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Sclerosi multipla: le nuove frontiere dell’imaging e le terapie personalizzate

Per la serata di domani, 20 gennaio, l’Accademia di Medicina di Torino ha promosso la seduta scientifica dedicata al tema “Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata”, che potrà essere seguita anche online

Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata: questo il titolo della seduta scientifica promossa nella serata di domani, 20 gennaio, dall’Accademia di Medicina di Torino presso la propria sede (Via Po, 18, ore 21), ma fruibile anche online, che sarà introdotta da Adriano Chiò, responsabile del Centro per la SLA dell’Università di Torino e socio dell’Accademia di Medicina.
Vi interverranno Paola Cavalla del Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini” dell’Università di Torino e del Centro Sclerosi Multipla della Città della Salute e della Scienza di Torino e Giovanni Morana, direttore della Struttura Complessa di Neuroradiologia della Città della Salute e della Scienza di Torino e professore associato di Neuroradiologia all’Università di Torino.
Cavalla si soffermerà in particolare sulla necessità di instaurare precocemente nella sclerosi multipla terapie personalizzate che modifichino il decorso di malattia, considerando preferibilmente quelle induttivi e/o ad alta efficacia.
Dal canto suo Morana presenterà la risonanza magnetica come uno strumento fondamentale nella diagnosi della sclerosi multipla, anche alla luce del fatto che i più recenti criteri diagnostici ne hanno ulteriormente rafforzato il ruolo, consentendo diagnosi sempre più precoci e accurate, mirate a terapie sempre più personalizzata, avvalendosi anche dell’apporto dell’intelligenza artificiale. (S.B.)

Come detto, si potrà fruire dell’incontro anche da remoto tramite questo link. La registrazione dell’incontro verrà poi pubblicata nel sito dell’Accademia di Medicina di Torino. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.accademiamedicina@unito.it.

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I percorsi di autonomia finanziati in Toscana dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera

In Toscana la Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione di un avviso pubblico del “Progetto InAut – Indipendenza e autonomia”, iniziativa che prevede il finanziamento di interventi di vita indipendente, rivolgendosi alle persone con disabilità residenti nel territorio interessato. Le domande di partecipazione dovranno essere presentate entro e non oltre il 13 febbraio prossimo

La Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione, per il sesto anno, di un avviso pubblico relativo al Progetto InAut – Indipendenza e autonomia, iniziativa rivolta a persone con disabilità residenti nel territorio interessato, che prevede il finanziamento di interventi in materia di vita indipendente a valere sulle risorse ministeriali di cui al Fondo Non Autosufficienza 2022-2024.
Obiettivo dell’iniziativa è quello di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine.
Attraverso la predisposizione di misure di sostegno si intende sostenere la crescita della persona e il miglioramento della propria autonomia, favorendo prioritariamente specifici percorsi di studio, di formazione e di inserimento lavorativo, nonché l’espletamento delle funzioni genitoriali e della vita domestica e di relazione.

L’iniziativa s’inserisce all’interno del progetto Giovanisì, poiché le finalità di autonomia delle persone con disabilità, in particolare giovani, e gli obiettivi progettuali di ciascun progetto personalizzato sono coerenti con la finalità generale della linea d’intervento regionale. (Simona Lancioni)

Le domande di partecipazione devono essere presentate entro il 13 febbraio prossimo. L’avviso pubblico con la relativa modulistica è reperibile nel sul sito istituzionale della Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera a questo link. Analoghi avvisi pubblici saranno pubblicati dalle altre Società della Salute o dalle Zone Distretto della Toscana.
Il presente testo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con mi imi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante

«Senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte – scrive Tiziana Naimo a proposito della “Barbie autistica” prodotta dalla Mattel -, la rappresentazione da sola è come renderti visibile senza renderti rilevante. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione» Illustrazione realizzata da Tiziana Naimo, grafica e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide”, a commento della messa in commercio della bambola “Barbie autistica”

Premetto che non ho mai avuto una gran simpatia per le Barbie: da piccola non ci giocavo molto, forse solo per metterle in fila insieme ad altri giocattoli (scherzo… ma non troppo).
Ho visto nei giorni scorsi la notizia e il vespaio che si è scatenato [si riferisce alla notizia della messa in commercio, da parte della Mattel, della bambola “Barbie autistica”, N.d.R.], come ogni volta che emerge una qualsiasi rappresentazione dell’autismo.
Ogni volta è molto istruttivo e apre un sacco di riflessioni. Ho letto commenti entusiasti, altri infastiditi perché «l’autismo non è solo quello», e altri ancora addirittura offesi o «disgustati» (testuale) perché: «Ci mancava la Mattel ad educare fin da piccoli con la scusa dell’inclusività, insegnando che le persone sono diverse perché autistiche! Quando la smetteremo di guardare la disabilità come diversità solo allora potremo dire di essere tutti persone».

A prescindere da come la si pensi sulle “parole per definirsi”, le parole sono importanti. Non perché senza un nome non saresti chi sei, ma perché senza non riusciresti a capirti fino in fondo, a riconoscerti davvero (lo dico con cognizione di causa).
Importante è anche la rappresentazione, perché il mondo non è fatto solo di persone alte, bionde, con gli occhi azzurri, neurotipiche, abili, etero, cis… Esiste una varietà, esistono differenze, ed è proprio questo che ci rende persone, che ci rende umani. Non è ideologia o filosofia: è realtà. Le differenze vanno viste prima in noi e poi negli altri. E se facciamo fatica a vederle, vanno rappresentate in tutti i modi e in tutti gli àmbiti possibili. Quando vengono rappresentate è legittimo criticarne i modi, anche duramente, soprattutto quando qualcuno resta fuori.

Un’altra illustrazione realizzata da Tiziana Naimo, sempre a commento della messa in commercio della bambola “Barbie autistica”

Detto questo: Mattel è un’azienda. Le aziende ti vedono quando potenzialmente puoi far loro guadagnare soldi, quando individuano nuove fette di mercato. Dell’autismo se ne sono accorti da tempo: esiste una vera e propria industria intorno alle persone autistiche e alle loro famiglie. Un’industria che produce ricchezza, però non per le persone autistiche, se non sotto forma di qualche contentino rivenduto a suon di «Guardate come siamo buoni».
Ben venga la rappresentazione, ma da sola, senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte, è tokenismo. Ovvero: ti rendono visibile senza renderti rilevante. Ti mostrano ma non ti ascoltano, non ti danno potere, non cambiano niente. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione.

La rappresentazione senza un vero cambiamento dell’immaginario resta vuota: il bambino/la bambina di turno continuerà a preferire altre Barbie, quelle che incarnano lo standard condiviso di bellezza, conformità e, in base all’attuale immaginario: “figaggine”. In mezzo c’è sempre il capitalismo, che trasforma le differenze in categorie vendibili (ma solo quando c’è un mercato), si rifà il trucco e chiama «speciale» ciò che non considera davvero pienamente umano.
Il coinvolgimento delle Associazioni spesso diventa un passpartout morale per appiccicare un bollino di legittimità: essere consultati o coinvolti non significa automaticamente avere un reale potere decisionale.

Riassumendo: Barbie autistica, figo. Ma mi interesserebbe anche sapere se Mattel abbia persone autistiche nel proprio organico. E, se sì, come se la passano. Ha anche lei operato i tagli alle politiche di inclusione richiesti dall’attuale amministrazione USA, che vede proprio nelle differenze il male assoluto? Pare di sì. Mmmh, no. Non sono tanto buoni.

* Grafica, illustratrice e attivista autistica, componente del direttivo dell’Associazione Neuropeculiar e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide. Il presente testo è già apparso sulla testata «Vita» e successivamente anche nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Viene qui ripreso, con minimi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione dell’Autrice. Ringraziamo Informare un’h per la collaborazione.

Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link).

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Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento

«Le famiglie italiane aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. È positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, ma perché questo abbia un impatto reale nella vita delle persone, va accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe»: così Martina Fuga, presidente del CoorDown, commenta  la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari 

«Non ci imiteremo all’osservazione, seguiremo l’iter parlamentare passo dopo passo, chiedendo audizioni e depositando memorie che correggano questa e altre proposte. L’obiettivo è lavorare con tutte le forze politiche per destrutturare le parti inique e lacunose del provvedimento e ricomporle in un testo che abbia un respiro più ampio. Confidiamo che il dibattito alle Camere possa illuminare le ombre attuali e correggere quelle distorsioni che, ad oggi, rischiano di rendere il provvedimento inefficace per la gran parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) viene commentata la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine.

«Le famiglie italiane – dichiara in tal senso Martina Fuga, presidente del CoorDown – aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. Riteniamo positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, perché è un passaggio che va nella giusta direzione e tuttavia, perché questo passo abbia un impatto reale nella vita delle persone, deve essere accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe».
«Siamo quindi pronti – conclude – a dare il nostro contributo tecnico e di esperienza affinché, alla fine dell’iter, si possa parlare di una vera riforma e non di un’occasione persa. Inizieremo a farlo non appena il testo del Disegno di Legge sarà pubblico e condiviso, spostando il confronto dal piano delle dichiarazioni a quello dei contenuti concreti». (S.B.)

questo link è disponibile il testo integrale del comunicato diffuso dal CoorDown su tale tema. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido (a questo link).

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Gli “Inclusive Winter Games”, primo evento per l’80° anniversario della Nostra Famiglia

Verranno presentati il 22 gennaio a Lecco gli “Inclusive Winter Games”, kermesse sportiva che nel mese di febbraio aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia, progetto pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 e nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili Un’immagine del Comprensorio Sciistico Piani di Bobbio

Verranno presentati nella mattinata del 22 gennaio, nel corso di una conferenza stampa a Lecco (Palazzo delle Paure, Piazza XX Settembre, 22, ore 10) gli Inclusive Winter Games, kermesse sportiva che aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia.
«Questo progetto – spiegano dalla Nostra Famiglia -, è stato pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 ed è nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili: si terrà nel mese di febbraio presso il Comprensorio Sciistico lombardo Piani di Bobbio e vedrà la partecipazione di 100 bambini con e senza disabilità. Il successo e la qualità delle attività sportive previste saranno garantiti da un’équipe altamente qualificata, composta da professionisti, volontari e studenti provenienti da diversi àmbiti del mondo della salute, dell’educazione e dello sport».

Alla conferenza stampa del 22 gennaio, dopo i saluti di Giovani Cattaneo, assessore all’Attrattività Territoriale e ai Grandi Eventi del Comune di Lecco, interverranno Luisa Minoli, presidente della Nostra Famiglia, Francesca Pedretti, direttrice per la Lombardia della Nostra Famiglia, Luigi Piccinini, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia e Daniela Maroni, presidente per la Lombardia dell’Associazione Genitori La Nostra Famiglia. Modererà l’incontro Aurelio Biassoni, direttore del Settore Stampa del Consiglio Regionale della Lombardia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Quel silenzio dei Ministeri pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie

«A oltre nove mesi dall’invio della nostra lettera per il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra il Ministero dell’Istruzione e del Merito e quello della Salute – scrivono le organizzazioni IACABAI e APRI -, riguardante la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”, il silenzio dei Ministeri competenti pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie, mentre le scuole affrontano una crescita costante delle certificazioni di autismo infantile e di sindrome di Asperger»

A oltre nove mesi dall’invio della nostra lettera per il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra il Ministero dell’Istruzione e del Merito e quello della Salute, avente ad oggetto la Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], nessuno dei Ministeri competenti ha risposto. Un silenzio che pesa su oltre 114.000 alunni con disturbi dello spettro autistico e sulle loro famiglie, mentre le scuole affrontano una crescita senza precedenti delle certificazioni di autismo infantile e di sindrome di Asperger.

Quel Protocollo tra Ministero dell’Istruzione e del Merito e Ministero della Salute, dunque, che consentirebbe l’istituzione di un tavolo interministeriale allargato al Ministero dell’Università e della Ricerca e al Dipartimento per le Disabilità, con la partecipazione di Associazioni Scientifiche e di genitori, è scaduto il 17 gennaio 2025. Da allora:
° nessuna convocazione,
° nessun impegno formale,
° nessuna agenda di lavoro.
Nel frattempo, secondo i dati ISTAT, la categoria F84 dell’ICD-10, Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico, che comprende l’autismo, è in aumento costante, con picchi nella fascia 0-6 anni che si ripercuoteranno sulle altre età nel prossimo futuro, mentre il personale specializzato è insufficiente e la discontinuità didattica è enorme per la fuga dalle cattedre di sostegno.
Questo, quindi, non è un ritardo amministrativo, ma un danno concreto ai bambini e alle famiglie.

Le nostre Associazioni [IACABAI e APRI], hanno proposto interventi immediati a costo ridotto o a invarianza di spesa, già previsti dalle normative nazionali, per garantire continuità educativa e standard di qualità del personale addetto agli interventi. Tuttavia, dai Ministeri nessuna risposta.
Un segnale positivo pure c’è: una prima raccomandazione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che ringraziamo e che ha recepito una delle proposte avanzate dalle nostre organizzazioni (Accesso alla classe da parte di professionisti sanitari). Un atto importante, che apprezziamo profondamente, perché testimonia attenzione e sensibilità istituzionale verso un tema troppo spesso ignorato, un atto che dimostra come ascoltare sia è possibile, e soprattutto che agire si può. Resta però grave e inspiegabile il silenzio dei Ministeri direttamente responsabili dell’applicazione delle normative su scuola, sanità e inclusione.

Chiediamo dunque alcune azioni immediate, ovvero:
° la riattivazione urgente del Protocollo d’Intesa;
° l’apertura di un tavolo tecnico immediato sull’autismo con i Ministeri interessati;
° un piano concreto per formare insegnanti, AEC (Assistenti Educativi Culturali) e operatori secondo standard scientifici riconosciuti;
° continuità degli interventi educativi basati sulle Linee Guida nazionali e internazionali.
La mancanza di riscontro istituzionale su un tema così delicato, ribadiamo, non è solo un vuoto amministrativo, ma è un segnale che mette a rischio la qualità dell’inclusione scolastica in Italia.
Confidiamo pertanto ancora in una risposta responsabile e tempestiva da parte dei Ministeri coinvolti, nell’esclusivo interesse degli studenti e delle loro famiglie. Ogni giorno perso, infatti, è un’opportunità negata ai bambini. Chiediamo solo l’applicazione delle Leggi dello Stato.

*Lo IACABAI è l’Italy Associate Chapter of ABAI, l’APRI è l’Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori.

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Il welfare che divora il futuro

«La fiscalità generale – scrive tra l’altro Gennaro Pezzurro – non può più reggere da sola l’impatto dell’invecchiamento mascherato da disabilità. Serve separare nettamente la Previdenza/Anziani dalla Disabilità/Inclusione. Se non facciamo questo, se non sblocchiamo questo “inganno immobile”, continueremo a essere un Paese che sacrifica i suoi figli più fragili sull’altare di un equilibrio politico che non possiamo più permetterci» In quale direzione va il welfare?

C’è un termine tecnico che gli economisti usano nei corridoi dei Ministeri, quando credono di non essere ascoltati: Path Dependence, ossia “dipendenza dal percorso”. Significa che le decisioni prese trent’anni fa sono diventate una gabbia d’acciaio, un binario morto da cui il treno Italia non riesce a uscire, anche se vede il muro in fondo alla galleria.
Se leggete l’analisi impietosa di «Orizzonti Politici», intitolata Pattern di spesa nel sistema di welfare in Italia, capite che non siamo di fronte a un errore di calcolo. Siamo di fronte a una scelta politica precisa, reiterata e cinica. Un sistema, dicono gli analisti, “impossibile da cambiare”. Oggi proviamo a smontare questo “impossibile”.

L’Italia non spende poco per il sociale. Spende male. Malissimo. Siamo in linea con la media europea per spesa totale, ma se aprite il cofano del bilancio statale, trovate una “distorsione funzionale” mostruosa. Da una parte c’è un “gigante obeso”: la spesa per vecchiaia e superstiti. Assorbe quasi tutto. Dall’altra ci sono i “nani denutriti”: la spesa per famiglia, abitazione e disabilità in età attiva.
I dati del Rendiconto Sociale INPS e le serie storiche ISTAT ci raccontano questa storia dal 2000 a oggi. La spesa previdenziale e assistenziale è esplosa, ma ha seguito una direzione a senso unico: la tutela dell’anziano. Le tasse di tutti — l’IVA che pagate sulla spesa, l’IRPEF che vi tolgono dalla busta paga — non servono a creare servizi per il futuro. Servono a tappare i buchi del passato. Guardiamo dunque i numeri, quelli che fanno male.
La voce più grossa dell’assistenza alla disabilità è l’indennità di accompagnamento. Vale circa 14 miliardi di euro l’anno. Sulla carta, serve alle persone con disabilità grave, ma nella realtà? Oltre il 75% di questi 14 miliardi finisce a persone over 65. Abbiamo trasformato — in silenzio — un diritto civile in un ammortizzatore sociale per la longtermcare [“assistenza a lungo termine”] degli anziani. Lo Stato usa questi soldi per finanziare indirettamente le badanti, perché non ha il coraggio o la forza di costruire un sistema di RSA e assistenza domiciliare pubblico degno di questo nome. E intanto, per le persone con disabilità tra i 18 e i 64 anni che vorrebbero e potrebbero lavorare o studiare, restano le briciole: appena 5 o 6 miliardi di spesa diretta INPS.

Ma perché non cambia nulla? Perché il welfare italiano è vittima del suo stesso elettorato. Gli anziani sono tanti, votano, e sono organizzati. Toccare le loro rendite è un suicidio politico. Le persone con disabilità giovani e le loro famiglie sono frammentate, stanche, spesso invisibili. Il risultato è un sistema bloccato dalla paura di perdere voti.
E qui si apre la voragine tra Stato e Territorio. Lo Stato centrale (INPS) si occupa di staccare gli assegni per gli anziani (uguali per tutti, da Bolzano a Trapani). Ai Comuni, invece, è stato scaricato il “barile” dei servizi per le persone con disabilità giovani e i bambini (assistenza a scuola, trasporto, centri diurni). Ma i Comuni non hanno soldi, se è vero che dati ISTAT sulla spesa sociale da parte dei Comuni stessi sono una sentenza di condanna: la spesa per gli anziani a livello locale crolla (tanto ci pensa l’INPS con l’accompagnamento), La spesa per le persone con disabilità con meno di 65 anni 65 cresce, ma “a macchia di leopardo”. Ovvero, una persona con disabilità al Nord riceve servizi per 5.000 euro l’anno. al Sud, spesso, non arriva a 1.000. È la cosiddetta “lotteria della nascita”: se nasci con disabilità nel posto sbagliato, il tuo “welfare” è la tua famiglia. Fino a quando regge…

Se dunque la diagnosi è che il sistema è “impossibile da cambiare” a causa delle resistenze politiche, la cura deve essere uno shock strutturale. Non servono più soldi (che non ci sono), serve “cambiare le tubature” dove scorrono.
La chiave è nel Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21. Parla di Progetto di Vita, ma attenzione, se rimane sulla carta, sarà l’ennesima beffa. Per renderlo sostenibile e reale, bisogna avere il coraggio di fare tre cose:
° Dobbiamo smettere di spendere a compartimenti stagni: oggi l’INPS paga la pensione, l’ASL paga la riabilitazione, il Comune paga l’assistente. Tre portafogli che non si parlano. La soluzione è unificarli. Prendiamo quei 5-6 miliardi che lo Stato già spende per gli under 65, uniamoli ai fondi locali e diamoli in gestione al progetto della persona.
° I LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni), non possono essere “raccomandazioni”: devono essere vincoli di bilancio. Lo Stato deve dire: «Caro Comune, o garantisci questi servizi minimi al disabile giovane, o io intervengo e ti commissario». Solo così si rompe la disuguaglianza territoriale.
° Bisogna dire la verità al Paese: la fiscalità generale non può più reggere da sola l’impatto dell’invecchiamento mascherato da disabilità. Serve separare nettamente la Previdenza/Anziani (da finanziare magari con assicurazioni integrative o fiscalità dedicata) dalla Disabilità/Inclusione (che deve essere la priorità per il futuro produttivo del Paese).
Se non facciamo questo, se non sblocchiamo questo “inganno immobile”, continueremo a essere un Paese che sacrifica i suoi figli più fragili sull’altare di un equilibrio politico che non possiamo più permetterci.
La domanda, quindi, non è se possiamo farlo, la La domanda è: c’è qualcuno, disposto a rischiare il posto per farlo?

*Genitore di una persona con disabilità.

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Storia di Carla (e di tanti altri): quando una passione può riaprire il mondo

Per anni il mondo di Carla, donna con disabilità intellettiva, è rimasto tutto dentro una stanza, con il ricamo e l’uncinetto unici suoi rifugi, tra gesti ripetuti in silenzio, senza nessuno con cui condividere quella passione. Poi è arrivato un laboratorio sartoriale e quel filo che usava per tenersi occupata è diventato un ponte: la storia di Carla è una delle tante di “D-Net”, progetto laboratoriale della Cooperativa Il Girasole di Firenze, inserito nell’iniziativa pubblica “Firenze Città Inclusiva” Alcuni lavori realizzati da Carla nel laboratorio promosso dalla Cooperativa Il Girasole di Firenze

«Per anni – raccontano dalla Cooperativa Sociale Il Girasole di Firenze – il mondo di Carla, che oggi ha 45 anni, è rimasto tutto dentro una stanza: lavoro, casa, routine sempre uguale ed una solitudine che la sua disabilità intellettiva rendeva ancora più pesante. Il ricamo e l’uncinetto erano il suo unico rifugio, un gesto ripetuto in silenzio, senza nessuno con cui condividere quella passione. Poi è arrivato un laboratorio sartoriale e quel filo che usava per tenersi occupata è diventato un ponte: all’inizio timida e diffidente, Carla ha imparato a cucire, ha creato oggetti insieme ad altre donne e, soprattutto, ha smesso di sentirsi sola. Tra una cucitura e una tazza di tè, tra una chiacchiera e un cartamodello tagliato a sei mani, è nata una piccola comunità che l’ha riportata fuori dalla sua stanza e dentro una rete di relazioni vere, concrete, quotidiane».
Quella di Carla è una delle tante storie di D-Net, progetto laboratoriale della Cooperativa Il Girasole inserito nell’iniziativa Firenze Città Inclusiva, promossa quest’ultima dal Comune di Firenze, con il contributo della Presidenza del Consiglio, per migliorare le opportunità di inclusione sociale e di inserimento lavorativo delle persone con disabilità.
In tale àmbito, si chiama Job Skills il laboratorio gratuito di sartoria e pelletteria rivolto a persone con disabilità tra i 24 e i 55 anni. «Si tratta di un progetto – spiega Paolo Carbonaro, direttore di Area della Cooperativa Il Girasole – nato per offrire opportunità di autonomia e inclusione alle persone con disabilità, ma ad esempio la storia di Carla dimostra che può essere molto di più: un luogo dove la sartoria diventa competenza, affetto, comunità e la prova che un laboratorio può cambiare una vita, non solo un destino».

Oltre alla lavorazione di tessuti e pellami, cuciture a mano e a macchina, uso di cartamodelli e realizzazione di manufatti, il progetto accompagna i partecipanti nello sviluppo di abilità personali essenziali, quali l’autonomia, l’organizzazione e il rispetto dei tempi. In tale contesto Il Girasole ha strutturato D-Net come un vero percorso professionalizzante, con formazione tecnica, uso di strumenti professionali, lavoro sulle autonomie e valutazione delle competenze spendibili nel mondo del lavoro. Accanto poi al laboratorio sartoriale è attivo anche un percorso specifico dedicato anche ai più giovani, che rafforza l’orientamento, la capacità di muoversi in città, l’uso delle tecnologie, e la progettazione autonoma della propria giornata.
«Per molti – concludono dunque dal Girasole – D-Net è quello che è stato per Carla, ovvero un posto dove imparare, certo, ma anche dove ritrovarsi. Un luogo dove una passione può riaprire il mondo».  (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa Cooperativa Il Girasole di Firenze (girasole@gallitorrini.com).

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Un possibile strumento utile per il monitoraggio delle persone con distrofia di Duchenne e di Becker

Uno studio internazionale ha identificato un biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie di Duchenne e di Becker, che potrebbe diventare affidabile nel monitorare nel tempo la rigenerazione muscolare stessa, sia nella pratica clinica, sia nei trial terapeutici. In prospettiva, inoltre, la misurazione di esso potrebbe aiutare a valutare l’efficacia delle nuove terapie mirate a rallentare la progressione della malattia o a stimolare i meccanismi di riparazione del muscolo Un ragazzo con la distrofia muscolare di Duchenne

«Un nuovo studio internazionale, pubblicato sulla rivista «Brain», ha identificato l’interleuchina-17B (IL-17B) come innovativo biomarcatore della rigenerazione delle fibre muscolari nelle distrofie muscolari legate alla proteina distrofina, e segnatamente nella distrofia di Duchenne e in quella di Becker»: lo si legge in una nota pubblicata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ove si spiega che «i ricercatori hanno analizzato oltre 300 campioni muscolari provenienti da pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker, individuando, dallo studio del profilo genico, una “firma molecolare” associata ai processi di necrosi e rigenerazione muscolare, che include appunto alcuni geni, tra cui IL17B, coinvolti nello sviluppo delle fibre muscolari. I risultati mostrano in sostanza che l’interleuchina 17B è fortemente espressa esclusivamente nelle fibre muscolari in fase di rigenerazione, mentre risulta assente nelle fibre mature e nei muscoli sani. Inoltre, l’espressione di IL-17B è risultata più elevata nei pazienti più giovani ed è direttamente correlata con l’intensità dell’attività rigenerativa del muscolo».
Secondo gli autori dello studio, dunque, i dati prodotti indicano che l’IL-17B potrebbe diventare un biomarcatore affidabile per monitorare la rigenerazione muscolare nel tempo, sia nella pratica clinica, sia nei trial terapeutici e in prospettiva, la misurazione di esso potrebbe aiutare a valutare l’efficacia delle nuove terapie mirate a rallentare la progressione della malattia o a stimolare i meccanismi di riparazione del muscolo.
«La scoperta – conclude il testo dell’OMAR – rappresenta un passo importante verso una medicina sempre più personalizzata per le distrofie muscolari, in cui i biomarcatori molecolari potranno affiancare gli esami clinici e strumentali nel follow-up dei pazienti». (S.B.)

Ringraziamo la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.

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Angela e la sua doppia disabilità: una donna tosta che “non si schioda”

52 anni, Angela Trevisan è cieca dalla nascita e non cammina a causa di un errore medico durante il parto. “Io non mi schiodo. Diario di una donna determinata” è il titolo della sua autobiografia, ma anche il motto della sua vita. Da poche settimane è disponibile il suo secondo libro, “Racconti a ruota libera”, raccolta di novelle destinate a tutti e tutte, grandi e piccoli. Andiamo a conoscere questa donna tosta che “non si schioda” La copertina dei “Racconti a ruota libera” di Angela Trevisan

“Io non mi schiodo”. Se una persona si annuncia con questa premessa, subito si comprende che ci troviamo di fronte ad un tipo tosto, nel senso buono del termine. Così è Angela Trevisan, residente a Leini, in provincia di Torino.
Angela ha 52 anni, dalla nascita è cieca e non cammina a causa di un errore medico durante il parto. Io non mi schiodo. Diario di una donna determinata” è il titolo della sua autobiografia, pubblicata nel 2019 per Alfa Edizioni (disponibile anche presso il Centro Nazionale del Libro Parlato e in quello di Torino), scelto non per caso visto che si può dire sia il motto della sua vita. Da poche settimane è disponibile il secondo libro, questa volta autoprodotto, Racconti a ruota libera, una raccolta di novelle destinate a tutti e tutte, grandi e piccoli.
L’occasione per incontrare questa donna tosta che “non si schioda” è proprio l’uscita del volume e da qui cominciamo il nostro incontro. «Ho deciso di dare voce agli oggetti e agli animali che mi stanno più a cuore, certa che hanno tante cose da dirci e soprattutto che hanno tanti motivi per sgridarci e farci riflettere. Il delfino Nemo, ad esempio, ci tira le orecchie per come lo trattiamo, per come roviniamo l’ambiente, non rendendoci conto che agendo così finiremo con l’autodistruggerci».
Nel capitolo Ma quanto sono bella, è la carrozzina dell’autrice a prendere la parola, descrivendosi come una sedia un po’ particolare con un ruolo molto importante: «La mia carrozzina dice che il suo schienale è pieno di adesivi di tutti i tipi, dal cantante al giocatore preferito, quindi è sempre più bella essendo anche di colori diversi. Deve però faticare tanto per accompagnare la sua padrona dove desidera, quindi si lamenta per il gran lavoro che è costretta a fare, dato che non è assolutamente vero che la persona con disabilità rimane chiusa in casa senza fare nulla».

Angela è proprio così, una donna tanto dinamica che il papà le dice che se dovesse crollare la casa di certo a lei non cadrà in testa, visto che a casa non c’è mai! Fa parte di un gruppo amatoriale di danza in carrozzina, Le ruote danzanti, inoltre è impegnata in teatro con la compagnia I gatti matti, composta da persone vedenti e non vedenti. Gli spettacoli che porta in scena sono una “sfida” per chi li guarda, soltanto alla fine infatti si svela chi tra gli attori e le attrici vede e chi no.
Oggi Angela può dirsi una donna realizzata capace di contagiare gli altri con il suo entusiasmo, ma fin dal principio il suo cammino è stato in salita: «Credo che i dottori che mi hanno fatta nascere fossero un tantino ubriachi o affrettati. Eravamo in due, mia madre diceva che ci sentiva quando ci muovevamo, i medici le ripetevano che non era possibile, che nel ventre di mia madre era presente un solo bambino, grosso e morto. In realtà siamo nati in due. Ero sotto peso, mi hanno messa in incubatrice dove mi hanno dato troppo ossigeno bruciandomi il nervo ottico, motivo per il quale non vedo».

Convivere con una doppia disabilità, non vedere e non camminare, mette di fronte a ostacoli che se ancora nel 2025 sono difficili da superare, figurarsi anni addietro, ad esempio quando Angela iniziò a frequentare la scuola. «Erano gli Anni Settanta – rammenta Angela -, i primi in cui si tendeva a voler accogliere i bambini con disabilità nelle scuole comuni. Sono stati gli anni in cui le nostre madri si sono battute per integrarci nella “scuola di tutti”. Mancava da parte degli insegnanti la formazione per seguirci in modo adeguato, oltre ad una cultura realmente inclusiva. Ho cambiato 13 insegnanti di sostegno, una sola conosceva il Braille. Durante la scuola elementare ho trascorso le mie giornate a stazionare in classe, senza fare praticamente nulla. Quando era con me l’insegnante di sostegno, a cui dovevo insegnare io quel poco di Braille che avevo imparato, andavamo in una classe a parte, per non far “perdere tempo” alle maestre e ai compagni. Alla faccia dell’inclusione!».
Ma com’era il rapporto con i compagni e le compagne di classe? «A parlarmi e ad aiutarmi erano solo in due, lo facevano con molto affetto. Gli altri non mi hanno mai mancato di rispetto, però erano le stesse maestre a mettermi in un certo senso in disparte per paura che potessi farmi male. Non c’era nessun intento discriminatorio, agivano così per proteggermi dai pericoli, ma finivo per essere isolata. Credo che se ai miei compagni fosse stato insegnato il Braille, se avessimo svolto delle attività insieme, certamente avrebbero imparato a conoscermi maggiormente e a “vedermi” come una di loro».
È a questo punto che i genitori di Angela fanno una scelta coraggiosa, “controcorrente”: la iscrivono a una scuola speciale per persone cieche. «Ebbene sì! I miei genitori hanno fatto una scelta controcorrente, proprio quando si cominciava a parlare di integrazione scolastica, loro hanno deciso di mandarmi alla scuola media ciechi. Tale scelta è stata dovuta al fatto che durante le elementari non avevo appreso quasi niente, pertanto sarei rimasta analfabeta».
Quella che avrebbe potuto essere un’esperienza segregante ha rappresentato quindi, con luci e ombre, una svolta positiva per diversi fortunati fattori: «Va detto che non mi sono mai sentita integrata come in tale istituto, dato che a frequentarlo non erano solo persone non vedenti, ma anche i ragazzi e le ragazze della zona senza disabilità visive. Gli insegnanti erano tenuti a conoscere il Braille e a registrare i libri per noi, oltre a supportarci in modo adeguato, gli stessi compagni erano maggiormente predisposti ad aiutarci e a giocare con noi durante gli intervalli. Mi sento di affermare che in tre anni ne ho frequentati otto, recuperando anche le basi della scuola elementare».

Angela insieme a Milly

Com’era la quotidianità nell’istituto, le chiedo, e quali ricordi conservi di quel periodo? «Tanti sono gli episodi che non dimenticherò mai in quella scuola, tutti legati alla preside, persona decisamente severa ed autoritaria, che mi ha insegnato il Braille con metodi alquanto discutibili, tra cui il puntarmi degli spillini nelle dita per comprendere in quale avrei avuto una maggior sensibilità. In quegli anni non ho conosciuto intervalli, né tanto meno sabati o domeniche, nessun momento di riposo, dovevo recuperare il tempo perso. Il ricordo indelebile? Quando la preside è arrivata con una carrozzina elettrica e, dato che aveva capito che non riuscivo ad accettare l’idea di stare su una sedia a rotelle, mi ha detto con un tono glaciale: “Da oggi starai seduta qui, la realtà va accettata per quello che è, tanto non potrai mai camminare, ringrazia che adesso esistono queste soluzioni”. In quel momento provai un senso di sconforto e di nervoso indicibili. Nel tentativo di spostarmi da sola, ad un certo punto stavo addirittura per volare dalle scale rischiando di uccidermi».

Arrivano poi gli anni dell’università, Angela si laurea a pieni voti in Lingue e Letterature Straniere. D’altra parte ha imparato presto a capire le altre lingue, la sua disabilità l’ha portata fin da piccola a recarsi in altri Paesi per cercare terapie in grado di aiutarla a vivere meglio. Segue poi un corso per centralinisti, un po’ a malincuore, essendo questo il “tipico” lavoro delle persone cieche, insomma, una sorta di scelta obbligata. Comincia il percorso professionale alla Camera di Commercio di Torino proprio con questa mansione che tuttora ricopre. «La maggioranza dei miei colleghi mi ha accolta in modo favorevole, con alcuni di loro sono nati dei bei rapporti di amicizia», racconta quando le domando com’è andata l’inclusione nel mondo del lavoro. «Purtroppo non sono mancati degli episodi di discriminazione, alcuni colleghi temevano di essere costretti a lavorare anche per me e che io volessi approfittare della mia disabilità per non fare niente», puntualizza. E non sono mancati nemmeno i consueti luoghi comuni che accompagnano le persone con disabilità che vogliono avere un’indipendenza economica. Su questo punto Angela non transige, è un discorso di dignità oltre che di uguaglianza: «Alcuni mi chiedevano chi me lo facesse fare, quando avrei benissimo potuto rimanermene a casa tranquilla, vivendo della pensione legata alla mia disabilità e dell’accompagnamento, mentre invece lavorando avrei dovuto rinunciare a tale pensione. Tali colleghi ovviamente non capivano che per me lavorare è stato il raggiungimento di un importante traguardo, che mi fa sentire uguale agli altri e soprattutto mi sento utile ed appagata di sudarmi i soldi che guadagno. Non si lavora solo per lo stipendio a fine mese, ma bensì anche per la propria integrazione nella società e per la dignità umana. In ogni caso posso dire che al lavoro sono stata valorizzata come persona e poco a poco mi sono conquistata la fiducia di numerosi colleghi e responsabili, al punto che per venire incontro alle mie difficoltà nello spostarmi di casa, mi è stato assegnato il telelavoro».

Nella sua autobiografia, scritta su suggerimento di alcuni amici, c’è spazio anche per l’ingresso nel lavoro, ma chi pensa di trovarsi di fronte ad un libro “pesante da leggere” che parla di avversità rimane deluso. La chiave di lettura dell’esistenza di Angela, infatti, è l’ironia, come quando al liceo gli insegnanti non usavano le parole “vedere” e “guardare” per non offenderla, mentre lei per prima, come tutte le persone cieche, non ha problemi ad utilizzare i verbi che caratterizzano questa disabilità. «Nell’autobiografia do spazio anche ad episodi come la Angela che fuma la sua prima sigaretta, che si ubriaca nel cuore di Londra e canta mezza svestita La società dei magnaccioni, che si innamora fino a perdere la testa, diventando davvero donna grazie a questa storia d’amore. L’intento con cui ho scritto questo libro è di far comprendere che la disabilità è un limite, ma può essere anche una risorsa».

“Io non mi schiodo”, l’autobiografia pubblicata da Angela Trevisan nel 2019

Torniamo alla raccolta di novelle Racconti a ruota libera, dove un capitolo ha una protagonista speciale, Milly, una dolce Labrador color miele, il cane da assistenza di Angela che sta seguendo un corso ad hoc per imparare a stare accanto ad una persona con una disabilità plurima, la cecità e difficoltà motorie. «Nel libro Milly narra la sua storia, da quando ha lasciato la sua mamma in Romania, per andare a vivere in un allevamento a Ferrara dove era destinata a diventare una fattrice e poi è venuta da me». Come ti aiuta ogni giorno? «La qualità della mia vita grazie a Milly è cambiata tanto, è sempre accanto a me. Al mattino è lei a svegliarmi e a riempirmi di baci. Se mi cade qualcosa so di poter contare sul suo prezioso aiuto, infatti è subito pronta a raccogliermi l’oggetto e a darmelo delicatamente in mano, se le chiedo di portarmi qualcosa lei lo fa senza problemi, basta che conosca il nome di ciò di cui sto parlando. Per piccoli tratti spinge anche la mia carrozzina con le sue zampine e se invece sono io a guidare la mia fuoriserie, Milly cerca di indicarmi eventuali ostacoli abbaiando. Le piace molto aiutarmi a svestirmi, togliendomi la maglia con molta disinvoltura».
I cani da assistenza sono poco diffusi e conosciuti nel nostro Paese. Come sei riuscita, chiedo ad Angela, a trovare un addestratore pronto a lanciarsi in quest’avventura? «Non è stato facile trovare un addestratore; infatti, le scuole che si occupano di cani guida per i non vedenti non si sentivano di avventurarsi con me che non cammino e quelle per persone con disabilità motorie non erano pronte a tentare l’esperienza con una non vedente. Come mi è capitato tante volte nella vita, mi sono sentita ripetere l’immancabile frase “non ce la farai mai”, ma io sono testarda e “non mi schiodo”. Ho conosciuto Gianluca Risi, un addestratore cinofilo, tramite un’amica comune. Lui ha creduto subito in me e pur dicendomi che non aveva mai vissuto un’esperienza di questo tipo, ci si è buttato a capofitto. Ogni giorno è stato uno scoprire come fare, un superare gli ostacoli che si presentavano sul nostro cammino. Come ho già detto, abbiamo raggiunto importanti traguardi, insperati ai più, persino per noi. Purtroppo ad oggi la figura del cane da assistenza in Italia non è riconosciuta, così come non esiste un albo per gli addestratori che se ne occupano. Spero con la mia testimonianza di sollecitare il Parlamento e chi di dovere a provvedere a riconoscere tale figura che cambia non poco la vita di persone in difficoltà».
Qualcosa si sta muovendo in tal senso e Angela è in prima linea: «L’ANPVI di Torino (Associazione Nazionale Privi della Vista ed Ipovedenti) ha creduto molto in questa mia idea e pertanto abbiamo creato il progetto Quattro zampe per Angela. Presso la sede nazionale di tale Associazione è presente un centro di autonomia e una scuola cani guida che è considerata un fiore all’occhiello nel settore. In tale scuola, appena possibile, ci si occuperà anche dei cani da assistenza. Per quanto riguarda la mia esperienza presso l’ANPVI, mi sono sentita fin da subito integrata, non mi è stata fatta pesare in alcun modo la mia condizione di doppia disabilità e anzi vengo definita spesso come “un valore aggiunto”. Il nostro sogno sarebbe di aprirci anche ai vedenti in modo che diventi un circolo culturale».

Milly e la disabilità, Angela le definisce “sue amiche”. Un’altra amica è la Fede: «La Fede è ed è sempre stata molto importante per me. Proprio grazie alla Fede ho trovato la forza per affrontare al meglio i momenti difficili della mia vita. Ho bisogno di credere che esista un’entità al di sopra dell’essere umano, del quale riesco a fidarmi sempre meno. La Fede è una luce interiore che illumina ogni giorno il mio cammino di vita».
Le domando anche cosa sono per lei le barriere: «C’è ancora tanta ignoranza, intesa in senso letterale, ovvero non sapere, e non in modo dispregiativo. Spesso le persone non sanno come rapportarsi con noi, ci vedono come degli alieni, se qualcuno ci accompagna, tendono a parlare con tale persona, affinché risponda al posto nostro, come se noi non fossimo capaci di parlare o peggio ancora di decidere per noi stessi. Siamo persone come tutte le altre con pregi e difetti, amiamo fare ciò che fanno tutti. E la disabilità non è un mondo a parte ma parte del mondo. Grazie alla mia storia intendo stimolare tutte quelle persone che trovano la loro vita vuota e priva di costrutto, facendo comprendere loro che la vita è un dono stupendo che vale sempre la pena di essere vissuta».
Cosa ti auguri per il futuro? «Che la tecnologia faccia degli enormi passi avanti per l’autonomia delle persone con disabilità. Spero che si inventino delle carrozzine in grado di essere comandate vocalmente, in modo da poter andare in giro da sola senza dipendere da nessuno. Inoltre mi auguro che vengano creati dei robot in grado di aiutarci a svolgere le faccende domestiche e della vita quotidiana. Insomma vorrei essere maggiormente autonoma. È veramente dura dipendere dagli altri, che spesso credono di sapere cosa è meglio per te facendoti cadere dall’alto l’aiuto che ti danno».

*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “L’energia positiva di Angela Trevisan che non si ‘schioda’. La disabilità? ‘Una parte del mondo, non un mondo a parte’”) e viene qui ripreso per gentile concessione.

L’indirizzo di Angela Trevisan è angelatre73@gmail.com.

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Lavoriamo insieme per rendere la Legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido

«Il Disegno di Legge sui caregiver familiari – scrive Vincenzo Falabella – non è la meta, è l’apertura di un cantiere necessario e storicamente atteso. Il Parlamento ha ora la responsabilità di completare l’opera, preservando da una parte la solida e innovativa base concettuale del testo, dall’altra parte intervenendo con coraggio per colmarne le lacune più gravi. Ma dopo decenni di attesa, avere una legge da cui partire, credo sia infinitamente meglio che non avere nulla»

A proposito dell’approvazione in Consiglio dei Ministri del recente Disegno di Legge sui caregiver familiari [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], ho atteso qualche giorno per distillare il senso del dibattito che sta infiammando i social e il confronto tra le famiglie. So che le reazioni sono cariche di una rabbia legittima, figlia di troppi anni di attesa e invisibilità. Pur distanziandomi da toni che rischiano di polarizzare inutilmente la discussione, ritengo mio dovere ascoltare quelle voci e tradurne le istanze più urgenti in un tentativo di analisi costruttiva.
So che alcune delle valutazioni che esprimerò potranno risultare scomode e suscitare reazioni contrastanti. È un rischio che accetto, poiché credo fermamente che proprio in virtù della posizione che occupo e del mandato di rappresentanza che mi è conferito, la mia prima responsabilità sia quella di un’analisi franca e priva di autocensura. L’onestà intellettuale non è un optional, ma il fondamento stesso della credibilità e dell’utilità del mio contributo. Tacere sui limiti o edulcorare le criticità, per assecondare un clima o evitare polemiche, sarebbe un tradimento del ruolo che mi chiama a servire l’interesse generale, anche quando la verità è difficile da dire o da ascoltare.
Affrontare questa Legge, dunque, significa addentrarsi in un terreno di straordinaria delicatezza umana e sociale, dove ogni parola rischia di ferire speranze o di deludere attese legittime. Per questo, credo che la responsabilità di chiunque vi si accosti – che sia un parlamentare, un “commentatore” o un portatore di interessi – sia doppia e indivisibile: richiede la lucidità chirurgica di una diagnosi onesta, che non nasconda i limiti, e la maturità costruttiva di un approccio propositivo, che non si limiti alla critica sterile.
Ridurre il confronto a una dialettica da trincea, chi pretende “tutto e subito” contro chi offre “poco o nulla”, è una trappola logica e politica che non conduce da nessuna parte. È una semplificazione che alimenta solo frustrazione e paralisi, mentre chi vive la cura ha bisogno di soluzioni, non di slogan. Non serve a chi aspetta da decenni risposte concrete e non più rinviabili. Dobbiamo forzare noi stessi a essere costruttivi, propositivi, perché le nostre famiglie, i nostri concittadini, non possono più permettersi di attendere un altro ciclo legislativo o un’altra promessa.
E oggi, per la prima volta dopo innumerevoli proposte naufragate, abbiamo una possibilità reale e concreta: un testo di legge è sul tavolo del Parlamento, non più solo un’aspirazione. Di fronte alla scelta storica tra una norma da plasmare, migliorare, potenziare, e il perpetuarsi di un vuoto normativo assoluto, che di fatto ha significato abbandono, invisibilità e solitudine per milioni di persone, la direzione da prendere mi pare obbligata. Preferisco di gran lunga, con realismo e determinazione, partire da una base imperfetta ma tangibile, piuttosto che continuare a vagheggiare la “legge perfetta” in un futuro indefinito, ricominciando sempre da zero.
È proprio in questo contesto di responsabilità che lancio un appello alla politica tutta, a ogni schieramento, ai cittadini, alle cittadine e all’intero movimento associativo. Evitiamo le strumentalizzazioni di corto respiro! Non è il momento di dividersi il merito di una vittoria o di scaricare la colpa di un insuccesso. È il momento di unire gli sforzi, di mettere a fattor comune competenze ed esperienze. Contribuiamo tutti, con spirito di servizio, a definire una norma che sia la più rispondente possibile ai bisogni reali, complessi e urgenti delle nostre famiglie e dei nostri concittadini. Il Parlamento ha ora l’occasione unica di dimostrare che, su temi che toccano la dignità delle persone, sa andare oltre le divisioni per costruire un bene comune duraturo.
Siamo di fronte ad una tematica che tocca il nervo scoperto di milioni di esistenze. Per questo, come detto, la discussione deve superare la sterile contrapposizione tra la richiesta di “tutto e subito” e l’offerta di “poco o nulla”. Dobbiamo essere propositivi, perché il tempo delle risposte è scaduto. E oggi, finalmente, possiamo lavorare su un testo concreto.
Di fronte all’alternativa tra un provvedimento da limare e il perpetuarsi di un vuoto normativo, lo ribadisco, la scelta non può che essere obbligata: preferisco di gran lunga una base da cui partire, che presenta qualche imperfezione, piuttosto che l’immobilismo. Le nostre famiglie non possono più aspettare.
Addentriamoci allora nella norma, così come presentata in Consiglio dei Ministri.

Le fondamenta: un cambio di paradigma
Il primo, indiscutibile merito di questa proposta è di porre delle solide fondamenta. Per la prima volta, finalità e definizione tracciano un perimetro giuridico chiaro, riconoscendo formalmente l’esistenza e il valore sociale del lavoro di cura svolto dal caregiver familiare. Non sono clausole retoriche, ma la premessa per trasformare un’esperienza spesso solitaria e logorante in una funzione sociale riconosciuta. È un salto culturale epocale: da mera risorsa informale a parte integrante del sistema di welfare. Su queste basi, ora, si deve costruire.

I pilastri operativi: dalla teoria alla vita quotidiana
È sui pilastri operativi che la Legge dimostra la sua ambizione di passare dal principio alla pratica. Un primo fronte cruciale è quello della conciliazione tra lavoro e cura. Il testo non si limita a enunciare un generico sostegno, ma introduce strumenti precisi e potenzialmente trasformativi. Stabilisce un diritto esigibile alla flessibilità lavorativa, dal lavoro agile al part-time reversibile, riconoscendo che la cura può essere una fase della vita professionale, non la sua condanna. Estende il congedo parentale fino alla maggiore età per i genitori di figli con disabilità, accogliendo la verità di un impegno che non si interrompe con l’infanzia. Sperimenta, infine, un meccanismo di solidarietà orizzontale, consentendo la cessione di ferie tra colleghi. Sono misure che, se ben applicate, possono scalfire il muro di incompatibilità tra orari di lavoro e bisogni di assistenza costante.
Parallelamente, la Legge compie una seconda, importante rivoluzione: valorizza il capitale umano del caregiver. Riconosce che l’attività di cura forgia un patrimonio di competenze, gestionali, relazionali, sanitarie e istituisce percorsi per la loro certificazione. Trasforma così anni di dedizione “da vuoto” nel curriculum a credito formativo e professionale spendibile. Non è solo un atto di giustizia verso la persona; è un investimento intelligente per la collettività, che evita la dispersione di un enorme bacino di esperienza.

Il cuore strategico: l’integrazione nel progetto di vita
La vera forza innovativa, tuttavia, sta nel cuore strategico della norma: il suo esplicito e organico innesto nel nuovo sistema di valorizzazione della persone con disabilità basato sul “Progetto di Vita” (Decreto Legislativo 62/24). La Legge, infatti, non crea un canale di sostegno parallelo, ma si collega alla riforma che mette la persona al centro. In questo quadro, il principio di autodeterminazione diventa operativo: è la persona assistita, o chi la rappresenta nel suo interesse, a indicare e scegliere i propri caregiver. Questo supera definitivamente una logica di supplenza familiare o di delega passiva, riconoscendo la persona con disabilità come regista della propria rete di sostegno e il caregiver come figura di fiducia, parte integrante e coordinata di un welfare personalizzato.

Le criticità decisive e il banco di prova del Parlamento
Proprio l’ambizione sistemica del testo rende alcune sue omissioni particolarmente stridenti e ne fa il banco di prova del lavoro parlamentare.
Il nodo più discusso – e comprensibilmente fonte di delusione e polemica – è quello del sostegno economico diretto. L’impianto attuale configura un accesso estremamente selettivo, vincolato a un duplice requisito stringente: un impegno di cura pressoché totale (91 ore settimanali) e una condizione economica familiare prossima alla soglia di indigenza (ISEE sotto i 15.000 euro e redditi da lavoro quasi nulli). Questi parametri disegnano una platea iniziale estremamente ristretta, che rischia di escludere proprio quella vasta fascia di caregiver che, pur sostenendo un carico assistenziale gravoso (si pensi a chi dedica 50 o 60 ore a settimana), si trova in un pericoloso “limbo”. Sono coloro che, per non tagliare ogni ponte con il mercato del lavoro, mantengono un part-time o piccole attività, o percepiscono una pensione modesta, superando così quelle soglie minime. Si rischia, paradossalmente, di penalizzare chi cerca di conciliare cura e autonomia economica, e di aiutare solo chi è già in una condizione di totale dipendenza.
È doveroso comprendere le ragioni di questa estrema cautela. L’importo stanziato, 257 milioni di euro, sebbene sia una cifra senza precedenti rispetto alle numerose Proposte di Legge presentate (circa 30 negli ultimi 15 anni) e che non sono mai approdate a un voto, è palesemente sottodimensionato rispetto alla potenziale platea nazionale dei caregiver. È proprio questa sproporzione tra bisogno e risorse a giustificare, in questa prima fase, criteri così restrittivi: si tratta di un segnale politico importante, ma che deve essere letto come il capitale di avviamento per un progetto più ampio, non come la soluzione definitiva.
La sfida per il Parlamento sarà quindi trasformare queste prime risorse nel motore iniziale di una misura “progressiva”. Occorre lavorare su un duplice binario: da un lato, allargare in modo intelligente e graduale i criteri di accesso, introducendo magari fasce di contributo differenziate per carico assistenziale e reddito, per includere i caregiver di quel “limbo” oggi esclusi. Dall’altro, e questa è la partita decisiva, progettare un meccanismo legislativo che garantisca un incremento strutturale e programmato dei finanziamenti negli anni a venire. La Legge deve contenere in sé l’impegno a potenziare il sostegno economico in modo coerente con l’espansione della platea, evitando così il binario morto di un intervento una tantum, simbolico e insufficiente.
Ma è fondamentale ribadire, per una lettura onesta del testo, che la norma non si regge solo sul pilastro del contributo economico. Ridurre tutto a quella discussione significherebbe smarrire la portata sistemica della riforma. Il valore di essa risiede nell’architettura complessiva: nel riconoscimento giuridico, nei diritti di conciliazione, nella valorizzazione delle competenze e, soprattutto, nell’integrazione nel Progetto di Vita. Il sostegno economico è una componente cruciale e da potenziare, ma è solo una parte di una risposta che ambisce a essere multidimensionale.
La seconda criticità è l’assenza di tutele previdenziali: riconoscere il valore economico e sociale del lavoro di cura, per poi lasciare che esso comprometta del tutto il futuro pensionistico di chi lo svolge. È una questione di giustizia intergenerazionale che non può essere ulteriormente rinviata. Il Parlamento deve cogliere l’occasione per gettare le prime basi di un riconoscimento contributivo, completando così il quadro del riconoscimento stesso.

In conclusione: un cantiere da aprire con responsabilità
Questo Disegno di Legge, pertanto, non è la meta, è l’apertura di un cantiere necessario e storicamente atteso. Rappresenta una base concettuale solida e avanzata, che finalmente inquadra il caregiver come pilastro del welfare. Il Parlamento ha ora la responsabilità di completare l’opera, preservando questa architettura innovativa e intervenendo con coraggio per colmarne le lacune più gravi: rendendo cioè il sostegno economico più equo e prospettico, e introducendo le indispensabili tutele previdenziali.
Dopo decenni di attesa, avere una legge da cui partire, credo sia infinitamente meglio che non avere nulla. Sta a noi tutti fare in modo che questo primo, fondamentale passo non sia un traguardo, ma l’inizio di un cammino solido nella giusta direzione, per dare finalmente sostanza a quel riconoscimento che milioni di persone meritano. A chi, in questa fase delicata, volesse bloccare questo processo normativo o, peggio, strumentalizzarlo per alimentare sterili polemiche e contrapposizioni ideologiche, va detto con chiarezza: non si fa il bene delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Al contrario, si nega loro, ancora una volta, la possibilità di ottenere risposte concrete e diritti certi nel presente. La posta in gioco è troppo alta per permettere che l’interesse generale venga sacrificato su altari di opportunismo o inconcludenza. Il momento è quello del realismo costruttivo, della ricerca del possibile, della determinazione a consegnare, finalmente, uno strumento utile. Perché domani, per chi cura e per chi è assistito, è già oggi.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Un indovinello da risolvere: tre opere da esplorare al buio e solo con il tatto al Museo Omero

Il 18 gennaio il Museo Tattile Statale Omero di Ancona inviterà le famiglie con bambine e bambini dai 6 ai 10 anni a vivere un’esperienza di scoperta, fatta di mani, immaginazione e attenzione. Dopo una breve visita, infatti, i partecipanti si troveranno davanti a un indovinello da risolvere: tre opere da esplorare al buio, affidandosi solo al tatto e alla fine, ciò che si scoprirà prenderà forma su carta, con un disegno Un’iniziativa al Museo Omero analoga a quella che verrà proposta il 18 gennaio

Nel pomeriggio del 18 gennaio (ore 16.00), il Museo Tattile Statale Omero di Ancona inviterà le famiglie con bambine e bambini dai 6 ai 10 anni a vivere un’esperienza di scoperta, fatta di mani, immaginazione e attenzione. Dopo una breve visita, infatti, i partecipanti si troveranno davanti a un indovinello da risolvere: tre opere da esplorare al buio, affidandosi al tatto. Niente occhi, solo mani curiose e fantasia al lavoro. Alla fine, ciò che è stato scoperto prenderà forma su carta, in un momento creativo dedicato al disegno. (S.B.)

Costo per partecipare all’iniziativa: 5 euro (gratis per bambine/bambini 0-4 anni, persone con disabilità e accompagnatori), con prenotazione obbligatoria (335 56 96 985, telefono e WhatsApp). Per ogni altra informazione: redazione@museoomero.it.

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Il festival itinerante accessibile “INCinema” a Trieste e Firenze

Prima di “emigrare” con le tappe internazionali a Londra e a New York, si aprirà il 20 gennaio a Trieste e proseguirà il 31 gennaio a Firenze il 2026 di “INCinema Film Festival”, manifestazione itinerante di cui Superando è da sempre media partner, il primo festival cinematografico in Italia (e non solo) fruibile anche da parte delle persone con disabilità sensoriali Una scena del film “Caravan”, che verrà proiettato in forma accessibile il 20 gennaio a Trieste, nell’àmbito di “INCinema”

Prima di “emigrare” con le tappe internazionali a Londra e a New York, sta per tornare in Friuli Venezia Giulia e successivamente in Toscana l’INCinema Film Festival, manifestazione ideata da Federico Spoletti e diretta da Angela Prudenzi che, come abbiamo ampiamente riferito a suo tempo, si svolge sia in presenza al cinema, sia da remoto su piattaforma MYmovies One e che soprattutto offre l’opportunità di vedere dei film in sala in modalità inclusiva anche a chi non può andare regolarmente al cinema. Si tratta infatti del primo evento del genere in Italia fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali, che solitamente non possono partecipare ai festival cinematografici e per Superando è un onore e un orgoglio seguire la manifestazione da media partner, passo dopo passo, sin dagli esordi e fino alla presente terza edizione.
I film presentati nell’ambito di INCinema, lo ricordiamo, sono tutti forniti di sottotitoli sullo schermo e di audiodescrizione attraverso l’applicazione gratuita Earcatch. L’inclusività, per altro, non riguarda solo le proiezioni cinematografiche, ma anche le attività collaterali, quali le masterclass, gli incontri con autori, attori e registi, il tutto accompagnato da trascrizioni in tempo reale.

Dopo quindi la tappa di Udine, tra novembre e dicembre dello scorso anno, INCinema ritornerà, come detto, in Friuli Venezia Giulia ed esattamente il 20 gennaio al Teatro Miela di Trieste, grazie alla collaborazione con il Trieste Film Festival e Alpe Adria Cinema, dove verranno proiettati (anche in formato accessibile) i Corti Senza Confine, cortometraggi realizzati grazie al supporto della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Cultura(, in collaborazione con la FVG Film Commission-PromoTurismoFVG, nell’àmbito dei programmi di GO! 2025 Nova Gorica-Gorizia Capitale Europea della Cultura.
Saranno esattamente sette i corti in proiezione, ovvero Il ponte di Giacomo Bendotti, Cos te Costa di Davide Del Degan, La battaglia delle spazzole di Lorenzo Fabbro, Meja -Frontiera di Emma Jaay, Vivere di Chiara Cremaschi, L’estate che verrà di Mauro Lodi e L’osservatore dell’Est di Alberto Fasulo.
Al termine dei cortometraggi sarà presentato il film Caravan di Zuzana Kirchnerová-Špidlová, (Repubblica Ceca-Slovacchia-Italia), opera presentata originariamente al Festival di Cannes, che tratta un tema molto caro alla regista, il cui figlio, nato con la sindrome di Down, ha successivamente sviluppato anche un disturbo dello spettro autistico. «Pur non essendo autobiografica – è stato scritto -, la storia di Caravan è profondamente connessa all’esperienza personale della regista, attraverso il desiderio di fuga e di ribellione nei confronti del ruolo che spesso viene imposto alle madri di bambini con disabilità».

Il 31 gennaio, quindi, INCinema tornerà a Firenze, dove tutto era iniziato nel 2023, grazie alla collaborazione con Fondazione Sistema Toscana. Qui, al Cinema La Compagnia verranno proiettati due lungometraggi: Radiance (Hikari) di Naomi Kawase, che affronta il tema dell’accessibilità, del suo valore, della difficoltà e delle sfide delle audiodescrizioni e della possibilità di dialogo tra persone con abilità diverse e a seguire un omaggio a Robert Redford con il celebre film Come eravamo (The Way We Were) di Sydney Pollack.

Detto che la visione dei film accessibili di INCinema continua grazie alla collaborazione con MYmovies One con altri sei titoli che resteranno disponibili sulla piattaforma per tutto l’anno, ricordiamo che il Festival è organizzato da SUB-TI ACCESS, in collaborazione con l’Associazione Libero Accesso, con il sostegno del Comune di Udine e il supporto della Banca di Udine, e anche in collaborazione con MYmovies One (e per Trieste e Firenze, come detto, con Trieste Film Festival e con la Fondazione Sistema Toscana), oltreché avvalendosi dei patrocini della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, di ADV (Associazione Disabili Visivi), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ANFAMIV (Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive), Aniridia Italiana, ENS Friuli Venezia Giulia (Ente Nazionale Sordi) e UICI Friuli Venezia Giulia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Altri partner sono BIM, la Cineteca di Bologna, CSC-Cineteca Nazionale, Europictures, L’Age d’Or, Wanted, MK2, Reves d’eau, la Fondazione Aquileia e l’Associazione +Cultura Accessibile e la Fondazione Friuli. Partner tecnico EARCATCH, media partner, oltre a Superando, FRED Film Radio, Motto Podcast e Radio Magica. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Tonarelli (martina.tonarelli@fred.fm); Cristina Scognamillo (criscognamillo@gmail.com).

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La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere

«La cosiddetta “Barbie autistica” – scrive Marie Helene Benedetti – viene presentata come “un passo avanti verso l’inclusione”. Ed è proprio per questo che va guardata con attenzione chirurgica. Perché gli stereotipi più dannosi oggi non sono quelli violenti, ma quelli gentili. Perché ogni rappresentazione sbagliata non è neutra. È un altro giorno passato a dimostrare di esistere»

Non è rabbia preventiva. Non è rifiuto ideologico. È lucidità.
La cosiddetta Barbie autistica lanciata da Mattel viene presentata come «un passo avanti verso l’inclusione». Ed è proprio per questo che va guardata con attenzione chirurgica. Perché gli stereotipi più dannosi oggi non sono quelli violenti, ma quelli gentili.
Cuffie antirumore. Fidget spinner. Abiti comodi. Colori morbidi. Una Barbie carina, composta, presentabile. Questo è l’autismo che piace. Quello che non disturba. Quello che non mette in crisi nessuno. Ma l’autismo non è una checklist sensoriale. Non è «le danno fastidio i rumori». Non è un accessorio da aggiungere per sentirsi inclusivi. Ridurre l’autismo a questo significa stereotiparlo e non rappresentarlo.

La comunità autistica ha rifiutato il blu perché scelto da neurotipici e perché dipinge un solo tipo di autismo. Ha condannato il puzzle perché racconta un’idea tossica: un pezzo mancante, qualcosa da aggiustare, un errore da risolvere.
Non erano polemiche estetiche. Erano prese di posizione politiche e identitarie. Ma cambiare colore dal blu a un arcobaleno di colori che rappresentasse uno spettro, sostituire il puzzle con il simbolo dell’infinito che rappresentasse un’infinità di caratteristiche tutte diverse non basta, se il meccanismo resta lo stesso: un’autismo semplificato, addomesticato, reso compatibile con lo sguardo neurotipico.

Questa Barbie è bella, e questo è un problema, perché moltissime persone autistiche – soprattutto donne – non si sentono belle, né adeguate nel proprio corpo. Vivono disforia di genere, rifiuto dell’immagine, conflitto con il genere, con la femminilità, con l’estetica imposta.
Molte sono dark. Punk. Stravaganti. Fuori asse. Dove sono in questa rappresentazione? Non pervenute. Non perché non esistano. Ma perché non vendono.

Lo stereotipo fa una cosa precisa: decide chi è “abbastanza autistico” per essere creduto.
Produce:
° diagnosi negate
° donne invisibili
° adulti ignorati
° persone costrette a giustificarsi
° masking cronico
° stanchezza esistenziale.
Il messaggio implicito è devastante: se non sei così, allora non sei davvero autistica. Perchè è proprio questo che accade, anche con alcuni neuropsichiatri e psichiatri che non si sono specializzati a dovere in autismo, con maestri e professori, con psicologi mal formati e male informati, con pedagogisti, con psicomotricità, con logopedisti e con la società tutta.
Gli stereotipi uccidono lentamente, soprattutto chi già fatica a farsi riconoscere, a farsi accettare e a farsi rispettare con le proprie caratteristiche. Paradossalmente, chi ne subisce di più gli effetti sono proprio quegli autistici che con le dovute attenzioni potrebbero integrarsi meglio nella società, se gli si riconoscessero le dovute difficoltà concedendo loro le strategie necessarie alla loro inclusione.

Mattel dichiara di aver lavorato con un’associazione di persone autistiche, Autistic Self Advocacy Network. Ed è giusto dirlo. Ma va detto tutto. Perché:
° la comunità autistica non è monolitica
° una collaborazione non equivale a rappresentatività totale
° “fatta con” non significa “parla per tutte e tutti”.
Ed è sconvolgente che proprio Autistic Self Advocacy Network abbia dato un contributo a rafforzare questo ennesimo schiaffo alla categoria.
Il punto non è l’intenzione. Il punto è l’effetto. E l’effetto è che una specifica visione dell’autismo diventa lo standard pubblico. Tutto il resto resta fuori campo. Ancora una volta.
Le persone coinvolte non detengono il potere narrativo finale. Quel potere resta all’azienda, alle logiche di mercato, alla vendibilità.
La domanda vera non è «avete consultato persone autistiche?», la domanda vera è «quali persone autistiche avete scelto di ascoltare e quali avete deciso di non rappresentare perché scomode?».

E c’è anche un dolore più sottile, raramente nominato. Quello di vedersi promettere riconoscimento e ritrovarsi invece nuovamente esclusi e in balia di tutto ciò che ci ha sempre calpestati e reso la vita drammatica. Quello di dover spiegare, ancora, perché non si assomiglia al modello ufficiale. Quello di sentirsi dire: «Ma guarda, adesso ci sono anche le Barbie come te», sapendo che non è vero.
Non chiediamo bambole perfette. Chiediamo di non essere ridotti a concept rassicuranti. Perché ogni rappresentazione sbagliata non è neutra. È un altro giorno passato a dimostrare di esistere.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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Bene quella strategia europea che guarda anche ai consumatori con disabilità, ora fare anche di più

«Siamo lieti di vedere che la prospettiva delle persone con disabilità è presente in questa strategia»: così il Forum Europeo sulla Disabilità, si esprime sull’“Agenda dei Consumatori 2030″, recentemente prodotta dalla Commissione Europea, che costituisce appunto la nuova strategia dell’Unione Europea per i diritti dei consumatori nei prossimi cinque anni. Il Forum evidenzia altresì una serie di ulteriori possibili azioni per le quali si impegnerà prossimamente

«Siamo lieti di vedere che la prospettiva delle persone con disabilità è presente in questa strategia, in linea con le nostre azioni di pressione nei confronti della Commissione Europea»: così l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, si esprime sull’Agenda dei Consumatori 2030 (2030 Consumer Agenda and action plan for consumers in the single market. A new impulse for consumer protection, competitiveness and sustainable growth), recentemente prodotta dalla Commissione Europea, che costituisce appunto la nuova strategia dell’Unione Europea per i diritti dei consumatori nei prossimi cinque anni.
Come viene infatti sottolineato dall’EDF, il testo contiene numerosi riferimenti espliciti ai consumatori con disabilità e ai loro diritti. Vi si parla in particolare di accessibilità nel contesto della Direttiva sui servizi prodotti dai media audiovisivi, nonché sui diritti dei passeggeri nei trasporti, ma anche di standardizzazione e sicurezza dei vari prodotti, da comunicare tramite informazioni accessibili e, forse ancor più importante, di progettazione inclusiva dei prodotti stessi. Senza trascurare i riferimenti a una transizione energetica che sia inclusiva per tutti, oltre al fatto, non certo secondario, di coinvolgere direttamente nelle scelte le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative.

Si potrebbe (e si potrà) fare di più? Certamente, secondo il Forum, che in tal senso evidenzia una serie di ulteriori possibili azioni, sulle quali il Forum stesso intende impegnarsi anche quale membro del gruppo consultivo ufficiale sulla politica dei consumatori della Commissione Europea.
Si parla innanzitutto del lancio del cosiddetto “portafoglio digitale”, applicazione, spesso su smartphone, che memorizza in modo sicuro le versioni digitali di carte di credito/debito, documenti d’identità, carte fedeltà e biglietti, permettendo pagamenti rapidi e sicuri online e in negozio.
In àmbito di trasporti, poi, viene ritenuta come necessaria una nuova proposta legislativa sul regolamento unico relativo alla prenotazione digitale e all’emissione di biglietti.
E ancora, si richiederà una valutazione del regolamento sui blocchi geografici, alla luce della normativa europea che vieta ai commercianti online di discriminare i clienti in base alla nazionalità, alla residenza o al luogo dei pagamenti, garantendo quindi parità di accesso a siti web, beni e servizi all’interno del mercato unico digitale dell’Unione.
Più in generale, servirà anche una revisione del regolamento sulla cooperazione per la tutela dei consumatori, per garantirne una più concreta attuazione. Con quest’ultimo, va ricordato, si è voluta istituire una rete per le Autorità Nazionali dell’Unione (e dei Paesi del SEE-Spazio Economico Europeo), per applicare congiuntamente le leggi sui consumatori, affrontando violazioni transfrontaliere quali le pratiche sleali nel commercio elettronico o nei giochi online, conferendo alle forze dell’ordine il potere di sospendere i siti web, ordinare la rimozione dei contenuti e multare i commercianti.
Tutto quanto detto dovrebbe essere visto alla luce anche di una nuova proposta legislativa per una norma sull’equità digitale e, ancor più in generale, di un serio monitoraggio sul crescente costo della vita per i consumatori con disabilità.
E da ultimo, ma non ultimo, potrebbe anche essere certamente utile lanciare una piattaforma online europea per la riparazione dei prodotti. (Stefano Borgato)

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I corsi base di formazione per nuovi volontari della Lega del Filo d’Oro

Ci si potrà iscrivere fino al 2 febbraio, nelle varie sedi della Lega del Filo d’Oro, ai corsi base di formazione per nuovi volontari, esperienza completamente gratuita, che permetterà di migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, consentendo agli aspiranti volontari di conoscere i bisogni degli utenti e di imparare a comunicare e a relazionarsi con loro, oltre a supportarli nell’orientamento e nella mobilità Volontaria della Lega del Filo d’Oro insieme a una persona sordocieca

Stanno per ripartire nelle varie sedi della Lega del Filo d’Oro i corsi base di formazione per nuovi volontari, «esperienza – come viene presentata – che permetterà di migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale».
Si tratta di corsi completamente gratuiti, che permettono agli aspiranti volontari di conoscere i bisogni degli utenti e di imparare a comunicare e a relazionarsi con loro, oltre a supportarli nell’orientamento e nella mobilità. Ai corsi, articolati in lezioni teoriche online e in presenza, tenute da professionisti della Fondazione Lega del Filo d’Oro e in attività pratiche, dove i partecipanti verranno affiancati da volontari già esperti e operatori delle varie sedi, ci si potrà iscrivere fino al 2 febbraio prossimo. (S.B.)

Per ogni informazione: Virginia Matteuucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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Il concorso “Sensuability & Comics” sui fumetti famosi: si potrà partecipare fino al 30 gennaio

È stato prorogato al 30 gennaio il termine per partecipare all’ottava edizione di “Sensuability & Comics”, il concorso di fumetti e illustrazioni organizzato dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto “Sensuability”, ideato da Armanda Salvucci per approfondire il legame tra sessualità e disabilità. Tema di questa edizione i fumetti famosi, da Batman a Lady Oscar, da Dylan Dog ai Manga, linguaggio universale accessibile a tutti, capace di unire leggerezza e profondità Realizzazione grafica a corredo dell’ottava edizione di “Sensuability & Comics”

«Abbiamo scelto questa volta i fumetti famosi come tema perché sono un linguaggio universale, accessibile a tutti, capace di unire leggerezza e profondità»: così Armanda Salvucci, ideatrice del progetto Sensuability, aveva lanciato a suo tempo anche sulle nostre pagine l’ottava edizione di Sensuability & Comics, il concorso seguito puntualmente anche da Superando, nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti, che del progetto Sensuability costituisce il “cuore”, promosso come sempre dall’Associazione NessunoTocchiMario, e ancora una volta sostenuto dalla mostra Comicon.
«Ogni anno – aveva aggiunto Salvucci – scegliamo di esprimere i nostri valori e le nostre convinzioni attraverso il prezioso strumento del fumetto, ma questa volta l’abbiamo trasformato nella vera sfida per i nostri artisti, proprio perché consapevoli dell’universo di possibilità che possono offrire. Attraverso quelle icone, dunque, invitiamo gli artisti a rileggere la sessualità e la disabilità senza stereotipi, per mostrare che ogni corpo è unico e sensuale, e che proprio nella loro unicità risiede la vera forza».

Torniamo ora a palarne, poiché, rispetto a quanto comunicato nel novembre scorso, l’organizzazione del concorso ha deciso nei giorni scorsi di prorogare dal 20 al 30 gennaio il termine per partecipare (gratuitamente), rivolto come sempre a giovani fumettiste/fumettisti e illustratrici/illustratori, esordienti, dai 16 anni in su, che abitino o lavorino su tutto il territorio nazionale.
Ogni partecipante dovrà realizzare un’opera originale e inedita, in forma di illustrazione (da 1 a 3 tavole) o di fumetto (da 1 a 5 tavole), nella quale sia appunto rappresentata una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un fumetto famoso o significativo per l’artista, mettendo al centro protagonisti con corpi imperfetti ma estremamente sensuali.
La giuria sarà presieduta da Francesca Ghermandi, e composta dal giornalista Riccardo Corbò, dalla fumettista Fiamma, dal vignettista Fabio Magnasciutti e da Maya Vetri, capostaff dell’Assessorato alla Cultura del Comune di Roma.
I vincitori saranno premiati durante l’inaugurazione della mostra Sensuability, che si terrà a Roma il 14 febbraio 2026 a Villa Altieri. In palio vi sarà un anno di frequenza gratuita a un corso di fumetto in una delle sedi della Scuola internazionale di Comics (tra Firenze, Milano, Torino, Reggio Emilia, Brescia, Genova, Pescara, Padova e Roma), la possibilità di esporre la tavola vincitrice del secondo posto durante il Comicon Napoli, una tavoletta grafica Wacom e un abbonamento ARF (Festival del Fumetto di Roma). (S.B.)

Le opere dei partecipanti, come detto, dovranno essere inviate, secondo il nuovo termine fissato, entro il 30 gennaio prossimo all’indirizzo concorso@sensuability.it, corredate da una descrizione scritta e audio, per permettere anche alle persone ipovedenti di fruire dei lavori (sono ammesse sia versioni cartacee che elettroniche in formati pdf, tiff o jpeg). A questo link vi è il bando in forma integrale, contenente ancora il termine originario del 20 gennaio, ma in realtà prorogato al 30 gennaio. Per ulteriori informazioni: Daniela Russo (russo.da@gmail.com).

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In Lombardia e in Sicilia il premio alle parrocchie che maggiormente coinvolgono le persone con disabilità

Promosso dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il “Premio Don Giovanni Brugnani – Parrocchie inclusive”, rivolto alle comunità parrocchiali che si attivano per coinvolgere nella loro vita e nelle loro attività persone con disabilità di ogni età, è stato assegnato, per il 2025, alla Parrocchia Santa Margherita di Albese con Cassano (Como) e alla Parrocchia Santa Lucia di Caltanissetta, classificatesi rispettivamente al primo e al secondo posto

Promosso dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), il Premio Don Giovanni Brugnani – Parrocchie inclusive è rivolto alle comunità parrocchiali che si attivano per coinvolgere nella loro vita e nelle loro attività persone con disabilità di ogni età. La dedica è a un sacerdote della Diocesi di Lodi, don Giovanni Brugnani, appunto, prematuramente scomparso nel 1968, che diede un impulso decisivo per far sì che il MAC stesso divenisse un’Associazione a carattere nazionale.
Per il 2025, il Comitato di Valutazione del premio lo ha assegnato alla Parrocchia Santa Margherita di Albese con Cassano (Como) e alla Parrocchia Santa Lucia di Caltanissetta, classificatesi rispettivamente al primo e al secondo posto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: mac@movimentoapostolicociechi.it.

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Unità Spinale di Montecatone: un modello che accompagna le persone verso un futuro possibile

«Presso la nostra Unità Spinale ogni percorso inizia in un momento di rottura: una lesione del midollo spinale, infatti, interrompe la continuità della vita e impone una domanda immediata: come ricominciare? Attorno a questa soglia abbiamo costruito un modello solido e riconosciuto nella presa in carico delle persone con mielolesione»: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la cui Unità Spinale è uno dei pilastri dell’identità di tale struttura Lo staff dell’Unità Spinale di Montecatone

«Presso la nostra Unità Spinale ogni percorso inizia in un momento di rottura: una lesione del midollo spinale, infatti, interrompe la continuità della vita e impone una domanda immediata: come ricominciare? È attorno a questa soglia che abbiamo costruito negli anni uno dei modelli più solidi e riconosciuti nella presa in carico delle persone con mielolesione»: lo si legge in una nota diffusa nei giorni scorsi, sorta di bilancio di fine 2025, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la cui Unità Spinale è la più grande del nostro Paese, con 120 posti letto dedicati e con l’accoglienza ogni anno di circa 600 pazienti provenienti da tutta Italia, oltre la metà da fuori Regione. «Una capacità di attrazione – viene sottolineato – che si innesta su un sistema sanitario in stretta relazione con il contesto clinico e universitario bolognese e che riflette l’evoluzione del quadro epidemiologico: accanto alle lesioni traumatiche, in diminuzione per gli incidenti stradali, crescono le cadute nella popolazione anziana e le lesioni di origine non traumatica, oncologiche o degenerative, che richiedono percorsi riabilitativi sempre più complessi».
In tal senso, a Montecatone la riabilitazione inizia già nella fase acuta precoce, «con l’obiettivo – viene spiegato – di incidere in modo concreto sugli esiti funzionali e sulla qualità della vita. Il percorso si fonda su un approccio interdisciplinare che coinvolge quotidianamente medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi, logopedisti e assistenti sociali, orientato al raggiungimento della massima autonomia possibile».
«Accogliere la persona con lesione midollare fin dalle prime fasi – dichiara Laura Simoncini che dirige la struttura – significa dare al tempo un valore terapeutico. È una scelta che incide direttamente sul futuro della persona».

Negli ultimi anni, inoltre, l’offerta assistenziale dell’Unità Spinale si è ulteriormente rafforzata grazie all’introduzione di tecnologie avanzate per la valutazione della composizione corporea, della salute ossea e della funzione respiratoria, oltre allo sviluppo della riabilitazione robotica, integrata al trattamento tradizionale. Accanto alla fase acuta, poi, Montecatone ha investito anche nella gestione della cronicità, con percorsi specialistici dedicati e interventi ad alta complessità, inclusa la chirurgia funzionale dell’arto superiore nel paziente tetraplegico.
«L’Unità Spinale è uno dei pilastri dell’identità di Montecatone – afferma Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto -, un luogo in cui competenze cliniche, innovazione e presa in carico globale della persona si tengono insieme in modo concreto, un modello che accompagna le persone lungo un percorso di cura che guarda al futuro possibile». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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Sanare le gravi lacune di quella Proposta di Legge sugli assistenti all’autonomia e alla comunicazione

«Presso le Commissioni Unificate VII e X del Senato – scrive Salvatore Nocera – prosegue la discussione sulla Proposta di Legge riguardante l’introduzione del profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico, ma preoccupa molto l’approvazione di una serie di emendamenti che comportano alcune gravi lacune in tale àmbito e che andrebbero sanate, anche per non incorrere rischi di incostituzionalità. Vediamo perché» Un’assistente all’autonomia e alla comunicazione insieme a un bimbo con disabilità visiva

Nella disattenzione generale sta proseguendo presso le Commissioni Unificate VII e X del Senato la discussione in sede redigente sulla Proposta di Legge n. 236 (Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e al decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66, concernenti l’introduzione del profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico), che ne ha riunito altre in un testo unificato al quale di recente sono stati apportati emendamenti che modificano significativamente l’articolo 3 del Decreto Legislativo 66/17. Quest’ultima norma prevedeva un’intesa Stato-Regioni per la formulazione del profilo professionale nazionale dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, sino ad oggi lasciata alle regolamentazioni eterogenee delle singole Regioni, se non addirittura dei singoli Comuni.
Di recente, in attesa della formulazione di tale profilo nazionale, la Conferenza Unificata delle sole Regioni e Province Autonome, il 7 maggio dello scorso anno, ha adottato una delibera con la quale stabilisce che titolo di accesso a questa formazione sia il diploma di scuola secondaria di secondo grado, e fissa a sole 600 ore la durata dell’iter formativo nazionale di questa figura professionale, nonostante alcune Regioni, come ad esempio la Lombardia e la Sicilia, avessero precedentemente fissato a 900 ore tale pacchetto formativo per i possessori del solo diploma di scuola superiore.

L’attuale stato dei lavori delle Commissioni VII e X del Senato, dunque, mostra l’approvazione in sede redigente di una serie di emendamenti che lascia piuttosto preoccupati in quanto abroga la citata norma del Decreto Legislativo 66/17, che assegnava alla Conferenza Unificata Stato-Regioni la formulazione del profilo professionale, e configura un profilo del tutto inferiore alla qualità richiesta per una seria assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni e delle alunne con disabilità. Infatti, in sostanza, si prevede che titolo di accesso alla professione sia un qualunque diploma di scuola secondaria di secondo grado, più un percorso di formazione professionale riconosciuto dalle Regioni. Quanto al contenuto e alla durata di tale percorso specificamente concernente l’attività di comunicazione per le persone con disabilità, è previsto solo l’attestato di un ente qualificato (l’Ente Nazionale Sordi–ENS), rilasciato al termine di un corso della durata di almeno 830 ore, di cui almeno 810 di pratica della LIS (Lingua dei Segni Italiana), concernenti i sordi segnanti. Nulla è detto circa un percorso qualificante la comunicazione con le persone minorate della vista, con le persone sorde oraliste, con quelle con le diverse disabilità intellettive, e con quelle con disturbi del neurosviluppo. In questi casi, infatti, si parla di diversi mezzi comunicativi indispensabili per garantire non solo la qualità dell’inclusione scolastica di tutti questi altri alunni, che rappresentano oltre il 90% di quelli con disabilità frequentanti le scuole italiane, ma addirittura un minimo di comprensione di quanto viene fatto in aula. Basti pensare alla necessità, per le persone con minorazioni della vista, di comunicare con il metodo Braille; per le persone sorde oralistie di apprendere per il tramite della lettura labiale necessaria ad integrare quanto le protesi consentono di ascoltare; per gli alunni con le diverse disabilità intellettive, della necessità di comunicare con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e con la “scrittura facile da leggere”; per gli alunni con disturbi del neurosviluppo, infine, della necessità di comunicare con il metodo ABA (Analisi Comportamentale Applicata).
Se per i soli alunni sordi segnanti la Proposta di Legge, a seguito dell’emendamento approvato, prevede giustamente non meno di 810 ore di formazione, c’è da chiedersi pertanto quante altre ore saranno indispensabili per la formazione in tutte le altre modalità comunicative. Certamente, non saranno sufficienti le 600 ore globalmente previste per tutti gli alunni con disabilità dalla delibera della Conferenza Unificata delle sole Regioni e province Autonome del 7 maggio 2025. Quante altre, quindi, saranno necessarie? L’attuale discussione alla Commissione VII e X del Senato sembra non abbia affrontato tale problema, almeno sino allo stato attuale dei lavori.

A tal proposito, è da ricordare che poco meno di un anno fa la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva ottenuto un’audizione informale, esattamente il 28 gennaio dello scorso anno, presso le Commissioni Unite VII e X del Senato, depositando un’importante memoria (disponibile a questo link) nella quale i problemi attualmente ignorati nel testo in fase di elaborazione erano invece chiaramente esplicitati come segue: come titolo di accesso, dopo il diploma di scuola secondaria, si prevedeva un percorso biennale universitario ai sensi dell’articolo 6, comma 2, lettera b della Legge 341/90, che recita: «Le università possono inoltre attivare, nei limiti delle risorse finanziarie disponibili nel proprio bilancio e con esclusione di qualsiasi onere aggiuntivo a carico del bilancio dello Stato: […] b) corsi di educazione ed attività culturali e formative esterne, ivi compresi quelli per l’aggiornamento culturale degli adulti, nonché quelli per la formazione permanente, ricorrente e per i lavoratori, ferme restando le competenze delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano». Tale norma è molto importante poiché, con un solo terzo anno accademico, i possessori del diploma biennale possono acquisire la laurea breve in Scienze della Formazione; inoltre, ogni anno accademico ha una durata di circa 1.500 ore e pertanto i due anni assicurerebbero un arco temporale sufficiente ad aggiungere alle 810 ore della formazione sulla LIS, anche quella relativa a tutti gli altri mezzi comunicativi indispensabili per svolgere questa professione in modo qualitativamente doveroso.
Ovviamente, dal momento che le Università non hanno normalmente nel loro corpo docente esperti nelle singole modalità di comunicazione indicate, esse potrebbero avvalersi di convenzioni con centri specializzati, come già previsto all’articolo 13, comma 1, lettera b della Legge 104/92, quali possono essere gli ex istituti speciali che si sono convertiti al servizio dell’inclusione scolastica, come ad esempio l’Istituto Cavazza di Bologna per i ciechi.

Legittimamente la FISH aveva avanzato questi emendamenti in attuazione dell’articolo 24 (Educazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, il quale prevede espressamente che per l’inclusione scolastica una delle risorse indispensabili sia costituita da assistenti esperti nelle specifiche modalità comunicative per tutti gli alunni e le alunne con disabilità. Sarebbe dunque indispensabile che le Associazioni aderenti, forti della memoria depositata dalla FISH, si facessero audire dalle Commissioni del Senato o chiedessero un incontro urgente con i Presidenti delle due stesse Commissioni, per colmare quello che appare un grave vuoto normativo che si creerebbe qualora il testo coordinato venisse approvato solo con gli emendamenti di cui si è detto sopra.

Altra importante e financo ovvia questione è che un profilo professionale giuridico deve accompagnarsi con quello economico e a questo proposito merita certamente attenzione l’articolo della professoressa Paola Di Michele, pubblicato su queste stesse pagine il 10 novembre scorso, in cui si denunciava la vergognosa condizione remunerativa degli attuali assistenti all’autonomia e alla comunicazione, che addirittura vengono pagati solo quando gli alunni con disabilità sono in classe, e quindi non percepiscono un salario né quando essi sono assenti, né durante le vacanze.
È indispensabile, quindi, accompagnare ad uno stato giuridico serio anche un dignitoso stato economico adeguato alla professionalità, come si è visto assai elevata, di questo personale educativo specializzato.

Si confida in conclusione che l’urgente dialogo tra la FISH e le Associazioni ad essa aderenti con le Commissioni VII e X del Senato possa apportare un sostanziale cambiamento all’attuale testo in discussione che, va ribadito, se dovesse pervenire all’approvazione in sede legislativa con le attuali gravissime lacune, non solo lascerebbe scontenti tutti, ma sarebbe pure a rischio di incostituzionalità per contrasto con l’articolo 24 della Convenzione ONU, al quale ormai la legislazione italiana deve adeguarsi, in forza dell’articolo 117, comma 1 della Costituzione.

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