«Non è Valeria ad avere bisogno del mondo, ma il contrario – scrive Mirella Madeo -: abbiamo bisogno di storie come la sua per ridefinire le priorità, per ricordare che la vita non coincide con l’efficienza, che la bellezza non è accessoria, che la fragilità non è un difetto da correggere, ma una dimensione da abitare. Perché, in fondo, “riveder le stelle” non è un privilegio, è un diritto»: la storia di Valeria Firpo, donna con la SLA, del suo incontro con il musicista Emiliano Toso e di tutto quello che ne è seguìto
Emiliano Toso e Valeria Firpo
«Ho ritrovato la bellezza, ora sarò gli occhi per chi non la vede»: ci sono storie che non chiedono di essere raccontate, ma di essere attraversate. Storie che interrogano il limite, lo abitano, e poi lo trasformano. Quella di Valeria Firpo è una di queste.
Per dieci anni Valeria non ha potuto uscire di casa, dieci anni senza cielo, senza orizzonte, senza stelle. A separarla dal mondo, una diagnosi arrivata a 36 anni: SLA, sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa che progressivamente immobilizza il corpo, lasciando intatte le facoltà cognitive. Un confine netto tra ciò che si è e ciò che si può ancora fare.
Eppure, dentro quel corpo fermo, qualcosa ha continuato a muoversi. Una tensione vitale ostinata, una fame di bellezza che non ha accettato di essere ridotta al silenzio.
È in questo spazio che avviene l’incontro con la musica di Emiliano Toso, biologo molecolare e compositore, noto per le sue melodie a 432Hz. Un incontro non solo estetico, ma profondamente corporeo, quasi fisiologico. «Ho conosciuto la sua musica durante un trattamento osteopatico – racconta Valeria -. Era un momento durissimo, avevo appena fatto la tracheostomia. Dovevo mostrarmi forte davanti alle mie figlie, ma da sola piangevo. Quella musica mi ha permesso di sognare di nuovo. Mi riportava bambina, sull’altalena della mia infanzia. Sentivo il sole, il vento. E, soprattutto, sentivo me stessa».
La musica diventa così un dispositivo di resistenza, non cura la malattia, ma ricostruisce uno spazio interiore abitabile. Un luogo in cui il corpo, pur limitato, torna a vibrare.
Da qui nasce un desiderio semplice e radicale: ascoltare quella musica dal vivo. Valeria scrive a Toso e lui risponde senza esitazione. Carica un pianoforte elettrico in auto e raggiunge Genova.
Il primo concerto avviene in casa, in un salotto trasformato in teatro intimo, ma è proprio lì che prende forma un sogno più grande. Uscire. Tornare all’aperto. Tornare nel fienile della sua infanzia, a Campomorone. E, soprattutto, tornare a vedere le stelle.
Quello di Valeria non è solo un desiderio personale. È una rivendicazione implicita: il diritto all’esperienza, alla bellezza, alla partecipazione, anche – e soprattutto – quando la disabilità sembra renderlo impossibile.
Realizzare quel sogno non è stato immediato. Sono serviti due anni. Due anni di organizzazione, adattamenti, energie condivise. Una rete di persone che ha trasformato un’intenzione in possibilità concreta. E poi, una sera, accade.
Nel vecchio fienile, tra legno e memoria, il pianoforte di Emiliano Toso torna a suonare. Intorno, una comunità eterogenea: bambini, anziani, famiglie. Al centro, Valeria. Alza lo sguardo. E ritrova il cielo.
«Non era solo gratitudine – racconta Toso -, nei suoi occhi c’era qualcosa di più: la riscoperta di una vita ancora tutta da vivere. In quel momento, in quel luogo, c’era l’umanità intera. Era un incontro tra fragilità e infinito».
Un’immagine del percorso residenziale “Innamorati della Vita” di cui Valeria Firpo è stata co-conduttrice
Il gesto è simbolico, ma anche profondamente politico. Restituire accesso al mondo a chi ne è escluso significa infatti ridefinire il perimetro dei diritti, significa affermare che la qualità della vita non è un lusso, ma una dimensione essenziale della dignità.
Da quell’esperienza nasce un nuovo capitolo. Valeria non resta spettatrice. Chiede di partecipare attivamente a un percorso residenziale, Innamorati della Vita, e ne diventa co-conduttrice.
Nel Monastero di San Leonardo al Palco, a Prato, per tre giorni, quaranta persone condividono un’esperienza intensa, fatta di ascolto, silenzi, presenza. La musica – il pianoforte di Toso e il violino di Valentina Wilhelm – accompagna un lavoro più profondo, guidato anche da padre Guidalberto Bormolini. Ma è Valeria, con il suo sguardo, a ridefinire le coordinate dell’incontro.
«In quei giorni è accaduto qualcosa di straordinario – spiega Toso -: Valeria ci ha insegnato a comunicare attraverso un linguaggio che non conosce barriere: quello dell’anima. Nei suoi occhi abbiamo ritrovato una parte autentica di noi stessi».
La relazione si sposta dunque su un piano diverso. Non è più chi assiste e chi è assistito, non è più chi cura e chi è curato, è uno spazio orizzontale, in cui la vulnerabilità diventa competenza relazionale.
Valeria lo descrive con precisione: «Ho visto la bellezza nei loro occhi. Anime fatte di luce, anche nel dolore. E ho capito che quella bellezza abita anche in me».
Oggi Valeria sceglie di non fermarsi all’esperienza personale. Vuole trasformarla in testimonianza pubblica, dare voce alla SLA, malattia spesso invisibile, e insieme proporre una narrazione alternativa della fragilità. Non negazione della sofferenza, ma una sua trasformazione.
«Quando la musica apre i cuori – dice -, non esistono più la malattia e le distanze. Si diventa uno». È una frase che rischierebbe di sembrare retorica, se non fosse incarnata. Perché nel suo caso non è un’astrazione: è una pratica quotidiana, costruita dentro un corpo che continua a essere limitato, ma non definito dalla malattia.
Le testimonianze di chi ha partecipato al residenziale confermano questo impatto: c’è chi ha attraversato lutti recenti, chi porta dolori profondi, chi cerca un senso. In molti raccontano di avere visto il proprio dolore ridimensionarsi davanti alla presenza di Valeria. Non per confronto, ma per risonanza.
Nel finale della Divina Commedia, Dante usa un’espressione diventata universale, «e quindi uscimmo a riveder le stelle». Non è solo un’immagine poetica, ma una dichiarazione di possibilità. Anche dopo l’attraversamento del buio, esiste un ritorno alla luce e la storia di Valeria si colloca esattamente in questo spazio. Non cancella la malattia, non la edulcora, ma mostra che anche dentro una condizione estrema, è possibile riattivare desiderio, relazione, senso.
E forse è proprio qui il punto più radicale: non è Valeria ad avere bisogno del mondo, ma il contrario. Abbiamo bisogno di storie come la sua per ridefinire le priorità, per ricordare che la vita non coincide con l’efficienza, che la bellezza non è accessoria, che la fragilità non è un difetto da correggere, ma una dimensione da abitare.
Perché, in fondo, “riveder le stelle” non è un privilegio, è un diritto.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione. Ringraziamo per le immagini Elena Galbusera (elenagalbusera.press@gmail.com).
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