“Insieme funziona, da soli mica tanto”: così l’AIPD declina lo slogan scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo (“Insieme contro la solitudine”) e lancia una piattaforma che sarà un ero spazio di incontro e di possibilità. La solitudine sociale, relazionale ed emotiva delle persone con sindrome di Down, specie nel momento in cui si affacciano all’età adulta e, ancor di più, quando restano prive del sostegno familiare, costituisce certamente una sfida cruciale

Insieme funziona, da soli mica tanto: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down) declina lo slogan scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo, Together against loneliness, ovvero “Insieme contro la solitudine”.
Un tema che richiama con forza una delle sfide cruciali, ma spesso invisibili: la solitudine sociale, relazionale ed emotiva delle persone con sindrome di Down, specialmente nel momento in cui si affacciano all’età adulta e, ancor di più, quando restano prive del sostegno familiare.
«Ma la solitudine – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – non è soltanto assenza di relazioni: è mancanza di opportunità, di ascolto, di riconoscimento. È sentirsi ai margini anche quando si è formalmente inclusi. Contrastarla, allora, significa costruire contesti in cui ogni persona possa sentirsi parte attiva della comunità, riconosciuta nei propri diritti, nelle proprie capacità e nel proprio valore. Significa creare relazioni autentiche, occasioni concrete di partecipazione, spazi in cui poter esprimere desideri, talenti e aspirazioni. Ed è lo scopo che, da oltre quarant’anni, perseguono i progetti e le attività della nostra Associazione e delle sue componenti territoriali: promuovere l’autonomia, favorire l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, sostenere percorsi di vita indipendente. Ma oggi, sempre più, la sfida è andare oltre l’inclusione formale e teorica, per lavorare concretamente contro le forme più sottili di isolamento: quelle che persistono anche quando le porte sembrano aperte».

È dunque in questo orizzonte che nasce UpWithDown, piattaforma ideata e promossa dall’AIPD, sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District e che si avvarrà della collaborazione della piattaforma di raccolta fondi nel web Produzioni Dal Basso, per contrastare la solitudine attraverso la connessione tra persone, famiglie, competenze e territori. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possano proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste.
A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Dalla richiesta di inclusione, quindi, al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare.
E le idee, a quanto pare, non mancano, se è vero che già oltre 100 persone hanno contattato l’AIPD dal lancio della piattaforma e cinque progetti sono in fase di sviluppo.

Il disegno di Paolo (©AIPD)

Tra questi ultimi vi è quello di Paolo. «Paolo non parla – spiegano dall’AIPD -, una condizione, questa, che lo espone più di altri al rischio di isolamento e solitudine. Paolo però ha una forte determinazione e un sogno che ha saputo tracciare su un foglio, durante la pandemia: proprio nel momento in cui la solitudine è diventata esperienza condivisa, ha disegnato il suo futuro. Non un’idea vaga, ma un vero e proprio progetto di vita. Nel disegno [qui a fianco riprodotto, N.d.R.], c’era una casa in campagna, circondata dal verde. C’erano animali, un piccolo ristorante casalingo, alcune camere per ospitare persone. Un luogo aperto, vivo, abitato. Un luogo, soprattutto, di relazione. Non era un capriccio passeggero: quel desiderio negli anni si è consolidato e, come racconta il papà, Massimo, “è diventata un’idea fissa”. E la sua famiglia ha deciso di prendere sul serio quel sogno, acquistando nel 2022 una proprietà nelle Marche, a Monte Vidon Corrado (Fermo): un terreno con due ettari di ulivi e un edificio da ristrutturare. È lì che il progetto di Paolo potrà prendere forma. L’idea è che quel luogo diventi non solo la sua casa e il suo lavoro, ma anche uno spazio capace di creare opportunità per altri, persone con e senza disabilità. Paolo, del resto, ha le competenze: ha frequentato l’istituto alberghiero, ha svolto tirocini, oggi lavora in un laboratorio di pasta fresca con ristorazione. Il suo non è un sogno astratto, ma un progetto concreto, sostenuto da capacità reali. Eppure, come ogni progetto, ha bisogno di una rete. Di qualcuno che ci creda, che accompagni, che contribuisca a trasformarlo in realtà. È dunque qui che il messaggio della Giornata di domani prende forma: la solitudine si vince quando intorno alle persone si costruiscono legami, fiducia, possibilità condivise. Insieme contro la solitudine significa proprio questo: passare da una logica individuale a una logica di comunità».

Paolo e i suoi familiari (©AIPD)

«UpWithDown – afferma Daniele Castignani, responsabile della comunicazione nell’AIPD – è una sfida non solo sociale, ma culturale e politica. In una società in cui le persone con disabilità vengono ancora spesso guardate con paternalismo, in un’ottica di assistenzialismo perdurante, vogliamo mostrare quanto le persone con sindrome di Down siano capaci non solo di avere idee, ma di portarle avanti con serietà e impegno. L’indipendenza nasce dalla fiducia e la fiducia, tradotta in termini lavorativi, significa investimento. Noi siamo sicuri che ci sarà chi vorrà scommettere su queste idee e, insieme a noi, accompagnarle fino alla maturazione. E allora sarà, davvero, una piccola, grande rivoluzione».
Con la consapevolezza, per altro, che contrastare la solitudine richiede anche e soprattutto di conoscerla, l’AIPD ha anche offerto il proprio contributo attivo a una ricerca promossa dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, che indaga proprio la percezione della solitudine tra le persone con sindrome di Down e i loro familiari. I risultati saranno presentati il prossimo 25 marzo al Parlamento Europeo.
Sempre la solitudine era emersa con evidenza anche dall’indagine Non uno di meno, realizzata a livello nazionale dall’AIPD insieme al Censis. Alcuni dati mostravano con particolare chiarezza come, accanto ai progressi sul piano dei diritti, l’isolamento fosse ancora diffuso tra le persone con sindrome di Down, soprattutto a partire dall’età adulta: risultava infatti che oltre il 60% delle persone non uscisse mai con amici e più della metà non vivesse relazioni sociali al di fuori della famiglia. Inoltre, quasi una persona adulta su due, dopo la scuola, restava a casa senza percorsi strutturati di inclusione.
«Tutti dati – commentano in conclusione dall’AIPD – che hanno un peso forte e che richiamano a una responsabilità collettiva: senza investimenti continuativi su lavoro, autonomia abitativa e reti territoriali, il rischio è che l’inclusione resti formale e che la solitudine diventi una condizione permanente. Per questo invitiamo le istituzioni, le scuole, le imprese e i cittadini/cittadine tutti/tutte a fare la propria parte: creare occasioni di incontro, riconoscere il valore delle persone, investire nelle relazioni. E invitiamo anche a partecipare alle iniziative promosse su tutto il territorio nazionale, diventando parte attiva di un cambiamento culturale necessario. Perché nessuno dovrebbe sentirsi solo. E perché solo insieme possiamo davvero fare la differenza. In poche parole: Insieme funziona, da soli mica tanto!». (S.B.)

La campagna dell’AIPD può essere seguita su Facebook , Instagram e LinkedIn. Per ogni ulteriore informazione: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Percorsi riabilitativi più efficaci per bambini con disturbi neuromotori e una transizione dai modelli ospedalieri tradizionali a soluzioni riabilitative supportate dalla tecnologia, realizzate a domicilio e nella comunità: sono gli obiettivi di un progetto europeo che avrà quale capofila l’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia, iniziativa dedicata appunto alle tecnologie riabilitative in età pediatrica L’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco)

I sistemi sanitari e assistenziali in Europa si trovano ad affrontare sfide comuni fondamentali, che richiedono soluzioni armonizzate e coordinate. Alla luce di tale consapevolezza, il Partenariato Europeo per la Trasformazione dei Sistemi Sanitari e Assistenziali (THCS) ha lanciato il terzo Bando Congiunto Transnazionale per proposte progettuali (JTC 2025 Better care closer to home: Enhancing Primary and Community Care), preziosa opportunità strategica per studiare sistemi sanitari e assistenziali più sostenibili, inclusivi e innovativi, incentrati sulle persone e accessibili a tutti.
Ebbene, tra i vincitori del Bando, l’IRCCS Eugenio Medea–La Nostra Famiglia sarà capofila del consorzio multidisciplinare che curerà il progetto CC4C sulle tecnologie riabilitative in età pediatrica.

«La paralisi cerebrale (3 casi ogni 1.000 nati vivi) e le lesioni cerebrali acquisite (circa un milione di ricoveri ospedalieri ogni anno) – spiegano dall’IRCCS Medea-La Nostra famiglia – determinano disturbi neuromotori che colpiscono migliaia di bambini, con conseguenze che perdurano per tutta la vita. Queste condizioni rappresentano una sfida complessa non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie e per i sistemi sanitari. Attualmente, la neuroriabilitazione pediatrica in Europa è prevalentemente concentrata in strutture ospedaliere di terzo livello, dove vengono offerti trattamenti intensivi che richiedono attrezzature specialistiche. Tuttavia, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il fabbisogno di servizi riabilitativi è circa dieci volte superiore rispetto alla capacità disponibile. Inoltre, il passaggio dall’ospedale al contesto domestico e comunitario rappresenta spesso una fase critica, che può compromettere la continuità delle cure e l’efficacia dei percorsi riabilitativi nel lungo periodo».
Il progetto CC4C, dunque, coordinato da Emilia Biffi, ricercatrice dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, mira appunto a favorire percorsi riabilitativi efficaci per bambini con disturbi neuromotori e promuovere una transizione dai modelli ospedalieri tradizionali a soluzioni riabilitative supportate dalla tecnologia, realizzate a domicilio e nella comunità. Il tutto per offrire nuove opportunità terapeutiche in ambienti familiari come la casa e la scuola e quindi garantire una maggiore continuità assistenziale.

«In particolare – si aggiunge – il gruppo di ricerca si propone di analizzare i bisogni, i punti di forza e le barriere all’implementazione di servizi riabilitativi domiciliari e comunitari per bambini nei Paesi dell’Unione Europea; co-progettare, implementare e valutare servizi pilota di riabilitazione in collaborazione con famiglie e realtà locali; adattare e migliorare le tecnologie riabilitative in base alle esigenze degli utenti e alla disponibilità sul mercato; sviluppare strategie di sostenibilità e rafforzare le competenze dei professionisti sanitari territoriali attraverso attività di formazione e capacity building [“rafforzamento delle capacità”, N.d.R.]. Grazie a un consorzio multidisciplinare, pertanto, CC4C intende contribuire a un miglioramento concreto e duraturo della qualità dell’assistenza riabilitativa pediatrica in Europa».

Il progetto di cui si parla, che partirà dal prossimo mese di aprile, è finanziato in Italia dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) di Regione Lombardia. (C.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Anche l’ANFFAS, così come le Federazioni FISH e FAND, commenta positivamente i contenuti della recente Circolare del Ministero dell’Interno riguardante l’esercizio del diritto di voto delle persone con disabilità, sottolineando tra l’altro la parte relativa ai sostegni per le persone con disabilità intellettiva e i disturbi del neurosviluppo. Ora l’auspicio dell’Associazione è che quanto scritto trovi piena attuazione su tutto il territorio nazionale, già a partire dall’imminente refernum costituzionale Voto supportato di una persona con disabilità intellettiva

«Esprimiamo soddisfazione per questa nuova Circolare che rappresenta un importante passo avanti nel rispetto dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità, un risultato raggiunto anche attraverso il costante operato della nostra Associazione e delle Federazioni FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), cui aderiamo, e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), in stretta sinergia e collaborazione con l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, all’interno delle opportune sedi istituzionali. Garantire infatti il diritto di voto senza discriminazioni, attraverso indicazioni operative che tutelano e favoriscono la piena partecipazione alla vita pubblica di tutti i cittadini, compresi i cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, è segno che stiamo andando nella direzione giusta»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), commenta la recente pubblicazione della Circolare 32/26, prodotta dal Dipartimento per gli Affari Interni e Territoriali (Direzione Centrale per i Servizi Elettorali) del Ministero dell’Interno in materia di esercizio del diritto di voto delle persone con disabilità, sulla quale avevamo già dato spazio, in altra parte del giornale, alle annotazioni delle Federazioni FISH e FAND.

Oltre dunque a ritenere molto positiva «la semplificazione e il rafforzamento delle modalità con cui una persona con disabilità può essere ammessa al voto assistito, anche tramite l’utilizzo della Carta Europea della Disabilità quale documentazione idonea a dimostrare la necessità di accompagnamento, evitando la richiesta di ulteriori certificazioni sanitarie», l’ANFFAS rivolge in particolare la propria attenzione alla parte della Circolare riguardante i sostegni per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rispetto ai quali «si ritiene doveroso richiamare l’attenzione del presidente e dei componenti di seggio affinché, valutate le circostanze concrete, possano mettere in atto ogni utile attività di ausilio pratico al fine di aiutare l’elettore a richiudere la scheda votata, adottando le cautele necessarie al rispetto del principio di segretezza del voto e del fondamentale principio di salvaguardia della volontà dell’elettore». «Questo – viene spiegato dall’ANFFAS – si è reso necessario in relazione ai numerosi casi, più volte segnalati, di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che dopo essere autonomamente entrate nella cabina elettorale non sono poi riuscite a ripiegare la scheda votata prima della riconsegna al presidente, con conseguente annullamento del voto espresso».

«Auspichiamo ora – conclude Speziale – che quanto scritto non rimanga solo su carta, ma trovi piena attuazione su tutto il territorio nazionale già a partire dalla consultazione referendaria del prossimo fine settimana, e come sempre ci impegniamo sin d’ora a verificare e monitorare l’effettiva applicazione delle disposizioni, confermando anche la nostra disponibilità a collaborare con le Istituzioni in tale ottica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.
Sulle modalità di voto per le persone con disabilità e sui contenuti del referendum costituzionale del 22 e 23 marzo, segnaliamo anche, sulle nostre pagine, il testo Le persone con disabilità e il voto al referendum costituzionale (anche in CAA) (a questo link).

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Ben 19 città (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pisa, Roma, Torino, Trento, Udine e Verona), con il coinvolgimento di 40 Centri, parteciperanno il 21 marzo alla nona Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, miopatie congenite o infiammatorie, atrofie muscolari, miastenia gravis, malattia di Charcot-Marie-Tooth e altre), iniziativa divenuta un appuntamento consolidato per tutti coloro che gravitano in tale àmbito

Nel dare spazio a uno specifico evento in programma a Pavia, avevamo anticipato una decina di giorni fa che il 21 marzo sarà la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, miopatie congenite o infiammatorie, atrofie muscolari, miastenia gravis, malattia di Charcot-Marie-Tooth e altre), iniziativa giunta ormai alla sua nona edizione, divenuta un appuntamento consolidato per tutti coloro che gravitano nel campo delle malattie neuromuscolari.

Anche quest’anno, dunque, ben 19 città in contemporanea (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pisa, Roma, Torino, Trento, Udine e Verona), con il coinvolgimento di 40 Centri, ospiteranno l’evento, per fare il punto sugli avanzamenti della ricerca, dell’assistenza e della prevenzione e per diffondere in modo capillare le nuove conoscenze su tutto il territorio nazionale. In particolare si affronteranno di volta in volta, nel corso di incontri dedicati, tematiche di interesse comune con un taglio multidisciplinare, coinvolgendo vari medici (neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi), insieme ad esperti di gestione pubblica della disabilità, nonché a rappresentanti delle Istituzioni.

Patrocinata da AITNE (Associazione Italiana Terapisti della Neuro e Psicomotricità Infantile), GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie – Lgmdr4 O Lgmd2e), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omicentre), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Parent Project, AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi) e FSHD Italia, la Giornata nasce come sempre dalla collaborazione tra AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico). (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le informazioni e gli approfondimenti sulla Giornata, con l’elenco dei vari eventi previsti città per città.

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«Una tavola rotonda dinamica e partecipata, con protagonisti i giovani – con e senza disabilità – chiamati a dialogare sui diritti, a partire dal proprio vissuto, tra riflessioni, punti di vista e nuove prospettive»: sarà questo l’incontro “Gioventù plurale”, promosso a Crema (Cremona) per il 23 marzo, nell’àmbito del “Festival dei Diritti 2026”, dall’ANFFAS di Crema, insieme alla locale Consulta dei Giovani

«Un momento di scambio autentico, fatto anche di provocazioni, pensato per stimolare il pensiero critico e coinvolgere attivamente i presenti, a partire dall’ascolto per vincere le sfide educative di oggi, dando voce alle nuove generazioni, il futuro della comunità. Il tutto in una tavola rotonda dinamica e partecipata, con protagonisti proprio i giovani – con e senza disabilità – chiamati a dialogare sui diritti, a partire dal proprio vissuto, tra riflessioni, punti di vista e nuove prospettive»: viene presentato così l’incontro denominato Gioventù plurale, promosso a Crema (Cremona) per il secondo pomeriggio del 23 marzo (Casa del Pellegrino, Piazza Papa Giovani Paolo II, 1, ore 18-20), nell’àmbito del Festival dei Diritti 2026, dall’ANFFAS di Crema (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), insieme alla Consulta dei Giovani di Crema e in collaborazione con la Casa del Pellegrino, il Gruppo Giovani di Croce Rossa Crema, le musiciste del gruppo I Chakra, il progetto Tuttinclusi e una rappresentanza dello sport cremasco (Stella Ferla).

«Questa iniziativa – spiega Laura Bonomi, vicepresidente dell’ANFFAS di Crema, che ha curato l’organizzazione insieme a Francesca De Lorenzi, vicepresidente della Fondazione Alba-ANFFAS Crema – è nata con l’idea di far dialogare i giovani, che vogliamo rendere protagonisti, ascoltando quello che hanno da dire sui diritti che stano loro più a cuore. A tema, quindi, il mondo del lavoro, l’autonomia, il tempo libero e la cittadinanza attiva, ma non solo. Ci saranno anche due giovani della nostra Associazione, che rappresenteranno i desideri e i diritti delle persone con disabilità».

Per ulteriori informazioni associazione@anffascrema.it.

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La nuova Strategia dell’Unione Europea per la parità di genere trascura in larga misura le donne e le ragazze con disabilità: lo dicono dal Comitato Donne del Forum Europeo sulla Disabilità che chiede tra l’altro di allineare la Strategia alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, di affrontare varie questioni chiave (violenza, sterilizzazione forzata, accesso ai servizi sanitari, al lavoro, all’istruzione e agli alloggi accessibili), nonché di raccogliere dati disaggregati su genere e disabilità «Sembra che siamo state lasciate sul ciglio della strada», aveva scritto qualche tempo fa il Comitato Donne del Forum Europeo sulla Disabilità

Il 5 marzo scorso la Commissione Europea ha presentato la Strategia dell’Unione Europea per la parità di genere 2026-2030, documento volto a definire le priorità dell’Unione Europea per promuovere la parità di genere nei prossimi cinque anni. Essa comprende:
° la lotta contro la violenza di genere,
° migliorare la salute delle donne,
° ridurre il divario retributivo di genere,
° promuovere l’equilibrio tra vita professionale e vita privata,
° rafforzare la partecipazione delle donne al mercato del lavoro,
° garantire la parità di partecipazione alla vita pubblica.
Ebbene, siamo preoccupate che la Strategia rimanga debole, in quanto non prevede azioni giuridicamente vincolanti e trascura in larga misura la situazione delle donne e delle ragazze con disabilità, nonostante il riferimento all’intersezionalità.

Le donne e le ragazze con disabilità subiscono molteplici forme di discriminazione interconnesse in tutti gli àmbiti contemplati dalla Strategia, tra cui l’occupazione, l’istruzione, l’assistenza sanitaria e la protezione dalla violenza. Tuttavia, la Strategia stessa non prevede misure strutturali o azioni chiave specifiche per affrontarne la situazione. All’interno del documento, infatti, le donne con disabilità vengono menzionate solo in un numero limitato di casi, ossia:
– Nell’introduzione si accenna in generale alla «creazione delle condizioni affinché ognuna possa scegliere liberamente il proprio percorso di vita, prosperare e assumere ruoli di leadership, indipendentemente dalla propria disabilità».
– Nel Principio 2 della Tabella di Marcia, la Strategia riconosce che «le disuguaglianze intersezionali aggravano le barriere all’accesso all’assistenza sanitaria e possono portare a discriminazioni nel trattamento, ad esempio per le donne con disabilità». La Commissione ha inoltre annunciato una nuova iniziativa con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, per migliorare la qualità e l’accessibilità dell’assistenza sanitaria per le donne, comprese le donne con disabilità.
– Nel Principio 5 della Tabella di Marcia, la Strategia sottolinea che «il divario occupazionale di genere è particolarmente pronunciato per […] le donne con disabilità».
– Nel Principio 6 della Tabella di Marcia, la Strategia sottolinea che «garantire l’accesso all’istruzione e smantellare le barriere è particolarmente urgente per […] le bambine con disabilità».
Come detto, però, questi riferimenti restano generici e non sono accompagnati da azioni concrete o da iniziative politiche specificamente rivolte alle donne e alle ragazze con disabilità.

Nel documento, in particolare, mancano completamente diverse questioni di primaria importanza. Non si fa ad esempio alcun riferimento ai diritti garantiti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante l’Unione Europea abbia ratificato la Convenzione stessa sin dal 2010.
La Strategia non affronta nemmeno il problema della sterilizzazione forzata delle donne e ragazze con disabilità, una grave violazione dei diritti umani che continua a verificarsi in molti Paesi europei.
E ancora, l’accessibilità e gli accomodamenti ragionevoli vengono spesso trascurati, ma entrambi sono requisiti fondamentali per garantire la parità di partecipazione delle persone con disabilità al mondo del lavoro, all’istruzione, all’assistenza sanitaria e alla vita pubblica.
L’assenza di questi temi, dunque, solleva parecchi dubbi sull’effettiva efficacia della Strategia nel promuovere i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità.

Come detto in precedenza, la Strategia fa riferimento a un approccio intersezionale e tuttavia, l’intersezionalità deve andare oltre le affermazioni generiche e tradursi in politiche concrete, finanziamenti e iniziative legislative.
L’intersezionalità, per altro, si manifesta in modi diversi per le donne e le ragazze con disabilità. Ad esempio, attraverso tassi di povertà più elevati, barriere all’accesso ai servizi per la salute e per l’assistenza sessuale e riproduttiva, oltre a un maggiore rischio di violenza per coloro che vivono in istituti residenziali.
Esortiamo pertanto la Commissione Europea a collaborare in modo significativo con le organizzazioni di persone con disabilità, in particolare con quelle che rappresentano donne e ragazze con disabilità, nel sostenere gli Stati Membri sull’attuazione della Direttiva sulla violenza contro le donne. I piani nazionali, i seminari formativi e le linee guida per le forze dell’ordine e le autorità devono includere azioni concrete per proteggere le donne e le ragazze con disabilità dalla violenza di genere.
È inoltre fondamentale che la citata nuova iniziativa con l’Organizzazione Mondiale della Sanità migliori la qualità e l’accessibilità dell’assistenza sanitaria per le donne e le ragazze con disabilità. Secondo l’Indice di parità di genere 2025 dell’Istituto Europeo per l’Uguaglianza di Genere, infatti, solo il 16% delle donne con disabilità nell’Unione Europea percepisce il proprio stato di salute come buono o molto buono. Questa percentuale è inferiore a quella degli uomini con disabilità (18%) e delle donne senza disabilità (83%).
Lo ribadiamo: senza misure specifiche che affrontino gli ostacoli incontrati dalle donne e dalle ragazze con disabilità, la Strategia rischia di lasciare indietro milioni di donne.

In conclusione riteniamo che la Commissione Europea e gli Stati Membri dell’Unione debbano garantire che l’attuazione della Strategia per la parità di genere includa pienamente le donne e le ragazze con disabilità. E questo richiede di:
° integrare la disabilità nelle azioni chiave previste dalla Strategia;
° allineare le politiche di parità di genere con gli obblighi dell’Unione Europea ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità;
° affrontare questioni chiave quali la violenza contro le donne con disabilità, la sterilizzazione forzata, l’accesso all’assistenza sanitaria, le opportunità di lavoro, l’istruzione inclusiva e la fornitura di alloggi adeguati alle donne e ragazze con disabilità;
° raccogliere dati disaggregati su genere e disabilità.
Ci rammarichiamo in particolare che la Commissione non abbia dato seguito alla raccomandazione di nominare un Coordinatore dell’Unione Europea per la lotta contro la violenza sulle donne, il cui ruolo avrebbe potuto essere quello di affrontare meglio l’intersezionalità e garantire i diritti delle donne in tutta la loro diversità.
Il raggiungimento della parità di genere in Europa non sarà possibile se non verranno pienamente riconosciuti e tutelati i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità.

*Comitato Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Adattamento della traduzione in italiano a cura di Informare un’h– Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli.

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«Oggi – scrivono Salvatore Nocera e Rosita Lanciotti – la normativa offre strumenti potenti, ma senza una visione pedagogica e una guida capace di interpretarla nel contesto reale, resta un insieme di obblighi formali. La sfida dei dirigenti scolastici contemporanei dovrebbe quindi essere quella di trasformare le norme in pratiche significative, rispondere ai bisogni dei territori, promuovere inclusione autentica e creare scuole realmente aperte, partecipative e capaci di costruire comunità» Disegno sulla comunità educante, tratto dal sito “Culthera.it – Condividere è crescere insieme»

La scuola non è mai un’entità neutra. È il luogo in cui si esercita il diritto all’educazione, si costruiscono cittadini e si gioca l’equità sociale. In questo scenario, il dirigente scolastico non può limitarsi a gestire adempimenti amministrativi, ma deve assumere una responsabilità politica e istituzionale, interpretando i principi costituzionali, mediando tra vincoli normativi e bisogni reali, e promuovendo inclusione e innovazione educativa.

La scuola italiana si fonda su princìpi di uguaglianza, solidarietà e diritto allo studio sanciti dalla Costituzione (articoli 2, 3 e 34), che impongono alla Repubblica di garantire l’accesso all’istruzione a tutti e di rimuovere gli ostacoli allo sviluppo della persona. Questi princìpi generano obblighi concreti per le istituzioni scolastiche e per chi le guida: il dirigente è responsabile non solo dell’efficienza gestionale, ma soprattutto della corresponsabilità educativa e dell’efficacia dell’azione didattica.
L’autonomia delle istituzioni scolastiche, stabilita dal DPR 275/99, attribuisce alle scuole la responsabilità di progettare l’offerta formativa, organizzare il curriculum e definire interventi educativi aderenti al proprio contesto. Per un dirigente inclusivo, l’autonomia è uno strumento per rispondere ai bisogni specifici degli studenti, personalizzare percorsi di apprendimento e costruire comunità educanti. Coinvolgere famiglie, docenti, studenti e servizi del territorio nelle scelte condivise fa parte integrante di questo mandato.
La Legge 107/15 (cosiddetta “La Buona Scuola”) ha ulteriormente esplicitato il ruolo centrale della scuola come luogo di sperimentazione, partecipazione e innovazione educativa, promuovendo l’elaborazione del PTOF (Piano Triennale dell’Offerta Formativa) e la valutazione dell’inclusività come indicatore chiave.
Sul fronte dell’inclusione, l’Italia dispone di un sistema normativo articolato: dalla Legge 104/92 (tutela delle persone con disabilità) ai Decreti Legislativi 66/17 e 96/19, che promuovono una scuola realmente inclusiva, con piani individualizzati e monitoraggio dell’efficacia dei percorsi. Strumenti come il PEI (Piano Educativo Individualizzato), e la partecipazione attiva del dirigente alla predisposizione di esso, sono oggi obblighi normativi volti a garantire la piena partecipazione degli studenti con disabilità alla vita scolastica.
Recenti sviluppi, poi, come la Sentenza 1321/25 del Consiglio di Stato, hanno riaffermato che l’inclusione è un diritto fondamentale non comprimibile da vincoli di bilancio. E sempre nel 2025, la Legge 109/25 ha rafforzato la rappresentanza delle persone con disabilità negli organi istituzionali scolastici, consolidando il profilo partecipativo della governance educativa.

Oggi, dunque, il dirigente scolastico deve andare oltre la gestione burocratica. Le risorse e gli investimenti del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) rappresentano certamente un’opportunità per modernizzare la scuola e digitalizzare i processi, ma senza una leadership pedagogica forte rischiano di tradursi in adempimenti formali lontani dai bisogni reali degli studenti. Il dirigente deve mediare tra le opportunità dei finanziamenti e la pratica educativa quotidiana, sostenendo progetti che nascano dal basso e non subendo processi calati dall’alto.
La normativa sulla governance scolastica incentiva la costruzione di una leadership condivisa, valorizzando competenze interne e promuovendo la partecipazione attiva dei docenti nei processi decisionali. Un dirigente inclusivo, inoltre, non esercita potere gerarchico, ma facilita il dialogo, la corresponsabilità e la condivisione di obiettivi attraverso gruppi di lavoro stabili e orientati al benessere della comunità educante.

Tra i dirigenti che hanno incarnato questa visione, ricordiamo Leandro Cantoni, già oggetto su queste stesse pagine di un recente approfondimento dedicato alla sua esperienza alla guida dell’Istituto Professionale Cattaneo di Roma.
Cantoni si distingueva per un approccio centrato sulle persone, sulle relazioni e sulla costruzione di comunità educante. La sua scuola non era un luogo burocratico, ma un ambiente vivo in cui i progetti nascevano dall’ascolto dei bisogni reali degli studenti, dalla collaborazione tra docenti e dal dialogo con il territorio. La sua esperienza dimostra come la leadership pedagogica possa rendere l’autonomia scolastica uno strumento concreto di inclusione e innovazione.
Un altro esempio significativo è la preside palermitana [Antonella Di Bartolo] che ha guidato una scuola nel quartiere segnato dalla storia di don Pino Puglisi, lavorando per educare i giovani a superare la mentalità mafiosa. La sua esperienza dimostra come la scuola possa essere un agente di trasformazione sociale anche in contesti complessi, costruendo cittadinanza e resilienza attraverso relazioni di fiducia con famiglie, comunità e associazioni locali. Il suo libro sulla pratica educativa costituisce una preziosa testimonianza di leadership inclusiva e partecipativa.

Oggi la scuola rischia di appesantirsi di procedure e controlli, ma ricordare il ruolo istituzionale e politico del dirigente significa riaffermare che l’istruzione non è una semplice somma di adempimenti, ma un’attività democratica, un’esperienza di cittadinanza e un progetto di trasformazione sociale. La normativa offre strumenti potenti, ma senza una visione pedagogica e una guida capace di interpretarla nel contesto reale, resta un insieme di obblighi formali. La sfida dei dirigenti scolastici contemporanei è trasformare le norme in pratiche significative, rispondere ai bisogni dei territori, promuovere inclusione autentica e creare scuole realmente aperte, partecipative e capaci di costruire comunità.
In un tempo di rapide trasformazioni sociali e tecnologiche, il dirigente scolastico rimane il cuore pulsante della scuola. Chi guida con passione, competenza e umanità non gestisce solo la quotidianità, ma coltiva culture scolastiche in cui ogni studente può sentirsi accolto, valorizzato e protagonista del proprio percorso. È questo impegno quotidiano, fatto di ascolto, progettazione condivisa e coraggio pedagogico, che distingue una scuola che esegue procedure da una scuola che forma cittadini consapevoli, solidali e capaci di cambiare il mondo.

*Rispettivamente esperto di normativa sull’inclusione scolastica e insegnante di sostegno.

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Spettacolo di e con Valentina Dal Mas, che andrà in scena il 21 marzo a Bergamo, “Luisa” è nato dall’incontro con la fragilità di una donna reale, che trasforma l’atto del cucire in una metafora di resistenza e dignità. A precederlo vi sarà l’interessante laboratorio espressivo “Cucio i fiori per non farli morire”, rivolto a tutti e tutte, ma con un’attenzione specifica a operatori socio-sanitari, educatori, psicologi e caregiver che quotidianamente si dedicano a persone con fragilità Valentina Dal Mas in una scena dello spettacolo “Luisa”

Spettacolo di e con Valentina Dal Mas (produzione La Piccionaia), già vincitore del Premio Scenario Periferie 2023, Luisa, che andrà in scena nella serata del 21 marzo al Teatro San Giorgio di Bergamo, nato dall’incontro con la fragilità di una donna reale, che trasforma l’atto del cucire in una metafora di resistenza e dignità, sarà preceduto dal laboratorio espressivo denominato Cucio i fiori per non farli morire (ore 18), iniziativa rivolta a tutti e tutte, ma con un’attenzione specifica a operatori socio-sanitari, educatori, psicologi e caregiver che quotidianamente si dedicano a persone con fragilità.
«Questo laboratorio – come si legge nella presentazione – si propone come uno spazio-tempo per ri-generare il carico fisico ed emotivo legato alla cura, utilizzando gesti, poesie e composizioni floreali per toccare con mano il potere di rinascita custodito nei fili e nei fiori secchi. Riteniamo trattarsi di un’iniziativa che parla con delicatezza e profondità di temi quali il supporto a chi si prende cura dell’altro e la valorizzazione della vulnerabilità attraverso il linguaggio teatrale». (S.B.)

A questo link sono disponibili informazioni e immagini sullo spettacolo Luisa del 21 marzo a Bergamo. Per ogni ulteriore informazione: organizzazione@teatroprova.com.

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«La disabilità – scrive Salvatore Cimmino – viene ancora troppo spesso filtrata attraverso lenti distorte: quella della pietà o quella dell’eroismo. Raramente la si affronta per ciò che è realmente: una condizione umana che si scontra con barriere sociali e che esige diritti certi». E aggiunge: «Serve certamente un cambio di paradigma radicale su tre fronti, vale a dire il linguaggio, la cultura e l’associazionismo»

La disabilità viene ancora troppo spesso filtrata attraverso lenti distorte: quella della pietà o quella dell’eroismo. Raramente la si affronta per ciò che è realmente: una condizione umana che si scontra con barriere sociali e che esige diritti certi.
Questa distorsione parte innanzitutto dal linguaggio: espressioni come “esigenze particolari” o “bisogni speciali” non fanno che stigmatizzare e ghettizzare, trattando la disabilità come una categoria a parte. Eppure, non stiamo parlando di una malattia, ma del risultato dell’interazione tra un individuo e un ambiente ostile.
Le necessità di accessibilità appartengono a tutti, ma la vera discriminante è politica: esiste infatti l’obbligo giuridico di rimuovere gli ostacoli per garantire pari opportunità universali, ma quando trasformiamo questi diritti in favori o concessioni, calpestiamo la dignità della persona, trasformandola da cittadino attivo a soggetto passivo di assistenza.
È inaccettabile che, nel 2026, la Legge 18 del 2009 — che ha ratificato in Italia la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità — sia ancora “un oggetto misterioso” per molti, inclusi gli addetti ai lavori. Questa norma non inventa privilegi, ma chiarisce che i diritti umani devono essere garantiti senza distinzioni; ignorarla significa ridurre la dignità a semplice beneficenza.
Oggi, tuttavia, il rischio più insidioso è la commercializzazione. Quando l’inclusione diventa un business, la persona rischia di essere ridotta a mero consumatore o, peggio, a prodotto per campagne di marketing.
Parallelamente, assistiamo a una proliferazione selvaggia di Associazioni: sebbene il pluralismo sia un valore, la frammentazione spesso nasconde realtà nate per scopi personali o piccoli finanziamenti, anziché per denunciare violazioni gravi come la mancanza di accessibilità o il negato diritto alla riabilitazione. È lo Stato di Diritto che deve farsi carico della persona, come solennemente sancito dalla nostra Costituzione.
Per uscire da questa impasse serve un cambio di paradigma radicale su tre fronti. Primo, il linguaggio: rimettere al centro la persona, non la sua diagnosi. Secondo, la cultura: conoscere e pretendere l’applicazione delle leggi vigenti. Terzo, l’associazionismo: esigere trasparenza e fare rete per rivendicare diritti, non omaggi.
Dobbiamo smettere di tradire, violare ed eludere la nostra Carta Costituzionale. La vera inclusione non si compra e non si vende: si costruisce garantendo che la dignità umana non sia mai considerata come una merce di scambio.

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In un tempo in cui il tema della disabilità rischia spesso di essere raccontato in chiave retorica, una manifestazione come “L’amore si muove”, capace di coniugare arte, partecipazione e impegno sociale, propone invece una narrazione attiva, fondata sulla centralità delle persone e sul protagonismo delle persone coinvolte. Ne abbiamo parlato con l’ideatore, il professor Alberico Lombardi Alberico Lombardi (foto di Ufficio Stampa Francesco Picazio)

Dopo il successo nel febbraio scorso della sesta edizione di L’amore si muove, evento andato in scena al Galoppatoio reale di Portici (Napoli), capace di coniugare arte, partecipazione e impegno sociale, abbiamo incontrato il professor Alberico Lombardi, ideatore e anima della manifestazione.
Più che un evento spettacolare, tale progetto si configura come un laboratorio culturale permanente in cui musica, parola e corpo diventano strumenti di inclusione concreta. In un tempo in cui il tema della disabilità rischia spesso di essere raccontato in chiave retorica, L’amore si muove propone invece una narrazione attiva, fondata sulla centralità delle persone e sul protagonismo delle persone coinvolte.

Alberico Lombardi ha sempre nutrito una passione profonda per la musica, un amore che ha coltivato parallelamente al suo percorso da insegnante di sostegno e di diritto. Il suo primo contatto con il mondo dello spettacolo avviene attraverso la radio: diventa speaker in diverse emittenti locali, affinando così le sue doti comunicative. Ma è con il teatro che il suo talento vocale trova piena espressione. Negli anni ha dato vita a numerosi spettacoli, dimostrando una grande versatilità artistica: dagli omaggi a Lucio Dalla e Lucio Battisti fino a performance dedicate alla canzone napoletana e a tematiche sociali come la lotta contro la violenza sulle donne. Un percorso che intreccia arte e impegno civile e che trova oggi nella manifestazione L’amore si muove una sintesi particolarmente significativa.
Il lavoro educativo rappresenta infatti una dimensione centrale del suo percorso umano e professionale. Lombardi rivendica con forza il valore dell’insegnamento di sostegno, che considera uno dei punti più alti della missione della scuola. «Essere insegnante di sostegno – dice – non è un incarico qualsiasi: è uno dei punti più alti della missione educativa della scuola. Io credo profondamente in una scuola che non misura il valore delle persone dalle loro difficoltà, ma dalla loro possibilità di crescita. È lì che si misura davvero il valore di una comunità educativa: nella capacità di non lasciare indietro nessuno».
Una convinzione, questa, che si traduce anche in una riflessione più ampia sulla formazione dei docenti. «Chi sceglie il sostegno dovrebbe farlo con convinzione, preparazione e autentica vocazione educativa. Per questa ragione credo sarebbe utile introdurre criteri di accesso più selettivi e qualificanti, una sorta di “sbarramento” formativo e professionale, garantendo che a svolgere questo ruolo siano docenti realmente motivati e adeguatamente preparati. Non per escludere, ma per tutelare la qualità dell’inclusione».

Professore, L’amore si muove è arrivato alla sua sesta edizione mantenendo coerenza e intensità emotiva: qual è la visione culturale che guida il progetto fin dalla sua nascita?
«È un progetto nato da una ferita e da una speranza insieme. Dal bisogno di dare un senso a tutto quello che ogni giorno vedo negli occhi dei ragazzi, nelle loro fatiche e nella loro straordinaria capacità di amare senza difese. Non volevo creare un evento, volevo creare una casa. Un luogo dove nessuno dovesse chiedere il permesso di essere se stesso. La mia visione è questa: ricordare a tutti che la fragilità non è un limite, è una forma di verità che ci rende più umani. Ogni edizione è un atto necessario, quasi inevitabile».

Nel suo ruolo di ideatore e conduttore lei riesce a coniugare dimensione artistica e responsabilità educativa. Quanto è complesso tenere insieme questi due piani senza scivolare nella retorica dell’inclusione?
«È difficile, perché quando parli di inclusione rischi sempre di essere frainteso o semplificato. Io provo a restare fedele a ciò che vivo ogni giorno: a scuola relazioni vere, a volte faticose, sempre profonde. Sul palco non porto un messaggio costruito, porto la mia storia intrecciata con quella dei miei ragazzi. Se c’è emozione è perché è reale, non perché la cerchiamo. L’unico modo per evitare la retorica è esporsi davvero, mettersi in gioco senza protezioni».

I ragazzi coinvolti non sono mai semplici partecipanti, ma protagonisti attivi. Qual è il lavoro preparatorio che sta dietro questo risultato e quali trasformazioni osserva in loro nel corso del percorso?
«Il lavoro è fatto di tempo, presenza, ascolto. Ci sono giorni in cui si prova una canzone e giorni in cui si prova semplicemente a stare insieme. Vedo ragazzi che arrivano timidi, a volte chiusi, e piano piano trovano una voce, uno spazio, uno sguardo che non abbassa più gli occhi. La trasformazione più potente è quando capiscono che non devono dimostrare nulla per essere amati. E ogni volta mi accorgo che sono loro a trasformare me».

La presenza di ospiti come Loredana Errore, nota cantante, ha aggiunto una dimensione simbolica forte alla manifestazione. Quanto è importante, per lei, creare un dialogo tra artisti affermati e percorsi di fragilità?
«È fondamentale perché crea un incontro vero, senza gerarchie. Quando un’artista straordinaria come Loredana sale su quel palco accade qualcosa di profondamente umano: le storie si toccano, si riconoscono. Non è solo musica, è condivisione. In quei momenti si sente che nessuno è distante, che tutti siamo parte dello stesso racconto».

Guardando al futuro, quale evoluzione immagina per L’amore si muove?
«Non penso tanto a dove arrivare, penso a restare fedele al senso profondo di questo cammino. Se crescerà, come sta avvenendo anno dopo anno, sarà perché continuerà a essere autentico. Vorrei che L’amore si muove diventasse sempre di più un luogo di incontro, capace di accogliere nuove storie e nuove voci. Ma soprattutto sogno che continui a essere un luogo dove le persone possano sentirsi accolte, dove l’arte diventa occasione di incontro e di cambiamento».

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Nel solco dell’indagine realizzata nel 2023 sul tema “Disabilità e impoverimento nelle famiglie italiane”, CBM Italia e la Fondazione Emanuela Zancan hanno avviato una nuova iniziativa di ricerca triennale che mette al centro il punto di vista delle persone con disabilità, con l’obiettivo di approfondire aspetti concreti della vita quotidiana. Il primo focus è dedicato al tema “Disabilità e lavoro” e gli studiosi sono alla ricerca di persone con disabilità disponibili a partecipare a un questionario

Nel solco dell’indagine realizzata nel 2023 sul tema Disabilità e povertà nelle famiglie italiane, dei cui esiti anche Superando si era ampiamente occupato a suo tempo, CBM Italia – la nota organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura della cecità e della disabilità e nell’inclusione delle persone con disabilità nel Sud del mondo e in Italia – insieme alla Fondazione Emanuela Zancan (Centro Studi e Ricerca Sociale), ha avviato una nuova iniziativa di ricerca che mette al centro il punto di vista delle persone con disabilità, con l’obiettivo di approfondire aspetti concreti della vita quotidiana. Il tutto da sviluppare in un progetto triennale che andrà appunto ad analizzare diverse dimensioni della vita quotidiana delle persone con disabilità.

Il primo focus è dedicato a un tema sempre fondamentale e parimenti dolente, quale Disabilità e lavoro, con l’obiettivo di indagarne diversi aspetti, tra cui le difficoltà di accesso al mondo del lavoro stesso, le condizioni lavorative, la qualità dell’impiego, l’impatto su relazioni, socialità e autonomia.
Per questo, gli studiosi sono alla ricerca di persone con disabilità disponibili a partecipare a un questionario cui possono aderire uomini e donne tra i 24 e i 50 anni, con disabilità congenita o acquisita prima dell’ingresso nel mondo del lavoro, occupati/occupate con contratto di lavoro dipendente, con tirocinio o come lavoratori/lavoratrici autonomi/e o non occupati/e (in cerca o non in cerca di lavoro).
La partecipazione alla ricerca è quanto mai flessibile: il questionario, infatti, può essere compilato online o in formato cartaceo, in autonomia oppure con supporto telefonico e i dati raccolti saranno naturalmente trattati in forma anonima.
«Lo scopo – sottolineano i promotori – è costruire uno spazio di ascolto, dialogo e confronto che parta direttamente dalle esperienze delle persone con disabilità, per contribuire a costruire una “comunità di pensiero” e di confronto libero, laico e plurale, capace di coniugare conoscenza e azione». (S.B.)

Ringraziamo “Persone con disabilità.it” per la segnalazione.

Le persone interessate a partecipare o a segnalare possibili contatti possono scrivere a ricerche@fondazionezancan.it o contattare la Fondazione Emanuela Zancan telefonicamente (049 663800) entro il 10 aprile prossimo.

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Tra le iniziative dell’Impresa Sociale Isolahabile, realtà sportiva e turistica dedicata alle disabilità, nata a Napoli nel 2023 e quotidianamente al lavoro per rendere il mare un luogo sempre più accessibile e inclusivo, vi è il “Lorkinos Blue Inclusion Lab”, non soltanto un progetto, ma una visione: dimostrare cioè che l’inclusione non è assistenza, bensì partecipazione piena, responsabilità condivisa e costruzione collettiva di futuro Il “Lorkinos”, che è al centro del progetto “Lorkinos Blue Inclusion Lab”

Fondata a Napoli nel 2023, l’Impresa Sociale Isolahabile è una realtà sportiva e turistica dedicata alle disabilità, quotidianamente al lavoro per rendere il mare un luogo sempre più accessibile e inclusivo, dove tutti, indipendentemente dalle proprie abilità, possano vivere appieno la gioia e i benefìci di stare in acqua rimuovendo ogni barriera culturale, sociale, fisica e ambientale.
Grazie alla flotta di imbarcazioni accessibili, Isolahabile organizza attività ed esperienze di integrazione e socializzazione legate appunto al mare e al mondo nautico, tra cui immersioni e snorkeling con corsi per il rilascio di brevetti internazionali tramite istruttori HSA (l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità di cui HSA Italia è la componente nazionale) ed escursioni subacquee uniche insieme a guide esperte nella splendida area del Parco Archeologico Sommerso di Baia; e ancora, la scuola di vela con imbarcazioni progettate e ingegnerizzate per garantire l’accessibilità a tutti e tutte; la scuola di canoa, con corsi di paracanoa, escursioni in kayak e partite di canoa polo accessibili a chiunque; nonché le mini crociere su catamarani allestiti, per rendere agevole la partecipazione attiva di tutte le persone con disabilità, che possono così vivere e gestire senza limitazioni l’esperienza di bordo come skipper, timonieri e marinai.

In questo contesto assume centralità il Lorkinos Blue Inclusion Lab, progetto co-finanziato dall’Unione Europea (programmma Erasmus+), che incarna una visione di inclusione come partecipazione reale e non come semplice slogan.
L’iniziativa si rivolge a giovani tra i 18 e i 30 anni dell’area di Napoli e dintorni, con particolare attenzione a chi vive una condizione di disabilità o una situazione di minori opportunità. L’approccio è chiaro: non destinatari passivi di servizi, ma protagonisti attivi di un percorso che valorizza capacità, idee e vissuti personali.
Avviato nello scorso mese di febbraio, il Lorkinos Blue Inclusion Lab si svilupperà fino al mese di febbraio del 2027, attraverso una combinazione di attività online e incontri in presenza. In questi primi mesi sono previsti momenti di formazione e co-creazione, seguiti da un evento a bordo del natante Lorkinos l’8 e 9 maggio, occasione di lavoro intensivo e confronto diretto. Il 14 settembre, poi, è in programma un evento pubblico dedicato alla stesura condivisa della Carta Marittima dell’Inclusione, documento che raccoglierà proposte e visioni dei partecipanti.
Il percorso culminerà il 15 novembre con la presentazione ufficiale della Carta al Parlamento Europeo, momento altamente simbolico che collegherà l’esperienza locale alla dimensione europea.
La partecipazione sarà gratuita e, per un gruppo selezionato di giovani, è previsto il rimborso delle spese per la trasferta a Bruxelles. Un’opportunità concreta di crescita, quindi, di confronto internazionale e di cittadinanza attiva (per informazioni dettagliate sulle modalità di candidatura, sulle scadenze e sulle condizioni di accessibilità legate alle diverse tipologie di disabilità, motorie, sensoriali o cognitive, scrivere a Isolahabile, hello@isolahabile.org, o telefonare allo 081 18566870, meglio se specificando eventuali esigenze particolari).

Lorkinos Blue Inclusion Lab, quindi, non è soltanto un progetto, ma una visione: dimostrare cioè che l’inclusione non è assistenza, bensì partecipazione piena, responsabilità condivisa e costruzione collettiva di futuro. E quando il mare diventa spazio di cittadinanza, la rotta non può che essere quella del cambiamento.

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«Serve una legge sul caregiver – scrive tra l’altro Vincenza Zagra del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) – che riconosca in modo chiaro trattarsi di un soggetto con dei diritti e che il lavoro di cura che svolge ha un valore sociale ed economico per tutta la collettività. Perché chi si prende cura non può essere lasciato solo, soprattutto dallo Stato»

Parlo a nome del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti), ma prima ancora parlo come caregiver familiare. E credo che da qui si debba partire, dalla realtà concreta delle persone che ogni giorno assistono un familiare fragile, spesso 24 ore su 24, senza stipendio, senza contributi e senza un riconoscimento giuridico reale.
Il punto fondamentale da chiarire subito è questo: una legge sul caregiver deve essere una legge per il caregiver. Non per la persona con disabilità, che giustamente ha già un sistema normativo che la tutela, ma per chi si prende cura. Perché il caregiver non è semplicemente un’estensione della persona assistita: è una persona con diritti propri, bisogni propri, limiti propri.
Oggi il caregiving familiare regge una parte enorme del welfare italiano. Migliaia di persone garantiscono assistenza continuativa nelle case, sostituendo servizi che altrimenti dovrebbero essere garantiti dallo Stato. Ma questa realtà, che è sotto gli occhi di tutti, continua a non essere affrontata con la serietà che merita.

Il primo nodo che voglio sottolineare riguarda l’ISEE [Indicatore della Situazione Economica Equivalente, N.d.R.]. Per le situazioni di disabilità gravissima con assistenza continuativa 24 ore su 24, l’ISEE non può e non deve essere utilizzato come criterio di accesso alle tutele. Quando parliamo di caregiving per 24 ore su 24 parliamo di una condizione di vita in cui giorno e notte hanno esattamente lo stesso significato, perché la cura non si interrompe mai. Non esiste un orario di lavoro, non esiste un turno che finisce. Molti caregiver non dormono la notte, devono alzarsi continuamente per assistere il proprio familiare, per controllare respirazione, alimentazione, sicurezza, crisi o bisogni assistenziali continui.
In queste condizioni il carico di cura è totale e permanente e non è paragonabile a nessun altro tipo di assistenza. Per questo legare le tutele del caregiver a una soglia economica significa non comprendere la natura stessa del caregiving H24. Il carico assistenziale non diminuisce se una famiglia ha un reddito leggermente più alto o se possiede una casa. La fatica fisica, l’impegno continuo, la rinuncia al lavoro e alla vita sociale restano esattamente gli stessi.
Il caregiving H24 non è una condizione economica. È una condizione esistenziale. Per questo chiediamo con forza che per le situazioni di assistenza H24 legate alla disabilità gravissima non esista alcuna soglia ISEE, perché il diritto al sostegno non può dipendere dal reddito, ma dal carico reale di cura che una persona sostiene ogni giorno.

Il secondo punto su cui voglio porre l’attenzione riguarda la rete dei servizi. Oggi uno dei problemi più gravi che i caregiver incontrano non è solo la scarsità dei servizi, ma la totale frammentazione del sistema. Sanità, Servizi Sociali, Comuni, Regioni, INPS: ognuno ha una parte di competenza, ma spesso nessuno si assume davvero la responsabilità di accompagnare il caregiver nel percorso. Il risultato è che la famiglia rimane sola a districarsi tra procedure, uffici e norme diverse.
Quello che serve è una rete chiara e coordinata, in cui sia evidente chi fa cosa e dove il caregiver possa trovare un punto di riferimento stabile. Per questo riteniamo fondamentale l’istituzione di sportelli dedicati ai caregiver familiari, capaci non solo di fornire informazioni, ma di accompagnare concretamente le famiglie nell’accesso ai servizi, nei percorsi sanitari e nelle procedure amministrative. Perché oggi il caregiver non si limita ad assistere un familiare: diventa anche organizzatore di servizi, gestore di pratiche burocratiche, coordinatore di interventi sanitari e sociali.

Il terzo punto riguarda i servizi di supporto concreti. Il caregiver ha bisogno di strumenti reali per poter reggere nel tempo il carico di cura. Tra questi, l’assistenza domiciliare è uno degli elementi più importanti. In molte realtà territoriali l’assistenza domiciliare è insufficiente o quasi simbolica, mentre la cura che il caregiver garantisce è continua. Senza servizi domiciliari adeguati, il caregiver rischia isolamento sociale, impoverimento economico e problemi di salute.
Accanto a questo è fondamentale sviluppare anche forme di assistenza che possano essere effettuate da remoto o in telemedicina, riducendo gli spostamenti e facilitando l’accesso ai servizi per chi vive una quotidianità molto complessa. La digitalizzazione dei servizi sanitari e amministrativi può rappresentare un aiuto concreto per migliaia di famiglie che oggi devono affrontare ogni visita, ogni certificazione e ogni pratica come un percorso ad ostacoli, magari dopo avere passato diverse notti (e diversi giorni) senza mai riposare un attimo.

Vorrei anche sottolineare un aspetto che spesso viene dimenticato nel dibattito pubblico: il caregiver non è un costo per lo Stato. Al contrario, il caregiver rappresenta una risorsa enorme per il sistema sociale e sanitario. L’assistenza familiare permette, ogni giorno, di evitare costi altissimi per il sistema pubblico. Basti pensare che un giorno di assistenza in struttura residenziale può arrivare a costare tra i 250 e i 500 euro. Questo significa che il lavoro di cura svolto nelle famiglie genera un valore economico e sociale immenso per il Paese.
Eppure questo lavoro continua a non essere riconosciuto. Il caregiver resta spesso invisibile nelle politiche pubbliche, come se la sua presenza fosse scontata, come se la cura familiare fosse una risorsa inesauribile. Ma non è così. Il caregiving prolungato produce stanchezza, isolamento, difficoltà economiche e spesso anche problemi di salute per chi assiste.
Per questo serve una legge sul caregiver che riconosca in modo chiaro trattarsi di un soggetto con dei diritti e che il lavoro di cura che svolge ha un valore sociale ed economico per tutta la collettività. Perché chi si prende cura non può essere lasciato solo, soprattutto dallo Stato.

*Componente del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti). I contenuti del presente contributo corrispondono a quelle di un’audizione informale che il Coordinamento avrebbe dovuto tenere presso la XII commissione Affari Sociali della Camera, ma che è stata rinviata a dopo il referendum costituzionale del 22-23 marzo prossimi.

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Ci racconta questa volta una storia di sport inclusivo, Claudio Imprudente, nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”. Più precisamente ci parla del baskin che, come racconta un praticante di tale disciplina, Mattia, «è un po’ come il basket, ma è ancora più bello perché ci possono giocare tutti quanti! Proprio tutti tutti, anche i bambini che magari sono un po’ diversi dagli altri, perché hanno delle difficoltà a muoversi o non vedono bene oppure imparano le cose in un modo un po’ diverso» La squadra di baskin del “VENI Basket”

Già qualche tempo fa ci siamo imbattuti in un arbitro che ha messo in atto una rivoluzione, ha aperto una strada dove non sembrava che fosse possibile ed è così che abbiamo conosciuto la persona di Cristian Agostini e la sua determinazione a diventare arbitro in carrozzina nella specialità del baskin. Ma perché ne parlo? Perché negli anni mi sono affacciato anch’io talvolta in palestra, memorabile è stata la mia prova con caschetto per il gioco delle bocce… Ho un video che lo testimonia con i mitici Lorenzo Roata e Claudio Arrigoni.
Ma dopo quella breve, se pur intensa, parentesi in cui mi sono cimentato in un’attività sportiva, in realtà ho sempre per lo più amato guardare gli altri mettersi in gioco e qualche settimana fa un mio carissimo amico, nonché vicino di casa, mi ha invitato a vederlo scendere in campo.
E così una domenica di febbraio sono andato a vedere il mio amico Mattia Pancaldi impegnato in un torneo con la sua squadra VENI Basket, con un gran pubblico sugli spalti e questo mi ha fatto enormemente piacere, non era scontato.
Sono stati tre tempi intensi, hanno giocato punto su punto, poi a pochi secondi dallo scadere del tempo, i tre punti dalla lunetta della squadra avversaria hanno fatto la differenza!
Vedere i ragazzi impegnati all’assalto per gli ultimi secondi e anche le famiglie e gli amici a fare il tifo per loro è stata per me una grande testimonianza, che va ben oltre il semplice pietismo. E così nei giorni successivi, dovete sapere che io e Mattia abbiamo un piccolo rituale e ogni tanto il lunedì, dopo il lavoro, attacchiamo insieme le figurine dei calciatori, ma un lunedì gli ho chiesto se gli andava di raccontarmi qualcosa di più del baskin, dal suo punto di vista, e mi ha detto alcune cose che qui di seguito riporto.

«Ecco, il baskin è un po’ come il basket, ma è ancora più bello perché ci possono giocare tutti quanti! Proprio tutti tutti, anche i bambini che magari sono un po’ diversi dagli altri, perché hanno delle difficoltà a muoversi o non vedono bene oppure imparano le cose in un modo un po’ diverso. Nel baskin, ognuno ha un ruolo speciale e ci sono tante regole un po’ diverse dal basket normale per fare in modo che tutti possano partecipare e divertirsi. Per esempio, ci sono quattro canestri, posizionati a due altezze differenti e ogni giocatore ha un numero che dice molto su di lui e ci sono dei numeri da rispettare, per capire che formazione deve entrare in campo. Così, quando si fanno le squadre, si mettono insieme giocatori con numeri diversi per fare squadre equilibrate, dove tutti possono dare il proprio contributo. È come se fosse un gioco di squadra super speciale dove l’importante è giocare insieme e aiutarsi, non solo chi è più bravo a correre o a saltare. Nel baskin, tutti possono tirare, passare la palla, fare canestro e soprattutto fare parte di una vera squadra! È un modo bellissimo per fare amicizia e imparare che siamo tutti bravi a fare qualcosa, anche se lo facciamo in modo un po’ diverso. Ti piacerebbe provare a giocare a baskin? Sono sicuro che ti divertiresti un sacco!».
Caro Mattia, non credo di potermela cavare tanto con il baskin, forse per me sarebbe meglio tornare a fare qualche tiro di boccia, ma grazie per la tua testimonianza, perché lo sport è per tutti, soprattutto quando è all’insegna dell’inclusione!
E voi, vi siete mai imbattuti in uno sport inclusivo?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram. 

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Il canestro di Mattia, a proposito di baskin” e viene qui proposto, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una firma regolare del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia, Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

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L’esito positivo di un corso di formazione sul turismo accessibile ad Armeno, località piemontese sul Lago d’Orta, nell’àmbito di altre iniziative inclusive, una buona prassi tutta da raccontare, con la consapevolezza dell’importanza di diffondere una nuova cultura sulla disabilità anche nei piccoli centri del nostro Paese, che sono la stragrande maggioranza All’interno del Museo dei Cuochi e Camerieri (“Museo degli Alberghieri”) di Armeno (Novara)

Molti dei miei articoli sono, spesso, riferiti a buone prassi; ritengo infatti che divulgarle sia molto utile, per poterle replicare, adeguandole ai vari contesti. Tengo in modo particolare a quella che sto per raccontare, perché si è svolta ad Armeno (Novara), il mio paese.
Grazie alla vincita del bando regionale (DGR) 18-1433 del 28 luglio 2025, Metti in Comune l’inclusione – interventi per un turismo accessibile in Piemonte, Armeno ha realizzato un corso di formazione sul turismo accessibile rivolto a operatori dello stesso territorio.

Quando la sindaca Mara Lavarini mi ha coinvolto nell’elaborazione della progettualità, ho subito creduto nella grande potenzialità dell’iniziativa. Armeno è un borgo di 2.000 abitanti, sito sulle alture del Lago d’Orta; per tradizione è considerato il “Paese dei cuochi e dei camerieri”, perché specie nel dopoguerra molti adolescenti partivano da soli, imbarcandosi sulle navi da crociera per lavorare in cucina come cuochi, o nelle sale da pranzo come camerieri; alcuni di loro hanno fatto una brillante carriera. Questo andirivieni dei paesani ha sicuramente aperto la mentalità in ogni settore, a mio avviso anche nei confronti della disabilità; l’ho potuto constatare direttamente su di me. Infatti, rispetto ad altre realtà molto vicine ad Armeno dal punto di vista geografico, al mio paese non mi sono mai sentita una “diversa” o emarginata, ma, fin da giovane, molto ben integrata nella compagnia dei giovani armeniesi, cosa non così scontata, considerando che stiamo parlando di una quarantina d’anni fa.
Ho ritenuto, pertanto, che il mix di questi fattori, l’inclinazione al settore turistico e una certa apertura culturale degli armeniesi, potessero essere dei presupposti utili per partecipare al bando e aggiudicarselo. Affidandosi a un’organizzazione specializzata in corsi di formazione e sull’accessibilità, quindi, il Comune ha vinto il bando, ottenendo la cospicua somma di quasi 80.000 euro. La cifra ottenuta sarà suddivisa per il citato corso di formazione sul turismo accessibile, per la realizzazione di un gradino agevolato sulla breve scalinata che porta sia agli uffici comunali sia a quelli postali, nonché a rendere accessibile il Museo dei Cuochi e Camerieri (“Museo degli Alberghieri”), unico al mondo in questo settore.

La settimana scorsa, dunque, ci sono stati i tre pomeriggi del corso di formazione per il turismo accessibile, tenuto da Roberto Bazzano, presidente di Bandiera Lilla, e da alcuni suoi collaboratori, cui hanno partecipato una quindicina di esercenti del settore. La mia parte di competenza di docenza è consistita nel portare la mia esperienza diretta di “turista con disabilità”, introducendo temi importanti, tutti con la persona con disabilità al centro. Argomentazioni che ho affrontato tantissime volte, in contesti diversi fra loro, per i quali ho una certa dimestichezza, ma questa occasione è stato davvero speciale. Non mi era mai capitato, infatti, di parlare di certi temi a una platea così piccola, composta da persone per lo più conosciute, come un mio cugino con cui sono cresciuta, o il proprietario della pizzeria dove vado abitualmente da oltre quarant’anni; questo mi ha suscitato forti emozioni. Nella mia vita non avrei mai immaginato di “dover insegnare”, parlare a loro di accessibilità, accoglienza, o quant’altro, in termini professionali, ma la cosa che più mi ha sorpreso, in maniera positiva, è stata la loro dimostrazione di attenzione, e soprattutto di interesse, considerate le domande e il confronto che hanno avuto non solo con me, ma anche con gli altri docenti.

Non vorrei a questo punto sembrare troppo ottimista, ma “leggo” questa esperienza, seppur piccola, in modo positivo, in quanto è un segnale che le persone non sono cosi insensibili al tema della disabilità e che, di conseguenza, sussistono i presupposti per lavorare e promuovere un’adeguata cultura rivolta a una vera inclusione attiva delle persone con disabilità in ogni aspetto di vita.
Per questo ritengo che sia molto importante promuovere iniziative anche in piccoli Comuni, come ha fatto quello di Armeno, anche se, di primo acchito, potrebbe sembrare inutile, proprio per le dimensioni esigue della località. Spesso, ciò presuppone una “larga” mentalità di vedute, che vada oltre alla diffusa concezione secondo la quale la disabilità non riguardi i piccoli centri.
Auspico quindi che altri Sindaci del Comuni del nostro territorio, prendendo esempio da Mara Lavarini, che ha creduto e si è prodigata per questa progettualità, promuovano iniziative simili, affinché la straordinarietà della zona stessa possa essere accessibile e usufruibile da tutti e tutte.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “La vittoria di Armeno e la via all’inclusione per i piccoli centri” e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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In memoria di Silvia Codispoti, volontaria dell’AISLA che aveva convissuto con la SLA per oltre vent’anni senza mai perdere il proprio amore per la vita, “La Casa di Silvia” è un progetto della stessa AISLA che doterà la città di Savona di uno spazio di accoglienza e sollievo per altre persone con la SLA e per le loro famiglie. Per il 21 marzo è in programma la posa simbolica del primo mattone

Volontaria dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), persona che aveva convissuto con la SLA per oltre vent’anni senza mai perdere il proprio amore per la vita e per il mare di Savona, Silvia Codispoti aveva scelto quella casa come luogo di libertà e oggi quella casa diventerà uno spazio di accoglienza e sollievo per altre persone che vivono anch’esse la SLA e per le loro famiglie. Savona diventerà così la prima città in Italia ad ospitare una casa pensata per permettere alle persone con SLA e alle loro famiglie di vivere momenti di serenità vicino al mare, senza barriere.
L’invito dell’AISLA alla stampa, alle istituzioni e alla cittadinanza tutta, per la posa simbolica del primo mattone della Casa di Silvia, è per la mattinata del 21 marzo presso la Spiaggia dello Scaletto Senza Scalini in Corso Vittorio Veneto a Savona (ore 11), con la presentazione del bel progetto e la posa della lastra commemorativa contenente una delle frasi che Silvia amava ripetere, ovvero «La vita è bellissima».
«La cerimonia del 21 marzo – sottolineano dall’AISLA – nel giorno dell’inizio della primavera, rappresenterà l’avvio di questo percorso, tramite un gesto semplice e simbolico che segnerò l’inizio dei lavori e di una nuova storia di comunità, costruita insieme ai volontari della nostra Associazione, alla famiglia di Silvia, ai partner e ai primi sostenitori del progetto». (S.B.)

In caso di maltempo, la sede della cerimonia del 21 marzo verrà spostata di pochi metri rispetto a quella prevista. Per ogni informazione e approfondimento: Ufficio Stampa AISLA (Elisa Longo), ufficiostampa@aisla.it

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«I nuovi percorsi di specializzazione sul sostegno – scrive Marie Helene Benedetti – sollevano interrogativi importanti sulla qualità della preparazione richiesta per svolgere uno dei ruoli più delicati della scuola. Il rischio è infatti quello di arrivare al paradosso che gli studenti più fragili del sistema scolastico vengano affidati agli insegnanti meno preparati»

In queste settimane stanno prendendo forma i nuovi percorsi di specializzazione sul sostegno organizzati dall’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) e dalle Università, previsti dal Decreto Legge 71/2024, un nuovo sistema di formazione che promette di trasformare, in pochi mesi, migliaia di supplenti in insegnanti di sostegno specializzati.
Il percorso durerà circa tre mesi, ma a conti fatti sono due. Le lezioni saranno online, con attività sincrone pomeridiane e nei fine settimana. Il costo: 1.300 euro. Alla fine del corso si ottiene la specializzazione sul sostegno. L’obiettivo dichiarato è quello di ridurre la carenza cronica di insegnanti specializzati nelle scuole italiane. Ma la questione è più profonda e molto preoccupante.

Chi finisce davvero sul sostegno
Il sostegno dovrebbe essere il ruolo più delicato della scuola. Significa lavorare ogni giorno con studenti con autismo, disabilità cognitive, disturbi comportamentali complessi, fragilità emotive profonde. Significa leggere e costruire un PEI (Piano Educativo Individualizzato), coordinarsi con servizi sanitari, insegnanti, famiglie. Significa avere una vocazione, pazienza, voglia di mettersi in discussione e di imparare a gestire casi anche molto complessi, sempre diversi. Eppure il sistema italiano continua a trattarlo come una semplice porta d’ingresso nel mondo della scuola.
Con questi nuovi percorsi, chi ha già fatto supplenze sul sostegno potrà ottenere la specializzazione attraverso un corso accelerato. Fino al TFA Sostegno compreso [TFA sta per Tirocinio Formativo Attivo, N.d.R.], il sistema prevedeva un passaggio preciso: per specializzarsi sul sostegno era necessario prima ottenere l’abilitazione all’insegnamento su posto comune e solo successivamente accedere alla specializzazione. Il nuovo modello cambia radicalmente questa logica. Oggi, infatti, può accedere ai nuovi percorsi chi ha maturato tre anni di supplenze sul sostegno e dopo un corso concentrato di pochi mesi, che di fatto si riduce a poche settimane di formazione effettiva, è possibile ottenere la specializzazione, iscriversi ai concorsi e accedere alle supplenze annuali.
Una trasformazione, questa, che solleva interrogativi importanti sulla qualità della preparazione richiesta per svolgere uno dei ruoli più delicati della scuola. Il problema è che per fare supplenze sul sostegno non serve alcuna formazione specifica. Così può accadere che persone senza una preparazione reale sulla disabilità entrino nel sistema e, dopo qualche anno di supplenze, ottengano una specializzazione con un percorso molto breve. Il risultato è un paradosso: gli studenti più fragili del sistema scolastico rischiano di essere affidati agli insegnanti meno preparati.

Il sostegno usato come trampolino
C’è poi un altro aspetto di cui si parla poco, ma che nelle scuole è ormai evidente: oggi il sostegno è diventato di fatto un trampolino per entrare nella scuola. Molti aspiranti docenti lo scelgono non perché abbiano una vocazione per lavorare con la disabilità, ma perché è la strada più rapida per ottenere una cattedra e, nel tempo, arrivare al ruolo. Dopo alcuni anni, infatti, è possibile spostarsi su una cattedra curricolare, e il risultato è un meccanismo distorto. Persone che ambiscono a diventare insegnanti di materia accettano il sostegno come una fase di passaggio, stringono i denti per qualche anno e poi cercano di spostarsi su una cattedra. Nel frattempo, però, lavorano con studenti che hanno bisogno di competenze altissime e con essi lavorano anche persone che non hanno alcuna vocazione o sensibilità per il sostegno, ma che anni fa hanno conseguito il diploma magistrale e oggi accedono al TFA. Stiamo parlando di persone che non hanno una preparazione né pedagogica né psicologica, che magari hanno fatto l’avvocato, la parrucchiera o la cassiera per tutta la loro vita e che oggi vedono nella scuola una possibilità di stabilità lavorativa.
Per le famiglie questa situazione è devastante, perché il sostegno non è un incarico qualsiasi, è un lavoro complesso, che richiede pazienza, formazione continua e una vera motivazione. Quando queste condizioni mancano, gli effetti si vedono subito, a volte creano danni irrecuperabili. Bambini e ragazzi che non vengono compresi, difficoltà gestite male, strategie educative inesistenti.

Quello che vedono le famiglie
Chi lavora accanto alle famiglie lo osserva ogni giorno: come Associazione Asperger Abruzzo ci troviamo a partecipare a GLO su GLO nelle scuole [Gruppi di Lavoro Operativi sull’Incluusione, N.d.R.], proprio perché spesso emergono situazioni in cui gli insegnanti di sostegno non sanno realmente come affrontare le difficoltà degli studenti. Questo problema va discusso, va sanato, ed è giusto dirlo con chiarezza. Accanto a docenti straordinari, che scelgono il sostegno per vocazione e che studiano, si formano, cercano strategie e costruiscono rapporti educativi solidi con i ragazzi, esistono anche situazioni molto diverse di docenti che non hanno scelto quel ruolo per convinzione, ma perché rappresenta una strada per entrare nella scuola.
Ed è qui che nasce il problema più grande, perché i nostri figli non possono continuare ad essere il trampolino di lancio per la carriera di qualcuno che non ha alcun interesse per loro.

Una riforma necessaria
Forse, dunque, è arrivato il momento di aprire una riflessione più ampia. Il sostegno dovrebbe avere una graduatoria specifica e distinta, non essere semplicemente una porta di accesso alla carriera docente. Chi sceglie di diventare insegnante di sostegno dovrebbe farlo attraverso un percorso universitario specifico e coerente, costruito proprio per prepararsi a lavorare con studenti con disabilità, disturbi dello spettro autistico e fragilità complesse.
In altre parole, il sostegno dovrebbe essere una professione scelta e formata, non una fase temporanea della carriera e chi decide di intraprendere questo percorso dovrebbe formarsi per diventare insegnante di sostegno, non utilizzare il sostegno come passaggio verso una cattedra curricolare. Perché lavorare con studenti che vivono situazioni educative così delicate richiede preparazione, competenze specifiche e una responsabilità educativa enorme.
Senza queste condizioni il rischio è concreto: non aiutare gli studenti più fragili, ma al contrario creare difficoltà che spesso diventano molto difficili da recuperare.

Inclusione significa competenza
L’Italia viene spesso citata come esempio internazionale per il suo modello di inclusione scolastica. Una scelta di civiltà che già negli Anni Settanta ha superato le scuole speciali e ha affermato il principio che gli studenti con disabilità devono poter vivere e crescere nella scuola di tutti, perché la scuola, proprio come il mondo, è di tutti. Ma l’inclusione non può essere trattata come viene trattata oggi. La scuola deve essere costruita sulla competenza e se il sostegno diventa una scorciatoia per entrare nella scuola o una fase temporanea da sopportare prima di arrivare a una cattedra di materia, allora quel modello rischia di svuotarsi dall’interno.
Perché l’inclusione non si misura tappando buchi. Si misura ogni mattina, in classe, nel rapporto tra un insegnante e uno studente. Ed è lì che si capisce davvero se la scuola sta includendo qualcuno… o se, senza accorgersene, sta semplicemente lasciando qualcuno indietro.

*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.

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Ascoltare le novità della ricerca, coinvolgere gli Enti Locali , formare e informare operatori e caregiver: è il triplice intento dell’Assemblea Nazionale dei Soci dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosi), in programma dal 20 al 22 marzo a Genova Pegli, con il titolo “Insieme possiamo” . Malattia genetica rara, la sclerosi tuberosa è tra le principali cause genetiche di epilessia, autismo e disabilità intellettive

Malattia genetica rara caratterizzata dalla presenza di tumori multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute) la sclerosi tuberosa è tra le principali cause genetiche di epilessia, autismo e disabilità intellettive. «La cronicità e la straordinaria varietà delle manifestazioni cliniche di tale patologia – sottolineano dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) – richiedono, infatti, l’intervento di specialisti differenti e la presenza delle forme tumorali, perlopiù di carattere benigno, non permette mai di abbassare la guardia, poiché i nostri giovani portano spesso con sé danni più o meno importanti che possono sfociare in dialisi, epilessia spesso farmacoresistente, grave ritardo mentale e problemi psichiatrici. Ci sono per altro portatori che hanno una buona qualità di vita e di realizzazione personale, tra affetti e lavoro, ma sempre condizionata dall’errore genetico».

Attiva sia in Italia che all’estero, accanto a staff e comitati scientifici di medici e ricercatori, l’AST – che collabora regolarmente con Telethon, l’Istituto Superiore di Sanità, l’ETSC (European Tuberous Sclerosis Complex Association) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) – si appresta come ogni anno a vivere la propria Assemblea Nazionale dei Soci che questa volta si svolgerà dal 20 al 22 marzo a Genova Pegli (Hotel Mediterranee), con il titolo di Insieme possiamo, avvalendosi del sostegno economico della Fondazione Carige.
«La tre giorni – spiegano dall’Associazione – ha un triplice intento: ascoltare la ricerca con le sue novità tramite la presenza di medici e professionisti sanitari, coinvolgere gli Enti Locali e i loro rappresentanti, formare e informare operatori e caregiver. Insieme a educatori ed educatrici specializzate, offriremo anche ampi spazi di autonomia e divertimento ai bambini, bambine e familiari interessati a questa malattia genetica rara e che, in diversi stadi di gravità, provoca neoformazioni benigne che possono degenerare, intaccando profondamente la funzionalità di vari organi dal cervello al fegato ai reni». (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le notizie e il programma completo dell’Assemblea. Peer altre informazioni: info@sclerosituberosa.org.

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«La Conferenza Unificata dimostri una piena assunzione di responsabilità, garantendo un’approvazione rapida e coerente con i princìpi di equità, accessibilità e dignità del DPCM relativo al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025–2027, »: lo chiedono dalla Federazione FISH, ritenendo tale passaggio «un banco di prova importante per verificare la reale volontà di garantire sostegni adeguati alle persone che vivono condizioni di non autosufficienza e alle loro famiglie»

«Richiamiamo con forza l’attenzione delle Istituzioni su un passaggio decisivo per la tutela dei diritti e della dignità di milioni di cittadini e cittadine, vale a dire l’approvazione del DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio) relativo al Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2025–2027»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), con la quale si ricorda che proprio oggi, 18 marzo, «la Conferenza Unificata è chiamata ad esprimersi su tale provvedimento, atteso ormai da tempo, che rappresenta uno strumento fondamentale per rendere effettivo il Fondo. Si tratta di un banco di prova importante per verificare la reale volontà di garantire sostegni adeguati alle persone che vivono condizioni di non autosufficienza e alle loro famiglie».

«Il Piano 2025-2027- spiegano in tal senso dalla Federazione – definisce le linee di intervento e le modalità di utilizzo delle risorse destinate a servizi essenziali: assistenza domiciliare, sostegno alla vita indipendente, inclusione sociale e le Regioni attendono con urgenza l’approvazione del Piano stesso per poter programmare e rispondere in modo concreto ai bisogni dei cittadini. Ogni ritardo, infatti, si traduce in un vuoto di servizi, in disuguaglianze territoriali e in un aggravio sulle famiglie, spesso lasciate sole a sostenere carichi assistenziali sempre più complessi. È necessario, quindi, che la Conferenza Unificata dimostri una piena assunzione di responsabilità, garantendo un’approvazione rapida e coerente con i princìpi di equità, accessibilità e dignità della persona».

«La Conferenza Unificata – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ha l’occasione di passare dalle parole ai fatti, ricordando che l’approvazione del Piano 2025-2027 non è una concessione, ma un atto dovuto per garantire l’esigibilità dei diritti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Chiediamo pertanto che le Istituzioni superino le lungaggini burocratiche per dare risposte certe a chi non può più attendere».

«Continueremo dunque a monitorare passo dopo passo l’evoluzione dell’iter di approvazione – conclude la nota della FISH -, mantenendo alta l’attenzione e dando voce alle istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il diritto a una vita dignitosa non può essere rimandato né subordinato a logiche burocratiche». (S.B.).

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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L’incontro “Da ciò che siamo a ciò che possiamo diventare” e in serata lo spettacolo teatrale “Mezzogiorno di fuoco a RIVERTOWN”, portato in scena da una compagnia composta da persone con sindrome di Down e volontari: sono le proposte per il 21 marzo, Giornata Mondiale della Sindrome di Down, provenienti da CEPIM-TORINO, organizzazione che da quasi 50 anni è un punto di riferimento sul proprio territorio per le persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva e per le loro famiglie

Nato dall’impegno diretto dei genitori, da quasi cinquant’anni CEPIM-TORINO (Centro Persone con Sindrome di Down) è un punto di riferimento per le persone con sindrome di Down e disabilità intellettiva e per le loro famiglie, una realtà che promuove diritti, autonomia e qualità della vita attraverso attività educative, percorsi di inclusione scolastica e lavorativa e un costante lavoro in rete con il proprio territorio.
Il 21 marzo, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down (World Down Syndrome Day), tale organizzazione promuoverà l’evento a porte aperte denominato Da ciò che siamo a ciò che possiamo diventare (Sala Atlas di Combo Torino, Corso Regina Margherita, 128, ore 8.30-13), un incontro con cui segnare l’avvio di una nuova fase di apertura, coinvolgimento e rinnovamento della comunità, tramite testimonianze e riflessioni condivise, con la partecipazione di persone con sindrome di Down, famiglie, volontari, scuole, realtà sportive e lavorative, professionisti ed esponenti istituzionali.
«Con questo incontro – spiegano da CEPIM-TORINO – vogliamo valorizzare l’impatto sociale generato dalla nostra Associazione, promuovere una cultura delle pari opportunità e rafforzare la collaborazione con le realtà locali».

In serata, poi, vi sarà lo spettacolo teatrale Mezzogiorno di fuoco a RIVERTOWN (Teatro Don Bosco di Cascine Vica, Via Stupinigi, 1, ore 21), portato in scena dalla Compagnia ARTONAUTI di CEPIM-TORINO, composta da persone con sindrome di Down e volontari, esperienza che unisce talenti e sensibilità diverse, in cui ciascuno contribuisce con la propria unicità. «Il teatro – sottolineano da CEPIM-TORINO – diventa così strumento educativo e di sensibilizzazione, capace di dare voce alle persone e di coinvolgere il pubblico sui temi dell’identità, della relazione e della dignità delle persone stesse: non solo un racconto, ma un invito concreto a partecipare, condividere e prendersi cura del futuro della comunità, occasione con cui la nostra Associazione rinnova il proprio impegno nel promuovere inclusione, autonomia e diritti».

«La giornata del 21 marzo – afferma Mirella Flecchia, presidente di CEPIM-TORINO – non sarà solo una celebrazione, ma l’occasione per raccontare un percorso costruito in quasi cinquant’anni di impegno accanto alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie. Guardiamo al futuro con la convinzione che inclusione e autonomia non siano obiettivi astratti, ma diritti concreti che prendono forma ogni giorno insieme alla comunità. “Da ciò che siamo a ciò che possiamo diventare” esprime il senso del nostro impegno: non fermarsi ai limiti, ma agire quotidianamente per ampliare le opportunità di autonomia, lavoro e partecipazione. Questo evento è dunque un invito rivolto a tutti e a tutte a fare un passo in più insieme a noi». (S.B.)

La prenotazione per entrambi gli appuntamenti del 21 marzo è obbligatoria, scrivendo cepim@cepim-torino.it, lo stesso indirizzo a cui chiedere informazioni (o per informazioni anche: Gaia Palma, gaia.palma@cmailander.it).

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