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Un Centro Socio Educativo per minori con disabilità tra i 6 e i 14 anni voluto dall’ANFFAS di Modica

È un nuovo servizio per le famiglie, il Centro Socio Educativo completamente dedicato a minori con disabilità (tra i 6 e i 14 anni), promosso dall’ANFFAS di Modica (Ragusa) e rivolto a tutti i Comuni del Distretto Socio Sanitario DSS 45 (Modica, Scicli, Ispica e Pozzallo), iniziativa resa possibile grazie all’opportunità di usufruire di uno spazio, a cavallo tra il Comune di Scicli e quello di Modica, completamente ristrutturato, attrezzato e dotato di tutti gli spazi necessari

È un nuovo servizio per le famiglie, il Centro Socio Educativo completamente dedicato a minori con disabilità (compresi nella fascia di età tra i 6 e i 14 anni), promosso dall’ANFFAS di Modica, in provincia di Ragusa (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e rivolto a tutti i Comuni del Distretto Socio Sanitario DSS 45 (Modica, Scicli, Ispica e Pozzallo).
L’iniziativa è stata resa possibile grazie all’opportunità di usufruire di uno spazio, a cavallo tra il Comune di Scicli e quello di Modica, completamente ristrutturato, attrezzato e dotato di tutti gli spazi necessari.

«Il progetto – spiegano dall’ANFFAS di Modica – prevede la strutturazione di un programma di attività personalizzato (diverso dunque per ogni bambino/adolescente), ma sviluppato in parte nel rapporto 1/1 e in parte nel piccolo gruppo, diretto allo sviluppo e potenziamento delle abilità cognitive (memoria, orientamento spazio-temporale, coordinamento, autonomie personali, potenziamento del linguaggio eventuale supporto per lo svolgimento di compiti scolastici). Il centro sarà operativo nei pomeriggi dal lunedì al venerdì (ore 15-19 e sarà possibile prevedere l’accesso da 3 a 5 pomeriggi settimanali». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@anffasmodica.it.

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“Sulla mia strada”: dalla letteratura un contributo alle persone con malattie rare

Nel corso di un evento in programma domani, 13 gennaio, a Cava de’ Tirreni (Salerno), verrà tra l’altro premiato il libro di Fabio Fantone Sulla mia strada”, presentato dall’Associazione Smith Magenis Italia, che non è soltanto una narrazione sull’impatto familiare della sindrome di Smith-Magenis, raro disturbo neurocomportamentale a base genetica, ma anche il cuore di un progetto che ha portato a risultati tangibili per la comunità dei malati rari

Nel corso di un evento in programma nel pomeriggio di domani, 13 gennaio, a Cava de’ Tirreni (Salerno) (a questo link il programma completo) verrà tra l’altrro premiato un libro che, come sottolinea il suo autore Fabio Fantone, «testimonia come la letteratura possa farsi motore di conquiste cliniche e giuridiche per le persone con malattie rare».
Si tratta del romanzo Sulla mia strada (Effatà Editrice), presentato dall’Associazione Smith Magenis Italia, che non è soltanto una narrazione sull’impatto familiare della sindrome di Smith-Magenis, raro disturbo neurocomportamentale a base genetica, ma anche il cuore di un progetto che ha portato a risultati tangibili per la comunità dei malati rari, dalle Linee Guida Nazionali sulla sindrome, redatte appunto grazie ai proventi del libro e alla collaborazione tra lo psicologo clinico Davide Valacchi, componente del Comitato Medico-Scientifico di Smith Magenis Italia e il Policlinico Gemelli di Roma, ciò che garantirà omogeneità di trattamento e riconoscimento dei diritti su tutto il territorio italiano.
Ma non solo: il percorso promosso dal libro ha portato anche alla realizzazione della web-series Oltre l’invisibile, attualmente disponibile su Rai Cinema Channel, per offrire supporto e orientamento alle famiglie post-diagnosi.

All’evento di Cava de’ Tirreni parteciperà lo stesso autore, Fabio Fantone, con la figlia Arianna, «con l’obiettivo – dichiara – di ribaltare il paradigma della mutazione genetica: non più “errore da correggere”, ma unicità da includere nel tessuto sociale con la massima dignità possibile». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: fabiofantone81@gmail.com.

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Intelligenza artificiale: usiamola per non essere usati!

«Quando si parla di intelligenza artificiale – scrive Maurizio Cocchi, prendendo spunto da un recente contributo pubblicato dal nostro giornale – ciò che interessa alle persone con disabilità è che aiuti a fare le cose che a causa di menomazioni funzionali non si riesce a fare, come guidare la carrozzella quando non hai altro che l’uso degli occhi, usare il computer quando non riesci ad utilizzare le mani, leggere le scritte per strada per i ciechi, i sottotitoli per i non udenti ecc.: sono queste le cose che contano veramente»

Tutto quello che hanno detto gli amici dell’Associazione Attiva-Mente su queste pagine [“Nulla sull’intelligenza artificiale che riguardi le persone con disabilità sia deciso senza il loro contributo”, N.d.R.] è sicuramente vero. Ciò che non va è il taglio che viene dato al ragionamento. Ma come? Abbiamo una bellissima bambina, l’intelligenza artificiale, con uno straordinario futuro davanti a sé, e noi cosa facciamo? La vestiamo di nero, manco fosse una strega, una dark lady da consegnare nelle braccia di tutti i fascismi del mondo.
Ma andiamo con ordine, e tenetevi forte, perché stavolta, nonostante il sentimento di amicizia e la simpatia che provo per voi per tutto quello che fate, stavolta vado fino in fondo, senza pietà per nessuno.

Già l’inizio del contributo di Attiva-Mente («L’intelligenza artificiale non è più un orizzonte lontano») denota una scarsa dimestichezza, una distanza, se non una repulsione per l’intero argomento. Immediatamente dopo affermate che «per qualcuno rappresenta una promessa di efficienza ed innovazione» e chi se ne frega? Non è certo questo che importa, ciò che interessa alle persone con disabilità è che aiuti a fare le cose che a causa di menomazioni funzionali non si riesce a fare, come guidare la carrozzella quando non hai altro che l’uso degli occhi, usare il computer quando non riesci ad utilizzare le mani, leggere le scritte per strada per i ciechi, i sottotitoli per i non udenti ecc.: sono queste le cose che contano veramente.

Più avanti vi domandate col terrore sui polpastrelli che schiacciano la tastiera «cosa succede quando la tecnologia prende decisioni che incidono sulla vita delle persone più vulnerabili?». Non abbiate timore, per secoli sono state prese decisioni che riguardavano la vita, e talora la morte o la castrazione, dei disabili. Se un tempo tali decisioni venivano prese in nome della necessità o ammantate con motivazioni religiose, oggi ci si può nascondere dietro l’intelligenza artificiale, per non assumersi nessuna responsabilità di fronte alla discriminazione e all’ingiustizia.
Voi dite giustamente che l’intelligenza artificiale riproduce e amplifica il pregiudizio discriminatorio, perché questo è quello più diffuso nell’opinione corrente. Avete perfettamente ragione. Ma chi utilizza questi strumenti per fare selezione del personale, gestire l’accesso ai servizi sociali o per fare valutazioni in campo sanitario e assistenziale, non è forse lui e l’ente che rappresenta che ha la responsabilità delle conseguenze generate? Dobbiamo solo capire se è incompetente, menefreghista o un delinquente che persegue obiettivi diversi dalla sua mansione ed è lui, l’utilizzatore dell’intelligenza artificiale, e soprattutto chi lo paga, che dobbiamo controllare.

Tutti noi dobbiamo conservare la nostra lucidità, non invocare chissà quale autorità superiore perché ragioni al posto nostro. Affidarsi ad una macchina, per quanto intelligente essa sia, è da stupidi e da irresponsabili.
Le nostre Associazioni dovrebbero aiutare i propri associati, e in genere le persone con disabilità e le loro famiglie, a capire e gestire queste complessità, attraverso corsi, attività formative e affiancamento, non possiamo aspettare l’intervento di imprecisate autorità esterne.
Quando giustamente diciamo che occorre mettere «al centro le persone con disabilità non come utenti passivi ma come protagonisti», dobbiamo anche provare a sottolineare cosa vuol dire e come attuarlo.

Naturalmente, chiedo scusa agli amici di Attiva-Mente per averli presi di mezzo per dire qualcosa rivolto a tutti, soprattutto al mondo dell’associazionismo.
Vedete che già sono in tanti a spargere paura e negatività, facciamo attenzione quando lanciamo allarmi a fornire anche soluzioni, possibilmente non astratte, che riguardano altri, ma che indicano sentieri e vie percorribili da tutti noi.
Dobbiamo essere ben consapevoli che l’unica via d’uscita sta nel nostro impegno civile. Per tenerci ben stretta la nostra vita e i nostri sogni, dobbiamo quotidianamente impegnarci per capire il mondo in cui viviamo e contribuire alla sua guida in favore di tutti.

*Consulente di impresa per il Terzo Settore, persona con disabilità.

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Un dossier sulla violazione dei diritti umani nell’area della salute mentale

«Cerchiamo racconti di esperienze dirette o indirette, che mettano in luce criticità, abusi, distorsioni o sofferenze prodotte da strumenti quali i trattamenti sanitari obbligatori, le misure di sicurezza e gli istituti di protezione giuridica (amministrazione di sostegno, interdizione, inabilitazione)»: così l’Associazione Diritti alla Follia presenta il contenuto del dossier a cui sta lavorando, fornendo naturalmente il completo anonimato a chi vorrà collaborarvi con la propria storia

Associazione attiva nel promuovere i diritti delle persone con disabilità psicosociale, Diritti alla Follia, sta attualmente lavorando alla realizzazione di un dossier di casi, storie e testimonianze da inviare, a scopo di denuncia, agli organismi nazionali, europei e internazionali per la tutela dei diritti umani.
L’obiettivo dell’iniziativa è documentare, in modo serio e fondato, situazioni in cui strumenti pensati per finalità di tutela o di cura, in sede applicativa – talvolta anche in ragione della stessa formulazione giuridica utilizzata nelle leggi –, hanno finito per concretizzare arbitrarie limitazioni della libertà personale, compressioni dei diritti e negazione della volontà delle persone che avrebbero dovuto trarne beneficio.
In particolare il dossier intende focalizzarsi su tre dispositivi: TSO (Trattamenti Sanitari Obbligatori), misure di sicurezza e misure di protezione giuridica (amministrazione di sostegno, interdizione, inabilitazione).

«Cerchiamo racconti di esperienze dirette o indirette, vissute da persone interessate o da familiari, che mettano in luce criticità, abusi, distorsioni o sofferenze prodotte da questi strumenti», spiegano dall’Associazione che – naturalmente – si impegna a garantire il completo anonimato a chi desidera collaborare all’iniziativa (nella stesura finale del dossier non figurerà alcun nome di persona, alcun luogo o struttura identificabile, alcun dettaglio riconoscibile).
Per garantire uniformità espositiva, l’Associazione ha fornito anche alcune indicazioni pratiche per la stesura dei contributi (Lunghezza: 1–2 cartelle Word, circa 250–600 parole; linguaggio libero e personale, senza necessità di uno stile tecnico o giuridico; disponibilità a fornire, se richiesto, supporto nella revisione del testo; una liberatoria, a tutela di chi scrive e dell’Associazione stessa).

Chi desidera dunque contribuire a questa importante iniziativa, o semplicemente avere ulteriori informazioni, può scrivere a dirittiallafollia@gmail.com, indicando, quale oggetto, Richiesta collaborazione – Dossier testimonianze.
«Sappiamo che scrivere può essere faticoso e doloroso – ammettono da Diritti della Follia –, ma proprio per questo riteniamo che ogni voce conti. Mettere infatti nero su bianco ciò che è accaduto non serve solo a raccontare una storia individuale, ma a ricostruire un quadro collettivo capace di far emergere problemi strutturali che troppo spesso restano invisibili. Grazie dunque a chi vorrà partecipare e a chi aiuterà a far circolare questo invito». (Simona Lancioni)

Per informazioni: dirittiallafollia@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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Il grande vuoto lasciato da Claudia Frizzarin

L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – di cui era amica e frequente collaboratrice – e la struttura OPSA di Sarmeola di Rubàno (Padova) ricordano Claudia Frizzarin, scomparsa a 39 anni nei giorni scorsi, diversity manager, attivista per i diritti delle persone con disabilità, fondatrice a Padova dell’Associazione MIL (Muoversi in Libertà) Claudia Frizzarin

La redazione dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), così come Superando, si stringe ai familiari di Claudia Frizzarin, «amica e collaboratrice – scrivono dall’OMAR stesso – mancata all’affetto dei suoi caria 39 anni il 10 gennaio scorso. Diversity Manager, attivista per i diritti delle persone con disabilità, fondatrice a Padova del MIL (Muoversi in Libertà), Associazione nata per abbattere i pregiudizi, promuovere l’inclusione lavorativa, sostenere psicologicamente chi affronta disabilità e sensibilizzare la comunità con eventi pubblici e percorsi educativi nelle scuole, Claudia lascia un vuoto enorme nella comunità, ma vogliamo ricordarla in particolare per il suo impegno pubblico nell’ambito della promozione del progetto di vita indipendente, tema sul quale ha scritto per noi molti articoli, e in particolare uno del 2021 (disponibile a questo link), che è stato utile a centinaia di persone».
Nel ricordare che anche le varie Associazioni componenti l’Alleanza Malattie Rare si uniscono al cordoglio di familiari e amici, segnaliamo anche il link al quale sono presenti alcuni contributi personali, dedicati alla memoria di Claudia Frizzarin.

Anche l’OPSA di Sarmeola di Rubàno (Padova) ricorda Frizzarin con una nota in cui si legge tra l’altro: «Claudia era tantissime cose: attivista per i diritti delle persone con disabilità, diversity manager, instancabile ideatrice di eventi e tessitrice di relazioni tra tutte le realtà che si occupano di disabilità. Perché la sua filosofia era anche la nostra: la vera inclusione passa attraverso la conoscenza delle fragilità, conoscenza che va promossa anche e soprattutto “andando fuori”».
«L’eredità che ci lasci, Claudia – concludono dall’OPSA – è continuare a lavorare insieme, per abbattere un ostacolo alla volta e costruire un mondo migliore per tutti». (S.B.)

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Anche le recenti modifiche normative nell’11° corso sui diritti dell’Università di Milano

Laureati e professionisti che a vario titolo si occupano o intendono occuparsi della tutela dei diritti delle persone con disabilità, possono iscriversi fino al 29 gennaio al corso di perfezionamento su “Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare”, 11^ edizione di un’iniziativa promossa dall’Università di Milano, e patrocinata tra gli altri dalla Federazione lombarda LEDHA, che si occuperà anche delle numerose recenti modifiche normative in tema di disabilità

Torna puntualmente anche quest’anno un’iniziativa di alto spessore culturale e formativo, da noi regolarmente segnalata negli anni, vale a dire il corso di perfezionamento su Diritti e inclusione delle persone con disabilità in una prospettiva multidisciplinare, promosso per l’undicesima volta dal Dipartimento di Diritto Pubblico Italiano e Sovranazionale dell’Università Statale di Milano, avvalendosi del patrocinio della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), del Comune di Milano e del Consiglio Regionale Lombardo dell’Ordine degli Assistenti Sociali.

Con il coordinamento scientifico, come sempre, di Giuseppe Arconzo, professore ordinario di Diritto Costituzionale presso l’Ateneo organizzatore, tale corso, lo ricordiamo intende contribuire, in prospettiva multidisciplinare (giuridica, medica, psicologica, sociologica) e nell’àmbito dei vari contesti di vita (scuola, lavoro, famiglia, ospedale), alla formazione post-universitaria dei laureati e dei professionisti che, a vario titolo, si occupano o intendono occuparsi della tutela dei diritti delle persone con disabilità. Ampio spazio, nell’edizione di quest’anno, avranno segnatamente le numerose modifiche normative riguardanti la disabilità, intervenuta nei tempi più recenti.

Le lezioni – erogate integralmente in modalità online – prenderanno il via il 5 febbraio, per un totale di 50 ore e verranno riconosciuti crediti formativi ad assistenti sociali, medici, operatori sanitari e avvocati che parteciperanno. Dato fondamentale: le domande di ammissione potranno essere presentate entro e non oltre il 29 gennaio prossimo. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le informazioni e gli approfondimenti sul corso.

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L’eredità di Franco Bomprezzi fatta di impegno civico e di professionalità

Diamo spazio al discorso del sindaco di Milano Giuseppe Sala, letto in occasione della dedica di un giardino pubblico, nel capoluogo lombardo, a Franco Bomprezzi, giornalista e attivista per i diritti delle persone con disabilità, che fu l’indimenticabile direttore responsabile del nostro giornale Superando dagli inizi nel 2004, fino al 2014 Franco Bomprezzi (1952-2014)

Come abbiamo già ampiamente segnalato sulle nostre pagine (sia a questo che a questo link) il 18 dicembre scorso, in occasione dell’undicesimo anniversario dalla sua scomparsa, Milano ha voluto rendere omaggio a Franco Bomprezzi, giornalista e attivista per i diritti delle persone con disabilità, che fu l’indimenticabile direttore responsabile del nostro giornale Superando dagli inizi nel 2004, fino al 2014, dedicandogli un giardino pubblico nel quartiere Bicocca.
Alla cerimonia di intitolazione hanno preso parte Tommaso Sacchi e Lamberto Bertolè, assessore del Comune di Milano rispettivamente alla Cultura e al Welfare e Salute, e Anita Pirovano, presidente del Municipio 9 del capoluogo lombardo, insieme a rappresentanti delle Associazioni e del Terzo Settore.
Ben volentieri, grazie alla collaborazione della Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), diamo spazio qui di seguito al discorso del sindaco di Milano Giuseppe Sala, letto per l’occasione dall’assessore Sacchi.

Care e cari concittadini, oggi intitoliamo questi giardini della nostra città a Franco Bomprezzi: si tratta di un piccolo, ma convinto omaggio a un uomo che ci ha accompagnati per anni con le sue parole e con la sua carica di umanità.
Franco non era nato a Milano, ma a Milano ha trovato una seconda casa e soprattutto ha trovato un ambiente solidale, pronto a raccogliere e rilanciare il suo messaggio di impegno civile. L’Ambrogino d’Oro che la città gli ha concesso nel 2005 e l’iscrizione al Famedio sono segni tangibili dell’affetto della Città nei suoi confronti.
Il suo lavoro di giornalista è stato prezioso e insostituibile. Il suo è stato un giornalismo militante ed edificante, capace di portare sotto i riflettori aspetti positivi e virtuosi della nostra società. Tutti noi ricordiamo la sua voce autorevole, che si è espressa nelle tante testate con cui ha collaborato, e ricordiamo il suo volto grazie alla sua partecipazione – sempre garbata e competente – a programmi di informazione e divulgazione.
Il suo impegno instancabile a favore dei diritti delle persone con disabilità, il suo coraggio e la sua perseveranza nel sostenere la causa dell’uguaglianza, ne fanno un vero modello non solo per tanti giornalisti, ma per ogni cittadina e cittadino del nostro Paese.
Nell’anniversario della sua scomparsa diciamo grazie a Franco, per averci lasciato un’eredità fatta di impegno civico e di professionalità che ha contribuito a rendere migliore e più umana la nostra Città.

*Sindaco di Milano.

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Ora tante persone con epilessia farmacoresistente potranno uscire dalla clandestinità!

Finalmente, nella recente Legge di Bilancio, è stata inserita una prima importante misura inclusiva per le persone con epilessia farmacoresistente, con crisi caratterizzate da perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, ciò che permetterà a tanti e tante di uscire da una forzata clandestinità! Fondamentale, pert questo risultato, l’impegno costante dell’AICE, sostenuta dall’ANFFAS Possono finalmente sorridere i tanti bambini e bambine e persone adulte con epilessia farmacoresistente, insieme alle loro famiglie

E finalmente è in Gazzetta Ufficiale una Legge al cui articolo 1 comma 421 [Legge 199/25, Legge di Bilancio per il 2026, N.d.R.] vi è una prima misura inclusiva per le persone con epilessia farmacoresistente, con crisi caratterizzate da perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, ciò che permette a tanti e tante di uscire da una forzata clandestinità!
Questo il testo contenuto nell’articolo citato: «Alle persone affette da forme di epilessia farmacoresistente, certificata, in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali, dal medico competente per le epilessie caratterizzate da crisi con perdita di contatto con l’ambiente e di capacità d’agire, su richiesta dell’interessato, a seguito di accertamento sanitario, è riconosciuta la necessità di sostegno elevato o molto elevato, ai sensi dell’articolo 3, commi 1 e 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificato  dall’articolo 3 del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62».

Il valore di questa previsione legislativa va oltre la sua stessa essenza: innanzitutto è il primo risultato legislativo conseguito dalla costante promozione bipartisan, dalla tredicesima (1996-2001) alla diciannovesima Legislatura (2022-in corso), con i Disegni di Legge n. 898 in trattazione in Senato, congiuntamente ai Disegni di Legge n. 122, n. 269 e n. 410 e Proposta di Legge n. 763, tutti promossi dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ora con la condivisione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).
Si tratta inoltre della prima affermazione legislativa della condizione di disabilità per epilessia farmacoresistente, smentendo una cultura professionale negazionista che, ignorando definizioni normative vigenti quali la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09 o il recente Decreto Legislativo 62/24, l’ha negata anche in Senato.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è la prima approvazione di una delle tante previsioni contenute nei citati Disegni di Legge proposti dall’AICE e sostenuti all’ANFFAS, per conseguire una prima Legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia, quale che sia la loro condizione, dai guariti a quanti in remissione o in farmacoresistenza. Una previsione condivisa e convenuta prioritaria con il ministro dell’Economia e delle Finanze Giorgetti durante lo sciopero della fame sostenuto da chi scrive, nell’estate dello scorso anno, per conseguire la redazione e la presentazione della Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898, che certamente potrà favorire il proseguimento sino all’approvazione della trattazione parlamentare.

Ma qual è la portata normativa dell’attuale passaggio?
1. Il riconoscimento della condizione di disabilità per epilessia prescindendo dalla compresenza di “disturbi cognitivi” o “altre disabilità” (come sostenuto da LICE-Lega Italiana Contro l’Epilessia e SIN-Società Italiana di Neurologia), ciò che determina una grandissima svolta inclusiva per tutte le persone con epilessia in piena coerenza con la normativa vigente e fuori da quella cultura negazionista di cui si è detto, che ha determinato una vera e propria “clandestinizzazione” di questa “malattia sociale” e che solo grazie all’AICE, all’ANFFAS, alla SINP (Società Italiana di Neuropscioloogia) e alla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), ha portato nel 2024 a un “capitolo epilessia” nel nuovo Piano Nazionale della Cronicità, mentre purtroppo sono solo 5 i Piani Diagnostici Terapeutici e Assistenziali nelle Regioni italiane.
2. Il riconoscimento della condizione di disabilità, in questo caso, è coniugato al riconoscimento – per l’essere in farmacoresistenza e manifestare crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire – dell’ex “connotazione di gravità”, come da articolo 3, comma 3 della Legge 104/92, che attualmente è il “sostegno elevato o molto elevato” previsto dall’articolo 3 del Decreto legislativo 62/24. Non si tratta, come parte della cultura professionale crede, di mero adeguamento di termini, ma di sostanziale accesso alle misure inclusive a molti ancora negate. E come vedremo meglio in seguito, tale riconoscimento non è condizionato dal numero delle crisi di detto tipo, criterio che fino a ieri imponeva limitazioni a chi ne manifestasse una all’anno senza riconoscergli alcun accesso alle misure inclusive.
3. Nelle more della sperimentazione e completamento del Decreto Legislativo 62/24, tale riconoscimento avrà un rilevante peso nella prevista revisione delle tabelle riguardante la percentualizzazione dell’ex “invalidità”.

Qual è dunque la specifica ricaduta inclusiva di quanto approvato? Alcune premesse sono necessarie.
° Grazie al comma 421 dell’articolo 1 della Legge 199/25, la condizione di cui si tratta (farmacoresistenza con crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire) è omogenea, racchiusa nel riconoscimento di “supporto intensivo – elevato o molto elevato”, condizione che, come già accennato, non viene più discriminata sulla base del numero delle crisi che si manifestano nell’arco di un anno, mese, settimana o giorno.
° Si tratta di una previsione che comprende tutti quanti si trovino in detta condizione, sia per epilessie rare e complesse sia per gli ancor più “sconosciuti” (la maggioranza), privi di diagnosi certa che si devono accontentare di termini quali “idiopatico” o “criptogenetico”.
° Quell’“omogenizzazione”, così come voluta con forza e conseguita dall’AICE e dall’ANFFAS, non è certo sottesa ad un’identica o simile condizione patologica, ma alla ricaduta per quanto riguarda i derivanti limiti normativi, almeno, sull’intero arco dell’anno di una singola crisi di quel tipo. Si ricordi infatti che la ex “connotazione di gravità” per l’epilessia non era connessa alla causa che determinava la crisi, ma all’essere detta crisi con perdita di contatto con l’ambiente o capacità d’agire, una condizione generante possibile pericolo per sé, gli altri e i beni. In tal senso, le Associazioni, nel testo proposto, avevano inserito la “o” e non la “e”, riportata erroneamente nel testo approvato.
° Tanto c’è ancora da fare, ma questo risultato agevola il percorso legislativo per conseguire, per tutte le condizioni vissute dalle persone con epilessia o guarite da essa, la “Piena Cittadinanza”. Né vi è alcuna modifica per quanti nella condizione di cui si tratta abbiano conseguito da essa la relativa certificazione e le derivanti agevolazioni ed indennità.

Tramite il più volte citato Decreto Legislativo 62/24, dunque, la persona a cui sia certificata la condizione di farmacoresistenza con crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, può avanzare la richiesta all’INPS per il riconoscimento della relativa condizione di disabilità. Tale riconoscimento darà pieno diritto ad attivare il “Progetto di Vita” e a risolvere le criticità con “accomodamento ragionevole”. A tale condizione, infatti, viene riconosciuto oggi il “sostegno elevato o molto elevato”, unitariamente definito “sostegno intensivo”, che ha priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici, inclusi quelli volti a favorire l’inclusione scolastica, presso le istituzioni della formazione superiore, e l’inclusione lavorativa.

E a ricaduta, le persone con disabilità che necessitano di sostegno elevato o molto elevato (come da articolo 3 del Decreto Legislativo 62/24, già articolo 3, comma 3 della Legge 104/92) hanno diritto, all’oggi, ad una gamma di agevolazioni e indennità delle quali qui di seguito si elencano quelle principali:
– Assegno unico universale: sostegno economico per le famiglie con figli a carico, attribuito, senza limiti d’età, per ogni figlio in condizione di disabilità, in particolare in situazione di non autosufficienza.
– Indennità di accompagnamento: riconosciuta, senza limiti di reddito, a fronte del riconoscimento dell’attuale “invalidità lavorativa” al 100% e non autosufficiente per motricità o per compiere gli atti quotidiani della vita correlati all’età.
– Indennità di frequenza: per minori in condizione di disabilità, allo scopo di favorirne l’inserimento scolastico o terapeutico-riabilitativo.
– Agevolazioni scolastiche, ossia: se del caso, sostegno educativo e/o assistenziale; somministrazione, se del caso, di farmaci in orario scolastico per interrompere crisi prolungate; trasporto scolastico; accomodamento ragionevole.
– Agevolazioni lavorative, ossia: collocamento mirato al lavoro; permessi lavorativi; incentivi all’assunzione per i datori di lavoro; pensione anticipata: 2 mesi di contributi figurativi per ogni anno lavorato (fino a 5 anni) per attuale “invalidità lavorativa” superiore al 74%; mobilità lavorativa con priorità nella scelta della sede di lavoro per “invalidità” superiore al 66%.
– Agevolazioni fiscali (IVA 4%; detrazioni): per acquisto auto, ausili tecnici (sussidi informatici), sussidi per la comunicazione; esenzione ticket sanitario per “invalidità” superiore al 66%; riduzione canone TV, bollo auto; assegno di cura/sostegno, per condizione di disabilità grave e con ISEE fino a 34.000 euro o gravissima senza alcuna soglia, con possibile contratto assistente familiare con contributo mensile; protesi e ausili gratuiti per “invalidità” superiore al 45%.

*Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). 

Nel sito dell’AICE sono disponibili ulteriori testi di dettaglio e approfondimento.

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Il Progetto di Vita e il lavoro per le persone con disabilità

«Sono indispensabili alcuni passaggi – scrive Marino Bottà – per non vanificare tutto quanto di positivo è previsto dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21, in tema di inclusione lavorativa. Si è di fronte infatti a un vero cambiamento culturale che richiederà del tempo per essere metabolizzarlo e per acquisire efficacia operativa, ma tutti hanno il compito di dare il proprio contributo, perché è una scommessa che una società civile moderna deve vincere!»

Anni Cinquanta, un’Italia rurale, povera, appena uscita dalla guerra. Lo sviluppo economico si fondava sul ruolo egemone delle grandi aziende del Nord, che avevano bisogno di manodopera scarsamente qualificata e facilmente reclutabile fra la massa di contadini che abbandonavano le campagne e gli immigrati dal Sud alla ricerca di una migliore qualità di vita. Quel poco di tessuto industriale allora esistente al Nord era rappresentato dalla siderurgia, dalla cantieristica e dal tessile: i primi due appannaggio degli uomini, l’ultimo delle donne.
Le persone con disabilità avevano ben scarse possibilità di accesso al lavoro; pertanto, si dedicavano alle attività familiari: agricole, artigianali, oppure vivevano alla giornata. In ogni paese c’erano persone con invalidità che aiutavano i contadini nei campi, o “andavano a bottega” in cambio di un pasto. I pochi che percepivano un salario, spesso dovevano alla fabbrica stessa la loro disabilità o erano mutilati di guerra.
La disabilità dei lavoratori era sempre di tipo fisico, compatibile con gli ambienti di lavoro poco ospitali per tutti. Non vi erano forme di inserimento o sostegni per la conservazione del posto di lavoro. L’assunzione sorgeva per un interessamento del parroco, del sindaco, o di qualche notabile locale, i quali esordivano dicendo che «il poveretto aveva dei figli e aveva bisogno di lavorare». Mancando strumenti legislativi e culturali, si ricorreva al pietismo e alla morale cristiana.

Negli Anni Sessanta, con il boom economico, le cose cambiarono. L’economia era in forte espansione. Le persone con disabilità, finalmente, potevano lavorare in fabbrica. Le raccomandazioni erano la chiave d’accesso. Invalidi del lavoro e mutilati di guerra venivano inseriti in reparti speciali attrezzati appositamente per loro, dove svolgevano attività marginali, fino a quando conservavano la loro capacità produttiva.
L’avvento del Sessantotto, con le rivendicazioni da parte della classe operaia costrinse il Legislatore a promulgare una legge che tutelasse il diritto al lavoro delle persone con disabilità. Nacque così la Legge 482/68, Disciplina generale delle assunzioni obbligatorie presso le pubbliche amministrazioni e le aziende private, in cui veniva declinato l’obbligo per le aziende con oltre 35 dipendenti di assumere il 15% di lavoratori con disabilità. Era prevista una percentuale per ogni categoria di invalidità (25% invalidi di guerra, 15% invalidi del lavoro, 15% invalidi civili ecc.). I lavoratori invalidi erano iscritti all’UPLMO (Ufficio Provinciale per il Lavoro e la Massima Occupazione) e inseriti in apposite graduatorie da cui il funzionario preposto attingeva progressivamente, avviandoli al lavoro. L’avviamento era subìto dall’azienda e pertanto il lavoratore invalido era male accettato. La giusta rivendicazione di un diritto costituzionale veniva così compromessa da un approccio rigido, burocratico e ideologico. Si crearono pertanto aspre conflittualità rivendicative fra le parti e ci vollero oltre trent’anni per superare questa normativa, promuovendo l’inserimento mirato.

Il 1° gennaio del 2000 entrò quindi in vigore la Legge 68/99, Norme per il diritto al lavoro dei disabili, ribadendo l’obbligo per le aziende, ma introducendo appunto il concetto del collocamento mirato, ossia il ricorso a quella serie di strumenti tecnici e di supporto che permettono di valutare il potenziale lavorativo delle persone e di inserirle nel mondo del lavoro «attraverso l’analisi dei posti di lavoro, forme di sostegno, azioni positive e soluzioni di problemi connessi con gli ambienti, gli strumenti e le relazioni interpersonali sui luoghi quotidiani di lavoro e di relazione».
Finalmente le aziende potevano disporre di strumenti: convenzioni, esoneri, compensazioni, agevolazioni, sostegni ecc., al fine di rendere meno oneroso l’inserimento dei lavoratori con disabilità. A tutto questo si era aggiunta una radicale riforma del collocamento (Decreto Legislativo 469/97), divenuto di competenza delle Regioni e delle Province, e non più del Ministero del Lavoro.
Purtroppo, nonostante le premesse, i risultati furono del tutto insoddisfacenti. La maggior parte dei Servizi Provinciali preposti, infatti, mantenne il vecchio approccio burocratico amministrativo nei confronti delle persone con disabilità e delle aziende e gli strumenti di sostegno previsti dalla Legge non ebbero un’adeguata e uniforme diffusione sul territorio nazionale, con la complessità delle procedure che deluse gli interessati.

Successivamente, la globalizzazione dei mercati e le innovazioni tecnologiche hanno letteralmente stravolto il modo di produrre, spingendo così le aziende soggette agli obblighi di legge a cercare lavoratori con disabilità “sempre più abili”.
Nel 2015, il Legislatore ha cercato, attraverso il Decreto Legislativo 151/15, di aggiornare la Legge 68/99 e le relative Linee Guide, introducendo alcune importanti novità:
° la totale estensione della chiamata nominativa, ossia la possibilità per i datori di lavoro privati di scegliere i lavoratori con disabilità;
° l’inasprimento delle sanzioni per gli evasori e l’incremento degli incentivi economici a sostegno delle nuove assunzioni;
° la promozione di una rete integrata con i servizi sociali, sanitari, educativi e formativi del territorio;
° la promozione di accordi territoriali con le organizzazioni sindacali e dei datori di lavoro;
° la revisione delle procedure di accertamento della disabilità e la valutazione psico-sociale della disabilità stessa;
° l’analisi delle caratteristiche dei posti di lavoro da assegnare alle persone con disabilità;
° la promozione dell’istituzione del responsabile dell’inserimento lavorativo nei luoghi di lavoro;
° la diffusione di buone pratiche di inclusione lavorativa.
Purtroppo, questi provvedimenti legislativi non sono stati concretizzati.

Ora il Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ha ripreso il percorso e rilanciato il processo inclusivo, attraverso la presa in carico della persona e il superamento dell’approccio sanitario a favore di un modello fondato sul diritto delle persone. Esso modifica in tal modo tutto il processo inclusivo, non solo nelle modalità di gestione dell’iter procedurale, ma soprattutto nell’approccio strategico. La persona acquista una propria centralità e tutto viene realizzato partendo dalla persona stessa, per concludersi su di lei, con lei.
L’intero percorso inclusivo vede la persona partecipe e protagonista di quanto viene deciso e concordato. Il concetto di delega che caratterizza il processo attuale viene pertanto superato. La persona, cioè, non delega la Commissione Medica affinché accerti la sua disabilità clinica, il Comitato Tecnico (articolo 6 della Legge 68/99) affinché predisponga un progetto di inserimento lavorativo, il Collocamento Disabili per il suo inserimento nel mondo del lavoro e così via: ogni progettualità, azione, sostegno dev’essere personalizzata e fatta a misura della persona, nel rispetto dei suoi bisogni e dei suoi desideri. Non quindi un soggetto subente e assistito, costretto ad accettare modelli standard a cui adattarsi, ma una persona con diritto di parola, aiutata attraverso la presa in carico da parte di servizi in grado di comprenderne i bisogni e di sostenerla lungo il percorso inclusivo.
Un percorso che inizia con la valutazione di base, ossia con il riconoscimento della condizione di disabilità fondato sull’ICF dell’Organizzazione Mondiale della Salute, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, ella Disabilità e della Salute, e sull’ICD, la Classificazione Internazionale delle Malattie, tramite il WHODAS, questionario utilizzato come strumento integrativo e di partecipazione dalla persona.
La valutazione di base consentirà il riconoscimento dell’invalidità, la percentualizzazione di essa e gli eventuali “accomodamenti ragionevoli”, ossia le misure, gli adattamenti necessari e adeguati alle condizioni di salute e dei contesti di vita della persona. Nel campo lavorativo gli accomodamenti ragionevoli riguarderanno le modalità operative previste dalla mansione, gli orari di lavoro, la mobilità territoriale ecc. La persona in possesso del verbale di invalidità, con una percentuale superiore al 45%, e della relazione conclusiva ai fini lavorativi, può da subito iscriversi al Collocamento Disabili della propria Provincia di residenza e successivamente integrare la documentazione con il Progetto di Vita. Infatti, dopo la certificazione delle condizioni di disabilità (Visita di base), la persona stessa può richiedere l’elaborazione del Progetto di Vita. L’istanza può essere presentata in qualsiasi momento, all’Ambito Territoriale Sociale di residenza. Dal canto suo, la persona partecipa all’elaborazione del progetto e al monitoraggio delle azioni programmate. Attraverso tale percorso si intende migliorare la qualità di vita, facilitando anche l’inclusione socio-lavorativa mediante strumenti, risorse, interventi, benefìci, prestazioni, servizi e ogni utile azione adatta a favorire la partecipazione sociale e la vita indipendente, e ad eliminare e prevenire barriere che possano ostacolare la partecipazione sociale e lavorativa. Inoltre, il Progetto di Vita assicura il coordinamento fra i piani di intervento promossi dai vari soggetti sociali coinvolti. I servizi interessati attivano il progetto dopo aver fatto una valutazione multidimensionale del profilo di funzionamento della persona, l’analisi dei bisogni, dei desideri e delle aspettative, avvalendosi di figure professionali competenti (assistente sociale, professionisti sanitari, insegnanti, docenti ecc.). Nel caso di adulti in cerca di lavoro, è prevista la presenza di un rappresentante dei Servizi per il Collocamento Mirato.
Il Progetto di Vita è sostenuto dal “budget di progetto”, ossia l’insieme di risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche (pubbliche e private), attivabili anche attraverso la co-programmazione e co-progettazione con il Terzo Settore. Tutto questo dovrebbe consentire l’attivazione di percorsi di accompagnamento al lavoro personalizzati e il diffondersi di un’uniforme modalità operativa su tutto il territorio nazionale.

Ebbene, tutto quanto di positivo previsto dal Decreto 62/24 in tema di inclusione lavorativa rischierà di essere vanificato, se non si provvederà a:
° Riformare la Legge 68/99, oramai anacronistica rispetto ai cambiamenti socioeconomici che si sono verificati in oltre un quarto di secolo.
° Riorganizzare il sistema del collocamento pubblico.
° Uniformare il rispetto e l’attuazione delle normative su tutto il territorio nazionale.
° Diffondere le buone prassi per l’inclusione lavorativa delle persone che presentano complessità di inserimento.
Tutto quanto enunciato dal Decreto, per altro, incontrerà inevitabilmente le forche caudine delle Regioni e le trappole sparse sui territori provinciali. Ed è anche facile pronosticare atteggiamenti di inerzia, svuotamento di contenuti, e di burocratizzazione delle novità proposte, come è avvenuto con la Legge 68/99 e con le successive norme in materia. Ma questo non deve demoralizzarci: se non avverrà un cambiamento del sistema pubblico, sarà comunque possibile creare in ogni àmbito provinciale Servizi Territoriali per l’Inclusione Lavorativa (STIL), in grado di supportare l’attività del Collocamento Disabili (strategia già in atto perseguita dall’ANDEL-Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) e anche formare una figura professionale (Disability Job Supporter Master tramite corsi promossi dall’ANDEL), che sia preparata per accompagnare al lavoro le persone e supportare le aziende nell’assolvimento degli obblighi di legge.
Comunque vada, la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, attraverso il Decreto da lei sostenuto, ha promosso un cambiamento culturale. Certo, ci vorrà del tempo per metabolizzarlo e per acquisire efficacia operativa, ma noi tutti abbiamo il compito di rimboccarci le maniche e di dare il nostro contributo. Perché questa è una scommessa che una società civile moderna deve vincere!

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

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“Destination4All” tra riconoscimenti internazionali e la guida di Cortina al turismo accessibile

Solo pochi giorni dopo avere ricevuto un prestigioso riconoscimento internazionale a Dubai, il progetto “Destination4All” di Village for all (V4A®), la nota rete dedicata all’ospitalità accessibile, è tornato sotto i riflettori a Cortina d’Ampezzo, con la presentazione della Guida 2026 al turismo accessibile della nota località montana, in vista del grande evento sportivo ormai prossimo, ossia le Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano/Cortina, ma anche con uno sguardo rivolto al futuro

Solo pochi giorni dopo avere ricevuto un prestigioso riconoscimento internazionale, il progetto Destination4All di Village for all (V4A®), la nota rete dedicata all’ospitalità accessibile, è tornato sotto i riflettori a Cortina d’Ampezzo, in vista del grande evento sportivo ormai prossimo, ossia le Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano/Cortina.

Nei giorni scorsi, dunque, il riconoscimento internazionale è arrivato a Dubai ai World Sustainable Travel & Hospitality Awards, iniziativa che ha lo scopo di riconoscere, celebrare e condividere le storie di individui e organizzazioni che accelerano il cambiamento e apportano un contributo significativo al turismo e ai viaggi sostenibili.
«Questo premio – commentano da Village for all -, assegnato in un contesto internazionale di rilievo, valorizza un approccio che supera la logica dell’adempimento normativo e considera l’accessibilità un fattore chiave di qualità, competitività e innovazione del sistema turistico. E al centro del nostro progetto Destination4All vi sono le persone con esigenze di accessibilità, riconosciute come parte integrante del mercato turistico. Si tratta quindi di un riconoscimento che conferma l’interesse crescente, a livello globale, verso modelli capaci di coniugare sviluppo economico, responsabilità sociale e valorizzazione dei territori».

Destination4All, va ricordato a questo punto, è un progetto dedicato allo sviluppo di destinazioni turistiche orientate all’ospitalità accessibile, basato su un approccio sistemico che coinvolge amministrazioni pubbliche, operatori turistici e portatori d’interesse locali, con l’obiettivo di migliorare la qualità complessiva dell’esperienza di viaggio per le persone con esigenze di accessibilità. Il lavora è articolato sull’analisi dei territori, la definizione di linee guida, la formazione degli operatori e la comunicazione attraverso informazioni oggettive e trasparenti, ciò che contribuisce a rendere le destinazioni più competitive, inclusive e attrattive a livello nazionale e internazionale».
Le guide prodotte nell’àmbito di Destination4All sono disponibili in più lingue a questo link e riguardano in particolare Bibione (Venezia), destinazione balneare riconosciuta a livello europeo per l’attenzione ai servizi, alla fruibilità degli spazi e alla qualità dell’offerta turistica per tutti, Peccioli (Pisa), borgo toscano che coniuga valorizzazione culturale, innovazione e qualità della vita, con un approccio all’accessibilità integrato nella rigenerazione urbana e appunto Cortina d’Ampezzo. In tal senso, l’Amministrazione Comunale della “regina delle Dolomiti” ha presentato proprio oggi, 9 gennaio, la Guida al Turismo Accessibile 2026, realizzata nell’ambito del progetto Cortina per tutti, su base Destination4All.
«In vista delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano/Cortina – sottolineano da Village for all -, ma con lo sguardo rivolto al futuro, il Comune di Cortina ha scelto di intraprendere un percorso strutturato e duraturo, con l’obiettivo di promuovere una nuova cultura dell’accessibilità e dell’inclusione capace di lasciare un’eredità importante per il territorio e per la sua comunità turistica. Durante la presentazione della guida sono state illustrate le motivazioni del progetto Cortina per tutti, le azioni intraprese in questi anni, il lavoro di squadra di diversi soggetti, con l’obiettivo di coinvolgere sempre più attivamente tutti gli attori della filiera turistica in questo percorso di crescita e cambiamento. Perché l’accessibilità non è solo un dovere, ma anche una straordinaria opportunità di migliorare l’esperienza di accoglienza per tutti e tutte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@villageforall.net.

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Fino al 30 gennaio ci si può iscrivere al progetto “Insieme per l’indipendenza”

Rafforzare le competenze di operatori, professionisti e di tutti coloro che siano interessati al tema, promuovendo una cultura dell’inclusione basata sull’autodeterminazione e la sostenibilità: è l’obiettivo del progetto “Insieme per l’indipendenza”, promosso dalla Federazione FISH, le cui iscrizioni sono state prorogate al 30 gennaio prossimo

Rafforzare le competenze di operatori, professionisti e di tutti coloro che siano interessati al tema, promuovendo una cultura dell’inclusione basata sull’autodeterminazione e la sostenibilità: è l’obiettivo del progetto Insieme per l’indipendenza, promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e finanziato a valere sull’Avviso 2/2024-Fondo ex articolo 72 del Codice del Terzo Settore, le cui iscrizioni sono state prorogate al 30 gennaio prossimo.

Nata per rispondere alle sfide poste dalle recenti riforme in àmbito di disabilità e per fornire strumenti concreti a chi opera quotidianamente nel campo della disabilità e del sociale, l’iniziativa si articola su sei percorsi chiave, elencati come di seguito dalla FISH:
1. Progettazione sociale e Progetto di Vita personalizzato: strumenti e metodi per costruire progetti centrati sulla persona, superando la logica del servizio standard e lavorando su obiettivi di autonomia, inclusione e autodeterminazione.
2. Valutazione di impatto sociale e rendicontazione: metodologie innovative (SROI-Social Return on Investment, Theory of Change, indicatori qualitativi), per misurare il valore sociale generato e rendicontare in modo efficace e credibile.
3. Costi, budget e sostenibilità nei progetti sociali: come definire costi congrui, budget individuali e modelli finanziari sostenibili, evitando il sottocosto e valorizzando il capitale umano e organizzativo.
4. Riforma del Terzo Settore e amministrazione condivisa: approfondimento normativo e operativo su coprogrammazione, coprogettazione, accreditamento e nuovi rapporti tra Pubblica Amministrazione ed Enti di Terzo Settore.
5. Governance, leadership e lavoro di rete nel sociale: competenze strategiche per dirigenti, project manager e coordinatori: gestione delle partnership, leadership inclusiva, reti territoriali e comunità di pratica.
6. Inclusione, disabilità e nuovi modelli di welfare: dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al Progetto di Vita Indipendente: modelli innovativi di inclusione, abitare, lavoro, tecnologia assistiva e welfare di comunità.

«La partecipazione a Insieme per l’indipendenza – viene sottolineato dalla FISH – rappresenta un’occasione preziosa per accrescere le proprie competenze e contribuire attivamente alla costruzione di un futuro più equo e indipendente per le persone con disabilità». (S.B.)

È possibile iscriversi a uno o più corsi tramite il modulo presente a questo link, da inviare all’indirizzo segreteria@fishets.it. Le domande, come detto, dovranno pervenire entro e non oltre il 30 gennaio. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Accessibilità e linguaggio rispettoso che marciano di pari passo

Non solo investimenti dedicati alla rimozione delle barriere architettoniche e attenzione nella progettazione di edifici sia pubblici che privati: il Comune friulano di Pradamano, con un’azione decisamente apprezzabile, ha recentemente approvato all’unanimità una mozione che impegna l’Amministrazione «a utilizzare espressioni corrette, aggiornate e rispettose della dignità delle persone con disabilità in tutti gli atti, documenti e comunicazioni istituzionali» Una realizzazione grafica prodotta dal Comune di Pradamano

È decisamente degno di nota e apprezzabile quanto ci viene segnalato dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, riguardo all’approvazione all’unanimità, da parte del Comune di Pradamano, piccolo centro in provincia di Udine, di una mozione per il linguaggio inclusivo che impegna l’Amministrazione «a utilizzare espressioni corrette, aggiornate e rispettose della dignità delle persone con disabilità in tutti gli atti, documenti e comunicazioni istituzionali».
«Le parole costruiscono la realtà – ha sottolineato per l’occasione Jihane Habbal, presidente della Commissione Pari Opportunità del Comune friulano e principale promotrice dell’iniziativa – ed è per questo che chiediamo un cambiamento autentico, promosso in prima linea dalle Istituzioni e rivolto a tutta la società. In tal senso, l’adozione consapevole e sistematica dell’espressione “persona con disabilità” rappresenta un passo imprescindibile per riaffermare la centralità dell’individuo, promuovere il pieno rispetto della sua dignità e valorizzare le sue potenzialità».
«Un linguaggio inclusivo – ha aggiunto l’assessora Barbara Srebrnic – significa riconoscere dignità, creare relazioni positive e ridurre quei fattori che troppo spesso isolano le persone».

La mozione sul linguaggio viaggia per altro “in parallelo” ad ulteriori azioni promosse dal Comune di Pradamano, sul piano dell’accessibilità e della progettazione, come ha sottolineato la vicesindaca Daiana Miani, evidenziando la volontà «di costruire una comunità capace di restituire centralità alla persona: infatti, dopo l’avvio degli investimenti dedicati alla rimozione delle barriere architettoniche, a seguito del Piano di Superamento delle barriere stesse, e l’attenzione nella progettazione di edifici sia pubblici che privati, ora l’adozione del linguaggio inclusivo rappresenta un ulteriore passaggio fondamentale, perché significa scegliere consapevolmente di non discriminare attraverso le parole, un atto culturale che abbiamo fortemente voluto». (S.B.)

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Un utile approfondimento bibliografico sul Progetto di Vita delle persone con disabilità

«Nel realizzare questo approfondimento, è emersa la consapevolezza della complessità di un tema che incontra la vita reale di tante persone, di diversa età, territorio, cultura, condizioni economiche e sociali. Potrebbe allora chiamarsi “orientamenti di senso per la vita delle persone con disabilità”, con una bussola a rappresentarlo»: così il Gruppo Solidarietà presenta un approfondimento bibliografico sul “Progetto di Vita” delle persone con disabilità, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«Nel realizzare questa newsletter, è emersa la consapevolezza della complessità di un tema che incontra la vita reale di tante persone, di diversa età, territorio, cultura, condizioni economiche e sociali. Ci sembra allora, che questo approfondimento bibliografico possa nominarsi anche “orientamenti di senso per la vita delle persone con disabilità” e che l’immagine di una bussola ne sia la rappresentazione simbolica»: così il Gruppo Solidarietà presenta il proprio ottimo approfondimento bibliografico dedicato appunto al “Progetto di Vita” delle persone con disabilità, «inteso come impianto metodologico e strumento operativo per la progettazione e la costruzione dei sostegni al diritto di cittadinanza e alla piena partecipazione alla vita». Un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link). (S.B.)

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A Caselette, nella Città Metropolitana di Torino, c’è il progetto “Tra palco e lealtà”

Prenderà il via il 23 gennaio a Caselette (Torino) e sarà totalmente gratuito per i partecipanti, il percorso del progetto “Tra palco e lealtà”, iniziativa di teatro inclusivo che unirà ragazzi/ragazze con e senza neurodiversità nella creazione e nella formazione, attraverso esercizi, improvvisazioni e giochi teatrali, il tutto in un vero teatro, con la conclusione tramite un vero spettacolo

Si chiama Tra palco e lealtà ed è un progetto di teatro inclusivo che unisce ragazzi/ragazze con e senza neurodiversità in un percorso creativo e formativo, attraverso esercizi, improvvisazioni e giochi teatrali, consentendo ai partecipanti di imparare a comunicare in modo autentico, a conoscersi e a valorizzare le proprie capacità, il tutto in un vero teatro, con la conclusione tramite un vero spettacolo.
Accadrà da questo mese di gennaio a giugno, presso il Teatro Cav. Magnetto di Caselette, gestito dall’Associazione Messinscena, nella Città Metropolitana di Torino, nell’àmbito del contenitore di iniziative Nessuno Escluso, finanziato dalla Regione Piemonte, con avvio previsto per il 23 gennaio prossimo. Quanto costa? Nulla, perché il percorso è totalmente gratuito. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: formazione@teatrocaselette.it.

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Specializzazione sul sostegno (e altro): quando la Cultura viene soppiantata dall’“empirismo fai da te”!

«Anche in ambienti cosiddetti “colti” – scrive Salvatore Nocera, soffermandosi sulla specializzazione per il sostegno e su altri temi relativi all’inclusione scolastica -,  sembra si stia affermando una concezione della “Cultura” decisamente soppiantata da un “empirismo fai da te”. A questo punto, però, o si provvede seriamente ad un riordino verso l’alto della formazione iniziale e in servizio di tutti i docenti oppure non possiamo continuare a vantarci del “primato mondiale” nell’inclusione scolastica!»

Ho letto su queste stesse pagine l’articolo di Fernanda Fazio del MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) [“Corsi di specializzazione per il sostegno: guardare la luna e non il dito”, N.d.R.], pacata replica a un articolo della professoressa Daniela Nicolò, pubblicato da «Scuola Informa» (a questo link) sulla piena equiparazione dei corsi per la specializzazione sul sostegno gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) ai TFA (Tirocinio Formativo Attivo) gestiti dalle Università. Sento quindi il dovere di tornare ad occuparmi di tale questione, come avevo già fatto al momento dell’approvazione della prima norma autorizzatrice di quei corsi per il 2025 e, successivamente, della proroga per il 2026. Un dovere che diventa ancora più stringente, dopo avere letto su «Orizzonte Scuola» la vivace replica del senatore Mario Pittoni alle fondate critiche a questa “strana” normativa da parte del Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, con tesi affini a quelle della professoressa Nicolò, ma con la maggiore autorevolezza proveniente dal suo stato di Parlamentare.

A mio avviso, dunque, questo vulnus inferto alla cultura inclusiva non può passare sotto silenzio, anche perché il mezzo tecnico giuridico utilizzato, cioè il Decreto Legge, mi sembra in questo caso, di dubbia legalità costituzionale, specie perché è stato applicato per ben due volte consecutive, mentre i Decreti Legge sono atti legislativi che possono essere emanati «in casi straordinari di necessità ed urgenza», una sola volta per la stessa fattispecie, mentre in questo caso tale eccezionale strumento giuridico è stato usato come mezzo ordinario di legislazione.
Ebbene, tra i problemi urgenti concernenti l’inclusione scolastica, quello della specializzazione dei docenti di sostegno è certamente uno dei più importanti ed esso si è particolarmente complicato, come detto in precedenza, con la proroga di quei corsi di specializzazione gestiti dall’INDIRE, operata tramite l’articolo 4, comma 1-ter del Decreto Legge 127/25, convertito nella Legge 164/25. Infatti, questa norma ne ha prorogato per un anno una dell’anno precedente che aveva appunto introdotto in via d’urgenza, con Decreto Legge, dei corsi di specializzazione per il sostegno ridotti in quantità e qualità formativa rispetto a quelli ordinari (TFA – Tirocinio Formativo Attivo) gestiti dalle Università.
L’INDIRE, va ricordato, è un ente nato per ben altri fini e ha dovuto riorganizzarsi frettolosamente per rispondere a questo nuovo incarico, cercando docenti in fretta e senza una loro documentata capacità didattica in questo tipo di corsi; inoltre, non sono state svolte prove selettive di ammissione ai corsi, trattandosi di docenti aventi diritto per legge; infine, tali corsi si sono svolti e si svolgeranno online da remoto, anche in modalità asincrona, mancando quindi del dialogo diretto con gli insegnanti, fondamentale per l’acquisizione di una professionalità docente. Rispetto ai corsi ordinari, hanno essi hanno una durata inferiore come contenuti formativi (40 CFU-Crediti Formativi Universitari, rispetto ai 60 previsti dai corsi ordinari).
Già da più parti era stata segnalata la necessità di aumentare i contenuti dei corsi polivalenti annuali di 60 CFU, riportandola a 120 CFU, da svolgersi in due anni accademici, come avveniva quando la specializzazione era monovalente, cioè valida per una sola tipologia di disabilità (cecità, sordità, autismo, minorazione intellettiva). Si ritiene infatti ormai necessario aumentare i contenuti culturali e professionali dei corsi polivalenti, proprio perché dovrebbero fornire una professionalità idonea ad affrontare tutte queste tipologie di bisogni educativi nascenti dalle diverse disabilità. Pertanto, la previsione già nel 2025 di questi nuovi corsi ridotti, prorogata per giunta ancora per questo 2026, aggrava la situazione.
Dal canto suo, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva da tempo avanzato l’idea di riportare a un biennio la formazione, tramite l’introduzione di un’apposita cattedra di sostegno, ipotesi che però è stata fortemente contrastata dalle organizzazioni sindacali, cosicché, invece di aumentare a due anni la durata dei corsi di specializzazione per il sostegno, essa è stata ridotta ad un semestre, che poi per i soliti ritardi burocratici sono stati avviati con ritardo e concentrati in circa quattro mesi. Quanta possibilità, quindi, hanno avuto e avranno i docenti della proroga di sedimentare e riorganizzare tutte le nozioni apprese in così poco tempo?

A quanti abbiano (e abbiamo) criticato i corsi dell’INDIRE, i sostenitori di essi replicano sono invece anche migliori dei TFA ordinari; infatti, i docenti che se ne stanno avvalendo, e che se ne avvarranno anche in questo 2026, sono docenti che hanno insegnato sostegno per almeno tre anni senza titolo di specializzazione. Essi avrebbero svolto quindi un tirocinio molto più lungo dei 15 CFU di tirocinio diretto e indiretto previsti per i corsi ordinari. Inoltre, essi sono decisamente meno costosi per gli aspiranti alla specializzazione dei TFA ordinari.
Quanto ai costi, a mio avviso il Ministero potrebbe calmierare quelli dei corsi TFA, come ha fatto per i corsi INDIRE. Quanto poi al maggiore tirocinio, mi permetto di osservare che i tre anni di insegnamento senza specializzazione (requisito di ammissione a questi particolari corsi) non sono assolutamente assimilabili al tirocinio previsto dai corsi ordinari; quest’ultimo, infatti, è un’attività seguita da un tutor che poi discute nel tirocinio indiretto con gli aspiranti, evidenziando con loro gli errori riscontrati e prospettando soluzioni corrette sulla base della cultura pedagogica e didattica. L’attività di insegnamento, invece, senza specializzazione, è una mera attività di affiancamento agli alunni con disabilità, priva di qualunque cultura pedagogica e didattica acquisita e maturata in sede universitaria, con le risposte ai bisogni educativi degli alunni con disabilità fornite solo in modo estemporaneo, privo di qualunque fondamento scientifico (e specifico), per rispondere ai differenti bisogni educativi derivanti dalle diverse menomazioni.

La professoressa Nicolò, nel suo citato e ben strutturato articolo di «Orizzonte Scuola» sostiene che l’esperienza dei docenti triennalisti per il sostegno senza specializzazione sia migliore della formazione maturata nei TFA ordinari, anche perché, scrive, essi riescono comunque a «collaborare stabilmente con il Consiglio di Classe; interfacciarsi con specialisti ed esperti; lavorare a stretto contatto con le famiglie; partecipare attivamente al GLO [Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione, N.d.R.]; contribuire alla costruzione del Progetto di Vita degli studenti».A tal proposito mi permetto alcune osservazioni, dopo la mia esperienza di oltre cinquant’anni sulla normativa per l’inclusione scolastica e sulla prassi applicativa di essa.
1.  La collaborazione con i colleghi del Consiglio di Classe, specie delle scuole secondarie, non dà alcuna garanzia di saper affrontare debitamente i diversi problemi didattici ed educativi relativi alle differenti personalità degli studenti con disabilità, dal momento che i docenti disciplinari delle scuole secondarie in Italia, sino a tre anni fa (quando è stato introdotto l’anno abilitante) non hanno mai studiato una riga di pedagogia e di didattica, tanto meno di pedagogia e didattica speciale; pertanto difficilmente possono aiutare su base scientifica a superare correttamente i problemi che necessariamente si presentano ogni giorno in classe.
2.  Gli esperti: essi sono rappresentati fondamentalmente dai dirigenti tecnici (ispettori ministeriali) che ormai si sono ridotti notevolmente di numero e i cui programmi dei concorsi non sono sufficienti ad affrontare le problematiche poste dall’inclusione generalizzata, scelta dall’Italia. Ricordo che sino alla fine del secolo scorso si organizzavano numerosissimi corsi di aggiornamento sull’integrazione scolastica (allora si chiamava così) per i docenti disciplinari e tra i docenti figuravano molti ispettori ministeriali specificamente preparati e competenti sull’inclusione, costituendo un gruppo ben noto a tutti, voluto dall’Amministrazione Scolastica.
3. Lo stretto contatto con le famiglie: ciò può giustamente facilitare di molto la conoscenza dei bisogni educativi degli studenti; però poco o nulla può contribuire a fornire risposte ai problemi didattici che questi studenti presentano, senza una scientifica specifica previa formazione pedagogica e didattica universitaria.
4. Il contributo alla costruzione del Progetto di Vita degli studenti con disabilità: mi permetto di osservare che, senza una scientifica conoscenza psicologica del profilo personale che le diverse menomazioni producono in presenza delle barriere e dei facilitatori del contesto di vita, è difficile poter contribuire in modo significativo a tale formulazione. E ce ne stiamo accorgendo proprio adesso, in occasione della sperimentazione del Decreto Legislativo 62/24 proprio sui Progetti di Vita personalizzati e partecipati. Si veda in proposito l’importante relazione svolta dal Centro Studi Giuridici dell’ANFFAS in occasione del seminario conclusivo degli Stati Generali svolti da questa autorevole organizzazione con seminari formativi itineranti in tutte le Regioni italiane.

Comunque i corsi INDIRE ormai sono previsti da atti legislativi quelli del primo anno si sono già svolti. Ovviamente, vista l’opportunità di tempo ridotto e di costo inferiore, molti docenti triennalisti che si erano precedentemente iscritti ai TFA, hanno scelto di iscriversi ai corsi INDIRE e lo stesso avverrà con la proroga a quest’anno.
Per meglio però evidenziare la differenza tra i due tipi di corsi, a questo link sono comparabili le tabelle contenenti i programmi degli uni e degli altri corsi, e una nota iassuntiva sul loro confronto.
Ebbene, come si può vedere da tale comparazione, dei 20 Crediti in meno che svolgono i docenti dei corsi INDIRE, solo 6 sono di carattere teorico-disciplinare, mentre gli altri riguardano il tirocinio. Si può anche ammettere che sia accettabile l’omissione di frequenza dei 6 Crediti di tirocinio diretto, avendo i docenti insegnato per tre anni, ma ciò che è veramente grave è la mancanza dei 7 Crediti di tirocinio indiretto, Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione, e laboratori, corrispondente a circa 75 ore.
Quello che però è ancora più grave, ribadisco, è che tutto il corso INDIRE si svolga online, quindi senza un contatto diretto con docenti e colleghi, aspetto fondamentale perché esso facilita la discussione, i confronti e lo scambio di esperienze e impressioni, che sono l’humus fondamentale per una vera formazione teorico-pratica.
Ma non solo: la situazione, infatti, diverrà ancora più grave se, come sembra da questa proroga, i corsi INDIRE potranno ripetersi per gli anni successivi, con la motivazione che vi sono ancora tanti docenti che hanno svolto tre anni di insegnamento privi di specializzazione. Il numero di questi docenti, però, continuerà a riprodursi anno dopo anno a causa dell’alto numero di essi che insegnano e insegneranno ancora senza specializzazione, ai quali si aggiungono i vuoti causati dai docenti specializzati di ruolo che, in numero di circa 10.000 l’anno, passano su cattedra disciplinare. Ma la soluzione a questo problema trovata dal Ministero dell’Istruzione e del Merito con quelli che io più volte ho definito come “corsetti INDIRE” è, per quanto appena detto, culturalmente e professionalmente insoddisfacente. Anche perché non è ammissibile che vi siano due percorsi formativi sostanzialmente diversi che facciano conseguire lo stesso titolo, la specializzazione, avente valore legale.

Sostenere dunque, come fanno la professoressa Nicolò e il senatore Pittoni, che l’esperienza acquisita negli anni di insegnamento senza specializzazione colmi il deficit formativo di pedagogia e didattica, è una deriva secondo la quale «il fare, comunque sia, sostituisce l’apprendere tramite la maturazione di una formazione universitaria doverosa per l’esercizio di una professione»; e ciò lascia assai perplessi sul fatto che, anche in ambienti cosiddetti “colti”,  si stia affermando una concezione della “Cultura” decisamente soppiantata da un “empirismo fai da te”. E che i “corsetti INDIRE” non abbiano lo stesso valore culturale (o addirittura superiore, come qualcuno pretenderebbe di affermare) ai TFA universitari, è dimostrato pure da una prova inoppugnabile: l’Unione Europea, mentre ritiene validi su tutto il proprio territorio i diplomi rilasciati al termine dei TFA universitari, non attribuisce alcun valore legale ai diplomi rilasciati al termine dei corsi INDIRE, che valgono giuridicamente solo in Italia per volontà di due Decreti Legge e non del mondo accademico.

Sentendo quanto invece ha deciso il Ministero della Salute in una situazione simile, ritengo che si sarebbe potuto e si potrebbe seguirne l’esempio: è accaduto infatti che alle prove di ammissione per l’iscrizione alla Facoltà di Medicina, gli aspiranti che hanno superato tutte le tre prove siano in numero inferiore ai posti disponibili. In Italia si lamenta una crescente carenza di medici, così come si lamenta una carenza di docenti di sostegno specializzati. Allora il Ministero della Salute ha deciso di ammettere anche quelli che avevano sbagliato le altre prove, a condizione che, dopo la frequenza delle discipline relative alle prove non svolte correttamente, riuscissero a maturare, con una promozione, i “Crediti Universitari” oggetto di tali discipline.
Orbene, per i docenti di sostegno non specializzati, si sarebbe potuto seguire lo stesso criterio, esonerandoli solo dal tirocinio diretto, dati i tre anni di insegnamento effettuato, ma pretendendo che svolgessero il tirocinio indiretto, che come detto, è fondamentale. Ovviamente il tutto dovrebbe e dovrà essere svolto in presenza, perché solo questo, lo ripeto, garantisce un vero dialogo con i docenti relatori e con i colleghi, indispensabile per una seria formazione professionale.
Siamo in molti, familiari, docenti universitari, esperti, a chiedere ciò. Sicuramente le Associazioni di persone con disabilità e famiglie sarebbero favorevoli a una migliore inclusione dei nostri alunni ed alunne, studenti e studentesse con disabilità. Ci appelliamo pertanto alla SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), perché voglia intervenire con la propria autorevolezza a sollecitare il Parlamento e il Ministero che hanno voluto e reiterato questi corsi, facendo sì che essi vengano equiparati nei contenuti disciplinari e nelle attività di svolgimento delle stesse e del tirocinio indiretto ai corsi TFA. Purtroppo si nota il rischio che questi ultimi possano risentire dell’influsso negativo derivante dallo svolgimento dei “corsetti INDIRE”. Anzi sarebbe necessario che la SIPeS proponesse al Ministero una maggiore formazione iniziale dei docenti disciplinari sulla pedagogia e le didattiche speciali e una revisione degli stessi TFA, per riportarli a due anni, approfondendo quindi lo studio della pedagogia e didattica speciale, in modo tale da rispondere seriamente ai bisogni educativi derivanti dalle differenti menomazioni.
Uno spiraglio in tal senso si è aperto nelle scorse settimane giorni poiché il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e Lavoro), che è un organo costituzionale, ha presentato alla Camera, su iniziativa del proprio consigliere Vincenzo Falabella, che è pure presidente nazionale della FISH, la Proposta di Legge n. 2711 [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], che prevede tra l’altro l’istituzione, presso le Facoltà di Scienze della Formazione, di una scuola di specializzazione, come avviene ad esempio da sempre per Medicina, prevedendo contestualmente una dotazione finanziaria per l’aumento degli organici dei docenti; questo assicurerebbe una specializzazione seria dei docenti di sostegno e un minimo di formazione iniziale e in servizio sull’inclusione scolastica da parte dei docenti disciplinari.
Queste scuole di specializzazione post lauream, con un aumento degli organici dei docenti, saranno, se approvate rapidamente, la risposta istituzionale più idonea alla condanna subita recentemente dall’Italia da parte del Comitato Europeo dei Diritti Sociali, su ricorso dell’ANIEF, proprio per la carenza di docenti di sostegno sufficientemente specializzati.
Quella stessa Proposta di Legge prevede un programma di stabilizzazione dei docenti a tempo determinato, garantendone così l’immissione in ruolo e assicurando in tal modo continuità didattica agli alunni, e certezza di continuità stipendiale ai docenti (anche se in modo ancora inferiore alle retribuzioni europee).

Oggi molte famiglie sempre più spesso preferiscono gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione a docenti di sostegno poco competenti sulle specificità. E pure per tali assistenti devo osservare un abbassamento notevole di preparazione iniziale, a causa di un Atto della Conferenza delle Regioni che, a seguito dell’ormai pluridecennale mancata formulazione del profilo nazionale di tale professione, ha fissato a sole seicento ore la formazione iniziale presso le Regioni, cui si accede con qualunque tipo di diploma di scuola secondaria di secondo grado; invece già molte Regioni avevano fissato a seicento ore la formazione per i docenti laureati e a novecento ore quella per i diplomati dei soli licei pedagogici.
Si lancia pertanto un serrato appello conclusivo al Ministero dell’Istruzione e del Merito affinché voglia convocare l’Osservatorio Scolastico sull’Inclusione per attuare un serio monitoraggio sullo stato di attuazione della normativa inclusiva e per esprimere un proprio Parere sulla soluzione dei numerosi problemi aperti dalla mancata attuazione di quasi tutti gli articoli del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione e sugli altri temi sopra segnalati. Su tali problemi, infatti, il Ministero è silente da troppo tempo, a differenza dell’omologo Osservatorio del Ministero per le Disabilità, che proprio alla fine di novembre ha approvato il terzo Piano di Azione Nazionale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, previsto dalla Legge 18/09 con la quale il nostro Paese ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Federazione FISH ha già chiesto più volte la convocazione dell’Osservatorio sui vari temi di cui si è detto, ma è finora rimasta inascoltata. Negli anni scorsi, per altro, i ritardi erano stati determinati dal succedersi di troppi Governi di breve durata, ma il presente Esecutivo, che dimostra grande stabilità, potrebbe colmare questi vuoti normativi ridando vigore alla qualità della normativa inclusiva. A questo punto, infatti, o si provvede seriamente ad un riordino verso l’alto della formazione iniziale e in servizio di tutti i docenti oppure non possiamo continuare a vantarci del “primato mondiale” nell’inclusione scolastica, perché esso è seriamente compromesso dalla deriva che mi sono permesso di delineare.

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Per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie

Buona adesione e ottimo gradimento per il progetto “Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME”, voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti, tramite sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre alla promozione di attività di rete e sostegno sul territorio

Lo avevamo ampiamente presentato all’inizio dello scorso anno e ora, dopo la chiusura a fine 2025, ma con la certezza che i servizi prodotti troveranno continuità anche in questo 2026, è tempo di bilanci per il progetto Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti (oltre 300 seguiti dal Centro di Cura Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale Borgo Trento di Verona). E i bilanci sono certamente positivi, caratterizzati da una buona adesione e da un ottimo gradimento.

Cofinanziata dalla Regione Veneto, l’iniziativa ha previsto il sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre ad attività di rete e sostegno sul territorio. Tra queste uno sportello informativo, attività con i bimbi in corsia e iniziative ludico-sportive pensate per fare rete e dedicate ai pazienti adulti, ai bambini e alle famiglie, realizzate grazie all’aiuto di volontari. Il tutto integrato con altri progetti dell’AISMME dalla medesima finalità: migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
«Il supporto psicologico – ricorda Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un servizio che offriamo attraverso diversi progetti da molti anni e che continueremo ad assicurare anche nel 2026. Le malattie metaboliche ereditarie, infatti, sono molto impattanti nella vita dei pazienti e di chi li circonda, non solo dal punto di vista fisico: non si guarisce mai e i controlli, gli esami e i trattamenti, diete molto strette e farmaci, devono durare tutta la vita. Potersi quindi confrontare con chi vive le medesime situazioni, essere supportati nella vita quotidiana e contare su professionisti, psicologi esperti, formati proprio per seguire questo tipo di situazioni, può rendere più lieve sostenere il peso di queste malattie».

«Con questo progetto – prosegue Vallotto – abbiamo capito che il supporto psicologico è una necessità costante sia per i pazienti adulti che per le famiglie dei pazienti pediatrici. I genitori cercano in particolare consigli su aspetti psico-educativi per la gestione dei figli ed esprimono spesso il bisogno di confrontarsi con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia, mentre gli adolescenti necessitano di chiari confini, soprattutto nella dietoterapia, durante le loro fasi evolutive».
«Il supporto di una psicologa – aggiunge – è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance ai trattamenti medici. Ma non solo: lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per la vita quotidiana, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori. Si tratta in sostanza di un supporto indispensabile, non solo per i pazienti, ma anche per l’équipe medica, che viene affiancata nei momenti più delicati, quali lo screening, e in particolare nel momento del richiamo e della comunicazione della diagnosi».

In questi anni, l’offerta di servizi da parte dall’AISMME si è potenziata e affinata per dare sempre migliori risposte ai bisogni. «Con questo progetto – precisa Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo potuto affiancare alla psicologa che lavora in ospedale un’altra professionista che lavora sul territorio e grazie ad altri progetti, abbiamo proposto diversi eventi per fare comunità, tra cui serate online a tema dedicate alle mamme, con argomenti riguardanti i primi anni di vita, quali l’allattamento e lo svezzamento, passaggi spesso cruciali e talvolta critici per i pazienti con diete molto restrittive. Sono stati trattati anche temi legati all’adolescenza e alla genitorialità, esplorando e illustrando le diverse fasi della crescita e la gestione della malattia, che evolve nel tempo. Per venire incontro ai genitori, abbiamo inoltre realizzato quattro opuscoli illustrati per i piccoli pazienti sulle più diffuse patologie, per fornire informazioni chiare e a loro misura e aiutarli a comprendere e a raccontare la propria patologia a chi li circonda. Un aiuto importante anche per i loro genitori».

Oltre al servizio psicologico, poi, molto gradite sono state le letture di fiabe e l’animazione in ambulatorio e in corsia per i bambini, che devono spesso affrontare esami e terapie impattanti. «Oltre la diagnosi – prosegue Vaccarotto – prevedeva la presenza in ospedale per i bambini del nostro volontario-lettore Riccardo due volte al mese e tale è stato il gradimento che ci è stato chiesto di aumentare la frequenza, cosa che faremo. Siamo sempre alla ricerca di volontari e dobbiamo ringraziare chi ci sta affiancando in questo percorso di sostegno. Sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti, persone che formiamo e che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie».

Con il supporto dei volontari sono state infine organizzate due Color Run e gestito uno sportello per informare su aspetti legati alla malattia, sui diritti esigibili e sulle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori. «Insomma – conclude Vaccarotto – i volontari sono una grande risorsa e speriamo diventino sempre più numerosi, per integrare quanto già offriamo con altre attività». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

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“Traduttori del mondo visibile”: una nuova iniziativa della Fondazione Catarsini nel segno dell’accessibilità

Mentre prosegue con successo a Montecatini Terme “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, mostra itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, che vede Superando come media partner, la stessa Fondazione sta per dare il via anche ai corsi di “Traduttore del mondo visibile”, per volontari/animatori, con l’obiettivo innanzitutto di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e nei vari eventi promossi da tale organizzazione Esame tattile di un’opera

Già ampiamente presentata sulle nostre pagine, prosegue con successo al Mo.C.A. Contemporary Art di Montecatini Terme (Pistoia) – spazio espositivo dedicato all’arte moderna e contemporanea situato all’interno del Palazzo Comunale della città termale toscana -, la mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, quarta tappa (dopo Firenze, Viareggio e Pisa) dell’esposizione itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, il cui progetto espositivo è promosso e realizzato in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Montecatini Terme.
Fino al 15 febbraio prossimo, la mostra, che vede la nostra testata Superando in qualità di media partner, si sta rivelando come una ricca retrospettiva sulla carriera di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte, e non solo, grazie alla Fondazione che porta il suo nome e che da cinque anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica.
Nell’àmbito della mostra sono previste anche alcune conferenze di approfondimento, la prima delle quali svoltasi nel dicembre scorso, mentre le prossime due sono in programma per il 17 e il 31 gennaio, ulteriore occasione per conoscere meglio questo artista e le attività della Fondazione anche rispetto all’accessibilità. In particolare, la terza e ultima conferenza, dal titolo L’Arte accessibile per tutti: le nuove proposte della Fondazione Catarsini, si terrà nel pomeriggio del 31 gennaio (ore 16) e vedrà gli interventi di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto; Paola Olivieri, socia dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e vicepresidente provinciale dell’IRIFOR Lucca, oltreché membro del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini e responsabile del progetto; Anna Soffici, funzionaria per i Servizi Educativi della Direzione Regionale Musei Nazionali della Toscana; Paolo Pestelli, consigliere del Centro Studi Turistici Firenze e direttore della Cooperativa Cristoforo TEC. Il tutto avvalendosi del patrocinio dell’UICI di Pistoia.
Successivamente (ore 17.15), sono previste visite guidate alla mostra e al laboratorio esperienziale sul quale si tornerà in seguito.

Va a questo punto ricordato che l’intero percorso espositivo del Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, che abbiamo seguito fin dalla prima tappa e a cui abbiamo dato ampio risalto sul nostro giornale, rientra proprio nel citato progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti, promosso dalla Fondazione Catarsini 1899 tramite una propria metodica originale, con l’obiettivo di rendere l’arte e i luoghi di cultura e turistici accessibili a chiunque.
In tal senso, la mostra è stata pensata per essere visitata anche da persone con disabilità visiva, che possono esplorarla in autonomia e al proprio ritmo. L’accessibilità è garantita da descrizioni audio (in italiano e inglese), adattate per chi non vede, a cui si accede tramite codici QR con il proprio smartphone.
Inoltre, anche in questa tappa montecatinese della mostra itinerante vi è un laboratorio esperienziale allestito dalla Fondazione Catarsini (oltre a questo temporaneo, ve ne sono altri quattro permanenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, che unisce Lucchesia e Versilia) che offre una metodica in grado di garantire comunque a tutti i visitatori, comprese le persone con disabilità visiva, la possibilità di interagire con l’arte attraverso il tatto e l’udito, al fine di conciliare l’accessibilità con la fruizione e la conservazione del patrimonio culturale.
A tal proposito va sottolineato il grande successo ottenuto lo scorso 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, dall’esercitazione svoltasi nel suddetto laboratorio esperienziale, con il coinvolgimento di circa 100 bambini e bambine delle scuole che hanno seguito il protocollo del percorso della mostra totalmente fruibile alle persone cieca. In particolare la mattinata è stata molto istruttiva per i giovani partecipanti che – bendati – hanno cercato di comprendere le opere che si trovavano davanti a loro, sia con strumenti tattili che uditivi.
Il programma prevede ora, per il pomeriggio dell’11 gennaio (ore 17) una visita guidata “all’ultimo minuto”; un laboratorio per bambini nella mattinata del 1° febbraio (ore 11); un’ulteriore visita guidata “all’ultimo minuto” per l’8 febbraio (ore 17).
Le visite guidate sono gratuite e non prevedono prenotazioni; i laboratori, invece, sono a pagamento (4 euro a bambino) e richiedono la prenotazione obbligatoria entro le 11 del giorno precedente (per informazioni e prenotazioni: Mo.C.A., tel. 366 7529702, in orario di apertura della mostra).

Su un altro versante, va segnalato, in questo 2026, l’avvio di un nuovo progetto particolarmente innovativo e interessante. Si tratta dei primi due corsi di Traduttore del mondo visibile, per volontari/animatori, allo scopo sia di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e negli eventi organizzati dalla Fondazione Catarsini, sia di offrire supporto nei percorsi d’arte e turistici e sul Cammino I luoghi di Catarsini.
Fornire supporto alle persone con disabilità visiva a comprendere un’immagine o un’opera d’arte, significa infatti trasformare l’empatia in azione, traguardo raggiungibile attraverso l’impegno e una formazione specifica. Il progetto è pensato appunto per persone con disabilità visiva, invitate esse stesse a partecipare ai corsi, ma è aperto a tutti e tutte. In tal senso la Fondazione Catarsini offre la formazione gratuita presso la sede viareggina e la partecipazione a iniziative culturali e turistiche inclusive, organizzate dalla Fondazione stessa, al fine di accogliere adeguatamente e supportare le persone con disabilità visiva.
Possono partecipare al corso persone maggiorenni, autonome o assistite, anche con disabilità motoria e sensoriale e persone con sindrome di Down, purché motivate a dedicare un po’ del proprio tempo ad animare le esercitazioni nei laboratori esperienziali di Viareggio, Forte dei Marmi e Lucca, in attesa che ne vengano allestiti altri nei prossimi mesi. Per candidarsi è sufficiente inviare i propri dati entro e non oltre il 10 gennaioinfo@fondazionecatarsini.com e attendere di essere contattati per un colloquio. Il corso si terrà nel pomeriggio del 14 gennaio (ore 16-19) presso la sede della Fondazione Catarsini (Via Palermo, 4, Viareggio), e verrà replicato il 19 gennaio, sempre dalle 16 alle 19. (S.D. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionecatarsini.com.

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Persone con disabilità e Progetto di Vita: un incontro online

Per il pomeriggio del 20 gennaio è in programma l’interessante incontro online “Persone con disabilità e progetto di vita”, organizzato dal Gruppo Solidarietà, con il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” di cui è recentemente uscita una nuova edizione

Nel pomeriggio del 20 gennaio prossimo si terrà Persone con disabilità e Progetto di Vita, incontro online organizzato dal Gruppo Solidarietà, che prevede il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU (nuova edizione, Carocci, 2025, su queste stesse pagine è disponibile una bella recensione di Katia Salice, attivista per i diritti delle persone con disabilità).

Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, nonché componente e fondatrice del Centro studi per i Diritti e la Vita Indipendente della medesima Università.
L’incontro inizierà alle 15.30 e, prendendo le mosse proprio dai contenuti dell’opera citata, si focalizzerà in particolare sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato – come disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) –, calando lo stesso all’interno dell’impianto universalista delineato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Di cosa parliamo quando parliamo di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato? Cosa significa tradurlo in pratica? Qual è il processo della progettazione per la costruzione dei sostegni e a quale modello ci si ispira? Sono alcune delle questioni che verranno affrontate nell’incontro.
L’evento si svolgerà sulla piattaforma Zoom. Per ricevere il link di accesso all’incontro stesso è necessario iscriversi compilando il modulo online disponibile a questo link. È stato richiesto l’accreditamento all’Ordine degli Assistenti Sociali per il riconoscimento dei crediti formativi. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: centrodoc@grusol.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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Giovanni, Luca… Nel dolore che unisce, la memoria che resta

In occasione delle esequie a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale “Constellation” la notte di Capodanno, lo ricorda Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul 28° anniversario dalla morte del figlio Luca nel cui nome è nata appunto nel capoluogo emiliano la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie Giovanni Tamburi (a sinistra), uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale “Constellation” la notte di Capodanno e Luca De Nigris, scomparso l’8 gennaio di ventotto anni fa, che dà ail nome alla Casa dei Risvegli di Bologna, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie

In occasione delle esequie svoltesi ieri a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale Constellation la notte di Capodanno, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul ventottesimo anniversario dalla morte del figlio Luca. Nel nome di quest’ultimo, lo ricordiamo, è nata a Bologna, per iniziativa dei genitori Maria Vaccari e appunto Fulvio De Nigris, la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.

Bologna ieri era ferita. Una ferita che accomunava tutta la città, rimanendo dentro le coscienze. Anche la nostra Fondazione [Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, N.d.R.] si stringe, con pudore e rispetto, alla famiglia di Giovanni Tamburi in un abbraccio che vorrebbe tenere insieme genitori, nonni, amici, compagni, e la comunità degli studenti del Liceo Righi.
La morte di un figlio unisce. Rende partecipi di un dolore indicibile, perché infrange una legge non scritta ma profondamente umana: quella secondo cui dovrebbero essere i genitori ad andarsene per primi. E invece, troppo spesso, non è così.
La nonna di Giovanni ha detto: «Ho fede e so che è lassù, ci guarda e sarà sempre con noi». A quella fede mi aggrappo anch’io, pregando che mio figlio Luca sia lassù. Ma ogni ricorrenza riapre il bisogno di ritrovarlo dentro di me, in una dimensione intima, silenziosa, profonda.
Oggi, 8 gennaio, sono ventotto anni che Luca non c’è più. Eppure le domande restano identiche, sospese fuori dal tempo: Perché? Dov’è? Lo rivedrò? Con il passare degli anni sembrano diventare domande retoriche, e invece continuano a mordere, con la stessa forza del primo giorno.
Il dolore è un bene prezioso. Un gioiello ruvido, incastonato dentro di noi. Non si racconta, si attraversa. Possiamo intuire quello degli altri, ma non sarà mai uguale perché ogni dolore è unico. E tuttavia può essere condiviso. Ed è lì che qualcosa cambia, che il peso si fa, almeno per un istante, più sopportabile.
In questi anni, il cammino di conoscenza e consapevolezza che ha portato alla nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris mi ha insegnato a vivere Luca in modo diverso. Non più soltanto come negli anniversari passati, con fiori portati al cimitero per essere donati ad altri, perché trovassero posto sulle tombe dei loro cari. Oggi il gesto è più semplice e più difficile insieme: portare una sedia, sedersi davanti a lui, mettendosi in ascolto. Un ascolto fatto di emozioni, di ricordi, di gratitudine. Un abbandonarsi al mistero della vita, del destino, della morte.
Alla ricerca di senso, pur sapendo che, a quelle domande, forse non c’è risposta.

*Presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

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Un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry che compromette qualità e aspettativa di vita

Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno del 10 gennaio a Roma, promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) Il medico britannico William Anderson (a sinistra) e il medico tedesco Johannes Fabry, che danno il nome alla malattia di Anderson-Fabry

Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno in programma nella mattinata del 10 gennaio presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca, Largo Gemelli, 8, ore 9-13.40), promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP (Centro di Ricerca e Studi sulla Salute Procreativa) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) di ricerca sulla fertilità ed infertilità umana per una procreazione responsabile e dallAIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry).
La malattia di Anderson-Fabry è causata da un accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma del convegno, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti dello stesso. Per altre informazioni: info@aiaf-malattiadifabry.org.

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