In occasione della serata vissuta nell’aprile dello scorso anno all’Auditorium Parco della Musica di Roma, avevamo dedicato ampio spazio ad Abracadown, il musical di magia animato da persone con sindrome di Down la cui storia si è ora trasformata anche in una mostra fotografica, come racconta qui di seguito Federica Rinaudo.

I sorrisi del cast del musical Abracadown hanno conquistato ancora una volta la platea. Anche se in questa occasione non c’era un palco, perché la loro storia si è trasformata in una mostra fotografica.
Una sfida vinta contro ogni pronostico, quella che ha trasformato il sogno in una realtà.
Abracadown, il musical che ha cambiato lo sguardo dell’Italia, si racconta attraverso una mostra fotografica che parte da Roma alla Galleria dei Miracoli in Via del Corso, 528, dove sarà allestita fino al 15 febbraio prossimo (ingresso gratuito, ore 15-20).
Il progetto che in soli due anni ha permesso alle speranze di un gruppo di ragazzi e ragazze con la sindrome di Down, tra cui Valerio Speziale, Eugenio Torrente, Alice Benedetti, Emanuele Raffaelli, Cristian Garzon, Davide de Luigi, Eugenio Torrente, Alessandra Camerani, Giacomo Mattia, Anna Tagliabue, Silvia Passaretti, Nicolas Confaloni, Federico Rossini, Alan Nitti e Raniero Campea, di calcare i palcoscenici più prestigiosi d’Italia come veri professionisti dell’illusione e del musical, è raccolto adesso in una serie di scatti che colpiscono per sguardi, gesti, emozioni che escono dalle fotografie in bianco e nero.
L’idea dello spettacolo e della mostra nasce da Francesco Leardini e Danilo Melandri, che hanno coinvolto la bravissima fotografa Stefania Carraturo, per raccontare, tappa dopo tappa, un viaggio fatto di gioia, sorrisi, difficoltà superate con la forza di un cast, anzi di una squadra, unito da un obiettivo comune: dimostrare che il limite è solo negli occhi di chi guarda.
Il nuovo progetto è stato inaugurato da Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina. Non solo una semplice esposizione fotografica, ma la testimonianza urlata di chi ha creduto in un’idea quando nessuno pensava fosse possibile. Dai primi passi ai premi nazionali, fino al traguardo più ambizioso: l’apertura della prima Accademia dello Spettacolo dedicata e la realizzazione di un film dove i ragazzi sono i reali protagonisti, senza “se” e senza “ma”.
I visitatori potranno dunque seguire un percorso tra le foto, i cimeli e i premi ricevuti, tra cui la laurea di Federico Rossini, discussa proprio sul progetto Abracadown, e il racconto dei protagonisti presenti. (Federica Rinaudo)

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Negli ultimi giorni si sente sempre più spesso usare un termine che ha l’ambizione di raccogliere una vastità di situazioni “marginali”, i cosiddetti “fragili” e tra questi anche le persone con disabilità.
L’uso del termine “fragili” nasce da diversi fattori, infatti nei media si tende a usare parole brevi “a ombrello” per includere categorie diverse (anziani, malati, poveri, disabili ecc.). “Fragili” diventa un termine generico che sembra empatico ma non lo è, è impreciso.

Alcuni pensano che “persone con disabilità” sia una parola dura o stigmatizzante e scelgono “fragilità” come eufemismo. In realtà oggi, anche a livello istituzionale, “disabilità” non è offensivo se usato correttamente.
Con tutto il rispetto possibile, a volte il linguaggio giornalistico arriva in ritardo rispetto alle riforme normative. Molti professionisti continuano infatti ad usare formule precedenti o vaghe anche per inerzia. Su questi temi bisogna usare molta attenzione per non ingenerare confusione tra “vulnerabilità” e “disabilità”. Con il termine “fragilità”, in àmbito sociale, si indicano condizioni economiche, sanitarie o relazionali precarie. Tutto ciò non coincide con la condizione di disabilità, che è una condizione giuridica e di diritti ben definita.
Questa, chiamiamola “mistificazione”, usare cioè “fragili” al posto di “persone con disabilità” non è neutro, produce svariati effetti sull’opinione pubblica.
Si tratta innanzitutto di un messaggio paternalistico, con la persona che viene percepita come “debole da proteggere” più che come titolare di diritti. Si sposta l’attenzione dalla cittadinanza attiva all’assistenzialismo.
Si perde inoltre la specificità giuridica: la disabilità, infatti, è una condizione riconosciuta da leggi, tutele e politiche specifiche. “Fragilità” è vaga e può far perdere la consapevolezza dei diritti esigibili.
E ancora, si omologano le differenze, se è vero che mettere insieme anziani, disabili, malati e poveri alla voce “fragili” cancella le specificità. Ogni gruppo ha bisogni e strumenti diversi.
Si rafforzano infine gli stereotipi e si alimenta l’idea che la disabilità coincida con incapacità o dipendenza, mentre l’approccio moderno parla di autonomia, accomodamenti ragionevoli, partecipazione.

Ci si sposta in sostanza dal modello dei diritti e ci si avvicina al modello caritatevole con il rischio di passare da “inclusione e pari opportunità” a “compassione e aiuto”, che culturalmente è un deciso passo indietro rispetto alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il Decreto Legislativo 62/24 (“Riforma della disabilità”, in attuazione della Legge Delega 227/21) recepisce in modo molto chiaro l’impostazione della Convenzione ONU e usa in modo sistematico l’espressione “persone con disabilità. E non è solo una scelta linguistica, ma giuridica e culturale: viene infatti messa prima la persona e riconosciuta la disabilità come una condizione derivante anche dalle barriere sociali e ambientali, non come un tratto identitario o una debolezza intrinseca.
Si tratta quindi di usare “persone con disabilità”, con la consapevolezza che è il termine corretto in àmbito normativo, istituzionale e rispettoso dell’approccio dei diritti. Quando invece si usa il termine “fragili” si abbia la consapevolezza che è un termine generico, non giuridico, che può sembrare inclusivo, ma che spesso oscura la dimensione dei diritti e rafforza visioni paternalistiche.

Alla fine quindi di questo nostro ragionamento possiamo riaffermare con convinzione che la differenza e la confusione tra i termini usati non è solo semantica: incide su come la società percepisce ruolo, autonomia e dignità delle persone.
E in ultima analisi vorrei rivolgere al mondo variegato e complesso dei media e a quello istituzionale e della politica di fare attenzione nell’uso del linguaggio, attenzione e cura per contribuire a far crescere quel senso di maturità civile e di consapevole certezza che usare il termine giusto ci aiuta tutti a costruire una società più giusta e rispettosa delle diverse condizioni di vita di ognuno di noi.

*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.

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«Celebrare l’amore il 14 febbraio con Sensuability significa parlare di corpi reali, desideri legittimi e relazioni possibili: questa mostra è un invito a superare tabù e pregiudizi, riscoprendo la sensualità come linguaggio universale che appartiene a tutte e tutti»: a dirlo è Armanda Salvucci, ideatrice del progetto culturale Sensuability®, in vista dell’inaugurazione del 14 febbraio a Roma (Villa Altieri, Viale Manzoni, 47, dalle 16) della nuova edizione di Sensuability, ti ha detto niente la mamma?, mostra composta da oltre 70 opere selezionate nell’ambito dell’ottavo concorso Sensuability & Comics, insieme ai lavori di artisti affermati del panorama nazionale. Per l’occasione, naturalmente, vi sarà anche la premiazione del concorso, dedicato questa volta al tema dei fumetti famosi, che è nato appunto per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti e che del progetto Sensuability costituisce il “cuore”. Il tutto sempre a cura dell’Associazione NessunoTocchiMario, e avvalendosi del sostegno della mostra Comicon.
«Sarà dunque un San Valentino fuori dagli stereotipi – aggiunge Salvucci -, all’insegna dell’amore, del desiderio e della libertà di espressione, che prende forma attraverso fumetti e illustrazioni capaci di raccontare la sessualità e la disabilità con ironia, poesia e potenza visiva».

All’evento del 14 febbraio (ingresso gratuito) saranno presenti Riccardo Corbò, Fiamma Ficcadenti, Fabio Magnasciutti, Maya Vetri e Francesca Ghermandi, insieme agli autori e alle autrici protagonisti della mostra. Ospite speciale di questa edizione sarà inoltre Elena Mistrello. (S.B.)

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Da oltre vent’anni, com’è ben noto anche a chi legge Superando, la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone non si occupa solo di bambini, ma anche di persone adulte con autismo. In occasione dunque del passaggio da ONLUS a Ente di Terzo Settore, l’organizzazione friulana si è dotata di un nuovo nome e di un nuovo logo, qui a fianco riprodotto, vale a dire Fondazione Bambini e Autismo per il Futuro, volendo in tal modo «evocare il proseguire della vita dopo l’infanzia, il futuro, appunto, con il quale da molti anni ci impegniamo, incrementando servizi che hanno riguardato e riguardano l’età adulta. Sul piano grafico, poi, il logo, partendo da quello preesistente, evidenzia proprio la parola futuro, contenuta tra due linee che non sono nette ma vanno a sfumare, simboleggiando il fatto che il futuro non è definito a priori, ma si realizza sulla base dell’unicità delle persone e delle occasioni che le stesse possono cogliere nel proprio divenire». (S.B.)

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L’accessibilità dei musei è in costante movimento. Si è partiti dall’abbattimento delle barriere architettoniche per imparare, negli anni che il concetto di accessibilità è qualcosa di molto, molto più ampio. È quindi sempre un piacere raccontare le novità che i musei propongono: progetti come quelli sviluppati dalla Società ETT dimostrano come la tecnologia possa diventare un potente alleato dell’inclusione. L’accessibilità, infatti, non è un “servizio aggiuntivo”, ma un valore fondante: significa riconoscere che ogni persona ha modalità diverse di percepire, comprendere e vivere l’arte. Ed è proprio da questa consapevolezza che nasce una tecnologia multisensoriale che apre nuove possibilità di dialogo tra pubblico e patrimonio.

Sense® è una riproduzione tattile e sensorizzata in scala reale di opere d’arte, nata da un dottorato di ricerca dell’Università di Genova di cui ETT SpA-Dedagroup era partner tecnologico. Attraverso il semplice tocco, il visitatore attiva contenuti audio e video, anche in LIS (Lingua dei Segni Italiana), che trasformano la visita in un’esperienza immersiva che coinvolge tatto, udito e vista.
Il progetto, ideato per offrire esperienze museali alle persone con disabilità visive, si è dimostrato efficace anche per il pubblico più giovane, per chi ha disabilità cognitive o, più in generale, per chi desidera un modo diverso e più coinvolgente di avvicinarsi all’arte. La multisensorialità, infatti, non semplifica l’esperienza, la arricchisce.

Un elemento chiave di questi progetti è il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità nella fase di test e sperimentazione, in collaborazione con realtà come l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), un passaggio essenziale, questo, per garantire soluzioni realmente efficaci e non solo teoricamente “inclusive”.
I casi realizzati dimostrano come l’accessibilità funzioni davvero quando è pensata come parte di un sistema integrato. Al Museo di Palazzo Pretorio di Prato, ad esempio, la postazione tecnologica multimediale consiste in un plastico in scala di Palazzo Pretorio, realizzato tramite modellazione e stampa 3D e successivamente sensorizzato, così da renderlo interattivo e accessibile a tutti e tutte.
Lo stesso principio guida i progetti di Palazzo Rosso a Genova, dove un plastico tiflodidattico consente di comprendere l’assetto storico di Strada Nuova, e del Castello di Campo Ligure, con il percorso multimediale TraMe. In quest’ultimo caso, l’abbattimento delle barriere fisiche si accompagna a un lavoro sulle barriere cognitive, grazie a narrazioni inclusive, realtà virtuale e postazioni tattili pensate per tutti.

Un aspetto particolarmente significativo è l’estensione di queste soluzioni anche a contesti tradizionalmente complessi da rendere accessibili, come l’archeologia o l’arte bidimensionale. La riproduzione interattiva della Sepoltura del Principe delle Arene Candide o il quadro tattile interattivo sviluppato in àmbito di ricerca mostrano infatti come sia possibile restituire contenuti complessi senza rinunciare al rigore scientifico, anzi rafforzandolo attraverso nuove forme di racconto.
In questo senso, l’accessibilità diventa un vero motore di innovazione: costringe a ripensare linguaggi, strumenti e modalità di racconto, producendo esperienze più ricche per tutti i visitatori, non solo per quelli con disabilità.
Sense® è (ancora una volta) la dimostrazione che investire in accessibilità significa investire nel futuro dei musei che diventano uno strumento per rendere il patrimonio comune davvero condiviso.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Una tecnologia per rendere davvero condiviso il patrimonio dei musei”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Arrivano dall’Università di Salerno due interessanti proposte di aggiornamento e perfezionamento la prima delle quali è data dal corso denominato Diritti e disabilità. Tutele e supporti in prospettiva multidisciplinare, iniziativa rivolta a professionisti sia laureati che diplomati, allo scopo di fornire una formazione teorico-pratica, fornendo conoscenze trasversali per l’acquisizione di competenze avanzate.
Il corso, che si terrà in modalità online, è diretto da Ileana Del Bagno, docente ordinaria di Storia del Diritto Medievale e Moderno nel Dipartimento di Scienze Giuridiche (Scuola di Giurisprudenza) dell’Ateneo campano e il bando è disponibile a questo link.

È diretta invece dalla docente delegata all’inclusione dell’Università salernitana Giulia Savarese, la prima edizione del corso Diversity management and work inclusion of people with disabilities. Gestione e promozione dell’inclusione lavorativa per persone con disabilità: come creare competenze per una leadership inclusiva e degli ambienti di lavoro accessibili, che punta a formare professionisti e responsabili delle risorse umane in grado di gestire e promuovere l’inclusione di lavoratori con disabilità all’interno delle organizzazioni.
Il corso – che è una ricaduta del progetto Erasmus+ DiversHUBility – sarà erogato a distanza, ad esclusione degli stages (a questo link il bando).

Entrambe le iniziative, ricordiamo in conclusione, hanno fissato il 20 marzo quale termine ultimo per l’iscrizione. (S.B.)

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«Uno dei pilastri, dei temi fondamentali sui quali operiamo, è la vita indipendente delle persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e con quella di Becker. Il problema dell’accessibilità è assolutamente cruciale e vogliamo parlarne con tutti i soggetti interessati: le altre associazioni, la cittadinanza, le istituzioni. Perché focalizzare l’attenzione su questo aspetto non è una questione di buona volontà, ma di diritti essenziali. E rendere le città accessibili non solo è fondamentale per chi convive con una disabilità, ma è importante per tutte le persone che vivono in quella città»: lo aveva dichiarato nel dicembre scorso Ezio Magnano, presidente dell’Associazione Parent Project, che riunisce persone con le distrofie muscolari di Duchenne e Becker e le loro famiglie, lanciando, in occasione della Giornata internazionale delle Persone con Disabilità, la campagna denominata Un passo alla volta, dedicata appunto al tema delle barriere architettoniche.
L’iniziativa prevede in sostanza la realizzazione di una grande mappa interattiva dell’accessibilità del territorio nazionale, da creare collettivamente attraverso la compilazione di un questionario online, aperto a tutti i cittadini e le cittadine, con o senza disabilità e disponibile a questo link.

«L’accessibilità di tutti gli spazi urbani – sottolineano da Parent Project – è sancita dall’articolo 9 (Accessibilità) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata in Italia dalla Legge 18 del 2009. A garantire l’effettiva applicazione di questa norma dovrebbero essere i Comuni, attraverso i PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), che dovrebbero appunto monitorare, progettare e pianificare interventi per superare le barriere architettoniche. L’obbligo di adottare il PEBA per i Comuni è previsto ormai da quarant’anni, ossia dalla Legge 41 del 1986, ma nonostante il tanto tempo passato dall’entrata in vigore di tale normativa, molti Comuni italiani non la stanno ancora applicando o lo stanno facendo in maniera insufficiente. Quando però l’accessibilità di una città o in generale di un Comune è incompleta, questo può precludere ai cittadini con difficoltà motorie – come per esempio persone con disabilità, persone anziane o con bambini piccoli – la possibilità di fare attività fuori casa e vivere appieno gli spazi pubblici: i cittadini e le cittadine incontrano infatti degli ostacoli che impediscono loro una piena e attiva partecipazione sociale».

In linea dunque con il nome scelto, la campagna di Parent Project parte da un primo passo, semplice per chi lo compie ma con un grande impatto potenziale, ossia la realizzazione di una cartina geografica partecipativa per far sentire le voci di cittadine e cittadine su questo tema, monitorare la situazione percepita e constatare quanto i Comuni e le Regioni italiane siano accessibili.
«La nostra realtà nasce ed è guidata da genitori – afferma ancora Magnano – con la comunità Duchenne internazionale, di cui Parent Project è un nodo molto attivo, che è riuscita collettivamente, nel corso di 30 anni, a far cambiare lo scenario della patologia. I bambini che oggi nascono con la distrofia di Duchenne diventeranno adulti, e il mondo nel quale abitano deve sapersi adattare ai loro bisogni, perché possano realizzarsi e avere una vita piena e il più possibile autonoma. Per questo il tema della vita indipendente è al centro del nostro lavoro. E su questo vogliamo coinvolgere tutta la società civile».

I passi successivi previsti dall’Associazione saranno l’elaborazione di report annuali con approfondimenti e aggiornamenti sulla costruzione della mappa; il coinvolgimento dei media per focalizzare sempre più l’attenzione della società civile sul tema dell’accessibilità; iniziative di advocacy (“tutela”) a livello locale, per entrare in dialogo con le Amministrazioni laddove verranno segnalate le situazioni più problematiche; la premiazione periodica delle città valutate come maggiormente accessibili. (S.B.)

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Come informano dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), è scomparso il professor Tomaso Daniele, già storico presidente dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e figura centrale del movimento associativo delle persone con disabilità in Italia e in Europa, entro il cui àmbito ha ricoperto importanti cariche elettive.
Come sottolinea in una nota Antonio Cotura, vicepresidente vicario del FID, esprimendo alla famiglia e all’UICI le più sentite condoglianze, «Daniele è stato presidente del Forum sin dalla fondazione di esso nel 2008, guidandolo con autorevolezza e visione fino al 2013, dopo avere promosso e accompagnato il percorso di unificazione del CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e del CID.UE. (Consiglio Italiano dei Disabili per i rapporti con l’Unione Europea). Chi lo ha conosciuto ne ricorda la lucidità del pensiero e la passione autentica per l’unità del movimento delle persone con disabilità».
Unendosi alle parole del FID, l’ADV (Associazione Disabili Visivi), tramite le parole della propria presidente Stefania Leone, esprime a propria volta sentite condoglianze alla famiglia del professor Daniele e all’UICI, «per la scomparsa – come si legge in una nota – di un presidente storico e di importanza fondamentale per tutto il mondo associativo, sia a livello italiano che europeo». (S.B.)

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La Compagnia delle Frottole, realtà nata in seno all’Associazione torinese I Buffoni di Corte, porterà in scena nella serata del 12 febbraio (ore 20.45), alle Fonderie Limone di Moncalieri (Torino), il proprio nuovo spettacolo Rosso – Diario di una morte annunciata, per la regia di Luca Nicolino. Sul palco 23 interpreti, tra i quali 10 attori/attrici con disabilità cognitiva. In tale contesto, infatti, la disabilità cessa di essere il fulcro della narrazione per trasformarsi in uno strumento espressivo, permettendo al pubblico di superare ogni pregiudizio e di concentrarsi unicamente sulla potenza della recitazione e sulla coralità dell’insieme.
«L’esperienza della nostra compagnia – sottolinea il regista Nicolino – consente a ogni interprete di dare vita a un personaggio senza restare intrappolato nelle proprie caratteristiche personali, dimostrando come il talento e la professionalità teatrale non conoscano barriere. L’impegno sul palco diventa inoltre un’importante occasione di crescita e inclusione, poiché permette agli attori di confrontarsi direttamente con l’intera filiera produttiva del teatro, collaborando attivamente con chi cura costumi, scenografie e ogni dettaglio tecnico necessario alla magia dello spettacolo».
Lo spettacolo di Moncalieri si avvarrà del patrocino della Città di Torino e della Città di Moncalieri e verrà realizzato in collaborazione con la CPD del capoluogo piemontese (Consulta oper le Persone in Difficoltà). (S.B.)

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Ormai da qualche anno ci occupiamo con regolarità di Non siete soli, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.
Una nuova serie di incontri sta ora per prendere il via, a partire dal 12 febbraio, per concludersi l’11 giugno (a questo link il calendario completo), come sempre nei pomeriggi del giovedì dalle 17 alle 18.

«Vivere con il Parkinson – spiegano i promotori dell’iniziativa – significa affrontare ogni giorno domande nuove sulla malattia, sulle terapie, sui sintomi che cambiano, sui diritti da conoscere, sulle strategie per gestire la quotidianità. Tutte domande che meritano risposte chiare, concrete, affidabili e con il ciclo Non siete soli, i professionisti che ogni giorno lavorano con il Parkinson (neurologi, neuropsicologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, geriatri, esperti di riabilitazione e ricerca) mettono a disposizione la loro esperienza, tramite un linguaggio chiaro e accessibile, per aiutare le persone con la malattia e le loro famiglie, a capire la malattia stessa, a curarla e a vivere meglio. Un percorso completo, dunque, basato su un approccio clinico, psicologico e sociale, che offre strumenti e competenze utili a favorire una partecipazione attiva nella gestione domiciliare della malattia, contribuendo a migliorare il benessere e la qualità di vita della persona e dell’intero nucleo familiare».

Primo appuntamento, come detto, il 12 febbraio, sul tema Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come prendersi cura di sé, incontro moderato dal neurologo Alessio Di Fonzo, con l’intervento del neurologo Edoardo Monfrini. (S.B.)

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Scrivo a nome di genitori caregiver, persone che ogni giorno vivono accanto alla fragilità dei propri figli. Questo testo nasce dall’esperienza personale di cura quotidiana e dall’ascolto di numerose testimonianze raccolte nel tempo da altre famiglie caregiver. Storie diverse, ma accomunate dagli stessi ostacoli, dalle stesse fatiche e dalla stessa sensazione di solitudine di fronte alle Istituzioni.

Ciò che oggi osserviamo non è più soltanto una difficoltà organizzativa o una carenza episodica di servizi. È un fenomeno strutturale, con conseguenze psicologiche, educative e cliniche rilevanti, che colpisce sia i genitori caregiver sia i bambini e i ragazzi fragili di cui si prendono cura.
Dalle testimonianze raccolte emerge un dato costante: molti genitori caregiver non incontrano solo assenza di supporto, ma atteggiamenti svalutanti, difensivi o apertamente ostili. Parliamo di: minimizzazione dei bisogni segnalati; risposte burocratiche ripetitive e inconcludenti; rinvii continui; colpevolizzazione implicita delle famiglie; delegittimazione del sapere genitoriale; esclusione dai processi decisionali.
Questi atteggiamenti non sono neutri: dal punto di vista scientifico e sociale rappresentano infatti fattori di rischio psicosociale ad alto impatto, perché si sommano a un carico di cura già enorme. La ricerca scientifica evidenzia come la combinazione tra carico di cura elevato, assenza di supporto reale e mancato riconoscimento produca un profondo logoramento emotivo nei caregiver.
Molti genitori raccontano: una tristezza profonda che si accumula nel tempo; momenti di sconforto e smarrimento; senso di impotenza; stanchezza emotiva cronica; perdita di fiducia nelle Istituzioni. E non si tratta di debolezza personale, ma di persone che, nonostante tutto, continuano ad andare avanti.
Ogni mattina questi genitori indossano un’armatura: per affrontare uffici, richieste, giustificazioni, difese continue. Un’armatura necessaria per proteggere i diritti dei propri figli, spesso in solitudine, con grande fatica e con un livello di responsabilità che lo Stato ha progressivamente scaricato su di loro.

Nel 2026, tutto questo è inaccettabile e il danno non si ferma ai genitori: colpisce i fragili. Un punto fondamentale, infatti, troppo spesso ignorato, è che la sofferenza del caregiver non resta confinata al caregiver. Dal punto di vista scientifico e clinico è noto che lo stato emotivo del genitore influisce direttamente sul benessere del bambino o del ragazzo fragile, con lo stress genitoriale che può favorire: aumento dell’ansia; regressioni comportamentali; difficoltà di regolazione emotiva; perdita di fiducia negli adulti di riferimento; riduzione delle opportunità educative.
Quando un genitore è costretto a combattere contro le Istituzioni, oltreché contro la complessità della disabilità, le energie sottratte alla relazione diventano un danno collaterale per la persona fragile.

La discontinuità dei servizi, dunque, unita a un clima di chiusura o addirittura conflittualità istituzionale, produce effetti osservabili: aumento dell’ansia nei bambini e nei ragazzi; perdita di routine e punti di riferimento; maggiore rischio dei cosiddetti “comportamenti problema”; regressione delle autonomie faticosamente acquisite.
A tal proposito, la letteratura scientifica è chiara: la fragilità ha bisogno di stabilità, coerenza e alleanze, non di conflitto e frammentazione.

Per quanto poi concerne il Progetto di Vita, così come previsto dalla normativa, esso non può essere un atto formale calato dall’alto. Deve fondarsi sull’ascolto reale del genitore caregiver, che conosce bisogni, limiti, risorse e tempi della persona fragile. Escludere le famiglie dai processi decisionali significa svuotare il Progetto di Vita stesso del suo significato, trasformandolo in un documento privo di efficacia reale.

Venendo quindi al Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato in Consiglio dei Ministri e noto anche come “DDL Locatelli”, esso introduce un riconoscimento formale della figura del caregiver, ma non garantisce diritti sostanziali, economici ed esigibili, creando una frattura evidente tra proclamazione normativa e realtà delle famiglie. Il caregiver viene riconosciuto come colui che presta assistenza continuativa e prevalente a persone con disabilità grave o non autosufficienti e tuttavia, tale riconoscimento non si accompagna a uno status giuridico pieno, né a tutele economiche, previdenziali e lavorative adeguate.
In assenza di servizi pubblici strutturati, continuativi e gratuiti, il caregiver è di fatto costretto a sostituirsi allo Stato, svolgendo un lavoro assistenziale, educativo, sanitario e organizzativo gratuito. Si genera così una contraddizione evidente: lo Stato riconosce formalmente il caregiver, ma non garantisce né i servizi dovuti né un corrispettivo economico per sostituirli. Il caregiver perde così il diritto al lavoro, il diritto alla salute, il diritto al riposo e il diritto a una vita dignitosa. Si configura infatti una forma di lavoro gratuito istituzionalizzato, in contrasto con gli articoli 3, 32 e 38 della Costituzione.

Qui non si parla di fragilità delle famiglie, ma è fragilità del sistema. Non si parla di genitori “troppo emotivi” o “difficili”, ma di famiglie sottoposte a una pressione sistemica continua, in un contesto che chiede responsabilità senza fornire strumenti; invoca inclusione senza garantirla; parla di Progetto di Vita senza costruirlo insieme.
Quando un sistema produce logoramento nei caregiver e danni indiretti nelle persone in situazione di fragilità, non è il singolo a fallire: è appunto il sistema.
Dare voce, quindi, non significa attaccare, ma proteggere i genitori dal crollo emotivo, i bambini e i ragazzi fragili da traumi evitabili. Chiedere ascolto, rispetto del sapere genitoriale, integrazione dei servizi e continuità di cura non è una pretesa: è una necessità, perché il silenzio non è neutro. Il silenzio istituzionale, quando si parla di fragilità, produce danni reali e questo, nel 2026, rappresenta un arretramento civile.

Concludo con un aforisma finale: una società si misura da come protegge chi non ha voce! Se lascia soli i bambini fragili e chi li cura, non è neutrale: è responsabile.

Nota: il presente testo ha finalità di analisi sociale e interesse pubblico; ogni riferimento è di carattere generale e non intende attribuire responsabilità personali né formulare accuse individuali.

*Genitore caregiver e attivista per l’inclusione. Fa parte del Gruppo Caregiver dell’ABC Triveneto, Associazione che supporta famiglie con figli con disabilità, per condividere esperienze, testimonianze e riflessioni sul vissuto quotidiano di chi si prende cura di persone fragili.

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Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio (International Epilepsy Day) sono stati molti i monumenti illuminati di viola – colore simbolo di questa malattia – che si sono spenti una volta trascorsa la celebrazione. Ma in Italia c’è un monumento che dal primo gennaio di quest’anno illumina in modo permanente le oltre 550.000 persone con epilessia del nostro Paese ed è il Parlamento. Grazie infatti al ministro dell’Economia e delle Finanze Giancarlo Giorgetti, che ha prestato concreta attenzione allo sciopero della fame attuato da chi scrive lo scorso anno [se ne legga sulle nostre pagine, N.d.R.], per riattivare la trattazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), e che abbiamo incontrato anche il 5 febbraio scorso, si è convenuto con l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), di dare priorità al garantire misura inclusiva per quanti si trovino in situazione di farmacoresistenza con crisi che comportano con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire. Una condizione di disabilità estrema, con giusti limiti per tutti al manifestarsi di una sola crisi l’anno, ma priva di accesso alle misure inclusive se non con crisi almeno una volta al mese.
La proposta di AICE e ANFFAS, dunque, riportata dal ministro Giorgetti nel Disegno di Legge per il Bilancio, è stata approvata dal Parlamento, all’articolo 1, comma 421 della Legge 199/25 – la Legge di Bilancio per il 2026, appunto – portando al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato (la ex connotazione di gravità), per le persone con epilessia farmacoresistente che manifestino tali crisi, ciò a prescindere dal discriminante criterio numerico delle crisi, ma in riferimento ai limiti che la stessa determina.
Si tratta di un passo storico che ne vale 550.000 e in particolare per le 220.000 persone ancora in situazione di farmacoresistenza, un persistente 40%, trattate per altro con farmaci non curanti le cause della malattia, ma, se del caso, sedanti solo le crisi e, spesso, con rilevanti effetti collaterali. Finalmente, dunque, vi è la possibilità di accedere ad un “Progetto di Vita”, senza essere obbligati a “clandestinizzare” la propria condizione di disabilità.

Ma non è questa l’unica Luce da noi accesa e che tale rimarrà:
– Grazie infatti all’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi, il primo e unico Osservatorio/Registro sull’Epilessia in Italia, avviato in tale Regione, è stato consolidato con la Determina n. 2273 del 5 febbraio scorso, impegnando il relativo gruppo di lavoro a sviluppare un “cruscotto dinamico digitale” per l’estrazione, l’elaborazione e la presentazione dei dati sanitari delle persone con epilessia della Regione e proporre protocolli attuativi ed esigibili per garantirle al meglio nei percorsi di cura sanitaria ed inclusione sociale.
– Grazie inoltre al 20° Bando AICE-FIRE (Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia), sono stati destinati 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi epilettiche.

Queste sono le Luci che, oltre a quelle che hanno illuminato ieri i monumenti nelle città d’Italia per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, non si sono spente a conclusione della celebrazione!

*Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).

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Dal 2 febbraio scorso, la Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è presieduta dalla neurologa Cristina Sancricca, alla guida di 13 professionisti sanitari al servizio delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari, miotonie ecc.), per approfondire la conoscenza di tali patologie e degli strumenti a disposizione per una presa in carico che metta sempre al centro la persona.
«Dopo sei anni di lavoro in questo organo – dichiara Sancricca -, accolgo questo nuovo triennio con responsabilità, entusiasmo e piena dedizione verso le persone con malattie neuromuscolari. Vogliamo essere un riferimento scientifico autorevole, ma vicino, accogliente e presente: capace cioè di offrire risposte solide e chiarimenti accessibili, trasformando temi complessi in strumenti utili per la vita quotidiana di persone e famiglie». (S.B.)

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Qualche tempo fa, su queste stesse pagine, avevamo parlato dei diversi interventi attuati dalla Regione Lombardia per promuovere la massima accessibilità, in previsione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Milano Cortina 2026; oggi, ci focalizziamo su come è stato utilizzato l’approccio dell’Universal Design (“Progettazione universale”) nella stessa direzione e ne parliamo con Roberto Vitali, autorevole esperto di progettazione universale, oltreché co-fondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete impegnata da molti anni sul tema dell’ospitalità accessibile.

Dottor Vitali, quale grande professionista di accessibilità, ci spiega in concreto cosa significa che per garantire la massima accessibilità ai Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina è stato adottato un approccio basato sull’Universal Design?
«Adottare un approccio basato sull’Universal Design per i Giochi Olimpici e Paralimpici significa compiere un cambiamento profondo di prospettiva: non si progetta “per la disabilità”, ma si progetta per tutti, anticipando la varietà delle esigenze umane sin dalle prime fasi di ideazione. Questo approccio evita soluzioni aggiuntive o marginali e punta a realizzare ambienti, servizi e infrastrutture che siano fruibili da chiunque, in modo autonomo, sicuro e dignitoso, indipendentemente dalle capacità fisiche, sensoriali o cognitive di ciascuno. È un approccio che abbandona l’idea di accessibilità come adempimento tecnico o rispetto normativo e abbraccia la visione dell’accessibilità come valore, come strumento per costruire un’eredità sociale e culturale duratura. In questo senso, l’Universal Design non è un’azione “per alcuni”, ma un investimento per tutti, capace di generare impatti positivi che vanno ben oltre l’evento sportivo».

In particolare, come è stato l’Universal Design per rendere il più possibile accessibili le infrastrutture?
«Negli ultimi tre anni, come Village for all, abbiamo affiancato la Regione Veneto nello sviluppo delle progettualità legate ai Giochi Olimpici e Paralimpici, offrendo la nostra esperienza sin dalle fasi iniziali di valutazione dei progetti. Il nostro ruolo è stato quello di accompagnare le aziende incaricate, supportando le scelte tecniche affinché seguissero concretamente i principi dell’Universal Design, non solo nella forma, ma nella sostanza.
Uno degli esiti più significativi di questo lavoro è stata la redazione delle Linee Guida per l’Accessibilità della Regione Veneto, che sono diventate oggi un riferimento normativo ufficiale a livello regionale. Queste Linee Guida, volute appunto dalla Regione Veneto, non sono solo uno strumento tecnico: rappresentano infatti un vero e proprio documento complessivo, pensato per parlare non solo ai progettisti e ai tecnici, ma anche agli amministratori pubblici, alle imprese, al mondo dell’ospitalità, della ristorazione, degli eventi e del turismo in senso ampio. L’obiettivo era chiaro: rendere l’accessibilità parte integrante della qualità complessiva dell’offerta, e non una voce accessoria o residuale. L’Universal Design è stato quindi applicato come criterio guida, capace di generare valore per tutti e di garantire che ogni persona, a prescindere dalle proprie capacità, possa vivere l’esperienza olimpica e paralimpica in autonomia, sicurezza e piena dignità.
Tuttavia, è doveroso precisare che questo non significa che tutto sarà perfetto. Come in ogni grande progetto pubblico, esistono vincoli di contesto, contrattuali, economici e legati agli appalti già assegnati. Abbiamo lavorato per ottenere il miglior risultato possibile nelle condizioni date, con un approccio pragmatico, volto a massimizzare l’accessibilità e l’usabilità reale degli spazi e dei servizi».

In questa direzione, lei concorda nell’affermare che la progettazione paralimpica abbia “guidato” quella olimpica, rappresentando un modello virtuoso che promuove la partecipazione di tutte le persone agli eventi sportivi?
«Quando si adotta un approccio basato sull’Universal Design, si sceglie di progettare per tutti, fin dall’inizio. Questo ha permesso, anche nel caso dei Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026, di orientare le scelte progettuali verso soluzioni in grado di migliorare la qualità complessiva dell’esperienza per tutte le persone, non solo per chi ha esigenze di accessibilità. La progettazione paralimpica, infatti, ha rappresentato un motore di innovazione e qualità, che ha influenzato positivamente anche quella olimpica, anticipando bisogni, innalzando gli standard e ponendo la persona – non la disabilità – al centro del progetto. È un cambio di paradigma che va esattamente nella direzione indicata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, cui fa riferimento anche l’IPC, il Comitato Paralimpico Internazionale, che promuove espressamente l’adozione dei princìpi dell’Universal Design. Potremmo dire che la qualità progettuale si alza proprio quando si parte dalle esigenze più complesse. Se un ambiente è realmente accessibile e funzionale per una persona con una disabilità o meglio, con esigenze di accessibilità, sarà molto più comodo, sicuro e accogliente anche per tutti gli altri. È questo il senso profondo dell’approccio inclusivo che abbiamo cercato di sostenere con il nostro lavoro, affiancando la Regione Veneto e curando la redazione delle citate Linee Guida per l’Accessibilità, oggi riconosciute come strumento normativo ma anche culturale e strategico. In questo senso, la progettazione paralimpica non è “a parte”, ma è stata la base per costruire un progetto olimpico più forte, più giusto e più vicino alle persone. E questo, a mio avviso, è un segnale importante di maturità e visione».

I Giochi di Milano Cortina rappresentano la prima occasione in cui il Design For All si coniuga con lo sport o, in passato, è già successo? E come valuta questo connubio?
«Il connubio tra Universal Design e sport non nasce con Milano Cortina 2026. Infatti, già in numerose edizioni dei Giochi Paralimpici – in particolare quelli recenti, come Londra 2012 o Tokyo 2020 – Il Comitato Internazionale Paralimpico aveva promosso un approccio progettuale inclusivo, in linea con i valori della Convenzione ONU, che pongono appunto l’Universal Design come strumento chiave per garantire la partecipazione piena e paritaria di tutte le persone.
Quello che i Giochi di Milano Cortina 2026 rappresentano, però, è un salto di qualità: è la prima volta, infatti, che in Italia questo approccio viene integrato fin dall’inizio. Possiamo quindi dire che Universal Design e sport formano un connubio già vincente, perché ogni volta che si è adottato questo approccio, i risultati sono stati positivi per tutti: per gli atleti, per il pubblico, per i territori. Quando si progetta a partire dalle esigenze più complesse, si costruiscono ambienti migliori per chiunque. E lo sport, per sua natura, è uno straordinario veicolo di inclusione e partecipazione. Milano Cortina 2026 ha l’opportunità – e la responsabilità – di lasciare un’eredità concreta, culturale prima ancora che strutturale. E in questo, l’incontro tra Universal Design e sport è molto più che una coincidenza tecnica: è una visione condivisa di futuro a cui tutti dobbiamo dare attenzione».

Di recente, la ministra per le Disabilità Locatelli ha dichiarato che Milano Cortina 2026 sarà un modello di accessibilità che contribuirà a costruire un Paese più inclusivo e attento ai bisogni di ogni persona. Lei crede che ciò possa realmente accadere o è una pura chimera?
«Le dichiarazioni della Ministra vanno nella giusta direzione, ma servono azioni concrete e continuative per evitare che restino mere intenzioni. L’accessibilità non è solo una questione di qualità e giustizia sociale, ma è anche un’opportunità economica. Rispondere con serietà e competenza alle esigenze di accessibilità significa intercettare un mercato ampio, internazionale, composto da milioni di persone che vogliono viaggiare, partecipare, vivere esperienze scegliere liberamente dove e come farlo. Un mercato che, se accolto con rispetto e lungimiranza genera valore, crescita e sviluppo per tutto il sistema Paese. Questa potrà essere l’eredità più importante di questo evento mondiale.
Credo insomma che Milano Cortina 2026 possa davvero rappresentare un modello concreto e positivo, a condizione che questa esperienza non rimanga un’eccezione legata all’evento, ma venga trasformata in patrimonio condiviso, capace di generare valore nel tempo. In questi anni abbiamo tracciato un percorso possibile, fondato sui princìpi dell’Universal Design, dimostrando che progettare per tutti non solo è fattibile, ma innalza la qualità dell’esperienza per ciascuno, riduce le disuguaglianze e promuove una società più accogliente. Ora è fondamentale trasferire quanto appreso nella quotidianità dell’agire politico, amministrativo e imprenditoriale, facendolo diventare conveniente e facendo sì che questi strumenti diventino parte della cultura progettuale del Paese. E per riuscirci, devono essere coinvolti tutti: le professioni tecniche, che devono essere formate su Universal Design e Inclusione; le imprese e gli imprenditori, che devono riconoscere nell’accessibilità trasparente una leva strategica; gli amministratori pubblici, a tutti i livelli – locali, regionali e nazionali – chiamati a integrare queste logiche nei propri strumenti di pianificazione e di programmazione; e infine, tutta la filiera dell’ospitalità, del turismo, degli eventi e della cultura».

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Milano-Cortina, una grande opportunità per il Design for all” e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Abbiamo già riferito in altra parte del giornale delle iniziative promosse nella propria Regione dall’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) di oggi, 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa 50 milioni di persone, che in Italia sono circa 500.000, con migliaia di nuove diagnosi ogni anno. Nonostante questi numeri, però, lo stigma sociale è ancora presente.
Qui ci occupiamo delle varie manifestazioni promosse dalla LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e dalla Fondazione LICE, nella Macroarea Veneto–Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige, ove anche qui numerosi monumenti si colorano oggi di viola, colore simbolo della lotta all’epilessia, tra cui la fontana di Nettuno a Trento, la Fabbrica Marzadro a Nogaredo (Trento), la Loggia del Lionello e Via Mercato Vecchio a Udine, la facciata di Palazzo Moroni a Padova, sede del Comune.
Da segnalare inoltre, il 7 febbraio scorso, anche l’inaugurazione di una panchina viola presso la collina del Grumo Santorso (Vicenza), all’insegna dello slogan Metti in panchina l’epilessia.

«L’epilessia non è solo una malattia, ma una realtà che coinvolge le persone in maniera complessa e variegata. E tuttavia, nonostante le sfide, molte persone con epilessia conducono una vita piena e produttiva, e l’educazione e la sensibilizzazione sono chiavi essenziali per abbattere le barriere di pregiudizio e promuovere un mondo più inclusivo»: a dirlo è Giada Pauletto della Struttura Operativa Complessa di Neurologia nel Dipartimento di Neuroscienze (Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale, Udine), coordinatrice della Macroarea Veneto-Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige della LICE. (S.B.)

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Anno dopo anno abbiamo seguito sulle nostre pagine le azioni di pressione svolte con forza da tutte le principali organizzazioni di persone con disabilità europee, non ultima, nel nostro Paese, la Federazione FISH, contro il Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997) che, se approvato, si porrebbe in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, autorizzando di fatto il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
Con il nostro ultimo aggiornamento, nello scorso mese di dicembre, avevamo segnalato che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa aveva adottato all’unanimità un parere negativo su quel Protocollo. Con soddisfazione, dunque, accogliamo ora la notizia della bocciatura unanime in plenaria, da parte della stessa Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, come informa l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Ma la vittoria dei diritti umani non è ancora definitiva e di seguito vediamo perché. (S.B.)

«Accogliamo con favore la decisione unanime dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa di adottare un Parere negativo sul progetto di Protocollo Aggiuntivo alla “Convenzione di Oviedo”. Questo Protocollo, a cui ci opponiamo da tempo, adotta un approccio errato nella regolamentazione del ricorso al trattamento e al ricovero coatti in psichiatria», scrivono dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commentando la notizia del menzionato Parere negativo, diramata dall’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, rispetto all’avanzamento del progetto di Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo”, vale a dire la Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina approvata dal Consiglio d’Europa nel 1997. Un Protocollo in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, se approvato, autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale. Tanto che lo stesso EDF, assieme all’MHE (Mental Health Europe), si era fatto promotore della campagna informativa #WithdrawOviedo (“Ritirare Oviedo”).

«Riteniamo che il parere rappresenti un passo importante verso la garanzia della tutela e della promozione dei diritti umani nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – proseguono dall’EDF –. Il parere adottato all’unanimità dall’Assemblea Parlamentare: ribadisce la sua opposizione di lunga data al progetto di Protocollo; rinnova le sue raccomandazioni per l’allineamento di tutte le attività del Consiglio d’Europa alla Convenzione ONU; riconosce l’opposizione delle Organizzazioni della società civile, di altri organismi delle Nazioni Unite e dell’ex Commissario per i Diritti Umani del Consiglio d’Europa; incoraggia il Comitato dei Ministri a commissionare uno studio sulla compatibilità con la Convenzione ONU prima di procedere con ulteriori considerazioni; suggerisce al Comitato dei Ministri di procedere con uno strumento più appropriato e flessibile, accogliendo con favore il progetto di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».

Tuttavia, questa vittoria, sebbene importante, non è risolutiva, infatti, argomentano ancora dal Forum, «il potere di adottare il Protocollo spetta esclusivamente al Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa. E da ultime informazioni che abbiamo ricevuto, sembra che il Comitato dei Ministri intende ignorare il parere e adottare il Protocollo aggiuntivo».
Per questo motivo l’EDF rivolge al Comitato dei Ministri l’accorato invito «a tenere conto di questo Parere negativo», anche in considerazione del fatto che «molti esperti delle Nazioni Unite sono già stati chiari: la bozza di Protocollo non è conforme alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è obsoleta ed è giunto il momento che il Consiglio d’Europa faccia un passo avanti, ritirandola e concentrandosi sull’adozione e l’attuazione della sua bozza di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».
«Ritirate subito la bozza!», concludono insomma dall’EDF. (Simona Lancioni)

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Abbiamo seguito costantemente in questi anni l’attività dell’Orchestra Sinfonica Esagramma di Milano, composta da circa 40 giovani e adulti con e senza disabilità che suonano fianco a fianco, ciascuno con la propria voce musicale unica. In oltre quarant’anni di attività, va ricordato, Esagramma ha sviluppato una metodologia che rende possibile a tutti fare musica in orchestra attraverso un uso semplificato degli strumenti e arrangiamenti accessibili, capaci di preservare la ricchezza delle partiture originali.
Ora l’Orchestra Esagramma, che fa capo alla Fondazione Sequeri Esagramma, sta per aprire le proprie porte nell’àmbito del “programma culturale” promosso dalla Fondazione Milano Cortina 2026, tramite due concerti e altrettanti workshop orchestrali inclusivi, l’11 febbraio e il 12 marzo.

«In dialogo con il motto delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina – spiegano da Esagramma – che è It’s Your Vibe [letteramente “È la tua vibrazione”, ma in senso lato “È la tua creatività” o “È la tua energia”, N.d.R.], i nostri eventi culturali raccontano da oltre quarant’anni una musica vissuta come esperienza condivisa e accessibile a tutti. Apriremo dunque le porte della nostra sede per due incontri che uniranno musica, partecipazione e inclusione. L’iniziativa, intitolata Prova l’Orchestra, inviterà il pubblico a vivere un’esperienza unica, non solo ascoltando un’orchestra sinfonica, ma diventandone parte attiva, grazie a un workshop inclusivo e coinvolgente basato sulla nostra metodologia». (S.B.)

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Si chiama Racconti di Cambiamenti, prenderà il via l’11 febbraio, per protrarsi fino al mese di settembre, ed è una rassegna di incontri mensili rivolta a persone giovani adulte con e senza disabilità con meno di 35 anni, progetto che nasce come un laboratorio civico e relazionale allo scopo di favorire il coinvolgimento attivo delle giovani generazioni sui temi di maggiore attualità sociale, culturale e politica.
Promossa dalla Fondazione Time2 di Torino, la rassegna punta in sostanza a stimolare partecipazione, consapevolezza e senso di appartenenza alle comunità, rafforzando al tempo stesso il legame con la community di riferimento di tale Fondazione, intesa come luogo di partecipazione culturale e civica. In tal senso, Racconti di Cambiamenti si inserisce all’interno del programma Cambiamenti avviato da Time2 nel 2023 per accompagnare progetti capaci di trasformare i contesti di vita, rendendoli più accessibili, inclusivi e partecipativi per le persone con disabilità. Durante i vari incontri, infatti, i 13 progetti di Cambiamenti (a questo link gli enti che ne sono capofila) prenderanno parte agli incontri attraverso pratiche concrete con cui hanno lavorato sull’accessibilità e sull’inclusione dei contesti. E a questo dialogo, in ogni appuntamento si affiancherà la collaborazione con Hangar Piemonte, agenzia per le trasformazioni culturali della Regione Piemonte.

La rassegna, come detto, prenderà il via l’11 febbraio presso lo Spazio Open di Torino (Corso Stati Uniti, 62/b), affrontando il tema di un’educazione affettiva e alla sessualità positiva e consapevole. Quindi il 18 marzo si discuterà di luoghi di apprendimento inclusivi, il 23 aprile di performatività nello sport, il 21 maggio di accessibilità della politica giovanile, il 18 giugno di quartieri e città collaborative, il 23 luglio di diversità culturale e dialogo interculturale e il 23 settembre di festival come spazi sicuri e accessibili. (S.B.)

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A Leandro Cantoni,
che ha saputo tenere insieme rigore e gentilezza,
visione e ascolto,
e ci ha insegnato che una scuola democratica
non è quella che rende tutti uguali,
ma quella che offre a ciascuno una possibilità. 

Una scuola pensata come bene comune: inclusiva, partecipata, capace di ascoltare i bisogni reali degli studenti e di guardare oltre la burocrazia.
Nel mio percorso scolastico ho incontrato molti dirigenti, ma uno solo ha inciso davvero sul mio modo di pensare la scuola: Leandro Cantoni. Non è stato soltanto un preside competente, ma un dirigente capace di dare forma a una visione. Una visione che, per valori e metodo, richiamava da vicino l’esperienza di Adriano Olivetti: la scuola come comunità, come luogo in cui le persone contano prima dei ruoli e in cui lo sviluppo individuale è inseparabile da quello collettivo. Ricordarlo oggi significa riconoscere il valore di una scuola pensata come bene comune: una scuola che non si limitava a istruire, ma contribuiva a costruire cittadinanza.

L’Istituto Professionale Cattaneo di Roma caratterizzato da diversi indirizzi di studio e da sedi collocate in zone differenti del territorio, ciascuna con proprie specificità sociali, culturali ed educative, era caratterizzato da una complessità organizzativa e umana che richiedeva capacità di ascolto, mediazione, coordinamento e una costante attenzione all’equità delle scelte. Guidato da Cantoni non era uno spazio burocratico, ma un ambiente vivo, attraversato da relazioni e responsabilità condivise. I progetti nascevano dal basso, dall’ascolto dei bisogni reali degli studenti, dalle idee dei docenti, dal dialogo costante con il territorio. Non c’era una progettazione calata dall’alto, ma un lavoro paziente di costruzione comune, in cui l’autonomia scolastica trovava un significato autentico.
Centrale, in questa visione, era il lavoro di rete. La sua scuola si fondava sull’idea di non essere un’istituzione chiusa o autosufficiente, ma un nodo attivo di una trama più ampia che coinvolgeva enti locali, servizi sociali, associazioni, realtà produttive e culturali del territorio. La collaborazione non era episodica né strumentale, ma costruita nel tempo attraverso relazioni di fiducia e corresponsabilità. Su questa rete si fondavano i percorsi di inclusione, orientamento e autonomia, che diventavano concreti e significativi, capaci di superare la logica dell’intervento isolato e di restituire alla scuola il suo ruolo di presidio educativo diffuso.

Questa impostazione emergeva con forza anche nel modo in cui veniva affrontato il tema dell’inclusione. In un’epoca in cui si parlava ancora quasi esclusivamente di integrazione, Leandro Cantoni aveva già uno sguardo che oggi definiremmo vicino ai Disability Studies. Non si trattava di adattare le persone a un modello rigido, ma di modificare l’ambiente scolastico perché potesse accogliere davvero le differenze. Gli studenti con disabilità non erano “gestiti”, ma accompagnati; i tirocini mirati, costruiti attraverso un lavoro di rete solido e continuativo con il territorio, non erano adempimenti formali, ma percorsi di autonomia reale, pensati a partire dalle capacità e dalle aspirazioni dei ragazzi. Allo stesso modo, gli studenti stranieri venivano accolti come parte integrante della comunità scolastica, in un tempo in cui l’attenzione alle differenze culturali e linguistiche non era ancora patrimonio comune.

Il lavoro di rete non riguardava però solo l’esterno. Fondamentale era anche la capacità di creare rete all’interno della scuola, in particolare tra i docenti. Il dirigente Cantoni sapeva riconoscere e valorizzare le competenze di ciascuno, mettendole in dialogo e trasformandole in risorsa collettiva. I nuovi insegnanti non erano figure marginali, ma parte attiva del progetto educativo. Le idee venivano ascoltate, i progetti sostenuti, la sperimentazione incoraggiata. Il lavoro non era affidato a individualità isolate, ma a gruppi che condividevano obiettivi, responsabilità e riflessione pedagogica. È in questo intreccio di saperi ed esperienze che si costruiva una scuola migliore, fondata sulla cooperazione professionale e sulla crescita reciproca.

Il confronto con la scuola di oggi è inevitabile. Dopo anni di riforme, sperimentazioni e dichiarazioni di principio, la scuola appare spesso più burocratizzata, appesantita da procedure, piattaforme e rendicontazioni. I progetti partono sempre più dall’alto, rispondono a bandi e scadenze, e sempre meno ai bisogni concreti degli alunni. Si fa fatica a trovare tempo e spazio per l’ascolto, per la relazione, per la personalizzazione dei percorsi.
Eppure, nonostante il linguaggio dell’innovazione, la scuola continua in molti casi a rimanere ancorata a un impianto gentiliano, trasmissivo, selettivo e poco flessibile. Le metodologie cambiano nei documenti, ma meno nelle aule. La distanza tra ciò che si dichiara e ciò che si pratica resta ampia.
È anche per questo che la figura di Leandro Cantoni appare oggi ancora più attuale. La sua esperienza dimostra che un’altra scuola è possibile, ma solo se il dirigente sceglie di essere guida culturale e pedagogica, non solo amministratore. Una scuola che si fonda sulle relazioni, sulla fiducia e sul lavoro di rete — dentro e fuori l’istituzione — è una scuola capace di rispondere ai bisogni reali degli studenti e di costruire comunità. Ricordare Leandro Cantoni significa allora interrogarsi sul presente e sul futuro della scuola pubblica: su quanto spazio siamo ancora disposti a dare alle persone, alle relazioni, alla corresponsabilità educativa. Una scuola come comunità non è un ricordo del passato, ma una necessità del presente.

*Insegnante di sostegno.

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Sono passati dieci anni esatti dall’approvazione della Legge 112/16 nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, una norma lungimirante e pensata con un obiettivo ambizioso: aiutare i genitori di persone con disabilità a costruire percorsi di vita autonoma dei propri figli al di fuori dal nucleo familiare d’origine o per sostenere percorsi di deistituzionalizzazione. Una Legge che «è stata per molte persone con disabilità e per molti familiari una boccata d’ossigeno”, scrivono Laura Belloni e Davide Motto della Fondazione Idea Vita di Milano, in un documento che traccia un bilancio di questa esperienza in Lombardia. E lo fanno partendo da una domanda: «A che punto siamo?».
I numeri dicono dunque che in Lombardia, dopo dieci anni, sono attivi circa 500 progetti di vita indipendente a fronte di circa 4.300 posti accreditati nelle RSD (Residenze Sanitarie Assistenziali Disabili) e circa 2.300 posti autorizzati nelle Comunità Alloggio per disabili. Mentre, per quanto riguarda i servizi diurni in Lombardia, ci sono 6.179 posti accreditati nei CDD (Centri Diurni Disabili) e 4.762 posti autorizzati nei Centri Socioeducativi.
Questo porta gli autori del documento a un’amara riflessione: i servizi, nel loro complesso, continuano con le stesse modalità operative di sempre e i percorsi di vita indipendente e la stessa applicazione della Legge 112/16 si scontrano con un sistema che sembra “non poter cambiare mai”. «Per molti – si legge nel documento – il rischio è che il proprio progetto di vita si limiti a una sperimentazione (le palestre per la vita indipendente) e che dopo alcuni tentativi in una casa, arrivi (da parte dei servizi stessi) la valutazione di idoneità o non idoneità alla vita indipendente: “Troppo grave”, “complesso”, “non ancora pronto”. Per poi arrivare a una sentenza: “È da comunità socio-sanitaria” o “È da RSD”».

In questo contesto, per altro, il documento di Fondazione Idea Vita sottolinea la valenza positiva di una Determinazione del Comune di Milano (numero 6396 del 29 luglio 2024) che «ha inteso sperimentare un nuovo approccio» e che vuole «sperimentare un modello innovativo per l’inclusione abitativa di persone con disabilità in grado di trasformare l’attuale sistema delle Unità di Offerta».
Il punto di partenza di quella Determinazione è: «Riconoscere e valorizzare le buone prassi di esperienze abitative e di emancipazione dalla famiglia, coerenti con il dettato normativo, che in questi anni si sono realizzate a livello cittadino anche grazie alla solidarietà familiare e alla concreta sussidiarietà, anche tramite investimenti progettuali attivati dai genitori e valorizzati dalle imprese sociali». Tale testo è stato il frutto di un percorso condiviso e durato anni, voluto fortemente dalle persone con disabilità, dai loro familiari e da quegli enti gestori che hanno speso risorse ed energie per realizzare i propri progetti.
Tuttavia è importante che questi percorsi non vengano relegati a “casi particolari” o a “esperienze solo per pochi”. «Riteniamo anzi – dicono da Idea Vita – che vadano ampliate le opportunità per dare risposte a tutte le persone che stanno ora co-costruendo insieme ad altri il proprio progetto di vita indipendente. Non può rimanere solo una sperimentazione, il percorso non può fermarsi a quanto già fatto».

Per far comprendere la portata e l’importanza di questi percorsi, Fondazione Idea Vita si è affidata alle parole dei protagonisti, per ribadire la volontà e l’impegno reale che realizza percorsi virtuosi, concreti, possibili. «Dobbiamo essere consapevoli che innovare comporta abbandonare equilibri consolidati, situazioni certe, problematiche conosciute, modelli cristallizzati ed obsoleti, ma noti a tutti, per affrontare esperienze nuove e aprire nuovi cammini, investire, rischiare, credere in quello che si fa – racconta la mamma di una delle persone coinvolte -. Si può solo parlare per convincere. Ma non abbiamo nulla da perdere fuorché le catene che angosciano le famiglie, privano dell’interesse alla loro professione gli operatori e, soprattutto, costringono i nostri figli ad una sopravvivenza grigia e piatta. Il centro dell’analisi e delle valutazioni deve essere sempre la persona con disabilità e la nostra stella polare deve essere il suo benessere».
Anche le persone che hanno bisogni assistenziali o di supporto complessi hanno la possibilità di decidere, mantenere le autonomie possibili, avere a domicilio gli ausili necessari, usufruire dei servizi a cui accedono tutti i cittadini. «Visto che ho bisogno di molta assistenza, preferisco le persone che mi chiedono che cosa desidero e di cosa ho bisogno, che mi coinvolgono nelle azioni che compiono verso di me e su di me – racconta una persona che sta sperimentando un percorso di vita autonoma -. In questa casa ho tutti gli ausili necessari, compreso il sollevatore a soffitto. A casa mia è attivo il servizio di assistenza domiciliare integrata attraverso il quale tre volte a settimana è presente una figura infermieristica per i diversi bisogni di noi coinquilini. Siamo un bel gruppetto affiatato in casa». (I.S.)

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