Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile: è bello anche il titolo del progetto che darà vita alla mostra fotografica e di manufatti tattili e sonori, “speciale per i disabili visivi”, così come viene presentata, che dal 15 febbraio al 15 marzo sarà al Museo dell’Occhiale di Pieve di Cadore (Belluno), avvalendosi del patrocinio anche dell’ADV (Associazione Disabili Visivi) e dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
«Questa mostra speciale – si legge nella presentazione – aiuterà a scoprire le aurore boreali e a farne esperienza sensoriale, soprattutto alle persone cieche e ipovedenti. Ada Grilli, infatti, per Officina Eventi di Venezia, ha ideato un’esposizione speciale per rendere accessibile l’esperienza delle aurore anche alle persone con disabilità visiva. Ne è nato appunto il progetto Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile, concretizzatosi in un’esposizione di materiali tattili e uditivi, interpretati con creatività da artigiani, artisti e ricercatori italiani e norvegesi».

Nella mostra, dunque, si potranno trovare immagini tattili di splendide aurore di questi ultimi vent’anni realizzate su tavole di legno e altri materiali lavorati a sbalzo; un’audioguida gratuita con i codici QR; una traccia musicale creata dagli impulsi magnetici delle aurore, realizzata dall’Università di Tromso (Norvegia); proiezioni a ciclo continuo di filmati, interviste e documentari; stampe fotografiche delle ultime aurore boreali sulle Dolomiti; libri divulgativi, materiali didattici e gadget.

«Voluta come iniziativa culturale che affianca le Olimpiadi e le Paralimpiadi di Milano Cortina, questa mostra – sottolinea Stefania Leone, presidente dell’ADV – è particolarmente interessante e meritoria, frutto di un lavoro congiunto tra la fotografa Ada Grilli, che ha immortalato lo scorso anno l’aurora boreale sulle Dolomiti venete e ha pensato di fare in modo che anche le persone cieche e ipovedenti possano comprendere quali siano le immagini che il cielo regala in tali occasioni. Sculture in legno, riproduzioni in metallo e rame, a cura di maestri artigiani, rendono infatti l’esposizione esplorabile anche con il tatto, oltre naturalmente ad avvalersi di cartelloni in Braille e di audio individuabili con QR Code». (S.B.)

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Il Decreto Legislativo 62/24 ha introdotto il Progetto di Vita quale strumento centrale per garantire l’autodeterminazione e la qualità della vita alle persone con disabilità. La sua attuazione, tuttavia, pone sfide organizzative rilevanti per i servizi. In questo contesto, alcune esperienze di ricerca mostrano come l’intelligenza artificiale possa aiutare le équipe a gestire la complessità delle valutazioni e a rendere più coerenti e sostenibili i percorsi personalizzati, senza sostituire il giudizio umano né la centralità della persona.

Una riforma che cambia lo sguardo
Con il citato Decreto 62/24, il sistema dei servizi per le persone con disabilità è chiamato a un profondo cambiamento. Il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato è concepito come lo strumento attraverso cui tenere insieme valutazione, obiettivi esistenziali e sostegni.
Il riferimento non è più una logica prevalentemente assistenziale, ma il diritto all’autodeterminazione, alla partecipazione e alla costruzione di una buona qualità della vita. In questa prospettiva, il Progetto di Vita diventa una vera e propria infrastruttura del welfare territoriale.
Tra i princìpi e la loro attuazione concreta, però, si apre una distanza. La norma definisce che cosa deve contenere il Progetto di Vita, ma non indica come costruirlo. Nei territori stanno emergendo modalità molto diverse, con il rischio che l’accesso ai diritti dipenda più dalle capacità organizzative locali che dai bisogni delle persone.

Il peso della complessità sulle équipe
Alla base del Progetto di Vita vi è la valutazione multidimensionale secondo l’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, N.d.R.], che consente di leggere il funzionamento della persona come risultato dell’interazione tra condizioni di salute, attività, partecipazione e ambiente. Si tratta di uno sguardo più completo e rispettoso della complessità della vita reale rispetto a una visione esclusivamente sanitaria della disabilità.
Questa ricchezza informativa comporta, però, una difficoltà operativa. Le équipe si trovano infatti a gestire una grande quantità di dati che devono essere interpretati, collegati e tradotti in scelte concrete. Il passaggio dalla descrizione del funzionamento alla definizione di obiettivi di vita non è automatico: richiede mediazioni tra punti di vista professionali, confronti con la persona e la sua rete, e l’assunzione di priorità.
Quando mancano strumenti adeguati di sintesi, il rischio è duplice: da un lato documenti molto descrittivi, che però non orientano realmente le decisioni; dall’altro semplificazioni che finiscono per ridurre la complessità e la singolarità della persona.

Un sistema senza una grammatica comune
L’assenza, almeno in questa fase, di un modello nazionale condiviso rende la situazione ancora più delicata. La varietà delle soluzioni locali testimonia la vitalità dei territori, ma rende difficile confrontare le pratiche, valutarne gli esiti e garantirne l’equità.
Il Progetto di Vita rischia così di restare un dispositivo normativamente avanzato ma operativamente fragile, soprattutto nei contesti con risorse professionali e organizzative particolarmente limitate. La questione riguarda quindi non solo la qualità dei singoli interventi, ma anche la sostenibilità complessiva del sistema.

L’intelligenza artificiale come supporto
In questo scenario si colloca il crescente interesse per l’intelligenza artificiale (IA). Il contributo di ressa non va inteso come sostituzione del giudizio professionale o della relazione con la persona, bensì come supporto cognitivo alla gestione della complessità informativa.
Applicata ai dati della valutazione multidimensionale, l’IA può aiutare a organizzare le informazioni, a individuare connessioni tra i funzionamenti e i contesti di vita e a costruire sintesi orientate al progetto. Non produce il Progetto di Vita, ma può contribuire a dare forma ad esso, rendendo le scelte più esplicite e coerenti.
In questa direzione si colloca un’esperienza sviluppata dal Dipartimento di Scienze Umane dell’Università di Verona, che ha reso disponibili diversi strumenti in modalità open access [“a libero accesso”] in un sito dedicato. Il questionario ICF-ADAT, ad esempio, consente di svolgere una valutazione multidimensionale; la piattaforma ICF Applicazioni offre una prima elaborazione strutturata dei dati raccolti, evidenziando punti di forza, necessità di miglioramento, barriere e facilitatori nei diversi contesti di vita, oltre a un bilancio della qualità di vita in cinque dimensioni: autodeterminazione, indipendenza, relazioni, lavoro/occupazione e ruolo sociale. A queste risorse si affianca il GEM (Generative Expert Model), uno sviluppo di intelligenza artificiale che propone una lettura integrata delle informazioni, mettendo in relazione funzionamenti, fattori ambientali e domini della qualità della vita e suggerendo possibili direzioni progettuali, obiettivi e supporti.

Le questioni etiche e la responsabilità delle scelte
L’introduzione dell’intelligenza artificiale nei servizi sociali e sociosanitari richiede particolare attenzione. In contesti organizzativi sotto pressione, infatti, è probabile che le indicazioni del sistema vengano assunte in modo acritico, mentre la responsabilità delle decisioni deve restare nelle mani delle équipe e della persona coinvolta.
Un altro nodo riguarda la trasparenza. Il Progetto di Vita incide direttamente sulle opportunità delle persone e deve essere comprensibile, discutibile e ricostruibile. La tecnologia può supportare il processo, ma non può sostituire la dimensione dialogica e relazionale che resta il cuore della progettazione personalizzata.
Si osservi che standardizzare i processi non significa standardizzare le vite, ma ridurre il rischio di autoreferenzialità e approssimazione. La singolarità delle storie, delle aspettative e delle scelte resta una responsabilità esclusivamente umana.

Dal progetto individuale alla qualità dei territori
Se costruito in modo coerente, il Progetto di Vita può diventare anche uno strumento di lettura dei bisogni collettivi. L’analisi aggregata e anonimizzata dei dati può rendere visibili criticità ricorrenti nei contesti di vita, come carenze nei servizi di prossimità, barriere ambientali o mancanza di opportunità formative e lavorative.
In questa prospettiva, il Progetto di Vita non serve solo ad adattare le risposte alla persona, ma diventa anche un osservatorio sulla qualità degli ecosistemi di vita e uno strumento utile per orientare la programmazione territoriale.

Conclusioni
Il Progetto di Vita introdotto dal Decreto Legislativo 62/24 rappresenta un’opportunità senza precedenti, a condizione che non venga ridotto a una procedura amministrativa. Il rischio è concreto, considerando il carico di lavoro che grava sugli Ambiti Territoriali Sociali e sulle ASL. Perché dunque la riforma produca effetti reali sulla qualità della vita delle persone con disabilità, sono necessari investimenti nella formazione degli operatori in materia di valutazione multidimensionale, nella definizione dei ruoli, nella disponibilità di tempi e spazi per la coprogettazione e nella costruzione di un quadro etico condiviso per l’uso delle tecnologie.
L’intelligenza artificiale può diventare una leva per l’equità e la sostenibilità, ma solo se utilizzata come supporto al lavoro umano. La vera sfida non è adottare nuove tecnologie, ma costruire le condizioni organizzative e culturali perché ogni progetto si traduca in opportunità concrete di sviluppo personale, inclusione e pari opportunità.

*Rispettivamente pedagogista, dottore di ricerca in Pedagogia Speciale e professore ordinario di Pedagogia Speciale, entrambi all’Università di Verona (se ne veda qui sotto una nota più ampia).

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Il 10 e 11 giugno dello scorso anno, come ampiamente segnalato a suo tempo su queste pagine, si è tenuto a Torino il convegno internazionale denominato Su base di uguaglianza. Per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità, iniziativa promossa dall’Università di Torino (al cui interno opera il DiVI-Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) e dalla Fondazione Time2.
Si è trattato di un evento di altissimo profilo, volto a illustrare il Progetto di Vita nella prospettiva dei diritti e alla luce delle indicazioni operative contenute nella cosiddetta “Riforma della disabilità” introdotta dalla Legge Delega 227/21, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gli atti del convegno sono in lavorazione e dovrebbero essere pubblicati intorno al prossimo mese di settembre. Nel frattempo, però, nel sito del Centro studi DiVI è stato predisposto un “percorso guidato”, utilizzando alcuni interventi esposti dai diversi relatori e relatrici nazionali e internazionali che hanno partecipato all’incontro, sorta di viaggio «alla scoperta del cambiamento introdotto dalla Riforma della disabilità: da dove arriva questa rivoluzione? È davvero “piovuta in testa” all’improvviso a operatori e territori? E che cos’è, davvero, in concreto, il Progetto di Vita? Chi deve farlo, e come? Ma soprattutto: perché?», come si legge nella parte introduttiva.

Nello specifico a questo link sono liberamente fruibili online i video di 16 interventi (tutti sottotitolati e tradotti in LIS), organizzati nel seguente modo:
° 3 video di rappresentanti dei Movimenti internazionali che illustrano lo scenario in cui è maturata la Riforma:
– Nawaf Kabbara dell’IDA (International Disability Alliance);
– Imaculada Placencia Porrero del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
– Nadia Hadad dell’EDF (European Disability Forum).

° 4 video di figure di spicco del panorama nazionale, che illustrano il contributo italiano del movimento delle persone con disabilità all’avvio della Riforma, il quadro costituzionale e la profonda cultura di deistituzionalizzazione che hanno caratterizzato il Novecento in Italia:
– Giampiero Griffo espone l’esperienza di DPI (Disabled Peoples’ International);
– Mauro Palma presenta l’intervento dal titolo Dalle norme internazionali di tutela dei diritti fondamentali alla Riforma innescata dalla Legge 227/2021;
– Daniele Piccione espone l’intervento denominato Lo Stato costituzionale e la condizione della disabilità oggi;
– Ciro Tarantino l’intervento Il Progetto Personalizzato come pratica di libertà e convivenza.

° 2 video si soffermano sulla necessità di ripensare il sistema di welfare al fine di garantire uguaglianza tra tutti i cittadini e le cittadine:
– Benedetto Saraceno espone l’intervento La governance del welfare oltre la frammentazione del sistema;
– Ranieri Zuttion l’intervento I meccanismi di governo territoriale al servizio dei diritti.

° 3 video illustrano il cambiamento che ha visto le persone con disabilità passare dall’essere percepite e trattate come oggetti di cura e custodia, a divenire cittadini e cittadine a pieno titolo. La Riforma, infatti, individua nel Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato lo strumento più adeguato a garantire i diritti e le libertà fondamentali indipendentemente dalla disabilità. Poiché le tante esperienze di attuazione del Progetto di Vita concretizzate negli anni precedenti, tra cui quelle documentate nella pagina Progetti e territori del sito del Centro Studi DiVI, hanno dimostrato la sua valenza emancipatoria verso la cittadinanza, la Riforma ha fatto diventare questo strumento un diritto di tutti e tutte:
– Cecilia Marchisio tratta Il Progetto di Vita individuale personalizzato partecipato su base di uguaglianza con gli altri: cos’è e come costruirlo;
– Matteo Graglia espone l’intervento Pienamente cittadini: il lavoro di comunità nel Progetto di Vita a sostegno della libertà;
– Alice Sodi l’intervento dal titolo Progetto di Vita, autodeterminazione e pratiche educative: quale incompatibilità tra diritti e modelli applicativi?

° 4 video, infine, presentati così: «Per capire se siamo pronti. La Riforma, infatti, entra pienamente in vigore il 1° gennaio 2027, i soggetti in gioco sono attivi e stanno lavorando perché sia coerente con il quadro che l’ha definita, con la cornice della deistituzionalizzazione e con i principi della Costituzione». E quindi:
– Mirella Silvani ed Erika Tognaccini intervengono in rappresentanza del CNOAS (Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali);
– Clara Salvador espone l’intervento dal titolo Il welfare che libera le persone è il welfare che vogliono le famiglie;
– Samuele Pigoni l’intervento sul tema Dalla carità al cambiamento: i nuovi compiti della filantropia.

In conclusione non possiamo che raccomandare la consultazione di questo prezioso materiale documentario che, ricordiamo ancora, è liberamente fruibile a questo link. (Simona Lancioni)

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Presentato sulle nostre pagine nel dicembre scorso, si concluderà nel pomeriggio del 16 febbraio (ore 16-19) il ciclo di seminari denominato 3 Dicembre e oltre: idee e voci dell’inclusione, dedicato alla presentazione di recenti pubblicazioni sui temi della disabilità, dell’inclusione e dell’accessibilità, a cura del laboratorio di ricerca IperDEA (Inclusione per la Disabilità, l’Empowerment e l’Accessibilità) dell’Università di Bergamo e del CQIIA (Centro per la Qualità dell’Insegnamento dell’Innovazione Didattica e dell’Apprendimento) di tale Ateneo.
Al centro di quest’ultimo appuntamento del ciclo vi sarà il volume L’entredeux. Storie di burattini, giochi, disegni e parole in uno spazio di relazione (Era Nuova, 2024) di Miranda Fanny e a introdurre e moderare l’incontro sarà Serenella Besio, docente dell’Università di Bergamo, con la partecipazione dell’insegnante Maria Plati.
Come tutti gli incontri precedenti, anche quello del 16 febbraio sarà fruibile sia in presenza che a distanza, con iscrizione richiesta tramite questo link. (S.B.)

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Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia, infatti, ovvero la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con la SLA, incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
Proprio da qui nasce A cena con la SLA, una serie video (disponibile a questo link) promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e il supporto non condizionante di Zambon.

«Questo – spiegano dall’AISLA – è un progetto che sceglie di partire dal cibo per parlare di molto di più: qualità della vita, dignità, cura, desiderio di futuro. La serie, infatti, mette al centro non la malattia, ma le persone, con le loro storie, le passioni, i sogni. Storie “fuori menu”, come quelle di Mais, Catia e Stefano, che raccontano come la SLA possa cambiare il modo di mangiare, ma non cancelli il desiderio di vivere, creare, amare. La mini‑serie è dedicata proprio a Mais, maestro azerbaigiano di danza e poesia, mancato nell’ottobre dello scorso anno, che attraverso la sua testimonianza, intensa e luminosa, continua a parlare alla Comunità SLA: il suo sguardo sul mondo e la capacità di trasformare la fragilità in bellezza restano un’eredità preziosa, capace di ispirare e unire».
«E c’è poi Catia – proseguono dall’AISLA -, che nella voce e nel canto ha trovato una nuova forza. La diagnosi non ha spento il suo talento, ma lo ha trasformato in uno strumento di espressione ancora più autentico, con cui raccontarsi e affermare sé stessa. E Stefano, che guarda il cielo con lo sguardo di chi non rinuncia ai propri orizzonti: il sogno di fotografare una nuova eclissi diventa il simbolo di una vita che continua a cercare luce, anche nei momenti più complessi».

Ogni episodio della serie video, dunque, parte da un “piatto del cuore” – la pizza, gli spaghetti, i sapori di casa – reinterpretato in una consistenza adattata a cura di Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione Professionale Cuochi Italiani, vicepresidente di SLAfood e direttore didattico del Congusto Institute. «Un gesto concreto – sottolineano dall’Associazione – che restituisce dignità al cibo e lo riporta al suo significato più profondo: nutrire non solo il corpo, ma anche la memoria, le relazioni, il senso di appartenenza».
Da ricordare inoltre che le puntate della serie sono arricchite dal contributo di Davide Rafanelli, persona con la SLA, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente di SLAfood, e di Federica Cerri, neurologa e referente per l’Area SLA nel Centro Clinico NeMO di Milano, che accompagnano il racconto, come viene detto, «con uno sguardo competente e umano sulla complessità della malattia. Per Davide Rafanelli, infatti, la SLA è “una ladra di sogni”, e affrontarla significa imparare a stare nel presente, dando valore a ogni momento della quotidianità».

«A cena con la SLA – concludono dall’AISLA – rappresenta quindi uno spazio di consapevolezza e di speranza. Un racconto corale che mostra come, anche dentro la complessità della malattia, esistano percorsi di cura, attenzione e dignità capaci di restituire qualità alla vita. Guardare le tre puntate significa accettare un invito a sedersi a tavola e lasciarsi attraversare da storie, emozioni e legami che resistono oltre ogni difficoltà». (S.B.)

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Una petizione al Consiglio Comunale per chiedere la sospensione dei servizi di monopattini a noleggio, che tanti problemi stanno creando alle persone con disabilità visiva: partita dall’UICI di Torino (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti), l’iniziativa arriva dopo anni di confronto con l’amministrazione cittadina. «Abbiamo tenuto sempre aperta la porta del dialogo, ma le misure finora adottate si sono rivelate del tutto inconsistenti – spiegano Vittorino Biglia, presidente dell’UICI torinese, e Christian Bruno, consigliere della stessa, oltreché primo firmatario della petizione –. Tuttora questi mezzi vengono abbandonati ovunque e per chi non vede o ha gravi problematiche visive il risultato è una giungla urbana. Purtroppo ci sono stati incidenti e alcuni nostri soci hanno rinunciato a uscire di casa da soli, nel timore di farsi male».
L’iniziativa popolare punta dunque a raggiungere, e anche a superare, le 300 firme necessarie a ottenere il diritto di tribuna e di audizione in Consiglio Comunale. I cittadini e le cittadine possono firmare presso la sede dell’UICI di Torino (Corso Vittorio Emanuele II, 63, secondo piano) negli orari di apertura della segreteria (lunedì 14-18, martedì-venerdì, 9-13 e 14-18). Nelle prossime settimane, inoltre, sarà possibile aderire anche in rete, direttamente dal sito del Comune di Torino.

«Non siamo contrari per partito preso all’uso dei monopattini – sottolineano ancora i rappresentanti dell’UICI -, ma servirebbe una gestione ordinata dei servizi di noleggio, obiettivo che finora, nonostante i nostri ripetuti appelli, è stato completamente disatteso. La mobilità sostenibile dovrebbe esserlo per tutti, a cominciare dai cittadini più fragili».
Negli ultimi anni, va detto, l’Amministrazione Comunale torinese ha tentato di arginare il problema, prevedendo una serie di stalli delimitati in cui lasciare i monopattini a noleggio, ma il più delle volte quei “parcheggi” non vengono usati, cosicché le persone cieche che si muovono in autonomia, usando il bastone bianco, devono fare lo slalom tra i mezzi in sharing abbandonati ovunque senza logica, rischiando di farsi male.

Gli appelli al senso civico sembrano dunque non bastare proprio. «Il problema va affrontato alla radice e con misure adeguate», concludono Biglia e Bruno. Donde la richiesta di sospensione dei servizi in sharing, una soluzione che può sembrare drastica ma che in realtà è già stata adottata da diverse città europee, come Parigi, e italiane, come Bologna e Firenze. Dopo anni di sperimentazione, infatti, questi grandi centri urbani hanno optato per uno stop. (S.B.)

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Si chiama FEIB (acronimo di Fencing: Equity, Inclusion and Belonging) ed è un progetto finanziato dal Programma Erasmus+ dell’Unione Europea, basato sull’idea che la scherma possa essere adattata per garantire accessibilità, partecipazione ed equità a tutti e tutte. Ad animare l’iniziativa sono cinque organizzazioni partner, vale a dire l’Accademia Scherma Milano SSD a RL per l’Italia, l’Association Sportive Bouillargues Escrime (Francia), il Club Escola Hungaresa de Esgrima Pontevedra (Spagna), l’Asociatia Clubul Sportiv Forza Junior Costuleni (Romania) e il Phoenix Social Youth Group (Ucraina).

In questi giorni FEIB ha lanciato ufficialmente un corso di formazione online per operatori sportivi, pensato per favorire l’integrazione significativa di persone con e senza disabilità in contesti schermistici condivisi, promuovendo al contempo pari partecipazione, accessibilità e inclusione sociale. Tra i temi principali trattati, la scherma in carrozzina, la scherma per persone con disabilità visive e cognitive, l’applicazione dell’innovativa metodologia VAPEP sviluppata da FEIB e le strategie per integrare atleti/atlete con e senza disabilità in sessioni di allenamento condivise.
Dopo il corso – che si svolgerà da domani, 12 febbraio, al 12 marzo, combinando lezioni teoriche sull’inclusione nello sport, dimostrazioni pratiche tramite video, discussioni interattive e riflessioni guidate – ciascuna organizzazione partner ospiterà tre Open Day locali, per un totale di 15 eventi, attività che coinvolgeranno 100 giovani di età compresa tra i 16 e i 30 anni, con e senza disabilità, i quali parteciperanno a un corso di scherma inclusiva composto da otto sessioni, realizzato a livello locale. I partecipanti più attivi potranno inoltre diventare FEIB Ambassadors, supportando future attività di disseminazione e sensibilizzazione. (S.B.)

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In occasione della serata vissuta nell’aprile dello scorso anno all’Auditorium Parco della Musica di Roma, avevamo dedicato ampio spazio ad Abracadown, il musical di magia animato da persone con sindrome di Down la cui storia si è ora trasformata anche in una mostra fotografica, come racconta qui di seguito Federica Rinaudo.

I sorrisi del cast del musical Abracadown hanno conquistato ancora una volta la platea. Anche se in questa occasione non c’era un palco, perché la loro storia si è trasformata in una mostra fotografica.
Una sfida vinta contro ogni pronostico, quella che ha trasformato il sogno in una realtà.
Abracadown, il musical che ha cambiato lo sguardo dell’Italia, si racconta attraverso una mostra fotografica che parte da Roma alla Galleria dei Miracoli in Via del Corso, 528, dove sarà allestita fino al 15 febbraio prossimo (ingresso gratuito, ore 15-20).
Il progetto che in soli due anni ha permesso alle speranze di un gruppo di ragazzi e ragazze con la sindrome di Down, tra cui Valerio Speziale, Eugenio Torrente, Alice Benedetti, Emanuele Raffaelli, Cristian Garzon, Davide de Luigi, Eugenio Torrente, Alessandra Camerani, Giacomo Mattia, Anna Tagliabue, Silvia Passaretti, Nicolas Confaloni, Federico Rossini, Alan Nitti e Raniero Campea, di calcare i palcoscenici più prestigiosi d’Italia come veri professionisti dell’illusione e del musical, è raccolto adesso in una serie di scatti che colpiscono per sguardi, gesti, emozioni che escono dalle fotografie in bianco e nero.
L’idea dello spettacolo e della mostra nasce da Francesco Leardini e Danilo Melandri, che hanno coinvolto la bravissima fotografa Stefania Carraturo, per raccontare, tappa dopo tappa, un viaggio fatto di gioia, sorrisi, difficoltà superate con la forza di un cast, anzi di una squadra, unito da un obiettivo comune: dimostrare che il limite è solo negli occhi di chi guarda.
Il nuovo progetto è stato inaugurato da Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina. Non solo una semplice esposizione fotografica, ma la testimonianza urlata di chi ha creduto in un’idea quando nessuno pensava fosse possibile. Dai primi passi ai premi nazionali, fino al traguardo più ambizioso: l’apertura della prima Accademia dello Spettacolo dedicata e la realizzazione di un film dove i ragazzi sono i reali protagonisti, senza “se” e senza “ma”.
I visitatori potranno dunque seguire un percorso tra le foto, i cimeli e i premi ricevuti, tra cui la laurea di Federico Rossini, discussa proprio sul progetto Abracadown, e il racconto dei protagonisti presenti. (Federica Rinaudo)

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Negli ultimi giorni si sente sempre più spesso usare un termine che ha l’ambizione di raccogliere una vastità di situazioni “marginali”, i cosiddetti “fragili” e tra questi anche le persone con disabilità.
L’uso del termine “fragili” nasce da diversi fattori, infatti nei media si tende a usare parole brevi “a ombrello” per includere categorie diverse (anziani, malati, poveri, disabili ecc.). “Fragili” diventa un termine generico che sembra empatico ma non lo è, è impreciso.

Alcuni pensano che “persone con disabilità” sia una parola dura o stigmatizzante e scelgono “fragilità” come eufemismo. In realtà oggi, anche a livello istituzionale, “disabilità” non è offensivo se usato correttamente.
Con tutto il rispetto possibile, a volte il linguaggio giornalistico arriva in ritardo rispetto alle riforme normative. Molti professionisti continuano infatti ad usare formule precedenti o vaghe anche per inerzia. Su questi temi bisogna usare molta attenzione per non ingenerare confusione tra “vulnerabilità” e “disabilità”. Con il termine “fragilità”, in àmbito sociale, si indicano condizioni economiche, sanitarie o relazionali precarie. Tutto ciò non coincide con la condizione di disabilità, che è una condizione giuridica e di diritti ben definita.
Questa, chiamiamola “mistificazione”, usare cioè “fragili” al posto di “persone con disabilità” non è neutro, produce svariati effetti sull’opinione pubblica.
Si tratta innanzitutto di un messaggio paternalistico, con la persona che viene percepita come “debole da proteggere” più che come titolare di diritti. Si sposta l’attenzione dalla cittadinanza attiva all’assistenzialismo.
Si perde inoltre la specificità giuridica: la disabilità, infatti, è una condizione riconosciuta da leggi, tutele e politiche specifiche. “Fragilità” è vaga e può far perdere la consapevolezza dei diritti esigibili.
E ancora, si omologano le differenze, se è vero che mettere insieme anziani, disabili, malati e poveri alla voce “fragili” cancella le specificità. Ogni gruppo ha bisogni e strumenti diversi.
Si rafforzano infine gli stereotipi e si alimenta l’idea che la disabilità coincida con incapacità o dipendenza, mentre l’approccio moderno parla di autonomia, accomodamenti ragionevoli, partecipazione.

Ci si sposta in sostanza dal modello dei diritti e ci si avvicina al modello caritatevole con il rischio di passare da “inclusione e pari opportunità” a “compassione e aiuto”, che culturalmente è un deciso passo indietro rispetto alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il Decreto Legislativo 62/24 (“Riforma della disabilità”, in attuazione della Legge Delega 227/21) recepisce in modo molto chiaro l’impostazione della Convenzione ONU e usa in modo sistematico l’espressione “persone con disabilità. E non è solo una scelta linguistica, ma giuridica e culturale: viene infatti messa prima la persona e riconosciuta la disabilità come una condizione derivante anche dalle barriere sociali e ambientali, non come un tratto identitario o una debolezza intrinseca.
Si tratta quindi di usare “persone con disabilità”, con la consapevolezza che è il termine corretto in àmbito normativo, istituzionale e rispettoso dell’approccio dei diritti. Quando invece si usa il termine “fragili” si abbia la consapevolezza che è un termine generico, non giuridico, che può sembrare inclusivo, ma che spesso oscura la dimensione dei diritti e rafforza visioni paternalistiche.

Alla fine quindi di questo nostro ragionamento possiamo riaffermare con convinzione che la differenza e la confusione tra i termini usati non è solo semantica: incide su come la società percepisce ruolo, autonomia e dignità delle persone.
E in ultima analisi vorrei rivolgere al mondo variegato e complesso dei media e a quello istituzionale e della politica di fare attenzione nell’uso del linguaggio, attenzione e cura per contribuire a far crescere quel senso di maturità civile e di consapevole certezza che usare il termine giusto ci aiuta tutti a costruire una società più giusta e rispettosa delle diverse condizioni di vita di ognuno di noi.

*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.

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«Celebrare l’amore il 14 febbraio con Sensuability significa parlare di corpi reali, desideri legittimi e relazioni possibili: questa mostra è un invito a superare tabù e pregiudizi, riscoprendo la sensualità come linguaggio universale che appartiene a tutte e tutti»: a dirlo è Armanda Salvucci, ideatrice del progetto culturale Sensuability®, in vista dell’inaugurazione del 14 febbraio a Roma (Villa Altieri, Viale Manzoni, 47, dalle 16) della nuova edizione di Sensuability, ti ha detto niente la mamma?, mostra composta da oltre 70 opere selezionate nell’ambito dell’ottavo concorso Sensuability & Comics, insieme ai lavori di artisti affermati del panorama nazionale. Per l’occasione, naturalmente, vi sarà anche la premiazione del concorso, dedicato questa volta al tema dei fumetti famosi, che è nato appunto per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti e che del progetto Sensuability costituisce il “cuore”. Il tutto sempre a cura dell’Associazione NessunoTocchiMario, e avvalendosi del sostegno della mostra Comicon.
«Sarà dunque un San Valentino fuori dagli stereotipi – aggiunge Salvucci -, all’insegna dell’amore, del desiderio e della libertà di espressione, che prende forma attraverso fumetti e illustrazioni capaci di raccontare la sessualità e la disabilità con ironia, poesia e potenza visiva».

All’evento del 14 febbraio (ingresso gratuito) saranno presenti Riccardo Corbò, Fiamma Ficcadenti, Fabio Magnasciutti, Maya Vetri e Francesca Ghermandi, insieme agli autori e alle autrici protagonisti della mostra. Ospite speciale di questa edizione sarà inoltre Elena Mistrello. (S.B.)

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Da oltre vent’anni, com’è ben noto anche a chi legge Superando, la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone non si occupa solo di bambini, ma anche di persone adulte con autismo. In occasione dunque del passaggio da ONLUS a Ente di Terzo Settore, l’organizzazione friulana si è dotata di un nuovo nome e di un nuovo logo, qui a fianco riprodotto, vale a dire Fondazione Bambini e Autismo per il Futuro, volendo in tal modo «evocare il proseguire della vita dopo l’infanzia, il futuro, appunto, con il quale da molti anni ci impegniamo, incrementando servizi che hanno riguardato e riguardano l’età adulta. Sul piano grafico, poi, il logo, partendo da quello preesistente, evidenzia proprio la parola futuro, contenuta tra due linee che non sono nette ma vanno a sfumare, simboleggiando il fatto che il futuro non è definito a priori, ma si realizza sulla base dell’unicità delle persone e delle occasioni che le stesse possono cogliere nel proprio divenire». (S.B.)

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L’accessibilità dei musei è in costante movimento. Si è partiti dall’abbattimento delle barriere architettoniche per imparare, negli anni che il concetto di accessibilità è qualcosa di molto, molto più ampio. È quindi sempre un piacere raccontare le novità che i musei propongono: progetti come quelli sviluppati dalla Società ETT dimostrano come la tecnologia possa diventare un potente alleato dell’inclusione. L’accessibilità, infatti, non è un “servizio aggiuntivo”, ma un valore fondante: significa riconoscere che ogni persona ha modalità diverse di percepire, comprendere e vivere l’arte. Ed è proprio da questa consapevolezza che nasce una tecnologia multisensoriale che apre nuove possibilità di dialogo tra pubblico e patrimonio.

Sense® è una riproduzione tattile e sensorizzata in scala reale di opere d’arte, nata da un dottorato di ricerca dell’Università di Genova di cui ETT SpA-Dedagroup era partner tecnologico. Attraverso il semplice tocco, il visitatore attiva contenuti audio e video, anche in LIS (Lingua dei Segni Italiana), che trasformano la visita in un’esperienza immersiva che coinvolge tatto, udito e vista.
Il progetto, ideato per offrire esperienze museali alle persone con disabilità visive, si è dimostrato efficace anche per il pubblico più giovane, per chi ha disabilità cognitive o, più in generale, per chi desidera un modo diverso e più coinvolgente di avvicinarsi all’arte. La multisensorialità, infatti, non semplifica l’esperienza, la arricchisce.

Un elemento chiave di questi progetti è il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità nella fase di test e sperimentazione, in collaborazione con realtà come l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), un passaggio essenziale, questo, per garantire soluzioni realmente efficaci e non solo teoricamente “inclusive”.
I casi realizzati dimostrano come l’accessibilità funzioni davvero quando è pensata come parte di un sistema integrato. Al Museo di Palazzo Pretorio di Prato, ad esempio, la postazione tecnologica multimediale consiste in un plastico in scala di Palazzo Pretorio, realizzato tramite modellazione e stampa 3D e successivamente sensorizzato, così da renderlo interattivo e accessibile a tutti e tutte.
Lo stesso principio guida i progetti di Palazzo Rosso a Genova, dove un plastico tiflodidattico consente di comprendere l’assetto storico di Strada Nuova, e del Castello di Campo Ligure, con il percorso multimediale TraMe. In quest’ultimo caso, l’abbattimento delle barriere fisiche si accompagna a un lavoro sulle barriere cognitive, grazie a narrazioni inclusive, realtà virtuale e postazioni tattili pensate per tutti.

Un aspetto particolarmente significativo è l’estensione di queste soluzioni anche a contesti tradizionalmente complessi da rendere accessibili, come l’archeologia o l’arte bidimensionale. La riproduzione interattiva della Sepoltura del Principe delle Arene Candide o il quadro tattile interattivo sviluppato in àmbito di ricerca mostrano infatti come sia possibile restituire contenuti complessi senza rinunciare al rigore scientifico, anzi rafforzandolo attraverso nuove forme di racconto.
In questo senso, l’accessibilità diventa un vero motore di innovazione: costringe a ripensare linguaggi, strumenti e modalità di racconto, producendo esperienze più ricche per tutti i visitatori, non solo per quelli con disabilità.
Sense® è (ancora una volta) la dimostrazione che investire in accessibilità significa investire nel futuro dei musei che diventano uno strumento per rendere il patrimonio comune davvero condiviso.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Una tecnologia per rendere davvero condiviso il patrimonio dei musei”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Arrivano dall’Università di Salerno due interessanti proposte di aggiornamento e perfezionamento la prima delle quali è data dal corso denominato Diritti e disabilità. Tutele e supporti in prospettiva multidisciplinare, iniziativa rivolta a professionisti sia laureati che diplomati, allo scopo di fornire una formazione teorico-pratica, fornendo conoscenze trasversali per l’acquisizione di competenze avanzate.
Il corso, che si terrà in modalità online, è diretto da Ileana Del Bagno, docente ordinaria di Storia del Diritto Medievale e Moderno nel Dipartimento di Scienze Giuridiche (Scuola di Giurisprudenza) dell’Ateneo campano e il bando è disponibile a questo link.

È diretta invece dalla docente delegata all’inclusione dell’Università salernitana Giulia Savarese, la prima edizione del corso Diversity management and work inclusion of people with disabilities. Gestione e promozione dell’inclusione lavorativa per persone con disabilità: come creare competenze per una leadership inclusiva e degli ambienti di lavoro accessibili, che punta a formare professionisti e responsabili delle risorse umane in grado di gestire e promuovere l’inclusione di lavoratori con disabilità all’interno delle organizzazioni.
Il corso – che è una ricaduta del progetto Erasmus+ DiversHUBility – sarà erogato a distanza, ad esclusione degli stages (a questo link il bando).

Entrambe le iniziative, ricordiamo in conclusione, hanno fissato il 20 marzo quale termine ultimo per l’iscrizione. (S.B.)

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«Uno dei pilastri, dei temi fondamentali sui quali operiamo, è la vita indipendente delle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e con quella di Becker. Il problema dell’accessibilità è assolutamente cruciale e vogliamo parlarne con tutti i soggetti interessati: le altre associazioni, la cittadinanza, le istituzioni. Perché focalizzare l’attenzione su questo aspetto non è una questione di buona volontà, ma di diritti essenziali. E rendere le città accessibili non solo è fondamentale per chi convive con una disabilità, ma è importante per tutte le persone che vivono in quella città»: lo aveva dichiarato nel dicembre scorso Ezio Magnano, presidente dell’Associazione Parent Project, che riunisce persone con le distrofie muscolari di Duchenne e Becker e le loro famiglie, lanciando, in occasione della Giornata internazionale delle Persone con Disabilità, la campagna denominata Un passo alla volta, dedicata appunto al tema delle barriere architettoniche.
L’iniziativa prevede in sostanza la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità del territorio nazionale, da creare collettivamente attraverso la compilazione di un questionario online, aperto a tutti i cittadini e le cittadine, con o senza disabilità e disponibile a questo link.

«L’accessibilità di tutti gli spazi urbani – sottolineano da Parent Project – è sancita dall’articolo 9 (Accessibilità) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata in Italia dalla Legge 18 del 2009. A garantire l’effettiva applicazione di questa norma dovrebbero essere i Comuni, attraverso i PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), che dovrebbero appunto monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche. L’obbligo di adottare il PEBA per i Comuni è previsto ormai da quarant’anni, ossia dalla Legge 41 del 1986, ma nonostante il tanto tempo passato dall’entrata in vigore di tale normativa, molti Comuni italiani non la stanno ancora applicando o lo stanno facendo in maniera insufficiente. Quando però l’accessibilità di una città o in generale di un Comune è incompleta, questo può precludere ai cittadini con difficoltà motorie – come per esempio persone con disabilità, persone anziane o con bambini piccoli – la possibilità di fare attività fuori casa e vivere appieno gli spazi pubblici: i cittadini e le cittadine incontrano infatti degli ostacoli che impediscono loro una piena e attiva partecipazione sociale».

In linea dunque con il nome scelto, la campagna di Parent Project parte da un primo passo, semplice per chi lo compie ma con un grande impatto potenziale, ossia la realizzazione di una cartina geografica partecipativa per far sentire le voci di cittadine e cittadine su questo tema, monitorare la situazione percepita e constatare quanto i Comuni e le Regioni italiane siano accessibili.
«La nostra realtà nasce ed è guidata da genitori – afferma ancora Magnano – con la comunità Duchenne internazionale, di cui Parent Project è un nodo molto attivo, che è riuscita collettivamente, nel corso di 30 anni, a far cambiare lo scenario della patologia. I bambini che oggi nascono con la distrofia di Duchenne diventeranno adulti, e il mondo nel quale abitano deve sapersi adattare ai loro bisogni, perché possano realizzarsi e avere una vita piena e il più possibile autonoma. Per questo il tema della vita indipendente è al centro del nostro lavoro. E su questo vogliamo coinvolgere tutta la società civile».

I passi successivi previsti dall’Associazione saranno l’elaborazione di report annuali con approfondimenti e aggiornamenti sulla costruzione della mappa; il coinvolgimento dei media per focalizzare sempre più l’attenzione della società civile sul tema dell’accessibilità; iniziative di advocacy (“tutela”) a livello locale, per entrare in dialogo con le Amministrazioni laddove verranno segnalate le situazioni più problematiche; la premiazione periodica delle città valutate come maggiormente accessibili. (S.B.)

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Come informano dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), è scomparso il professor Tomaso Daniele, già storico presidente dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e figura centrale del movimento associativo delle persone con disabilità in Italia e in Europa, entro il cui àmbito ha ricoperto importanti cariche elettive.
Come sottolinea in una nota Antonio Cotura, vicepresidente vicario del FID, esprimendo alla famiglia e all’UICI le più sentite condoglianze, «Daniele è stato presidente del Forum sin dalla fondazione di esso nel 2008, guidandolo con autorevolezza e visione fino al 2013, dopo avere promosso e accompagnato il percorso di unificazione del CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e del CID.UE. (Consiglio Italiano dei Disabili per i rapporti con l’Unione Europea). Chi lo ha conosciuto ne ricorda la lucidità del pensiero e la passione autentica per l’unità del movimento delle persone con disabilità».
Unendosi alle parole del FID, l’ADV (Associazione Disabili Visivi), tramite le parole della propria presidente Stefania Leone, esprime a propria volta sentite condoglianze alla famiglia del professor Daniele e all’UICI, «per la scomparsa – come si legge in una nota – di un presidente storico e di importanza fondamentale per tutto il mondo associativo, sia a livello italiano che europeo». (S.B.)

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La Compagnia delle Frottole, realtà nata in seno all’Associazione torinese I Buffoni di Corte, porterà in scena nella serata del 12 febbraio (ore 20.45), alle Fonderie Limone di Moncalieri (Torino), il proprio nuovo spettacolo Rosso – Diario di una morte annunciata, per la regia di Luca Nicolino. Sul palco 23 interpreti, tra i quali 10 attori/attrici con disabilità cognitiva. In tale contesto, infatti, la disabilità cessa di essere il fulcro della narrazione per trasformarsi in uno strumento espressivo, permettendo al pubblico di superare ogni pregiudizio e di concentrarsi unicamente sulla potenza della recitazione e sulla coralità dell’insieme.
«L’esperienza della nostra compagnia – sottolinea il regista Nicolino – consente a ogni interprete di dare vita a un personaggio senza restare intrappolato nelle proprie caratteristiche personali, dimostrando come il talento e la professionalità teatrale non conoscano barriere. L’impegno sul palco diventa inoltre un’importante occasione di crescita e inclusione, poiché permette agli attori di confrontarsi direttamente con l’intera filiera produttiva del teatro, collaborando attivamente con chi cura costumi, scenografie e ogni dettaglio tecnico necessario alla magia dello spettacolo».
Lo spettacolo di Moncalieri si avvarrà del patrocino della Città di Torino e della Città di Moncalieri e verrà realizzato in collaborazione con la CPD del capoluogo piemontese (Consulta oper le Persone in Difficoltà). (S.B.)

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Ormai da qualche anno ci occupiamo con regolarità di Non siete soli, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.
Una nuova serie di incontri sta ora per prendere il via, a partire dal 12 febbraio, per concludersi l’11 giugno (a questo link il calendario completo), come sempre nei pomeriggi del giovedì dalle 17 alle 18.

«Vivere con il Parkinson – spiegano i promotori dell’iniziativa – significa affrontare ogni giorno domande nuove sulla malattia, sulle terapie, sui sintomi che cambiano, sui diritti da conoscere, sulle strategie per gestire la quotidianità. Tutte domande che meritano risposte chiare, concrete, affidabili e con il ciclo Non siete soli, i professionisti che ogni giorno lavorano con il Parkinson (neurologi, neuropsicologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, geriatri, esperti di riabilitazione e ricerca) mettono a disposizione la loro esperienza, tramite un linguaggio chiaro e accessibile, per aiutare le persone con la malattia e le loro famiglie, a capire la malattia stessa, a curarla e a vivere meglio. Un percorso completo, dunque, basato su un approccio clinico, psicologico e sociale, che offre strumenti e competenze utili a favorire una partecipazione attiva nella gestione domiciliare della malattia, contribuendo a migliorare il benessere e la qualità di vita della persona e dell’intero nucleo familiare».

Primo appuntamento, come detto, il 12 febbraio, sul tema Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come prendersi cura di sé, incontro moderato dal neurologo Alessio Di Fonzo, con l’intervento del neurologo Edoardo Monfrini. (S.B.)

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Scrivo a nome di genitori caregiver, persone che ogni giorno vivono accanto alla fragilità dei propri figli. Questo testo nasce dall’esperienza personale di cura quotidiana e dall’ascolto di numerose testimonianze raccolte nel tempo da altre famiglie caregiver. Storie diverse, ma accomunate dagli stessi ostacoli, dalle stesse fatiche e dalla stessa sensazione di solitudine di fronte alle Istituzioni.

Ciò che oggi osserviamo non è più soltanto una difficoltà organizzativa o una carenza episodica di servizi. È un fenomeno strutturale, con conseguenze psicologiche, educative e cliniche rilevanti, che colpisce sia i genitori caregiver sia i bambini e i ragazzi fragili di cui si prendono cura.
Dalle testimonianze raccolte emerge un dato costante: molti genitori caregiver non incontrano solo assenza di supporto, ma atteggiamenti svalutanti, difensivi o apertamente ostili. Parliamo di: minimizzazione dei bisogni segnalati; risposte burocratiche ripetitive e inconcludenti; rinvii continui; colpevolizzazione implicita delle famiglie; delegittimazione del sapere genitoriale; esclusione dai processi decisionali.
Questi atteggiamenti non sono neutri: dal punto di vista scientifico e sociale rappresentano infatti fattori di rischio psicosociale ad alto impatto, perché si sommano a un carico di cura già enorme. La ricerca scientifica evidenzia come la combinazione tra carico di cura elevato, assenza di supporto reale e mancato riconoscimento produca un profondo logoramento emotivo nei caregiver.
Molti genitori raccontano: una tristezza profonda che si accumula nel tempo; momenti di sconforto e smarrimento; senso di impotenza; stanchezza emotiva cronica; perdita di fiducia nelle Istituzioni. E non si tratta di debolezza personale, ma di persone che, nonostante tutto, continuano ad andare avanti.
Ogni mattina questi genitori indossano un’armatura: per affrontare uffici, richieste, giustificazioni, difese continue. Un’armatura necessaria per proteggere i diritti dei propri figli, spesso in solitudine, con grande fatica e con un livello di responsabilità che lo Stato ha progressivamente scaricato su di loro.

Nel 2026, tutto questo è inaccettabile e il danno non si ferma ai genitori: colpisce i fragili. Un punto fondamentale, infatti, troppo spesso ignorato, è che la sofferenza del caregiver non resta confinata al caregiver. Dal punto di vista scientifico e clinico è noto che lo stato emotivo del genitore influisce direttamente sul benessere del bambino o del ragazzo fragile, con lo stress genitoriale che può favorire: aumento dell’ansia; regressioni comportamentali; difficoltà di regolazione emotiva; perdita di fiducia negli adulti di riferimento; riduzione delle opportunità educative.
Quando un genitore è costretto a combattere contro le Istituzioni, oltreché contro la complessità della disabilità, le energie sottratte alla relazione diventano un danno collaterale per la persona fragile.

La discontinuità dei servizi, dunque, unita a un clima di chiusura o addirittura conflittualità istituzionale, produce effetti osservabili: aumento dell’ansia nei bambini e nei ragazzi; perdita di routine e punti di riferimento; maggiore rischio dei cosiddetti “comportamenti problema”; regressione delle autonomie faticosamente acquisite.
A tal proposito, la letteratura scientifica è chiara: la fragilità ha bisogno di stabilità, coerenza e alleanze, non di conflitto e frammentazione.

Per quanto poi concerne il Progetto di Vita, così come previsto dalla normativa, esso non può essere un atto formale calato dall’alto. Deve fondarsi sull’ascolto reale del genitore caregiver, che conosce bisogni, limiti, risorse e tempi della persona fragile. Escludere le famiglie dai processi decisionali significa svuotare il Progetto di Vita stesso del suo significato, trasformandolo in un documento privo di efficacia reale.

Venendo quindi al Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato in Consiglio dei Ministri e noto anche come “DDL Locatelli”, esso introduce un riconoscimento formale della figura del caregiver, ma non garantisce diritti sostanziali, economici ed esigibili, creando una frattura evidente tra proclamazione normativa e realtà delle famiglie. Il caregiver viene riconosciuto come colui che presta assistenza continuativa e prevalente a persone con disabilità grave o non autosufficienti e tuttavia, tale riconoscimento non si accompagna a uno status giuridico pieno, né a tutele economiche, previdenziali e lavorative adeguate.
In assenza di servizi pubblici strutturati, continuativi e gratuiti, il caregiver è di fatto costretto a sostituirsi allo Stato, svolgendo un lavoro assistenziale, educativo, sanitario e organizzativo gratuito. Si genera così una contraddizione evidente: lo Stato riconosce formalmente il caregiver, ma non garantisce né i servizi dovuti né un corrispettivo economico per sostituirli. Il caregiver perde così il diritto al lavoro, il diritto alla salute, il diritto al riposo e il diritto a una vita dignitosa. Si configura infatti una forma di lavoro gratuito istituzionalizzato, in contrasto con gli articoli 3, 32 e 38 della Costituzione.

Qui non si parla di fragilità delle famiglie, ma è fragilità del sistema. Non si parla di genitori “troppo emotivi” o “difficili”, ma di famiglie sottoposte a una pressione sistemica continua, in un contesto che chiede responsabilità senza fornire strumenti; invoca inclusione senza garantirla; parla di Progetto di Vita senza costruirlo insieme.
Quando un sistema produce logoramento nei caregiver e danni indiretti nelle persone in situazione di fragilità, non è il singolo a fallire: è appunto il sistema.
Dare voce, quindi, non significa attaccare, ma proteggere i genitori dal crollo emotivo, i bambini e i ragazzi fragili da traumi evitabili. Chiedere ascolto, rispetto del sapere genitoriale, integrazione dei servizi e continuità di cura non è una pretesa: è una necessità, perché il silenzio non è neutro. Il silenzio istituzionale, quando si parla di fragilità, produce danni reali e questo, nel 2026, rappresenta un arretramento civile.

Concludo con un aforisma finale: una società si misura da come protegge chi non ha voce! Se lascia soli i bambini fragili e chi li cura, non è neutrale: è responsabile.

Nota: il presente testo ha finalità di analisi sociale e interesse pubblico; ogni riferimento è di carattere generale e non intende attribuire responsabilità personali né formulare accuse individuali.

*Genitore caregiver e attivista per l’inclusione. Fa parte del Gruppo Caregiver dell’ABC Triveneto, Associazione che supporta famiglie con figli con disabilità, per condividere esperienze, testimonianze e riflessioni sul vissuto quotidiano di chi si prende cura di persone fragili.

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Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio (International Epilepsy Day) sono stati molti i monumenti illuminati di viola – colore simbolo di questa malattia – che si sono spenti una volta trascorsa la celebrazione. Ma in Italia c’è un monumento che dal primo gennaio di quest’anno illumina in modo permanente le oltre 550.000 persone con epilessia del nostro Paese ed è il Parlamento. Grazie infatti al ministro dell’Economia e delle Finanze Giancarlo Giorgetti, che ha prestato concreta attenzione allo sciopero della fame attuato da chi scrive lo scorso anno [se ne legga sulle nostre pagine, N.d.R.], per riattivare la trattazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), e che abbiamo incontrato anche il 5 febbraio scorso, si è convenuto con l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), di dare priorità al garantire misura inclusiva per quanti si trovino in situazione di farmacoresistenza con crisi che comportano con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire. Una condizione di disabilità estrema, con giusti limiti per tutti al manifestarsi di una sola crisi l’anno, ma priva di accesso alle misure inclusive se non con crisi almeno una volta al mese.
La proposta di AICE e ANFFAS, dunque, riportata dal ministro Giorgetti nel Disegno di Legge per il Bilancio, è stata approvata dal Parlamento, all’articolo 1, comma 421 della Legge 199/25 – la Legge di Bilancio per il 2026, appunto – portando al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato (la ex connotazione di gravità), per le persone con epilessia farmacoresistente che manifestino tali crisi, ciò a prescindere dal discriminante criterio numerico delle crisi, ma in riferimento ai limiti che la stessa determina.
Si tratta di un passo storico che ne vale 550.000 e in particolare per le 220.000 persone ancora in situazione di farmacoresistenza, un persistente 40%, trattate per altro con farmaci non curanti le cause della malattia, ma, se del caso, sedanti solo le crisi e, spesso, con rilevanti effetti collaterali. Finalmente, dunque, vi è la possibilità di accedere ad un “Progetto di Vita”, senza essere obbligati a “clandestinizzare” la propria condizione di disabilità.

Ma non è questa l’unica Luce da noi accesa e che tale rimarrà:
– Grazie infatti all’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi, il primo e unico Osservatorio/Registro sull’Epilessia in Italia, avviato in tale Regione, è stato consolidato con la Determina n. 2273 del 5 febbraio scorso, impegnando il relativo gruppo di lavoro a sviluppare un “cruscotto dinamico digitale” per l’estrazione, l’elaborazione e la presentazione dei dati sanitari delle persone con epilessia della Regione e proporre protocolli attuativi ed esigibili per garantirle al meglio nei percorsi di cura sanitaria ed inclusione sociale.
– Grazie inoltre al 20° Bando AICE-FIRE (Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia), sono stati destinati 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi epilettiche.

Queste sono le Luci che, oltre a quelle che hanno illuminato ieri i monumenti nelle città d’Italia per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, non si sono spente a conclusione della celebrazione!

*Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).

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Dal 2 febbraio scorso, la Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è presieduta dalla neurologa Cristina Sancricca, alla guida di 13 professionisti sanitari al servizio delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari, miotonie ecc.), per approfondire la conoscenza di tali patologie e degli strumenti a disposizione per una presa in carico che metta sempre al centro la persona.
«Dopo sei anni di lavoro in questo organo – dichiara Sancricca -, accolgo questo nuovo triennio con responsabilità, entusiasmo e piena dedizione verso le persone con malattie neuromuscolari. Vogliamo essere un riferimento scientifico autorevole, ma vicino, accogliente e presente: capace cioè di offrire risposte solide e chiarimenti accessibili, trasformando temi complessi in strumenti utili per la vita quotidiana di persone e famiglie». (S.B.)

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