare a rispondere alla propria sussistenza autonoma. Non riteniamo corretto neanche rivolgersi in primis ai soli inoccupati, quando ben conosciamo con quanta fatica alcuni caregiver familiari mantengano la propria attività lavorativa anche ricorrendo al part-time».
La portavoce di Comma 255 evidenzia infine che «le tutele crescenti dovrebbero prevedere un fisso rivolto a tutti i caregiver familiari per il riconoscimento del proprio ruolo sociale e poi un sistema di valutazione personalizzata del supporto economico a garanzia della propria sussistenza, perché il fine della legge deve essere emancipare il più possibile il caregiver familiare dalla sua condizione».

Da noi contattato, il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, è lapidario e sottolinea «la scarsità dei fondi dedicati per una platea fondamentale che è quella dei caregiver familiari conviventi che svolgono un ruolo preziosissimo per l’intera società, finora non riconosciuto adeguatamente dallo Stato».

Su posizioni di forte perplessità si pone anche Alessandro Chiarini, presidente del CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità). «Il Governo dimostri attenzione, concretamente, per questa categoria, scongiurando il rischio che ancora una volta si approvino leggi scarsamente finanziate, che creano aspettative prima, e delusione e sfiducia poi».

Durissima è Alessandra Corradi, presidente di Genitori Tosti in Tutti i Posti APS e coautrice del libro L’esercito silenzioso. I caregiver familiari italiani. «Anche stavolta – afferma – è stata persa una magnifica occasione. Chi ha scritto questo Disegno di Legge non ha minimamente considerato contributi e suggerimenti di familiari e associazioni presenti al Tavolo Tecnico su previdenze sociali e contributi pensionistici. Allora perché indire un Tavolo con il Ministero del Lavoro?».
Corradi annuncia inoltre che «insieme ai colleghi di tutta Italia, ci batteremo in ogni modo per bloccare questo Disegno di Legge. Si tratta di una battaglia per la dignità delle persone, del loro diritto ad una vita decorosa e di qualità migliore, rispetto al calvario che si affronta quotidianamente» [a questo link è disponibile integralmente anche un comunicato stampa sul tema diffuso da Genitori Tosti in Tutti i Posti APS, N.d.R.].

Valerio Serino, responsabile dell’Ufficio Politiche per il Lavoro e l’Inclusione delle Persone con Disabilità della CGIL, ripete da mesi che quello che andava delineandosi «sarebbe stato inefficace e poco rispettoso per i caregiver». «La valorizzazione del ruolo dei e delle caregiver – dice – non può concretizzarsi con mancette o bonus, inoltre serve una infrastrutturazione di servizi per la presa in carico del bisogno delle persone con disabilità o non autosufficienti».
Il responsabile CGIL sottolinea inoltre un punto specifico di quello che è del tutto assente nel Disegno di Legge: «Ai fini pensionistici, la tutela previdenziale dovrebbe consistere sia nel riconoscere la contribuzione figurativa del caregiver familiare non lavoratore, per il tempo necessario alla cura e assistenza, sia quella di garantire maggiore flessibilità in uscita dal lavoro per i caregiver lavoratori. Questi temi sono stati volutamente omessi nel testo, forse anche per la mancanza di appoggio da parte del Ministero del Lavoro. La specificità che attiene all’individuazione di forme di sostegno per il caregiver lavoratore deve essere incardinata nelle forme di conciliazione definite dal sistema contrattuale, promuovendo intese con le organizzazioni sindacali».

Critica, infine, anche Benedetta Demartis, vicepresidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) che ha partecipato ai lavori del Tavolo. «Sono spiccioli per i caregiver h24 che dedicano praticamente quasi tutta la vita ai propri congiunti in condizioni di estrema fragilità. Nelle varie sedute avevamo inoltre chiesto di riconoscere almeno sostegni economici adeguati anche ai caregiver che lavorano part-time, dei contributi figurativi che migliorassero il contributo della pensione al termine dell’età lavorativa, e un congedo anticipato dal lavoro per l’usura che un accudimento di tanti anni procura certamente. Ma nel Disegno di Legge non ve n’è traccia. C’è però la possibilità che il caregiver instauri un contratto lavorativo col congiunto con disabilità per la mansione di assistente, ma in questo caso non avrà diritto al riconoscimento economico dedicato ai caregiver. Ci sembra una forma di discriminazione».

*Il presente contributo è già apparso nella testata «il Fatto Quotidiano.it», con diverso titolo, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Una sessione scientifica (Stereotipi, tabù e diritti), una sessione problem solving (Strategie operative, dall’ascolto al bisogno) e una tavola rotonda (Una rete educativa e sanitaria per le persone con disabilità): sarà ripartito in questo modo il corso-convegno di taglio scientifico in programma per domani, 5 dicembre, presso l’Università dell’Unisannio di Benevento (Palazzo de Simone, Piazza Arechi II), sul tema Affettività e sessualità nelle persone con disabilità: tabù, pregiudizi e approcci educativi e riabilitativi di cui è responsabile scientifico il terapista occupazionale Michele Cuozzo.
Da segnalare, tra gli altri relatori, anche Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). (S.B.)

Ringraziamo Guido Migliaccio (che sarà tra i relatori del corso-convegno) per la segnalazione.

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«Questo spettacolo è molto più di una performance teatrale: è un’esperienza capace di mostrare come talento e creatività possano davvero superare ogni barriera. I componenti della compagnia Il Cantiere dei Sogni stanno infatti vivendo un percorso straordinario, in cui la disabilità non è un limite, ma un’opportunità per esprimersi e ispirare gli altri. Vedere questo progetto arrivare anche ad Ancona, capoluogo della nostra Regione, è per noi motivo di grande soddisfazione»: a dirlo, con giustificato orgoglio, è Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, parlando del Condominio Sogni, rappresentazione teatrale che andrà in scena nel pomeriggio del 7 dicembre al Teatro Sperimentale di Ancona (Via Redipuglia, 59, ore 17), una produzione della compagnia Il Cantiere dei Sogni, promossa appunto dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, per la regia di Gianni Giorgetti e Marinella Sbiroli, con l’adattamento dei testi di Francesco Mercurio e con la voce di Neri Marcorè e del maestro Leonardo De Amicis, rispettivamente testimonial e ambassador della Fondazione stessa.

«Questo spettacolo – viene spiegato – rappresenta un viaggio emozionante che attraverso il potere dei sogni abbraccia un forte messaggio di inclusione: la compagnia teatrale Il Cantiere dei Sogni, infatti, è composta da ragazzi e ragazze con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, insieme a volontari e attori amatoriali. Grazie alla forza creativa dell’immaginazione, i componenti della compagnia riescono a valicare i limiti imposti dalla disabilità, con l’attività teatrale che rappresenta la possibilità di andare oltre se stessi, oltre il buio e il silenzio, permettendo alle persone di esprimersi sviluppando le proprie capacità». (S.B.)

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Domani, 5 dicembre, a Roma, nel corso dell’incontro denominato Un ponte per…superare insieme le barriere (Persone al servizio delle Persone), promosso nell’àmbito della manifestazione Più libri più liberi – Fiera Nazionale della Piccola e Media Editoria (Sala Marte del Centro Congressi La Nuvola, ore 12), Salvatore Cimmino, persona con disabilità ben nota per le sue imprese natatorie degli anni scorsi nel mondo, volute per sensibilizzare sui diritti delle persone con disabilità, oltreché firma anche del nostro giornale, presenterà il proprio libro Disabilità Controcorrente (Alpes Italia, 2025), il cui cuore è una Proposta di Legge sull’equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro, depositata in Commissione Sanità del Senato con il titolo Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità. (S.B.)

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Siamo ad Altamura, in provincia di Bari. Un gruppo di giovani decide di incontrarsi e sceglie una delle zone più conosciute e frequentate della città: Piazza Stazione. Come oggi è abitudine, si sentono tramite chat e si scambiano messaggi per richiamare i “ritardatari”: «Sbrigati, dai, che ci vuole?», «il tempo di una maratona a ostacoli». Questa volta, però, non si tratta del solito compagno del gruppo che arriva sempre dopo tutti gli altri, stavolta la ragione del ritardo è data dalle barriere architettoniche che non consentono al ragazzo di accedere al luogo del raduno. La compagnia, infatti, è composta da ragazzi e ragazze con diverse disabilità, e sia che essi si muovano su una sedia a rotelle, sia che abbiano una disabilità sensoriale, sono costretti ad un percorso accidentato, in certi tratti anche pericoloso, visto che la piazza è circondata da barriere che ne rendono difficoltosa la piena e agevole fruibilità.

Questo si può vedere nel video Sguardi inclusivi sulla città (disponibile in YouTube a questo link), realizzato dalle sorelle Felisiana e Lucia Colonna, originarie di Altamura, e finanziato dal progetto Pronti per l’indipendenza di cui è capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), nato dalla profonda convinzione che la vita indipendente non sia soltanto un diritto, ma il fondamento di un’esistenza soddisfacente e rispondente alle proprie esigenze e aspettative.
Pronti per l’indipendenza si propone infatti di promuovere l’autonomia e l’inclusione, fornendo formazione e supporto alle persone con disabilità, alle loro famiglie, alle reti territoriali e agli operatori del settore, al fine di creare un ambiente di supporto reciproco e di condivisione di buone pratiche.
Felisiana e Lucia sono partite da due domande basilari: come si può avere una vita indipendente se la città non è accogliente per chi si muove in maniera “diversa”? E poi, come si legge all’inizio del video, ti sei mai chiesto se è accessibile? La realtà che ci presentano si ripete ogni giorno, tante barriere invisibili agli occhi di chi non le vive, ma fin troppo evidenti per chi le affronta non appena esce dalla porta di casa. Un palo piantato in mezzo ad un marciapiede già di per sé stretto obbliga a circumnavigare l’intero isolato per trovare l’unica rampa per l’accesso delle sedie a rotelle. Se si prova comunque a passare dove c’è il palo, il rischio è finire con le ruote giù dal marciapiede, cadere e farsi male seriamente. In alcuni punti bisogna per forza viaggiare sulla strada, con le automobili che sfrecciano accanto alla carrozzina, anche qui con il rischio di incidenti di giorno e ancor più di sera, quando la visibilità diminuisce. E ancora, una persona cieca che usa il bastone bianco per “sentire” il percorso tattile, se quest’ultimo non è fatto a regola d’arte, si ritrova fuori dalle strisce pedonali, magari finisce contro un’auto parcheggiata.

Possono sembrare problemi di una minoranza, ma così non è. Secondo i dati ISTAT, infatti, circa il 3,1% della popolazione italiana, ovvero quasi 2 milioni di persone, convive con una disabilità che può essere motoria, cognitiva o sensoriale, oppure può essere una disabilità plurima.
Esistono ottime normative che promuovono l’accessibilità, eppure la loro mancata concreta attuazione costringe ancora tutti questi cittadini e cittadine a fronteggiare barriere fisiche e sociali. Basti pensare che solo il 20% degli edifici pubblici è completamente accessibile e che molte città italiane, inoltre, devono ancora adeguare i propri trasporti e le infrastrutture per garantire l’accesso universale.
La questione non riguarda “gli altri”, “gli altri siamo noi”, diceva una vecchia canzone, ed è una verità a cui si pensa troppo poco. È sufficiente un momentaneo infortunio per ritrovarsi dalla condizione deambulante a quella seduta su ruote, oppure con un bastone o un paio di stampelle, a percorrere quel marciapiede con il palo in mezzo, su un selciato dove la sedia a rotelle salta senza sosta, incastrati in una buca o incagliati nella radice sporgente di un albero, di fronte a quei pochi scalini o soltanto a quel piccolo gradino che non si può superare in autonomia.
«Niente di drammatico, dai, che sarà mai», dice nel video una voce fuori campo, una voce che “riproduce” il pensiero di molti (troppi) che sminuiscono il problema. Alla radice (questa volta non di un albero lungo la via) c’è una cultura dell’inclusione che ancora stenta a governare le scelte di chi può cambiare lo status quo. Per questo, come si vede sempre in Sguardi inclusivi sulla città, la stazione non è accessibile ad una mamma con il passeggino, a dimostrazione che le barriere architettoniche non riguardano soltanto le persone con disabilità, e anche i bambini e le bambine con disabilità non possono accedere ai parchi giochi perché ancora pochi hanno giostre accessibili.

Felisiana e Lucia Colonna hanno collaborato con l’Associazione Alteriamoci APS di Altamura, impegnata nel sostegno ai percorsi di integrazione sociale e lavorativa delle persone con disabilità, che ha completato la mappatura delle barriere architettoniche presenti in Piazza Stazione.
Questa attività rientra nel percorso di collaborazione tra i Comuni di Altamura, Santeramo in Colle e Toritto, un laboratorio permanente denominato Iperurbano, volto a sostenere interventi di rigenerazione urbana previsti dal Programma Regionale Puglia FESR FSE+ 2021-2027, tramite la lettura delle istanze di tutta la cittadinanza.
La mappatura è stata realizzata mediante rilievi fotografici e videointerviste, con l’obiettivo di documentare le criticità che limitano la mobilità delle persone con disabilita. I risultati forniscono indicazioni preziose per progettare interventi mirati di accessibilità e riqualificazione dello spazio pubblico.
Il video Sguardi inclusivi sulla città mostra lo stato delle cose, senza toni polemici, con un pizzico di ironia, arrivando in pochi minuti al sodo della questione. È un ponte ideale tra la promozione dell’autonomia individuale e la creazione di spazi fruibili, due temi interconnessi che non possono prescindere da un’opera di cambiamento culturale e sensibilizzazione che è appunto l’obiettivo di Sguardi inclusivi sulla città. «Le nostre motivazioni risiedono nel profondo interesse a trasformare i princìpi teorici dell’inclusione in azioni concrete – spiega Lucia Colonna -, per fare in modo che l’ambiente urbano diventi un vero e proprio “ecosistema sociale” a misura di ogni cittadino e cittadina».

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Un guasto all’auto è per molti una seccatura momentanea. Ma per le 260.000 persone con disabilità in possesso di patente di guida, per le quali l’auto adattata è progettata su misura, può significare isolamento, assenza dal lavoro, rinuncia alle cure. Per questo l’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Autonomie Trasporti per le Persone con Disabilità) ha voluto attivare, come già segnalato nei giorni scorsi sulle nostre pagine, una rete nazionale di auto adattate di cortesia, servizio gratuito pensato per garantire mobilità e autonomia a chi utilizza veicoli con adattamenti alla guida.

Le prime dieci vetture, dunque, sono state già consegnate presso il CSIMA (Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile, nato due anni fa dalla collaborazione tra il Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e l’ANGLAT) ai Presidenti delle sedi territoriali ANGLAT di Roma, Genova, Milano, Pescara, Palermo e Catania, segnando l’avvio operativo di una rete sul territorio che sarà ulteriormente ampliata nel 2026 ad altre 10 sedi per una copertura sempre più capillare.
Le vetture sono quindi disponibili gratuitamente per gli associati all’ANGLAT che necessitino di un veicolo adattato per brevi periodi, quando la propria auto è indisponibile, ma anche per svolgere ore di guida in preparazione agli esami, o in presenza di esigenze temporanee legate a patologie o terapie.
Per richiedere i mezzi, si può inviare una mail o telefonare alla sede territoriale di riferimento (per i contatti, consultare il sito dell’Associazione a questo link) e la durata massima del prestito al momento è di tre giorni, con eccezioni da verificare. Unico requisito richiesto, come detto, è essere soci dell’ANGLAT.

Per quanto riguarda i veicoli disponibili, essi hanno adattamenti multipli per guida con paraplegia o disabilità agli arti inferiori, includendo comandi manuali hand-controls (leve e cerchielli sul volante che agiscono su freno e l’acceleratore), permettendo di guidare senza l’uso dei pedali, pedale dell’acceleratore spostato a sinistra o pedali utilizzabili dal piede sano, adattamenti con impugnature per lo sterzo (pomello o sistema joystick/servo-sterzo), per facilitare la sterzata con una mano e sistemi di comandi integrati per facilitare l’accesso a luci/frecce/clacson all’interno del raggio d’azione del conducente.

L’avvio nazionale di questo nuovo servizio dell’ANGLAT è avvenuto a ridosso della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, evento a cui si riferisce il presidente dell’Associazione Claudio Puppo: «La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità – afferma – ci ricorda che l’inclusione si misura nella capacità di rimuovere ostacoli reali e la mobilità è un fattore decisivo di partecipazione: senza mobilità, infatti, non c’è autonomia e senza autonomia non c’è uguaglianza. La nuova rete nazionale di auto adattate di cortesia va in questa direzione, trasformando un bisogno essenziale – potersi muovere – in un diritto effettivo per tutti». (S.B.)

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Da noi presentata nell’ottobre scorso, sta per arrivare all’ultimo appuntamento di questo 2025 l’attuale stagione di un’iniziativa da noi regolarmente seguita, ideata già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Dal 9 al 14 dicembre, dunque, vi sarà un grande classico del teatro di fine Ottocento, ossia Il gabbiano di Anton Čechov, per la regia di Filippo Dini. Protagonisti dello spettacolo Giuliana De Sio e lo stesso Dini, accompagnati da un cast di attori e attrici di rilievo.
«Il gabbiano racconta – come scrive Dini – la storia di un gruppo di persone, di diverse età e collegate tra loro da vincoli di parentela e non, che si riuniscono casualmente in una casa di campagna in riva a un lago e qui dibattono nel tentativo di fuggire al grigiore del loro destino. Un microcosmo di sentimenti delusi e ambizioni vane, specchio di una borghesia arroccata sulle proprie certezze, mentre il mondo intorno cambia».

Le repliche al Teatro Carignano di Torino saranno come sempre, in questo percorso torinese, corredate da sovratitoli in italiano e in italiano accessibile con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (occhiali smart) o tablet, messi a disposizione dal teatro.
All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 12 dicembre (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro l’11 dicembre, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. Vi è altresì la possibilità di abbonarsi alle recite accessibili, con la formula di 5 spettacoli a scelta (a 75 euro). (S.B.)

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Giorni fa mi sono tolto un dubbio che avevo da tanto tempo: come mai nell’immaginario comune alle persone con disabilità viene associata l’idea di inutilità? Bella domanda!
Poi mi sono imbattuto in un articolo pubblicato di recente sul blog InVisibili del «Corriere della Sera.it», dal titolo L’“utilità” del mondo antico che segnava il destino delle persone con disabilità, dove viene fatta un’analogia tra il mondo cittadino e il mondo rurale nell’antichità.

Mi spiego meglio: Platone, nella sua opera Repubblica, descriveva alcune norme che regolavano i ruoli dei cittadini nella quotidianità. Anzitutto, i bambini che nascevano con una disabilità dovevano essere soppressi alla nascita, una regola oggi considerata molto crudele. Poi, i bambini erano concepiti per servire la Patria e, ovviamente, dovevano essere di “sana e robusta costituzione fisica”.
Un altro punto era quello della “colpa”, cioè i bambini “disabili, menomati” e quelli concepiti al di fuori delle unioni consacrate, avevano lo stesso destino: «il confinamento in un luogo segreto e celato alla vista dove trovare la morte».
Dunque, i bambini considerati “utili” erano accettati nelle città, mentre gli altri che fine facevano? E dove vivevano quelli che riuscivano a sopravvivere? Nelle campagne, a fare lavori agricoli!
Questo aveva una logica: in città si viveva velocemente e gli spazi erano ristretti e angusti, mentre la campagna offriva spazi più ampi e lavori con tempi più dilatati. Le città, infatti, come adesso, non erano progettate per essere inclusive, ma per essere produttive.
Come si legge nel suddetto articolo: «Nel poema di Esiodo, Le Opere e i Giorni, l’attività agricola era considerata come un servizio, un rito religioso», perché «la terra era ritenuta una divinità da servire […]. Insomma, i contesti agricoli permettevano a tutti i membri della comunità di essere utili».
Anche nell’antichità, anche se in maniera un po’ distorta e “ghettizzante”, si cercava di dare un valore, un ruolo attivo ai bambini e alle persone che la città, ossia quella parte più produttiva e innovativa della società, considerava “inutili”.

Come ricondurre ai tempi moderni questo discorso sulla valorizzazione della “inutilità? Al Centro Documentazione Handicap di Bologna, è stato realizzato il laboratorio Le macchine inutili, ispirato alle opere dell’artista Bruno Munari. Qui, educatori e persone con disabilità hanno creato delle vere e proprie macchine inutili che sfidano l’idea di funzionalità, per concentrarsi sull’estetica, la creatività, e la poesia del movimento.
Anche la disabilità viene spesso concepita dalla nostra società come inutile, sia da un punto di vista economico, sia in base a standard di efficienza. Le “macchine inutili” di Munari suggeriscono un modo per ripensare il concetto di valore, invitando a concentrarsi sull’espressione individuale, anziché sull’efficienza e sulla produttività, offrendo uno spunto di riflessione per valorizzare la diversità e l’autonomia di ogni persona.
Inoltre, il Centro Documentazione Handicap, per condividere con la comunità questo percorso, ha ideato il concorso Macchine Inutili, immaginazioni possibili, promosso dal gruppo educativo Progetto Calamaio e rivolto alle classi delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado di Bologna, che si concluderà con una mostra nell’àmbito dell’evento BOOM – Crescere nei libri nella primavera del prossimo anno.

Come scritto nel sito Accaparlante.it: «Le macchine inutili, ideate dall’artista, designer e pedagogo Bruno Munari in una delle sue opere più emblematiche, sono “macchine” nate senza alcuno scopo pratico, svincolate da risvolti produttivi e commerciali: non servono a nulla, ed è proprio questa la loro forza. Così, con l’obiettivo di stimolare la creatività degli studenti e le loro capacità tecniche e manuali, il concorso si propone di mettere al centro il valore dell’inutilità nel percorso educativo dei bambini e dei ragazzi, in un’ottica inclusiva e aperta all’incontro con chi, come le persone con disabilità, è ancora considerato inutile per la società».

Bella storia! Avete capito da dove nasce il binomio disabilità-inutilità?
E voi vi sentite inutili?
Colgo l’occasione per augurarvi un sereno Natale e un felice anno nuovo!
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “La disabilità è una ‘macchina inutile’?” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

L'articolo “Pensiero Imprudente”: ma non è che la disabilità sia una “macchina inutile”? proviene da Superando.

In questa che è la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, come genitori e familiari delle persone con disabilità ospitate presso l’Istituto Calamatta di Civitavecchia (ex articolo 26 della Legge 833/78), firmatari del presente comunicato, intendiamo denunciare una situazione molto grave dovuta a tagli alle ore di assistenza operati dalla Dirigenza Generale dell’ASL Roma 4 di Civitavecchia. Dal 1° dicembre, infatti, il rapporto assistenziale anche per le disabilità più complesse e gravi non è più di 1:1 ma di 1:5, ossia un operatore ogni 5 pazienti con disabilità, gravi/gravissimi e non autosufficienti: inconcepibile! Questo rapporto assistenziale, infatti, è compatibile per disabilità di media gravità e non complesse, lo sanno anche i più sprovveduti.

All’Istituto Calamatta l’utenza con disabilità è grave/ gravissima, ci sono persone con disturbi dello spettro autistico e con ritardi gravi, che presentano una complessità comportamentale ed è impensabile che non abbiano un operatore dedicato. Ci sono persone con disabilità non autosufficienti con patologie multiple, ormai anziane. Una riduzione del personale OSS (Operatori Socio Sanitari) a questo livello comporta un grave, anzi gravissimo, rischio per la salute, la cura e l’igiene delle persone con disabilità. Persone che necessitano di essere lavate anche più volte al giorno, di essere imboccate perché con gravi menomazioni fisiche, pazienti che se non debitamente occupati sono terribilmente pericolosi per loro stessi e per gli altri.
Non osiamo immaginare cosa possa succedere con questo taglio, in una struttura i cui locali sono fatiscenti, pieni di barriere architettoniche e la cui unica ricchezza è stata finora la presenza di personale amorevole e disponibile, fornito dalla Cooperativa PgMelanie Klein, che ringraziamo sempre.

Fortemente preoccupati per la salute dei nostri cari, che abbiamo affidato alle cure dell’Istituto, perché impossibilitati a tenerli nelle loro case, proprio a causa della grave disabilità, chiediamo l’immediata revoca del provvedimento.
Riteniamo la Dirigenza Generale dell’ASL Roma 4 responsabile di qualsiasi cosa succeda agli ospiti dell’Istituto, vista la situazione gravissima che si è venuta a creare.
E chiediamo anche a tutte le persone di buona volontà di sostenerci e di aiutarci in questa battaglia di civiltà e rispetto nei confronti della disabilità grave e gravissima, che in questo gioco al massacro di tagli ai servizi pubblici è quella che paga il conto più salato.

L'articolo I tagli alle ore di assistenza in quella struttura di Civitavecchia proviene da Superando.

Due proposte concrete e tangibili, volte a rendere più snelle quelle mansioni e necessità primarie che non possono essere svolte da persone con disabilità e che vanno ulteriormente a gravare sui compiti quotidiani dei caregiver: a lanciarle, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, è il Direttivo della Fondazione La Casa di Mario e dell’Associazione Oltre lo Sguardo e la prima di esse riguarda il rinnovo della carta d’identità.
«A fronte di prenotazioni, compilazione di moduli, file, appuntamenti con tempi biblici – spiegano i sostenitori della proposta -, per dare un segnale di reale volontà di cambiamento si potrebbe applicare alle persone con disabilità e anche ai loro caregiver il “Decreto Semplificazione”, recentemente approvato dal governo e in vigore dal 2026, secondo il quale le persone che hanno compiuto 70 anni non saranno più tenute a rinnovare la carta d’identità. Per quanto poi riguarda eventuali cambi di foto nel corso degli anni sul documento per persone molto giovani, le immagini aggiornate potranno essere inviate via mail quando richiesto dall’ufficio preposto».

La seconda proposta riguarda l’esenzione sanitaria, a proposito della quale si ricorda come, «nonostante molte ASL indichino che per le persone con una disabilità riconosciuta e definitiva del 100% non sia necessario il rinnovo, in molte Regioni questa regola viene disattesa e si è ancora costretti al rinnovo decennale anche per questa categoria».

«Pensiamo che, soprattutto per chi dovrà affrontare un “Dopo di Noi” doloroso e complesso – commentano Maria Rapino e Irene Gironi Carnevali, componenti del Consiglio di Amministrazione della Fondazione La Casa di Mario -, poter sollevare il caregiver dal doversi ricordare anche questo genere di cose nel “passaggio di consegne” per la cura del proprio caro con disabilità, sia un gesto di civiltà».
«In realtà – aggiungono – sono tante le cose che si possono e si devono fare, ma se iniziamo da queste due, magari si aprirà una strada per ampliare il raggio di azione verso una vera riforma della Pubblica Amministrazione che venga incontro alle esigenze delle categorie più fragili le quali troppo spesso non riescono a far sentire la loro voce o rimangono inascoltate». (S.B.)

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«I tre temi fondamentali dello sviluppo sociale, ovvero l’eliminazione della povertà, la promozione della piena e produttiva occupazione e del lavoro dignitoso per tutti e l’inclusione sociale sono interconnessi, si rafforzano a vicenda e richiedono un ambiente favorevole per essere conseguiti simultaneamente. L’inclusione delle persone con disabilità come agenti e beneficiari dello sviluppo sociale è indispensabile. L’inclusione della disabilità in tutti gli aspetti della vita sociale, economica, culturale e politica è quindi un imperativo»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), che richiama il tema scelto quest’anno per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, vale a dire Promuovere società che includano le persone con disabilità per promuovere il progresso sociale.

«La persona al centro ancora una volta – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS –  e non solo in termini di benessere individuale, ma come chiave di volta per l’intero progresso sociale, così come indicato anche nel tema e nel messaggio scelto quest’anno per il 3 Dicembre dalle Nazioni Unite: è un concetto che da sempre portiamo avanti e che deve divenire elemento fondante di una nuova società globale che riesca a vedere le persone con disabilità per ciò che sono: Persone!».
«L’obiettivo – prosegue Speziale -, così come dichiarato a margine del Secondo Vertice Mondiale per lo Sviluppo Sociale, tenutosi a Doha, in Qatar, nel novembre scorso, è costruire un mondo più giusto, inclusivo, equo e sostenibile e sulla consapevolezza che il progresso nello sviluppo sociale dipende, e anzi richiede, l’inclusione di tutti i segmenti della società. È pertanto necessario l’impegno di tutti per poter davvero arrivare ad una società senza più discriminazioni, dato che ancora oggi la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie è un percorso ad ostacoli in molteplici àmbiti,” dalla scuola al lavoro, dai sistemi di assistenza e supporto a una maggiore povertà, dalla negata dignità all’autonomia».

«Questa Giornata – sottolinea ancora il Presidente dell’ANFFAS – non serva solo a celebrare, ma anzi sia un’opportunità per fare il punto su quanto ancora c’è da fare relativamente ai temi della disabilità, anche nell’ottica dell’avanzamento della sperimentazione della recente riforma, scandita dalla Legge 227/21 in materia di disabilità e dai relativi Decreti attuativi, e della prossima finalizzazione del nuovo Piano di Azione Triennale presentato proprio oggi, 3 dicembre, durante la seduta dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.] del quale anche l’ANFFAS è parte».

«Occorrono dunque collaborazione e condivisione da parte di tutti i soggetti coinvolti – conclude Speziale – per continuare ad operare nel modo migliore affinché l’inclusione non resti un obiettivo astratto: è necessario infatti un impegno costante e continuo se vogliamo avere realmente una società di pari diritti e opportunità dove la dignità di tutti è rispettata in quanto considerati per ciò che si è: Persone!». (S.B.)

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In occasione della Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, le Associazioni aderenti alla LEDHA Como – componente locale della Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) -, insieme ai gruppi La Breva70 e I Baloss del ’71 e con il patrocinio de La Stecca di Como, hanno promosso per domani, 4 dicembre, l’evento denominato Lo sguardo degli altri, in programma nella città lariana (dalle 18.30), iniziativa con cui dare vita a un momento di sensibilizzazione e confronto sul tema della disabilità, attraverso dialoghi, approfondimenti e la rappresentazione cinematografica di essa.
Dopo quindi un aperitivo conviviale presso l’Oratorio di San Bartolomeo, offerto dalla LEDHA Como, in collaborazione con fornai e pasticcerie del territorio, vi sarà la presentazione del libro Cinema e disabilità. Il film come strumento di analisi e di partecipazione, già ampiamente presentato a suo tempo anche da Superando, alla presenza del curatore di esso, Matteo Schianchi, in dialogo con Massimiliano Verga, docente all’Università di Milano-Bicocca.

Seguirà un firmacopie a cura della Libreria La Ciurma e quindi, alle 21, al Cinema Astra (Viale Giulio Cesare, 3), verrà proiettato Tutto l’amore che serve (2024), film diretto da Anne-Sophie Bailly che racconta il legame profondo fra un genitore e un figlio con disabilità, affrontando con delicatezza ma senza retorica le sfide quotidiane legate alla cura, all’autonomia e alla relazione affettiva. (S.B.)

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Un’occasione preziosa per riflettere insieme su come superare le barriere culturali e linguistiche che ancora oggi limitano la piena inclusione delle persone neurodivergenti e con disabilità: sarà sostanzialmente questo, nel pomeriggio di domani, 4 dicembre, a Benevento (Palazzo Paolo V, Corso Garibaldi, ore 15.30), il Forum Distrettuale Rotary intitolato Dal prefisso al possibile: Ripensare le dis-abilità, organizzato dal Rotary Distretto 2101. (S.B.)

Ringraziamo Guido Migliaccio (che sarà tra i relatori dell’incontro) per la segnalazione.

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Nel pomeriggio del 5 dicembre (ore 15.30), l’Auditorium dell’Istituto Comprensivo 9° Cuoco-Schipa di Napoli ospiterà la tavola rotonda denominata Oltre la diagnosi: accoglienza, socialità e buone pratiche, promossa dall’Istituto ospitante con il patrocinio del Comune di Napoli e in collaborazione con l’Associazione Attivamente ETS, nata sul territorio partenopeo quattro anni fa, con una vocazione ben precisa: valorizzare le diversità e contribuire all’abbattimento delle barriere, non solo fisiche, ma anche culturali, sociali e comunicative.

All’incontro parteciperanno associazioni, professionisti e realtà del territorio che ogni giorno promuovono l’inclusione attraverso lo sport, l’arte, la musica, la fotografia, la musicoterapia, il trekking e il sostegno alla genitorialità. Tra i presenti: l’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), le Associazioni Le Muse per l’Oro, Autismo in Movimento, Oltre il Muro, la squadra Napoli Baskin/Oratorio Karol e la squadra campione d’Italia di sitting volley.
L’evento sarà arricchito dai disegni dei ragazzi di Autismo in Movimento, dalle opere di Lollo Abstract Art, artista autistico che ha trasformato la pittura nel suo progetto di vita, e dai pannelli del laboratorio collettivo di Caroline Peyron, C’è qualcuno lì dentro, che da oltre dieci anni permette a giovani neurodivergenti di esprimere pensieri ed emozioni attraverso l’arte.

Non solo una tavola rotonda, dunque, ma un’occasione per ribadire il ruolo della scuola come primo luogo di incontro con le differenze, dove bambini/bambine e famiglie imparano a riconoscerle, comprenderle e valorizzarle.
Ad aprire i lavori interverranno la dirigente scolastica Mariaroberta Gregorini, l’assessora alle Attività Scolastiche ed Educative del 2° Municipio di Napoli Concetta De Iuliis, i rappresentanti dell’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Napoli e il Garante delle Persone con Disabilità, Maurizio Bertolotto.

Oltre la diagnosi, quindi, sarà un invito a guardare oltre etichette e limiti, a costruire una società più giusta, dove la diversità non solo si accoglie, ma si valorizza.

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In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, invitiamo l’Unione Europea, i governi nazionali e le organizzazioni internazionali a finanziare e sostenere adeguatamente le organizzazioni delle persone con disabilità e le organizzazioni della società civile in generale. Le organizzazioni delle persone con disabilità sono infatti essenziali per garantire un processo politico democratico e pienamente inclusivo ed è un requisito imprescindibile per tutti gli Stati che abbiano ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
E tuttavia, non sembra proprio questa, purtroppo, la strada intrapresa dai governi e dalle autorità europee. La tendenza, anzi, è di andare in senso contrario. Due soli esempi: il budget del Forum Finlandese sulla Disabilità è stato tagliato nel 2024 dal governo che aveva inizialmente concesso 25.000 euro, ossia il 17% del finanziamento richiesto dal Forum. Le autorità hanno concesso ulteriori 43.000 euro dopo intense pressioni politiche, ma questo finanziamento non copre nemmeno lo stipendio di un membro del personale a tempo pieno.
In Svezia, poi, le organizzazioni di persone con disabilità e la società civile in generale si stanno opponendo ai tagli ai finanziamenti, di fronte alle iniziative di alcuni partiti politici che esercitano pressioni per eliminare i finanziamenti destinati ai principali progetti delle organizzazioni di persone con disabilità. In tal senso, i fondi rivolti alle organizzazioni giovanili, comprese quelle di giovani con disabilità, sono stati ridotti di un sesto, raggiungendo livelli pari a quelli del 2011.
Come ha affermato un attivista per i diritti delle persone con disabilità che opera in Svezia: «In questi tempi di regressione dei diritti delle persone con disabilità in molti settori, la necessità di finanziamenti stabili e sostenibili è più importante che mai».

Ma non sono solo le organizzazioni di persone con disabilità a essere direttamente colpite, bensì anche altri due settori vitali: i servizi che supportano le persone con disabilità e la società civile in generale.
L’accesso ai servizi e ai sostegni, infatti, consente alle persone con disabilità di partecipare pienamente alla vita pubblica e di difendere i propri diritti, mentre i sostegni alla società civile in generale garantiscono il progresso dei loro diritti in tutti gli àmbiti della vita, dall’azione per il clima alle questioni sociali e oltre.

Alla luce di tutto questo, chiediamo con forza all’Unione Europea e agli Stati Membri di essa a invertire la tendenza al taglio dei finanziamenti alle nostre organizzazioni e alla società civile, invitando anzi le Istituzioni comunitarie a rafforzare i fondi per le organizzazioni europee e nazionali di persone con disabilità nel prossimo Quadro Finanziario Pluriennale, ad eliminare ogni restrizione e a garantire finanziamenti per il movimento della società civile in senso lato, anche per le attività di tutela a supporto degli interessi dei cittadini.
Chiediamo inoltre che si ribadisca l’impegno a rispettare la Direttiva sulle Associazioni Transfrontaliere Europee (ECBA), che venga istituito un meccanismo di monitoraggio e allerta riguardante le restrizioni dello spazio civico, consentendo risposte rapide. E ancora, che si tutelino i difensori dei diritti umani e le organizzazioni sotto attacco attraverso un supporto finanziario, legale e psicosociale.
In definitiva, chiediamo un meccanismo giuridico che garantisca finanziamenti adeguati e stabili alle persone con disabilità, coinvolgendo adeguatamente le organizzazioni di persone con disabilità a tutti i livelli del processo decisionale, assicurando infine i fondi necessari al supporto e ai servizi per le persone con disabilità, oltreché garantendo che non vi siano indebite restrizioni alla loro partecipazione alla vita politica e pubblica.

Le buone prassi, per altro, ci sono: è il caso del Lussemburgo dove il governo ha in realtà aumentato i finanziamenti per il settore della disabilità del 28% tra il 2024 e il 2025, con ulteriori aumenti previsti fino al 2029 tra il 4 e l’8%, individuando come priorità la piena attuazione della Convenzione ONU.
L’esempio del Lussemburgo, quindi, dimostra certamente che gli Stati, se vogliono, possono sostenere le persone con disabilità e garantire la stabilità di cui hanno tanto bisogno le organizzazioni che ne difendono i diritti.

*L’EDF è il Forum Europeo sulla Disabilità.

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«È quanto mai urgente trasformare le dichiarazioni di intenti in azioni legislative e amministrative concrete, capaci di garantire piena inclusione, dignità e autodeterminazione a tutti i cittadini e le cittadine con disabilità»: a lanciare questo appello rivolto alle Istituzioni e alla Società Civile, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 Dicembre, è la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), sottolineando una volta ancora che «questa Giornata, istituita dalle Nazioni Unite, non deve essere una mera celebrazione, ma un momento cruciale di verifica sull’effettivo stato di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in Italia».
«Quella di oggi – afferma a tal proposito Vincenzo Falabella, presidente della FISH – non rappresenta una semplice ricorrenza nel calendario istituzionale, ma un appuntamento che invita l’intero Paese a riflettere sulla solidità della propria democrazia e sul livello effettivo di tutela dei diritti fondamentali, riconoscendo quanto sia ancora necessario trasformare princìpi e norme in realtà quotidiana per milioni di cittadini e famiglie. Infatti, nonostante i significativi progressi compiuti in Italia, in termini di evoluzione legislativa, maturazione della sensibilità collettiva e potenziamento dei servizi, la strada verso la piena inclusione è ancora incompiuta, se è vero che persistono barriere, sia culturali che burocratiche, che ostacolano la partecipazione effettiva delle persone con disabilità nella sfera scolastica, professionale e sociale. Il supporto fornito alle famiglie, inoltre, spesso costrette a sostenere un onere gravoso, risulta tuttora insufficiente».

«Invitiamo quindi la politica, gli enti locali, il settore privato e tutti i cittadini e le cittadine – è la conclusione della nota diffusa oggi dalla FISH – a incrementare gli sforzi per costruire un Paese in cui la disabilità sia considerata non un problema da risolvere, ma una dimensione della diversità umana che arricchisce l’intera collettività. Perché una società è solida solo quando garantisce pari opportunità a tutti i suoi cittadini e cittadine». (S.B.)

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Note a Margine. Ogni persona ha un tesoro nascosto: si chiama così l’evento promosso in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di domani, 3 Dicembre, a Roma (spazio eventi La Vaccheria all’EUR, Via Giovanni l’Eltore, 35, ore 15.30-20), dalla Cooperativa Sociale capitolina BistròBand, che si occupa di inserimento lavorativo e della crescita personale delle persone con disabilità.
«Il 3 Dicembre – spiegano da BistròBand – si propone come momento per confrontarsi e sperimentare le strategie messe in campo dalla nostra Cooperativa sociale e dai partner afferenti alla Rete dei Cuori Gentili, per costruire una comunità educante rispettosa dell’unicità delle persone neurodivergenti o in situazione di fragilità sociale. La costruzione di una rete solidale – la già citata Rete dei Cuori Gentili, è alla base della nostra mission, con termini quali partecipazione, condivisione, co-progettazione e convivenza che maggiormente rappresentano il progetto. Per quanto poi riguarda Note a Margine, si tratta di un’espressione che intende richiamare l’attenzione su ciò che spesso viene trascurato o messo da parte. È un titolo che invita ad ascoltare e valorizzare prospettive diverse, mentre il sottotitolo (Ogni persona ha un tesoro nascosto) evidenzia il messaggio che si vuole promuovere».

«L’evento di domani – concludono – ha pertanto come scopo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e le amministrazioni, centrali e periferiche, di quanto ogni persona, al di là della sua condizione di vita, possieda del potenziale unico e prezioso, e di quanto sia fondamentale scoprirlo e valorizzarlo, per assicurare una crescita personale e professionale necessaria ad avere una vita piena ed appagante. E questo “tesoro nascosto” può includere doti, talenti, passioni o interessi che aspettano solo di essere scoperti e manifestati». (S.B.)

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Il tema scelto quest’anno per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di domani, 3 Dicembre, è Promuovere società che includano le persone con disabilità per promuovere il progresso sociale, come ampiamente riferito in altra parte del giornale, ed è un obiettivo che coincide pienasmente con quello incarnato da sempre da Casa al Plurale, Associazione di Coordinamento delle Case Famiglia di Roma e del Lazio, aperte e dedite ogni giorno a costruire comunità inclusive e solidali. «E tuttavia – sottolineano dalla stessa Casa al Plurale – la realtà continua a mostrare l’opposto: troppe persone con disabilità vivono ai margini, senza prospettive concrete per il futuro».
«In Italia – aggiungono dall’Associazione – le persone con disabilità sono oltre 3,1 milioni, pari al 5,2% della popolazione. La Legge 112/16 sul “Dopo di Noi” ha aperto una prospettiva nuova, che la recente Riforma della disabilità sta cercando di consolidare. I dati, però, mostrano come il carico dell’assistenza resti ancora in larga parte sulle famiglie, con migliaia di persone che non trovano risposte adeguate nei servizi pubblici. È dunque in questo scenario che ribadiamo la necessità di politiche concrete per garantire un futuro sereno e dignitoso alle persone con disabilità, anche quando la famiglia non potrà più esserci. E a tal proposito, la riflessione che emerge è netta: accanto al sostegno alle famiglie, è indispensabile investire in strutture e progetti di “Dopo di noi”, perché senza questi interventi, il contributo economico rischia di restare un aiuto temporaneo, privo di prospettiva o, peggio, una scelta che risponde a logiche di consenso».

«Vorrei chiedere a ciascun Consigliere Comunale e Regionale, a ciascun Onorevole – dichiara provocatoriamente Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale -, se ha valore la vita di una persona con disabilità. Tutti mi risponderebbero di sì. Ma se ha valore, quante risorse saresti disposto a spostare nel bilancio della città, della regione, della nazione, a favore del futuro sereno delle persone con disabilità? Sapresti quantificare una cifra? E da dove prenderesti queste risorse?».
In occasione quindi del 3 Dicembre, Casa al Plurale invita le Istituzioni e la Società Civile a dare risposte concrete a queste domande, trasformando la retorica dell’inclusione in impegni misurabili. «Perché una società che include davvero le persone con disabilità – conclude Berliri – non solo garantisce diritti, ma costruisce progresso sociale per tutti e tutte». (S.B.)

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Ho seguito oggi una trasmissione radiofonica sul caso incredibile di Alberto Trentini, giovane italiano incarcerato in Venezuela da oltre un anno. Della causa dell’arresto non si sa assolutamente nulla e la cosa grave è che essa non è stata neppure comunicata alle autorità italiane.
Ne scrivo su queste colonne perché mi ha colpito il fatto che si tratta di un volontario recatosi lì per un progetto di cooperazione internazionale, in uno Stato dove l’80% della popolazione vive in condizione di povertà estrema ed egli lo ha fatto per occuparsi di persone con disabilità, ossia “i più poveri tra i poveri”.

Le condizioni di Trentini in carcere sono precarie e la sua famiglia è letteralmente disperata. In altri casi di imprigionamenti l’Italia è riuscita a far tornare a casa i prigionieri in tempi più brevi, ma stavolta la nostra diplomazia ancora non riesce risolvere questo drammatico caso.
Pare che il Venezuela stia incarcerando senza comunicarne la ragione alcuni cittadini di Stati europei perché pretende un riconoscimento della validità della sua recente elezione presidenziale contesta da più parti. Alcuni Stati come la Francia hanno dato un cenno in tal senso e recentemente un cittadino francese è stato liberato. Il nostro Alberto Trentini, invece, rimane ancora come ostaggio, in attesa che l’Italia faccia qualcosa di simile.

Data la singolarità del caso, dovuta al fatto che egli si era recato in Venezuela per lavorare a favore di persone poverissime con disabilità, ritengo doveroso, per quanto mi riguarda, celebrare la ricorrenza del 3 Dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, unendo la mia voce a quella di quanti stanno chiedendo da tempo la liberazione di questa persona, incarcerata da oltre un anno perché ha fatto la scelta di vita di recarsi ad aiutare persone con disabilità non a parole né con un’elargizione economica, ma mettendo a repentaglio la propria vita.
E credo che tutto il mondo della disabilità dovrebbe far sentire alta la propria voce perché egli presto venga liberato dal regime dittatoriale del Venezuela.

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È figura di intellettuale già nota ai Lettori e alle Lettrici di Superando Laura Anfuso, esperta di letteratura per l’infanzia e di libri tattili, oltreché poetessa, che da molti anni si occupa di sviluppo e valorizzazione dell’educazione sensoriale, prodigandosi per ideare e realizzare esperienze al buio in grado di abbracciare il tatto e le sue potenzialità, soprattutto dal punto di vista della relazione.
Anfuso, come detto, scrive poesie e ha collaborato con alcuni artisti alla progettazione di opere e libri d’artista che potessero favorire una riflessione ampia sul tatto e sulla complessità della realizzazione di libri tattili accessibili. Ora ha elaborato dodici testi poetici immaginando un Calendario tattile, con versi scritti in modo tale che il calendario stesso potesse presentare una struttura circolare (gennaio e dicembre si corrispondono). «Con la consapevolezza dell’importanza del tatto per tutti – sottolinea lei stessa – ho voluto sottolinearne le potenzialità, le possibilità nel dialogo fecondo con gli altri sensi. Il Calendario tattile è dunque una sorta di spazio sinestetico ampio in grado di favorire un confronto e un dialogo con persone con disabilità visiva, una riflessione attenta e costante sul tatto. I versi di esso “sentono” il tatto in tutte le direzioni e le parole utilizzate hanno il fine di accogliere la complessità degli aspetti sinestetici dell’esperienza sensoriale, con i versi che sanno il tempo della cura, la pelle che il corpo muove, la memoria olfattiva, il coraggio dell’udito, la pienezza che la relazione tesse».

Fabio Fornasari, architetto, museologo ed esperto di libri tattili ha saputo rilevare le potenzialità del progetto e ha realizzato un libro tattile d’artista in grado di valorizzare il codice Braille attraverso un sapiente e sensibile lavoro di sottrazione. Dal canto suo, Loretta Secchi, storica dell’arte e curatrice del Museo Tattile dell’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza di Bologna, ha scritto un testo critico sul Calendario tattile che offre sensibili spunti di riflessione.

Laura Anfuso presenterà il proprio Calendario tattile domani, 3 Dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle persone con Disabilità, proprio all’Istituto dei Ciechi Cavazza di Bologna, insieme a Fabio Fornasari, conducendo un laboratorio per gli ospiti della struttura (ore 8.30-12.30).
L’iniziativa è stata resa possibile grazie alla sensibilità e alla disponibilità di Pier Michele Borra e Fernando Torrente dell’Istituto ospitante. (S.B.)

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