La “Carta di Solfagnano”, documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi in Umbria nell’ottobre del 2024, arriverà nelle scuole attraverso un progetto-concorso, rivolto esattamente alle scuole primarie e alle scuole secondarie di secondo grado,  che punta a promuovere i princìpi e gli impegni sottoscritti dai Paesi del G7, e soprattutto una maggiore consapevolezza sui temi dell’inclusione, a partire da una nuova prospettiva che valorizzi i talenti e le capacità di ogni persona

La Carta di Solfagnano, che com’è noto è il nome dato al documento finale del G7 Inclusione e Disabilità tenutosi in Umbria nell’ottobre del 2024, arriverà nelle scuole attraverso un progetto-concorso che punta a promuovere i princìpi e gli impegni sottoscritti dai Paesi del G7, e soprattutto una maggiore consapevolezza sui temi dell’inclusione, a partire da una nuova prospettiva che valorizzi i talenti e le capacità di ogni persona, per garantirne la piena partecipazione alla vita delle comunità: a renderlo noto è Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, che per l’occasione, oltre a ringraziare il ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, «per avere condiviso e sostenuto con convinzione l’iniziativa», sottolinea come «la scuola sia il primo luogo in cui si coltivano rispetto e partecipazione. Dalle nuove generazioni, infatti, può e deve partire il cambiamento culturale che stiamo promuovendo anche attraverso la “riforma della disabilità”: serve valorizzare i talenti e promuovere il protagonismo di ogni persona, per rafforzare le nostre comunità e far crescere il nostro Paese».

Il progetto-concorso, dunque, si rivolgerà alle scuole primarie e alle scuole secondarie di secondo grado, con una tempistica che prevede l’individuazione entro il 18 febbraio, da parte degli Uffici Scolastici Regionali, delle scuole primarie e secondarie di secondo grado particolarmente impegnate sui temi dell’inclusione, distintesi nella realizzazione di buone ed efficaci pratiche.
Le scuole selezionate realizzeranno un elaborato, eventualmente accompagnato da un video della durata massima di 5 minuti, da inviare entro il 30 aprile prossimo.
Un’apposita Commissione costituita a livello nazionale – formata da rappresentanti del Ministero per le Disabilità e del Ministero dell’Istruzione e del Merito – selezionerà quindi un’opera per ciascun grado di istruzione e le classi vincitrici avranno l’opportunità di partecipare all’evento EXPOAID 2026, centrato sul tema Io, Persona di valore, in programma a Rimini dal 25 al 27 giugno, e dove si svolgerà la cerimonia di premiazione.
Le scuole vincitrici riceveranno un contributo di 2.500 euro ciascuna, messo a disposizione del Ministero per le Disabilità e destinato all’attuazione di un progetto per l’inclusione scolastica ispirato appunto ai princìpi della Carta di Solfagnano, mentre tutte le scuole partecipanti riceveranno una targa ricordo. (S.B.)

Per informazioni: disabilita@governo.it.

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Continua l’ondata di affetto misto a incredulità suscitata dalla notizia della morte di Stefania Delendati, giornalista e direttrice responsabile della nostra testata Superando, avvenuta lo scorso 30 gennaio, a soli 49 anni. E tra le diverse iniziative, segnaliamo, con piacere, una puntata speciale dedicata al suo ricordo de “Il Diritto Fragile”, rubrica di approfondimento online dell’Associazione Diritti alla Follia Il disegno di un’insolita Stefania Delendati, in versione illustratrice, ritratta su un block-notes, mentre disegna su un foglio una se stessa intenta, a propria volta, a disegnare (immagine generata con l’intelligenza artificiale da Cristina Lavizzari, e pubblicata su Facebook)

Continua l’ondata di affetto misto a incredulità suscitata dalla notizia della morte di Stefania Delendati, giornalista e direttrice responsabile di Superando, avvenuta lo scorso 30 gennaio, a soli 49 anni.
Superando, dopo un servizio iniziale a cura del segretario di Redazione Stefano Borgato (Ciao Stefania, grazie per tutti i regali che ci hai fatto), nei giorni seguenti ha rilanciato numerosi altri ricordi e testimonianze di persone che avevano conosciuto Stefania e le hanno voluto bene, e anche il Centro Informare un’h, che ha spesso ripubblicato i suoi scritti, ha voluto salutarla e omaggiarla a modo proprio (Ciao Stefania, impariamo insieme a stare sospese).

L’ondata di affetto ha “investito” anche l’Associazione Diritti alla Follia, dapprima con uno scritto in cui Carla Cannas, componente dell’Associazione, nel raccontare gli abusi subiti dalla propria madre attraverso l’amministrazione di sostegno, ricorda anche come Delendati fosse una delle pochissime figure del giornalismo «che hanno avuto il coraggio di raccontare ciò che molti preferiscono non vedere» (si veda Amministrazione di sostegno: troppe storie di dignità negata e una Legge da ripensare in profondità).
Ora, il 14 febbraio scorso, l’ondata ha preso la forma di una puntata speciale de Il Diritto Fragile, la rubrica di approfondimento online dell’Associazione, dedicata al suo ricordo, dal titolo Stefania Delendati. Una giornalista con due dita della mano sinistra (essa è visibile sulla piattaforma YouTube a questo link, durata: 47 minuti).
L’iniziativa è stata proposta e fortemente voluta da Fabio Degli Angeli, una “vittima indiretta” dell’amministrazione di sostegno che, assieme alla sua compagna, l’avvocata Gabriella Cassano, è stato giudicato colpevole di sequestro di persona, abbandono, circonvenzione e sottrazione di incapace, per aver dato ospitalità a una loro amica, Marta Garofalo Spagnolo, in occasione di una delle sue tante fughe dalle strutture residenziali nelle quali era stata reclusa, contro la propria volontà, per decisione della sua amministratrice di sostegno (si veda: Solidarietà a Gabriella Cassano, in carcere per il «delitto di umanità» del 21 ottobre 2025).
Mentre Cassano è ancora in carcere per il «delitto di umanità», Degli Angeli non poteva stare inerte davanti alla scomparsa di Stefania, una delle poche luci nel buio, che non solo aveva ascoltato e raccontato la loro storia (si veda: Stefania Delendati, Amministrazione di sostegno: quando la dignità umana viene negata ai “fragili” del 7 aprile 2025), ma continuava a seguire la vicenda, con vicinanza e partecipazione, vedendo nel suo esito uno dei tanti esempi concreti di come l’amministrazione di sostegno possa sfociare nella negazione della dignità di coloro che in essa dovrebbero trovare un supporto.

La puntata speciale de Il Diritto Fragile è stata organizzata con l’efficiente supporto tecnico di Cristina Paderi, nonché condotta e moderata con competenza dalla giornalista Barbara Pavarotti, entrambe componenti dell’Associazione Diritti alla Follia. Ad essa hanno contribuito il già menzionato Stefano Borgato, la cui amicizia con Stefania durava da circa trent’anni, chi scrive, Simona Lancioni, che con Stefania aveva un rapporto “intrecciato” di collaborazione e amicizia, Filippo Visentin, musicista, scrittore, giornalista e tante altre cose, anch’egli legato a Stefania da amicizia, e Fabio Degli Angeli, di cui abbiamo detto.

Cercando un’immagine per illustrare questo testo, ne abbiamo trovata una realizzata con l’intelligenza artificiale da Cristina Lavizzari, un’altra amica di Stefania, nel dicembre 2025. L’immagine consiste nel disegno di un’insolita Stefania Delendati, in versione illustratrice, ritratta su un block-notes, mentre disegna su un foglio una se stessa intenta, a propria volta, a disegnare. Si tratta di un’immagine che esprime al contempo gentilezza, delicatezza, affetto e ironia. La prendiamo in prestito, perché ci sembra uno dei modi più belli per descriverla. (Simona Lancioni)

Ricordiamo ancora che la puntata speciale de «Il Diritto Fragile», dedicata dall’Associazione Diritti alla Follia al ricordo di Stefania Delendati, è visibile sulla piattaforma YouTube a questo link.
Il presente contributo è già apparso nel sito del Centro Informare un’h-Gabriele e Lorenzo Goiuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«Tanti auguri a Maria Luisa Scattoni – scrive Carlo Hanau – nuovo direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie, ricordando anche che la stessa dottoressa Scattoni iniziò la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo» Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Ho appreso che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), succedendo alla carissima Domenica Taruscio, che insieme a noi diede inizio al Centro stesso tanti anni addietro, quando ancora si pensava che l’autismo fosse causato dalla cosiddetta “madre-frigorifero”. Soltanto da pochi anni, infatti, i progressi della scienza hanno cominciato a scoprire le vere cause dell’autismo, tutte rare e biologiche: oltre 200 condizioni monogeniche e molte di più per combinazioni di più geni. Vi sono inoltre cause ambientali, come ad esempio polveri sottili e alcuni farmaci in gravidanza.
La dottoressa Scattoni ha iniziato la propria carriera nell’Istituto Superiore di Sanità proprio con studi biologici di alto livello sull’autismo, che aveva poi presentato al convegno ISS dell’ottobre 2010, richiesto dall’Associazione ANGSA e da FANTASIA, e partecipato da noi, in preparazione della Linea Guida sull’Autismo n. 21, pubblicata a fine 2011. Quel convegno è stato pubblicato come Autismo: dalla ricerca al governo clinico (Rapporti ISTISAN 11/33, a cura di Aldina Venerosi e Flavia Chiarotti), dove alle pagine 8-16 si trova l’articolo di Maria Luisa Scattoni e altri, dal titolo Modelli animali di autismo: un approccio traslazionale.

In un editoriale sul nuovo numero della newsletter «RaraMente», Scattoni enumera le priorità strategiche su cui si orienterà il Centro Nazionale Malattie Rare sotto la sua direzione. Mi piace sottolineare due punti importanti per l’autismo: «Un’area di particolare rilevanza per il futuro è quella delle malattie senza diagnosi e dei casi ad alta complessità»; e ancora: «Entriamo in questa nuova fase con un messaggio chiaro: il Centro non solo prosegue il lavoro avviato, ma lo rilancia orientandosi all’integrazione tra livelli di governo, più strumenti per leggere e governare la complessità, più alleanze tra sanità, ricerca, politiche sociali e comunità».
Proprio fra le persone comprese nel grande gruppo dei casi con autismo si trovano i casi complessi di malattie rare, soltanto alcune diagnosticate e molte altre presumibilmente riguardanti malattie ultrarare senza diagnosi, tutte senza terapia farmacologica specifica, che esigono maggiore collaborazione sinergica da parte degli Enti di ricerca, dei diversi Ministeri, delle Regioni, degli Enti Locali e delle comunità.

A rivederci dunque presto nei convegni sull’autismo di Torino del 25 febbraio e di Bologna del 28 febbraio (organizzato, quest’ultimo, dal LIONS Distretto 108 TB e dall’ANGSA Emilia Romagna), a conclusione di questo che è il Mese delle Malattie Rare. E tanti auguri a Maria Luisa Scattoni, per far sì che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie.

*Presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori, in passato Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.

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La Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia istituirà assieme alla Direzione dell’INPS della propria Regione un tavolo tecnico permanente per collaborare sulle tematiche riguardanti il mondo della disabilità, iniziativa che prevede numerose azioni, all’insegna di un approccio complessivo orientato alla massima garanzia e tutela della persona e della sua dignità

La Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia istituirà assieme alla Direzione dell’INPS della propria Regione un tavolo tecnico permanente per collaborare sulle tematiche riguardanti il mondo della disabilità.
L’iniziativa è scaturita da una riunione tra i rappresentanti delle due realtà, a partire dal presidente della Consulta Mario Brancati e dal direttore dell’INPS del Friuli Venezia Giulia Marco De Sabbata, un incontro molto fruttuoso al termine del quale Brancati ha sottolineato «la svolta dei rapporti con l’INPS, il cui nuovo direttore si è dimostrato molto aperto a lavorare alla sburocratizzazione delle procedure».
De Sabbata, infatti, ha indicato come centrale nella nuova strategia dell’INPS, per ciò che riguarda i servizi alle persone con disabilità, il coinvolgimento attivo della Consulta e delle sue articolazioni territoriali, anche per mezzo dei centri di riferimento informativo per la disabilità (CriD). Al confronto, per altro, hanno preso parte anche i presidenti provinciali delle Consulte di Trieste e Gorizia, Marco Tortul e Roberta Zona.
«La visione della nuova Direzione Regionale INPS – commenta Brancati – va chiaramente in questa direzione, ponendo al centro i diritti e i bisogni delle persone. Fin dal primo incontro, infatti, si è instaurata un’intesa solida e costruttiva con la Consulta, presupposto fondamentale per affrontare con efficacia le sfide future. Rivolgiamo al nuovo direttore e al suo staff i migliori auguri di buon lavoro: saremo certamente al loro fianco in questo nuovo percorso, con spirito di collaborazione e responsabilità condivisa».

«Sono numerose – spiegano dalla Consulta – le azioni che si intendono mettere in campo: dalla formazione e informazione condivisa, all’introduzione di misure migliorative per le visite e certificazioni, fino a un approccio complessivo orientato alla massima garanzia e tutela della persona e della sua dignità. Scendendo ulteriormente nel dettaglio, durante l’incontro si è parlato di tavoli tecnici sulla redazione dei Progetti di Vita, fase delicata e ancora da sviluppare nella nuova invalidità civile, ma anche della sburocratizzazione e, ad esempio, del potenziamento della validità legale delle certificazioni dei medici di base. Ancora, implementando i mezzi informatici e la telemedicina sarà possibile effettuare visite medico legali permettendo ai pazienti di restare nel proprio domicilio, e diventa fondamentale anche diffondere il più possibile la conoscenza degli strumenti e dei servizi dell’INPS dedicati al mondo della disabilità».

«È stato inoltre proposto – concludono dalla Consulta friulana – di prevedere orari dedicati, preferibilmente nel pomeriggio, per minori e persone con particolari patologie, e di mettere a disposizione degli enti pubblici (Comuni o Aziende Sanitarie) alcuni immobili o terreni di proprietà dell’INPS per realizzare progetti “Dopo di Noi” che pongano l’attenzione al problema dell’abitazione autonoma e di qualità delle persone con disabilità dopo che i genitori o altre figure parentali non possono più prendersi cura di loro. E infine, il diritto allo studio: anche in questo caso l’INPS potrebbe mettere a disposizione degli immobili da adibire a studentato per giovani con disabilità, anche con la formula dello studentato diffuso, con riserva di posti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@consultadisabili.fvg.it.

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Per Luca Grecchi, autore del libro “Filosofia, inclusione, comunità”, la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica, ma si compie solo quando la società abbatte le barriere che “disabilitano” il soggetto e la vera inclusione richiede un progetto di vita che guardi all’adultità e all’autodeterminazione, superando ogni forma di assistenzialismo. Un libro, questo, che in definitiva non parla di “loro”, ma di “noi”

Già recentemente presentato anche da Superando (a questo link), il libro di Luca Grecchi Filosofia, inclusione, comunità (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”) si presenta come un’opera necessaria per chiunque voglia sottrarre il tema della disabilità alla sola gestione tecnica o burocratica, restituendolo alla riflessione profonda sul senso dell’umano.
Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca e raffinato antichista, l’Autore vi mette a frutto la sua solida competenza nel pensiero classico per proporre una tesi radicale: l’inclusione non è un capitolo della pedagogia speciale, ma una questione squisitamente filosofica e politica che interroga l’intera struttura della nostra convivenza.
Per sostenere questa visione, Grecchi recupera la funzione originaria della filosofia come “sapere dell’Intero”, articolandola attraverso tre elementi costitutivi: il contenuto, ovvero la ricerca di una verità che non sia solo descrizione della realtà esistente, ma anche tensione verso l’idealità di ciò che dovrebbe essere; il fine, identificato nel bene e nella felicità, intesi in senso aristotelico come piena fioritura dell’identità umana; e il metodo, ovvero la dialettica come strumento di confronto costante per trasformare una diagnosi in un progetto di esistenza condiviso.

Grecchi muove una critica serrata al modello sociale contemporaneo, dominato da una logica capitalistica che misura il valore umano esclusivamente sulla base della produttività e della velocità. In questo contesto, non esita a tracciare un parallelo inquietante tra la mentalità odierna e l’ideologia che sottostava all’Aktion T4, il programma nazista volto a eliminare le cosiddette “vite indegne di essere vissute”. Sebbene infatti i metodi siano mutati, il rischio resta quello di considerare la persona con disabilità come un “invalido” definito da una percentuale burocratica, alimentando una solitudine sociale drammatica che spesso confina l’individuo in un “binario morto” una volta uscito dal sistema formativo. La scuola stessa, denunciata da Grecchi come una “fabbrica di voti” competitiva, fatica a trasformarsi in quel laboratorio di comunità dove il “so fare se…” dovrebbe diventare la regola.

Per l’Autore di Filosofia, inclusione, comunità, la verità della disabilità non si esaurisce in una diagnosi clinica, ma si compie solo quando la società abbatte le barriere che “disabilitano” il soggetto. La sfida non è dunque la semplice integrazione — che chiede al singolo di conformarsi a un sistema precostituito — ma la costruzione di un’autentica “comunità” fondata sulla fraternità, dove il lavoro non sia un obbligo prestazionale ma uno spazio di dignità e partecipazione.
Attraverso una scrittura appassionata, Grecchi ci ricorda che la vera inclusione richiede un progetto di vita che guardi all’adultità e all’autodeterminazione, superando ogni forma di assistenzialismo.
In definitiva, questo volume non parla di “loro”, ma di “noi”, proponendo la filosofia come lo strumento essenziale per ricostruire quel senso dell’Intero senza il quale nessuna comunità può dirsi realmente civile e nessuna vita può dirsi pienamente compiuta.

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«Ma la persona con disabilità smaschera la società? – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -: Ebbene sì, perché ci mette nelle condizioni di far emergere le fragilità di ognuno, e di accogliere la diversità. Se consapevole del proprio ruolo attivo, la persona con disabilità può giocare questa sua carta vincente, e contribuire con la sua “maschera” alla costruzione di una cultura dell’ironia che scombina i piani del sistema»

Io, signor Coriandolo, mi trovo all’ennesimo party di Carnevale, circondato da tantissime persone con maschere colorate, alcune abbastanza note, altre davvero stravaganti. La domanda frulla nella mia testa già da un po’: perché indossare una maschera in questo periodo dell’anno? Allora, io, Coriandolo, che sono parte di questa bella festa, non potevo non conoscerne la risposta, e mi sono informato. Ho letto un saggio, e ho scoperto che il Carnevale, per voi creature umane, è come se fosse un periodo di distruzione e caos, di sovvertimento delle regole, dell’ordine costituito. È un momento dell’anno molto sentito in vari Paesi del mondo, dove ciascuno/a può esprimersi come vuole, con creatività, mettendo in atto comportamenti – e se vogliamo anche forme di “resistenza” da parte di chi è marginalizzato – che destrutturano ogni forma di potere vigente.
Il concetto di libertà a Carnevale, dove “ogni scherzo vale”, è ben radicato da secoli, e le maschere hanno in un certo senso la funzione di “porre tutte e tutti su uno stesso piano orizzontale”, di liberare le persone dal proprio ruolo e status sociale. Ma siamo sicuri che a Carnevale proprio tutti indossino una maschera? E se invece fosse il contrario? Se ci fosse chi finalmente si sente libero di posare questa maschera?

Così, mentre vago qua e là nell’aria in festa, mi vengono in mente le persone con disabilità. Queste, di per sé, sono delle maschere che nella quotidianità mettono in crisi il sistema, perché avendo corpi non conformi, provocano imbarazzo e timore.
Se ci pensiamo, in vari contesti le persone con disabilità possono “infrangere” delle regole, anche senza volerlo: a tavola, per esempio, quelle del galateo, quando scappa un rutto, o si sbava sul piatto. Mi riferisco soprattutto a chi ha delle caratteristiche fisiche e biologiche particolari. Immaginate a una festa di Carnevale, come i bambini e le bambine in presenza di coetanei/e con disabilità si lascino andare…

Scherzi a parte, in questo periodo dove ciascuno mette in atto modalità di espressione controcorrente, le persone con disabilità possono mostrare la propria “maschera” liberamente, senza suscitare alcuna paura da parte degli altri e delle altre. E quindi mi chiedo: ma la persona con disabilità smaschera la società? Ebbene sì, perché ci mette nelle condizioni di far emergere le fragilità di ognuno, e di accogliere la diversità. Se consapevole del proprio ruolo attivo, la persona con disabilità può giocare questa sua carta vincente, e contribuire con la sua “maschera” alla costruzione di una cultura dell’ironia che scombina i piani del sistema.

Ma adesso mi taccio perché sento in lontananza una canzone che fa così: «Dietro questa maschera c’è un uomo e tu lo sai / L’uomo d’una strada che è la stessa che tu fai / E mi trucco perché la vita mia / Non mi riconosca e vada via / Batte il cuore ed ogni giorno è un’esperienza in più / La mia vita e nella stessa direzione, tu / E mi vesto da re perché tu sia / Tu sia re di una notte di magia».
La favola mia di Renato Zero è la sintesi perfetta di quanto io, signor Coriandolo, avevo piacere di condividere con voi. E voi, quale maschera sfoggerete in questo Carnevale?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nella testata «Messaggero di sant’Antonio», con il titolo “Alla corte del signor Coriandolo” e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una firma regolare del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia, Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

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Il Centro Girasole è un nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo a Milano, dedicato a bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS e da sindrome di Dravet, rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico, con caratteristiche comuni quali crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Si tratta di una struttura nata dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca

Com’è noto, questo è il Mese delle Malattie Rare, che culminerà il 28 febbraio con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, e per l’occasione l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Fatebenefratelli Sacco di Milano, insieme all’Associazione Italiana Glut1 e al Gruppo Famiglie Dravet, ha annunciato la nascita del Centro Girasole (ove “Girasole” è anche acronimo per “Gruppo Interdisciplinare in Rete per l’Assistenza Specialistica Olistica e il Lavoro d’Equipe”), nuovo ambulatorio multidisciplinare attivo presso l’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano, dedicato alla diagnosi, al trattamento e al follow-up di bambini e adolescenti affetti da Glut1-DS (sindrome da deficit del trasportatore del glucosio) e sindrome di Dravet, due rare malattie neurologiche genetiche a decorso cronico.
Con un’incidenza di circa 1 persona su 80.000 nati vivi per la Glut1-DS e di 1 su 16.000 nati vivi per la sindrome di Dravet, entrambe queste le malattie sono ad oggi sottodiagnosticate perché ancora poco conosciute e di recente descrizione. Esse hanno caratteristiche comuni: crisi epilettiche spesso farmacoresistenti, impatto sullo sviluppo e bisogni assistenziali complessi. Il Centro Girasole intende dunque rispondere a tali esigenze con un modello di presa in carico integrata, che consenta alle famiglie di concentrare, per quanto possibile, valutazioni ed esami in un unico accesso, riducendo frammentazione, spostamenti e tempi di attesa.

La nuova struttura nasce all’interno dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica, diretta da Pierangelo Veggiotti, afferente al Dipartimento di Pediatria guidato da Gianvincenzo Zuccotti. Si tratta del primo ambulatorio di questo tipo a Milano specificamente dedicato a queste due patologie, con bacino di riferimento nazionale.
Il progetto, di cui potranno beneficiare i piccoli pazienti dell’Ospedale Buzzi, prende il via grazie al finanzia mento e alla stretta collaborazione tra le due Associazioni citate, fortemente impegnatesi per “fare rete” a partire dai bisogni dei bambini e delle famiglie e al coordinamento dell’Ospedale Buzzi.
Si tratta di un lavoro congiunto che ha favorito la costruzione di un percorso condiviso con i clinici e con il mondo della ricerca. Sperimentando un modello di presa in carico integrata comune a due epilessie complesse, il Centro pone inoltre le basi per la scalabilità dell’iniziativa, con la possibilità di includere in futuro altre patologie rare con bisogni simili.

L’équipe del Girasole comprende neurologi pediatrici, nutrizionisti, neuropsicologi, logopedisti e psicomotricisti, con il supporto, quando necessario, di altre specialità pediatriche. Il gruppo di lavoro della Neurologia Pediatrica è composto da Monica Lodi, Silvia Masnada e Sara Olivotto, con il coordinamento clinico da parte di quest’ultima per la Glut1-DS e di Monica Lodi per la sindrome di Dravet. Per la Glut1-DS, che prevede come trattamento principale la dieta chetogenica, è coinvolta anche Simona Bertoli con la sua équipe nutrizionale.
Il Centro offre accesso a strumenti diagnostici aggiornati e, quando disponibili, a studi clinici e terapie innovative. Per la sindrome di Dravet, ad esempio, l’Ospedale Buzzi è uno dei quattro centri italiani coinvolti nella procedura di approvazione della prima sperimentazione clinica di terapia genica basata su oligonucleotidi antisenso.

«Il Centro Girasole – commenta Maria Grazia Colombo, direttrice Generale dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – nasce all’interno dell’Ospedale Buzzi dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e dalla collaborazione tra professionisti, associazioni e mondo della ricerca, una collaborazione indispensabile per costruire percorsi di cura realmente integrati, capaci di rispondere alla complessità di queste sindromi. Esso rappresenta un primo passo verso un modello di presa in carico sempre più personalizzato, che auspichiamo possa svilupparsi ulteriormente e diventare un riferimento anche per altre patologie rare».
«Riteniamo essenziale – afferma dal canto suo Andrea Lodi, presidente dell’Associazione Italiana Glut1 – che le nostre famiglie possano contare su percorsi di cura realmente integrati per ridurre spostamenti, attese e frammentazione della cura. Il Progetto Girasole va in questa direzione, perché riconosce la necessità di un approccio multidisciplinare che semplifichi il più possibile il cammino delle famiglie. La collaborazione tra associazioni e la costruzione di reti di lavoro condivise rappresentano un valore aggiunto, capace di dare voce ai bisogni reali dei pazienti e di costruire insieme soluzioni più efficaci. Ci auguriamo che sempre più centri clinici adottino questa visione, impegnandosi a rendere l’accesso alla cura più coordinato ed efficiente».
«Come genitore di una persona con sindrome di Dravet – conclude Gabriele Segalini, presidente del Gruppo Famiglie Dravet – so bene quanto questa malattia richieda una presa in carico globale. I molteplici problemi che comporta ci costringono spesso a spostarci da un ospedale all’altro, perché è raro trovare strutture con tutte le figure specialistiche necessarie. L’apertura dell’ambulatorio multidisciplinare dedicato anche alla sindrome di Dravet all’Ospedale Buzzi di Milano rappresenta una risposta concreta a un bisogno urgente per tante famiglie. L’auspicio è che anche altri ospedali possano seguire questo esempio, così da garantire continuità e coordinamento nella cura». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: gruppofamiglie@sindromedidravet.org.

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«L’amore è una cosa seria e la relazione non è un gioco, anche per le persone con disabilità»: lo ribadisce alla vigilia del giorno di San Valentino l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), ricordando appunto che «non abbiamo a che fare con eterni bambini, ma con adulti capaci di costruire relazioni importanti, in cui vivono momenti più facili e momenti più difficili. A volte vanno a vivere da soli, a volte si sposano, a volte si separano anche» (©AIPD)

«L’amore è una cosa seria e la relazione non è un gioco, anche per le persone con disabilità»: lo ribadisce una volta di più, alla vigilia del giorno di San Valentino, l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), ricordando appunto che «non abbiamo a che fare con eterni bambini, ma con adulti capaci di costruire relazioni importanti, in cui vivono momenti più facili e momenti più difficili. A volte vanno a vivere da soli, a volte si sposano, a volte si separano anche».

Secondo un’indagine condotta qualche tempo fa dalla stessa AIPD insieme al Censis, denominata Non uno di meno e basata sulle risposte di circa 1.200 caregiver in tutta Italia, il 24 % delle persone con sindrome di Down ha una vita relazionale affettiva. Il 2,5% ha dichiarato di avere una relazione sessuale, dato che aumenta al 4,3 % nella fascia di età 25–44 anni. Si tratta di una realtà diffusa, da rendere visibile, riconoscere e sostenere.
Per questo l’AIPD propone da sempre alle persone con sindrome di Down e ai propri operatori percorsi dedicati all’educazione sessuo-affettiva e il prossimo appuntamento in tal senso è in programma dal 26 febbraio al 1° marzo, con un seminario nazionale di formazione che, in quattro giornate, affronterà le questioni principali che entrano in gioco quando ci si innamora: emozioni, diritti, corpo, amore, amicizia, corteggiamento, piacere, prevenzione, genitorialità, molestie, privacy e uso dei social. «Perché – sottolineano dall’Associazione – se innamorarsi è facile, costruire una vita insieme lo è molto di meno, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva».
Il seminario, che si svolgerà presso il Centro Studi Erickson a Roma, coinvolgerà 25 giovani adulti con sindrome di Down e 15 operatori delle AIPD territoriali.

«Di fronte dunque a un tema che divide e fatica a farsi strada nella scuola – affermano dall’AIPD -, la nostra posizione si esprime e si concretizza nel nostro stesso impegno storico, ossia nel fatto che l’accompagnamento verso l’autonomia passa anche per l’educazione sessuo-affettiva, non come scelta ideologica, ma come necessaria responsabilità condivisa tra scuola, famiglie e associazioni».
«Per le persone con sindrome di Down, l’educazione sessuo-affettiva non è un “di più” – spiega Francesco Cadelano, educatore dell’AIPD e responsabile del percorso formativo -, ma una condizione di tutela, prevenzione e libertà. Il silenzio non protegge, la conoscenza sì e le relazioni non si improvvisano, ma si costruiscono. Nel “libro della vita” delle persone con disabilità intellettiva, tutte le pagine vengono riempite e scritte: la scuola, il lavoro, la salute, l’autonomia ecc. L’unica “pagina” che rimane bianca è sempre quella che si riferisce all’affettività e alla sessualità. È necessario pertanto che questa pagina venga riempita, oltre che dagli stessi protagonisti, anche dalle persone che ruotano intorno alle persone con disabilità».
«Per le persone con sindrome di Down – aggiunge -, l’amore non è un gioco, né una fantasia infantile da tollerare con indulgenza. È un’esperienza profonda, concreta, spesso desiderata con grande intensità. Parlare di corteggiamento, di vivere insieme, di matrimonio, di genitorialità, di visite dal ginecologo o dall’andrologo, di contraccezione e di consenso significa riconoscere che le relazioni affettive sono parte integrante della vita adulta. Prenderle sul serio vuol dire offrire strumenti e costruire competenze».

«Riconosciuto a parole – annotano ancora dall’Associazione – il diritto all’autonomia a volte fatica ad affermarsi nel momento delle scelte. Per questo sono fondamentali percorsi strutturati, formazione, confronto tra pari, accompagnamento educativo. Ma poi arriva il momento in cui le scelte devono essere riconosciute e sostenute, prima di tutto dalle famiglie, in cui a volte prevale la preoccupazione».
«Come genitori – osserva Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD -, dobbiamo essere convinti delle capacità dei nostri figli e delle nostre figlie e determinati nell’accompagnarli verso l’autonomia e, laddove possibile, verso la vita di coppia. Non sempre è facile accettare le loro scelte: se questo vale per tutti i genitori, vale forse un po’ di più per noi, abituati a proteggere i nostri figli anche quando diventano grandi. Ma dobbiamo fare questo salto, perché loro possano lanciarsi nella vita».
«La nostra Associazione – conclude -, con i suoi percorsi di formazione, ma anche con gli spazi e le occasioni di confronto, ci permette di acquistare fiducia in noi stessi e di trasmetterla ai nostri figli e alle nostre figlie, perché possano decidere serenamente del proprio futuro. San Valentino può e deve essere, per noi, l’occasione per ricordarci che l’amore è un diritto umano per tutti. E che il nostro compito è sostenere i nostri figli e le nostre figlie affinché possano realizzarlo nel migliore dei modi, ciascuno secondo le proprie capacità, sentendo tutta la fiducia che un genitore deve assicurare». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Secondo i dati dell’ISTAT aggiornati al 1° gennaio 2024, la residenzialità cresce, i posti letto aumentano, le persone istituzionalizzate sono di più. E non si parla di eccezioni o di soluzioni residuali, ma di un sistema strutturato di residenzialità, in espansione e normalizzato. Cambiano i nomi, si riducono talvolta le dimensioni, ma la sostanza resta: la deistituzionalizzazione, purtroppo, non è in atto Maurits Cornelis Escher, “Ascent and Descent” (“Salita e discesa”), 1960, particolare

Il Rapporto ISTAT sulle strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie con i dati del 2023, della cui pubblicazione abbiamo appreso dal Gruppo Solidarietà, non lascia spazio a interpretazioni benevole: la residenzialità cresce, i posti letto aumentano, le persone istituzionalizzate sono di più. Al 1° gennaio 2024, infatti, le strutture attive in Italia erano 12.987, con 426.000 posti letto (+4,4% in un anno). E le persone che vivevano in queste strutture erano 385.871, il 6% in più rispetto all’anno precedente. Se questo è il risultato, allora è legittimo dirlo senza giri di parole:
la deistituzionalizzazione non è in atto!
L’ISTAT ci dice dunque che il 78% dei posti letto è in strutture socio-sanitarie; una quota stabile è destinata ad adulti con patologie psichiatriche, persone con dipendenze e minori; la gestione è privata nel 76% dei casi. E non si parla di eccezioni o di soluzioni residuali, ma di un sistema strutturato di residenzialità, in espansione e normalizzato. Cambiano i nomi, si riducono talvolta le dimensioni, ma la sostanza resta: vite organizzate dall’istituzione.

Le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono esplicite: l’istituzionalizzazione è una violazione dei diritti umani e gli Stati devono smettere di investirvi. Per il Comitato ONU, infatti, spostare persone in strutture “più piccole” non è deistituzionalizzazione; rinominare le strutture non cambia la natura istituzionale; continuare ad ampliare l’offerta residenziale viola la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Alla luce quindi di quelle Linee guida, i dati ISTAT non sono neutrali, ma certificano una direzione opposta agli obblighi internazionali assunti dall’Italia. Ogni nuovo posto letto è una scelta politica e ogni incremento della residenzialità è un arretramento sul terreno dei diritti.
Il Rapporto ISTAT, pertanto, non racconta un sistema che si svuota, ma un sistema che si consolida. Non una transizione, ma una stabilizzazione dell’istituzione.

*dirittiallafollia@gmail.com.

Il presente testo è stato pubblicato innanzitutto nel sito dell’Associazione Diritti alla Follia, poi ripreso dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e quindi ripreso a nostra volta, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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Anche la sesta edizione del concorso “Sempre io”, promossa come sempre dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola e dalla Fondazione Montecatone, conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire cioè uno spazio di espressione personale e di condivisione, tramite la scrittura o altre forme artistiche ed espressive, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura in situazioni di lesione spinale o di grave cerebrolesione acquisita Un’immagine realizzata con l’intelligenza artificiale, per lanciare la sesta edizione del concorso “Sempre Io”

«Sempre Io continua a rappresentare un’occasione preziosa per riconoscere e valorizzare la dimensione personale dell’esperienza di cura, offrendo alle persone uno spazio in cui raccontarsi attraverso linguaggi diversi e complementari»: così Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) lancia la sesta edizione di un’iniziativa promossa dall’Istituto stesso, insieme alla Fondazione Montecatone e seguita regolarmente anche dal nostro giornale, vale a dire il concorso Sempre Io, iniziativa culturale e partecipativa rivolta a chi abbia vissuto, direttamente o indirettamente, l’esperienza di una lesione spinale o di una grave cerebrolesione acquisita, nonché agli studenti della Scuola in Ospedale dell’Emilia Romagna.

«Questa nostra iniziativa – sottolineano da Montecatone – conferma l’obiettivo che ne ha guidato il percorso negli anni: offrire uno spazio di espressione personale e di condivisione, valorizzando la narrazione come componente significativa dell’esperienza di cura. Accanto alla scrittura, inoltre, il progetto ribadisce l’apertura a più forme artistiche ed espressive, accogliendo racconti, poesie, fotografie e canzoni, anche in formato multimediale. L’autore o l’autrice, infine, non deve necessariamente coincidere con il protagonista della storia: possono partecipare infatti anche familiari, amici, volontari o operatori sanitari, nel rispetto naturalmente della riservatezza delle persone coinvolte».

Il titolo del concorso, va ricordato, si richiama al libro autobiografico dello scomparso attore Christopher Reeve e il suo invito a riconoscersi anche quando la vita cambia: «La mia vita può essere cambiata, ma io resto sempre io», sosteneva. «Un principio – dicono da Montecatone – che continua a ispirare l’iniziativa». (S.B.)

La partecipazione al concorso è gratuita. Il regolamento completo, con modalità di adesione e requisiti previsti per ciascuna sezione, è disponibile a questo link. Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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«Questa petizione online è rivolta al Governo italiano, per chiedere il raddoppio delle “pensioni di invalidità” e una volta raggiunto un numero sufficiente di firme, invierò l’elenco completo agli uffici preposti per fare pressione politica e mediatica: da troppi anni ci siamo accontentate e accontentati delle briciole»: così Iacopo Melio, attivista e consigliere regionale della Toscana, lancia la petizione “Basta briciole alla disabilità!”, per chiedere appunto l’aumento delle pensioni di invalidità

«Ho deciso, a titolo personale, di lanciare questa petizione online rivolta al Governo italiano, in particolare ai Ministeri per le Disabilità, della Salute e delle Politiche Sociali, per chiedere il raddoppio delle “pensioni di invalidità” in base alle valutazioni personali già esistenti (la scelta più semplice da attuare in quanto non richiede nuovi calcoli ma si basa sulle stime attuali). Una volta raggiunto un numero sufficiente di firme, in qualità di Consigliere regionale invierò l’elenco completo via PEC agli uffici preposti per fare pressione politica e mediatica: da troppi anni ci siamo accontentate e accontentati delle briciole»: così Iacopo Melio, attivista e consigliere regionale della Toscana, lancia la petizione denominata Basta briciole alla disabilità!, raggiungibile a questo link, per chiedere appunto l’aumento delle pensioni di invalidità.

Ringraziamo Pierluigi Zonzin per la segnalazione.

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Dalle piste di atletica all’incidente stradale che le ha cambiato la vita, fino alla medaglia d’oro paralimpica a Tokyo 2020: è il vissuto di Ambra Sabatini raccontato nel docufilm “Ambra: a un metro dal traguardo” che nel dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, è stato visto da circa 15.000 studenti e studentesse in varie sale cinematografiche del nostro Paese, dando vita a una vera esperienza educativa, all’insegna dell’inclusione e della resilienza Una delle tante sale cinematografiche italiane in cui studenti e studentesse hanno potuto assistere alla proiezione di “Ambra: a un metro dal traguardo”, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del dicembre scorso

«Non voglio essere ricordata solo per le medaglie, ma per il messaggio che porto: tutti possono rialzarsi, sempre. La vita non finisce mai a un metro dal traguardo»: è con queste parole che Ambra Sabatini si racconta, partendo dalle piste di atletica toscane, per attraversare il trauma dell’incidente stradale che l’ha vista coinvolta nel 2019, arrivando un anno dopo alla vittoria della medaglia d’oro paralimpica e del record mondiale nei 100 metri a Tokyo 2020. A narrare queste tappe della sua vita è il docufilm Ambra: a un metro dal traguardo che nel dicembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, è stato visto da circa 15.000 studenti e studentesse in varie sale cinematografiche del nostro Paese, trasformando quindi una ricorrenza celebrativa in una vera esperienza educativa, all’insegna dell’inclusione e della resilienza.

Diretto da Mattia Ramberti e coprodotto da Giffoni Innovation Hub e BlackBox Srl, il docufilm è sostenuto dal Ministero della Cultura e dalla SIAE e realizzato con il patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), del Ministro per lo Sport e i Giovani e del CONI.
Il risultato raggiunto, portare cioè circa 15.000 studenti e studentesse in sala, è stato per altro reso possibile grazie al lavoro congiunto di diversi attori coinvolti nel progetto, tra cui Gruppo Spaggiari Parma, che ha messo in campo varie attività per favorire l’adesione delle scuole, dalla realizzazione di una videointervista ad Ambra Sabatini, alla diffusione di un kit didattico gratuito pensato per accompagnare docenti e ragazzi prima e dopo la visione del film (tutti materiali disponibili a questo link). «Strumenti – sottolineano dal Gruppo Spaggiari Parma – che hanno permesso alle scuole di preparare gli studenti ai temi chiave dell’iniziativa – inclusione, sicurezza stradale, superamento delle difficoltà – trasformando la proiezione in un percorso di riflessione e dialogo. La Giornata delle Persone con Disabilità è diventata in tal modo un’occasione concreta di educazione civica dove il cinema, con il suo linguaggio immediato e coinvolgente, si è rivelato uno strumento efficace per affrontare in modo sensibile temi complessi e spesso difficili da trattare in classe». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@pinkommunication.it (Francesca Gori).

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Dall’avvio del relativo progetto, promosso dall’Associazione AISMME presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, l’Infermiere Case Manager si è rivelato una figura chiave, capace di accompagnare le persone con malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi. Ora quel progetto potrà ancora proseguire

Attivo dal 2023, come avevamo raccontato anche sulle nostre pagine, grazie al supporto di diversi soggetti, il progetto Infermiere Case Manager per un’assistenza di qualità delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) presso il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, potrà proseguire ancora sino al 30 settembre prossimo, grazie a un cofinanziamento della Fondazione Intesa San Paolo.
Si tratta, lo ricordiamo, di un’esperienza pionieristica in Italia che in questi anni ha dimostrato la propria efficacia nel migliorare la presa in carico dei pazienti metabolici rari, che insieme alle loro famiglie e alla stessa équipe medica che lo segue, ne hanno riconosciuto il valore umano, clinico e organizzativo.

«La nostra Associazione – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – ha sostenuto l’inserimento dell’Infermiere Case Manager che è diventata nel tempo parte integrante dell’équipe del Centro di Verona. Il periodo di sperimentazione ha confermato l’importanza di questa figura nel rendere più efficiente, umana e inclusiva la presa in carico dei pazienti metabolici rari. Grazie al nuovo cofinanziamento, dunque, il progetto proseguirà fino al 30 settembre, garantendo continuità a un servizio ormai riconosciuto come indispensabile».
«Con questo progetto – aggiunge Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – rinnoviamo l’impegno a fianco delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie. Lavoriamo ogni giorno per migliorare la qualità della cura e della vita, favorire l’inclusione sociale e sostenere un modello di assistenza e di cura efficace e più vicino ai complessi bisogni delle persone. Un impegno reso possibile anche grazie alla collaborazione con le istituzioni sanitarie e al sostegno di partner sensibili come la Fondazione Intesa Sanpaolo ente filantropico, che hanno scelto di investire nella continuità di un’esperienza innovativa e ad alto impatto sociale».

Le malattie metaboliche ereditarie, ricordano dall’AISMME, «sono patologie genetiche rare ad alta complessità assistenziale, che richiedono percorsi di cura articolati, multidisciplinari e spesso difficili da seguire. Visite specialistiche, terapie, diete salvavita, servizi sociali, pratiche amministrative e spostamenti continui rendono la quotidianità particolarmente faticosa. In questo contesto, l’Infermiere Case Manager diventa una figura chiave, un punto di riferimento unico capace di accompagnare il paziente e la sua famiglia lungo l’intero percorso di cura e di vita, evitando frammentazioni, disorientamento e disuguaglianze nell’accesso ai servizi».
«Si tratta in sostanza di un professionista con competenze infermieristiche e socio-sanitarie – concludono dall’Associazione – che opera all’interno dell’équipe medica del Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona con cui la nostra Associazione collabora attivamente dal 2012. Il suo obiettivo è di contribuire a ridurre il disagio e le difficoltà e migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie. In particolare, si occupa di accogliere e orientare pazienti e familiari nel percorso di diagnosi e cura, coordinando i diversi specialisti e servizi coinvolti, personalizzando il percorso assistenziale, definendo piani individuali di assistenza, facilitando l’accesso ai servizi sanitari, sociali, educativi e riabilitativi, supportando l’attività clinica, migliorando altresì la comunicazione tra pazienti ed équipe medica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISMME (Giuliana Valerio), info@aismme.org.

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«Questa mostra speciale aiuterà a scoprire le aurore boreali e a farne esperienza sensoriale, soprattutto alle persone cieche e ipovedenti»: viene presentata così “Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile”, mostra fotografica e di manufatti tattili e sonori, che dal 15 febbraio al 15 marzo sarà a Pieve di Cadore (Belluno), meritoria iniziativa all’insegna dell’accessibilità, patrocinata anche dall’ADV (Associazione Disabili Visivi) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile: è bello anche il titolo del progetto che darà vita alla mostra fotografica e di manufatti tattili e sonori, “speciale per i disabili visivi”, così come viene presentata, che dal 15 febbraio al 15 marzo sarà al Museo dell’Occhiale di Pieve di Cadore (Belluno), avvalendosi del patrocinio anche dell’ADV (Associazione Disabili Visivi) e dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
«Questa mostra speciale – si legge nella presentazione – aiuterà a scoprire le aurore boreali e a farne esperienza sensoriale, soprattutto alle persone cieche e ipovedenti. Ada Grilli, infatti, per Officina Eventi di Venezia, ha ideato un’esposizione speciale per rendere accessibile l’esperienza delle aurore anche alle persone con disabilità visiva. Ne è nato appunto il progetto Sentire l’invisibile – Toccare l’ineffabile, concretizzatosi in un’esposizione di materiali tattili e uditivi, interpretati con creatività da artigiani, artisti e ricercatori italiani e norvegesi».

Nella mostra, dunque, si potranno trovare immagini tattili di splendide aurore di questi ultimi vent’anni realizzate su tavole di legno e altri materiali lavorati a sbalzo; un’audioguida gratuita con i codici QR; una traccia musicale creata dagli impulsi magnetici delle aurore, realizzata dall’Università di Tromso (Norvegia); proiezioni a ciclo continuo di filmati, interviste e documentari; stampe fotografiche delle ultime aurore boreali sulle Dolomiti; libri divulgativi, materiali didattici e gadget.

«Voluta come iniziativa culturale che affianca le Olimpiadi e le Paralimpiadi di Milano Cortina, questa mostra – sottolinea Stefania Leone, presidente dell’ADV – è particolarmente interessante e meritoria, frutto di un lavoro congiunto tra la fotografa Ada Grilli, che ha immortalato lo scorso anno l’aurora boreale sulle Dolomiti venete e ha pensato di fare in modo che anche le persone cieche e ipovedenti possano comprendere quali siano le immagini che il cielo regala in tali occasioni. Sculture in legno, riproduzioni in metallo e rame, a cura di maestri artigiani, rendono infatti l’esposizione esplorabile anche con il tatto, oltre naturalmente ad avvalersi di cartelloni in Braille e di audio individuabili con QR Code». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. La mostra sarà visitabile, come detto, dal 15 febbraio al 15 marzo, da martedì a domenica (ore 9.30-12.30, 15-18) a ingresso libero. Per altre informazioni: leadingedizioni@gmail.com.

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Il Progetto di Vita delle persone con disabilità, introdotto dal Decreto Legislativo 62/24, rappresenta indubbiamente un’opportunità senza precedenti, a condizione che non venga ridotto a una procedura amministrativa. E dal canto suo, l’intelligenza artificiale può aiutare le équipe a gestire la complessità delle valutazioni e a rendere più coerenti e sostenibili i percorsi personalizzati, senza tuttavia sostituire mai il giudizio umano né la centralità della persona Immagine realizzata dall’Associazione AISW

Il Decreto Legislativo 62/24 ha introdotto il Progetto di Vita quale strumento centrale per garantire l’autodeterminazione e la qualità della vita alle persone con disabilità. La sua attuazione, tuttavia, pone sfide organizzative rilevanti per i servizi. In questo contesto, alcune esperienze di ricerca mostrano come l’intelligenza artificiale possa aiutare le équipe a gestire la complessità delle valutazioni e a rendere più coerenti e sostenibili i percorsi personalizzati, senza sostituire il giudizio umano né la centralità della persona.

Una riforma che cambia lo sguardo
Con il citato Decreto 62/24, il sistema dei servizi per le persone con disabilità è chiamato a un profondo cambiamento. Il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato è concepito come lo strumento attraverso cui tenere insieme valutazione, obiettivi esistenziali e sostegni.
Il riferimento non è più una logica prevalentemente assistenziale, ma il diritto all’autodeterminazione, alla partecipazione e alla costruzione di una buona qualità della vita. In questa prospettiva, il Progetto di Vita diventa una vera e propria infrastruttura del welfare territoriale.
Tra i princìpi e la loro attuazione concreta, però, si apre una distanza. La norma definisce che cosa deve contenere il Progetto di Vita, ma non indica come costruirlo. Nei territori stanno emergendo modalità molto diverse, con il rischio che l’accesso ai diritti dipenda più dalle capacità organizzative locali che dai bisogni delle persone.

Il peso della complessità sulle équipe
Alla base del Progetto di Vita vi è la valutazione multidimensionale secondo l’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, N.d.R.], che consente di leggere il funzionamento della persona come risultato dell’interazione tra condizioni di salute, attività, partecipazione e ambiente. Si tratta di uno sguardo più completo e rispettoso della complessità della vita reale rispetto a una visione esclusivamente sanitaria della disabilità.
Questa ricchezza informativa comporta, però, una difficoltà operativa. Le équipe si trovano infatti a gestire una grande quantità di dati che devono essere interpretati, collegati e tradotti in scelte concrete. Il passaggio dalla descrizione del funzionamento alla definizione di obiettivi di vita non è automatico: richiede mediazioni tra punti di vista professionali, confronti con la persona e la sua rete, e l’assunzione di priorità.
Quando mancano strumenti adeguati di sintesi, il rischio è duplice: da un lato documenti molto descrittivi, che però non orientano realmente le decisioni; dall’altro semplificazioni che finiscono per ridurre la complessità e la singolarità della persona.

Un sistema senza una grammatica comune
L’assenza, almeno in questa fase, di un modello nazionale condiviso rende la situazione ancora più delicata. La varietà delle soluzioni locali testimonia la vitalità dei territori, ma rende difficile confrontare le pratiche, valutarne gli esiti e garantirne l’equità.
Il Progetto di Vita rischia così di restare un dispositivo normativamente avanzato ma operativamente fragile, soprattutto nei contesti con risorse professionali e organizzative particolarmente limitate. La questione riguarda quindi non solo la qualità dei singoli interventi, ma anche la sostenibilità complessiva del sistema.

L’intelligenza artificiale come supporto
In questo scenario si colloca il crescente interesse per l’intelligenza artificiale (IA). Il contributo di ressa non va inteso come sostituzione del giudizio professionale o della relazione con la persona, bensì come supporto cognitivo alla gestione della complessità informativa.
Applicata ai dati della valutazione multidimensionale, l’IA può aiutare a organizzare le informazioni, a individuare connessioni tra i funzionamenti e i contesti di vita e a costruire sintesi orientate al progetto. Non produce il Progetto di Vita, ma può contribuire a dare forma ad esso, rendendo le scelte più esplicite e coerenti.
In questa direzione si colloca un’esperienza sviluppata dal Dipartimento di Scienze Umane dell’Università di Verona, che ha reso disponibili diversi strumenti in modalità open access [“a libero accesso”] in un sito dedicato. Il questionario ICF-ADAT, ad esempio, consente di svolgere una valutazione multidimensionale; la piattaforma ICF Applicazioni offre una prima elaborazione strutturata dei dati raccolti, evidenziando punti di forza, necessità di miglioramento, barriere e facilitatori nei diversi contesti di vita, oltre a un bilancio della qualità di vita in cinque dimensioni: autodeterminazione, indipendenza, relazioni, lavoro/occupazione e ruolo sociale. A queste risorse si affianca il GEM (Generative Expert Model), uno sviluppo di intelligenza artificiale che propone una lettura integrata delle informazioni, mettendo in relazione funzionamenti, fattori ambientali e domini della qualità della vita e suggerendo possibili direzioni progettuali, obiettivi e supporti.

Le questioni etiche e la responsabilità delle scelte
L’introduzione dell’intelligenza artificiale nei servizi sociali e sociosanitari richiede particolare attenzione. In contesti organizzativi sotto pressione, infatti, è probabile che le indicazioni del sistema vengano assunte in modo acritico, mentre la responsabilità delle decisioni deve restare nelle mani delle équipe e della persona coinvolta.
Un altro nodo riguarda la trasparenza. Il Progetto di Vita incide direttamente sulle opportunità delle persone e deve essere comprensibile, discutibile e ricostruibile. La tecnologia può supportare il processo, ma non può sostituire la dimensione dialogica e relazionale che resta il cuore della progettazione personalizzata.
Si osservi che standardizzare i processi non significa standardizzare le vite, ma ridurre il rischio di autoreferenzialità e approssimazione. La singolarità delle storie, delle aspettative e delle scelte resta una responsabilità esclusivamente umana.

Dal progetto individuale alla qualità dei territori
Se costruito in modo coerente, il Progetto di Vita può diventare anche uno strumento di lettura dei bisogni collettivi. L’analisi aggregata e anonimizzata dei dati può rendere visibili criticità ricorrenti nei contesti di vita, come carenze nei servizi di prossimità, barriere ambientali o mancanza di opportunità formative e lavorative.
In questa prospettiva, il Progetto di Vita non serve solo ad adattare le risposte alla persona, ma diventa anche un osservatorio sulla qualità degli ecosistemi di vita e uno strumento utile per orientare la programmazione territoriale.

Conclusioni
Il Progetto di Vita introdotto dal Decreto Legislativo 62/24 rappresenta un’opportunità senza precedenti, a condizione che non venga ridotto a una procedura amministrativa. Il rischio è concreto, considerando il carico di lavoro che grava sugli Ambiti Territoriali Sociali e sulle ASL. Perché dunque la riforma produca effetti reali sulla qualità della vita delle persone con disabilità, sono necessari investimenti nella formazione degli operatori in materia di valutazione multidimensionale, nella definizione dei ruoli, nella disponibilità di tempi e spazi per la coprogettazione e nella costruzione di un quadro etico condiviso per l’uso delle tecnologie.
L’intelligenza artificiale può diventare una leva per l’equità e la sostenibilità, ma solo se utilizzata come supporto al lavoro umano. La vera sfida non è adottare nuove tecnologie, ma costruire le condizioni organizzative e culturali perché ogni progetto si traduca in opportunità concrete di sviluppo personale, inclusione e pari opportunità.

*Rispettivamente pedagogista, dottore di ricerca in Pedagogia Speciale e professore ordinario di Pedagogia Speciale, entrambi all’Università di Verona (se ne veda qui sotto una nota più ampia).

Luciano Pasqualotto è pedagogista, dottore di ricerca in Pedagogia Speciale e svolge attività di docenza e ricerca presso l’Università di Verona. I suoi àmbiti di studio riguardano il Progetto di Vita delle persone con disabilità, l’applicazione dell’ICF nei servizi sociali e sociosanitari e i processi di valutazione multidimensionale orientati alla qualità della vita.
Angelo Lascioli è professore ordinario di Pedagogia Speciale presso l’Università di Verona. È autore di numerosi saggi e monografie sul percorso di vita delle persone con disabilità. In collaborazione con Luciano Pasqualotto ha pubblicato, per le edizioni Carocci, Progetto individuale, vita adulta e disabilità. Prospettive e strumenti su base ICF (2021) e Progetto di vita e disabilità. Guida per genitori, insegnanti e operatori (2025).

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Si è tenuto lo scorso anno a Torino il convegno internazionale “Su base di uguaglianza. Per un Progetto di Vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità”, iniziativa promossa dall’Università di Torino e dalla Fondazione Time2, per illustrare il Progetto di Vita delle persone con disabilità, nell’àmbito della cosiddetta “Riforma della disabilità”. Sono ora liberamente fruibili i video di 16 interventi esposti a quel convegno, organizzati in una sorta di “percorso guidato” e con differenti accorgimenti di accessibilità

Il 10 e 11 giugno dello scorso anno, come ampiamente segnalato a suo tempo su queste pagine, si è tenuto a Torino il convegno internazionale denominato Su base di uguaglianza. Per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità, iniziativa promossa dall’Università di Torino (al cui interno opera il DiVI-Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) e dalla Fondazione Time2.
Si è trattato di un evento di altissimo profilo, volto a illustrare il Progetto di Vita nella prospettiva dei diritti e alla luce delle indicazioni operative contenute nella cosiddetta “Riforma della disabilità” introdotta dalla Legge Delega 227/21, in attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Gli atti del convegno sono in lavorazione e dovrebbero essere pubblicati intorno al prossimo mese di settembre. Nel frattempo, però, nel sito del Centro studi DiVI è stato predisposto un “percorso guidato”, utilizzando alcuni interventi esposti dai diversi relatori e relatrici nazionali e internazionali che hanno partecipato all’incontro, sorta di viaggio «alla scoperta del cambiamento introdotto dalla Riforma della disabilità: da dove arriva questa rivoluzione? È davvero “piovuta in testa” all’improvviso a operatori e territori? E che cos’è, davvero, in concreto, il Progetto di Vita? Chi deve farlo, e come? Ma soprattutto: perché?», come si legge nella parte introduttiva.

Nello specifico a questo link sono liberamente fruibili online i video di 16 interventi (tutti sottotitolati e tradotti in LIS), organizzati nel seguente modo:
° 3 video di rappresentanti dei Movimenti internazionali che illustrano lo scenario in cui è maturata la Riforma:
– Nawaf Kabbara dell’IDA (International Disability Alliance);
– Imaculada Placencia Porrero del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
– Nadia Hadad dell’EDF (European Disability Forum).

° 4 video di figure di spicco del panorama nazionale, che illustrano il contributo italiano del movimento delle persone con disabilità all’avvio della Riforma, il quadro costituzionale e la profonda cultura di deistituzionalizzazione che hanno caratterizzato il Novecento in Italia:
– Giampiero Griffo espone l’esperienza di DPI (Disabled Peoples’ International);
– Mauro Palma presenta l’intervento dal titolo Dalle norme internazionali di tutela dei diritti fondamentali alla Riforma innescata dalla Legge 227/2021;
– Daniele Piccione espone l’intervento denominato Lo Stato costituzionale e la condizione della disabilità oggi;
– Ciro Tarantino l’intervento Il Progetto Personalizzato come pratica di libertà e convivenza.

° 2 video si soffermano sulla necessità di ripensare il sistema di welfare al fine di garantire uguaglianza tra tutti i cittadini e le cittadine:
– Benedetto Saraceno espone l’intervento La governance del welfare oltre la frammentazione del sistema;
– Ranieri Zuttion l’intervento I meccanismi di governo territoriale al servizio dei diritti.

° 3 video illustrano il cambiamento che ha visto le persone con disabilità passare dall’essere percepite e trattate come oggetti di cura e custodia, a divenire cittadini e cittadine a pieno titolo. La Riforma, infatti, individua nel Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato lo strumento più adeguato a garantire i diritti e le libertà fondamentali indipendentemente dalla disabilità. Poiché le tante esperienze di attuazione del Progetto di Vita concretizzate negli anni precedenti, tra cui quelle documentate nella pagina Progetti e territori del sito del Centro Studi DiVI, hanno dimostrato la sua valenza emancipatoria verso la cittadinanza, la Riforma ha fatto diventare questo strumento un diritto di tutti e tutte:
– Cecilia Marchisio tratta Il Progetto di Vita individuale personalizzato partecipato su base di uguaglianza con gli altri: cos’è e come costruirlo;
– Matteo Graglia espone l’intervento Pienamente cittadini: il lavoro di comunità nel Progetto di Vita a sostegno della libertà;
– Alice Sodi l’intervento dal titolo Progetto di Vita, autodeterminazione e pratiche educative: quale incompatibilità tra diritti e modelli applicativi?

° 4 video, infine, presentati così: «Per capire se siamo pronti. La Riforma, infatti, entra pienamente in vigore il 1° gennaio 2027, i soggetti in gioco sono attivi e stanno lavorando perché sia coerente con il quadro che l’ha definita, con la cornice della deistituzionalizzazione e con i principi della Costituzione». E quindi:
– Mirella Silvani ed Erika Tognaccini intervengono in rappresentanza del CNOAS (Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali);
– Clara Salvador espone l’intervento dal titolo Il welfare che libera le persone è il welfare che vogliono le famiglie;
– Samuele Pigoni l’intervento sul tema Dalla carità al cambiamento: i nuovi compiti della filantropia.

In conclusione non possiamo che raccomandare la consultazione di questo prezioso materiale documentario che, ricordiamo ancora, è liberamente fruibile a questo link. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcune modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Disponibili i video di 16 interventi che servono a comprendere e ad attuare la “Riforma della disabilità” proviene da Superando.

Dedicato alla presentazione di recenti pubblicazioni sui temi della disabilità, dell’inclusione e dell’accessibilità, si concluderà il 16 febbraio il ciclo di seminari denominato “3 Dicembre e oltre: idee e voci dell’inclusione”, promosso dal laboratorio di ricerca IperDEA e il Centro CQIIA dell’Università di Bergamo e fruibile anche a distanza. Al centro dell’ultimo aèppuntamento del ciclo il volume “L’entredeux. Storie di burattini, giochi, disegni e parole in uno spazio di relazione” di Miranda Fanny

Presentato sulle nostre pagine nel dicembre scorso, si concluderà nel pomeriggio del 16 febbraio (ore 16-19) il ciclo di seminari denominato 3 Dicembre e oltre: idee e voci dell’inclusione, dedicato alla presentazione di recenti pubblicazioni sui temi della disabilità, dell’inclusione e dell’accessibilità, a cura del laboratorio di ricerca IperDEA (Inclusione per la Disabilità, l’Empowerment e l’Accessibilità) dell’Università di Bergamo e del CQIIA (Centro per la Qualità dell’Insegnamento dell’Innovazione Didattica e dell’Apprendimento) di tale Ateneo.
Al centro di quest’ultimo appuntamento del ciclo vi sarà il volume L’entredeux. Storie di burattini, giochi, disegni e parole in uno spazio di relazione (Era Nuova, 2024) di Miranda Fanny e a introdurre e moderare l’incontro sarà Serenella Besio, docente dell’Università di Bergamo, con la partecipazione dell’insegnante Maria Plati.
Come tutti gli incontri precedenti, anche quello del 16 febbraio sarà fruibile sia in presenza che a distanza, con iscrizione richiesta tramite questo link. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: Antonella Gilardoni (antonella.gilardoni@unibg.it).

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La tavola non è fatta solo di piatti, è fatta anche di relazioni, ricordi e identità condivise, ma per molte persone con la SLA, la disfagia può rendere quel luogo di incontro in uno spazio complesso e faticoso.  Nasce da questa consapevolezza “A cena con la SLA”, serie video promossa dall’AISLA e realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon

Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia, infatti, ovvero la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con la SLA, incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
Proprio da qui nasce A cena con la SLA, una serie video (disponibile a questo link) promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e il supporto non condizionante di Zambon.

«Questo – spiegano dall’AISLA – è un progetto che sceglie di partire dal cibo per parlare di molto di più: qualità della vita, dignità, cura, desiderio di futuro. La serie, infatti, mette al centro non la malattia, ma le persone, con le loro storie, le passioni, i sogni. Storie “fuori menu”, come quelle di Mais, Catia e Stefano, che raccontano come la SLA possa cambiare il modo di mangiare, ma non cancelli il desiderio di vivere, creare, amare. La mini‑serie è dedicata proprio a Mais, maestro azerbaigiano di danza e poesia, mancato nell’ottobre dello scorso anno, che attraverso la sua testimonianza, intensa e luminosa, continua a parlare alla Comunità SLA: il suo sguardo sul mondo e la capacità di trasformare la fragilità in bellezza restano un’eredità preziosa, capace di ispirare e unire».
«E c’è poi Catia – proseguono dall’AISLA -, che nella voce e nel canto ha trovato una nuova forza. La diagnosi non ha spento il suo talento, ma lo ha trasformato in uno strumento di espressione ancora più autentico, con cui raccontarsi e affermare sé stessa. E Stefano, che guarda il cielo con lo sguardo di chi non rinuncia ai propri orizzonti: il sogno di fotografare una nuova eclissi diventa il simbolo di una vita che continua a cercare luce, anche nei momenti più complessi».

Ogni episodio della serie video, dunque, parte da un “piatto del cuore” – la pizza, gli spaghetti, i sapori di casa – reinterpretato in una consistenza adattata a cura di Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione Professionale Cuochi Italiani, vicepresidente di SLAfood e direttore didattico del Congusto Institute. «Un gesto concreto – sottolineano dall’Associazione – che restituisce dignità al cibo e lo riporta al suo significato più profondo: nutrire non solo il corpo, ma anche la memoria, le relazioni, il senso di appartenenza».
Da ricordare inoltre che le puntate della serie sono arricchite dal contributo di Davide Rafanelli, persona con la SLA, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente di SLAfood, e di Federica Cerri, neurologa e referente per l’Area SLA nel Centro Clinico NeMO di Milano, che accompagnano il racconto, come viene detto, «con uno sguardo competente e umano sulla complessità della malattia. Per Davide Rafanelli, infatti, la SLA è “una ladra di sogni”, e affrontarla significa imparare a stare nel presente, dando valore a ogni momento della quotidianità».

«A cena con la SLA – concludono dall’AISLA – rappresenta quindi uno spazio di consapevolezza e di speranza. Un racconto corale che mostra come, anche dentro la complessità della malattia, esistano percorsi di cura, attenzione e dignità capaci di restituire qualità alla vita. Guardare le tre puntate significa accettare un invito a sedersi a tavola e lasciarsi attraversare da storie, emozioni e legami che resistono oltre ogni difficoltà». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la video serie A cena con la SLA. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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«Le misure adottate si sono rivelate finora inutili. Tuttora, infatti, questi mezzi vengono abbandonati ovunque e per chi non vede o ha gravi problematiche visive il risultato è una giungla urbana che ha già portato ad alcuni incidenti»: lo dicono dall’UICI di Torino, che ha dunque lanciato una petizione rivolta al Consiglio Comunale della propria città, per chiedere la sospensione dei servizi di monopattini a noleggio, che tanti problemi stanno creando alle persone con disabilità visiva Un monopattino abbandonato al centro di un marciapiede di Torino

Una petizione al Consiglio Comunale per chiedere la sospensione dei servizi di monopattini a noleggio, che tanti problemi stanno creando alle persone con disabilità visiva: partita dall’UICI di Torino (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti), l’iniziativa arriva dopo anni di confronto con l’amministrazione cittadina. «Abbiamo tenuto sempre aperta la porta del dialogo, ma le misure finora adottate si sono rivelate del tutto inconsistenti – spiegano Vittorino Biglia, presidente dell’UICI torinese, e Christian Bruno, consigliere della stessa, oltreché primo firmatario della petizione –. Tuttora questi mezzi vengono abbandonati ovunque e per chi non vede o ha gravi problematiche visive il risultato è una giungla urbana. Purtroppo ci sono stati incidenti e alcuni nostri soci hanno rinunciato a uscire di casa da soli, nel timore di farsi male».
L’iniziativa popolare punta dunque a raggiungere, e anche a superare, le 300 firme necessarie a ottenere il diritto di tribuna e di audizione in Consiglio Comunale. I cittadini e le cittadine possono firmare presso la sede dell’UICI di Torino (Corso Vittorio Emanuele II, 63, secondo piano) negli orari di apertura della segreteria (lunedì 14-18, martedì-venerdì, 9-13 e 14-18). Nelle prossime settimane, inoltre, sarà possibile aderire anche in rete, direttamente dal sito del Comune di Torino.

«Non siamo contrari per partito preso all’uso dei monopattini – sottolineano ancora i rappresentanti dell’UICI -, ma servirebbe una gestione ordinata dei servizi di noleggio, obiettivo che finora, nonostante i nostri ripetuti appelli, è stato completamente disatteso. La mobilità sostenibile dovrebbe esserlo per tutti, a cominciare dai cittadini più fragili».
Negli ultimi anni, va detto, l’Amministrazione Comunale torinese ha tentato di arginare il problema, prevedendo una serie di stalli delimitati in cui lasciare i monopattini a noleggio, ma il più delle volte quei “parcheggi” non vengono usati, cosicché le persone cieche che si muovono in autonomia, usando il bastone bianco, devono fare lo slalom tra i mezzi in sharing abbandonati ovunque senza logica, rischiando di farsi male.

Gli appelli al senso civico sembrano dunque non bastare proprio. «Il problema va affrontato alla radice e con misure adeguate», concludono Biglia e Bruno. Donde la richiesta di sospensione dei servizi in sharing, una soluzione che può sembrare drastica ma che in realtà è già stata adottata da diverse città europee, come Parigi, e italiane, come Bologna e Firenze. Dopo anni di sperimentazione, infatti, questi grandi centri urbani hanno optato per uno stop. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa UICI Torino (Lorenzo Montanaro), ufficio.stampa@uictorino.it.

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Finanziato dal “Programma Erasmus+” dell’Unione Europea, il progetto “FEIB”, che vede quali partner cinque organizazioni continentali, tra cui l’Accademia Scherma Milano SSD a RL per l’Italia, è basato sull’idea che la scherma possa essere adattata per garantire accessibilità, partecipazione ed equità a tutti e tutte. Nei prossimi giorni prenderà il via un corso di formazione per operatori sportivi, pensato per favorire l’integrazione di persone con e senza disabilità in contesti schermistici condivisi

Si chiama FEIB (acronimo di Fencing: Equity, Inclusion and Belonging) ed è un progetto finanziato dal Programma Erasmus+ dell’Unione Europea, basato sull’idea che la scherma possa essere adattata per garantire accessibilità, partecipazione ed equità a tutti e tutte. Ad animare l’iniziativa sono cinque organizzazioni partner, vale a dire l’Accademia Scherma Milano SSD a RL per l’Italia, l’Association Sportive Bouillargues Escrime (Francia), il Club Escola Hungaresa de Esgrima Pontevedra (Spagna), l’Asociatia Clubul Sportiv Forza Junior Costuleni (Romania) e il Phoenix Social Youth Group (Ucraina).

In questi giorni FEIB ha lanciato ufficialmente un corso di formazione online per operatori sportivi, pensato per favorire l’integrazione significativa di persone con e senza disabilità in contesti schermistici condivisi, promuovendo al contempo pari partecipazione, accessibilità e inclusione sociale. Tra i temi principali trattati, la scherma in carrozzina, la scherma per persone con disabilità visive e cognitive, l’applicazione dell’innovativa metodologia VAPEP sviluppata da FEIB e le strategie per integrare atleti/atlete con e senza disabilità in sessioni di allenamento condivise.
Dopo il corso – che si svolgerà da domani, 12 febbraio, al 12 marzo, combinando lezioni teoriche sull’inclusione nello sport, dimostrazioni pratiche tramite video, discussioni interattive e riflessioni guidate – ciascuna organizzazione partner ospiterà tre Open Day locali, per un totale di 15 eventi, attività che coinvolgeranno 100 giovani di età compresa tra i 16 e i 30 anni, con e senza disabilità, i quali parteciperanno a un corso di scherma inclusiva composto da otto sessioni, realizzato a livello locale. I partecipanti più attivi potranno inoltre diventare FEIB Ambassadors, supportando future attività di disseminazione e sensibilizzazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: f.goffi@blancdenoir.it (oltre a fare riferimento al sito del progetto FEIB (a questo link).

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