Promosso dall’ANFFAS della Spezia, lo “Special Festival” coniuga qualità artistica, innovazione sociale e impatto culturale, caratterizzandosi come una buona prassi capace di valorizzare i talenti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e neurodivergenti. Ed è con grande orgoglio ed entusiasmo che una delegazione dello stesso “Special Festival” sarà questa sera protagonista alla seconda serata del Festival di Sanremo 2026, sul palco del Teatro Ariston

Appuntamento unico nel panorama culturale italiano, lo Special Festival promosso dall’ANFFAS della Spezia (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) è un’esperienza che coniuga qualità artistica, innovazione sociale e impatto culturale, una buona prassi capace di valorizzare i talenti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e neurodivergenti, promuovendo inclusione, autodeterminazione e piena partecipazione alla vita sociale e culturale del Paese. È dunque con grande orgoglio ed entusiasmo che una delegazione dello stesso Special Festival sarà questa sera, 25 febbraio, protagonista alla seconda serata del Festival di Sanremo 2026, sul palco del Teatro Ariston, invitata dalla Direzione Artistica del Festival.

«Desidero esprimere profonda gratitudine – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – a tutte le persone che in questi anni hanno creduto, sostenuto e portato avanti con passione e determinazione questa pregevole iniziativa. Lo Special Festival, infatti, dimostra concretamente quanto sia fondamentale investire sui talenti delle persone con disabilità, offrendo loro spazi autentici di espressione e visibilità».
«Si tratta – aggiunge – di un traguardo reso possibile grazie all’impegno, alla visione e alla determinazione dell’ANFFAS della Spezia e, in particolare, di Alessia Bonati e Beppe Stanco, direttore artistico dello Special Festival, che con passione e competenza hanno creduto e investito nella crescita di questo progetto, trasformandolo in un’esperienza di alto valore artistico e sociale. Fondamentale, inoltre, è stato anche il coinvolgimento di altre realtà, tra cui le ANFFAS di Pisa, Sanremo e Firenze, che con i loro artisti hanno contribuito a rendere questa iniziativa espressione concreta della forza e dell’unità della nostra rete».

«Anche tutto questo – sottolineano in conclusione dall’ANFFAS – si inserisce nel più ampio percorso che la nostra Associazione tutta sta portando avanti sul tema dei talenti, considerati leva fondamentale per il pieno riconoscimento dei diritti e delle potenzialità di ogni persona. Proprio a questo argomento, tra l’altro, sarà dedicata la Maratona ANFFAS, evento nazionale in programma per il prossimo 27 marzo, in occasione della XIX Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e del 68° anniversario dalla fondazione della nostra Assoiazione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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Una rete pensata da un gruppo di imprese di settori diversi, accomunate però dalla convinzione che, oltre alle Istituzioni e al Terzo Settore, anche il tessuto imprenditoriale debba fare concretamente la propria parte per costruire un Paese capace di accogliere, includere e valorizzare ogni persona: è questo Italia Accessibile, progetto coincidente appunto con una rete di impresa sociale in continua evoluzione, presentato recentemente a Roma Il logo del progetto di rete Italia Accessibile

Ha preso il via recentemente, presentato nel corso di un evento a Roma cui hanno partecipato rappresentanti istituzionali nazionali, oltreché della Regione Lazio e dell’Umbria, insieme, tra gli altri, anche al presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) Vincenzo Falabella. Si chiama Italia Accessibile ed è un progetto che coincide con una rete di impresa sociale in continua evoluzione, che cresce grazie al contributo di chi sceglie di parteciparvi. Partito dall’Umbria, infatti, in corrispondenza del G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi ad Assisi nell’ottobre del 2024, con la relativa approvazione della Carta di Solfagnano, ha già coinvolto tra i fondatori imprese del Lazio, della Calabria e realtà associative e imprenditoriali nazionali, suscitando l’interesse di imprese di altre Regioni. Punta a raccogliere entro questo 2026 altre aziende sull’intero territorio nazionale, attraverso un impegno collettivo che trasformi l’accessibilità da eccezione a normalità, rendendola un valore strutturale.
Si tratta, in altre parole, di una rete pensata da un gruppo di imprese di settori diversi, accomunate però dalla convinzione che, oltre alle Istituzioni e al Terzo Settore, anche il tessuto imprenditoriale debba fare concretamente la propria parte per costruire un Paese capace di accogliere, includere e valorizzare ogni persona.

«Nonostante gli sforzi a livello istituzionale e associativo – dichiara Luca Briziarelli, che di Italia Accessibile è il presidente – e i passi avanti fatti negli anni, in Italia l’accessibilità è ancora troppo spesso trattata come un’eccezione. Anche il tessuto imprenditoriale deve fare la sua parte. Italia Accessibile nasce dunque per mettere insieme le realtà che condividono questa impostazione e che desiderano contribuire a costruire soluzioni concrete, misurabili e replicabili, capaci di cambiare davvero il modo in cui viviamo. Vogliamo dare vita ad un impegno collettivo che coinvolga imprese, persone e comunità affinché ogni persona possa partecipare alla vita con piena autonomia e dignità».

Ispirata dunque ai princìpi sanciti dall’articolo 3 della Costituzione e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la rete Italia Accessibile intende agire in sei diversi settori strategici, che affrontano l’accessibilità come condizione necessaria per la qualità della vita e la coesione sociale e che qui di seguito vengono elencati in sintesi:
° Informazione e partecipazione, per garantire consapevolezza, comunicazione inclusiva e cittadinanza attiva.
° Digitale e innovazione, per abbattere le barriere virtuali e trasformare la tecnologia in strumento di uguaglianza.
° Vita quotidiana e salute, per fornire servizi accessibili, continui e orientati alla qualità della vita.
° Formazione e lavoro, per valorizzare talenti, competenze e modelli di impresa inclusivi.
° Mobilità e trasporti, per garantire libertà di movimento e servizi integrati.
° Abitare in libertà, per offrire città, edifici e spazi progettati per accogliere e non escludere.
Ogni area di intervento genererà progetti concreti e servizi replicabili e all’interno del percorso è previsto anche il rilascio di un marchio di qualità che, sulla base di parametri e procedure definite, attesterà il grado di accessibilità e inclusione delle realtà che dimostreranno livelli concreti di accessibilità. (S.B.)

A questo link vi è l’elenco delle dieci realtà che hanno contribuito alla nascita di Italia Accessibile, con competenze che vanno dall’innovazione alla formazione, dalla riabilitazione all’assistenza, alla progettazione e produzione di ausili per la guida e il trasporto adattati per persone con disabilità. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: info@italiaaccessibile.it (Katia Pallone).

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Momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, la Conferenza Internazionale su tali patologie, promossa dall’Associazione Parent Project, è un evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, medico-scientifiche, ma anche sociali. La ventitreesima edizione si terrà dal 27 febbraio al 1° marzo a Roma Giovani soci dell’Associazione Parent Project

Sarà la ventitreesima della serie, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, appuntamento ormai classico di questo mese, che sta per tornare a Roma dal 27 febbraio al 1° marzo (Ergife Palace Hotel), organizzata come sempre dall’Associazione Parent Project.
Si tratta di un momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie di Duchenne e di Becker, evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie, ma che si rivolge anche ad un pubblico trasversale: associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.
Se infatti le sessioni scientifiche offriranno un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici, coinvolgendo i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alle distrofie di Duchenne e Becker, durante la tre giorni troveranno spazio varie sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, nella plenaria dal sabato mattina in poi, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie.

Da segnalare in particolare, nel pomeriggio del 28 febbraio (ore 14.50), la tavola rotonda dedicata all’empowerment dei pazienti nel loro percorso di cura, «un tema di fondamentale importanza – come dicono da Parent Project – che mira a restituire ai pazienti consapevolezza e controllo sulla propria salute. Per chi affronta una malattia complessa, infatti, la gestione della propria condizione può diventare una priorità assoluta, spesso a scapito di altre dimensioni della vita. Tuttavia, il vissuto emotivo e psicologico che accompagna la malattia può portare, involontariamente, a una delega delle decisioni sanitarie verso altri, come caregiver o professionisti della salute, senza considerare pienamente il ruolo attivo che il paziente può e deve avere nel proprio percorso terapeutico. L’empowerment sanitario è pertanto un processo che va ben oltre il miglioramento della qualità della vita: è un cammino che trasforma il paziente da semplice destinatario delle cure a protagonista delle proprie scelte e coinvolgere i pazienti nelle decisioni riguardanti la loro salute non solo ne favorisce il benessere complessivo, ma può anche influire positivamente sugli esiti clinici e sulla sostenibilità del sistema sanitario».

Nella mattinata del 1° marzo (ore 10.30) vi sarà poi la tavola rotonda denominata Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni, «intendendo in questo caso – come spiegano ancora dall’Associazione organizzatrice della tre giorni – non solo il superamento delle barriere architettoniche, ma quella che è una condizione essenziale per la qualità della vita, delle relazioni e del benessere psicologico delle persone, e come un processo che coinvolge l’intera comunità. Gli spazi in cui viviamo, ci muoviamo e incontriamo gli altri, infatti, non sono mai neutri: possono facilitare oppure ostacolare l’autonomia, la partecipazione attiva, il senso di appartenenza e di riconoscimento. Quando l’accessibilità viene meno, non è solo il movimento a essere limitato, ma anche la possibilità di costruire relazioni significative, di sentirsi parte della comunità e di immaginare e progettare il proprio futuro. In quella sessione, dunque, esploreremo le criticità ancora presenti nei contesti di vita quotidiana — dagli spazi pubblici alle opportunità sociali — ma anche le risorse già disponibili e le soluzioni concrete attivate in diversi àmbiti». (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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Promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb, insieme all’ANGSA Emilia Romagna, il convegno “Linea Guida sull’autismo negli adulti”, in programmma per il 28 febbraio a Bologna, ma liberamente fruibile anche da remoto, sarà appunto centrato soprattutto sulla presentazione della Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, pubblicata nell’ottobre 2025 dall’Istituto Superiore della Sanità

Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno Linea Guida sull’autismo negli adulti, in programma per il 28 febbraio a Bologna (Casa di Quartiere Katia Bertasi, Via Fioravanti, 18, ore 9-17.30), promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).
Come si evince dal titolo stesso dell’incontro, esso sarà principalmente centrato sulla presentazione (per la prima volta) della Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, pubblicata nell’ottobre 2025 dall’Istituto Superiore della Sanità.
Dopo l’introduzione del Governatore del Distretto 108Tb dei Lions Club International e l’intervento delle Autorità Regionali e Comunali, sono previste le relazioni degli esperti che hanno redatto la citata Linea Guida.
Nel pomeriggio verranno quindi esposte le buone prassi di tre Regioni, ossia il Piemonte (Registro dei casi di diagnosi di autismo), l’Emilia Romagna (attuazione di inclusione lavorativa di casi complessi in ambiente comune) e la Calabria, (residenza modello della Fondazione Marino).
La partecipazione è gratuita e senza limite per seguire l’evento da remoto tramite Google Meet. (S.B.)

A questo link è disponibile la locandina del convegno, con il programma completo. Per informazioni e iscrizioni in presenza (obbligatorie), oltreché per chiedere il link utile a partecipare da remoto: chiarapannuzzo@gmail.com (per entrare nel convegno da remoto all’ultimo minuto si potrà trovare il link in homepage nel sito dell’APRI subito sotto il logo).

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In cosa consisterà a Pinerolo (Torino) l’evento “PineRARO 2026” (“Custodiamo la rarità”), in programma dal 27 febbraio al 1° marzo, ruotando attorno alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio? Sarà un lungo weekend di musica, fumetti ed esperienze sensoriale, nel tentativo di trasformare la percezione delle stesse malattie rare: non più “errori” genetici, ma “varianti uniche” da custodire

Cosa sarà a Pinerolo (Torino) l’evento denominato PineRARO 2026 (sottotitolo Custodiamo la rarità), in programma dal 27 febbraio al 1° marzo prossimi, ruotando attorno alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio? Sarà un lungo weekend di musica, fumetti ed esperienze sensoriale, nel tentativo di trasformare la percezione delle stesse malattie rare: non più “errori” genetici, ma “varianti uniche” da custodire.
Patrocinata dal Comune di Pinerolo, l’iniziativa è nata dalla collaborazione tra l’Associazione I Custodi del DNA e l’Associazione locale Ci Sono Anch’Io ed è il risultato della sinergia tra numerose altre realtà (tra cui Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, Nascere Klinefelter APS, Associazione Nistagmo Italia, Sindrome X-Fragile, Rubinstein-Taybi (Rts) e le Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, oltreché al supporto locale di Cuore Clown ODV, La Casa di Alberto, AIMC, la Biblioteca di Pinerolo e il Corpo Musicale di Villar Perosa), il tutto con l’obiettivo di dare vita a un vero e proprio Villaggio di Sensibilizzazione diffuso, utilizzando un universo narrativo fatto appunto di musica, letteratura, fumetti e arte, per avvicinare temi complessi alla consapevolezza dei cittadini e delle cittadine.
«Il cuore di PineRARO – spiegano i promotori – sarà nel superamento del dato clinico per restituire umanità alle storie». Adriano Coschiera, dunque, ideatore del progetto, presenterà il 27 febbraio il fumetto Le Origini, voluto per restituire immaginazione a storie spesso raccontate solo tramite numeri e diagnosi. A dare voce a questo messaggio sarà poi Laura Scrivo, voce solista dell’album Custodiamo, che definisce la musica come «il linguaggio perfetto per spiegare che “raro ≠ difettoso”». E ancora la garanzia clinica sarà affidata a Davide Valacchi, psicologo clinico e vicepresidente dei Custodi del DNA, che il 28 febbraio guiderà l’attività sensoriale di tandem bendati lungo la ciclabile di Pinerolo. «Il tandem è una metafora della fiducia – spiega -: le famiglie rare, infatti, hanno bisogno di sentire che la società pedala al loro fianco».
L’intera finalità benefica della manifestazione, inclusi i proventi dello spettacolo bandistico a offerta libera del 1° marzo (Teatro Incontro, ore 16.00), sarà devoluta al progetto di inclusione sociale IO C’ENTRO dell’Associazione Ci Sono Anch’Io. Inoltre, tutte le attività editoriali e musicali dei Custodi del DNA sono state realizzate con l’unico scopo di sostenere economicamente e rendere possibili i futuri progetti di sensibilizzazione e conoscenza delle malattie rare su scala nazionale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Fabio Fantone (fabiofantone81@gmail.com).

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Promossa dal CIP Liguria (Comitato Italiano Paralimpico), la V edizione del Campionato Regionale Ligure di Vela Paralimpica (classe “Hansa 303”) si concretizzerà in un circuito articolato su sei tappe distribuite lungo tutto il territorio regionale, ma proporrà anche open day, convegni e incontri, per consolidare il dialogo tra sport e realtà sociali locali, promuovendo una maggiore partecipazione delle Associazioni e delle famiglie delle persone con disabilità I partecipanti alla conferenza stampa di presentazione del V Campionato Regionale Ligure di Vela Paralimpica

Promossa dal CIP Liguria (Comitato Italiano Paralimpico), la V edizione del Campionato Regionale Ligure di Vela Paralimpica (classe Hansa 303), presentata nei giorni scorsi a Genova, presso la sede della Regione Liguria, si concretizzerà in un circuito articolato su sei tappe distribuite lungo tutto il territorio, da Andora a Savona/Varazze, da Genova a Santa Margherita Ligure, fino alle tappe di Chiavari/Lavagna e la Spezia, il tutto con l’obiettivo non solo di sviluppare l’aspetto agonistico, ma anche di consolidare il dialogo tra sport e realtà sociali locali, promuovendo una maggiore partecipazione delle Associazioni e delle famiglie delle persone con disabilità.
In tal senso, come ha sottolineato in sede di presentazione la vicepresidente della Regione Liguria con delega allo Sport Simona Ferro, «non mancheranno open day, convegni e incontri per parlare di attività inclusive e di opportunità sportive per persone con disabilità o fragilità di vario tipo. Un modo, questo, per ribadire che lo sport può e deve essere per tutti, grazie all’esempio di atleti di straordinaria forza e tenacia come i protagonisti del Campionato Regionale».

Alla conferenza stampa di presentazione hanno partecipato i rappresentanti della FIV (Federazione Italiana Vela), della LNI (Lega Navale Italiana), del CIP Liguria – con il suo vicepresidente Claudio Puppo –, gli esponenti dei Comuni tappa del Campionato, gli ufficiali e i membri della Sezione Velica della Marina Militare della Spezia, oltre a Enrico Carrea e Umberto Verna, organizzatori della manifestazione. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: stampa.liguria@comitatoparalimpico.it.

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I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro dicono che oltre una persona su 3 con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale presenta una malattia rara. In occasione dunque dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro vuole riaccendere l’attenzione su alcune di quelle patologie che sono appunto tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale Una bimba seguita dalla Lega del Filo d’Oro

I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – che nel corso dell’ultimo anno, ha preso in carico 122 persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, erogando 56 valutazioni psicodiagnostiche e 66 interventi precoci – raccontano che oltre una persona su 3 con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale proveniente da tutta Italia presenta una malattia rara.
In occasione dunque dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), la stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro vuole riaccendere l’attenzione su alcune di queste patologie, come le sindromi di Norrie, Usher e Goldenhar e le mutazioni genetiche SCN8A e ALG3, che sono appunto tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, sottolineando che nella presa in carico delle persone che ne sono colpite «è necessario garantire un approccio globale e interdisciplinare attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni».

«Essere accanto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie è fondamentale – sottolinea Patrizia Ceccarani, responsabile della Segreteria del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro –: ogni anno, infatti, i dati del nostro Centro Diagnostico ci confermano quanto queste patologie siano, ad oggi, tra le cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. In tali contesti, un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta una via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nel caso di un bambino con malattia rara, poi, è determinante l’intervento precoce».
«Inoltre – aggiunge – negli ultimi anni, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale, è stato possibile individuare un numero sempre maggiore di patologie, permettendo interventi più tempestivi ed efficaci. In questo percorso, le famiglie restano al centro: accompagnarle e sostenerle significa dare a ogni bambino maggiori opportunità di sviluppo e di futuro». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: v.matteucci@inc-comunicazione.it.

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«Uno Stato che continua a scrivere “minorato psichico” e “handicappato grave” nei propri documenti ufficiali – scrive Gianfranco Vitale -, come accade tuttora in documenti ufficiali di aggiornamento di graduatorie scolastiche, non sta solo usando un termine antiquato, sta tradendo un obbligo internazionale, un principio costituzionale e una promessa legislativa recente. E non si tratta di “politicamente corretto”, ma si tratta di diritto, di una violazione del principio di dignità e del divieto di discriminazione»

Nel 2024 il Parlamento ha approvato il Decreto Legislativo 62/24, intervenendo anche sulla terminologia da utilizzare nei testi ufficiali in materia di disabilità. Il messaggio era chiaro: basta espressioni stigmatizzanti, basta categorie umilianti, spazio a un linguaggio rispettoso e centrato sulla persona. Non si tratta di “politicamente corretto”. Si tratta di diritto.
L’Italia ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità con la Legge 18/09, assumendo un obbligo preciso: promuovere la dignità intrinseca della persona con disabilità e combattere ogni forma di discriminazione (articoli 1, 3 e 8 della Convenzione).
La dignità non è un ornamento retorico. È un parametro giuridico. Eppure, nel 2026, in documenti ufficiali di aggiornamento di graduatorie scolastiche, compaiono ancora espressioni come “handicappato grave” e “minorato psichico”.
Ripeto: non sto parlando di una conversazione privata, ma di atti della Pubblica Amministrazione. E questo non è folklore burocratico, ma è un problema costituzionale.

L’articolo 3 della Costituzione della Repubblica Italiana impone l’uguaglianza e vieta discriminazioni. L’articolo 97 della stessa impone buon andamento e imparzialità. E ancora, il Regolamento UE 2016/679 e il Codice in materia di protezione dei dati personali (Decreto Legislativo 196/03) impongono correttezza e pertinenza nel trattamento dei dati relativi alla salute.
Utilizzare categorie obsolete e degradanti in un atto ufficiale non è solo inopportuno: può configurare una violazione del principio di dignità e del divieto di discriminazione.
Se un dirigente scolastico utilizza termini offensivi, la responsabilità non si esaurisce nella sua firma. Esiste una responsabilità politica e amministrativa di vigilanza. E dal canto loro, il Ministero dell’Istruzione e del Merito e il Ministero per le Disabilità hanno il dovere di garantire l’uniforme applicazione delle norme e dei principi introdotti dal legislatore.
Il recente Decreto Legge 127/25 – intervenuto nuovamente sul riordino della materia – ha ribadito l’esigenza di coerenza terminologica e sistematica. Ma se nella prassi nulla cambia, allora il problema non è la mancanza di norme. È l’assenza di controllo.
E quando l’assenza di controllo incide su diritti fondamentali, si entra nel terreno dell’omissione.
Le parole sono atti: siamo sicuri di averlo compreso? Le parole di un atto amministrativo sono atti pubblici. E gli atti pubblici producono effetti giuridici e simbolici.
Uno Stato che continua a scrivere “minorato” nei propri documenti ufficiali non sta solo usando un termine antiquato. Sta tradendo un obbligo internazionale, un principio costituzionale e una promessa legislativa recente.
Se le leggi non vengono applicate, diventano scenografia. Se i ministri non vigilano, rispondono politicamente. E, quando vi siano gli estremi, anche giuridicamente. Non servono passerelle. Servono circolari vincolanti, controlli effettivi e responsabilità.Perché la dignità non è una concessione. È un diritto.

A questo punto, se si vuole passare dalla denuncia morale alla diffida formale la domanda non è più “perché accade?”, ma “cosa si intende fare?”. Se le Amministrazioni continuano a utilizzare un linguaggio incompatibile con la Convenzione ONU e con i principi costituzionali, è legittimo valutare:
° una diffida formale ai ministri competenti, affinché adottino direttive vincolanti e sanzioni disciplinari;
° l’attivazione del Garante per la protezione dei dati personali;
° il ricorso all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità;
° e, in ultima istanza, un’azione giudiziaria per comportamento discriminatorio ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni).
Quest’ultima norma, infatti, consente di agire in giudizio contro atti e comportamenti discriminatori posti in essere da soggetti pubblici o privati. Non è una minaccia. È uno strumento previsto dall’ordinamento.

Approfitto in conclusione di questo importante spazio pubblico offerto da Superando per affrontare, in ultimo, una breve digressione sui caregiver familiari, tra un riconoscimento simbolico e vuoti sostanziali.
Su questo fronte, il Legislatore ha annunciato interventi e misure economiche. Ma il riconoscimento giuridico non può ridursi a contributi subordinati a stringenti verifiche ISEE.
La Legge 104/92 prevede all’articolo 33 permessi e congedi per assistere familiari con disabilità grave, ma nella pratica molte madri lavoratrici sole – con figli inseriti in strutture residenziali per buona parte della settimana – si trovano in un limbo: devono accompagnare i figli a visite, esami, accertamenti; non possono contare su reti familiari; subiscono restrizioni nell’uso dei permessi; sono costrette a utilizzare giorni di malattia propri, con evidente compressione del diritto alla tutela della propria salute (articolo 32 della Costituzione).
È questo il modello di sostegno che lo Stato intende offrire? Un sistema che obbliga le madri a scegliere tra il lavoro, la salute e l’assistenza al figlio? Posso dire alla ministra per le Disabilità Locatelli che siamo davanti a un obbrobrio? L’ennesimo!

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«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – scrivono da Attiva-Mente – non nasce per regolare l’organizzazione dei servizi. Nasce per affermare diritti. Molti dei modelli attualmente operativi sono stati progettati dentro una logica assistenziale: proteggere, custodire, gestire, ma la prospettiva dei diritti richiede partecipazione, autodeterminazione, presenza nella comunità. Non quindi un aggiornamento tecnico o un semplice miglioramento gestionale, ma un completo spostamento di sguardo»

Capita non di rado che, quando si apre una discussione in àmbito politico sull’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il confronto si fermi su un pensiero implicito: che ne sarà del sistema attuale, delle sue prassi e del suo assetto organizzativo, e di chi vi lavora. Sembra una posizione equilibrata, un richiamo alla prudenza, alla gradualità e alla responsabilità; in realtà rivela spesso una silenziosa premessa: il centro del discorso non sono i diritti dei destinatari a cui si rivolge la Convenzione, ma la tutela dell’apparato pubblico così come oggi è organizzato e configurato, purché non si metta in discussione l’impianto consolidato dei servizi. Eppure la Convenzione non nasce per regolare l’organizzazione dei servizi. Nasce per affermare diritti. E questa distinzione è decisiva.
Molti dei modelli attualmente operativi sono stati progettati dentro una logica assistenziale: proteggere, custodire, gestire. La prospettiva dei diritti richiede altro: partecipazione, autodeterminazione, presenza nella comunità. Non si tratta di un aggiornamento tecnico o di un semplice miglioramento gestionale. Si tratta di uno spostamento di sguardo.
Quando la prima preoccupazione diventa preservare il sistema vigente, il cambiamento non viene valutato in base alla sua capacità di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, affermando pienamente i loro diritti di cittadinanza, ma in base alla sua compatibilità con l’architettura organizzativa corrente. È qui che le priorità si invertono.
La retorica della difesa dell’“esistente”, espressione spesso utilizzata come parola-argine, finisce per attribuire valore normativo a ciò che è semplicemente il risultato di scelte storiche, culturali e politiche. Ciò che è stato costruito in un determinato periodo viene quasi assunto come parametro da non superare.
Eppure “esistono” anche altro e altri: esistono persone, esistono diritti riconosciuti, esistono vite concrete che chiedono di essere pienamente considerate. Se vogliamo parlare seriamente di ciò che davvero “esiste”, non possiamo limitare lo sguardo alle strutture e ai servizi così come oggi sono organizzati.
Nessun articolo della Convenzione ONU prescrive la chiusura di strutture o l’abolizione di modelli organizzativi. Ma nessun articolo impone nemmeno la conservazione dello status quo. Ciò che viene affermato con chiarezza è altro: le persone con disabilità sono titolari di diritti, e tali diritti devono essere garantiti in modo pieno ed effettivo.
Se assumiamo questo criterio, allora l’ordine del ragionamento cambia. Non si parte più dal tentativo di salvaguardare il sistema per verificare se i diritti possano adattarvisi. Si parte dai diritti e si osserva se l’organizzazione attuale li renda effettivi o li limiti. Non si tratta, in definitiva, di demolire ciò che è stato costruito, ma di smettere di considerarlo sottratto a ogni possibile revisione.

C’è un ulteriore elemento che merita attenzione. Quando si invoca la protezione dell’assetto consolidato, si tende a identificare come realtà da preservare le strutture formali: centri, comunità, laboratori, percorsi standardizzati. Più raramente si riconosce con la stessa forza il valore delle istanze che emergono dalle persone e dalle famiglie, o delle pratiche innovative che nascono ai margini del sistema.
Se l’obiettivo prioritario resta la conservazione, il cambiamento si riduce inevitabilmente, nella migliore delle ipotesi, a un adattamento parziale e l’esclusione finisce per riprodursi. Ma la Convenzione ONU non chiede di accompagnare le persone a imparare le regole del gioco così come sono. Chiede di interrogare quelle regole. Chiede di modificare i contesti. In questa prospettiva, l’inclusione non è l’ingresso degli esclusi in un sistema immutato, ma la trasformazione di quel sistema.
La questione è tanto semplice quanto profonda: stiamo parlando di obiettivi differenti. Da una parte l’intento di preservare l’assetto attuale di un sistema di servizi, talvolta accompagnato da forme di resistenza al cambiamento, dall’altra la necessità di garantire pienamente i diritti delle persone. Sono piani che non coincidono automaticamente.
Non occorre attendersi risultati straordinari per comprendere la portata della questione. I ritardi accumulati sull’inclusione lavorativa, sulla tutela effettiva contro le discriminazioni, sull’attuazione concreta del Progetto individualizzato di Vita e della stessa Vita Indipendente sono sotto gli occhi di tutti. Non sono dettagli tecnici né differenze di sensibilità politica: sono scarti reali tra diritti riconosciuti e diritti praticati. E forse basterebbe questo, da solo, per interrogare la coscienza di chi è chiamato a legiferare.

Parlare di diritti significa introdurre un criterio di valutazione che non si limita a descrivere ciò che c’è, ma ne misura la coerenza con princìpi di giustizia. Senza questa prospettiva, finiamo per considerare la situazione attuale come qualcosa di immutabile. Assumerla, invece, significa riconoscere che può essere ripensata.
Certo, il percorso è ancora impegnativo e non vi è nessuno che neghi il valore di ciò che è stato costruito, né che ignori l’impegno e la professionalità di chi, dentro quei servizi, lavora ogni giorno con dedizione e competenza. Il valore dei percorsi compiuti non è in discussione; è il contesto entro cui oggi quei percorsi devono essere valutati che è cambiato. E quando cambia il paradigma dei diritti, è naturale che anche le strutture e le modalità organizzative siano chiamate a interrogarsi, per essere ripensate alla luce di un criterio diverso.
Il riferimento non può essere soltanto la stabilità dell’apparato. Il criterio deve restare infatti la pienezza dei diritti. Questo è il cambio di paradigma sul quale è necessario ancora lavorare e insistere.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Già lo scorso anno ci eravamo occupati dell’XI Appendice dell’Enciclopedia Treccani, registrando le novità riguardanti il vocabolo “Disabilità”, oggi segnaliamo l’inserimento, sempre nell’XI Appendice della Treccani, del lemma “Terzo settore”, ciò di cui si parlerà il 4 marzo a Roma, all’Assemblea dei 100 soci del Forum Terzo Settore, occasione durante la quale verrà anche presentato il restyling del logo che caratterizza il Forum stesso, dando vita a un confronto sul ruolo della comunicazione sociale

Terzo settore, nome composto di persone. È questo il nome scelto per l’Assemblea dei 100 soci del Forum Terzo Settore, in programma per la mattinata del 4 marzo a Roma (Auditorium di Via Rieti, 13, ore 10.30-13), appuntamento che sarà anche l’occasione per presentare il lemma Terzo settore entrato nell’XI Appendice dell’Enciclopedia Treccani e per riflettere, insieme a diversi autori, sul valore culturale, sociale e politico delle parole e sulla loro evoluzione nel tempo. Verrà inoltre presentato il restyling del logo del Forum Terzo Settore, a partire dal quale si svilupperà un confronto sul ruolo della comunicazione sociale.

«Per il centenario della sua fondazione (1925-2025) – spiegano dunque dal Forum -, l’Istituto dell’Enciclopedia Italiana ha realizzato l’XI Appendice, all’interno della quale è presente il lemma Terzo settore: la stesura è stata affidata al professor Andrea Bassi (Università di Bologna-Forlì Campus) per quanto riguarda la storia dell’espressione e le prospettive di questo comparto, con il contributo del Forum Terzo Settore per quanto attiene il racconto delle attività e la rappresentanza del Terzo settore».
«L’inserimento all’interno di quell’opera dei termini Terzo settore – commenta Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Terzo Settore – testimonia il protagonismo di questa realtà nell’attuale periodo storico e il suo ruolo nello sviluppo del Paese. È un importante passo sul piano culturale, al quale siamo onorati di avere partecipato».

L’appuntamento del 4 marzo vedrà quindi un dibattito cui parteciperanno il citato accademico Andrea Bassi; Cristiano Caltabiano dell’IREF (Istituto di Ricerche Educative e Formative), autore del sottolemma Associazionismo di promozione sociale; Massimo Lori dell’ISTAT, autore del sottolemma Istituzione non profit; Vincenzo Piglionica, consulente scientifico per l’XI Appendice dell’Enciclopedia Treccani; Elena Vivaldi della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, autrice del lemma Disabilità; e il portavoce del Forum Terzo Settore Giancarlo Moretti.
A proposito del lemma Disabilità, nel quale si sono tenuti in particolare considerazione alcuni princìpi fondamentali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ricordiamo anche, sulle nostre pagine, la nostra intervista con la professoressa Vivaldi (a questo link), che ne ha appunto curato i contenuti, come detto.

La seconda parte dell’Assemblea del 4 marzo, come anticipato, sarà centrata sulla presentazione, a cura di Studio Idea Comunicazione, del restyling del logo del Forum Terzo Settore e, a partire da questo, su una riflessione riguardante il ruolo della comunicazione nel mondo del non profit, con Marco Binotto dell’Università La Sapienza di Roma, Claudia Firenze del Forum Terzo Settore Toscana e Andrea Volterrani dell’Università di Roma Tor Vergata). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 4 marzo, che sarà possibile seguire anche in diretta streaming sul canale YouTube del Forum Terzo Settore. Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Il libro di Ashley Shew “Futuri accessibili. Disabilità e tecnologia” – scrive Filippo Visentin – è uno di quei testi in grado di spostare l’asse del dibattito su disabilità e tecnologia, partendo dall’assunto che progettare futuri accessibili significa cambiare il criterio di valutazione: non chiedersi cioè come rendere i corpi più conformi al mondo, ma come rendere il mondo più ospitale alla pluralità dei corpi e delle menti»

Futuri accessibili. Disabilità e tecnologia di Ashley Shew è un libro potente, scomodo, necessario, uno di quei testi in grado di spostare l’asse del dibattito  su disabilità e tecnologia. L’Autrice – filosofa della tecnologia, amputata e persona neurodivergente – non scrive per rassicurare. Scrive per disorientare. E lo fa con una lucidità teorica e una forza narrativa che raramente si incontrano in uno stesso libro.
Pubblicato originariamente negli Stati Uniti con il titolo Against Technoableism. Rethinking Who Needs Improvement (letteralmente “Contro il tecnoabilismo. Ripensare chi ha bisogno di miglioramenti”) e ora tradotto in Italia da Luiss University Press, il volume sviluppa, indagandolo nelle sue molteplici forme, il concetto di tecnoabilismo.
L’edizione italiana è preceduta e arricchita da una bella prefazione di Fabrizio Acanfora, che offre al lettore strumenti interpretativi preziosi, chiarendo la genealogia teorica del termine, evidenziandone la portata politica e collocando il libro nel dialogo tra tradizione statunitense dei Disability Studies e modello sociale britannico. Una cornice critica che aiuta a comprendere perché la questione non sia “quale tecnologia funziona meglio”, bensì “chi decide cosa significa migliorare”.

Il bersaglio polemico, dunque, non è la tecnologia in quanto tale, ma la rappresentazione di essa. Shew non è anti-tecnologica. Al contrario: utilizza protesi, ausili, dispositivi. Ma rifiuta la narrazione salvifica secondo cui ogni corpo disabile dovrebbe essere un problema “da aggiustare” e ogni innovazione una promessa di redenzione. La sua tesi è radicale: il problema non è la disabilità, ma il mondo progettato senza le persone con disabilità.
Uno dei passaggi più efficaci del libro riguarda l’inaccessibilità quotidiana. L’episodio del parcheggio bloccato, che impedisce alla sua amica in carrozzina di uscire di casa, mostra con crudezza ciò che il modello medico tende a nascondere: non è il corpo a essere “difettoso”, ma l’infrastruttura sociale che fallisce.

Shew però va oltre. Il suo contributo specifico sta nel mettere a tema il modo in cui l’innovazione tecnologica rischia di riprodurre le stesse gerarchie che dichiara di voler superare. Gli esoscheletri celebrati dai media, le protesi “bioniche” raccontate come miracoli, i chip retinici, le narrazioni eroiche legate allo sport: tutto questo contribuisce a rafforzare un’idea di valore umano legata alla performance, alla produttività, alla capacità di aderire a uno standard corporeo normativo. In questo senso, Futuri accessibili dialoga anche con le analisi contemporanee sull’abilismo come sistema di valutazione dei corpi e delle menti in base a criteri di normalità, efficienza e desiderabilità. Il tecnoabilismo non ne è che una declinazione specifica: quella che affida alla tecnica il compito di selezionare chi merita di essere incluso e a quali condizioni.

Il libro alterna saggio e memoir con una scelta stilistica precisa. La narrazione personale non è mai esibizione emotiva né inspiration porn, ma dispositivo epistemologico: la vita vissuta diventa criterio di verità contro l’astrazione tecnocratica. Quando l’Autrice descrive il costo reale di una protesi, la fatica della manutenzione, la vulnerabilità nei percorsi sanitari, restituisce alla tecnologia la sua materialità concreta, sottraendola alla retorica dell’innovazione.
Particolarmente rilevante è anche il capitolo dedicato alla neurodivergenza, dove Shew intreccia riflessioni sull’autismo, sulla storia dell’eugenetica e sulle pratiche di intervento, mostrando come molte “soluzioni” siano in realtà strategie di normalizzazione.
Qui il richiamo alla giustizia della disabilità – intesa come alleanza (politica tra soggettività diverse – apre uno scenario più ampio: la disabilità non come deficit individuale, ma come categoria critica capace di interrogare l’intera organizzazione sociale. Il punto forse più forte del libro è l’idea che l’esistenza disabile sia espansiva. Non una condizione da correggere, ma una fonte di immaginazione politica e progettuale.
Progettare futuri accessibili significa allora cambiare il criterio di valutazione: non chiedersi come rendere i corpi più conformi al mondo, ma come rendere il mondo più ospitale alla pluralità dei corpi e delle menti.

In un contesto come quello “nostrano” in cui il dibattito su disabilità e tecnologia troppo spesso oscilla tra entusiasmo acritico e tecnofobia, Shew offre una terza via: un’etica della progettazione fondata sull’ascolto dei saperi disabili, sulla co-creazione, sulla responsabilità politica.

Ashley Shew, Futuri accessibili. Disabilità e tecnologia, prefazione di Fabrizio Acanfora, Roma, Luiss University Press, 2026.

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«Il Progetto di Vita – scrive Maurizio Cocchi – non è un servizio sociale e la persona con disabilità non è riducibile ad un servizio sociale. I servizi sociali sono una casella, meglio se non centrale, del Progetto di Vita e quest’ultimo non serve a determinare la vita delle persone con disabilità, ma serve a fare un inventario di tutte le risorse necessarie affinché tale persona possa usufruire degli stessi diritti che hanno gli altri» Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo anche allo scopo di aprire un dibattito proficuo e costruttivo su temi di estrema attualità, quali l’intelligenza artificiale e la cosiddetta “riforma della disabilità”.

Leggo con qualche perplessità in Superando l’approfondimento di Luciano Pasqualotto e Angelo Lascioli, intitolato Il Progetto di Vita e la sfida della concretezza: come l’intelligenza artificiale può aiutare i servizi. Dico perplessità, per non dire sgomento, perché voglio pensare che questi tecnici dell’educazione e della assistenza abbiano le loro ragioni per sostenere il proprio ragionamento.
La prima cosa che balza agli occhi è che alla base di tutto continua ad esserci l’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, N.d.R.], che effettivamente io non padroneggio perfettamente, ma mi è bastato dare un’occhiata alla Scheda di Valutazione Multidimensionale della Disabilità (SVaMDi) della Regione Veneto, per farmi un’idea.
Da anni, uno degli estensori della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, Giampiero Griffo, sostiene che questo tipo di valutazioni classificatorie non sono utili per niente nella creazione del Progetto di Vita, servono solo a dare una parvenza di oggettività all’assegnazione di contributi e prebende secondo un conteggio delle funzioni mancanti.
La SVaMDi è uno strumento di valutazione molto complesso, di un’accuratezza quasi maniacale, ma diamogli un’occhiata nell’immagine qui di seguito proposta.

A seguire ci sono poi altre tabelle dedicate alle funzioni psichiche e a quelle sociali. Qui si capisce che Excel non basta più e che diventa indispensabile ricorrere all’Intelligenza Artificiale.
Con questo non è che voglia sottovalutare e ridicolizzare uno strumento così raffinato e importante. Voglio solo dire che questo tipo di valutazioni sono sicuramente utili nella progettazione di servizi sociali (centri diurni, gruppi appartamento…), ma il Progetto di Vita non è un servizio sociale.
La persona con disabilità non è riducibile ad un servizio sociale, questo andrebbe scolpito presso ogni realtà associativa, della pubblica amministrazione e dei servizi stessi. La persona con disabilità non può vivere “ostaggio dell’ICF” e i servizi sociali sono una casella, meglio se non centrale, del Progetto di Vita.
Il Progetto di Vita non serve a determinare la vita delle persone con disabilità, serve a fare un inventario di tutte le risorse necessarie affinché tale persona possa usufruire degli stessi diritti che hanno gli altri.
D’altra parte, gli Autori dell’approfondimento citato cosa metterebbero nella Gem per interpretare i dati che uscirebbero da questa miriade di questionari? E cosa uscirebbe fuori? Che siamo in presenza di uno sfigato al 150%? E dove stanno i suoi diritti? [le “Gem” sono versioni personalizzate dell’intelligenza artificiale di Google, strutturate per eseguire attività specifiche e offrire risposte personalizzate, N.d.R.].
Non spetta ai tecnici offrire la fruizione dei diritti alle persone con disabili, spetta alle stesse persone con disabilità di prendersi i diritti, utilizzando tutti gli strumenti che riescano ad ottenere tramite il Progetto di Vita, ivi compresi gli operatori sociali. Un briciolo di umiltà e di spirito di servizio non guasterebbe a questi ultimi, che dovrebbero pensare che le persone con disabilità sono un’importante fonte di lavoro, che può anche trasformarsi in profonda amicizia e rinunciare una volta per tutte al loro ruolo di “controllori della normalità”.

*Persona con disabilità in carrozzella, pedagogista, già presidente di Cooperativa Sociale, attivista per le persone con disabilità (info@mauriziococchi.net).

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Partirà il 1° marzo da Catania un vero e proprio “giro d’Italia” promosso dall’AISM, per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate. Un’iniziativa che prende spunto anche dalla consapevolezza delle oltre 14.000 persone con sclerosi multipla “Hard to Reach” (letteralmente “difficile da raggiungere”), che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà e che spesso restano ai margini delle reti di tutela Si calcola siano più di 14.000 le persone con sclerosi multipla “Hard to Reach”, ossia persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela

In Italia sono circa 150.000 le persone con sclerosi multipla tra le quali più di 14.000 rientrano nel cosiddetto gruppo Hard to Reach (letteralmente “difficile da raggiugere”), ossia persone che il sistema sanitario e sociale intercetta con difficoltà, che accedono meno ai servizi e che spesso restano ai margini delle reti di tutela. È quanto emerge dal Barometro SM 2025 e dall’indagine denominata proprio Hard to Reach, iniziative dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che fotografano una realtà in cui il 78% delle persone con sclerosi multipla ha almeno un bisogno insoddisfatto e oltre un terzo ne ha tre o più. Per chi è più fragile, infatti, le difficoltà si moltiplicano, con la riabilitazione, il supporto psicologico e la continuità assistenziale che restano settori critici.

È da qui che prende forma un ciclo di incontri promosso dalla stessa AISM che il 1° marzo prossimo da Catania, avvierà un vero e proprio “giro d’Italia” per costruire insieme alle persone, ai loro familiari e caregiver, l’Agenda 2030 della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate.
«Non un convegno itinerante, come viene spiegato dall’Associazione -, ma un percorso strutturato di ascolto diretto nei territori, con l’obiettivo di raccogliere bisogni, criticità e proposte concrete, che impegneranno il Movimento della sclerosi multipla e delle patologie correlate per i prossimi cinque anni».
«Non possiamo accettare che decine di migliaia di persone restino invisibili – dichiara Francesco Vacca, presidente Nazionale dell’AISM -, l’Agenda 2030 deve nascere quindi dall’ascolto reale, anche delle situazioni più fragili, perché è lì che si misura la qualità del sistema. Ed è così che il nostro movimento costruisce le condizioni per una società in cui le persone con sclerosi multipla possano vivere pienamente la propria vita».

Il programma di incontri, dunque (aperti a chiunque voglia contribuire al confronto: a questo link il calendario completo) toccherà 15 città italiane fino a maggio, coinvolgendo persone con sclerosi multipla e patologie correlate – come neuromielite ottica (NMOSD) e MOGAD – familiari, caregiver, operatori/operatrici e cittadini/cittadine. Le istanze raccolte confluiranno poi nell’Agenda 2030 che l’AISM presenterà alle Istituzioni Nazionali e Regionali il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbarerba@gmail.com.

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«Vogliamo che Piazza del Campo diventi un luogo di gioia e condivisione: il girotondo, i nasi rossi dei VIP, i codini e gli occhiali: ogni elemento servirà a ricordare che nessuno deve essere lasciato solo nella propria rarità. Quest’anno la sfida è doppia: accendere le luci nelle vetrine e riempire la piazza per il quarto anno consecutivo»: vengono presentate così, dall’Associazione Codini e Occhiali, le iniziative promosse per il 28 febbraio a Siena, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare Uno dei flasmob degli anni scorsi in Piazza del Campo a Siena

«Vogliamo che Piazza del Campo diventi un luogo di gioia e condivisione: il girotondo, i nasi rossi dei VIP, i codini e gli occhiali: ogni elemento servirà a ricordare che nessuno deve essere lasciato solo nella propria rarità. Quest’anno la sfida è doppia: accendere le luci nelle vetrine e riempire la piazza per il quarto anno consecutivo»: vengono presentate così le iniziative promosse per il 28 febbraio a Siena, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare.
Si tratta innanzitutto del 4° Flashmob denominato Tutti rari tutti in piazza, promosso dall’Associazione Codini e Occhiali, insieme all’Associazione NasieNasi Vip Siena. «Tutti insieme – spiegano da Codini e Occhiali – si darà vita ancora una volta a un grande girotondo umano che abbraccerà simbolicamente Piazza del Campo, un gesto di unione e vicinanza per rompere l’isolamento che spesso accompagna le patologie rare. Lanciamo un invito caloroso a tutta la cittadinanza a partecipare e a rendere il momento ancora più iconico, presentandosi in Piazza muniti di codini, anche finti, e di occhiali, i simboli della nostra Associazione».
Quest’anno, poi, sempre Codini e Occhiali ha lanciato, in vista del 28 febbraio, anche la prima edizione dell’iniziativa Illuminiamoci di rarità, che mira a coinvolgere il tessuto commerciale della città per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare. Le vetrine degli aderenti, infatti, si illumineranno di viola, colore simbolo della lotta contro l’invisibilità delle malattie rare, utilizzando anche, coloro che lo vorranno, lo speciale Kit Vetrina predisposto dall’Associazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@codinieocchiali.org.

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Del servizi per le persone con mielolesione e della qualità delle cure si è discusso in un recente convegno in Friuli Venezia Giulia, e dal confronto tra il Centro Progetto Spilimbergo, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, l’IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), è scaturita la “Carta di Spilimbergo”, documento condiviso per il miglioramento delle cure alle persone con mielolesione nel nostro Paese I relatori del convegno tenutosi nel dicembre scorso al Centro Progetto Spilimbergo

Una persona con mielolesione che esce dall’ospedale dopo l’evento traumatico ha spesso difficoltà a trovare le informazioni e i servizi che le sono necessari, soprattutto se abita nel Sud dell’Italia. A questi problemi che affrontano le persone e le famiglie si aggiunge il fatto che il Sistema Sanitario Nazionale e quelli Regionali non sanno quanti siano i cittadini con mielolesione, come sono stati curati e come si curano, come vivono, quali attività lavorative e sociali svolgano e semplicemente come stiano.
Le stime ci dicono che nel nostro Paese vivono circa 80.000 persone con mielolesione e che ci siano oltre 1.000 nuovi casi ogni anno. Ma al di là di singoli studi su gruppi limitati, le nostre informazioni si fermano qui.
Sono inoltre molto parziali anche le notizie sul tipo di servizi disponibili: sappiamo cioè che in Italia ci sono 30 Unità Spinali per un totale di 708 posti letto. Molti Centri sono molto piccoli e uno solo supera i 50 posti letto (Montecatone a Imola, con 120 posti letto). Il 70% dei letti si trova al Nord, il 18% al Centro e solo il 12% al Sud. Non esistono requisiti di qualità/accreditamento diffusi e omogenei per questi Centri e le reti regionali integrate sono molto poche.

Del destino delle persone con mielolesione, dei servizi disponibili e della qualità delle cure si è discusso in un convegno tenutosi nel dicembre scorso presso il Centro Progetto Spilimbergo nell’omonima località in provincia di Pordenone ed è dal confronto tra tale Centro, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, il Presidio Ospedaliero IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e il citato Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), che è nata l’idea di produrre un documento per il miglioramento delle cure delle persone con mielolesione nel nostro Paese e di chiamarlo “Carta di Spilimbergo” partendo da un elaborato dalla Direzione di Montecatone, arricchito dalla discussione del convegno stesso.

Quali sono in sintesi i contenuti che si propongono?
1 – L’attivazione di un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari quale strumento di conoscenza epidemiologica, programmazione sanitaria e monitoraggio degli esiti. Lo scopo è di capire quante sono queste persone, che lesioni hanno, che percorso hanno fatto, come stanno e che servizi hanno incontrato.
2 – La mappatura delle Unità Spinali esistenti, degli altri centri e servizi dedicati. Per capire quanti servizi esistono, che caratteristiche organizzative, strutturali e normative hanno e la loro eventuale organizzazione in rete.
3 – La mappatura delle Associazioni e delle loro attività: quante sono le Associazioni? Cosa fanno? Che rapporto hanno con le Istituzioni e con i loro associati?
4 – La definizione di standard di qualità (accreditamento) e di strumenti di misurazione degli esiti per avere appunto standard condivisi e chiari per i servizi e le reti che si occupano di mielolesioni.
5 – La costituzione di un Comitato Tecnico Scientifico Nazionale permanente di Istituzioni, Professionisti e Associazioni che si occupi della progettazione e del monitoraggio di tutti i punti precedenti e che interagisca con i Ministeri e la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni per la promozione di politiche di miglioramento della qualità dei servizi e delle cure.

*Direttore sanitario del Centro Progetto Spilimbergo, Spilimbergo (Pordenone).

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«Continueremo a seguire con la massima attenzione questa fase, poiché i dati e le evidenze che emergeranno nei territori coinvolti saranno determinanti per garantire la piena applicabilità della riforma su tutto il territorio nazionale a partire dal 2027»: lo dicono dalla Federazione FISH, in vista dell’allargamento ad altre 49 Province della sperimentazione riguardante il sistema di accertamento della disabilità, la valutazione multidimensionale e la progettazione personalizzata, come stabilito dal Decreto legislativo 62/24

Dal prossimo 1° marzo, ulteriori 49 Province saranno coinvolte nell’attuazione della riforma, delineata dal Decreto Legislativo 62 /24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), che intende ridisegnare in modo strutturale il sistema di accertamento della disabilità, della valutazione multidimensionale e della progettazione personalizzata. «È questo un passaggio cruciale – si legge in una nota della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – nel percorso di attuazione della Legge Delega 227/21 e nel processo di adeguamento dell’ordinamento italiano ai principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita, che pone al centro il modello bio-psico-sociale e il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità».

«Da parte nostra – proseguono dalla FISH – continueremo a seguire con la massima attenzione questa fase, con la consapevolezza che i dati e le evidenze che emergeranno nei territori coinvolti saranno determinanti per l’adozione dei decreti correttivi previsti e per garantire la piena applicabilità della riforma a partire dal 2027. Occorre infatti verificare con puntualità i tempi effettivi dei procedimenti, l’uniformità applicativa nei diversi territori, l’interoperabilità dei sistemi informativi tra INPS, Servizi Sanitari ed Enti Locali, l’adeguatezza delle risorse professionali e la qualità della partecipazione ai processi di definizione del Progetto di Vita. Senza un’analisi approfondita delle criticità operative, infatti, il rischio è quello di compromettere l’effettiva esigibilità dei diritti e di generare nuove disuguaglianze territoriali».

«Per quanto detto – concludono dalla Federazione – attraverso le nostre articolazioni regionali, abbiamo richiesto formalmente alle Commissioni Consiliari competenti audizioni con l’INPS e con gli Ambiti Territoriali Sociali, al fine di acquisire informazioni dettagliate sull’andamento della sperimentazione nei territori coinvolti, con l’obiettivo di fornire alla politica nazionale un quadro tecnico chiaro e documentato, indispensabile per intervenire tempestivamente e assicurare che, dal 2027, la norma sia realmente applicabile in modo uniforme su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Siamo Rari ma… Tanti!”: è il titolo dell’evento proposto a Roma per domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori, presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sono previsti per l’occasione un convegno, cui interverranno numerosi autorevoli relatori, e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito anche da persone con disabilità La realizzazione grafica curata dall’Associazione Dossetti per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, accompagnata dal testo “Art. 32 della Costituzione italiana: Diritto Universale alla Salute. C’è ancora un’Italia a colori troppo diversi per l’accesso dei Malati Rari a terapie e trattamenti”

Siamo Rari ma… Tanti!: è l’evento proposto a Roma nella mattinata di domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori (Sviluppo e Tutela dei Diritti), presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio (ore 10.30-13.45), in vista e nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Sono previsti per l’occasione un convegno e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito in gran parte anche da persone con disabilità.
Rimandando al sito dell’Associazione promotrice per il programma completo, ricordiamo qui in successione i nomi degli autorevoli relatori che interverranno al convegno, a partire da Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità; Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina; Francesca Barbato della Commissione Politiche Sociali e della Salute di Roma Capitale; Paolo Marchetti del Comitato Scientifico dell’Associazione Dossetti (Dipartimento Medicina Personalizzata – Nuove frontiere innovative di precisione per le Malattie Rare); Domenica Taruscio del Dipartimento Malattie Rare dell’Associazione Dossetti, già presidente del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Marco Salvatore, componente del medesimo Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Sabina Gainotti dell’Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità; Marcello Bettuzzi di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare; Roberta Venturi dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare); Francesca Danese del Forum Terzo Settore Lazio; Giorgia Tartaglia di CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare); Giuseppe Limongelli del Coordinamento Malattie Rare Campania e del Comitato Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute; Filippo Leserri, counselor per la Salute Sessuale (Diritto alla Salute Sessuale per i Malati Rari); Maurizio Scarpa del Centro di Coordinamento Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, coordinatore della Rete Europea MetabERN. (S.B.)

L’iscrizione all’evento è obbligatoria. Per ogni informazione: relazioniesterne@dossetti.it.

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«Conseguenza diretta degli attacchi sistematici della Russia alle infrastrutture energetiche, i continui blackout, in uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni, rappresentano una minaccia diretta alla vita, alla salute, alla sicurezza e alla dignità per le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani»: è uno dei passaggi più drammatici della testimonianza proveniente dall’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina a quattro anni dall’aggressione russa del 2022

«La catastrofe umanitaria che l’Ucraina sta affrontando a quattro anni dall’inizio dell’aggressione russa e che colpisce più di tutte le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani è una questione di diritti umani»: c’è poco da aggiungere alla drammatica testimonianza cui diamo spazio oggi, che arriva dalla NAPD, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina e che riguarda in particolare le conseguenze dei blackout di energia elettrica, in uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni vissuti dal Paese.
La NAPD è membro dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ringraziamo per la collaborazione. L’EDF stesso ricorda come «tra continui attacchi e sfide inimmaginabili, gli attivisti locali per i diritti delle persone con disabilità continuano a difendere i diritti delle loro comunità, fornendo al contempo un supporto vitale a chi ne ha più bisogno. Il movimento europeo per la disabilità è fermamente al loro fianco, riaffermando il nostro impegno per la solidarietà, la difesa e il supporto ed esprimendo profonda e incrollabile solidarietà a tutte le persone con disabilità in Ucraina».
La traduzione in italiano è a cura della nostra redazione, l’originale inglese è disponibile a questo link.

Le massicce interruzioni di energia elettrica in Ucraina sono una conseguenza diretta degli attacchi sistematici della Russia alle infrastrutture energetiche. Il nostro Paese sta vivendo uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni: in alcune Regioni le temperature scendono fino a 25 gradi sotto zero e milioni di persone rimangono senza elettricità, riscaldamento e acqua. In alcuni edifici residenziali, le temperature interne oscillano tra 5 gradi sotto zero e 3 gradi sopra zero.
Una delle più grandi centrali termoelettriche di Kiev è stata distrutta. Dall’inizio di gennaio, interi quartieri, con una popolazione complessiva di oltre un milione di persone, sono rimasti senza servizi di base. E gli attacchi hanno avuto un impatto transfrontaliero: interruzioni di corrente, infatti, sono già state registrate anche in Moldavia e Romania, a dimostrazione dell’entità degli stessi.

Se per molte persone, i blackout rappresentano un grave disagio, per le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani, rappresentano una minaccia diretta alla vita, alla salute, alla sicurezza e alla dignità.
Tra le varie interruzioni di corrente, gli Ucraini cercano di adattarsi utilizzando generatori e stazioni di ricarica, ma tali apparecchiature sono costose e inaccessibili per la maggior parte della popolazione, soprattutto per i gruppi in situazione di maggiore vulnerabilità. E senza elettricità, è impossibile caricare protesi bioniche, sedie a rotelle elettriche, apparecchi acustici, dispositivi medici e strumenti di comunicazione, il che si traduce nella perdita di mobilità, indipendenza e capacità di evacuare in caso di pericolo. Non tutte le persone con disabilità, gli anziani o i veterani vivono inoltre al piano terra o in edifici con alimentazione di riserva e durante i blackout, gli ascensori non funzionano o si guastano, anche negli edifici di nuova costruzione. E ovviamente, per una persona che usa una sedia a rotelle o ha difficoltà motorie, l’ascensore è spesso l’unico modo per uscire di casa.
Senza elettricità, dunque, un appartamento si trasforma in una vera e propria trappola. Le persone sono costrette a pianificare ogni movimento minuto per minuto, adattandosi ai brevi intervalli di tempo in cui l’elettricità è disponibile, e spesso rimangono a casa per settimane senza medicine e cibo essenziali. Alcuni negozi, farmacie e centri medici non possono funzionare senza elettricità. Di conseguenza, le persone con disabilità si isolano dalla vita sociale e vivono nella costante paura di rimanere “bloccate”, sia in casa che fuori, senza contare che in condizioni di temperature glaciali, di oscurità e di mancanza di energia per i trasporti elettrici, gli anziani e le persone con disabilità spesso non possono fisicamente uscire di casa o raggiungere i rifugi durante gli allarmi antiaerei.
Le interruzioni di corrente complicano altresì gli spostamenti quotidiani nelle città: il trasporto pubblico elettrico smette di funzionare, i servizi della metropolitana sono costretti a chiudere, si verificano situazioni di sovraffollamento e gli autobus impiegati per sostituire i trasporti elettrici spesso non dispongono di ingressi accessibili e spazi per sedie a rotelle.
A Kiev, ci sono stati casi in cui le persone hanno trascorso più di un’ora e mezza al buio completo all’interno delle gallerie della metropolitana. Per bambini, anziani, persone con disabilità e veterani con disturbi da stress post-traumatico, questo crea gravi rischi per la salute mentale.

I blackout, quindi, interrompono gravemente il funzionamento del sistema sanitario: l’elettricità, infatti, è fondamentale per il funzionamento delle strutture mediche, dei sistemi di prenotazione elettronica e dei centri di riabilitazione. Durante le interruzioni, pertanto, gli appuntamenti vengono annullati o rinviati, i corsi di riabilitazione vengono interrotti e le persone perdono ogni progresso acquisito, andando incontro a un peggioramento della loro salute.
Un’ulteriore sfida è rappresentata dalle apparecchiature mediche domestiche che non possono funzionare senza elettricità: inalatori, aspiratori elettrici, apparecchiature per la fisioterapia e dispositivi utilizzati per la cura di persone con mobilità ridotta e bambini con disabilità. Batterie portatili (Power Bank) e stazioni di ricarica possono fornire solo un sollievo parziale e non possono garantire un funzionamento stabile durante interruzioni prolungate.
Per le persone con problemi di udito, per i bambini, per gli anziani, l’assenza di elettricità e di internet significa perdere l’accesso a informazioni vitali su allerte aeree, emergenze e cambiamenti nel funzionamento di trasporti, ospedali e servizi sociali. Spesso, infatti, le notifiche online sono l’unico canale di comunicazione accessibile senza le quali le persone si ritrovano in un vuoto informativo, senza sistemi di allerta alternativi accessibili.
I blackout e il freddo estremo in mezzo ai bombardamenti costanti infliggono un colpo invisibile, ma profondo alla salute mentale, come già prima accennato. Instabilità cronica, freddo, oscurità, isolamento e perdita di controllo sulla vita quotidiana portano ad un aumento di ansia e depressione, all’esacerbazione delle condizioni post-traumatiche tra i veterani, al deterioramento del benessere emotivo dei bambini e a un aumento del senso di impotenza e solitudine tra gli anziani.

La catastrofe umanitaria che l’Ucraina sta affrontando oggi è una questione di diritti umani: l’accesso all’alloggio, all’assistenza sanitaria, all’informazione, alla mobilità e alla sicurezza sono diritti umani fondamentali, non privilegi. I blackout hanno messo in luce falle sistemiche: l’assenza di un sistema di alimentazione di riserva obbligatorio per gli ascensori, rifugi inaccessibili e la mancanza di piani di crisi adeguati alle esigenze di persone con disabilità, bambini, anziani e veterani.
I blackout in Ucraina, inoltre, non riguardano solo l’oscurità, ma anche la limitazione della libertà di movimento, le minacce alla salute, l’isolamento sociale e i rischi per la sopravvivenza di milioni di persone. Questo è un test non solo per il sistema energetico, ma anche per la capacità della società di proteggere i diritti umani in tempo di guerra. In un contesto di guerra e di instabilità energetica, infatti, è fondamentale ricordare coloro per i quali ogni interruzione di corrente può diventare un momento critico tra sicurezza e pericolo, autonomia e completa dipendenza.

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Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta “Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria”, che verrà presentato il 25 febbraio in Campidoglio a Roma, nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Carla Fermariello

Una malata terminale sceglie razionalmente di andare incontro a una morte dignitosa e di concludere la sua vita, così come l’ha sempre vissuta: libera, fino alla fine. Ma prima di andarsene ha un ultimo atto da compiere, raccontare la storia del figlio, giovane adulto con una grave disabilità, che inevitabilmente è intrecciata alla sua storia di madre, lavoratrice, cargiver e delle sue battaglie per i diritti delle persone più deboli. Ed è anche la storia di un progetto di co-housing nato sulla laguna di Orbetello (Grosseto), di una casa aperta per chi ne ha bisogno, dei suoi inquilini e delle persone che ci lavorano, di una famiglia allargata, di quanto è stato fatto e di cosa ancora si potrà fare.
Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria, che verrà presentato nel pomeriggio del 25 febbraio a Roma, presso la Sala Laudato si in Campidoglio (ore 16.30), nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Capitale Carla Fermariello, con gli interventi, oltreché di Improta, di Isabella Schiavone, giornalista RAI, di Loredana Ligabue, promotrice e segretaria di CARER ETS e del deputato Marco Furfaro. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com.

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«Intervenire sul concetto di consenso in casi di violenza sessuale – scrivono dal Gruppo Donne FISH – non tiene conto della complessità di situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di particolare vulnerabilità, come quelle cui sono sottoposte le donne con disabilità. Rischia pertanto di produrre anche un arretramento nella tutela sostanziale delle stesse donne con disabilità, in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Noi, donne con disabilità, esprimiamo forte preoccupazione e contrarietà all’ipotesi di modifica dell’articolo 609 bis del Codice Penale, che interviene sul concetto di consenso e sul modo in cui viene valutata la violenza sessuale, perché produce uno spostamento di senso che riguarda l’intera società. Le donne rischiano di essere nuovamente gravate, sul piano sostanziale, di un onere probatorio rafforzato, chiamate a dimostrare non solo l’effettiva sussistenza della violenza sessuale, ma anche di avere espresso un dissenso esplicito o una resistenza manifesta.
Passare dal principio del consenso, stabilito dall’articolo 36 della Convenzione di Istanbul (Convenzione sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica), che richiede che il consenso sia valutato come espressione della libera volontà della persona, nel contesto delle circostanze, senza necessità di resistenza fisica, al dissenso espresso rischia di ridurre la centralità dell’autodeterminazione sessuale, trasformando la vittima in un corpo passivo che deve solo arginare la violenza.
Un simile orientamento rischia di non tenere adeguatamente conto della complessità delle situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di vulnerabilità, squilibri di potere, rapporti di dipendenza o soggezione psicologica ed economica.

Secondo dati nazionali e internazionali, pubblicati dall’ISTAT, dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), da D.i.Re (Donne in Rete contro la Violenza) e dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, è questa la situazione delle donne con disabilità, esposte al rischio di subire violenza tre volte in più delle donne senza disabilità, che spesso possono trovarsi in contesti di maggiore fragilità relazionale, assistenziale o sociale. In questi casi l’incapacità di reagire, opporsi o denunciare tempestivamente non deve essere interpretata come consenso, ma compresa alla luce di paure, condizionamenti, difficoltà comunicative, dipendenze assistenziali o timore di ritorsioni.
Un sistema giuridico equo deve riconoscere che la violenza sessuale non si manifesta sempre con forme evidenti di costrizione fisica: esistono dinamiche più sottili di pressione, manipolazione e abuso di posizione dominante che possono impedire la manifestazione di “volontà contraria”, soprattutto per chi vive condizioni di “particolare vulnerabilità”.
Nell’emendamento presentato dalla presidente della Commissione Giustizia del Senato, Giulia Bongiorno, si abbandona il riferimento all’abuso nei confronti delle persone in condizioni di “particolare vulnerabilità”, ignorando quindi anche le donne con disabilità che ancora oggi non ricevono una considerazione specifica, in contrasto con quanto previsto dalla citata Convenzione di Istanbul.
L’eliminazione del riferimento alla “particolare vulnerabilità” rischia pertanto di produrre un arretramento nella tutela sostanziale delle donne con disabilità, in contrasto con l’articolo 3 della Costituzione e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia in particolare con gli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 16 (Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

La vulnerabilità non è una categoria astratta, ma una condizione concreta che incide sulla possibilità di autodeterminarsi e di esprimere un consenso libero e informato e sul non essere in grado di esprimere un dissenso esplicito. Ignorarla significa non considerare le specifiche barriere – fisiche, comunicative, relazionali e culturali – che possono esporre le donne con disabilità a un rischio maggiore di abuso.
Un impianto normativo realmente efficace e rispettoso dei diritti di tutte le donne dovrebbe invece riconoscere tali condizioni, prevedere strumenti di supporto adeguati e assicurare che l’accertamento dei fatti tenesse conto delle specificità della vittima, evitando che approcci processuali o formali finiscano per tradursi in un ulteriore ostacolo all’accesso alla giustizia.
La tutela dei diritti delle donne con disabilità è fondamentale: è necessario promuovere formazione e sensibilizzazione su consenso, vulnerabilità e dinamiche di potere; nessuna vittima venga lasciata sola o gravata da oneri probatori incompatibili con la realtà delle violenze subite.

Senza consenso è stupro! Il nostro Gruppo invita dunque a partecipare alla manifestazione nazionale del 28 febbraio a Roma (Piazza della Repubblica, ore 13), indetta da “Un collettivo ampio e inclusivo per fermare il DdL Bongiorno” (per gli aggiornamenti fare riferimento al sito di D.i.Re.).

*La FISH è la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie.

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