La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole: è il messaggio di una campagna di sensibilizzazione civile e istituzionale lanciata dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con le Associazioni dell’AMR (Alleanza Malattie Rare), ruotando attorno a un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza. E questo tanto più che nel caso specifico vi è in discussione una proposta di modifica costituzionale, quella cioè che punta ad aggiornare il linguaggio dell’articolo 38 della Costituzione stessa, dove compare ancora il termine “minorati”, espressione di uso comune nel periodo in cui la Carta Costituzionale fu scritta.

«Negli ultimi anni – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’OMaR – l’attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi àmbiti, incluso quello normativo. Ormai da 16 anni noi raccontiamo le malattie rare e la disabilità con una particolare attenzione al linguaggio e, in virtù del nostro ruolo di soggetto di informazione e comunicazione, troviamo oggi doveroso richiamare l’attenzione sull’iter di discussione, perché se ne parli, e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l’approvazione della modifica. In questo abbiamo trovato grande appoggio, idee e collaborazione tra le Associazioni, a partire da quelle aderenti all’Alleanza Malattie Rare insieme alle quali abbiamo discusso claim e operatività».
A fare la prima mossa, infatti, sono state proprio le Associazioni dell’AMR che hanno sottoscritto una lettera (disponibile integralmente a questo link) inviata all’Ufficio di Presidenza della Commissione I del Senato (Affari costituzionali, affari della Presidenza del Consiglio e dell’Interno, ordinamento generale dello Stato e della Pubblica Amministrazione, editoria, digitalizzazione), nella quale spiegano come «sentano la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo».

«Accogliamo con interesse – hanno scritto ancora le Associazioni – l’avvio di un iter parlamentare volto ad aggiornare il linguaggio dell’articolo 38 della Costituzione e a sostituire la parola “minorati” con “persone con disabilità”. Le parole della Costituzione, infatti, parlano a tutti e tutte e riguardano il modo in cui una società sceglie di guardare alle persone. Per questo chiediamo che questa riforma, che ha già avviato il suo iter di discussione parlamentare, venga attuata nel minor tempo possibile e con la massima condivisione».
In meno di una settimana la lettera è già stata firmata da ben 110 Associazioni: la sottoscrizione rimarrà tuttavia aperta a ogni soggetto associativo e civico (basta scrivere una mail, con oggetto riForma, a stefania.collet@osservatoriomalattierare.it, specificando bene il nome dell’Associazione o dell’Ente).

Nei prossimi mesi, dunque, l’OMaR seguirà e racconterà l’evoluzione dell’iter parlamentare, promuovendo informazione, dialogo e coinvolgimento della società civile, delle associazioni e dei media. «È una questione di forma – aggiunge Ciancaleoni Bartoli -, ma nel diritto spesso la forma è sostanza. Il linguaggio della Costituzione definisce chi siamo e quali valori scegliamo di affermare come Paese. Se questo linguaggio non ci rispecchia più è possibile cambiarlo: il Parlamento lo sta facendo, spetta a chiunque abbia il rispetto tra i propri valori sostenere questo cambiamento». (S.B.)

L'articolo Sostituire nella Costituzione la parola “minorati” con “persone con disabilità” proviene da Superando.

Da sempre nelle nostre scuole si sono verificati casi di commistione impropria tra valutazione del profitto di un alunno in singole materie e sanzioni disciplinari, pensando ad esempio a un alunno che durante lo svolgimento di un compito in classe parla con i compagni; a lui, dopo l’intimazione di far silenzio non rispettata, viene tolto il compito e viene dato un voto negativo. Altro esempio: un alunno con disturbi del neurosviluppo che ha dei comportamenti anomali nei rapporti con i docenti o con i compagni, che non conoscono il funzionamento dei soggetti con autismo, viene punito con una sanzione disciplinare. Altro esempio: un alunno che ha svolto un compito in classe, ma senza seguire tutte le indicazioni date dal docente, si vede attribuire un voto negativo, senza che il docente abbia valutato il contenuto dell’elaborato, per il semplice fatto della trasgressione alle indicazioni del docente stesso. Ultimo esempio: uno studente con disabilità intellettiva che lanci un oggetto contro un compagno durante una lezione, e che per questo venga sanzionato con l’abbassamento della votazione nella disciplina insegnata durante quell’ora.
Questi e altri casi lasciano sempre più perplessi, specie adesso che abbiamo una normativa molto chiara sulla differenza tra valutazione del profitto di un alunno e valutazione del suo comportamento.

L’articolo 1, comma 3 del DPR 122/09 stabilisce infatti chiaramente che: «La valutazione ha per oggetto il processo di apprendimento, il comportamento e il rendimento scolastico complessivo degli alunni. La valutazione concorre, con la sua finalità anche formativa e attraverso l’individuazione delle potenzialità e delle carenze di ciascun alunno, ai processi di autovalutazione degli alunni medesimi, al miglioramento dei livelli di conoscenza e al successo formativo […]».
Molto più esplicito è l’articolo 1, comma 1 del Decreto Legislativo 62/17 (Principi. Oggetto e finalità della valutazione e della certificazione), il quale recita: «La valutazione ha per oggetto il processo formativo e i risultati di apprendimento delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti delle istituzioni scolastiche del sistema nazionale di istruzione e formazione, ha finalità formativa ed educativa e concorre al miglioramento degli apprendimenti e al successo formativo degli stessi, documenta lo sviluppo dell’identità personale e promuove la autovalutazione di ciascuno in relazione alle acquisizioni di conoscenze, abilità e competenze».
Quanto alla distinzione esplicita tra valutazione del profitto e valutazione sul comportamento, interviene il DPR 249/98 (Regolamento recante lo Statuto delle studentesse e degli studenti della scuola secondaria), il quale all’articolo 4, comma 3 così stabilisce: «La responsabilità disciplinare è personale. Nessuno può essere sottoposto a sanzioni disciplinari senza essere stato prima invitato ad esporre le proprie ragioni. Nessuna infrazione disciplinare connessa al comportamento può influire sulla valutazione del profitto». Quest’ultima norma, contenuta nel Regolamento delle studentesse e degli studenti, è chiarissima nel distinguere i differenti oggetti dei due tipi di valutazione, che non debbono interferire tra di loro.

A questo punto bisogna preventivamente accennare a come la dottrina e la giurisprudenza abbiano affrontato i casi di comportamenti di studenti con disabilità sui quali possano intervenire o meno sanzioni disciplinari.
Secondo la dottrina prevalente (Giannini, Sandulli, Zagrebelsky) e la giurisprudenza, bisogna tener conto degli articoli 3, 34, e 38 della Costituzione. Dalle argomentazioni si desume che in via generale una sanzionabilità generalizzata come per i compagni senza disabilità impatterebbe in casi di discriminazione, ma ugualmente si avrebbe discriminazione al contrario qualora si volesse totalmente escludere la sanzionabilità disciplinare di comportamenti irregolari degli studenti con disabilità. Tuttavia, la sanzione è legittima solo se:
° la scuola ha previamente attuato le misure di sostegno previste nel PEI (Piano Educativo Individualizzato);
° il comportamento è imputabile allo studente;
° non vi è nesso causale diretto tra la condotta e la condizione di disabilità, oppure tale nesso è stato adeguatamente valutato.
Ne potrebbe conseguire che, ad esempio, per dei comportamenti scorretti da parte di studenti con disabilità fisiche o sensoriali, gli interventi disciplinari dovrebbero di norma essere simili a quelli dei compagni senza disabilità; invece, nei confronti di comportamenti anomali di studenti con disturbo dello spettro autistico o con disabilità intellettive, se il comportamento anomalo è causalmente collegato alla propria menomazione, allora l’irrogazione della sanzione disciplinare sarebbe illegittima e viziata da eccesso di potere.
Per tutti gli studenti la sanzione scolastica non deve avere natura punitiva, bensì funzione educativa; nei confronti degli studenti con disabilità, l’amministrazione deve dimostrare di avere coinvolto famiglia e GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), valutato alternative educative e motivare in modo rafforzato la decisione.
È quindi possibile irrogare sanzioni disciplinari a studenti con disabilità, ma solo dopo una valutazione individualizzata, motivata e proporzionata, che tenga conto del PEI; della diagnosi funzionale; dell’imputabilità soggettiva della condotta; del principio di non discriminazione.
Diversamente, l’atto sarebbe suscettibile di annullamento per eccesso di potere e violazione di legge.

Comunque, per tutti gli studenti, la giurisprudenza è orientata nel senso che un solo caso di scorrettezza non possa inficiare la valutazione del profitto, mentre un comportamento scorretto durante tutto l’anno scolastico potrebbe legittimare un’ipotesi di sanzione disciplinare influente sul profitto generale dell’alunno. In particolare, il TAR della Calabria, con la Sentenza n. 629 del 2009, ha così deciso su una questione relativa all’illegittima interferenza della valutazione del comportamento con quella del profitto: «[…] mentre il voto delle singole materie è volto ad esprimere un giudizio didattico, ossia relativo al processo di apprendimento, e deve essere giustificato e sorretto da una motivazione riferibile all’avvenuta acquisizione delle nozioni previste dai programmi formativi (quindi è un voto che esprime la valutazione di una corrispondente situazione oggettiva di fatto e come tale va inteso, secondo i principi generali in tema di motivazione di un atto amministrativo), il voto in condotta, invece, esprime un giudizio più lato che investe sia la maturità personale complessiva della persona, sia la sua capacità di interazione con l’ambiente, nonché il grado di inserimento in quel sistema di valori che, sulla base della Carta Costituzionale, sono da considerarsi fondanti della società e del vivere civile».
È inoltre da far presente, con riguardo alle sanzioni disciplinari, che il già citato Statuto delle studentesse e degli studenti (e successive modifiche e integrazioni) richiede che per l’irrogazione di una sanzione disciplinare il regolamento di istituto debba stabilire le fattispecie punibili, le diverse tipologie di sanzioni e i diversi organi della scuola competenti ad irrogarle a seconda della loro gravità.
Pertanto, le sanzioni disciplinari che interferiscono sul profitto sono doppiamente illegittime, sia perché violano le norme già citate, sia perché sono irrogate senza il rispetto della procedura fissata nel regolamento di istituto o da norme generali.

Si potrebbe a questo punto obiettare che la Legge 164/25 ha introdotto, all’articolo 17 del Decreto legislativo 62/17, il comma 2-bis, che prevede: «L’esame di maturità è validamente sostenuto se il candidato ha regolarmente svolto tutte le prove di cui al comma 2». Tale norma è stata determinata dal fatto che alcuni studenti, agli Esami di Maturità del 2025, sapendo di avere ormai sicuramente la sufficienza, si sono rifiutati di rispondere durante gli esami orali come forma di solidarietà alla disperata situazione dei palestinesi. Per evitare in futuro queste forme di alterazione dello svolgimento ordinario degli esami di maturità, il Parlamento, dietro proposta del Governo, ha introdotto la norma sopra espressa come sanzione disciplinare incidente sul profitto generale dello studente che si rifiuta di parlare agli esami orali, ricevendo di conseguenza la bocciatura. A chi scrive non pare potersi accogliere l’obiezione poiché, pur se voluta, come occasio legis, come sanzione disciplinare, come ratio legis, essa è coerente con il normale svolgimento degli Esami di Naturità. Infatti, già il comma 2 dell’articolo 17 delk Decreto legislativo 62/17 prevedeva che «l’esame di Stato comprende due prove a carattere nazionale e un colloquio…». L’espressione normativa è pertanto chiara nel significare che debbano essere svolte due prove scritte a carattere nazionale ed un colloquio. Da sempre se uno studente ad una prova scritta presenta carta bianca per un qualunque motivo, egli viene bocciato perché non ha svolto tutte le prove previste dalla normativa. Il comma 2-bis si limita a ribadire che debbano essere svolte tutte le prove regolarmente e quindi esplicita ciò che implicitamente era già detto nel comma 2. Con lo stesso comma 2-bis si è invece voluto esplicitare con norma primaria quanto si poteva esprimere con una circolare o, se si vuole, più correttamente, con una norma regolamentare. Si è voluto pertanto intervenire con una norma primaria probabilmente per fugare ogni rischio di conflitto interpretativo, attribuendo tuttavia a tale norma un carattere sanzionatorio che rompe la logica prevista dal citato articolo 4, comma 3 del DPR 249/98, ove all’ultimo periodo si legge «Nessuna infrazione disciplinare connessa al comportamento può influire sulla valutazione del profitto».

Ritornando a quanto detto sopra, una sanzione disciplinare consistente nell’abbassamento di un voto è giuridicamente illegittima per il diritto amministrativo sotto diversi profili:
a) per violazione di legge in relazione alle norme sopra citate, dove è chiaramente detto che l’oggetto della valutazione del profitto è distinto dall’oggetto della valutazione del comportamento;
b) per non competenza, dal momento che il docente irroga una sanzione per la quale è competente uno degli organi previsti dal regolamento di istituto;
c) per eccesso di potere poiché il docente esorbita dal suo potere che è quello di limitarsi a valutare il profitto della propria disciplina.
Qualora ovviamente lo studente ponga in essere comportamenti scorretti, la scuola può attivare la procedura della sanzione disciplinare, secondo quanto stabilito nel regolamento di istituto.

In conclusione, quindi, sembra opportuno richiamare l’attenzione su quanto detto affinché il Patto educativo di corresponsabilità tra scuola e studente si svolga nel rispetto della normativa, e dunque con serenità.

L'articolo Valutazione del comportamento e valutazione del profitto di un alunno, con e senza disabilità proviene da Superando.

«In un mondo che corre veloce, l’architettura e l’urbanistica non possono limitarsi a “rispondere” ai bisogni, ma devono imparare ad anticiparli. Fare un salto di qualità culturale, diventa progettare seguendo standard all’avanguardia che annullino il concetto stesso di barriera prima ancora che si presenti. Parlare di Filosofia dell’Universal Design significa creare spazi, edifici e percorsi fruibili, sicuri e accoglienti per chiunque, indipendentemente dalla propria condizione fisica. La vita è un percorso dinamico e tutti noi ci accorgiamo di essere “persone potenzialmente disabili”, basta un banale incidente domestico, una gamba ingessata per una caduta o una mano fasciata per trasformare una scala o un marciapiede stretto in un ostacolo insormontabile. Con la Nuova Legge sulla Casa e i progetti di Rigenerazione Urbana dobbiamo sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che questi non sono solo elenchi di norme tecniche, ma strumenti per costruire un futuro. Rendere una città fruibile a tutti significa investire nel benessere collettivo: una rampa non serve solo a una sedia a rotelle, ma anche a un genitore con un passeggino, a un anziano con la spesa o ad uno sportivo infortunato. L’urbanistica non esclude nessuno. Progettare oggi senza barriere significa garantire a noi stessi e alle generazioni future la libertà di muoversi in un mondo che ci accoglie sempre. Il mio motto presente e futuro diventa “costruire oggi il domani che tutti noi meritiamo”».
Sono le parole di Annalisa Beccaria, consigliera regionale del Piemonte e amministratrice condominiale. Proprio perché sensibile al tema ha voluto introdurre nel convegno sugli Stati Generali della Casa, svoltisi di recente a Meina, sul Lago Maggiore, il tema del diritto della casa e la disabilità. È partendo da questo spunto che vorrei approfondire tale binomio – il diritto alla casa e la disabilità, appunto – perché, seppur di fondamentale importanza, esso, a mio parere, viene affrontato poco.

La casa è un bene di prima necessità, e pertanto è un diritto inviolabile che deve essere garantito a tutti, comprese le persone con disabilità; inoltre, l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sancisce che le stesse devono avere la possibilità di poter scegliere dove, come e con chi vivere, al pari di tutti gli altri cittadini e cittadine. Tali diritti sono i presupposti per la loro Vita Indipendente e il processo di deistituzionalizzazione che li riguarda.
In quest’ottica, il recente Piano Casa Europeo è concepito da molti come una grande opportunità per attuare queste prerogative. Peccato, però, che dall’altro lato, la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità, come sottolinea lo stesso Piano, presenti alcune criticità, nell’utilizzo dei fondi dell’Unione Europea, nell’efficienza del monitoraggio e nella poca attenzione rivolta alla povertà e all’esclusione sociale, proprio tipiche delle persone con disabilità. In particolare, da alcuni studi condotti dall’EASPD (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities), l’Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per Persone con Disabilità, è emerso un dato poco rassicurante: sebbene il Piano Casa Europeo sia stato concepito per promuovere anche la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità, a favore della loro inclusione sociale, si assiste in realtà a un considerevole aumento di soggetti in difficoltà che vivono in apposite strutture.
Una contraddizione? Per certi versi sì, dovuta a una complessa situazione, dove prevalgono problemi di diverso tipo. Un ruolo non indifferente lo gioca la persistenza di barriere fisiche che ancora predominano nelle nostre abitazioni; e il design per lo più utilizzato non è in grado di eliminarle. Esistono poi restrizioni legali, come la “tutela”, che impediscono alle persone con disabilità di firmare autonomamente e in libertà contratti di affitto o di accedere a benefit relativi alla casa.

Quest’ultima problematica è particolarmente complessa, e nello stesso tempo richiede la presenza e il coinvolgimento di figure giuridiche che possono rallentare o rendere difficile l’acquisto di un immobile. Infatti l’interdizione è disciplinata dall’articolo 414 del Codice Civile, riguardante le persone in stato di infermità di mente e pertanto incapaci di provvedere a se stesse; in questo caso si rende necessario il tutore. Le persone soggette all’inabilitazione, invece (articolo 415 del Codice Civile), sono pure considerate in stato di infermità di mente, ma non in situazione tanto grave da prevedere l’interdizione, come quelle che ad esempio fanno un uso abituale di sostanze alcoliche o stupefacenti, esponendo se stesse e la loro famiglia a gravi pregiudizi economici; lo stesso articolo 115 fa anche riferimento alle persone cieche o sorde dalla nascita o  dalla prima infanzia che non hanno ricevuto un’educazione adeguata; in tutti questi casi è previsto il curatore. In base infine all’articolo 424 del Codice Civile, l’amministratore di sostegno viene dato a persone che per effetto di infermità fisica o psichica, risultino incapaci di curare i propri interessi, sia per un tempo limitato, sia in modo permanente.
Altre difficoltà incontrate dalle persone con disabilità nell’acquisto della casa sono i dati insufficienti e poco trasparenti che non permettono di avere un quadro completo della situazione, nonché la mancanza di un dialogo tra il settore immobiliare e il mondo della disabilità.

È possibile, in qualche modo, porre rimedio a questo complesso problema di fondamentale importanza, affinché le persone con disabilità possano godere appieno del diritto di avere una casa conforme alle loro specifiche esigenze? La risposta è sicuramente affermativa. Risulta pertanto fondamentale la collaborazione tra tutti gli attori interessati, forze politiche, terzo settore, settore immobiliare, associazioni ed enti che si occupano di disabilità, per trovare soluzioni il più efficaci possibili.
Una delle azioni più urgenti da promuovere riguarda l’accessibilità fisica delle case, adottando l’approccio che negli ultimi anni sta sempre più prendendo piede, vale a dire l’Universal Design (il “design universale”), secondo il quale si devono progettare e realizzare ambienti fruibili da tutti, in modo autonomo, sicuro e dignitoso, indipendentemente dalle capacità fisiche, cognitive e sensoriali di ciascuno. Serve poi cercare di favorire l’acquisto della casa economicamente per le persone in difficoltà, offrendo loro concreti, come, contributi, agevolazioni e sgravi. E ancora, rafforzare i servizi per una soluzione abitativa che sia una valida alternativa all’istituzionalizzazione. Favorire infine la collaborazione e il dialogo tra i soggetti chiamati in causa sopra citati, fornendo anche un’adeguata preparazione ai professionisti dei singoli settori.

A concludere l’evento sul Lago maggiore è stato il senatore Roberto Rosso, relatore al Senato del Disegno di Legge Quadro sulla Rigenerazione Urbana, molto sensibile al tema anche perché proveniente da una famiglia impegnata nell’edilizia: «Il Disegno di Legge Quadro sulla Rigenerazione Urbana – ha affermato per l’occasione – nasce con un obiettivo chiaro: costruire città in cui non sia più necessario distinguere tra spazi per persone con disabilità e spazi per cosiddetti “normodotati”. Una distinzione che pesa, che ferisce, che isola. Una città giusta è una città che funziona per tutti e tutte, senza etichette e senza percorsi separati. Rigenerare oggi significa progettare ambienti urbani in cui l’accessibilità sia una condizione naturale e non una concessione o una correzione tardiva. Strade, edifici, servizi, trasporti e spazi pubblici devono essere pensati fin dall’origine per essere utilizzabili da chiunque, in ogni fase della vita. Per un anziano che vuole continuare a muoversi in autonomia. Per una persona con disabilità che chiede solo normalità. Per una famiglia, per un bambino, per chi vive una fragilità temporanea o permanente. Una città davvero moderna non crea categorie, offre risposte universali. Con questa riforma dell’abitare si vuole quindi dare vita a quartieri in cui ambulatori, farmacie, scuole, trasporti, spazi verdi, presìdi sociali e commercio di prossimità siano raggiungibili a piedi, in sicurezza e senza barriere. Demoliamo e ricostruiamo edifici obsoleti per creare abitazioni moderne, efficienti e pienamente accessibili: restituiamo autonomia, serenità e futuro, con il buon senso che può rendere le città più umane e più giuste».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il diritto alla casa accessibile, un percorso a ostacoli da affrontare nella rigenerazione urbana” e viene qui ripreso, con una serie di modifiche e riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Diritto alla casa e disabilità: nel futuro gli ambienti dovranno essere fruibili da parte di chiunque proviene da Superando.

Da oggi, 18 febbraio, e fino al 27 del mese, il Torch Run, ossia la torcia di Special Olympics, il movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, attraverserà l’Abruzzo, per annunciare l’arrivo dei propri XXXVII Giochi Nazionali Invernali, in programma dal 2 al 6 marzo a Ovindoli (l’Aquila). In tal senso la “Fiamma della Speranza” toccherà tutte le province abruzzesi, partendo oggi, come detto, da Montesilvano, nei pressi di Pescara, dove grande è stato il successo dell’iniziativa (se ne legga a questo link), per proseguire domani, 19 febbraio, a Chieti, il 20 ad Avezzano (l’Aquila) e il 24 a Roseto degli Abruzzi (Teramo), per arrivare infine a Sulmona (l’Aquila) e concludere il proprio viaggio il 3 marzo all’Aquila, con l’accensione del tripode in occasione della cerimonia di apertura, programmata per le 16 in Piazza Duomo.
L’evento è organizzato da Special Olympics Italia, con il supporto della Regione Abruzzo, del Comune di Ovindoli, dell’Ufficio Scolastico Regionale, del CONI, del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), di Sport e Salute, della Federazione Regionale Sport Invernali e delle Amministrazioni Comunali, che hanno fortemente voluto questa manifestazione.
Ogni tappa del Torch Run sarà un’occasione per preparare le comunità ad accogliere 500 atleti e atlete protagonisti dei Giochi di Ovindoli, ove gareggeranno nello sci alpino, nello sci nordico, nella corsa con le racchette da neve e nello snowboard.

«Da sempre – dicono da Special Olympics Italia -, il Torch Run, tappa dopo tappa, si traduce in un percorso che unisce sport e partecipazione, dando visibilità ai valori e all’impegno del nostro movimento, cambiare cioè le coscienze e gli atteggiamenti, promuovendo una cultura dello sport come strumento di rispetto, solidarietà e valorizzazione delle differenze».
Anche le Forze dell’Ordine saranno al fianco del Torch Run, correndo insieme agli atleti e come in ogni grande evento di Special Olympics, anche in Abruzzo è prevista una forte partecipazione del mondo scolastico, con numerose scuole rappresentate dai loro studenti e docenti. A sostenere inoltre l’iniziativa vi è la Fondazione Carispaq dell’Aquila, impegnata da anni nel supporto a progetti rivolti alle persone con disabilità e alla promozione dell’inclusione attraverso lo sport, che riconosce nel movimento di Special Olympics un punto di riferimento per la crescita sociale, il benessere psicofisico e la partecipazione dei giovani. E accanto ad essa, in prima linea anche arie realtà associative tra cui i Service Club (Lions, Rotary, Panathlon, Kiwanis e Serra), che contribuiranno all’organizzazione e all’accoglienza nelle varie tappe.

«Quando si traduce in esperienze concrete come questa – concludono da Special Olympics Italia -, lo sport diventa un linguaggio immediato capace di trasmettere alle nuove generazioni il valore dell’inclusione. Un pallone, un gioco di squadra, una staffetta: strumenti semplici ma potentissimi, in grado di connettere persone con e senza disabilità, abbattendo, attraverso la partecipazione e la condivisione, barriere e pregiudizi». (S.B.)

L'articolo La “Torch Run” dei Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics attraversa l’Abruzzo proviene da Superando.

Una dotazione di 380 milioni di euro e tre linee, ossia Progetto di Vita, Agricoltura sociale e Attività ricreative per bambini e giovani con disabilità: sono le caratteristiche del bando reso pubblico nei giorni scorsi dal Ministero per le Disabilità (Presidenza del Consiglio – Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità), denominato Vita & Opportunità – Un futuro migliore e di valore per tutti, rivolto in particolare agli Enti del Terzo Settore, «per il finanziamento – come viene spiegato – di progetti che promuovano il diritto delle persone con disabilità a una vita sociale, lavorativa e ricreativa piena e partecipata e il più possibile autonoma e indipendente, e che aumentino possibilità, opportunità e occasioni di crescita e innovazione nell’àmbito dello sviluppo di percorsi formativi, occupazionali, ricreativi e di vita».

«Con il bando Vita & Opportunità – dichiara la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli – vogliamo accompagnare e sostenere percorsi reali di crescita e autonomia concreta, investendo nelle persone, nei loro talenti e nel diritto di ciascuno a costruire il proprio progetto di vita. Dalla data di apertura dello sportello, prevista per il 2 marzo, ci saranno poi 180 giorni per presentare i progetti. Ciascun soggetto proponente, sia in qualità di capofila che di partner potrà presentare una sola istanza di partecipazione relativa ad un unico progetto conforme alle specifiche caratteristiche di una delle tre Linee». (S.B.)

L'articolo “Vita & Opportunità – Un futuro migliore e di valore per tutti” proviene da Superando.

Il numero che colpisce è 43”06: record europeo nei 50 rana categoria SB7, firmato agli Assoluti in vasca corta di Fabriano. Accanto, un altro dato che pesa: quarta in Europa e sesta nel mondo nei 100 rana. Numeri che certificano il livello raggiunto da Gaia Mercurio, atleta del Gabbiano di Campodarsego (Padova) e oggi tra i riferimenti del nuoto paralimpico veneto.
Ma ridurre tutto a un crono sarebbe limitante. La sua, infatti, non è una crescita lineare, costruita solo su progressioni costanti. È una storia fatta di pause forzate, cambi di classe, mancati pass olimpici e ricostruzioni pazienti. E ogni passaggio ha richiesto un riadattamento fisico e mentale.

Dalla riabilitazione alla scelta consapevole
Gaia nasce a Trento con un’amputazione al braccio sinistro all’altezza del polso e una malformazione alla mano destra. L’acqua entra nella sua vita come strumento riabilitativo, quando è ancora piccolissima. A 8 anni, nel 2012, entra in Art4Sport, l’Associazione fondata dalla famiglia di Bebe Vio: un ambiente che le permette di crescere vedendo atleti vivere la disabilità con naturalezza e ambizione.
A 11 anni arriva un intervento complesso alle gambe che la tiene lontana dalla piscina per oltre tre anni. Poi la decisione di tornare. Non per un progetto definito, ma perché sentiva che l’acqua era parte di sé.
A Trento incontra l’allenatore Dino Coppola, che la avvicina con decisione al circuito FINP (Federazione Italiana Nuoto Paralimpico) e le fa intravedere un orizzonte diverso.
Tra il 2014 e il 2019 alterna gare con “normodotati” e paralimpiche. Il dorso è lo stile più istintivo, la rana quello più complesso, soprattutto dopo l’intervento alle gambe. Ed è proprio sulla rana che si costruirà la sua identità sportiva.

Il trasferimento a Padova e la svolta tecnica
Nel 2021 arrivano i primi risultati di peso: record giovanili nei 100 e 50 stile libero, argento agli Assoluti. È il segnale che può competere stabilmente ad alto livello.
A 19 anni si trasferisce a Padova per l’università ed entra nel gruppo del citato Gabbiano. Qui inizia il lavoro con Tomas Nepitali, affiancato da Sofia De Cecchi. Il metodo cambia: più analisi tecnica, maggiore attenzione ai dettagli della spinta, della coordinazione, della gestione della gara. La rana diventa un progetto strutturato, non più uno stile “da temere”.
Nel 2022 conquista la finale europea giovanile nei 100 rana: ottava. Non è una medaglia, ma è il punto in cui la paura si trasforma in fiducia.

Il cambio di classe e il rimpianto di Parigi
Nel 2024 arriva la riclassificazione in SB7, un passaggio che modifica completamente il quadro competitivo. A Brescia firma 1’39”32 nei 100 rana: ottavo tempo del ranking di Parigi 2024, virtualmente dentro alle Paralimpiadi. La FINP, tramite il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), chiede uno slot individuale al World Para Swimming. Ma dopo la riclassificazione avvenuta a Lignano Sabbiadoro, Gaia non viene ammessa agli Europei di Madeira – requisito necessario per l’iscrizione paralimpica – perché per un decimo non aveva centrato il tempo limite previsto (1’43”34 il limite, 1’43”48 il suo crono).
Parigi, dunque, sfuma per una questione regolamentare. Una delle fasi più dure da metabolizzare.

Il record europeo e la nuova consapevolezza
La risposta è nel lavoro. Con Nepitali decide di investire totalmente sulla rana, trasformandola nella specialità guida. Il lavoro si fa ancora più specifico: partenze, subacquee, frequenze di bracciata, gestione dell’ultimo 25 metri.
Agli Assoluti in vasca corta di Fabriano arriva, come detto, il record europeo nei 50 rana SB7 in 43”06. Non è solo un primato cronometrico: è la certificazione di un percorso tecnico maturato negli anni. Gaia entra stabilmente tra le migliori in Europa e ai vertici mondiali nei 100 rana.

L’infortunio e il valore del gruppo
Il 9 febbraio 2025, durante il riscaldamento a Nove (Vicenza), arriva però un infortunio che la costringe a tre mesi di stop e complica la rincorsa ai Mondiali di Singapore. «Più che l’infortunio è difficile il rientro – racconta -, Quando ti senti tornata indietro e devi ricostruire tutto».
La gestione della testa diventa centrale. Prima delle gare disegna: un modo per concentrarsi, isolarsi dal rumore esterno e riportare l’attenzione su sé stessa.
In questo percorso il ruolo di Tomas Nepitali è stato decisivo. Non solo come tecnico, ma come riferimento nei momenti più delicati: dopo la mancata convocazione a Parigi 2024, dopo quella ai Mondiali di Singapore 2025, durante l’infortunio. «Mi ha aiutata a non perdere motivazione e a tenere vivi i miei obiettivi».
Accanto a lei, i compagni Mirco Maschio e Thomas Rodella condividono allenamenti, fatica, aspettative, delusioni. Nel nuoto il risultato è individuale, ma la crescita è collettiva.

La stagione 2026: nuovi progetti
La stagione 2026 riparte da Bologna e dalle World Series di Lignano, tappe chiave verso gli Europei assoluti di luglio. La rana resta il fulcro, ma il lavoro si allarga anche sui 400 stile libero e delfino, prove che richiedono gestione e resistenza.
Il 43”06 resta scritto nei risultati ufficiali. Ma ciò che definisce davvero Gaia Mercurio non è soltanto un record europeo. È la capacità di rimettersi in corsia ogni volta. «Continuare a crederci anche quando sembra difficile» non è una formula, è la sintesi concreta del suo percorso.

*Il presente contributo è già apparso in “chesport.info” e viene qui ripreso, con diverso titolo e con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione. Ringraziamo Giuliana Valerio per la collaborazione.

L'articolo Gaia Mercurio e la capacità di rimettersi continuamente in corsia proviene da Superando.

Poco meno di un mese fa avevamo dato notizia della “ripartenza” di ASSI TV, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia) e nato con l’obiettivo – come avevamo raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine – di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti sibling – uno spazio di espressione, crescita e racconto.
Oggi diamo spazio alla campagna nazionale di crowdfunding (raccolta fondi) promossa dalla stessa ASSI Gulliver, con un obiettivo quanto mai concreto, acquistare cioè kit professionali composti da cuffie e microfoni, che consentano a ogni ragazzo e ragazza di ASSI TV di poter disporre di strumenti adeguati e lavorare con qualità e in sicurezza.
La campagna è già attiva sulla piattaforma GoFundMe a questo link. (S.B.)

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Poco più di due mesi fa ci ha lasciato Silvana Piscopo, a 82 anni, e con un incontro promosso per la mattinata del 21 febbraio a Napoli dalla Fondazione Valenzi (sede del Maschio Angioino, Sala Litza Cittanova Valenzi, ore 11), in coincidenza anche con la Giornata del Braille, gli amici e i familiari ne ricorderanno, oltre all’umanità e agli affetti, chi era e cosa ha rappresentato per le donne e le persone con disabilità.
La vita di Silvana Piscopo è stata tutta al servizio della cultura, dell’impegno sociale e per una sempre migliore presenza degli studenti e delle studentesse nella scuola, anche quelli e quelle con difficoltà. Ha fatto della conquista dell’autonomia una priorità; si muoveva con il cane guida e abbracciava con grande apertura le nuove tecnologie per metterle al servizio suo e delle persone che incontrava.
Nata nel 1943, laureata nel 1967, ha insegnato in diversi Licei napoletani, tra cui lo Scientifico Leon Battista Alberti e il Classico Giambattista Vico. Nel 1993 ha vinto il concorso a Preside e in seguito si è trasferita in Toscana, a Pistoia, per poi rientrare a Napoli nel 2000 e svolgere il proprio lavoro presso il Liceo Scientifico Galileo Galilei.
È stata sempre impegnata in attività culturali e formative, aiutando genitori e ragazzi e le stesse istituzioni scolastiche a raggiungere una sempre migliore qualità dell’insegnamento e dell’apprendimento.
Aderente al Partito Comunista Italiano, negli Anni Settanta partecipò alla rinascita dell’UDI (Unione Donne Italiane) e al sorgere del “movimento degli handicappati” (come si usava dire in quegli anni). Aderente all’UNIVOC (Unione Nazionale Italiana Volontari pro Ciechi) è stata dirigente dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
All’incontro del 21 febbraio interverranno tanti insegnanti, genitori e studenti che hanno conosciuto la Silvana Piscopo appassionata e competente, sempre pronta a consigliare e dare una mano. E tutti potranno dare una propria testimonianza. (Giampiero Griffo)

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Anche quest’anno ci apprestiamo a vivere la tradizionale edizione dei Premi Oscar (la novantottesima, che vivrà la cerimonia conclusiva tra il 15 e il 16 marzo), e da traduttore audiovisivo e audiodescrittore, vorrei portare all’attenzione dei lettori di Superando l’audiodescrizione di una delle opere candidate che conta quattro nomination. Se “mi azzardo” a provare a commentare un’opera d’arte (pur avvertendo, non lo nascondo, un velo di inadeguatezza), è perché me n’è stata affidata l’audiodescrizione italiana, su Netflix.
Ma non intendo parlarne soltanto perché ci ho lavorato, quanto perché sin da subito mi ha comunicato una certa multisensorialità che credo possa risultare piacevole o quantomeno “affine” alla sensibilità dei fruitori con disabilità visiva. Tale multisensorialità è una virtù che per essere apprezzata da chiunque necessita dell’audiodescrizione, un ausilio costituito da un copione che descrive immagini, azioni, personaggi e tutto ciò che serve – non di meno, né soprattutto di più – alla comprensione di un’opera audiovisiva da parte del pubblico cieco o ipovedente, che deve affidarsi esclusivamente all’udito. La lettura del copione viene poi registrata in una traccia audio secondaria che si andrà “fondendo” a quella originale del film – o del suo doppiaggio, se straniero.
Credo di trovarvi d’accordo quando affermo che godremo davvero di accessibilità quando questa sarà garantita e “data per scontata” non solo negli àmbiti essenziali della vita di tutti i giorni (come le barriere architettoniche, che senza dubbio hanno la precedenza), ma anche in quel “di più” che ci rende umani: la cultura e l’intrattenimento, dimensioni che pur non essendo indispensabili alla nostra esistenza, la colorano, la esaltano, la nobilitano.

Il lungometraggio di cui voglio parlare è dunque il drammatico Train Dreams (2025) di Clint Bentley, tratto dall’omonimo romanzo di Denis Johnson. L’opera è distribuita da Netflix dallo scorso 21 novembre, ma credo sinceramente che avrebbe meritato lo spazio di una sala cinematografica per qualche settimana. Segue la parabola esistenziale di un taglialegna statunitense agli albori del ventesimo secolo, nel remoto stato americano dell’Idaho. Il suo nome è Robert Grainier e abbiamo l’opportunità di seguirne l’esistenza mentre si ricava il suo posto nel mondo, mette su famiglia e disbosca foreste di abeti e pini per una ferrovia in costruzione. Un racconto contemplativo che sfiora temi importanti e – visto il contesto – direi “sempreverdi”, tutti rigorosamente dal basso: la stessa esistenza umana, lo scopo dell’individuo, il dolore e l’impotenza che lo caratterizzano, la sua resilienza, il lutto, la natura invincibile e il suo corso inevitabile. E non solo: il contesto storico-sociale dell’opera offre anche un prezioso spaccato per riflettere sulla nascita e lo sviluppo particolare di un Paese, gli Stati Uniti d’America, che comunque la si pensi resta centrale nell’attuale scacchiere globale, irto com’è di attriti e contraddizioni. Proprio com’è vero per le anime delle persone, anche per quelle dei Paesi e dei popoli bisogna rivangare il passato, spesso dimenticato, per capire qualcosa in più del presente.
Non so se si tratti di mera deformazione professionale, ma sin dalla mia prima visione di Train Dreams, quando ancora non era stato ultimato il doppiaggio, ho pensato che l’opera fosse perfetta per essere audiodescritta. Sebbene mi sia stato giustamente insegnato che “tutto si può audiodescrivere”, è anche oggettivamente vero che esistono prodotti audiovisivi che rendono il lavoro più facile e appassionante: certo non più veloce. D’altronde, la passione richiama sempre cura e tempo. Parliamo di un lungometraggio assai contemplativo, animato da individui solitari e taciturni: uomini “di altri tempi” che comunicano con sguardi e lunghi silenzi, raramente a parole. I dialoghi si instaurano piuttosto con la vegetazione opulenta e rigogliosa che abita il film: boschi, gole, fiumi e laghi, radure erbose. Una natura “leopardiana” che diventa non solo un personaggio, ma un vero co-protagonista.

Ma l’opera non si presta così tanto all’audiodescrizione solo perché poco parlata, ma anche per una naturale “multisensorialità” che lo avvicina, da questo punto di vista, alla sensibilità dei fruitori con disabilità sensoriale; per questi ultimi, infatti, è cosa normale avere affinato gli altri sensi, per compensazione di quello di cui sono sprovvisti in parte o totalmente. In realtà, occorre specificare che una certa multisensorialità costituisce già di per sé la norma in un’opera audiovisiva: è la stessa definizione a sottolineare come sia il frutto della fusione di elementi “audio” e “visivi”, immagini e suoni (e quindi, anche parole) che si uniscono in una cosa sola e inscindibile. Ma Train Dreams è un’opera così estetica – gradevole sia quando è lieta e paradisiaca, sia quando è malinconica o drammatica e infernale – che diventa un vero piacere per gli occhi e per le orecchie. Il panorama delle sterminate foreste di conifere verdeggianti si offre insieme al fruscìo delle chiome mosse dal vento; le venature grezze del legno e del metallo che compongono i binari si accompagnano allo sferragliamento al passaggio dei treni dell’epoca; le faville dei falò nella foresta in penombra rilucono al crepitio delle fiamme, eccetera.

La pellicola è candidata agli Oscar 2026 come Miglior Film, Migliore Sceneggiatura Non Originale, Miglior Fotografia e Miglior Canzone Originale, oltreché a due Golden Globe come Miglior Attore in un Film Drammatico a Joel Edgerton e come Miglior Canzone all’omonima Train Dreams di N. Cave e B. Dessner.
Questo lungometraggio alza l’asticella e smuove qualcosa in chi lo guarda. Lungi da me farvi spoiler, mi limiterò a dirvi che, a mio avviso, è un film dal forte impatto visivo che innamora “a prima vista” con una natura meravigliosa, che si lascia apprezzare tanto nel suo trionfo quanto nella sua capitolazione: in entrambi i casi lascia senza fiato. Poi, come ogni vera seduzione, all’innamoramento estetico segue la sostanza. Il film suscita in chi lo guarda interrogativi e riflessioni che affollano le menti dell’umanità da quando esiste: da dove veniamo? Qual è il nostro posto nel mondo? Come vivere la nostra vita? Qual è l’impatto che la nostra esistenza ha sul grande meccanismo dell’universo? Che cosa può l’uomo impotente davanti all’invincibilità della natura? E mille altri. È un film che riempie la mente e poi lascia il tempo di riflettere, offrendo scorci mozzafiato da e per contemplare.

Gran parte del fascino che Train Dreams esercita nel pubblico italiano lo si deve poi allo splendido lavoro che è stato fatto per l’edizione italiana, a cura della Dubbing Brothers: i dialoghi sono di Gian Paolo Gasperi. Alla direzione del doppiaggio, una grande Claudia Razzi ha selezionato un cast di voci di altissimo livello: quella profonda e calda di Simone D’Andrea (che ha doppiato il protagonista Robert Grainier), quella dolce di Valentina Favazza (voce della moglie Gladys Olding), e quelle inconfondibili di due grandissimi del settore: Luca Dal Fabbro (nei panni del buon vecchio Arn Peeples, collega di Robert) e Angelo Maggi (voce narrante di questa commovente storia), che ho avuto già l’onore di intervistare in un mio precedente articolo su queste stesse pagine [a questo link, N.d.R.].
I dialoghi italiani hanno certo impreziosito l’opera, pur essendo contemplativa e silenziosa per natura. Da qui l’esigenza, in un’audiodescrizione degna di essere definita tale, di sapere quando, come, cosa e se descrivere: siamo dinanzi a un film che, nei suoi silenzi, fornisce tanti input sonori che trasmettono informazioni e sensazioni. Trovandoci in àmbito artistico, ogni minuzia è lì per un motivo: occupa uno spazio che il regista ha desiderato e pensato con cura.
A tal proposito, in una recente intervista, il regista Paolo Sorrentino ha affermato di essere consapevole che quello del regista è un lavoro che tende alla dissipazione, fatto di dettagli che andranno persi e non verranno colti (per distrazione, ad esempio). Nulla di più vero: l’audiodescrittore in questo contesto si aggiunge come ulteriore agente di perturbazione: interviene e “copre”, quasi malvolentieri, certi dettagli. Lo fa solo quando determina che l’ausilio che apporta vale più dello spazio che occupa. Va da sé che la discrezione non è mai troppa: un audiodescrittore non improvvisato interviene sempre in punta di piedi, solo dopo averci pensato bene. D’altronde, questo è un film che esige e merita tale livello di cura: è un capolavoro che mi ha innamorato dal primo istante. Ma prima di tutto lo meritano i fruitori che hanno il diritto di partecipare alla dimensione culturale di una società che possa dirsi evoluta.
Il mio auspicio è che anche voi Lettori e Lettrici possiate gradire quest’opera e che la mia audiodescrizione su Netflix possa fornirvi un ausilio discreto, utile e all’altezza del capolavoro che ho avuto l’onore di descrivere. Non so dire se sia degno di un Oscar, ma potrei essere di parte.
Che vinca il migliore!

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«Ospitare nuovamente Europe in Action in Italia ci rende orgogliosi e conferma la nostra volontà di contribuire alla realizzazione di politiche europee realmente volte al riconoscimento e al rispetto dei diritti delle persone con disabilità: in questo momento storico, infatti, è più che mai necessario rafforzare la coesione tra il movimento per l’inclusione e le Istituzioni europee al fine di mettere realmente al centro di tutto la Persona, concretizzando la piena partecipazione delle persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rendendo così l’Europa davvero equa, accessibile, senza lasciare indietro nessuno»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), lancia un evento che dal 25 al 27 maggio al Convention Centre di Vicenza tornerà in Italia a distanza di oltre dieci anni, ossia la 21^ Conferenza Europe in Action, incontro che rappresenterà un’importante occasione di confronto, crescita e dibattito sui temi delle disabilità intellettive a livello europeo, e ad ospitarla e guidarla sarà nuovamente l’ANFFAS, dopo che l’analogo evento del 2015 a Roma, di cui raccontammo anche sulle nostre pagine (Roma diventa la capitale della disabilità intellettiva), portò alla costituzione del primo movimento di Autorappresentanza in Italia.

Organizzate dunque dall’ANFFAS e da Inclusion Europe, cui l’ANFFAS stessa aderisce, saranno tre giornate di grande importanza per i diritti delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie. «Tre giornate – spiegano dall’ANFFAS – che vedranno riunirsi persone con disabilità intellettive, famiglie, istituzioni, professionisti ed esperti del settore, associazioni e tutti coloro che a vario titolo operano per il movimento per l’inclusione. Europe in Action, infatti, rappresenta un momento strategico volto alla costruzione di percorsi comuni e alla promozione di politiche europee sempre più inclusive e rispettose dei paradigmi e dei valori della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, faro a cui tutto il movimento per l’inclusione si ispira: partecipare, infatti, vuol dire contribuire a costruire un’Europa di pari diritti e opportunità, un contesto in cui la Persona sia realmente posta al centro di tutto e sia protagonista della sua vita e di quella della società!».

Saranno davvero numerosi i temi affrontati a Vicenza, tra sessioni di workshop e plenarie, a cominciare dal Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato e dalla cosiddetta “riforma sulla disabilità”, con i nuovi sistemi di valutazione, argomenti che porteranno a momenti di confronto con i Paesi europei partecipanti alla conferenza, consentendo un concreto scambio di esperienze al riguardo.
«Né mancheranno ovviamente – proseguono dall’ANFFAS – argomenti di discussione quali il sostegno alla vita indipendente, la transizione inclusiva dei servizi, l’occupazione e l’istruzione, l’autorappresentanza e l’autodeterminazione, l’antidiscriminazione. Altri momenti di approfondimento riguarderanno le famiglie giovani e i siblings (fratelli e sorelle di persone con disabilità), le persone ad alta necessità ed intensità di sostegni, lo sport e il tempo libero e anche le tecnologie con dimostrazioni pratiche di nuovi strumenti quali Sai in ChatBot, assistente digitale che interpreta ed elabora le richieste di informazione fornendo risposte tempestive e pertinenti attraverso i contenuti delle nostre guide dedicate ai principali temi in materia di disabilità e InCare62, software online per la progettazione individualizzata delle persone con disabilità, realizzato e promosso dalla nostra Associazione e dal Consorzio La Rosa Blu».
Da segnalare infine che la conferenza ospiterà anche un’esposizione artistica dell’ANFFAS, con quadri, sculture, oggetti di artigianato e tanto altro, frutto delle numerose attività svolte nelle realtà ANFFAS di tutto il territorio italiano.

«Europe in Action – conclude Speziale – sarà un momento importante per valorizzare e condividere buone pratiche e favorire lo scambio di esperienze e testimonianze, rafforzando reti e unioni di livello comunitario, il tutto con l’obiettivo primario del rispetto dei diritti e della migliore Qualità di Vita per le persone con disabilità: per questo invitiamo tutti a partecipare!». (S.B.)

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Messaggio in codice, ossia una visita guidata con laboratorio dedicata alla scoperta del sistema di lettura e scrittura Braille, in occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio: è la proposta del Museo Tattile Statale Omero di Ancona per il pomeriggio di quel giorno (ore 16), un’iniziativa rivolta ad adulti e famiglie, basata su un’esperienza diretta per avvicinarsi appunto a uno dei codici che hanno trasformato il modo di leggere e comunicare attraverso il tatto.

Il percorso si svilupperà dunque all’interno delle sale del museo marchigiano, dove i partecipanti verranno accompagnati in un’esplorazione che avrà al centro la percezione tattile come strumento di conoscenza. Attraverso infatti l’incontro con opere, modelli e superfici, sarà possibile comprendere il valore del tatto nell’esperienza artistica e avvicinarsi al significato del Braille non solo come sistema di scrittura, ma come strumento di accesso alla cultura.
La visita condurrà inoltre in uno spazio dedicato alla scrittura Braille, dove i partecipanti potranno conoscere la figura di Louis Braille e scoprire gli strumenti utilizzati per scrivere ieri e oggi. Il laboratorio offrirà a tal proposito la possibilità di sperimentare direttamente la scrittura con tavoletta e punteruolo, creando un breve messaggio in codice e vivendo in prima persona il processo che trasforma il tatto in linguaggio. (S.B.)

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Nell’àmbito delle iniziative promosse dalla propria rete associativa per migliorare la mobilità e l’autonomia delle persone con disabilità nel trasporto aereo, attraverso la realizzazione di corsi di formazione destinati al personale addetto all’assistenza dei passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità, l’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) ha promosso dapprima, nel novembre dello scorso anno, un’iniziativa formativa all’Aeroporto Amerigo Vespucci di Firenze, proponendo un’iniziativa analoga, il 4 e 5 febbraio scorsi, all’Aeroporto Galileo Galilei di Pisa.
Per l’occasione, con l’obiettivo di esporre ai partecipanti l’evoluzione e l’interazione tra il sistema di trasporto aereo e quello ferroviario (multimodalità), sono intervenuti il responsabile della Direzione Diritti dei Passeggeri dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) Mark De Laurentiis e Gerolamo Longo per il Gruppo Ferrovie dello Stato Italiane (rappresentante di FS Italiane, Trenitalia e RFI).
I corsi di Firenze e Pisa sono stati realizzati in applicazione delle disposizioni previste dal Regolamento (CE) 1107/2006 e dalla Circolare ENAC GEN 02/B del 2021 alle quali sono soggette tutte le società che nel sistema del trasporto aereo si interfacciano o prestano assistenza ai passeggeri con disabilità o a ridotta mobilità.
«In tal senso – spiegano dall’ANMIC – la nostra Associazione interviene come soggetto riconosciuto istituzionalmente e appartenente al Tavolo Tecnico Permanente sui diritti dei passeggeri con ridotta mobilità che l’ENAC ha istituito nel 2022, nonché agli incontri organizzati dai vari gestori aeroportuali del nostro Paese con le associazioni di categoria. È quanto, infatti, avvenuto il 3 e 4 febbraio scorso, presso gli aeroporti di Firenze e Pisa, dove le Sedi ANMIC provinciali del territorio, sono state invitate da Toscana Aeroporti all’incontro annuale per la valutazione dello stato delle infrastrutture, dei servizi e dell’organizzazione del processo di assistenza dedicato alle persone con disabilità o a ridotta mobilità».

«Continua la nostra collaborazione con ENAC, il Gruppo Ferrovie dello Stato Italiane, Rete Ferroviaria Italiana e Trenitalia – sottolinea Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC – organizzazioni rappresentative a livello nazionale e internazionale dei vettori aerei e dei gestori aeroportuali, ai quali rivolgiamo i nostri ringraziamenti e il nostro plauso e insieme ai quali abbiamo intrapreso un percorso consolidato, volto a contribuire, senza soluzione di continuità, ad un miglioramento dei livelli di accessibilità e della qualità dei servizi ai passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità, con l’obiettivo comune di rendere sempre più inclusivi i sistemi di trasporto. Altresì, intendiamo rivolgere a Toscana Aeroporti e a Idealcoop, un sentito ringraziamento per aver voluto avviare questa importante e fattiva collaborazione e sinergia».
«Nel presente e nel futuro prossimo – aggiunge Pagano – intendiamo continuare su questa linea di interventi affinché i risultati raggiunti e le buone prassi in essere possano essere estese anche al trasporto su gomma e alle vie navigabili interne, che ad oggi risultano avere le maggiori criticità per i passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità». (S.B.)

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Manuela Mallamaci è la giovane mamma di Mario, 5 anni, affetto da una rarissima malattia multiorgano, la sindrome Chops, che riguarda solo 37 soggetti noti al mondo, 3 in Italia, comportando deficit fisici e cognitivi di varia gravità. Ma la mamma di Mario, anziché lasciarsi andare alla disperazione, ha dato vita ad una Fondazione Internazionale di cui è presidente, come rete per le famiglie alle prese con questa malattia e per stimolare la ricerca. In tal senso si organizzerà proprio in Italia, ossia a Milano in giugno, un incontro della Fondazione.
Anche in vista, dunque, dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ne abbiamo parlato con la stessa Manuela Mallamaci.

Che cos’è esattamente la sindrome Chops?
«La sindrome CHOPS è stata scoperta nel 2015 ed è una patologia genetica ultrarara, con appena 37 casi noti nel mondo, tutti di nuova insorgenza. Il nome è un acronimo che descrive le principali manifestazioni cliniche: ritardo cognitivo e tratti somatici caratteristici, difetti cardiaci congeniti, tendenza all’obesità, coinvolgimento polmonare, bassa statura e anomalie scheletriche. Si tratta di una sindrome multiorgano e del neurosviluppo che richiede una presa in carico altamente specialistica e continuativa.
Nel caso di Mario, la diagnosi è arrivata dopo circa un anno e mezzo di accertamenti genetici, due interventi cardiochirurgici e importanti difficoltà respiratorie che lo hanno costretto per un periodo anche all’ossigenoterapia continua. Quel momento per noi genitori è stato devastante: fino all’ultimo la speranza era che il problema fosse “solo” il cuore. Sentire pronunciare per la prima volta il nome “CHOPS” è stato come ricevere un macigno. Eppure, paradossalmente, proprio avere finalmente un nome ha rappresentato anche un punto di ripartenza: non più un nemico invisibile, ma qualcosa contro cui combattere».

Com’è nata l’idea di dare vita alla Fondazione CHOPS?
«La Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS è nata dalla necessità di non restare fermi davanti a una diagnosi che, per la sua rarità, rischiava di lasciare nostro figlio e gli altri bambini senza prospettive. Essa è nata soprattutto per accelerare la ricerca. Quando infatti abbiamo ricevuto la diagnosi, che come detto, è arrivata dopo mesi di ricoveri, interventi al cuore e incertezze, ci siamo trovati davanti a una realtà durissima: pochissimi casi nel mondo, pochissime pubblicazioni scientifiche, nessuna terapia specifica. In quel momento abbiamo capito che, per una malattia così rara, aspettare che qualcuno si occupasse di noi non sarebbe stato sufficiente. La CHOPS aveva bisogno di essere raccontata, studiata, resa visibile e Mario aveva bisogno che qualcuno lavorasse concretamente per il suo futuro. La Fondazione è nata quindi come risposta attiva a un vuoto: vuoto di conoscenze, di investimenti, di attenzione. È nata, come già detto, per dare un’accelerazione alla ricerca, per mettere in connessione le poche famiglie nel mondo e per costruire un ponte diretto tra chi vive la malattia e chi può studiarla. Non è stata solo una scelta razionale, ma un’urgenza morale: se esiste anche solo una possibilità di arrivare a una cura, allora bisogna creare le condizioni perché quella possibilità diventi reale. La Fondazione rappresenta questo: la decisione di trasformare la fragilità in progetto, la paura in responsabilità, e la diagnosi in un punto di partenza».

Sono in essere da parte vostra sinergie e collaborazioni con altre Associazioni di malattie rare?
«La nostra Fondazione opera in una dimensione fortemente internazionale e collaborativa. Data l’estrema rarità della CHOPS, è fondamentale infatti fare rete. Abbiamo costituito un Comitato Famiglie Internazionale che rappresenta un punto di riferimento per chi riceve la diagnosi e lavoriamo in stretta sinergia con centri di ricerca in Europa e negli Stati Uniti.
Più che limitarci a un confronto tra Associazioni, il nostro approccio è quello di costruire una rete integrata tra famiglie, genetisti, biologi molecolari e clinici, favorendo lo scambio continuo di dati e informazioni. Questo modello collaborativo, tipico della ricerca sulle malattie ultrarare, permette di accelerare i tempi e di massimizzare le risorse disponibili. Il dialogo con altre realtà impegnate nel campo delle malattie rare è costante, perché condividiamo le stesse sfide: scarsità di numeri, bisogno di ricerca mirata e necessità di sensibilizzazione».

Quali sono le vostre prossime scadenze e gli eventi previsti?
«Oltre all’imminente campagna di raccolta fondi in occasione delle festività pasquali, durante le quali promuoveremo i nostri prodotti artigianali per la ricerca, ci stiamo preparando per un evento molto importante: il nostro Simposio 2026, che si terrà a fine giugno a Milano e riunirà ricercatori, clinici e famiglie da tutta Italia e da tutto il mondo per confrontarsi sugli sviluppi della ricerca e sulle prospettive terapeutiche per la sindrome CHOPS e non solo».

Quali altri progetti ci sono per il futuro della Fondazione?
«Detto che ad oggi abbiamo già finanziato sei progetti di ricerca, investendo oltre 400.000 euro e coinvolgendo sei Centri tra Europa e Stati Uniti, L’obiettivo è continuare ad ampliare questa rete scientifica e accelerare lo sviluppo di una terapia specifica per la CHOPS.
I progetti attivi si muovono su più fronti: da un lato sosteniamo la ricerca di base per comprendere i meccanismi biologici e molecolari all’origine della sindrome, costruendo modelli utili a studiarne le caratteristiche e l’evoluzione. Dall’altro, stiamo lavorando su due strategie terapeutiche parallele: il riposizionamento farmacologico, che valuta l’utilizzo di farmaci già approvati per altre patologie, per ridurre i tempi verso una possibile applicazione clinica, e lo sviluppo di oligonucleotidi antisenso, terapie innovative mirate direttamente sull’alterazione genetica responsabile della sindrome. Lavorare contemporaneamente su più approcci significa infatti aumentare in modo concreto le probabilità di arrivare a una terapia sicura ed efficace nel minor tempo possibile».

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Il 7 febbraio scorso, Castelnuovo di Porto, uno dei borghi più belli e storici d’Italia, alle porte di Roma, ha aperto le proprie porte in un pomeriggio dal clima uggioso e a tratti piovoso. Arroccato su una collina tufacea, con vicoli medievali e il maestoso Palazzo Ducale Rocca Colonna che domina il centro storico, il borgo ha offerto lo scenario ideale per un confronto concreto su diritti, inclusione e opportunità. L’aula consiliare del Comune, infatti, ossia il luogo dove si prendono decisioni fondamentali per i cittadini, oltre ad essere uno spazio di aggregazione, formazione e condivisione, ha ospitato il convegno denominato Disabilità, Comunità e Opportunità, promosso e organizzato dall’Associazione Culturale Gli Argonauti – impegnata in iniziative culturali e sociali per promuovere partecipazione e inclusione sul territorio – e da Special Olympics Lazio – componente regionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive e relazionali per le quali crea opportunità di crescita e competizione -, ovvero due realtà che hanno messo in rete istituzioni, associazioni e cittadini/cittadine per costruire un dibattito concreto e partecipato.

I vari interventi hanno messo al centro l’inclusione come pratica reale. La consigliera regionale del Lazio Marika Rotondi ha sottolineato l’importanza dell’ascolto dei bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari, evidenziando il recente Disegno di Legge sui caregiver familiari approvato dal Consiglio dei Ministri e la necessità urgente di ascoltare i diretti interessati. In tal senso, dal Comune e dal Consorzio della Valle del Tevere è emerso come gli sforzi dei servizi sociali, pur significativi, non siano mai sufficienti se non costruiti attorno alle reali esigenze delle persone e delle famiglie.
Successivamente, Sonia Diociaiuti, pedagogista e docente all’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha invitato a riflettere su un concetto spesso trascurato: il bisogno, se non accompagnato da opportunità concrete, può generare dipendenza. «Parliamo sempre di ciò che manca, dimenticando ciò che ognuno possiede», ha ricordato, sottolineando che «le diversità sono insite in ciascuno di noi e che parlarne come se fossero limiti è una convenzione che può bloccare e limitare».
Chi scrive, quindi [Maria Rosaria Ricci] ha condiviso la propria esperienza di vita e di resilienza: le difficoltà affrontate sin dalla nascita, la tetraparesi spastica distonica e la capacità di rialzarsi, supportata da una rete familiare concreta. Ho rimarcato inoltre l’importanza di chiedere e ottenere diritti e di ascoltare i caregiver, affinché sia garantito sostegno psicologico e percorsi legati al cosiddetto “Dopo di Noi”.
Dopo l’intervento di Astrid Cammerinesi, logopedista ed educatrice, Marzia Mosca, responsabile di Special Olympics Roma Nord, ha introdotto un video di presentazione dell’Associazione. A seguire, Astrid Britta Moritz, mamma dell’atleta Sebastian Palmieri, ha raccontato con fierezza quanto essere genitore di un atleta Special Olympics significhi non solo accompagnarlo nelle competizioni internazionali, ma riconoscerne e valorizzarne le potenzialità e le capacità, ben oltre l’impatto visivo delle sue limitazioni. Chiunque vedesse Sebastian in gara, infatti, potrebbe comprendere e credere nella sua forza e nelle sue capacità come atleta.
Anche la Scuola di Sci Inclusiva, iniziativa giunta alla quarta edizione, frutto del progetto Sviluppa e Potenzia le Proprie Abilità, presentato a suo tempo anche da Superando e nato dal libro autobiografico della sottoscritta Abilmente: il coraggio di non arrendersi, ha portato un messaggio chiaro: tutte le persone, con qualsiasi grado di disabilità, possono sciare se viene offerta loro un’opportunità reale il che dimostra quanto rete, progettualità e sostegno politico possano trasformare i limiti in possibilità concrete.

Il convegno di Castelnuovo di Porto, dunque, ha ribadito con forza un concetto: inclusione significa offrire opportunità concrete, ascoltare i bisogni reali e costruire strumenti quotidiani di sostegno, educazione e partecipazione. Solo così, infatti, si può creare una comunità capace di non lasciare indietro nessuno, trasformando parole e leggi in esperienze reali, tangibili e inclusive.

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In questo periodo dell’anno che ruota intorno al Giorno di San Valentino, in cui l’immagine dell’amore viene ricordata, venduta e comunicata in tante forme, continuiamo a domandarci come il mondo delle relazioni, dell’affettività e della sessualità sia oggi vissuto dalle persone con malattie neuromuscolari [distrofie, atrofie, miotonie ecc., N.d.R.].
Forse è finalmente passata l’epoca in cui questi aspetti erano poco considerati o addirittura negati, forse nella nostra comunità è sempre più chiaro e riconosciuto il diritto di essere corpi da amare e che amano e non solo oggetti di cura.
Ci sono aspetti però che restano e che, in modo più o meno diretto, influiscono nel vivere le relazioni o nel semplice aprirsi e predisporsi al viverle: barriere fisiche, dipendenza dall’assistenza, sguardi sociali stereotipati, difficoltà di accesso a spazi di socialità, ma anche vissuti interiori complessi legati all’immagine di sé, al senso di desiderabilità, alla possibilità di immaginarsi partner alla pari anche in un corpo che ha bisogno di aiuto.
È dunque nostro dovere oggi ampliare ancora di più gli spazi di ascolto e di confronto in cui questi temi possano essere nominati senza imbarazzo o giudizio, in cui poter dire e chiedere, cercando strategie individuali anche nel dialogo condiviso. Ora è sempre più tempo di passare dal pensiero alla pratica attiva del vivere in relazione.

È da tale consapevolezza che nasce il Tavolo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità, recentemente avviato con l’obiettivo di raccogliere bisogni, esperienze e domande, ascoltare pareri e costruire riflessioni e proposte condivise.
La nostra comunità è ampia ed eterogenea, ma in modo diverso e unico, ognuno di noi ha diritto non più solo di veder riconosciuta la propria autonomia relazionale e sessuale, ma anche di avere interlocutori con cui guardare gli ostacoli a volte per superarli e altre per accoglierli come parte del tutto.
Un giorno come quello di San Valentino, quindi, può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote.

*Psicologa, educatrice professionale, counselor.

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Come abbiamo raccontato in questi anni anche sulle nostre pagine, l’obiettivo di un appuntamento divenuto ormai tradizionale come il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari è stimolare coloro che operano appunto nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale, raccogliendo e facendo conoscere le buone pratiche della comunicazione, mettendo altresì in contatto i migliori comunicatori di tale settore con le Associazioni dei pazienti, i ricercatori e le Istituzioni.

Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e organizzato in collaborazione con il CNAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa), il Premio vivrà l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione nel pomeriggio di domani, 18 febbraio, a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio, ore 17.30), nel corso di un incontro che potrà essere seguito in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’OMaR.

Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara, vale a dire il Premio Giornalistico e il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (categorie Professionisti e Non professionisti), oltre a una Menzione Speciale della giuria.
E anche questa edizione dell’iniziativa si avvarrà del patrocinio di AMR (Alleanza Malattie Rare), ANSO (Associazione Nazionale Stampa Online), CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), CNOG (Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti), FIEG (Federazione Italiana Editori Giornali), USPI (Unione Stampa Periodica Italiana) e WHIN (Web Health Information Network). (S.B.)

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Il 21 febbraio sarà la Giornata Nazionale del Braille, evento istituito nel nostro Paese dalla Legge 126/07 come «momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti», in ricordo del geniale sistema inventato nell’Ottocento da Louis Braille. Una data, quella del 21 febbraio, scelta in quanto coincidente con la Giornata Mondiale della Difesa dell’Identità Linguistica promossa dall’Unesco.
Detto che su Louis Braille e sul metodo da lui inventato suggeriamo senz’altro la lettura dell’esaustivo approfondimento pubblicato nel 2022 sulle nostre pagine da Stefania Delendati (Il metodo Braille, un’invenzione resiliente come poche altre, a questo link), segnaliamo qui che in vista di tale evento, l’Associazione Arcantarte, in collaborazione con la prestigiosa Biblioteca Roncioniana, ha promosso per il pomeriggio del 19 febbraio a Prato, presso la stessa Biblioteca Roncioniana (ore 17.30), l’incontro a ingresso libero denominato Una storia di accessibilità culturale – Louis Braille e il suo codice.

«L’accessibilità – sottolineano da Arcantarte – non è solo un traguardo tecnico, ma un diritto culturale fondamentale. Per ribadire questo principio, abbiamo voluto l’incontro del 19 febbraio, durante il quale celebreremo il bicentenario di un’invenzione che ha rivoluzionato il mondo della disabilità visiva. Attraverso infatti il racconto della vita di Louis Braille, esploreremo come sei semplici punti in rilievo abbiano spalancato le porte della conoscenza a generazioni di ciechi e ipovedenti. Il Braille, infatti, non è solo un metodo di lettura, ma è lo strumento di libertà che permette il passaggio dall’esclusione alla cittadinanza attiva».
Parteciperanno Alberto Baccheretti, responsabile della Stamperia Braille della Regione Toscana, eccellenza del territorio con sede a Firenze, che illustrerà il ruolo cruciale dell’istituzione nella diffusione della lettura accessibile; Alberto Buffolino, informatico e programmatore, che porterà la propria testimonianza diretta sull’integrazione del Braille nelle moderne tecnologie digitali; Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte ed esperta di arte inclusiva, per un focus sulla fruizione estetica accessibile; Lulghennet Teklè, architetta ed esperta di Universal Design (“progettazione universale”), che approfondirà il tema degli strumenti tiflodidattici negli spazi pubblici e privati.

In chiusura dell’incontro, infine, verranno presentate due realizzazioni di Arcantarte, in àmbito di editoria inclusiva, di cui anche Superando si è già occupato a suo tempo, vale a dire Prato in vista e Un castello da toccare, volumi che integrano disegni a rilievo, testi in Braille e caratteri Nero grosso per persone ipovedenti, rendendo il patrimonio storico pratese realmente universale. (S.B.)

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«Esprimiamo profonda indignazione e ferma condanna per il gravissimo episodio di bullismo avvenuto a Silvi Marina (Teramo) ai danni di un ragazzo con disabilità, un fatto che ha turbato l’intera comunità»: a dirlo è Claudio Frerrante, presidente dell’Associazione abruzzese Carrozzine Determinate, in riferimento alla vicenda che ha visto appunto un diciassettenne con disabilità brutalmente preso a calci e pugni, bastonato e gettato per due volte all’interno di un cassonetto delle immondizie. «Quanto denunciato dalla famiglia – aggiunge Ferrante –rappresenta un atto di violenza inaccettabile che colpisce non solo la vittima e la sua famiglia, ma l’intera collettività».

«La nostra Associazione – prosegue il Presidente delle Carrozzine Determinate – è da sempre impegnata nella promozione dell’inclusione e nel contrasto a ogni forma di bullismo attraverso progetti educativi nelle scuole, e proprio nei prossimi giorni saremo nella scuola primari di Silvi, con il patrocinio al nostro progetto Sentinelle di civiltà e di felicità, percorso educativo volto a promuovere rispetto, empatia e cultura dell’inclusione. Oltre dunque ad esprimere anche a nome del nostro Consiglio Direttivo la nostra più sincera solidarietà al ragazzo e alla sua famiglia per quanto accaduto, ringraziamo il papà per avere avuto il coraggio di rendere pubblico il fatto, una ferita profonda per suo figlio e per tutti coloro che vivono una condizione di disabilità. Una denuncia che consente a tutti di prendere coscienza della gravità di questi episodi di bullismo e violenza. Da parte nostra, quindi, cercheremo di incontrare il giovane e i suoi genitori, se vorranno, per testimoniare loro la nostra vicinanza concreta».

«Solo attraverso l’educazione – sottolinea ancora Ferrante – possiamo prevenire e contrastare questi fenomeni e non a caso da alcuni anni stiamo già lavorando con il Sindaco ad un percorso condiviso nelle scuole primarie e secondarie di primo grado del territorio per contrastare ogni forma di bullismo. Oggi più che mai riteniamo necessario rafforzare questo impegno, coinvolgendo istituzioni, docenti, famiglie e studenti in un’alleanza educativa forte e concreta. Ed esprimiamo anche la volontà di donare un percorso pedagogico alla scuola frequentata dal ragazzo, affinché si possa collaborare per impedire il ripetersi di simili episodi».
«Come Carrozzine Determinate – conclude – rinnoviamo il nostro impegno quotidiano e continuo che da decenni portiamo avanti, affinché ogni ragazzo e ogni ragazza possano sentirsi accolti, rispettati e protetti. Il silenzio e l’indifferenza di fronte a simili episodi non devono esistere: serve una presa di posizione chiara e collettiva e come Associazione ringraziamo pubblicamente chi non si è girato dall’altra parte, chi è intervenuto per salvare il ragazzo, dando vita a un atto di grande civiltà e umanità, tutt’altro che scontato, che rappresenta il volto migliore della comunità». (S.B.)

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In occasione di una conferenza stampa intersocietaria svoltasi nei giorni scorsi in Senato sul tema Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute, iniziativa promossa da SIN (Società Italiana di Neurologia), SNO (Società delle Neuroscienze Ospedaliere), SICP (Società Italiana Cure Palliative) e AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali) (a questo link ne è disponibile una nota congiunta, successiva all’evento).
Nel corso del relativo dibattito istituzionale, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente all’incontro in qualità di Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha voluto richiamare l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale malattia.
«Per le persone con la SLA – ha dichiarato per l’occasione Stefania Bastianello, bioeticista e responsabile della Direzione Tecnica dell’AISLA – le cure palliative non rappresentano l’ultima fase del percorso, ma una componente essenziale della presa in carico fin dalla diagnosi. La SLA, infatti, è una patologia ad altissima complessità clinica, assistenziale ed esistenziale: coinvolge progressivamente il corpo, la comunicazione, la respirazione, le relazioni, la vita quotidiana della persona e della sua famiglia. Integrare precocemente le cure palliative significa prendersi cura della persona nella sua interezza, garantendo controllo dei sintomi, sostegno psicologico e sociale, accompagnamento alle scelte e rispetto dell’autodeterminazione».
«È per questo – ha aggiunto – che insieme alle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative siamo in Senato, allo scopo di richiamare l’attenzione sull’attuazione piena e uniforme della Legge 38/10 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), una norma che sancisce un diritto fondamentale, ma che a distanza di quindici anni trova ancora applicazioni disomogenee, soprattutto nelle patologie neurologiche gravi».
«La presenza congiunta delle Società Scientifiche e delle Associazioni di tutela dei pazienti – ha concluso – testimonia la necessità di un impegno condiviso: istituzionale, professionale e civico. Perché parlare oggi di cure palliative significa parlare di diritti, di dignità e di qualità della vita. Non di fine vita, ma di vita che va accompagnata, rispettata e tutelata, fino in fondo». (S.B.)

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È un traguardo importante, quello della ventesima edizione, per un progetto culturale che nel corso degli anni si è affermato a Bologna come spazio di espressività, professionalità e integrazione nel panorama teatrale cittadino. Si tratta di Diverse abilità in scena, l’ormai tradizionale rassegna promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ben nota per avere appunto dato vita nel capoluogo emiliano alla Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.

Diverse abilità in scena, lo ricordiamo, porta sul palco compagnie, associazioni e talenti, molti dei quali operano a stretto contatto con la fragilità delle persone, trasformando il teatro in strumento di inclusione, relazione e crescita condivisa.
Ad aprire il cartellone, nella serata di domani, 17 febbraio, come sempre al Teatro Dehon (Via Libia, 59, Bologna, ore 21, ingresso libero), sarà TenTeatroMusica con Una donna qualunque di Alessio De Nigris, per la regia di Graziano Ferrari.
Fino a giugno, poi, si alterneranno sul palco anche gli spettacoli di: Gruppo Dopo… di Nuovo–Gli amici di Luca; Scuola primaria Don Milani; Compagnia Gli Amici di Luca; Teatranti in barca dell’ARCA della Misericordia; Magnifico Teatrino Errante; Le Salamandre dell’associazione Il Seno di Poi. Il tutto all’insegna di un calendario che confermerà la vocazione della rassegna a valorizzare esperienze artistiche capaci di intrecciare qualità teatrale e impegno sociale. (S.B.)

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