«Chiediamo al Ministero della Salute di sospendere quel Decreto che concede una proroga alle Regioni per l’utilizzo di risorse destinate alla ricerca sull’autismo che le stesse Amministrazioni Locali hanno dichiarato di non poter impiegare»: lo dicono dall’ANGSA, che da tempo aveva evidenziato come la ripartizione tra le Regioni dei milioni di euro del cosiddetto “Fondo Autismo 2022” destinati alla ricerca, rischiasse di dare vita a microprogetti privi di reale impatto scientifico

Già molto tempo fa l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) aveva segnalato il rischio che la ripartizione tra le venti Regioni Italiane dei circa 7 milioni e mezzo di euro del cosiddetto “Fondo Autismo 2022” destinati alla ricerca (il 15% del Fondo), portasse a una frammentazione eccessiva, dando vita a microprogetti privi di reale impatto scientifico.
«Siamo stati facili profeti – si legge oggi in una nota diffusa dalla stessa ANGSA –, se è vero che le nostre previsioni hanno trovato conferma nel corso dell’ultimo biennio, quando la maggior parte delle Regioni ha comunicato formalmente al Ministero della Salute la propria difficoltà tecnica e l’assenza di strutture idonee a coordinare ricerche di alto profilo, richiedendo la restituzione delle somme. E tuttavia, nonostante questo, esprimiamo profonda preoccupazione per il fatto che il Ministero della Salute stia per firmare un Decreto che concede una proroga alle Regioni per l’utilizzo di risorse che le stesse Amministrazioni Locali, come detto, hanno dichiarato di non poter impiegare».
«A questo punto – proseguono dall’ANGSA – riteniamo indispensabile una centralizzazione delle risorse, recuperando i milioni non spesi e accorpandoli ad altri residui, oltreché istituendo un Fondo Nazionale per la Ricerca gestito dall’Istituto Superiore di Sanità, senza dimenticare di coinvolgere direttamente le Associazioni dei familiari nella definizione delle priorità».

«Siamo di fronte a una gestione paradossale, dall’anima solo burocratica – commenta Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA – talché fino a quando le Amministrazioni non valorizzeranno il contributo delle Associazioni che sono le uniche in grado di indicare percorsi e bisogni, ogni provvedimento rischierà di trasformarsi in uno spreco, come in questo caso. Chiediamo quindi al Ministero della Salute di sospendere il preannunciato Decreto e di scegliere la via della responsabilità, mettendo a sistema i fondi a livello nazionale per produrre risultati scientifici reali e tangibili». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

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«A proposito del rapporto tra filosofia e inclusione – scrive Luca Grecchi, autore del libro “Filosofia, inclusione, comunità” – intendendo l’inclusione come la partecipazione sociale, su base di uguaglianza, delle persone con disabilità, pur non essendo quasi mai state finora collegate le due tematiche negli studi finora effettuati, penso sia necessario rendere sinergici questi due argomenti, ritenendo utile allargare lo sguardo, sul piano insieme culturale e politico, in merito alle questioni inerenti alla disabilità» Giorgio de Chirico, “I filosofi greci”, 1925

Diverse persone mi hanno scritto dopo l’uscita del mio libro Filosofia, inclusione, comunità, mostrando interesse per il rapporto tra filosofia e inclusione (da intendere, quest’ultima, come la partecipazione sociale, su base di uguaglianza, delle persone con disabilità). In generale, sebbene le due tematiche non siano quasi mai state collegate negli studi finora effettuati, ho riscontrato, come del resto in tutte le recensioni dedicate al mio libro, un sostanziale accordo circa la necessità di rendere sinergici questi due argomenti. Tutti coloro infatti, compresi gli studenti e le studentesse in Università, con cui ho parlato di questo nesso, hanno concordato sull’utilità di allargare lo sguardo, sul piano insieme culturale e politico, in merito alle questioni inerenti alla disabilità.
Il tentativo è di fare uscire il dibattito relativo alla disabilità da quella tendenza, comprensibile nelle sue cause, ma spesso troppo autoreferenziale, che definisco “disabilismo”. Le persone con disabilità, anche intellettiva, sono infatti innanzitutto persone, esattamente come le altre: questo è il fondamento minimale che ogni discussione seria su tale tematica deve presupporre. Sono persone, certo, con specificità e bisogni particolari, di cui occorre avere cura, ma sempre a partire da questa premessa ugualitaria, senza la quale prendono invece forma, implicite o esplicite, tutte le discriminazioni. Già su tale base si può comprendere come la filosofia, che tende a porre l’essere umano come riferimento universale di senso e di valore della realtà, possa aiutare nel favorire il processo inclusivo.

Pur non essendoci una definizione univocamente accettata, la filosofia, sin da quando la parola ha iniziato ad essere utilizzata da Platone e Aristotele, si configura come un sapere che ha come contenuto la verità dell’intero, il quale si articola nelle parti, fra loro connesse, che lo compongono; come fine la buona vita degli esseri umani; come principale metodo di ricerca la dialettica, ovvero il dialogare sui problemi per trovare, e poi mettere in comune, le migliori soluzioni. Ma cosa c’entra tutto questo con l’inclusione? A mio avviso, molto.
In merito al contenuto, intanto, la filosofia insegna, come detto, a ragionare in termini di intero, non di parte. Ciò significa che se vogliamo comprendere, nella fattispecie, cosa è la disabilità, dobbiamo necessariamente riflettere sul fatto che è spesso la totalità sociale in cui siamo immersi, per come è strutturata, a “disabilitare”, ossia a far sì che le persone con deficit, fisici e/o psichici non siano messe nelle condizioni di potersi integrare svolgendo funzioni utili, realizzando le loro migliori potenzialità. Significa inoltre che, quando ci relazioniamo a una persona con disabilità, qualunque sia il nostro ruolo (docente, medico, assistente sociale ecc.), dobbiamo sempre tenere conto che il nostro sguardo è “di parte”, ma che possiamo fare il bene di questa persona solo se assumiamo un orizzonte “di intero”, ossia se la consideriamo nella sua totalità, ponendoci al servizio della sua autodeterminazione.
Il “Progetto di Vita”, previsto in Italia per le persone con disabilità sin dalla Legge 328/00, ma tuttora assai manchevolmente attuato, dovrebbe andare proprio in questa direzione.

Per quanto poi riguarda il fine della filosofia, è più facile comprendere come la nostra disciplina possa agevolare l’inclusione, la quale risulta un bene per tutte le persone.
In cosa consiste il bene? Sono convinto che la migliore definizione sia quella greca classica, secondo la quale il bene consiste, per ogni ente, in “tutto ciò che consente la realizzazione della sua natura”. Noi, ad esempio, facciamo il bene del nostro cane se, conoscendone la natura, ovvero le sue caratteristiche essenziali, generali e particolari (generali di “cane” e particolari di “specifico cane”), lo aiutiamo a realizzarla. Per gli esseri umani, in maniera analoga, fare il bene consiste nel favorire la capacità di ogni persona di realizzarsi compiutamente, conoscendone dapprima l’essenza ed agendo poi in modo consequenziale, ossia avendo rispetto e cura del suo essere.
In questo senso, la filosofia rende chiaro, ad esempio, che l’inclusione – parola non bellissima –, ma più in generale il bene della persona con disabilità, non è compatibile con la sua istituzionalizzazione nei centri residenziali, in quanto quest’ultima non consente di autodeterminarsi in maniera libera.

E arriviamo, infine, al metodo maggiormente praticato dalla filosofia, ovvero quello dialettico.
Quando vi è un problema, soprattutto se rilevante per tutti – e la filosofia si occupa in genere di problemi universali, come l’inclusione, che riguardano appunto tutti gli esseri umani –, qualcuno cerca solitamente di formularlo, e di prospettare una soluzione valida. Quasi mai il tentativo iniziale ha successo. Le altre persone interessate, pertanto, intervengono proponendo o di riformulare il problema, o di modificare, in tutto o in parte, la soluzione. Si innesca così un processo dialettico in base a cui, mediante un continuo aggiustamento, si arriva alla fine, quando tutti (o quasi) sono d’accordo, a quella che dovrebbe essere la migliore elaborazione possibile del contenuto.
Ciò ha a che fare anche con la vita delle persone con disabilità? Senza dubbio. Pensiamo soltanto alla scuola, e a quanto sarebbe utile, ad esempio, se gli studenti, le famiglie, i docenti, gli specialisti, dialogassero costantemente al fine di supportare la giovane persona ad elaborare le proprie difficoltà, ricercando insieme i più opportuni interventi. Spesso, invece, assistiamo a contesti cerimoniali obbligatori di mera matrice burocratica, in cui i rappresentanti istituzionali ostentano per altro ciascuno il primato della propria funzione, senza una concreta cura del bene della persona.

È riflettendo su questi, e su molti altri temi, che la filosofia può apportare un notevole contributo all’inclusione, così come, del resto, l’inclusione può apportare un notevole contributo alla filosofia, condividendo il medesimo spirito comunitario.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca, autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione costituisce l’estratto di un testo già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera-it». Per gentile concessione.

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Sarà la sociologa e attivista  Marta Migliosi a condurre il 10 e il 24 marzo i due incontri del percorso formativo online gratuito “Abilismo e Vita Indipendente”, organizzato dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, nell’àmbito del progetto “Il mio è un diritto”

Sarà Marta Migliosi, sociologa e attivista, esperta in Disability e Crip Studies (studi sull’intersezione tra disabilità e queerness) a condurre due incontri del percorso formativo online gratuito (piattaforma Teams) denominato Abilismo e Vita Indipendente, organizzato dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, nell’àmbito del progetto Il mio è un diritto.
Due, come detto, gli appuntamenti, il primo dei quali il 10 marzo (ore 9-11.30) sul tema Comprendere le discriminazioni: le radici sociali e culturali, mentre il secondo, dedicato alla Filosofia della Vita Indipendente per superare le logiche abiliste è in programma per il 24 marzo (ore 9-11.30). (S.B.)

Per iscrizioni accedere a questo link. Per ogni altra informazione: l.gambelli@centropapagiovanni.it (Laura Gambelli).

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«Dietro la mimosa dell’8 marzo – scrive Daniela Mignogna, referente per l’Emilia Romagna di Caregiver Familiari Uniti (CFU) – si nasconde anche una storia meno raccontata: quella delle donne che ogni giorno si prendono cura degli altri. Un lavoro fatto di tempo, pazienza, responsabilità e spesso solitudine. Un lavoro che non sempre appare nei titoli dei giornali, ma che costituisce una presenza fondamentale nel tessuto sociale, che purtroppo raramente è riconosciuta come tale»

Ogni anno l’8 Marzo torna la Giornata Internazionale della Donna (International Women’s Day), con le mimose, gli eventi e le riflessioni sui diritti conquistati e su quelli ancora da conquistare. Eppure esiste un aspetto della condizione femminile che rimane spesso ai margini del racconto pubblico: il lavoro di cura. È un lavoro silenzioso, quotidiano, quasi invisibile, e nella grande maggioranza dei casi ha un volto femminile. Sono donne le figlie che assistono genitori anziani, le mogli che si prendono cura di un partner malato, le madri che seguono figli con disabilità. Sono le caregiver familiari, una presenza fondamentale nel tessuto sociale, ma raramente riconosciuta come tale.

Parlare di caregiver proprio in occasione dell’8 Marzo significa allora spostare lo sguardo dalla celebrazione alla realtà concreta delle vite di molte donne. Perché mentre si discute di parità nel lavoro, di leadership femminile o di rappresentanza politica, milioni di donne continuano a sostenere una parte enorme del welfare quotidiano, spesso senza tutele, senza retribuzione e con pochissimo supporto. La cura diventa così uno degli snodi più profondi della questione di genere: non solo un gesto affettivo e familiare, ma anche un carico sociale che incide sul lavoro, sul tempo libero, sulla salute e sulle opportunità di vita.
Molte caregiver riducono l’orario lavorativo o rinunciano del tutto alla carriera per assistere un familiare. Altre cercano di tenere insieme tutto: lavoro, figli, casa, assistenza. Il risultato è spesso una doppia o tripla giornata che rimane nascosta nelle statistiche e nel dibattito pubblico. Eppure senza questo lavoro di cura l’intero sistema di assistenza, già sotto pressione per l’invecchiamento della popolazione, farebbe molta più fatica a reggere.

Per questo l’8 Marzo può diventare anche l’occasione per guardare alla cura con uno sguardo diverso. Non solo come responsabilità privata, ma come tema sociale e politico. Riconoscere il ruolo delle caregiver significa interrogarsi su come distribuire meglio il lavoro di cura, su quali servizi pubblici siano necessari e su quanto questo impegno debba essere finalmente visibile e sostenuto. Significa, in fondo, ampliare il significato stesso della Giornata della Donna: non solo celebrare i traguardi raggiunti, ma dare voce a quelle esperienze femminili che continuano a sostenere la vita quotidiana di intere famiglie e comunità.
In questo senso, dietro la mimosa dell’8 Marzo si nasconde anche una storia meno raccontata: quella delle donne che ogni giorno si prendono cura degli altri. Un lavoro fatto di tempo, pazienza, responsabilità e spesso solitudine. Un lavoro che non sempre appare nei titoli dei giornali, ma che resta uno dei pilastri più solidi della nostra società.

*Referente per l’Emilia Romagna di Caregiver Familiari Uniti (CFU) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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«Ho incontrato ottimi esempi di accessibilità, ma mi sono anche dovuto scontrare con barriere mentali ancora più difficili da abbattere rispetto alle stesse difficoltà burocratiche. Spero dunque che questo mio scritto faccia riflettere, spronando chi di dovere ad impegnarsi maggiormente»: lo scrive Andrea Bianco, scultore non vedente, raccontando le sue esperienze di visita a una serie di luoghi d’arte di Roma, ove evidenzia sia gli esempi virtuosi che le criticità riguardanti l’accessibilità Una sala della Galleria dell’Accademia di San Luca a Roma, dove Andrea Bianco parla di «un’esperienza validissima dal punto di vista dell’accessibilità, ma anche sul piano artistico e umano»

Sono uno scultore non vedente e recentemente sono stato a Roma. Come mio solito, desidero visitare, assieme a mia moglie, luoghi d’arte per fare esperienze tattili e apprendere idee, tecniche, conoscere forme e materiali nuovi. Prima della partenza mi ero già preparato una lista di luoghi dove recarmi, rimanendo tuttavia aperto a sorprese lungo il tragitto.
Vorrei quindi raccontare le mie esperienze di visita, mettendo in risalto gli esempi virtuosi e le criticità riguardanti l’accessibilità. L’ordine dei luoghi qui proposto è puramente cronologico.

Galleria dell’Accademia di San Luca
Casualmente ci siamo imbattuti in questo luogo espositivo a due passi dalla Fontana di Trevi. Appena entrato, ho fatto presente che sono non vedente. La visita era gratis per tutti.
I volontari sono stati gentilissimi e mi hanno detto che potevo toccare ogni cosa presente sui tre piani. Ho potuto quindi toccare modelli in gesso, statue in terracotta e in bronzo.
Un’esperienza validissima sia da un punto di vista artistico che umano.

Palazzo Colonna
Avevo telefonato prima di partire, anticipando che ero non vedente e mi era stato risposto che il palazzo era aperto solamente il venerdì e il sabato e che nel mio caso un biglietto era gratis e il secondo costava la metà. Ho chiesto il motivo, dato che di solito sono gratuiti sia quello del non vedente che quello dell’accompagnatore. Mi è stato risposto che questo è un museo privato e che hanno deciso di attuare questa politica.
Arrivato dunque all’entrata, ho presentato la mia Disability Card e subito una ragazza mi ha detto: «Pagate solamente mezzo biglietto». Ci ha accompagnato alla biglietteria dove ho ripresentato il documento. Qui la bigliettaia ha detto: «Uno è gratis e l’altro paga 10 euro». Ho risposto: «Scusi. Ma se il biglietto intero è di 15 euro la metà è 7,50 e non 10 euro». «No. Non ha diritto a pagare metà, ma allo sconto di 5 euro». «Io però avevo telefonato e mi era stato detto che un biglietto pagava la metà e la ragazza all’entrata mi ha appena detto la stessa cosa». La bigliettaia non ne voleva sapere. Con mia moglie abbiamo allora chiamato la ragazza che mi aveva confermato il prezzo all’inizio e… sorpresa! Davanti alla collega si è rimangiata tutto! Abbiamo pagato 10 euro… Specifico ovviamente che 2 euro e mezzo non mi cambiano la vita, ma è una questione di correttezza e trasparenza.
Dopo questa triste premessa, siamo entrati con l’autorizzazione a toccare le sculture.
Palazzo stupendo da un punto di vista di ambienti, giardini e panorami e diverse sculture, soprattutto busti, da poter “vedere” con le mani.

Galleria Doria Pamphilj
Era da tempo che volevo visitare questa Galleria, perché tutti me ne avevo parlato con entusiasmo. Arrivati alla biglietteria, mi sono stati consegnati i due biglietti gratis. Ho chiesto allora: «Posso toccare le opere, visto che sono non vedente?». «No. Perché siamo un museo privato e perché si tratta di una pinacoteca». Sinceramente ho subito letto grande imbarazzo nella sua risposta, ma ho preso atto del contenuto e siamo entrati.
Dopo una sala ci troviamo davanti a numerose sculture. Dico a mia moglie: «Fotografane un po’ che dopo le mostriamo agli addetti».
Finito il giro abbiamo trovato all’uscita due collaboratori del museo. Con i “fumi della rabbia” per la mancanza di correttezza dimostrata, ho fatto le mie rimostranze. I due collaboratori mi hanno risposto che capiscono il mio disagio, ma la situazione è particolare. Mi hanno detto che diverse opere non sono catalogate (?) e che la Sopraintendenza non stanzia alcun fondo per le migliorie riguardanti la sicurezza e l’accessibilità. Mi hanno detto che si sono dovute infortunare due persone per poter procedere a mettere i corrimano e che allo stato attuale una persona in sedia a rotelle non può entrare nel museo…
Complimenti! Per prima cosa mi sono chiesto cosa volesse dire che alcune opere non sono catalogate e poi quanto difficile e costoso possa essere comperare alcuni guanti in lattice per permettere le visite tattili.

Palazzo Barberini – Mostra del Bernini
Ci siamo recati alla biglietteria e, per errore, siamo andati a quella per la visita del palazzo e non della mostra. Ci sono stati consegnati i due biglietti gratis dopo avere mostrato la Disability Card.
Quando ho chiesto se fosse possibile toccare le statue mi è stato risposto: «Non so dirle. Si dovrebbe avvisare prima oppure andare in direzione e parlare e vedere se la cosa è possibile». «Beh, allora andiamo in direzione». «No. Oggi è domenica è non c’è nessuno! In ogni caso dovrebbe portarsi i guanti lei». «Quindi mi vuol dire che se vengo durante la settimana potrebbe essere possibile, mentre se vengo la domenica non lo è?». E poi mi chiedo se la domenica il museo rimanga aperto senza qualcuno che faccia da supervisore…
In ogni caso ci siamo recati poi alla biglietteria corretta, quella della mostra e anche qui ci sono stati consegnati i biglietti gratis appena esibita la Disability Card.
Domanda rituale: «Visto che sono non vedente posso toccare le statue?». La risposta è stata spettacolare. Con un sorriso beffardo, infatti, l’impiegato mi ha detto: «Non saprei rispondere. Penso di no. Ma provi a chiederlo al signore fuori che le dirà la stessa cosa». «Per prima cosa non mi risponda ridendo, perché sto facendo una domanda seria e per seconda non le ho chiesto un’opinione. Devo sapere adesso se posso toccarle!».
Ci rechiamo quindi all’entrata della mostra e finalmente troviamo una persona ragionevole. Alla solita domanda, il collaboratore del museo dice: «Ci sono alcuni giorni in cui vengono organizzate visite appositamente per i non vedenti, ma non oggi. Potrei organizzarne una per lei prossimamente». «Ma noi partiamo martedì». «Purtroppo non facciamo in tempo». «Ma non ci dovrebbe essere sempre la possibilità per un non vedente di visitare la mostra? Anche perché una persona che viene non può sapere quando è organizzata la visita per i non vedenti». «Lei ha pienamente ragione. Farebbe bene a segnalarlo al museo». «La ringrazio. Lo farò certamente».
La mia visita, quindi, è stata guidata solamente dalle descrizioni di mia moglie con le statue belle, belle che stavano davanti a me e con un responsabile di guardia ad ogni sala.

Casina delle Civette e Casino Nobile a Villa Torlonia
Non ho avuto alcun problema nel visitare queste due strutture a Villa Torlonia. Ho toccato vetrate artisticamente lavorate e sculture senza difficoltà alcuna.

Laboratorio dello scultore Otello Scatolini a San Lorenzo
Sono andato a visitare lo scultore Otello Scatolini che conoscevo via Whatsapp da anni, ma che non avevo mai incontrato di persona.
Ci ha accolti nel suo laboratorio e ci ha dedicato oltre un’ora spiegandoci i suoi lavori in marmo e dandomi la possibilità di toccarli nei minimi particolari. Una disponibilità rara.

Museo Pietro Canonica
Questo museo a Villa Borghese è stato una bellissima scoperta. Ci siamo andati in extremis l’ultimo giorno di permanenza a Roma, ma ne valeva proprio la pena. Il personale si è messo subito a disposizione quando ha visto che ero non vedente. Mi sono stati offerti dei guanti su misura e ho potuto così toccare sculture, busti, lavori in gesso, bronzo, marmo, strumenti di lavoro.
Veramente un museo da raccomandare sia per le opere che per la cortesia.
Aggiungo infine che ho visitato, guidato dalle descrizioni di mia moglie, anche la mostra Alphonse Mucha. Un trionfo di bellezza e seduzione a Palazzo Bonaparte, la mostra Impressionismo e oltre al Museo dell’Ara Pacis, la Cripta dei Cappuccini in Via Veneto, Villa Medici a Villa Borghese, il Museo della Collezione Fondazione Valentino e il Museo Carlo Bilotti a Villa Borghese. Per ovvie ragioni in queste strutture non potevo chiedere di toccare nulla.

Come si evince da questo racconto, ci sono esempi di accessibilità veramente validi, ma mi sono dovuto scontrare anche con barriere mentali che sono ancora più difficili da abbattere rispetto alle stesse difficoltà burocratiche. C’è ancora tanta strada da fare! Non ci si può limitare infatti agli slogan della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, ma bisogna concretamente far comprendere che anche le persone con difficoltà fisiche possono avere un forte interesse per l’arte e che, messe nelle giuste condizioni, possono visitare mostre e gallerie senza paura di danneggiare nulla.
Spero dunque che questo mio scritto possa essere materiale di riflessione per tutti, spronando chi di dovere ad impegnarsi maggiormente.

*Scultore non vedente.

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In occasione della Giornata Internazionale della Donna, l’AISM torna a proporre una nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa “Gardensia”, manifestazione solidale che da domani, 6 marzo, fino a domenica 8, colorerà 5.000 piazze d’Italia con gardenie e ortensie, a rappresentare il legame tra le donne e la lotta contro la sclerosi multipla. Il tutto sosterrà la ricerca scientifica, i servizi e i diritti delle persone con sclerosi multipla

In Italia la sclerosi multipla colpisce oltre 144.000 persone, ed è noto che la prevalenza è doppia nelle donne rispetto agli uomini. Da domani, 6 marzo, fino a domenica 8, in occasione della Giornata Internazionale della Donna, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) tornerà a proporre una nuova edizione dell’ormai tradizionale iniziativa Gardensia, colorando 5.000 piazze del nostro Paese con gardenie e ortensie, a rappresentare il legame tra le donne e la lotta contro la sclerosi multipla.

Promossa sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e realizzata grazie all’impegno di oltre 14.000 volontari, Gardensia avrà anche quest’anno, quale volto rappresentativo, l’attrice, scrittrice, conduttrice televisiva e ambasciatrice dell’AISM Chiara Francini, a fianco della “madrina” dell’Associazione Antonella Ferrari, attrice e scrittrice che convive con la sclerosi multipla, e si avvarrà tra l’altro del numero solidale 45512. Il tutto allo scopo di sostenere ricerca scientifica, servizi e diritti delle persone con sclerosi multipla.
«Gardensia – sottolinea Francesco Vacca, presidente dell’AISM – è partecipazione collettiva a un impegno quotidiano fatto di ricerca e di diritti. Ogni fiore contribuisce a costruire risposte concrete e sostenibili per le persone con sclerosi multipla». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Come viene raccontato lo sport paralimpico al pubblico? Uno studio del Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita dell’Università di Bologna, attuato tramite le testimonianze dirette di 17 atlete e atleti paralimpici italiani di alto livello, porta a un messaggio univoco, ossia che “dovrebbe essere solo sport”. I protagonisti e le protagoniste dello sport paralimpico, infatti, chiedono meno enfasi sulla disabilità e più attenzione alla dimensione agonistica, alla prestazione sportiva, ai risultati Realizzazioni grafiche dedicate alle discipline sportive delle Paralimpiadi Invernali

«Con i Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 – leggiamo in una nota diffusa dall’Università di Bologna -, si riaccende l’attenzione mediatica nazionale e internazionale sullo sport paralimpico. Ma come viene raccontato quest’ultimo al pubblico? Lo studio denominato “It should just be about sport!”: exploring Italian athletes’ perspectives in paralympic media coverage [“Dovrebbe essere solo sport!: esplorare le prospettive degli atleti italiani nella copertura mediatica paralimpica”, N.d.R.], condotto da Athanasios “Sakis” Pappous e Pablo Iniesta presso il Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita del nostro Ateneo e pubblicato sulla rivista internazionale “Frontiers in Sports and Active Living”, ha raccolto le testimonianze dirette di 17 atlete e atleti paralimpici italiani di alto livello, per indagare appunto come percepiscono la propria rappresentazione nei media. Ebbene, “dovrebbe essere solo sport” è l’espressione che sintetizza il messaggio condiviso delle protagoniste e dei protagonisti, che chiedono meno enfasi sulla disabilità e maggiore attenzione alla dimensione agonistica, alla prestazione sportiva, ai risultati».

La copertura mediatica, dunque, come emerso dalle interviste realizzate per tale studio, rimane spesso dominata da due narrazioni principali: o quella dell’eroe che “supera” la disabilità o quella pietistica, che enfatizza la sofferenza personale. Entrambe, però, spostano il focus dal cuore dell’esperienza sportiva: competizione, preparazione tecnica, performance: «La disabilità fa parte della nostra identità, ma non definisce il nostro valore sportivo», è stato sottolineato dalle varie testimonianze.
«Una rappresentazione più centrata sulla dimensione sportiva – dichiara Pappous – può contribuire a valorizzare il lavoro di atlete e atleti e promuovere una cultura sportiva più consapevole, equa e inclusiva, capace di comunicare lo sport paralimpico per ciò che è, ossia sport di alto livello».
Un ruolo sempre più rilevante, poi, è quello svolto dai social media, che consentono ad atlete e atleti di costruire una narrazione più diretta e autentica della propria esperienza sportiva, superando filtri e stereotipi.
La visibilità dello sport paralimpico, evidenzia ancora la ricerca, pur essendo cresciuta negli ultimi anni, rimane concentrata in occasione dei Giochi Paralimpici, mentre nel resto del ciclo sportivo è limitata, rendendo meno riconoscibile il percorso sportivo di atlete e atleti.

Dallo studio di Pappous e Iniesta è nato anche il percorso di formazione online denominato dis-ABILITY! Challenging the Stigma of Disability (disponibile in italiano a questo link), sviluppato secondo il principio del Nulla su di Noi senza di Noi. Esso ha coinvolto infatti 25 atlete e atleti paralimpici, tra cui le campionesse Martina Caironi e Giulia Ghiretti, per partire direttamente dalla loro “esperienza diretta di vita”, riportando come desiderano essere ritratte e come la copertura mediatica possa essere migliorata.
Il corso è gratuito, aperto a studentesse e studenti, giornaliste e giornalisti, a tutte e tutti coloro che desiderano comprendere e sfidare lo stigma legato alla disabilità nella comunicazione sportiva. La vocazione internazionale di esso è testimoniata anche dal fatto che il Comitato Paralimpico Francese ha già mostrato interesse nell’utilizzarlo per preparare i giovani giornalisti in vista dei futuri Giochi Paralimpici Invernali delle Alpi 2030.
Sia la ricerca che la creazione del percorso di formazione online sono stati resi possibili grazie a un bando competitivo vinto dall’Università di Bologna, finanziato dall’Unione Europea. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@unibo.it.

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«In vista dell’imminente 8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna 2026 – scrive Silvia Cutrera, coordiunatrice del Gruppo Donne FISH – è necessario ricordiamo che la vera uguaglianza si realizza solo quando ogni donna, comprese le donne con disabilità, vede pienamente riconosciuti, rispettati e tutelati i propri diritti, la propria dignità e la propria voce»

In vista dell’imminente 8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna 2026 (International Women’s Day), per il quale le Nazioni Unite hanno scelto il tema ufficiale Diritti. Giustizia. Azione. Per tutte le donne e le ragazze, ricordiamo che la vera uguaglianza si realizza solo quando ogni donna, comprese le donne con disabilità, vede pienamente riconosciuti, rispettati e tutelati i propri diritti, la propria dignità e la propria voce.

Le donne con disabilità incontrano ancora barriere nell’occupazione, nella leadership, nell’accesso alla giustizia. Subiscono discriminazioni ed esclusioni e sono più esposte a violenza e ad ulteriori e specifiche modalità di abuso. Tra queste rientrano l’abuso farmacologico, la negazione di cure e ausili indispensabili per l’autonomia, nonché lo sfruttamento economico. In molti casi, poi, la violenza si consuma all’interno delle relazioni di prossimità: familiari, partner, assistenti o operatori sanitari.
La condizione di dipendenza legata al bisogno di supporto può trasformarsi in uno strumento di controllo, generando paura e silenzio. Il timore di perdere l’assistenza necessaria alla vita quotidiana rappresenta infatti un potente deterrente alla denuncia. Inoltre spesso le parole delle donne con disabilità non vengono considerate credibili, con il conseguente aggravarsi della condizione di vulnerabilità.

E ancora, vi sono gravi discriminazioni in àmbiti particolarmente delicati, come quello della salute, dei diritti sessuali e riproduttivi. Pratiche quali la sterilizzazione forzata, l’aborto forzato o la gestione coatta della contraccezione costituiscono violazioni inaccettabili dell’autodeterminazione. Le donne con disabilità intellettiva o psicosociale, quelle con elevati bisogni di sostegno o che vivono in contesti istituzionalizzati risultano particolarmente esposte a tali abusi.

Nel nostro Paese permangono criticità anche sul piano giuridico, con istituti come l’interdizione e l’amministrazione di sostegno che continuano ad essere applicati secondo una logica di “miglior interesse”, spesso definita da terzi, senza un effettivo ascolto della volontà e delle preferenze della persona interessata mentre il consenso è il presupposto fondamentale di ogni relazione affettiva, sanitaria e sociale che deve essere libero, informato, consapevole e sempre revocabile. Per le donne con disabilità tuttavia questo diritto viene ancora troppo spesso messo in discussione, limitato o addirittura negato.
Tale approccio si pone in palese contrasto con l’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il quale riconosce la piena capacità giuridica delle persone con disabilità e promuove modelli di supporto alle decisioni fondati sul rispetto della loro autodeterminazione.

È quindi necessario garantire e rafforzare l’accesso alla giustizia per tutte le donne e le ragazze con disabilità, intervenire in modo concreto sui sistemi giuridici, sulle prassi istituzionali e sulle barriere strutturali che ancora oggi ne limitano l’effettiva partecipazione e tutela. Difendere i loro diritti significa costruire una società davvero equa, rispettosa della dignità di tutte le persone.

*Coordinatrice del Gruppo Donne FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Perché entrare in un negozio dovrebbe essere un privilegio? Con questo progetto non chiediamo ai commercianti di adeguarsi da soli: li accompagniamo, li sosteniamo e forniamo strumenti concreti, gratuitamente, ma il cambiamento vero è culturale, che può rendere Mantova un modello regionale di accessibilità urbana diffusa»: così Valentina Tomirotti parla di “C’ENTRO ANCH’IO – Mantova Edition”, progetto della sua Associazione Pepitosa in Carrozza, presentato nella città virgiliana I partecipanti alla presentazione del progetto “C’ENTRO ANCH’IO – Mantova Edition”, presso la Sala Consiliare del Comune di Mantova

È stato presentato nei giorni scorsi presso la Sala Consiliare del Comune di Mantova il progetto denominato C’ENTRO ANCH’IO – Mantova Edition, promosso dall’Associazione Pepitosa in Carrozza, con il patrocinio dello stesso Comune di Mantova, della Provincia, della Camera di Commercio e della CNA della città virgiliana, oltreché e con il supporto economico della Fondazione Comunità Mantovana, Consorzio Tutela Grana Padano, Gruppo Tea ed Extrema.
Fondatrice e presidente di Pepitosa in Carrozza è Valentina Tomirotti, intervistata recentemente anche dal nostro giornale (a questo link), giornalista e attivista sui temi dei diritti e dell’accessibilità riconosciuta a livello nazionale, da anni impegnata nel portare il tema dell’inclusione nel dibattito pubblico e nelle politiche territoriali. «Questo progetto – ha dichiarato in sede di presentazione – nasce da una domanda semplice: perché entrare in un negozio dovrebbe essere un privilegio? Con C’ENTRO ANCH’IO non chiediamo ai commercianti di adeguarsi da soli: li accompagniamo, li sosteniamo e forniamo strumenti concreti, gratuitamente. Le rampe e i sistemi di chiamata sono un gesto pratico, ma il cambiamento vero è culturale. Un centro accessibile, infatti, non è solo più giusto, ma è più moderno, più competitivo, più vivo. Mantova può diventare quindi un modello regionale di accessibilità urbana diffusa, e questo è solo il primo passo».

Iniziativa ambiziosa, del valore complessivo superiore ai 100.000 euro, C’ENTRO ANCH’IO punta dunque a trasformare il centro storico di Mantova in un modello di accessibilità urbana diffusa e come spiegato da Tomirotti, il cuore operativo è concreto, ossia fornire in comodato d’uso gratuito ai negozianti pedane mobili e sistemi di citofonia wireless, per consentire l’accesso alle attività anche in presenza di gradini o dislivelli non modificabili strutturalmente.
Quattro le direttrici su cui si svilupperà il progetto:
° Rilievo e mappatura dell’accessibilità delle attività del centro storico curata dall’architetto Sebastiano Marconcini.
° Fornitura di pedane mobili e citofoni wireless in comodato gratuito, come detto in precedenza.
° Formazione e comunicazione inclusiva per commercianti e staff.
° Sviluppo della app C’entro anche io, gratuita e accessibile, per mettere in connessione diretta utenti e attività.

«L’obiettivo è duplice – sottolinea ancora Tomirotti -: garantire maggiore autonomia alle persone con disabilità e, allo stesso tempo, rendere il tessuto commerciale più competitivo, moderno e attrattivo. Se poi la fase iniziale è stata resa possibile grazie ai partner che hanno creduto nell’iniziativa, l’obiettivo è di ampliare ulteriormente il numero di rampe, dispositivi e attività coinvolte per coprire tutto il percorso. Per questo, il progetto resta aperto al sostegno di ulteriori sponsor e realtà economiche che vogliano contribuire a rendere Mantova un modello regionale di commercio accessibile». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e adesioni: pepitosaincarrozza@gmail.com.

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Un viaggio comico tra frustrazioni, desideri repressi e improbabili rivincite: sarà questo lo spettacolo che da domani, 5 marzo, a domenica 8, vedrà tornare in scena alla Sala Lysistrata di Roma Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance

Apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, Elena Tomei tornerà in scena da domani, 5 marzo, a  domenica 8, alla Sala Lysistrata di Roma (Via Amerigo Vespucci, 40, Testaccio), con La donna imperfetta… e i suoi guai, spettacolo liberamente tratto da testi di Francesca Nunzi, ideato e diretto da Costanza Noci, con la partecipazione di Carla Borra.
«Una donna “imperfetta” – si legge tra l’altro nella presentazione -, schiacciata da aspettative, panni da stirare e sogni messi in pausa, decide di raccontarsi senza filtri. Tra risate e ironia, partendo da alcuni monologhi di Francesca Nunzi, svela le piccole tragedie quotidiane di ogni donna “normale”. Un viaggio comico tra frustrazioni, desideri repressi e improbabili rivincite. Perchè ridere, a volte, è l’unico modo per sopravvivere. E magari sentirsi finalmente libera… o forse no?». (S.B.)

Gli spettacoli sono in programma per giovedì 5 e venerdì 6 marzo alle 21, per sabato 7 alle 19 e pewr domenica 8 alle 18. Per ulteriori informazioni: elenatomei1990@gmail.com.

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È nata il 7 marzo 2006 per mettere al centro l’abitare delle persone più vulnerabili (persone con disabilità, minori in stato di abbandono, donne con bambino in situazione di grave fragilità sociale) e per creare una rete capace di sostenerle ogni giorno: sta per compiere vent’anni Casa al Plurale, Associazione cui aderiscono 37 organizzazioni che gestiscono strutture e progetti di solidarietà, innovazione e integrazione sociale nel Lazio, con 60 case famiglia di Roma e del Lazio rappresentate nel proprio Coordinamento Un’immagine del flash mob promosso da Casa al Plurale nel 2014, alla Fontana di Trevi a Roma, durante il quale i partecipanti lanciarono in acqua le chiavi delle case famiglia al posto delle monetine,un gesto potente per chiedere più fondi per le stesse case famiglia a rischio di chiusura

Il 7 marzo coinciderà con i vent’anni dalla nascita di Casa al Plurale, un’Associazione unica nel panorama romano e nazionale: non rappresenta i lavoratori, non rappresenta i datori di lavoro e non rappresenta neppure le famiglie delle persone accolte. Casa al Plurale dà voce alle case famiglia e alle persone che le abitano, costruendo, quando possibile, un dialogo con le famiglie senza sostituirsi a loro. È nata per mettere al centro l’abitare delle persone più vulnerabili – persone con disabilità, minori in stato di abbandono e donne con bambino che vivono situazioni di grave fragilità sociale – e per creare una rete capace di sostenerle ogni giorno. Questa intuizione, semplice e radicale, guida l’Associazione fin dalla sua fondazione, avvenuta il 7 marzo 2006.

Attualmente all’Associazione aderiscono 37 organizzazioni (a questo link è disponibile l’elenco completo), che gestiscono strutture e progetti di solidarietà, innovazione e integrazione sociale nel Lazio, e sono 60 le case famiglia a Roma e nel Lazio rappresentate nel Coordinamento.
Il traguardo dei propri vent’anni Casa al Plurale ha scelto di raccontarlo senza autocelebrazioni, ma attraverso ciò che l’ha sempre definita: la pluralità delle voci che la compongono. Per questo, in occasione dell’anniversario, ogni cooperativa associata è stata invitata a scegliere una sola parola, scritta a mano su un foglio A4, per dire cosa rappresenta Casa al Plurale. Ne viene fuori un mosaico di sguardi che restituisce l’essenza dell’Associazione: cura, responsabilità, presenza, comunità, condivisione.

In questi vent’anni Casa al Plurale ha difeso le case famiglia ogni volta che il sistema rischiava di farle chiudere, soprattutto a causa di rette inadeguate che non coprivano nemmeno i costi minimi dell’accoglienza. È stata una battaglia portata avanti su più piani: nel confronto politico, nelle piazze, nei momenti pubblici in cui era necessario rendere visibile ciò che rischiava di restare invisibile.
Dal flash mob alla Fontana di Trevi a Roma nel 2014 ai convegni in Campidoglio, dalle campagne di controinformazione per smontare stereotipi e narrazioni distorte sulle case famiglia, fino all’appello #amenodiunmetro durante la pandemia: l’Associazione non si è mai tirata indietro ogni volta che c’era da sostenere le case famiglia.
A questo si è aggiunto il monitoraggio costante dei costi standard delle comunità di accoglienza, con il report mensile Quanto costa una casa famiglia?, strumento che ha rafforzato una battaglia già in corso e che ha contribuito anche a risultati concreti, come lo stanziamento di due milioni di euro da parte di Roma Capitale nel 2024.
Parallelamente, Casa al Plurale ha investito nella formazione degli associati e nella costruzione di strumenti condivisi per migliorare la qualità dell’accoglienza.

Oggi Casa al Plurale guarda alle sfide dei prossimi anni: il tema degli adolescenti dall’affido alla semiautonomia, la “riforma della disabilità” e in particolare il nodo del “Dopo di Noi”, la necessità di rafforzare modelli di accoglienza che mettano al centro la qualità dell’abitare e la continuità delle relazioni. I vent’anni, per altro, non rappresentano un punto di arrivo, ma un’occasione per ribadire la visione che ha guidato l’Associazione fin dall’inizio: le persone vengono prima delle strutture, e la qualità dell’abitare è un diritto.
«La parola Plurale – commenta il presidente dell’Associazione Luigi Vittorio Berliri – rimanda, nel suo significato etimologico, alla pienezza e alla molteplicità che si tiene insieme. In questi vent’anni, Casa al Plurale ha dato forma concreta a questa parola, unendo persone, esperienze e bisogni diversi attorno a un progetto comune di accoglienza. Questa pluralità di idee, di storie, di case e soprattutto di persone è la nostra forza, è ciò che ci ha permesso di crescere come Associazione e di chiamare la comunità a condividere con noi la responsabilità delle istanze che rappresentiamo». (Carmela Cioffi)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Casa al Plurale (Carmela Cioffi), carmelacioffi@gmail.com.

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«Alcune forme dell’istituzionalizzazione – scrive Natascia Curto – sono prigioni visibili: quasi 500.000 persone in Italia oggi non hanno alternative al vivere in strutture, e tantissime vivono in contesti molto grandi. Ma l’istituzionalizzazione non riguarda solo il tipo di edificio in cui si vive, è la forma che ha la tua vita quotidiana, il modo in cui tempo, spazi e relazioni vengono strutturate. Quando una persona è istituzionalizzata, infatti, il suo tempo è deciso dagli altri e i luoghi sono sempre gli stessi»

Immagina: sei nella tua stanza, stai sistemando i cassetti. Alzi gli occhi e dalla finestra vedi che è uscito un sole bellissimo. Finalmente sta arrivando la primavera. Ti viene voglia di respirare quel profumo strano che ha l’aria quando ancora non è calda abbastanza. Lasci perdere i cassetti ed esci a fare un giro. Passerai dal parco per vedere come vanno le gemme e, tornando, prenderai un caffè al bar che lo fa con la cremina zuccherata, concedendoti uno strappo ai propositi per l’anno nuovo.
Una scena semplice, quotidiana, ma anche l’espressione concreta di diritti fondamentali: la libertà di movimento, la possibilità di determinare la propria vita attimo per attimo.
Tutto questo, oggi, è negato a centinaia di migliaia di persone nel nostro Paese. Una forma di limitazione della libertà che le colpisce per il fatto di esistere così come sono: per la forma che hanno i loro corpi e le loro menti.

Con il progetto EQUAL ci siamo messe in ascolto di questa realtà. È stato un lavoro lungo e impegnativo, nato da una richiesta della Presidenza del Consiglio a diverse Università e Centri di Ricerca in tutta Italia. Per l’Università di Torino siamo state coinvolte come Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente), all’interno del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione [il rapporto della ricerca è liberamente disponibile a questo link, N.d.R.].
La nostra ricerca mirava a rispondere a una domanda: perché ancora oggi, in Italia, centinaia di migliaia di persone con disabilità vivono, per la loro condizione, in forme di prigionia – visibili e invisibili – che limitano pesantemente la loro libertà? Il nostro obiettivo era individuare le radici culturali, organizzative e tecniche di questa situazione.
EQUAL fa parte del processo di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in cui il nostro Centro Studi DiVI è specializzato, e il cuore della ricerca era affermare l’uguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà personale e di scelta delle altre persone. In breve, contrastare l’istituzionalizzazione.

Istituzionalizzazione è una parola lunga, difficile, a cui però noi non vogliamo rinunciare: è una parola importante perché è un filo che lega esperienze, riflessioni, pensieri, ricerche, scoperte che riguardano la possibilità per tutte le persone di convivere su base di uguaglianza dentro la stessa società. È un filo che inizia tanti anni fa e attraversa tutte le lotte per il superamento della segregazione e, se oggi è possibile fare ricerca e agire nella società impattando veramente sulle vite delle persone, è proprio perché siamo sulle spalle di quei giganti. Se perdiamo la parola perdiamo questa forza e questo filo.
L’istituzionalizzazione ha dentro tante situazioni. Alcune forme sono prigioni visibili: quasi 500.000 persone in Italia oggi non hanno alternative al vivere in strutture, e tantissime vivono in contesti molto grandi, con più di 80 posti.
Ma l’istituzionalizzazione non riguarda solo il tipo di edificio in cui si vive, è la forma che ha la tua vita quotidiana, il modo in cui tempo, spazi e relazioni vengono strutturate.
Quando una persona è istituzionalizzata, il suo tempo è deciso dagli altri e i luoghi sono sempre gli stessi. Le cose che fa sono “attività” e vengono scelte in base a criteri per cui quello che si desidera è marginale, le relazioni sono scelte a tavolino e molte delle persone con cui si entra in contatto vedono in primo luogo la disabilità, non la persona.
Istituzionalizzazione è prima di tutto questo: la negazione della quotidiana micro-libertà di scegliere – e sbagliare – in un ciclo continuo, senza nessuno che abbia il potere di analizzare gli errori, gli inciampi, le scelte e decidere che quella libertà se la riprende.

Allora che cosa significa de-istituzionalizzare? Non si tratta solo di poter uscire e decidere a che ora rientrare, ma riguarda anche il poter scegliere a che ora cenare o saltare un pasto, di restare in piedi fino a tardi, di fare la ginnastica quando si vuole, di fumare una sigaretta – che fa malissimo -, di avere un rapporto sessuale, dare un bacio, di vestirsi in modo stravagante.
Vivere da persona deistituzionalizzata significa avere accesso a un insieme di esperienze quotidiane di libertà che non sono una concessione né una messa alla prova. Significa che tutto ciò diventa normale per tutte le persone, non solo per quelle con certi corpi o certe menti.
Se guardi fuori dalla finestra e ti viene voglia di fare una passeggiata, hai diritto a farla. Il fatto che tu abbia bisogno di un sostegno per metterti le scarpe o per attraversare la strada non cambia questo diritto. Il compito del sistema non è decidere quali libertà limitare, ma fornire i sostegni necessari per praticarle tutte.
La libertà delle persone senza disabilità è incondizionata: significa che hanno la possibilità di sbagliare senza conseguenze strutturali. Possono perdere le chiavi di casa, prendere multe, fare scelte poco sensate. Nulla di questo mette in discussione dove vivranno, con chi, o quando potranno uscire.

La ricerca EQUAL era divisa in due parti: la prima cercava di capire come funziona l’istituzionalizzazione: perché succede, attraverso quali meccanismi e perché continua a riprodursi. La seconda si concentrava invece su ciò che serve per eliminarla dalle vite delle persone. In tal senso, lo strumento più importante è il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, di cui abbiamo parlato in altra sede.
Perché se l’istituzionalizzazione non è la forma di una casa ma la forma che prende una vita, allora superarla significa garantire a ogni persona un’esistenza su base di uguaglianza, con gli stessi diritti e libertà costituzionali di tutte le altre.

*Ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino; componente fondatrice del Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) del medesimo Ateneo. Il presente testo è già stato pubblicato in «Frida. Storie di ricerca dall’Università di Torino», ed è stato ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione, dapprima dal sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e ora dal nostro giornale.

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«Di fronte al dilagare delle guerre e all’attacco all’architettura multilaterale e alla legalità internazionale, il Servizio Civile rappresenta un’alternativa nonviolenta credibile il cui mandato è inscritto nella Costituzione repubblicana»: a dirlo è Marco Mascia, presidente del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova, organismo che insieme alla CNESC ha organizzato per domani, 5 marzo, a Roma l’evento “Il valore della Scelta: 25 anni di Legge 64/2001. La pace si fa così”

A 25 anni dalla Legge 64/01 che lo istituì, il Servizio Civile si trova a un punto di svolta cruciale: per riflettere su questo passaggio e sulle sfide del presente, la CNESC (Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile) e il Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova hanno promosso l’evento nazionale denominato Il valore della Scelta: 25 anni di Legge 64/2001. La pace si fa così, in programma per la mattinata di domani, 5 marzo, a Roma (Auditorium ExtraLibera, Via Stamira, 5, ore 10-13).
«Questo incontro – spiegano i promotori nella presentazione – parte dall’eredità di una Legge che ha segnato il passaggio dall’obbligo alla scelta volontaria, l’apertura alle donne e la proiezione internazionale, trasformando il Servizio Civile in un pilastro di cittadinanza attiva. Ha, inoltre, l’obiettivo di rimettere al centro dell’istituto la costruzione della pace e la difesa dei diritti umani in tempo di guerra attraverso nuove progettualità e nuovi percorsi formativi».

«Fare memoria della Legge 64/01 – sottolinea Laura Milani, presidente della CNESC – non è un esercizio di retorica, ma un atto necessario per rilanciare oggi il ruolo fondamentale di enti, giovani e donne nella costruzione della pace. In un’epoca che tende a normalizzare i conflitti, il Servizio Civile si riafferma come lo strumento scelto dalla Repubblica per la difesa non armata e nonviolenta e rappresenta lo spazio in cui le nuove generazioni esercitano una cittadinanza consapevole, trasformando l’impegno quotidiano in una pratica di pace positiva e visibile».
«Di fronte al dilagare delle guerre e all’attacco all’architettura multilaterale e alla legalità internazionale – aggiunge Marco Mascia, presidente del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova – il Servizio Civile rappresenta un’alternativa nonviolenta credibile il cui mandato è inscritto nella Costituzione repubblicana. Gli operatori e le operatrici volontarie non sono semplici esecutori di progetti, ma veri e propri difensori dei diritti umani e artigiani di pace sui territori, capaci di leggere il presente e agire concretamente per difendere la dignità della persona, i valori democratici e i principi dello stato di diritto a livello nazionale e internazionale».

Tra i vari interventi previsti durante l’incontro – moderato da Cecilia Rinaldini, inviata del Giornale Radio Rai, vi saranno quelli del presidente della Consulta Nazionale del Servizio Civile Enrico Maria Borrelli, della direttrice dell’ufficio Nazionale del Servizio Civile Universale Laura Massoli, della Rappresentanza Nazionale degli operatori volontari, oltre a testimonianze dirette di chi ha vissuto la “svolta” dei primi anni della Legge 64/01. (S.B.)

Il programma completo dell’evento (per il quale vi sarà anche la diretta in streaming nel canale YouTube della CNESC) è disponibile a questo link. Per motivi organizzativi è richiesta l’iscrizione (tramite questo link). Per ulteriori informazioni: paolascarsi@gmail.com.

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Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha rinnovato il proprio “Bando Borse di Studio”, mettendo a disposizione 10 borse di studio del valore di 2.000 euro ciascuna. Possono fare domanda tutti gli studenti e le studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane, pubbliche e private

«La prima borsa di studio venne assegnata nel 2015 e da quel momento non abbiamo mai smesso di credere che sostenere la formazione di giovani studenti e studentesse con disabilità uditiva fosse una missione e soprattutto un investimento per il futuro di tutta la società»: è partendo da tale premessa che in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano rinnova il Bando Borse di Studio 2026, mettendo appunto a disposizione 10 borse di studio del valore di 2.000 euro ciascuna.
Possono fare domanda, entro il 30 settembre, tutti gli studenti e le studentesse con disabilità uditiva delle Università italiane, pubbliche e private. (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le indicazioni per presentare la domanda riguardante il Bando Borse di Studio 2026 del Pio Istituto dei Sordi di Milano. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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«Ma il Festival di Sanremo – scrive Tonino Urgesi – è davvero un contesto adeguato per affrontare un tema così complesso e articolato come quello della disabilità, con le sue molteplici dimensioni umane, sociali ed emotive? E quale disabilità può essere mostrata sul palco dell’Ariston?» Pierangelo Bertoli e i Tazenda al Festival di Sanremo del 1991

Nei giorni scorsi ho letto articoli di giornale e commenti sui social riguardo al coro Special Festival dell’ANFFAS della Spezia, salito sul palco dell’Ariston, nella seconda serata del recente Festival di Sanremo. Ho ascoltato opinioni molto diverse tra loro, spesso polarizzate, che oscillano tra entusiasmo e critica.
Mi pongo una domanda: il Festival di Sanremo è davvero un contesto adeguato per affrontare un tema così complesso e articolato come quello della disabilità, con le sue molteplici dimensioni umane, sociali ed emotive? Non intendo offrire risposte definitive, ma condividere interrogativi, dubbi e riflessioni.

Su «Vita.it» leggo un’intervista di Ilaria Dioguardi ad Alessia Bonati, direttrice dell’ANFFAS della Spezia e direttrice regionale di Special Olympics Italia Team Liguria. Le sue parole meritano attenzione: «Sul palco dell’Ariston ieri c’erano 43 persone e ognuna portava dentro di sé storie fatte di bellezza, ma anche di crudezza, di depressione, di bullismo. La musica è stata quel veicolo meraviglioso che ha aperto per loro un nuovo mondo. Chi era chiuso in se stesso, cantando, ha intravisto quasi una luce […]. Forse avremmo voluto avere più tempo per spiegare meglio chi siamo e cosa facciamo. Ovviamente sul palco il tempo è stato poco e non siamo stati invitati alla conferenza stampa».
Dal punto di vista psicologico ed educativo, queste parole richiamano il potere trasformativo dell’esperienza artistica: la musica come spazio di espressione, di riconoscimento identitario, di appartenenza e di apertura relazionale. Tuttavia, mi sorge un interrogativo: forse non sono stati chiariti in modo esplicito alcuni aspetti nel contratto con l’azienda televisiva e con la direzione artistica del Festival? Era previsto uno spazio adeguato per raccontare in modo più approfondito la storia e i vissuti delle persone presenti sul palco? Quando si parla di inclusione, non è forse essenziale garantire anche tempi e contesti idonei alla narrazione autentica delle esperienze? Oppure l’evento aveva prevalentemente una funzione simbolica di spettacolo e di visibilità, forse anche di legittimo prestigio per l’Associazione?
Sono domande che mi nascono dal desiderio di comprendere meglio il confine tra rappresentazione mediatica e reale valorizzazione delle persone. Con sensibilità pedagogica e per costruire “una nuova pedagogia della disabilità”, credo sia importante riflettere su come raccontiamo la disabilità e su quali spazi di parola scegliamo di offrire.

Personalmente condivido quanto scrive Iacopo Melio sulla sua pagina Facebook: «Poi magari un giorno Sanremo imparerà anche a ospitare — meglio ancora, a far partecipare — artiste e artisti con disabilità senza chiamarli “speciali”, ma semplicemente “artisti”, senza magliette vistose con slogan pietistici e peraltro sbagliati. Perché nessuna persona è uguale a un’altra e, proprio per questo, tutte le persone sono diverse. Quando interiorizzeremo davvero questo concetto, avremo fatto inclusione. Quel giorno, purtroppo, non è stato oggi».
Queste parole toccano un nodo pedagogico centrale: l’inclusione autentica non si realizza attraverso etichette che, pur animate da buone intenzioni, rischiano di cristallizzare la differenza in una categoria separata.

Anche il pedagogista Marco Pontis in un’analisi sul Festival, sulla sua pagina Facebook, ci offre una riflessione preziosa: «Qui l’inclusione non è solo una questione di rampe, PEI [Piani Educativi Individualizzati, N.d.R.] o tecnologie. È una questione di immaginario. Finché il valore di una persona resta legato alla performance, l’abilismo continuerà a essere interiorizzato anche da chi ne subisce gli effetti. Il pietismo è l’altra faccia della stessa medaglia: non giudica, ma abbassa; non esclude, ma infantilizza. È lo sguardo che dice “poverino”, “che coraggio”, “non potrà mai”. È l’aiuto non richiesto, la carezza fuori luogo, la decisione presa “per il suo bene”. Il pietismo non riconosce diritti, ma eccezioni. Trasforma le persone con disabilità in eterni destinatari di bontà, mai in soggetti competenti, desideranti, contraddittori. Educare all’inclusione significa anche educare al limite dell’aiuto: comprendere quando sostenere e quando fare un passo indietro. Perché la vera cura non toglie autonomia, ma la allena. Inspiration Porn: quando la disabilità viene utilizzata per motivare gli altri. “Forse non dovresti lamentarti, guarda lui cosa riesce a fare.” Questo è l’Inspiration Porn: una narrazione che usa la disabilità come strumento motivazionale per le persone non disabili. Atleti “eroi”, studenti “speciali”, lavoratori “instancabili” vengono raccontati non per ciò che sono, ma per far sentire migliori — o colpevoli — gli altri».
Queste riflessioni ci invitano a spostare lo sguardo: dall’evento alla cultura che lo interpreta; dalla performance alla persona; dall’emozione immediata alla costruzione di un immaginario collettivo realmente inclusivo.

E per concludere questo mio modesto intervento, vorrei ricordare un grande cantautore in carrozzina che salì con professionalità e dignità sul palco dell’Ariston: Pierangelo Bertoli, insieme ai Tazenda, nel 1991, con Spunta la luna dal monte e, l’anno successivo, da solo, con la canzone Italia d’oro. Se oggi riguardassimo quelle immagini, potremmo notare come venivano utilizzate le inquadrature: la maggior parte delle riprese di Bertoli erano in primo piano e, quando compariva la carrozzina, veniva mostrata spesso da lontano, quasi a dissolversi, come se non dovesse essere vista pienamente.
La domanda mi sorge spontanea: quale disabilità può essere mostrata sul palco dell’Ariston? Solo quella trattata con toni pietistici può essere esibita senza pudore? Mentre un artista libero di esprimere il proprio pensiero attraverso le sue canzoni, come gli altri cantanti in gara, non può essere accolto nella sua interezza e viene, simbolicamente, confinato nei suoi primi piani?
Anche questo dettaglio mediatico ci aiuta a comprendere che l’inclusione, in prospettiva psicologica e pedagogica, non coincide semplicemente con la presenza sul palco di Sanremo. Inclusione significa possibilità di parola, autodeterminazione e pieno riconoscimento della soggettività. È un processo culturale che richiede tempo, consapevolezza e responsabilità condivisa.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

Sul medesimo tema qui trattato, abbiamo già pubblicato il contributo La rappresentazione della disabilità e il messaggio trasmesso al Festival di Sanremo di Fortunato Nicoletti (a questo link). Per l’occasione ci eravamo anche augurati di poter ricevere (e pubblicare) altre riflessioni e opinioni sia sulla questione specifica, sia in generale sull’importante tema della rappresentazione della disabilità e della comunicazione sulla stessa. Siamo dunque grati a Tonino Urgesi per le sue riflessioni, sperando di poterne ricevere altre ancora.

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Si protrarranno in Abruzzo fino al 6 marzo i XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia, che vedono impegnati circa 500 atleti e atlete, con e senza disabilità intellettive, provenienti da tutta Italia, coinvolti in un evento che sta trasformando Ovindoli e l’intero territorio della Regione in un punto di riferimento nazionale per lo sport inclusivo, dando vita a un appuntamento che va oltre la dimensione agonistica, configurandosi come un’occasione di crescita, autonomia e rivoluzione culturale Uno dei 500 atleti impegnati in questi giorni in Abruzzo nei XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia

Presentati sin dal mese di novembre scorso anche sulle nostre pagine, sono in corso a Ovindoli in Abruzzo e si protrarranno fino al 6 marzo, i XXXVII Giochi Nazionali Invernali di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive.
Sono in totale 500 gli atleti e le atlete, con e senza disabilità intellettive, provenienti da tutta Italia, coinvolti nell’evento che sta trasformando Ovindoli e l’intero territorio abruzzese in un punto di riferimento nazionale per lo sport inclusivo, dando vita a un appuntamento che va oltre la dimensione agonistica, configurandosi come un’occasione di crescita, autonomia e rivoluzione culturale.
Le competizioni di questa edizione si svolgeranno nelle discipline dello sci alpino, dello sci di fondo, della corsa con le racchette da neve e dello snowboard che ad eccezione di quest’ultimo, si terranno sia in modalità tradizionale che unificata (Unified Sports), permettendo cioè ad atleti/atlete con e senza disabilità intellettive di competere insieme nella stessa squadra.

Nel pomeriggio di ieri, 3 marzo, Piazza Duomo dell’Aquila ha ospitato la cerimonia di apertura, avviata dalla tradizionale parata delle 52 delegazioni.
Particolarmente emozionante, poi, è stato l’arrivo della Torcia Special Olympics, la “Fiamma della Speranza” protagonista di un percorso articolato in sei tappe attraverso l’Abruzzo, come avevamo segnalato nella scorsa settimana, che ha coinvolto 250 runner tra atleti, Forze dell’Ordine, studenti, famiglie e rappresentanti delle istituzioni. A portarla è stato l’atleta abruzzese Christian Dervishi, affiancato dalle Fiamme Oro, con l’accensione del tripode che ha sancito ufficialmente l’inizio dei Giochi per voce di Mario Quaglieri, assessore della Regione Abruzzo allo Sport e al Bilancio.
Numerose le autorità intervenute per l’occasione, insieme ad Alessandro Palazzotti, fondatore e vicepresidente di Special Olympics Italia, ad Alessandra Palazzotti, direttrice nazionale del movimento e a Paride Vitale, presidente di Special Olympics Italia Team Abruzzo, da Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità (con un videomessaggio) a Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità (anch’egli con un videomessaggio); dal già citato Mario Quaglieri ad Angelo Ciminelli, sindaco di Ovindoli; da Emiliano Di Matteo, consigliere della Regione Abruzzo a Roberto Tinari, assessore alla Ricostruzione Privata del Comune dell’Aquila; da Antonio Passacantando, presidente del CONI Abruzzo a Massimiliano Nardocci, direttore generale dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Abruzzo, fino a Eros Zanotti, atleta Special Olympics, che ha dichiarato: «Partecipare lo scorso anno ai Mondiali di Special Olympics è stato bellissimo, mi sono divertito. Un evento straordinario, sono stato contento di aver gareggiato con tutti, ci siamo sentiti una grande famiglia!». (S.B.)

A questo e a questo link due testi di approfondimento. Per altre informazioni: stampa@specialolympics.it (Giampiero Casale).

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«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici, il riconoscimento di un gruppo informale di portatori d’interesse sulla disabilità», dicono dal Forum Europeo Sulla Disabilità, aggiungendo però di «continuare a chiedere l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale», ritenuto come «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici» Le persone con disabilità sono segnatamente tra le più colpite dalle conseguenze dei cambiamenti climatici

«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici (UNFCCC) il riconoscimento del Disability Caucus come gruppo informale di portatori d’interesse. Si tratta di un passo importante verso la creazione di un gruppo di interesse per la disabilità che possa sostenere i nostri diritti nei negoziati sui cambiamenti climatici»: lo dicono in una nota dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ove si aggiunge che «i difensori dei diritti delle persone con disabilità si sono impegnati attivamente per un’azione sul clima che includa la disabilità, anche durante le Conferenze dell’ONU sui cambiamenti climatici. Il riconoscimento ufficiale del Caucus, dunque, che conta oltre 120 organizzazioni in tutto il mondo, arriva finalmente dopo nove anni di impegno e si spera che potrà a un accesso più facile alle discussioni essenziali».

Impegnato da tempo con una serie di azioni su tali questioni fondamentali per il futuro del mondo, come ben si comprende anche dalla pagina specifica presente nel proprio sito, l’EDF continua per altro a chiedere «l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale per la disabilità», ritenuto «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo, sul tema “Prendersi cura di sé”, nell’àmbito del ciclo “Disabilità. Sostenere chi si prende cura”, avviato nel dicembre scorso nelle Marche a cure del Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità

Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo (ore 10), sul tema Prendersi cura di sé, del ciclo denominato Disabilità. Sostenere chi si prende cura, organizzato nelle Marche dal Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità, che si tiene presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini (Ancona) e che avevamo presentato nel dicembre scorso.
«Dopo i primi tre incontri – spiegano i promotori -, in cui abbiamo approfondito i percorsi e i diritti per le persone adulte con disabilità, e messo l’attenzione sulle relazioni che si hanno con i professionisti della rete, ci dedicheremo questa volta a una dimensione intima e personale del caregiver, il bisogno di cura di sé mentre ci si prende cura degli altri. Entreremo dunque nel vivo di questo vissuto, andando a comprendere quali risorse interiori possono essere attivate e come fare».

L’incontro sarà condotto da Antonella Boni, professionista che offre la propria competenza in più àmbiti sanitari e sociali, integrando un’esperienza trentennale da fisioterapista all’insegnamento dello Yoga e della meditazione. È abilitata infatti come insegnante di Yoga accessibile, facilitatrice Mindfulness e in accompagnamento spirituale nella malattia grave e nel fine vita. (S.B.)

Per ogni informazione: grusol@grusol.it.

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«La Legge 18 del 3 marzo 2009 – scrive Vincenzo Falabella – che ha ratificato nel nostro Paese la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non è stata un mero adempimento formale, ma il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, orientando l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione. Le norme, tuttavia, da sole non bastano e resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario» La pagina iniziale della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), curata da Simona Piera Franzino e Domenico Massano

Oggi è il 3 marzo e il 3 marzo 2009 ha segnato una tappa fondamentale nel percorso dei diritti civili in Italia. Con la Legge 18/09, infatti, approvata in quel giorno, il nostro Paese ha ratificato e reso pienamente esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, adottata dall’ONU nel 2006. E non si è trattato di un mero adempimento formale, ma dell’assunzione di un impegno culturale e giuridico: riconoscere le persone con disabilità come titolari di diritti umani pienamente esigibili e orientare l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione.
La Convenzione ONU ha introdotto un cambio di paradigma decisivo, superando l’approccio esclusivamente sanitario e assistenziale e affermando una visione fondata sui diritti, sull’autonomia e sulla piena partecipazione alla vita sociale. La disabilità viene quindi letta come il risultato dell’interazione tra condizioni personali e barriere ambientali e culturali; in altre parole, non è la persona a doversi adattare alla società, ma è la società che deve rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale.

A partire dalla ratifica della Convenzione ONU, il “Sistema Italia” ha progressivamente tradotto i princìpi dell’inclusione, dell’autodeterminazione e della piena partecipazione sociale in interventi normativi concreti e strutturati.
Un passaggio significativo è rappresentato ad esempio dalla Legge 112/16 (nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”), che ha promosso percorsi di vita indipendente e soluzioni innovative per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, favorendo processi di deistituzionalizzazione e modelli abitativi inclusivi radicati nel territorio.
Sul piano lavorativo, il cosiddetto Jobs Act e le modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 151/15 hanno rafforzato le misure di conciliazione tra attività professionale e responsabilità di cura, incidendo concretamente sulla qualità della vita di molte famiglie e riconoscendo il valore sociale dell’assistenza.
E ancora, in àmbito scolastico, il Decreto Legislativo 66/17 ha consolidato il modello italiano di inclusione, rafforzando il Piano Educativo Individualizzato (PEI) e promuovendo una maggiore corresponsabilità tra scuola, famiglie, servizi e territorio, in un’ottica sistemica e partecipata.
Più recentemente, la Legge Delega 227/21 ha avviato una riforma organica della disciplina in materia di disabilità, con l’obiettivo di semplificare e rendere più omogenei i processi di accertamento, uniformare i criteri valutativi e costruire un Progetto di Vita personalizzato che integri dimensione sociale, sanitaria e lavorativa. Parallelamente, è cresciuta l’attenzione normativa verso il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare, figura centrale nel sistema di welfare.

Ebbene, nonostante questi importanti progressi sul piano legislativo, resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario. Le norme, da sole, non bastano: è necessario, infatti, investire in percorsi educativi, sensibilizzazione e partecipazione attiva affinché stereotipi e pregiudizi siano definitivamente superati e l’inclusione diventi pratica quotidiana nelle comunità di appartenenza.
Solo attraverso un cambiamento culturale profondo, sostenuto da politiche coerenti e da una responsabilità condivisa, sarà possibile realizzare pienamente i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU.

Su un altro versante, anche il movimento associativo ha vissuto una profonda trasformazione. Le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie hanno progressivamente abbandonato una postura prevalentemente rivendicativa o settoriale per assumere un ruolo più strutturato e autorevole nei processi decisionali.
La Convenzione ONU, con il suo richiamo esplicito alla partecipazione attiva delle persone con disabilità nelle politiche che le riguardano, ha rafforzato la legittimazione del mondo associativo come interlocutore istituzionale stabile. Le Associazioni non si sono limitate a denunciare criticità, ma hanno contribuito alla co-progettazione delle riforme, partecipando ai tavoli tecnici, incidendo nei percorsi legislativi e costruendo reti territoriali capaci di dialogare con enti locali e Governo. In questo modo, il tema della disabilità è entrato in modo più strutturato nell’agenda politica nazionale e territoriale, non più come questione marginale o emergenziale, ma come àmbito strategico delle politiche pubbliche.

Il 3 marzo 2009 resta dunque una data simbolica e sostanziale: il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, avviando un percorso di evoluzione normativa, istituzionale e culturale che coinvolge lo Stato, i territori e la società civile nel suo insieme.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Il percorso di formazione per volontari “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è uno strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere e un volontario formato nel modo giusto può diventare un vero e proprio ponte tra l’isolamento della persona con disabilità e la comunità

Aiutare non è un gesto automatico. È una scelta. È consapevolezza. È responsabilità. E per chi vive una patologia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) o una condizione neurodivergente, l’aiuto non è un favore, ma è un ponte verso la dignità, l’autonomia possibile, la partecipazione alla vita sociale.
È da questa consapevolezza che è nato il progetto Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, già presentato qualche tempo fa anche su queste pagine, un percorso di formazione per volontari promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che non punta semplicemente a formare volontari, ma persone capaci di comprendere il valore profondo della presenza accanto a chi, giorno dopo giorno, affronta il progressivo limite imposto dalla malattia.

Quando si vive una patologia neuromuscolare, il cambiamento non fa rumore. Si insinua lentamente nella quotidianità. Il corpo modifica i suoi tempi, rallenta i movimenti, chiede nuove strategie anche per i gesti più semplici. Ciò che ieri era naturale oggi richiede energia, organizzazione, adattamento. E insieme al corpo cambia lo sguardo sul mondo.
In questa trasformazione l’aiuto non può essere improvvisato. Non basta la buona volontà. Serve preparazione. Serve rispetto. Serve la capacità di entrare nella vita dell’altro con delicatezza, senza sostituirsi, ma sostenendo, senza invadere, ma accompagnando.
In Italia il volontariato rappresenta una forza silenziosa ma strutturale. Secondo i dati ISTAT sul censimento permanente del non profit, sono oltre 360.000 le istituzioni del Terzo Settore attive nel nostro Paese, con milioni di volontari impegnati quotidianamente in àmbito sociale e sanitario. Numeri importanti, che raccontano una comunità viva. Ma è la qualità dell’impegno a fare la differenza.
Ed è appunto in questa prospettiva che si colloca l’azione della UILDM, organizzazione nata nell’ormai lontano 1961, per promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. A livello nazionale, tale Associazione definisce le linee strategiche, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca. A livello regionale coordina le numerose Sezioni locali e favorisce la condivisione delle progettualità. A livello provinciale e territoriale, infine, diventa presenza concreta accanto alle famiglie, attraverso servizi di supporto, trasporto sociale, inclusione e percorsi formativi.

La UILDM, per altro, non offre soltanto assistenza, ma promuove diritti, autodeterminazione, partecipazione attiva. Costruisce cultura dell’inclusione. Ed è all’interno di questa visione che si inserisce il corso di formazione per volontari, strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere.
Il percorso è rivolto a giovani e adulti che desiderino avvicinarsi al volontariato, a cittadini/cittadine interessati/e al tema della disabilità, a volontari/volontarie già attivi/e che vogliano approfondire il proprio ruolo. Non sono richieste competenze sanitarie specifiche, ma motivazione, sensibilità e disponibilità all’ascolto.
Durante la formazione si affrontano temi centrali quali la conoscenza delle malattie neuromuscolari, i diritti delle persone con disabilità, la comunicazione inclusiva, il ruolo etico del volontario, gli elementi di sicurezza nell’accompagnamento e nel supporto quotidiano. In alcuni percorsi strutturati, per formare i cosiddetti EPE (“Esperti per Esperienza”), la formazione si articola in moduli di circa quaranta ore tra incontri online e momenti in presenza.

L’obiettivo, dunque, è chiaro: evitare l’improvvisazione. Quando infatti una malattia riduce progressivamente la mobilità, ciò che rischia di restringersi non è soltanto lo spazio fisico, ma anche quello sociale. Il volontario formato diventa allora un vero e proprio ponte tra l’isolamento e la comunità. Diventa presenza competente. Diventa relazione che restituisce fiducia.
Formarsi all’aiuto è pertanto un atto di responsabilità civile. Ed è, prima di tutto, un gesto di profonda umanità.

Per notizie dettagliate sul percorso formativo promosso dalla UILDM, accedere a questo link. Il progetto è promosso dalla UILDM, in partenariato con Cittadinanzattiva, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la Fondazione Serena, la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e le Sezioni UILDM di Genova, Monza e Venezia. Per ogni altra informazione: uildmcomunicazione@uildm.it.

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