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Un percorso di formazione tecnica in Liguria per allenare atleti con disabilità intellettiva e relazionale

Il CIP Liguria, in collaborazione con la FISDIR, sta per avviare un programma di formazione tecnica specializzata rivolto a persone che desiderino acquisire competenze specifiche per approcciarsi all’allenamento di atleti con disabilità intellettiva relazionale in una serie di discipline (atletica, nuoto, tennis, pallacanestro e judo). Le persone interessate potranno segnalare la propria manifestazione di interesse entro il 7 aprile Gara di atletica indoor FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali)

Il CIP Liguria (Comitato Italiano Paralimpico), in collaborazione con la FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali), sta per avviare un programma di formazione tecnica specializzata rivolto a persone che desiderino acquisire competenze specifiche per approcciarsi all’allenamento di atleti con disabilità intellettiva relazionale nelle discipline dell’atletica, del nuoto, del tennis, della pallacanestro e del judo.
«Il percorso – spiegano dal CIP Liguria – è riservato sia ai tecnici in possesso di un brevetto rilasciato dalla Federazione Olimpica di appartenenza sia a figure di supporto che ancora non abbiano un brevetto, ma che lavorano in sinergia con le prime. Esso rappresenta il primo livello qualificante per operare nell’àmbito degli sport dedicati agli atleti con disabilità intellettiva relazionale.
Grazie poi a un contributo straordinario della Regione Liguria, per i residenti in Liguria e per i primi 20 iscritti a ciascuna disciplina sportiva, il corso (il cui costo ordinario è di 200 euro) sarà gratuito. (S.B.)

Le persone interessate potranno segnalare la propria manifestazione di interesse entro il 7 aprile alla Segreteria del CIP Liguria: progetti.liguria@comitatoparalimpico.it. Per ulteriori informazioni: stampa.liguria@comitatoparalimpico.it.

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Il “Premio Inclusione 3.0” al progetto “Pronti per l’Indipendenza?”

«La capacità di rendere le persone con disabilità protagoniste attive del proprio percorso di vita, promuovendo l’empowerment attraverso l’arte, la musica e la gastronomia. Un modello innovativo di cittadinanza attiva, capace di creare reti territoriali solide e durature»: con questa motivazione, durante la recente “Settimana dell’Inclusione” di Macerata, è stato insignito del “Premio Inclusione 3.0” il progetto “Pronti per l’Indipendenza?”, che ha avuto quale capofila la Federazione FISH

«La capacità di rendere le persone con disabilità protagoniste attive del proprio percorso di vita, promuovendo l’empowerment attraverso l’arte, la musica e la gastronomia. Un modello innovativo di cittadinanza attiva, capace di creare reti territoriali solide e durature»: con questa motivazione, durante la recente Settimana dell’Inclusione, promossa dall’Università di Macerata, è stato insignito del Premio Inclusione 3.0 (Sezione Inclusione Culturale) il progetto Pronti per l’Indipendenza? Verso un sistema di welfare flessibile, personalizzato e consapevole del quale proprio la scorsa settimana avevamo segnalato l’evento conclusivo.

Seguito di volta in volta anche dal nostro giornale, Pronti per l’Indipendenza? ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), affiancata dai partner AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), LEDHA (Lega delle Persone con Disabilità, componente lombarda della stessa FISH), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente), FISH Calabria, FIADDA Roma e Capit.
L’obiettivo è stato sostanzialmente quello di fornire strumenti pratici per favorire l’autodeterminazione delle persone con disabilità, superando le barriere che spesso limitano la crescita individuale e l’inclusione sociale, dando vita a un percorso volto a trasformare il concetto di assistenza in una concreta cultura dell’autonomia.
Il progetto, va anche ricordato, si è sviluppato su tre direttrici fondamentali: la formazione, attraverso percorsi strutturati su temi quali la pianificazione del progetto di vita, la gestione delle risorse finanziarie, l’accessibilità degli ambienti e l’orientamento ai servizi di supporto; il supporto pratico alla realizzazione del proprio Progetto di Vita, tramite un contributo economico; la creazione di una rete stabile di scambio e mutuo aiuto, dove la condivisione di esperienze e buone pratiche funge da stimolo per definire e raggiungere i propri obiettivi personali. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Lombardia e non autosufficienza: le Associazioni chiedono alla Regione un provvedimento d’urgenza

Nel manifestare tutta la propria preoccupazione per l’incertezza legata all’attivazione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, ciò che blocca anche l’approvazione dei Piani Regionali, le principali organizzazioni lombarde che rappresentano le persone con disabilità e il Forum Terzo Settore Lombardia chiedono alla propria Regione un provvediemtno d’urgenza, riguardante le misure rivolte a persone con necessità di sostegno intensivo molto elevato

Come riferisce la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «le principali organizzazioni lombarde che rappresentano le persone con disabilità e il Forum Terzo Settore Lombardia esprimono forte preoccupazione per l’incertezza legata all’attivazione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza (PNA), se è vero che a quasi due settimane dall’approvazione da parte della Conferenza unificata delle Regioni non è ancora possibile indicare una data certa per l’entrata in vigore del Piano stesso, il che blocca, di conseguenza, anche l’approvazione dei Piani Regionali. Si tratta di una situazione che sta generando gravi ripercussioni sulle persone con disabilità e sui loro familiari anche in Lombardia».
«In particolare – aggiungono dalla LEDHA -, il protrarsi dei tempi di approvazione della normativa nazionale e regionale ha determinato il blocco delle nuove richieste di accesso alla cosiddetta Misura B1 per le persone con necessità di sostegno intensivo molto elevato. In altre parole, dal 31 ottobre 2025 a oggi nessuna persona che ha subito un aggravamento della propria condizione ha potuto presentare domanda per usufruire delle risorse del Fondo per la Non Autosufficienza».
«Stiamo parlando – commenta Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA – di uomini e donne con bisogni di sostegno molto elevati che restano privi di interventi essenziali per la vita quotidiana. E anche un’immediata approvazione del Piano Nazionale non permetterà di risolvere celermente queste situazioni».

Per questi motivi, dunque, la stessa LEDHA, insieme a FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), ANFFAS Lombardia (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), UILDM Lombardia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Forum Terzo Settore Lombardia, tornano a scrivere alle Istituzioni per chiedere alla propria Regione di «adottare un provvedimento d’urgenza, anche anticipando le risorse che verranno certamente trasferite a Regione una volta approvato il Piano Nazionale», che consenta la riapertura delle domande per l’accesso alla Misura B1 del Fondo per la Non Autosufficienza e l’avvio dei percorsi valutativi necessari all’erogazione dei sostegni.
«Tale richiesta – come viene detto – si accompagna a un rinnovato apprezzamento per l’impegno speso nei mesi scorsi dalla Regione Lombardia nei confronti del Governo per la stesura del Piano Nazionale. In particolare, le nostre organizzazioni riconoscono il valore della decisione della regione che ha garantito con risorse proprie la continuità degli interventi in atto fino al 30 giugno prossimo».

«È fondamentale – conclude Valeria Negrini, presidente del Forum Terzo Settore Lombardia – avviare al più presto un confronto tra le Associazioni e la Regione Lombardia, sia per individuare risposte immediate per le persone che oggi restano escluse dalla Misura B1, sia per costruire in modo condiviso il nuovo Piano Regionale affinché sia realmente adeguato ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Il Giudice sancisce: l’accessibilità dev’essere effettiva, continua e non sostituibile con soluzioni “di fortuna”

Una recente Sentenza del Tribunale di Roma, riferita alla Legge 67/06 (“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”), si colloca in una linea giurisprudenziale molto chiara: l’inaccessibilità materiale di un servizio pubblico, quando incide concretamente sull’esercizio di diritti in condizioni di pari dignità, integra discriminazione fondata sulla disabilità anche quando l’ente non persegua intenzionalmente un effetto lesivo

La Sentenza del Tribunale Ordinario di Roma (Sezione Diritti della Persona e Immigrazione), emessa il 27 gennaio scorso in sede di azione antidiscriminatoria, come da Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), si colloca in una linea giurisprudenziale molto chiara: l’inaccessibilità materiale di un servizio pubblico, quando incide concretamente sull’esercizio di diritti in condizioni di pari dignità, integra discriminazione fondata sulla disabilità anche quando l’ente non persegua intenzionalmente un effetto lesivo.

Nel caso concreto, dunque, il Giudice ha accertato che il ricorrente, persona con paraplegia e deambulazione su sedia a rotelle, in tre diverse occasioni del 2024 non ha potuto accedere agli Uffici dei Servizi Sociali Comunali a causa del mancato funzionamento del montascale all’ingresso, con conseguente svolgimento “degradato” dell’attività professionale all’esterno dell’edificio, in giardino, previa chiamata del personale.
L’impostazione della motivazione è particolarmente rilevante perché supera ogni riduzione formalistica del problema. Il Comune, infatti, aveva difeso la propria condotta sostenendo che il guasto fosse contingente, non voluto, e che comunque fosse stata assicurata un’assistenza alternativa da parte degli operatori. Il Tribunale, però, ha ricondotto la vicenda al nucleo della tutela antidiscriminatoria: la discriminazione non richiede necessariamente dolo intenzionale e può realizzarsi anche attraverso una prassi apparentemente neutra che produce, in concreto, uno svantaggio specifico per la persona con disabilità.
Il giudice richiama infatti la nozione ampia di discriminazione prevista dalla citata Legge 67/06, comprensiva della forma indiretta e delle condotte lesive della dignità personale, e valorizza il dato oggettivo della disparità di trattamento rispetto a una persona normodotata che, in quelle stesse condizioni, avrebbe avuto accesso ordinario agli uffici.

Dal punto di vista sistematico, la Sentenza di cui si parla è ben costruita perché intreccia tre piani che spesso vengono trattati separatamente: l’accessibilità come precondizione di cittadinanza, la pari opportunità nell’accesso ai servizi pubblici e la dignità relazionale/professionale della persona. La motivazione, infatti, non si limita a constatare il mero disservizio tecnico del montascale, ma qualifica il mancato ripristino tempestivo e il rinvio alla “soluzione esterna” come una forma di esclusione funzionale dall’ambiente pubblico.
In altri termini, non è il solo ostacolo fisico in sé a rilevare, ma l’effetto giuridico-sociale che quell’ostacolo produce: costringere una persona con disabilità a un circuito differenziato, meno dignitoso e meno autonomo, nonostante la destinazione dell’ufficio proprio a cittadini in condizioni di vulnerabilità.

Un passaggio centrale, e condivisibile anche in prospettiva comparativa interna alla giurisprudenza antidiscriminatoria, è quello in cui il Tribunale nega che la “buona fede” dell’Amministrazione possa escludere l’illiceità. La decisione ribadisce che l’assenza di animus discriminatorio non neutralizza la violazione quando permane una barriera architettonica o funzionale idonea a produrre una disparità sostanziale.
È questo un punto decisivo perché evita che la tutela venga svuotata da giustificazioni organizzative o burocratiche: se il servizio pubblico è strutturalmente o reiteratamente non accessibile, la discriminazione si consuma nel risultato lesivo, non nella volontà soggettiva dell’Ente.

Molto interessante è anche il modo in cui il giudice tratta la «cessazione della materia del contendere» rispetto all’ordine di rimozione della barriera. Il Comune, nelle more, aveva avviato la soluzione alternativa della rampa e documentato l’approvazione del PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche); il Tribunale prende atto della sopravvenuta rimozione e dichiara cessata la materia sul punto inibitorio, ma non per questo esclude l’accertamento della discriminazione già verificatasi in precedenza, né la condanna risarcitoria.
Questa impostazione, giuridicamente corretta, è soprattutto socialmente equilibrata: incentiva infatti l’adeguamento in corso di causa, ma non consente che l’adempimento tardivo cancelli il pregiudizio già subito.

Sul danno, poi, la Sentenza si muove lungo un crinale tecnico importante. Il ricorrente aveva domandato in modo generico il risarcimento del danno non patrimoniale; il giudice, richiamando l’elaborazione delle Sezioni Unite del 2008 sul danno non patrimoniale e il necessario raccordo con gli elementi dell’illecito civile, riconosce in concreto il danno morale da lesione della dignità e lo liquida equitativamente in 500 euro, anche in ragione della limitatezza episodica degli eventi contestati, della successiva rimozione della barriera e della funzione presuntiva della prova in questo ambito.
La quantificazione può apparire contenuta, ma la motivazione chiarisce che la misura dipende dalla specifica allegazione probatoria e dalla natura circoscritta del pregiudizio dedotto.
Qui il messaggio pratico è netto: nelle azioni derivanti dalla Legge 67/06 l’accertamento discriminatorio può essere robusto anche con un ristoro economico modesto, specie quando l’allegazione del danno ulteriore non sia analitica.

Il valore più forte della decisione sta dunque nella qualificazione dell’accessibilità come parametro di uguaglianza sostanziale e non come mero adempimento tecnico-edilizio. Il mancato funzionamento di un ausilio di accesso, se reiterato e non superato con misure equivalenti realmente dignitose e tempestive, non resta un fatto amministrativo neutro: diventa violazione antidiscriminatoria.
Inoltre, la Sentenza conferma una distinzione operativa essenziale per il contenzioso: l’azione antidiscriminatoria può portare contestualmente ad accertamento dell’illecito, ordine di rimozione (quando ancora necessario) e risarcimento, ma la sopravvenuta eliminazione dell’ostacolo non travolge automaticamente gli effetti risarcitori della fase precedente.

Si può quindi concludere che questa pronuncia rafforza tre acquisizioni: la centralità della persona e della sua dignità nel diritto antidiscriminatorio; la natura oggettiva della verifica della disparità di trattamento; la responsabilità dell’ente pubblico anche per omissioni organizzative, quando producano esclusione concreta dall’accesso ai servizi.
In questo senso, tale decisione non introduce princìpi del tutto nuovi, ma li applica con coerenza a un caso quotidiano e molto rappresentativo, dando un segnale chiaro alle Amministrazioni: l’accessibilità deve essere effettiva, continua e non sostituibile con soluzioni “di fortuna” che relegano la persona con disabilità fuori dal luogo ordinario del servizio.

*HandyLex è il Centro Studi Giuridici della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Persone con disabilità in ospedale: cresce in Piemonte (e non solo) l’istanza di applicare il modello DAMA

Nata nel novembre 2024, con l’intento di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte, la Rete Obiettivo DAMA Torino è divenuta dalle scorse settimane Rete Obiettivo DAMA Piemonte, una nuova denominazione voluta per rappresentare con maggiore chiarezza la dimensione reale della mobilitazione e rafforzare il confronto con la Regione Piemonte

Per tutto lo scorso anno abbiamo seguito sulle nostre pagine i positivi sviluppi della Rete Obiettivo DAMA Torino, nata nel novembre 2024, con l’intento di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte. È stato dunque un passaggio logico, nelle scorse settimane, assumere la nuova denominazione di Rete Obiettivo DAMA Piemonte, «un cambio di nome – come viene sottolineato – che esprime un passaggio politico e territoriale ormai maturo». Tale iniziativa, infatti, nata appunto nell’area torinese. ha progressivamente ampliato il proprio raggio d’azione, coinvolgendo associazioni, amministrazioni locali, professionisti e interlocutori istituzionali dell’intero territorio regionale. La nuova denominazione intende pertanto rappresentare con maggiore chiarezza la dimensione reale della mobilitazione e rafforzare il confronto con la Regione Piemonte.

Oggi la Rete riunisce ben 37 organizzazioni (a questo link l’elenco completo) impegnate ad ottenere l’implementazione di DAMA negli ospedali piemontesi, al fine di garantire cure accessibili, appropriate e personalizzate alle persone con disabilità intellettiva/autismo (ma non solo) non collaboranti. DAMA, infatti, già operativo in altre Regioni, non lo è ancora in Piemonte. Negli ultimi mesi, quindi, la Rete ha intensificato la propria attività su più fronti, a partire da quello istituzionale. In tal senso risultano approvati Ordini del Giorno a sostegno del modello nei Comuni di Torino, Druento, Nichelino, Beinasco, Collegno, Grugliasco, Mondovì, Alpignano e Chieri, oltre che da parte del Consiglio Regionale. «Ma il risultato di rilievo – viene ricordato – è costituito dall’inserimento del DAMA nel Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030, circostanza che conferma come la questione debba ormai tradursi in atti coerenti da parte della Sanità piemontese. Parallelamente, abbiamo continuato a sollecitare la Direzione Sanità della Regione anche sulla pubblicazione di una guida dei percorsi di accoglienza facilitata in qualche modo esistenti in Piemonte, strumento ritenuto utile, almeno in via transitoria, per orientare le famiglie nell’accesso ai servizi attualmente disponibili, nelle more dell’attivazione del servizio DAMA strutturato. Tale guida dovrebbe raccogliere gli esiti della ricognizione svolta in questi mesi dalla Regione presso le ASL e i vari Presìdi Sanitari piemontesi. E in ogni caso, nel merito il confronto con la Direzione Sanità resta aperto. Nel frattempo, proseguono contatti e interlocuzioni con professionisti e Presìdi Sanitari che manifestano sensibilità verso il tema, nonché disponibilità a costruire percorsi dedicati. In alcuni contesti, per altro, risultano già presenti pratiche di sedazione procedurale per pazienti con disabilità complessa, ma si tratta in genere di esperienze affidate ancora alla volontà dei singoli e non inserite in protocolli aziendali stabili. Proprio per questo, riteniamo che si debba passare con urgenza da iniziative episodiche alla piena implementazione del modello DAMA».

«Negli ultimi tempi – spiegano ancora dalla Rete – si è sviluppato anche un lavoro di approfondimento tecnico-legale sui casi di diniego o di mancata erogazione delle cure nei confronti di persone con disabilità non collaboranti, in assenza del modello DAMA, ovvero di percorsi adattati e di un’organizzazione dedicata. Si tratta infatti di una criticità concreta, che rischia di tradursi in una compressione del diritto alla salute e in possibili profili di discriminazione nell’accesso alle prestazioni sanitarie».

Sul versante nazionale, infine, la Rete ha raccolto notizie incoraggianti sul percorso di redazione delle Linee Guida Nazionali sul DAMA, come da Decreto Ministeriale del 3 marzo 2025, Linee Guida oramai di prossima emanazione, che costituiranno certamente un fondamentale punto di riferimento anche per il Piemonte.

«Con la nuova denominazione – concludono dalla Rete – rilanciamo quindi il nostro impegno affinché gli atti politici approvati, gli indirizzi cogenti del Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030 e la ricognizione della situazione esistente, nonché le disponibilità professionali già emerse si traducano finalmente nell’implementazione del modello DAMA. Chiamarci infatti Rete Obiettivo DAMA Piemonte renderà più coerente la nostra azione, dando maggiore forza alla richiesta rivolta alla Regione di attivare finalmente il DAMA». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: reteobiettivodama@gmail.com.

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Sport e tempo libero: parti essenziali del progetto di vita delle persone con disabilità

«Il tempo libero e lo sport sono parti essenziali del progetto di vita: luoghi in cui esprimersi, costruire relazioni, sviluppare autodeterminazione e senso di appartenenza»: lo si è detto tra l’altro alla recente “Settimana dell’Inclusione”, promossa dall’Università di Macerata, durante la quale la seconda giornata si è aperta proprio nel segno dello sport, sempre più riconosciuto come àmbito strategico per ripensare in chiave inclusiva i processi educativi e sociali Un bella foto di gruppo scattata durante la recente “Settimana dell’Inclusione” al Centro di Ricerca TincTec dell’Università di Macerata

La seconda giornata della recente 9^ Settimana dell’Inclusione promossa dall’Università di Macerata e ampiamente presentata anche sulle nostre pagine, si è aperta nel segno dello sport, sempre più riconosciuto come àmbito strategico per ripensare in chiave inclusiva i processi educativi e sociali. Un orientamento, questo, che trova una traduzione concreta anche nell’attivazione da parte dell’Ateneo marchigiano del nuovo corso di laurea in Scienze Motorie e Sportive per l’inclusione, nel segno di una visione volta a superare il paradigma esclusivamente competitivo, per abbracciare una dimensione più ampia, educativa e partecipativa.
«Questo nuovo corso di laurea – ha sottolineato per l’occasione il rettore dell’Università di Macerata John McCourt – si inserisce in una crescente attenzione dell’Ateneo verso il mondo dello sport, già testimoniata da percorsi come la laurea in Scienze Giuridiche per lo Sport e il Corso Specialistico per Direttore Sportivo. A questo si affiancano la possibilità della Dual Career e l’imminente inaugurazione del nuovo centro sportivo».

«Progettare un corso di laurea in questo àmbito significa costruire un percorso capace di includere davvero tutti, non solo alcune categorie. Il valore aggiunto sta proprio qui: non fermarsi agli slogan, ma tradurre l’inclusione in pratica», ha spiegato il direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione, dei Beni Culturali e del Turismo Simone Betti.
Su una linea analoga si è espressa la prorettrice e presidente della SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale) Catia Giaconi: «L’obiettivo – ha affermato – è valorizzare le diversità, con un’attenzione particolare alle persone con disabilità. Nel nuovo corso di laurea il focus è fortemente educativo: lo sport è uno spazio di realizzazione e inclusione, anche se i dati ci dicono che non sempre funziona così. Ancora oggi, infatti, la parola più associata allo sport è competizione e non inclusione».
«L’inclusione assume un significato sempre più ampio – ha aggiunto la docente Alessandra Fermani –, anche dal punto di vista economico e culturale. In questo contesto, l’interdisciplinarietà sarà fondamentale: oggi possiamo intervenire sempre di più sugli aspetti psicologici, pedagogici e didattici».

Quest’ultimo approccio trova riscontro anche nelle esperienze sul campo, come ha evidenziato Alberto Virgili, responsabile dell’Area Performance nel settore giovanile di Lube Academy: «Spesso – ha dichiarato -, anche nelle realtà che dichiarano di avere una forte attenzione sociale, alla fine vengono selezionati solo i più bravi. Noi stiamo cercando di superare questo modello. L’attenzione è rivolta al bambino nella sua globalità: chi vuole partecipare può farlo, senza selezioni, e viene accompagnato in un percorso che considera allenamento, riposo e nutrizione. È fondamentale che allenatori e formatori condividano questo approccio, imparando a lavorare anche con chi non è ancora pronto dal punto di vista motorio. In un progetto serio non si può prescindere dalla centralità della persona. Inoltre, lo sport dilettantistico sta diventando sempre più costoso, e questo rischia di creare nuove forme di esclusione».

Durante l’incontro, il tema dello sport si è intrecciato con quello del diritto al tempo libero. «Quest’ultimo – ha sottolineato la ricercatrice Ilaria D’Angelo – dev’essere un diritto di qualità, non riducibile a un’estensione della terapia. Tutti devono poter partecipare, su base di uguaglianza, alla vita culturale e sportiva, accedendo a contesti e materiali pensati in modo inclusivo. Lo sport, inoltre, ha anche una dimensione culturale e informativa: pensiamo, ad esempio, al ruolo delle Paralimpiadi nel cambiare lo sguardo sulle persone con disabilità, sempre più riconosciute come atleti. Il tempo libero e lo sport sono parti essenziali del progetto di vita: luoghi in cui esprimersi, costruire relazioni, sviluppare autodeterminazione e senso di appartenenza».

A partire dunque da questo primo nucleo tematico, la seconda giornata della Settimana dell’Inclusione ha sviluppato un percorso più ampio, attraversando diversi àmbiti educativi.
Ad esempio, in un convegno dedicato agli albi illustrati, l’inclusione è emersa come esperienza da vivere più che da spiegare: un linguaggio fatto di immagini, silenzi e parole essenziali, capace di parlare a tutti.
Con il focus sul sistema 0-6, si è quindi ribadita l’importanza di riconoscere il potenziale unico di ogni bambino/bambina e di costruire un’alleanza educativa forte con le famiglie, in un’ottica di corresponsabilità.
E ancora, le riflessioni si sono poi estese alle tecnologie e all’intelligenza artificiale, interrogandosi su come queste influenzino i processi cognitivi e sul ruolo del docente nel guidarne un uso consapevole, mantenendo al centro l’agency degli studenti.
Infine, lo sguardo si è aperto ai contesti di emergenza educativa, dove l’inclusione assume il valore di resistenza e speranza. Le esperienze raccontate, come quelle sviluppate in Palestina in collaborazione con l’Università Al-Quds e l’organizzazione EducAid, hanno mostrato come costruire spazi educativi significhi, anche nelle situazioni più difficili, continuare a generare futuro.

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@unimc.it. (Paola Dezi).

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Un reportage filmato sulla sterilizzazione forzata delle donne con disabilità in Europa

È liberamente visibile il reportage filmato di Katrin Kleemann “La sterilizzazione forzata: un tabù in Europa”, che dà spazio alle testimonianze di alcune donne con disabilità che hanno subìto questa forma di violenza e di altre che invece sono riuscite a sottrarsi. Alcune di loro sono oggi impegnate nel rivendicare la criminalizzazione di questa pratica, nonché il diritto di tutte le donne a scegliere la maternità e a ricevere tutti i supporti di cui dovessero avere necessità per svolgere il ruolo genitoriale Natacha van Ooteghem e Monique Perrault (immagine tratta dal reportage “La sterilizzazione forzata: un tabù in Europa”)

È stato pubblicato sulla sezione italiana di Arte TV, una piattaforma streaming europea, La sterilizzazione forzata: un tabù in Europa, un reportage filmato realizzato dalla regista Katrin Kleemann nel 2025. Il video è inserito nella sezione ARTE Regards – Sguardi sulla società, è in lingua tedesca, ma è sottotitolato in italiano (ha una durata di 30.18 minuti ed è liberamente visibile a questo link).
L’opera affronta, appunto, il tema della sterilizzazione forzata attraverso le testimonianze di alcune donne con disabilità che hanno subìto questa forma di violenza, e di altre che invece sono riuscite a sottrarsi. Alcune di esse sono impegnate nel rivendicare la criminalizzazione di questa pratica, nonché il diritto di tutte le donne a scegliere la maternità e a ricevere tutti i supporti di cui dovessero avere necessità per svolgere il ruolo genitoriale. Va infatti ricordato che attualmente ci sono ancora ben 12 Paesi dell’Unione Europea in cui questa pratica è ammessa per legge (se ne legga a questo link).

Natacha van Ooteghem, donna con una disabilità cognitiva, sa leggere e scrivere, ma ha un tutore legale. Non ha potuto avere figli perché è stata sterilizzata contro la sua volontà in uno Stato, il Belgio, in cui questa pratica è un reato dal 2013, ma è spesso richiesta come requisito per l’ammissione alle strutture residenziali. «Credo di sì, credo che sarei stata una buona mamma», afferma guardando in camera. «Avrei voluto avere una figlia», aggiunge distogliendo lo sguardo. Non sapeva cosa l’aspettava quando l’hanno operata. Sua madre aveva parlato con la ginecologa. Natacha sapeva solo che la ginecologa le avrebbe chiesto come stava, ma durante il colloquio la madre ha spostato la conversazione affermando che sua figlia non avrebbe avuto figli.
Natacha aveva 24 anni e doveva rimuovere una cisti ovarica, quando la madre, credendo che non fosse in grado di prendersi cura di un figlio, l’ha spinta a sterilizzarsi. Il personale sanitario non le ha spiegato che l’intervento era irreversibile. Oggi vive in una struttura residenziale e frequenta una compagnia teatrale di cui fa parte anche Monique Perrault, un’altra donna sterilizzata contro la propria volontà.
Natacha e Monique sono diventate amiche. Parlano raramente di questa esperienza. Il ricordo è troppo doloroso. Sperano che le prossime generazioni di donne imparino dal passato, e che non debbano vivere l’esperienza terribile che hanno vissuto loro.
Anche Gaëlle e Véronique sono state sterilizzate senza il loro consenso. Véronique aveva 20 anni quando i suoi genitori l’hanno portata in ospedale, dove l’hanno sùbito anestetizzata, senza spiegarle il perché. Le era stato detto che era lì per un neo. Lei si è insospettita vendendo le cicatrici sull’addome.

Sara Rocha in audizione al Parlamento portoghese in occasione della presentazione di un Disegno di Legge per porre fine alla sterilizzazione forzata delle persone con disabilità nel Paese lusitano (immagine tratta dal reportage “La sterilizzazione forzata: un tabù in Europa”)

Sara Rocha, è una donna portoghese di 34 anni con una disabilità multipla: è autistica, ipoudente, ha l’ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività) e la sindrome di Ehlers-Danlos, un disturbo del tessuto connettivo. In Portogallo questi sono motivi validi per sterilizzare le donne, anche minorenni, contro la loro volontà. Durante le riprese del reportage è incinta. «Essere una madre autistica con disabilità multiple è quasi rivoluzionario – racconta –. Ho un bastone, apparecchi acustici e un cane da assistenza [Dilly, N.d.R.]. Spero che questo cambi l’idea di come dovrebbe essere una madre».
Sara si batte perché la politica non chiuda più un occhio su queste gravi violazioni dei diritti umani, e affinché vieti una volta per tutte le sterilizzazioni coatte, non solo in Portogallo, ma in tutta Europa. Assieme ad una sua amica, cinque anni fa, ha fondato un’Associazione, Voz do Autista (“Voce degli Autistici”), per sensibilizzare la popolazione su questo tema su cui c’è ancora tanto silenzio, stigma e inazione. Con l’Associazione hanno lanciato una campagna di sensibilizzazione sulla sterilizzazione forzata, attraverso la quale si propongono anche di raggiungere le donne che hanno subìto questa forma di violenza, e di raccogliere elementi per contrastarla in modo più efficace.
Proprio grazie all’attivismo di Sara, dunque, il Parlamento portoghese ha calendarizzato la votazione di un Disegno di Legge per porre fine alla sterilizzazione forzata delle persone con disabilità per il 18 dicembre 2025 (se ne legga a questo link). In quell’occasione Sara, ormai al quinto mese di gravidanza, ha potuto parlare nell’audizione pubblica che si è svolta proprio in Parlamento. Tuttavia quest’ultimo ha rinviato il voto all’ultimo momento e non c’è ancora una nuova data per il pronunciamento. Ma Sara continuerà a battersi per un mondo in cui le donne con disabilità siano ascoltate e viste.

Sunny Stemmler e il figlio Matteo (immagine tratta dal reportage “La sterilizzazione forzata: un tabù in Europa”)

Oggi in Germania le sterilizzazioni forzate sono illegali e dal 2020 ai genitori con disabilità è riconosciuto il diritto legale al sostegno. Nel reportage di Katrin Kleemann si parla di un progetto pilota di casa famiglia realizzato a Berlino dove, da un anno e mezzo, vivono Sunny Stemmler, una donna di 34 anni, e Matteo, suo figlio di 3 anni. Madre e figlio hanno il supporto di un team composto di assistenti sociali, educatrici e pedagogiste.
Matteo è un figlio desiderato e sua madre passa con lui ogni minuto libero. Sunny ha una disabilità acquisita. In seguito ad un incidente d’auto ha riportato difficoltà di apprendimento e problemi di udito. Un’assistente vede madre e figlio quasi ogni giorno e li accompagna nel loro percorso proponendo giochi e attività di gruppo, nonché aiutando Sunny nelle questioni educative. Questo tipo di intervento è definito “genitorialità assistita”. Nella struttura le madri con disabilità possono vivere con i loro figli anche se da sole non ce la farebbero. La madre riceve un sostegno anche per altre questioni che non riguardano il bambino, come pratiche burocratiche, corrispondenza, pagamento delle bollette, visite mediche e cose simili. «Chiunque può e deve poter essere madre ricevendo il sostegno necessario per farlo – afferma l’assistente –. Ogni madre ha le risorse per vivere con un figlio, anche se non da sola. Ma queste risorse vanno utilizzate per aiutare ogni madre a farcela».
Il modello si adatta alle esigenze individuali di ogni famiglia. Questi progetti abitativi sono finanziati dai Servizi Sociali. Matteo e la madre potranno stare nella struttura sino ai 18 anni del figlio. Tuttavia che Sunny oggi possa vivere con suo figlio non è stato sempre scontato. Già durante la gravidanza ha incontrato resistenze. C’erano persone che pensavano che non ce l’avrebbe fatta né fisicamente né mentalmente. Che non sarebbe stata capace di crescere un bambino. Tanto che dopo il parto l’Ufficio Minori ha limitato i diritti di Sunny, stabilendo che Matteo dovesse stare in un centro di accoglienza. Dunque, per un certo periodo Sunny è andata a trovarlo ogni giorno e ha lottato per poterlo riavere con sé. Assieme ai Servizi Sociali ha organizzato un trasferimento nella casa famiglia, e dopo un anno madre e figlio hanno potuto tornare a vivere assieme. Per Sunny arrendersi non era un’opzione possibile.

*Responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli nel cui sito il presente servizio è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Alunni con disabilità e DSA verso il mondo del lavoro: gettati in mare aperto senza braccioli

«La contraddizione – scrive tra l’altro Dante Muscas – è sotto gli occhi di tutti: da un lato la scuola spende risorse umane, tempo, energie per costruire percorsi personalizzati. Dall’altro, il mondo esterno (quello per cui la scuola dovrebbe preparare) non offre alcuna continuità a quelle stesse personalizzazioni. È come preparare qualcuno a nuotare costruendogli una piscina per poi gettarlo in mare aperto senza braccioli»

Sintesi amara di un paradosso italiano: il sistema scolastico costruisce per gli alunni con BES (Bisogni Educativi Speciali) un percorso protetto, ricco di strumenti compensativi, misure dispensative e personalizzazioni spinte. Poi, una volta usciti, li abbandona in un mondo del lavoro che di quelle tutele non ha nemmeno il ricordo.
Non è inclusione, questa. È un’illusione programmata. È preparare qualcuno a nuotare costruendogli una piscina per poi gettarlo in mare aperto senza braccioli.
Nelle aule italiane, il paradigma è chiaro: l’alunno con DSA, con disturbi dell’attenzione, con difficoltà specifiche di apprendimento, deve riuscire. A tutti i costi. E così assistiamo a Piani Didattici Personalizzati (PDP) che trasformano il curriculum in un abito su misura; strumenti compensativi (sintesi vocale, mappe, tempo aggiuntivo) che “livellano il campo di gioco”; dispense da parti di programma, verifiche semplificate, interrogazioni programmate; docenti di sostegno che affiancano, mediano, traducono la didattica in un linguaggio accessibile.
Tutto giusto? Sì, se visto dall’interno delle mura scolastiche. Ma c’è una domanda scomoda che pochi fanno: dove li sta portando tutto questo?
Una volta che il diploma è in tasca, il giovane con BES si affaccia alla vita adulta e scopre che le “agevolazioni” non esistono più. O meglio: esistono sulla carta, ma nella realtà sono un deserto.

Provo a fare un esempio concreto. Un ragazzo con dislessia grave, che a scuola ascoltava i libri di testo con la sintesi vocale, accende la televisione per seguire il telegiornale. Dove trova un telegiornale pensato per lui? Dove c’è un conduttore che scandisce i tempi, un sottotitolo ad alta leggibilità, una versione testuale delle notizie in carattere adeguato? Non esiste.
Prova ad aprire un quotidiano online o cartaceo. C’è un’edizione del «Corriere della Sera» o de «la Repubblica» in carattere ad alta leggibilità? O con immagini a supporto della comprensione? Ci sono notiziari strutturati con il linguaggio chiaro della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)? No. Il mondo dell’informazione, quello che forma cittadini consapevoli, è completamente blindato per chi ha bisogni specifici.

Entriamo allora nel cuore del problema: il lavoro. La Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) esiste, sì. Parla di “collocamento mirato”, di quote di riserva, di accomodamenti ragionevoli. Ma nella pratica, per un giovane con DSA o con altri BES, cosa trova?
Selezione per competenze standardizzate: i test attitudinali sono a tempo, scritti, spesso, con istruzioni complesse. Proprio il tipo di prove da cui era dispensato a scuola.
Mansioni “adattate”? Una chimera. Il mondo del lavoro chiede flessibilità all’azienda, non al lavoratore. Nessun capo ti concede un colloquio con sintesi vocale o ti dà il doppio del tempo per leggere un contratto.
Formazione non accessibile: i corsi obbligatori (sicurezza, aggiornamenti) sono in modalità standard, spesso solo testuali. Se hai bisogno di mappe concettuali per studiare, non le troverai.
Carriera bloccata: anche se entri, la progressione richiede certificazioni, esami interni, percorsi formativi che ripropongono le stesse barriere.

La contraddizione, dunque, è sotto gli occhi di tutti, ma pochissimi la chiamano con il suo nome: da un lato la scuola spende risorse umane, tempo, energie per costruire percorsi personalizzati. Dall’altro, il mondo esterno (quello per cui la scuola dovrebbe preparare) non offre alcuna continuità a quelle stesse personalizzazioni. È come insegnare a qualcuno a camminare con le stampelle per anni, per poi togliergliele improvvisamente e dirgli: «Ora corri, che la vita è una maratona!».
E il risultato? Ragazzi con diplomi in mano che scoprono che fuori non esiste un “colloquio di lavoro compensato” o un “ambiente di lavoro con tempi aggiuntivi”; che non esiste un “capo che accetta di ricevere report in mappe concettuali”. E così molti si perdono. Non per mancanza di talento, ma per mancanza di continuità istituzionale.
Cosa abbiamo insegnato, in fondo, a questi studenti? Che il mondo si adatterà a loro. Che esiste un diritto alla personalizzazione che varrà per sempre. Che le loro difficoltà saranno sempre riconosciute e supportate. Ma non è vero. La scuola ha costruito un ecosistema protetto, senza dire che fuori quel sistema non esiste. Ha creato dipendenza dalle agevolazioni, senza formare all’autonomia in un ambiente non agevolato.
Non sto dicendo che la scuola debba smettere di personalizzare. Dico che non può farlo senza costruire un ponte verso ciò che viene dopo. In altre parole, è necessario che le misure previste dal Piano Didattico Personalizzato abbiano un corrispettivo nei primi anni di lavoro, con veri accomodamenti ragionevoli obbligatori per le aziende e non solo per le scuole; che l’informazione pubblica (telegiornali, portali istituzionali, comunicazioni) diventi accessibile con standard chiari per persone con DSA, disabilità intellettive, disturbi del neurosviluppo; che la scuola, accanto agli strumenti compensativi, insegni anche a riconoscere le barriere, a negoziare i propri diritti, a costruirsi strategie per contesti non protetti; che chi assume sia tenuto a dimostrare non solo il rispetto delle quote, ma la reale accessibilità dei processi selettivi e formativi.

Per concludere, non posso nascondere l’indignazione. Perché vedere ragazzi intelligenti, motivati, con diplomi presi con fatica e strumenti straordinari, sbattere contro un muro di indifferenza appena usciti da scuola, è una ferita. La pubblica istruzione in Italia ha fatto passi da gigante nell’inclusione scolastica. Ma si è fermata lì, come se dopo il diploma il problema non esistesse più. E invece esiste e pesa come un macigno sulla vita di migliaia di giovani che hanno imparato a credere che il mondo fosse come la loro aula. E non lo è. Non è inclusione se dura solo fino all’esame di maturità. Se vogliamo chiamare le cose con il loro nome, questo non è un sistema che prepara alla vita. È un sistema che prepara alla scuola. E poi lascia indietro chi ha creduto alle sue promesse.

*Già docente di sostegno.

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“Via Blu”, l’app che interviene sulle barriere cognitive e sensoriali

C’è una barriera che è fatta di rumore, luce, affollamento, imprevedibilità. È quella che ogni giorno rende complesso, se non impossibile, l’uso del trasporto pubblico per molte persone nello spettro autistico. È da qui che è nata a Firenze “Via Blu”, applicazione digitale progettata appunto per accompagnare le persone autistiche negli spostamenti in tram, modello replicabile su qualsiasi rete di trasporto pubblico L’app “Via Blu”

C’è una barriera che non si vede. Non ha gradini, non ha tornelli, non si misura in centimetri. È fatta di rumore, luce, affollamento, imprevedibilità. È quella che ogni giorno rende complesso, se non impossibile, l’uso del trasporto pubblico per molte persone nello spettro autistico.
È da qui che è nata Via Blu, applicazione digitale progettata appunto per accompagnare le persone autistiche negli spostamenti in tram, presentata a Firenze in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di oggi, 2 Aprile.
Si tratta quindi di un progetto che non interviene sulle infrastrutture fisiche, ma su quelle cognitive e sensoriali, ancora troppo spesso ignorate. Sviluppata da Gest SpA, Società del gruppo RATP Dev Italia che gestisce la tramvia fiorentina, in collaborazione con l’Associazione Autismo Firenze e con il patrocinio dei Comuni di Firenze e Scandicci, l’app è gratuita e disponibile su iOS e Android. La realizzazione tecnica è firmata da Kayros Lab, con il contributo metodologico di professionisti della neurodiversità.

Secondo i dati del Ministero della Salute, in Italia circa 500.000 famiglie convivono con l’autismo. Per molte di esse, affrontare un viaggio in tram significa esporsi a un ambiente ad alta intensità sensoriale: suoni improvvisi, luci forti, spazi affollati, informazioni simultanee difficili da elaborare. Il problema, quindi, non è il mezzo in sé, ma l’impossibilità di anticipare ciò che accadrà.
Via Blu interviene proprio su questo punto: scompone il viaggio in sequenze chiare e prevedibili, utilizzando il modello delle storie sociali, uno strumento consolidato nella pratica psicoeducativa. L’utente può cioè visualizzare in anticipo ogni fase del percorso: dalla salita sul tram al riconoscimento delle fermate, fino al momento della discesa. Mappe essenziali, icone lineari, testi brevi, tutto progettato per ridurre il carico cognitivo ed è presente anche una sezione dedicata alla gestione degli imprevisti e la possibilità di salvare contatti di emergenza.
Un sistema, quindi, che trasforma l’esperienza di viaggio in qualcosa di preparabile, e quindi di affrontabile.

Il progetto si inserisce all’interno di Binari Blu, iniziativa più ampia che affianca all’app anche strumenti fisici pensati per supportare bambini e famiglie. Tra questi, un kit dedicato che include cuffie antirumore, un libro illustrato in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). oggetti antistress e materiali informativi semplificati.
A questi si aggiungono adesivi pittografici nelle biglietterie, progettati per facilitare l’orientamento e il riconoscimento delle funzioni.
I materiali vengono distribuiti ogni secondo martedì del mese presso il deposito Gest, in un’ottica di accompagnamento progressivo all’autonomia. Dietro ogni persona che riesce a spostarsi in autonomia, infatti, c’è spesso un lavoro lungo e invisibile costruito insieme alle famiglie. Via Blu riconosce questo processo e lo supporta, offrendo strumenti concreti e replicabili.
«Le barriere che rendono difficile spostarsi per una persona nello spettro autistico non si misurano in gradini, ma in incertezza», dichiara Federico Tonetti, presidente di RATP Dev Italia. aggiungendo che «il trasporto pubblico locale, se ben gestito, diventa welfare urbano». Una visione, questa, che sposta il concetto di accessibilità oltre la dimensione architettonica, includendo quella cognitiva e sensoriale. In questo senso, Via Blu rappresenta un cambio di paradigma: non è la persona a doversi adattare al servizio, ma il servizio ad essere progettato sulle esigenze della persona.
Anche Mara De Iulio dell’Associazione Autismo Firenze, sottolinea come l’iniziativa si basi su un approccio psicoeducativo strutturato, orientato alla riduzione delle cosiddette “barriere invisibili” e alla promozione dell’autonomia e della partecipazione alla vita urbana.

Attiva per ora sulla tramvia fiorentina, Via Blu nasce con una vocazione più ampia. L’impianto di essa, infatti – basato su anticipazione, semplificazione e accessibilità cognitiva -, è replicabile su qualsiasi rete di trasporto pubblico. Un aspetto strategico, questo, anche alla luce della crescita globale degli investimenti nella mobilità inclusiva, che secondo The Business Research Company registra tassi superiori al 14% annuo.

Gest, parte del gruppo RATP Dev Italia, gestisce il servizio tramviario fiorentino dal 2010 e nel 2025 ha trasportato 45 milioni di passeggeri. Il gruppo RATP, di cui è parte, opera in 16 Paesi ed è il terzo operatore di trasporto pubblico al mondo, con oltre un miliardo e mezzo di spostamenti ogni anno. Numeri che acquistano un significato diverso se letti alla luce di progetti come Via Blu: non solo efficienza, ma capacità di includere, perché l’accessibilità, quando è reale, non è un adattamento, ma è una progettazione.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Mara Linda Degiovanni (maralinda.degiovanni@ddlstudio.net).

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Dietro a quei numeri non si vede la fatica di costruire ogni giorno una vita dignitosa per i nostri figli

«In questi giorni – scrive Daniela Mignogna – sto preparando la rendicontazione per il giudice tutelare. Devo spiegare, giustificare, documentare ogni euro speso per mia figlia con disabilità. Ma è davvero necessario che ogni anno dobbiamo trasformarci anche in contabili, oltre che genitori, caregiver, infermieri, educatori, psicologi? Perché dietro a quei numeri non si vede niente. Non si vedono le notti in bianco, le corse, le rinunce, le paure. Non si vede la fatica di costruire ogni giorno una vita dignitosa per i nostri figli» Leonardo Scalcione, “Fatica divisa” (particolare)

In questi giorni mi trovo, come ogni anno, a dover preparare la rendicontazione per il giudice tutelare. Devo spiegare, giustificare, documentare ogni euro speso per mia figlia. Mia figlia che non può badare da sola ai propri interessi. Mia figlia per cui ogni giorno faccio tutto il possibile, e spesso anche di più.
Quello che faccio fatica ad accettare non è solo l’impegno pratico, quanto il senso di sfiducia che questo obbligo porta con sé. Perché chi vive questa realtà sa bene che le spese non solo non sono “superflue”, ma spesso superano di gran lunga quello che viene riconosciuto tra indennità e pensioni.
La verità è semplice: siamo noi famiglie a sostenere davvero tutto. Con i nostri soldi, con il nostro tempo, con le nostre energie.
E allora mi chiedo: è davvero necessario che ogni anno dobbiamo dimostrare di non avere sprecato nulla? Che dobbiamo trasformarci anche in contabili, oltre che genitori, caregiver, infermieri, educatori, psicologi? Perché dietro a quei numeri non si vede niente. Non si vedono le notti in bianco, le corse, le rinunce, le paure. Non si vede la fatica di costruire ogni giorno una vita dignitosa per i nostri figli.
E mentre noi rendicontiamo tutto, fino all’ultimo centesimo, continuiamo a sentirci dire che non ci sono fondi per le terapie, per la scuola, per i progetti di vita. Noi, però, quei fondi li troviamo lo stesso. Li mettiamo di tasca nostra. Li trasformiamo in cure, opportunità, dignità. E viviamo con un pensiero fisso: cosa succederà quando non ci saremo più? Chi si prenderà cura dei nostri figli? Che vita avranno?
La fiducia dovrebbe essere reciproca. Ma spesso non lo è. Sarebbe necessaria la consapevolezza della fragilità delle persone con disabilità e dei propri caregiver. Vorremmo il rispetto concreto, ogni giorno, dei diritti dei nostri figli e delle loro famiglie.

*Referente per l’Emilia Romagna del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti).

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Giornata della Persona con Lesione Midollare: dall’Unità Spinale al ritorno nel territorio

Per l’evento centrale della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale di quest’anno (18^ edizione), la Federazione FAIP ha scelto la data del 10 aprile, per promuovere una conferenza a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati. La Giornata di quest’anno sarà focalizzata sul tema “Qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale, verso la definizione del loro progetto di vita autonoma e partecipata”

Indetta per il 4 aprile di ogni anno dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 28 novembre 2008, su formale istanza della FAIP, ovvero di quella che è oggi la Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale, la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale ha certamente contribuito in questi anni a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sui temi della lesione midollare e della riabilitazione, rappresentando un’occasione importante per porre al centro dell’agenda politica le problematiche e le necessità delle persone coinvolte in queste situazioni.
Quest’anno, per l’evento centrale della Giornata, giunta alla sua diciottesima edizione, la FAIP ha scelto la data del 10 aprile, per promuovere una conferenza a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (ore 13, fruibile in diretta streamig tramite la web TV della Camera), con l’intervento di Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Alessio Baricich, presidente della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), Adriana Cassinis, presidente della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), Giovanni Iolascon, presidente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi.

«Ogni anno in Italia – sottolineano dalla Federazione – si registrano oltre 2.800 nuovi casi di lesioni al midollo spinale, derivanti sia da traumi che da patologie non traumatiche. Nel complesso sono oggi circa 100.000 le persone che vivono con una lesione midollare. Se dunque la scorsa edizione della Giornata Nazionale aveva come tema centrale Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali Unipolari Cod. 28 Alta specialità riabilitativa, questa edizione sarà focalizzata sulla Qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale, verso la definizione del loro progetto di vita autonoma e partecipata e l’evento del 10 aprile rappresenterà appunto un importante momento di riflessione e confronto sul tema della presa in carico delle persone con lesione midollare e della qualità della vita, con particolare attenzione al passaggio dal ricovero in Unità Spinale Unipolare fino al ritorno nel territorio di riferimento. Il principale obiettivo sarà segnatamente quello di sensibilizzare istituzioni, operatori sanitari e opinione pubblica sull’importanza di un approccio multidisciplinare e multiprofessionale alla persona con  lesione del midollo spinale, che tenga conto non solo degli aspetti clinici, assistenziali e riabilitativi, ma anche di quelli sociali, psicologici e relazionali».

Nel corso della conferenza del 10 aprile verranno anche presentati alcuni risultati del progetto IN-SCI che attivato tramite la Borsa di studio Fulvio Santagostini (La qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale in Italia), ha preso le mosse da una grande collaborazione internazionale, costituitasi attraverso un’ampia Community che coinvolge operatori della salute impegnati nella gestione globale delle necessità sanitarie e sociali delle persone con lesione midollare, Società Scientifiche Internazionali del settore, Associazioni di persone con lesione midollare (in Italia la FAIP), per supportare l’implementazione delle Raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, elaborate e pubblicate nel volume International Perspectives on Spinal Cord Injury.

«Alla complessa domanda “Cosa può fare la società per migliorare l’esperienza della vita delle persone che vivono con una lesione midollare? – spiegano dunque dalla FAIP – il gruppo di lavoro internazionale ha risposto con il programma chiamato LHS-SCI (Learning Health System for Spinal Cord Injury, ossia “Sistema sanitario di apprendimento per le lesioni midollari”), strutturato in tre linee di azione: 1. Generare le evidenze su cosa significhi oggi, in diversi Paesi nel mondo, vivere con una lesione midollare, ottenendo dati che permettano di fotografare attraverso una metodologia mutuata dalla filosofia dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, gli aspetti che connotano la situazione delle persone che vivono con una lesione midollare nelle varie dimensioni dell’esistenza. 2. Promuovere l’implementazione delle raccomandazioni favorendo il dialogo tra portatori di interesse (stakeholders) a livello nazionale, sulla base delle conoscenze acquisite attraverso i risultati dello studio osservazionale; 3. Promuovere il rafforzamento delle azioni a livello istituzionale, favorendo il dialogo con i decisori e la politica per l’attuazione di riforme volte a migliorare l’esperienza di vita delle persone con lesione midollare».
«Tale programma – proseguono dalla FAIP – sviluppa un approccio innovativo, dove lo studio ha anche l’obiettivo di proporre una metodologia utile ad intercettare i bisogni della persona con lesione al midollo spinale, per fornire la base di conoscenza necessaria a sostenerne i diritti e per lo sviluppo dei progetti per la vita indipendente».
Nel progetto, sostenuto economicamente dalla Fondazione Serena-Olivi, va ricordato che la FAIP ha coordinato le varie Associazioni aderenti con il coinvolgimento di un elevato numero di persone con lesione al midollo spinale. Alla costruzione di esso hanno contributo altresì anche le Società Scientifiche SIRN, SIMS e SIMFER.

E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che l’evento del 10 aprile sarà anche l’occasione per annunciare ufficialmente un appuntamento di rilievo internazionale, già anticipato lo scorso anno sulle nostre pagine, vale a dire il congresso dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Associazioni di Persone con Lesione al Midollo Spinale, che la FAIP organizzerà dal 27 al 30 maggio al Resort Florence di Comacchio (Ferrara), evento che riunirà esperti, ricercatori e associazioni da tutta Europa, per discutere sulle più recenti innovazioni scientifiche e suui modelli di inclusione sociale legati alla condizione di disabilità da lesione midollare. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: presidenza@faipets.it.

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Dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno!

«Chiediamo alle Istituzioni, alle comunità, alle scuole, ai cittadini – scrivono dal Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo – un cambio di passo reale: accogliere le persone con autismo, valorizzarle, costruire contesti di vita per tutti, garantire loro presa in carico precoce, terapie e sostegni per le famiglie, possibilità di studiare, di formarsi, di lavorare, di vivere in modo indipendente, di curarsi, di vivere il tempo libero. In poche parole: dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno!»

Anche quest’anno è arrivato il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ma il nostro Coordinamento [Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo, N.d.R.] – che rappresenta persone con autismo, famiglie e amici – esprime ancora una volta amarezza e rabbia.
Siamo stufi delle solite parate, dei palloncini, della definizione di “bambini speciali”. I bambini con autismo crescono e diventano ragazzi e adulti, ogni 2 Aprile è un anno in più per loro e per le famiglie, e un anno perso per migliorare la qualità della loro vita.
Rivolgiamo un appello alle Istituzioni e alla società civile: «Dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno!».

Da anni dialoghiamo con le Istituzioni locali e regionali portando avanti un messaggio semplice e concreto: «E ora la vita». Perché le persone con autismo hanno diritto, come tutti, ad una vita vera: una presa in carico precoce e personalizzata, studio, formazione, salute, lavoro, casa, relazioni, autodeterminazione. E tuttavia, nonostante leggi e norme, nazionali e regionali, che codificano percorsi di presa in carico e diritti sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante il nostro Coordinamento abbia fatto riunioni, preparato documenti, realizzato manifestazioni, la situazione ad oggi non è per nulla migliorata.
Ogni 2 Aprile, ormai da tempo, siamo sempre al solito punto.
Non si riescono a tradurre in realtà i princìpi teorici. Non si riesce a creare una collaborazione continua con le Istituzioni, a fare rete, a partire dai bisogni per costruire opportunità. E il problema non è solo organizzativo, è soprattutto culturale.
Manca ancora l’idea – prima ancora che i servizi – che le persone con autismo possano: lavorare, secondo le proprie capacità e aspirazioni; vivere in modo indipendente, con i giusti supporti; partecipare pienamente alla vita della comunità ove sono nati e cresciuti.
Troppo spesso, infatti, le persone con autismo vengono escluse, spostate, isolate.
Chi di noi accetterebbe di essere allontanato dai propri luoghi, dalle proprie abitudini, dalle persone conosciute, chi accetterebbe di essere “ricollocato” in una vita che non ha scelto? Noi no, e neanche i nostri figli.

Per questo, dunque, chiediamo alle Istituzioni, alle comunità, alle scuole, ai cittadini un cambio di passo reale: accogliere le persone con autismo, valorizzarle, costruire contesti di vita per tutti, garantire loro presa in carico precoce, terapie e sostegni per le famiglie, possibilità di studiare, di formarsi, di lavorare, di vivere in modo indipendente, di curarsi, di vivere il tempo libero.
«…Noi esseri umani saremmo fatti per non lasciare indietro nessuno, e poi siamo diventati un’altra cosa. E anche una sola persona che non si rassegna va aiutata…» (dal film Un mondo a parte, diretto da Riccardo Milani nel 2024).

*coordinamento.toscana.autismo@gmail.com.

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Il 2 Aprile raccontato tramite concrete dimensioni di esistenza

«Vogliamo raccontare il 2 Aprile, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di oggi, in modo diverso, non tramite convegni, ma con la Vita in tutte le sue sfumature e come essa possa coniugarsi con le diversità di ogni persona con autismo: lavoro, gioco, inclusione e autonomia secondo le possibilità e i desideri di ognuno»: lo dicono dall’Associazione ANGSA che in tal senso ha iniziato a diffondere una serie di video sui maggiori canali social (©ANSA/EPA)

«Iniziamo in questi giorni – si legge in una nota diffusa dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) – la pubblicazione di una serie di video sui maggiori canali social per raccontare come la Vita in tutte le sue sfumature possa coniugarsi con le diversità di ogni persona con autismo: lavoro, gioco, inclusione e autonomia secondo le possibilità e i desideri di ognuno. In altre parole, vogliamo raccontare il 2 Aprile, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di oggi, in modo diverso, non tramite convegni, ma con la Vita. Le immagini dei video, infatti, raccontano concrete dimensioni di esistenza. Questi primi video sono stati girati in alcuni centri di Lazio e Umbria, ma siamo solo all’inizio di un viaggio che coinvolgerà tutte le strutture della nostra associazione in ogni Regione».

Relativamente dunque ai primi video diffusi dall’ANGSA, «vediamo a Roma Daniel – spiegano dall’Associazione stessa – che con il supporto degli operatori impara a fare la spesa o Nicolas che accudisce gli animali nella fattoria della Semente a Spello, in Umbria, e altri che, nella stessa struttura, si occupano delle prenotazioni per l’agriturismo, o della produzione del vino e del miele. Altre persone le vediamo imparare e divertirsi attraverso attività sociali e il gioco, come a Scauri nel sud del Lazio, dove la mediazione professionale trasforma le attività ludiche in palestra formativa. A Tivoli, invece, Flavio e Annachiara preparano il pranzo e sono diventati anche abili artigiani del restauro di mobili destinati al macero: nel laboratorio riportano a nuova vita cassettiere, comodini, vecchie librerie e ne fanno commercio. E infine i giovani di Formia, Gabriele, Francesco, Nicole e Andrea, che si applicano per diventare bartender con il loro giallo bar ambulante rimorchiato dal van, mediante il quale si spostano di festa in festa per offrire perfetti spritz. C’è anche chi rappa improvvisando. Ma c’è anche la gestione della fatica, la riscoperta e la necessità di tempi più lunghi».

«Insomma un racconto corale e “ruvido” – concludono dall’ANGSA -, scene di vita vera, manifesto della “realtà sfumata” che unisce i territori in un unico messaggio di consapevolezza e azione, uno spaccato del mondo quotidiano legato alla nostra Associazione, che con determinazione e fatica traccia le basi del Progetto di Vita e ricava, conquista spazi, affinché i diritti delle persone con autismo diventino esigibili, rispettando identità e bisogni di ciascuno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

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Prato raccontata con le mani

Nell’àmbito della manifestazione “Un Prato di libri”, l’Associazione Arcantarte promuoverà per il 4 aprile l’iniziativa “Un viaggio a portata di mano: Prato raccontata con le mani”, breve tour della città toscana che si avvarrà di materiale di supporto realizzato dalla stessa Associazione, ossia una guida tattile con il Braille e il nero grosso, un interprete LIS e la guida in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) “Prato Alternativa”

Nell’àmbito della manifestazione Un Prato di libri, Festival della Lettura per bambine, bambini, ragazze e ragazzi nella Provincia di Prato, l’Associazione Arcantarte promuoverà nella mattinata del 4 aprile l’iniziativa denominata Un viaggio a portata di mano: Prato raccontata con le mani (ritrovo a Palazzo Buonamici, Via Ricasoli 17, Prato, ore 10), breve tour della città toscana che si avvarrà di materiale di supporto realizzato dalla stessa Associazione.
Cosa aspettarsi? «Una guida tattile con il Braille e il nero grosso – spiega Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte – e un interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana), oltre alla presenza della guida in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) Prato Alternativa».
Il tour, a ingresso libero, sarà aperto a tutti e a tutte (obbligatorio un adulto accompagnatore per bambine e bambini.
Ci siamo già occupati in varie occasioni di Arcantarte, Associazione fondata nel 2017 che si dedica alla realizzazione di attività culturali/artistiche, spaziando da temi riguardanti l’architettura e l’urbanistica, al design e all’arte, promuovendo eventi, esposizioni, visite guidate e corsi, il tutto favorendo la conoscenza di artisti locali e non, anche on l’organizzazione di mostre. Un impegno particolare riguarda la fruizione dell’arte anche da parte di persone con disabilità tramite laboratori di espressività artistica ed esposizioni ad hoc come la mostra tattile Accarezza l’Arte, giunta quest’anno alla decima edizione.
Tra le pubblicazioni dell’Associazione, da ricordare Prato in vista e Un castello da toccare, primi sussidi tiflo-didattici per conoscere la città di Prato, con mappe tattili, testo in Braille e in nero grosso, nonché Qr Code per persone con disabilità visiva. È stato inoltre realizzato il percorso audio-tattile sulla prima guerra mondiale presso la Casa delle Memorie di Guerra per la Pace di Prato. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: arcantarteaps@gmail.com.

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Giocare per cambiare sguardo: la sfida di Silvio Binca e di “ThehandYcapped”

Silvio Binca ha 26 anni  e una malattia genetica rara che colpisce i muscoli, ma la sua condizione non si traduce in un racconto pietistico, bensì in una domanda molto concreta: cosa posso costruire, a partire da questa esperienza, che abbia senso anche per altri? La risposta è “ThehandYcapped”, un bel progetto che è insieme associazione, iniziativa culturale e un videogioco i cui protagonisti sono persone con disabilità, non comparse, non figure da proteggere, ma personaggi che corrono, affrontano ostacoli e competono

Immaginiamo un ragazzo davanti a uno schermo, joystick in mano, cuffie alle orecchie. Sta giocando. Punto. La carrozzina c’è, ma non è il centro della scena.
È da qui che si può partire per raccontare la storia di Silvio Binca, 26 anni, di Massarosa, in provincia di Lucca, affetto da desminopatia, una malattia genetica rara che colpisce i muscoli. Una condizione che tuttavia non si traduce in un racconto pietistico, ma in una domanda molto concreta: cosa posso costruire, a partire da questa esperienza, che abbia senso anche per altri?
La risposta si chiama ThehandYcapped, un bel progetto che è insieme associazione, iniziativa culturale e tentativo di intervento sul modo in cui la disabilità viene rappresentata.

L’idea nasce da un’assenza evidente: nei videogiochi, uno dei linguaggi più diffusi tra i giovani, la disabilità praticamente non esiste. E se compare, lo fa in modo marginale o simbolico. Da qui la scelta di rovesciare il punto di vista.
Il videogioco a cui Silvio e il suo team stanno lavorando è un Racing Arcade, immediato e accessibile, in cui i protagonisti sono persone in sedia a rotelle. Non comparse, non figure da proteggere, ma personaggi che corrono, affrontano ostacoli e competono.
Anche le barriere architettoniche entrano nel gioco, ma senza trasformarlo in una lezione. Sono parte dell’ambiente, così come purtroppo lo sono nella vita reale. Il punto non è spiegare la disabilità, ma farla esistere dentro un’esperienza condivisa.

Silvio Binca

Il progetto è ancora in fase di prototipo. C’è un piccolo team, in gran parte composto da giovani, che lavora tra grafica, programmazione e comunicazione. E c’è soprattutto una direzione chiara: usare strumenti contemporanei per intervenire su un immaginario che ancora oggi fatica a rappresentare la disabilità fuori dagli schemi abituali.
Il nodo, lo sappiamo, è culturale. La disabilità continua ad essere percepita come qualcosa di “delicato”, da trattare con cautela o da tenere ai margini. Anche per questo spesso essa viene semplicemente esclusa dai contesti più popolari, come appunto quello del gaming.
ThehandYcapped prova a muoversi in senso opposto: normalizzare senza banalizzare. Se un bambino cresce vedendo personaggi in carrozzina che giocano, gareggiano, vincono o pèrdono, forse può cambiare il modo in cui guarderà la realtà. Non più eccezioni, ma presenze ordinarie.
Accanto a questo, c’è un obiettivo molto concreto: sostenere la ricerca sulla desminopatia, attraverso una rete di iniziative, raccolte fondi e collaborazioni. Il videogioco, in questo senso, rappresenta anche uno strumento per generare risorse e costruire connessioni.

Non mancano i limiti. Il gioco al momento non è ancora accessibile alle persone con disabilità visiva, e questo resta un punto aperto. Ma è significativo che il problema venga riconosciuto senza scorciatoie, come un passaggio necessario da affrontare con competenze adeguate.
Al di là degli sviluppi futuri, il progetto di Silvio Binca ha già un merito: prova a spostare il discorso sulla disabilità fuori dai registri consueti. Nessun eroismo, nessuna retorica. Piuttosto, un tentativo – ancora in costruzione – di riportarla dentro la normalità delle esperienze quotidiane… anche giocando.
Chi volesse approfondire il progetto o contribuire ad un suo sviluppo, con idee, competenza o tramite un contributo all’associazione, può scrivere direttamente a Silvio all’indirizzo silvio.binca@gmail.com.

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Le esperienze delle famiglie con la malattia di Anderson-Fabry

Patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, la malattia di Anderson-Fabry sarà domani, 2 aprile, al centro dell’evento “Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry”, organizzato a Parma dall’Associazione AIAF

Patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, la malattia di Anderson-Fabry sarà domani, 2 aprile, al centro dell’evento Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry, voluto dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presso l’Auditorium del Complesso Monumentale Pilotta di Parma (ore 101-2), per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.
L’incontro rappresenterà anche l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione Ti racconto la Fabry, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.
«Giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e cittadini interessati – sottolineano dall’AIAF – potranno quindi scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione, insomma, per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza, empatia e cambiamento». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo. Per altre informazioni: info@aiaf-malattiadifabry.org

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Stop ai falsi miti sull’autismo!

Si chiama “#stopfalsimitiautismo” e si avvale di un semplice messaggio: la qualità di vita è possibile, se costruita attraverso opportunità, rispetto e supporti adeguati. È la campagna social lanciata dall’Associazione ANGSA Novara Vercelli, insieme all’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli di Novara, alla vigilia della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile

«In Italia si stanno facendo progressi sul fronte della diagnosi precoce e dei percorsi di cura, ma non possiamo ignorare le difficoltà quotidiane delle famiglie, soprattutto quando i ragazzi diventano adulti. Serve continuità nei servizi e un cambio culturale profondo»: è da questo assunto, e in particolare proprio dalla necessità di quel cambiamento culturale sottolineato da Priscila Beyersdorf Pasino, presidente dell’ANGSA Novara Vercelli (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che questa Associazione lancia, alla vigilia della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, insieme all’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli di Novara, la campagna social #stopfalsimitiautismo, allo scopo di contrastare appunto i falsi miti legati alla qualità della vita delle persone autistiche, «comunicando – come viene spiegato – un messaggio semplice ma fondamentale: la qualità di vita è possibile, se costruita attraverso opportunità, rispetto e supporti adeguati. Le evidenze scientifiche e le esperienze dirette dimostrano infatti che, con adeguati supporti, le persone nello spettro autistico possono sviluppare autonomie, competenze e percorsi di vita significativi, partecipando pienamente alla comunità». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@sibillamedia.com.

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A Pordenone, Fidenza e dintorni, in occasione della Giornata del 2 Aprile

Le varie iniziative di informazione e sensibilizzazione promosse dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, in collaborazione anche con la propria sede di Fidenza (Parma) e con l’Associazione pordenonese Noi Uniti per l’Autismo

«Perché le Nazioni Unite – dicono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone – hanno deciso di fissare a livello mondiale una data per parlare della condizione autistica? La risposta è semplice quanto drammatica: le persone con autismo sono tante!».
Per mettere dunque sotto i riflettori l’argomento, aprendo la questione alla società e «per “dare gambe” all’inclusione delle persone e delle loro famiglie», come viene detto, la stessa Fondazione Bambini e Autismo ha organizzato in occasione di quella che domani, 2 aprile, sarà appunto la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, una serie di iniziative di informazione e sensibilizzazione a Pordenone e dintorni, oltreché in collaborazione con la propria sede di Fidenza (Parma) e con l’Associazione pordenonese Noi Uniti per l’Autismo. «In tal modo – si aggiunge – speriamo e crediamo di rendere meno soli tanti individui e tante famiglie cosa che a Pordenone da anni cerchiamo di fare attraverso la sensibilizzazione di molti, anche se purtroppo la strada è ancora lunga». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo che elenca le varie iniziative ruotanti intorno alla Giornata del 2 Aprile. Per ogni altra informazione: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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“UCI Autism Friendly”: il cinema come laboratorio sociale di inclusione

Progetto avviato dal centro commerciale bergamasco Oriocenter nel 2019, insieme alla catena di multisale UCI Cinemas, e divenuto negli anni un riferimento nel panorama italiano delle buone pratiche di accessibilità culturale, “UCI Autism Friendly” viene rilanciato in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, con le medesime caratteristiche di sempre, ossia adattare l’esperienza cinematografica alle esigenze delle persone, e non il contrario

Il cinema è, per sua natura, esperienza collettiva, ma non sempre è un’esperienza accessibile. Per molte persone nello spettro autistico, infatti, la sala cinematografica può rappresentare un ambiente ostile: luci troppo intense, suoni eccessivamente alti, regole implicite di comportamento che rischiano di escludere chi ha esigenze sensoriali diverse. È proprio su questo terreno che si misura la reale capacità di una società di dirsi inclusiva.
In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, il centro commerciale bergamasco Oriocenter rilancia dunque il proprio impegno con UCI Autism Friendly, progetto avviato nel 2019 insieme alla catena di multisale UCI Cinemas e diventato, negli anni, un riferimento nel panorama italiano delle buone pratiche di accessibilità culturale.
L’idea alla base dell’iniziativa è semplice quanto rivoluzionaria: adattare l’esperienza cinematografica alle esigenze delle persone, e non il contrario. Le proiezioni Autism Friendly, organizzate ogni domenica, introducono infatti una serie di accorgimenti pensati per ridurre il sovraccarico sensoriale e favorire un ambiente accogliente. Le luci in sala restano soffuse, il volume è abbassato, viene garantita la libertà di movimento durante la proiezione e la possibilità di portare cibo da casa. Tutti elementi che, a uno sguardo superficiale, possono sembrare marginali, ma che incidono in modo determinante sulla fruibilità dell’esperienza per molte famiglie.
Si tratta, in sostanza, di un cambio di paradigma: non più un modello standardizzato di accesso alla cultura, ma un’offerta capace di riconoscere e accogliere le differenze.

Un ulteriore elemento di valore è la volontà di includere nel circuito Autism Friendly anche i titoli più attesi. Domani, 2 aprile, infatti, sono previste due proiezioni dedicate del nuovo film Super Mario Galaxy, con spettacoli alle 16.45 e alle 19.15. La programmazione, poi, proseguirà anche nelle settimane successive, con appuntamenti regolari: Zootropolis 2 il 5 aprile ed Elio il 12 aprile. Un calendario, quindi, che dimostra come l’accessibilità non sia un evento straordinario, ma un impegno continuativo. Determinante, inoltre, la scelta di rendere le proiezioni gratuite per le famiglie partecipanti, abbattendo non solo le barriere sensoriali, ma anche quelle economiche.

Sono i dati a restituire con chiarezza la portata dell’iniziativa: nel 2025 sono state realizzate 35 proiezioni, con oltre 3.000 posti prenotati e più di 600 famiglie coinvolte, provenienti anche da fuori Regione. Numeri che raccontano un bisogno diffuso e, al tempo stesso, la capacità del progetto di intercettarlo. Non a caso, nel 2024 UCI Autism Friendly ha ricevuto il premio Best of Category nella sezione Corporate Social Responsibility ai CNCC Italy Awards [CNCC sta per Consiglio Nazionale dei Centri Commerciali, N.d.R.], a conferma del valore riconosciuto anche a livello istituzionale.
A sottolineare il significato più profondo dell’iniziativa è anche il contributo di chi, da anni, si occupa di inclusione. Gianluca Nicoletti, giornalista e presidente della Fondazione Cervelli Ribelli, richiama l’attenzione su un punto cruciale: «Le barriere – dice – non sono soltanto architettoniche. Per i nostri figli neurodivergenti, quelle sensoriali e di stigma sociale sono spesso ancora più difficili da individuare e abbattere».
Una riflessione, questa, che sposta il focus dal piano materiale a quello culturale, evidenziando quanto sia necessario ripensare gli spazi pubblici in una prospettiva realmente inclusiva.
Accanto a questa dimensione, poi, emerge con forza anche la voce delle famiglie. La testimonianza di Sara Balotta, content creator e madre, restituisce il valore concreto dell’esperienza: «Vi è la possibilità, finalmente, di sentirsi a proprio agio, liberi da giudizi, in un contesto pensato per accogliere. E non è solo una questione di intrattenimento, ma di diritto alla partecipazione».

Attraverso questo progetto, quindi, Oriocenter si propone come qualcosa di più di un centro commerciale: un luogo di comunità capace di generare impatto sociale, con l’inclusione che, in questo caso, non è una dichiarazione di intenti, ma una pratica strutturata, continuativa, misurabile.
Il punto, però, è ancora più ampio. Iniziative infatti come UCI Autism Friendly indicano una direzione possibile: quella di un accesso alla cultura che tenga conto della pluralità delle esperienze umane. Non si tratta cioè di creare spazi “speciali”, ma di rendere gli spazi ordinari realmente fruibili da tutti. In questo senso, il cinema diventa un laboratorio sociale, un luogo in cui sperimentare modelli che possono – e dovrebbero – essere estesi ad altri àmbiti della vita pubblica. Perché l’inclusione, quando è autentica, non si limita ad aprire le porte, ma cambia il modo stesso in cui quegli spazi vengono pensati, vissuti e condivisi.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento, oltreché sul calendario dei film in programma, sull’iniziativa promossa da Oriocenter, accedere a questo link.

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La Fondazione Trentina per l’Autismo inaugura la galleria d’arte “OCEANICA”

Nel pomeriggio di domani, 2 aprile, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, verrà inaugurata a Coredo di Predaia (Trento) la galleria d’arte “OCEANICA”, con le tele realizzate dalle persone con autismo nel laboratorio del Centro Casa Sebastiano, struttura della Fondazione Trentina per l’Autismo

Nel pomeriggio di domani, 2 aprile, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, verrà inaugurata la galleria d’arte OCEANICA, con le tele realizzate dalle persone con autismo nel laboratorio del Centro Casa Sebastiano, struttura della Fondazione Trentina per l’Autismo (Via delle Scuole, 7, Coredo di Predaia, in provincia di Trento, ore 15.30).
«In questi giorni – sottolineano dalla Fondazione Trentina per l’Autismo alla vigilia della Giornata di domani – in tanti stanno parlando di autismo, spesso riferendosi ai “bambini autistici”, come se il tempo non scorresse per loro come per qualsiasi essere umano. Come se quei bambini non fossero destinati alla vita adulta e i loro genitori, per dirla in maniera diretta, alla dipartita. Adulti con autismo e famiglie che, ancora troppo spesso, vengono lasciati soli in una condizione che non riconosce pause, ferie, malattia. Cosa succeda il 3 aprile, a riflettori spenti, pochi se lo chiedono. Succede che le persone con autismo, le famiglie, i caregiver tornano ad essere invisibili. Per rispettare dunque la dignità delle persone con autismo un giorno non basta, serve progettare e programmare, creando le condizioni per contrastare l’isolamento sociale, per consolidare l’autonomia personale e la responsabilità, per coinvolgere e rendere partecipi tutti, anche quella parte di umanità neurodivergente, che cammina non vista in ogni comunità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fondazionetrentinaautismo.it.

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