«In tutta Europa – scrivono dall’Associazione Attiva-Mente – il tema dell’abitare accessibile e adeguato per le persone con disabilità e per le persone anziane con ridotte capacità motorie è sempre più riconosciuto come una questione centrale di diritti, inclusione e sostenibilità sociale. E non si tratta di interventi settoriali o emergenziali, ma di politiche strutturali indispensabili per garantire la Vita Indipendente, prevenire l’istituzionalizzazione e sostenere una società che cambia e invecchia»

In tutta Europa il tema dell’abitare accessibile e adeguato per le persone con disabilità e per le persone anziane con ridotte capacità motorie è sempre più riconosciuto come una questione centrale di diritti, inclusione e sostenibilità sociale. Non si tratta di interventi settoriali o emergenziali, ma di politiche strutturali indispensabili per garantire la Vita Indipendente, prevenire l’istituzionalizzazione e sostenere una società che cambia e invecchia.
Anche il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [l’organismo preposto a monitorare l’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.] ha più volte evidenziato come l’assenza di politiche efficaci sull’abitare accessibile rappresenti un ostacolo rilevante, in particolare per quanto riguarda il diritto a vivere nella comunità e a scegliere dove e con chi abitare.
Le Osservazioni del Comitato chiariscono che l’accessibilità del costruito non è un aspetto meramente tecnico, ma parte integrante degli obblighi degli Stati ai sensi degli articoli 9 (Accessibilità), 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) e 28 (Adeguati livelli di vita e protezione sociale) della Convenzione.

Negli ultimi mesi, inoltre, numerose organizzazioni europee e internazionali hanno approfondito questo tema, contribuendo a costruire un quadro di riferimento chiaro e condiviso.
Esistono ad esempio studi pubblicati dall’EASPD (European Association of Service Providers for Persons with Disabilities), l’Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per Persone con Disabilità, che analizzano politiche e pratiche in diversi Paesi europei e sottolineano come la disponibilità di abitazioni accessibili, adeguate e sostenibili sia una condizione essenziale per rendere effettivo il diritto a vivere nella comunità (si vedano Building inclusive housing: Perspectives from across Europe a questo link e Housing as a path to inclusion and independent living: EASPD Position Paper, Recommendations for the European Affordable Housing Plan a quest’altro link).
Tali ricerche evidenziano inoltre che la maggior parte del patrimonio edilizio esistente, in particolare quello privato, rimane difficilmente accessibile, poiché le norme di accessibilità si applicano prevalentemente alle nuove costruzioni o alle grandi ristrutturazioni (da segnalare anche ENIL demands housing and support first approach for deinstitutionalisation, prodotto da ENIL, la Rete Europea sulla Vita indipendente, disponibile a questo link).
Una riflessione analoga emerge anche da una Risoluzione dell’EDF (European Disability Forum), il Forum Europeo sulla Disabilità, sul diritto a un’abitazione accessibile e a prezzi sostenibili.
Tale Risoluzione richiama l’attenzione sul fatto che la carenza di alloggi accessibili limita concretamente le possibilità di scelta, autonomia e partecipazione sociale delle persone con disabilità, incidendo sulla qualità della vita e sui percorsi di inclusione.
A completare questo quadro, anche le analisi dell’OCSE (OECD), l’Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico, che mostrano come l’accesso all’abitazione sia strettamente legato all’autonomia personale, alla partecipazione sociale e alla prevenzione della povertà. Le persone con disabilità, viene evidenziato in particolare dall’OCSE, affrontano spesso costi abitativi più elevati a fronte di redditi mediamente più bassi, rendendo necessario un intervento pubblico mirato per evitare nuove forme di esclusione.

Le difficoltà legate all’accessibilità delle abitazioni incidono in modo diretto e concreto sulla possibilità di mantenere o costruire percorsi di Vita Indipendente, di sostenere l’autonomia delle persone anziane e di alleggerire la pressione che oggi grava su famiglie, servizi e strutture residenziali. Allo stesso tempo, limitano la possibilità di sviluppare soluzioni di vita nella comunità coerenti con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Sarebbe quindi quanto mai importante un confronto condiviso e costruttivo, che coinvolgesse istituzioni, tecnici, operatori del settore, associazioni e cittadini, per affrontare in modo sistematico il tema dell’accessibilità del costruito esistente, pubblico e privato. Un confronto che riguardasse anche le politiche di adattamento e ristrutturazione accessibile, il ruolo dell’edilizia pubblica nella promozione dell’autonomia e dell’inclusione, nonché il necessario coordinamento tra politiche abitative, disabilità e invecchiamento.
Abitare in modo accessibile, infatti, non riguarda solo alcune persone, ma incide sulla qualità della vita e sulla sostenibilità dell’intera comunità.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Dal 2 al 5 febbraio Village for all (V4A®), la nota rete impegnata sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, sarà presente con un proprio stand a “Hospitality – Il Salone dell’Accoglienza”, evento in programma a Riva del Garda (Trento), e in tale àmbito parteciperà anche attivamente, il 2 febbraio, all’incontro “Orizzonti possibili nel turismo open air Di Ognuno”, centrato sul tema dell’accessibilità trasparente nell’ospitalità, quale leva di sviluppo sostenibile Una realizzazione grafica dedicata a Village for all (V4A®)

Nei prossimi giorni, come ormai accade da alcuni anni, Village for all (V4A®), la nota rete impegnata da molti anni sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile, sarà presente con un proprio stand a Hospitality – Il Salone dell’Accoglienza, evento in programma dal 2 al 5 febbraio a Riva del Garda (Trento), e in tale àmbito parteciperà anche attivamente, il 2 febbraio (Outdoor Boom Arena Pad A2, ore 15), all’incontro denominato Orizzonti possibili nel turismo open air Di Ognuno, ove il “Di Ognuno” menzionato nel titolo è, lo ricordiamo, il progetto pluriennale promosso dallo stesso Salone Hospitality, in collaborazione con Village for all V4A e con Lombardini22, centrato sul tema dell’accessibilità trasparente nell’ospitalità, ciò che porta a soluzioni di qualità per tutti, e non solo a persone con esigenze specifiche, realizzando un vantaggio competitivo nel medio-lungo termine.

Ad organizzare l’incontro è stata FAITA Federcamping, allo scopo, come viene detto in sede di presentazione, «di comprendere come il turismo open air si stia evolvendo in risposta a nuovi bisogni e nuovi target; approfondire il valore dell’ospitalità accessibile come leva di sviluppo sostenibile; confrontarsi su soluzioni concrete e replicabili per campeggi, villaggi, glamping e strutture outdoor; integrare accessibilità, progettazione e gestione in una visione coerente e orientata al futuro».
Vi interverranno Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato di Village for All e Cristian Catania, architetto e responsabile della progettazione inclusiva per Lombardini22. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@villageforall.net.

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«Molti aspetti del Disegno di Legge sui caregiver familiari proposto risultano migliorabili e alcune modifiche imprescindibili. Ma ciò che serve davvero è una forte volontà politica trasversale per costruire una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale»: lo dicono dalla Rete Caregiver Familiari Comma 255, a commento della conferenza stampa alla Camera, successiva al presidio di protesta promosso a Roma dal Gruppo CFU

«Molti aspetti del Disegno di Legge sui caregiver familiari proposto risultano migliorabili e alcune modifiche imprescindibili. Ma ciò che serve davvero è una forte volontà politica trasversale per costruire una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale. Ci vorrebbe una classe politica a cui interessi il diritto di ogni singolo cittadino più della ricerca di un tema da contrapporre alla fazione opposta. Ma non sembra essere questo il Paese capace di farlo. Convinti sostenitori della democrazia, proseguendo con fermezza nell’equidistanza dalla politica di schieramento che da sempre abbiamo come faro, noi non molliamo!»: si conclude così una nota diffusa dalla Rete Caregiver Familiari Comma 255 (il testo è disponibile integralmente a questo link), a commento della conferenza stampa alla Camera dei Deputati, successiva al presidio di protesta promosso a Roma dal Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti), di cui avevamo dato notizia nei giorni scorsi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: caregiverfamiliari@comma255.it.
A questo link vi è l’elenco dei testi recenti pubblicati da Superando, riguardanti il Disegno di Legge sui caregiver familiari

L'articolo Per una legge giusta, che riconosca i caregiver familiari come individui titolari di diritti soggettivi propri e di un ruolo sociale proviene da Superando.

Dopo il primo testo introduttivo, continuiamo a dare spazio agli approfondimenti sul tema “Donne Asperger: voci adulte nello spettro”, curati da Tetiana Bilokonska, ricordandone anche un’importante precisazione: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando»

Tutta la vita sociale delle donne con sindrome di Asperger – dalle relazioni familiari ai contatti nel mondo esterno (studio, lavoro, relazioni sociali) – è quasi sempre subordinata alla necessità di mascherare i tratti autistici. La società è attraversata infatti da norme e regole di convivenza a cui tutti devono adattarsi, dal livello della famiglia fino a quello dello Stato. Queste regole esistono per permettere alla società di funzionare e per garantire diritti e doveri uguali per tutti. Ma dove passa il confine tra il rispetto delle regole e la repressione dell’identità, del diritto di essere se stessi e, allo stesso tempo, di avere gli stessi diritti degli altri?
È importante distinguere tra le aspettative sociali la cui violazione può davvero ledere i confini altrui e quelle che invece si basano solo su pregiudizi culturali. Per esempio, evitare il contatto visivo o avere un tono di voce più alto non compromette la qualità di un dialogo. Perché allora una donna dovrebbe fare uno sforzo enorme per guardare negli occhi o abbassare intenzionalmente la voce per non “disturbare” nessuno? Il beneficio è nullo, mentre lo stress e il sovraccarico sono enormi.

Da alcuni anni, durante i congressi di Autism Europe si osserva un cambiamento di paradigma nella comprensione dell’autismo. L’attenzione degli specialisti non è più rivolta a “correggere i deficit”, ma a offrire supporto.
Un tempo il bambino autistico veniva valutato per ciò che non sapeva fare: non guardava negli occhi, non giocava con gli altri, non reagiva “come tutti”. Tutto il lavoro degli specialisti era concentrato sul correggere questo “errore”. Ma questo approccio “spezzava” letteralmente il bambino. Quando vieni continuamente “aggiustato”, anziché visto per le tue capacità, cresci con la sensazione che tu, nel tuo insieme, sia sbagliato.
Oggi l’approccio è diverso: si cerca di capire le cause delle difficoltà. Forse il rumore in classe è doloroso, o il tessuto della divisa irrita la pelle. Si aiuta il bambino a fare leva sui propri punti di forza – l’attenzione ai dettagli, il pensiero logico, l’orecchio musicale – per imparare cose nuove. Questo è non solo più umano, ma anche più efficace: la persona cresce con la sensazione di poter fare, non di essere “difettosa”.

Per le donne con sindrome di Asperger che oggi sono adulte, però, questo cambiamento è arrivato tardi. Da bambine hanno affrontato le difficoltà da sole, cercando di dimostrare alla società il loro diritto a farne parte. Questa lotta invisibile per la sopravvivenza è stata così estenuante che oggi molte arrivano in terapia con domande profonde: «Ho passato tutta la vita a recitare ruoli – la brava bambina, la lavoratrice modello, la moglie amorevole. Ma chi sono davvero? Quali desideri sono miei e quali mi sono stati imposti? E cosa farei se potessi semplicemente essere me stessa?».
La profondità di queste domande è enorme. Ma mentre la società cambia paradigma, le donne che hanno vissuto tutta la vita secondo le vecchie regole si ritrovano sospese tra due mondi…
Le difficoltà nell’interazione sociale iniziano già nell’infanzia. Una delle ragioni della diagnosi tardiva è che le bambine con sindrome di Asperger appaiono “comode”: tranquille, poco esigenti, non creano problemi. Ma già all’asilo o a scuola emergono altre caratteristiche: difficoltà nella comunicazione, isolamento, incomprensione da parte dei coetanei. Desiderano sinceramente avere amici, ma spesso non riescono a costruire un contatto oppure si sovraccaricano e rinunciano. Molte donne, in età adulta, ricordano rifiuto, bullismo, esperienze traumatiche che hanno radicato la paura della vicinanza e rafforzato il bisogno di mascherarsi.

Giulia, 46 anni: «A scuola quasi non ci andavo. Era una scuola di campagna con poche pretese, che per me erano facili. Lo studio era una fuga dalla famiglia: tra i libri c’era pace. Già allora si è formata la mia strategia di sopravvivenza: evitare e scappare. Più sei invisibile, meno ti colpiscono. Dopo la scuola mi sono iscritta all’università, anche se non lo volevo. Le prime relazioni sentimentali sono state un incubo. Volevo andarmene, ma non riuscivo. Pensieri suicidi ogni giorno. Quando mi hanno espulsa, per la prima volta ho provato sollievo: mi hanno lasciata in pace. Per sei mesi non ho avuto una casa, ma ho iniziato a vivere la mia vita – senza la pressione delle aspettative altrui».
Così si forma gradualmente il mascheramento: una strategia di ripetizione di schemi appresi e innaturali che permettono di sembrare “come gli altri”. È un ruolo che dà accesso all’accettazione, all’amore, al riconoscimento – ma al prezzo dell’autenticità.

Ma quali sono i tratti autistici che non vengono accettati e quindi vengono mascherati? Guardiamo al comportamento autistico reale e chiediamoci: è davvero così inaccettabile da costringere una persona a passare attraverso un inferno pur di nasconderlo?
Per esempio, invece di evitare lo sguardo, deve sopportarlo: guardare a tratti, al naso o alle labbra dell’interlocutore. Al posto degli stim visibili – sventolare le mani, dondolarsi, succhiarsi le dita, muovere la gamba – sceglie quelli invisibili: mordersi le guance, torcersi i capelli, tenere le mani in tasca, accavallare le gambe, indossare vestiti stretti per ridurre il disagio sensoriale.
Se gli stim vocali o l’ecolalia emergono naturalmente, deve ripetere i suoni preferiti solo nella mente. Quando la gioia vorrebbe esprimersi con saltelli, battiti di mani, grida di felicità, si limita a un sorriso. Se la voce e i gesti diventano troppo intensi, li reprime per non sembrare “eccessiva”. Anche la mimica, che naturalmente vive una vita propria, viene controllata per apparire “interessata”.
Invece di camminare in cerchio, stare rannicchiata o sdraiarsi per recuperare, controlla postura e movimenti per sembrare “adeguata”. Se rumori, odori, luci, contatti, tessuti o consistenze del cibo provocano dolore o forte disagio, invece di reagire apertamente, sopporta in silenzio fingendo che vada tutto bene. Se un luogo è sovraccaricante, non scappa, ma resta fino allo stremo. Il meltdown [crisi esplosiva, N.d.R.] deve essere “portato a casa” o soffocato dentro, gridando senza voce.
E ancora, quando sarebbe naturale iniziare una conversazione “direttamente”, senza formule, deve obbligarsi a dire “ciao”, “come stai”, “arrivederci”. Se il legame nasce attraverso la presenza silenziosa o l’osservazione condivisa, deve sostenere conversazioni artificiali, senza sentire vera connessione. Volendo parlare dei propri interessi speciali, deve nasconderli e adattarsi a temi “comuni”. Invece poi di parlare a lungo e in modo dettagliato, deve essere breve, non iniziare discorsi senza invito, non condividere troppo. Durante l’iperfocus [stato di attenzione intensamente focalizzato, N.d.R.], quando non riesce a elaborare ciò che le viene detto, risponde automaticamente “sì” o “mh”, senza capire. Quando avrebbe bisogno di silenzio o di tempo per pensare, deve sforzarsi a partecipare comunque.

Proseguendo con altri esempi, quando il caos sociale stanca, evita i contatti con scuse socialmente accettabili o persino mentendo. Quando vorrebbe comportarsi con gli altri, come vorrebbe che gli altri facessero con lei, ma non riesce a intuire le regole, si affida a una persona “guida” nel mondo neurotipico. Invece di osservare a lungo e poi trovare il proprio modo, imita direttamente il comportamento del “modello” per sembrare normale e se non riesce a seguire spontaneamente le reazioni dell’altro, le analizza razionalmente, con grande dispendio di energia. Se infine non sa che mimica e gesti sono un linguaggio, li copia.
E ancora, se le emozioni sono vissute dentro, ma non sa come mostrarle, studia i volti degli altri o dei personaggi nei film per riprodurre l’espressione giusta. Se il sostegno per lei è azione o pensiero, deve imparare a pronunciare le parole di conforto.
Per la difficoltà nelle risposte spontanee, prepara mentalmente o per iscritto le frasi. Se ha bisogno di più tempo, costruisce risposte pronte per ogni possibile domanda e se qualcosa va storto, rianalizza ossessivamente i dialoghi.
Se infine non coglie la logica delle interazioni neurotipiche, studia libri, video, chiede agli altri. E, non potendo prevedere il comportamento altrui in modo intuitivo, impara a dedurre, osservare segnali non verbali, costruire modelli.

Anna, 43 anni: «Parlo spesso molto veloce. A volte troppo emotivamente. Per iscritto mi esprimo meglio. Interrompo e ci lavoro sopra. A tu per tu riesco a guardare negli occhi se ci penso. Davanti a un pubblico li evito e sembro meno convincente».

Il mascheramento, tuttavia, porta a una serie di conseguenze sulla salute mentale:
° la soppressione dei comportamenti stereotipati e ripetitivi favorisce lo sviluppo di sintomi ansiosi;
° un alto livello di mascheramento è correlato a un rischio maggiore di depressione e disturbo d’ansia sociale;
° burnout autistico, depressione e ideazione suicidaria, depersonalizzazione, derealizzazione e sintomi dissociativi;
° sensazione di un Io frammentato e perdita dell’identità;
° maggiore vulnerabilità a relazioni abusive e a successive esperienze traumatiche.

Il mascheramento, dunque, non è solo stanchezza per i ruoli sociali, è solitudine in mezzo alle persone, è il tentativo infinito di “reagire nel modo giusto” quando dentro non resta più alcun movimento spontaneo. È la scelta quotidiana tra essere accettata o essere se stessa.
Le donne nello spettro hanno imparato a nascondere i propri gesti, le parole, i suoni, le emozioni, ossia tutto ciò che le rende vive. Hanno perfezionato l’arte di confondersi con la folla, anche quando quella folla fa male. Ma dietro ogni maschera c’è una forza enorme: la forza di chi, nonostante la paura e la stanchezza, continua a cercare un modo di vivere in modo autentico.
Essere se stesse in un mondo che chiede continuamente di essere qualcun altro è la forma più alta di coraggio. E forse proprio queste donne, che per anni hanno imparato la “normalità”, oggi sanno meglio di chiunque altro cosa sia la vera umanità. Perché hanno imparato a guardare più in profondità, là dove nasce la verità: nessuno deve essere “comodo” per meritare amore.

*Scrittrice ucraina, autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità. Il primo di questa stessa serie di approfondimenti, intitolato “Donne Asperger: come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume”, è disponibile a questo link.

L'articolo Mascherarsi per sopravvivere tra i “normali” proviene da Superando.

Il recente libro di Francesca Palmas e Marco Espa, “Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi”, è un testo agile e stimolante affinché i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità. Esaminiamone i contenuti in dettaglio

La cosiddetta “riforma della disabilità”, operata con la Legge Delega 227/21, ha avuto come frutto principale l’emanazione del Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita personalizzato e partecipato, e del regolamento applicativo prodotto tramite il Decreto 17/25. Su questa normativa, che ha innovato notevolmente la Legge 104/92, si è aperto un ampio dibattito, svoltosi però prevalentemente a livello tecnico-giuridico, con posizioni talora contrapposte. In tal senso, gli aspetti positivi sono stati evidenziati, tra gli altri, dal consigliere parlamentare del Senato Daniele Piccione, coordinatore del Tavolo che ha redatto il citato Decreto Legislativo 62/24, nel suo eccellente commento dal titolo Costituzionalismo e disabilità. I diritti delle persone con disabilità tra Costituzione e Convenzione ONU (Giappichelli, 2023).
Tra questi ed altri commenti, poi, si segnala per la sua novità quello scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), dal titolo Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno.

Il libro è stato presentato in novembre a Rimini, al Convegno Internazionale La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, alla presenza di circa 4.000 persone tra insegnanti, operatori del sociale e del Terzo Settore. Si tratta di un manuale pratico rivolto ai professionisti, alle famiglie e naturalmente alle persone con disabilità, gli attori principali di tutto il procedimento; pertanto, il testo è scritto in modo facilmente accessibile e la novità di esso consiste nel riportare, al termine di ogni capitolo che analizza le varie fasi del procedimento, le domande più frequenti su di esse e le risposte degli autori, nonché alcune esperienze di progetti di vita.
La Prefazione del professor Dario Ianes dell’Università di Trento può considerarsi una chiarissima lezione sull’importanza della psicologia delle persone con disabilità, dal momento che bisogna fin da bambini far crescere in loro l’autostima, che è fondamentale per consentirne l’autogestione del proprio progetto di vita.

Alla Prefazione segue l’Introduzione di Marco Espa il quale giustamente rivendica il fatto che sia stata l’ABC della Sardegna ad avviare i Progetti di Vita personalizzati e partecipati già dall’inizio del 2000, utilizzando la Legge Nazionale 162/98. Egli documenta infatti come «dai primi 123 progetti personalizzati sperimentali del 2000, siamo arrivati agli attuali 45.000 circa, con un investimento pubblico di più di due miliardi di euro per finanziare i Progetti di Vita di ogni persona».
Ovviamente ciò è stato possibile grazie ad un forte intervento finanziario della Regione Sardegna, a completamento delle poche risorse previste dalla Legge Nazionale.
Espa è orgoglioso che neppure un euro sia stato destinato all’“istituzionalizzazione” delle persone con disabilità, perché tutte hanno realizzato tramite le famiglie dei Progetti di Vita autogestiti.
Mi permetto qui di osservare che nel testo è usato il termine “deistituzionalizzazione”, parlando del fatto di avere evitato che vi fossero forme di ghettizzazione in strutture che comunque non garantiscono la piena autogestione del progetto di vita. Il termine “deistituzionalizzazione”, invero, dovrebbe essere usato per indicare il fatto che delle persone istituzionalizzate vengano fuori dagli istituti segreganti, come è avvenuto a partire dal 1968 per gli alunni con disabilità che hanno cominciato ad uscire dalle scuole speciali per “integrarsi” nelle scuole comuni. Penso quindi che il termine più appropriato, che evidenzi ancor meglio la grande novità dei progetti realizzati dall’ABC Sardegna, sia “non-istituzionalizzazione”, proprio a dimostrare che il Progetto di Vita personalizzato e partecipato è l’alternativa fondamentale alle diverse forme di istituzionalizzazione.

Segue quindi la Premessa di Francesca Palmas, che illustra le caratteristiche essenziali della riforma introdotta con la Legge 227/21, ponendo in luce il fatto che dobbiamo ricordarci come i bambini con disabilità crescano e diventino adulti, mentre noi di solito ci concentriamo quasi esclusivamente sui problemi dell’inclusione scolastica e del PEI (Piano Educativo Individualizzato), che è “solo” il primo segmento di tutto il Progetto di Vita. A tal proposito, come aveva fatto Ianes nella Prefazione, Palmas cita il motto Pensami adulto, coniato da Mario Tortello, giornalista e attivista per i diritti delle persone con disabilità, con il quale si vuole proprio ricordare agli educatori dei bambini con disabilità che debbono già dalla prima infanzia pensare a cosa sarà il loro futuro quando saranno adulti.

Nei successivi sei capitoli vengono esposti con semplicità i contenuti di tutta la procedura concernente il Progetto di Vita, dalla valutazione di base a quella multidimensionale, dalla richiesta del Progetto di Vita stesso alla sua formulazione. Molta rilevanza viene data al “budget di progetto”, costituito da tutte le somme e dai servizi necessari alla realizzazione del Progetto di Vita; e qui viene evidenziata l’importanza innovativa del principio dell’“autogestione” dello stesso budget da parte delle persone con disabilità e dei loro caregiver.
Rilevo come qui venga data importanza al citato Decreto 17 del 2025, che in modo molto dettagliato descrive la procedura per la richiesta, lo svolgimento e la rendicontazione dell’autogestione, con la quale effettivamente si può evitare l’istituzionalizzazione o l’imposizione di servizi non personalizzati.

Segue la narrazione delle storie di alcuni casi di Progetti di Vita, che costituiscono un’altra vera novità del testo, perché sono la prova concreta di come tali progetti, se ben impostati e realizzati, possano realmente garantire una vita serena alle persone anche con le menomazioni più gravi, purché il contesto nel quale si imposta il Progetto di Vita riesca a fornire i “facilitatori” necessari ed eliminare le barriere che vi si oppongono.

Infine, le conclusioni, a partire da quelle della pedagogista Francesca Palmas, ove si indica “quale prospettiva” il Progetto di Vita personalizzato e partecipato offra alla crescita delle persone con disabilità, a partire dalla scuola, a seguire con l’ingresso nel mondo del lavoro, e con la socializzazione tramite anche le reti di solidarietà tra famiglie e servizi territoriali.
Il presidente dell’ABC Marco Espa, invece, svolge alcune serrate argomentazioni per sostenere che il Progetto di Vita, come previsto dalla nuova normativa, è una vera rivoluzione, evitando l’“istituzionalizzazione”. Egli si sofferma sull’importanza che le famiglie hanno nel co-progettare i Progetti di Vita, sostenendo giustamente a tal proposito che il termine “co-progettazione”, solitamente utilizzato nella normativa e nella prassi come rivolto solo agli Enti del Terzo Settore, lo sia in modo più appropriato se rivolto alle persone con disabilità e alle loro famiglie, in quanto è l’autodeterminazione nella scelta di come, dove e con chi vivere, che qualifica appunto i Progetti di Vita personalizzati.
Per realizzare ciò però, egli si sofferma molto sulle risorse finanziarie che devono sostenere i Progetti di Vita e dopo avere accennato alle contrapposte interpretazioni della nuova normativa – eccessivamente ottimistiche da parte di alcuni, eccessivamente pessimistiche da parte di altri -, pone l’accento sulla criticità che l’attuale dotazione finanziaria del Decreto 62/24, pari a 25 milioni di euro, sia del tutto insufficiente a realizzare la generalizzazione dei progetti di vita. Occorre quindi una maggiore dotazione finanziaria, alternativa all’ingente spesa attuale per le rette nelle residenze, soprattutto per le persone anziane con disabilità.
Espa lamenta inoltre che attualmente, senza il supporto delle Regioni e senza un aumento del Fondo Nazionale, la generalizzazione di tali progetti non ridurrà le diseguaglianze territoriali. Infatti, mentre in Sardegna, ad esempio, la somma pro capite per i Progetti di Vita è pari a 187 euro, nel resto d’Italia, prendendo in considerazione l’attuale fondo di dotazione del Decreto 62/24, è pari a soli 42 centesimi! Occorrerà quindi che la buona normativa introdotta venga sorretta da finanziamenti superiori a quelli attuali, specie da parte dello Stato.

A conclusione del libro, è presente un’appendice in cui sono riportati i principali atti normativi nazionali relativi alla Legge 227/21 e agli atti successivi ad essa, e la sintesi di talune altre norme; in tal modo il testo offre, non solo alle famiglie, materiali e informazioni sufficienti per avviare quella “rivoluzione” consistente nella generalizzazione dei Progetti di Vita, nella “non-istituzionalizzazione”, e nella deistituzionalizzazione.
Quale persona anziana con disabilità, ringrazio i due Autori per avere offerto a tutti e tutte un testo agile e stimolante affinché i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità.

L'articolo Progetti di Vita personalizzati e partecipati: tutte le domande e le risposte proviene da Superando.

Nell’àmbito della mostra itinerante accessibile di Montecatini Terme “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, curata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e di cui Superando è media partner, per il 31 gennaio è in programma una nuova conferenza di approfondimento, preceduta da un laboratorio esperienziale che verterà in particolare sull’altorilievo scultoreo realizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona che reinterpreta “Marina con figure” del 1953, opera di Alfredo Catarsini Particolare dell’altorilievo scultoreo realizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona che reinterpreta “Marina con figure” del 1953, opera di Alfredo Catarsini esposta nella mostra di Montecatini Terme. L’altorilievo sarà al centro del laboratorio esperienziale del 31 gennaio

Già ampiamente presentata sulle nostre pagine, continua con notevole successo al Mo.C.A. Contemporary Art di Montecatini Terme (Pistoia) – spazio espositivo dedicato all’arte moderna e contemporanea situato all’interno del Palazzo Comunale della città termale toscana -, la mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, quarta tappa (dopo Firenze, Viareggio e Pisa) dell’esposizione itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, il cui progetto espositivo è promosso e realizzato in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Montecatini Terme.
Fino al 15 febbraio prossimo, dunque, la mostra, che vede la nostra testata Superando in qualità di media partner, si sta rivelando come una ricca retrospettiva sulla carriera di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte, e non solo, grazie alla Fondazione che porta il suo nome e che da cinque anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica.

Nell’àmbito della mostra, come avevamo a suo tempo riferito, sono previste anche alcune conferenze di approfondimento, ulteriore occasione per conoscere meglio questo artista e le attività della Fondazione anche rispetto all’accessibilità. L’ultima di esse, intitolata L’Arte accessibile per tutti: le nuove proposte della Fondazione Catarsini, si terrà nel pomeriggio del 31 gennaio, preceduta dal laboratorio esperienziale (oltre a questo temporaneo, ricordiamo, ve ne sono altri quattro permanenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, che unisce Lucchesia e Versilia), iniziativa basata su una metodica che affronta la disabilità sensoriale con un approccio olistico, considerando non solo le esigenze fisiche, ma anche quelle emotive e sociali, per garantire a tutti i visitatori re le visitatrici, comprese appunto le persone con disabilità visiva, la possibilità di interagire con l’arte attraverso il tatto e l’udito al fine di conciliare l’accessibilità con la fruizione e la conservazione del patrimonio culturale.
Aperto a tutti, il laboratorio sarà condotto da Paola Olivieri, socia dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), vicepresidente provinciale dell’IRIFOR di Lucca, componente del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini e responsabile del progetto L’arte accessibile per tutti. Insieme a lei, vi saranno nove soci dell’UICI di Pistoia, con i loro accompagnatori, insieme al presidente di tale Associazione Virgilio Rafanelli e a Tiziana Lupi, consigliera nazionale dell’UICI e cavaliere della repubblica.
La dimostrazione verterà sull’altorilievo scultoreo realizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona, qui a fianco riprodotto, che reinterpreta Marina con figure del 1953, opera di Alfredo Catarsini esposta nella mostra di Montecatini Terme. Sono previste inoltre le audioregistrazioni che illustrano il percorso espositivo.

Successivamente (ore 16.30), spazio alla conferenza vera e propria, con gli interventi di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto, Paola Olivieri, Anna Soffici, funzionaria per i Servizi Educativi della Direzione Regionale Musei Nazionali della Toscana e Paolo Pestelli, consigliere del Centro Studi Turistici Firenze e direttore della Cooperativa Cristoforo TEC). Oltre poi ai soci dell’UICI di Pistoia già coinvolti nel laboratorio esperienziale, è atteso anche Massimo Diodati, presidente dell’UICI Toscana.

Va a questo punto ricordato che l’intero percorso espositivo del Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, che abbiamo seguito fin dalla prima tappa e a cui abbiamo dato ampio risalto sul nostro giornale, rientra nel citato progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti, promosso dalla Fondazione Catarsini 1899 tramite una propria metodica originale, con l’obiettivo di rendere l’arte e i luoghi di cultura e turistici accessibili a chiunque.
In tal senso, la mostra è stata pensata per essere visitata anche da persone con disabilità visiva, che possono esplorarla in autonomia e al proprio ritmo. L’accessibilità è garantita da descrizioni audio (in italiano e inglese), adattate per chi non vede, a cui si accede tramite codici QR con il proprio smartphone.
In totale l’esposizione propone 66 opere (47 dipinti e 19 opere di grafica), raffiguranti paesaggi, darsene, marine, cantieri, ritratti, nature morte e ben 11 autoritratti, realizzate tra gli Anni Trenta e gli Anni Ottanta del Novecento. Tra le opere, inoltre, ve ne sono anche due praticamente inedite provenienti dalla collezione privata della Famiglia Pazzaglia di Montecatini Terme – un Veliero all’ormeggio del 1958 e un curioso, piccolo Autoritratto con gli occhiali da sole del periodo 1955-1960 – che aiutano a comprendere meglio l’arte di Catarsini.
È previsto infine anche un programma di laboratori e visite guidate ancora il 1° febbraio, con il laboratorio per bambini (ore 11) e l’8 febbraio, con la visita guidata gratuita “all’ultimo minuto”.
Le visite guidate sono gratuite e non prevedono prenotazioni; i laboratori invece sono a pagamento (4 euro a bambino) e richiedono obbligatoriamente la prenotazione entro le ore 11 del giorno precedente. (S.D. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionecatarsini.com.

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La Menzione Speciale andata a Piacenza, nell’àmbito della sedicesima edizione del “Premio Europeo alla città più accessibile”, viene recepito dalla città emiliana come un incoraggiamento e allo stesso tempo una responsabilità, basandosi sull’assunto che l’accessibilità non può essere un capitolo separato delle politiche urbane. Ed è il frutto di un lavoro trasversale e altamente professionale, portato avanti da una pluralità di attori, all’insegna di un processo condiviso e trasparente Un’immagine panoramica della città di Piacenza

«Essere tra le cinque città finaliste in tutta Europa è già di per sé un riconoscimento importante. Rappresenta un incoraggiamento e, allo stesso tempo, una responsabilità. L’accessibilità non è un capitolo separato delle politiche urbane: è un modo di guardare alla città che tiene insieme giustizia sociale, qualità della vita e diritti. Questo risultato parla della serietà con cui, come amministrazione, stiamo cercando di costruire una Piacenza più inclusiva, ascoltando le persone con disabilità e lavorando ogni giorno su barriere che spesso sono invisibili, ma molto concrete»: sono le parole di orgoglio di Katia Tarasconi, sindaca di Piacenza, pronunciate in occasione dell’assegnazione al suo Comune di una Menzione Speciale nell’àmbito dell’Access City Award 2026, il “Premio Europeo alla città più accessibile”, andato quest’anno a Saragozza (Spagna), davanti a Valencia (Spagna) e a Rennes (Francia) [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Nello specifico a Piacenza è andata la Menzione Speciale ICT (Tecnologie della Comunicazione e dell’Informazione).
Giunto alla sedicesima edizione, l’Access City Award è stato indetto dalla Commissione Europea e dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, per dare appunto visibilità alle città considerate virtuose per i miglioramenti apportati all’accessibilità delle abitazioni, degli ambienti di lavoro, dei trasporti, delle strutture ricettive e culturali, dell’àmbito delle tecnologie e della comunicazione del proprio territorio.

Dietro all’importante riconoscimento ottenuto da Piacenza, c’è una progettualità complessa, finalizzata soprattutto alla valorizzazione del processo di stesura del primo Piano comunale per l’eliminazione delle barriere architettoniche (PEBA).
L’articolato lavoro è consistito nella mappatura di oltre 3.000 criticità presenti sul territorio del Comune e nella stesura di una check-list degli interventi più urgenti da fare su edifici e spazi pubblici. In particolare, si è posta l’attenzione al centro storico, dove si trovano, per lo più, le aree e gli immobili di interesse collettivo; è stata, pertanto, intrapresa un’accurata analisi dei percorsi pedonali, finalizzata al rilevamento e alla risoluzione dei problemi più gravi, come i marciapiedi stretti o dissestati, l’assenza di attraversamenti sicuri, gli ostacoli che ostruiscono il passaggio.
Gli interventi risultati necessari riguardano le scuole, i teatri, gli uffici comunali e gli spazi pubblici e, in particolare, fanno riferimento ad ascensori, segnaletica inclusiva e all’eliminazione di ostacoli strutturali. Per garantire la massima fruibilità da parte di tutti della città, inoltre, sono state attuate alcune riqualificazioni significative di altrettante aree comunali, come il parco giochi accessibile e dotato di adeguati servizi igienici o i bagni pubblici di piazzetta Pescheria.
In questa opera di adattamento, il Comune di Piacenza ha adottato i criteri di accessibilità universale, concependola, pertanto, per ogni tipo di disabilità (motoria, sensoriale e cognitiva), proponendo soluzioni mirate per ciascuna tipologia.

La stesura del primo Piano PEBA è stata resa possibile grazie a un processo condiviso e trasparente in cui sono stati coinvolte più realtà, il Tavolo Disabilità, le scuole, i liberi professionisti, la cittadinanza e i tecnici comunali; in concomitanza, è stato promosso un laboratorio formativo, realtà innovativa, e pertanto molto apprezzata, dove architetti, ingegneri, geometri e progettisti comunali hanno la possibilità di confrontarsi; non da ultimo, è stato importante l’ascolto e la sperimentazione diretta dei cittadini attraverso questionari e passeggiate urbane inclusive.
Il buon esito della candidatura all’Access City Award è quindi il risultato di un lavoro trasversale e altamente professionale portato avanti da una pluralità di attori: Assessorati e Uffici Comunali di settori diversi, con il coordinamento della Direzione Generale e del Servizio Europa e Fundraising.
La Menzione Speciale ICT riconosce inoltre il ruolo degli sportelli di supporto ai cittadini nell’àmbito del progetto Digitale Facile, promosso dalla Regione Emilia Romagna e finanziato con fondi PNRR/Next Generation EU, e grazie anche a strumenti come la app Municipium e il portale Open Data, che semplificano l’accesso diretto a servizi e informazioni, consentendo un’interazione più immediata e diretta tra Pubblica Amministrazione e comunità locale.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Piacenza mappa l’accessibilità. E si merita una menzione speciale dall’Europa” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Sensibilizzare bambini e adolescenti all’importanza e al piacere dell’attività sportiva, promuovere il benessere psicofisico e favorire l’inclusione sociale attraverso esperienze di gruppo condivise tra pari con e senza disabilità: il tutto all’insegna dei valori olimpici di solidarietà, rispetto e amicizia. Sono questi gli obiettivi degli “Inclusive Winter Games”, in programma dal 9 all’11 febbraio, primo evento con cui l’Associazione La Nostra famiglia festeggerà in questo 2026 ottant’anni della propria attività Alcuni giovani partecipanti all’incontro di presentazione degli “Inclusive Winter Games” della Nostra Famiglia

«Per festeggiare gli 80 anni della nostra attività abbiamo in programma eventi scientifici, momenti celebrativi e soprattutto feste con i bambini e le loro famiglie, che sono al centro della nostra missione. Gli Inclusive Winter Games sono il primo evento di un percorso che si svilupperà per tutto l’anno e che ha l’obiettivo di includere, sensibilizzare e comunicare la bellezza di un’idea, che ancora oggi ci affascina: per noi stare dalla parte dei bambini con disabilità vuol dire continuare l’impegno nella cura, nella riabilitazione, nella formazione e nella ricerca scientifica. La missione dell’Associazione ci invita ad operare per un reale inclusione, sicuramente favorita in un contesto sportivo e di gioco»: lo ha dichiarato a Lecco Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia, in sede di presentazione degli Inclusive Winter Games, kermesse sportiva, sociale e inclusiva a carattere nazionale, promossa dall’Associazione La Nostra Famiglia–IRCCS Eugenio Medea, con il sostegno e la collaborazione dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia-Regione Lombardia, evento in programma dal 9 all’11 febbraio, in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026.

La cerimonia di inaugurazione si avrà dunque il 9 febbraio presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), con interventi, tra gli altri, della ministra per le Disabilità Locatelli, delle autorità e di personalità del mondo dello sport e l’accensione del braciere olimpico, seguita da un apericena con musica dal vivo a cura degli studenti del Liceo Musicale e Coreutico Giuditta Pasta di Como.
I giochi veri e propri si terranno poi il 10 e l’11 febbraio presso il Comprensorio Sciistico lombardo Piani di Bobbio, con cui parteciperanno 40 bambini e ragazzi con disabilità in cura presso i Centri della Nostra Famiglia, provenienti da Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Piemonte e Puglia, bimbi con problemi neuromotori, cerebrolesioni congenite e acquisite, bambini con problemi cognitivi, disturbi dello sviluppo o autismo. Li affiancheranno 40 studenti dell’Istituto Bachelet di Oggiono (Lecco) e del Liceo Porta di Erba (Como), che svolgeranno il ruolo di atleti guida in un rapporto di 1 a 1. E ad assistere all’evento ci saranno anche 20 bimbi del Ciclo Diurno Continuo della sede di Bosisio Parini.

«Il successo e la qualità delle attività previste – bob, biathlon, marcia con le ciaspole, dual ski, sci di fondo – saranno garantiti da un’équipe multidisciplinare altamente qualificata, composta da professionisti provenienti da diversi àmbiti della salute, dell’educazione e dello sport», spiega Luigi Piccinini, fisiatra che ha ideato l’iniziativa e che è responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini. «Avremo con noi fisioterapisti, educatori professionali, medici e psicologi – aggiunge -, che garantiranno un monitoraggio costante della salute fisica e psicologica dei partecipanti, contribuendo alla creazione di un ambiente accogliente e rispettoso delle fragilità».

Ma non solo: studenti universitari di Scienze Motorie dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano apporteranno infatti le proprie competenze tecniche e metodologiche nell’àmbito della progettazione e conduzione delle attività motorie, mentre studenti di Ingegneria dello Sport del Politecnico di Milano (Polo Territoriale di Lecco) offriranno supporto tecnico e logistico nell’organizzazione delle aree di gioco, contribuendo all’ottimizzazione degli spazi e all’introduzione di eventuali soluzioni innovative e inclusive.
E ancora, i volontari dell’ANA di Bergamo (Associazione Nazionale Alpini) forniranno maestri di sci qualificati e attrezzature specializzate per il dual ski, supportando i partecipanti con disabilità motorie in modo sicuro e inclusivo, grazie alla loro esperienza nelle attività montane.

“Questo gruppo professionale e collaborativo rappresenta un punto di forza fondamentale del progetto – sottolinea Francesca Pedretti, direttrice generale regionale dell’Associazione La Nostra Famiglia -, perché assicura qualità, sicurezza e inclusione reale in ogni fase del percorso. Le attività sono state progettate in contesti integrati, dove ragazzi con sviluppo tipico e ragazzi con disabilità potranno giocare insieme, confrontarsi e imparare a valorizzare reciprocamente le proprie abilità e differenze».

Obiettivo del progetto, in sostanza, è sensibilizzare bambini e adolescenti all’importanza e al piacere dell’attività sportiva, promuovere il benessere psicofisico e favorire l’inclusione sociale attraverso esperienze di gruppo condivise tra pari con e senza disabilità: il tutto all’insegna dei valori olimpici di solidarietà, rispetto e amicizia.
«Nel suo significato più profondo – afferma Daniela Maroni, presidente dell’Associazione Genitori de La Nostra Famiglia-Regione Lombardia – lo sport inclusivo non si limita ad adattare le attività alle esigenze dei partecipanti con disabilità, ma mira a costruire ambienti realmente integrati, in cui tutti i ragazzi possano sentirsi accolti, valorizzati e protagonisti. In linea dunque con i grandi eventi sportivi internazionali e con le linee guida sull’inclusione, con questa iniziativa vogliamo offrire un contributo concreto alla creazione di contesti educativi più umani, partecipativi e accessibili, partendo proprio dai più giovani». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Supporto psicologico, “aperitivi con l’esperto” (momenti informali di incontro e dialogo tra giovani e rappresentanti di Istituzioni, imprese e Terzo Settore), sensibilizzazione nelle scuole: sono i tre àmbiti sui quali si articolerà il progetto nazionale “I giovani oltre la SM”, promosso e sostenuto dalla Fondazione Conad e realizzato dall’Associazione AISM, con particolare attenzione riservata a uno dei momenti più delicati della vita di giovani con la sclerosi multipla, quello della diagnosi Un momento della presentazione a Brescia del progetto “I giovani oltre la SM”

Ogni tre ore, in Italia, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla e nella maggior parte dei casi si tratta di una persona giovane: è nato da questa evidenza il progetto nazionale I giovani oltre la SM, promosso e sostenuto dalla Fondazione Conad e realizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), per offrire supporto psicologico, spazi di confronto e strumenti concreti ai giovani che convivono con la malattia, in uno dei momenti più delicati della loro vita, che è quello della diagnosi.
L’iniziativa è stata lanciata nei giorni scorsi a Brescia, presso la sede della Sezione locale dell’AISM, con il primo di una serie di appuntamenti di presentazione che nei prossimi mesi toccheranno diverse città, il tutto dando avvio a un percorso che metterà al centro i bisogni, le domande e le esperienze dei giovani con sclerosi multipla, coinvolgendo al tempo stesso istituzioni e comunità locali.

«Rivolto ai giovani sotto i 40 anni – spiegano dall’AISM – I giovani oltre la SM punta a rafforzare una rete di sostegno di prossimità, offrendo supporto psicologico qualificato e occasioni di confronto tra pari, fondamentali per affrontare l’impatto emotivo della diagnosi e le sfide della vita quotidiana. Il progetto si articolerà in tre àmbiti principali: il supporto psicologico, gli “aperitivi con l’esperto” – momenti informali di incontro e dialogo tra giovani e rappresentanti di Istituzioni, imprese e Terzo Settore – e le attività di sensibilizzazione nelle scuole, per promuovere una cultura dell’inclusione fin dalle nuove generazioni. Particolare attenzione verrà riservata al momento della diagnosi, grazie alla diffusione del Kit AISM per le persone neo-diagnosticate, pensato per orientare e accompagnare i giovani nei primi momenti dopo la comunicazione della malattia».
Durante l’incontro di Brescia, vi è stato anche un confronto diretto con le Istituzioni sui temi dell’accessibilità, dei servizi, della scuola e del lavoro, con le autorità presenti che hanno sottoscritto la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, rafforzando un impegno condiviso per inclusione, partecipazione e qualità della vita.

«I giovani con sclerosi multipla – ha dichiarato per l’occasione Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – non chiedono scorciatoie, ma opportunità reali per continuare a progettare il proprio futuro». «Come Sezione di Brescia – ha aggiunto Gabriele Cadelli, presidente dell’AISM locale -, lavoriamo ogni giorno per essere un punto di riferimento concreto per i giovani, offrendo ascolto, orientamento e spazi di comunità».
«Con il progetto I giovani oltre la SM – ha affermato dal canto suo Luca Signorini, presidente della Fondazione Conad e della Cooperativa Conad Centro Nord, che opera sul territorio bresciano – vogliamo dare una risposta concreta a una fragilità che spesso colpisce nel momento della vita in cui si costruiscono sogni, studio, lavoro e futuro». «Grazie alla collaborazione con l’AISM e al contributo delle Cooperative e dei Soci Conad sui territori – ha sottolineato infine Maria Cristina Alfieri, segretario generale e direttrice di Fondazione Conad – potremo raggiungere migliaia di giovani in tutta Italia e portare il tema dell’inclusione anche nelle scuole, per promuovere nelle nuove generazioni una maggiore consapevolezza ed empatia». A tal proposito, infatti, sempre nel quadro della collaborazione con l’AISM, la Fondazione Conad sosterrà anche un concorso creativo sul tema dell’inclusione rivolto agli studenti delle scuole secondarie di primo e secondo grado, che hanno partecipato al progetto A scuola con AISM. Ai ragazzi e alle ragazze verrà chiesto di trasformare un pensiero, un’immagine o un’emozione sull’inclusione in un elaborato creativo – testo, immagine o video – da inviare all’AISM entro il 31 maggio prossimo. I lavori saranno valutati da una giuria composta da AISM, Fondazione Conad e da giovani con sclerosi multipla e il progetto vincitore verrà premiato il 13 novembre all’interno del Campus AISM. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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È in corso, a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, per offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario. Il prossimo appuntamento, in programma per il 3 febbraio, verterà sul tema “PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra ‘Unmet Needs’ e strategie personalizzate”

È in corso – a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e insieme alle Associazioni di pazienti attive nel settore – un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, che si propone di offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario, aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità.
Il prossimo appuntamento, secondo della serie, si intitolerà PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra “Unmet Needs” e strategie personalizzate e si terrà nel pomeriggio del 3 febbraio (ore 17.30). (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento, insieme al programma completo del webinar. Per altre informazioni: info@osservatoriomalattierare.it.

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Primo appuntamento del 2026, dal 3 all’8 febbraio, con la rappresentazione di un classico senza tempo come “Sabato, domenica e lunedì” di Eduardo De Filippo, per l’attuale stagione del percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, che consente anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento Una scena d’insieme della rappresentazione di “Sabato, domenica e lunedì” diretta da Luca De Fusco (foto di Tommaso Le Pera)

Da noi presentata nell’ottobre dello scorso anno, sta per arrivare al primo appuntamento di questo 2026 l’attuale stagione di un’iniziativa da noi regolarmente seguita, ideata già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e uditiva di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. E dal 3 all’8 febbraio, vi sarà Sabato, domenica e lunedì, classica commedia senza tempo del grande Eduardo De Filippo, per la regia di Luca De Fusco, direttore artistico del Teatro di Roma.
Scritto nel 1959, è uno spettacolo corale, tra leggerezza e profondità, ancora in grado di far sorridere, commuovere e riflettere, raccontando la storia di una numerosa famiglia napoletana, compatta e affezionata ai propri rituali, come quello del pranzo della domenica. Ed è proprio nella lenta ebollizione del succulento ragù che si insinuano le tensioni che minacciano sentimenti ed equilibri, tra Rosa (interpretata da Teresa Saponangelo) e il marito Peppino (Claudio Di Palma).

Le repliche al Teatro Carignano di Torino saranno come sempre, in questo percorso torinese, corredate da sovratitoli in italiano e in italiano accessibile con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (“occhiali smart”) o tablet, messi a disposizione dal teatro.
All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 6 febbraio (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 5 febbraio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. Vi è altresì l’ultima possibilità di abbonarsi alle recite accessibili, con la formula di 5 spettacoli a scelta (a 75 euro). (S.B.)

Per garantire al meglio l’accoglienza, è richiesta la prenotazione via e-mail (biglietteria@teatrostabiletorino.it) o telefonicamente (011 5169555). A questo link è disponibile un approfondimento su Sabato, domenica e lunedì. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

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«Con grande rammarico dobbiamo comunicarLe che il paziente è deceduto improvvisamente a causa di una grave meningite acuta»: incominciavano così le cosiddette “lettere di consolazione” inviate dagli istituti sanitari di tutta la Germania nazista a decine di migliaia di famiglie, burocratico tentativo di mascherare l’orrore del programma di eutanasia “Aktion T4” che prevedeva la soppressione di ogni persona affetta da una malattia genetica inguaribile e di tutte le persone con disabilità mentali e fisiche L’intestazione e le prime righe della “lettera di consolazione” originale inviata a Mathilde U., per informarla della morte del marito Ernst

«Con grande rammarico dobbiamo comunicarLe che il paziente è deceduto improvvisamente il 24 marzo 1941 a causa di una grave meningite acuta. Poiché Suo marito soffriva di una grave e incurabile malattia mentale è necessario considerare la sua morte come una liberazione»: con queste parole l’Istituto Regionale di Cura e Assistenza Hadamar (in realtà uno dei sei siti per il programma di “eutanasia” Aktion T4, dove si stima siano state uccise 200.000 persone), comunicò alla signora Mathilde U. la morte del marito Ernst avvenuta il 24 marzo 1941.
Lettere simili vennero mandate dagli istituti sanitari di tutta la Germania nazista a decine di migliaia di famiglie. Venne anche coniato un termine per indicarle: trostbriefe. Un termine ipocrita che fonde in un’unica parola il termine briefe (“lettere”) a trost (“consolazione”). Perché la consolazione era solo un burocratico tentativo di mascherare l’orrore del programma di eutanasia messo in pratica dal regime nazista che prevedeva la soppressione di uomini e donne affetti da malattie genetiche inguaribili e di persone con disabilità mentali e fisiche. Vite considerate “indegne” di essere vissute e raccontate nel celebre spettacolo teatrale Ausmerzen di Marco Paolini.

I testi di alcune di quelle lettere si possono trovare online, talvolta tradotti in inglese: sono testi standardizzati, freddi e deliberatamente falsi. E non erano solo un ipocrita messaggio di cordoglio: erano una parte essenziale della macchina burocratica del programma AktionT4. Essi seguivano infatti uno schema fisso per evitare sospetti e scoraggiare visite o indagini da parte dei familiari.
La morte del “paziente” avveniva sempre all’improvviso a causa di malattie comuni ma improvvise (polmonite, meningite acuta…), si informava quindi la famiglia che “per motivi igienico-sanitari” il corpo era stato cremato (per evitare una possibile autopsia che svelasse la reale causa della morte) e si offriva l’invio dell’urna su richiesta, ma a spese della famiglia.
L’obiettivo era appunto quello di scoraggiare la ricerca della verità. Nella lettera indirizzata a Mathilde U. si intima alla donna di non aprire l’urna «perché il contenuto è stato disinfettato con forti agenti chimici». E la frase seguente è un invito secco: «Preghiamo gli altri parenti del defunto di astenersi da ulteriori richieste, poiché non siamo autorizzati a fornire altre informazioni».
Un ulteriore dettaglio aiuta a comprendere lo sforzo messo in atto per nascondere la verità: spesso le lettere venivano inviate da località diverse rispetto a dove era avvenuto l’omicidio, utilizzando uffici amministrativi fantasma.

La lettera a Mathilde U. è stata pubblicata dall’Istituto Tedesco per i Diritti Umani all’interno di un manuale e racconta anche la storia della famiglia. Ernst era nato nel 1899, lavorava come panettiere ed era padre di sei figli. Nel 1929 e nel 1933 venne ricoverato in una clinica psichiatrica per “schizofrenia” e successivamente costretto all’istituzionalizzazione permanente, sotto minaccia della sottrazione dei figli.
Nella clinica di Bedburd, Ernst riceveva regolarmente visite dei parenti, ma nel 1940 venne trasferito in un altro istituto dove molto probabilmente le condizioni di ricovero cambiarono drasticamente: all’inizio del 1941, infatti, scrisse una lettera alla madre chiedendo di essere prelevato dall’istituto e un biglietto alla moglie in cui chiedeva urgentemente visite. Su questa cartolina era però stato apposto il timbro Visite non desiderate. Una formula fredda, impersonale, passiva. Quello di Ernst era considerato un caso già chiuso dalle autorità dell’istituto di Hadamar.
Pochi mesi dopo, Mathilde U. ricevette la trostbriefe che le comunicava la morte del marito. Un omicidio, come detto, organizzato burocraticamente e comunicato con parole fredde e accuratamente scelte per nascondere la verità.

*Il presente contributo è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minimi cambiamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per un ampio ed esauriente approfondimento sull’olocausto delle persone con disabilità, tramite il programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro, sulle nostre pagine, la lettura del testo Quel primo Olocausto di Stefania Delendati (a questo link).

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«Gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita delle persone con disabilità»: è quanto è stato detto, tra l’altro, dalla Federazione FISH, nel corso di un’audizione alla Camera sullo Schema di Decreto con cui si intendono aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) Una realizzazione grafica riguardante i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria)

Il provvedimento di aggiornamento dei LEA (Atto n. 370, Schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri concernente le modifiche e le integrazioni al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, in materia di livelli essenziali di assistenza in ambito sanitario), ovvero dei Livelli Essenziali di Assistenza che definiscono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire a tutte le cittadine e a tutti i cittadini, gratuitamente o con il pagamento di un ticket, è stato al centro di un’audizione informale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) presso la XII Commissione della Camera (Affari Sociali).

Nel corso del proprio intervento, dunque, la Federazione ha ribadito una volta ancora «la necessità di un cambio di paradigma che metta al centro la dignità della persona, superando un approccio meramente prestazionale, sottolineando in particolare l’importanza che il Decreto contenga richiami espliciti alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e al Decreto Legislativo 62/24 [attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, N.d.R.], al fine di garantire la coerenza tra LEA, valutazione multidimensionale e progetto di vita individuale».
A tal proposito, la FISH ha chiesto «il riconoscimento di reali margini di flessibilità nella prescrizione e nell’erogazione degli ausili, anche in deroga agli elenchi standard, qualora la valutazione multidimensionale evidenzi bisogni complessi». Nello specifico degli ausili ad alta personalizzazione, la Federazione ha proposto «la sottrazione, o una forte limitazione, delle procedure di gara, privilegiando modalità di fornitura che garantiscano qualità, adattabilità e libertà di scelta, elementi essenziali per l’efficacia degli interventi».
È stata infine sollecitata «una revisione dei tempi minimi di rinnovo degli ausili, affinché siano coerenti con l’usura reale dei dispositivi e con l’evoluzione dei bisogni delle persone nel tempo».

«Non abbiamo chiesto semplici concessioni tecniche –sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ma il riconoscimento del diritto a vivere una vita autonoma. L’aggiornamento dei LEA, infatti, non può restare un esercizio burocratico o un’operazione di pura compensazione della spesa, perché gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita, garantendo che la tecnologia sia al servizio delle persone».

Un ulteriore profilo di criticità evidenziato in audizione dalla FISH è quello riguardante la determinazione delle tariffe delle prestazioni protesiche e ortopediche. «Tariffe non correlate ai costi reali di produzione – è stato detto dalla Federazione – rischiano di compromettere la qualità delle prestazioni e di ridurre l’offerta sul territorio. In tal senso assume rilievo la Sentenza del TAR Lazio 16400/25, che ha chiarito la necessità di fondare la determinazione tariffaria su istruttorie adeguate e sui costi effettivi di produzione, in coerenza con l’articolo 8-sexies del Decreto Legislativo 502/92. Un orientamento, questo, che deve costituire un riferimento imprescindibile per l’aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore Tariffario, evitando un trasferimento indiretto dei costi sulle famiglie».
Sempre in àmbito di assistenza protesica e ausili, la FISH ha richiesto anche «l’attivazione di un monitoraggio specifico nel quadro del sistema di verifica dei LEA, con una lettura degli esiti orientata a valutare la reale accessibilità e fruizione delle prestazioni, in particolare da parte delle persone con bisogni complessi».

E da ultima, ma non ultima, è stata ribadita «la necessità di un cambio di metodo, rendendo strutturale e continuativo il coinvolgimento delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità nei processi di aggiornamento degli elenchi, delle tariffe e delle modalità di erogazione. Solo il contributo diretto di chi vive quotidianamente la disabilità, infatti, può rendere le norme realmente efficaci, appropriate e coerenti con i diritti delle persone». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«Lo Stato riconosce finalmente che il tema dei caregiver non è un fatto privato, ma la non autosufficienza è una condizione di vita, non una condizione di povertà. Legare quindi il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva»: lo dice in questa intervista Marco Espa, caregiver per molti anni, presidente dell’Associazione ABC e componente del Tavolo Interministeriale per la Legge Nazionale sui caregiver familiari Caregiver aderente all’Associazione ABC insieme al figlio con disabilità

Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha recentemente pubblicato per Erickson il libro Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo Interministeriale Tecnico per la Legge Nazionale sui caregiver familiari, costituito della ministra per le Disabilità Locatelli e della viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il Disegno di Legge approvato in queste settimane dal Consiglio dei Ministri.

Che ne pensa del Disegno di Legge presentato dalla ministra Locatelli?
«È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari.
La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite ISEE troppo basso, a 15.000 euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza.
Il Disegno di Legge inizierà ora il suo iter in Parlamento e dovremo lavorare insieme alle istituzioni e a tutti i vari portatori d’interesse per migliorarlo».

Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia ISEE?
«La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però, introducendo un ISEE così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’ISEE graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione».

C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di persone anziane non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?
«Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori, ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo, non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona a 200 chilometri di distanza. Al Tavolo Interministeriale ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro, una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali».

Marco Espa con la figlia Chiara

Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?
«Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza avere commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società».

Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?
«La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i Progetti di Vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il Progetto di Vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi».

Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?
«Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i Progetti di Vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso consente alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenute, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregiver sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita.
Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i Progetti di Vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi!».

Sta parlando della riforma della disabilità?
«Penso a chi ritiene che tutto sommato il Progetto di Vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel Progetto di Vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello.
La Legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma avere previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità».

Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale…
«Sì, la questione delle risorse è determinante. Il punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento.
Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuano due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il Progetto di Vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica».

Un’altra famiglia aderente all’Associazione ABC

Qual è il modello di inclusione che l’ABC propone?
«Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili».

Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?
«Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica».

In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?
«Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale».

*La presente intervista è già apparsa in «Vita.it» e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link); Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane di Gianfranco Vitale (a questo link); Caregiver familiari: la vera sfida è cambiare il modello di welfare di Daniele Romano (a questo link).

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«Accogliamo con favore – dicono dall’organizzazione ISAAC Italy – il fatto che un sistema di strategie comunicative come la CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), nato per persone che vivono una condizione di disabilità, sia stato adottato anche in situazioni di trauma temporaneo, come all’Ospedale Niguarda di Milano con i ragazzi ustionati nella tragedia di Crans-Montana, confermandone il valore universale e la piena trasferibilità in contesti diversi» Un esempio di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) rivolta a persone adulte

L’esperienza maturata presso l’Ospedale Niguarda di Milano nella presa in carico dei ragazzi ustionati coinvolti nella tragedia di Crans-Montana, dimostra in modo inequivocabile quanto l’impiego tempestivo e competente della CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) sia determinante nei percorsi di cura. La possibilità di comunicare, infatti, ha inciso positivamente sulla relazione con i professionisti sanitari e sulla partecipazione attiva dei pazienti alle decisioni che li riguardano.

Come ISAAC Italy, dunque, Sezione Italiana della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (International Society for Augmentative and Alternative Communication), vogliamo richiamare con fermezza l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su un principio non rinviabile: il diritto alla comunicazione è un diritto umano fondamentale e non può essere negato, limitato o subordinato ad altre priorità cliniche. Esso deve essere garantito a tutti e tutte, sia alle persone con bisogni comunicativi temporanei, come nei casi di trauma grave, sia a coloro che vivono con bisogni comunicativi complessi permanenti.
Nello specifico, la CAA non è un supporto accessorio né un intervento opzionale, non si improvvisa, richiede competenze specifiche, un’applicazione personalizzata e rispettosa della persona. È una strategia essenziale e non negoziabile per garantire dignità, capacità di esprimere le proprie volontà e per assicurare la partecipazione.

Il progetto attuato con successo presso l’Ospedale Niguarda di Milano dimostra che, in situazioni di trauma, dolore o compromissione temporanea o permanente delle capacità comunicative, la comunicazione non può essere sospesa. Privare una persona della possibilità di esprimersi significa infatti aumentare la sua vulnerabilità e compromettere il rispetto dei suoi diritti fondamentali.
La CAA consente alle persone che non possono utilizzare le modalità comunicative tradizionali di esprimere bisogni, emozioni, preferenze e scelte. Attraverso strategie e strumenti personalizzati, valorizza le risorse individuali e il potenziale comunicativo di ciascuna persona, contrastando isolamento e invisibilità.

Accogliamo pertanto con favore il fatto che un sistema di strategie comunicative, nato per le persone che vivono una condizione di disabilità, sia stato adottato anche in situazioni di trauma temporaneo, confermandone il valore universale e la piena trasferibilità in contesti diversi: un segnale chiaro che la comunicazione è un diritto trasversale, non una soluzione di emergenza.
Come ISAAC Italy, quindi, sottolineiamo che la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) deve essere parte integrante e strutturale di tutti i contesti di vita: dai percorsi di cura ospedalieri ai contesti scolastici ed educativi, dai servizi socio-sanitari alla vita quotidiana, familiare e comunitaria.
L’auspicio è che esperienze virtuose come quella dell’Ospedale Niguarda non restino casi isolati, ma diventino pratica ordinaria, sostenuta da scelte politiche, organizzative e formative chiare e responsabili. Perché il diritto di comunicare non può essere sospeso. Deve essere garantito sempre. Deve essere garantito a tutti e tutte.

Ringraziamo Sofia Donato per la collaborazione.

*Presidente di ISAAC Italy, Sezione Italiana dell’International Society for Augmentative and Alternative Communication.

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Ha dato vita al blog “Right for Inclusion”, per andare oltre oltre gli stereotipi e i pregiudizi sulla disabilità, che non ritiene un limite, ma parte dell’esperienza umana. Assistente sociale, ma ancora senza occupazione, donna con disabilità fisica, la trentanovenne siciliana Nicoletta Di Rosa pratica anche la disciplina della scherma con grande soddisfazione. L’abbiamo incontrata Nicoletta Di Rosa durante una gara di scherma

Assistente sociale, donna con disabilità fisica, la trentanovenne siciliana Nicoletta Di Rosa ha dato vita al blog https://rightforinclusion.it, dove parla di disabilità e inclusione ed è anche schermitrice paralimpica con la Conad Scherma Modica. Incontrarla è stato un piacere.

«La disabilità non è un limite, ma parte dell’esperienza umana», si legge nell’introduzione al suo profilo personale sul blog che ha fondato (https://rightforinclusion.it). Ma quale impatto ha avuto, in positivo e in negativo, la disabilità sulla sua vita?
«La disabilità è la condizione in cui ci si ritrova ad esempio a causa di una patologia, ed è qualcosa che fa parte di noi. Non deve essere però la disabilità a decidere per noi. Non va vista con un limite, come un ostacolo, ma come una risorsa, poiché siamo in grado di poter offrire qualcosa alla società, con le nostre capacità e potenzialità diverse. Queste ultime, tuttavia, spesso non vengono riconosciute perché viene prima l’etichetta: “tu sei disabile quindi non puoi”. Io, attraverso il mio blog, voglio andare oltre le etichette, oltre gli stereotipi e i pregiudizi e far conoscere un mondo meraviglioso che sembra un mondo a parte, ma che non lo è perché seppur con delle problematiche, facciamo parte tutti e tutte di quel viaggio fantastico che si chiama “vita”.
La vita è imprevedibile, è piena di aspetti positivi e negativi, ma dobbiamo essere noi in grado di andare oltre per non farci schiacciare dagli aspetti negativi, contribuendo a vivere nel modo migliore possibile e a trasformare ciò che è negativo in positivo».

Come mai la scelta di aprire un blog per parlare di disabilità?
«Il motore scatenante è stata la necessità di far capire che in fondo non siamo “alieni intrappolati in un corpo umano”, ma, come dicevo in precedenza, persone con capacità e potenzialità. Ho sentito anche la necessità di parlare, di urlare, di mettermi in gioco e di farlo per chi come me vive la disabilità non come limite ma come una risorsa. I limiti, infatti, ci vengono imposti da una società che ancora oggi non ci dà molto spazio, nella scuola, nel lavoro, nella cultura e nella società in generale.
Sono assistente sociale dal 2021 e non mi sento riconosciuta come tale, vista la mia mancata esperienza lavorativa, ma soprattutto perché purtroppo, a causa di un problema alla vista, non sono automunita e di conseguenza non mi viene data la possibilità di esercitare la mia professione, che per me non è un semplice lavoro ma una missione di vita.
Tornando al blog, esso è nato quindi – grazie anche all’aiuto di un professionista diventato poi un amico – soprattutto per dare voce a chi non viene ascoltato».

Nicoletta nel giorno della sua laurea in Scienze dei Servizi Sociali

Quali sono gli argomenti più seguiti da lettori e lettrici del blog e quali le reazioni?
«Esaminare Google Analytics e capire come si evolve il blog non è semplicissimo. In ogni caso devo trovare il modo giusto per farlo crescere perché credo che parlare diffusamente di disabilità oggi ci sia senz’altro ancora bisogno. Tra gli argomenti più letti c’è la FAQ [le FAQ sono le domande più frequenti, N.d.R.] relativa alla guida su come richiedere a scuola l’ASACOM (assistente all’autonomia e alla comunicazione) e altre forme di supporto, un articolo sull’educazione inclusiva, uno sul bullismo e la diversità e altri ancora. E in ogni caso ho ancora tante idee per migliorare il blog».

Riceve lettere-messaggi da persone con disabilità? E se sì, quali sono le problematiche che segnalano e quali le esperienze positive?
«Da quando ho intrapreso questa nuova avventura, ho avuto sia riscontri positivi che negativi; anzi, a dire il vero, sono di più quelli positivi. Ciò che mi dispiace è che questi riscontri non li ho avuti direttamente sul blog nella sezione Partecipa, dove le persone possono scrivere e chiedere qualsiasi cosa, ma tramite i social o di persona, da parte di chi mi conosce.
In questo frangente di tempo, sono stata anche intervistata da Stefano Pietta di Steradiodj, da Marco Farina Scrittore e da Bryan Ramirez. Quelle interviste si possono trovare sia nei loro canali, sia sul mio canale YouTube rightforinclusion che ho creato per proporre a mia volta delle interviste inclusive; al momento vi è quella con Marco Farina».

Cosa possono fare le persone con disabilità per migliorare la qualità della loro vita e abbattere i pregiudizi?
«Le problematiche legate alla disabilità sono tante, le segnalazioni ci sono, ma, ripeto, non ancora sul blog. E comunque, quelle principali sono legate all’accessibilità che ancora non è presente dappertutto o comunque è presente solo in parte, nonché al lavoro e alle problematiche legate alle difficoltà di trovarlo.
In generale credo che per abbattere stereotipi e pregiudizi e migliorare la qualità della vita, ci sia bisogno di un’accettazione maggiore innanzitutto da parte della società in generale. Credo poi che dovrebbe essere soprattutto il mondo della politica a rinnovarsi, per offrire un cambiamento reale e inclusione non solo sulla carta ma anche nei fatti. Questo è quello che spero di far capire attraverso il mio blog».

Anche a me, come a lei, piace pensare che la disabilità sia una parte del mondo e non un mondo a parte. In base alla sua esperienza, l’argomento “disabilità” inizia a stuzzicare l’interesse anche di persone che non hanno un’esperienza diretta con questa condizione?
«Certo, la disabilità è una parte del mondo, ma mi rendo conto che oggi ci sono ancora troppe paure ad essa legate, perché si ha ancora paura del “diverso”, senza capire che ognuno ha le proprie capacità e che di conseguenza le può esprimere come meglio può. Credo che purtroppo vi sia ancora tanto da fare affinché la disabilità venga riconosciuta come “normalità”».

Nei corsi di laurea in Scienze dei Servizi Sociali quanto e come si parla di disabilità?
«La tematica della disabilità vi viene effettivamente affrontata spesso, ma mi rendo conto che anche lì c’è ancora tanto da fare, poiché si tratta di una professione di aiuto, ma, ahimè, la possibilità di lavorare è poca, soprattutto se si ha una disabilità e non si è automuniti, com’è il mio caso».

Da un po’ di anni pratica la disciplina della scherma. Qual è il valore dello sport ai fini dell’inclusione?
«Dal 2018 pratico la scherma che per me non è un semplice sport, ma una disciplina che ti insegna il rispetto delle regole, oltreché il rispetto per se stessi e per gli altri, l’amicizia, la condivisione di una passione per uno sport meraviglioso, il lavoro di squadra. In otto anni ho conosciuto persone meravigliose che mi hanno dato e continuano a darmi tanto, a partire dalla mia società, la Conad Scherma Modica e dal mio maestro Giancarlo Puglisi».

Inclusione è una parola a volte abusata, che non sempre corrisponde ad azioni concrete. Come pensa sia cambiato lo sguardo verso la disabilità nel corso degli anni?
«Negli ultimi anni devo dire che c’è molta più consapevolezza sul tema della disabilità, visto che se ne parla molto di più. Sarebbe bello, però, sentirsi sempre pienamente parte di un tutto… Magari prima o poi ci arriveremo!».

Oltre alla gestione del blog, quali sono i suoi progetti futuri?
«Oltre a una maggiore divulgazione del mio blog, magari tramite l’organizzazione di eventi da Nord a Sud d’Italia, mi piacerebbe anche creare progetti rivolti alle persone con disabilità, anche perché in questo modo potrei svolgere la mia professione, visto che al momento in altri modi non mi è ancora permesso».

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«La scuola del futuro non può prescindere da una competenza specifica sulla neurodivergenza»: è con questa consapevolezza che Giusi Antonia Toto, docente di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Foggia e coordinatrice del Learning Sciences Institute (LSi) nel medesimo Ateneo, ha organizzato per il 28 gennaio un seminario per la formazione dei docenti di domani, sul tema “Autismo e didattica inclusiva. Strumenti per comprendere e agire”

«La scuola del futuro non può prescindere da una competenza specifica sulla neurodivergenza»: è con questa consapevolezza che Giusi Antonia Toto, docente ordinaria di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Foggia e coordinatrice del Learning Sciences institute (LSi) nel medesimo Ateneo, ha organizzato per il pomeriggio del 28 gennaio (Aula 5 del DISTUM-Dipartimento di Studi Umanistici dell’Università di Foggia, ore 15) un seminario per la formazione dei docenti di domani, sul tema Autismo e didattica inclusiva. Strumenti per comprendere e agire.
Rivolto prioritariamente agli studenti dei corsi di laurea in Scienze della Formazione Primaria e Scienze dell’Educazione, ma aperto all’intera comunità accademica, l’incontro si baserà sia sulle definizioni cliniche che sulle strategie operative, con l’obiettivo di fornire ai futuri insegnanti le chiavi di lettura per decodificare la complessità dei disturbi dello spettro autistico, promuovendo un cambiamento culturale che sostituisca la paura dell’ignoto con la competenza della relazione. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento sull’incontro. Per altre informazioni: giusi.toto@unifg.it.

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Nel panorama delle pubblicazioni dedicate alla memoria della Shoah, “L’Olocausto dimenticato. La morte “misericordiosa” dei disabili. L’Aktion T4 nella Germania nazista” di Federica Ferrara rappresenta un contributo prezioso e necessario, perché è un libro che sceglie consapevolmente di illuminare una zona d’ombra della storia del Novecento: lo sterminio sistematico delle persone con disabilità, avviato dal regime nazista prima ancora della “soluzione finale” e proseguito anche oltre di essa

Nel panorama delle pubblicazioni dedicate alla memoria della Shoah, L’Olocausto dimenticato. La morte “misericordiosa” dei disabili. L’Aktion T4 nella Germania nazista di Federica Ferrara (Albatros, 2025), con una bella prefazione di Barbara Alberti, rappresenta un contributo prezioso e necessario. Un libro che sceglie consapevolmente di illuminare una zona d’ombra della storia del Novecento: lo sterminio sistematico delle persone con disabilità, avviato dal regime nazista prima ancora della “soluzione finale” e proseguito anche oltre di essa.

Ferrara, giovane storica non vedente, affronta il tema con rigore scientifico e chiarezza espositiva, ricostruendo il contesto culturale e politico che rese possibile l’Aktion T4, il programma di “eutanasia” imposto dal Terzo Reich ai danni di bambini e adulti considerati come «vite indegne di essere vissute».
L’autrice mostra come lo sterminio delle persone con disabilità non sia stato un episodio marginale o un’eccezione, ma una vera e propria fase preparatoria della macchina genocidaria nazista: una “palestra” in cui furono sperimentate tecniche, linguaggi e procedure poi applicate su scala ancora più vasta.

Uno degli aspetti più rilevanti del volume è la capacità di smontare la retorica della “morte misericordiosa”, rivelandone la natura profondamente ideologica e utilitaristica. Attraverso infatti un’attenta analisi delle teorie eugenetiche diffuse tra Otto e Novecento, Ferrara dimostra come la violenza nazista affondi le proprie radici in un pensiero pseudoscientifico ampiamente condiviso anche al di fuori della Germania, capace di trasformare la disabilità in colpa, peso economico, minaccia alla purezza della società.

Il testo colpisce anche per la descrizione puntuale dei meccanismi amministrativi e propagandistici che resero possibile lo sterminio: dai questionari medici alle “lettere di conforto” inviate alle famiglie, fino all’uso sistematico della menzogna per mascherare le uccisioni come morti naturali. In questo modo, il libro restituisce non solo la dimensione storica dell’Aktion T4, ma anche la sua drammatica portata umana, mostrando come la violenza istituzionalizzata si sia accanita contro le persone più fragili e indifese.

Nel contesto del Giorno della Memoria di oggi, 27 gennaio, L’Olocausto dimenticato invita quindi a una riflessione più ampia sul valore della vita umana e sulla necessità di una memoria inclusiva, che non lasci ai margini le vittime “scomode” o meno raccontate. Ricordare l’Aktion T4 significa infatti interrogarsi ancora oggi sul rischio di derive culturali che misurano la dignità delle persone in base alla produttività, all’autonomia o alla conformità a presunti standard di normalità.

Federica Ferrara, che accanto alla ricerca storica si dedica anche alla scrittura di testi e favole per bambini, dimostra una particolare sensibilità nel tenere insieme rigore e responsabilità etica. Il suo libro non è solo un’opera di ricostruzione storica, ma un atto civile: un invito a vigilare, a non considerare mai la disabilità come una vita di minor valore e a riconoscere nella memoria uno strumento fondamentale di giustizia.
Un volume da leggere, studiare e discutere, per ricordare che la memoria non può essere selettiva e che ogni vita negata merita di essere nominata.

Suggeriamo anche la lettura di Per ricordare tutte le vittime della Shoah tra cui decine di migliaia di persone con disabilità di Silvia Cutrera e per un ampio ed esauriente approfondimento sull’olocausto delle persone con disabilità, tramite il programma Aktion T4, il testo Quel primo Olocausto di Stefania Delendati, sempre sulle nostre pagine (a questo link).

L'articolo “L’Olocausto dimenticato”: ricordare l’“Aktion T4” per restituire dignità alle vittime invisibili proviene da Superando.

«La memoria deve trasformarsi in impegno quotidiano per i diritti, perché “mai più” non sia solo uno slogan, ma una pratica costante di cittadinanza attiva»: lo dicono dalla Federazione FISH, in occasione del Giorno della Memoria di tutte le vittime dell’Olocausto, che si celebra oggi, 27 gennaio, ricordando anche le decine di migliaia di vittime con disabilità, in nome del programma nazista di sterminio denominato “Aktion T4” Un’immagine della casa di Berlino – espropriata a una persona ebrea – che fu la base dell’“Aktion T4″, l’operazione di sterminio delle persone con disabilità, durante il nazismo. Il nome “T4” deriva proprio dall’indirizzo di quello stabile (Tiergartenstrasse 4)

«Vogliamo rinnovare il nostro impegno a ricordare tutte le vittime della persecuzione e dello sterminio nazista, affinché la memoria sia strumento di consapevolezza, responsabilità e difesa dei diritti umani. In tal senso, accanto allo sterminio del popolo ebraico, dei rom e sinti, degli oppositori politici, degli omosessuali e di altre minoranze, è doveroso ricordare anche le decine di migliaia di vittime del programma Aktion T4, uno dei capitoli più drammatici e ancora oggi meno conosciuti della storia del nazismo, che prevedeva l’eliminazione sistematica di persone con disabilità fisiche e mentali, considerate dal regime come “vite indegne di essere vissute”»: lo dicono dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in una nota diffusa in occasione del Giorno della Memoria di tutte le vittime dell’Olocausto, che si celebra oggi, 27 gennaio.

«Al giorno d’oggi – afferma Vincenzo Falabella, presidente della FISH – onorare la memoria significa tenere gli occhi aperti sulle nuove forme di segregazione e di invisibilità. Ricordare, infatti, significa impegnarsi nella quotidianità, affinché nessuna persona venga mai più lasciata indietro o considerata un peso per la comunità. La nostra libertà e la nostra democrazia si misurano sulla capacità di riconoscere, includere, proteggere e valorizzare ogni diversità. Per questo la memoria deve trasformarsi in impegno quotidiano per i diritti, perché “mai più” non sia solo uno slogan, ma una pratica costante di cittadinanza attiva». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.
Suggeriamo la lettura di Per ricordare tutte le vittime della Shoah tra cui decine di migliaia di persone con disabilità di Silvia Cutrera e anche – per un ampio ed esauriente approfondimento sull’olocausto delle persone con disabilità, tramite il programma Aktion T4 – il testo Quel primo Olocausto di Stefania Delendati, sempre sulle nostre pagine (a questo link).

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“Loonies”, ossia “svitati”, “pazzoidi”, ma anche “idioti”: così il deputato europeo cipriota Fidias Panayiotou, già influencer, ha definito gli atleti paralimpici con disabilità intellettiva, con quella che è stata fatta passare come una battuta umoristica. Torna alla mente il trailer del film “Oi vita mia”, ove la parola “mongoloide” era stata usata con intento ironico, come si era detto. Se quindi allora ci sembrava che ci fosse proprio poco da ridere, questa volta crediamo che l’utilizzo di certi termini da parte di un deputato europeo faccia ridere ancora meno

Come si può tradurre in italiano il termine inglese loonies? Il web è abbastanza chiaro, può essere “pazzoidi”, forse meglio “svitati”, ma anche “idioti”. Quel che è certo è che usarlo per definire gli atleti paralimpici con disabilità intellettive non va proprio bene e non fa per niente ridere, ancor peggio se mascherato da “boutade umoristica” pronunciata da un europarlamentare.
Quest’ultimo è il cipriota Fidias Panayiotou (Feidias Panagiōtou), già influencer e dal 2024 deputato europeo, che nel corso di un podcast, conversando con il nuotatore paralimpico cipriota Loizos Chrysanthou, ha definito appunto come loonies gli atleti paralimpici con disabilità intellettiva.

Dura la condanna arrivata dal Comitato Paralimpico Cipriota, nei confronti dell’utilizzo di un termine ritenuto «offensivo, denigratorio e stigmatizzante per migliaia di persone, per atleti che lottano quotidianamente contro pregiudizi ed esclusione, da parte di un europarlamentare, ciò che rende la questione non solo etica, ma anche profondamente politica e istituzionale».
A fianco del Comitato Paralimpico Cipriota si sono schierate l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e Inclusion Europe, organizzazione che dà voce alle persone con disabilità intellettive del nostro continente, sottolineando come l’eurodeputato Panayiotou «ignori completamente questioni riguardanti oltre 20 milioni di persone, compresi i suoi elettori».
«L’uso di espressioni come loonies – hano aggiunto le due organizzazioni – non può essere per nulla fatto passare come una battuta umoristica: è un insulto volgare alle persone e agli atleti con disabilità intellettive, ma anche allo stesso Movimento Paralimpico che mette in luce il vero significato della forza e dello sforzo umano».
Sia il Comitato Paralimpico Cipriota che l’EDF e Inclusion Europe chiedono dunque immediate scuse a Panayiotou, invitandolo altresì «a promuovere il rispetto e i diritti delle persone con disabilità, anziché deriderle e far crescere lo stigma su di loro».

Nel sentire parlare di “umorismo”, non può che tornare alla mente quanto accaduto recentemente nel nostro Paese e segnalato anche sulle nostre pagine, con il trailer del film Oi vita mia, ove era stata utilizzata la parola “mongoloide” come insulto, con intento ironico, com’era stato detto. Se quindi in quel caso avevamo titolato il nostro articolo L’uso di quella parola in un film? C’è proprio poco da ridere!, in questo caso potremmo dire che certi termini usati da un Parlamentare Europeo fanno ridere ancora meno! (S.B.)

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