Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara sarà il focus della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), in occasione della quale la SIN (Società Italiana di Neonatologia), insieme ad UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, intende richiamare l’attenzione in particolare sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall’introduzione del sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita.
«Le malattie rare – si legge in una nota congiunta di SIN e UNIAMO – sono oltre 7.000 e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo; circa il 70% ha un’origine genetica e una quota significativa interessa l’età pediatrica. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie infatti a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita dei bambini. Inoltre, le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l’identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, per altro, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche: il sequenziamento esteso può, infatti, individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto».

«Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo – sottolinea Massimo Agosti, presidente della SIN -, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio, ma insieme ad UNIAMO riteniamo indispensabile una “cabina di regia” nazionale, con il principio guida che deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale, infatti, deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un àmbito così delicato».
«La genomica neonatale – conclude dunque – può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma l’introduzione di essa deve avvenire all’interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca».

«Gli screening sono programmi di salute pubblica – afferma dal canto suo Luigi Memo, segretario del Gruppo di Studio di Genetica Clinica Neonatale della SIN – pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica. La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l’accesso alle cure è equo, continuo e strutturato».

Negli ultimi anni, del resto, lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l’accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara.
«Lo screening neonatale esteso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi e i trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti i portatori d’interesse e che dev’essere preceduta da tanta informazione. In altre parole, i bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli e in parallelo dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche, che hanno risvolti etici importanti, come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa».

Per trasformare dunque questa visione in realtà, SIN e UNIAMO ribadiscono, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare – la necessità di un’azione sinergica tra Istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi ecc.) e Associazioni delle persone con malattia rara e familiari come UNIAMO, il tutto «con l’obiettivo comune di attuare un programma di screening che elimini le barriere d’accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria Regione di nascita». (S.B.)

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Avevamo annunciato nell’aprile dello scorso anno il lancio ufficiale del progetto For All – Roma una città fruibile per tutti, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in partenariato con l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), Pedius, La Rosa Blu (Consorzio degli Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale) e MAV Formazione, con l’obiettivo, com’era stato spiegato, «di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale, a partire appunto dalla sperimentazione romana e realizzando otto percorsi pienamente accessibili, collegati ai principali snodi di arrivo e ai luoghi di interesse della città».
Nella mattinata del 27 febbraio, dunque (ore 11), è in programma online l’evento conclusivo del progetto, durante il quale, insieme ai vari protagonisti che ne hanno reso possibile il percorso, verranno analizzati i risultati raggiunti e le sfide future per un’accessibilità universale. (S.B.)

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«I dati – dicono dalla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – non registrano semplicemente la realtà: contribuiscono a costruirla. In altre parole, la mancanza di dati non è solo un problema statistico, ma ha conseguenze dirette sulle politiche pubbliche, che faticano a riconoscere bisogni specifici e a progettare interventi mirati. Se quindi un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti, determinando situazioni di discriminazione ed esclusione sociale. In Italia questo riguarda anche le donne con disabilità, che rischiano di restare invisibili sia nei servizi sia nelle strategie di inclusione, con effetti sul lavoro, sulla partecipazione sociale, sulle relazioni e sull’autonomia».
Per capire dunque come tale invisibilità si produca e quali conseguenze abbia, la stessa LEDHA, insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca dal titolo Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione che punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia per approfondire quali contesti e caratteristiche incidano maggiormente sul rischio di discriminazione e quali fattori (nei luoghi di vita, di lavoro, di studio e nelle relazioni) possano aumentare o ridurre queste esperienze.

«Questa ricerca – spiegano ancora dalla LEDHA – punta a colmare (almeno in parte) il gap nei dati statistici ufficiali e vuole farlo attraverso la raccolta di testimonianze dirette di donne con disabilità. Le interviste serviranno a collegare le esperienze individuali ai meccanismi strutturali che producono invisibilità e disuguaglianza, contribuendo a costruire conoscenze utili per orientare politiche più inclusive. Il progetto si inserisce in un approccio coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che definisce la disabilità come il risultato dell’interazione tra caratteristiche individuali e barriere sociali. Senza dati adeguati, però, queste barriere restano difficili da individuare e affrontare».

«Vogliamo quindi contattare – concludono dalla Federazione lombarda 50 donne con disabilità maggiorenni e residenti in Lombardia per un’intervista (telefonica o da remoto) della durata di circa 45 minuti. Chi volesse partecipare può candidarsi compilando il modulo presente a questo link. Durante le interviste saranno previste soluzioni di facilitazione per supportare la partecipazione delle persone con disabilità sensoriale o cognitiva e favorire una comunicazione accessibile. (S.B.)

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In questo che è il mese dedicato alle malattie rare e che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’IRCCS Auxologico promuoverà per il pomeriggio del 25 febbraio (ore 18) un evento online sul tema Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche.
«Scopo di questo evento – è la presentazione dell’iniziativa – è far conoscere la sindrome di Rett, probabilmente sottodiagnosticata, nei suoi aspetti clinici, per poterla riconoscere, i test genetici per accertarla e le terapie attualmente possibili per migliorare la qualità della vita. Inoltre, verranno presentate una panoramica delle attività di ricerca a livello internazionale e il contributo dell’Auxologico. Infine, sarà ospite dell’incontro anche l’AIRETT (Associazione Italiana Rett), che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere».

La sindrome di Rett è una malattia del neurosviluppo che colpisce principalmente, ma non esclusivamente, soggetti di sesso femminile. È una patologia rara, in quanto l’incidenza di essa è stimata attorno a 1 ogni 10.000 nati, ma rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva negli individui di sesso femminile. Essa deve il suo nome al medico austriaco che per primo la riconobbe, Andreas Rett, in seguito alla casuale osservazione nel suo ambulatorio di due bambine, che avevano un simile movimento delle mani, come se le stessero lavando. Rivalutò altre bambine che aveva visitato in precedenza e nel 1966 pubblicò il primo articolo in cui si definiva la malattia. (S.B.)

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Appena calato il sipario sulle Olimpiadi Invernali di Milano Cortina, si va ora verso l’apertura delle Paralimpiadi Invernali, che si terranno dal 6 al 15 marzo e per l’occasione, il 25 febbraio vi sarà una celebrazione in Piazza Duomo a Milano (ore 17), durante la quale alcuni tedofori porteranno la Fiamma Olimpica.
Uno di essi sarà Francesco Mondini, vicepresidente dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e presidente dell’Associazione AUSportiva, scelto per i traguardi raggiunti nello sport, ma soprattutto per l’impegno e il contributo che continua a dare in àmbito paralimpico. (S.B.)

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«Il Rapporto restituisce l’immagine di un Paese in cui la compressione dei diritti viene normalizzata, spesso in nome della sicurezza o dell’emergenza. Di fronte a questo quadro, il rapporto non mette solo in evidenza i dati ma denuncia l’urgenza di cambiare al più presto paradigma, ricordando che i diritti non sono concessioni revocabili, ma il fondamento stesso della democrazia»: lo ha dichiarato Luigi Manconi, presidente dell’Associazione A Buon Diritto, in sede di presentazione, presso la Sala Stampa della Camera, del nuovo aggiornamento del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia (consultabile integralmente a questo link), prezioso documento di cui riferiamo da sempre anche sulle nostre pagine, ideato e curato dalla stessa A Buon Diritto, con il sostegno dell’otto per mille valdese, che restituisce un quadro approfondito della situazione in cui si trova il nostro Paese a livello di tutele e garanzie, di discriminazioni e diseguaglianze, ma anche di proposte alternative. Un concetto, quello espresso da Manconi, emerso da tutti gli interventi dei partecipanti alla presentazione e sintetizzabile così: «Come ci mostra la situazione politica e sociale che stiamo vivendo, i diritti e le libertà non sono acquisiti per sempre e per alcune persone non è stato mai possibile acquisirli, o mai fino in fondo. Non possono essere dati per scontati e anzi sono sotto attacco costante ogni giorno».
Il Rapporto, ricordiamo ancora, monitora i principali diritti nel nostro Paese e gli ostacoli che ne impediscono la piena realizzazione, dalla libertà di espressione e di informazione al diritto d’asilo, dalla libertà di movimento all’autodeterminazione femminile, dalla salute alla libertà terapeutica, dal diritto all’abitare alla salute mentale, dai diritti delle persone rom e sinti ai diritti delle persone LGBTQIA+ e dei minori, dal carcere alla salute mentale, ma anche ambiente, lavoro, disabilità. Si tratta di un lavoro corale, condotto da 17 ricercatrici e ricercatori.

L’incontro di presentazione alla Camera è stato moderato dalla curatrice del documento Camilla Silotti, e dopo l’intervento introduttivo di Luigi Manconi, ha visto la partecipazione di Alessandra Trotta, che modera la Tavola Valdese e del parlamentare Nicola Fratoianni. Quindi alcune autrici e autori presenti nel Rapporto che hanno presentato i rispettivi capitoli, da Michela Pugliese (autodeterminazione femminile) a Federica Resta (privazione della libertà e prigionieri), da Enrico Puccini (diritto all’abitare) a Chiara Pineschi (minori), fino a Domenico Massano, che tradizionalmente si occupa di Persona e Disabilità e il cui capitolo è disponibile integralmente a questo link.
Nello specifico Massano si sofferma sui seguenti aspetti: “riforma della disabilità”, istituzionalizzazione, deistituzionalizzazione e vita indipendente, abilismo e violenza contro le donne con disabilità, accessibilità e mobilità, “diritti a ostacoli”.
Queste le conclusioni del suo capitolo: «È evidente come le persone con disabilità continuino a incontrare “ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società” (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), ostacoli che il permanere di stereotipi, pregiudizi e barriere culturali amplificano e rendono più ardui da superare. Da una parte è quindi necessario dare piena ed effettiva attuazione ad un quadro normativo ampio e dettagliato, senza indebolirlo ma cercando di migliorarlo, integrarlo e garantirlo, anche promuovendo gli accomodamenti necessari al rispetto ed alla tutela della dignità di ogni persona. Dall’altra è parimenti importante e urgente l’avvio di “una lotta culturale, una pratica educativa, una tensione morale” [da Stefano Rodotà, “Il diritto di avere diritti”, Roma-Bari, Laterza, 2013, pp. 228-229, N.d.R.], per la realizzazione di una società in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ciascunə e in cui siano garantiti il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tuttə». (S.B.)

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Insegnanti, educatori, artisti, semplici appassionati: tutti e tutte possono partecipare (entro il 30 marzo) all’ottava edizione del concorso nazionale di editoria tattile illustrata denominato Tocca a te!, realizzando un nuovo libro tattile illustrato e contribuendo in tal modo a diffondere più cultura sul diritto alla lettura accessibile e inclusiva, promuovendo strumenti di gioco e apprendimento, preziosi soprattutto per i bambini e le bambine con deficit visivo.
L’iniziativa è promossa e organizzata dalla Federazione Nazionale delle istituzioni Pro Ciechi, dalla Fondazione Robert Hollman e, in questa occasione, anche dall’Istituto Serafico di Assisi, che il 18 e il 19 aprile ospiterà le due giornate di premiazione ed esposizione degli album più belli).
I cinque premi in palio raggiungeranno un valore massimo di 1.500 euro e i libri vincitori rappresenteranno l’Italia al concorso internazionale TYPHLO & TACTUS, in programma a Praga dal 28 al 30 ottobre prossimi.
Oltre ai cinque premi che saranno assegnati ai migliori albi realizzati, tra le sette menzioni di quest’anno vi sarà inoltre una novità, vale a dire il riconoscimento Libro editabile, voluto dalla Fondazione Robert Hollman e dal Dipartimento di Scienze dell’Educazione Giovanni Maria Bertin dell’Università di Bologna, per promuovere un’ulteriore modalità di produzione degli albi tattili che ne faciliti la riproducibilità e, di conseguenza, la reperibilità su tutti i tipi di scaffali dedicati all’inclusione. Un’iniziativa, questa, nata dalla necessità crescente che la Fondazione Hollman, attraverso il proprio lavoro clinico quotidiano, avverte da parte di bambini, genitori, insegnanti, educatori, terapisti, per avere a disposizione più testi che facilitino, mediante la lettura multisensoriale, il coinvolgimento dei bambini ciechi e ipovedenti anche in contesti differenti (didattici, terapeutici, di semplice benessere ecc.). (S.B.)

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Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano, in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha confermato il Premio don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità, iniziativa istituita nel 2015, con cadenza biennale, e intitolata a colui che fu figura di spicco nell’Ottocento per la cura e l’educazione dei “bambini poveri sordomuti delle campagne” – come si scriveva allora – e fu anche il primo rettore del Pio Istituto dei Sordi che diresse dal 1855 al 1889.
La partecipazione, entro il 30 aprile prossimo, è riservata a studiosi e studiose italiani e stranieri delle discipline scientifiche e accademiche (pedagogiche, mediche, psicologiche, linguistiche, sociologiche, storiche, ingegneristiche, informatiche ecc.) che abbiano pubblicato lavori scientifici sul tema della sordità. Tre le sezioni previste, vale a dire Monografie, Articoli e Strumenti. (S.B.)

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In merito ad alcune recenti discussioni che hanno riguardato i “Progetti di Vita” per le persone con disabilità, in qualità di Associazione di familiari di persone con disabilità, vogliamo fare chiarezza per proteggere e tutelare la dignità delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie e offrire ai cittadini e alle cittadine una corretta informazione.

È necessario innanzitutto chiarire che il Progetto di Vita, ai sensi della Legge 328/00 e del recente Decreto Legislativo 62/24, è un piano personalizzato fondamentale per la promozione dell’autonomia, dell’inclusione sociale e della qualità della vita della persona con disabilità e segue la persona in ogni aspetto della sua vita. Il Progetto di Vita rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Tanto più che, nelle prossime settimane, il territorio di Colleferro, in quanto provincia di Roma, sarà interessato dalla sperimentazione prevista dalla riforma introdotta dal citato Decreto Legislativo 62/24, che segna il definitivo superamento della concezione, sinora erroneamente diffusa, del Progetto di Vita come intervento straordinario e/o discrezionale, rafforzandolo e rendendolo strumento ordinario e vincolante per le amministrazioni competenti [qui l’ANFFAS parla di Colleferro, nella Città Metropolitana di Roma, con riferimento alla Sentenza 12458/25 prodotta dal TAR del Lazio che ha condannato il Comune di tale località e l’ASL RM 5 a rideterminarsi in ordine all’istanza avanzata da una famiglia, per richiedere l’elaborazione di un Progetto di Vita individuale per il figlio minore con disabilità, ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00. Gli Enti condannati hanno poi proposto appello a tale Sentenza presso il Consiglio di Stato. Se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

Da parte nostra, poi, respingiamo con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere.
Dire che «non si può aiutare qualcuno perché non ci sono soldi per tutti» è sbagliato. Il Progetto di Vita, per legge, deve essere costruito su misura per ogni persona e non può essere uguale per tutti. Questo permette di usare le risorse in modo più giusto, perché vengono spese in base ai reali bisogni. Investire in autonomia e inclusione non aumenta i costi, ma spesso li riduce nel tempo e una persona sostenuta nel modo giusto può diventare più autonoma, lavorare e partecipare alla vita sociale, dipendendo meno dall’assistenza.
Per questo il Progetto di Vita non è un costo, ma un investimento. L’equità aiuta gli Enti Pubblici a rispettare i diritti delle persone con disabilità e allo stesso tempo a gestire meglio le risorse disponibili. Non si può togliere un sostegno vitale in nome di una finta uguaglianza che ignora i bisogni reali delle persone.

I costi del Progetto di Vita, dunque, non dipendono dal numero delle persone, ma dai bisogni individuali di ciascuna persona. Se ho dieci persone con disabilità, i costi non saranno uguali per tutte, perché ogni persona ha necessità diverse. I costi dipendono soprattutto dal tipo di disabilità, dal livello di autonomia, dagli obiettivi della persona e dai sostegni necessari per raggiungerli. Investire in un Progetto di Vita equo significa usare le risorse in modo mirato, evitando sprechi e garantendo a ciascuno ciò che serve davvero.
Pertanto, il costo di un progetto individuale è strettamente legato all’efficienza dei servizi pubblici. Se i servizi pubblici (come assistenza domiciliare, terapie sanitarie, “Dopo di Noi”) sono scarsi o inesistenti o non sono adeguati ai bisogni reali, il costo del progetto aumenta. Le Istituzioni non sono spettatrici, ma attrici che determinano la portata economica e sociale dei Progetti di Vita nel rispetto e il riconoscimento della persona con disabilità come attore principale del proprio percorso.

Riguardo poi al fatto di adire le vie legali, questo non è un atto di scontro, ma uno strumento di civiltà necessario quando le Amministrazioni restano inerti o silenziose o quando i contenuti del progetto non soddisfano i sostegni, i bisogni e i desideri necessari alla persona con disabilità per godere di una vita dignitosa. Difendere un diritto in tribunale garantisce certezza per tutti i cittadini.

Ci vediamo inoltre costretti ad esprimere profonda preoccupazione per il tono di diffidenza verso le famiglie. Mettere in dubbio, infatti, la buona fede di chi vive quotidianamente il peso della disabilità, o insinuare sospetti sulla veridicità di testimonianze rese in ambito televisivo – per altro tutelate dalla normativa vigente in materia di privacy e dall’utilizzo di figuranti previsto dalla legge – costituisce un comportamento inopportuno e intimidatorio. Ricordiamo inoltre che, quando una questione è sub iudice, ossia pendente dinanzi all’autorità giudiziaria, nessuno può arrogarsi il diritto di affermare o anticipare presunte “verità”, trattandosi di una competenza che l’ordinamento riserva in via esclusiva all’autorità giudiziaria competente.

Le Associazioni che si occupano di disabilità hanno il compito primario di informare, difendere e sostenere chi è in una condizione di fragilità: esortiamo quindi tutti a non cedere alla tentazione di narrazioni divisive che potrebbero portare ad un indebolimento della forza della rete sociale, a non lasciarsi condizionare e continuare a rivendicare i vostri diritti, anche in sede giudiziaria se necessario.
Agire per la difesa del proprio Progetto di Vita non è un atto di egoismo, ma è la ricerca di una soluzione ad una necessità primaria che sprona e indirizza le Istituzioni (tutte) a migliorare i propri servizi e a reperire le risorse necessarie presso gli enti competenti, a beneficio di tutta la collettività.
Proprio mentre elaboriamo questo contributo, è giunta la notizia dell’ulteriore pronunciamento del Consiglio di Stato con il quale, nel confermare la precedente Sentenza del TAR Lazio, sono state riconosciute, ancora una volta, le ragioni della famiglia di Colleferro, censurando l’illegittimo diniego al Progetto di Vita fondato sulla carenza di risorse precedentemente espresso dalle Amministrazioni.

Dal canto nostro, quindi, continueremo a restare al fianco delle famiglie per difendere la dignità umana e assicurarsi che nessuno venga lasciato solo e ad agire in tutte le sedi affinché il dibattito torni al rispetto della stessa dignità umana, lontano da sistemi di comunicazione aggressivi che nulla hanno a che fare con il bene comune.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.

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Non un semplice convegno, ma una vera e propria piattaforma scientifica e culturale per rispondere alle “crepe” del sistema educativo italiano: questo vuole essere Inclusione al centro, prima edizione di un evento di rilievo nazionale, in corso da oggi, 20 febbraio, a domenica 22, a Foligno (Perugia), che mira appunto a generare un impatto reale sulla qualità degli interventi a favore degli alunni e alunne con disabilità e bisogni educativi complessi.
Le tre giornate di studio in Umbria, cui parteciperanno numerosi autorevoli relatori, alternando la formazione ai laboratori pratici, ma proponendo anche momenti musicali e visite guidate, sono state promosse e organizzate dall’Associazione di Promozione Sociale Penso Positivo by Tommaso e realizzate in collaborazione con le Università di Perugia e Pisa, oltreché con il sostegno strategico dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), del Gruppo Editoriale ELI.
Tra i partner, inoltre, vi è anche l’Accordo di Rete Inclusione al centro – scuola in rete, iniziativa voluta ai sensi della Legge 107/15 e delle Linee Guida Ministeriale sulle Reti di Scuole, sottoscritta da diciassette istituti comprensivi e scuole del territorio umbro per condividere una visione educativa forte, basata sul diritto di ogni studente e studentessa a partecipare pienamente alla vita scolastica; sviluppare progettualità comuni, in particolare nel campo della didattica inclusiva e della formazione dei docenti; coordinare il territorio, con la scuola come presidio culturale, sociale e comunitario. Quelli che in sostanza sono i medesimi obiettivi della tre giorni di Foligno. (S.B.)

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Le persone con disabilità che vivono in Lombardia studiano di più, lavorano di più, si curano di più, si muovono di più, partecipano di più alla vita sociale, rispetto solo a 20-30 anni fa. Le persone con disabilità che vivono in Lombardia, però, studiano e lavorano meno e fanno più fatica a curarsi, a muoversi, a partecipare alla vita sociale, a formare una propria famiglia, rispetto al resto della popolazione, in ogni fase e àmbito della vita…
In Lombardia, i sostegni di welfare sociale sulla disabilità sono ampiamente diffusi e, secondo molti tra gli addetti ai lavori, con un livello qualitativo molto alto. Gli stessi operatori considerano il sistema di welfare sociale sulla disabilità, rigido, frammentato, eccessivamente burocratizzato, sotto-finanziato e non in grado di rispondere in modo adeguato ai bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari…
Le persone con disabilità sono spesso assenti nei momenti in cui altri (familiari, amministratori di sostegno, operatori sociali e sanitari) prendono decisioni sulla loro vita. Molti enti, servizi e operatori coinvolti si interrogano su come personalizzare gli interventi in favore delle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno.
Si potrebbe racchiudere in queste polarità quanto è stato raccolto nel corso dei 168 incontri compiuti nel corso dei quasi tre anni della campagna lombarda L’inclusione si fa solo insieme [dell’evento conclusivo della campagna si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], promossa dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), ai quali hanno partecipato più di 5.000 persone. Contraddizioni che forse dobbiamo considerare solo apparenti, come due facce della stessa medaglia.

La LEDHA aveva avviato la campagna nella primavera del 2023, pochi mesi dopo l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Lombardia, della Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale sulla disabilità per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità), una legge ambiziosa che intende ri-orientare l’insieme di servizi e prestazioni affinché diventino sostegni per i progetti di vita delle persone con disabilità, favorendone l’autodeterminazione e la partecipazione alla vita sociale.
Un percorso di riforma che, per realizzarsi, non può essere delegato alla sola attività della Giunta Regionale, ma deve necessariamente coinvolgere tutte le realtà in causa. Una necessità resa ancora più urgente dall’approvazione, nel maggio del 2024, del Decreto Legislativo 62/24, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, anch’esso orientato dagli stessi principi.

La campagna L’inclusione si fa solo insieme ha voluto essere un dialogo aperto con cittadine e cittadini, Comuni, ASST, associazioni, enti gestori di servizi, persone con disabilità, familiari, operatori e volontari, per mettere a fuoco i problemi e valorizzare le esperienze già attive nella promozione del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità che vivono in Lombardia.
Obiettivo principale di questa iniziativa era di presentare la Legge 25/22 al maggior numero di persone e realtà territoriali possibili e far emergere quali possano e debbano essere i cambiamenti possibili e auspicabili per renderne effettiva l’implementazione.
La campagna, come detto, è stata avviata il 1° aprile 2023 con un seminario a Crema (Cremona) e si è conclusa sempre con un seminario questa volta a Busto Arsizio (Varese). Nel corso di 977 giorni, sono stati realizzati 168 appuntamenti in 106 diverse località, toccando 69 dei 91 Ambiti Territoriali Sociali della Lombardia. In particolare sono stati realizzati 66 focus group, 45 tra seminari e convegni. 22 incontri di formazione, 19 incontri e presentazioni di vario genere e 12 webinar. Ai diversi appuntamenti hanno partecipato 5.422 persone, 840 delle quali hanno preso parte ai focus group. È stato inoltre proposto un questionario online cui hanno risposto 810 persone, in gran parte sovrapponibili con i partecipanti ai focus group. In totale sono stati percorsi circa 15.200 chilometri (in gran parte con i mezzi pubblici).
Agli incontri hanno partecipato in grande prevalenza operatori sociali, spesso con ruoli di responsabilità sociali sia dell’àmbito pubblico che del privato sociale, leader associativi (in prevalenza familiari) e anche operatori dell’area sanitaria. Poche invece le persone con disabilità.
I temi affrontati nei diversi territori e lungo il corso della campagna sono stati molto simili tra loro. La percezione è che gli addetti ai lavori del welfare sociale sulla disabilità, indipendentemente da dove operino, si stiano tutti interrogando su come gestire una fase di transizione, che è vissuta sia con timori che con speranze. Anche le “esperienze innovative territoriali” – pur nascendo da situazioni molto specifiche – hanno un tasso di somiglianza molto alto e riguardano prevalentemente la questione dell’abitare.

Nel tempo è cresciuta invece la conoscenza dei contenuti della Legge Regionale 25/22, anche a seguito dell’attivazione dei Centri per la Vita Indipendente e all’approvazione del citato Decreto Legislativo 62/24. Soprattutto nei focus group, ma spesso anche negli interventi degli incontri pubblici, è emersa l’importanza di quanto oggi viene offerto, in termini di servizi e prestazioni di welfare sociale, alle persone con disabilità e ai loro familiari, sia in termini quantitativi che di valore. «Questo territorio è ricco e vivo e c’è una forte attenzione al progetto di vita partecipato»; «Le richieste trovano comunque una risposta»; «Lo sforzo di fare rete c’è ed esiste da molto tempo»; «Il sistema di welfare ha diverse risorse, anche strutturate come, ad esempio i nostri centri diurni»…
È emerso anche l’orgoglio per il lavoro che si svolge e per un percorso di evoluzione tanto nell’organizzazione degli interventi che nella capacità di collaborazione tra i diversi enti attivi a livello territoriale. Ma nel momento in cui viene richiesto di rappresentare la condizione di vita delle persone con disabilità, il racconto cambia. Dovendo infatti indicare in una sola parola la condizione di vita delle persone con disabilità i partecipanti scelgono quasi sempre vocaboli negativi, come complessa, solitudine, fatica, difficile, frammentata, isolamento. In questa particolare classifica la prima parola “positiva” che troviamo è inclusione che, viene il dubbio, sembra indicare più un auspicio che un dato di realtà.
Gran parte dei partecipanti concordano sul fatto che le persone con disabilità non possano ancora scegliere dove e con chi vivere e che sopportino, insieme ai loro familiari, condizioni di fatica, solitudine, se non di vero e proprio isolamento. Una condizione così diffusa da essere considerata “normale”: «Il bisogno maggiore è quello di stare con gli altri», «Il rischio è quello di dire alle famiglie: arrangiatevi».
Nonostante la ricchezza e il valore degli interventi, dunque, la condizione di vita delle persone con disabilità appare lontana dal poter essere considerata soddisfacente: una situazione che giustifica l’approvazione di una legge che intende riformare il nostro sistema di welfare sociale per renderlo più efficace. Un modello che, in effetti, le persone incontrate nel corso della campagna, descrivono decisamente sotto stress per la mancanza di risorse e, ancora di più, per la sua frammentazione, la rigidità, l’eccessiva burocratizzazione e per il proliferare, in tempi recenti, di misure molto specifiche, di scarso impatto e che comportano un forte lavoro amministrativo. Un sistema che comunque riesce a raggiungere solo una parte delle persone con disabilità che richiedono sostegno.

In questa visione “negativa” non è quindi un caso che il principale punto di forza del modello di welfare sociale sulla disabilità venga individuato nella “Rete”, descritta come la capacità dei servizi e degli operatori di conoscersi, dialogare e collaborare fra di loro.
Un sistema quindi da riformare, anche perché i sostegni che vengono offerti sembrano raggiungere solo in parte lo scopo – indicato loro con chiarezza dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – di permettere alle persone con disabilità di «vivere nella società e non essere isolate o vittima di segregazione».
La condivisione generalizzata della necessità di rivedere il funzionamento dei servizi appare pertanto un dato consolidato, sia che si parli di domiciliarità che di semiresidenzialità o di residenzialità.
A fronte di questa situazione, le novità introdotte dalla Legge Regionale 25/22 in tema di “Progetto di Vita” (che sono sostanzialmente sovrapponibili con quelle previste dal Decreto Legislativo 62/24) vengono accolte in modo positivo, con interesse e con attenzione, ma non nascondendo dubbi, timori e perplessità sulla possibilità della loro reale applicazione.
«La legge pone le persone con disabilità al centro del loro progetto di vita … tutela i diritti di tutte le persone indipendentemente da reddito o dal tipo di disabilità … permette alla persona con disabilità di esprimere i propri desideri … è una opportunità per la riorganizzazione, cambiamenti di missione e personalizzazione dei servizi».
«È una legge che afferma dei principi (utopici?) ma che non descrive adeguatamente come si debbano realizzare … Ancora più burocrazia … è una legge difficile da applicare, teorica e con poche risorse, senza supporti concreti ed un forte impatto amministrativo».
Nel complesso quello che emerge è una sospensione di giudizio, una posizione, più o meno fiduciosa, di attesa di capire se e cosa avverrà sul serio: quello che sembra sfuggire, nel sentire diffuso, è la consapevolezza che il cambiamento si realizza e potrà realizzarsi solo con la partecipazione e il contributo di tutti, anche nell’abbandonare abitudini consolidate e nell’intraprendere strade nuove.

Cresce in ogni caso la conoscenza e la consapevolezza delle fatiche e delle difficoltà che le persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno e che trovano nell’azione pubblica un sostegno parziale – e spesso non adeguato – alle loro esigenze e alle loro richieste. Ma il primo problema che la campagna ha forse fatto emergere è la rarefazione delle persone con disabilità. Proprio nel momento, infatti, in cui si parla sempre più di centralità e protagonismo delle persone con disabilità, queste sembrano non esserci. Possono essere facilmente non coinvolte quando devono essere decisi i sostegni per la loro vita e sono sempre poco presenti quando vengono discusse e decise le politiche e i provvedimenti di welfare sociale che le riguardano.
Si tratta di una scarsa rilevanza che riguarda, anche se in maniera minore, le famiglie. Ma le nuove norme, a partire dalla Legge Regionale 25/22 prevedono, anzi impongono, la presenza e la partecipazione delle persone con disabilità, comprese quelle con elevato bisogno di sostegno nella redazione del proprio Progetto di Vita. Del resto, sembra difficile raccogliere desideri, preferenze di una persona senza coinvolgerla direttamente. Il non poter più fare a meno delle persone con disabilità appare oggi il cambiamento più importante e urgente richiesto al mondo dei servizi: un cambiamento che non richiede, di per sé, alcuna fase di sperimentazione e alcun decreto attuativo.
La Legge Regionale 25/22, rivolgendosi a tutte le persone con disabilità, prevede anche di abbandonare la scelta storica dei servizi di welfare sociale di destinare le loro attenzioni alle persone “più gravi e/o più povere”. Abbracciare un approccio universalistico non significa “dare tutto a tutti” ma aprirsi all’ascolto e al confronto con tutte le persone con disabilità, sia quelle che hanno maggior bisogno di sostegno sia quelle che una forma di sostegno potrebbero offrirlo. Una strada che il sistema di welfare sociale territoriale potrebbe percorrere con consapevolezza, per ridurre le distanze tra servizi e persone e anche cambiare pelle, dismettendo, almeno in parte, il vestito degli “esperti” per assumere più quello di facilitatori, di chi apre spazi di emancipazione e protagonismo. Una prospettiva, questa, che potrebbe essere assunta con convinzione dal nostro sistema di welfare sociale territoriale sulla disabilità che appare oggi presente, attivo e in movimento e che cerca di affrontare difficoltà e problemi delle persone con disabilità in un contesto non sempre favorevole. Si tratta di una rete composta da diversi enti, con diverse funzioni, attività e iniziative, con tanti operatori orgogliosi dell’importanza del loro impegno e consapevoli del fatto che i risultati che si riescono a raggiungere non sono spesso quelli auspicati.

Come abbiamo visto, il problema principale e pervasivo, di fronte al quale spesso ci si sente impotenti, è quello identificato con il termine della “frammentazione”: frammentazione delle competenze, delle misure e dei servizi. In questo quadro appare urgente mettere mano alla riforma dell’insieme dei sostegni perché superino la logica della prestazione e della protezione e possano sviluppare appieno le iniziative a sostegno dei progetti di vita delle persone. Questioni che, per il loro carattere “istituzionale” e normativo, anche gli addetti ai lavori territoriali non pensano di poter affrontare e risolvere, se non in modo marginale.
Gli ostacoli che si frappongono nell’offrire alle persone con disabilità di poter effettivamente scegliere cosa fare della propria vita, a partire dalla scelta di dove e con chi vivere, sono ancora tanti e difficile da superare. Allo stesso modo la piena partecipazione alla vita sociale di tutte le persone con disabilità appare un obiettivo così lontano da raggiungere, da apparire a molti quasi un’utopia. Quello che emerge, in ogni caso, non è un punto di vista univoco: diverse sono le tensioni aperte dal confronto sui temi del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. Differenti sono gli atteggiamenti che si registrano all’origine delle diverse prese di posizione: dal grado di condivisione o meno dei princìpi e degli assunti che stanno alla base della norma, a quello di fiducia circa la possibilità di una sua effettiva implementazione e dei suoi eventuali effetti nella vita reale delle persone e dei servizi.
Accanto alle richieste di cambiamento e di un diverso orientamento del modello di welfare, quello che emerge, con una certa costanza, è, va ribadito, una sospensione del giudizio, seppure venata di una certa dose di speranza e di ottimismo, sugli effetti della Legge Regionale 25/22 sulla vita delle persone con disabilità.
Sembra però crescere progressivamente la convinzione che, più che dalle Delibere o dai Decreti, la vera differenza possa passare dalle scelte degli enti e degli operatori che vi lavorano e dal grado di partecipazione che persone con disabilità e familiari saranno in grado di esprimere. Infatti, le persone coinvolte e le realtà di cui sono espressione stanno comunque provando ad affrontare le innovazioni sociali con un buon grado di entusiasmo, cercando di applicare al meglio le proprie risorse, anche se carenti, allo scopo di migliorare la situazione.
Ma rimane ancora la difficoltà di “immaginare” un modello di welfare sociale diverso da quello attuale: un modello che sia effettivamente personalizzato, cioè definito e regolato dai Progetti di Vita delle persone e non dal sistema delle offerte. Così come persiste la difficoltà a considerare la comunità sociale non solo come sfondo delle attività e delle iniziative, ma come destinatario principale delle attenzioni educative di servizi e operatori.
La speranza è quindi che la progressiva applicazione della Legge Regionale della Lombardia 25/22 e del Decreto Legislativo 62/24 possa far superare la difficoltà di assumere come obiettivo delle azioni di servizi e operatori quello di contribuire a realizzare una società inclusiva, cioè di provare a costruire un mondo migliore, per tutti.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Sappiamo che le Nazioni Unite stanno affrontando una crisi di liquidità senza precedenti, dovuta principalmente al mancato pagamento dei contributi da parte degli Stati Membri, ma l’accessibilità non è un costo facoltativo e non può essere sacrificata in nome del risparmio. Dal canto suo, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha svolto un ruolo determinante nel promuovere i diritti delle persone con disabilità in tutto il mondo e il suo lavoro ha contribuito a migliorare la reputazione e l’importanza delle Nazioni Unite tra oltre un miliardo di persone con disabilità. Le Nazioni Unite stesse, dunque devono riconoscerlo e continuare a finanziarlo adeguatamente, oltre a rispettare la propria Strategia per l’Inclusione della Disabilità»: lo si legge  lo si legge in una nota diffusa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che manifesta tutta la propria preoccupazione per l’interruzione della fornitura di servizi di accessibilità, tra cui l’interpretazione internazionale dei segni e la sottotitolazione, agli esperti che compongono il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, fondamentale organismo preposto al monitoraggio dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ciò che è avvenuto durante alcune sessioni del Comitato stesso. «E pur accogliendo con favore l’annullamento della decisione di non finanziare i servizi di accessibilità durante la prossima sessione del Comitato – aggiungono dall’EDF -, i dubbi persistenti sulle misure di accessibilità disponibili rischiano di escludere le persone con disabilità dal pieno coinvolgimento nel loro lavoro».

Nel manifestare per altro tutta la propria solidarietà alle Nazioni Unite, «intendiamo riprendere – concludono dal Forum Europeo sulla Disabilità – quanto dichiarato dal Comitato stesso e anche dall’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, chiedendo al Segretario Generale delle Nazioni Unite di adempiere al dovere di fornire tutto il supporto necessario per l’efficace svolgimento delle funzioni del Comitato, inclusi i servizi in materia di accessibilità. Chiediamo altresì agli Stati Membri di tornare a finanziare adeguatamente le Nazioni Unite, anche versando tutti i contributi arretrati e definendo un quadro finanziario sostenibile per garantirne le attività future». (S.B.)

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Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Supriore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno in programma per il 25 febbraio all’Heritage Hub di Torino, sul tema Autismo e disturbi del neurosviluppo.
Si tratta di un incontro promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli che lo aprirà, seguita dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con Disabilità) e di Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).
A introdurre i lavori saranno quindi gli interventi di Theresa Hamlin, presidente e responsabile esecutiva del Center for Discovery di New York, e di Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

Rimandando Lettori e Lettrici al ricco programma completo (disponibile a questo link), saranno quattro le sessioni previste nel corso della giornata, riguardanti rispettivamente Il sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità, Il modello nazionale inclusivo ed integrato sociosanitario, Esperienze di sostegni per il lavoro, occupazione, autonomia abitativa e Le attività sportive e artistiche per il sostegno del Progetto di Vita.
«Sarà un momento di confronto fondamentale – sottolinea Locatelli – per valorizzare le buone prassi sull’autismo e sui disturbi del neurosviluppo presenti nel nostro Paese, mettendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita. La sfida, da qui e per il futuro, è esattamente questa: dobbiamo rafforzare modelli, capaci di rispondere in modo efficace anche alle situazioni di maggiore complessità, sostenendo le famiglie e promuovendo percorsi concreti di autonomia, lavoro, abitare e partecipazione sociale, che riconoscano pienamente le potenzialità di ogni persona». (S.B.)

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«Questo contributo – ci scrive Marco Farina – abbiamo deciso di dedicarlo, insieme a Laura Bonanni, alla nostra amica giornalista Stefania Delendati».
Grazie Marco e grazie Laura, così come apprezzava le vostre frequenti “incursioni” sulle pagine di Superando, siamo certi che a Stefania avrebbe fatto un grande piacere.

Nel pomeriggio del 7 febbraio scorso, presso la Libreria Mondadori di Via Piave a Roma, vi è stata la presentazione del libro Versi Virtuosi (youcanprint) della psicologa analitico transazionale, dottoressa Laura Bonanni. Un grazie di cuore all’Autrice per avermi coinvolto in questo progetto editoriale nelle vesti di presentatore dell’opera, che parla di qualcosa che tutti sappiamo e non sempre mettiamo in pratica.
Il tutto è stato possibile attraverso un percorso di conoscenza e di stima reciproca, quello che ci permette di comunicare quotidianamente e di scambiare tante informazioni culturali.

Per quanto riguarda l’evento, è stato molto interessante partecipare e azzerare la distanza, con collegamento Zoom, sia con l’Autrice che con la giornalista Ester Palma del «Corriere della Sera», presenti entrambe in libreria. Insieme abbiamo compiuto un viaggio tra virtù teologali e cardinali, all’insegna della riflessione e della psicologia, con un pizzico di sana ironia.
La serata è stata contraddistinta dalla grande partecipazione del pubblico presente, tra cui amici e affetti, nonché persone illustri, in particolare, il padre gesuita professor Giancarlo Pani.
In virtù del successo di questa presentazione, il mio auspicio è che questa sia la prima di tante occasioni di collaborazione in àmbito editoriale, sociale ed in generale culturale.
Ad maiora semper!

*Autore e divulgatore.

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Ogni anno l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie pazienti provenienti da tutta Italia, con una presenza significativa di cittadini residenti in Emilia Romagna (circa il 40/45%) ed è anche a loro che parlano i risultati di uno studio scientifico recentemente pubblicato dalla rivista internazionale «Healthcare» che mette al centro un tema spesso meno visibile della riabilitazione: la qualità della vita.

Condotta da un pool di medici di Montecatone (Monika Zackova, Golcin Maknouni, Simona Udriste, Emanuele Salvatori e Maria Cristina Pirazzoli), in collaborazione con Paola Rucci del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, la ricerca analizza nello specifico come fattori demografici e clinici influenzino il benessere percepito dalle persone con lesione midollare durante il ricovero riabilitativo.
Accanto agli esiti clinici e funzionali, lo studio prende in esame quattro dimensioni fondamentali della qualità della vita: salute fisica, benessere psicologico, relazioni sociali e ambiente, un approccio, questo, che consente di osservare il percorso di cura non solo in termini di recupero motorio, ma anche di esperienza quotidiana della malattia.

Ebbene, la dimensione fisica risulta la più compromessa: dolore, limitazioni motorie e dipendenza da trattamenti e ausili incidono in modo rilevante sulla vita delle persone. L’andamento, tuttavia, non è uniforme: il benessere fisico, infatti, tende a migliorare fino alla mezza età, per poi ridursi progressivamente negli anni successivi, suggerendo un ruolo importante dei processi di adattamento e delle aspettative individuali.
Ancora più sensibile alle differenze personali appare la dimensione psicologica. Lo studio evidenzia infatti livelli di benessere emotivo più bassi nelle donne, nelle persone che vivono sole e in chi presenta una lesione non cervicale. In particolare, la mancanza di una rete quotidiana di supporto si associa a un maggiore rischio di disagio, anche in presenza di cure appropriate.
Per quanto poi riguarda le relazioni sociali, esse rappresentano, almeno nella fase del ricovero, l’area con i punteggi medi più elevati. Molti pazienti riferiscono una buona soddisfazione per il sostegno ricevuto da familiari e amici, anche se questo equilibrio tende a indebolirsi nel tempo, rendendo necessario un accompagnamento che prosegua oltre la dimensione strettamente clinica.

«Nel complesso – sottolineano da Montecatone – lo studio lancia un messaggio semplice ma importante: la riabilitazione non riguarda solo il recupero delle funzioni fisiche; per capire davvero come stanno le persone dopo una lesione midollare, è necessario, infatti, guardare anche a come vivono, alle relazioni che le circondano e alle risorse disponibili nel contesto in cui sono inserite. Sostenere l’autonomia, rafforzare i legami familiari e sociali e costruire percorsi che proseguano anche dopo il ricovero significa prendersi cura della persona nella sua vita quotidiana. Una qualità della vita migliore nasce infatti dall’incontro tra cure efficaci e un ambiente capace di accompagnare, includere e sostenere nel tempo, rendendo possibile un futuro concreto, dignitoso e condiviso». (S.B.)

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Mentre le Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026 si terranno dal 6 al 15 marzo prossimi, volgono alla conclusione le Olimpiadi Invernali, l’edizione più inclusiva e accessibile di sempre dei Giochi, grazie anche al Progetto STAI 2 (ove STAI è acronimo per Servizi per un Tursimo Accessibile e Inclusivo), che ha promosso diversi servizi per consentire anche a turisti e cittadini con disabilità motoria, visiva, uditiva, intellettiva e relazionale, di vivere appieno l’emozione dei Giochi stessi. STAI 2, va ricordato, è un servizio della Provincia di Pavia e i vari servizi sono il frutto della sinergia e della collaborazione con la Fondazione Milano Cortina 2026, la Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano, l’ENS (Ente Nazionale Sordi), nonché dei territori ospitanti le Olimpiadi e le Paralimpiadi, vale a dire la Regione Lombardia, la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento, la Provincia Autonoma di Bolzano e il Comune di Antholz-Anterselva.

Si parla dunque innanzitutto dell’audiodescrizione per persone con disabilità visiva, che fornisce una descrizione oggettiva di quello che accade in sede di gara (l’azione, gli atleti, i costumi, le ambientazioni e qualsiasi altra cosa possa aiutare le persone con disabilità visiva a seguire ciò che succede).
Il servizio è attivo per tutte le cerimonie di apertura e chiusura di Olimpiadi e Paralimpiadi, per tutte le competizioni dei Giochi Paralimpici e per gran parte delle competizioni dei Giochi Olimpici. Per ogni disciplina sportiva, inoltre, sono disponibili gli eventi di audiodescrizione in italiano, un commento in inglese e, ove previsto, anche in tedesco.
Chi possiede un biglietto per assistere alle cerimonie o alle gare riceve le istruzioni dal Servizio Biglietteria Ufficiale dei Giochi, mentre coloro che desiderano avvalersene a distanza, va utilizzata l’app Audiodescrizione26, tramite la quale inviare un messaggio a audiodescrizione.giochi@uicimilano.org, dopodiché la Fondazione Istituto Ciechi di Milano fornirà istruzioni e modalità di accesso al servizio.

Per quanto poi riguarda le persone con disabilità uditiva oraliste, con protesi acustiche o impianto cocleare, sono disponibili le necessarie tecnologie facilitanti, attraverso la connessione tramite smartphone e altri device, ciò che consente a ogni spettatore di ascoltare con chiarezza e senza disturbo la voce trasmessa dall’amplificatore.
Invece, per le persone con disabilità uditiva segnanti, ossia che usano la LIS (Lingua dei Segni Italiana), sono disponibili servizi di video-interpretariato a distanza in LIS, nei principali help desk di tutte le sedi dei Giochi, accessibili tramite QR Code e fruibili su smartphone, tablet e computer, grazie all’implementazione dell’app ComunicareSenzaBarriere dell’ENS.

E da ultimi, ma non ultimi, sono stati allestiti spazi di quiete per persone con disabilità intellettiva o con deficit di elaborazione sensoriale e con spettro autistico. Si tratta di ambienti nei luoghi di gara e delle cerimonie, progettati appositamente per offrire spazi in cui allentare lo stress indotto dalla sovrastimolazione sensoriale, dalla confusione e dalla folla, dall’amplificazione sonora e dalle luci abbaglianti o intermittenti.

«L’attivazione di tutti questi servizi durante questa importante vetrina internazionale – commentano dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -, lascia un’eredità concreta, materiale e immateriale, nei territori coinvolti, nonché buone pratiche replicabili su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

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«L’encefalite autoimmune – spiegano dall’AISIDIR (Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale) – è una patologia invalidante, i cui effetti sono spesso invisibili agli occhi altrui. La persona che ne soffre si percepisce come circondata da un’infrangibile barriera che rende faticosa ogni attività quotidiana, spesso impalpabile dall’esterno: si trova solo, incapace di trovare comprensione del suo stato e di essere ri-conosciuto. In questo senso la patologia è anche eterea, parola di segno positivo, ancorché applicata ad una malattia e ad un’esperienza insidiosa e invisibile».
Nasce proprio da quest’ultimo concetto il nome del progetto – EterEA appunto, che è però anche acronimo di Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune -, di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni che l’AISIDIR ha scelto di lanciare a Torino in questo che è il Mese della Malattie Rare.

EterEA, dunque, è rivolto alle persone con patologia certificata, ai loro familiari e caregiver, nonché alla loro rete relazionale ampia (parenti, amici, insegnanti, colleghi…) e l’obiettivo è chiaro e semplice, ossia migliorare la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune, assicurando una corretta diffusione delle informazioni e favorendo un approccio scientifico multidisciplinare integrato nelle attività di ricerca e di cura. E questo perché, come sottolineano dall’AISIDIR, «dare valore alla storia delle persone con patologia è il primo aiuto per stabilire un rapporto consapevole con la malattia e contribuisce al benessere del paziente; ricostruire il vissuto delle persone stesse consente ai caregiver e familiari di comprendere meglio situazioni e difficoltà, alleviando la sensazione di solitudine e di incompetenza nel quotidiano; e ancora, raccogliere e raccontare in modo organizzato il vissuto dei pazienti fornisce ai clinici uno strumento di conoscenza dell’esperienza dei pazienti con patologia al di là dei casi direttamente trattati; infine, rendere visibili le specificità e difficoltà della patologia è un mezzo di sensibilizzazione essenziale per accrescere il livello di informazione generale».

La prima fase del progetto, attualmente in corso, è dedicata alla raccolta delle adesioni da parte di chi ha esperienza diretta di encefalite autoimmune. La seconda fase riguarderà quindi la raccolta e rielaborazione delle storie per la pubblicazione di short stories sul sito e sui social dell’AISIDIR. In parallelo inizieranno percorsi di confronto e formazione, coadiuvati da professioniste/i del settore, che porteranno alla rielaborazione dei materiali con la prospettiva di pubblicarne un volume. La terza fase, infine, sarà dedicata alla diffusione delle storie, cercando di assicurare loro la massima eco possibile, presentando il libro nei convegni nazionali dedicati alla formazione degli specialisti e ai clinici di riferimento.

Il progetto EterEA, che verrà presentato nella mattinata di domani, 20 febbraio, nel corso di una conferenza stampa a Torino (Via Giolitti, 21, ore 10.30), si inserisce per altro in un programma più ampio di attività in collaborazione con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e con EURORDIS, la Federazione Europea delle Malattie Rare, che prevede per il 22 febbraio, sempre a Torino, l’illuminazione in rosso della Mole Antonelliana (ore 18-2 del 23 febbraio), in occasione della Giornata Mondiale delle Encefaliti (World Encephalitis Day) e nel pomeriggio del 23 febbraio (presso la Fondazione Paideia, Via Moncalvo, 1, ore 15-19), un evento/convegno aperto alla cittadinanza, rivolto in particolare a persone con la patologia, ai loro famigliari e caregiver, che potranno entrare in contatto con gli specialisti italiani dell’encefalite autoimmune, per fare il punto sullo stato attuale delle terapie e dei trattamenti.
«EterEA – viene ricordato in conclusione dall’AISIDIR – si allinea agli obiettivi dichiarati nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 in termini di coinvolgimento attivo degli utenti e ha l’ambizione di coinvolgere, per ora solo a un livello di conoscenza e condivisione delle iniziative, portatori d’interesse e Associazioni/Fondazioni europee e internazionali (Encephalitis International, The Sumaira Foundation) che svolgono azioni analoghe di sensibilizzazione e tutela». (S.B.)

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Con una recente Sentenza il Tribunale Ordinario di Torino (Sezione Lavoro) ha condannato il Comune di Torino «a pagare per intero la quota assistenziale/alberghiera della prestazione sociosanitaria» ad una persona con disabilità in condizione di gravità, inserita in una Comunità alloggio. Poiché infatti la famiglia, in rappresentanza dell’utente, aveva fatto ricorso contro le pretese del Comune e aveva pagato la quota alberghiera con riserva di recupero in sede giudiziale in attesa della Sentenza, il Tribunale ha disposto che il Comune di Torino debba «restituire alla ricorrente la somma complessiva di quasi 28.500 euro, pari alle quote di compartecipazione alla retta da dicembre 2022 sino ad agosto 2025, oltre agli interessi legali da ciascun pagamento al saldo».
Il Comune di Torino è stato infine condannato «a rimborsare alla ricorrente le spese di lite, che liquida in complessivi euro 6500 oltre 15% per rimborso spese forfettario, Iva, CPA e contributo unificato».

In attesa di leggere le motivazioni di tale Sentenza, l’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), che ha accompagnato la ricorrente per tutto il tempo, fino al dispositivo del giudice, esprime «soddisfazione per l’esito della causa e apprezzamento per la decisione del Tribunale, che riconosce il diritto delle persone in situazione di grave disabilità alla semplice applicazione della legge, ossia del DPCM 159/13 che ha fissato le modalità e i campi di applicazione dell’ISEE. Sottolineiamo in tal senso che il Comune di Torino, come gli altri Comuni del Piemonte, ha l’obbligo di applicare lo strumento dell’ISEE per il conteggio della condizione economica e la partecipazione economica degli utenti dei servizi e il fatto che da anni violi la relativa normativa è motivo di grande danno per gli utenti dei servizi socio-sanitari, penalizzati dal regolamento locale, che illegittimamente contrasta la norma nazionale».

L’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), è opportuno ricordare a questo punto, è lo strumento che serve a fornire una valutazione della situazione economica delle famiglie, tenendo conto del reddito di tutti i componenti, del loro patrimonio e di una scala di equivalenza che varia in base alla composizione del nucleo familiare. Esso tiene anche conto di particolari situazioni di bisogno, prevedendo trattamenti di favore per i nuclei con tre o più figli o dove siano presenti persone con disabilità o non autosufficienti.
L’ISEE è necessario per l’accesso alle prestazioni sociali la cui erogazione dipende dalla situazione economica familiare. Esso va però distinto in ISEE ordinario (o “standard”), contenente le principali informazioni sulla situazione anagrafica, reddituale e patrimoniale del nucleo familiare, Indicatore che vale per la maggior parte delle prestazioni e ISEE socio sanitario (o “ristretto”) che è utile per l’accesso alle prestazioni sociosanitarie, come l’assistenza domiciliare per le persone con disabilità e/o non autosufficienti, l’ospitalità alberghiera presso strutture residenziali e semiresidenziali per le persone che non possono essere assistite a domicilio. Le persone con disabilità maggiorenni possono scegliere un nucleo più ristretto rispetto a quello ordinario. Per esempio, una persona maggiorenne con disabilità non coniugata e senza figli, che vive con i genitori, in sede di calcolo ISEE può dichiarare solo i suoi redditi e patrimoni.

«Questa Sentenza – commenta Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM – è un tassello positivo nel percorso di rivendicazione dei diritti: l’auspicio è che il Comune di Torino e gli altri del Piemonte smettano di agire illegittimamente e applichino l’ISEE e le disposizioni regionali in merito; per le associazioni del volontariato dei diritti, questo provvedimento costituisce altresì un forte incentivo per un’azione generale sull’ISEE e sulla sua corretta applicazione da parte degli Enti Locali». (S.B.)

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Migliorare concretamente la vita delle persone con sclerosi multipla progressiva intervenendo sui sintomi più invalidanti, fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità: è l’obiettivo di tre nuovi studi internazionali finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance, nell’àmbito della seconda fase di un percorso di ricerca strutturato avviato dall’Alliance per progettare, testare e portare nella pratica clinica nuovi interventi per le forme progressive. Non quindi studi preliminari, ma ricerche pensate per verificare l’efficacia concreta di strategie che, se validate, potranno essere integrate nei sistemi sanitari. In sostanza, si tratta di un investimento che punta alla rapida trasferibilità degli interventi nella pratica clinica, accorciando la distanza tra ricerca e cura e tra i promotori dell’International Progressive MS Alliance, va ricordato, vi è l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la sua Fondazione FISM, in qualità di membri fondatori, finanziatori e parte del Consiglio Esecutivo, un ruolo di governance internazionale che oggi si traduce anche nel coinvolgimento diretto della ricerca italiana in uno dei progetti selezionati.
L’Alliance, è anche opportuno ricordare, è una collaborazione internazionale che riunisce le principali organizzazioni impegnate sulla sclerosi multipla nel mondo, insieme a ricercatori, clinici, industria, fondazioni, donatori e persone con forme progressive di malattia. Essa è nata appunto per accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci e migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla progressiva in tutto il mondo.
«Le forme progressive – sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione FISM – rappresentano ancora oggi l’area della sclerosi multipla con minori opzioni terapeutiche e con il maggiore impatto sulla disabilità. Per questo abbiamo voluto fortemente questa Alleanza fin dalla sua nascita. Con questo nuovo investimento internazionale rafforziamo il ruolo dell’AISM nella governance della ricerca globale e, soprattutto, confermiamo un impegno preciso: trasformare la scienza in soluzioni concrete per le oltre 144.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese».

Come detto in precedenza, uno dei tre studi finanziati vede il coinvolgimento diretto del NeuroBRITE FISM Research Center, centro di eccellenza europeo dedicato alla neuroriabilitazione con sede a Genova presso l’AISM e la sua Fondazione. Il progetto, coordinato dall’Università di Hasselt (Belgio), studierà un programma di esercizio multimodale e personalizzato per contrastare la faticabilità durante il cammino, uno dei sintomi più impattanti nelle forme progressive. La faticabilità, infatti, non è semplice stanchezza, ma la progressiva riduzione della funzione mentre si cammina, che porta molte persone a fermarsi dopo pochi metri, con ricadute su autonomia, inclusione sociale e qualità della vita.
Il progetto includerà anche persone con disabilità moderata-severa, una popolazione spesso sottorappresentata nei trial clinici, ma tra le più esposte alla perdita progressiva di autonomia.
«Valuteremo approcci in grado di aumentare concretamente la capacità di camminare nella vita quotidiana – spiega Giampaolo Brichetto, direttore del NeuroBRITE FISM Research Center -: il nostro obiettivo è verificare non solo l’efficacia degli interventi, ma la loro immediata applicabilità nella pratica clinica italiana».
Il trial sarà guidato da Ludovico Pedullà, ricercatore FISM presso il NeuroBRITE FISM Research Center, che comprende al proprio interno il Servizio di Riabilitazione Ligure, struttura che segue ogni anno circa 1.200 persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Il progetto sarà realizzato con il coinvolgimento di centri internazionali.

Accanto poi al progetto sulla mobilità, l’Alliance ha finanziato altri due studi che affrontano alcuni dei sintomi più difficili da gestire nelle forme progressive.
Il primo riguarda la gestione del dolore, problema spesso cronico e sottovalutato, che incide profondamente sulla qualità della vita. Lo studio confronterà diversi programmi di auto-gestione erogati in telemedicina, con o senza il supporto diretto di un terapeuta, per individuare le strategie più efficaci e facilmente integrabili nei sistemi sanitari.
Il secondo progetto punta invece a migliorare mobilità e funzioni cognitive attraverso un approccio che combina stimolazione cerebrale non invasiva ed esercizio aerobico, con l’obiettivo di potenziare la plasticità cerebrale e amplificare gli effetti della riabilitazione tradizionale.

Un elemento distintivo comune ai tre studi è il coinvolgimento diretto delle persone con sclerosi multipla progressiva fin dalla fase di progettazione: non solo partecipanti, ma co-protagonisti nella definizione dei bisogni e degli esiti di ricerca. Si tratta di un approccio che riflette il modello MULTI-ACT, promosso dall’AISM e finanziato dall’Unione Europea, che ha contribuito a ridefinire i criteri di valutazione dell’impatto della ricerca, integrando appunto la prospettiva delle persone direttamente coinvolte. (B.E. e S.B.)

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«L’accessibilità a ogni forma di cultura non è solo un diritto, ma un valore da promuovere costantemente e grazie a geniali invenzioni come il Braille e alle moderne tecnologie, oggi possiamo rendere fruibili libri, spettacoli e opere d’arte a chiunque, eliminando barriere e creando opportunità di partecipazione reale. Ringraziamo dunque di cuore tutti coloro che vorranno unirsi a noi in questa serata speciale, per condividere insieme la magia della cultura senza barriere»: così Alessandra Mambelli, presidente dell’UICI di Ferrara (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) presenta l’evento promosso per il 21 febbraio al Teatro Comunale della città estense (ore 20.30), in corrispondenza con la Giornata Nazionale del Braille, ossia la serata denominata Dalla magia dei puntini all’emozione del teatro, vero e proprio ponte ideale tra la rivoluzione silenziosa del Braille e le moderne forme di accessibilità culturale, il tutto centrato sulla rappresentazione del Malato immaginario di Molière, grande classico del teatro europeo, reso accessibile grazie all’audiodescrizione.
«Nel solco appunto dell’eredità del Braille – sottolineano dall’UICI di Ferrara – abbiamo scelto di celebrare la ricorrenza non solo ricordando l’importanza di tale rivoluzionario metodo di letto-scrittura, ma offrendo un’esperienza concreta di accessibilità culturale, con l’udiodescrizione dello spettacolo nell’àmbito del progetto Teatro No Limits del Centro Diego Fabbri ETS di Forlì, con il teatro che diventa così non soltanto uno spettacolo da osservare, ma un’emozione condivisa, un’opera d’arte realmente fruibile da tutti e tutte». (S.B.)

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