Il 28 e 29 marzo si terrà a Collegno, nella Città Metropolitana di Torino, “Diritti” e “Rovesci”. Psichiatria, giustizia e governo delle vite, ottavo Congresso dell’Associazione Diritti alla Follia, che ha ottenuto il patrocinio del Comune ospitante.
«Il Congresso nasce come spazio pubblico, politico e condiviso, dedicato a chi attraversa, lavora dentro o prova a trasformare il campo della salute mentale, mettendo al centro le persone, i diritti e le pratiche istituzionali che incidono sulle loro vite», scrivono dall’Associazione. «L’edizione 2026 sarà attraversata da alcuni casi emblematici, non come cronaca, ma come lenti critiche per interrogare il rapporto tra cura, controllo e potere, e per aprire uno spazio di confronto tra esperienze, saperi e posizionamenti differenti».

Il congresso in Piemonte sarà un’iniziativa all’insegna dell’apertura: «Crediamo che la presenza di associazioni, cooperative, collettivi e movimenti che operano sul territorio piemontese – proseguono infatti da Diritti alla Follia – sia fondamentale per dare senso a questo appuntamento, che non vuole essere un convegno “per addetti ai lavori”, ma un luogo di attraversamento, presa di parola e alleanza».
Quest’anno, chi vorrà, potrà seguire l’evento in differita sulla pagina Facebook dell’Associazione (a questo link), la quale auspica tuttavia che, nei limiti delle proprie possibilità, chi può partecipi in presenza: «La partecipazione è libera e aperta. Per chi potrà esserci, la presenza fisica è particolarmente preziosa, perché il Congresso vive anche delle relazioni che si costruiscono negli spazi informali, nei dialoghi, nelle frizioni e negli incontri fuori programma».
Il Congresso sarà ospitato nella Sala Consiglio di Collegno (Via Torino, 9), presso Parco Dalla Chiesa. (Simona Lancioni)

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Il 21 marzo scorso si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, data scelta in modo non casuale, poiché richiama quel peculiare assetto cromosomico che connota appunto le persone con sindrome di Down. Tale sindrome, infatti, detta anche Trisomia 21, è una particolare condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un terzo cromosoma nella coppia n. 21. Questo cromosoma “aggiuntivo” provoca, tra l’altro, una disabilità intellettiva variabile da persona a persona e dei tipici tratti somatici, che in passato hanno indotto ad usare l’orrendo termine “mongoloide” per riferirsi appunto alle persone con sindrome di Down, termine purtroppo usato ancor’oggi in senso dispregiativo, che nell’offendere queste persone offende altresì le valorose genti della Mongolia.

Numerosi sono stati gli eventi organizzati quest’anno in occasione della XVIII edizione della Giornata, il cui tema è stato Together Against Loneliness (“Insieme contro la solitudine”). L’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), ad esempio, ha dato appuntamento nella mattinata di domenica 22 sulla Terrazza del Gianicolo a Piazza Giuseppe Garibaldi di Roma; la Fondazione Italiana Verso il Futuro ha organizzato nella mattinata del 21 marzo Insieme per l’inclusione, sempre a Roma, a Villa Lazzaroni, incontro ove è stato illustrato il modello di Case Famiglia gestite dalla Fondazione stessa e che vede come protagonisti proprio gli ospiti di esse, impegnati in un non semplice percorso di autonomia; e ancora, la Fondazione Jérôme Lejeune si è fatta promotrice dell’incontro Dalla solitudine all’inclusione: valorizzare la diversità genetica umana per consentire l’effettiva realizzazione dei diritti delle persone con sindrome di Down, che ha visto anche la partecipazione di monsignor Ettore Balestrero, osservatore permanente della Santa Sede presso le Nazioni Unite e le altre organizzazioni internazionali a Ginevra, il quale ha sottolineato la piena umanità delle persone con Sindrome di Down. Sì, l’umanità, perché tutti apparteniamo all’unico genere umano, ricco di diversità, che, come tali, vanno riconosciute e valorizzate.

E del resto, fra meno di due settimane, il 2 aprile, si festeggerà anche la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, focalizzata quest’anno sul tema Autismo e umanità: ogni vita ha valore. Anche qui, fra le tante iniziative, si può ricordare la maratona natatoria di 30 ore Ab-bracciata Collettiva, che il 28 e il 29 marzo si svolgerà in contemporanea in tante città italiane: chi scrive nuoterà personalmente presso il Centro Sportivo CassiAntica di Roma e invito tutti ad andare in quei giorni a farsi una bella nuotata nella propria città.

A questo punto ci si potrebbe chiedere se siano utili queste iniziative; se serva, anzi, celebrare ogni 3 dicembre anche la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. La mia risposta è sì: certo che serve, serve eccome. Organizzare questi eventi serve a ricordarci che (larga) parte dell’umanità troppo spesso resta esclusa dal godimento di diritti fondamentali, che la disabilità è una delle tante manifestazioni della persona umana, che, ad esempio, le persone con sindrome di Down o quelle con disturbo dello spettro autistico sono appunto persone.
Insomma, impariamo presto a vivere bene tutti insieme su questo nostro piccolo pianeta.

*Professore di Diritto Costituzionale all’Università degli Studi Niccolò Cusano di Roma, presidente del Comitato Siblings (Sorelle e fratelli di persone con disabilità).

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Nella cornice della BrivioDue Libreria di Aosta, vero e proprio salotto culturale della città, è in programma per il pomeriggio del 26 marzo (Piazza Émile Chanoux, 28, ore 17), una nuova presentazione del libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
Di tale pubblicazione abbiamo già avuto occasione di occuparci in più di un’occasione, dando spazio, ad esempio, all’ampio approfondimento di Salvatore Nocera, che ha scritto tra l’altro: «Questo è un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità».
Insieme ai due Autori, Palmas ed Espa, parteciperà anche all’incontro Maria Cosentino della Cooperativa Sociale C’era l’Acca e del CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta), componente regionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Nel pomeriggio del giorno seguente, 27 marzo, vi sarà poi un appuntamento istituzionale promosso dalla Regione Autonoma Valle d’Aosta, ossia il seminario intitolato Riforma in materia di disabilità: principi, diritti e progettazione personalizzata nei percorsi di vita (Sala Conferenze del Megamuseo di Aosta, ore 14-16.30).
Entrambi gli incontri saranno a ingresso libero, aperti a tutti e tutte. (S.B.)

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Sei giorni di convegni, laboratori, eventi sportivi, presentazioni editoriali e una cerimonia di premiazione, con oltre cinquanta incontri in programma e la partecipazione di Università da Italia, Stati Uniti, Brasile, Palestina, Ungheria e Repubblica di San Marino: si apre oggi, 23 marzo, e si protrarrà fino a sabato 28, la Settimana dell’Inclusione, promossa dall’Università di Macerata, nona edizione del principale appuntamento accademico italiano dedicato alla pedagogia speciale e all’inclusione sociale.

Rimandando Lettori e Lettrici al ricco programma della rassegna (disponibile a questo link), ne segnaliamo qui alcuni appuntamenti di particolare interesse, a partire da quello del pomeriggio di oggi, 23 marzo, sul tema Il Progetto di Vita entra nella fase attuativa, che viene presentato così: «Il Decreto Legislativo 62/24 ha introdotto in Italia il “Progetto di Vita” come strumento personalizzato e obbligatorio per ogni persona con disabilità, ridisegnando radicalmente il rapporto tra individuo, famiglia e servizi pubblici. La fase sperimentale è in corso in dodici ambiti territoriali: Macerata ne è uno. Questo convegno sarà il primo grande momento di verifica pubblica di questa riforma».
Vi interverranno tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e Karrie Shogren dell’Università americana del Kansas, che si soffermerà su un confronto tra il modello statunitense e la riforma della disabilità italiana.
Nella giornata di domani, 24 marzo, poi, Giampiero Griffo, attivista per i diritti umani delle persone con disabilità e componente del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), dialogherà con Adrianna Taddei dell’Università di San Marino, sul tema Pedagogia speciale per l’inclusione.
E ancora, nel pomeriggio del 27 marzo, in collaborazione con la CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità), l’incontro La didattica inclusiva all’università, mentre nella mattinata del 28 marzo verrà presentato il progetto MEraviglIA, esperienza di integrazione sistematica tra intelligenza artificiale e didattica inclusiva sviluppata in modo coordinato tra i quattro atenei marchigiani (Macerata, Camerino, Politecnica delle Marche e Urbino Carlo Bo). (S.B.)

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Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ci ha lasciate il 21 marzo a soli 36 anni, lasciando un vuoto che ancora non sappiamo nominare.
Era stata lei a dire alla nostra Presidente di entrare nella Consulta Comunale sulla Disabilità, quando a mala pena sapeva cosa fosse. Ed era stata sempre lei a dare fiducia alla proposta di spingere perché il Comune regolasse un po’ meglio l’accessibilità degli edifici aperti al pubblico. Quel progetto era l’idea di persone con disabilità “qualsiasi”, ma Alice sapeva fare una cosa purtroppo non scontata nel mondo associativo: aprire le porte, creare connessioni anziché muri. Attorno a quel progetto ha costruito una rete di oltre 15 Associazioni, e la lotta del gruppo ne ha ottenuto la trasformazione in un regolamento comunale, le Linee guida visitabilità, nel 2021.
E poi? In uno dei suoi ultimi post su Facebook, Alice si è fatta fotografare mentre saliva la rampetta di un centro estetico, che ringraziava con un po’ di ironia per avere “mantenuto la promessa” di dotarsi di una rampa. Un rinforzo positivo purtroppo necessario: un negozio con una rampa è ancora una notizia da postare, un regalo per cui ringraziare, non un’ovvietà. Le citate Linee guida ci sono da cinque anni, la Convenzione ONU sui Diritti per le Persone con Disabilità da venti, ma per avere l’accessibilità dobbiamo ancora strappare promesse personali ai negozianti e ringraziarli su Facebook. Dobbiamo mettere in mezzo i nostri corpi, la nostra voce, il nostro tempo. Un tempo che a volte è troppo breve.
Alice al suo aspetto ci teneva, amava la moda, e ce la immaginiamo a voler strappare alla sua vita breve una mezz’ora di leggerezza per farsi le unghie là dentro. Ci domandiamo: quanti anni di lotta è costata quella mezz’ora? E quante altre mezz’ore di leggerezza non ha trascorso, quanti amici non ha visto, quante esperienze ha perso perché, beh, prima di imporre l’accessibilità c’era una procedura da affinare, un ufficio da convincere, e soprattutto le elezioni da attendere?
Mentre la politica scantona e la burocrazia cincischia, le nostre vite corrono, a volte velocissime. E arrivano al traguardo sfilacciate, coi buchi scavati da tutte le cose che non abbiamo potuto fare perché una società abilista e inaccessibile ce l’ha impedito.
Un’amica di Alice di un’altra città, che con lei, oltre alla disabilità, ha condiviso tante lotte, non potrà venire al funerale [24 marzo, ore 10.30 presso il Pantheon della Certosa a Bologna, Via della Certosa, 18, N.d.R.], «perché non ho chi mi accompagna». E venire in treno? «Eh, e poi chi mi aiuta lì ad andare in bagno? E se anche trovo un assistente, come ci arrivo dalla stazione al cimitero senza taxi accessibili?».
Questo è l’effetto concreto dei “progetti di vita” senza fondi sufficienti per assumere assistenti, dei bandi taxi senza obblighi di accessibilità, di tutte le altre politiche che ci dimenticano: che non possiamo neanche andare ai funerali. Non possiamo scegliere liberamente dove e con chi vivere, da chi farci assistere, quando fare la doccia o uscire di casa, perché l’assistenza non è un diritto davvero garantito. Proprio negli ultimi tempi Alice stava mettendo gli ultimi mattoncini al suo progetto di vita indipendente. La beffa delle nostre vite è spenderne gran parte lottando per conquistare il diritto a goderne quando sarà troppo tardi.
Alice ultimamente si vedeva meno alle riunioni, aveva deciso di prendersi del tempo per costruire questa indipendenza, ha viaggiato. Ha fatto bene. Forse in qualche modo lo sapeva che, tanto, non avrebbe fatto in tempo a vedere i risultati dell’ennesima riunione di Consulta.
Non ha fatto in tempo neanche a vedere la campagna di comunicazione sulle Linee guida visitabilità, per cui avevamo lottato insieme. La campagna è pronta da più di un anno, ma il Comune non l’ha pubblicata e le norme restano sconosciute ai più, ovviamente inapplicate. Ci sarà senz’altro un buon motivo: una procedura da affinare, un ufficio da convincere, un’elezione da attendere.
Il sindaco Lepore, parlando di Alice Greco, ha detto che «Bologna saprà ricordarla». Ci permettiamo un suggerimento preventivo: posto che qualunque commemorazione sarebbe senz’altro meritata, il modo migliore per onorare un’attivista non è scriverne il nome su una targa, ma portare a termine il lavoro che ha iniziato sui temi che le stavano a cuore. Dando senso, cosi, al suo investimento di tempo, il suo poco tempo, in riunioni e progetti per i diritti di tutte.
Qualche volte, scherzando sul nostro funerale, diciamo: non fiori ma rampe! Chissà se faremo in tempo a vederle…

*reteperlautonomia@gmail.com.

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La primavera di Subacquea Zero Barriere, il programma di eventi con cui HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, da molti anni, in Italia e all’estero, costruisce inclusione sociale, abbattendo barriere e unendo persone con e senza disabilità in un contesto di uguaglianza e rispetto reciproco, si aprirà il 22 marzo con un’iniziativa gratuita e aperta a tutti a Venaria Reale (Torino), nella Piscina Venaria (Via Di Vittorio, 18, ore 9.30-13.30), «per scoprire l’emozione del primo respiro sott’acqua – come si legge nella presentazione – all’insegna del motto Un respiro in più, una barriera in meno».
All’evento, cui hanno già aderito 40 persone con disabilità, con il coinvolgimento di oltre 150 persone tra istruttori, guide, familiari, volontari e rappresentanti istituzioni, le stesse persone con disabilità potranno vivere in prima persona l’esperienza di immergersi in una piscina profonda dieci metri, partecipando a prove di nuoto, snorkeling, apnea e subacquea.
L’iniziativa sarà coordinata da Gianfranco Lenti di HSA Nazionale, con Fabio Moreo e Mariano Cornacchia di HSA Torino, che commentano: «A rendere possibile queste giornate gratuite sono sempre gli istruttori e le guide HSA provenienti da diverse realtà del territorio, che mettono a disposizione esperienza, passione e professionalità. A Venaria, il nostro grande e sentito grazie va alle scuole Onda Sub Torino, Alice Sub, Sub Novara Laghi, Nato Scuba Diving Club, Scuba Project, Passione D’Amare, Apnea HSA Team Italia. Un ringraziamento, inoltre, va anche ai Lions Pietro Micca, a Hesperia Torino e a La Mandria di Venaria Reale, coordinati da Alessandro Artero, con Giacomo Ardone, storico trainer HSA, che ha sviluppato l’evento in collaborazione con HSA e agli sponsor tecnici Suex, Beuchat, Sport Club Venaria».
Da ricordare, in conclusione, che l’iniziativa si avvarrà del patrocinio del Ministero del Turismo, della Regione Piemonte, della Città di Venaria Reale, della SIMSI (Società Italiana di Medicina Subacquea e Iperbarica), di NADD Global Diving Agency e del Pianeta Azzurro. (S.B.)

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Dalla Treccani (“Neologismi”) leggiamo: «Creator: persona che, per mestiere o per passione, crea e pubblica contenuti originali e innovativi, principalmente video, da destinare alle piattaforme digitali». Ebbene, dal 23 al 27 marzo la Fondazione Lega del Filo d’Oro promuoverà La Settimana d’Oro, gara di solidarietà in diretta sui social che vedrà protagonisti creator e community uniti per raccogliere donazioni a sostegno della Fondazione stessa, contribuendo a rafforzarne la presenza sul territorio nazionale, attraverso l’apertura di nuove sedi, con l’obiettivo di raggiungere sempre più persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e le loro famiglie, per le quali l’Ente è punto di riferimento da oltre 60 anni.
Per l’occasione, dieci creator digitali tra i più seguiti d’Italia – attori, comici, travel blogger – entreranno “nel cuore” dell’organizzazione, per realizzare dirette social quotidiane di due ore, trasmesse sui canali della Fondazione (Instagram, Facebook, YouTube) e sui canali Instagram dei creator stessi. Le dirette social accompagneranno il pubblico alla scoperta delle attività e dei servizi della Lega del Filo d’Oro, mostrando da vicino il lavoro dei professionisti che ogni giorno si dedicano alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale. E parteciperanno con contributi video anche ambassador e testimonial dell’Ente, dall’attore Neri Marcorè allo chef Filippo La Mantia, dal compositore Fabio Frizzi al direttore d’orchestra Pinuccio Pirazzoli e all’attrice e giornalista Mirea Stellato.

«L’impegno che ci contraddistingue da oltre sessant’anni – sottolinea Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – al fianco delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e delle loro famiglie, merita di essere conosciuto, raccontato, sostenuto. Con questa gara di solidarietà digitale vogliamo quindi invitare tutti e tutte a farne parte». (S.B.)

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Sarà visibile dal 23 al 29 marzo a Milano Women. Disability. Empowerment, mostra fotografica che propone un percorso attraverso cinque Paesi dell’Africa (Burkina Faso, Etiopia, Kenya, Niger, Sud Sudan) – e dieci storie di donne con e senza disabilità che hanno intrapreso un percorso di empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) e che oggi sono protagoniste della propria vita.
L’iniziativa ha anche lo scopo di rendere visibile l’impatto del lavoro congiunto di CBM Italia – componente nazionale della nota organizzazione impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – e dell’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo), entrambi soggetti impegnati in progetti di accesso ai servizi sanitari, educazione, formazione professionale, sicurezza alimentare e lavoro, rivolti a migliaia di donne con disabilità alle quali troppo spesso vengono negati diritti fondamentali.

«Ogni storia restituisce non solo un cambiamento individuale, ma anche la trasformazione che questo genera nelle comunità», è scritto nella nota di presentazione. In questo spazio ne raccontiamo una.
Rose, 29 anni, vive nello slum di Nairobi, in Kenya, con la figlia Shirleen, di 6 anni, che è nata con una paralisi cerebrale e fatica a camminare e a parlare. I vicini la picchiavano perché diversa, “vittima di una maledizione”. Per proteggerla, Rose la teneva chiusa in casa. Grazie a un programma di educazione inclusiva, oggi Shirleen va a scuola. Intanto Rose è diventata un punto di riferimento nello slum: ha fondato un piccolo gruppo di mutuo-aiuto per madri di bambini con disabilità. La sua forza oggi è questa: costruire reti, ottenere servizi adeguati, rendere visibili diritti che per troppo tempo sono rimasti negati.

L’inaugurazione della mostra fotografica si terrà nel secondo pomeriggio del 23 marzo (ore 18.15), presso il Museo di Arte e Scienza di Milano (Via Sella, 4), a Milano. L’evento sarà moderato da Maria Elena Viola, direttrice di «Donna Moderna». Interverranno Anna Rossi, atleta e accessibility coordinator della Fondazione Milano Cortina 2026, Antonella Ferrari, attrice e scrittrice e Olive Namutebi, direttrice dell’Associazione Albinism Umbrella (in collegamento dall’Uganda).
La mostra sarà visibile anche online a questo link. (Simona Lancioni)

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Ribadiamo con fermezza la nostra contrarietà a ogni forma di istituzionalizzazione, in coerenza con i princìpi e gli obblighi sanciti dall’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e ad accedere ai sostegni necessari per garantire una piena partecipazione e inclusione sociale.
Tale principio assume un rilievo ancora più significativo con riferimento alle donne con disabilità, che spesso sperimentano forme molteplici e intersezionali di discriminazioni legate al genere e alla disabilità. Questa condizione le espone con maggiore frequenza a situazioni di segregazione, isolamento e limitazione della propria autodeterminazione, rendendo ancora più urgente l’affermazione e l’attuazione concreta del diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità.
Riteniamo pertanto che il superamento di ogni forma di istituzionalizzazione debba costituire una priorità delle politiche pubbliche, attraverso lo sviluppo e il rafforzamento di servizi territoriali, sostegni personalizzati e strumenti che garantiscano alle persone con disabilità, e in particolare alle donne con disabilità, la possibilità di vivere, scegliere e partecipare pienamente alla vita della comunità.
In questo quadro, esprimiamo piena condivisione degli obiettivi e delle finalità della campagna promossa dal Centro Informare un’h [Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone, N.d.R.], che richiama l’attenzione pubblica e istituzionale sulla necessità di promuovere politiche e interventi fondati sui diritti umani, sull’autonomia, sulla dignità e sull’autodeterminazione delle persone con disabilità.
Confermiamo dunque il nostro impegno a promuovere la massima sensibilizzazione su tali temi e a diffondere, presso le Associazioni di cui le componenti del nostro Gruppo fanno parte, i contenuti e gli obiettivi dell’iniziativa che ha come scopo il garantire la piena attuazione dei diritti sanciti dalla citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

*La FISH è la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Saturazione strutturale, attese fino a sei mesi nella cronicità e un Paese quasi sempre impreparato alla dimissione: non sono certo confortanti i dati emersi da un’indagine svolta dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita – su diciassette Unità Spinali italiane, presenti in Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Provincia Autonoma di Trento, Puglia, Sardegna, Sicilia e Veneto, indagine presentata nei giorni scorsi al meeting RehabEvolution 2026 di Bologna, evento organizzato dallo stesso Istituto Montecatone.

Entrando nel dettaglio dei dati raccolti dall’indagine, va innanzitutto sottolineato che il 73,3% delle Unità Spinali lavora con un tasso di occupazione superiore al 95%.
Per quanto poi riguarda i tempi di attesa, in acuto, l’80% dei centri ricovera entro un mese, mentre nella cronicità nessuno raggiunge quella soglia: il 60% dei pazienti, infatti, attende tra uno e tre mesi, il 33,3% tra tre e sei. «Si tratta di un’attesa – sottolineano da Montecatone – che ha conseguenze cliniche dirette, perché nella lesione midollare la cronicità non equivale a stabilità: le complicanze più frequenti, infatti (lesioni da pressione, problematiche neuro-urologiche, spasticità), precipitano rapidamente se non intercettate».

Rispetto poi al tema della dimissione, tutti i centri segnalano un rientro domiciliare superiore al 50% dei pazienti, sia in post-acuto che in cronicità, ma è proprio a casa che il sistema mostra le lacune più profonde: l’86,7% delle strutture, infatti, segnala barriere architettoniche come primo ostacolo, il 60% cita problemi socioeconomici della famiglia, il 33,3% la mancanza di caregiver adeguati e la scarsa integrazione tra ospedale e territorio.
A rendere quindi il quadro ulteriormente critico, vi sono i dati sul monitoraggio digitale, secondo cui il 53,3% dei centri è privo di qualsiasi sistema informatizzato di follow-up per i pazienti cronici e solo il 13,3% dispone di uno strumento integrato con i servizi territoriali. Inoltre, protocolli condivisi a livello regionale esistono in appena il 26,7% dei casi.

«In Italia – ricordano da Montecatone – il numero delle persone con lesione midollare che vivono al domicilio è stimato tra le 80.000 e 100.000; non esiste infatti un dato ufficiale univoco, ma si tratta di stime elaborate dalle stesse strutture sanitarie che seguono pazienti con questa specifica patologia. Ogni anno, inoltre, si registrano circa 2.500-3.000 nuovi casi di mielolesione. A fronte di questi numeri, la rete delle Unità Spinali italiane interpellate dispone complessivamente di circa 400 posti letto, un dato che evidenzia la forte pressione su questi presìdi altamente specializzati. La valutazione complessiva dell’offerta assistenziale regionale rispecchia lo scenario generale, con l’86,7% dei centri che la giudica “solo parzialmente adeguata”».
«La fase più critica della lesione midollare – si conclude – non è più soltanto quella acuta. La vera sfida, infatti, è la transizione verso la cronicità e la gestione a lungo termine nel territorio. E la risposta non può essere solo clinica, ma dev’essere anche organizzativa». (S.B.)

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Quando una persona diventa caregiver di un familiare succede qualcosa di molto particolare: la relazione cambia natura. Non è più solo affetto, condivisione, memoria comune. Diventa anche responsabilità continua. È come se l’amore prendesse la forma di un lavoro che non finisce mai.
Questo ha un effetto profondo sul corpo. Il caregiver, infatti, vive spesso in uno stato di attenzione permanente. Anche quando riposa davvero non riposa del tutto, perché una parte della mente resta vigile: «Se succede qualcosa?», «Se cade?», «Se ha bisogno?». Il corpo umano, però, non è fatto per restare così a lungo in una condizione di allerta. Col tempo quella tensione sottile diventa stanchezza cronica, sonno leggero, sistema immunitario più fragile.
E c’è poi un altro aspetto, più silenzioso. Molti caregiver spostano il centro della propria vita fuori da sé. Le priorità diventano la terapia dell’altro, i suoi orari, i suoi bisogni. Non è una decisione egoistica o razionale: è spesso una forma molto pura di lealtà affettiva. Ma il risultato è che la propria salute passa in secondo piano. Non per mancanza di intelligenza o di informazione, ma perché il tempo interiore ed emotivo è occupato da qualcun altro.
E ancora c’è una specie di dolore lento che raramente viene nominato: assistere qualcuno significa vedere la fragilità di chi ami ogni giorno. Non è un trauma improvviso, è una goccia costante. Il caregiver vive spesso una forma di lutto anticipato o di nostalgia per la persona com’era prima. Questo consumo emotivo non è drammatico ogni giorno, ma nel lungo periodo pesa.
Per questo molti caregiver si ammalano di più: non perché siano più deboli, ma paradossalmente perché sono rimasti più a lungo in una posizione di forza. Hanno retto, adattato la propria vita, fatto spazio all’altro. E il corpo, a un certo punto, chiede il conto.
Eppure c’è anche qualcosa di molto umano in tutto questo: il caregiver incarna una forma di legame che nelle società moderne si vede meno spesso, ossia l’idea che la vita di qualcuno possa diventare, per un periodo, anche la nostra responsabilità. È un gesto enorme, ma proprio perché è enorme lascia delle tracce.

*Referente per l’Emilia Romagna del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti).

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«Il tempo libero per molti di noi è un tempo vuoto». «Vorremmo trovarci di più la sera, a mangiare una pizza insieme, o a vedere un film». «Ho paura di rimanere da solo… vorrei un amico… un amico per prendere un caffè, per una chiamata, e per chiedermi come sto». «Sappiamo che c’è ancora troppa discriminazione, non veniamo sempre accettati e rispettati»: alla vigilia della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo, centrata sul tema Insieme contro la solitudine, l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) riporta alcune frasi coincidenti con alcune dichiarazioni dei propri Autorappresentanti durante gli Stati Generali Anffas sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, svoltisi dal 2023 al 2025, frasi che sottolineano quanto ancora troppo spesso le persone con sindrome di Down e in generale le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, nonché le loro famiglie, si trovino in condizioni di isolamento ed emarginazione. «Si tratta infatti di dichiarazioni – sottolineano dall’Associazione – che esprimono un disagio profondo e ancora attuale riguardante ogni àmbito della vita: scuola, lavoro, tempo libero, partecipazione alla vita della comunità».

«Contrastare la solitudine – proseguono dall’ANFFAS – vuol dire in primo luogo contrastare barriere culturali, pregiudizi e stereotipi ancora presenti nella società e andare ad operare per creare delle reti di sostegno, delle comunità accoglienti e realmente inclusive che consentano di esprimere le proprie potenzialità, di coltivare relazioni significative e di partecipare attivamente alla vita della comunità al pari degli altri, senza dimenticare il supporto fondamentale verso le famiglie che si trovano spesso ad affrontare indifferenza e carenza di supporti. Questo vuol dire che tutti hanno una responsabilità: è necessario a tal proposito operare insieme per una società realmente inclusiva sotto ogni punto di vista, che guardi alla persona con disabilità intellettiva non come ad una mera “presenza” ma come parte attiva di legami e relazioni, fornendo giusti sostegni e supporti per consentire a tutti di dare il proprio contributo e di potersi esprimere come si può e come si desidera».

«Solitudine non indica solo assenza di compagnia – commenta Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – ma anche assenza di ascolto, di opportunità e di condizioni per poter essere riconosciuti come parte della comunità. È quindi fondamentale operare su questo assunto per poter costruire contesti realmente inclusivi in cui nessuno resti indietro». (S.B.)

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L’ENIL (European Network on Independent Living), ossia la Rete Europea sulla Vita Indipendente, ha appena pubblicato un Position Paper (“documento di posizione”), disponibile integralmente a questo link, riguardante il suicidio assistito, portando nel dibattito europeo una prospettiva tanto necessaria quanto spesso trascurata: quella delle persone con disabilità e del movimento per la Vita Indipendente.
Si tratta di un lavoro importante, costruito attraverso una consultazione ampia che ha coinvolto membri e realtà da tutta Europa. Un processo che ha permesso di raccogliere punti di vista diversi, esperienze dirette e riflessioni profonde su un tema complesso, che tocca la vita, la dignità e i diritti delle persone.

Il punto di partenza è chiaro: il suicidio assistito non può essere affrontato come una questione isolata, ma deve essere letto dentro il contesto reale in cui vivono le persone con disabilità. Ed è proprio qui che il documento introduce uno degli elementi più rilevanti.
Oggi, in gran parte d’Europa, la Vita Indipendente non è ancora una realtà pienamente garantita. Molte persone continuano a vivere senza accesso adeguato all’assistenza personale, senza servizi sufficienti, senza soluzioni abitative accessibili, spesso in condizioni di isolamento o istituzionalizzazione. In questo scenario, parlare di “scelta libera” diventa inevitabilmente problematico. Perché una scelta può dirsi davvero libera solo quando esistono alternative reali.
Il Position Paper evidenzia con forza proprio questo rischio: che il suicidio assistito possa trasformarsi, in alcuni casi, non in una scelta autentica, ma nella conseguenza di una mancanza di supporti, di opportunità e di diritti garantiti. Quando mancano servizi adeguati, quando le persone si sentono un peso per la famiglia o per la società, quando le condizioni di vita sono segnate da disuguaglianze e marginalizzazione, la linea tra scelta e costrizione diventa estremamente sottile.

Un altro elemento centrale riguarda il ruolo dell’abilismo, spesso invisibile ma profondamente radicato. Il documento sottolinea come, ancora oggi, la vita delle persone con disabilità venga frequentemente percepita come meno desiderabile, meno dignitosa, o inevitabilmente segnata dalla sofferenza. Queste narrazioni, anche quando non esplicite, influenzano il modo in cui vengono prese decisioni, sia a livello individuale che nei sistemi sanitari.
Non si tratta di una questione teorica. Il documento richiama anche esperienze e dati che mostrano come, in alcuni contesti, le richieste di accesso al suicidio assistito siano legate non tanto al dolore fisico, quanto alla perdita di autonomia, alla solitudine, alla mancanza di supporti. Elementi che non sono inevitabili, ma che dipendono da scelte politiche e sociali.
La consultazione condotta da ENIL riflette bene questa complessità. Le opinioni non sono univoche, ma emerge una preoccupazione diffusa: circa il 59% dei partecipanti si è espresso in modo contrario, totale o parziale, al suicidio assistito. Un dato che non chiude il dibattito, ma che segnala con chiarezza quanto sia forte il timore che, nelle condizioni attuali, questo strumento possa trasformarsi in una risposta a fallimenti sistemici, piuttosto che a bisogni individuali.

La posizione finale di ENIL è netta: nelle attuali condizioni sociali, economiche e politiche in Europa, il suicidio assistito non può essere considerato un’opzione sicura né pienamente libera. Prima di qualsiasi apertura in questa direzione, è necessario garantire ciò che ancora oggi manca: il diritto alla Vita Indipendente, servizi adeguati, assistenza personale, accesso alla salute, alla casa, alla partecipazione sociale. In altre parole, le condizioni che rendono possibile una vita dignitosa.
Questo documento rappresenta un contributo molto importante, perché ricorda che il rischio più grande non è solo quello di decisioni sbagliate, ma quello, più silenzioso, dell’abitudine. L’abitudine alla mancanza di servizi, alla solitudine, alla marginalità. L’abitudine a considerare alcune vite come meno degne di essere vissute.
Per questo motivo, pur ribadendo con forza l’importanza e l’urgenza di leggi moderne sul fine vita, riteniamo altrettanto imprescindibile non perdere mai di vista il contesto in cui queste scelte maturano.
Abbiamo più volte affermato il valore della libertà di scelta, dalla nascita alla morte. Una libertà che riguarda la dignità della persona in ogni fase della vita, anche nei momenti più difficili. Crediamo, però, che quella libertà debba essere reale, concreta, non condizionata. Non può dirsi pienamente libera una scelta che nasce dalla mancanza di assistenza, dall’isolamento, dalla povertà, dalla carenza di servizi o dalla percezione di essere un peso. Non può esserci autodeterminazione dove mancano alternative.
Ed è proprio qui che il messaggio dell’ENIL si fa netto e, per certi versi, scomodo ma necessario: prima di discutere fino in fondo del diritto a morire, dobbiamo avere il coraggio politico e civile di garantire davvero il diritto a vivere. Vivere in modo dignitoso, libero, sostenuto: con accesso all’assistenza personale, ai servizi, alle relazioni, alla partecipazione. Perché solo quando esistono queste condizioni, la libertà di scelta, anche nelle decisioni più estreme, può dirsi davvero tale, e non il riflesso di una mancanza di diritti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Insieme funziona, da soli mica tanto: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down) declina lo slogan scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo, Together against loneliness, ovvero “Insieme contro la solitudine”.
Un tema che richiama con forza una delle sfide cruciali, ma spesso invisibili: la solitudine sociale, relazionale ed emotiva delle persone con sindrome di Down, specialmente nel momento in cui si affacciano all’età adulta e, ancor di più, quando restano prive del sostegno familiare.
«Ma la solitudine – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – non è soltanto assenza di relazioni: è mancanza di opportunità, di ascolto, di riconoscimento. È sentirsi ai margini anche quando si è formalmente inclusi. Contrastarla, allora, significa costruire contesti in cui ogni persona possa sentirsi parte attiva della comunità, riconosciuta nei propri diritti, nelle proprie capacità e nel proprio valore. Significa creare relazioni autentiche, occasioni concrete di partecipazione, spazi in cui poter esprimere desideri, talenti e aspirazioni. Ed è lo scopo che, da oltre quarant’anni, perseguono i progetti e le attività della nostra Associazione e delle sue componenti territoriali: promuovere l’autonomia, favorire l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, sostenere percorsi di vita indipendente. Ma oggi, sempre più, la sfida è andare oltre l’inclusione formale e teorica, per lavorare concretamente contro le forme più sottili di isolamento: quelle che persistono anche quando le porte sembrano aperte».

È dunque in questo orizzonte che nasce UpWithDown, piattaforma ideata e promossa dall’AIPD, sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District e che si avvarrà della collaborazione della piattaforma di raccolta fondi nel web Produzioni Dal Basso, per contrastare la solitudine attraverso la connessione tra persone, famiglie, competenze e territori. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possano proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste.
A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Dalla richiesta di inclusione, quindi, al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare.
E le idee, a quanto pare, non mancano, se è vero che già oltre 100 persone hanno contattato l’AIPD dal lancio della piattaforma e cinque progetti sono in fase di sviluppo.

Tra questi ultimi vi è quello di Paolo. «Paolo non parla – spiegano dall’AIPD -, una condizione, questa, che lo espone più di altri al rischio di isolamento e solitudine. Paolo però ha una forte determinazione e un sogno che ha saputo tracciare su un foglio, durante la pandemia: proprio nel momento in cui la solitudine è diventata esperienza condivisa, ha disegnato il suo futuro. Non un’idea vaga, ma un vero e proprio progetto di vita. Nel disegno [qui a fianco riprodotto, N.d.R.], c’era una casa in campagna, circondata dal verde. C’erano animali, un piccolo ristorante casalingo, alcune camere per ospitare persone. Un luogo aperto, vivo, abitato. Un luogo, soprattutto, di relazione. Non era un capriccio passeggero: quel desiderio negli anni si è consolidato e, come racconta il papà, Massimo, “è diventata un’idea fissa”. E la sua famiglia ha deciso di prendere sul serio quel sogno, acquistando nel 2022 una proprietà nelle Marche, a Monte Vidon Corrado (Fermo): un terreno con due ettari di ulivi e un edificio da ristrutturare. È lì che il progetto di Paolo potrà prendere forma. L’idea è che quel luogo diventi non solo la sua casa e il suo lavoro, ma anche uno spazio capace di creare opportunità per altri, persone con e senza disabilità. Paolo, del resto, ha le competenze: ha frequentato l’istituto alberghiero, ha svolto tirocini, oggi lavora in un laboratorio di pasta fresca con ristorazione. Il suo non è un sogno astratto, ma un progetto concreto, sostenuto da capacità reali. Eppure, come ogni progetto, ha bisogno di una rete. Di qualcuno che ci creda, che accompagni, che contribuisca a trasformarlo in realtà. È dunque qui che il messaggio della Giornata di domani prende forma: la solitudine si vince quando intorno alle persone si costruiscono legami, fiducia, possibilità condivise. Insieme contro la solitudine significa proprio questo: passare da una logica individuale a una logica di comunità».

«UpWithDown – afferma Daniele Castignani, responsabile della comunicazione nell’AIPD – è una sfida non solo sociale, ma culturale e politica. In una società in cui le persone con disabilità vengono ancora spesso guardate con paternalismo, in un’ottica di assistenzialismo perdurante, vogliamo mostrare quanto le persone con sindrome di Down siano capaci non solo di avere idee, ma di portarle avanti con serietà e impegno. L’indipendenza nasce dalla fiducia e la fiducia, tradotta in termini lavorativi, significa investimento. Noi siamo sicuri che ci sarà chi vorrà scommettere su queste idee e, insieme a noi, accompagnarle fino alla maturazione. E allora sarà, davvero, una piccola, grande rivoluzione».
Con la consapevolezza, per altro, che contrastare la solitudine richiede anche e soprattutto di conoscerla, l’AIPD ha anche offerto il proprio contributo attivo a una ricerca promossa dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, che indaga proprio la percezione della solitudine tra le persone con sindrome di Down e i loro familiari. I risultati saranno presentati il prossimo 25 marzo al Parlamento Europeo.
Sempre la solitudine era emersa con evidenza anche dall’indagine Non uno di meno, realizzata a livello nazionale dall’AIPD insieme al Censis. Alcuni dati mostravano con particolare chiarezza come, accanto ai progressi sul piano dei diritti, l’isolamento fosse ancora diffuso tra le persone con sindrome di Down, soprattutto a partire dall’età adulta: risultava infatti che oltre il 60% delle persone non uscisse mai con amici e più della metà non vivesse relazioni sociali al di fuori della famiglia. Inoltre, quasi una persona adulta su due, dopo la scuola, restava a casa senza percorsi strutturati di inclusione.
«Tutti dati – commentano in conclusione dall’AIPD – che hanno un peso forte e che richiamano a una responsabilità collettiva: senza investimenti continuativi su lavoro, autonomia abitativa e reti territoriali, il rischio è che l’inclusione resti formale e che la solitudine diventi una condizione permanente. Per questo invitiamo le istituzioni, le scuole, le imprese e i cittadini/cittadine tutti/tutte a fare la propria parte: creare occasioni di incontro, riconoscere il valore delle persone, investire nelle relazioni. E invitiamo anche a partecipare alle iniziative promosse su tutto il territorio nazionale, diventando parte attiva di un cambiamento culturale necessario. Perché nessuno dovrebbe sentirsi solo. E perché solo insieme possiamo davvero fare la differenza. In poche parole: Insieme funziona, da soli mica tanto!». (S.B.)

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I sistemi sanitari e assistenziali in Europa si trovano ad affrontare sfide comuni fondamentali, che richiedono soluzioni armonizzate e coordinate. Alla luce di tale consapevolezza, il Partenariato Europeo per la Trasformazione dei Sistemi Sanitari e Assistenziali (THCS) ha lanciato il terzo Bando Congiunto Transnazionale per proposte progettuali (JTC 2025 Better care closer to home: Enhancing Primary and Community Care), preziosa opportunità strategica per studiare sistemi sanitari e assistenziali più sostenibili, inclusivi e innovativi, incentrati sulle persone e accessibili a tutti.
Ebbene, tra i vincitori del Bando, l’IRCCS Eugenio Medea–La Nostra Famiglia sarà capofila del consorzio multidisciplinare che curerà il progetto CC4C sulle tecnologie riabilitative in età pediatrica.

«La paralisi cerebrale (3 casi ogni 1.000 nati vivi) e le lesioni cerebrali acquisite (circa un milione di ricoveri ospedalieri ogni anno) – spiegano dall’IRCCS Medea-La Nostra famiglia – determinano disturbi neuromotori che colpiscono migliaia di bambini, con conseguenze che perdurano per tutta la vita. Queste condizioni rappresentano una sfida complessa non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie e per i sistemi sanitari. Attualmente, la neuroriabilitazione pediatrica in Europa è prevalentemente concentrata in strutture ospedaliere di terzo livello, dove vengono offerti trattamenti intensivi che richiedono attrezzature specialistiche. Tuttavia, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il fabbisogno di servizi riabilitativi è circa dieci volte superiore rispetto alla capacità disponibile. Inoltre, il passaggio dall’ospedale al contesto domestico e comunitario rappresenta spesso una fase critica, che può compromettere la continuità delle cure e l’efficacia dei percorsi riabilitativi nel lungo periodo».
Il progetto CC4C, dunque, coordinato da Emilia Biffi, ricercatrice dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, mira appunto a favorire percorsi riabilitativi efficaci per bambini con disturbi neuromotori e promuovere una transizione dai modelli ospedalieri tradizionali a soluzioni riabilitative supportate dalla tecnologia, realizzate a domicilio e nella comunità. Il tutto per offrire nuove opportunità terapeutiche in ambienti familiari come la casa e la scuola e quindi garantire una maggiore continuità assistenziale.

«In particolare – si aggiunge – il gruppo di ricerca si propone di analizzare i bisogni, i punti di forza e le barriere all’implementazione di servizi riabilitativi domiciliari e comunitari per bambini nei Paesi dell’Unione Europea; co-progettare, implementare e valutare servizi pilota di riabilitazione in collaborazione con famiglie e realtà locali; adattare e migliorare le tecnologie riabilitative in base alle esigenze degli utenti e alla disponibilità sul mercato; sviluppare strategie di sostenibilità e rafforzare le competenze dei professionisti sanitari territoriali attraverso attività di formazione e capacity building [“rafforzamento delle capacità”, N.d.R.]. Grazie a un consorzio multidisciplinare, pertanto, CC4C intende contribuire a un miglioramento concreto e duraturo della qualità dell’assistenza riabilitativa pediatrica in Europa».

Il progetto di cui si parla, che partirà dal prossimo mese di aprile, è finanziato in Italia dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) di Regione Lombardia. (C.T. e S.B.)

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«Esprimiamo soddisfazione per questa nuova Circolare che rappresenta un importante passo avanti nel rispetto dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità, un risultato raggiunto anche attraverso il costante operato della nostra Associazione e delle Federazioni FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), cui aderiamo, e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), in stretta sinergia e collaborazione con l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, all’interno delle opportune sedi istituzionali. Garantire infatti il diritto di voto senza discriminazioni, attraverso indicazioni operative che tutelano e favoriscono la piena partecipazione alla vita pubblica di tutti i cittadini, compresi i cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, è segno che stiamo andando nella direzione giusta»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), commenta la recente pubblicazione della Circolare 32/26, prodotta dal Dipartimento per gli Affari Interni e Territoriali (Direzione Centrale per i Servizi Elettorali) del Ministero dell’Interno in materia di esercizio del diritto di voto delle persone con disabilità, sulla quale avevamo già dato spazio, in altra parte del giornale, alle annotazioni delle Federazioni FISH e FAND.

Oltre dunque a ritenere molto positiva «la semplificazione e il rafforzamento delle modalità con cui una persona con disabilità può essere ammessa al voto assistito, anche tramite l’utilizzo della Carta Europea della Disabilità quale documentazione idonea a dimostrare la necessità di accompagnamento, evitando la richiesta di ulteriori certificazioni sanitarie», l’ANFFAS rivolge in particolare la propria attenzione alla parte della Circolare riguardante i sostegni per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rispetto ai quali «si ritiene doveroso richiamare l’attenzione del presidente e dei componenti di seggio affinché, valutate le circostanze concrete, possano mettere in atto ogni utile attività di ausilio pratico al fine di aiutare l’elettore a richiudere la scheda votata, adottando le cautele necessarie al rispetto del principio di segretezza del voto e del fondamentale principio di salvaguardia della volontà dell’elettore». «Questo – viene spiegato dall’ANFFAS – si è reso necessario in relazione ai numerosi casi, più volte segnalati, di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che dopo essere autonomamente entrate nella cabina elettorale non sono poi riuscite a ripiegare la scheda votata prima della riconsegna al presidente, con conseguente annullamento del voto espresso».

«Auspichiamo ora – conclude Speziale – che quanto scritto non rimanga solo su carta, ma trovi piena attuazione su tutto il territorio nazionale già a partire dalla consultazione referendaria del prossimo fine settimana, e come sempre ci impegniamo sin d’ora a verificare e monitorare l’effettiva applicazione delle disposizioni, confermando anche la nostra disponibilità a collaborare con le Istituzioni in tale ottica». (S.B.)

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Nel dare spazio a uno specifico evento in programma a Pavia, avevamo anticipato una decina di giorni fa che il 21 marzo sarà la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, miopatie congenite o infiammatorie, atrofie muscolari, miastenia gravis, malattia di Charcot-Marie-Tooth e altre), iniziativa giunta ormai alla sua nona edizione, divenuta un appuntamento consolidato per tutti coloro che gravitano nel campo delle malattie neuromuscolari.

Anche quest’anno, dunque, ben 19 città in contemporanea (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pisa, Roma, Torino, Trento, Udine e Verona), con il coinvolgimento di 40 Centri, ospiteranno l’evento, per fare il punto sugli avanzamenti della ricerca, dell’assistenza e della prevenzione e per diffondere in modo capillare le nuove conoscenze su tutto il territorio nazionale. In particolare si affronteranno di volta in volta, nel corso di incontri dedicati, tematiche di interesse comune con un taglio multidisciplinare, coinvolgendo vari medici (neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi), insieme ad esperti di gestione pubblica della disabilità, nonché a rappresentanti delle Istituzioni.

Patrocinata da AITNE (Associazione Italiana Terapisti della Neuro e Psicomotricità Infantile), GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie – Lgmdr4 O Lgmd2e), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omicentre), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Parent Project, AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi) e FSHD Italia, la Giornata nasce come sempre dalla collaborazione tra AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico). (S.B.)

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«Un momento di scambio autentico, fatto anche di provocazioni, pensato per stimolare il pensiero critico e coinvolgere attivamente i presenti, a partire dall’ascolto per vincere le sfide educative di oggi, dando voce alle nuove generazioni, il futuro della comunità. Il tutto in una tavola rotonda dinamica e partecipata, con protagonisti proprio i giovani – con e senza disabilità – chiamati a dialogare sui diritti, a partire dal proprio vissuto, tra riflessioni, punti di vista e nuove prospettive»: viene presentato così l’incontro denominato Gioventù plurale, promosso a Crema (Cremona) per il secondo pomeriggio del 23 marzo (Casa del Pellegrino, Piazza Papa Giovani Paolo II, 1, ore 18-20), nell’àmbito del Festival dei Diritti 2026, dall’ANFFAS di Crema (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), insieme alla Consulta dei Giovani di Crema e in collaborazione con la Casa del Pellegrino, il Gruppo Giovani di Croce Rossa Crema, le musiciste del gruppo I Chakra, il progetto Tuttinclusi e una rappresentanza dello sport cremasco (Stella Ferla).

«Questa iniziativa – spiega Laura Bonomi, vicepresidente dell’ANFFAS di Crema, che ha curato l’organizzazione insieme a Francesca De Lorenzi, vicepresidente della Fondazione Alba-ANFFAS Crema – è nata con l’idea di far dialogare i giovani, che vogliamo rendere protagonisti, ascoltando quello che hanno da dire sui diritti che stano loro più a cuore. A tema, quindi, il mondo del lavoro, l’autonomia, il tempo libero e la cittadinanza attiva, ma non solo. Ci saranno anche due giovani della nostra Associazione, che rappresenteranno i desideri e i diritti delle persone con disabilità».

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Il 5 marzo scorso la Commissione Europea ha presentato la Strategia dell’Unione Europea per la parità di genere 2026-2030, documento volto a definire le priorità dell’Unione Europea per promuovere la parità di genere nei prossimi cinque anni. Essa comprende:
° la lotta contro la violenza di genere,
° migliorare la salute delle donne,
° ridurre il divario retributivo di genere,
° promuovere l’equilibrio tra vita professionale e vita privata,
° rafforzare la partecipazione delle donne al mercato del lavoro,
° garantire la parità di partecipazione alla vita pubblica.
Ebbene, siamo preoccupate che la Strategia rimanga debole, in quanto non prevede azioni giuridicamente vincolanti e trascura in larga misura la situazione delle donne e delle ragazze con disabilità, nonostante il riferimento all’intersezionalità.

Le donne e le ragazze con disabilità subiscono molteplici forme di discriminazione interconnesse in tutti gli àmbiti contemplati dalla Strategia, tra cui l’occupazione, l’istruzione, l’assistenza sanitaria e la protezione dalla violenza. Tuttavia, la Strategia stessa non prevede misure strutturali o azioni chiave specifiche per affrontarne la situazione. All’interno del documento, infatti, le donne con disabilità vengono menzionate solo in un numero limitato di casi, ossia:
– Nell’introduzione si accenna in generale alla «creazione delle condizioni affinché ognuna possa scegliere liberamente il proprio percorso di vita, prosperare e assumere ruoli di leadership, indipendentemente dalla propria disabilità».
– Nel Principio 2 della Tabella di Marcia, la Strategia riconosce che «le disuguaglianze intersezionali aggravano le barriere all’accesso all’assistenza sanitaria e possono portare a discriminazioni nel trattamento, ad esempio per le donne con disabilità». La Commissione ha inoltre annunciato una nuova iniziativa con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, per migliorare la qualità e l’accessibilità dell’assistenza sanitaria per le donne, comprese le donne con disabilità.
– Nel Principio 5 della Tabella di Marcia, la Strategia sottolinea che «il divario occupazionale di genere è particolarmente pronunciato per […] le donne con disabilità».
– Nel Principio 6 della Tabella di Marcia, la Strategia sottolinea che «garantire l’accesso all’istruzione e smantellare le barriere è particolarmente urgente per […] le bambine con disabilità».
Come detto, però, questi riferimenti restano generici e non sono accompagnati da azioni concrete o da iniziative politiche specificamente rivolte alle donne e alle ragazze con disabilità.

Nel documento, in particolare, mancano completamente diverse questioni di primaria importanza. Non si fa ad esempio alcun riferimento ai diritti garantiti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante l’Unione Europea abbia ratificato la Convenzione stessa sin dal 2010.
La Strategia non affronta nemmeno il problema della sterilizzazione forzata delle donne e ragazze con disabilità, una grave violazione dei diritti umani che continua a verificarsi in molti Paesi europei.
E ancora, l’accessibilità e gli accomodamenti ragionevoli vengono spesso trascurati, ma entrambi sono requisiti fondamentali per garantire la parità di partecipazione delle persone con disabilità al mondo del lavoro, all’istruzione, all’assistenza sanitaria e alla vita pubblica.
L’assenza di questi temi, dunque, solleva parecchi dubbi sull’effettiva efficacia della Strategia nel promuovere i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità.

Come detto in precedenza, la Strategia fa riferimento a un approccio intersezionale e tuttavia, l’intersezionalità deve andare oltre le affermazioni generiche e tradursi in politiche concrete, finanziamenti e iniziative legislative.
L’intersezionalità, per altro, si manifesta in modi diversi per le donne e le ragazze con disabilità. Ad esempio, attraverso tassi di povertà più elevati, barriere all’accesso ai servizi per la salute e per l’assistenza sessuale e riproduttiva, oltre a un maggiore rischio di violenza per coloro che vivono in istituti residenziali.
Esortiamo pertanto la Commissione Europea a collaborare in modo significativo con le organizzazioni di persone con disabilità, in particolare con quelle che rappresentano donne e ragazze con disabilità, nel sostenere gli Stati Membri sull’attuazione della Direttiva sulla violenza contro le donne. I piani nazionali, i seminari formativi e le linee guida per le forze dell’ordine e le autorità devono includere azioni concrete per proteggere le donne e le ragazze con disabilità dalla violenza di genere.
È inoltre fondamentale che la citata nuova iniziativa con l’Organizzazione Mondiale della Sanità migliori la qualità e l’accessibilità dell’assistenza sanitaria per le donne e le ragazze con disabilità. Secondo l’Indice di parità di genere 2025 dell’Istituto Europeo per l’Uguaglianza di Genere, infatti, solo il 16% delle donne con disabilità nell’Unione Europea percepisce il proprio stato di salute come buono o molto buono. Questa percentuale è inferiore a quella degli uomini con disabilità (18%) e delle donne senza disabilità (83%).
Lo ribadiamo: senza misure specifiche che affrontino gli ostacoli incontrati dalle donne e dalle ragazze con disabilità, la Strategia rischia di lasciare indietro milioni di donne.

In conclusione riteniamo che la Commissione Europea e gli Stati Membri dell’Unione debbano garantire che l’attuazione della Strategia per la parità di genere includa pienamente le donne e le ragazze con disabilità. E questo richiede di:
° integrare la disabilità nelle azioni chiave previste dalla Strategia;
° allineare le politiche di parità di genere con gli obblighi dell’Unione Europea ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
° affrontare questioni chiave quali la violenza contro le donne con disabilità, la sterilizzazione forzata, l’accesso all’assistenza sanitaria, le opportunità di lavoro, l’istruzione inclusiva e la fornitura di alloggi adeguati alle donne e ragazze con disabilità;
° raccogliere dati disaggregati su genere e disabilità.
Ci rammarichiamo in particolare che la Commissione non abbia dato seguito alla raccomandazione di nominare un Coordinatore dell’Unione Europea per la lotta contro la violenza sulle donne, il cui ruolo avrebbe potuto essere quello di affrontare meglio l’intersezionalità e garantire i diritti delle donne in tutta la loro diversità.
Il raggiungimento della parità di genere in Europa non sarà possibile se non verranno pienamente riconosciuti e tutelati i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità.

*Comitato Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Adattamento della traduzione in italiano a cura di Informare un’h– Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli.

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La scuola non è mai un’entità neutra. È il luogo in cui si esercita il diritto all’educazione, si costruiscono cittadini e si gioca l’equità sociale. In questo scenario, il dirigente scolastico non può limitarsi a gestire adempimenti amministrativi, ma deve assumere una responsabilità politica e istituzionale, interpretando i principi costituzionali, mediando tra vincoli normativi e bisogni reali, e promuovendo inclusione e innovazione educativa.

La scuola italiana si fonda su princìpi di uguaglianza, solidarietà e diritto allo studio sanciti dalla Costituzione (articoli 2, 3 e 34), che impongono alla Repubblica di garantire l’accesso all’istruzione a tutti e di rimuovere gli ostacoli allo sviluppo della persona. Questi princìpi generano obblighi concreti per le istituzioni scolastiche e per chi le guida: il dirigente è responsabile non solo dell’efficienza gestionale, ma soprattutto della corresponsabilità educativa e dell’efficacia dell’azione didattica.
L’autonomia delle istituzioni scolastiche, stabilita dal DPR 275/99, attribuisce alle scuole la responsabilità di progettare l’offerta formativa, organizzare il curriculum e definire interventi educativi aderenti al proprio contesto. Per un dirigente inclusivo, l’autonomia è uno strumento per rispondere ai bisogni specifici degli studenti, personalizzare percorsi di apprendimento e costruire comunità educanti. Coinvolgere famiglie, docenti, studenti e servizi del territorio nelle scelte condivise fa parte integrante di questo mandato.
La Legge 107/15 (cosiddetta “La Buona Scuola”) ha ulteriormente esplicitato il ruolo centrale della scuola come luogo di sperimentazione, partecipazione e innovazione educativa, promuovendo l’elaborazione del PTOF (Piano Triennale dell’Offerta Formativa) e la valutazione dell’inclusività come indicatore chiave.
Sul fronte dell’inclusione, l’Italia dispone di un sistema normativo articolato: dalla Legge 104/92 (tutela delle persone con disabilità) ai Decreti Legislativi 66/17 e 96/19, che promuovono una scuola realmente inclusiva, con piani individualizzati e monitoraggio dell’efficacia dei percorsi. Strumenti come il PEI (Piano Educativo Individualizzato), e la partecipazione attiva del dirigente alla predisposizione di esso, sono oggi obblighi normativi volti a garantire la piena partecipazione degli studenti con disabilità alla vita scolastica.
Recenti sviluppi, poi, come la Sentenza 1321/25 del Consiglio di Stato, hanno riaffermato che l’inclusione è un diritto fondamentale non comprimibile da vincoli di bilancio. E sempre nel 2025, la Legge 109/25 ha rafforzato la rappresentanza delle persone con disabilità negli organi istituzionali scolastici, consolidando il profilo partecipativo della governance educativa.

Oggi, dunque, il dirigente scolastico deve andare oltre la gestione burocratica. Le risorse e gli investimenti del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) rappresentano certamente un’opportunità per modernizzare la scuola e digitalizzare i processi, ma senza una leadership pedagogica forte rischiano di tradursi in adempimenti formali lontani dai bisogni reali degli studenti. Il dirigente deve mediare tra le opportunità dei finanziamenti e la pratica educativa quotidiana, sostenendo progetti che nascano dal basso e non subendo processi calati dall’alto.
La normativa sulla governance scolastica incentiva la costruzione di una leadership condivisa, valorizzando competenze interne e promuovendo la partecipazione attiva dei docenti nei processi decisionali. Un dirigente inclusivo, inoltre, non esercita potere gerarchico, ma facilita il dialogo, la corresponsabilità e la condivisione di obiettivi attraverso gruppi di lavoro stabili e orientati al benessere della comunità educante.

Tra i dirigenti che hanno incarnato questa visione, ricordiamo Leandro Cantoni, già oggetto su queste stesse pagine di un recente approfondimento dedicato alla sua esperienza alla guida dell’Istituto Professionale Cattaneo di Roma.
Cantoni si distingueva per un approccio centrato sulle persone, sulle relazioni e sulla costruzione di comunità educante. La sua scuola non era un luogo burocratico, ma un ambiente vivo in cui i progetti nascevano dall’ascolto dei bisogni reali degli studenti, dalla collaborazione tra docenti e dal dialogo con il territorio. La sua esperienza dimostra come la leadership pedagogica possa rendere l’autonomia scolastica uno strumento concreto di inclusione e innovazione.
Un altro esempio significativo è la preside palermitana [Antonella Di Bartolo] che ha guidato una scuola nel quartiere segnato dalla storia di don Pino Puglisi, lavorando per educare i giovani a superare la mentalità mafiosa. La sua esperienza dimostra come la scuola possa essere un agente di trasformazione sociale anche in contesti complessi, costruendo cittadinanza e resilienza attraverso relazioni di fiducia con famiglie, comunità e associazioni locali. Il suo libro sulla pratica educativa costituisce una preziosa testimonianza di leadership inclusiva e partecipativa.

Oggi la scuola rischia di appesantirsi di procedure e controlli, ma ricordare il ruolo istituzionale e politico del dirigente significa riaffermare che l’istruzione non è una semplice somma di adempimenti, ma un’attività democratica, un’esperienza di cittadinanza e un progetto di trasformazione sociale. La normativa offre strumenti potenti, ma senza una visione pedagogica e una guida capace di interpretarla nel contesto reale, resta un insieme di obblighi formali. La sfida dei dirigenti scolastici contemporanei è trasformare le norme in pratiche significative, rispondere ai bisogni dei territori, promuovere inclusione autentica e creare scuole realmente aperte, partecipative e capaci di costruire comunità.
In un tempo di rapide trasformazioni sociali e tecnologiche, il dirigente scolastico rimane il cuore pulsante della scuola. Chi guida con passione, competenza e umanità non gestisce solo la quotidianità, ma coltiva culture scolastiche in cui ogni studente può sentirsi accolto, valorizzato e protagonista del proprio percorso. È questo impegno quotidiano, fatto di ascolto, progettazione condivisa e coraggio pedagogico, che distingue una scuola che esegue procedure da una scuola che forma cittadini consapevoli, solidali e capaci di cambiare il mondo.

*Rispettivamente esperto di normativa sull’inclusione scolastica e insegnante di sostegno.

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