«Vogliamo che Piazza del Campo diventi un luogo di gioia e condivisione: il girotondo, i nasi rossi dei VIP, i codini e gli occhiali: ogni elemento servirà a ricordare che nessuno deve essere lasciato solo nella propria rarità. Quest’anno la sfida è doppia: accendere le luci nelle vetrine e riempire la piazza per il quarto anno consecutivo»: vengono presentate così, dall’Associazione Codini e Occhiali, le iniziative promosse per il 28 febbraio a Siena, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare Uno dei flasmob degli anni scorsi in Piazza del Campo a Siena

«Vogliamo che Piazza del Campo diventi un luogo di gioia e condivisione: il girotondo, i nasi rossi dei VIP, i codini e gli occhiali: ogni elemento servirà a ricordare che nessuno deve essere lasciato solo nella propria rarità. Quest’anno la sfida è doppia: accendere le luci nelle vetrine e riempire la piazza per il quarto anno consecutivo»: vengono presentate così le iniziative promosse per il 28 febbraio a Siena, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare.
Si tratta innanzitutto del 4° Flashmob denominato Tutti rari tutti in piazza, promosso dall’Associazione Codini e Occhiali, insieme all’Associazione NasieNasi Vip Siena. «Tutti insieme – spiegano da Codini e Occhiali – si darà vita ancora una volta a un grande girotondo umano che abbraccerà simbolicamente Piazza del Campo, un gesto di unione e vicinanza per rompere l’isolamento che spesso accompagna le patologie rare. Lanciamo un invito caloroso a tutta la cittadinanza a partecipare e a rendere il momento ancora più iconico, presentandosi in Piazza muniti di codini, anche finti, e di occhiali, i simboli della nostra Associazione».
Quest’anno, poi, sempre Codini e Occhiali ha lanciato, in vista del 28 febbraio, anche la prima edizione dell’iniziativa Illuminiamoci di rarità, che mira a coinvolgere il tessuto commerciale della città per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare. Le vetrine degli aderenti, infatti, si illumineranno di viola, colore simbolo della lotta contro l’invisibilità delle malattie rare, utilizzando anche, coloro che lo vorranno, lo speciale Kit Vetrina predisposto dall’Associazione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@codinieocchiali.org.

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Del servizi per le persone con mielolesione e della qualità delle cure si è discusso in un recente convegno in Friuli Venezia Giulia, e dal confronto tra il Centro Progetto Spilimbergo, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, l’IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), è scaturita la “Carta di Spilimbergo”, documento condiviso per il miglioramento delle cure alle persone con mielolesione nel nostro Paese I relatori del convegno tenutosi nel dicembre scorso al Centro Progetto Spilimbergo

Una persona con mielolesione che esce dall’ospedale dopo l’evento traumatico ha spesso difficoltà a trovare le informazioni e i servizi che le sono necessari, soprattutto se abita nel Sud dell’Italia. A questi problemi che affrontano le persone e le famiglie si aggiunge il fatto che il Sistema Sanitario Nazionale e quelli Regionali non sanno quanti siano i cittadini con mielolesione, come sono stati curati e come si curano, come vivono, quali attività lavorative e sociali svolgano e semplicemente come stiano.
Le stime ci dicono che nel nostro Paese vivono circa 80.000 persone con mielolesione e che ci siano oltre 1.000 nuovi casi ogni anno. Ma al di là di singoli studi su gruppi limitati, le nostre informazioni si fermano qui.
Sono inoltre molto parziali anche le notizie sul tipo di servizi disponibili: sappiamo cioè che in Italia ci sono 30 Unità Spinali per un totale di 708 posti letto. Molti Centri sono molto piccoli e uno solo supera i 50 posti letto (Montecatone a Imola, con 120 posti letto). Il 70% dei letti si trova al Nord, il 18% al Centro e solo il 12% al Sud. Non esistono requisiti di qualità/accreditamento diffusi e omogenei per questi Centri e le reti regionali integrate sono molto poche.

Del destino delle persone con mielolesione, dei servizi disponibili e della qualità delle cure si è discusso in un convegno tenutosi nel dicembre scorso presso il Centro Progetto Spilimbergo nell’omonima località in provincia di Pordenone ed è dal confronto tra tale Centro, l’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, il Presidio Ospedaliero IMFR Gervasutta di Udine, la Regione Friuli Venezia Giulia, l’ORAS di Motta di Livenza (Treviso) e il citato Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), che è nata l’idea di produrre un documento per il miglioramento delle cure delle persone con mielolesione nel nostro Paese e di chiamarlo “Carta di Spilimbergo” partendo da un elaborato dalla Direzione di Montecatone, arricchito dalla discussione del convegno stesso.

Quali sono in sintesi i contenuti che si propongono?
1 – L’attivazione di un Registro Nazionale delle Lesioni Midollari quale strumento di conoscenza epidemiologica, programmazione sanitaria e monitoraggio degli esiti. Lo scopo è di capire quante sono queste persone, che lesioni hanno, che percorso hanno fatto, come stanno e che servizi hanno incontrato.
2 – La mappatura delle Unità Spinali esistenti, degli altri centri e servizi dedicati. Per capire quanti servizi esistono, che caratteristiche organizzative, strutturali e normative hanno e la loro eventuale organizzazione in rete.
3 – La mappatura delle Associazioni e delle loro attività: quante sono le Associazioni? Cosa fanno? Che rapporto hanno con le Istituzioni e con i loro associati?
4 – La definizione di standard di qualità (accreditamento) e di strumenti di misurazione degli esiti per avere appunto standard condivisi e chiari per i servizi e le reti che si occupano di mielolesioni.
5 – La costituzione di un Comitato Tecnico Scientifico Nazionale permanente di Istituzioni, Professionisti e Associazioni che si occupi della progettazione e del monitoraggio di tutti i punti precedenti e che interagisca con i Ministeri e la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni per la promozione di politiche di miglioramento della qualità dei servizi e delle cure.

*Direttore sanitario del Centro Progetto Spilimbergo, Spilimbergo (Pordenone).

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«Continueremo a seguire con la massima attenzione questa fase, poiché i dati e le evidenze che emergeranno nei territori coinvolti saranno determinanti per garantire la piena applicabilità della riforma su tutto il territorio nazionale a partire dal 2027»: lo dicono dalla Federazione FISH, in vista dell’allargamento ad altre 49 Province della sperimentazione riguardante il sistema di accertamento della disabilità, la valutazione multidimensionale e la progettazione personalizzata, come stabilito dal Decreto legislativo 62/24

Dal prossimo 1° marzo, ulteriori 49 Province saranno coinvolte nell’attuazione della riforma, delineata dal Decreto Legislativo 62 /24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità), che intende ridisegnare in modo strutturale il sistema di accertamento della disabilità, della valutazione multidimensionale e della progettazione personalizzata. «È questo un passaggio cruciale – si legge in una nota della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – nel percorso di attuazione della Legge Delega 227/21 e nel processo di adeguamento dell’ordinamento italiano ai principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilita, che pone al centro il modello bio-psico-sociale e il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità».

«Da parte nostra – proseguono dalla FISH – continueremo a seguire con la massima attenzione questa fase, con la consapevolezza che i dati e le evidenze che emergeranno nei territori coinvolti saranno determinanti per l’adozione dei decreti correttivi previsti e per garantire la piena applicabilità della riforma a partire dal 2027. Occorre infatti verificare con puntualità i tempi effettivi dei procedimenti, l’uniformità applicativa nei diversi territori, l’interoperabilità dei sistemi informativi tra INPS, Servizi Sanitari ed Enti Locali, l’adeguatezza delle risorse professionali e la qualità della partecipazione ai processi di definizione del Progetto di Vita. Senza un’analisi approfondita delle criticità operative, infatti, il rischio è quello di compromettere l’effettiva esigibilità dei diritti e di generare nuove disuguaglianze territoriali».

«Per quanto detto – concludono dalla Federazione – attraverso le nostre articolazioni regionali, abbiamo richiesto formalmente alle Commissioni Consiliari competenti audizioni con l’INPS e con gli Ambiti Territoriali Sociali, al fine di acquisire informazioni dettagliate sull’andamento della sperimentazione nei territori coinvolti, con l’obiettivo di fornire alla politica nazionale un quadro tecnico chiaro e documentato, indispensabile per intervenire tempestivamente e assicurare che, dal 2027, la norma sia realmente applicabile in modo uniforme su tutto il territorio nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Siamo Rari ma… Tanti!”: è il titolo dell’evento proposto a Roma per domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori, presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sono previsti per l’occasione un convegno, cui interverranno numerosi autorevoli relatori, e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito anche da persone con disabilità La realizzazione grafica curata dall’Associazione Dossetti per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, accompagnata dal testo “Art. 32 della Costituzione italiana: Diritto Universale alla Salute. C’è ancora un’Italia a colori troppo diversi per l’accesso dei Malati Rari a terapie e trattamenti”

Siamo Rari ma… Tanti!: è l’evento proposto a Roma nella mattinata di domani, 25 febbraio, dall’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori (Sviluppo e Tutela dei Diritti), presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio (ore 10.30-13.45), in vista e nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Sono previsti per l’occasione un convegno e successivamente un concerto dei Ladri di Carrozzelle, il noto gruppo musicale costituito in gran parte anche da persone con disabilità.
Rimandando al sito dell’Associazione promotrice per il programma completo, ricordiamo qui in successione i nomi degli autorevoli relatori che interverranno al convegno, a partire da Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità; Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina; Francesca Barbato della Commissione Politiche Sociali e della Salute di Roma Capitale; Paolo Marchetti del Comitato Scientifico dell’Associazione Dossetti (Dipartimento Medicina Personalizzata – Nuove frontiere innovative di precisione per le Malattie Rare); Domenica Taruscio del Dipartimento Malattie Rare dell’Associazione Dossetti, già presidente del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Marco Salvatore, componente del medesimo Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Sabina Gainotti dell’Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità; Marcello Bettuzzi di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare; Roberta Venturi dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare); Francesca Danese del Forum Terzo Settore Lazio; Giorgia Tartaglia di CoLMaRe (Coordinamento Lazio Malattie Rare); Giuseppe Limongelli del Coordinamento Malattie Rare Campania e del Comitato Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute; Filippo Leserri, counselor per la Salute Sessuale (Diritto alla Salute Sessuale per i Malati Rari); Maurizio Scarpa del Centro di Coordinamento Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, coordinatore della Rete Europea MetabERN. (S.B.)

L’iscrizione all’evento è obbligatoria. Per ogni informazione: relazioniesterne@dossetti.it.

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«Conseguenza diretta degli attacchi sistematici della Russia alle infrastrutture energetiche, i continui blackout, in uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni, rappresentano una minaccia diretta alla vita, alla salute, alla sicurezza e alla dignità per le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani»: è uno dei passaggi più drammatici della testimonianza proveniente dall’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina a quattro anni dall’aggressione russa del 2022

«La catastrofe umanitaria che l’Ucraina sta affrontando a quattro anni dall’inizio dell’aggressione russa e che colpisce più di tutte le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani è una questione di diritti umani»: c’è poco da aggiungere alla drammatica testimonianza cui diamo spazio oggi, che arriva dalla NAPD, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina e che riguarda in particolare le conseguenze dei blackout di energia elettrica, in uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni vissuti dal Paese.
La NAPD è membro dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ringraziamo per la collaborazione. L’EDF stesso ricorda come «tra continui attacchi e sfide inimmaginabili, gli attivisti locali per i diritti delle persone con disabilità continuano a difendere i diritti delle loro comunità, fornendo al contempo un supporto vitale a chi ne ha più bisogno. Il movimento europeo per la disabilità è fermamente al loro fianco, riaffermando il nostro impegno per la solidarietà, la difesa e il supporto ed esprimendo profonda e incrollabile solidarietà a tutte le persone con disabilità in Ucraina».
La traduzione in italiano è a cura della nostra redazione, l’originale inglese è disponibile a questo link.

Le massicce interruzioni di energia elettrica in Ucraina sono una conseguenza diretta degli attacchi sistematici della Russia alle infrastrutture energetiche. Il nostro Paese sta vivendo uno degli inverni più rigidi degli ultimi anni: in alcune Regioni le temperature scendono fino a 25 gradi sotto zero e milioni di persone rimangono senza elettricità, riscaldamento e acqua. In alcuni edifici residenziali, le temperature interne oscillano tra 5 gradi sotto zero e 3 gradi sopra zero.
Una delle più grandi centrali termoelettriche di Kiev è stata distrutta. Dall’inizio di gennaio, interi quartieri, con una popolazione complessiva di oltre un milione di persone, sono rimasti senza servizi di base. E gli attacchi hanno avuto un impatto transfrontaliero: interruzioni di corrente, infatti, sono già state registrate anche in Moldavia e Romania, a dimostrazione dell’entità degli stessi.

Se per molte persone, i blackout rappresentano un grave disagio, per le persone con disabilità, i bambini, gli anziani e i veterani, rappresentano una minaccia diretta alla vita, alla salute, alla sicurezza e alla dignità.
Tra le varie interruzioni di corrente, gli Ucraini cercano di adattarsi utilizzando generatori e stazioni di ricarica, ma tali apparecchiature sono costose e inaccessibili per la maggior parte della popolazione, soprattutto per i gruppi in situazione di maggiore vulnerabilità. E senza elettricità, è impossibile caricare protesi bioniche, sedie a rotelle elettriche, apparecchi acustici, dispositivi medici e strumenti di comunicazione, il che si traduce nella perdita di mobilità, indipendenza e capacità di evacuare in caso di pericolo. Non tutte le persone con disabilità, gli anziani o i veterani vivono inoltre al piano terra o in edifici con alimentazione di riserva e durante i blackout, gli ascensori non funzionano o si guastano, anche negli edifici di nuova costruzione. E ovviamente, per una persona che usa una sedia a rotelle o ha difficoltà motorie, l’ascensore è spesso l’unico modo per uscire di casa.
Senza elettricità, dunque, un appartamento si trasforma in una vera e propria trappola. Le persone sono costrette a pianificare ogni movimento minuto per minuto, adattandosi ai brevi intervalli di tempo in cui l’elettricità è disponibile, e spesso rimangono a casa per settimane senza medicine e cibo essenziali. Alcuni negozi, farmacie e centri medici non possono funzionare senza elettricità. Di conseguenza, le persone con disabilità si isolano dalla vita sociale e vivono nella costante paura di rimanere “bloccate”, sia in casa che fuori, senza contare che in condizioni di temperature glaciali, di oscurità e di mancanza di energia per i trasporti elettrici, gli anziani e le persone con disabilità spesso non possono fisicamente uscire di casa o raggiungere i rifugi durante gli allarmi antiaerei.
Le interruzioni di corrente complicano altresì gli spostamenti quotidiani nelle città: il trasporto pubblico elettrico smette di funzionare, i servizi della metropolitana sono costretti a chiudere, si verificano situazioni di sovraffollamento e gli autobus impiegati per sostituire i trasporti elettrici spesso non dispongono di ingressi accessibili e spazi per sedie a rotelle.
A Kiev, ci sono stati casi in cui le persone hanno trascorso più di un’ora e mezza al buio completo all’interno delle gallerie della metropolitana. Per bambini, anziani, persone con disabilità e veterani con disturbi da stress post-traumatico, questo crea gravi rischi per la salute mentale.

I blackout, quindi, interrompono gravemente il funzionamento del sistema sanitario: l’elettricità, infatti, è fondamentale per il funzionamento delle strutture mediche, dei sistemi di prenotazione elettronica e dei centri di riabilitazione. Durante le interruzioni, pertanto, gli appuntamenti vengono annullati o rinviati, i corsi di riabilitazione vengono interrotti e le persone perdono ogni progresso acquisito, andando incontro a un peggioramento della loro salute.
Un’ulteriore sfida è rappresentata dalle apparecchiature mediche domestiche che non possono funzionare senza elettricità: inalatori, aspiratori elettrici, apparecchiature per la fisioterapia e dispositivi utilizzati per la cura di persone con mobilità ridotta e bambini con disabilità. Batterie portatili (Power Bank) e stazioni di ricarica possono fornire solo un sollievo parziale e non possono garantire un funzionamento stabile durante interruzioni prolungate.
Per le persone con problemi di udito, per i bambini, per gli anziani, l’assenza di elettricità e di internet significa perdere l’accesso a informazioni vitali su allerte aeree, emergenze e cambiamenti nel funzionamento di trasporti, ospedali e servizi sociali. Spesso, infatti, le notifiche online sono l’unico canale di comunicazione accessibile senza le quali le persone si ritrovano in un vuoto informativo, senza sistemi di allerta alternativi accessibili.
I blackout e il freddo estremo in mezzo ai bombardamenti costanti infliggono un colpo invisibile, ma profondo alla salute mentale, come già prima accennato. Instabilità cronica, freddo, oscurità, isolamento e perdita di controllo sulla vita quotidiana portano ad un aumento di ansia e depressione, all’esacerbazione delle condizioni post-traumatiche tra i veterani, al deterioramento del benessere emotivo dei bambini e a un aumento del senso di impotenza e solitudine tra gli anziani.

La catastrofe umanitaria che l’Ucraina sta affrontando oggi è una questione di diritti umani: l’accesso all’alloggio, all’assistenza sanitaria, all’informazione, alla mobilità e alla sicurezza sono diritti umani fondamentali, non privilegi. I blackout hanno messo in luce falle sistemiche: l’assenza di un sistema di alimentazione di riserva obbligatorio per gli ascensori, rifugi inaccessibili e la mancanza di piani di crisi adeguati alle esigenze di persone con disabilità, bambini, anziani e veterani.
I blackout in Ucraina, inoltre, non riguardano solo l’oscurità, ma anche la limitazione della libertà di movimento, le minacce alla salute, l’isolamento sociale e i rischi per la sopravvivenza di milioni di persone. Questo è un test non solo per il sistema energetico, ma anche per la capacità della società di proteggere i diritti umani in tempo di guerra. In un contesto di guerra e di instabilità energetica, infatti, è fondamentale ricordare coloro per i quali ogni interruzione di corrente può diventare un momento critico tra sicurezza e pericolo, autonomia e completa dipendenza.

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Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta “Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria”, che verrà presentato il 25 febbraio in Campidoglio a Roma, nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Carla Fermariello

Una malata terminale sceglie razionalmente di andare incontro a una morte dignitosa e di concludere la sua vita, così come l’ha sempre vissuta: libera, fino alla fine. Ma prima di andarsene ha un ultimo atto da compiere, raccontare la storia del figlio, giovane adulto con una grave disabilità, che inevitabilmente è intrecciata alla sua storia di madre, lavoratrice, cargiver e delle sue battaglie per i diritti delle persone più deboli. Ed è anche la storia di un progetto di co-housing nato sulla laguna di Orbetello (Grosseto), di una casa aperta per chi ne ha bisogno, dei suoi inquilini e delle persone che ci lavorano, di una famiglia allargata, di quanto è stato fatto e di cosa ancora si potrà fare.
Si snoda tra romanzo e realtà, poesia e cronaca, pensieri e testimonianze, dolore e risate, il racconto del libro di Elena Improta Libera di scegliere. Storia di una caregiver ordinaria, che verrà presentato nel pomeriggio del 25 febbraio a Roma, presso la Sala Laudato si in Campidoglio (ore 16.30), nel corso di un incontro promosso dalla presidente della Commissione Scuola di Roma Capitale Carla Fermariello, con gli interventi, oltreché di Improta, di Isabella Schiavone, giornalista RAI, di Loredana Ligabue, promotrice e segretaria di CARER ETS e del deputato Marco Furfaro. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com.

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«Intervenire sul concetto di consenso in casi di violenza sessuale – scrivono dal Gruppo Donne FISH – non tiene conto della complessità di situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di particolare vulnerabilità, come quelle cui sono sottoposte le donne con disabilità. Rischia pertanto di produrre anche un arretramento nella tutela sostanziale delle stesse donne con disabilità, in contrasto con la Costituzione e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

Noi, donne con disabilità, esprimiamo forte preoccupazione e contrarietà all’ipotesi di modifica dell’articolo 609 bis del Codice Penale, che interviene sul concetto di consenso e sul modo in cui viene valutata la violenza sessuale, perché produce uno spostamento di senso che riguarda l’intera società. Le donne rischiano di essere nuovamente gravate, sul piano sostanziale, di un onere probatorio rafforzato, chiamate a dimostrare non solo l’effettiva sussistenza della violenza sessuale, ma anche di avere espresso un dissenso esplicito o una resistenza manifesta.
Passare dal principio del consenso, stabilito dall’articolo 36 della Convenzione di Istanbul (Convenzione sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica), che richiede che il consenso sia valutato come espressione della libera volontà della persona, nel contesto delle circostanze, senza necessità di resistenza fisica, al dissenso espresso rischia di ridurre la centralità dell’autodeterminazione sessuale, trasformando la vittima in un corpo passivo che deve solo arginare la violenza.
Un simile orientamento rischia di non tenere adeguatamente conto della complessità delle situazioni in cui può verificarsi una violenza sessuale, quando entrano in gioco condizioni di vulnerabilità, squilibri di potere, rapporti di dipendenza o soggezione psicologica ed economica.

Secondo dati nazionali e internazionali, pubblicati dall’ISTAT, dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), da D.i.Re (Donne in Rete contro la Violenza) e dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, è questa la situazione delle donne con disabilità, esposte al rischio di subire violenza tre volte in più delle donne senza disabilità, che spesso possono trovarsi in contesti di maggiore fragilità relazionale, assistenziale o sociale. In questi casi l’incapacità di reagire, opporsi o denunciare tempestivamente non deve essere interpretata come consenso, ma compresa alla luce di paure, condizionamenti, difficoltà comunicative, dipendenze assistenziali o timore di ritorsioni.
Un sistema giuridico equo deve riconoscere che la violenza sessuale non si manifesta sempre con forme evidenti di costrizione fisica: esistono dinamiche più sottili di pressione, manipolazione e abuso di posizione dominante che possono impedire la manifestazione di “volontà contraria”, soprattutto per chi vive condizioni di “particolare vulnerabilità”.
Nell’emendamento presentato dalla presidente della Commissione Giustizia del Senato, Giulia Bongiorno, si abbandona il riferimento all’abuso nei confronti delle persone in condizioni di “particolare vulnerabilità”, ignorando quindi anche le donne con disabilità che ancora oggi non ricevono una considerazione specifica, in contrasto con quanto previsto dalla citata Convenzione di Istanbul.
L’eliminazione del riferimento alla “particolare vulnerabilità” rischia pertanto di produrre un arretramento nella tutela sostanziale delle donne con disabilità, in contrasto con l’articolo 3 della Costituzione e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia in particolare con gli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 16 (Diritto di non essere sottoposto a sfruttamento, violenza e maltrattamenti) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

La vulnerabilità non è una categoria astratta, ma una condizione concreta che incide sulla possibilità di autodeterminarsi e di esprimere un consenso libero e informato e sul non essere in grado di esprimere un dissenso esplicito. Ignorarla significa non considerare le specifiche barriere – fisiche, comunicative, relazionali e culturali – che possono esporre le donne con disabilità a un rischio maggiore di abuso.
Un impianto normativo realmente efficace e rispettoso dei diritti di tutte le donne dovrebbe invece riconoscere tali condizioni, prevedere strumenti di supporto adeguati e assicurare che l’accertamento dei fatti tenesse conto delle specificità della vittima, evitando che approcci processuali o formali finiscano per tradursi in un ulteriore ostacolo all’accesso alla giustizia.
La tutela dei diritti delle donne con disabilità è fondamentale: è necessario promuovere formazione e sensibilizzazione su consenso, vulnerabilità e dinamiche di potere; nessuna vittima venga lasciata sola o gravata da oneri probatori incompatibili con la realtà delle violenze subite.

Senza consenso è stupro! Il nostro Gruppo invita dunque a partecipare alla manifestazione nazionale del 28 febbraio a Roma (Piazza della Repubblica, ore 13), indetta da “Un collettivo ampio e inclusivo per fermare il DdL Bongiorno” (per gli aggiornamenti fare riferimento al sito di D.i.Re.).

*La FISH è la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie.

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In occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la SIN (Società Italiana di Neonatologia) e UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, richiamano l’attenzione sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dal sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Su tali temi serve però una “cabina di regia” nazionale, con il coinvolgimento di tutte le componenti

Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara sarà il focus della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), in occasione della quale la SIN (Società Italiana di Neonatologia), insieme ad UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, intende richiamare l’attenzione in particolare sull’evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall’introduzione del sequenziamento genomico, per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita.
«Le malattie rare – si legge in una nota congiunta di SIN e UNIAMO – sono oltre 7.000 e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo; circa il 70% ha un’origine genetica e una quota significativa interessa l’età pediatrica. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie infatti a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita dei bambini. Inoltre, le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l’identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, per altro, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche: il sequenziamento esteso può, infatti, individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto».

«Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo – sottolinea Massimo Agosti, presidente della SIN -, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio, ma insieme ad UNIAMO riteniamo indispensabile una “cabina di regia” nazionale, con il principio guida che deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale, infatti, deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un àmbito così delicato».
«La genomica neonatale – conclude dunque – può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma l’introduzione di essa deve avvenire all’interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca».

«Gli screening sono programmi di salute pubblica – afferma dal canto suo Luigi Memo, segretario del Gruppo di Studio di Genetica Clinica Neonatale della SIN – pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica. La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l’accesso alle cure è equo, continuo e strutturato».

Negli ultimi anni, del resto, lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l’accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara.
«Lo screening neonatale esteso – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi e i trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti i portatori d’interesse e che dev’essere preceduta da tanta informazione. In altre parole, i bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli e in parallelo dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche, che hanno risvolti etici importanti, come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa».

Per trasformare dunque questa visione in realtà, SIN e UNIAMO ribadiscono, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare – la necessità di un’azione sinergica tra Istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi ecc.) e Associazioni delle persone con malattia rara e familiari come UNIAMO, il tutto «con l’obiettivo comune di attuare un programma di screening che elimini le barriere d’accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria Regione di nascita». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: sin@brandmaker.it; comunicazione@uniamo.org.

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Vi sarà il 27 febbraio l’evento conclusivo del progetto “For All – Roma una città fruibile per tutti”, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la Federazione FISH, in partenariato con l’ANFFAS Nazionale, la Federazione FAIP, Pedius, La Rosa Blu e MAV Formazione, allo scopo di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale

Avevamo annunciato nell’aprile dello scorso anno il lancio ufficiale del progetto For All – Roma una città fruibile per tutti, iniziativa realizzata con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in partenariato con l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), Pedius, La Rosa Blu (Consorzio degli Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale) e MAV Formazione, con l’obiettivo, com’era stato spiegato, «di rendere la Capitale più accessibile e inclusiva, soprattutto per le persone con disabilità, creando un modello replicabile su scala nazionale, a partire appunto dalla sperimentazione romana e realizzando otto percorsi pienamente accessibili, collegati ai principali snodi di arrivo e ai luoghi di interesse della città».
Nella mattinata del 27 febbraio, dunque (ore 11), è in programma online l’evento conclusivo del progetto, durante il quale, insieme ai vari protagonisti che ne hanno reso possibile il percorso, verranno analizzati i risultati raggiunti e le sfide future per un’accessibilità universale. (S.B.)

Per registrarsi, accedere a questo link. Il link Zoom per l’evento è disponibile a quest’altro link. Per informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

 

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«Se un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti e in Italia questo riguarda anche le donne con disabilità»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, che insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca “Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione” tramite la quale punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia Donne con diverse forme di disabilità

«I dati – dicono dalla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – non registrano semplicemente la realtà: contribuiscono a costruirla. In altre parole, la mancanza di dati non è solo un problema statistico, ma ha conseguenze dirette sulle politiche pubbliche, che faticano a riconoscere bisogni specifici e a progettare interventi mirati. Se quindi un gruppo sociale viene misurato poco o male, diventa più difficile riconoscerne bisogni e diritti, determinando situazioni di discriminazione ed esclusione sociale. In Italia questo riguarda anche le donne con disabilità, che rischiano di restare invisibili sia nei servizi sia nelle strategie di inclusione, con effetti sul lavoro, sulla partecipazione sociale, sulle relazioni e sull’autonomia».
Per capire dunque come tale invisibilità si produca e quali conseguenze abbia, la stessa LEDHA, insieme all’Università di Milano-Bicocca, ha promosso la ricerca dal titolo Luoghi di vita e spazi di discriminazione: donne e ragazze con disabilità, tra esclusione e segregazione che punta a raccogliere 50 interviste a donne con disabilità maggiorenni residenti in Lombardia per approfondire quali contesti e caratteristiche incidano maggiormente sul rischio di discriminazione e quali fattori (nei luoghi di vita, di lavoro, di studio e nelle relazioni) possano aumentare o ridurre queste esperienze.

«Questa ricerca – spiegano ancora dalla LEDHA – punta a colmare (almeno in parte) il gap nei dati statistici ufficiali e vuole farlo attraverso la raccolta di testimonianze dirette di donne con disabilità. Le interviste serviranno a collegare le esperienze individuali ai meccanismi strutturali che producono invisibilità e disuguaglianza, contribuendo a costruire conoscenze utili per orientare politiche più inclusive. Il progetto si inserisce in un approccio coerente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che definisce la disabilità come il risultato dell’interazione tra caratteristiche individuali e barriere sociali. Senza dati adeguati, però, queste barriere restano difficili da individuare e affrontare».

«Vogliamo quindi contattare – concludono dalla Federazione lombarda 50 donne con disabilità maggiorenni e residenti in Lombardia per un’intervista (telefonica o da remoto) della durata di circa 45 minuti. Chi volesse partecipare può candidarsi compilando il modulo presente a questo link. Durante le interviste saranno previste soluzioni di facilitazione per supportare la partecipazione delle persone con disabilità sensoriale o cognitiva e favorire una comunicazione accessibile. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ledhadonne@ledha.it; ufficiostampa@ledha.it.

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L’IRCCS Auxologico ha organizzato per il 25 febbraio un evento online sul tema “Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche”, dedicato a quella malattia del neurosviluppo che rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva nelle persone di sesso femminile. All’incontro parteciperà anche l’Associazione AIRETT che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere Le persone dell’IRCCS Auxologico coinvolte nell’incontro del 25 febbraio sulla sindrome di Rett

In questo che è il mese dedicato alle malattie rare e che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’IRCCS Auxologico promuoverà per il pomeriggio del 25 febbraio (ore 18) un evento online sul tema Sindrome di Rett: dalla diagnosi alle prospettive terapeutiche.
«Scopo di questo evento – è la presentazione dell’iniziativa – è far conoscere la sindrome di Rett, probabilmente sottodiagnosticata, nei suoi aspetti clinici, per poterla riconoscere, i test genetici per accertarla e le terapie attualmente possibili per migliorare la qualità della vita. Inoltre, verranno presentate una panoramica delle attività di ricerca a livello internazionale e il contributo dell’Auxologico. Infine, sarà ospite dell’incontro anche l’AIRETT (Associazione Italiana Rett), che dal 1990 è al fianco delle famiglie, promuove e supporta progetti di ricerca di base e applicata e ha creato un centro di riabilitazione unico nel suo genere».

La sindrome di Rett è una malattia del neurosviluppo che colpisce principalmente, ma non esclusivamente, soggetti di sesso femminile. È una patologia rara, in quanto l’incidenza di essa è stimata attorno a 1 ogni 10.000 nati, ma rappresenta la seconda causa di disabilità intellettiva negli individui di sesso femminile. Essa deve il suo nome al medico austriaco che per primo la riconobbe, Andreas Rett, in seguito alla casuale osservazione nel suo ambulatorio di due bambine, che avevano un simile movimento delle mani, come se le stessero lavando. Rivalutò altre bambine che aveva visitato in precedenza e nel 1966 pubblicò il primo articolo in cui si definiva la malattia. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 25 febbraio. La partecipazione è gratuita, ma l’iscrizione è obbligatori (tramite questo link). Per ulteriori informazioni: info@airett.it.

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Uno dei tedofori che porteranno la Fiamma Olimpica il 25 febbraio a Milano, in occasione della celebrazione promossa a pochi giorni dall’avvio delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina (6-15 marzo) sarà Francesco Mondini, vicepresidente dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e presidente dell’Associazione AUSportiva, scelto per i traguardi raggiunti nello sport, ma soprattutto per l’impegno e il contributo che continua a dare in àmbito paralimpico

Appena calato il sipario sulle Olimpiadi Invernali di Milano Cortina, si va ora verso l’apertura delle Paralimpiadi Invernali, che si terranno dal 6 al 15 marzo e per l’occasione, il 25 febbraio vi sarà una celebrazione in Piazza Duomo a Milano (ore 17), durante la quale alcuni tedofori porteranno la Fiamma Olimpica.
Uno di essi sarà Francesco Mondini, vicepresidente dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) e presidente dell’Associazione AUSportiva, scelto per i traguardi raggiunti nello sport, ma soprattutto per l’impegno e il contributo che continua a dare in àmbito paralimpico. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@ausniguarda.it.

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«È evidente come le persone con disabilità continuino a incontrare “ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società”. Da una parte è quindi necessario dare piena ed effettiva attuazione ad un quadro normativo ampio e dettagliato, dall’altra è urgente l’avvio di un reale cambiamento culturale»: lo scrive Domenico Massano nel capitolo dedicato a “Persona e Disabilità”, all’interno del nuovo aggiornamento del “Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia”

«Il Rapporto restituisce l’immagine di un Paese in cui la compressione dei diritti viene normalizzata, spesso in nome della sicurezza o dell’emergenza. Di fronte a questo quadro, il rapporto non mette solo in evidenza i dati ma denuncia l’urgenza di cambiare al più presto paradigma, ricordando che i diritti non sono concessioni revocabili, ma il fondamento stesso della democrazia»: lo ha dichiarato Luigi Manconi, presidente dell’Associazione A Buon Diritto, in sede di presentazione, presso la Sala Stampa della Camera, del nuovo aggiornamento del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia (consultabile integralmente a questo link), prezioso documento di cui riferiamo da sempre anche sulle nostre pagine, ideato e curato dalla stessa A Buon Diritto, con il sostegno dell’otto per mille valdese, che restituisce un quadro approfondito della situazione in cui si trova il nostro Paese a livello di tutele e garanzie, di discriminazioni e diseguaglianze, ma anche di proposte alternative. Un concetto, quello espresso da Manconi, emerso da tutti gli interventi dei partecipanti alla presentazione e sintetizzabile così: «Come ci mostra la situazione politica e sociale che stiamo vivendo, i diritti e le libertà non sono acquisiti per sempre e per alcune persone non è stato mai possibile acquisirli, o mai fino in fondo. Non possono essere dati per scontati e anzi sono sotto attacco costante ogni giorno».
Il Rapporto, ricordiamo ancora, monitora i principali diritti nel nostro Paese e gli ostacoli che ne impediscono la piena realizzazione, dalla libertà di espressione e di informazione al diritto d’asilo, dalla libertà di movimento all’autodeterminazione femminile, dalla salute alla libertà terapeutica, dal diritto all’abitare alla salute mentale, dai diritti delle persone rom e sinti ai diritti delle persone LGBTQIA+ e dei minori, dal carcere alla salute mentale, ma anche ambiente, lavoro, disabilità. Si tratta di un lavoro corale, condotto da 17 ricercatrici e ricercatori.

L’incontro di presentazione alla Camera è stato moderato dalla curatrice del documento Camilla Silotti, e dopo l’intervento introduttivo di Luigi Manconi, ha visto la partecipazione di Alessandra Trotta, che modera la Tavola Valdese e del parlamentare Nicola Fratoianni. Quindi alcune autrici e autori presenti nel Rapporto che hanno presentato i rispettivi capitoli, da Michela Pugliese (autodeterminazione femminile) a Federica Resta (privazione della libertà e prigionieri), da Enrico Puccini (diritto all’abitare) a Chiara Pineschi (minori), fino a Domenico Massano, che tradizionalmente si occupa di Persona e Disabilità e il cui capitolo è disponibile integralmente a questo link.
Nello specifico Massano si sofferma sui seguenti aspetti: “riforma della disabilità”, istituzionalizzazione, deistituzionalizzazione e vita indipendente, abilismo e violenza contro le donne con disabilità, accessibilità e mobilità, “diritti a ostacoli”.
Queste le conclusioni del suo capitolo: «È evidente come le persone con disabilità continuino a incontrare “ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società” (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità), ostacoli che il permanere di stereotipi, pregiudizi e barriere culturali amplificano e rendono più ardui da superare. Da una parte è quindi necessario dare piena ed effettiva attuazione ad un quadro normativo ampio e dettagliato, senza indebolirlo ma cercando di migliorarlo, integrarlo e garantirlo, anche promuovendo gli accomodamenti necessari al rispetto ed alla tutela della dignità di ogni persona. Dall’altra è parimenti importante e urgente l’avvio di “una lotta culturale, una pratica educativa, una tensione morale” [da Stefano Rodotà, “Il diritto di avere diritti”, Roma-Bari, Laterza, 2013, pp. 228-229, N.d.R.], per la realizzazione di una società in cui sia riconosciuto il valore del contributo di ciascunə e in cui siano garantiti il pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tuttə». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il capitolo dedicato a Persona e Disabilità, curato da Domenico Massano, nel nuovo aggiornamento del Rapporto sullo Stato dei Diritti in Italia.

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Insegnanti, educatori, artisti, semplici appassionati: tutti e tutte possono partecipare, entro il 30 marzo, all’ottavo concorso nazionale di editoria tattile illustrata “Tocca a te!”, realizzando un nuovo libro tattile illustrato e contribuendo in tal modo a diffondere più cultura sul diritto alla lettura accessibile e inclusiva, promuovendo strumenti di gioco e apprendimento, preziosi soprattutto per i bambini e le bambine con deficit visivo

Insegnanti, educatori, artisti, semplici appassionati: tutti e tutte possono partecipare (entro il 30 marzo) all’ottava edizione del concorso nazionale di editoria tattile illustrata denominato Tocca a te!, realizzando un nuovo libro tattile illustrato e contribuendo in tal modo a diffondere più cultura sul diritto alla lettura accessibile e inclusiva, promuovendo strumenti di gioco e apprendimento, preziosi soprattutto per i bambini e le bambine con deficit visivo.
L’iniziativa è promossa e organizzata dalla Federazione Nazionale delle istituzioni Pro Ciechi, dalla Fondazione Robert Hollman e, in questa occasione, anche dall’Istituto Serafico di Assisi, che il 18 e il 19 aprile ospiterà le due giornate di premiazione ed esposizione degli album più belli).
I cinque premi in palio raggiungeranno un valore massimo di 1.500 euro e i libri vincitori rappresenteranno l’Italia al concorso internazionale TYPHLO & TACTUS, in programma a Praga dal 28 al 30 ottobre prossimi.
Oltre ai cinque premi che saranno assegnati ai migliori albi realizzati, tra le sette menzioni di quest’anno vi sarà inoltre una novità, vale a dire il riconoscimento Libro editabile, voluto dalla Fondazione Robert Hollman e dal Dipartimento di Scienze dell’Educazione Giovanni Maria Bertin dell’Università di Bologna, per promuovere un’ulteriore modalità di produzione degli albi tattili che ne faciliti la riproducibilità e, di conseguenza, la reperibilità su tutti i tipi di scaffali dedicati all’inclusione. Un’iniziativa, questa, nata dalla necessità crescente che la Fondazione Hollman, attraverso il proprio lavoro clinico quotidiano, avverte da parte di bambini, genitori, insegnanti, educatori, terapisti, per avere a disposizione più testi che facilitino, mediante la lettura multisensoriale, il coinvolgimento dei bambini ciechi e ipovedenti anche in contesti differenti (didattici, terapeutici, di semplice benessere ecc.). (S.B.)

A questo link è disponibile il bando dell’8° Concorso Tocca a te! (termine di partecipazione: 30 marzo). Per ulteriori informazioni: t.mario@fondazioneroberthollman.it (Tatiana Mario).

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Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano ha confermato il “Premio don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità”, iniziativa istituita nel 2015, con cadenza biennale, la cui partecipazione, entro il 30 aprile, è riservata a studiosi e studiose italiani e stranieri delle discipline scientifiche e accademiche che abbiano pubblicato lavori scientifici sul tema della sordità Don Giulio Tarra (1832-1889) cui è intitolato il premio promosso dal Pio Istituto dei Sordi di Milano

Anche in questo 2026 il Pio Istituto dei Sordi di Milano, in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha confermato il Premio don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità, iniziativa istituita nel 2015, con cadenza biennale, e intitolata a colui che fu figura di spicco nell’Ottocento per la cura e l’educazione dei “bambini poveri sordomuti delle campagne” – come si scriveva allora – e fu anche il primo rettore del Pio Istituto dei Sordi che diresse dal 1855 al 1889.
La partecipazione, entro il 30 aprile prossimo, è riservata a studiosi e studiose italiani e stranieri delle discipline scientifiche e accademiche (pedagogiche, mediche, psicologiche, linguistiche, sociologiche, storiche, ingegneristiche, informatiche ecc.) che abbiano pubblicato lavori scientifici sul tema della sordità. Tre le sezioni previste, vale a dire Monografie, Articoli e Strumenti. (S.B.)

A questo link è disponibile tutto quanto è necessario per partecipare (entro il 30 aprile) alla nuova edizione del Premio don Giulio Tarra. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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«Il Progetto di Vita per le persone con disabilità – scrivono tra l’altro dall’ANFFAS – rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Respingiamo inoltre con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere»

In merito ad alcune recenti discussioni che hanno riguardato i “Progetti di Vita” per le persone con disabilità, in qualità di Associazione di familiari di persone con disabilità, vogliamo fare chiarezza per proteggere e tutelare la dignità delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie e offrire ai cittadini e alle cittadine una corretta informazione.

È necessario innanzitutto chiarire che il Progetto di Vita, ai sensi della Legge 328/00 e del recente Decreto Legislativo 62/24, è un piano personalizzato fondamentale per la promozione dell’autonomia, dell’inclusione sociale e della qualità della vita della persona con disabilità e segue la persona in ogni aspetto della sua vita. Il Progetto di Vita rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Tanto più che, nelle prossime settimane, il territorio di Colleferro, in quanto provincia di Roma, sarà interessato dalla sperimentazione prevista dalla riforma introdotta dal citato Decreto Legislativo 62/24, che segna il definitivo superamento della concezione, sinora erroneamente diffusa, del Progetto di Vita come intervento straordinario e/o discrezionale, rafforzandolo e rendendolo strumento ordinario e vincolante per le amministrazioni competenti [qui l’ANFFAS parla di Colleferro, nella Città Metropolitana di Roma, con riferimento alla Sentenza 12458/25 prodotta dal TAR del Lazio che ha condannato il Comune di tale località e l’ASL RM 5 a rideterminarsi in ordine all’istanza avanzata da una famiglia, per richiedere l’elaborazione di un Progetto di Vita individuale per il figlio minore con disabilità, ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00. Gli Enti condannati hanno poi proposto appello a tale Sentenza presso il Consiglio di Stato. Se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

Da parte nostra, poi, respingiamo con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere.
Dire che «non si può aiutare qualcuno perché non ci sono soldi per tutti» è sbagliato. Il Progetto di Vita, per legge, deve essere costruito su misura per ogni persona e non può essere uguale per tutti. Questo permette di usare le risorse in modo più giusto, perché vengono spese in base ai reali bisogni. Investire in autonomia e inclusione non aumenta i costi, ma spesso li riduce nel tempo e una persona sostenuta nel modo giusto può diventare più autonoma, lavorare e partecipare alla vita sociale, dipendendo meno dall’assistenza.
Per questo il Progetto di Vita non è un costo, ma un investimento. L’equità aiuta gli Enti Pubblici a rispettare i diritti delle persone con disabilità e allo stesso tempo a gestire meglio le risorse disponibili. Non si può togliere un sostegno vitale in nome di una finta uguaglianza che ignora i bisogni reali delle persone.

I costi del Progetto di Vita, dunque, non dipendono dal numero delle persone, ma dai bisogni individuali di ciascuna persona. Se ho dieci persone con disabilità, i costi non saranno uguali per tutte, perché ogni persona ha necessità diverse. I costi dipendono soprattutto dal tipo di disabilità, dal livello di autonomia, dagli obiettivi della persona e dai sostegni necessari per raggiungerli. Investire in un Progetto di Vita equo significa usare le risorse in modo mirato, evitando sprechi e garantendo a ciascuno ciò che serve davvero.
Pertanto, il costo di un progetto individuale è strettamente legato all’efficienza dei servizi pubblici. Se i servizi pubblici (come assistenza domiciliare, terapie sanitarie, “Dopo di Noi”) sono scarsi o inesistenti o non sono adeguati ai bisogni reali, il costo del progetto aumenta. Le Istituzioni non sono spettatrici, ma attrici che determinano la portata economica e sociale dei Progetti di Vita nel rispetto e il riconoscimento della persona con disabilità come attore principale del proprio percorso.

Riguardo poi al fatto di adire le vie legali, questo non è un atto di scontro, ma uno strumento di civiltà necessario quando le Amministrazioni restano inerti o silenziose o quando i contenuti del progetto non soddisfano i sostegni, i bisogni e i desideri necessari alla persona con disabilità per godere di una vita dignitosa. Difendere un diritto in tribunale garantisce certezza per tutti i cittadini.

Ci vediamo inoltre costretti ad esprimere profonda preoccupazione per il tono di diffidenza verso le famiglie. Mettere in dubbio, infatti, la buona fede di chi vive quotidianamente il peso della disabilità, o insinuare sospetti sulla veridicità di testimonianze rese in ambito televisivo – per altro tutelate dalla normativa vigente in materia di privacy e dall’utilizzo di figuranti previsto dalla legge – costituisce un comportamento inopportuno e intimidatorio. Ricordiamo inoltre che, quando una questione è sub iudice, ossia pendente dinanzi all’autorità giudiziaria, nessuno può arrogarsi il diritto di affermare o anticipare presunte “verità”, trattandosi di una competenza che l’ordinamento riserva in via esclusiva all’autorità giudiziaria competente.

Le Associazioni che si occupano di disabilità hanno il compito primario di informare, difendere e sostenere chi è in una condizione di fragilità: esortiamo quindi tutti a non cedere alla tentazione di narrazioni divisive che potrebbero portare ad un indebolimento della forza della rete sociale, a non lasciarsi condizionare e continuare a rivendicare i vostri diritti, anche in sede giudiziaria se necessario.
Agire per la difesa del proprio Progetto di Vita non è un atto di egoismo, ma è la ricerca di una soluzione ad una necessità primaria che sprona e indirizza le Istituzioni (tutte) a migliorare i propri servizi e a reperire le risorse necessarie presso gli enti competenti, a beneficio di tutta la collettività.
Proprio mentre elaboriamo questo contributo, è giunta la notizia dell’ulteriore pronunciamento del Consiglio di Stato con il quale, nel confermare la precedente Sentenza del TAR Lazio, sono state riconosciute, ancora una volta, le ragioni della famiglia di Colleferro, censurando l’illegittimo diniego al Progetto di Vita fondato sulla carenza di risorse precedentemente espresso dalle Amministrazioni.

Dal canto nostro, quindi, continueremo a restare al fianco delle famiglie per difendere la dignità umana e assicurarsi che nessuno venga lasciato solo e ad agire in tutte le sedi affinché il dibattito torni al rispetto della stessa dignità umana, lontano da sistemi di comunicazione aggressivi che nulla hanno a che fare con il bene comune.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.

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Si tiene in questi giorni a Foligno (Perugia) “Inclusione al centro”, evento voluto per generare un impatto reale sulla qualità degli interventi a favore degli alunni e alunne con disabilità e bisogni educativi complessi. La tre giorni di studio è promossa e organizzata dall’Associazione Penso Positivo by Tommaso e realizzata in collaborazione con le Università di Perugia e Pisa e con l’Accordo di Rete “Inclusione al centro – scuola in rete”, oltreché con il sostegno dell’ANMIC e del Gruppo Editoriale ELI

Non un semplice convegno, ma una vera e propria piattaforma scientifica e culturale per rispondere alle “crepe” del sistema educativo italiano: questo vuole essere Inclusione al centro, prima edizione di un evento di rilievo nazionale, in corso da oggi, 20 febbraio, a domenica 22, a Foligno (Perugia), che mira appunto a generare un impatto reale sulla qualità degli interventi a favore degli alunni e alunne con disabilità e bisogni educativi complessi.
Le tre giornate di studio in Umbria, cui parteciperanno numerosi autorevoli relatori, alternando la formazione ai laboratori pratici, ma proponendo anche momenti musicali e visite guidate, sono state promosse e organizzate dall’Associazione di Promozione Sociale Penso Positivo by Tommaso e realizzate in collaborazione con le Università di Perugia e Pisa, oltreché con il sostegno strategico dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), del Gruppo Editoriale ELI.
Tra i partner, inoltre, vi è anche l’Accordo di Rete Inclusione al centro – scuola in rete, iniziativa voluta ai sensi della Legge 107/15 e delle Linee Guida Ministeriale sulle Reti di Scuole, sottoscritta da diciassette istituti comprensivi e scuole del territorio umbro per condividere una visione educativa forte, basata sul diritto di ogni studente e studentessa a partecipare pienamente alla vita scolastica; sviluppare progettualità comuni, in particolare nel campo della didattica inclusiva e della formazione dei docenti; coordinare il territorio, con la scuola come presidio culturale, sociale e comunitario. Quelli che in sostanza sono i medesimi obiettivi della tre giorni di Foligno. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento, a quest’altro link tutte le notizie sui contenuti e gli ospiti dell’evento di Foligno. Per ulteriori informazioni: Maria Mazzoli (mariamazzoli@gmail.com).

L'articolo Una piattaforma scientifica e culturale per tentare di rispondere alle “crepe” dell’inclusione scolastica proviene da Superando.

168 incontri cui hanno partecipato più di 5.000 persone: è il bilancio della campagna lombarda “L’inclusione si fa solo insieme”, promossa dalla LEDHA dopo la propria Legge Regionale 25/22 sulla vita indipendente delle persone con disabilità, seguita poi dal Decreto Legislativo sul Progetto di Vita dai contenuti molto simili. In questa ampia ricognizione, Giovanni Merlo racconta ciò che è emerso da quel “giro della Lombardia”, tra timori e speranze, all’insegna di una generale sospensione del giudizio

Le persone con disabilità che vivono in Lombardia studiano di più, lavorano di più, si curano di più, si muovono di più, partecipano di più alla vita sociale, rispetto solo a 20-30 anni fa. Le persone con disabilità che vivono in Lombardia, però, studiano e lavorano meno e fanno più fatica a curarsi, a muoversi, a partecipare alla vita sociale, a formare una propria famiglia, rispetto al resto della popolazione, in ogni fase e àmbito della vita…
In Lombardia, i sostegni di welfare sociale sulla disabilità sono ampiamente diffusi e, secondo molti tra gli addetti ai lavori, con un livello qualitativo molto alto. Gli stessi operatori considerano il sistema di welfare sociale sulla disabilità, rigido, frammentato, eccessivamente burocratizzato, sotto-finanziato e non in grado di rispondere in modo adeguato ai bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari…
Le persone con disabilità sono spesso assenti nei momenti in cui altri (familiari, amministratori di sostegno, operatori sociali e sanitari) prendono decisioni sulla loro vita. Molti enti, servizi e operatori coinvolti si interrogano su come personalizzare gli interventi in favore delle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno.
Si potrebbe racchiudere in queste polarità quanto è stato raccolto nel corso dei 168 incontri compiuti nel corso dei quasi tre anni della campagna lombarda L’inclusione si fa solo insieme [dell’evento conclusivo della campagna si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], promossa dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), ai quali hanno partecipato più di 5.000 persone. Contraddizioni che forse dobbiamo considerare solo apparenti, come due facce della stessa medaglia.

La LEDHA aveva avviato la campagna nella primavera del 2023, pochi mesi dopo l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Lombardia, della Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale sulla disabilità per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità), una legge ambiziosa che intende ri-orientare l’insieme di servizi e prestazioni affinché diventino sostegni per i progetti di vita delle persone con disabilità, favorendone l’autodeterminazione e la partecipazione alla vita sociale.
Un percorso di riforma che, per realizzarsi, non può essere delegato alla sola attività della Giunta Regionale, ma deve necessariamente coinvolgere tutte le realtà in causa. Una necessità resa ancora più urgente dall’approvazione, nel maggio del 2024, del Decreto Legislativo 62/24, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, anch’esso orientato dagli stessi principi.

La campagna L’inclusione si fa solo insieme ha voluto essere un dialogo aperto con cittadine e cittadini, Comuni, ASST, associazioni, enti gestori di servizi, persone con disabilità, familiari, operatori e volontari, per mettere a fuoco i problemi e valorizzare le esperienze già attive nella promozione del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità che vivono in Lombardia.
Obiettivo principale di questa iniziativa era di presentare la Legge 25/22 al maggior numero di persone e realtà territoriali possibili e far emergere quali possano e debbano essere i cambiamenti possibili e auspicabili per renderne effettiva l’implementazione.
La campagna, come detto, è stata avviata il 1° aprile 2023 con un seminario a Crema (Cremona) e si è conclusa sempre con un seminario questa volta a Busto Arsizio (Varese). Nel corso di 977 giorni, sono stati realizzati 168 appuntamenti in 106 diverse località, toccando 69 dei 91 Ambiti Territoriali Sociali della Lombardia. In particolare sono stati realizzati 66 focus group, 45 tra seminari e convegni. 22 incontri di formazione, 19 incontri e presentazioni di vario genere e 12 webinar. Ai diversi appuntamenti hanno partecipato 5.422 persone, 840 delle quali hanno preso parte ai focus group. È stato inoltre proposto un questionario online cui hanno risposto 810 persone, in gran parte sovrapponibili con i partecipanti ai focus group. In totale sono stati percorsi circa 15.200 chilometri (in gran parte con i mezzi pubblici).
Agli incontri hanno partecipato in grande prevalenza operatori sociali, spesso con ruoli di responsabilità sociali sia dell’àmbito pubblico che del privato sociale, leader associativi (in prevalenza familiari) e anche operatori dell’area sanitaria. Poche invece le persone con disabilità.
I temi affrontati nei diversi territori e lungo il corso della campagna sono stati molto simili tra loro. La percezione è che gli addetti ai lavori del welfare sociale sulla disabilità, indipendentemente da dove operino, si stiano tutti interrogando su come gestire una fase di transizione, che è vissuta sia con timori che con speranze. Anche le “esperienze innovative territoriali” – pur nascendo da situazioni molto specifiche – hanno un tasso di somiglianza molto alto e riguardano prevalentemente la questione dell’abitare.

Nel tempo è cresciuta invece la conoscenza dei contenuti della Legge Regionale 25/22, anche a seguito dell’attivazione dei Centri per la Vita Indipendente e all’approvazione del citato Decreto Legislativo 62/24. Soprattutto nei focus group, ma spesso anche negli interventi degli incontri pubblici, è emersa l’importanza di quanto oggi viene offerto, in termini di servizi e prestazioni di welfare sociale, alle persone con disabilità e ai loro familiari, sia in termini quantitativi che di valore. «Questo territorio è ricco e vivo e c’è una forte attenzione al progetto di vita partecipato»; «Le richieste trovano comunque una risposta»; «Lo sforzo di fare rete c’è ed esiste da molto tempo»; «Il sistema di welfare ha diverse risorse, anche strutturate come, ad esempio i nostri centri diurni»…
È emerso anche l’orgoglio per il lavoro che si svolge e per un percorso di evoluzione tanto nell’organizzazione degli interventi che nella capacità di collaborazione tra i diversi enti attivi a livello territoriale. Ma nel momento in cui viene richiesto di rappresentare la condizione di vita delle persone con disabilità, il racconto cambia. Dovendo infatti indicare in una sola parola la condizione di vita delle persone con disabilità i partecipanti scelgono quasi sempre vocaboli negativi, come complessa, solitudine, fatica, difficile, frammentata, isolamento. In questa particolare classifica la prima parola “positiva” che troviamo è inclusione che, viene il dubbio, sembra indicare più un auspicio che un dato di realtà.
Gran parte dei partecipanti concordano sul fatto che le persone con disabilità non possano ancora scegliere dove e con chi vivere e che sopportino, insieme ai loro familiari, condizioni di fatica, solitudine, se non di vero e proprio isolamento. Una condizione così diffusa da essere considerata “normale”: «Il bisogno maggiore è quello di stare con gli altri», «Il rischio è quello di dire alle famiglie: arrangiatevi».
Nonostante la ricchezza e il valore degli interventi, dunque, la condizione di vita delle persone con disabilità appare lontana dal poter essere considerata soddisfacente: una situazione che giustifica l’approvazione di una legge che intende riformare il nostro sistema di welfare sociale per renderlo più efficace. Un modello che, in effetti, le persone incontrate nel corso della campagna, descrivono decisamente sotto stress per la mancanza di risorse e, ancora di più, per la sua frammentazione, la rigidità, l’eccessiva burocratizzazione e per il proliferare, in tempi recenti, di misure molto specifiche, di scarso impatto e che comportano un forte lavoro amministrativo. Un sistema che comunque riesce a raggiungere solo una parte delle persone con disabilità che richiedono sostegno.

In questa visione “negativa” non è quindi un caso che il principale punto di forza del modello di welfare sociale sulla disabilità venga individuato nella “Rete”, descritta come la capacità dei servizi e degli operatori di conoscersi, dialogare e collaborare fra di loro.
Un sistema quindi da riformare, anche perché i sostegni che vengono offerti sembrano raggiungere solo in parte lo scopo – indicato loro con chiarezza dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – di permettere alle persone con disabilità di «vivere nella società e non essere isolate o vittima di segregazione».
La condivisione generalizzata della necessità di rivedere il funzionamento dei servizi appare pertanto un dato consolidato, sia che si parli di domiciliarità che di semiresidenzialità o di residenzialità.
A fronte di questa situazione, le novità introdotte dalla Legge Regionale 25/22 in tema di “Progetto di Vita” (che sono sostanzialmente sovrapponibili con quelle previste dal Decreto Legislativo 62/24) vengono accolte in modo positivo, con interesse e con attenzione, ma non nascondendo dubbi, timori e perplessità sulla possibilità della loro reale applicazione.
«La legge pone le persone con disabilità al centro del loro progetto di vita … tutela i diritti di tutte le persone indipendentemente da reddito o dal tipo di disabilità … permette alla persona con disabilità di esprimere i propri desideri … è una opportunità per la riorganizzazione, cambiamenti di missione e personalizzazione dei servizi».
«È una legge che afferma dei principi (utopici?) ma che non descrive adeguatamente come si debbano realizzare … Ancora più burocrazia … è una legge difficile da applicare, teorica e con poche risorse, senza supporti concreti ed un forte impatto amministrativo».
Nel complesso quello che emerge è una sospensione di giudizio, una posizione, più o meno fiduciosa, di attesa di capire se e cosa avverrà sul serio: quello che sembra sfuggire, nel sentire diffuso, è la consapevolezza che il cambiamento si realizza e potrà realizzarsi solo con la partecipazione e il contributo di tutti, anche nell’abbandonare abitudini consolidate e nell’intraprendere strade nuove.

Cresce in ogni caso la conoscenza e la consapevolezza delle fatiche e delle difficoltà che le persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno e che trovano nell’azione pubblica un sostegno parziale – e spesso non adeguato – alle loro esigenze e alle loro richieste. Ma il primo problema che la campagna ha forse fatto emergere è la rarefazione delle persone con disabilità. Proprio nel momento, infatti, in cui si parla sempre più di centralità e protagonismo delle persone con disabilità, queste sembrano non esserci. Possono essere facilmente non coinvolte quando devono essere decisi i sostegni per la loro vita e sono sempre poco presenti quando vengono discusse e decise le politiche e i provvedimenti di welfare sociale che le riguardano.
Si tratta di una scarsa rilevanza che riguarda, anche se in maniera minore, le famiglie. Ma le nuove norme, a partire dalla Legge Regionale 25/22 prevedono, anzi impongono, la presenza e la partecipazione delle persone con disabilità, comprese quelle con elevato bisogno di sostegno nella redazione del proprio Progetto di Vita. Del resto, sembra difficile raccogliere desideri, preferenze di una persona senza coinvolgerla direttamente. Il non poter più fare a meno delle persone con disabilità appare oggi il cambiamento più importante e urgente richiesto al mondo dei servizi: un cambiamento che non richiede, di per sé, alcuna fase di sperimentazione e alcun decreto attuativo.
La Legge Regionale 25/22, rivolgendosi a tutte le persone con disabilità, prevede anche di abbandonare la scelta storica dei servizi di welfare sociale di destinare le loro attenzioni alle persone “più gravi e/o più povere”. Abbracciare un approccio universalistico non significa “dare tutto a tutti” ma aprirsi all’ascolto e al confronto con tutte le persone con disabilità, sia quelle che hanno maggior bisogno di sostegno sia quelle che una forma di sostegno potrebbero offrirlo. Una strada che il sistema di welfare sociale territoriale potrebbe percorrere con consapevolezza, per ridurre le distanze tra servizi e persone e anche cambiare pelle, dismettendo, almeno in parte, il vestito degli “esperti” per assumere più quello di facilitatori, di chi apre spazi di emancipazione e protagonismo. Una prospettiva, questa, che potrebbe essere assunta con convinzione dal nostro sistema di welfare sociale territoriale sulla disabilità che appare oggi presente, attivo e in movimento e che cerca di affrontare difficoltà e problemi delle persone con disabilità in un contesto non sempre favorevole. Si tratta di una rete composta da diversi enti, con diverse funzioni, attività e iniziative, con tanti operatori orgogliosi dell’importanza del loro impegno e consapevoli del fatto che i risultati che si riescono a raggiungere non sono spesso quelli auspicati.

Come abbiamo visto, il problema principale e pervasivo, di fronte al quale spesso ci si sente impotenti, è quello identificato con il termine della “frammentazione”: frammentazione delle competenze, delle misure e dei servizi. In questo quadro appare urgente mettere mano alla riforma dell’insieme dei sostegni perché superino la logica della prestazione e della protezione e possano sviluppare appieno le iniziative a sostegno dei progetti di vita delle persone. Questioni che, per il loro carattere “istituzionale” e normativo, anche gli addetti ai lavori territoriali non pensano di poter affrontare e risolvere, se non in modo marginale.
Gli ostacoli che si frappongono nell’offrire alle persone con disabilità di poter effettivamente scegliere cosa fare della propria vita, a partire dalla scelta di dove e con chi vivere, sono ancora tanti e difficile da superare. Allo stesso modo la piena partecipazione alla vita sociale di tutte le persone con disabilità appare un obiettivo così lontano da raggiungere, da apparire a molti quasi un’utopia. Quello che emerge, in ogni caso, non è un punto di vista univoco: diverse sono le tensioni aperte dal confronto sui temi del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. Differenti sono gli atteggiamenti che si registrano all’origine delle diverse prese di posizione: dal grado di condivisione o meno dei princìpi e degli assunti che stanno alla base della norma, a quello di fiducia circa la possibilità di una sua effettiva implementazione e dei suoi eventuali effetti nella vita reale delle persone e dei servizi.
Accanto alle richieste di cambiamento e di un diverso orientamento del modello di welfare, quello che emerge, con una certa costanza, è, va ribadito, una sospensione del giudizio, seppure venata di una certa dose di speranza e di ottimismo, sugli effetti della Legge Regionale 25/22 sulla vita delle persone con disabilità.
Sembra però crescere progressivamente la convinzione che, più che dalle Delibere o dai Decreti, la vera differenza possa passare dalle scelte degli enti e degli operatori che vi lavorano e dal grado di partecipazione che persone con disabilità e familiari saranno in grado di esprimere. Infatti, le persone coinvolte e le realtà di cui sono espressione stanno comunque provando ad affrontare le innovazioni sociali con un buon grado di entusiasmo, cercando di applicare al meglio le proprie risorse, anche se carenti, allo scopo di migliorare la situazione.
Ma rimane ancora la difficoltà di “immaginare” un modello di welfare sociale diverso da quello attuale: un modello che sia effettivamente personalizzato, cioè definito e regolato dai Progetti di Vita delle persone e non dal sistema delle offerte. Così come persiste la difficoltà a considerare la comunità sociale non solo come sfondo delle attività e delle iniziative, ma come destinatario principale delle attenzioni educative di servizi e operatori.
La speranza è quindi che la progressiva applicazione della Legge Regionale della Lombardia 25/22 e del Decreto Legislativo 62/24 possa far superare la difficoltà di assumere come obiettivo delle azioni di servizi e operatori quello di contribuire a realizzare una società inclusiva, cioè di provare a costruire un mondo migliore, per tutti.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Le Nazioni Unite stanno affrontando una crisi di liquidità senza precedenti, dovuta principalmente al mancato pagamento dei contributi da parte degli Stati Membri, ma l’accessibilità non è un costo facoltativo!»: così il Forum Europeo sulla Disabilità manifesta tutta la propria preoccupazione per l’interruzione della fornitura di servizi di accessibilità agli esperti che compongono il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ciò che è avvenuto durante alcune sessioni del Comitato stesso

«Sappiamo che le Nazioni Unite stanno affrontando una crisi di liquidità senza precedenti, dovuta principalmente al mancato pagamento dei contributi da parte degli Stati Membri, ma l’accessibilità non è un costo facoltativo e non può essere sacrificata in nome del risparmio. Dal canto suo, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha svolto un ruolo determinante nel promuovere i diritti delle persone con disabilità in tutto il mondo e il suo lavoro ha contribuito a migliorare la reputazione e l’importanza delle Nazioni Unite tra oltre un miliardo di persone con disabilità. Le Nazioni Unite stesse, dunque devono riconoscerlo e continuare a finanziarlo adeguatamente, oltre a rispettare la propria Strategia per l’Inclusione della Disabilità»: lo si legge  lo si legge in una nota diffusa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che manifesta tutta la propria preoccupazione per l’interruzione della fornitura di servizi di accessibilità, tra cui l’interpretazione internazionale dei segni e la sottotitolazione, agli esperti che compongono il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, fondamentale organismo preposto al monitoraggio dell’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ciò che è avvenuto durante alcune sessioni del Comitato stesso. «E pur accogliendo con favore l’annullamento della decisione di non finanziare i servizi di accessibilità durante la prossima sessione del Comitato – aggiungono dall’EDF -, i dubbi persistenti sulle misure di accessibilità disponibili rischiano di escludere le persone con disabilità dal pieno coinvolgimento nel loro lavoro».

Nel manifestare per altro tutta la propria solidarietà alle Nazioni Unite, «intendiamo riprendere – concludono dal Forum Europeo sulla Disabilità – quanto dichiarato dal Comitato stesso e anche dall’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, chiedendo al Segretario Generale delle Nazioni Unite di adempiere al dovere di fornire tutto il supporto necessario per l’efficace svolgimento delle funzioni del Comitato, inclusi i servizi in materia di accessibilità. Chiediamo altresì agli Stati Membri di tornare a finanziare adeguatamente le Nazioni Unite, anche versando tutti i contributi arretrati e definendo un quadro finanziario sostenibile per garantirne le attività future». (S.B.)

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Saranno quattro le sessioni previste nel corso del convegno promosso per il 25 febbraio a Torino dalla ministra per le Disabilità Locatelli, sul tema “Autismo e disturbi del neurosviluppo” e riguarderanno rispettivamente “Il sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità”, “Il modello nazionale inclusivo ed integrato sociosanitario”, “Esperienze di sostegni per il lavoro, occupazione, autonomia abitativa” e “Le attività sportive e artistiche per il sostegno del Progetto di Vita”

Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Supriore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno in programma per il 25 febbraio all’Heritage Hub di Torino, sul tema Autismo e disturbi del neurosviluppo.
Si tratta di un incontro promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli che lo aprirà, seguita dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con Disabilità) e di Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità).
A introdurre i lavori saranno quindi gli interventi di Theresa Hamlin, presidente e responsabile esecutiva del Center for Discovery di New York, e di Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

Rimandando Lettori e Lettrici al ricco programma completo (disponibile a questo link), saranno quattro le sessioni previste nel corso della giornata, riguardanti rispettivamente Il sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità, Il modello nazionale inclusivo ed integrato sociosanitario, Esperienze di sostegni per il lavoro, occupazione, autonomia abitativa e Le attività sportive e artistiche per il sostegno del Progetto di Vita.
«Sarà un momento di confronto fondamentale – sottolinea Locatelli – per valorizzare le buone prassi sull’autismo e sui disturbi del neurosviluppo presenti nel nostro Paese, mettendo al centro la Persona e il suo Progetto di Vita. La sfida, da qui e per il futuro, è esattamente questa: dobbiamo rafforzare modelli, capaci di rispondere in modo efficace anche alle situazioni di maggiore complessità, sostenendo le famiglie e promuovendo percorsi concreti di autonomia, lavoro, abitare e partecipazione sociale, che riconoscano pienamente le potenzialità di ogni persona». (S.B.)

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