Avevamo già ampiamente presentato, nel febbraio scorso, la tappa di Lucca, che sarà ospitata fino al 30 aprile dallo storico Palazzo Guinigi della città, della mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, sesta uscita (dopo il Vittoriale degli Italiani a Gardone Riviera nel 2024, Palazzo Sacrati Strozzi a Firenze, sede della Giunta Regionale Toscana, la Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio, il Fortilizio della Cittadella di Pisa e il Municipio di Montecatini Terme tra il 2025 e l’anno corrente) di questa esposizione itinerante curata dallo storico dell’arte Rodolfo Bona e organizzata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899, progetto promosso e realizzato in questo caso con il contributo del Comune di Lucca e della Regione Toscana e che come media partner vede la nostra testata Superando.
Si tratta, lo ricordiamo, di una ricca retrospettiva sulla carriera artistica di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte (e non solo), grazie appunto alla Fondazione che ne porta il nome. Presieduta infatti da Elena Martinelli, quest’ultima da alcuni anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica, con iniziative delle quali più volte ci siamo occupati su queste pagine, anche per l’impegno nel promuovere una cultura accessibile a tutti e tutte.

Ebbene, nell’àmbito di tale iniziativa, è ora in programma nella medesima sede, per la mattinata del 28 marzo, il convegno nazionale L’arte accessibile per tutti nel progetto di vita delle persone con disabilità visiva, organizzato anch’esso dalla Fondazione Catarsini, che lo presenta così: «Rivolto in particolare alle persone con disabilità visiva, questo convegno nasce dal nostro progetto pluriennale L’arte accessibile per tutti che da oltre tre anni portiamo avanti in àmbiti diversificati: giovani, formazione, cultura, turismo e benessere-tempo libero con l’obiettivo di progettare una rete di inclusione pensata non per loro, ma con loro, trasformando i luoghi di cultura e turistici in esperienze tattili e sonore, permettendo a tutti di godere della bellezza in piena autonomia e libertà».

Patrocinato dal Ministero per le Disabilità, dalla Regione Toscana, dalla Provincia di Lucca e da altre prestigiose Istituzioni e Associazioni, l’incontro si svolgerà, come detto, a Palazzo Guinigi di Lucca, stessa sede della mostra, il cui percorso include anche un laboratorio esperienziale con l’opera tattile dello scultore Massimiliano Trubbiani (Museo Tattile Statale Omero di Ancona), che reinterpreta l’affresco dell’abside della Chiesa di San Martino in Freddana, vicino Lucca.
La mattinata si aprirà con i saluti istituzionali di Mario Pardini, sindaco di Lucca, Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, Angela Mia Pisano, assessora alla cultura del Comune di Lucca, Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini 1899, Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Massimo Diodati, presidente dell’UICI Toscana (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e Gilberto Tuccinardi, governatore del Distretto 108 LA Lions International.
«Rendere l’arte, i luoghi della cultura e le esperienze artistiche fruibili anche da parte dalle persone con disabilità visiva – sottolinea la ministra Alessandra Locatelli – significa affermare con forza il principio che la partecipazione alla vita culturale è un diritto di tutti e una dimensione essenziale del pieno sviluppo della persona. Iniziative come questa di Lucca dimostrano come il dialogo tra Istituzioni, mondo culturale e realtà associative possa generare percorsi concreti di innovazione e inclusione, trasformando l’accessibilità in un’opportunità di crescita per l’intera comunità».

L’incontro proseguirà quindi con gli interventi del presidente dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità Maurizio Borgo (Ruolo dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità), della funzionaria del Ministero della Cultura Anna Soffici (Valorizzare i luoghi, valorizzare le persone – Esperienze recenti), del Consigliere del Centro Studi Turistici di Firenze e direttore Cooperativa Cristoforo TEC del capoluogo toscano Paolo Pestelli (L’accessibilità dell’offerta culturale come volano economico e strategico per lo sviluppo del settore turistico), della funzionaria del Ministero della Cultura Luisa Berretti e dell’architetto esperto di accessibilità di Lucca Lucas Frediani (Senza barriere. Interventi di accessibilità in corso ai Musei nazionali di Lucca), del Presidente dell’Associazione TDDF (Tutela Diritti Disabili Sensoriali) Guardiamo avanti di Roma Alessandro Guastaferro (L’esperienza dell’associazione TDDS Guardiamo avanti) e di Elena Martinelli (L’Arte accessibile per tutti – Il progetto della Fondazione Catarsini).

«C’è una data che fa da spartiacque – dichiara Elena Martinelli – ed è il 3 marzo 2009, ossia quando il nostro Paese ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, approvando la Legge 18/09. Quel giorno l’Italia ha compiuto un salto di civiltà, smettendo di guardare alla disabilità come a un bisogno da assistere, per riconoscerla finalmente come un diritto umano da garantire. In quel momento è stato sancito il principio che non è l’individuo a doversi adattare al mondo, ma è il mondo che ha il dovere di rimuovere ogni barriera. In questi anni siamo stati testimoni di una trasformazione profonda: siamo passati dalla protesta solitaria alla coprogettazione consapevole, diventando alleati delle Istituzioni, per scrivere insieme politiche pubbliche davvero strategiche. La responsabilità passa ora nelle nostre mani: tocca cioè a noi cittadini, agli Enti e alle realtà del territorio far sì che l’inclusione non sia più l’eccezione, ma la regola. Il nostro impegno deve tradurre i diritti in fatti, investendo in cultura e formazione per dare risposte concrete all’autonomia. Questa è la missione che la Fondazione Catarsini persegue con determinazione, sostenuta da partner che condividono lo stesso obiettivo: trasformare i progetti in utilità sociale e in una crescita reale per tutti». (S.B.)

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Apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, Elena Tomei, dopo il successo ottenuto nelle precedenti esibizioni, tornerà a portare in scena da domani, 27 marzo, a domenica 29, il monologo da lei stessa diretto e interpretato, Varco della soglia virtuale, scritto da Cristina Nardelli, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat.
Come è stato scritto, «si tratta di un testo molto toccante, introspettivo e universale per raccontare un episodio che può capitare alle persone più fragili con l’utilizzo dei social».
L’appuntamento è dunque per i prossimi giorni al Teatro Petrolini di Roma (Via Rubattino, 5, Testaccio), nell’àmbito della decima edizione della rassegna Monologando & Dialogando. (S.B.)

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Abbiamo già avuto il piacere di incontrare sulle nostre pagine, in più di un’occasione, Andrea Ferrero Sette, artista e molte altre cose ancora. Torniamo a farlo con questo bel servizio di Luigi Alfonso.

«Sono una persona che, all’improvviso, ha scoperto di avere una malattia degenerativa progressiva incurabile alla retina. Sapevo che sarei diventato cieco. Nel 2010, quando questo è avvenuto, ero in fondo a un pozzo e da lì, a un certo punto, potevo soltanto risalire. Così ho fatto. Il buio non è stato la fine di tutto. Anzi, col senno di poi, vi dico che questa patologia mi ha permesso di scoprire e fare cose che, quasi certamente, non avrei fatto se avessi conservato la vista. Con questo non intendo dire che sono felice di essere cieco: la disabilità mi ha tolto l’autonomia, la libertà, la bellezza. Ma la cosa più importante è che ho scelto di essere felice».
Inizia così la lunga chiacchierata con Andrea Ferrero Sette, cagliaritano di 55 anni. È un dipendente del Centro di ricerca, sviluppo e studi superiori in Sardegna – Crs4, fondato nel 1990 dalla Regione Sardegna. Una laurea in Economia e Commercio e un percorso professionale che lo ha visto dapprima introdotto nella carriera di commercialista e poi in una grande impresa come Tiscali. Da alcuni anni sta sviluppando una sua grandissima passione: l’arte.
«Nel 1998 mi diagnosticarono la retinite pigmentosa. Sino ad allora, avevo messo a frutto i miei studi – racconta -. Vedevo il mio futuro all’interno di un’amministrazione o da libero professionista. La cecità ha cambiato tutto, costringendomi a ripensare la mia vita e soprattutto a capire che cosa non volessi fare. Oggi nella mia vita ci sono l’arte, l’attività sportiva, gli incontri di sensibilizzazione, i seminari all’università e nelle scuole, oltre all’impegno legato a progetti sull’accessibilità».

Parliamo del suo percorso artistico.
«Mi è sempre piaciuta l’arte, sin da adolescente. Ho visitato tanti musei in Italia e all’estero, negli anni ho coltivato questa passione. Quando sono diventato cieco, ho partecipato a un progetto del Crs4, Over the view, grazie al quale ho avuto modo di conoscere Marcella Serreli, allora direttrice della Pinacoteca Nazionale di Cagliari. Lei “raccontava” i bellissimi retabli custoditi in quel museo. Annalisa Carta, pittrice e amica di mia moglie, nello stesso periodo mi propose di iniziare a dipingere. Figurarsi, io ero un ex vedente con tanti pregiudizi e le dissi subito: “Mi spieghi come faccio a dipingere se non vedo nulla?”. Ma lei e mia moglie mi spronarono a provare. La loro proposta mi sembrava oscena. Quando ho mostrato i primi quadri a Marcella, lei ci ha visto qualcosa di particolare e mi ha suggerito di proseguire. Ora è la curatrice delle mie mostre. Ho iniziato con i pennelli, ma avvertivo la distanza dalla tela. Così ho incominciato a dipingere con le mani, come faccio tuttora. Mi faccio aiutare da Massimiliano Ibba, un caro amico che mi passa i colori che intendo utilizzare. La scelta è sempre e solo mia. Capisco perfettamente coloro che restano un po’ perplessi, ma credo che un quadro sia un’esperienza sensoriale: dietro c’è un progetto, poi ci metto il tatto e persino l’udito quando scorro il dito sulla tela. E pure l’olfatto».

Nella scelta dei colori, la aiuta molto la memoria di quando era vedente?
«Moltissimo. Sino al 2010, ho immagazzinato nella mente migliaia di immagini, colori, suggestioni. Se uno nasce cieco, quella è la condizione e te ne fai una ragione. Se invece perdi la vista, come è accaduto a me, è una fase che richiede l’elaborazione del lutto. Io ci sono riuscito. E ho ben presenti i colori del mare o di un campo di grano, due soggetti che nei miei quadri erano ricorrenti. Ho visto migliaia di quadri, mi sono fatta un’idea precisa e tutto questo oggi mi aiuta. Poi, ovviamente, occorrono creatività e immaginazione. Ogni mio lavoro inizia con una tela bianca. Poi io ci metto i colori, perché essi sono dentro di noi».

Le sue mostre riscuotono sempre un buon successo di pubblico. L’ultima, allo Spazio Pira di Quartu Sant’Elena, è stata molto apprezzata.
«Eppure, ho sempre il timore di essere visto come una sorta di “fenomeno da baraccone”, e non semplicemente come una persona che dipinge e proietta sulla tela ciò che ha dentro. Marcella Serreli, invece, racconta sempre l’artista, non stimola il pietismo del pubblico».

Ultimamente si sta cimentando in un’altra esperienza artistica.
«Cerco sempre qualcosa di nuovo, sperimento di continuo. Sono partito dal figurativo per passare all’astratto; attraverso quest’ultima forma, riesco a trasmettere maggiormente le mie emozioni. Sto utilizzando vari materiali, come lo stucco, la farina di quarzo o una pasta modellante naturale fatta di amido mais, colla vinilica e acqua. In questo modo rendo più tattili possibili i miei lavori. Cerco di evolvermi ed essere sperimentativo. Ora sto lavorando l’argilla, seguito dall’artista Francesco Amadori».

Il miglior complimento che ha ricevuto?
Di recente, la giornalista Maria Chiara Cugusi di Radio Karalitana, durante un’intervista in studio, mi ha detto che sono una persona che trasmette gioia. La verità è che ho un carattere comunicativo, riesco a trasmettere ciò che ho nel cuore, nell’anima e nella testa. Però mi ha fatto molto piacere sentire quelle parole».

Ha fatto riferimento in precedenza al progetto Over the view. Ce ne parla?
«È stata una bella esperienza, in cui ho riversato passione, entusiasmo e tutta la mia competenza, mettendo a disposizione dell’azienda tutte le mie conoscenze nel settore dell’accessibilità museale per abbattere le barriere. Perché, in presenza di una disabilità, e nello specifico di una disabilità visiva, tutto si complica. L’esperienza tattile nei musei non sempre è possibile, al di là delle precauzioni che possono essere adottate. E quell’esperienza può risultare poco significativa».

Molte esperienze anche nell’àmbito sportivo…
«Ho praticato diversi sport, come tante altre persone. Quand’ero ragazzo, non andavo benissimo a scuola. Per i miei genitori, l’attività sportiva doveva essere un premio, dunque interruppi quel percorso. Ho ripreso molti anni più tardi, frequentando una palestra. Poi mi sono dato allo sci nautico con il plurimedagliato Jeff Onorato che per me è anche un maestro di vita; al nuoto con Salvatore Bandinu, che è specializzato nelle discipline natatorie; e all’acquagym. In ultimo, la spada non vedenti: la scherma è una disciplina alla quale non avevo mai pensato quand’ero ancora vedente. Mi sono tolto qualche soddisfazione, ho partecipato persino alle finali nazionali di Napoli grazie al percorso con l’Accademia Athos di Cagliari».

Ma che cos’è per lei la disabilità?
«Affrontare la vita in un altro modo. È qualcosa che nessuno vuole, ma mi ha costretto a ripensarmi. Bisogna essere bravi a tirare fuori il meglio di noi stessi, per poterla affrontare serenamente ed essere felici. Io sono molto fortunato, ho mia moglie Annalisa e una famiglia che mi supporta in tutto. Tante persone che mi vogliono bene e mi sostengono, trasmettendomi energia. Questo mi aiuta moltissimo».

Si è mai sentito escluso?
«Sì. Ci sono state persone che sono sparite quando la cecità ha cominciato ad affacciarsi nella mia vita. Quand’ero già ipovedente, una ragazza con cui c’era una forte simpatia venne a sapere da amici comuni che avrei perso la vista. Così preferì fare un passo indietro, non si sentiva di affrontare un percorso così impegnativo. Quella che è diventata mia moglie, invece, ha fatto l’esatto contrario: è davvero una donna straordinaria, e lo dimostra tutti i giorni».

Si definisce cieco o non vedente?
«Io sono cieco. Questa è la parola giusta. Se poi vogliamo usare il termine “non vedente”, facciamolo pure, anche se si mette l’accento su qualcosa che non si ha. I puristi sostengono che si debba dire cieco, io però utilizzo le parole così come vengono. Sto attento a certi termini se li percepisco offensivi».

Lei gioca spesso con le parole. È un modo per esorcizzare la sua disabilità?
«Sono una persona ironica, da sempre. Ma parlo in italiano, come tutti noi. Se devo dare un appuntamento a una persona, dico: ci vediamo domani. Qualcuno, di fronte a una frase del genere, si trova in imbarazzo. Ma perché? Se dico che credo ciecamente in un amico, sto facendo una battuta o dicendo una cosa vera? Insomma, a volte si pensa più all’estetica delle parole che alle cose concrete».

Dicono che lei sia una persona che non si sente mai appagata. Qual è il suo prossimo obiettivo?
«Tanti anni fa, quand’ero all’università, il professor Vittorio Dettori [docente di Economia Politica all’Università di Cagliari, N.d.R.] disse: “L’imprenditore è colui che non è mai appagato”. Ho fatto mia quella sua lezione e sono sempre proiettato al futuro. A volte i sogni rimangono nel cassetto, ma non smetto di sognare perché la vita sarebbe decisamente più triste. Penso a nuove mostre, alla ripresa della mia trasmissione radiofonica Oltre le barriere. E poi ci sono nuove gare di scherma all’orizzonte e gli incontri con gli studenti. La vita è come andare in bicicletta: bisogna stare sempre in movimento per restare in equilibrio».

*Il presente servizio è già apparso in Vita.it, e viene qui ripreso, con diverso titolo e minime modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione (Credits delle foto, Valentina Bullitta e Annalisa Marini).

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In vista della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, la Fondazione Oltre il Blu di Val di Nizza (Pavia), in coillaborazione con i Lions Club Voghera Castello Visconteo, propone una bella iniziativa per il pomeriggio del 28 marzo al Cinema Arlecchino di Voghera (dalle 15.30), ossia la proiezione di Life, Animated, seguita da una merenda solidale predisposta dalle persone della Banda dell’Ortica, il laboratorio inclusivo della Fondazione stessa, aperto anche a persone con disturbo dello spettro autistico o altre disabilità intellettive.

Film documentario del 2016, diretto da Roger Ross Williams, Life, Animated ha ricevuto numerosi riconoscimenti ed è stato anche candidato all’Oscar come miglior documentario nel 2017.
Vi si illustra la vita di Owen, persona con disturbo dello spettro autistico la cui comunicazione con il mondo esterno è stata resa possibile e in qualche misura è continuamente filtrata dal mondo dei film di animazione della Disney che lui adora.
L’opera si basa sul libro Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism scritto dal padre di Owen, il giornalista Ron Suskind. (S.B.)

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Inclusione: una parola che si usa nei convegni, nei documenti aziendali, nelle strategie di comunicazione. Ma una domanda resta aperta: è una parola che ha ancora senso?
È attorno a questo nodo che si è sviluppato l’Inclusion Job Talk del 13 marzo scorso, da noi presentato a suo tempo a questo link, ossia la tavola rotonda online denominata Inclusione è ancora la parola giusta per garantire la vera equità di diritti per tutti?, che ha preceduto il primo evento del 2026 di Inclusion Job Day (se ne legga nel box in calce), in programma domani, 27 marzo, sempre a cura di Hidoly e di Cesop HR Consulting Company.
A moderare l’incontro è stata Roberta Barba, Inclusion Job Day Consultant, che ha accompagnato il confronto tra cinque relatori provenienti da àmbiti diversi.

Sembra dunque quasi un paradosso: più si utilizza il termine inclusione, meno la si ottiene. Si è parlato dunque in primo luogo di questo vocabolo usato – e spesso abusato – non soltanto nella lingua italiana. Ma è davvero ancora la parola giusta?
Dal confronto è emersa una posizione per larga parte condivisa: “inclusione” non è una parola amata, ma resta, in qualche modo, una sorta di male necessario. Un codice convenzionale utile a intendersi, a patto però che non resti un’etichetta, ma si traduca in azioni, comportamenti e scelte capaci di incidere davvero.
A rompere il ghiaccio è stata Francesca Marchegiano, educatrice narrativa, che non ha nascosto una vera e propria avversione per il termine, preferendo invece “coesistenza”. Ha raccontato come la narrazione – a ogni livello, anche nelle aziende – possa essere un elemento facilitatore: «Le storie si rivelano fondamentali proprio nei momenti di cambiamento, come quello che tutti auspichiamo verso una società equa e aperta, non solo di facciata».
Una riflessione, questa, che ha trovato un punto di continuità nel bell’intervento di Roberta Laudito, Care Innovation & Experience Manager, rappresentante di Federmanager e componente del Gruppo Minerva: «Per me – ha affermato – inclusione deve essere sinonimo di rimozione degli ostacoli e di partecipazione. Quando parlo di imprese, più che a organizzazioni penso a comunità, dove si possono sviluppare i talenti di tutte le persone».
A partire dalla sua esperienza in contesti multinazionali, Laudito ha ampliato il tema dell’inclusione ad altri settori, come il Gender Gap e l’Ageing (“differenze di genere” e “invecchiamento”), oggi particolarmente rilevante: «Non è raro, infatti, che all’interno della stessa azienda convivano fino a quattro generazioni diverse. Una complessità che richiede nuove forme organizzative e strumenti adeguati: in questo senso, anche l’intelligenza artificiale può rappresentare un alleato utile per superare ostacoli e facilitare i processi».

Per Manuela Pioltelli, responsabile dell’Area Collocamento Mirato dell’Agenzia per il Lavoro Umana, termini come “coesistenza” o “convivenza” sarebbero probabilmente più adatti. Al netto delle parole, tuttavia, i dati restituiscono una situazione ancora critica: in Italia, infatti, solo il 33% delle persone con disabilità occupabili risulta effettivamente inserito nel mondo del lavoro. Le cause sono molteplici: ambienti poco accessibili, insufficiente ricorso agli accomodamenti ragionevoli, svantaggi che colpiscono in particolare alcune categorie, come le donne o i giovani con disturbi dell’apprendimento, spesso tutelati nel percorso scolastico ma non più nel passaggio al lavoro.

Uno sguardo più ottimistico è arrivato da Carlo Francescutti, responsabile di una ASL friulana ed esperto dell’Autorità Garante dei diritti delle persone con disabilità: «La parola inclusione – ha dichiarato – può suscitare una sensazione di retorica fastidiosa, ma al di là della percezione, devo dire che, nel mondo del lavoro, la situazione è forse migliore di quanto pensiamo. Infatti, la Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) è certamente migliorabile, ma ci permette di dialogare con le imprese».
Restando sul piano normativo, Francescutti ha sottolineato l’importanza del Decreto Legislativo 62/24, che ha introdotto un approccio rinnovato: «Esso – ha sottolineato – definisce la condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole, la valutazione multidimensionale, per arrivare a elaborare un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. E costringerà aziende e istituzioni a ripensare il welfare».

Molto diretto, infine, l’intervento di Filippo Visentin, giornalista e collaboratore del nostro giornale Superando, testata che è media partner di Inclusion Job Day, il quale ha portato anche la propria esperienza quasi trentennale di lavoratore con disabilità nel settore pubblico: «Non basta assumere una persona con disabilità per definirsi inclusivi – ha affermato -: occorre renderla parte della realtà in cui viene accolta, valorizzarla, metterla nelle condizioni di essere autonoma attraverso l’impiego di tecnologie assistive e di accomodamenti adeguati, permetterle una crescita, anche in termini di carriera. Dobbiamo avere il coraggio di riconoscere che il più delle volte – anche se le eccezioni fortunatamente ci sono – l’assunzione in azienda di una persona con disabilità viene ancora vissuta come una sorta di balzello, di onere al quale adempiere magari controvoglia, anziché come una risorsa, una possibilità di crescita».

La tavola rotonda del 13 marzo, ricordiamo in conclusione, è possibile rivederla e riascoltarla tramite questo link. Essa si è inserita, come detto inizialmente, nel percorso che conduce all’Inclusion Job Day di domani, 27 marzo, appuntamento online dedicato all’incontro tra aziende e candidati, di cui la tavola rotonda stessa ha rappresentato un momento di riflessione e approfondimento. (Redazione di Superando)

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Anno dopo anno abbiamo seguito sulle nostre pagine le azioni di pressione svolte con forza da tutte le principali organizzazioni di persone con disabilità europee, non ultima, nel nostro Paese, la Federazione FISH, contro il Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997) che, se approvato, si porrebbe in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, autorizzando di fatto il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
Nello scorso mese di dicembre avevamo segnalato che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa aveva adottato all’unanimità un parere negativo su quel Protocollo. Con soddisfazione, quindi, avevamo accolto, all’inizio di febbraio, la notizia della bocciatura unanime in plenaria, da parte della stessa Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, ricordando però perché la vittoria dei diritti umani non fosse ancora definitiva, in quanto la parola finale sull’eventuale adozione del Protocollo spetta esclusivamente al Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa. Ora, dunque, siamo giunti al momento decisivo, come spiega bene qui di seguito l’Associazione sammarinese Attiva-Mente. (S.B.)

Ci siamo, è giunta l’ora decisiva. Dopo anni di discussioni, prese di posizione e mobilitazioni in tutta Europa, la questione del Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo è arrivata al momento più importante: quello in cui si decide davvero da che parte stare.
La campagna promossa da molte organizzazioni [#WithdrawOviedo: “Ritirare Oviedo”, N.d.R.], tra cui l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e l’MHE (Mental Health Europe) è giunta al suo passaggio finale, quello che può determinare se questo testo verrà definitivamente fermato oppure se il percorso di esso proseguirà.
In questi anni, la posizione è stata chiara e sempre più forte. Le organizzazioni di persone con disabilità, gli utenti e sopravvissuti alla psichiatria, gli esperti delle Nazioni Unite e numerose Istituzioni europee hanno espresso una contrarietà netta a un Protocollo che rischia di legittimare trattamenti e ricoveri involontari basati sulla disabilità, in evidente contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non è un caso che anche l’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa abbia recentemente espresso un parere negativo, chiedendo di abbandonare questa strada e di investire invece in sistemi di salute mentale fondati sui diritti, sul consenso e sull’autodeterminazione.
A questo punto il processo non è ancora terminato: manca un passaggio, quello decisivo. La scelta finale spetta infatti al Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa. Sarà questo organo a decidere se ritirare definitivamente il Protocollo oppure se portarlo avanti, assumendosi la responsabilità di una scelta che avrà conseguenze profonde sul piano dei diritti umani nel nostro continente.
È per questo che proprio in questi giorni, in tutti i Paesi membri, le organizzazioni stanno facendo pervenire ai propri Ministri degli Esteri e della Salute – o degli Affari Sociali – lettere con contenuti condivisi in tutta Europa, che stanno arrivando ai Ministri competenti (è possibile consultarne un esempio a questo link), chiedendo con forza di sostenere il ritiro del testo. Un’azione coordinata, che riflette una posizione ampia e consolidata e richiama i Governi a rispettare gli impegni assunti a livello internazionale.
Anche noi, come Attiva-Mente, ci uniamo simbolicamente a questa richiesta, consapevoli che questo è il momento più importante. Non si tratta solo di un documento, ma della direzione che si vuole dare alle politiche sulla salute mentale: continuare a tollerare la coercizione oppure costruire sistemi realmente fondati sulla libertà, sul supporto e sul rispetto della persona.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Come sa chi conosce i miei testi, io sono essenzialmente uno studioso di filosofia antica. Ciò nonostante, da molti anni seguo il tema dell’inclusione, per cui, nel 2025, ho deciso di realizzare il libro Filosofia, inclusione, comunità per comporre il quale ho dovuto studiare molto.
La filosofia era il mio campo, e anche sul concetto di comunità, importante per il nostro argomento, mi sentivo pronto, in quanto il mio filosofo di riferimento è Aristotele. Dovevo, tuttavia, costruirmi maggiori competenze teoriche sull’inclusione, al fine – che ritenevo primario per quel lavoro – di rendere più fecondo il rapporto tra Filosofia e Pedagogia Speciale, ovvero la disciplina che maggiormente si occupa di questa tematica.

Ebbene, nel vasto àmbito degli studiosi di tale materia, mi colpì subito la figura di Andrea Canevaro, da molti, almeno in Italia, considerato il padre di questa scienza. Canevaro è purtroppo mancato nel 2022, per cui non ho potuto ringraziarlo per tutto ciò che ho imparato dalla sua opera. Non posso qui nemmeno riassumere i tanti punti della stessa che mi sono stati utili per realizzare il mio libro, nel quale il suo è sicuramente il nome più citato. Vorrei, allora, rendergli onore, rielaborando, in maniera personale, un’espressione da lui talvolta utilizzata in alcuni incontri pubblici, ovvero «so fare se».
Cosa significano queste parole? Innanzitutto, indicano un’elevata capacità di pensare la collaborazione. Con questo modo di dire, Canevaro si immedesimava soprattutto con la persona con disabilità la quale, come accade comunque ad ogni altra persona – in generale, ciò che vale per le persone con disabilità vale per tutte le persone, essendo i disabili, innanzitutto, persone –, riesce a fare alcune cose solo se si attiva un’adeguata cooperazione.
Nessuno è in effetti completamente autonomo in tutto ciò che fa. Ogni essere umano sa fare bene una cosa, in modo sufficiente un’altra cosa, malino un’altra cosa ancora, ma, se viene supportato, riesce a fare molte cose in maniera discreta. Non conosco, in ogni caso, una sola persona che sappia fare tutte le cose perfettamente, ossia, diciamo così, che abbia una “percentuale di validità” del 100%!

Svolta questa premessa, vorrei provare a dire ciò che può significare tale espressione, “so fare se”, principalmente nel mondo della scuola, dato che, insegnando in un corso di laurea in Scienze dell’Educazione, tale contesto rappresenta per me l’àmbito di riflessione primario (l’espressione può, ad ogni modo, essere ben adattata anche al mondo del lavoro).
Dunque, se fin dai primi approcci scolastici, gli educatori non si rapportano alla giovane persona con disabilità, sostenendone, con competenza, le capacità di crescita evolutiva, ossia supportandola in ciò che può saper essere in grado di fare, è molto probabile che, giunta all’adolescenza, questa persona abbia già il proprio destino segnato. Questo destino consiste, nella maggior parte dei casi, nel vagare per casa finché i genitori sono in vita, o in un centro residenziale per disabili quando i genitori saranno morti, o non potranno più occuparsene.
Troppo spesso, purtroppo, nei miei rapporti col mondo della scuola, soprattutto secondaria, ho conosciuto docenti che, pur non ammettendolo esplicitamente, mi sono sembrati relazionarsi con gli studenti con disabilità (o anche con DSA-Disturbi Specifici dell’Apprendimento), inquadrandoli in una mera logica valutativa di tipo binario, “Sai fare/non sai fare”, all’interno della quale queste giovani persone venivano quasi sempre inserite nella seconda casella. In realtà, in tali casi, chi “non sa fare” non è lo studente, bensì il docente, quasi mai adeguatamente formato dal sistema scolastico, ma molte volte anche poco propenso a educarsi da solo, come pure sarebbe suo compito, dovendo egli comprendere il funzionamento cognitivo dei propri allievi per adeguarvisi nella didattica.

Conosco le ragioni, non infondate, addotte da molti insegnanti per giustificare, in merito, la propria relativa impreparazione. Ciò nonostante, non è accettabile che il problema della disabilità, nella scuola secondaria, sia spesso ancora risolto in questo modo. Esso infatti, così facendo, sfocia per questi studenti, quando non nella esclusione, in un mero pietistico inserimento nel cosiddetto percorso differenziato, il quale, tuttavia, non conduce all’ottenimento del diploma, bensì ad un semplice attestato, con tutto ciò che di negativo consegue per il loro futuro lavorativo.
Come Andrea Canevaro, sarei veramente felice se tutti i docenti si predisponessero, almeno una volta, ad ascoltare la voce di questi studenti la quale, anche quando non espressa, ritengo rivolgerebbe loro parole simili a queste: «Caro professore, anch’io so imparare se tu cerchi di spiegare le cose tenendo conto del mio funzionamento cognitivo; anch’io so prendere buoni voti se tu prepari, nelle verifiche, adeguate prove equipollenti, che so essere più impegnative per te da predisporre, ma per me sono necessarie; anch’io so essere utile agli altri se tu adotti, in classe, modalità didattiche in cui sia centrale la collaborazione comunitaria fra noi studenti, anziché la competizione individuale per il voto». E molto altro si potrebbe aggiungere.
Omettendo invece quel se, ovvero quella congiunzione fra mondo della disabilità e mondo della scuola (più in generale della vita), l’allievo con difficoltà potrà soltanto incanalarsi, progressivamente, nella casella di coloro che “non sanno fare”, sino, alla fine, a crederci anche lui.
Con questo giudizio, talvolta espresso quando ancora è bambino, egli vedrà scorrere la propria esistenza nei vari àmbiti, senza la possibilità di realizzare alcuna delle sue migliori potenzialità, come al contrario avrebbe potuto se fosse stato adeguatamente supportato dai propri insegnanti.

In un incontro pubblico, qualche tempo fa, una maestra di scuola primaria in pensione mi disse che lei aveva voluto molto bene ai suoi studenti con disabilità, anche se non aveva mai ritenuto opportuno studiare per comprenderne il funzionamento cognitivo. Volere bene ai propri studenti – come, in generale, a ogni essere vivente – significa però, in primo luogo, cercare di conoscerli, per agire in modo tale da essere loro quanto più possibile utili, cominciando da quelli che sono maggiormente in difficoltà. La scuola dovrebbe essere, come prima cosa, proprio questo.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca, autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo So fare “se”: quell’espressione che usava Andrea Canevaro proviene da Superando.

Dopo essere passata per Ginevra, è stata inaugurata all’Ambasciata d’Italia a Londra la mostra itinerante Inclusion and Disability: The Solfagnano Charter “Nothing about us, without us” (“Inclusione e Disabilità: la Carta di Solfagnano “Nulla su di Noi senza di Noi”), ispirata segnatamente dal documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi nell’otttobre del 2024 in Umbria, la Carta di Solfagnano appunto.
L’iniziativa, che nel corso dell’anno arriverà in tutti i Paesi del G7, punta ad illustrare l’attuazione degli impegni sottoscritti al citato evento del G7 Inclusione e Disabilità, attraverso dei pannelli che descrivono con fumetti e frasi realizzati da giovani le otto priorità della Carta. La mostra, con testi semplificati e di facile lettura, è accessibile anche alle persone con disabilità visiva attraverso i QR Code.

Organizzato dal Consolato Generale d’Italia a Londra, l’incontro di inaugurazione ha potuto contare anche sulla partecipazione del ministro di Stato inglese per la Sicurezza Sociale e la Disabilità Stephen Timms, mentre la ministra per le Disabilità del nostro Paese Alessandra Locatelli ha partecipato alla cerimonia di conferimento dell’Ordine della Stella d’Italia alla console onoraria a Peterborough Carmela Cocozza, per l’impegno e la dedizione a favore della comunità italiana, sostanziato tra l’altro anche nell’insegnamento della conversazione inglese a bambini e bambine italiani/italiane con disabilità. (S.B.)

L'articolo È a Londra la mostra itinerante sulla Carta di Solfagnano proviene da Superando.

È vero, non si può negare, noi disabili costiamo materialmente un sacco alla società, ma spesso, criticando questi esborsi, si trascura un piccolo particolare, cioè che grazie ai portatori di handicap vengono pagati fior di stipendi a parecchie persone.
Sì, certo, a noi disabili vengono corrisposte o scontate cifre non indifferenti (anche se spesso non bastano a completare i nostri budget) relative a pensioni di invalidità, accompagnamenti, assegni di cura, vite indipendenti, copertura spese sanitarie, bonus, esenzioni, agevolazioni, rimborsi eccetera, e perciò i maligni invidiosi sostengono che la nostra presenza implica un conto salatissimo da pagare per la comunità.
Beh, innanzitutto, va detto onestamente che non uno di noi portatori di handicap rifiuterebbe la proposta di gettare subito alle ortiche la sua disabilità, qualunque essa sia, per essere “costretto” in cambio a lavorare con fatica tutti i giorni (magari anche i festivi), versare le tasse per intero, pagare i ticket sanitari, non trovare parcheggio e via di questo passo. In secondo luogo, visto che purtroppo guarire d’incanto non è possibile, bisogna considerare le ricadute positive (e sono tante) in termini di redditi ridistribuiti a pioggia da quella fetta di società colpita da qualche forma di disabilità.

A questo punto giova introdurre il concetto del cosiddetto “indotto”, schematizzandolo in questo modo. Da una parte c’è la “grande azienda”, o per meglio dire il variegato “polo industriale” delle persone con disabilità, la cui presenza e attività genera una rete di interdipendenze economiche e occupazionali, che possono essere dirette (i fornitori di beni e servizi) o indirette (i fornitori dei precedenti fornitori). Il tutto crea evidenti benefìci all’occupazione, di cui è inutile sottolineare le numerose e cospicue conseguenze positive che incrementano alquanto il benessere sociale.
Ovviamente in questa sede sarà impossibile quantificare con precisione gli importi in gioco concernenti stipendi parziali o totali e remunerazioni varie, poiché risulta davvero problematico seguire nel dettaglio fiumi, cascate, canali, rapide, torrenti, ruscelli, fossati, rivoli e rivoletti in cui si divide questo ingente flusso di denaro, ma di sicuro si tratta di cifre colossali, che farebbero impallidire lo stesso Paperon de’ Paperoni. Oltretutto tenete conto del fatto che nelle liste seguenti, a causa di mie dimenticanze, mancherà pure qualche beneficiario.
Infine, c’è ancora da notare che, mal contando, dal 95 al 99% dei gratificati da questo scroscio di denaro è senz’altro normodotato e allora, a questo punto, procediamo dunque con la suddivisione degli indotti.

Indotto diretto (fornitori di beni e servizi ai disabili)
Ovviamente viene del tutto naturale incominciare dal settore sanitario e della ricerca scientifica, le cui sedi principali si trovano in ospedali, ASL, RSA, strutture private, laboratori, aziende farmaceutiche, farmacie eccetera. Qui si guadagnano la pagnotta quotidiana (e spesso anche qualcosa di più) specialisti medici di tutti i tipi (neurologi, pneumologi, cardiologi, fisiatri, logopedisti, nutrizionisti, chirurghi, psicologi eccetera) e poi farmacisti, fisioterapisti, infermieri e OSS (operatori socio sanitari), nonché scienziati, ricercatori, tecnici di laboratorio eccetera. Inoltre non dimentichiamo le migliaia di passacarte che ogni giorno nuotano nel mare magnum della burocrazia.
Proseguiamo addentrandoci nell’àmbito assistenziale, in cui, grazie alla presenza di disabili di ogni tipo, incassano laute retribuzioni innanzitutto i badanti (e le agenzie che ne gestiscono alcuni di loro, mentre ai caregiver sono destinati bonus, contributi INPS e detrazioni fiscali), gli operatori socioassistenziali (in centri di riabilitazione, comunità alloggio, istituti residenziali e cooperative), gli assistenti sociali, gli educatori, gli insegnanti di sostegno, i formatori di vario genere, il mondo del servizio civile, gli insegnanti di sostegno, i volontari (sì, avete letto bene, proprio loro, ma solo quei rari disonesti che lucrano sui rimborsi relativi a vitto, alloggio, trasporto) e, anche qui, la moltitudine dei passacarte.
Il ricco mercato degli ausili è un filone aurifero pressoché inesauribile, di cui beneficia una grande quantità di individui. Pagati in primo luogo dallo Stato Italiano e in misura minore da enti, associazioni e dai disabili stessi, i millanta ausili esistenti costituiscono l’ampia mangiatoia a cui si appressano con eccitazione progettisti, fabbricanti, distributori, venditori, installatori, manutentori, incaricati della postvendita e anche i soliti passacarte (che ruminano moduli e prospetti come se non ci fosse un domani). Il “fieno” a disposizione risulta davvero abbondante, cito qua e là: carrozzine, scooter, deambulatori, stampelle, tripodi, bastoni, comandi d’auto modificati, sollevatori, verticalizzatori, montascale, ascensori, pedane, rialzi, maniglioni, letti ortopedici, materassi e cuscini antidecubito, padelle e pappagalli, posate ergonomiche, apribarattoli, apparecchi acustici, respiratori, arti artificiali, display Braille, videoingranditori, sintesi vocali, software speciali, domotica e via via e ancora via dicendo.
Approdiamo adesso al porto dello Stato Italiano che si occupa dei disabili, un vasto e sicuro scalo in cui miriadi di barchette personali attraccano quotidianamente, ben liete di sbarcare il loro lunario. In effetti in questo luogo vi galleggia una congerie di politici e burocrati che… vabbè, lasciamo perdere. Al loro fianco operano più in piccolo legislatori, disability manager, addetti ai trasporti pubblici, operai, tecnici, contabili, vigili, ausiliari, membri di commissioni varie e innumerevoli dipendenti statali, inclusa l’immancabile razza dei passacarte.
Sempre molto affollata è pure l’area di chi sfugge all’inserimento delle precedenti suddivisioni. In cima alla lista, se non altro per la natura del loro lavoro, vengono gli stipendiati delle ODV, le organizzazioni di volontariato, seguìti, non di certo per simpatia, da quei mascalzoni delle medicine alternative. E qui, “purtroppissimo”, l’elenco sembra non finire mai: omeopati, naturopati, ayurvedi, agopuntori, pranoterapeuti, astrologi, cartomanti, santoni e maghi assortiti, che sarebbero tutti quanti da caricare sul cellulare per San Vittore.
L’universo dei mass media comprende parecchi professionisti, a cui bisogna aggiungere i salariati della tivù e del cinema. Una vera folla è invece composta da quelli che tentano di eliminare le barriere architettoniche (demolendo quelle esistenti, non costruendone di nuove, ideando sistemi per superare quelle ineliminabili) come progettisti (ancora!), ingegneri, edili, muratori, ascensoristi et similia.
Nel variegato gruppo dei senza classificazione, troviamo le buste paga di chi si occupa dei trasporti, dai taxi di 12 quintali agli Airbus A380-800 di 650 tonnellate. E poi ancora la sfera indistinta formata da editori, operatori del mondo dello spettacolo, aziende produttrici di abbigliamento adattivo, industrie dolciarie e di oggettistica per le campagne solidali e le iniziative di raccolta fondi, strutture e persone che si dedicano a viaggi, turismo e vacanze accessibili e… chissà quanti altri individui che si pasciono alle varie mense allestite da quei “benefattori” dei disabili. Ah, dimenticavo: gli ormai cari passacarte, anche qui intenti a riempirsi la pancia.

Indotto indiretto (fornitori dei fornitori di beni e servizi ai disabili)
Il giro della “beneficenza” dovrebbe prevedere adesso l’articolato snocciolamento degli individui che quagliano il mensile impegnandosi nel rifornire i precedenti fornitori. Tuttavia non vorrei sovraccaricare questo pezzo (già pesante di suo!) riportando ulteriormente un sacco di lavoratori, magari già citati in parte qui sopra, quindi salto direttamente al finalino senza menzionare altre persone, tranne, concedetemelo, i baristi (ovunque e per tutti), gli addetti ai distributori automatici di caffè, bevande, snack e quelli che li utilizzano, cioè gli ormai nostri amici i passacarte.

Bene, credo che possa bastare e che così l’assunto di partenza sia stato ampiamente dimostrato: senza dubbio noi, persone con disabilità, costiamo profumatamente alla società, ma la nostra presenza catalizza un impetuoso fiume di (come minimo) altrettanto, fragrante denaro verso Tizio, Caio, Sempronio, Mevio, Filano, Calpurnio… E scusate se è poco!

Pecunia Nonolet

Per i testi del periodo 2004-2024 pubblicati da Gianni Minasso sulle nostre pagine, nell’àmbito della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fare riferimento a questo link. Per quelli invece del presente anno 2025, fare riferimento alla funzione “Cerca” in alto a destra della nostra home page.

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Riformare i processi di inserimento lavorativo, garantendo una continuità reale per i giovani con disabilità al termine del percorso di studi: è l’obiettivo del Disegno di Legge approvato dall’Assemblea dei Consiglieri del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia del Lavoro), che modifica il primo articolo (Collocamento mirato) del Decreto Legislativo 151/15, proposta promossa dal consigliere del CNEL e presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) Vincenzo Falabella.

Nell’esprimere soddisfazione per questo passaggio, la FISH spiega in una nota che «il fulcro della proposta risiede nel potenziamento degli accordi territoriali. Non si tratta infatti solo di coordinare gli uffici per il collocamento mirato con il mondo dell’istruzione, dagli uffici scolastici fino alle università, ma di creare un ponte solido con il tessuto produttivo e sociale. In questo nuovo ecosistema, dunque, le organizzazioni sindacali e datoriali collaborano fianco a fianco con i centri di formazione professionale, le cooperative sociali e, soprattutto, con le associazioni che danno voce alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È proprio attraverso questa alleanza tra Istituzioni, Parti Sociali e Terzo Settore che si vuole garantire una presa in carico globale, capace di trasformare il diritto al lavoro in una realtà concreta e accessibile».

«Il Disegno di Legge approvato al CNEL – commenta Falabella -, è un altro passo in avanti per rendere il sistema Paese sempre più rispondente ai bisogni delle cittadine e dei cittadini con disabilità, intervenendo su uno dei nodi più critici: la transizione dalla scuola al lavoro. L’intervento legislativo mira infatti a sanare quello che viene definito un vero e proprio “baratro inclusivo”, ovvero quella fase critica in cui, conclusa la scuola, molti giovani e le loro famiglie si ritrovano privi di strumenti adeguati all’accesso all’occupazione». (S.B.)

L'articolo Un Disegno di Legge per colmare il “baratro inclusivo” della transizione dalla scuola al lavoro proviene da Superando.

È recentemente arrivata la XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 “Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili”, Anni 2022-2023. Finalmente, dunque, disponiamo di informazioni più recenti sul sistema pubblico di collocamento, dati che, come sempre, si prestano a diverse e contrapposte interpretazioni. Infatti, gli stessi relatori dichiarano che «i dati presentano anomalie nella raccolta», e non sempre sono attendibili visto che vengono raccolti senza supporti informatici e trasmessi dagli Uffici Provinciali senza alcuna forma di controllo. Purtroppo, sarà così fino a quando non ci sarà un sistema informatico nazionale.
In attesa quindi della Banca Dati, prevista sin dal Decreto Legislativo 151 del 2015, e non voluta dalle Regioni, si potrebbe almeno ripristinare la buona pratica, utilizzata nel primo decennio del secolo, quando l’Agenzia Italia Lavoro mandava i propri operatori sul territorio per fare i necessari rilevamenti e per valutare direttamente la qualità dei singoli servizi provinciali.
Ma partiamo con l’esame dei dati degli iscritti al collocamento.

Innanzitutto, non sappiamo quante siano le iscrizioni e quante le reiscrizioni, così come non abbiamo idea del numero di persone iscritte con disabilità intellettiva e mentale (dato che potrebbe aggirarsi intorno al 50% e che potrebbe evidenziare la necessità di una radicale riforma del sistema di collocamento).
Un altro aspetto poco chiaro riguarda il numero complessivo degli iscritti (si veda la tabella presente a questo link), un numero considerato pari a 880.997 unità, nel 2023. Ma se consideriamo il numero medio annuale degli iscritti nel decennio che va dal 2013 al 2023 (73.569), pur sottraendo chi ha raggiunto l’età della pensione, mancano all’appello almeno 200.000 iscritti. Quindi dovrebbero almeno essere un milione.

Vediamo ora i dati relativi agli avviamenti al lavoro. Innanzitutto, è bene precisare che nel 2015, con il citato Decreto legislativo 151/15, si stabilì che le aziende potessero scegliere autonomamente i lavoratori con disabilità, e successivamente richiedere il nullaosta per l’assunzione al collocamento provinciale interessato. Quindi l’azienda avrebbe dovuto attivare la ricerca del candidato, quasi sempre senza alcun supporto da parte del collocamento, rifacendosi alle eventuali autocandidature ricevute, o alle agenzie per il lavoro, o a qualche servizio territoriale, o a qualche ente del terzo settore. Questo processo porta alla cosiddetta assunzione nominativa. L’assunzione numerica, invece. si verifica nel momento in cui l’azienda, non avendo rispettato gli obblighi di legge, si ritrova ad assumere un candidato indicato dal Collocamento Disabili.
Mediamente, le assunzioni numeriche corrispondono ad un numero risibile di casi (non rilevati dalla XII Relazione alla Legge 68/99), a dimostrazione che il sistema pubblico di collocamento si occupa solo marginalmente di favorire l’occupazione, mentre si ritrova impegnato nella gestione burocratico-amministrativa della stessa Legge 68/99.
Da una disamina dei dati che vanno dal 2013 al 2023 si evince dunque che in 10 anni sono state collocate 401.847 persone, con una media annuale di 40.184, che rapportate al numero degli iscritti, calcolati, come detto, su un milione corrisponde ad una percentuale del 4,01%. Di questi, però, la relazione ci informa che ben 336.448, pari all’83,72 %, hanno perso il posto di lavoro entro 12 mesi. Quindi lo conservano solo il 16,28%. Va ancora aggiunto che sappiamo quanti sono nuovi contratti e quanti sono rinnovi contrattuali. Comunque sia, i dati mostrano un sistema di collocamento del tutto inefficace, non in grado di offrire alcun aiuto, né alle persone con disabilità né agli imprenditori.
E in questo quadro complessivo, poco tranquillizzante per il futuro occupazionale, si aggiungono le persistenti diseguaglianze strutturali tra aree geografiche, genere e tipologie di disabilità.

La situazione è ancora più deludente se si pensa che il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) ha riconosciuto il tema della disabilità quale priorità trasversale e ha previsto una specifica attenzione all’interno del programma nazionale Missione 5 (GOL), per l’occupabilità attraverso la presa in carico, l’erogazione di servizi specifici e la progettazione professionale personalizzata. A fronte di questi dati, infatti, non si comprende come si possa ancora parlare di collocamento mirato, di “persona giusta al posto giusto”, di personalizzazione dei percorsi di accompagnamento al lavoro ecc. Infatti, la quasi totalità degli inserimenti al lavoro vengono realizzati attraverso la ricerca autonoma, tramite servizi pubblici, privati o del privato sociale, a cui si aggiungono i “lavoratori divenuti disabili in costanza di rapporto di lavoro”.
Si annota infine anche il fatto che le scoperture della quota di riserva (posti ancora disponibili) evidenziano la presenza di 178.328 posti di lavoro. Ma com’è possibile che ci siano ancora tutte queste scoperture visto che ne vengono occupate da 30.000 a 40.000 mila in media all’anno, e visto che la quota di riserva complessiva è di 588.429 e dopo 25 anni non e stata totalmente coperta?

Quindi la XII Relazione non mette “in evidenza un leggero miglioramento” rispetto ai bienni precedenti, ma un sistema articolato in Uffici Provinciali (non servizi) fuori dalla realtà sociale, incentrati sulla gestione burocratica e amministrativa della Legge 68/99 e impegnato a interpretare una legge obsoleta, oramai anacronistica, che non risponde alle esigenze delle persone, delle aziende e nemmeno dei non pochi operatori addetti che vorrebbero fare qualche cosa di socialmente più utile.
Ora disporremo del nuovo Piano di Azione Triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, approvato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità di cui proprio oggi, 25 marzo, il presidente della Repubblica Mattarella ha firmato il decreto di adozione. Il Piano stesse prevede una serie di azioni che possono cambiare il rapporto disabilità/lavoro, ma non è il caso di adagiarsi e di aspettare i risultati. Vista infatti la riluttanza istituzionale, rimbocchiamoci le maniche e facciamo in modo che quelle misure vengano attuate!

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

L'articolo Lavoro: un’analisi dell’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della Legge 68/99 proviene da Superando.

Tra le tante iniziative in programma per il 28 marzo, in occasione dell’Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale, promosso dai vari Enti della famiglia ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), in corrispondenza con la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ciò di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, segnaliamo qui quanto previsto per la mattinata di quel giorno dall’ANFFAS di Udine, che dalle 10 alle 12 aprirà le porte della propria sede (Via Diaz, 60, Udine), per sensibilizzare appunto i cittadini e le cittadine sul tema delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Vi sarà inoltre anche un momento dedicato alla stampa, dove Maria Cristina Schiratti, presidente dell’ANFFAS udinese presenterà in anteprima un importante progetto relativo al “Dopo di Noi”.
Seguirà un breve rinfresco realizzato dalle persone del Diversamente Bistrot, locale gestito dall’ANFFAS di Udine in Corte Savorgnan della città friulana. (S.B.)

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In vista della XVII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 Aprile, nel pomeriggio del 30 marzo (ore 16-19.30), l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) di Milano ha promosso il seminario Unità spinali in Regione Lombardia: quale sviluppo, quale futuro?, incontro che si terrà presso la Sala Pirelli del Consiglio Regionale della Lombardia e che sarà dedicato all’attuazione della Legge Regionale 27/22 (Definizione e funzionamento delle unità spinali del servizio sociosanitario regionale lombardo), che definisce appunto l’organizzazione e il funzionamento delle Unità Spinali del Servizio Sociosanitario lombardo.

Durante l’incontro verranno dunque affrontati vari temi centrali per la presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, approfondendo inoltre alcune delle principali complicanze cliniche, con particolare attenzione alla prevenzione e cura delle lesioni da pressione e alle criticità legate all’area sacrale. (S.B.)

L'articolo Quale sviluppo, quale futuro per le Unità Spinali in Lombardia? proviene da Superando.

«Solo integrando i principi dell’accessibilità e della vita indipendente nelle politiche abitative, l’Unione Europea può far sì che le persone con disabilità non vengano lasciate indietro negli sforzi volti ad affrontare la crisi abitativa»: lo ha dichiarato Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro del Forum stesso con Dan Jørgensen, commissario europeo per l’Energia e l’Edilizia Abitativa, allo scopo di discutere della necessità di alloggi più accessibili nell’Unione. In particolare l’incontro si è focalizzato sulle istanze del movimento europeo per i diritti delle persone con disabilità di includere l’accessibilità nell’Affordable Housing Act, ossia la legge in discussione, pensata per affrontare la crescente crisi abitativa che colpisce numerose aree dell’Unione Europea, in particolare le grandi città e le destinazioni turistiche più popolari.

Nel dettaglio, sono state numerose le problematiche evidenziate dalla delegazione dell’EDF, a partire dal fatto che la disponibilità di alloggi accessibili nell’Unione Europea rimane scarsa in tutte le tipologie di abitazioni, siano esse in vendita, in affitto, di edilizia sociale o per studenti. Ma non solo, secondo stime attendibili, le persone con disabilità hanno anche maggiori probabilità delle altre di essere costretta a vivere in alloggi che comportano costi eccessivi, a causa dei necessari interventi di manutenzione su pareti e pavimenti.
Sottolineato quindi l’indubbio potenziale degli attuali piani dell’Unione Europea, per affrontare la carenza di accessibilità degli alloggi, Hadad ha elencato alcune precise richieste al commissario Jørgensen, ossia di stabilire innanzitutto una serie di obblighi in materia di accessibilità per ogni finanziamento dell’Unione destinato all’edilizia abitativa, sin dal prossimo bilancio dell’Unione stessa.
È stato chiesto, quindi, che l’Affordable Housing Act assicuri un maggior numero di alloggi accessibili per le persone in tutte le fasi della vita, coinvolgendo anche in modo sostanziale le organizzazioni delle persone con disabilità nelle prossime fasi di discussione e attuazione di tale provvedimento.
Hadad ha voluto anche esprimere la propria preoccupazione per l’impatto dell’aumento dei costi energetici sulle persone con disabilità. «Queste ultime – ha dichiarato – hanno maggiori probabilità di non essere in grado di mantenere la propria casa adeguatamente riscaldata e questo è particolarmente preoccupante poiché si parla di persone particolarmente colpite dalle temperature estreme che devono affrontare costi energetici più elevati a causa della maggiore quantità di dispositivi elettrici utilizzati, quali ventilatori, sedie a rotelle, apparecchi acustici ecc.».

In conclusione, le priorità espresse dal Forum Europeo sulla Disabilità durante l’incontro si possono sintetizzare così:
° Standard di Universal Design (“progettazione universale”) vincolanti per i vari alloggi.
° Requisiti di accessibilità obbligatori legati ai finanziamenti dell’Unione Europea.
° Piani di evacuazione accessibili.
° Integrazione degli alloggi con i servizi di supporto basati sulla comunità.
° Misure specifiche per affrontare il problema dei senzatetto tra le persone con disabilità.
° Politiche abitative che contribuiscano alla deistituzionalizzazione. (S.B.)

L'articolo Crisi abitativa nell’Unione Europea: progettazione universale e accessibilità proviene da Superando.

Cara Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, Ti scrivo per ricordarti, con la massima semplicità ma anche con la massima verità, quanto sia dura, ogni giorno, la vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave. È una vita fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante.
Gli occhi spenti dalla sofferenza dei nostri figli, noi genitori li vediamo ogni giorno. Non si tratta di un malessere passeggero, ma di una condizione che accompagna ogni respiro, ogni scelta, ogni istante della nostra esistenza.
Ci chiamate, lo fai anche tu, “guerrieri”. Permettimi la franchezza: questa definizione viene spesso usata con leggerezza, talvolta con retorica. Ma guerrieri lo siamo davvero – per necessità, non per vocazione. Combattiamo ogni giorno per far valere diritti che lo Stato troppo spesso calpesta. Siamo costretti a trasformare la rabbia in forza per sopravvivere all’indifferenza, alla burocrazia e a una società che, prigioniera di modelli sbagliati, non di rado preferisce voltarsi dall’altra parte.
Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto. Se non abbiamo risorse sufficienti, dobbiamo indebitarci, intaccare quei pochi risparmi messi da parte con enormi sacrifici, rinunciare a tutto pur di non attendere mesi – talvolta anni – per una visita specialistica o una terapia.
Quante volte ci siamo sentiti dire: «Non ci sono fondi»? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto.
I diritti fondamentali – salute, istruzione, dignità – non possono dipendere dalle risorse disponibili. Negarli equivale a violarli. È illegittimo.

Non sembri una provocazione. Dovrebbe essere consentito anche a noi cittadini chiedere conto di spese inutili e scelte discutibili. Invece, ogni anno, veniamo obbligati a rendicontare la nostra vita davanti a un giudice che guarda solo i numeri, senza mai chiedersi come viviamo davvero. Che ne sa delle nostre notti insonni, delle lacrime, dei problemi di salute, delle corse continue tra visite, terapie e imprevisti? Si è mai chiesto come si regge il peso della stanchezza cronica, delle rinunce, della paura quotidiana? O come trascorrono le giornate i nostri figli?
In questo vortice burocratico che è lo Stato contano solo le carte, le firme, le ricevute. Nessuno sembra ricordare che la nostra vita non sta scritta su un modulo. E quei soldi, rendicontati fino all’ultimo centesimo, non li abbiamo mai “spesi” per capricci personali, ma trasformati in dignità, cure, attenzioni, sorrisi e qualità di vita per i nostri cari. Siamo stanchi di una burocrazia umiliante, fatta di labirinti di moduli e sospetti impliciti.

Viviamo con un pensiero insostenibile: sperare di vivere abbastanza a lungo da non lasciare soli i nostri figli. Ci portiamo dentro questa paura perché non vogliamo vederli rinchiusi, abbandonati in strutture inospitali, né soli come cani.
I richiami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità restano sostanzialmente inascoltati. Il diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità (articolo 19), così come il dovere di fornire sostegni individualizzati e non sostitutivi per consentire alle persone di autodeterminarsi (articolo 12) rimangono lettera morta.
Che società è mai quella che costringe un genitore a dire che non ce la fa più, perché sopraffatto dal dolore e dalla disperazione?

Giorni fa ho fatto un sogno. Ero in un luogo immenso coperto da una coltre azzurra, popolato da volti amati e perduti tornati misteriosamente a sorridermi. Mi venivano incontro. Mi dissero che l’autismo era stato sconfitto e che Gabriele, mio figlio, nel mondo che avevo lasciato, era ora finalmente libero, sereno, capace di vivere e di amare. Lo vidi da lontano e mi bastò: laggiù sorrideva e parlava di me con una giovane compagna che lo abbracciava. La vita aveva avuto la precedenza sulla morte, la cura sul potere, la dignità sull’ipocrisia. Si avvicinò a me una donna. Subito non la riconobbi, poi capii che era Stefania*… Non l’avevo mai conosciuta di persona, ma c’eravamo scritti e pensati tante volte. Mi sussurrò che la mia preghiera laica — morire un istante dopo la fine dell’autismo di Gabriele — era stata ascoltata ed esaudita. Ero felice.
Più tardi mi sono svegliato. Il sogno si è spento nella realtà, e quella preghiera è rimasta sospesa, come lo sono le lacrime silenziose di tanti genitori, come me, lasciati soli.

Adesso, a pochi passi dal 2 Aprile, vorrei poter vivere la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo in modo sobrio e meno sgargiante. Non abbiamo niente da festeggiare. Non serve illuminare di blu piazze e monumenti se il giorno dopo si spegne la speranza di un futuro in cui i diritti e la dignità delle persone autistiche siano realmente riconosciuti.
Se vuoi averne conferma visita le strutture in cui tanti autistici vivono. Entra nelle case delle famiglie. Guarda, ascolta, tocca con mano. Fatti raccontare cosa significa mettere un pannolone a un figlio adulto o imboccarlo perché non riesce a bere da solo. O dormire su un pavimento freddo perché farlo a letto è impossibile, accanto a un figlio che ti colpisce senza sapere perché.
Il 2 Aprile, in un’intervista, in un convegno, in una qualsiasi occasione pubblica in cui sarai chiamata ad intervenire, rinuncia a un sorriso di circostanza davanti alle telecamere, ai flash dei fotografi e al corteggiamento degli immancabili adulatori che continuano a presentarti un’immagine rococò dell’autismo del tutto avulsa dalla realtà, e chiedi – invece – di avere accanto una persona autistica di “livello 3” e un familiare con il volto scavato dalla stanchezza e dalla disperazione.
Sarai apprezzata molto se lo farai. Umanamente, prima ancora che politicamente.

*Stefania Delendati, 20 maggio 2024: «La disabilità abita ogni àmbito, la trovi anche laddove ti pare impossibile, a dimostrazione che non è un argomento riservato a pochi, ma può toccare chiunque. Non mi è mai piaciuto dire “mondo della disabilità”, è in antitesi con l’inclusione, una maniera per relegare una parte di umanità su un pianeta distante, mentre dobbiamo conoscerci e arricchirci a vicenda nell’unico mondo di cui tutti facciamo parte».

L'articolo Un padre, l’autismo grave, la retorica e la realtà: esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto! proviene da Superando.

Appartengo a quella generazione cresciuta con la promessa di un futuro di pace e benessere economico, dei primi enormi e lentissimi computer e di internet che era appena agli inizi e per scaricare una foto ci impiegavi ore. Era il periodo della Perestrojka, della fine della guerra fredda, della caduta del muro, e l’entusiasmo per il futuro era inebriante. Eravamo giovani e quella promessa, per quanto chiaramente illusoria, ha segnato la nostra visione del mondo e le aspettative per il domani.
Oggi ho cinquant’anni e ogni mattina, come tutte e tutti, mi ritrovo ad aprire gli occhi su un mondo che a quella promessa assomiglia poco o niente, e che sembra sempre più l’incarnazione di una distopia uscita da un libro di Huxley o di Philip K. Dick. È un bombardamento costante di notizie catastrofiche, crisi economiche, guerre, massacri, un genocidio che prosegue impunemente, un mondo che si è spostato sempre più a destra fino a richiamare i periodi più bui della nostra storia recente.
Le democrazie nate da rivoluzioni che hanno tolto il potere alla nobiltà per consegnarlo alla borghesia capitalista stanno mostrando tutti i loro limiti, mentre tornano discorsi discriminatori dal chiaro sapore eugenetico e le disuguaglianze tra chi esercita indisturbato il potere economico e politico e il resto del mondo sono ormai spaventose.

In questa quotidianità desolante e avvilente non riesco a smettere di pormi una domanda: chi rimane indietro? È una domanda che mi pongo come persona autistica pensando a chi rimane fuori dal campo visivo del panorama mainstream. Le immagini sui social media mostrano un flusso costante di gente che fugge, che attraversa confini, gente che scappa dalle bombe, città devastate. Eppure ognuna di queste immagini ha un fuori campo. In quel fuori campo ci sono le persone che il sistema non ha previsto, e lo si vede già da come sono pensati i piani di emergenza.
I sistemi di evacuazione e soccorso sono costruiti intorno a un’idea molto precisa di corpo, di sensi, di mente e di modalità relazionale, un corpo che cammina sulle proprie gambe e senza ausili, che vede, sente, comprende istruzioni confuse e rapide e riesce ad agire anche nel caos. È lo stesso modello di corpo-mente che organizza il lavoro, i trasporti, la scuola, le città, ed è veloce, efficiente, dev’essere sempre performante. Il problema è che quando non corrispondi a questo modello rimani indietro, e nelle situazioni di emergenza questo può essere fatale.

Nel modello sociale inglese della disabilità, esiste una distinzione fondamentale tra impairment e disabilità: con impairment si indicano le differenze fisiche, sensoriali, cognitive, neurologiche, mentre con disabilità si descrive ciò che accade quando un certo modo di organizzare la società trasforma quelle differenze in ostacoli ed esclusione. In questo senso la disabilità non è mai una condizione individuale, ma il risultato di un processo di disabilitazione, in cui alcune persone vengono definite “fuori norma” e si scontrano con ambienti e sistemi che non sono stati progettati pensando alla loro esistenza, che non le hanno mai davvero previste. Nelle situazioni di crisi, nelle emergenze, questo meccanismo diventa ancora più evidente.
A Gaza, prima ancora dell’ultima offensiva, si stima che in circa il 21% delle famiglie vivesse almeno una persona con disabilità in un contesto segnato da anni di blocco, povertà e accesso limitato a servizi e ausili. A chi aveva già una disabilità si sono aggiunte decine di migliaia di persone proprio a causa della guerra, in un territorio in cui i sistemi di cura, riabilitazione e supporto vengono distrutti sistematicamente.
Nei primi undici mesi del 2024, secondo una stima di Save the Children, l’uso di armi esplosive ha causato ferite gravi a circa quindici bambine e bambini al giorno, con un’alta probabilità di acquisire un impairment. Cosa accade a tutte queste persone durante un’evacuazione, quando cadono le bombe e bisogna correre, cercare rifugio, vedere dove si va, sentire un allarme, interpretare istruzioni sotto pressione. Tante persone con disabilità rischiano di non farcela, e con loro le famiglie che non le abbandonano. Muoiono insieme.
In Ucraina la dinamica è simile, anche se il contesto è diverso. Prima della guerra erano registrati circa 2,7 milioni di persone con disabilità, molte con bisogno di ausili, terapie e sostegno quotidiano. Dall’inizio dell’invasione russa il numero di persone con disabilità formalmente riconosciute è aumentato di circa 300.000 secondo le autorità ucraine e i rapporti internazionali.

La guerra produce disabilitazione, e contemporaneamente distrugge le condizioni minime che permettono alle persone con disabilità di sopravvivere a causa di rifugi e corridoi di evacuazione non accessibili, difficoltà di accesso a cure mediche, riabilitazione, farmaci e informazioni. È un circolo perverso, perché quando saltano i servizi, le infrastrutture e le reti di supporto informali, a uccidere non è solo la violenza bellica, ma anche la distruzione di tutto ciò che rende accessibile il mondo.
In situazioni di emergenza la persona con disabilità perde lo status di essere umano. Le risorse scarse diventano il pretesto ideale per portare all’estremo una gerarchia che esiste già in condizioni di non emergenza, e che normalmente viene mitigata e dissimulata da politiche e pratiche inclusive spesso paternalistiche e verticali, che agiscono più da palliativo che da soluzione strutturale al problema.
Lo abbiamo visto durante la pandemia di Covid, quando mancavano risorse, personale e posti letto, e i protocolli di triage hanno iniziato a operare selezioni. In diversi Paesi le Associazioni di persone con disabilità e i giuristi hanno denunciato linee guida che, di fatto, rendevano le vite delle persone con disabilità meno prioritarie, usando criteri come la “qualità di vita attesa” o la “futilità” delle cure.
Lo stesso meccanismo emerge nei centri di detenzione, nelle carceri, o nelle vergognose operazioni di arresto dell’ICE negli Stati Uniti. Anche in queste situazioni la disabilità viene attraversata dal sistema e diventa il punto in cui la violenza si moltiplica.
Il documentario ICE: No One is Safe, appena uscito, racconta le storie di persone con disabilità trattate brutalmente e detenute dagli agenti dell’ICE. Tra queste una donna autistica con trauma cranico, Aliya Rahman, ha raccontato di essersi trovata circondata da agenti dell’ICE che le urlavano istruzioni contraddittorie. Lei non riusciva a processarle, ha detto loro di essere disabile, e la risposta è stata «Too late», “troppo tardi”. Poi hanno sfondato il finestrino, e si è trovata ammanettata e trascinata per terra. Quel “troppo tardi” è la voce di un sistema che ha già stabilito quali persone debbano esserne espulse, centrifugate ai margini.

Pensiamo anche a quello che accade dentro le carceri italiane. Non sappiamo nemmeno con precisione quante persone detenute siano disabili perché manca ancora oggi un censimento nazionale serio, i dati sono frammentari, spesso vecchi, e molte disabilità restano invisibili nelle statistiche ufficiali.
Sappiamo però che a fronte di oltre 60.000 detenuti, le celle “attrezzate” per persone con disabilità fisica sono meno di 500, distribuite in pochi istituti, e in circa la metà delle carceri non esiste nemmeno una cella accessibile. Più della metà delle persone con disabilità detenute vive in sezioni non adeguate, spesso senza potersi muovere autonomamente, andare in bagno o accedere alle attività.
A questo si aggiunge la dimensione psichiatrica. Migliaia di persone detenute hanno diagnosi psichiatriche gravi, in istituti che funzionano sempre più come contenitori di disagio sociale e mentale. In assenza di accomodamenti, servizi territoriali, reddito, casa e lavoro, è molto più facile che una persona con disabilità si ritrovi spinta ai margini, in situazioni di povertà e a volte di conflitto con le norme sociali, fino a entrare in contatto con il sistema penale. Il confine tra “devianza” e disabilità passa spesso per la disponibilità o meno di reti e risorse anche materiali.

In relazione alla disabilità parliamo quasi sempre di inclusione scolastica e lavorativa, di accessibilità in una quotidianità tutto sommato relativamente ordinaria. Ma come abbiamo visto, il sistema è lo stesso anche durante le emergenze, durante le guerre o le retate, in prigione o nel mezzo di una catastrofe naturale. È l’applicazione dello stesso modello di normalità, solo con meno filtri e meno pudore. La priorità resta proteggere le persone che si allineano meglio alle esigenze della produzione e del consumo, e lasciare indietro chi viene percepita o percepito come ingombro o costo.
La disabilità non è un dato biologico, ma una costruzione sociale, risultato di un processo di disabilitazione e normalizzazione nato col capitalismo industriale. Nasce come categoria amministrativa per gestire le persone considerate “non abili” al lavoro, persone penalizzate in base alla propria posizione dentro un sistema economico basato sullo sfruttamento di corpi “abili”, su una performatività e una produttività imposte come soglia minima di umanità e partecipazione sociale.
Il sistema economico nel quale viviamo ha bisogno di corpi performanti e di conseguenza scarta chi non rientra nel modello ideale. A questo si abbina una narrazione fatta sempre più di crisi, emergenze, sacrifici necessari, che presenta tutto questo come inevitabile e individualizza la responsabilità, dicendoti che se non ce la fai è un tuo limite, non un problema di come è organizzata la società.
Questa narrazione è deprimente, paralizzante, genera un’impotenza acquisita che impedisce ogni azione, e presenta le persone con disabilità come un costo, come un problema da gestire. È qui che la disabilità e la lotta di classe si incontrano in modo esplicito.
Marta Russell lo aveva messo a fuoco in modo esemplare già qualche decennio fa. Scriveva che il capitalismo non si limita a discriminare le persone con disabilità per ignoranza o pregiudizio, ma ha bisogno di una quota di corpi che non rientrano nelle condizioni richieste, corpi che non producono abbastanza profitto come lavoratrici e lavoratori e che vengono spinti fuori dal ciclo produttivo. Questi corpi però non spariscono. Da una parte vanno a riempire quella che Marx definiva “armata industriale di riserva”, cioè le file delle persone disoccupate, contribuendo a mantenere basso il costo del lavoro; dall’altra diventano una popolazione da cui estrarre valore attraverso istituzioni, servizi, industrie costruite attorno alle loro necessità. Russell parlava di Disability Industry, un settore che cresce man mano che il welfare viene smantellato.
Quando i servizi pubblici si riducono, quando assistenza, supporto, educazione, tutto ciò che permette a una persona di vivere senza dipendere dalla famiglia vengono mercificati, quello spazio viene occupato dal mercato. A quel punto la disabilità cambia di status, restando un ostacolo per chi la vive, ma diventando al tempo stesso una fonte di profitto per chi costruisce servizi attorno a quell’ostacolo. Per il sistema la disabilità funziona meglio se rimane un problema individuale, se non diventa una questione politica, per questo la narrazione istituzionale è spesso così attaccata al modello medico-riabilitativo.

Se la guardiamo da qui, la questione delle emergenze è ancora più chiara. Il capitalismo mantiene sempre una quota di popolazione considerata eccedenza rispetto ai bisogni della produzione, e allo stesso tempo trasforma parte di quella eccedenza in occasione di profitto per chi vende servizi, cure, assistenza. Nella quotidianità questo si traduce in barriere, povertà, dipendenza, in una vita che è possibile solo finché puoi permettertela.
In una situazione di crisi, una guerra, una pandemia, un disastro climatico, la stessa logica che ha classificato certe persone come meno utili, meno produttive e più costose da sostenere entra nei protocolli di urgenza. Un sistema diverso potrebbe comunque produrre esclusione, ma dentro un’economia organizzata intorno al profitto e alla competizione queste gerarchie (chi è utile, chi è “peso”, chi è sacrificabile) sono già scritte prima che l’emergenza arrivi. L’emergenza le rende solo più visibili e sicuramente più letali.
La disabilità è prodotta, gestita, monetizzata e, quando serve, scartata. Resta una distanza difficile da ignorare, quella tra ciò che una società potrebbe fare e ciò che decide di fare, soprattutto quando le risorse si fanno scarse e bisogna scegliere.
E non si tratta di immaginare soluzioni perfette, perché è evidente che nelle emergenze le risorse sono limitate, le decisioni devono essere rapide e a volte diventano brutali. Proprio per questo, però, in quei momenti emerge il criterio reale, il valore assegnato a ciascuna persona, l’accessibilità come criterio universale, la preparazione di chi gestisce le emergenze. Perché oggi quello che vediamo è che alcune vite vengono considerate più sacrificabili di altre. Le nostre, quelle disabili, quasi sempre.

Ringraziamo Simona Lancioni per la segnalazione.

*Nel suo blog “Eccentrico”, ove il presente contributo è stato pubblicato, Fabrizio Acanfora scrive di sé: «Leggo, suono il clavicembalo, scrivo di disabilità e neurodivergenza come questioni politiche, provando a mettere in luce la dimensione materiale delle oppressioni».

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Si terrà nella mattinata del 28 marzo, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Manzoni di Lecco, l’incontro denominato Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte, promosso da Huntington – La Rete Italiana della Malattia di Huntington, con il supporto della struttura sanitaria e il patrocinio del Comune di Lecco, dell’ASST Lecco, dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della città lariana, dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, della Fondazione Telethon, dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e dell’Alleanza Malattie Rare.
«Rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell’assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni, nonché aperto al territorio, l’evento – spiegano dall’organizzazione promotrice – ha l’obiettivo di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta, e così alimentare una rete che possa prendersene cura, in attesa di una cura».

La Malattia di Huntington, già nota in passato anche come Corea di Huntington, è un’affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, come si legge nel sito di Huntington, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni (esistono rare forme giovanili) e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. L’ereditarietà è di tipo autosomico dominante il che significa che la probabilità di ereditare il gene da un genitore malato è del 50%. Spesso nella stessa famiglia convivono più malati. Maschi e femmine, inoltre, hanno la stessa probabilità di ereditare il gene stesso.
Grazie alla scoperta di quest’ultimo, avvenuta nel 1993, e la cui mutazione è causa della malattia, è oggi possibile individuare chi ne è portatore tramite un test genetico, definito predittivo ed effettuato in laboratori specializzati, ma che richiede un’attenta valutazione dei candidati per i molti problemi di natura psicologica ed etica che solleva.
Non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia. Le sostanze attualmente prescritte dal neurologo possono infatti attenuare i sintomi, ma senza curare. L’identificazione del gene, per altro, ha permesso di individuare alcuni fra i meccanismi di patologia e nuovi bersagli per lo sviluppo di farmaci. (S.B.)

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«Secondo le stime più recenti – dicono dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) – in Italia 1 bambino su 77 nella fascia d’età tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico. Nel nostro Paese si contano circa 500.000 famiglie in cui è presente almeno una persona con disturbo dello spettro autistico. L’autismo può essere diagnosticato già in fase precoce, fin dai primi anni di vita, consentendo interventi tempestivi e mirati. Il disturbo si manifesta prevalentemente nei maschi, con un rapporto di circa 4 a 1 rispetto alle femmine e tuttavia, negli ultimi anni, il miglioramento delle competenze diagnostiche ha permesso di individuare più accuratamente l’autismo anche nella popolazione femminile, dove spesso i segnali possono risultare meno evidenti o essere mascherati. Nonostante la ricerca farmacologica sia in costante evoluzione, ad oggi non esistono farmaci specifici per il trattamento del disturbo dello spettro autistico. Sono invece disponibili interventi e terapie comportamentali che possono ridurre significativamente i sintomi e migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e dei loro familiari»: così viene lanciata dalla stessa FIA, in vista della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo26, iniziativa ormai tradizionale, voluta per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica per individuare il più precocemente possibile l’autismo e scoprire nuovi interventi per curarlo.

«La sindrome dello spettro autistico – ricordano ancora dalla FIA – è caratterizzata da deficit nell’interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. Spesso si aggiungono inoltre comportamenti problematici, quali l’aggressività verso di sé o verso gli altri, che se opportunamente trattati possono essere ridotti in modo significativo. Oggi, superate definitivamente le false ipotesi che in passato attribuivano la responsabilità ai genitori o alle stesse persone con autismo, è sempre più chiaro che le cause del disturbo dello spettro autistico siano prevalentemente di natura genetica ed epigenetica. Le ricerche scientifiche indicano infatti che la causa è data da una complessa interazione tra fattori genetici e meccanismi epigenetici, cioè quei processi che regolano l’espressione dei geni in relazione anche a influenze biologiche e ambientali. Comprendere queste interazioni è fondamentale per chiarire l’origine del disturbo e orientare in modo sempre più mirato la ricerca e gli interventi. È quindi cruciale diagnosticare l’autismo precocemente per avviare interventi personalizzati efficaci e a tal proposito il finanziamento della ricerca riveste un ruolo importante, sia per dare continuità ai percorsi di cura tramite équipe multidisciplinari, che per garantire l’inclusione scolastica».
Sono dunque sostanzialmente questi gli obiettivi della FIA, che dalla sua nascita, nel 2015, finanzia progetti di ricerca per individuare precocemente i disturbi dello spettro autistico e promuove interventi clinici basati sull’evidenza, supportati da esperti scientifici.

Nel dettaglio, in undici anni la Fondazione ha finanziato 17 progetti per un totale di 1.853.376,22 euro, dopo un’attenta valutazione da parte dei propri Comitati Scientifici (l’elenco dei progetti finanziati è disponibile a questo link).
Istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile vedrà come sempre i più importanti monumenti dei Comuni Italiani illuminarsi di blu – colore-simbolo dell’autismo – per sensibilizzare tutti e tutte rispetto alle varie tematiche legate ai disturbi dello spettro.
La campagna #sfidAutismo26 si è già aperta in questi giorni con la RAI che, attraverso la Direzione RAI per la Sostenibilità–ESG, dedicherà spazio a queste tematiche su tutte le reti fino al 29 marzo, dando visibilità all’informazione e alla raccolta fondi, oltreché mettendo in onda dal 30 marzo al 2 aprile uno spot dedicato, a cura della Direzione Creativa RAI. Si proseguirà quindi su altre emittenti televisive e radiofoniche fino al 5 aprile.
E ancora, già da ieri, 23 marzo, e fino al 5 aprile, è attivo il numero solidale 45585 (2 euro per ogni SMS da cellulare con Fastweb + Vodafone, WINDTRE, TIM, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali; 5 o 10 euro da rete fissa con TIM, Fastweb + Vodafone, WINDTRE, Tiscali, Geny Communications; 5 euro, sempre da rete fissa, con Convergenze e PosteMobile).

Da ricordare in conclusione che il primo progetto finanziato dalla FIA è stato il Telefono Blu, servizio gratuito che la Fondazione ha deciso di sostenere in maniera continuativa negli anni, gestito dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) tramite il numero verde 800 031819 e l’indirizzo telefonoblu@angsa.it.
Attivo da lunedì a venerdì (ore 9.30-12.30), Telefono Blu sostiene e orienta i familiari di bambini e adulti con autismo, offrendo supporto e ascolto, sia in fase di valutazione che dopo la diagnosi, rispetto alle tematiche legate all’autismo che non implichino l’intervento di figure professionali specifiche. «Un servizio – come è stato detto – che mette al centro le emozioni». (S.B.)

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Si chiama San Marino Accessibile ed è la prima mappa civica e collaborativa dedicata all’accessibilità del territorio sammarinese, per rendere visibili le barriere, accompagnare i miglioramenti in corso, valorizzare i luoghi accessibili e monitorare nel tempo le condizioni di accessibilità.
Vero valore aggiunto dell’iniziativa è che si tratta di una mappa interattiva per tutti e tutte, con le segnalazioni che si possono fare direttamente su di essa. «San Marino Accessibile – spiegano infatti dall’Associazione Attiva-Mente – consente a cittadini, famiglie, associazioni e operatori di segnalare barriere architettoniche od ostacoli alla fruizione degli spazi, di evidenziare situazioni in miglioramento, di segnalare luoghi resi accessibili e di contribuire a costruire una cultura diffusa dell’accessibilità. La mappa accoglie anche le autocertificazioni delle strutture, che possono partecipare compilando direttamente una scheda dedicata».

Sono quattro gli indicatori, semplici e immediati, utilizzati dalla mappa, vale a dire:

All’articolo 23 (Rispetto del domicilio e della famiglia), la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità afferma che ogni persona ha il diritto di decidere liberamente e responsabilmente se avere figli, quanti averne e quando. Ha anche il diritto di ricevere informazioni – adeguate alla propria età – su sessualità e pianificazione familiare, e di avere gli strumenti necessari per esercitare queste scelte.
Eppure, sulle scelte che riguardano il proprio corpo, le donne hanno meno potere degli uomini. Dalla contraccezione alla salute sessuale e riproduttiva, i meccanismi sociali patriarcali continuano ancora oggi, in molte parti del mondo, a limitare la loro libertà di scelta e a impedire la piena autodeterminazione.

Le donne con disabilità, in questo àmbito, si trovano all’intersezione di almeno due forme di discriminazione: quella legata al genere e quella legata alla disabilità. In molti contesti, questo significa perdere il controllo sul proprio corpo.
La negazione del diritto a una vita affettiva, sessuale e riproduttiva piena è ancora una realtà quotidiana per le ragazze e le donne con disabilità: la domanda spesso non è come sostenere i loro desideri, ma come limitare la loro libertà, in nome della custodia e della protezione.
In alcuni casi, inoltre, i percorsi educativi sono centrati sulla compliance – termine inglese che indica l’adeguamento, l’obbedienza, la conformità alle richieste degli altri. In questi contesti, le persone con disabilità non vengono incoraggiate a sentirsi legittimate a esprimere il proprio dissenso. Al contrario, si trasmette l’idea che sia più importante adeguarsi e compiacere, piuttosto che ascoltare e rispettare le proprie sensazioni e i propri confini. Per questo, rafforzare la possibilità di autodeterminarsi delle donne con disabilità è fondamentale per sostenere la piena emancipazione e partecipazione alla vita sociale.

I percorsi di educazione sessuale e affettiva per le bimbe sono ancora pochi e soprattutto sono sempre concepiti per menti e corpi considerati “conformi”. Le barriere all’accesso sono molteplici: dalla semplice accessibilità degli spazi, fino alla forma dei contenuti, spesso affidati a testi scritti o a rappresentazioni astratte che non sono accessibili per tutte. Inoltre, nella progettazione dei corsi non vengono tenuti in conto funzionamenti cognitivi, relazionali e motòri differenti, e la fruizione è spesso basata sull’ascolto, sulla comprensione e sulla memorizzazione di discorsi orali o scritti, modalità che non garantiscono pari accesso a tutte.
Lo stesso accade anche per le modalità di apprendimento più informali tra pari: i gruppi di confronto tra adolescenti richiedono spesso pieno accesso alla lingua orale, la possibilità di elaborare molte informazioni in tempo reale e di stare in contesti di scambio rigidamente strutturati, come ad esempio sedersi in cerchio e restare ferme per diverse ore.
A ciò si aggiunge uno stereotipo diffuso, ossia: l’idea che la sessualità sia un tema distante dalle vite delle ragazze con disabilità. Quando se ne parla, il dibattito è spesso affidato agli “esperti”, polarizzato tra due estremi: da un lato, si enfatizzano i comportamenti considerati problematici che le persone con disabilità metterebbero in campo; dall’altro, si disegnano le donne con disabilità come vittime passive, prive di desideri e di voce.
Il mancato accesso a questa dimensione è quotidiano e invisibile e sale alle cronache solo nei casi estremi, ad esempio quando si richiede un intervento medico per ritardare lo sviluppo della bambina, presupponendo che non possa essere coinvolta nei significati emotivi, psicologici e sociali che tale passaggio di crescita porta con sé. Così, tante bambine e ragazze con disabilità restano escluse dal diritto a ricevere informazioni chiare e adeguate, in piena consapevolezza, come prevede la Convenzione.

Finora, nelle situazioni di istituzionalizzazione tutto ciò che riguardava la sessualità è stato semplicemente impedito. Oggi, con la Convenzione ONU si è aperta una stagione diversa: deistituzionalizzazione, vita indipendente, diritto al lavoro, partecipazione sociale e piena cittadinanza sono diritti delle persone con disabilità, e tutto il sistema è chiamato a muoversi per costruirli.
Anche in Italia il processo di attuazione è in corso e sta producendo cambiamenti concreti, pur tra molte difficoltà. In questo quadro, il tema dell’accesso all’educazione affettiva e sessuale non è marginale, ma parte integrante di una vita su base di uguaglianza.
Il nostro Centro [Centro Studi DiVI] ha fornito un piccolo contributo adattando il materiale del percorso ideato e condotto dall’Associazione Billings rivolto a bambine tra i 9 e i 12 anni che abbiano appena avuto le prime mestruazioni o stiano per averle, insieme alle loro mamme. L’adattamento prevede la costruzione di attività personalizzate e accessibili per tutte le bambine che partecipano, in modo che ciascuna possa farlo pienamente. Sulla base dei funzionamenti, delle preferenze, dei modi di essere e comunicare delle partecipanti, vengono predisposti materiali, spazi e attività pienamente fruibili. Dal canto loro, le formatrici accompagnano le bambine – e le mamme – a conoscere i cambiamenti del corpo, rinforzando una visione positiva e serena dello sviluppo e della sessualità.
Al termine del percorso, le famiglie ricevono i materiali prodotti durante gli incontri, in modo da fornire un’occasione di dialogo anche a casa, dove parlare di questi temi è spesso difficile o genera imbarazzo.

Questo percorso non risolve da solo le profonde disuguaglianze che le donne con disabilità incontrano nell’accesso ai diritti sancito dalla Convenzione ONU. È però un esempio concreto di come la ricerca sull’accessibilità possa contribuire, passo dopo passo, a costruire un futuro di libertà.

*Il Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) fa parte dell’Università di Torino. Il presente testo è già stato pubblicato su «Frida» («Storie di ricerca dall’Università di Torino») ed è stato ripreso in prima battuta, con lievi adattamenti al diverso contesto, da Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Lo riprendiamo a nostra volta per gentile concessione.

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