«Una legge europea volta a garantire pari condizioni, maggiore disponibilità e un accesso più semplice alle tecnologie assistive per le persone con disabilità, in tutti i Paesi dell’Unione Europea, ciò che attualmente non accade affatto»: è una delle richieste dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, rispetto al prossimo aggiornamento, da parte della Commissione Europea, delle azioni contenute nella Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità

Una delle principali richieste dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, rispetto al prossimo aggiornamento, da parte della Commissione Europea, delle azioni contenute nella Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità, riguarda la necessità di una legge a livello continentale per un accesso paritario alle tecnologie assistive. «Attualmente – spiegano infatti dal Forum -, a seconda del Paese dell’Unione Europea in cui vivono, le persone con disabilità hanno diversi livelli di accesso alle tecnologie assistive e differenti sistemi di certificazione nazionale, che in alcuni casi impediscono di ottenere ciò che è più adatto alle esigenze delle persone».

Per proporre alcuni esempi di quanto detto, l’EDF cita ad esempio la Francia, dove una persona cieca deve pagare 400 euro per lo stesso software di screen reading che una persona cieca spagnola può ottenere gratuitamente tramite l’organizzazione spagnola per i ciechi.
Oppure accade che una persona con paralisi cerebrale abbia la necessità di un dispositivo di comunicazione alternativa che tuttavia nel suo Paese non è qualificato come tecnologia assistiva e dunque non è rimborsabile.
O ancora, ci sono Pasi in cui una persona con disabilità uditiva può ricevere dalla propria assicurazione un apparecchio acustico del costo di 9.000 euro, mentre avrebbe bisogno, invece, di un modello di qualità superiore del costo di 13.000 euro. Ma l’assicurazione non lo permette: o quello da 9.000 euro o niente.
«Legislazioni, supporti inadeguati e dinamiche di mercato diverse – commentano quindi dal Forum- che inducono molte persone a rinunciare a dispositivi di assistenza adatti alle loro esigenze, perché non disponibili nel loro Paese, troppo costosi o non rimborsabili».

È dunque alla luce di quanto esposto, che secondo l’EDF, per risolvere il problema, la Commissione Europea dovrebbe proporre una legge volta a garantire maggiore disponibilità e un accesso più semplice ai dispositivi di assistenza in tutta l’Unione, ciò che sarebbe in linea con le sue competenze in materia di concorrenza e mercato unico nell’Unione stessa.
In particolare, dicono dal Forum, «quella norma dovrebbe istituire un meccanismo di riconoscimento reciproco dei dispositivi di assistenza. Se cioè una tecnologia assistiva è riconosciuta come tale in un paese dell’Unione Europea, dovrebbe essere riconosciuta anche in tutti gli altri. Andrebbero poi proposte misure affinché gli Stati Membri rendessero le tecnologie assistive più accessibili, includendo ad esempio un sostegno statale all’acquisto di dispositivi di assistenza, l’introduzione di disposizioni volte a rendere più semplici, flessibili e rapide le procedure nazionali di accesso alle tecnologie assistive».
La nuova norma, inoltre, dovrebbe anche puntare molto sia sull’informazione che sulla ricerca, «facilitando l’accesso alle informazioni sulle tecnologie assistive disponibili – sottolineano dal Forum -, istituendo centri indipendenti a livello nazionale per fornire supporto nella scelta delle stesse tecnologie assistive, coinvolgendo attivamente le organizzazioni di persone con disabilità. E da ultimo, ma non certo ultimo, incoraggiando la ricerca su soluzioni assistive innovative». (S.B.)

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«Finalmente ho avuto l’occasione di mettermi alla prova in una gara ufficiale, ero emozionato, ma mi sono preparato molto e ho fatto del mio meglio per gestire la partita e far divertire i ragazzi»: così Michele Croce, 15 anni, ha commentato il suo esordio ufficiale da arbitro in carrozzina, nel Campionato Under 9 del CSI Milano. E se la sua determinazione gli ha consentito di trasformare un sogno in realtà, quella che poteva sembrare una scommessa complessa si è rivelata una lezione di naturalezza Il giovane arbitro procede all’appello degli altrettanto giovani calciatori, prima dell’inizio della partita

Il fischio d’inizio in Via Maffei a Milano ha avuto un suono diverso, il 19 aprile, tra le mura dell’Oratorio San Silvestro e Martino. A portarlo sul campo non è stato solo un arbitro, ma la determinazione di chi ha saputo trasformare un sogno in realtà.
Michele Croce, 15 anni, ha fatto il suo esordio ufficiale nel Campionato Under 9 del CSI Milano (Centro Sportivo Italiano), dirigendo la sfida tra Vittoria Junior e 4 Evangelisti dalla sua carrozzina [se ne legga già sulle nostre pagine, N.d.R.]. Quella che poteva sembrare una scommessa complessa si è rivelata una lezione di naturalezza. Michele, infatti, ha gestito il campo con l’autorità di chi ha studiato per esserci, forte del patentino AIA (Associazione Italiana Arbitri), conseguito dopo un percorso di formazione che non ha fatto sconti alla sua passione. Il passaggio dalle amichevoli al rigore del campionato ufficiale ha segnato il raggiungimento di un obiettivo inseguito fin dalle scuole elementari, quando ancora arbitrava senza fischietto i compagni di classe. La partita, concitata e combattuta con grande spirito sportivo, si è conclusa con la vittoria di 4 Evangelisti.
«Finalmente ho avuto l’occasione di mettermi alla prova in una gara ufficiale – ha commentato Michele -. Ero emozionato, ma mi sono preparato molto e ho fatto del mio meglio per gestire la partita e far divertire i ragazzi».

«È la seconda volta che forziamo i regolamenti del CSI – spiega Massimo Achini, presidente del CSI di Milano -: la prima volta era accaduto con Francesco Messori che aveva 14 anni quando si rivolse a me. Una gamba amputata e sognava di giocare a calcio con le stampelle, ma le regole non lo permettevano. Abbiamo superato i regolamenti e negli anni è nata la Nazionale Italiana Calcio Amputati, che ha partecipato persino ai Mondiali [lo abbiamo raccontato a suo tempo anche in Superando, N.d.R.]. Adesso è il turno di Michele, che sogna di fare l’arbitro ufficiale. I regolamenti dicono che non è possibile. Bene, abbiamo cambiato i regolamenti e domenica ha diretto la sua prima partita ufficiale di campionato. Bisogna avere il coraggio di mettere la persona umana davanti ad ogni aspetto regolamentare, senza trascurare la serietà della proposta sportiva. Quando questo si realizza, lo sport non conosce limiti o barriere».

«Per noi del Vittoria Junior – dichiara Marco Vichi, presidente dell’associazione – vedere Michele in campo per una partita ufficiale è stato semplicemente straordinario. Lo abbiamo incontrato insieme a suo papà alcuni mesi fa, e con loro, grazie al CSI, abbiamo cercato di capire come realizzare questo sogno. Mai avremmo immaginato una domenica così bella come questa! E per una realtà sportiva come la nostra, l’accoglienza e l’inclusione sono valori da cui non dobbiamo, ma soprattutto non vogliamo, prescindere».

«Quando nel settembre dell’anno scorso Michele ci ha detto che voleva diventare arbitro – raccontano i suoi genitori Roberta e Rodolfo -, abbiamo pensato che questa volta il traguardo fosse quasi impossibile. Ma ci ha creduto, ha studiato, si è dedicato a questo con impegno e passione. E ora siamo qui orgogliosi di lui e colmi di gratitudine per le meravigliose persone che l’hanno reso possibile. Non si tratta solo di aver realizzato un sogno, ma anche di essere diventato portatore di un messaggio potente e molto importante. Se solo una persona in difficoltà, incontrando la storia di Michi, deciderà di provarci, allora le barriere abbattute non saranno solo quelle fisiche».

L’esordio di Michele Croce si è chiuso dunque con il sorriso di chi sa di avere appena iniziato un cammino. E oltre il risultato della partita, è rimasta resta l’immagine di un ragazzo che ha come ai sogni si debba credere fortemente e inseguirli con fatica, per far sì che si realizzino. (A.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessia Testori (press@testoricomunicazione.it).

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Dal convegno di Pisa “Il volontariato a dieci anni dalla riforma del Terzo Settore” è emerso un obiettivo necessario, ossia, come è stato detto dal MoVI (Movimento di Volontariato Italiano), «restituire al volontariato la sua funzione originaria di “perno della vita democratica”, generatore di legami sociali e coesione nei territori, superando una fase caratterizzata da un eccesso di adempimenti burocratici da una parte e dalla prevalente attenzione ai fattori economici e produttivi del Terzo Settore, dall’altra» Il Palazzo dei Dodici di Pisa, dove si è svolta una parte dei lavori del convegno “Il volontariato a dieci anni dalla riforma del Terzo Settore”

Non solo una fotografia critica dello stato del volontariato in Italia, ma anche un’agenda di cambiamento concreta: è il messaggio emerso dal convegno nazionale Il volontariato a dieci anni dalla riforma del Terzo Settore, promosso nei giorni scorsi a Pisa dal MoVI (Movimento di Volontariato Italiano), insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna, al Centro di Ricerca Maria Eletta Martini, alla Fondazione Emanuela Zancan e alla Fondazione per la Coesione Sociale, evento che avevamo presentato anche sulle nostre pagine.
Al centro del confronto, i risultati di una ricerca nazionale che ha evidenziato una diffusa insoddisfazione tra i volontari rispetto all’impatto della Riforma del Terzo Settore (Legge 106/16), se è vero che oltre la metà degli intervistati ha espresso un giudizio negativo, segnalando un aumento della burocrazia, una crescente difficoltà operativa per le Associazioni e un progressivo allontanamento tra impianto normativo e realtà dei territori.
A partire da quei dati, dunque, si sono sviluppati durante l’incontro i contributi del mondo accademico, istituzionale e del Terzo Settore, dai quali è scaturita una conclusione abbastanza chiara, ossia che le criticità rilevate dalla ricerca non sono episodiche, ma strutturali: dalla “gabbia burocratica” percepita dalle organizzazioni alla trasformazione del volontariato in senso sempre più professionalizzato, fino a un rapporto con la Pubblica Amministrazione spesso vissuto come squilibrato e poco collaborativo o riservato solo alle realtà più strutturate.

Secondo il MoVI, quindi, «si rafforza la necessità di un cambio di paradigma, che non si limiti a correggere alcuni aspetti tecnici della normativa, ma ripensi il ruolo stesso del volontariato nel sistema sociale e nel terzo settore».
Sono state esattamente tre le proposte presentate da Gianluca Cantisani, presidente del MoVI, al termine del convegno, vale a dire: «Rilanciare il volontariato civico, come forma di advocacy [tutela] verso le Istituzioni e come partecipazione democratica, distinta dalla gestione di servizi. Riformare il Codice del Terzo Settore, per semplificare gli adempimenti, specie guardando alle realtà del volontariato più piccole e spontanee e chiarendo meglio i confini tra le diverse forme giuridiche. Riconoscere il volontariato informale, la proposta ritenuta come politicamente più urgente, per colmare il deficit di democrazia che l’interpretazione del Codice sta creando nel Paese, introducendo nel Codice stesso uno spazio per le aggregazioni spontanee e un percorso graduale verso la formalizzazione del loro ruolo».

Accanto a quanto detto, la due giorni di Pisa ha consentito di evidenziare l’importanza di un rafforzamento degli spazi di coordinamento con le reti del volontariato, promuovendo forme di collaborazione più strutturate e continuative che permettano di superare logiche competitive e valorizzando il radicamento territoriale delle associazioni. In tal senso, dichiarano dal MoVI, «l’obiettivo indicato è chiaro: restituire al volontariato la sua funzione originaria di “perno della vita democratica”, generatore di legami sociali e coesione nei territori, superando una fase in cui l’eccesso di adempimenti da una parte e la prevalente attenzione ai fattori economici e produttivi del Terzo Settore, rischiano di comprimere la dimensione relazionale e trasformativa dell’impegno volontario. Il convegno di Pisa può dunque essere stato il punto di partenza per costruire una proposta politica e culturale condivisa, capace di rimettere al centro il valore sociale del volontariato e la sua funzione pubblica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa MoVI (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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«Io non sento per diagnosi, ma ascolto per scelta»: sono parole di Alessandro Coppola, che dalla propria esperienza di vita, raccontata negli ultimi quattro anni ad oltre 40.000 persone, in ambienti molto diversi tra loro, darà vita domani, 22 aprile, a Napoli, all’Associazione Vedo Oltre, progetto che metterà appunto al centro l’ascolto, l’inclusione e la responsabilità sociale Realizzazione grafica di Maria Rosaria Ricci

Domani, 22 aprile a Napoli, o meglio a Posillipo, il compleanno di Alessandro Coppola si trasformerà in un gesto collettivo: dalla sua esperienza di vita, infatti, nascerà Vedo Oltre APS, progetto che metterà al centro ascolto, inclusione e responsabilità sociale.
Non un semplice compleanno, dunque, ma un passaggio simbolico e concreto insieme, nella cornice di Villa Fattorusso a Posillipo, dove Alessandro celebrerà per la prima volta il proprio giorno natale, trasformandolo appunto nell’occasione di dare forma ufficiale a un impegno che da anni attraversa scuole, comunità e contesti sociali complessi.

Come detto, Vedo Oltre sarà un’Associazione che affonderà le radici in una storia personale segnata da una diagnosi impegnativa – sordità bilaterale e sindrome di Usher tipo 2 – ma che proprio da questa condizione ha saputo generare una modalità diversa di stare in relazione con gli altri. Non una narrazione centrata sul limite, ma sulla possibilità.
Negli ultimi quattro anni, completamente autofinanziandosi, Alessandro Coppola ha incontrato oltre 40.000 persone, portando la propria testimonianza in ambienti molto diversi tra loro: dalle scuole primarie alle università, dalle aziende alle comunità di recupero, fino alle sezioni minorili del carcere di Poggioreale. Contesti in cui la sua presenza ha aperto spazi di dialogo autentico, lontano da retoriche e semplificazioni.
Il tratto distintivo del suo percorso è proprio questo: un ascolto scelto, consapevole, che ribalta il significato stesso della sua condizione. «Io non sento per diagnosi, ma ascolto per scelta», afferma, una frase che sintetizza un approccio capace di intercettare il disagio, soprattutto giovanile, e di restituirgli dignità.

In un tempo in cui il senso di solitudine attraversa trasversalmente le nuove generazioni, la sua esperienza diventa un punto di riferimento concreto. Non è un caso che molti studenti abbiano deciso di portare la sua storia agli Esami di Stato, riconoscendovi uno strumento per leggere la realtà e, allo stesso tempo, per rileggere se stessi.
Accanto all’attività di testimonianza, si sviluppa anche un impegno costante nel supporto alle famiglie di bambini con disabilità o malattie rare, così come nella promozione di strumenti innovativi per l’inclusione, tra cui collaborazioni con la Apple Academy per lo sviluppo di applicazioni dedicate alle persone sorde.

La serata di domani, 22 aprile, sarà anche l’occasione per presentare un nuovo progetto musicale, accompagnato da videoclip ufficiale. Dopo il libro Le mie orecchie parlano (Edizioni Graus), già ampiamente presentato a suo tempo anche da Superando (“Le mie orecchie parlano”: un giovane che parla (soprattutto) ai giovani), Alessandro ha scelto infatti la musica come ulteriore linguaggio per raggiungere i più giovani, trasformando emozioni complesse in occasioni di espressione e consapevolezza.
Vedo Oltre APS si inserisce in questo percorso come naturale evoluzione: una struttura che intende dare continuità a un lavoro già avviato, mettendo in rete esperienze, competenze e relazioni. Un progetto che guarda all’inclusione non come principio astratto, ma come pratica quotidiana.
Coerentemente con questo spirito, Alessandro ha scelto di non ricevere regali personali. Chi desidererà sostenere l’Associazione potrà farlo contattandolo direttamente, contribuendo così a una realtà che nasce dal basso e si fonda sulla partecipazione attiva.
L’appuntamento di Posillipo assumerà dunque un significato che andrà oltre l’evento in sé: sarà un invito a riconoscere il valore dell’ascolto, a superare il rischio dell’indifferenza e a costruire comunità più consapevoli. Perché, come dimostra la storia di Alessandro Coppola, la resilienza non è soltanto capacità di resistere, ma possibilità concreta di generare cambiamento. Anche – e soprattutto – a partire da ciò che, inizialmente, appare come un limite.

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Offrire strumenti utili nella gestione di atleti con epilessia, patologia che in Valle d’Aosta colpisce almeno 650 persone e che spesso resta poco visibile sul piano sociale: è l’obiettivo dell’evento formativo/informativo “Sport inclusivo: comprendere e gestire l’epilessia nelle ASD”, proposto per domani, 22 aprile, ad Aosta, dal CONI Valle d’Aosta, insieme all’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia)

Sport inclusivo: comprendere e gestire l’epilessia nelle ASD, ove ASD sta naturalmente per Associazioni Sportive Dilettantistiche: è il titolo dell’evento formativo/informativo proposto per la serata di domani, 22 aprile (ore 20.30), presso la Sala Riunioni del Palaindoor di Aosta, dal CONI Valle d’Aosta, nell’àmbito delle iniziative della propria Scuola dello Sport, insieme all’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).
Rivolto in particolare ai tecnici delle Associazioni Sportive Dilettantistiche della Valle d’Aosta (con crediti formativi riconosciuti dalla FIDAL-Federazione Italiana di Atletica Leggera), ma aperto a chiunque voglia approfondire il tema, l’incontro prevede gli interventi di Manuele Amateis, presidente dell’AICE Valle d’Aosta e di Guido Giardini, neurologo dell’Azienda USL, entrambi componenti del Tavolo di Lavoro Regionale dedicato all’epilessia.
«L’iniziativa – spiegano i promotori – nasce per offrire strumenti utili nella gestione di atleti con epilessia, patologia che in Valle d’Aosta colpisce almeno 650 persone e che spesso resta poco visibile sul piano sociale. Nel dettaglio, l’incontro affronterà aspetti sociali, sanitari e legati alla gestione delle crisi, con l’obiettivo di favorire un ambiente sportivo più sicuro e inclusivo». (S.B.)

Per iscriversi fare riferimento a questo link. Per ulteriori informazioni: aicevda@libero.it.

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«Non è Valeria ad avere bisogno del mondo, ma il contrario – scrive Mirella Madeo -: abbiamo bisogno di storie come la sua per ridefinire le priorità, per ricordare che la vita non coincide con l’efficienza, che la bellezza non è accessoria, che la fragilità non è un difetto da correggere, ma una dimensione da abitare. Perché, in fondo, “riveder le stelle” non è un privilegio, è un diritto»: la storia di Valeria Firpo, donna con la SLA, del suo incontro con il musicista Emiliano Toso e di tutto quello che ne è seguìto Emiliano Toso e Valeria Firpo

«Ho ritrovato la bellezza, ora sarò gli occhi per chi non la vede»: ci sono storie che non chiedono di essere raccontate, ma di essere attraversate. Storie che interrogano il limite, lo abitano, e poi lo trasformano. Quella di Valeria Firpo è una di queste.
Per dieci anni Valeria non ha potuto uscire di casa, dieci anni senza cielo, senza orizzonte, senza stelle. A separarla dal mondo, una diagnosi arrivata a 36 anni: SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che progressivamente immobilizza il corpo, lasciando intatte le facoltà cognitive. Un confine netto tra ciò che si è e ciò che si può ancora fare.
Eppure, dentro quel corpo fermo, qualcosa ha continuato a muoversi. Una tensione vitale ostinata, una fame di bellezza che non ha accettato di essere ridotta al silenzio.

È in questo spazio che avviene l’incontro con la musica di Emiliano Toso, biologo molecolare e compositore, noto per le sue melodie a 432Hz. Un incontro non solo estetico, ma profondamente corporeo, quasi fisiologico. «Ho conosciuto la sua musica durante un trattamento osteopatico – racconta Valeria -. Era un momento durissimo, avevo appena fatto la tracheostomia. Dovevo mostrarmi forte davanti alle mie figlie, ma da sola piangevo. Quella musica mi ha permesso di sognare di nuovo. Mi riportava bambina, sull’altalena della mia infanzia. Sentivo il sole, il vento. E, soprattutto, sentivo me stessa».
La musica diventa così un dispositivo di resistenza, non cura la malattia, ma ricostruisce uno spazio interiore abitabile. Un luogo in cui il corpo, pur limitato, torna a vibrare.
Da qui nasce un desiderio semplice e radicale: ascoltare quella musica dal vivo. Valeria scrive a Toso e lui risponde senza esitazione. Carica un pianoforte elettrico in auto e raggiunge Genova.
Il primo concerto avviene in casa, in un salotto trasformato in teatro intimo, ma è proprio lì che prende forma un sogno più grande. Uscire. Tornare all’aperto. Tornare nel fienile della sua infanzia, a Campomorone. E, soprattutto, tornare a vedere le stelle.

Quello di Valeria non è solo un desiderio personale. È una rivendicazione implicita: il diritto all’esperienza, alla bellezza, alla partecipazione, anche – e soprattutto – quando la disabilità sembra renderlo impossibile.
Realizzare quel sogno non è stato immediato. Sono serviti due anni. Due anni di organizzazione, adattamenti, energie condivise. Una rete di persone che ha trasformato un’intenzione in possibilità concreta. E poi, una sera, accade.
Nel vecchio fienile, tra legno e memoria, il pianoforte di Emiliano Toso torna a suonare. Intorno, una comunità eterogenea: bambini, anziani, famiglie. Al centro, Valeria. Alza lo sguardo. E ritrova il cielo.
«Non era solo gratitudine – racconta Toso -, nei suoi occhi c’era qualcosa di più: la riscoperta di una vita ancora tutta da vivere. In quel momento, in quel luogo, c’era l’umanità intera. Era un incontro tra fragilità e infinito».

Un’immagine del percorso residenziale “Innamorati della Vita” di cui Valeria Firpo è stata co-conduttrice

Il gesto è simbolico, ma anche profondamente politico. Restituire accesso al mondo a chi ne è escluso significa infatti ridefinire il perimetro dei diritti, significa affermare che la qualità della vita non è un lusso, ma una dimensione essenziale della dignità.
Da quell’esperienza nasce un nuovo capitolo. Valeria non resta spettatrice. Chiede di partecipare attivamente a un percorso residenziale, Innamorati della Vita, e ne diventa co-conduttrice.
Nel Monastero di San Leonardo al Palco, a Prato, per tre giorni, quaranta persone condividono un’esperienza intensa, fatta di ascolto, silenzi, presenza. La musica – il pianoforte di Toso e il violino di Valentina Wilhelm – accompagna un lavoro più profondo, guidato anche da padre Guidalberto Bormolini. Ma è Valeria, con il suo sguardo, a ridefinire le coordinate dell’incontro.
«In quei giorni è accaduto qualcosa di straordinario – spiega Toso -: Valeria ci ha insegnato a comunicare attraverso un linguaggio che non conosce barriere: quello dell’anima. Nei suoi occhi abbiamo ritrovato una parte autentica di noi stessi».
La relazione si sposta dunque su un piano diverso. Non è più chi assiste e chi è assistito, non è più chi cura e chi è curato, è uno spazio orizzontale, in cui la vulnerabilità diventa competenza relazionale.
Valeria lo descrive con precisione: «Ho visto la bellezza nei loro occhi. Anime fatte di luce, anche nel dolore. E ho capito che quella bellezza abita anche in me».

Oggi Valeria sceglie di non fermarsi all’esperienza personale. Vuole trasformarla in testimonianza pubblica, dare voce alla SLA, malattia spesso invisibile, e insieme proporre una narrazione alternativa della fragilità. Non negazione della sofferenza, ma una sua trasformazione.
«Quando la musica apre i cuori – dice -, non esistono più la malattia e le distanze. Si diventa uno». È una frase che rischierebbe di sembrare retorica, se non fosse incarnata. Perché nel suo caso non è un’astrazione: è una pratica quotidiana, costruita dentro un corpo che continua a essere limitato, ma non definito dalla malattia.
Le testimonianze di chi ha partecipato al residenziale confermano questo impatto: c’è chi ha attraversato lutti recenti, chi porta dolori profondi, chi cerca un senso. In molti raccontano di avere visto il proprio dolore ridimensionarsi davanti alla presenza di Valeria. Non per confronto, ma per risonanza.

Nel finale della Divina Commedia, Dante usa un’espressione diventata universale, «e quindi uscimmo a riveder le stelle». Non è solo un’immagine poetica, ma una dichiarazione di possibilità. Anche dopo l’attraversamento del buio, esiste un ritorno alla luce e la storia di Valeria si colloca esattamente in questo spazio. Non cancella la malattia, non la edulcora, ma mostra che anche dentro una condizione estrema, è possibile riattivare desiderio, relazione, senso.
E forse è proprio qui il punto più radicale: non è Valeria ad avere bisogno del mondo, ma il contrario. Abbiamo bisogno di storie come la sua per ridefinire le priorità, per ricordare che la vita non coincide con l’efficienza, che la bellezza non è accessoria, che la fragilità non è un difetto da correggere, ma una dimensione da abitare.
Perché, in fondo, “riveder le stelle” non è un privilegio, è un diritto.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione. Ringraziamo per le immagini Elena Galbusera (elenagalbusera.press@gmail.com).

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Non è la cura definitiva per la distrofia di Duchenne – la più grave tra le distrofie muscolari – ma ha dimostrato la propria efficacia nel ridurre il danno alla fibra muscolare: è il farmaco “Givinostat” (nome commerciale “Duvyzat”) che diventa a tutti gli effetti rimborsabile nel nostro Paese, come ha stabilito una Determina dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) Un ragazzo con la distrofia muscolare di Duchenne

Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della relativa Determina dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), il farmaco Givinostat (nome commerciale Duvyzat) è a tutti gli effetti rimborsabile in Italia per il trattamento della distrofia di Duchenne (la forma più grave tra le distrofie muscolari) in pazienti deambulanti, di almeno 6 anni di età, in terapia concomitante con corticosteroidi e indipendentemente dal tipo di mutazione genetica alla base della malattia. Tale decisione dell’AIFA si basa sui risultati di sperimentazioni cliniche che hanno dimostrato l’efficacia della molecola e il favorevole rapporto beneficio/rischio di essa.

Attualmente, è opportuno ricordare, non esiste una cura definitiva per la distrofia di Duchenne. La diagnosi avviene intorno ai 3 anni di età, a partire da difficoltà del bambino nel saltare e nel salire le scale e in pochi anni i sintomi progrediscono, richiedendo il ricorso alla sedia a rotelle e comportando una significativa perdita di autonomia dei pazienti.
«La distrofia di Duchenne – spiega Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Agostino Gemelli di Roma – è causata da mutazioni del gene DMD che impediscono la produzione di distrofina funzionale, proteina chiave per la salute dei muscoli. In assenza di distrofina il muscolo viene progressivamente sostituito da tessuto fibroso o adiposo. Givinostat agisce modulando l’attività di alcune sostanze e permettendo di ridurre il danno alla fibra muscolare, promuovendo così fenomeni di rigenerazione dei muscoli».

«Questo obiettivo – sottolinea dal canto suo Filippo Buccella, fondatore dell’Associazione Parent Project – non è un punto di arrivo, ma è la conferma che vent’anni di lavoro scientifico, clinico e di advocacy su questa molecola possono produrre risultati concreti. Come Parent Project abbiamo supportato la ricerca su questa innovazione terapeutica fin da quando era ancora in fase universitaria, insieme a genitori, ricercatori e clinici italiani che hanno creduto in questo percorso. Allo stesso tempo è importante ricordare che non abbiamo ancora raggiunto una cura definitiva: è necessario infatti proseguire affinché tutti i pazienti possano accedere alle terapie disponibili, e perché interi capitoli della vita adulta con la distrofia di Duchenne, dall’autonomia al lavoro, dalla cardiologia alla respirazione».

La novità terapeutica Givinostat, è bello ricordare in conclusione, rappresenta certamente una storia di eccellenza scientifica italiana, perché è stato proprio il nostro Paese a guidare fin dalle prime fasi la ricerca e lo sviluppo del nuovo farmaco a livello internazionale. (S.B.)

Ringraziamo l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per la collaborazione e la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per la segnalazione.

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«Consegneremo alla ministra per le Disabilità Locatelli una lettera scritta da chi vive ogni giorno la realtà della cura familiare, un gesto semplice ma fortemente simbolico, nato dall’esigenza di aprire un confronto reale con chi rappresenta davvero i caregiver: i caregiver stessi»: lo dicono i caregiver familiari della Toscana, aderenti al Coordinamento Nazionale CFU, nell’imminenza della visita doi Locatelli, prevista per il 23 aprile a Pistoia, Arezzo e Càscina (Pisa)

«Saremo presenti nei luoghi delle tappe istituzionali con un obiettivo preciso: consegnare direttamente alla ministra per le Disabilità Locatelli una lettera scritta da chi vive ogni giorno la realtà della cura familiare. Sarà un gesto semplice ma fortemente simbolico, nato dall’esigenza, più volte espressa e finora rimasta inascoltata, di aprire un confronto reale con chi rappresenta davvero i caregiver: i caregiver stessi»: lo dicono i caregiver familiari della Toscana, aderenti al Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), nell’imminenza della visita della ministra Locatelli, prevista per il 23 aprile a Pistoia, Arezzo e Càscina (Pisa).
La lettera diretta alla Ministra (disponibile integralmente a questo link) «raccoglie testimonianze, bisogni concreti e richieste urgenti – come viene spiegato -: dal riconoscimento del caregiver come lavoratore, alle tutele economiche e previdenziali, fino al diritto al riposo e a servizi adeguati. Una voce collettiva che arriva da tutta la Toscana e che vuole essere ascoltata senza mediazioni».
«Siamo persone che da anni – concludono i caregiver della Toscana -, spesso da decenni, vivono una condizione di assistenza continua, senza tutele adeguate. Vogliamo poter raccontare direttamente cosa significa essere caregiver oggi». (S.B.)

A questo link è disponibile anche il testo di una Proposta per il riconoscimento giuridico, economico e sociale della figura del caregiver familiare, elaborato dal Coordinamento Nazionale CFU. Per ulteriori informazioni: comunicazioni.cfu@gmail.com (Francesca Pasquato, referente del Coordinamento Nazionale CFU per la Toscana).

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Aprirà domani, 22 aprile, a BolognaFiere, la nuova edizione di “Exposanità”, tradizionale manifestazione di riferimento per la Sanità e il settore sociosanitario, che tra convegni, incontri e stand, avrà sullo sfondo, fino al 24 aprile, una domanda fondamentale: potrà il Servizio Sanitario Nazionale preservare la salute come diritto universale?

Già presente sulle nostre pagine, quando abbiamo dedicato uno specifico spazio ad alcuni appuntamenti, aprirà domani, 22 aprile, a BolognaFiere, la nuova edizione di Exposanità, tradizionale manifestazione di riferimento per la Sanità e il settore sociosanitario, che tra convegni, incontri e stand, avrà sullo sfondo, fino al 24 aprile, una domanda fondamentale: potrà il Servizio Sanitario Nazionale preservare la salute come diritto universale?
«Il claim scelto per questa edizione di Exposanità – spiegano i promotori – che è Planning Solutions, ovvero “Soluzioni progettuali”, rivela la necessità di una nuova programmazione del Servizio Sanitario Nazionale, per salvarne il carattere universalistico ed egalitario, patrimonio insostituibile del sistema di Welfare italiano».

Nella tre giorni a Bolognafiere, dunque, Exposanità 2026 affronterà tutti i nodi cruciali della Sanità italiana: dalle nuove frontiere aperte dalla tecnologia (intelligenza artificiale, telemedicina, robotica, ausili indossabili), ai grandi temi cardine per il rinnovo del Servizio Sanitario Nazionale, quali la prossimità di cura e la cronicità, dalla prevenzione all’ingegneria clinica, dalla disabilità all’ortopedia e alla riabilitazione, fino alle risorse umane «che tengono letteralmente in piedi – come viene sottolineato – i servizi medico-ospedalieri e assistenziali». (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondito testo di presentazione di Exposanità 2026, a quest’altro link il programma completo dei convegni. Per altre informazioni, oltre a fare riferimento al sito dedicato, scrivere a: info@exposanita.it.

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Verrà presentato il 23 aprile a Torino, nell’àmbito della manifestazione “Torino che legge”, il libro tattile e in Braille “Bru Camilla” di Roberto Pili, fiaba sull’inclusione e la sensibilità. L’iniziativa è stata promossa in collaborazione con il Servizio Disabilità Sensoriali della Città di Torino, l’UICI di Torino, l’APRI e lo IERFOP

Nel secondo pomeriggio del 23 aprile (Biblioteca Civica Centrale di Torino, ore 18-19.30), nel quadro della manifestazione Torino che legge, verrà presentato il libro tattile e in Braille Bru Camilla di Roberto Pili, fiaba sull’inclusione e la sensibilità, in cui si narra la storia di una bimba impegnata a prendersi cura di un bruco, accompagnandolo fino alla trasformazione in farfalla.
L’iniziativa (a ingresso libero fino all’esaurimento dei posti) è stata promossa in collaborazione con il Servizio Disabilità Sensoriali della Città di Torino, con l’UICI del capoluogo piemontese (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), l’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e lo IERFOP (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale). (S.B.)

Ringraziamo l’APRI per la segnalazione.

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«Un mercato del lavoro che espelle o marginalizza la diversità – scrive tra l’altro Gabriele Fabbri – è un mercato che rinuncia all’innovazione, alla precisione e a punti di vista inediti. E il passaggio cruciale sta proprio nel trasformare l’obbligo in opportunità. Questo richiede che la collettività entri nell’ottica di un “ecosistema del benessere”: il miglioramento delle condizioni lavorative per una persona neurodivergente o con disabilità si traduce in una comunicazione più chiara, in spazi più vivibili e in una gestione del personale più umana per ogni singolo dipendente»

Non basta “collocare”, occorre costruire contesti capaci di valorizzare tutte le neurodivergenze. Perché l’inserimento lavorativo delle persone con spettro autistico non è una concessione, ma un diritto di cittadinanza attiva ancora troppo spesso disatteso. Il percorso verso l’occupazione resta oggi costellato di barriere che vanno ben oltre i limiti funzionali, affondando le radici in un sistema economico e culturale non ancora pronto a gestire tutto quello che viene definito “diverso”.

La distanza tra norma e realtà
La Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili) rappresenta ancora oggi, nel nostro Paese, il pilastro per il collocamento mirato delle persone con disabilità. È una norma che ha mostrato tutti i suoi limiti, ma intorno alla quale non si scorge ancora un serio ragionamento volto al suo superamento. All’interno delle mille difficoltà di questa legge, esiste un gruppo di persone che subisce l’inefficienza del sistema in modo ancora più marcato: sono le persone con neurodivergenze, tra cui rientrano coloro che sono nello spettro autistico.
Soggetti che pur possedendo competenze che sarebbero preziose nel mercato del lavoro odierno, ne restano spesso ai margini. Perché? Perché come accade frequentemente anche al di fuori del contesto professionale, la visione della disabilità è ancora legata a un modello assistenziale o, peggio, in un pregiudizio che relega la disabilità stessa e la neurodivergenza a qualcosa di “oscuro” che non può trovare spazio all’interno delle dinamiche aziendali.

Le barriere invisibili: dalla selezione all’ambiente
E purtroppo bisogna essere chiari: l’esclusione inizia spesso già dalle prime fasi, in particolare in quella di recruitment. I colloqui tradizionali, basati quasi esclusivamente sulle soft skills relazionali e sulla capacità di sostenere la pressione sociale e lavorativa, penalizzano chi utilizza binari comunicativi diversi. Fatichiamo a guardare, come avviene in alcune esperienze estere, a modalità “sartoriali” di selezione che mettano al centro la persona, un approccio diverso permetterebbe all’azienda di trarre vantaggio dall’espressione autentica dei talenti che ha di fronte.
Una volta superata la soglia dell’assunzione, le difficoltà si spostano sul piano sensoriale e organizzativo: ambienti troppo rumorosi, illuminazioni inadeguate, istruzioni ambigue e la scarsa formazione dei colleghi possono trasformare un compito semplice in una fonte di stress insostenibile.
Qui ci troviamo di fronte a un bivio: proseguire su una strada che porterà inevitabilmente a condizioni peggiori o cambiare paradigma. Se scegliamo la seconda, lo Stato deve comprendere che la neurodivergenza e la disabilità non sono un limite, ma una risorsa pratica per le imprese; le aziende, dal canto loro, devono capire che l’inclusione non è una perdita di tempo o di denaro, ma la chiave per accedere al futuro.

Cosa fare concretamente, fin da subito?
° Il Job Coaching specializzato e la figura del tutor: non basta una firma su un contratto; serve una figura ponte, formata specificamente che operi come un facilitatore sistemico. Il job coach non supporta solo il lavoratore nel comprendere le mansioni e le routine, ma agisce come consulente per il team aziendale, aiutando a tradurre esigenze e stili comunicativi differenti. Questa figura deve essere presente sin dalla fase di analisi delle competenze, accompagnando la persona nell’inserimento e restando un punto di riferimento per prevenire il burnout o le incomprensioni che spesso portano all’abbandono del posto di lavoro.
° La cultura dell’inclusione e dell’allestimento sensoriale: spesso si confonde l’accessibilità solo con le barriere architettoniche fisiche, dimenticando quelle sensoriali e cognitive. A questo si aggiunge la chiarezza dei processi: l’adozione di istruzioni scritte, mappe visive dei compiti e routine ben definite, rendendo il luogo di lavoro un ambiente “prevedibile” e quindi sicuro, a beneficio non solo dei lavoratori neurodivergenti, ma di tutta l’organizzazione.
° La formazione e la consapevolezza del gruppo di lavoro: un inserimento non può dirsi riuscito se i colleghi non sono parte attiva del processo. È essenziale promuovere una cultura della neurodiversità e della disabilità che vada oltre la semplice “tolleranza”. Quando il gruppo di lavoro è consapevole, il supporto diventa naturale e diffuso, trasformando l’ufficio in una comunità di pratiche inclusiva.

Verso un nuovo patto sociale: la responsabilità dell’ecosistema
Non è più il tempo, o quanto meno non è più il tempo del “solo”, dei progetti pilota, delle sperimentazioni a termine o della buona volontà di singoli imprenditori illuminati. Questi sforzi, pur preziosi, rimangono eccezioni in un mare di inefficienze sistemiche. Serve un impegno strutturale che coinvolga istituzioni, associazioni e imprese in un dialogo paritario. La sfida nel mondo del lavoro non si vince con qualche ora di formazione sporadica, ma attraverso una revisione profonda del concetto stesso di “produttività”.
Dobbiamo chiederci: siamo disposti, come società, a rinunciare alla rigidità di standard predefiniti per accogliere la ricchezza di chi vediamo come “diverso”? La risposta non può che essere affermativa, non solo per un dovere etico, ma per una necessità evolutiva. Un mercato del lavoro che espelle o marginalizza la diversità è un mercato che rinuncia all’innovazione, alla precisione e a punti di vista inediti.
E il passaggio cruciale sta proprio nel trasformare l’obbligo in opportunità. Questo richiede che la collettività entri nell’ottica di un “ecosistema del benessere”: il miglioramento delle condizioni lavorative per una persona neurodivergente o con disabilità si traduce in una comunicazione più chiara, in spazi più vivibili e in una gestione del personale più umana per ogni singolo dipendente.

Garantire che il diritto al lavoro, sancito dalla nostra Costituzione e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, significa abbattere gli ultimi muri di pregiudizio. Solo trasformando le nostre aziende in luoghi aperti e adattivi potremo dire di aver costruito una società realmente democratica, capace di permettere al talento di chiunque, indipendentemente da chi siamo e come siamo, di germogliare e contribuire al bene comune.

*Dottore in Giurisprudenza.

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“Progetti di vita per le persone con disabilità. Dalla sperimentazione alla attuazione”: è il convegno promosso dal Comune di Bologna per il 22 aprile nel capoluogo emiliano, all’interno di “Exposanità 2026”, «per delineare il futuro del sostegno alle persone con disabilità – come si legge nella presentazione -, superando la fase sperimentale della riforma in corso e rendendo i Progetti di Vita Individuali, Personalizzati e Partecipati una realtà concreta su tutto il territorio nazionale»

Progetti di vita per le persone con disabilità. Dalla sperimentazione alla attuazione: è il titolo del convegno promosso per il pomeriggio del 22 aprile (ore 14-18.45) a Bologna, all’interno della manifestazione Exposanità 2026, incontro promosso dal Comune di Bologna (Dipartimento Welfare e Promozione del Benessere di Comunità), avvalendosi del patrocinio della Regione Emilia Romagna e dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), «per delineare il futuro del sostegno alle persone con disabilità – come si legge nella presentazione -, superando la fase sperimentale della riforma in corso, e rendendo i Progetti di Vita Individuali, Personalizzati e Partecipati una realtà concreta su tutto il territorio nazionale».
«La “riforma della disabilità” – si legge ancora nella nota di presentazione del convegno – sta ridisegnando i rapporti tra istituzioni, professionisti e cittadini, ponendo al centro l’autodeterminazione della persona. Come evidenziato dai feedback raccolti durante la fase di studio del prototipo bolognese, la sfida non è solo normativa ma culturale: trasformare cioè il “servizio” in un’opportunità di vita reale, garantendo sostenibilità economica e uniformità territoriale».

Ad aprire i lavori saranno i saluti istituzionali dell’assessora al Welfare del Comune di Bologna Matilde Madrid, dell’assessora della Regione Emilia Romagna Isabella Conti e della delegata dell’ANCI Vittoria Ferdinandi, con un videomessaggio della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
La prima parte del convegno sarà dedicata alle esperienze territoriali, con il punto sulle sperimentazioni avviate a Bologna, Forlì, Genova, Venezia e Parma. Seguirà un focus tecnico sull’importanza delle tecnologie assistive, a cura dell’AIAS di Bologna e, in collegamento video, un intervento del Garante per i diritti delle persone con disabilità della Regione Puglia.
Nell’intermezzo è prevista la proiezione del video #laprimacosabella dell’Associazione “Io sto con” di Bologna e a seguire una tavola rotonda moderata da Michelangelo Caiolfa (Federsanità-ANCI Toscana) e da Francesco Crisafulli (Comune di Bologna), con un confronto tra i principali attori della rete, ossia Isabella Conti (Regione Emilia Romagna) e Roberta Toschi (Comune di Bologna) per la visione politica; Alceste Santuari (Università di Bologna) per l’inquadramento giuridico e i modelli di amministrazione condivisa; Lucia Zanardi (INPS) per l’integrazione tra accertamenti tecnici e progettualità; Alberto Alberani (Forum del Terzo Settore), Gabriele Gamberi (Fondazione ASPHI) e Paolo Bartolomei (Consulta della Disabilità) per il punto di vista del sociale, dell’innovazione e delle famiglie.

Il convegno nasce pertanto dalla consapevolezza che solo una reale collaborazione tra tutti gli attori della rete può produrre risultati utili per i cittadini e l’integrazione tra sociale e sanitario sarà la chiave per rendere la riforma un successo tangibile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: francesco.crisafulli@comune.bologna.it.

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«Caro Claudio – scrive Salvatore Nocera rivolgendosi a Claudio Imprudente, a proposito dei 40 anni del “Progetto Calamaio” -, il tuo “inchiostro” ha lasciato il segno su tanti di noi e sulla storia della cultura dell’inclusione italiana delle persone con disabilità. Continua ad aiutare noi, ma anche i Parlamentari e le persone del Governo, a seguire il tuo esempio, per far sì che tutti lascino segni di inchiostro indelebile» Claudio Imprudente al centro di una foto scattata nel 2016, per i trent’anni del “Progetto Calamaio”

Caro Claudio, ho letto in Superando il tuo testo (“Pensiero Imprudente”: caro “Progetto Calamaio”, quante macchie indelebili in quarant’anni!) sui 40 anni del Progetto Calamaio e voglio inviarti affettuosissimi auguri per il quarantesimo anniversario di attività di quel tuo meraviglioso “alter ego”.
Il tuo “inchiostro” ha lasciato il segno su tanti di noi e sulla storia della cultura dell’inclusione italiana delle persone con disabilità, della loro crescita in autoemancipazione e parimenti della crescita nella nostra accoglienza alla pari da parte delle persone senza disabilità.
Ti siamo tutti grati perché hai inoculato lo spirito critico in tutti noi – spirito talora autoironico – anche tramite Superando, che è stato un provvidenziale veicolo di cambiamento culturale e schietta promozione umana di tutti.
Prosegui con la stessa lena, anzi aumentala, perché mala tempora currunt, dal momento che la classe politica è attualmente più impegnata in altre scelte politiche, tanto è vero che l’Osservatorio sull’Inclusione Scolastica del Ministero dell’Istruzione e del Merito non viene convocato sui nostri urgenti problemi da oltre tre anni, mentre aumenta lentamente la normativa che riduce la qualità dell’inclusione. Ne sono prova sia la recente normativa su quelli che io definisco “corsetti di specializzazione per il sostegno” affidati all’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa), facendo concorrenza ai veri corsi in presenza svolti dalle Università, sia la Proposta di Legge sugli assistenti per l’autonomia e la comunicazione, già approvata al Senato e prossima all’approvazione anche alla Camera, salvo un ripensamento provvidenziale.

Caro Claudio, il Ministro dell’Istruzione e del Merito ha compiuto solo un atto veramente importante di tutela dei diritti degli studenti/studentesse con disabilità ed è la norma che consente la continuità didattica tramite il rinnovo per un anno dell’incarico a docenti di sostegno precari.
Ci si augura che voglia rimandare al Senato, con un emendamento, la Proposta di Legge sugli assistenti all’autonomia e alla comunicazione.

La Ministra per le Disabilità ci sta aiutando moltissimo, spendendosi continuamente ovunque sia possibile per promuovere iniziative e sostenere quelle delle associazioni e dei familiari. Ma non basta, perché l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che pure sta sostenendoci, ha dovuto riscontrare, nella sua prima Relazione al Parlamento, che nel solo 2025 abbiamo avuto ben oltre 1.300 segnalazioni di violazione dei nostri diritti.

Continua quindi ad aiutarci col tuo “calamaio” e pure col tuo “Pensiero Imprudente” perché ne abbiamo veramente bisogno e speriamo in te e in quante persone “normali”, parlamentari e governative vorranno seguire il tuo esempio, lasciando segni di inchiostro indelebile con norme che correggano quelle errate e con altre che diano piena e rapida attuazione alla Convenzione ONU sui nostri diritti, ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 2009, vero “anno santo” per noi. E cari saluti dal tuo amico Tillo Nocera.

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Un’idea di cura che mette al centro la persona, le relazioni e la partecipazione sociale: è quella che emerge dalla mostra fotografica “Casa dei Risvegli Luca De Nigris: vent’anni tra cura e cultura”, visitabile dal 22 al 24 aprile nell’àmbito della manifestazione di Bologna “Exposanità 2026”, testimonianza per immagini, realizzate da 15 fotografi, sul lavoro compiuto per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, punto di riferimento nei percorsi di cura e riabilitazione per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite La maggior parte dei fotografi protagonisti della mostra “Casa dei Risvegli Luca De Nigris: vent’anni tra cura e cultura”

«Questa mostra rappresenta non solo un traguardo, ma anche uno strumento per raccontare e condividere un’idea di cura che mette al centro la persona, le relazioni e la partecipazione sociale»: lo dichiara Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, a proposito della mostra fotografica Casa dei Risvegli Luca De Nigris: vent’anni tra cura e cultura, che verrà inaugurata il 22 aprile nell’àmbito della manifestazione della Fiera di Bologna Exposanità 2026, alla presenza, tra gli altri, del presidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia Romagna, Maurizio Fabbri.

Già presentata presso la sede dell’Assemblea Legislativa Regionale in occasione della Giornata dei Risvegli 2024, l’esposizione sarà visitabile fino al 24 aprile nello stand della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, proponendo appunto un racconto per immagini, firmato da quindici fotografi (Gin Angri, Giovanni Bortolani, Nicola Casamassima, Claudio Cricca, Cristina Ferri, Valter Finestrelli, Gabriele Fiolo, Gabriele Guerra, Giovanni Mazzanti, Marco Caselli Nirmal, Michele Nucci, Gianni Schicchi, Paolo Righi, Riccardo Rodolfi e Gino Rosa), che hanno voluto testimoniare il lavoro compiuto in tutti questi anni per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna e punto di riferimento nei percorsi di cura e riabilitazione per le persone con gravi cerebrolesioni acquisite. E tra le tante foto vi è anche un disegno, L’albero dei venti di Alessandro Bergonzoni, attore e scrittore che da sempre è testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

«Desidero esprimere un sincero e profondo ringraziamento alla Fondazione Amici di Luca – afferma Maurizio Fabbri, – per l’instancabile impegno e la dedizione con cui opera ogni giorno. Il lavoro della Fondazione, che è ben rappresentato in questa mostra, costituisce un punto di riferimento di grande valore sociale, capace di incidere concretamente a livello regionale e nazionale. Grazie all’azione di essa, fondata su solidarietà, inclusione e attenzione alla persona, contribuisce a promuovere una cultura più consapevole e una comunità più solidale, giusta e accogliente».

Da ricordare infine che per tutta la durata di Exposanità, ossia fino al 24 aprile, lo stand della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris sarà animato da laboratori teatrali, attività espressive, musicoterapia e momenti di incontro con operatori e familiari.
Sempre la Fondazione promuoverà inoltre il convegno Dall’ospedale al domicilio: percorsi socioeducativi integrati per le gravi cerebrolesioni acquisite”, in programma nel pomeriggio del 23 aprile (ore 14.30-17), dedicato ai modelli integrati di presa in carico e alla continuità assistenziale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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Ripensare la risposta umanitaria oggi significa andare anche oltre il “non lasciare indietro nessuno”, garantendo che tutti abbiano gli strumenti per progettare e costruire il proprio futuro, anche nelle condizioni più estreme: lo conferma l’attività nella Striscia di Gaza dell’organizzazione non goverenativa EducAid che sta tuttora dimostrando come investire sui diritti e sul capitale umano sia l’unica via percorribile per una reale inclusione sociale, anche lì dove la guerra cerca di cancellare il futuro Inaugurato nel 2019, il Centro per la Vita Indipendente di Gaza, fondato da EducAid in collaborazione con la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) e il Centro per l’Autonomia di Roma, nell’àmbito del progetto “I-CAN”, finanziato dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo), è stato raso al suolo dai bombardamenti successivi al 7 ottobre 2023

Oltre il “Non lasciare indietro nessuno”: l’esperienza di EducAid a Gaza
Nella Striscia di Gaza, il concetto di aiuto umanitario sta vivendo una trasformazione profonda. Da anni, l’organizzazione non governativa riminese EducAid lavora per scardinare il paradigma della passività, sostituendo l’assistenzialismo con un approccio esplicitamente human rights-based [“basato sui diritti umani”]. Al centro di questa visione vi è un principio cardine: le persone con disabilità non sono semplici destinatari di cure, ma titolari di diritti e protagonisti attivi del proprio cambiamento, in coerenza con i dettami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Un investimento strategico sul capitale umano
Si tratta di un approccio fondato sulla convinzione che empowerment, autodeterminazione ed emancipazione siano gli unici strumenti reali per un’indipendenza duratura. Ben prima dell’inasprimento del conflitto in quel territorio, nell’ottobre 2023, EducAid aveva investito risorse ingenti nella creazione di infrastrutture sociali capaci di generare autonomia.
Il fiore all’occhiello di questa strategia è stato il Centro per la Vita Indipendente di Gaza, fondato nel 2019 in collaborazione con la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) e il Centro per l’Autonomia di Roma, nell’àmbito del progetto I-CAN finanziato dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo). In questo spazio, l’inclusione è diventata una pratica quotidiana attraverso la fornitura di ausili personalizzati, il supporto psicosociale alla pari e la formazione professionale mirata [se ne legga già ampiamente negli anni scorsi anche sul nostro giornale, N.d.R.].

I numeri di un cambiamento sistemico
In soli tre anni di attività, il progetto I-CAN ha trasformato radicalmente la realtà di oltre 600 persone con disabilità. I risultati parlano di oltre 1.000 ausili distribuiti – molti dei quali progettati e realizzati direttamente nell’officina del Centro – e di numerosi tirocini formativi che hanno permesso a donne con disabilità di sfidare i pregiudizi ed entrare nel mercato del lavoro locale.
Ma il vero elemento distintivo del Centro risiede nella sua équipe multidisciplinare, composta da circa 30 operatori palestinesi, molti dei quali sono essi stessi persone con disabilità. Una scelta non solo operativa, ma rappresentativa di una posizione politica e culturale precisa: chi vive la disabilità deve essere soggetto attivo che contribuisce alla progettazione delle soluzioni per la propria vita e per la comunità.

Tecnologia e innovazione
Nel 2022, il percorso di innovazione aveva fatto un ulteriore passo avanti con il progetto TEAM! Il cui obiettivo era stato quello di rendere Gaza un polo di produzione autonoma attraverso la creazione di un FabLab, oggi trasformato in Officina Mobile. Dotato di stampanti 3D e tecnologie all’avanguardia, il laboratorio consente tuttora la produzione locale di componenti, pezzi di ricambio e ausili personalizzati. Questo ha ridotto la dipendenza dalle importazioni esterne (bloccate ai valichi) e ha permesso di investire sulle competenze tecniche di giovani professionisti locali.

Oltre le macerie: la sfida del post-7 ottobre
L’offensiva militare successiva al 7 ottobre 2023 ha segnato una devastazione senza precedenti. Il Centro per la Vita Indipendente, simbolo di progresso e autonomia, è stato raso al suolo dai bombardamenti. Tuttavia, l’azione di EducAid non si è fermata tra le macerie. La vera forza dell’organizzazione non governativa, infatti, si è rivelata essere il capitale umano, se è vero che nonostante gli sfollamenti forzati, il team locale ha continuato a operare, dimostrando che le competenze acquisite sono un’infrastruttura invisibile ma indistruttibile.
Oggi, con il sistema educativo formale quasi totalmente annientato (il 97% delle scuole è danneggiato), l’impegno ha incluso i Temporary Learning Spaces (TLS), spazi educativi informali, nati dalla resilienza delle famiglie. Qui EducAid lavora insieme ad altri partner per garantire che i minori con disabilità non vengano dimenticati.
In un contesto dove l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima 42.000 nuovi casi di ferite permanenti, l’inaccessibilità delle strade (distrutte al 92%) e la carenza di ausili rischiano infatti di creare nuove forme di segregazione.

Un nuovo paradigma per il futuro
Ripensare la risposta umanitaria oggi significa non limitarsi a “non lasciare nessuno indietro”, ma garantire che tutti abbiano gli strumenti per progettare e costruire il proprio futuro, anche nelle condizioni più estreme. Attraverso una strategia “a doppio binario” – che agisce contemporaneamente sull’ambiente (rendendo inclusivi oltre 23 Temporary Learning Spaces per 3.000 bambini e bambine con disabilità) e sul supporto individuale personalizzato, EducAid dimostra che investire sui diritti e sul capitale umano è l’unica via percorribile per una reale inclusione sociale, anche lì dove la guerra cerca di cancellare il futuro. (M.F.)

Per ulteriori informazioni: Michela Fabbri (michela.fabbri@educaid.it).

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«Il rientro al domicilio della persona con disabilità o con esiti di patologie acute rappresenta una fase cruciale del percorso di cura e riabilitazione e in questo contesto, le tecnologie riabilitative e assistive costituiscono un supporto fondamentale»: così, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) viene presentato l’incontro “L’aiuto delle tecnologie per il rientro al domicilio”, promosso per il 23 aprile all’interno della manifestazione della Fiera di Bologna “Exposanità 2026” La palestra robotica dell’Istituto Montecatone di Imola

«Il rientro al domicilio della persona con disabilità o con esiti di patologie acute rappresenta una fase cruciale del percorso di cura e riabilitazione, nella quale continuità assistenziale, autonomia e qualità di vita assumono un ruolo centrale. In questo contesto, le tecnologie riabilitative e assistive costituiscono un supporto fondamentale per favorire il reinserimento della persona nel proprio ambiente di vita, sostenendo sia il paziente sia la rete familiare e professionale che lo accompagna»: così, dall’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, viene presentato l’incontro denominato L’aiuto delle tecnologie per il rientro al domicilio, promosso per il pomeriggio del 23 aprile (ore 14-16.30), all’interno della manifestazione della Fiera di Bologna Exposanità 2026, la cui edizione di quest’anno sarà dedicata proprio alle nuove tecnologie come strumento indispensabile, insieme alle risorse umane, per assicurare qualità e tenuta del Servizio Sanitario Nazionale.

Durante l’incontro organizzato da Montecatone, dunque, verranno approfondite esperienze concrete che spaziano dalla palestra robotica al ruolo del caregiver, dalla terapia occupazionale allo sport adattato, fino ai percorsi per il recupero della patente e alle soluzioni tecnologiche per la vita quotidiana. «Il tutto – come viene sottolineato – per promuovere una visione integrata del percorso di reinserimento, valorizzando l’uso appropriato delle tecnologie come strumenti abilitanti e favorendo la condivisione di buone pratiche tra i diversi professionisti coinvolti». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro. Per altre informazioni: formazione@montecatone.com.

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«Vi vedo combattere con un mondo che fa fatica ad accorgersi di me – scrive tra l’altro la docente di sostegno Elena Barbagallo, in questa lettera immaginaria di un figlio con disabilità ai suoi genitori – e vi sono grato per ogni porta a cui bussate finché non si apre, per ogni volta che dite “mio figlio ha diritto!”, non come una preghiera, ma come un fatto»

Grazie, non ve lo dico mai nel modo giusto. Non perché non lo pensi – lo penso, è lì sempre. Ma le parole tra me e voi prendono strade strane, si perdono, arrivano in ritardo. Allora proviamo così.
Grazie per le battaglie che combattete mentre io non guardo. Per i moduli, le telefonate, le riunioni a cui partecipate e si capisce subito che non siete lì per fare amicizia. Per la voce che diventa più ferma quando qualcuno cerca di liquidarvi con una risposta vaga.
Qualcuno vi chiama invadenti. Io vi chiamo presenti. Qualcuno vi chiama esagerati. Io vi chiamo precisi. C’è differenza ed è una differenza importante.
Grazie per uno sguardo che cerca quello che sono, non quello che manca.
Grazie per la paura che tenete per voi quando potrebbe schiacciarmi, e per quella che mi mostrate quando devo imparare che il mondo fa un po’ paura a tutti, e si va avanti lo stesso.
So che il mio futuro pesa anche su di voi. Ma io guardo quello che fate, come lo fate, perché lo fate – e la paura diventa più piccola. Non sparisce. Ma non occupa più tutto.
Vi vedo. Vedo le mattine difficili e le sere in cui la stanchezza non è solo del corpo. Vi vedo combattere con un mondo che fa fatica ad accorgersi di me. E vi sono grato per ogni porta a cui bussate finché non si apre, per ogni volta che dite “mio figlio ha diritto!”, non come una preghiera, ma come un fatto.
Spero che lo sentiate lo stesso, in ogni volta che vi cerco con gli occhi, in ogni gesto storto con cui cerco di dirvi che so, che vedo, che vi amo.
Grazie.

*Docente di sostegno all’Istituto Rota di Calolziocorte (Lecco).

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Ha raccolto circa 200 immagini provenienti dall’Italia e dall’estero, raccontando luoghi ed esperienze di accessibilità e inaccessibilità: è la mostra fotografica “La disabilità va… in vacanza” la cui seconda edizione verrà presentata il 22 aprile a Napoli, nel corso del convegno “Oltre le barriere. Strategie per un futuro accessibile”, promosso dalle Associazioni locali Attivamente e Oltre il Muro “Il futuro accessibile”

Ha raccolto circa 200 immagini provenienti dall’Italia e dall’estero, raccontando luoghi ed esperienze di accessibilità e inaccessibilità, un percorso che invita a osservare con maggiore consapevolezza gli spazi che viviamo e a riconoscere quanto sia urgente abbattere le barriere ancora esistenti, ma anche quanto spesso sia possibile intervenire con soluzioni semplici ed efficaci: è la mostra fotografica La disabilità va… in vacanza la cui seconda edizione verrà presentata nel pomeriggio del 22 aprile a Napoli (Sala della Loggia di Castel Nuovo, ore 15), nel corso del convegno Oltre le barriere. Strategie per un futuro accessibile, promosso dalle Associazioni locali Attivamente e Oltre il Muro.

«L’iniziativa – spiegano i promotori – si propone come un importante momento di confronto tra associazioni, università, professionisti, famiglie e cittadini sui temi dell’inclusione e dell’accessibilità universale. Al centro del dibattito vi sarà la necessità di superare ogni forma di barriera – fisica, sensoriale e digitale – per garantire alle persone con disabilità pari opportunità di partecipazione alla vita sociale e ai diversi ambiti della quotidianità. Il convegno offrirà dunque uno spazio aperto e pluralistico di dialogo e approfondimento, mettendo in evidenza come l’accessibilità rappresenti uno strumento essenziale per costruire una società realmente inclusiva, capace di rispondere ai bisogni di tutte e tutti».
«Particolare attenzione – si aggiunge – è stata dedicata anche all’organizzazione dell’evento, pensato fin dall’inizio in chiave accessibile: la mostra fotografica, infatti, sarà fruibile anche da persone con disabilità visiva grazie alla presenza di QR code, mentre il convegno sarà accessibile alle persone sorde segnanti attraverso la presenza di interpreti LIS».

Da ricordare, in conclusione, che il tutto si avvarrà del patrocinio del Comune di Napoli e della sponsorizzazione dello Studio De Filippo Fotografo, in collaborazione con il Centro SINAPSI dell’Università Federico II di Napoli, l’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), Autismo in Movimento, Specialmente Noi, Famiglie in Rete, ENS (Ente Nazionale Sordi), Le Muse per l’Oro e il Forum per le Malattie Rare. Saranno presenti all’evento anche il Comitato Disabili Uniti, l’Istituto Cuoco-Schipa di Napoli e la Cooperativa Sociale L’arte dell’incontro. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo. Per ulteriori informazioni: asso.attivamente2000@gmail.com.

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«Uno spazio davvero bello è uno spazio pensato per tutti e tutte»: a dirlo è Tino Manzoni, presidente di Spazio Autismo Bergamo, Associazione che insieme a Chiave Group, ha promosso da domani, 21 aprile, a sabato 25, a Milano “In&Aut”, spazio esperienziale fatto di workshop, performance, trasmissioni radiofoniche live e momenti aperti al pubblico, in parallelo e nell’àmbito del “Fuorisalone 2026”, evento che fa parte della “Settimana del Design” di Milano

«In&Aut non sarà un evento sull’inclusione, ma un luogo in cui l’inclusione accadrà. Lavoriamo infatti ogni giorno con persone autistiche e sappiamo quanto conti la qualità degli spazi, delle relazioni, delle esperienze che si offrono loro. Una persona autistica percepisce lo spazio in modo diverso e il design ha una responsabilità diretta su tutto questo: una luce troppo fredda, un rumore di fondo, un percorso caotico possono trasformare un ambiente pensato per accogliere in qualcosa di ostile. Portare dunque questo tema al Fuorisalone significa interpellare direttamente chi progetta gli spazi, chi sceglie le luci, i materiali, i ritmi e i percorsi e chiedere di allargare lo sguardo, perché l’accessibilità non è un vincolo tecnico, è una categoria estetica e culturale. Uno spazio davvero bello è uno spazio pensato per tutti e tutte»: a dirlo è Tino Manzoni, presidente di Spazio Autismo Bergamo, Associazione che insieme a Chiave Group, ha promosso appunto da domani, 21 aprile, a sabato 25, a Milano (Spazio Chiave, Via Ripamonti, 114) In&Aut, spazio esperienziale fatto di workshop, performance, trasmissioni radiofoniche live e momenti aperti al pubblico, in parallelo e nell’àmbito del Fuorisalone 2026, evento annuale che si svolge in concomitanza con il Salone del Mobile di Milano insieme al quale definisce la Settimana del Design del capoluogo lombardo.

Il programma di In&Aut si articolerà attorno a cinque temi, per ogni giornata prevista, vale a dire Frequenza e percezione (21 aprile), Segno e identità (22 aprile), Corpo e azione (23 aprile), Movimento e relazione (24 aprile), Condivisione (25 aprile: evento finale aperto al pubblico) e ogni giornata, come detto, combinerà workshop esperienziali, in cui i partecipanti diventeranno protagonisti attraverso corpo, arte e relazione, con attività performative e le sessioni di Radio Aut, cuore narrativo del progetto, un podcast mattutino con interviste e racconti e una diretta serale con ospiti, distribuiti sulle principali piattaforme digitali e social. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: Veronica Lisa Crippa (veronicalisacrippa@gmail.com).

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Sarà tutto dedicato al tema del turismo accessibile e inclusivo, per promuovere la piena partecipazione e il diritto di muoversi e viaggiare delle persone con disabilità, l’incontro “Italia Insieme”, voluto dalla ministra per le Disabilità Locatelli e in programma per il 22 aprile alla Stazione Leopolda di Firenze

Italia Insieme è un’iniziativa voluta dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, in programma il 22 aprile alla Stazione Leopolda di Firenze, un incontro dedicato al tema del turismo accessibile e inclusivo per promuovere la piena partecipazione e il diritto di muoversi e viaggiare delle persone con disabilità.
«Ogni anno – ricorda la stessa Locatelli – vengono ripartiti 50 milioni di euro alle Regioni per finanziare progetti virtuosi in tutta Italia. Italia Insieme sarà quindi un’occasione preziosa per presentare le iniziative sviluppate in questi anni con le risorse del Ministero e per discutere delle migliori pratiche di promozione del turismo accessibile con partner pubblici, privati e testimonial di eccezione».

All’evento, a partecipazione gratuita, aperto a tutti e tutti (registrarsi a questo link), interverranno esponenti delle Regioni, dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dell’UPI (Unione delle Province Italiane) e di tanti Enti Pubblici e del Terzo Settore, attivi in questo àmbito. Il tutto con aree espositive e food truck di cucina a cura delle Associazioni che fanno inclusione lavorativa, oltre naturalmente a rappresentanti di organizzazioni impegnate sul tema del turismo.
Verranno dunque presentati progetti, buone pratiche e nuove opportunità di sviluppo delle competenze per implementare la qualità dell’accoglienza e la formazione degli operatori del settore turistico. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento.

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