In occasione della Giornata Internazionale della Donna, l’AISM torna a proporre una nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa “Gardensia”, manifestazione solidale che da domani, 6 marzo, fino a domenica 8, colorerà 5.000 piazze d’Italia con gardenie e ortensie, a rappresentare il legame tra le donne e la lotta contro la sclerosi multipla. Il tutto sosterrà la ricerca scientifica, i servizi e i diritti delle persone con sclerosi multipla

In Italia la sclerosi multipla colpisce oltre 144.000 persone, ed è noto che la prevalenza è doppia nelle donne rispetto agli uomini. Da domani, 6 marzo, fino a domenica 8, in occasione della Giornata Internazionale della Donna, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) tornerà a proporre una nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa Gardensia, colorando 5.000 piazze del nostro Paese con gardenie e ortensie, a rappresentare il legame tra le donne e la lotta contro la sclerosi multipla.

Promossa sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e realizzata grazie all’impegno di oltre 14.000 volontari, Gardensia avrà anche quest’anno, quale volto rappresentativo, l’attrice, scrittrice, conduttrice televisiva e ambasciatrice dell’AISM Chiara Francini, a fianco della “madrina” dell’Associazione Antonella Ferrari, attrice e scrittrice che convive con la sclerosi multipla, e si avvarrà tra l’altro del numero solidale 45512. Il tutto allo scopo di sostenere ricerca scientifica, servizi e diritti delle persone con sclerosi multipla.
«Gardensia – sottolinea Francesco Vacca, presidente dell’AISM – è partecipazione collettiva a un impegno quotidiano fatto di ricerca e di diritti. Ogni fiore contribuisce a costruire risposte concrete e sostenibili per le persone con sclerosi multipla». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Come viene raccontato lo sport paralimpico al pubblico? Uno studio del Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita dell’Università di Bologna, attuato tramite le testimonianze dirette di 17 atlete e atleti paralimpici italiani di alto livello, porta a un messaggio univoco, ossia che “dovrebbe essere solo sport”. I protagonisti e le protagoniste dello sport paralimpico, infatti, chiedono meno enfasi sulla disabilità e più attenzione alla dimensione agonistica, alla prestazione sportiva, ai risultati Realizzazioni grafiche dedicate alle discipline sportive delle Paralimpiadi Invernali

«Con i Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 – leggiamo in una nota diffusa dall’Università di Bologna -, si riaccende l’attenzione mediatica nazionale e internazionale sullo sport paralimpico. Ma come viene raccontato quest’ultimo al pubblico? Lo studio denominato “It should just be about sport!”: exploring Italian athletes’ perspectives in paralympic media coverage [“Dovrebbe essere solo sport!: esplorare le prospettive degli atleti italiani nella copertura mediatica paralimpica”, N.d.R.], condotto da Athanasios “Sakis” Pappous e Pablo Iniesta presso il Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita del nostro Ateneo e pubblicato sulla rivista internazionale “Frontiers in Sports and Active Living”, ha raccolto le testimonianze dirette di 17 atlete e atleti paralimpici italiani di alto livello, per indagare appunto come percepiscono la propria rappresentazione nei media. Ebbene, “dovrebbe essere solo sport” è l’espressione che sintetizza il messaggio condiviso delle protagoniste e dei protagonisti, che chiedono meno enfasi sulla disabilità e maggiore attenzione alla dimensione agonistica, alla prestazione sportiva, ai risultati».

La copertura mediatica, dunque, come emerso dalle interviste realizzate per tale studio, rimane spesso dominata da due narrazioni principali: o quella dell’eroe che “supera” la disabilità o quella pietistica, che enfatizza la sofferenza personale. Entrambe, però, spostano il focus dal cuore dell’esperienza sportiva: competizione, preparazione tecnica, performance: «La disabilità fa parte della nostra identità, ma non definisce il nostro valore sportivo», è stato sottolineato dalle varie testimonianze.
«Una rappresentazione più centrata sulla dimensione sportiva – dichiara Pappous – può contribuire a valorizzare il lavoro di atlete e atleti e promuovere una cultura sportiva più consapevole, equa e inclusiva, capace di comunicare lo sport paralimpico per ciò che è, ossia sport di alto livello».
Un ruolo sempre più rilevante, poi, è quello svolto dai social media, che consentono ad atlete e atleti di costruire una narrazione più diretta e autentica della propria esperienza sportiva, superando filtri e stereotipi.
La visibilità dello sport paralimpico, evidenzia ancora la ricerca, pur essendo cresciuta negli ultimi anni, rimane concentrata in occasione dei Giochi Paralimpici, mentre nel resto del ciclo sportivo è limitata, rendendo meno riconoscibile il percorso sportivo di atlete e atleti.

Dallo studio di Pappous e Iniesta è nato anche il percorso di formazione online denominato dis-ABILITY! Challenging the Stigma of Disability (disponibile in italiano a questo link), sviluppato secondo il principio del Nulla su di Noi senza di Noi. Esso ha coinvolto infatti 25 atlete e atleti paralimpici, tra cui le campionesse Martina Caironi e Giulia Ghiretti, per partire direttamente dalla loro “esperienza diretta di vita”, riportando come desiderano essere ritratte e come la copertura mediatica possa essere migliorata.
Il corso è gratuito, aperto a studentesse e studenti, giornaliste e giornalisti, a tutte e tutti coloro che desiderano comprendere e sfidare lo stigma legato alla disabilità nella comunicazione sportiva. La vocazione internazionale di esso è testimoniata anche dal fatto che il Comitato Paralimpico Francese ha già mostrato interesse nell’utilizzarlo per preparare i giovani giornalisti in vista dei futuri Giochi Paralimpici Invernali delle Alpi 2030.
Sia la ricerca che la creazione del percorso di formazione online sono stati resi possibili grazie a un bando competitivo vinto dall’Università di Bologna, finanziato dall’Unione Europea. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@unibo.it.

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«In vista dell’imminente 8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna 2026 – scrive Silvia Cutrera, coordiunatrice del Gruppo Donne FISH – è necessario ricordiamo che la vera uguaglianza si realizza solo quando ogni donna, comprese le donne con disabilità, vede pienamente riconosciuti, rispettati e tutelati i propri diritti, la propria dignità e la propria voce»

In vista dell’imminente 8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna 2026 (International Women’s Day), per il quale le Nazioni Unite hanno scelto il tema ufficiale Diritti. Giustizia. Azione. Per tutte le donne e le ragazze, ricordiamo che la vera uguaglianza si realizza solo quando ogni donna, comprese le donne con disabilità, vede pienamente riconosciuti, rispettati e tutelati i propri diritti, la propria dignità e la propria voce.

Le donne con disabilità incontrano ancora barriere nell’occupazione, nella leadership, nell’accesso alla giustizia. Subiscono discriminazioni ed esclusioni e sono più esposte a violenza e ad ulteriori e specifiche modalità di abuso. Tra queste rientrano l’abuso farmacologico, la negazione di cure e ausili indispensabili per l’autonomia, nonché lo sfruttamento economico. In molti casi, poi, la violenza si consuma all’interno delle relazioni di prossimità: familiari, partner, assistenti o operatori sanitari.
La condizione di dipendenza legata al bisogno di supporto può trasformarsi in uno strumento di controllo, generando paura e silenzio. Il timore di perdere l’assistenza necessaria alla vita quotidiana rappresenta infatti un potente deterrente alla denuncia. Inoltre spesso le parole delle donne con disabilità non vengono considerate credibili, con il conseguente aggravarsi della condizione di vulnerabilità.

E ancora, vi sono gravi discriminazioni in àmbiti particolarmente delicati, come quello della salute, dei diritti sessuali e riproduttivi. Pratiche quali la sterilizzazione forzata, l’aborto forzato o la gestione coatta della contraccezione costituiscono violazioni inaccettabili dell’autodeterminazione. Le donne con disabilità intellettiva o psicosociale, quelle con elevati bisogni di sostegno o che vivono in contesti istituzionalizzati risultano particolarmente esposte a tali abusi.

Nel nostro Paese permangono criticità anche sul piano giuridico, con istituti come l’interdizione e l’amministrazione di sostegno che continuano ad essere applicati secondo una logica di “miglior interesse”, spesso definita da terzi, senza un effettivo ascolto della volontà e delle preferenze della persona interessata mentre il consenso è il presupposto fondamentale di ogni relazione affettiva, sanitaria e sociale che deve essere libero, informato, consapevole e sempre revocabile. Per le donne con disabilità tuttavia questo diritto viene ancora troppo spesso messo in discussione, limitato o addirittura negato.
Tale approccio si pone in palese contrasto con l’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il quale riconosce la piena capacità giuridica delle persone con disabilità e promuove modelli di supporto alle decisioni fondati sul rispetto della loro autodeterminazione.

È quindi necessario garantire e rafforzare l’accesso alla giustizia per tutte le donne e le ragazze con disabilità, intervenire in modo concreto sui sistemi giuridici, sulle prassi istituzionali e sulle barriere strutturali che ancora oggi ne limitano l’effettiva partecipazione e tutela. Difendere i loro diritti significa costruire una società davvero equa, rispettosa della dignità di tutte le persone.

*Coordinatrice del Gruppo Donne FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Perché entrare in un negozio dovrebbe essere un privilegio? Con questo progetto non chiediamo ai commercianti di adeguarsi da soli: li accompagniamo, li sosteniamo e forniamo strumenti concreti, gratuitamente, ma il cambiamento vero è culturale, che può rendere Mantova un modello regionale di accessibilità urbana diffusa»: così Valentina Tomirotti parla di “C’ENTRO ANCH’IO – Mantova Edition”, progetto della sua Associazione Pepitosa in Carrozza, presentato nella città virgiliana I partecipanti alla presentazione del progetto “C’ENTRO ANCH’IO – Mantova Edition”, presso la Sala Consiliare del Comune di Mantova

È stato presentato nei giorni scorsi presso la Sala Consiliare del Comune di Mantova il progetto denominato C’ENTRO ANCH’IO – Mantova Edition, promosso dall’Associazione Pepitosa in Carrozza, con il patrocinio dello stesso Comune di Mantova, della Provincia, della Camera di Commercio e della CNA della città virgiliana, oltreché e con il supporto economico della Fondazione Comunità Mantovana, Consorzio Tutela Grana Padano, Gruppo Tea ed Extrema.
Fondatrice e presidente di Pepitosa in Carrozza è Valentina Tomirotti, intervistata recentemente anche dal nostro giornale (a questo link), giornalista e attivista sui temi dei diritti e dell’accessibilità riconosciuta a livello nazionale, da anni impegnata nel portare il tema dell’inclusione nel dibattito pubblico e nelle politiche territoriali. «Questo progetto – ha dichiarato in sede di presentazione – nasce da una domanda semplice: perché entrare in un negozio dovrebbe essere un privilegio? Con C’ENTRO ANCH’IO non chiediamo ai commercianti di adeguarsi da soli: li accompagniamo, li sosteniamo e forniamo strumenti concreti, gratuitamente. Le rampe e i sistemi di chiamata sono un gesto pratico, ma il cambiamento vero è culturale. Un centro accessibile, infatti, non è solo più giusto, ma è più moderno, più competitivo, più vivo. Mantova può diventare quindi un modello regionale di accessibilità urbana diffusa, e questo è solo il primo passo».

Iniziativa ambiziosa, del valore complessivo superiore ai 100.000 euro, C’ENTRO ANCH’IO punta dunque a trasformare il centro storico di Mantova in un modello di accessibilità urbana diffusa e come spiegato da Tomirotti, il cuore operativo è concreto, ossia fornire in comodato d’uso gratuito ai negozianti pedane mobili e sistemi di citofonia wireless, per consentire l’accesso alle attività anche in presenza di gradini o dislivelli non modificabili strutturalmente.
Quattro le direttrici su cui si svilupperà il progetto:
° Rilievo e mappatura dell’accessibilità delle attività del centro storico curata dall’architetto Sebastiano Marconcini.
° Fornitura di pedane mobili e citofoni wireless in comodato gratuito, come detto in precedenza.
° Formazione e comunicazione inclusiva per commercianti e staff.
° Sviluppo della app C’entro anche io, gratuita e accessibile, per mettere in connessione diretta utenti e attività.

«L’obiettivo è duplice – sottolinea ancora Tomirotti -: garantire maggiore autonomia alle persone con disabilità e, allo stesso tempo, rendere il tessuto commerciale più competitivo, moderno e attrattivo. Se poi la fase iniziale è stata resa possibile grazie ai partner che hanno creduto nell’iniziativa, l’obiettivo è di ampliare ulteriormente il numero di rampe, dispositivi e attività coinvolte per coprire tutto il percorso. Per questo, il progetto resta aperto al sostegno di ulteriori sponsor e realtà economiche che vogliano contribuire a rendere Mantova un modello regionale di commercio accessibile». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e adesioni: pepitosaincarrozza@gmail.com.

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Un viaggio comico tra frustrazioni, desideri repressi e improbabili rivincite: sarà questo lo spettacolo che da domani, 5 marzo, a domenica 8, vedrà tornare in scena alla Sala Lysistrata di Roma Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance

Apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, Elena Tomei tornerà in scena da domani, 5 marzo, a  domenica 8, alla Sala Lysistrata di Roma (Via Amerigo Vespucci, 40, Testaccio), con La donna imperfetta… e i suoi guai, spettacolo liberamente tratto da testi di Francesca Nunzi, ideato e diretto da Costanza Noci, con la partecipazione di Carla Borra.
«Una donna “imperfetta” – si legge tra l’altro nella presentazione -, schiacciata da aspettative, panni da stirare e sogni messi in pausa, decide di raccontarsi senza filtri. Tra risate e ironia, partendo da alcuni monologhi di Francesca Nunzi, svela le piccole tragedie quotidiane di ogni donna “normale”. Un viaggio comico tra frustrazioni, desideri repressi e improbabili rivincite. Perchè ridere, a volte, è l’unico modo per sopravvivere. E magari sentirsi finalmente libera… o forse no?». (S.B.)

Gli spettacoli sono in programma per giovedì 5 e venerdì 6 marzo alle 21, per sabato 7 alle 19 e pewr domenica 8 alle 18. Per ulteriori informazioni: elenatomei1990@gmail.com.

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È nata il 7 marzo 2006 per mettere al centro l’abitare delle persone più vulnerabili (persone con disabilità, minori in stato di abbandono, donne con bambino in situazione di grave fragilità sociale) e per creare una rete capace di sostenerle ogni giorno: sta per compiere vent’anni Casa al Plurale, Associazione cui aderiscono 37 organizzazioni che gestiscono strutture e progetti di solidarietà, innovazione e integrazione sociale nel Lazio, con 60 case famiglia di Roma e del Lazio rappresentate nel proprio Coordinamento Un’immagine del flash mob promosso da Casa al Plurale nel 2014, alla Fontana di Trevi a Roma, durante il quale i partecipanti lanciarono in acqua le chiavi delle case famiglia al posto delle monetine,un gesto potente per chiedere più fondi per le stesse case famiglia a rischio di chiusura

Il 7 marzo coinciderà con i vent’anni dalla nascita di Casa al Plurale, un’Associazione unica nel panorama romano e nazionale: non rappresenta i lavoratori, non rappresenta i datori di lavoro e non rappresenta neppure le famiglie delle persone accolte. Casa al Plurale dà voce alle case famiglia e alle persone che le abitano, costruendo, quando possibile, un dialogo con le famiglie senza sostituirsi a loro. È nata per mettere al centro l’abitare delle persone più vulnerabili – persone con disabilità, minori in stato di abbandono e donne con bambino che vivono situazioni di grave fragilità sociale – e per creare una rete capace di sostenerle ogni giorno. Questa intuizione, semplice e radicale, guida l’Associazione fin dalla sua fondazione, avvenuta il 7 marzo 2006.

Attualmente all’Associazione aderiscono 37 organizzazioni (a questo link è disponibile l’elenco completo), che gestiscono strutture e progetti di solidarietà, innovazione e integrazione sociale nel Lazio, e sono 60 le case famiglia a Roma e nel Lazio rappresentate nel Coordinamento.
Il traguardo dei propri vent’anni Casa al Plurale ha scelto di raccontarlo senza autocelebrazioni, ma attraverso ciò che l’ha sempre definita: la pluralità delle voci che la compongono. Per questo, in occasione dell’anniversario, ogni cooperativa associata è stata invitata a scegliere una sola parola, scritta a mano su un foglio A4, per dire cosa rappresenta Casa al Plurale. Ne viene fuori un mosaico di sguardi che restituisce l’essenza dell’Associazione: cura, responsabilità, presenza, comunità, condivisione.

In questi vent’anni Casa al Plurale ha difeso le case famiglia ogni volta che il sistema rischiava di farle chiudere, soprattutto a causa di rette inadeguate che non coprivano nemmeno i costi minimi dell’accoglienza. È stata una battaglia portata avanti su più piani: nel confronto politico, nelle piazze, nei momenti pubblici in cui era necessario rendere visibile ciò che rischiava di restare invisibile.
Dal flash mob alla Fontana di Trevi a Roma nel 2014 ai convegni in Campidoglio, dalle campagne di controinformazione per smontare stereotipi e narrazioni distorte sulle case famiglia, fino all’appello #amenodiunmetro durante la pandemia: l’Associazione non si è mai tirata indietro ogni volta che c’era da sostenere le case famiglia.
A questo si è aggiunto il monitoraggio costante dei costi standard delle comunità di accoglienza, con il report mensile Quanto costa una casa famiglia?, strumento che ha rafforzato una battaglia già in corso e che ha contribuito anche a risultati concreti, come lo stanziamento di due milioni di euro da parte di Roma Capitale nel 2024.
Parallelamente, Casa al Plurale ha investito nella formazione degli associati e nella costruzione di strumenti condivisi per migliorare la qualità dell’accoglienza.

Oggi Casa al Plurale guarda alle sfide dei prossimi anni: il tema degli adolescenti dall’affido alla semiautonomia, la “riforma della disabilità” e in particolare il nodo del “Dopo di Noi”, la necessità di rafforzare modelli di accoglienza che mettano al centro la qualità dell’abitare e la continuità delle relazioni. I vent’anni, per altro, non rappresentano un punto di arrivo, ma un’occasione per ribadire la visione che ha guidato l’Associazione fin dall’inizio: le persone vengono prima delle strutture, e la qualità dell’abitare è un diritto.
«La parola Plurale – commenta il presidente dell’Associazione Luigi Vittorio Berliri – rimanda, nel suo significato etimologico, alla pienezza e alla molteplicità che si tiene insieme. In questi vent’anni, Casa al Plurale ha dato forma concreta a questa parola, unendo persone, esperienze e bisogni diversi attorno a un progetto comune di accoglienza. Questa pluralità di idee, di storie, di case e soprattutto di persone è la nostra forza, è ciò che ci ha permesso di crescere come Associazione e di chiamare la comunità a condividere con noi la responsabilità delle istanze che rappresentiamo». (Carmela Cioffi)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Casa al Plurale (Carmela Cioffi), carmelacioffi@gmail.com.

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«Alcune forme dell’istituzionalizzazione – scrive Natascia Curto – sono prigioni visibili: quasi 500.000 persone in Italia oggi non hanno alternative al vivere in strutture, e tantissime vivono in contesti molto grandi. Ma l’istituzionalizzazione non riguarda solo il tipo di edificio in cui si vive, è la forma che ha la tua vita quotidiana, il modo in cui tempo, spazi e relazioni vengono strutturate. Quando una persona è istituzionalizzata, infatti, il suo tempo è deciso dagli altri e i luoghi sono sempre gli stessi»

Immagina: sei nella tua stanza, stai sistemando i cassetti. Alzi gli occhi e dalla finestra vedi che è uscito un sole bellissimo. Finalmente sta arrivando la primavera. Ti viene voglia di respirare quel profumo strano che ha l’aria quando ancora non è calda abbastanza. Lasci perdere i cassetti ed esci a fare un giro. Passerai dal parco per vedere come vanno le gemme e, tornando, prenderai un caffè al bar che lo fa con la cremina zuccherata, concedendoti uno strappo ai propositi per l’anno nuovo.
Una scena semplice, quotidiana, ma anche l’espressione concreta di diritti fondamentali: la libertà di movimento, la possibilità di determinare la propria vita attimo per attimo.
Tutto questo, oggi, è negato a centinaia di migliaia di persone nel nostro Paese. Una forma di limitazione della libertà che le colpisce per il fatto di esistere così come sono: per la forma che hanno i loro corpi e le loro menti.

Con il progetto EQUAL ci siamo messe in ascolto di questa realtà. È stato un lavoro lungo e impegnativo, nato da una richiesta della Presidenza del Consiglio a diverse Università e Centri di Ricerca in tutta Italia. Per l’Università di Torino siamo state coinvolte come Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente), all’interno del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione [il rapporto della ricerca è liberamente disponibile a questo link, N.d.R.].
La nostra ricerca mirava a rispondere a una domanda: perché ancora oggi, in Italia, centinaia di migliaia di persone con disabilità vivono, per la loro condizione, in forme di prigionia – visibili e invisibili – che limitano pesantemente la loro libertà? Il nostro obiettivo era individuare le radici culturali, organizzative e tecniche di questa situazione.
EQUAL fa parte del processo di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in cui il nostro Centro Studi DiVI è specializzato, e il cuore della ricerca era affermare l’uguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà personale e di scelta delle altre persone. In breve, contrastare l’istituzionalizzazione.

Istituzionalizzazione è una parola lunga, difficile, a cui però noi non vogliamo rinunciare: è una parola importante perché è un filo che lega esperienze, riflessioni, pensieri, ricerche, scoperte che riguardano la possibilità per tutte le persone di convivere su base di uguaglianza dentro la stessa società. È un filo che inizia tanti anni fa e attraversa tutte le lotte per il superamento della segregazione e, se oggi è possibile fare ricerca e agire nella società impattando veramente sulle vite delle persone, è proprio perché siamo sulle spalle di quei giganti. Se perdiamo la parola perdiamo questa forza e questo filo.
L’istituzionalizzazione ha dentro tante situazioni. Alcune forme sono prigioni visibili: quasi 500.000 persone in Italia oggi non hanno alternative al vivere in strutture, e tantissime vivono in contesti molto grandi, con più di 80 posti.
Ma l’istituzionalizzazione non riguarda solo il tipo di edificio in cui si vive, è la forma che ha la tua vita quotidiana, il modo in cui tempo, spazi e relazioni vengono strutturate.
Quando una persona è istituzionalizzata, il suo tempo è deciso dagli altri e i luoghi sono sempre gli stessi. Le cose che fa sono “attività” e vengono scelte in base a criteri per cui quello che si desidera è marginale, le relazioni sono scelte a tavolino e molte delle persone con cui si entra in contatto vedono in primo luogo la disabilità, non la persona.
Istituzionalizzazione è prima di tutto questo: la negazione della quotidiana micro-libertà di scegliere – e sbagliare – in un ciclo continuo, senza nessuno che abbia il potere di analizzare gli errori, gli inciampi, le scelte e decidere che quella libertà se la riprende.

Allora che cosa significa de-istituzionalizzare? Non si tratta solo di poter uscire e decidere a che ora rientrare, ma riguarda anche il poter scegliere a che ora cenare o saltare un pasto, di restare in piedi fino a tardi, di fare la ginnastica quando si vuole, di fumare una sigaretta – che fa malissimo -, di avere un rapporto sessuale, dare un bacio, di vestirsi in modo stravagante.
Vivere da persona deistituzionalizzata significa avere accesso a un insieme di esperienze quotidiane di libertà che non sono una concessione né una messa alla prova. Significa che tutto ciò diventa normale per tutte le persone, non solo per quelle con certi corpi o certe menti.
Se guardi fuori dalla finestra e ti viene voglia di fare una passeggiata, hai diritto a farla. Il fatto che tu abbia bisogno di un sostegno per metterti le scarpe o per attraversare la strada non cambia questo diritto. Il compito del sistema non è decidere quali libertà limitare, ma fornire i sostegni necessari per praticarle tutte.
La libertà delle persone senza disabilità è incondizionata: significa che hanno la possibilità di sbagliare senza conseguenze strutturali. Possono perdere le chiavi di casa, prendere multe, fare scelte poco sensate. Nulla di questo mette in discussione dove vivranno, con chi, o quando potranno uscire.

La ricerca EQUAL era divisa in due parti: la prima cercava di capire come funziona l’istituzionalizzazione: perché succede, attraverso quali meccanismi e perché continua a riprodursi. La seconda si concentrava invece su ciò che serve per eliminarla dalle vite delle persone. In tal senso, lo strumento più importante è il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, di cui abbiamo parlato in altra sede.
Perché se l’istituzionalizzazione non è la forma di una casa ma la forma che prende una vita, allora superarla significa garantire a ogni persona un’esistenza su base di uguaglianza, con gli stessi diritti e libertà costituzionali di tutte le altre.

*Ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino; componente fondatrice del Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) del medesimo Ateneo. Il presente testo è già stato pubblicato in «Frida. Storie di ricerca dall’Università di Torino», ed è stato ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione, dapprima dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e ora dal nostro giornale.

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«Di fronte al dilagare delle guerre e all’attacco all’architettura multilaterale e alla legalità internazionale, il Servizio Civile rappresenta un’alternativa nonviolenta credibile il cui mandato è inscritto nella Costituzione repubblicana»: a dirlo è Marco Mascia, presidente del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova, organismo che insieme alla CNESC ha organizzato per domani, 5 marzo, a Roma l’evento “Il valore della Scelta: 25 anni di Legge 64/2001. La pace si fa così”

A 25 anni dalla Legge 64/01 che lo istituì, il Servizio Civile si trova a un punto di svolta cruciale: per riflettere su questo passaggio e sulle sfide del presente, la CNESC (Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile) e il Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova hanno promosso l’evento nazionale denominato Il valore della Scelta: 25 anni di Legge 64/2001. La pace si fa così, in programma per la mattinata di domani, 5 marzo, a Roma (Auditorium ExtraLibera, Via Stamira, 5, ore 10-13).
«Questo incontro – spiegano i promotori nella presentazione – parte dall’eredità di una Legge che ha segnato il passaggio dall’obbligo alla scelta volontaria, l’apertura alle donne e la proiezione internazionale, trasformando il Servizio Civile in un pilastro di cittadinanza attiva. Ha, inoltre, l’obiettivo di rimettere al centro dell’istituto la costruzione della pace e la difesa dei diritti umani in tempo di guerra attraverso nuove progettualità e nuovi percorsi formativi».

«Fare memoria della Legge 64/01 – sottolinea Laura Milani, presidente della CNESC – non è un esercizio di retorica, ma un atto necessario per rilanciare oggi il ruolo fondamentale di enti, giovani e donne nella costruzione della pace. In un’epoca che tende a normalizzare i conflitti, il Servizio Civile si riafferma come lo strumento scelto dalla Repubblica per la difesa non armata e nonviolenta e rappresenta lo spazio in cui le nuove generazioni esercitano una cittadinanza consapevole, trasformando l’impegno quotidiano in una pratica di pace positiva e visibile».
«Di fronte al dilagare delle guerre e all’attacco all’architettura multilaterale e alla legalità internazionale – aggiunge Marco Mascia, presidente del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova – il Servizio Civile rappresenta un’alternativa nonviolenta credibile il cui mandato è inscritto nella Costituzione repubblicana. Gli operatori e le operatrici volontarie non sono semplici esecutori di progetti, ma veri e propri difensori dei diritti umani e artigiani di pace sui territori, capaci di leggere il presente e agire concretamente per difendere la dignità della persona, i valori democratici e i principi dello stato di diritto a livello nazionale e internazionale».

Tra i vari interventi previsti durante l’incontro – moderato da Cecilia Rinaldini, inviata del Giornale Radio Rai, vi saranno quelli del presidente della Consulta Nazionale del Servizio Civile Enrico Maria Borrelli, della direttrice dell’ufficio Nazionale del Servizio Civile Universale Laura Massoli, della Rappresentanza Nazionale degli operatori volontari, oltre a testimonianze dirette di chi ha vissuto la “svolta” dei primi anni della Legge 64/01. (S.B.)

Il programma completo dell’evento (per il quale vi sarà anche la diretta in streaming nel canale YouTube della CNESC) è disponibile a questo link. Per motivi organizzativi è richiesta l’iscrizione (tramite questo link). Per ulteriori informazioni: paolascarsi@gmail.com.

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Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha rinnovato il proprio “Bando Borse di Studio”, mettendo a disposizione 10 borse di studio del valore di 2.000 euro ciascuna. Possono fare domanda tutti gli studenti e le studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane, pubbliche e private

«La prima borsa di studio venne assegnata nel 2015 e da quel momento non abbiamo mai smesso di credere che sostenere la formazione di giovani studenti e studentesse con disabilità uditiva fosse una missione e soprattutto un investimento per il futuro di tutta la società»: è partendo da tale premessa che in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano rinnova il Bando Borse di Studio 2026, mettendo appunto a disposizione 10 borse di studio del valore di 2.000 euro ciascuna.
Possono fare domanda, entro il 30 settembre, tutti gli studenti e le studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane, pubbliche e private. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le indicazioni per presentare la domanda riguardante il Bando Borse di Studio 2026 del Pio Istituto dei Sordi di Milano. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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«Ma il Festival di Sanremo – scrive Tonino Urgesi – è davvero un contesto adeguato per affrontare un tema così complesso e articolato come quello della disabilità, con le sue molteplici dimensioni umane, sociali ed emotive? E quale disabilità può essere mostrata sul palco dell’Ariston?» Pierangelo Bertoli e i Tazenda al Festival di Sanremo del 1991

Nei giorni scorsi ho letto articoli di giornale e commenti sui social riguardo al coro Special Festival dell’ANFFAS della Spezia, salito sul palco dell’Ariston, nella seconda serata del recente Festival di Sanremo. Ho ascoltato opinioni molto diverse tra loro, spesso polarizzate, che oscillano tra entusiasmo e critica.
Mi pongo una domanda: il Festival di Sanremo è davvero un contesto adeguato per affrontare un tema così complesso e articolato come quello della disabilità, con le sue molteplici dimensioni umane, sociali ed emotive? Non intendo offrire risposte definitive, ma condividere interrogativi, dubbi e riflessioni.

Su «Vita.it» leggo un’intervista di Ilaria Dioguardi ad Alessia Bonati, direttrice dell’ANFFAS della Spezia e direttrice regionale di Special Olympics Italia Team Liguria. Le sue parole meritano attenzione: «Sul palco dell’Ariston ieri c’erano 43 persone e ognuna portava dentro di sé storie fatte di bellezza, ma anche di crudezza, di depressione, di bullismo. La musica è stata quel veicolo meraviglioso che ha aperto per loro un nuovo mondo. Chi era chiuso in se stesso, cantando, ha intravisto quasi una luce […]. Forse avremmo voluto avere più tempo per spiegare meglio chi siamo e cosa facciamo. Ovviamente sul palco il tempo è stato poco e non siamo stati invitati alla conferenza stampa».
Dal punto di vista psicologico ed educativo, queste parole richiamano il potere trasformativo dell’esperienza artistica: la musica come spazio di espressione, di riconoscimento identitario, di appartenenza e di apertura relazionale. Tuttavia, mi sorge un interrogativo: forse non sono stati chiariti in modo esplicito alcuni aspetti nel contratto con l’azienda televisiva e con la direzione artistica del Festival? Era previsto uno spazio adeguato per raccontare in modo più approfondito la storia e i vissuti delle persone presenti sul palco? Quando si parla di inclusione, non è forse essenziale garantire anche tempi e contesti idonei alla narrazione autentica delle esperienze? Oppure l’evento aveva prevalentemente una funzione simbolica di spettacolo e di visibilità, forse anche di legittimo prestigio per l’Associazione?
Sono domande che mi nascono dal desiderio di comprendere meglio il confine tra rappresentazione mediatica e reale valorizzazione delle persone. Con sensibilità pedagogica e per costruire “una nuova pedagogia della disabilità”, credo sia importante riflettere su come raccontiamo la disabilità e su quali spazi di parola scegliamo di offrire.

Personalmente condivido quanto scrive Iacopo Melio sulla sua pagina Facebook: «Poi magari un giorno Sanremo imparerà anche a ospitare — meglio ancora, a far partecipare — artiste e artisti con disabilità senza chiamarli “speciali”, ma semplicemente “artisti”, senza magliette vistose con slogan pietistici e peraltro sbagliati. Perché nessuna persona è uguale a un’altra e, proprio per questo, tutte le persone sono diverse. Quando interiorizzeremo davvero questo concetto, avremo fatto inclusione. Quel giorno, purtroppo, non è stato oggi».
Queste parole toccano un nodo pedagogico centrale: l’inclusione autentica non si realizza attraverso etichette che, pur animate da buone intenzioni, rischiano di cristallizzare la differenza in una categoria separata.

Anche il pedagogista Marco Pontis in un’analisi sul Festival, sulla sua pagina Facebook, ci offre una riflessione preziosa: «Qui l’inclusione non è solo una questione di rampe, PEI [Piani Educativi Individualizzati, N.d.R.] o tecnologie. È una questione di immaginario. Finché il valore di una persona resta legato alla performance, l’abilismo continuerà a essere interiorizzato anche da chi ne subisce gli effetti. Il pietismo è l’altra faccia della stessa medaglia: non giudica, ma abbassa; non esclude, ma infantilizza. È lo sguardo che dice “poverino”, “che coraggio”, “non potrà mai”. È l’aiuto non richiesto, la carezza fuori luogo, la decisione presa “per il suo bene”. Il pietismo non riconosce diritti, ma eccezioni. Trasforma le persone con disabilità in eterni destinatari di bontà, mai in soggetti competenti, desideranti, contraddittori. Educare all’inclusione significa anche educare al limite dell’aiuto: comprendere quando sostenere e quando fare un passo indietro. Perché la vera cura non toglie autonomia, ma la allena. Inspiration Porn: quando la disabilità viene utilizzata per motivare gli altri. “Forse non dovresti lamentarti, guarda lui cosa riesce a fare.” Questo è l’Inspiration Porn: una narrazione che usa la disabilità come strumento motivazionale per le persone non disabili. Atleti “eroi”, studenti “speciali”, lavoratori “instancabili” vengono raccontati non per ciò che sono, ma per far sentire migliori — o colpevoli — gli altri».
Queste riflessioni ci invitano a spostare lo sguardo: dall’evento alla cultura che lo interpreta; dalla performance alla persona; dall’emozione immediata alla costruzione di un immaginario collettivo realmente inclusivo.

E per concludere questo mio modesto intervento, vorrei ricordare un grande cantautore in carrozzina che salì con professionalità e dignità sul palco dell’Ariston: Pierangelo Bertoli, insieme ai Tazenda, nel 1991, con Spunta la luna dal monte e, l’anno successivo, da solo, con la canzone Italia d’oro. Se oggi riguardassimo quelle immagini, potremmo notare come venivano utilizzate le inquadrature: la maggior parte delle riprese di Bertoli erano in primo piano e, quando compariva la carrozzina, veniva mostrata spesso da lontano, quasi a dissolversi, come se non dovesse essere vista pienamente.
La domanda mi sorge spontanea: quale disabilità può essere mostrata sul palco dell’Ariston? Solo quella trattata con toni pietistici può essere esibita senza pudore? Mentre un artista libero di esprimere il proprio pensiero attraverso le sue canzoni, come gli altri cantanti in gara, non può essere accolto nella sua interezza e viene, simbolicamente, confinato nei suoi primi piani?
Anche questo dettaglio mediatico ci aiuta a comprendere che l’inclusione, in prospettiva psicologica e pedagogica, non coincide semplicemente con la presenza sul palco di Sanremo. Inclusione significa possibilità di parola, autodeterminazione e pieno riconoscimento della soggettività. È un processo culturale che richiede tempo, consapevolezza e responsabilità condivisa.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

Sul medesimo tema qui trattato, abbiamo già pubblicato il contributo La rappresentazione della disabilità e il messaggio trasmesso al Festival di Sanremo di Fortunato Nicoletti (a questo link). Per l’occasione ci eravamo anche augurati di poter ricevere (e pubblicare) altre riflessioni e opinioni sia sulla questione specifica, sia in generale sull’importante tema della rappresentazione della disabilità e della comunicazione sulla stessa. Siamo dunque grati a Tonino Urgesi per le sue riflessioni, sperando di poterne ricevere altre ancora.

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Si protrarranno in Abruzzo fino al 6 marzo i XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia, che vedono impegnati circa 500 atleti e atlete, con e senza disabilità intellettive, provenienti da tutta Italia, coinvolti in un evento che sta trasformando Ovindoli e l’intero territorio della Regione in un punto di riferimento nazionale per lo sport inclusivo, dando vita a un appuntamento che va oltre la dimensione agonistica, configurandosi come un’occasione di crescita, autonomia e rivoluzione culturale Uno dei 500 atleti impegnati in questi giorni in Abruzzo nei XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia

Presentati sin dal mese di novembre scorso anche sulle nostre pagine, sono in corso a Ovindoli in Abruzzo e si protrarranno fino al 6 marzo, i XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive.
Sono in totale 500 gli atleti e le atlete, con e senza disabilità intellettive, provenienti da tutta Italia, coinvolti nell’evento che sta trasformando Ovindoli e l’intero territorio abruzzese in un punto di riferimento nazionale per lo sport inclusivo, dando vita a un appuntamento che va oltre la dimensione agonistica, configurandosi come un’occasione di crescita, autonomia e rivoluzione culturale.
Le competizioni di questa edizione si svolgeranno nelle discipline dello sci alpino, dello sci di fondo, della corsa con le racchette da neve e dello snowboard che ad eccezione di quest’ultimo, si terranno sia in modalità tradizionale che unificata (Unified Sports), permettendo cioè ad atleti/atlete con e senza disabilità intellettive di competere insieme nella stessa squadra.

Nel pomeriggio di ieri, 3 marzo, Piazza Duomo dell’Aquila ha ospitato la cerimonia di apertura, avviata dalla tradizionale parata delle 52 delegazioni.
Particolarmente emozionante, poi, è stato l’arrivo della Torcia Special Olympics, la “Fiamma della Speranza” protagonista di un percorso articolato in sei tappe attraverso l’Abruzzo, come avevamo segnalato nella scorsa settimana, che ha coinvolto 250 runner tra atleti, Forze dell’Ordine, studenti, famiglie e rappresentanti delle istituzioni. A portarla è stato l’atleta abruzzese Christian Dervishi, affiancato dalle Fiamme Oro, con l’accensione del tripode che ha sancito ufficialmente l’inizio dei Giochi per voce di Mario Quaglieri, assessore della Regione Abruzzo allo Sport e al Bilancio.
Numerose le autorità intervenute per l’occasione, insieme ad Alessandro Palazzotti, fondatore e vicepresidente di Special Olympics Italia, ad Alessandra Palazzotti, direttrice nazionale del movimento e a Paride Vitale, presidente di Special Olympics Italia Team Abruzzo, da Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità (con un videomessaggio) a Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità (anch’egli con un videomessaggio); dal già citato Mario Quaglieri ad Angelo Ciminelli, sindaco di Ovindoli; da Emiliano Di Matteo, consigliere della Regione Abruzzo a Roberto Tinari, assessore alla Ricostruzione Privata del Comune dell’Aquila; da Antonio Passacantando, presidente del CONI Abruzzo a Massimiliano Nardocci, direttore generale dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Abruzzo, fino a Eros Zanotti, atleta Special Olympics, che ha dichiarato: «Partecipare lo scorso anno ai Mondiali di Special Olympics è stato bellissimo, mi sono divertito. Un evento straordinario, sono stato contento di aver gareggiato con tutti, ci siamo sentiti una grande famiglia!». (S.B.)

A questo e a questo link due testi di approfondimento. Per altre informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

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«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici, il riconoscimento di un gruppo informale di portatori d’interesse sulla disabilità», dicono dal Forum Europeo Sulla Disabilità, aggiungendo però di «continuare a chiedere l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale», ritenuto come «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici» Le persone con disabilità sono segnatamente tra le più colpite dalle conseguenze dei cambiamenti climatici

«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici (UNFCCC) il riconoscimento del Disability Caucus come gruppo informale di portatori d’interesse. Si tratta di un passo importante verso la creazione di un gruppo di interesse per la disabilità che possa sostenere i nostri diritti nei negoziati sui cambiamenti climatici»: lo dicono in una nota dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ove si aggiunge che «i difensori dei diritti delle persone con disabilità si sono impegnati attivamente per un’azione sul clima che includa la disabilità, anche durante le Conferenze dell’ONU sui cambiamenti climatici. Il riconoscimento ufficiale del Caucus, dunque, che conta oltre 120 organizzazioni in tutto il mondo, arriva finalmente dopo nove anni di impegno e si spera che potrà a un accesso più facile alle discussioni essenziali».

Impegnato da tempo con una serie di azioni su tali questioni fondamentali per il futuro del mondo, come ben si comprende anche dalla pagina specifica presente nel proprio sito, l’EDF continua per altro a chiedere «l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale per la disabilità», ritenuto «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo, sul tema “Prendersi cura di sé”, nell’àmbito del ciclo “Disabilità. Sostenere chi si prende cura”, avviato nel dicembre scorso nelle Marche a cure del Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità

Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo (ore 10), sul tema Prendersi cura di sé, del ciclo denominato Disabilità. Sostenere chi si prende cura, organizzato nelle Marche dal Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità, che si tiene presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini (Ancona) e che avevamo presentato nel dicembre scorso.
«Dopo i primi tre incontri – spiegano i promotori -, in cui abbiamo approfondito i percorsi e i diritti per le persone adulte con disabilità, e messo l’attenzione sulle relazioni che si hanno con i professionisti della rete, ci dedicheremo questa volta a una dimensione intima e personale del caregiver, il bisogno di cura di sé mentre ci si prende cura degli altri. Entreremo dunque nel vivo di questo vissuto, andando a comprendere quali risorse interiori possono essere attivate e come fare».

L’incontro sarà condotto da Antonella Boni, professionista che offre la propria competenza in più àmbiti sanitari e sociali, integrando un’esperienza trentennale da fisioterapista all’insegnamento dello Yoga e della meditazione. È abilitata infatti come insegnante di Yoga accessibile, facilitatrice Mindfulness e in accompagnamento spirituale nella malattia grave e nel fine vita. (S.B.)

Per ogni informazione: grusol@grusol.it.

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«La Legge 18 del 3 marzo 2009 – scrive Vincenzo Falabella – che ha ratificato nel nostro Paese la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non è stata un mero adempimento formale, ma il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, orientando l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione. Le norme, tuttavia, da sole non bastano e resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario» La pagina iniziale della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), curata da Simona Piera Franzino e Domenico Massano

Oggi è il 3 marzo e il 3 marzo 2009 ha segnato una tappa fondamentale nel percorso dei diritti civili in Italia. Con la Legge 18/09, infatti, approvata in quel giorno, il nostro Paese ha ratificato e reso pienamente esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, adottata dall’ONU nel 2006. E non si è trattato di un mero adempimento formale, ma dell’assunzione di un impegno culturale e giuridico: riconoscere le persone con disabilità come titolari di diritti umani pienamente esigibili e orientare l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione.
La Convenzione ONU ha introdotto un cambio di paradigma decisivo, superando l’approccio esclusivamente sanitario e assistenziale e affermando una visione fondata sui diritti, sull’autonomia e sulla piena partecipazione alla vita sociale. La disabilità viene quindi letta come il risultato dell’interazione tra condizioni personali e barriere ambientali e culturali; in altre parole, non è la persona a doversi adattare alla società, ma è la società che deve rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale.

A partire dalla ratifica della Convenzione ONU, il “Sistema Italia” ha progressivamente tradotto i princìpi dell’inclusione, dell’autodeterminazione e della piena partecipazione sociale in interventi normativi concreti e strutturati.
Un passaggio significativo è rappresentato ad esempio dalla Legge 112/16 (nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”), che ha promosso percorsi di vita indipendente e soluzioni innovative per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, favorendo processi di deistituzionalizzazione e modelli abitativi inclusivi radicati nel territorio.
Sul piano lavorativo, il cosiddetto Jobs Act e le modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 151/15 hanno rafforzato le misure di conciliazione tra attività professionale e responsabilità di cura, incidendo concretamente sulla qualità della vita di molte famiglie e riconoscendo il valore sociale dell’assistenza.
E ancora, in àmbito scolastico, il Decreto Legislativo 66/17 ha consolidato il modello italiano di inclusione, rafforzando il Piano Educativo Individualizzato (PEI) e promuovendo una maggiore corresponsabilità tra scuola, famiglie, servizi e territorio, in un’ottica sistemica e partecipata.
Più recentemente, la Legge Delega 227/21 ha avviato una riforma organica della disciplina in materia di disabilità, con l’obiettivo di semplificare e rendere più omogenei i processi di accertamento, uniformare i criteri valutativi e costruire un Progetto di Vita personalizzato che integri dimensione sociale, sanitaria e lavorativa. Parallelamente, è cresciuta l’attenzione normativa verso il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare, figura centrale nel sistema di welfare.

Ebbene, nonostante questi importanti progressi sul piano legislativo, resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario. Le norme, da sole, non bastano: è necessario, infatti, investire in percorsi educativi, sensibilizzazione e partecipazione attiva affinché stereotipi e pregiudizi siano definitivamente superati e l’inclusione diventi pratica quotidiana nelle comunità di appartenenza.
Solo attraverso un cambiamento culturale profondo, sostenuto da politiche coerenti e da una responsabilità condivisa, sarà possibile realizzare pienamente i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU.

Su un altro versante, anche il movimento associativo ha vissuto una profonda trasformazione. Le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie hanno progressivamente abbandonato una postura prevalentemente rivendicativa o settoriale per assumere un ruolo più strutturato e autorevole nei processi decisionali.
La Convenzione ONU, con il suo richiamo esplicito alla partecipazione attiva delle persone con disabilità nelle politiche che le riguardano, ha rafforzato la legittimazione del mondo associativo come interlocutore istituzionale stabile. Le Associazioni non si sono limitate a denunciare criticità, ma hanno contribuito alla co-progettazione delle riforme, partecipando ai tavoli tecnici, incidendo nei percorsi legislativi e costruendo reti territoriali capaci di dialogare con enti locali e Governo. In questo modo, il tema della disabilità è entrato in modo più strutturato nell’agenda politica nazionale e territoriale, non più come questione marginale o emergenziale, ma come àmbito strategico delle politiche pubbliche.

Il 3 marzo 2009 resta dunque una data simbolica e sostanziale: il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, avviando un percorso di evoluzione normativa, istituzionale e culturale che coinvolge lo Stato, i territori e la società civile nel suo insieme.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Il percorso di formazione per volontari “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è uno strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere e un volontario formato nel modo giusto può diventare un vero e proprio ponte tra l’isolamento della persona con disabilità e la comunità

Aiutare non è un gesto automatico. È una scelta. È consapevolezza. È responsabilità. E per chi vive una patologia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) o una condizione neurodivergente, l’aiuto non è un favore, ma è un ponte verso la dignità, l’autonomia possibile, la partecipazione alla vita sociale.
È da questa consapevolezza che è nato il progetto Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, già presentato qualche tempo fa anche su queste pagine, un percorso di formazione per volontari promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che non punta semplicemente a formare volontari, ma persone capaci di comprendere il valore profondo della presenza accanto a chi, giorno dopo giorno, affronta il progressivo limite imposto dalla malattia.

Quando si vive una patologia neuromuscolare, il cambiamento non fa rumore. Si insinua lentamente nella quotidianità. Il corpo modifica i suoi tempi, rallenta i movimenti, chiede nuove strategie anche per i gesti più semplici. Ciò che ieri era naturale oggi richiede energia, organizzazione, adattamento. E insieme al corpo cambia lo sguardo sul mondo.
In questa trasformazione l’aiuto non può essere improvvisato. Non basta la buona volontà. Serve preparazione. Serve rispetto. Serve la capacità di entrare nella vita dell’altro con delicatezza, senza sostituirsi, ma sostenendo, senza invadere, ma accompagnando.
In Italia il volontariato rappresenta una forza silenziosa ma strutturale. Secondo i dati ISTAT sul censimento permanente del non profit, sono oltre 360.000 le istituzioni del Terzo Settore attive nel nostro Paese, con milioni di volontari impegnati quotidianamente in àmbito sociale e sanitario. Numeri importanti, che raccontano una comunità viva. Ma è la qualità dell’impegno a fare la differenza.
Ed è appunto in questa prospettiva che si colloca l’azione della UILDM, organizzazione nata nell’ormai lontano 1961, per promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. A livello nazionale, tale Associazione definisce le linee strategiche, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca. A livello regionale coordina le numerose Sezioni locali e favorisce la condivisione delle progettualità. A livello provinciale e territoriale, infine, diventa presenza concreta accanto alle famiglie, attraverso servizi di supporto, trasporto sociale, inclusione e percorsi formativi.

La UILDM, per altro, non offre soltanto assistenza, ma promuove diritti, autodeterminazione, partecipazione attiva. Costruisce cultura dell’inclusione. Ed è all’interno di questa visione che si inserisce il corso di formazione per volontari, strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere.
Il percorso è rivolto a giovani e adulti che desiderino avvicinarsi al volontariato, a cittadini/cittadine interessati/e al tema della disabilità, a volontari/volontarie già attivi/e che vogliano approfondire il proprio ruolo. Non sono richieste competenze sanitarie specifiche, ma motivazione, sensibilità e disponibilità all’ascolto.
Durante la formazione si affrontano temi centrali quali la conoscenza delle malattie neuromuscolari, i diritti delle persone con disabilità, la comunicazione inclusiva, il ruolo etico del volontario, gli elementi di sicurezza nell’accompagnamento e nel supporto quotidiano. In alcuni percorsi strutturati, per formare i cosiddetti EPE (“Esperti per Esperienza”), la formazione si articola in moduli di circa quaranta ore tra incontri online e momenti in presenza.

L’obiettivo, dunque, è chiaro: evitare l’improvvisazione. Quando infatti una malattia riduce progressivamente la mobilità, ciò che rischia di restringersi non è soltanto lo spazio fisico, ma anche quello sociale. Il volontario formato diventa allora un vero e proprio ponte tra l’isolamento e la comunità. Diventa presenza competente. Diventa relazione che restituisce fiducia.
Formarsi all’aiuto è pertanto un atto di responsabilità civile. Ed è, prima di tutto, un gesto di profonda umanità.

Per notizie dettagliate sul percorso formativo promosso dalla UILDM, accedere a questo link. Il progetto è promosso dalla UILDM, in partenariato con Cittadinanzattiva, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la Fondazione Serena, la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e le Sezioni UILDM di Genova, Monza e Venezia. Per ogni altra informazione: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, la conferenza stampa di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso dal Centro Serenis insieme alla Federazione FISH, documento nato da un sondaggio che ha dimostrato come il diritto alla salute mentale, per le persone con disabilità e i caregiver, continuui nel nostro Paese a non essere garantito Da sinistra (al termine della conferenza stampa alla Camera): Stefania Stellino, presidente dell’Associazione ANGSA Lazio; Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH; la deputata Ilenia Malavasi; Michele Adamo, segretario nazionale dell’Associazione UILDM; Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis

Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, capogruppo nella Commissione Affari Sociali di Montecitorio e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione stessa, la conferenza stampa bipartisan di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso da Serenis, centro medico online per il benessere mentale e fisico, insieme alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
«Tale documento – si legge in una nota diffusa dalla stessa FISH – nasce dai risultati di un sondaggio condotto dalla nostra Federazione congiuntamente con Serenis, che ha messo in luce una serie di dati del tutto degni di attenzione: su un totale infatti di 351 persone con disabilità che hanno risposto, quasi il 25% ha dichiarato di avere rinunciato a intraprendere un percorso psicologico, a causa di barriere fisiche, logistiche, comunicative e culturali, che di fatto negano il diritto fondamentale alla salute mentale. E anche dal lato dei caregiver è emersa un’urgente necessità di supporto, se è vero che quasi la metà di coloro che hanno risposto ritiene che il supporto psicologico fornito non sia adeguatamente offerto o accessibile. Un segnale chiaro, confermato dal fatto che il 50,4% dei caregiver, pur non avendo mai usufruito di un servizio di psicoterapia online, dichiara di volerlo provare».
Secondo la FISH, dunque, questo è un problema che potenzialmente potrebbe coinvolgere 2,9 milioni di persone con disabilità nel nostro Paese e i 12,7 milioni di caregiver tra i 18 e i 64 anni che si prendono cura dei figli minori di 15 anni o di parenti malati, con disabilità o anziani.

Il cuore del Manifesto presentato alla Camera è il principio di autodeterminazione, con l’obiettivo, in sostanza, di sollecitare le Istituzioni a garantire percorsi di assistenza personalizzati, scelti liberamente dalla persona e integrati nel proprio progetto di vita. Il tutto all’insegna di una vera e propria rivoluzione culturale che possa rimuovere ogni forma di pregiudizio e disparità nel sistema di cura.
«I dati emersi anche da questa indagine – ha sottolineato nel corso della conferenza stampa Ilenia Malavasi – ci pongono di fronte a una realtà che, troppo spesso, continua a essere ignorata: il diritto alla salute mentale, in Italia, non è garantito e sapere, per esempio, che quasi il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, logistiche o culturali rappresenta un’evidente ferita per il nostro sistema di welfare. Le Istituzioni hanno dunque il dovere di favorire un percorso che faccia sì che il supporto psicologico sia parte dei “Progetti di Vita” delle persone, attraverso il riconoscimento del benessere mentale come un diritto universale e accessibile. È inoltre fondamentale dare risposte concrete ai milioni di caregiver che, spesso in solitudine, sostengono carichi emotivi enormi: questo Manifesto può certamente rappresentare un passo importante per orientarci concretamente verso l’obiettivo di garantire che nessuno, a causa della propria condizione o del luogo in cui vive, si trovi a dover rinunciare a curare e proteggere la propria salute».

«Non può esserci inclusione senza attenzione al benessere psicologico – ha aggiunto Luciano Ciocchetti -: per le persone con disabilità il punto non è solo avere accesso alla psicoterapia, ma poter incontrare il professionista più adeguato, con competenze specifiche e percorsi coerenti con il Progetto di Vita. Il Manifesto di Serenis e FISH offre indicazioni operative per rimuovere barriere fisiche, logistiche e informative, valorizzando anche le opportunità del digitale. E un contributo utile per rafforzare l’integrazione tra Servizi, Rete Associativa e Istituzioni».

«Non può esserci vera salute senza un adeguato benessere psicologico – ha sottolineato dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente della FISH -: eppure, oggi l’accesso alla psicoterapia è ancora un privilegio per pochi, non un diritto garantito per tutti. Il Manifesto condiviso dalla nostra Federazione con Serenis mette in luce una realtà allarmante: il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, economiche e culturali. Il supporto psicologico deve, invece, diventare parte integrante del Progetto di Vita, come strumento concreto di autodeterminazione e piena partecipazione sociale. Senza un sostegno adeguato, infatti, il diritto all’autonomia resta incompleto. Garantire un accesso equo e universale alla psicoterapia significa rafforzare non solo le persone, ma l’intera comunità. Vuol dire investire nella coesione sociale, prevenire situazioni di maggiore fragilità, sostenere il benessere di milioni di cittadini».

«Per una persona con disabilità – ha concluso Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis – il nodo non è solo trovare uno psicoterapeuta: è trovare il professionista giusto, con competenze specifiche e strumenti di comunicazione adeguati. Il digitale può abbattere barriere territoriali e logistiche, ma solo se è progettato in modo accessibile e se facilita l’incontro con terapeuti specializzati. Con la FISH, attraverso questo Manifesto, vogliamo mettere a sistema soluzioni concrete, perché la psicoterapia diventi una possibilità reale per persone con disabilità e caregiver». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Pattaforma digitale gratuita che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, “Sostegninrete” è stata promossa dall’Associazione UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e all’Associazione Parent Project, per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità. Per conoscerla meglio si potrà partecipare all’incontro online del 5 marzo, denominato “Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”

«In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, questa iniziativa si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre Associazioni, infatti, è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Questa, dunque, è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: così, sulle nostre pagine, Stefania Pedroni ed Ezio Magnano, presidenti nazionali rispettivamente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, avevano presentato a Milano, nell’ottobre dello scorso anno, Sostegninrete.it, piattaforma digitale nata per mettere in contatto persone con disabilità e assistenti personali, iniziativa promossa dalla stessa UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project, voluta appunto per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
Le persone con disabilità o gli assistenti e le assistenti personali che vorranno saperne di più e non perdere l’occasione di conoscere meglio tutte le potenzialità di Sostegninrete, avranno ora l’opportunità di partecipare, nel pomeriggio del 5 marzo (ore 17), all’incontro online denominato Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Si chiama “Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico”, titolo volutamente critico e in parte provocatorio, il convegno promosso per il 7 marzo a Bologna dal Gruppo Asperger, tramite il quale «ribadire – come viene detto – che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«La nostra organizzazione – ricordano dal Gruppo Asperger – è nata ufficialmente nel 2003, quando la conoscenza e la cultura dell’autismo erano ancora ad uno stadio iniziale. Nel DSM del 1994 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, il “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”), poi rivisto nel 2000, aveva fatto la sua comparsa la “Sindrome di Asperger”, che insieme al “Disturbo Autistico” era compresa nella più ampia categoria dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo. Si riconosceva dunque per la prima volta che l’autismo non era affatto una condizione rara, ma piuttosto una condizione complessa. La sindrome di Asperger, però, durò poco se è vero che il DSM-5 del 2013, ha cambiato l’approccio categoriale delle precedenti edizioni e ufficializzato quello che nella pratica clinica e soprattutto nell’esperienza delle persone autistiche e delle loro famiglie era evidente, ossia che rientrare in una categoria o in un’altra era una forzatura. E così si è giunti al concetto di Spettro dell’Autismo».

«In tempi più recenti – proseguono dal Gruppo -, una maggiore consapevolezza e conoscenza (anche di “massa”) stanno rimettendo in discussione gli approcci e le categorizzazioni di tipo medico. Si usa pertanto il termine di neurodivergenza – termine ampio che non comprende solo l’autismo -, non si parla più di malattia, ma di condizione, aumentando quindi la consapevolezza che la disabilità è spesso il risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente che la circonda. Da parte nostra, insieme alle famiglie e alle persone autistiche che del nostro Gruppo fanno parte, abbiamo vissuto e viviamo pienamente tutto ciò che è cambiato, facendo la nostra parte e probabilmente anche qualche errore. Promuoviamo e sosteniamo informazione e formazione, buone prassi per gli approcci educativi ed esperenziali, collaboriamo con molte altre organizzazioni, con le scuole, l’università, il mondo del lavoro, i servizi socio sanitari e altri enti pubblici e abbiamo partecipato ai procedimenti da cui sono scaturite le due Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. Quello che però oggi ci preoccupa è un approccio troppo “quantitativo” nell’applicazione reale della cosiddetta “Riforma della Disabilità”: da anni, infatti, combattiamo i “pregiudizi inversi” e cioè (detto in termini sbrigativi e brutali): “il tuo autismo è ‘lieve’, ringrazia chi vuoi e accontentati”. L’aggettivo “lieve”, che qualche professionista, qualche burocrate e forse anche qualche genitore trova consolatorio, è in realtà un’invenzione, una frottola, una scusa… Nel citato DSM-5, ad esempio, che pure stabilisce un approccio “quantitativo”, differenziando la gravità all’interno dello stesso spettro autistico per “bisogni di supporto”, si può leggere: “[…] le categorie descrittive di gravità non dovrebbero essere utilizzate per determinare l’assegnazione e l’erogazione di servizi; questi possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la discussione delle priorità e degli obiettivi personali[…]”. Proprio per questi motivi, dunque, abbiamo promosso per il 7 marzo a Bologna (Hotel I Portici, ore 9-17.30) un convegno con un titolo che riteniamo quanto mai significativo Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico che richiama in modo volutamente critico e in parte provocatorio la diffusa classificazione delle condizioni autistiche secondo presunti livelli di “gravità” o “funzionamento”, evidenziando come tali categorie, se utilizzate in modo rigido, possano confondere la comprensione dei bisogni reali, ostacolare l’accesso ai servizi, generare sofferenza e troppo spesso negare diritti fondamentali».
«Pertanto con questo convegno – è la conclusione – intendiamo ribadire che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno di Bologna (a questo link), ne ricordiamo qui i tratti principali, segnalando per altro che vi contribuiranno relatori di alto profilo provenienti dal mondo associativo, clinico, scientifico e istituzionale.
In apertura, un confronto sulla complessità dell’autismo vedrà coinvolti rappresentanti del Gruppo Asperger (il presidente Ruggero Mason e il vicepresidente Pietro Cirrincione, che è anche consigliere di Autism Europe e dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità) e dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio). Seguiranno approfondimenti sulla diagnosi precoce e sulla diagnosi in età adulta (con Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna e coordinatore della Commissione Salute nella Conferenza delle Regioni), temi di particolare rilevanza per i servizi territoriali e per il riconoscimento tempestivo dei bisogni di supporto.
Successivamente, l’attenzione sarà rivolta soprattutto agli strumenti del Progetto di Vita delle persone con disabilità, al riconoscimento giuridico della disabilità e alle prospettive di inclusione sociale per tutte le persone autistiche, con il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità (Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Autismo nell’Istituto).
È prevista inoltre una tavola rotonda interistituzionale con la partecipazione di rappresentanti di enti e organismi nazionali (tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH-Federazione Italia a per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), finalizzata a favorire il dialogo tra istituzioni, servizi e società civile. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo del convegno del 7 marzo a Bologna (la partecipazione è gratuita, ma è necessaria l’iscrizione tramite questo link). Per ogni altra informazione: scrivi@asperger.it.

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«Consiglio con convinzione – scrive Salvatore Nocera -, la lettura di “Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola”, curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino: oggi più che mai, infatti, la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà»

Ho letto con attenzione e interesse il volume dal titolo Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola, pubblicato da Mondadori Università nel dicembre scorso. Il manuale è curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino, ovvero Marisa Pavone, docente di Pedagogia Speciale, già delegata del Rettore per gli Studenti con Disabilità/DSA e presidente della CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati dei Rettori per gli Studenti con Disabilità/DSA), Enrico Dolza, docente universitario a contratto e direttore dell’Istituto dei Sordi di Torino, Elisabetta Grande, docente a contratto nel Corso di Specializzazione per il Sostegno e Alessandro Monchietto, dottorando di ricerca in Pedagogia Speciale. Hanno collaborato inoltre Moira Sannipoli, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Perugia, Silvia Portigliatti, docente di sostegno e professoressa a contratto all’Università di Torino, Carola Manolino, ricercatrice all’Università della Valle d’Aosta e di Torino e Valter Scarfia, presidente dell’UICI di Alessandria (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Il libro si impone nel panorama editoriale per un’originalità di fondo: la scelta di trattare congiuntamente le disabilità visive e uditive nella scuola dell’infanzia e nel primo ciclo d’istruzione, solitamente oggetto di studi separati, dati i differenti rispettivi canali comunicativi. Laddove la letteratura scientifica tende alla separazione settoriale, questo manuale propone dunque una visione unitaria, che sposta il focus dal deficit alla riorganizzazione sensoriale.
Il titolo stesso esprime una precisa visione antropologica: l’alunno non è definito da una “mancanza”, ma dalla capacità di elaborare un accesso originale al mondo, imparando, appunto, a «vedere e sentire con tutto il corpo». In sintonia con la lezione dello psicologo e pedagogista Vygotskij, gli autori e le autrici chiariscono che tale compensazione non è l’esito di un automatismo biologico, bensì di un processo di ristrutturazione globale, che richiama un ecosistema educante capace di fornire sollecitazioni precoci, intenzionali e sinergiche.
Un ulteriore valore aggiunto dell’opera riguarda poi un aspetto che oggi da alcuni è definito “di giustizia epistemica”. Attraverso il coinvolgimento diretto in qualità di autori di due persone non vedenti (Grande e Scarfia) e il contributo attivo della comunità sorda legata all’Istituto dei Sordi di Torino, l’opera scardina infatti la tradizionale gerarchia delle voci, che separa chi “produce sapere” da chi “vive la condizione” e che spesso esclude i diretti interessati dalla creazione di conoscenza su se stessi.
Coerentemente con lo slogan Nothing about Us without Us (“Niente su di Noi senza di Noi”), le persone con disabilità non sono dunquue coinvolte come soggetti passivi di studio o come semplici testimoni, ma come co-autori e co-ricercatori. E il rigore scientifico garantito dalla regìa della professoressa Marisa Pavone si sposa con una prospettiva autenticamente partecipata, restituendo autorialità e autorità al pensiero di chi abita quotidianamente queste condizioni.

Struttura e visione pedagogica
Il volume si articola in un percorso di circa 360 pagine, ripartite in tre macro-sezioni tematiche, ed è impreziosito da una sezione antologica di 40 pagine, che raccoglie contributi di illustri esperti di disabilità visiva e uditiva, offrendo una prospettiva corale sulle disabilità sensoriali. Ogni parte è corredata da bibliografie specifiche, rendendo l’opera uno strumento di consultazione scientifica solido e aggiornato.
La prima parte delinea un quadro epistemologico profondo sui disturbi dell’udito e della vista, analizzando ad esempio, con rigore, la storica e ancora attuale tensione tra l’approccio “oralista”, focalizzato sul recupero funzionale tramite protesi e impianti cocleari, e quello “segnante”, che riconosce ai sordi lo status di minoranza linguistico-culturale dotata di una propria lingua (LIS).
Vengono quindi approfonditi i quadri eziologici della cecità e della sordità, considerati non come etichette cliniche, ma come coordinate per un intervento pedagogico mirato. Si evidenzia poi come il ruolo della famiglia, delle associazioni e della rete dei servizi territoriali non debba essere visto come un semplice supporto esterno, ma come parte integrante della “comunità educante”.
L’opera prosegue delineando il necessario superamento del modello puramente medico-assistenziale, in favore del paradigma dei diritti sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo slancio verso la piena partecipazione sociale è arricchito dal richiamo alle Linee Guida del CNR sull’accessibilità dei luoghi di cultura (musei, biblioteche e spazi pubblici), a conferma di come l’inclusione non sia un processo limitato all’aula scolastica, ma un impegno che riguarda l’intera cittadinanza e il complesso del tessuto socioculturale.
Il volume si rivolge prioritariamente ai docenti della scuola dell’infanzia e del primo ciclo, e per tale ragione la prima parte si conclude con un focus sulle prassi relazionali e inclusive. A tal proposito, il testo sottolinea la necessità di superare – in modo non retorico, ma effettuale – la delega al solo insegnante di sostegno: la responsabilità educativa è presentata come un impegno collegiale che coinvolge paritariamente tutti i docenti, curricolari e di sostegno.

La seconda parte entra nel vivo della dimensione operativa, analizzando con rigore le specificità comunicative e apprenditive degli allievi sordi e ciechi. Vengono date anche indicazioni su come questi alunni possono apprendere le diverse discipline, e questa è una parte molto interessante, poiché fornisce indicazioni e suggerimenti vagliati dalle didattiche speciali. Il manuale non fornisce semplici istruzioni tecniche, ma orientamenti nati dall’incontro tra le evidenze presenti nella letteratura scientifica e l’esperienza diretta dei co-autori/autrici.
Questa parte si conclude con la trattazione di disabilità complesse come la sordocecità, esponendo con chiarezza i metodi comunicativi specifici. Ampio rilievo viene dato alla pluralità dei codici, valorizzando l’autodeterminazione comunicativa e ribadendo come l’accesso alla cultura e all’informazione sia un diritto umano inalienabile, che la scuola ha il dovere di tutelare.

La terza parte, infine, delinea le possibili «strategie di collaborazione per una didattica individualizzata e inclusiva». Il cuore di tale proposta risiede nell’integrazione dialettica tra la programmazione specializzata per gli alunni sordi e ciechi e la programmazione di classe; in questo scenario, il ruolo degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione viene analizzato con acume critico, riallacciandosi all’attuale dibattito sulla formazione del profilo professionale nazionale, ancora inesistente.
Gli autori e le autrici insistono con nettezza sulla necessità di adottare il modello dell’Universal Design for Learning a livello didattico (“Progettazione universale per l’apprendimento”), sulla collegialità di progettazione e sul collegamento con i servizi territoriali sociosanitari, per la realizzazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI), parte integrante del Progetto di Vita.

A concludere il libro è una sezione operativa di rilievo, che traduce i princìpi teorici in tre paradigmatici scenari di didattica inclusiva, distribuiti lungo l’arco che va dalla scuola dell’infanzia al primo ciclo di istruzione: dalla co-costruzione di una fiaba nel segmento 3-6 anni, alla progettazione di una gita al mare nella scuola primaria, fino all’itinerario interdisciplinare nella Grecia classica nella scuola secondaria.
In ciascuno di questi percorsi, la partecipazione di tutti gli alunni e le alunne non è un concetto astratto, ma una pratica vissuta. Riprendendo la lezione magistrale di Mario Tortello – carissimo amico giornalista, capace di esporre norme giuridiche in modo e senso pedagogico, purtroppo prematuramente scomparso -, l’opera sottolinea come l’acquisizione della “consapevolezza del compito” sia fondamentale: solo quando l’allievo comprende il senso del proprio agire nel gruppo, si evita il rischio di quell’emarginazione silenziosa che può annidarsi anche nelle classi formalmente inclusive.

Consiglio dunque, con convinzione, la lettura di questo libro che se rappresenta un importante riferimento per i docenti di ruolo, disciplinari e specializzati per le attività di sostegno, diventa anche una guida vitale per quel terzo dei quasi 250.000 insegnanti di sostegno che oggi operano senza una specializzazione specifica. È a loro, che quotidianamente avvertono il peso di una responsabilità educativa complessa, che il libro offre gli strumenti necessari per non procedere per tentativi. Senza il rigore scientifico e le coordinate metodologiche qui tracciate, infatti, il diritto alla crescita e all’apprendimento di ogni alunno rischierebbe di rimanere un’enunciazione teorica priva di sostanza.
E questo mio invito lo rivolgo memore del percorso personale come studente con disabilità visiva di tante decine d’anni fa: oggi più che mai la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà.

*Una versione ridotta del presente testo, qui ripreso integralmente, è già apparsa in «La Tecnica della Scuola» con il titolo “Inclusione scolastica: come affrontare in modo unitario il tema delle disabilità sensoriali. Arriva un importante saggio di un team di studiosi”. Per gentile concessione.

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Un incontro centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni: sarà questo “Storia della disabilità e prospettive sul presente”, in programma per il 5 marzo all’Università per Stranieri di Siena, condotto da Matteo Schianchi, storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, autore, tra l’altro, del libro “Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare” “Storia della disabilità” è uno dei libri più noti di Matteo Schianchi

Storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, Matteo Schianchi, autore tra l’altro negli anni scorsi del libro Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare, giunto alla 14^ ristampa per i tipi di Carocci, condurrà nel pomeriggio del 5 marzo (ore 14.30), presso l’Università per Stranieri di Siena, l’incontro sul tema Storia della disabilità e prospettive sul presente.
Voluto dall’Ateneo ospitante, l’evento sarà centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: disabilita@unistrasi.it.

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