Ogni individuo nasce con un alfabeto unico, scritto nel proprio DNA. Non è un destino immutabile, ma un insieme di “mattoncini” con cui comporre la propria storia. Parte da questa potente metafora Le Origini, fumetto di prossima uscita che introduce ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA [di quest’ultima si legga nella scheda in calce, N.d.R.] e che non è un semplice racconto illustrato, ma un tassello prezioso di un mosaico più ampio che vede l’omonima neonata Associazione impegnata a raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare: dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica.

Un’opera unica per tutti i linguaggi
La vera rivoluzione editoriale de Le Origini risiede nella sua struttura. Il volume, infatti, è concepito con un doppio linguaggio: quello tradizionale e quello basato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Non due edizioni separate, ma un unico libro dove i diversi codici convivono, proprio come accade nei manuali di istruzioni internazionali.
L’obiettivo è chiaro: eliminare la distinzione tra linguaggi di “serie A” e di “serie B”. Presentando la storia in più forme all’interno dello stesso volume, I Custodi del DNA intendono infatti ribadire come la diversità sia il concetto che più ci accomuna e come dal rispetto della stessa possano nascere le sinergie più vere e importanti.
Un’opera inclusiva, dunque, che riconosce a ogni lettore e lettrice il diritto di accedere al racconto con i propri strumenti.

La rarità non è “un errore da correggere”
Il cuore del fumetto risiede in un ribaltamento di prospettiva. Spesso, infatti, la scienza, nel tentativo di dare un nome alle differenze, ha finito per etichettarle come “errori da correggere”. Le Origini, invece, sceglie la strada dell’avventura e della fantasia per testimoniare che la diversità è un’unicità da proteggere e accompagnare.
«Questo fumetto – spiega Adriano Coschiera, presidente dei Custodi del DNA e anima artistica del progetto – nasce dal rispetto per tutte le famiglie che vivono una sindrome ogni giorno. Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una relazione, un mondo intero. L’opera si propone quindi come un “ponte di parole e disegni” per camminare insieme a chi affronta la solitudine della rarità».

Un obiettivo solidale
L’uscita de Le Origini ha anche un obiettivo solidale, se è vero che il ricavato dalle vendite del volume (disponibile su Amazon dal mese di febbraio) sarà interamente devoluto a sostegno delle varie attività dell’Associazione, finanziando progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui temi del raro, la produzione di contenuti inclusivi (musica, marionette, cartoni), nonché percorsi di accompagnamento per le famiglie, affinché la rarità sia una storia da raccontare e mai un isolamento.
Il fumetto sarà acquistabile online, con il lancio previsto nel prossimo mese di febbraio. «Per maggiori informazioni sulle attività della nostra Associazione – dicono dai Custodi del DNA – e per scoprire come “custodire” questa missione, è possibile consultare i canali ufficiali del progetto a questo link». (Fabio Fantone)

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Come si favorisce la partecipazione attiva dei giovani con disabilità alla vita democratica? Quali pratiche funzionano davvero, nei territori e nei contesti europei più diversi? A queste domande proverà a rispondere il dialogo online Buone pratiche per la partecipazione dei giovani con disabilità, in programma per il pomeriggio del 27 gennaio (ore 15-17, piattaforma Zoom), nell’àmbito del progetto europeo Keep Driven di cui ci siamo già occupati lo scorso anno sulle nostre pagine (a questo e a questo link). Si tratta, lo ricordiamo, di un’iniziativa co-finanziata dall’Unione Europea attraverso il programma Erasmus+, con l’obiettivo appunto di rafforzare il protagonismo, la consapevolezza e il potere di azione dei giovani con disabilità, affinché possano contribuire in modo pieno ed efficace alla vita democratica delle loro comunità, a livello locale ed europeo.

Coordinato da CBM Italia e realizzato insieme a un partenariato europeo che comprende l’EDF (il Forum Europeo sulla Disabilità), APF France Handicap, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e SUSTENTO (Lettonia), Keep Driven si è focalizzato nei primi mesi di attività su un’indagine transnazionale riguardante la partecipazione dei giovani con disabilità e su una serie di visite di studio in Lettonia, Italia e Francia, coinvolgendo direttamente giovani attivisti ed esperti.
«Proprio dalle voci dei giovani partecipanti e dalle esperienze raccolte durante le visite di studio – spiegano dalla LEDHA – sono emerse numerose buone pratiche, che costituiranno il cuore del dialogo online del 27 gennaio». Durante quest’ultimo, dunque, i risultati della ricerca saranno presentati e discussi, lasciando spazio al confronto, alle domande e a un momento partecipativo di votazione. Le pratiche più significative confluiranno poi in linee guida e in un compendio europeo, destinati a organizzazioni giovanili e organizzazioni di persone con disabilità.

A moderare il dialogo sarà Mariya Yasenovska dell’EDF ed è previsto, tra gli altri, l’intervento di Michela Sommaruga di CBM Italia sul percorso e gli obiettivi del progetto. Un momento centrale sarà dedicato agli interventi diretti dei giovani coinvolti, che racconteranno in prima persona cosa significa partecipare, oggi, come giovani con disabilità in Europa.
L’evento si rivolgerà rivolto in particolare a organizzazioni giovanili, alle associazioni di e per le persone con disabilità, ad operatori e attivisti, ed è pensato per essere pienamente accessibile, prevedendo sottotitoli in inglese, francese e italiano, oltre all’interpretariato in ISL (International Sign Language). (S.B.)

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Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca, infatti, può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici possono diventare dolorose o impossibili. È nato da queste consapevolezze nasce NeMO è ORO, progetto avviato nella primavera dello scorso anno e del quale sono stati esposti nei giorni scorsi a Milano i primi risultati.
Promossa dal Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Parent Project e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’iniziativa affronta un àmbito di cura ad alta complessità e punta renderlo una pratica normale, sicura e accessibile per tutti i pazienti.
«Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? – spiega Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro NeMO di Milano –. Perché la salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari. Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita».

Nei primi nove mesi di attività, dunque 83 persone, tra bambini e adulti, sono state prese in carico, 43 con la SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con la SMA, basandosi su un modello multidisciplinare che mette insieme neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. «Solo lavorando in squadra – sottolinea infatti Gabriele Canzi, responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda – si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili». «Sinergie tra grandi ospedali e presìdi specializzati – aggiunge Laura Zoppini, direttore sociosanitario del Niguarda – permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile».
Il progetto, va ricordato inoltre, ha visto il coinvolgimento attivo delle Associazioni nazionali, citate in precedenza, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie.
«Il fattore tempo è cruciale – afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’AISLA -: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio».
«Prevenzione, accesso a professionisti preparati e percorsi di fiducia sono altrettanto fondamentali», evidenziano Gabriella Rossi, presidente della UILDM di Monza e Marica Pugliese, responsabile delle Relazioni Esterne di Parent Project».
«Nella SMA (atrofia muscolare spinale) – spiega dal canto suo Valentina Baldini, presidente dell’ASAMSI -, la fragilità del distretto oro-facciale aggiunge sfide ulteriori, dalla difficoltà ad aprire la bocca a problemi di postura e respirazione, rendendo fondamentale sensibilizzare e prevenire urgenze».
Infine, «prendersi cura della bocca – ricorda Simona Spinoglio, psicologa di Famiglie SMA – significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali».

Dal punto di vista operativo, il Centro NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche delle persone, incluse quelle allettate o in ventilazione assistita. Come spiega Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto, «si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale».
«L’obiettivo scientifico – concludono dal Centro NeMO – va anche oltre la formazione: NeMO è ORO, infatti, si propone di rafforzare un approccio condiviso alla presa in carico, fondato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative, con ricadute concrete sull’organizzazione dell’assistenza a livello nazionale». (S.B.)

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Come ci segnala Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, anche quest’anno si potranno sostenere le attività del GAL (Gruppo Asperger Lazio), partecipando allo spettacolo teatrale di Veronica Liberale Le stelle di Lorenzo, diretto da Luigi Pisani, in programma nella serata di domani, 23 gennaio, al Teatro 7OFF di Roma (ore 21), rappresentazione che vedrà sul palco la stessa Veronica Liberale, insieme a Camilla Bianchini, Alessandro Mancini, David Marzullo, Francesca Pausilli, Luigi Pisani e Francesco Stella.

Sarà poi proprio Elena Tomei, dopo il successo ottenuto nel novembre scorso alla rassegna Laccio rosso. Stop al femminicidio, a riportare in scena, da lei stessa diretto e interpretato, il monologo Varco della soglia virtuale, scritto da Cristina Nardelli, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat.
Come è stato scritto, «si tratta di un testo molto toccante, introspettivo e universale per raccontare un episodio che può capitare alle persone più fragili con l’utilizzo dei social».
L’appuntamento è per la serata del 24 gennaio al Piccolo Teatro dell’Arte di Roma (ore 20.30), nell’àmbito della rassegna Corti d’inverno: amore e disamore. (S.B.)

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Avviato nei giorni scorsi a Bologna, il progetto europeo Bridge for Mobility (“Un ponte per la mobilità”) punta a rafforzare le competenze degli educatori e dei professionisti che desiderano includere i giovani con autismo nelle esperienze di mobilità locale ed europea. In tal senso, i partner dell’iniziativa, l’AIAS di Bologna (Italia), Le Fagotin (Belgio), WIPSEE (Francia), Act by Choice (Danimarca), For You (Bulgaria) e PRISMS (Malta) hanno trascorso due giorni nella nuova Casa delle Autonomie del Quartiere Navile di Bologna.
«Nonostante il numero crescente di programmi di mobilità a livello locale, nazionale ed europeo – spiegano dall’AIAS di Bologna -, i giovani con autismo rimangono significativamente sottorappresentati. Spesso, infatti, gli educatori non dispongono della formazione specifica, degli strumenti pratici e della sicurezza necessari per progettare e gestire percorsi di mobilità inclusivi che rispondano alle esigenze dei partecipanti con autismo. Questo progetto intende affrontare tale lacuna fornendo agli educatori una formazione mirata, metodologie innovative e risorse pratiche per sostenere la partecipazione dei giovani con autismo a scambi, volontariato, corsi di formazione e altre iniziative di mobilità europea. Attraverso una combinazione di ricerca, attività di capacity building e cooperazione transnazionale, Bridge for Mobility vuole promuovere pratiche inclusive basate sul rispetto, l’accessibilità e l’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza delle persone)».

Le attività chiave includeranno dunque:
° lo sviluppo di moduli di formazione per educatori e operatori giovanili;
° lo scambio di buone pratiche a livello locale ed europeo;
° lo sviluppo di una piattaforma digitale dedicata;
° esperienze pilota di mobilità progettate con e per i giovani con autismo a livello locale e internazionale;
° la creazione di strumenti pratici e linee guida a sostegno di strategie inclusive di pianificazione, comunicazione e supporto.

«Promuovendo la collaborazione tra le organizzazioni che si occupano di scambi giovanili e quelle che si occupano di persone con disabilità – concludono dall’AIAS di Bologna – il progetto contribuirà a creare comunità più inclusive, garantendo che le opportunità di mobilità siano accessibili a tutti i giovani, indipendentemente dalle loro esigenze di sostegno. A tal proposito, Bridge for Mobility è in linea con le priorità europee in materia di inclusione, diversità e pari opportunità e rappresenta un passo concreto verso l’eliminazione delle barriere alla partecipazione ai programmi di istruzione e mobilità». (S.B.)

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Come informa l’Ufficio di collegamento in Italia del Parlamento Europeo, quest’ultimo ha adottato con 632 voti favorevoli, 15 contrari e 9 astensioni la propria posizione sulla revisione delle norme dell’Unione Europea riguardanti i diritti dei passeggeri in aereo, in risposta alle modifiche proposte dagli Stati Membri nel giugno dello scorso anno. Infatti, dopo le proposte avanzate nel 2014 dallo stesso Parlamento Europeo, la riforma di tale settore era rimasta bloccata al Consiglio per ben 11 anni e solo nel giugno dello scorso anno, come detto, i ministri dei Trasporti dei vari Stati avevano raggiunto un accordo politico, aprendo la strada ai negoziati interistituzionali, avviati nell’ottobre 2025, ma conclusi senza intesa. Si è resa quindi necessaria l’adozione della posizione del Parlamento in seconda lettura.

Gli eurodeputati hanno sostanzialmente respinto il tentativo dei governi nazionali di indebolire i diritti in vigore dal 2004, pensati per tutelare adeguatamente i passeggeri in caso di disservizi e tra i vari emendamenti approvati, spiccano anche quelli relativi ai passeggeri vulnerabili, con una particolare attenzione riservata alle persone con disabilità o in situazione di ridotta mobilità. Secondo quanto votato dal Parlamento Europeo, infatti, essi dovrebbero avere diritto a compensazione, riprotezione e assistenza qualora perdano il volo a causa di una mancata assistenza aeroportuale. Dovreebbe inoltre essere garantita loro priorità all’imbarco e gli accompagnatori dovrebbero poter sedere accanto a loro senza costi aggiuntivi.
Particolarmente utile è il confronto tra il testo degli Stati Membri proposto lo scorso anno e i vari emendamenti approvati ora dal Parlamento Europeo (a questo link, in italiano).

La posizione del Parlamento sarà ora trasmessa al Consiglio e se quest’ultimo non accetterà tutti gli emendamenti approvati, verrà convocato il Comitato di Conciliazione per trovare un accordo sul testo finale. (S.B.)

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Prende il nome da Aretusa, la ninfa della leggenda legata al simbolo di Siracusa, e nasce dall’amore per la città di Alessandro Calabrò, ventottenne ipovedente siracusano, oltreché dalla sua convinzione che la cultura debba essere accessibile a tutti e tutte: è Aretusapedia, enciclopedia digitale interamente dedicata alla città siciliana, progetto che è stato appunto creato e curato da Alessandro Calabrò e che comprende già circa 50 schede informative su chiese, palazzi, piazze, monumenti, personaggi storici e tradizioni.

«Le informazioni sull’accessibilità dei vari luoghi – sottolinea Calabrò cui lo scorso anno avevamo dedicato anche un nostro servizio – vengono raccolte e verificate attraverso sopralluoghi diretti da parte mia e dei miei collaboratori, oltre a realizzare ricerche mirate. L’obiettivo è quello di offrire ai visitatori con esigenze specifiche uno strumento gratuito per scoprire la città senza barriere, sia fisiche che informative. La scheda di ogni luogo contiene infatti una sezione Accessibilità, indicando ad esempio per ciascun luogo la presenza, o meno, di rampe, scale, ascensori, passaggi, pavimentazioni, segnaletica ecc. Dove esistono o sono reperibili vengono segnalati anche servizi e strumenti come audioguide, materiali in LIS, percorsi o mappe tattili. E se un dato non è disponibile viene indicato come “non disponibile/da verificare”. Anche il sito web, inoltre, è stato sviluppato seguendo le linee guida dell’accessibilità in web, dai testi alternativi per le immagini alla navigazione compatibile con gli screen reader».
Avviato nell’ultimo trimestre dello scorso anno come progetto non profit indipendente, senza finanziamenti pubblici o scopi commerciali, Aretusapedia.it è in continuo aggiornamento e aperto ai contributi di tutti. Chiunque infatti, tra enti culturali, studiosi, o semplici cittadini, può segnalare contenuti o proporre correzioni.

Ipovedente dall’età di 17 anni, Alessandro Calabrò si occupa di formazione e divulgazione tramite un suo blog e dal 2019 svolge attività di tifloinformatore, formando persone con disabilità visive all’uso degli strumenti informatici. È autore del manuale tecnico Come usare VoiceOver su iPhone (2024) e del saggio Nuove Visioni. L’AI a supporto della disabilità visiva (2025). Con Aretusapedia ha voluto mettere a frutto le sue competenze professionali, unite all’amore per la sua città natale. «Spesso – spiega – chi ha esigenze particolari fa fatica a trovare informazioni sull’accessibilità di un luogo. Così ho voluto creare uno strumento che colma questa lacuna, unendo la divulgazione sul patrimonio locale alle informazioni utili per le persone con disabilità, in modo che la cultura siracusana possa essere accessibile a tutti e tutte».

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Le considerazioni che seguono prendono spunto da un recente articolo di Radoš Keravica, esperto di diritti delle persone con disabilità e già membro del Consiglio Direttivo di ENIL (European Network for Independent Living), intitolato Between Care and Rights: Social Policy Toward Disabled People (“Tra cura e diritti: la poliytica sociale nei confronti delle persone con disabilità”).
L’autore propone una riflessione su uno dei nodi centrali delle politiche sulla disabilità: la tensione costante tra cura e diritti. Nel cuore del suo ragionamento contrappone il modello sociale basato sui diritti umani – che riconosce la persona con disabilità come titolare di diritti, con priorità ad autonomia, scelta, controllo sulla propria vita e piena partecipazione alla società – al modello medico-assistenziale, un approccio, quest’ultimo, ormai superato che legge la disabilità come una condizione di dipendenza da gestire, spesso attraverso strumenti paternalistici.

Uno dei passaggi centrali del testo di Keravica riguarda il senso stesso delle politiche sociali sulla disabilità. La disabilità comporta costi aggiuntivi reali, diretti e indiretti: ausili, terapie, adattamenti domestici, trasporti, assistenza, ma anche perdita di reddito, carriere interrotte e contributi pensionistici mancanti. Studi internazionali mostrano come una famiglia in cui è presente una persona con disabilità debba sostenere ogni mese spese significativamente più alte. La letteratura internazionale evidenzia inoltre come, accanto ai costi economici, tali famiglie siano spesso gravate da un carico burocratico sproporzionato, fatto di procedure complesse, documentazione ridondante e continue rivalutazioni che sottraggono tempo ed energie alla vita quotidiana.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità è molto chiara su questo punto: all’articolo 28 (Adeguati livelli di vita e protezione sociale) stabilisce che lo Stato ha il dovere di garantire alle persone con disabilità protezione sociale e condizioni di vita dignitose. Ma il come si interviene fa tutta la differenza. Non tutti i sostegni economici, infatti, rispondono allo stesso scopo. Alcuni servono a compensare i costi aggiuntivi della disabilità, altri a sostituire un reddito da lavoro perso, altri ancora a finanziare servizi che permettono di vivere, studiare, lavorare e partecipare alla comunità. Confondere questi piani significa costruire misure che, pur nate con le migliori intenzioni, finiscono per cristallizzare ruoli rigidi: chi cura e chi è curato, chi dipende e chi decide.

La richiesta di tante famiglie di un riconoscimento economico del lavoro di cura svolto quotidianamente per un familiare con disabilità e bisogni complessi è una richiesta comprensibile e legittima, che nasce da stanchezza, sacrifici e rinunce lavorative, ma anche da un sistema che troppo spesso le lascia sole, costringendole a farsi carico di responsabilità gravose e a rinunciare a lavoro, autonomia economica e prospettive future.
L’obiettivo dell’analisi di Keravica non è sminuire queste rivendicazioni, ma interrogarsi sul rischio che una risposta apparentemente giusta possa, nel tempo, produrre nuove forme di esclusione. Il punto non è se sostenere le famiglie – questo è fuori discussione – ma come farlo senza compromettere i diritti e le possibilità di vita delle persone con disabilità.
Secondo l’analisi di Keravica, il riconoscimento economico al genitore-caregiver è spesso legato a una valutazione di “grave dipendenza” della persona con disabilità. Con il passaggio all’età adulta, il mantenimento del beneficio può arrivare a richiedere la dimostrazione dell’incapacità di vivere in modo autonomo, fino a procedure che limitano o negano la capacità giuridica. Questo non è un dettaglio tecnico: significa entrare in potenziale conflitto con un principio fondamentale sancito dalla citata Convenzione ONU (articolo 12, Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), secondo cui le persone con disabilità hanno diritto a decidere della propria vita, con supporti adeguati, e non a subire decisioni prese da altri.
In altre parole, una misura pensata per proteggere può finire per istituzionalizzare la dipendenza, rendendo economicamente conveniente che il genitore resti caregiver a tempo indeterminato e che la persona con disabilità resti “non autonoma” per definizione.

La disabilità, in definitiva, comporta costi reali e significativi, ma non può essere ridotta a una questione privata o a un destino familiare. Se si assume seriamente una prospettiva basata sui diritti, alcune domande non possono restare sullo sfondo:
– La persona con disabilità può scegliere chi la assiste?
– Può cambiare “progetto di vita” senza perdere i sostegni economici?
– Il sistema incentiva davvero l’autonomia o la rende un rischio?
– Cosa accade quando il ruolo di caregiver cambia o termina?
– Esistono alternative reali alla cura familiare esclusiva?
– L’accesso a servizi come l’assistenza personale è garantito?
In contesti in cui le opportunità sono già limitate, chiudere queste possibilità rende irreversibili scelte che dovrebbero restare libere. Se queste domande restano senza risposta, un sostegno che allevia oggi può trasformarsi in una gabbia domani.

Quando la politica pubblica lega strutturalmente la disabilità alla cura parentale, rafforza l’idea che l’autonomia sia un’eccezione e non un diritto, e che la disabilità sia una questione privata anziché una responsabilità collettiva. Per questo, in molti Paesi i sostegni ai caregiver non sono legati a uno specifico ruolo familiare, ma all’intensità e agli orari della cura prestata, anche attraverso assistenti personali liberamente scelti, evitando che una relazione diventi un destino imposto dalla legge.
Sostenere economicamente le famiglie è necessario. Ma farlo senza riformare i sistemi di valutazione, senza Progetti Individualizzati di Vita, senza investire in servizi di Vita Indipendente, senza garantire scelta e controllo alle persone con disabilità, rischia di produrre un sistema più povero di diritti, anche se apparentemente più attento e generoso.
È proprio tra cura e diritti che non dovrebbe esserci una scelta obbligata.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com). Il presente contributo è l’estratto di una più ampia riflessione disponibile a questo link della quale si riprendono qui le considerazioni più generali sul tema trattato.

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In nome della massima accessibilità e della migliore accoglienza possibile, in vista dei Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano-Cortina 2026 ormai imminenti, la Regione Lombardia ha effettuato una serie di azioni, intervenendo a livelli diversi; alcuni dei vantaggi acquisiti rimarranno in modo permanente, cioè validi anche dopo le Olimpiadi e le Paralimpiadi. Tra questi, sicuramente le modifiche apportate al Regolamento del bacino di traffico del sistema aeroportuale lombardo del servizio taxi, migliorie frutto di un iter compiuto dalla Commissione Territorio. Infrastrutture e Mobilità e approvato dal Consiglio Regionale.
Si tratta di un percorso istituzionale che ha definito regole operative e deroghe specifiche per le banchine taxi degli scali lombardi. L’8 gennaio scorso, dunque, le nuove regole sono entrate in vigore, disciplinando appunto l’utilizzo dei taxi negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie da parte delle persone con disabilità.

In particolare, le novità riguardano le vetture-taxi classificate come SH, quelle cioè idonee all’accesso delle carrozzine: le persone che ne hanno bisogno non dovranno rispettare l’obbligo di prendere il taxi “in testa alla fila”, ma potranno scegliere uno adattato alla carrozzina; vengono così aboliti i passaggi intermedi e i tempi di attesa.
Le nuove disposizioni disciplinano inoltre la possibilità di prenotare il taxi da remoto, via telefono, centrali radiotaxi, operatori terzi, app e altre tecnologie digitali, anche quando la persona che ne ha bisogno si trova già in stazione o in aeroporto. Sono provvedimenti finalizzati a far superare le barriere organizzative, spesso di impedimento a un sereno utilizzo del trasporto pubblico locale da parte delle persone con disabilità. E anche interventi necessari da parecchio tempo, ma che non erano stati finora eseguiti: Milano-Cortina 2026 ha assunto quindi il ruolo di stimolo per cambiare lo scenario.

Da ricordare infine che per favorire l’accessibilità e l’inclusione, la Regione Lombardia, negli anni recenti, ha creato un sistema di governance finalizzato appunto a favorire la costruzione di infrastrutture e l’organizzazione di eventi. Ha promosso inoltre il turismo accessibile, lavorando sia in termini di valutazione dello status quo (ne è un esempio il progetto SKI-ABILITY, un’analisi dell’accessibilità dei comprensori sciistici), sia attraverso iniziative come STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), incentrata sui territori di Brescia e Bergamo.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Prendere il taxi con la carrozzina, un diritto che in Lombardia diventa più ‘accessibile’” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Il 12° International Para Ice Hockey Tournament, che dal 26 al 31 gennaio sarà ospitato dal Pala Tazzoli di Torino, sarà l’ultimo banco di prova per la Nazionale Italiana di para ice hockey, prima delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, centrato sull’atteso confronto con Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia, ovvero tre delle avversarie che sfideranno gli Azzurri nel girone eliminatorio delle Paralimpiadi stesse.
L’importante torneo torinese, organizzato dall’Associazione Sportdipiù, in collaborazione con la FISG (Federazione Italiana Sport del Ghiaccio) e con il patrocinio della Regione Piemonte, della Città Metropolitana di Torino, della Città di Torino, del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e dell’INAIL Piemonte, con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) quale partner strategico, sarà dedicato, come da tradizione, alla memoria di Andrea “Ciaz” Chiarotti, “storico” capitano della Nazionale Italiana e attaccante della squadra dei Tori Seduti Sportdipiù, fondatore e figura simbolo del movimento.

«Sono molto contento – dichiara il coach dell’Italia Mirko Bianchi – di tornare ad ospitare il torneo di Torino in casa, dove è nato. È bellissimo anche ricordare “Ciaz” in questo modo a un mese dalle Paralimpiadi Invernali. Sarà per noi un ultimo test con partite di alto livello prima delle Giochi e quindi sono molto curioso di vedere come reagirà il gruppo. I ragazzi stanno bene e si stanno allenando al massimo, avremo ancora un po’ di tempo per sistemare alcune cose, ma speriamo di essere già a buon punto». (S.B.)

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A conclusione del progetto Ci siamo (Competenze e Integrazione tra Servizi per Incoraggiare l’Accesso e Migliorare le Opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio), presentato sulle nostre pagine alla fine del 2023, iniziativa promossa dalla Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità), insieme alla LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla Caritas Ambrosiana, è nato l’Osservatorio permanente sulle persone con disabilità e background migratorio, un luogo dove gli enti promotori continueranno a confrontarsi e a collaborare per approfondire le caratteristiche e i bisogni specifici di questa fascia di popolazione che spesso fatica a trovare risposte nei servizi pubblici e del privato sociale.

Come spiegano dalla LEDHA, «il progetto Ci siamo ha avuto tra i propri obiettivi quello di favorire una collaborazione stabile tra gli Enti del Terzo Settore: chi si occupa di disabilità, infatti, spesso non dispone delle competenze necessarie per affrontare le esigenze legate alla migrazione e viceversa. Il progetto ha permesso quindi di creare ponti tra queste realtà, promuovendo collaborazione e scambio per offrire risposte più adeguate ai casi di discriminazione intersezionale».
In tal senso, dunque, l’Osservatorio rappresenta la prosecuzione naturale di questo percorso, con l’obiettivo di mantenere vivi il dialogo e la collaborazione avviati, per fare in modo che tutte le persone con disabilità con background migratorio possano diventare consapevoli dei loro diritti e delle loro responsabilità, conoscere le opportunità presenti nella società ed essere protagoniste della loro vita personale, familiare e sociale.

«Ancorché vittime di un’invisibilità che concorre a oscurarne i bisogni, limitarne l’accesso ai servizi, ostacolare la segnalazione degli episodi di discriminazione, inibire la valorizzazione del loro potenziale – commenta Laura Zanfrini, responsabile del settore Economia, Lavoro e Welfare della Fondazione ISMU e ideatrice del progetto da cui è nato l’Osservatorio -, le persone con disabilità e background migratorio sono in grado di sollecitare risposte innovative, costruite dal basso, imparando dalle situazioni concrete e valorizzando lo straordinario patrimonio di conoscenze, esperienze e sensibilità di cui sono depositari tanto gli operatori dei servizi, quanto le stesse persone a rischio di esclusione. La nostra ambizione è di promuovere un salto di qualità nella capacità di corrispondere ai bisogni e alle potenzialità di una società sempre più eterogenea. Trasformando la vulnerabilità in valore aggiunto».

Il Comune di Milano, e in particolare il Milano Welcome Center per persone migranti e rifugiate e la rete dei 40 Enti del Terzo Settore con cui tale servizio è in coprogettazione, ha aderito all’iniziativa e l’Osservatorio è aperto alla partecipazione di ulteriori Associazioni, Enti e Organizzazioni interessate a contribuire a questo lavoro condiviso.
«Tutelare le persone più fragili per rendere realmente esigibili i loro diritti – sottolinea Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano – è una delle priorità che il nostro Assessorato porta avanti. L’Osservatorio nasce per monitorare l’andamento di uno dei fenomeni più significativi del nostro tempo (quello delle migrazioni) con una particolare attenzione su chi, per via della sua disabilità, vive una condizione di ancora più marcata vulnerabilità. Questo strumento ha il merito di mettere intorno a un tavolo i diversi attori che lavorano sul tema, per riuscire a leggere in anticipo le tendenze e i cambiamenti e provare a immaginare risposte adeguate e tempestive».
«Confermiamo l’impegno a lavorare in rete – aggiungono Erica Tossani e don Paolo Selmi, direttori della Caritas Ambrosiana – per tutelare le persone con disabilità e con background migratorio, spesso vittime di una doppia discriminazione, nonostante la quale hanno anch’esse diritto ad essere riconosciute come risorse per la comunità e quindi essere attivamente coinvolte nelle comunità di riferimento, fruendo delle stesse opportunità offerte a ogni cittadino e partecipando ad ogni àmbito della vita sociale».

La partecipazione di realtà diverse, ciascuna con le proprie specifiche competenze, permetterà dunque di mantenere alta l’attenzione sulle condizioni di vita delle persone con disabilità e background migratorio, oltreché di aumentare le conoscenze sul tema. «L’Osservatorio – spiega Giovanni Merlo, direttore della LEDHA – nasce come uno spazio aperto, che vuole crescere grazie al contributo di tutte le realtà interessate a promuovere i diritti delle persone con disabilità e background migratorio. Invitiamo quindi Associazioni, Enti e Organizzazioni a partecipare a questo percorso condiviso, perché solo attraverso il lavoro in rete è possibile costruire risposte efficaci e contrastare le discriminazioni multiple».
Insieme alla Fondazione ISMU, alla LEDHA e alla Caritas Ambrosiana, promotrici del progetto Ci siamo, a fondare l’Osservatorio sono il Comune di Milano, le Associazioni Franco Verga, L’abilità, Jasmine, ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione) e Shukran Somalia, la Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi, CSD (Commissione Sinodale per la Diaconia) Diaconia Valdese, la LEDHA Milano e la UILDM Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.B.)

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Inauguriamo con il presente contributo una serie di approfondimenti sul tema Donne Asperger: voci adulte nello spettro, curati da Tetiana Bilokonska, scrittrice ucraina rifugiata in Italia dal 2022, autrice di testi su autismo e neurodiversità. «L’obiettivo – spiega – è mettere in luce i principali problemi che queste donne incontrano nella società e dare loro voce attraverso storie ed esperienze reali». «Tutte le testimonianze che verranno di volta in volta presentate – precisa – saranno pubblicate con il consenso diretto delle donne coinvolte, cambiando alcuni nomi a causa dell’elevata sensibilità dei temi trattati e per motivi di tutela»

Nonostante l’ampia attenzione dedicata all’autismo infantile e il crescente interesse per questo tema negli ultimi anni, l’autismo in età adulta resta ancora poco studiato. Ricercatori, medici, insegnanti, assistenti sociali e genitori oggi hanno una certa comprensione dell’autismo nei bambini: conoscono le principali caratteristiche, le strategie di supporto e di comunicazione. Tuttavia, quando si parla di adulti nello spettro autistico, emergono molte più domande che risposte. Come vivono? Dove lavorano? Con chi costruiscono relazioni? Di che tipo di supporto hanno bisogno? E quante persone sono realmente?
Ancora meno sappiamo delle donne con sindrome di Asperger. Se l’autismo maschile, infatti, è stato descritto più ampiamente, l’esperienza femminile rimane spesso “invisibile”, sia nella ricerca scientifica che nella percezione sociale. La mancanza di dati statistici, il numero limitato di osservazioni cliniche e la scarsità di interviste dirette alle donne creano grandi lacune nella conoscenza.
Per questo, parlare di autismo in età adulta significa inevitabilmente parlare anche delle donne con Asperger: un’esperienza unica, ma spesso ignorata.
Sebbene nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11) non si parli più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questa serie di testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando, senza entrare in dibattiti terminologici.

Perché le donne con Asperger restano invisibili?
La sindrome di Asperger rientra tra le cosiddette “disabilità invisibili” (Hidden Disability) il che significa che la neurodivergenza di una donna spesso non è immediatamente evidente e può passare inosservata. Tra amici o sul lavoro, una donna con Asperger viene più facilmente vista come una persona “un po’ strana” o “chiusa in sé”, piuttosto che come qualcuno con una condizione neuropsichiatrica.
Chiara, 31 anni: «Mi sono avvicinata molte volte a questo tema. Sapevo di avere molti tratti autistici, usavo strategie pensate per persone autistiche per rendere più semplice la mia vita, ma la vera consapevolezza è arrivata solo dopo la nascita di mio figlio e dopo la diagnosi ufficiale. Per anni ho avuto lunghi periodi di recupero dopo le interazioni sociali, vivevo in modo isolato, evitavo il sovraccarico e così riuscivo a funzionare più o meno normalmente. Non sentivo il bisogno di approfondire l’autismo o di fare altre valutazioni psichiatriche. Dopo la nascita di mio figlio, però, il riposo è diventato impossibile, la solitudine non era più un’opzione, non potevo più regolare il carico di stimoli: sono iniziati meltdown, shutdown [risposte a sovraccarichi sensoriali, emotivi o cognitivi, N.d.R.] una forte ipersensibilità sensoriale. Capire la vera causa del mio stato mi ha dato sollievo. Ho sempre sentito che “c’era qualcosa che non andava”, ma finalmente quel “qualcosa” aveva un nome».

Molte donne con Asperger non conoscono la propria condizione nemmeno in età adulta. Ma l’assenza di una diagnosi non significa assenza di difficoltà. Al contrario, il problema principale è che l’apparente “normalità” – un buon livello intellettivo, successo negli studi o nel lavoro, capacità di socializzare – nasconde i bisogni reali.
Queste donne possono avere una forte sensibilità sensoriale, bisogno di routine e pianificazione, difficoltà comunicative, esaurimento dopo i contatti sociali, interessi molto specifici. Tutto questo rimane anche quando all’esterno appaiono “di successo”.
Uno studio recente del King’s College London (agosto 2025) mostra l’ampiezza del problema: circa il 23% dei bambini e adolescenti nello spettro fino a 19 anni non riceve una diagnosi. La situazione è ancora più grave tra gli adulti: il 96% delle persone con più di 60 anni nello spettro non ha mai ricevuto una diagnosi corretta. In questa fascia d’età, gli errori diagnostici sono altissimi: il 96,29% degli uomini e il 97,19% delle donne non sono stati diagnosticati correttamente. Tra i 20 e i 39 anni, il 53,17% degli uomini e il 49,27% delle donne restano senza diagnosi. Tra i 40 e i 59 anni, il 91,45% degli uomini e il 79,48% delle donne non sono diagnosticati.
Gli studiosi concludono che tra gli adulti sopra i 40 anni, l’89% non ha una diagnosi ufficiale di autismo.
Questi dati mostrano quanto poco sia conosciuto l’autismo in età adulta e quanto alto sia il rischio di invisibilità, soprattutto per le donne. A livello globale, secondo il Global Burden of Disease (2021), circa 61,8 milioni di persone nel mondo sono nello spettro autistico. Tuttavia, con l’aumentare dell’età, la diagnosi ufficiale diminuisce drasticamente: tra i 55 e i 59 anni si registrano 132 casi ogni 100.000 persone, mentre sopra i 95 anni solo 27,9. Questo indica che l’autismo negli adulti viene diagnosticato molto meno rispetto a bambini e adolescenti.
Altri studi confermano queste tendenze. Nel Regno Unito (Adult Psychiatric Morbidity Survey, 2007) l’autismo è stato riscontrato in circa l’1% degli adulti. Negli Stati Uniti, secondo il CDC (2017), la percentuale è del 2,21%, cioè oltre 5,4 milioni di persone.
In Italia, invece, mancano quasi del tutto dati ufficiali sull’autismo in età adulta. Le stime disponibili si basano su proiezioni indirette. Applicando i dati statunitensi alla popolazione italiana, alcuni esperti ipotizzano circa 87.000 adulti nello spettro (circa il 29% del totale dei casi). Tuttavia, considerando il basso numero di diagnosi in Italia, questa cifra potrebbe essere sovrastimata. Secondo altre valutazioni, il numero reale potrebbe non superare le 44.000 persone (Pressenza / Carlo Hanau, 2024).
La situazione è resa ancora più complessa dal cambiamento dei criteri diagnostici. Come già accennato, dal 2013, nel DSM-5 [“Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.], il termine “sindrome di Asperger” non viene più usato separatamente, ma rientra nella categoria più ampia di disturbo dello spettro autistico (ASD). Questo rende le statistiche difficili da confrontare tra vecchi e nuovi sistemi.

Il basso tasso di diagnosi nelle donne dipende da molti fattori, legati anche alle caratteristiche stesse dello spettro:
° Un buon livello intellettivo e l’assenza di altre patologie associate possono rendere la diagnosi meno probabile, alzando la soglia clinica.
° Le donne vengono spesso diagnosticate più tardi degli uomini, perché cercano di aderire alle aspettative sociali: essere “accudenti”, “emotive”, “dolci”, “aperte”, “sempre disponibili”. Questo rende la loro sofferenza meno visibile.
° Le donne con Asperger tendono a mascherare meglio le proprie difficoltà, imparando a imitare i comportamenti sociali per sembrare “normali”.

Che cos’è il masking (“mascheramento”)?
Il “mascheramento” è uno scudo invisibile che molte donne con Asperger indossano ogni giorno. Imparano a nascondere le loro reazioni autentiche e a copiare il comportamento degli altri per apparire “normali”. Può significare sorridere anche quando dentro ci si sente vuote, oppure allenare gesti e intonazioni davanti allo specchio. Alcune memorizzano frasi “pronte” per le situazioni sociali, dal saluto al small talk in ufficio [conversazione leggera su temi non importanti, N.d.R.]. È come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume.
I criteri diagnostici del DSM-5 sottolineano che i sintomi possono essere presenti fin dall’infanzia, ma non sempre sono evidenti, perché le donne li nascondono sotto una facciata di “adattamento” (Neurology Advisor). Una bambina può non guardare negli occhi, ma imparare a fissare il ponte del naso dell’interlocutore per sembrare naturale. Può tenere le mani strette sotto il tavolo per reprimere movimenti calmanti. All’esterno appare tranquilla e composta, ma dentro vive una forte tensione.
Le donne con Asperger mascherano più spesso e più intensamente degli uomini. Gli studi mostrano punteggi più alti nelle scale di valutazione del masking, come il CAT-Q. Questo è legato anche alle aspettative sociali: alle bambine viene insegnato ad essere educate, piacevoli, accomodanti. Così una donna può prepararsi mentalmente gli argomenti “giusti” da discutere con le amiche o esercitarsi su come reagire a un complimento per non sembrare strana.
Il mascheramento, per altro, non è sempre consapevole. A volte è un istinto di sopravvivenza, simile a quello di un animale che si finge morto per proteggersi. Se a scuola una bambina viene derisa per la sua “diversità” o rimproverata per non guardare negli occhi, impara che essere se stessa è pericoloso. Nasce allora una doppia vita: a casa può dondolarsi sotto una coperta per calmarsi, ma fuori mantiene una postura composta e un sorriso controllato.
Le motivazioni sono diverse: evitare il bullismo, il giudizio, la violenza; mantenere un’immagine professionale; fare carriera; costruire amicizie e relazioni. Spesso il masking diventa un’abitudine, rafforzata dalla vergogna e dalla convinzione che “così come sono, non andrò bene”.
Ma il prezzo è alto. Un mascheramento prolungato aumenta il rischio di depressione, ansia e burnout. È come vivere in un corpo che non è il tuo. La stanchezza diventa cronica e, col tempo, si perde il contatto con la propria identità.

Marta, 41 anni: «Ho ricevuto la diagnosi di autismo in età adulta e la mia vita si è divisa in un “prima” e un “dopo”. Prima vivevo come in una nebbia: dovevo continuamente interpretare qualcuno, essere qualcosa, rispondere alle aspettative degli altri. Non posso dire che fossi infelice o che sognassi una vita diversa. Ma la sensazione di non avere abbastanza energia e forza per soddisfare tutte le richieste della società, il desiderio di poter fuggire anche solo per un momento su un’isola deserta, non mi ha mai abbandonata. Dopo la diagnosi tutto ha trovato un senso. Ho iniziato a studiare l’autismo, a guardare video di persone che raccontavano le proprie storie, ho iniziato un percorso di psicoterapia. Con il tempo mi sono sentita più leggera. Non mi colpevolizzo più per la mia distrazione, per il sovraccarico sensoriale o per il rifiuto di parlare al telefono. Se ho bisogno di dormire, mi permetto di farlo senza sensi di colpa. Se ho bisogno di una pausa dal lavoro, me la concedo. Se non voglio parlare con i familiari, resto in silenzio. Prima facevo tutto questo forzandomi e sentendomi in colpa, ora mi sento libera. Anche se per molte persone intorno a me oggi sembro ancora più “strana” di prima».
Il mascheramento, quindi, per le donne con sindrome di Asperger non è solo una capacità di adattamento. È una strategia di sopravvivenza in un mondo che spesso non accetta la loro diversità. A breve termine può proteggerle da derisione e incomprensione, ma a lungo termine consuma energie, identità e senso di autenticità.

Nel complesso, la scarsa diagnosi, le lacune statistiche e il masking sono fenomeni profondamente intrecciati, tanto che è difficile individuare una sola causa principale. È però chiaro che l’invisibilità delle donne con Asperger ritarda o rende impossibile l’accesso a una diagnosi. Questa situazione ha conseguenze non solo sulla vita delle singole donne, ma anche sulla società e sulle istituzioni: l’ambiente non riconosce i segnali del disturbo dello spettro autistico e quindi non offre supporto; i medici continuano a formulare diagnosi errate, con terapie inadeguate o persino pericolose; lo Stato non riesce a sviluppare servizi mirati perché non conosce né l’entità né la natura dei bisogni delle donne nello spettro.
Questo primo contributo delinea solo il quadro generale di un problema: l’invisibilità delle donne con sindrome di Asperger. Ma dietro ai numeri e alle definizioni cliniche ci sono vite reali, storie complesse, sforzi quotidiani per sembrare “normali” in un mondo che spesso non è pronto ad accogliere la diversità. Per questo, con una serie di prossimi contributi, daremo voce alle donne stesse e analizzeremo diversi aspetti della loro vita: dall’infanzia alla carriera, dalle relazioni affettive al rapporto con le Istituzioni. Ringraziamo sinceramente tutte coloro che hanno accettato di condividere la propria esperienza.
Nel dettaglio parleremo prossimamente, in modo più specifico, del masking nelle donne autistiche, dei rischi di una cattiva interpretazione dei segnali sociali nei rapporti con la polizia e con il sistema giudiziario, delle relazioni – anche abusive – dei bisogni psicologici e dei problemi legati alla salute femminile. Le donne intervistate racconteranno la loro vita quotidiana e il loro modo unico di vedere il mondo, per andare oltre i profili teorici e avvicinarci alla loro realtà autentica.
Potremo quindi finalmente ascoltare le loro voci.

*Scrittrice ucraina autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità.

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Tramite il Decreto Ministeriale 178/24, il CSPI (Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione), importante organismo consultivo, era stato ricostituito due anni fa nella sua composizione. Ora, notizia certamente degna di nota per il mondo della disabilità e in particolare per ciò che concerne l’inclusione scolastica, un recente ulteriore Decreto Ministeriale (261/25) ne ha nominato quale componente, insieme a Giuseppe Richiedei e a Giovanni Vicari, anche Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), nel quale è responsabile del settore dedicato all’inclusione.

«La mia nomina a membro del Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione – commenta lo stesso Falabella – rappresenta per me un grande onore e, al tempo stesso, una responsabilità rilevante. Intendo vivere questo incarico come un impegno concreto e continuo, assumendo un ruolo propositivo e costruttivo sui temi dell’inclusione scolastica, con un’attenzione costante ai diritti delle studentesse e degli studenti con disabilità. Come spesso mi capita infatti di ribadire, l’inclusione non può restare confinata a un principio formale, pur sostenuto da un impianto normativo tra i più avanzati a livello internazionale. È necessario colmare il divario che ancora persiste tra le previsioni di legge e la loro effettiva applicazione nella quotidianità delle scuole. Porterò quindi all’attenzione del Consiglio la necessità di promuovere pratiche operative e soluzioni concrete che rendano realmente esigibile il diritto all’istruzione, garantendo la piena partecipazione sociale e didattica di ogni alunno e alunna».

«Un’attenzione particolare – prosegue Falabella – sarà rivolta alla qualità della progettazione educativa e all’utilizzo delle risorse, se è vero che l’inclusione non può essere affidata esclusivamente alla sensibilità individuale, ma deve poggiare su scelte strutturali e sistemiche. A tal proposito ritengo fondamentale valorizzare una formazione continua e specialistica del personale scolastico, sostenere modelli di progettazione didattica inclusiva e universale e promuovere strumenti di valutazione capaci di riconoscere e accompagnare i percorsi individuali, mettendo al centro il potenziale di ciascuno. Un sistema realmente equo, inoltre, deve saper ascoltare. Mi impegnerò pertanto a favorire forme stabili e strutturate di ascolto delle esperienze vissute dalle famiglie, dagli studenti e dalle studentesse con disabilità e da tutto il personale scolastico, perché integrare questi contributi nei processi decisionali significa costruire politiche educative più aderenti alla realtà e più capaci di rispondere ai bisogni concreti delle comunità scolastiche. L’obiettivo è promuovere una cultura che non si limiti ad accogliere la diversità, ma che la riconosca come un valore essenziale e fondante del contesto educativo».

«In questa prospettiva – conclude -, il mio impegno all’interno del Consiglio sarà orientato a contribuire a un’evoluzione del sistema educativo italiano verso un modello realmente equo e inclusivo, non semplicemente accessibile, ma pensato fin dalla sua progettazione per tutti e tutte, nella convinzione che ogni differenza rappresenti un’opportunità di crescita collettiva. Ringrazio quindi chi ha riposto fiducia nella mia persona e nel mondo che rappresento». (S.B.)

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Con la recente Sentenza 101/26 [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], il TAR della Campania ha accolto il ricorso dei familiari di uno studente con disabilità frequentante una scuola secondaria di secondo grado, annullando il PEI (Piano Educativo Individualizzato) nel quale non era stato riportato il numero massimo di ore di sostegno che dovevano essere richieste, e ha condannato l’Amministrazione all’assegnazione di un numero di ore pari a quello di tutte le lezioni.
Data la situazione di gravità della certificazione che richiede un bisogno continuativo di sostegno intensivo, il TAR ha ritenuto “viziato da eccesso di potere” il PEI che, pur riconoscendo tale gravità, non avevo previsto il massimo delle ore pari a tutta la durata delle lezioni.
La Sentenza, che non condivido per le ragioni precisate più avanti, presenta comunque un’ampia e articolata motivazione, in cui affronta una serie di problemi che meritano un’analisi specifica.

Il TAR, dopo avere dato atto delle modifiche introdotte all’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92 dal Decreto Legislativo 62/24, che ha sostituito il termine di “gravità” con i termini “bisogno di sostegni” “elevato”, “molto elevato”, sostiene che il diritto al sostegno sia un diritto «non finanziariamente condizionato»; a tal proposito, cita le Sentenze 80/10 e 275/16 della Corte Costituzionale. Per superare l’obiezione che ciò potrebbe comportare un aggravio di spesa, cita poi la recentissima Sentenza 121/25, anch’essa della Corte Costituzionale, che così stabilisce: «Il principio dell’obbligo della copertura finanziaria delle spese espresso nell’art. 81 Cost., [omissis], impone un preciso vincolo non al giudice, ma al legislatore e opera per ogni legge, inclusa la legge di bilancio, traducendosi nell’obbligo di predisporre, all’atto dell’approvazione delle norme, anche i mezzi per fronteggiare gli oneri che ne derivano».
Tale affermazione è motivata dal fatto che l’articolo 81 della Costituzione sull’obbligo di copertura finanziaria, è stato modificato con la Legge Costituzionale 1/12 la quale ha eliminato il divieto di prevedere nuovi tributi con la legge di bilancio, introducendo il divieto di un ricorso incontrollato al debito pubblico, mezzo finanziario che consentiva la copertura di nuove spese, talché adesso ogni nuova spesa può essere consentita solo da nuovi tributi al fine di garantire il pareggio di bilancio. Conseguentemente, le maggiori spese determinate dall’aumento del numero di ore di sostegno rispetto a quello indicato nel PEI, debbono trovare una copertura con una migliore organizzazione dell’Amministrazione, non essendo comprimibile il diritto allo studio degli alunni con disabilità, neppure per motivi di bilancio.

Il TAR passa quindi ad analizzare in dettaglio l’articolo 7 (Piano Educativo Individualizzato) del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione e le Linee Guida allegate al Decreto Interministeriale 182/20, come integrato dal Decreto Ministeriale 153/23, per evidenziare l’essenzialità del numero di ore di sostegno che debbono essere assegnate all’alunno con disabilità. A tal proposito, chiarisce un aspetto troppo spesso oggetto di accesi dibattiti sul fatto se il docente di sostegno sia assegnato alla classe o all’alunno. Questo il chiarimento dato dal TAR: «[…] il decreto 153 del 2023 chiarisce che la “proposta del numero di ore di sostegno alla classe” di cui al comma 2, lett. d) dell’art. 7 del d.lgs. 66/2017 “deve necessariamente fare riferimento, in modo esclusivo, alle esigenze dell’alunno/a con disabilità titolare del PEI”. Le ore di sostegno sono assegnate alla classe, ma per sviluppare un progetto educativo personalizzato; […] Certamente la presenza del sostegno didattico in una classe può favorire l’attivazione di una didattica più aperta e flessibile da cui può trarre vantaggio tutta la classe, il team docenti e il consiglio di classe, ma deve essere sempre chiaro che questi interventi sono rivolti prioritariamente all’alunno o all’alunna con disabilità». Personalmente sono sempre stato convinto di tutto ciò e sono confortato nel trovarlo affermato in una Sentenza.

Passando poi a giustificare l’aumento del numero di ore rispetto al PEI, il TAR afferma che esse debbono servire effettivamente a soddisfare esclusivamente i bisogni dell’alunno, «escludendo categoricamente impieghi impropri come l’uso della risorsa sostegno per attività di supporto destinate genericamente a tutta la classe senza nessun riferimento agli obiettivi del singolo PEI, o per altre esigenze della scuola non immediatamente riferibili all’alunno/a titolare del PEI, quali ad esempio la possibilità di sostituire docenti assenti». Anche su questo aspetto ho sempre condiviso tale orientamento, a volte anche in dibattiti piuttosto infuocati.

Il TAR prosegue quindi analizzando le attività organizzative dell’Amministrazione per garantire la copertura dei bisogni educativi dell’alunno con tutte le ore necessarie, evitando contenziosi da parte delle famiglie. E a proposito dei contenziosi, il TAR stesso solleva il problema della responsabilità erariale dei dirigenti scolastici che riducono il numero di ore di sostegno seriamente documentate e motivate nel PEI. E ciò pure nel caso che le necessarie deroghe in organico di fatto vengano richieste in data tale da farle assegnare con ritardo rispetto all’inizio delle lezioni. A tal proposito il TAR stigmatizza il fatto che il ritardo nella richiesta delle deroghe o la riduzione di ore costringa le famiglie a proporre ricorsi, «come se la decisione del giudice amministrativo entrasse a far parte dello svolgersi del procedimento amministrativo». Pertanto, il TAR afferma la necessità che l’organico di fatto venga richiesto in tempi utili, per evitare il danno all’alunno di frequenza di lezioni prive dell’assistenza del docente di sostegno.

Al termine dell’ampia motivazione, dunque, il Tribunale condanna l’Amministrazione ad assegnare un numero di ore di sostegno pari al numero delle lezioni e, al fine di evitare ritardi in tale assegnazione, prevede una penale di 1.000 euro al giorno per ogni giorno di ritardo dalla pubblicazione della Sentenza. Nomina inoltre un commissario ad acta perché sia lui ad effettuare la nomina del docente per le ore mancanti, qualora il ritardo nell’ottemperanza si protragga oltre i quindici giorni. Infine, ordina alla Cancelleria di trasmettere la decisione alla Procura Regionale della Corte dei Conti, per l’accertamento dell’eventuale responsabilità per danno erariale del dirigente scolastico e/o del direttore scolastico regionale.

Fin qui le motivazioni. Quanto al contenuto della decisione, siano consentite due osservazioni.
Il TAR ha ritenuto che sia solo il docente di sostegno l’unica risorsa indispensabile all’inclusione scolastica; non è dato alcun rilievo al ruolo dei docenti disciplinari che per legge hanno l’obbligo, insieme con il collega di sostegno, della presa in carico del progetto inclusivo dell’alunno con disabilità. Questo modo di pensare facilita la delega del progetto inclusivo al solo docente di sostegno da parte dei docenti disciplinari; si tenga anche presente che sino a tre anni fa i docenti disciplinari delle scuole secondarie, durante gli studi universitari non studiavano nulla di pedagogia e didattica generale e speciale. Solo da tre anni è stato introdotto l’anno abilitante che prevede la formazione anche su alcuni aspetti di pedagogia generale e piccolissimi cenni a quella speciale, che però sono assolutamente insufficienti a garantire un’inclusione scolastica di qualità.

Il TAR, pur citando ripetutamente le Linee Guida dei citati Decreti 182/20 e 153/23, ignora totalmente le tabelle C e C1 allegate a quegli stessi Decreti, tabelle che prevedono una ripartizione per fasce da un minimo a un massimo di numero di ore assegnabili agli alunni con disabilità per ogni grado di istruzione, in modalità crescente a seconda della maggiore necessità di bisogni di sostegni, passando da quelle di Lieve e Media, e pervenendo a quelle di Elevata e Molto elevata.
In tutte le tabelle, in corrispondenza alla voce Elevata, è prevista sempre non più di una cattedra di sostegno. Il TAR ignora pertanto le tabelle poiché la Circolare Ministeriale numero 2202 del 1° giugno 2023 dispone che di esse non si debba tener conto fino a quando non sarà pienamente funzionante il sistema di valutazione di base e multidisciplinare, e il profilo di funzionamento da esse dipendente. Queste ultime norme sono attualmente operative solo in via sperimentale, in attesa di poter essere funzionanti su un’apposita piattaforma online.
Se pertanto la Sentenza del TAR campano per questa volta ha potuto decidere pervenendo alla nomina di docenti di sostegno per un numero di ore quasi doppio a quello di una cattedra, essa non potrà essere considerata un precedente giudiziale da utilizzare per le controversie che dovessero insorgere successivamente alla piena entrata in vigore di tutta la normativa, comprese le tabelle C e C1 dei Decreti citati; ciò, a meno che qualcuno non sollevi la questione di validità delle medesime, sulla base dei ragionamenti svolti nell’ampia motivazione di questa Sentenza.

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È uno degli appuntamenti più rilevanti del calendario internazionale della disciplina dell’handbike, che Superando segue sin dagli esordi: è il Giro Handbike la cui sedicesima edizione, presentata nei giorni scorsi, prenderà il via il 29 marzo a Noventa di Piave (Venezia), sede della Big Start e prima di cinque tappe completamente internazionali, tutte classificate UCI (Unione Ciclistica Internazionale).
Si proseguirà poi in Lombardia a Cesano Maderno (Monza-Brianza) il 21 giugno, in Friuli Venezia Giulia a Monfalcone (Gorizia) il 12 luglio e dopo la pausa estiva a Carugate (Milano) il 6 settembre, con la conclusione prevista per il 4 ottobre a Biella. (S.B.)

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Avevamo presentato nel settembre dello scorso anno il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che sta attraversando l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso, Pavia e Villa San Giovanni (Reggio Calabria), il primo appuntamento di questo 2026 sarà quello del 27 gennaio a Verona (Aula Magna dell’Ospedale Borgo Roma, ore 10), con la moderazione di Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia e gli interventi di Michele Tinazzi, ordinario di Neurologia all’Università di Verona e direttore dell’Unità Operativa Complessa Neurologia B presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria Integrata di Verona e Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia. (S.B.)

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A proposito dell’ennesima notizia riguardante l’omicidio di una donna con deficit, di 47 anni, affetta da una forma di autismo, uccisa dalla madre di 78 anni, vedova da otto mesi, che poco dopo si è tolta la vita, ho ascoltato sia il dibattito televisivo successivo alla tragedia, sia i commenti delle Associazioni per i diritti delle persone con deficit, profondamente sconvolte dall’accaduto. Ho letto inoltre, su queste stesse pagine, la proposta di introdurre il neologismo disabilicidio, una proposta che mi lascia fortemente perplesso, perché, ancora una volta, si riduce l’identità di un essere umano esclusivamente al suo deficit. Occorre infatti prestare attenzione: in un contesto narrativo in cui la figura della madre rischia di essere rappresentata come “martire”, la creazione di un neologismo per questo tipo di crimini potrebbe, agli occhi del legislatore e della società nel suo complesso, costituire una possibile attenuante, contrariamente a quanto avviene nel caso del femminicidio.

Quando si verificano fatti di questo genere, mi interrogo come sempre su quale atteggiamento sia necessario assumere. Forse ci sta sfuggendo il punto focale: l’omicidio-suicidio avvenuto in Sicilia non rappresenta solo il fallimento di due donne, ma, come ogni tragedia simile che ci tocca leggere sui giornali, costituisce il fallimento dell’intera società. Nella sostanza, non è cambiato nulla: la persona con deficit continua a rimanere ai margini della comunità.
Non parlerei più soltanto della “Legge sul Dopo di Noi”, ma piuttosto di un necessario “Durante Noi”, che implichi un’educazione della società alla disabilità. Non alla disabilità dell’individuo, bensì a quella della società stessa: è la società a essere disabile, perché incapace di leggere e interpretare i contesti di vita delle persone. Le tragedie che riempiono le pagine dei quotidiani e i talk show televisivi sono dei campanelli d’allarme sociale inascoltati; invece, dovrebbero stimolarci a trovare strumenti adeguati per prevenirle e contenerle, a tutela delle persone con deficit e delle loro famiglie.
Ritengo tutto ciò un fallimento antropologico e sociologico. Questa società ha fallito nel momento in cui ha prodotto normative ad hoc inserite in un’epoca priva di un autentico contesto umano, segnata dall’assenza di empatia e di solidarietà.

Ora proviamo a immaginare una famiglia che abbia al proprio interno una persona con disabilità destinata a diventare adulta: quali prospettive le offre questa società? Una struttura residenziale, un istituto oppure, nel caso di famiglie economicamente privilegiate, un tutore legale che se ne occupi attraverso la citata “Legge sul Dopo di Noi”. Raramente vengono presi in considerazione i desideri, i sogni e le aspettative, delle persone con deficit: come vorrebbero vivere, dove e con chi. Nella maggior parte dei casi sono le Istituzioni a decidere al loro posto, esercitando quello che definisco un ego sociologico, che afferma: «Io so che cosa è meglio per te».

Tornando all’amara tragedia di Corleone in Sicilia, non intendo giustificare — perché non c’è nulla da giustificare — ma mi interrogo sulla solitudine che quelle due persone hanno vissuto e sul dolore che ha spinto la madre a compiere quel gesto estremo. È per questo che ribadisco che la società ha fallito. Una società che si riempie la bocca di buoni propositi solo di fronte alla morte, e questi buoni propositi, come spesso accade, arrivano troppo tardi. Manca un tessuto sociale capace di riconoscere la solitudine e la sofferenza, di prendersene cura e, soprattutto, di saper ancora tendere una mano.

L'articolo Il fallimento della società di fronte alla disabilità proviene da Superando.

Dopo il successo di 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi e di 10 cose che ogni insegnante deve sapere sull’autismo, sta per tornare in libreria, sempre per i tipi di Erickson, la scrittrice Ellen Notbohm, questa volta insieme a Veronica Zysk, che da oltre trent’anni lavora nel campo dell’autismo dal 1991, con il volume 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica.

«Come aiutare un bambino con un olfatto ipersensibile? – si legge tra l’altro nella scheda presentativa del volume – Come creare un’agenda visiva efficace, organizzare la pausa della merenda, proporre giochi che riducano l’ansia o spiegare un lutto in modo delicato? Ogni idea è pensata per essere adattata al contesto educativo e personalizzata per favorire l’inclusione e il benessere. Attraverso esempi reali e spunti operativi, il libro approfondisce inoltre anche temi centrali come il pensiero sociale, le emozioni, la comunicazione, il ruolo dell’adulto nella costruzione di relazioni significative e la capacità di trasformare ogni esperienza in un’occasione di crescita condivisa». (S.B.)

L'articolo 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola proviene da Superando.

Il 27 gennaio prossimo, in Piazza dei Santi Apostoli a Roma (ore 10), il Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) ha promosso un presidio di protesta contro il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri (di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine: se ne legga in calce), seguito da una conferenza stampa a Palazzo Montecitorio (ore 11.30, trasmessa in diretta sulla Web TV della Camera dei Deputati).

Secondo i rappresentanti del CFU – che con l’iniziativa del 27 gennaio intende coinvolgere l’intera società civile nel riconoscimento del valore della cura come bene collettivo – il Disegno di Legge approvato viene ritenuto «insufficiente nel riconoscere in modo concreto diritti giuridici, economici e sociali a chi si prende cura di familiari con disabilità grave o gravissima. Esso infatti introduce sì una definizione formale della figura del caregiver, ma non traduce questo riconoscimento in tutele reali, non prevedendo un sostegno economico strutturato, non garantendo una copertura previdenziale adeguata e delegando in larga parte a Regioni e Comuni la responsabilità di misure di supporto, generando potenziali disomogeneità territoriali». (S.B.)

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Riparte ASSI TV, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), nato con l’obiettivo – come avevamo raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine – di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti sibling – uno spazio di espressione, crescita e racconto.
«ASSI TV – sottolineano dall’Associazione promotrice – è molto più di una web TV: è una redazione inclusiva e formativa, un vero e proprio laboratorio di comunicazione in cui i ragazzi e le ragazze lavorano in team, partecipano alle riunioni di redazione, imparano a organizzare i contenuti, a stare davanti e dietro la telecamera, a rispettare tempi, ruoli e responsabilità. Un percorso strutturato che mette al centro l’apprendimento, la continuità e il lavoro di gruppo, offrendo competenze concrete e spendibili. Il progetto coinvolge altresì anche i sibling, riconoscendo il valore delle relazioni familiari come parte integrante del percorso di crescita, e rafforzando dinamiche di collaborazione, ascolto e supporto reciproco».

Il palinsesto di ASSI TV si arricchisce dunque di voci provenienti da àmbiti diversi – dal mondo dei diritti a quello dell’informazione, dalla cultura allo sport – offrendo occasioni di confronto e dialogo con ospiti che mettono a disposizione esperienze, storie e competenze. Tra gli ospiti figurano ad esempio Irma Conti dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, Matteo Quarta, vincitore del Giffoni Film Festival e Stefania Pinna, giornalista di Sky TG24, insieme a sportive e sportivi che porteranno testimonianze di impegno, disciplina e passione.
«ASSI TV – afferma Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver – è prima di tutto un progetto di formazione. Molti dei giovani che fanno parte della redazione, infatti, hanno stati d’ansia importanti, problemi cognitivi e disturbi dell’attenzione e nulla di ciò che fanno è scontato. Anche gesti che possono sembrare semplici, come accendere o spegnere una telecamera, richiedono attenzione, concentrazione e un grande lavoro su sé stessi. Proprio per questo ASSI TV dà loro la forza di sognare, di imparare un mestiere e di sentirsi capaci e competenti».
Con la ripartenza di ASSI TV, pertanto, ASSI Gulliver rinnova il proprio impegno per un’inclusione reale e concreta, che passa dalla formazione, dalla fiducia e dalla possibilità di sperimentarsi in un contesto strutturato e accogliente, dove ogni persona può trovare il proprio spazio e la propria voce.

L’ASSI Gulliver, ricordiamo in conclusione, è un’Associazione di Promozione Sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con sindrome di Sotos, malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come “sindrome di Sotos 2” per le somiglianze cliniche con la Sotos.
L’Associazione si propone di aiutare le persone con sindrome di Sotos e con sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali, oltreché di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, in modo tale che attraverso l’incontro si generi un cambiamento all’insegna di un impatto positivo sia sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, sia sull’intera comunità. (S.B.)

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