Grandi personaggi dello sport, dello spettacolo, giornalisti, ma anche esponenti delle Istituzioni, ricercatori e clinici, tutti uniti nella lotta alla SLA (sclerosi laterale amiotrofica): sarà questo, il 21 novembre, l’evento in diretta streaming “Una promessa per la ricerca”, promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), con l’obiettivo di promuovere responsabilità e impegno nella lotta alla SLA, dando anche il via alla campagna di raccolta fondi natalizia a sostegno della ricerca scientifica

Si è tenuto a Roma il convegno “Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM”, organizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), incontro che ha riunito esperti, persone con sclerosi multiple e rappresentanti delle Istituzioni e della rete dei servizi, per discutere le sfide della gestione della sclerosi multipla e della neuromielite ottica (NMOSD), portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona. Ne illustriamo i contenuti

Spesso lamentiamo la grave carenza di dati realmente attendibili sulla disabilità in Italia. Non possiamo dunque non guardare con attenzione all’accordo di collaborazione tra l’ISTAT e il Forum Nazionale del Terzo Settore, voluto per realizzare attività divulgative e formative sulla corretta individuazione, interpretazione e uso dei dati statistici, da parte dei dirigenti del Terzo Settore, ma anche per rispondere ai bisogni dei cittadini, delle imprese e delle istituzioni interessate, favorendo azioni e scelte sempre più consapevoli nell’àmbito della cultura statistica e dell’uso dei dati

Il “payback” nel settore dei dispositivi medici è il meccanismo che si applica quando le Regioni sforano il tetto di spesa preventivato annualmente e che chiama in causa le imprese fornitrici degli stessi dispositivi medici cui viene richiesto di partecipare al ripiano, nella misura del 50% dello scostamento. Ma quali sono le possibili conseguenze di esso sulle vite dei cittadini? Se ne parlerà il 22 novembre a Roma, nell’incontro “Il payback: cosa è e che impatto potrà avere sulla vita dei cittadini”, promosso dall'Academy della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati)

C’è tempo fino al 20 gennaio per partecipare alla settima edizione di “Sensuability & Comics”, il concorso di fumetti e illustrazioni organizzato dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto “Sensuability”, ideato da Armanda Salvucci per approfondire il legame tra sessualità e disabilità. Il tema della presente edizione è quello della letteratura, con l'invito a reinterpretare scene sensuali della stessa, donando una nuova profondità ai personaggi e sottolineando la bellezza intrinseca di ogni corpo, con tutte le sue imperfezioni

Dal 21 al 23 novembre è in programma a San Casciano in Val di Pesa (Firenze), il 28° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’ABC (Associazione Bambini Cri du chat), organizzazione impegnata dal 1995 sul fronte della sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara la cui caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, sensoriale, intellettivo e del linguaggio. Nello specifico, questa edizione del Raduno si rivolgerà alle famiglie con figli affetti da sindrome del Cri du chat, in età da zero a 14 anni

Sta per tornare protagonista il basket unificato, con la ventunesima “Special Olympics European Basketball Week 2024”, evento promosso dal movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive. Dal 25 novembre al 3 dicembre, infatti, oltre 25.000 partecipanti, provenienti da 35 Paesi europei, saranno coinvolti in una kermesse che celebrerà lo sport unificato, incentrandosi, in questa edizione, sul coinvolgimento di squadre femminili e giovanili composte da ragazzi e ragazze con e senza disabilità intellettive provenienti dalle scuole

Nell’àmbito dei festeggiamenti per i 170 anni della propria attività, il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha organizzato per il 22 novembre il convegno “Sordità a Milano: tra storia e memoria. Cenni storici su luoghi, istituzioni e personaggi”, in collaborazione con l'Università Cattolica del Sacro Cuore del capoluogo lombardo. Successivamente verranno anche consegnati i riconoscimenti della sesta edizione del “Premio Don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità”, destinato a ricercatori e ricercatrici che si siano distinti nel campo degli studi sulla sordità

«La normativa in materia di accessibilità è chiara, eppure le barriere persistono, non solo fisiche ma anche culturali. Quando si organizza un evento pubblico, tanto più se patrocinato dalle Istituzioni, la verifica dell’accessibilità non deve essere un’opzione, ma un prerequisito fondamentale»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH, a proposito di quanto accaduto a “BookCity Milano”, dove è stata annullata la presentazione di un libro dedicato alla disabilità, causa inaccessibilità, che non ha consentito alla giornalista Valentina Tomirotti di accedere alla sede dell’incontro

«Un appuntamento che vuole essere un momento di riflessione su come sia cambiato, negli anni, il racconto della disabilità su vecchi e nuovi media e su come le persone con disabilità siano sempre più presenti nei diversi canali di comunicazione e informazione quali protagonisti e non solo spettatori»: così il contact center integrato SuperAbile INAIL presenta l’incontro promosso a Roma per il 21 novembre, denominato “Raccontare la disabilità: un nuovo protagonismo sui media”, durante il quale verranno anche premiati i vincitori del concorso “Basta 1 minuto. Le vostre storie di inclusione”

Volge alla conclusione il progetto “NOI! Nulla Osta Insieme”, promosso dall’AUS Niguarda di Milano, in collaborazione con AMOR e con la Fondazione ASPHI. Il 23 novembre, infatti, è in programma il convegno di chiusura, denominato “NOI! Nulla Osta Insieme: il progetto e oltre! Azioni di contrasto alla riduzione dell’autonomia personale e dell’isolamento”, rivolto a medici, psicologi, educatori e altri operatori sanitari, ma anche a persone con lesione al midollo spinale, alle Associazioni che se ne occupano, a familiari e caregiver

«Dopo avere allargato meritoriamente la platea degli aventi diritto, non sono però stati ampliati i vettori che forniscono a Roma il Servizio Trasporto Individuale Disabili, cosicché solo 1.500 taxi della Capitale hanno accettato il servizio, senza per altro avere l’obbligo di rispondere alle chiamate sociali»: per questo i rappresentanti delle persone con disabilità e delle loro famiglie nell’Osservatorio Permanente per la Mobilità Individuale delle Persone con Disabilità hanno promosso un presidio per il 21 novembre un presidio, chiedendo di incontrare il sindaco di Roma Gualtieri

Promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), all’insegna di un’alleanza fra Terzo Settore e servizi pubblici, ha aperto recentemente a Torino il nuovo Centro HPL (Diagnosi e percorsi specialistici personalizzati per l’età evolutiva), che punta a fornire un sostegno mirato a minori con disturbi del neurosviluppo e anche alle loro famiglie

Promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con la UILDM di Monza e la Direzione Nazionale dell’Associazione, basandosi su una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, per promuovere percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone coinvolte, il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” è risultato tra i finalisti del “4° Rare Diseases Award” istituito da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, nella categoria “Inclusione e Integrazione”

Associazione di fedeli laici riconosciuta dalla Chiesa cattolica e dallo Stato italiano, che opera perché nella società e nella vita ecclesiale nessuno sia escluso e le persone con disabilità vi partecipino attivamente, il MAC (Movimento Apostolico Ciechi) vivrà a Roma, dal 22 al 24 novembre, le proprie annuali “Giornate della Condivisione”, contraddistinte dal messaggio “Essere pellegrini di speranza”

L’Associazione Diritti alla Follia ha organizzato il convegno “Le Istituzioni e la tutela della dignità della persona: la storia di Marta Garofalo Spagnolo”, in programma a Lecce per il 22 novembre, ma fruibile anche online. Come esplicitato anche nel titolo, l’incontro intende approfondire la dolorosa vicenda di Marta Garofalo Spagnolo, giovane donna che nella sua vita ha subito gravi restrizioni delle libertà inviolabili, tra le quali è risultata fatale l’essere stata sottoposta, contro la sua volontà, all’amministrazione di sostegno

Lacune, violazioni, disagi, GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione) non convocati e di conseguenza PEI (Piani Educativi Individualizzati) non redatti o non condivisi con le famiglie, sostegni (didattici ed educativi) non assegnati: è andata così anche all’inizio di questo nuovo anno scolastico? Per capire fino a che punto e per potenziare ulteriormente la propria azione di pressione nei confronti del Ministero, la Federazione FISH ha elaborato un agile questionario anonimo, per chiedere la testimonianza diretta delle famiglie di alunne e alunne con disabilità

Si svolgerà a Roma il 20 novembre, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, la conferenza stampa dal titolo “Distrofia muscolare di Duchenne: il caso EMA e i diritti dei pazienti”, occasione propizia per fare il punto sulla commercializzazione di Translarna™ (“Ataluren”), farmaco per il trattamento della distrofia di Duchenne, l’unico disponibile per i pazienti con “mutazione nonsenso” affetti da questa patologia, dopo il parere negativo espresso in più occasioni dal Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia Europea del Farmaco

Stimolare un dibattito intorno al ruolo della progettazione di spazi e contenuti per garantire una partecipazione equa e di qualità agli spettacoli e agli eventi: sarà il tema al centro del convegno “Che spettacolo!? - Progettare spazi e contenuti accessibili per garantire l’inclusione e la più ampia partecipazione agli eventi”, organizzato per il 22 novembre a Pasian di Prato (Udine), ma fruibile anche online, dal CRIBA FVG, dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e loro famiglie, dalla Regione Friuli Venezia Giulia e dall’ENAIP FVG

«Sentivo crescere una voragine dentro di me, ma evitavo di guardarla per paura di scoprire quanto fosse profonda. Oggi, anche se ho quasi paura di scriverlo, sono di nuovo felice. La voragine è ormai piena di gioia, luce e amore»: lo scrive Diego Gastaldi nel libro “Ho ricominciato a sorridermi”, ove racconta il suo viaggio incominciato dopo la lesione midollare causata a 27 anni da un’incidente d’auto, che tra rimpianti, rabbia e rimozioni, lo ha dapprima portato a diventare atleta paralimpico e successivamente a riconquistare la libertà, l’indipendenza e l’amore per se stesso