Pensata come un’autentica festa del giardino e nata in accordo con Rendez-vous aux jardins, evento che si svolgerà in contemporanea in numerosi Paesi europei, Appuntamento in Giardino è un’iniziativa proposta dall’APGI (Associazione Parchi e Giardini d’Italia) per questo fine settimana, con un’edizione dedicata al tema La vista, che inviterà a osservare il giardino con uno sguardo rinnovato, capace di coglierne i valori e i significati.
Per l’occasione, il FAI – Orto sul Colle dell’Infinito di Recanati (Macerata) e il Museo Tattile Statale Omero di Ancona proporranno due iniziative condivise, a partire dall’esperienza di domani, 6 giugno, denominata Oltre la vista, consistente in due visite guidate accessibili e inclusive (ore 10 e 11), su un percorso che unirà la narrazione storico-paesaggistica a un approccio sensoriale, pensato per valorizzare la percezione attraverso tatto, olfatto e udito. I partecipanti saranno invitati infatti a esplorare l’orto giardino, un tempo parte dell’antico Monastero di Santo Stefano, affidandosi ai sensi, accompagnati da supporti audio-tattili appositamente realizzati dal Museo Omero.
Durante la visita, inoltre, anche con l’ausilio di una mascherina per escludere la vista, si entrerà in relazione con il luogo che nel 1819 ispirò Giacomo Leopardi nella composizione dell’Infinito. «Essenze e profumi delle piante – sottolineano dal Museo Omero – guideranno la scoperta, arricchendo il racconto dello spazio e del paesaggio che si apre verso i Monti Sibillini. Sarà una preziosa occasione di visita accessibile e condivisa, che consentirà di conoscere l’Orto sul Colle dell’Infinito attraverso modalità percettive diverse, nel rispetto dei valori di inclusione e valorizzazione del patrimonio».

Nella mattinata di domenica 7, poi (ore 10-12), lo staff dell’Orto realizzerà un’attività multisensoriale dedicata alle piante aromatiche e ai semi antichi negli spazi del Museo Omero di Ancona. I partecipanti potranno dunque toccare, annusare e conoscere da vicino quelle varietà e l’iniziativa sarà completata con un momento di ascolto della Musica della natura grazie a The Music of the Plants, strumento che traduce i movimenti linfatici delle piante in suoni. (S.B.)

L'articolo “Appuntamento in Giardino” oltre la vista proviene da Superando.

«Baserò il mio intervento su una semplice verità: per troppo tempo, le politiche in materia di disabilità in tutto il mondo sono state plasmate da un’unica domanda: “Quali servizi possiamo offrire a questa persona?”. Ma un approccio basato sui diritti richiede una domanda diversa: “Quale tipo di vita desidera questa persona?”. Perché non si tratta solo di servizi. Si tratta di scelta, di autodeterminazione e, in definitiva, di chi ha il potere di prendere decisioni sulla vita di una persona. Il diritto a vivere in modo indipendente, infatti, e ad essere inclusi nella comunità non può essere raggiunto attraverso servizi standardizzati, ma solo attraverso sistemi di supporto personalizzati, costruiti attorno alle aspirazioni, alle relazioni, alle capacità e agli obiettivi di vita di ogni persona»: a dirlo è Marco Espa, presidente nazionale di ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), che sintetizza così i contenuti del suo intervento dell’8 giugno prossimo presso il quartier generale delle Nazioni Unite a New York. Espa, infatti, vi parteciperà invitato quale relatore all’interno del Civil Society Forum, evento collaterale della diciannovesima Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (COSP19), che si svolgerà appunto a New York. Una diciannovesima Conferenza che, nonostante una serie di intralci causati da recenti decisioni dell’Amministrazione Trump, come abbiamo ampiamente spiegato in altra parte del giornale, assumerà un particolare rilievo istituzionale, coincidendo con il ventesimo anniversario dall’approvazione della Convenzione ONU, avvenuta, com’è noto, nel 2006.

I lavori del Civil Society Forum dell’8 giugno, promossi dall’IDA (International Disability Alliance), si baseranno sul confronto tra Istituzioni e reti internazionali del settore, con la partecipazione di organizzazioni europee e globali, tra cui l’Unione Mondiale dei Ciechi (WBU) e la Rete Europea per la Vita Indipendente (ENIL).
Il contributo di Espa per ABC Italia sarà inserito nella terza sessione (Resilient societies: strengthening care and support systems to ensure the empowerment, autonomy and independence of all persons with disabilities, ossia “Società resilienti: rafforzare i sistemi di cura e supporto per garantire l’emancipazione, l’autonomia e l’indipendenza di tutte le persone con disabilità”), per illustrare anche come una politica pubblica strutturale avviata in Italia dalla Regione Sardegna, a partire dal 2000, abbia permesso il finanziamento e la co-programmazione di centinaia di migliaia di Progetti di Vita individualizzati, sostenuti da investimenti pubblici superiori a 2 miliardi di euro, evidenziando l’efficacia delle prestazioni di prossimità nel garantire il diritto alla vita indipendente e nel contrastare l’istituzionalizzazione.
Oltre a quanto detto, inoltre, Espa, alla luce del fatto che la propria Associazione è un’organizzazione di persone con disabilità, ma anche di caregiver, coglierà l’occasione del Civil Society Forum per ribadire la necessità di un definitivo riconoscimento giuridico ed economico della figura del caregiver familiare. Il tutto, specificando come il supporto alla famiglia debba configurarsi quale strumento integrativo e mai sostitutivo del diritto individuale all’autonomia, in conformità con il principio internazionale caratterizzato dal motto Nulla su di Noi senza di Noi.

L’intervento di Marco Espa a New York è previsto a partire dalle 15 (ora locale), ossia le 21 (ora italiana), con i lavori che verranno monitorati e commentati in tempo reale sui canali social digitali di ABC Italia (Facebook e YouTube). La sessione ufficiale del Civil Society Forum sarà inoltre accessibile in diretta streaming e on-demand sulla piattaforma istituzionale UN Web TV a questo link. (S.B.)

L'articolo Oggi la domanda giusta da fare è “Quale tipo di vita desiderano le persone con disabilità?” proviene da Superando.

Dopo varie tappe nei capoluoghi del Friuli Venezia Giulia, la prima delle quali a Pordenone alla fine del 2024, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, arriva a San Vito al Tagliamento, in provincia di Pordenone (Sale del Cavedio del Comune, Piazza del Popolo, 13, da domani, 6 giugno, al 28 giugno negli orari di apertura del Comune stesso), la mostra dedicata a Edward Hopper, artista statunitense che con le sue opere ha immortalato l’America del Novecento, realizzata presso l’Officina dell’Arte, il centro lavorativo regionale per persone adulte con autismo della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che ha prodotto in questi anni numerose iniziative analoghe, denominate Mosaicamente e seguite regolarmente anche dal nostro giornale.
«Metodico, puntiglioso e grande osservatore della realtà – sottolineano dalla Fondazione promotrice -, Hopper ha riproposto su tela paesaggi urbani, interni di case, luoghi quotidiani: bar, sale cinematografiche, pompe di benzina quasi sempre fermati senza presenze umane e quando invece sono presenti intese come “corredo” di sottofondo. Definito il più importante realista americano, la sua opera ha condizionato l’arte di vari suoi colleghi e altre espressioni artistiche, come ad esempio il cinema che ha riprodotto in molti film inquadrature sicuramente “figlie” dei suoi dipinti. L’omaggio che viene fatto dalla nostra Officina dell’Arte non è un esercizio di trascrizione dalla pittura al mosaico, ma piuttosto la creazione di nuove opere che partendo dalle suggestioni di quelle dell’artista americano, si presentano fortemente originali per l’attenzione ai dettagli e per i materiali usati che fondono assieme le tessere vitree multicolori con materiali di scarto riportati a nuova vita attraverso la sensibilità degli speciali mosaicisti». (S.B.)

L'articolo Non una semplice trascrizione delle opere di Hopper dalla pittura al mosaico proviene da Superando.

Ci sono momenti nella vita in cui si ha bisogno di fermarsi, capire dove si è e immaginare dove si vuole andare. Succede a molti giovani mentre costruiscono il proprio futuro. Succede ancora di più quando nel percorso entra una diagnosi di sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD o di una patologia correlata. Nasce da qui Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere, tema che accompagnerà #GiovanioltrelaSM 2026, ovvero il percorso promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con queste patologie.
«Per molti giovani – sottolineano dall’AISM -, la diagnosi arriva in una fase della vita fatta di scelte: studio, lavoro, relazioni, autonomia, progetti per il futuro. Direzioni nasce proprio da qui. Dalla necessità di ritrovarsi, riconoscendo se stessi e il proprio percorso quando tutto sembra cambiare; di continuare a scegliere, esplorando possibilità e opportunità; e di vivere pienamente il presente guardando al futuro con maggiore consapevolezza. Tre parole che diventano un invito a fermarsi, ascoltarsi, confrontarsi con altri giovani e scoprire che non esiste una sola strada possibile, ma molte direzioni da percorrere».

In questo 2026, dunque, il percorso di #GiovanioltrelaSM si rinnoverà, arrivando nei territori con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse, ma anche per sentirsi parte di una comunità che comprende davvero cosa significa convivere con la malattia in una fase della vita fatta di scelte, cambiamenti e progetti.
Si incomincerà questo fine settimana a Vibo Valentia, con l’evento dedicato alle Regioni del Sud (Calabria, Basilicata, Campania e Puglia), per proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna (Nord Italia), il 7 e 8 novembre a Messina e infine il 28 e 29 novembre a Roma (Regioni del Centro Italia).
«Con #GiovanioltrelaSM – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma anche occasioni concrete di incontro e partecipazione. La novità di questa edizione dell’iniziativa è la scelta di portare il percorso nei territori, per raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita. Perché nessuno dovrebbe affrontare da solo le sfide che una diagnosi può portare con sé e perché il confronto con chi vive esperienze simili può fare la differenza nel costruire il proprio futuro».
«Quando ho partecipato per la prima volta a #GiovanioltrelaSM – racconta un giovane con sclerosi multipla divenuto oggi volontario dell’AISM e parte dello staff organizzativo – ho incontrato persone che stavano vivendo esperienze simili alla mia. Mi sono sentito meno solo e ho scoperto una comunità di cui oggi faccio parte attivamente».

Al centro dell’esperienza ci saranno dunque talk ispirazionali, testimonianze autentiche e momenti di dialogo dedicati alle sfide, ai cambiamenti e alle opportunità che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. Attraverso racconti di vita e occasioni di confronto, i partecipanti potranno condividere esperienze, domande e prospettive sul proprio percorso.
Ogni appuntamento coinvolgerà giovani con sclerosi multipla e patologie correlate, professionisti sanitari, esperti e realtà del territorio, valorizzando competenze, esperienze e reti locali di supporto, all’insegna di un approccio, dicono dall’AISM, «che punta a rafforzare le relazioni tra pari e a mettere in connessione i partecipanti con le risorse presenti nei contesti in cui vivono, studiano e lavorano. Per molti giovani, infatti, #GiovanioltrelaSM rappresenta il primo passo verso una rete di relazioni, confronto e partecipazione che continua nel tempo oltre i singoli appuntamenti».
Accanto poi ai talk, #GiovanioltrelaSM 2026 offrirà spazi di approfondimento e confronto dedicati ad alcuni dei temi che più frequentemente attraversano la vita dei giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate. Torneranno infatti gli appuntamenti più apprezzati delle precedenti edizioni, come il Botta & Risposta con il neurologo, e il laboratorio sulla sessualità. Ampio spazio sarà dedicato inoltre anche alle emozioni, alla consapevolezza di sé e al benessere psicologico, attraverso laboratori come Emozioni e Mindfulness.
E ancora, tra i vari temi affrontati, vi saranno anche quelli della genitorialità, il confronto sulle evoluzioni della ricerca e della vita con la malattia e i momenti di condivisione tra pari (Come te la vivi), che da sempre rappresentano uno dei cuori pulsanti dell’intero programma.
Un’attenzione speciale, per altro, sarà rivolta anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con il percorso dedicato a caregiver/accompagnatori, denominato Oltre lo sguardo, con momenti dedicati a comprendere più da vicino l’impatto dei sintomi invisibili e a condividere esperienze, dubbi e modalità diverse di stare accanto a una persona con sclerosi multipla o patologie correlate.

«Una delle caratteristiche più distintive dell’iniziativa – concludono dall’AISM – è il ruolo attivo dei giovani stessi. Anche nell’edizione di quest’anno, infatti, una parte significativa dello staff sarà composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, impegnati direttamente nella progettazione dei contenuti e nell’accoglienza dei partecipanti. La loro presenza testimonia uno degli elementi più caratterizzanti di #GiovanioltrelaSM, ossia che i giovani non sono semplici destinatari dell’iniziativa, ma protagonisti nel dare forma e sostanza al percorso, portando esperienze, bisogni e idee che contribuiscono a costruirne i contenuti».

È opportuno ricordare infine come la sclerosi multipla – prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi – costituisca oggi una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.650 persone ne vengono colpite, con una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 150.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese, il 10% sono bambini e il 50% giovani sotto i 40 anni. L’Italia è considerata come un Paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla e 6,9 miliardi di euro è il costo sociale medio annuo della malattia. (S.B.)

L'articolo Sclerosi multipla e patologie correlate: approda nei territori il percorso di “#GiovanioltrelaSM” proviene da Superando.

Con l’incontro del 30 maggio dedicato al tema L’emergenza nella cura. Strumenti e strategie per affrontare momenti critici con maggiore sicurezza, si è conclusa la sedicesima edizione del Caregiver Day della Regione Emilia Romagna [se ne legga la presentazione anche sulle nostre pagine, N.d.R.] realizzata dalla Società Cooperativa Anziani e non solo, in collaborazione con CARER ETS-Associazione Caregiver Familiari, oltreché con il sostegno dell’Unione delle Terre d’Argine e il patrocinio della Regione Emilia Romagna e dell’AUSL di Modena.

L’appuntamento ha affrontato uno dei temi più delicati e meno riconosciuti dell’esperienza di cura: le emergenze, non solo quelle che riguardano la persona assistita, ma anche quelle che colpiscono direttamente chi si prende cura. Come ricordato infatti durante l’incontro, «l’emergenza è un evento che attraversa la persona che cura e quella che è curata». Cadute, malori improvvisi, incidenti domestici, ricoveri urgenti del caregiver stesso: sono situazioni che possono lasciare la famiglia senza protezione e senza un piano di sostituzione.
Proprio da tale consapevolezza è nato il Manifesto per l’Emergenza nella Cura, presentato da CARER ETS come impegno collettivo e come strumento operativo per istituzioni, servizi e comunità.
Il testo, articolato in sette punti, è liberamente disponibile al seguente link.

Ma quali sono i momenti più delicati per i/le caregiver? L’estate viene ritenuta come il periodo più fragile per chi assiste. E la stessa chiusura del Caregiver Day coincide con l’avvio dell’estate, un momento dell’anno in cui la solitudine del/la caregiver si acuisce:
° i servizi riducono orari e disponibilità,
° le reti informali si assottigliano,
° aumentano i rischi legati al caldo, alla stanchezza e alla gestione quotidiana in condizioni più difficili.
È quindi proprio nei mesi estivi che emergono con maggiore evidenza le fragilità strutturali della cura familiare.
Per questo CARER, ferma restando l’esigenza di mantenere alta l’attenzione affinché il Disegno di Legge del Governo per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari venga profondamente modificato nell’impianto e arricchito da un confronto parlamentare di merito, lancia un messaggio chiaro: l’emergenza non va in vacanza. In tal senso, il Manifesto propone una visione integrata dell’emergenza e indica alcune priorità:
° Piani di emergenza familiari per caregiver e assistiti.
° Procedure chiare e accessibili per attivare rapidamente i servizi territoriali.
° Sistemi di sostituzione temporanea in caso di malore, caduta o ricovero del caregiver.
° Formazione pratica su prevenzione, sicurezza domestica e gestione delle crisi.
° Rafforzamento delle reti comunitarie, soprattutto nei periodi di ridotta operatività dei servizi.
° Comunicazione unificata e numeri di riferimento per non lasciare il caregiver solo nei momenti critici.
Il Manifesto vuole pertanto rappresentare un passo avanti verso una cultura della cura che riconosca come la sicurezza del caregiver sia parte integrante della sicurezza della persona assistita. Come detto, il documento verrà diffuso e proposto come base di confronto per amministrazioni, servizi e associazioni.

Appare utile, in conclusione, qualche dato di dettaglio sui/sulle caregiver familiari:
– In Italia sono quasi 8 milioni.
– Il 70% sono donne, spesso tra i 45 e i 65 anni.
– Il 60% dedica più di 20 ore a settimana all’assistenza.§
– Il 38% presta cura quotidiana h24, senza sostituzioni.
– Il 30% riduce l’orario di lavoro o rinuncia al lavoro stesso.
– Il 17% lascia l’impiego per assistere un familiare.
– Il costo medio annuo dell’assistenza familiare supera i 000-12.000 euro.
– Il 70% riferisce stress elevato.
– Il 55% segnala disturbi del sonno.
– Il 45% vive condizioni di isolamento sociale.
– Il 30% presenta sintomi compatibili con burnout.

Ma perché i/le caregiver sono una risorsa strategica fondamentale? Perché garantiscono oltre il 70% dell’assistenza continuativa in Italia, costituendo di fatto un valore economico stimato pari al 2,7% del PIL. Sono infine il primo presidio di prevenzione, continuità assistenziale e sicurezza domestica. (Simona Lancioni)

L'articolo Dal “Caregiver Day” dell’Emilia Romagna arriva un “Manifesto per l’Emergenza nella Cura” proviene da Superando.

Oggi, 5 giugno, è una data importante per l’iter della Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) e della Carta Europea di Parcheggio (European Parking Card), nonché per la diffusione ufficiale di tali documenti, che dovranno servire come prova dello stato di disabilità in tutti i Paesi dell’Unione Europea, garantendo ai titolari parità di accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali ovunque nell’Unione stessa. Come stabilito, infatti, dalla relativa Direttiva Europea, approvata nell’ottobre del 2024, una prima scadenza è stata stabilita proprio esattamente tra un anno (5 giugno 2027), data entro la quale gli Stati Membri dell’Unione dovranno garantire che siano in vigore le leggi necessarie per istituire i sistemi di distribuzione e i criteri per le Carte. Esse, invece, dovranno essere pienamente operative (e accettate) entro il 5 giugno 2028, ovvero tra due anni da oggi.

Un bilancio sull’attuale stato di avanzamento viene proposto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che secondo quanto noto, afferma che nessuno Stato Membro ha finora pubblicato una bozza di legge. Solo 9 Stati , poi, hanno effettuato o annunciato consultazioni pubbliche sulle Carte, vale a dire, oltre all’Italia, Cipro, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Romania, Slovacchia, Slovenia e Svezia. A quanto risulta, inoltre, molti Stati non hanno ancora coinvolto le organizzazioni di persone con disabilità, in merito al recepimento della legge.
E ancora, in alcuni Paesi, come l’Italia (dove a dare avvio all’iter fu la Federazione FISH), il Belgio, l’Estonia e la Slovenia, vi è una versione pilota della Carta di Disabilità, ma naturalmente, anche in questi casi la legge dovrà essere recepita ufficialmente.

«Siamo in attesa – concludono dall’EDF – della pubblicazione da parte dell’Unione Europea di un Atto Delegato, vale a dire di un regolamento di supporto che fornisce dettagli tecnici sulla versione digitale delle Carte e sull’uso sicuro dei codici QR su di esse. In tal senso, già da alcuni mesi abbiamo reso pubblico un nostro feedback sulla bozza di tale testo».
Il Forum stesso, per altro, chiede a ogni cittadino e cittadina dell’Unione Europea, se avesse aggiornamenti riguardanti il proprio Paese a comunicarli a Marie Denninghaus (marie.denninghaus@edf-feph.org), consentendo, come viene sottolineato, «di rimanere sempre aggiornati e di garantire che gli Stati Membri completino il recepimento entro la scadenza fissata». (Stefano Borgato)

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Bar di paese, il proprietario chiede a una signora anziana, che sta bevendo un caffè al tavolino, come sta suo figlio. E la signora gli dà qualche notizia, sul lavoro, sulla salute, e poi aggiunge: «Con la sua compagna sono tre anni che stanno cercando un bambino, ma non arriva. Prima hanno voluto sistemarsi con il lavoro, poi hanno voluto cercare una casa più grande, poi hanno voluto sistemare la casa, intanto gli anni sono passati e adesso che sarebbe tutto pronto il bambino non arriva. Ai miei tempi non aspettavamo che fosse tutto pronto, i figli arrivavano quando volevano arrivare e noi semplicemente li accoglievamo».
Semplicemente li accoglievamo: rifletto su questa frase che mi riporta indietro di vent’anni, a quando anche io ho “cercato un bambino” solo quando era tutto pronto, il lavoro, la casa, la mia stabilità personale e familiare. Sulla carta era tutto perfetto, il momento giusto, le condizioni giuste, ma è arrivata una figlia “sbagliata”.
No, non era quella bambina che avevo “cercato”, io avevo cercato una figlia normale, sana, intelligente. “Sono stata capace semplicemente di accoglierla?”, mi chiedo ripensando alla frase di quella signora. No, mi addolora ammetterlo, ma l’accoglienza vera è arrivata con il tempo, con un percorso lungo e sofferto. E sinceramente non sono stata un granché aiutata in questo percorso di accettazione, me lo sono dovuta fare in gran parte da sola.

La nascita di un figlio con disabilità è un evento fortemente traumatico, e la maggior parte di noi eviterebbe volentieri questo dolore a se stesso, al proprio figlio e alla vita di entrambi. E questo è naturale, comprensibile.
Ma – mi chiedo – quanto incide su questo dolore il non sapere abbandonare quel programma di vita che avevamo così attentamente pianificato? Quanto la solitudine e la fatica in cui si ritrova improvvisamente una famiglia in cui entra la disabilità? E quanto incide un mondo costruito in ogni suo aspetto, materiale e immateriale, dall’architettura alla cultura, solo per persone “normodotate”, dove tutti gli altri sono poco più che ospiti mal tollerati, che si devono arrangiare?
Spesso non sappiamo distinguere, mettiamo tutto insieme, inadeguatezza personale, sociale, istituzionale, ambientale. E così il dolore diventa un monolite indistinto che imputiamo totalmente alla disabilità, che viene perciò vissuta come una disgrazia intollerabile.
Ma la disabilità non può essere considerata un fatto stra-ordinario, fa semplicemente parte della vita, che si riprende il suo diritto all’imprevedibilità, alla creatività, all’espressività, rispetto alla nostra pretesa di voler programmare, prevenire e normalizzare tutto e tutti.
Com’è possibile che rappresenti ancora uno “scandalo” – etimologicamente “qualcosa che fa inciampare” – non solo a livello personale ma anche sociale? Che ogni volta si ripeta il copione dell’impreparazione, come se fosse atterrato un marziano anziché una persona?
Ci comportiamo come dei bambini che non vogliono scendere dalla giostra di un’illusoria invulnerabilità, spaventati e sopraffatti dalla naturale complessità (e ricchezza) della vita.
Credo che sia questa sorta di immaturità a generare la vera sofferenza. Un’immaturità che non è deficit veniale, perché si concretizza spesso in emarginazione. E l’emarginazione, nelle innumerevoli forme in cui si esprime, fa soffrire molto più della disabilità.

Questo è il vero scandalo, la vera pietra di inciampo: quello di una società che continua a mostrarsi stranita e impreparata di fronte a persone che semplicemente esprimono una delle infinite possibilità della vita.
La disabilità esiste, per molte cause, alcune delle quali potrebbero prima o poi riguardare chiunque di noi, perché siamo tutti vulnerabili (eh no, non basta toccare ferro per scongiurare questa evenienza!). Ed è proprio questo che la rende “normale”, tanto quanto la “normalità” della vita di tutti gli altri: il fatto semplicemente di esistere, e di riguardarci tutti.
I figli arrivano quando vogliono arrivare e si accolgono, diceva la signora. E si accolgono tutti – direi io – anche quelli “sbagliati”, che rivolgono a tutti noi una richiesta profonda ed evolutiva: quella di maturare e di crescere, finalmente.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Considerato che la montagna, come meta turistica, sta prendendo sempre più piede, focalizziamo questa volta l’attenzione sulla fruibilità delle zone montane da parte delle persone con disabilità.
In questa direzione, negli ultimi anni un grande lavoro è stato compiuto dal CAI (Club Alpino Italiano), promuovendo l’escursionismo adattato, realtà in grado di trasformare i sentieri di montagna in spazi di reale inclusione.
Chiave di volta di questo impegno non indifferente è la joëlette, una speciale carrozzina monoruota da fuori strada, che prende il nome dall’azienda francese che la produce; munita di ammortizzatori e bracci anteriori e posteriori, permette alle persone con disabilità motoria di percorrere sentieri sterrati, ciò che altrimenti non potrebbero fare in autonomia. L’ausilio richiede l’impiego di quattro volontari CAI, che non solo gestiscono l’equilibrio, la trazione, la frenata, ma costruiscono un’esperienza di vita e di relazione con il trasportato, l’accompagnatore e il caregiver, in piena condivisione con la montagna. Infatti, la montagnaterapia e l’escursionismo adattato, attività svolte da alcune sezioni del CAI, vanno ben oltre il semplice trasporto: portare una persona con la joëlette può essere cioè definita “l’avventura della lentezza”, e nello stesso tempo, incarna molto bene il motto Da soli si va veloci, insieme si va lontano, nel senso che su tale ausilio si pesa il passeggero che appoggia sulla ruota centrale, ma lo sforzo e la responsabilità vengono condivisi, creando così un legame umano fortissimo tra passeggeri, familiari e volontari, dove le barriere fisiche e sociali si annullano passo dopo passo.

Riportiamo dunque alcune esperienze significative promosse da altrettante Sezioni del CAI, meritevoli di attenzione.
La Sezione di Novara sta portando avanti il progetto Diversamente Escursion-Abile, consistente in diversi azioni: l’individualizzazione e il censimento di percorsi accessibili sul territorio, da rendere disponibili attraverso una pubblicazione sia cartacea, sia sul web; nel frattempo, vengono organizzate escursioni accessibili per persone che fino ad ora erano impossibilitate a fare questi percorsi.
Tutto ciò è reso possibile grazie alla collaborazione con le Associazioni del territorio novarese. In particolare, la Sezione CAI Est Monterosa ha dato vita a uno spazio internet con tutte le informazioni sull’accessibilità dei sentieri e degli ausili necessari per percorrerli in tutto il territorio della Provincia di Novara e oltre. Questa singola progettualità si inserisce in un’ottica molto più ampia che ridefinisce il paradigma della montagna del Nord e del Centro Italia: la stessa montagna, cioè, non è più considerata come un’esperienza da vivere in modo individualistico, solitario e competitivo, ma come un contesto collettivo, dove la vetta diventa uno spazio da condividere.

Proprio per questa nuova visione, oltre alla progettualità del CAI, diverse località montane stanno prestando molta attenzione all’accessibilità e alla fruibilità da parte di più persone possibili, comprese quelle con disabilità.
Sicuramente, grazie alle recenti Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina, le montagne lombarde sono state rese il più possibile accessibili. Infatti, negli ultimi due anni è stato dato un grande impulso al progetto regionale STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), con l’obiettivo di valorizzare i territori montani e lacustri delle Province di Bergamo e Brescia, e renderli più accessibili a tutti e tutte. Ciò consiste nella realizzazione di infrastrutture e nell’organizzazione dei servizi accessibili, oltreché nella creazione di nuove opportunità e competenze anche per le persone con disabilità, nonché nella divulgazione di una cultura dell’accessibilità incentrata sulla qualità dei servizi e prodotti turistici.

Il Trentino Alto Adige, per cultura e tradizione, è uno dei territori montuosi maggiormente accessibili e fruibili, come ben testimonia il sito Trentino per tutti – Per una vacanza accessibile, che presenta un ottimo mix tra le proposte mirate degli operatori e le esperienze delle Associazioni. Né va dimenticato il sito Dolomiti accessibili – Visit  Dolomites in cui i percorsi vengono descritti dettagliatamente, in modo tale che chiunque, prima della partenza, può valutarne pendenze, fondi stradali e punti di sosta.
Particolarmente dedicato al turismo accessibile è poi il sito di Visit Paganella, dove si trovano proposte come percorsi in bici da fare in tandem e handbike, provvisti di parcheggi e punti ristoro accessibili; la visita al Museo Etnografico Trentino San Michele è inoltre possibile effettuarla in piena autonomia grazie alle informazioni in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), e alla presenza di un montacarichi per superare i dislivelli originari della struttura; e infine il Parco del Respiro, dove ci sono vari ambienti archetipo ma tutti completamente accessibili.

La Valle d’Aosta ha realizzato il portale In alto con le ruote, dedicato ai percorsi accessibili, con i grandi dislivelli tracciati in modo tale che siano alla portata da tutti.
In Emilia Romagna il Consorzio ExtraBo ha creato un sito sul turismo accessibile dove è possibile trovare ogni informazione inerente l’accessibilità dei percorsi del crinale appenninico, per vivere il territorio in totale sicurezza.
Il Friuli Venezia Giulia, infine, promuove il turismo accessibile attraverso il progetto Una Regione per Tutti, riguardante ogni suo territorio (mare, montagna, pianura, collina). Tale progettualità consiste di costruire un ambiente fruibile da tutti, fondato sui princìpi di uguaglianza e di pari dignità di tutti i cittadini, fornendo nello stesso tempo più informazioni possibili a tal proposito.

Pienamente consapevoli che il presente con tribuito non esaurisce certo il tema dell’accessibilità della montagna, contiamo di proseguire a indagare sulle possibilità offerte da altre zone del nostro Paese.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Sempre più persone impegnate a “scalare” l’accessibilità in montagna proviene da Superando.

«È emozionante vedere anno dopo anno crescere il numero dei partecipanti. Giovani e meno giovani che possono scoprire quanto sia bello fare sport superando le proprie difficoltà, vivendolo come occasione di incontro, benessere e autonomia»: a dirlo è Donata Minorati, coordinatrice di Sport4All, manifestazione che il 7 giugno vivrà la sua quarta edizione,  con la Canottieri Milano che aprirà le proprie porte in Alzaia Naviglio Grande, 260, a persone con qualsiasi tipo di disabilità e di tutte le età, per un’intera giornata di sport e inclusione, consentendo a tutti e tutte di divertirsi cimentandosi gratuitamente in numerose discipline, seguiti da tecnici e istruttori altamente qualificati. Non solo, infatti, le discipline agonistiche della Canottieri Milano (nuoto, canottaggio e basket), ma anche molte altre attività proposte dalle Associazioni partner presenti durante la giornata, ossia scherma, tiro con l’arco, danza e blind tennis.
«Molti da fuori — afferma Stefano Rossi, presidente della Canottieri Milano – ci vedono solo come un club privato. Invece la promozione dello sport tra le persone con disabilità è nel primo articolo del nostro statuto. Crediamo fortemente nell’attività fisica perché sviluppa inclusione, crescita e autonomia per tutti».

Tutte le persone, dunque, con o senza disabilità, potranno vivere insieme, il 7 giugno, gli spazi del club, conoscere le attività sportive e condividere una giornata all’insegna della partecipazione e dell’incontro, non un evento separato o dedicato a una categoria specifica, ma una vera esperienza di sport per tutti, con libero accesso a parcheggio, spogliatoi e piscina in una struttura priva di barriere architettoniche.
Nata nel 2023 come giornata pilota, Sport4All, come sottolineato inizialmente dalla coordinatrice Donta Minorati, è cresciuta anno dopo anno coinvolgendo sempre più realtà associative, istituzioni e partecipanti. Oggi rappresenta un appuntamento riconosciuto e atteso per il suo valore sociale, educativo e sportivo, oltre che per il forte impatto sul territorio, attestato anche dal conferimento del Fair Play Awards 2025 promosso da Bcc Milano, oltreché dal patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del Coni.
Già da tempo, del resto, la Canottieri Milano società promuove attività inclusive dedicate a persone con disabilità fisiche e intellettivo-relazionali, sviluppando percorsi sportivi accessibili, anche con risvolti agonistici, se è vero che ai recenti Campionati Italiani di canottaggio a Piediluco (Terni), Giulio Guerra ha conquistato la medaglia d’oro nel quattro con timoniere FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). (S.B.)

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Roberto Domina, anni 73 compiuti di recente, ma quante vicende nella sua vita. Non tutti si nasce in un contesto culturale, in una città d’arte, ma la vita ti riserva tante cose ed è capace di sorprenderti ogni giorno.
Parlando con lui, scopriamo una persona umile che, nel suo percorso, ha svolto lavori tra i più disparati e diversi fra loro, ma ha avuto sempre la capacità e la prontezza di cogliere il momento giusto per cambiare strada e iniziare un nuovo tragitto.
Roberto è un amico, una persona da scoprire lentamente, probabilmente un introverso, ma che nell’arte esprime tutto se stesso, con la precisione e la cura di un artigiano. Lui infatti, intaglia le parole in verticale e orizzontale, come le caselle di un cruciverba o se preferite, le tessere di un mosaico; così, con la stessa semplicità parla di quando va in una cava e prende tonnellate di materiale, specialmente il marmo (anche se non è stato il primo amore), per poi lavorarlo e trasformarlo, se si è bravi e fortunati, in un’opera d’arte che conoscono tutti.
Ma non è stato questo il senso della nostra chiacchierata, quanto la sfida, il coraggio (così lo definisco io), di scoprirsi sempre nuovi e di non avere il timore dell’uomo che verrà, di quello che sarà. Questa apparente sfrontatezza e incoscienza, nasconde anche una grande certezza: la voglia di crederci ogni giorno, di lavorare di più e impegnarsi per permettere a se stessi di riuscire a raggiungere un risultato e soddisfare le esigenze del committente; un po’ come accade fra i banchi di scuola, quando tu sei felice se ciò che hai prodotto in casa a seguito di una consegna, viene apprezzato dal tuo professore.
Quello che mi porto dentro dalla lunga chiacchierata con Roberto Domina, avvenuta all’ora di pranzo di un qualunque lunedì, è proprio l’emozione di scoprire che è veramente tutto relativo e che si può parlare con semplicità di opere d’arte di piccole, medie e grandi dimensioni, con la saggezza e la serenità di un maestro, consapevole di quel che fa, dei propri limiti e delle proprie virtù.

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Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È stato recentemente presentato a Milano Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo modello promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Un progetto che nasce da una convinzione semplice quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L’obiettivo è dunque quello di costruire un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.

Ad aprire il senso dell’iniziativa è stata Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA: «AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze».
Ovunque Vicini nasce da un percorso ideato e maturato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e da Grazia Micarelli, direttrice generale dell’AISLA e responsabile del progetto, a partire da una domanda molto concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone – ha spiegato Fontana -. Ovunque Vicini nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo».
Per Micarelli, la sfida oggi «non è soltanto innovare». Ma è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone con disabilità: «Più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone».
Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull’episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità: «La SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria».

Al centro della giornata di presentazione di Ovunque Vicini vi è stata la dimostrazione concreta di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello stesso su cui si basa il progetto. ISA è già scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con la SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale attraverso l’AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
ISA è stata sviluppata con AdvicePharma Group, una CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, ciò che rafforza la solidità scientifica e tecnologica del progetto. Quest’ultimo entrerà ora nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, tre Regioni pilota differenti per caratteristiche geografiche e organizzative. Perché la prossimità non è uno slogan, ma è un’organizzazione della cura e quando migliora davvero la vita delle persone, può finalmente diventare sistema.

Il progetto Ovunque vicini è stato realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo. (I.S.)

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Una profonda eterogeneità tra i territori, una grave carenza di figure professionali chiave e il mancato rispetto degli standard assistenziali previsti dalle normative regionali e nazionali: è la fotografia scattata dalla nostra ultima rilevazione (aggiornata al 31 marzo) sui servizi di cure domiciliari (ADI-Assistenza Domiciliare Integrata) e Cure Palliative Domiciliari (CPD) nella Regione Marche.

Le cure domiciliari, va detto innanzitutto, rappresentano un servizio fondamentale per garantire qualità di vita alle persone in condizione di non autosufficienza che presentano necessità di tipo sanitario e sociosanitario.
I dati prodotti con la presente rilevazione aggiornano quelli del 2024 e analizzano nel dettaglio le dotazioni organiche e l’articolazione oraria dei servizi nei 13 Distretti marchigiani.
Ebbene, nonostante le cure domiciliari rappresentino un servizio di livello essenziale e come tale da assicurare, l’analisi evidenzia le criticità strutturali dell’offerta che pregiudicano la fruizione integrale del servizio, con il rischio evidente di “approccio prestazionale” a scapito di una reale presa in carico globale del paziente.

Alcuni dati nel dettaglio. Rispetto ai tempi di erogazione, se per l’ADI l’erogazione stessa copre i 7 giorni su 12 ore (con pronta disponibilità infermieristica nel weekend attiva in 9 Distretti su 13), la situazione si fa critica per le cure palliative. La reperibilità notturna sulle 24 ore – che dovrebbe essere sempre garantita per le CPD specialistiche – è presente infatti in soli 4 Distretti su 13.
Per quanto poi concerne la carenza dei palliativisti, nell’AST Pesaro/Urbino (Azienda Sanitaria Territoriale) e nell’AST Ancona opera un solo medico palliativista per bacini di utenza che oscillano tra i 300.000 e i 450.000 abitanti. Negli altri territori si ricorre al convenzionamento ma non indicata dotazione oraria.
E ancora, riguardo all’assistenza tutelare, la figure degli OSS (Operatori Socio Sanitari), teoricamente prevista in tutti i livelli di cure integrate, risulta quasi totalmente assente. Di fatto, quindi, l’assistenza tutelare viene erogata in modo significativo nel solo Distretto di Ancona, con 13 OSS, mentre in altri 5 Distretti si contano appena 6,5 operatori in totale. Nei restanti territori il servizio è scoperto.
Rispetto alla riabilitazione, la fisioterapia è garantita in Assistenza Domiciliare Integrata in tutti i Distretti tranne Jesi, ma con forti disparità di personale. Il logopedista, poi, è presente solo in 6 Distretti su 13.
Infine, la specialistica viene erogata, con modalità molto diverse, in 8 Distretti su 13. La dotazione oraria varia da Distretto a Distretto e in alcuni casi (ad esempio Fabriano e Ancona), si ricorre a specialisti convenzionati per poche ore settimanali.

Cosa se ne conclude quindi? Che in nessun territorio regionale vengono garantiti gli standard fissati dalla vigente normativa. La specificità della nostra rilevazione non consente un’analisi complessiva, ma il dato è sufficiente per indicare la grande eterogeneità territoriale insieme alla scarsa o mancata presenza di tutte le figure professionali chiamate a comporre l’offerta di cure domiciliari. E siccome la qualità di vita di molti malati in condizione di non autosufficienza dipende per buona parte dalla presenza di un adeguato servizio di cure domiciliari, il tema non è allora tanto garantire un servizio robusto per evitare la residenzialità, quanto assicurare cure domiciliari adeguate, qualità e dignità di vita a chi ne ha necessità e diritto. In tal senso, alla Regione e alle Aziende Sanitarie spetta un duplice compito: da una parte assicurare il personale necessario per garantire il servizio, dall’altra lavorare sui modelli organizzativi per renderlo rispondente alle esigenze delle persone. (S.B.)

*https://www.grusol.it.

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Nato a Gallo di Poggio Renatico (Ferrara) nel 1925 e scomparso a Ferrara nel 2009, Sante Lambertini fu tra i fondatori della Sezione ferrarese dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme al professor Vasco Zappaterra e ad altre persone che hanno dedicato la propria vita alla causa delle persone cieche e ipovedenti.
Eletto presidente nel 1974, Lambertini guidò la Sezione fino al 2001, con grande spirito di servizio, senso di responsabilità e profonda attenzione verso il bene comune, guardando costantemente alla tutela, alla crescita e alla piena inclusione delle persone con disabilità visiva. «Per molti soci della nostra Associazione – dicono dall’UICI di Ferrara – è stato un padre, un maestro, un esempio e uno stimolo costante ad affrontare la vita con impegno, dignità e soddisfazione. Anche chi oggi non ha avuto modo di conoscerlo direttamente può riconoscere nella sua opera una delle radici fondamentali dell’attuale attività della nostra Sezione. Lambertini, inoltre, era una persona molto conosciuta e stimata in città. Si era distinto nel lavoro, aveva costruito relazioni solide e costruttive con le Istituzioni locali e sapeva dialogare con franchezza, senza rinunciare a segnalare criticità quando necessario. La sua capacità di entrare in empatia con le persone e di creare legami autentici resta ancora oggi un tratto vivo del suo ricordo».
Come deliberato dunque dal Consiglio dell’UICI ferrarese, la Sezione verrà intitolata proprio a Sante Lambertini, nel corso di una cerimonia ufficiale in programma nella mattinata del 6 giugno. (S.B.)

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«Attraverso questa procedura rendiamo finalmente effettivo il diritto alla partecipazione democratica anche per le persone che, a causa di disabilità gravi, incontrano ostacoli o impossibilità nell’utilizzo delle modalità tradizionali di sottoscrizione»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sulla disabilità per l’Associazione Luca Coscioni, e Lorenzo Mineo, coordinatore della campagna sulla firma digitale per l’Associazione stessa, commentano la prima applicazione concreta di un diritto riconosciuto dalla Sentenza 3/25 della Corte Costituzionale, ossia il fatto che per la prima volta nel nostro Paese le persone con disabilità grave che hanno diritto al voto assistito o domiciliare possono sottoscrivere digitalmente referendum e proposte di legge di iniziativa popolare, sia a livello nazionale sia regionale, utilizzando lo SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale).
Quella Sentenza della Consulta, lo ricordiamo, era stata pronunciata a seguito di un ricorso promosso proprio dall’Associazione Luca Coscioni al fianco di Carlo Gentili, persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e impossibilitato ad apporre una firma autografa. Con quella decisione, infatti, la Corte aveva stabilito che impedire alle persone con grave disabilità fisica di sottoscrivere atti della partecipazione democratica mediante firma digitale costituisce una discriminazione. Erano state altresì dichiarate incostituzionali le norme che non prevedono, per chi non è in grado di firmare a causa di un grave impedimento fisico o perché si trova nelle condizioni per esercitare il voto domiciliare, modalità alternative per esercitare pienamente questo diritto.

Poiché la piattaforma pubblica del Ministero della Giustizia consente attualmente la firma digitale soltanto per le iniziative popolari nazionali, l’Associazione Coscioni ha deciso di realizzare un sistema di sottoscrizione tramite SPID che permette anche la raccolta firme sulle proposte di legge regionali di iniziativa popolare, come ad esempio Liberi Subito, riguardante il fine vita.
«E tuttavia – aggiungono Berardo e Mineo – questo è soltanto un primo passo: vogliamo infatti che la firma digitale per iniziative popolari e liste elettorali sia accessibile a tutti, a ogni livello istituzionale, compreso quello regionale e comunale e su tale obiettivo abbiamo anche promosso un un appello pubblico che ha già raccolto oltre 56.000 adesioni». (S.B.)

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«È motivo di grande soddisfazione contribuire alla ripartenza dell’attività di un’Associazione. La sede ferrarese della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) con questo evento, di alto profilo e con obiettivi altrettanto qualificanti, conferma che la sensibilizzazione è un momento di formazione e disseminazione culturale». A dirlo è stata Cristina Coletti, assessora alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara, nel corso della presentazione del convegno scientifico Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico, in programma per il 6 giugno nella città estense (Sala Ex Refettorio San Paolo, ore 9.30-12.-30) promosso dalla UILDM di Ferrara.
Si tratta della prima iniziativa pubblica dalla ricostituzione di tale Sezione della UILDM, nel mese di giugno dello scorso anno, con la presidenza di Claudio Benvenuti e la vicepresidenza di Cecilia Sorpilli.
L’incontro sarà aperto alla cittadinanza e a professionisti del settore sanitario, educativo e sociale. (S.B.)

Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale per la collaborazione.

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La tappa fiorentina del progetto ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità, promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), sarà ospitata nel pomeriggio del 5 giugno a Firenze (Sala Paradiso della Biblioteca Villa Bandini, Via del Paradiso, 5, ore 14.30-16.30) nell’àmbito dell’AREA4HD International Festival (organizzato da That Disorder – Global Human Community ETS), si intitolerà Malattie Rare, parlarne è un’arte e sarà appunto dedicata al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare.
«L’evento – spiegano dall’OMaR – sarà una preziosa occasione di dialogo, esperienze e prospettive che utilizzano danza, musica, fotografia, fumetto, video e narrazione per rendere più accessibili temi complessi e rafforzare il senso di comunità. In tal senso verranno proposti contributi che mostreranno come strumenti comunicativi diversi possano sostenere le famiglie, facilitare l’accesso alle informazioni e valorizzare la partecipazione delle comunità rare. Le realtà associative e istituzionali coinvolte offriranno punti di vista complementari sul ruolo della comunicazione nei percorsi quotidiani e nei rapporti con i servizi. La tappa fiorentina di ItineRARI costruirà così un percorso volto ad intrecciare creatività e informazione, evidenziando come le arti possano diventare un mezzo concreto per parlare di malattie rare e favorire relazioni più consapevoli e inclusive». (S.B.)

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Ho apprezzato moltissimo il contributo di Rosita Lanciotti, pubblicato nei giorni scorsi su queste pagine [“Quando la scuola diventa lo specchio del nostro tempo”, N.d.R.], soprattutto perché insiste molto sulla necessità di considerare la scuola non tanto come uno spazio di prestazioni – aggiungerei di prestazioni degli studenti -, ma di relazioni con gli altri alle quali gli studenti stessi devono essere educati da noi adulti.
Un aspetto fondamentale, infatti, mi pare debba essere capire e vivere, per noi docenti, il compito fondamentale “educativo” della scuola, oltreché quello istruttivo. Questo per altro non è stato capito da chi, di fronte a tanti casi di scorrettezze e addirittura di reati compiuti dai ragazzi nei confronti dei loro docenti, ha emanato solo il cosiddetto “Decreto Caivano”, a seguito del quale, si stanno letteralmente riempiendo le carceri minorili. In tal modo si è trascurato che il compito fondamentale della scuola, anche di quella superiore, è appunto l’educazione oltreché l’istruzione; e non è stato capito nemmeno dalla Commissione che ha predisposto i contenuti dei 60 Crediti Formativi Universitari (CFU) dell’“anno abilitante” che ha in parte colmato il vuoto lasciato dall’abrogazione della scuola di formazione. Infatti, l’anno abilitante ha fondamentalmente un orientamento “disciplinarista”, lasciando pochissimo spazio alla finalità ancor più importante della scuola che è l’educazione e la pedagogia.
E il medesimo errore lo compiono le Commissioni che stanno modificando i contenuti degli Istituti Tecnici e Professionali i cui nuovi programmi, nella necessità di dover adeguare i vecchi contenuti disciplinari alle novità tecnologiche richieste fortemente dal mondo produttivo, hanno totalmente ridotto la finalità fondamentale della scuola che è, va ribadito una volta ancora, l’educazione, specie in un’epoca in cui la famiglia ha perduto fortemente il ruolo educativo e la società sta sempre più offrendo a livello politico, specie internazionale, inqualificabili esempi di diseducazione circa il rispetto dei diritti, rispetto che è la forma eccelsa di educazione pubblica.

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Un luogo comune assai diffuso relativo alle persone con disabilità, nonché ai loro caregiver, è quello per cui queste persone sembrano sovente “arrabbiate col mondo”. Chi non vive tali situazioni attribuisce, di solito, la causa di ciò alle frustrazioni derivanti dal deficit fisico o psichico. Più spesso, invece, la causa di tale atteggiamento, quando presente, non deriva tanto dal deficit, ossia dalla compromissione funzionale che effettivamente limita alcune attività, quanto dal fatto che le attuali modalità sociali “disabilitano”, ovvero rendono difficoltosa la vita delle persone con disabilità. In assenza di questi ostacoli il soggetto sarebbe infatti, a parità di compromissione, molto meno “disabile”, e forse anche molto meno “arrabbiato”, così come i suoi caregiver.
Occorre dire, in merito, che, per quanto adirarsi non porti mai a grandi risultati – si rischia anzi, in tal modo, di perdere lucidità, dunque di passare “dalla parte del torto” anche quando si ha ragione –, la capacità di criticare, ovvero di esporre in maniera argomentata, dopo avere adeguatamente valutato ciò che non funziona in un certo àmbito, è da sempre preziosa. Ogni teoria degna di questo nome, infatti, possiede al proprio interno sia una parte critica che una parte costruttiva. La critica, tuttavia, risulta per molti aspetti addirittura primaria, dato che senza capire prima ciò che non è ottimale in una determinata situazione, ovvero senza comprendere le cause che la rendono problematica, non si riesce nemmeno, poi, a migliorarla.

Sin dai suoi inizi, la filosofia insegna ad analizzare ogni contesto umano in maniera critica, al fine di renderlo migliore. Essa lo fa assumendo come riferimento la totalità sociale, ovvero la struttura generale di funzionamento della società, in modo da identificare, con consapevolezza, le cause prime dei problemi, che solitamente, appunto, sono strutturali. Oggi, invece, i tanti critici del nostro tempo si soffermano quasi sempre sulle cause prossime dei problemi, ovvero sulle cause più vicine agli effetti, ossia sull’ultimo anello della catena causale, per cui le loro osservazioni non colgono quasi mai l’essenziale in profondità.
Se, ad esempio, un determinato partito, o sindacato, o associazione, non tutela le persone che pure dovrebbe tutelare, questi critici se la prendono solitamente con i vertici di tali enti, non comprendendo però, in tal modo, che è la struttura stessa del sistema socio-economico a costituire la causa prima delle azioni, effettuate così come mancate, dei medesimi.
Nell’attuale totalità sociale, in cui la disabilità è considerata quasi solo come una voce di spesa pubblica da ridurre, la critica ai singoli soggetti – ferme restando le responsabilità individuali – non chiarisce le cause strutturali dei problemi, per cui non aiuta a lenire le sofferenze delle persone.
Capire le cause prime consente invece di ottenere una comprensione più fondata, quindi più completa, della realtà.

Sebbene il contesto sociale non si possa modificare da un giorno all’altro nella sua interezza, si può comunque identificare meglio, ragionando in questo modo, da che parte cominciare per intervenire. Questo sarebbe il compito di una critica veramente costruttiva, che non si limiti cioè, in maniera demagogica, ad additare uno o più colpevoli delle varie situazioni. Soltanto una pars destruens così intesa, sul piano sia teorico che pratico, costituisce la prima necessaria fase mediante cui può, poi, essere realizzata la seconda fase progettuale della pars construens.
Criticare è, dunque, importante, ma sempre solo come primo passo per proporre un’alternativa migliore. Chi critica, ma non sa prospettare nulla di differente, non pone infatti in essere un’azione realmente costruttiva.
La filosofia greca classica, di cui mi occupo da tanti anni, mostra ciò fin dai suoi inizi. Se assumiamo in effetti, come modello, uno dei testi più rappresentativi di essa, ossia la Repubblica di Platone, cogliamo che in esso è sicuramente presente la critica della Atene filocrematistica (ossia “amante del denaro”) di quel tempo, ma solo in quanto il filosofo è in grado anche di prospettare come la polis dovrebbe essere – sul piano economico, politico e sociale – per diventare migliore, ossia più comunitaria. La verità infatti, per la filosofia classica, non è mai soltanto la descrizione di ciò che effettualmente esiste nella totalità sociale, ma è soprattutto la delineazione della realtà per come idealmente dovrebbe essere, al fine di favorire la buona vita degli esseri umani.
Con riferimento alla disabilità, quindi, la verità, filosoficamente parlando, non è mai identificabile solo con la diagnosi medica della compromissione, ma soprattutto con la prognosi, ossia col progetto di vita della persona, purché esso sia buono, ovvero conforme alla sua natura, nonché ai suoi desideri. È giusto in merito criticare, quando sia presente, la mancata apertura dialettica delle Istituzioni, spesso poco disposte a comprendere i reali bisogni della persona che si trovano di fronte. Occorre tuttavia, nei limiti del possibile, anche cercare di arrivare preparati agli incontri con gli organi pubblici preposti al “Progetto di Vita”, ossia giungervi dopo avere effettuato un percorso in grado di delineare proposte alternative percorribili rispetto ai centri residenziali, che purtroppo ancora oggi vengono spesso indicati, dalle Istituzioni, come unica via.

Questa riflessione, apparentemente teorica, presenta dunque, come sempre accade in filosofia, anche una certa utilità pratica. Chiunque, infatti, voglia criticare in maniera argomentata l’esistente, deve sapere che è giusto farlo. Ciò nonostante, se vuole essere massimamente utile, deve anche cercare di elaborare possibili soluzioni su come migliorare la situazione che critica. Soltanto in questo modo, infatti, avrà dato un contributo completo, non limitandosi a uno sfogo che, per quanto comprensibile nel campo della disabilità, risulta quasi sempre sterile.
Tale regola generale, per cui chi critica dovrebbe anche sapere costruire, vale in ogni àmbito di discussione. Purtroppo, tuttavia, assistiamo, da anni, ad un dibattito politico sulla disabilità spesso privo di una visione progettuale di insieme, in cui chi sta all’opposizione si limita a criticare chi sta al governo di fare poco o nulla, e chi sta al governo si limita a criticare chi sta all’opposizione di avere fatto poco o nulla quando era al governo. La cosa peggiore per altro, in questo dibattito, è che ambedue le parti, nel descrivere tale realtà, hanno spesso ragione.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Ci sono parole che si pronunciano con la voce e parole che si esprimono con uno sguardo, un sorriso, una presenza. In occasione della Festa della Repubblica di ieri, 2 giugno, cinque giovani del Laboratorio della Vita Indipendente di Cagliari della componente locale della nostra Associazione hanno scelto di raccontare il proprio amore per l’Italia aderendo all’iniziativa del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, denominata I Volti della Repubblica. I loro video sono stati pubblicati sul portale ufficiale del Quirinale insieme a quelli di cittadini e cittadine provenienti da tutta Italia. Un gesto che potrebbe apparire semplice, ma che racchiude un significato profondo: affermare che la Repubblica appartiene davvero a tutti e tutte»: lo dicono da ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), ricordando i nomi dei cinque giovani che hanno appunto voluto direttamente partecipare all’iniziativa I Volti della Repubblica della quale si può leggere anche nello spazio in calce. Si tratta esattamente di Paolo Puddu, Davide Pau, Christian Pinna, Alessio Putzu e Marco Baldussi. «Alcuni di loro – spiegano dall’ABC – sono persone non verbali. Eppure la loro partecipazione dimostra che la cittadinanza non dipende dalla capacità di parlare, ma dal diritto di esserci, di essere riconosciuti e di contribuire alla vita della comunità. La loro presenza tra I Volti della Repubblica rappresenta infatti un’immagine concreta di inclusione e democrazia. Non una concessione, ma il riconoscimento di una realtà troppo spesso dimenticata: le persone con disabilità sono cittadini, portatori di diritti, sogni, responsabilità e speranze, esattamente come tutti gli altri».

«In una società che rischia ancora di associare la disabilità all’assistenza o alla fragilità – sottolineano ancora dall’ABC – questi cinque giovani mostrano invece il volto della partecipazione, dell’autodeterminazione e dell’orgoglio di appartenere a una comunità nazionale che dovrebbe saper valorizzare ogni differenza. L’iniziativa, inoltre, assume un valore ancora più significativo perché, come detto, nasce all’interno del nostro Laboratorio della Vita Indipendente dell’ABC Sardegna, realtà che da anni promuove percorsi di autonomia e cittadinanza attiva, sostenendo il diritto delle persone con disabilità a essere protagoniste della propria esistenza e della vita pubblica».

«Nella Festa della Repubblica che celebra la Costituzione, la libertà e l’uguaglianza – concludono quindi dall’Associazione -, i volti di Paolo, Davide, Christian, Alessio e Marco ricordano a tutti noi il significato più autentico dell’articolo 3 della Costituzione stessa: la dignità delle persone non conosce barriere. Perché una Repubblica è davvero di tutti soltanto quando tutti possono esserne visibili protagonisti». (S.B.)

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In una nota diffusa ieri, 2 giugno, in occasione della Festa della Repubblica che ha coinciso con l’80° anniversario della Repubblica Italiana, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «nel rendere omaggio ai valori costituzionali che hanno guidato il Paese in questi decenni», ha voluto «rinnovare il proprio impegno affinché i principi di uguaglianza, dignità, solidarietà e partecipazione trovino piena attuazione nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«La nascita della Repubblica – prosegue la nota della Federazione – ha rappresentato l’affermazione di un modello di società fondato sul riconoscimento dei diritti inviolabili della persona e sulla rimozione degli ostacoli che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini. A ottant’anni da quella scelta storica, il percorso verso una piena inclusione è ancora una sfida aperta che richiede responsabilità, visione e investimenti concreti. Le persone con disabilità, infatti, continuano a confrontarsi con barriere fisiche, culturali e sociali che ostacolano l’esercizio dei diritti fondamentali: dall’accesso all’istruzione al lavoro, dalla mobilità alla salute, dalla vita indipendente alla piena partecipazione alla vita civile, culturale e politica del Paese. La Repubblica è chiamata pertanto a garantire che tali diritti non restino enunciazioni di principio, ma si traducano in opportunità reali e uniformi su tutto il territorio nazionale».

«Al centro di questo impegno – viene sottolineato quindi dalla FISH – vi sono anche le famiglie, che troppo spesso suppliscono alle carenze dei servizi e del sistema di welfare, svolgendo quotidianamente una funzione fondamentale di sostegno, cura e accompagnamento e assumendo responsabilità che richiedono un adeguato riconoscimento sociale e istituzionale. Politiche di sostegno efficaci, servizi territoriali accessibili e percorsi di inclusione personalizzati rappresentano quindi condizioni indispensabili per garantire qualità della vita, autodeterminazione e pari opportunità».

«La celebrazione degli 80 anni della Repubblica – concludono dalla Federazione – deve essere dunque anche un momento di riflessione sul grado di inclusione e di giustizia sociale raggiunto dal nostro Paese, se è vero che una Repubblica è realmente fedele ai propri princìpi costituzionali quando ogni persona, indipendentemente dalla propria condizione, può esercitare pienamente i propri diritti e partecipare alla vita della comunità. Le persone con disabilità e le loro famiglie, infatti, non chiedono privilegi, ma il pieno riconoscimento della cittadinanza e delle opportunità che spettano a tutti e tutte. Invitiamo quindi le istituzioni, le forze sociali e i cittadini/cittadine a rinnovare il patto costituzionale che pone al centro la persona e la sua dignità, promuovendo una società più equa, accessibile e inclusiva. Perché la forza della Repubblica si misura anche dalla sua capacità di garantire diritti, sostegni e partecipazione a chi rischia di essere lasciato ai margini. Si tratta di un impegno che riguarda tutti e che non può conoscere arretramenti». (S.B.)

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