Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, la conferenza stampa di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso dal Centro Serenis insieme alla Federazione FISH, documento nato da un sondaggio che ha dimostrato come il diritto alla salute mentale, per le persone con disabilità e i caregiver, continuui nel nostro Paese a non essere garantito Da sinistra (al termine della conferenza stampa alla Camera): Stefania Stellino, presidente dell’Associazione ANGSA Lazio; Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH; la deputata Ilenia Malavasi; Michele Adamo, segretario nazionale dell’Associazione UILDM; Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis

Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, capogruppo nella Commissione Affari Sociali di Montecitorio e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione stessa, la conferenza stampa bipartisan di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso da Serenis, centro medico online per il benessere mentale e fisico, insieme alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
«Tale documento – si legge in una nota diffusa dalla stessa FISH – nasce dai risultati di un sondaggio condotto dalla nostra Federazione congiuntamente con Serenis, che ha messo in luce una serie di dati del tutto degni di attenzione: su un totale infatti di 351 persone con disabilità che hanno risposto, quasi il 25% ha dichiarato di avere rinunciato a intraprendere un percorso psicologico, a causa di barriere fisiche, logistiche, comunicative e culturali, che di fatto negano il diritto fondamentale alla salute mentale. E anche dal lato dei caregiver è emersa un’urgente necessità di supporto, se è vero che quasi la metà di coloro che hanno risposto ritiene che il supporto psicologico fornito non sia adeguatamente offerto o accessibile. Un segnale chiaro, confermato dal fatto che il 50,4% dei caregiver, pur non avendo mai usufruito di un servizio di psicoterapia online, dichiara di volerlo provare».
Secondo la FISH, dunque, questo è un problema che potenzialmente potrebbe coinvolgere 2,9 milioni di persone con disabilità nel nostro Paese e i 12,7 milioni di caregiver tra i 18 e i 64 anni che si prendono cura dei figli minori di 15 anni o di parenti malati, con disabilità o anziani.

Il cuore del Manifesto presentato alla Camera è il principio di autodeterminazione, con l’obiettivo, in sostanza, di sollecitare le Istituzioni a garantire percorsi di assistenza personalizzati, scelti liberamente dalla persona e integrati nel proprio progetto di vita. Il tutto all’insegna di una vera e propria rivoluzione culturale che possa rimuovere ogni forma di pregiudizio e disparità nel sistema di cura.
«I dati emersi anche da questa indagine – ha sottolineato nel corso della conferenza stampa Ilenia Malavasi – ci pongono di fronte a una realtà che, troppo spesso, continua a essere ignorata: il diritto alla salute mentale, in Italia, non è garantito e sapere, per esempio, che quasi il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, logistiche o culturali rappresenta un’evidente ferita per il nostro sistema di welfare. Le Istituzioni hanno dunque il dovere di favorire un percorso che faccia sì che il supporto psicologico sia parte dei “Progetti di Vita” delle persone, attraverso il riconoscimento del benessere mentale come un diritto universale e accessibile. È inoltre fondamentale dare risposte concrete ai milioni di caregiver che, spesso in solitudine, sostengono carichi emotivi enormi: questo Manifesto può certamente rappresentare un passo importante per orientarci concretamente verso l’obiettivo di garantire che nessuno, a causa della propria condizione o del luogo in cui vive, si trovi a dover rinunciare a curare e proteggere la propria salute».

«Non può esserci inclusione senza attenzione al benessere psicologico – ha aggiunto Luciano Ciocchetti -: per le persone con disabilità il punto non è solo avere accesso alla psicoterapia, ma poter incontrare il professionista più adeguato, con competenze specifiche e percorsi coerenti con il Progetto di Vita. Il Manifesto di Serenis e FISH offre indicazioni operative per rimuovere barriere fisiche, logistiche e informative, valorizzando anche le opportunità del digitale. E un contributo utile per rafforzare l’integrazione tra Servizi, Rete Associativa e Istituzioni».

«Non può esserci vera salute senza un adeguato benessere psicologico – ha sottolineato dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente della FISH -: eppure, oggi l’accesso alla psicoterapia è ancora un privilegio per pochi, non un diritto garantito per tutti. Il Manifesto condiviso dalla nostra Federazione con Serenis mette in luce una realtà allarmante: il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, economiche e culturali. Il supporto psicologico deve, invece, diventare parte integrante del Progetto di Vita, come strumento concreto di autodeterminazione e piena partecipazione sociale. Senza un sostegno adeguato, infatti, il diritto all’autonomia resta incompleto. Garantire un accesso equo e universale alla psicoterapia significa rafforzare non solo le persone, ma l’intera comunità. Vuol dire investire nella coesione sociale, prevenire situazioni di maggiore fragilità, sostenere il benessere di milioni di cittadini».

«Per una persona con disabilità – ha concluso Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis – il nodo non è solo trovare uno psicoterapeuta: è trovare il professionista giusto, con competenze specifiche e strumenti di comunicazione adeguati. Il digitale può abbattere barriere territoriali e logistiche, ma solo se è progettato in modo accessibile e se facilita l’incontro con terapeuti specializzati. Con la FISH, attraverso questo Manifesto, vogliamo mettere a sistema soluzioni concrete, perché la psicoterapia diventi una possibilità reale per persone con disabilità e caregiver». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Pattaforma digitale gratuita che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, “Sostegninrete” è stata promossa dall’Associazione UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e all’Associazione Parent Project, per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità. Per conoscerla meglio si potrà partecipare all’incontro online del 5 marzo, denominato “Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”

«In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, questa iniziativa si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre Associazioni, infatti, è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Questa, dunque, è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: così, sulle nostre pagine, Stefania Pedroni ed Ezio Magnano, presidenti nazionali rispettivamente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, avevano presentato a Milano, nell’ottobre dello scorso anno, Sostegninrete.it, piattaforma digitale nata per mettere in contatto persone con disabilità e assistenti personali, iniziativa promossa dalla stessa UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project, voluta appunto per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
Le persone con disabilità o gli assistenti e le assistenti personali che vorranno saperne di più e non perdere l’occasione di conoscere meglio tutte le potenzialità di Sostegninrete, avranno ora l’opportunità di partecipare, nel pomeriggio del 5 marzo (ore 17), all’incontro online denominato Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Si chiama “Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico”, titolo volutamente critico e in parte provocatorio, il convegno promosso per il 7 marzo a Bologna dal Gruppo Asperger, tramite il quale «ribadire – come viene detto – che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«La nostra organizzazione – ricordano dal Gruppo Asperger – è nata ufficialmente nel 2003, quando la conoscenza e la cultura dell’autismo erano ancora ad uno stadio iniziale. Nel DSM del 1994 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, il “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”), poi rivisto nel 2000, aveva fatto la sua comparsa la “Sindrome di Asperger”, che insieme al “Disturbo Autistico” era compresa nella più ampia categoria dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo. Si riconosceva dunque per la prima volta che l’autismo non era affatto una condizione rara, ma piuttosto una condizione complessa. La sindrome di Asperger, però, durò poco se è vero che il DSM-5 del 2013, ha cambiato l’approccio categoriale delle precedenti edizioni e ufficializzato quello che nella pratica clinica e soprattutto nell’esperienza delle persone autistiche e delle loro famiglie era evidente, ossia che rientrare in una categoria o in un’altra era una forzatura. E così si è giunti al concetto di Spettro dell’Autismo».

«In tempi più recenti – proseguono dal Gruppo -, una maggiore consapevolezza e conoscenza (anche di “massa”) stanno rimettendo in discussione gli approcci e le categorizzazioni di tipo medico. Si usa pertanto il termine di neurodivergenza – termine ampio che non comprende solo l’autismo -, non si parla più di malattia, ma di condizione, aumentando quindi la consapevolezza che la disabilità è spesso il risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente che la circonda. Da parte nostra, insieme alle famiglie e alle persone autistiche che del nostro Gruppo fanno parte, abbiamo vissuto e viviamo pienamente tutto ciò che è cambiato, facendo la nostra parte e probabilmente anche qualche errore. Promuoviamo e sosteniamo informazione e formazione, buone prassi per gli approcci educativi ed esperenziali, collaboriamo con molte altre organizzazioni, con le scuole, l’università, il mondo del lavoro, i servizi socio sanitari e altri enti pubblici e abbiamo partecipato ai procedimenti da cui sono scaturite le due Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. Quello che però oggi ci preoccupa è un approccio troppo “quantitativo” nell’applicazione reale della cosiddetta “Riforma della Disabilità”: da anni, infatti, combattiamo i “pregiudizi inversi” e cioè (detto in termini sbrigativi e brutali): “il tuo autismo è ‘lieve’, ringrazia chi vuoi e accontentati”. L’aggettivo “lieve”, che qualche professionista, qualche burocrate e forse anche qualche genitore trova consolatorio, è in realtà un’invenzione, una frottola, una scusa… Nel citato DSM-5, ad esempio, che pure stabilisce un approccio “quantitativo”, differenziando la gravità all’interno dello stesso spettro autistico per “bisogni di supporto”, si può leggere: “[…] le categorie descrittive di gravità non dovrebbero essere utilizzate per determinare l’assegnazione e l’erogazione di servizi; questi possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la discussione delle priorità e degli obiettivi personali[…]”. Proprio per questi motivi, dunque, abbiamo promosso per il 7 marzo a Bologna (Hotel I Portici, ore 9-17.30) un convegno con un titolo che riteniamo quanto mai significativo Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico che richiama in modo volutamente critico e in parte provocatorio la diffusa classificazione delle condizioni autistiche secondo presunti livelli di “gravità” o “funzionamento”, evidenziando come tali categorie, se utilizzate in modo rigido, possano confondere la comprensione dei bisogni reali, ostacolare l’accesso ai servizi, generare sofferenza e troppo spesso negare diritti fondamentali».
«Pertanto con questo convegno – è la conclusione – intendiamo ribadire che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno di Bologna (a questo link), ne ricordiamo qui i tratti principali, segnalando per altro che vi contribuiranno relatori di alto profilo provenienti dal mondo associativo, clinico, scientifico e istituzionale.
In apertura, un confronto sulla complessità dell’autismo vedrà coinvolti rappresentanti del Gruppo Asperger (il presidente Ruggero Mason e il vicepresidente Pietro Cirrincione, che è anche consigliere di Autism Europe e dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità) e dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio). Seguiranno approfondimenti sulla diagnosi precoce e sulla diagnosi in età adulta (con Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna e coordinatore della Commissione Salute nella Conferenza delle Regioni), temi di particolare rilevanza per i servizi territoriali e per il riconoscimento tempestivo dei bisogni di supporto.
Successivamente, l’attenzione sarà rivolta soprattutto agli strumenti del Progetto di Vita delle persone con disabilità, al riconoscimento giuridico della disabilità e alle prospettive di inclusione sociale per tutte le persone autistiche, con il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità (Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Autismo nell’Istituto).
È prevista inoltre una tavola rotonda interistituzionale con la partecipazione di rappresentanti di enti e organismi nazionali (tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH-Federazione Italia a per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), finalizzata a favorire il dialogo tra istituzioni, servizi e società civile. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo del convegno del 7 marzo a Bologna (la partecipazione è gratuita, ma è necessaria l’iscrizione tramite questo link). Per ogni altra informazione: scrivi@asperger.it.

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«Consiglio con convinzione – scrive Salvatore Nocera -, la lettura di “Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola”, curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino: oggi più che mai, infatti, la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà»

Ho letto con attenzione e interesse il volume dal titolo Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola, pubblicato da Mondadori Università nel dicembre scorso. Il manuale è curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino, ovvero Marisa Pavone, docente di Pedagogia Speciale, già delegata del Rettore per gli Studenti con Disabilità/DSA e presidente della CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati dei Rettori per gli Studenti con Disabilità/DSA), Enrico Dolza, docente universitario a contratto e direttore dell’Istituto dei Sordi di Torino, Elisabetta Grande, docente a contratto nel Corso di Specializzazione per il Sostegno e Alessandro Monchietto, dottorando di ricerca in Pedagogia Speciale. Hanno collaborato inoltre Moira Sannipoli, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Perugia, Silvia Portigliatti, docente di sostegno e professoressa a contratto all’Università di Torino, Carola Manolino, ricercatrice all’Università della Valle d’Aosta e di Torino e Valter Scarfia, presidente dell’UICI di Alessandria (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Il libro si impone nel panorama editoriale per un’originalità di fondo: la scelta di trattare congiuntamente le disabilità visive e uditive nella scuola dell’infanzia e nel primo ciclo d’istruzione, solitamente oggetto di studi separati, dati i differenti rispettivi canali comunicativi. Laddove la letteratura scientifica tende alla separazione settoriale, questo manuale propone dunque una visione unitaria, che sposta il focus dal deficit alla riorganizzazione sensoriale.
Il titolo stesso esprime una precisa visione antropologica: l’alunno non è definito da una “mancanza”, ma dalla capacità di elaborare un accesso originale al mondo, imparando, appunto, a «vedere e sentire con tutto il corpo». In sintonia con la lezione dello psicologo e pedagogista Vygotskij, gli autori e le autrici chiariscono che tale compensazione non è l’esito di un automatismo biologico, bensì di un processo di ristrutturazione globale, che richiama un ecosistema educante capace di fornire sollecitazioni precoci, intenzionali e sinergiche.
Un ulteriore valore aggiunto dell’opera riguarda poi un aspetto che oggi da alcuni è definito “di giustizia epistemica”. Attraverso il coinvolgimento diretto in qualità di autori di due persone non vedenti (Grande e Scarfia) e il contributo attivo della comunità sorda legata all’Istituto dei Sordi di Torino, l’opera scardina infatti la tradizionale gerarchia delle voci, che separa chi “produce sapere” da chi “vive la condizione” e che spesso esclude i diretti interessati dalla creazione di conoscenza su se stessi.
Coerentemente con lo slogan Nothing about Us without Us (“Niente su di Noi senza di Noi”), le persone con disabilità non sono dunquue coinvolte come soggetti passivi di studio o come semplici testimoni, ma come co-autori e co-ricercatori. E il rigore scientifico garantito dalla regìa della professoressa Marisa Pavone si sposa con una prospettiva autenticamente partecipata, restituendo autorialità e autorità al pensiero di chi abita quotidianamente queste condizioni.

Struttura e visione pedagogica
Il volume si articola in un percorso di circa 360 pagine, ripartite in tre macro-sezioni tematiche, ed è impreziosito da una sezione antologica di 40 pagine, che raccoglie contributi di illustri esperti di disabilità visiva e uditiva, offrendo una prospettiva corale sulle disabilità sensoriali. Ogni parte è corredata da bibliografie specifiche, rendendo l’opera uno strumento di consultazione scientifica solido e aggiornato.
La prima parte delinea un quadro epistemologico profondo sui disturbi dell’udito e della vista, analizzando ad esempio, con rigore, la storica e ancora attuale tensione tra l’approccio “oralista”, focalizzato sul recupero funzionale tramite protesi e impianti cocleari, e quello “segnante”, che riconosce ai sordi lo status di minoranza linguistico-culturale dotata di una propria lingua (LIS).
Vengono quindi approfonditi i quadri eziologici della cecità e della sordità, considerati non come etichette cliniche, ma come coordinate per un intervento pedagogico mirato. Si evidenzia poi come il ruolo della famiglia, delle associazioni e della rete dei servizi territoriali non debba essere visto come un semplice supporto esterno, ma come parte integrante della “comunità educante”.
L’opera prosegue delineando il necessario superamento del modello puramente medico-assistenziale, in favore del paradigma dei diritti sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo slancio verso la piena partecipazione sociale è arricchito dal richiamo alle Linee Guida del CNR sull’accessibilità dei luoghi di cultura (musei, biblioteche e spazi pubblici), a conferma di come l’inclusione non sia un processo limitato all’aula scolastica, ma un impegno che riguarda l’intera cittadinanza e il complesso del tessuto socioculturale.
Il volume si rivolge prioritariamente ai docenti della scuola dell’infanzia e del primo ciclo, e per tale ragione la prima parte si conclude con un focus sulle prassi relazionali e inclusive. A tal proposito, il testo sottolinea la necessità di superare – in modo non retorico, ma effettuale – la delega al solo insegnante di sostegno: la responsabilità educativa è presentata come un impegno collegiale che coinvolge paritariamente tutti i docenti, curricolari e di sostegno.

La seconda parte entra nel vivo della dimensione operativa, analizzando con rigore le specificità comunicative e apprenditive degli allievi sordi e ciechi. Vengono date anche indicazioni su come questi alunni possono apprendere le diverse discipline, e questa è una parte molto interessante, poiché fornisce indicazioni e suggerimenti vagliati dalle didattiche speciali. Il manuale non fornisce semplici istruzioni tecniche, ma orientamenti nati dall’incontro tra le evidenze presenti nella letteratura scientifica e l’esperienza diretta dei co-autori/autrici.
Questa parte si conclude con la trattazione di disabilità complesse come la sordocecità, esponendo con chiarezza i metodi comunicativi specifici. Ampio rilievo viene dato alla pluralità dei codici, valorizzando l’autodeterminazione comunicativa e ribadendo come l’accesso alla cultura e all’informazione sia un diritto umano inalienabile, che la scuola ha il dovere di tutelare.

La terza parte, infine, delinea le possibili «strategie di collaborazione per una didattica individualizzata e inclusiva». Il cuore di tale proposta risiede nell’integrazione dialettica tra la programmazione specializzata per gli alunni sordi e ciechi e la programmazione di classe; in questo scenario, il ruolo degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione viene analizzato con acume critico, riallacciandosi all’attuale dibattito sulla formazione del profilo professionale nazionale, ancora inesistente.
Gli autori e le autrici insistono con nettezza sulla necessità di adottare il modello dell’Universal Design for Learning a livello didattico (“Progettazione universale per l’apprendimento”), sulla collegialità di progettazione e sul collegamento con i servizi territoriali sociosanitari, per la realizzazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI), parte integrante del Progetto di Vita.

A concludere il libro è una sezione operativa di rilievo, che traduce i princìpi teorici in tre paradigmatici scenari di didattica inclusiva, distribuiti lungo l’arco che va dalla scuola dell’infanzia al primo ciclo di istruzione: dalla co-costruzione di una fiaba nel segmento 3-6 anni, alla progettazione di una gita al mare nella scuola primaria, fino all’itinerario interdisciplinare nella Grecia classica nella scuola secondaria.
In ciascuno di questi percorsi, la partecipazione di tutti gli alunni e le alunne non è un concetto astratto, ma una pratica vissuta. Riprendendo la lezione magistrale di Mario Tortello – carissimo amico giornalista, capace di esporre norme giuridiche in modo e senso pedagogico, purtroppo prematuramente scomparso -, l’opera sottolinea come l’acquisizione della “consapevolezza del compito” sia fondamentale: solo quando l’allievo comprende il senso del proprio agire nel gruppo, si evita il rischio di quell’emarginazione silenziosa che può annidarsi anche nelle classi formalmente inclusive.

Consiglio dunque, con convinzione, la lettura di questo libro che se rappresenta un importante riferimento per i docenti di ruolo, disciplinari e specializzati per le attività di sostegno, diventa anche una guida vitale per quel terzo dei quasi 250.000 insegnanti di sostegno che oggi operano senza una specializzazione specifica. È a loro, che quotidianamente avvertono il peso di una responsabilità educativa complessa, che il libro offre gli strumenti necessari per non procedere per tentativi. Senza il rigore scientifico e le coordinate metodologiche qui tracciate, infatti, il diritto alla crescita e all’apprendimento di ogni alunno rischierebbe di rimanere un’enunciazione teorica priva di sostanza.
E questo mio invito lo rivolgo memore del percorso personale come studente con disabilità visiva di tante decine d’anni fa: oggi più che mai la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà.

*Una versione ridotta del presente testo, qui ripreso integralmente, è già apparsa in «La Tecnica della Scuola» con il titolo “Inclusione scolastica: come affrontare in modo unitario il tema delle disabilità sensoriali. Arriva un importante saggio di un team di studiosi”. Per gentile concessione.

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Un incontro centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni: sarà questo “Storia della disabilità e prospettive sul presente”, in programma per il 5 marzo all’Università per Stranieri di Siena, condotto da Matteo Schianchi, storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, autore, tra l’altro, del libro “Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare” “Storia della disabilità” è uno dei libri più noti di Matteo Schianchi

Storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, Matteo Schianchi, autore tra l’altro negli anni scorsi del libro Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare, giunto alla 14^ ristampa per i tipi di Carocci, condurrà nel pomeriggio del 5 marzo (ore 14.30), presso l’Università per Stranieri di Siena, l’incontro sul tema Storia della disabilità e prospettive sul presente.
Voluto dall’Ateneo ospitante, l’evento sarà centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: disabilita@unistrasi.it.

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Ha preso il via un’iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo, a precedere tradizionalmente la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile: è la “Marcia in Blu per l’Autismo” cui chiunque può partecipare con facilità, evento legato anche all’altra iniziativa “Disegno la mia marcia in blu” e che prevede un ultimo miglio di marcia tutti insieme a Pordenone Immagine di una delle precedenti edizioni della “Marcia in Blu per l’Autismo”

Ha preso il via ieri, 1° marzo, un’iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, a precedere tradizionalmente la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile. Si tratta della Marcia in Blu per l’Autismo, partita da Pordenone, da Fidenza (Parma), dove la Fondazione ha un altro proprio Centro, ma anche in tutta Italia, poiché chiunque può parteciparvi, quando crede o può, in gruppo o in solitaria, indossando qualcosa di blu. «Basta avere la voglia di correre o marciare con qualcosa di blu – dicono da Bambini e Autismo -, segnarsi i chilometri percorsi e condividere una foto dell’impresa. Nei vari mandamenti del Pordenonese poi ci sono gli ambasciatori della marcia a cui rivolgersi per organizzare al meglio l’esperienza. E alla marcia è anche collegata una raccolta fondi a cui ognuno potrà partecipare per finanziare i progetti della Fondazione e anche in questo caso le istruzioni sono sul sito. Tutte le semplici istruzioni per partecipare e per seguire la marcia nei suoi sviluppi si trovano nel sito o nella pagina Facebook dedicata».

Ma non solo, sempre da ieri è partita anche l’iniziativa denominata Disegno la mia marcia in blu nell’àmbito della quale basta allegare un disegno singolo o di gruppo compilando il form a questo link entro il 20 marzo. Le migliori tre creazioni verranno pubblicate sulla pagina Facebook della Fondazione Bambini e Autismo a partire dal 23 marzo e l’autore dell’immagine che avrà ottenuto più “mi piace” riceverà un omaggio realizzato a mano all’Officina dell’Arte, il laboratorio della Fondazione nel quale lavorano anche persone adulte con autismo.

E da ultimo, ma non ultimo, il 29 marzo si marcerà tutti assieme per l’ultimo miglio con raduno al Parco San Valentino di Pordenone alle 10, presso il monumento a mosaico alla pace. Da lì partenza alla volta di Piazzetta Calderari (dietro la Loggia del Municipio), dove ci saranno ristori, animazioni e laboratori gratuiti con i maestri mosaicisti dell’Officina dell’Arte, gli scout dell’AGESCI, i clown dell’Associazione Vip Claunando, il trucca bimbi, i volontari dell’Associazione Noi Uniti Per l’Autismo di Pordenone e tante altre persone (in caso di pioggia rinvio al 12 aprile con le stesse modalità).

«L’autismo è una condizione che dura tutta la vita – sottolineano dalla Fondazione Bambini e Autismo – ed è uno stato drammaticamente in espansione. Anche la marcia e tutte le iniziative che saranno prese in occasione del 2 Aprile serviranno a sensibilizzare chi non conosce questa condizione e soprattutto le Istituzioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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In vista dell’ormai prossimo avvio delle Paralimpiadi di Milano Cortina, che si terranno dal 6 al 15 marzo, l’Impresa Sociale Yeah! propone per il 4 marzo l’incontro online “Aspettando le Paralimpiadi: esperienze da protagonisti tra sport e accessibilità“, dedicato in particolare a chi desideri conoscere meglio il mondo delle discipline paralimpiche invernali, comprenderne il valore sociale e ascoltare le testimonianze dirette di atleti ed esperti»

In vista dell’ormai prossimo avvio delle Paralimpiadi di Milano Cortina, che si terranno dal 6 al 15 marzo, l’Impresa Sociale Yeah! propone per il pomeriggio del 4 marzo (ore 18) l’incontro online denominato Aspettando le Paralimpiadi: esperienze da protagonisti tra sport e accessibilità.
«Le Paralimpiadi – secondo i promotori dell’iniziativa – rappresentano un appuntamento storico per l’Italia e un’occasione straordinaria per promuovere la cultura dello sport paralimpico, dell’inclusione e dell’accessibilità. Abbiamo promosso l’incontro del 4 marzo, dedicato in particolare a chi desideri conoscere meglio il mondo delle discipline paralimpiche invernali, comprenderne il valore sociale e ascoltare le testimonianze dirette di atleti ed esperti. Per l’occasione, dunque, esploreremo cosa sono le Paralimpiadi Invernali e perché rappresentano molto più di una competizione sportiva; le discipline invernali e il loro sistema di classificazione; come seguire l’evento e perché l’accessibilità dei contenuti (sottotitoli, LIS, audiodescrizioni) fa la differenza; le storie e le testimonianze da parte di chi vivrà l’evento da vicino».

Interverranno Claudio Gagliardini, comunicatore ed esperto di social media; Marco Andreoli, esperto di accessibilità e co-fondatore dell’Impresa Sociale Yeah!; Davide Franceschetti, tiratore paralimpico italiano, protagonista alle Paralimpiadi Estive di Parigi 2024; Silvia Tombolini, campionessa italiana di spada non vedenti; Fabio Lotti, esperto di accessibilità e atleta paralimpico. (S.B.)

Per partecipare all’incontro del 4 marzo è necessario registrarsi tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@yeahimpresasociale.it.

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Vi è uno specifico articolo riguardante la riforma in materia di disabilità nel Decreto Legge in discussione alla Camera che introduce misure per l’attuazione del PNRR e delle politiche di coesione. In una propria Memoria, la Federazione FISH chiede al Governo e al Parlamento di «assicurare che i relativi interventi siano realizzati in modo tempestivo e omogeneo, garantendo che la riforma del “Progetto di Vita” diventi concretamente il motore di una nuova organizzazione dei servizi sociali e sanitari» Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

Nell’àmbito dell’esame del Decreto Legge 19/26 (Ulteriori disposizioni urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e in materia di politiche di coesione), provvedimento che introduce misure urgenti, riguardanti da vicino anche i diritti e il futuro di milioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal proprio vicepresidente vicario Roberto Speziale, ha presentato una Memoria presso la Commissione V della Camera (Bilancio, Tesoro e Programmazione), documento che è il risultato di un lavoro corale dell’intera rete associativa, volto a garantire che i fondi europei si traducano in cambiamenti reali e tangibili nella vita quotidiana.
Nello specifico, al centro dell’analisi della Federazione vi è l’articolo 7 del Decreto Legge 19/26 (Misure di semplificazione per l’attuazione della riforma in materia di disabilità), rispetto al quale la FISH ha sottolineato nella propria Memoria come «l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) in materia di disabilità rappresenti una riforma abilitante imprescindibile per il PNRR».
E tuttavia, nonostante il quadro normativo ritenuto avanzato, la Federazione ha rilevato una serie di criticità che richiedono interventi immediati», ossia: «ritardi nell’implementazione, con la lentezza dei processi attuativi che rischia di compromettere l’accesso alle risorse europee; disomogeneità territoriale, con la capacità amministrativa frammentata tra le diverse Regioni che crea disuguaglianze nell’accesso ai servizi; coordinamento dei fondi, rispetto al quale è necessario un dialogo più serrato tra PNRR, Piano Nazionale di Coesione e Fondi Strutturali per evitare sovrapposizioni o dispersioni di risorse».

La Memoria della FISH accoglie per altro con favore il rafforzamento della governance, che coinvolge l’Autorità politica delegata, il Garante Nazionale e la stabilizzazione del Programma di Azione Triennale. Vien però ribadito «che l’inclusione e l’accessibilità, sia fisica che digitale, devono diventare standard uniformi e non derogabili in ogni progetto finanziato».

In conclusione, la FISH ha chiesto al Governo e al Parlamento di «assicurare che gli interventi siano realizzati in modo tempestivo e omogeneo, garantendo che la riforma del “Progetto di Vita” non resti un concetto astratto, ma diventi il motore di una nuova organizzazione dei servizi sociali e sanitari». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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A quarant’anni dalla Legge del 1986 che introdusse l’obbligo dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), solo uno su tre, tra i capoluoghi di Provincia del nostro Paese risulta in regola, ciò che porta a una situazione ancora più critica, considerando il totale dei Comuni italiani: è quanto emerge da un’indagine svolta dall’Associazione Luca Coscioni i cui rappresentanti ricordano che «queste non sono semplici mancanze amministrative, ma lesioni di diritti»

«A quarant’anni dalla Legge 41/86 istitutiva dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), l’Italia è ancora drammaticamente indietro nel rispetto dei diritti legati all’accessibilità e all’eliminazione delle barriere fisiche e sensoriali. E non stiamo parlando di un dettaglio tecnico, ma della possibilità concreta per milioni di persone di vivere, muoversi, studiare e lavorare in condizioni di pari dignità»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative dell’Associazione Luca Coscioni sui diritti delle persone con disabilità, commenta gli esiti di un’indagine svolta dalla stessa Associazione nei Comuni capoluogo italiani, per misurare quanto il nostro Paese sia ancora distante dai princìpi di accessibilità e inclusione previsti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, dalla Costituzione e dalle stesse Leggi che a distanza di decenni rimangono ancora inapplicate. Un’indagine, va detto, realizzata attraverso la consultazione sistematica dei siti istituzionali dei Comuni capoluogo, con particolare attenzione alla sezione Amministrazione trasparente (provvedimenti e strumenti di pianificazione) e accedendo agli atti nei casi di assenza o incompletezza delle informazioni online. Un’indagine, va aggiunto ancora, che rimane aperta, con l’Associazione che invita amministrazioni, cittadine e cittadini a segnalare eventuali aggiornamenti o correzioni documentate a info@associazionelucacoscioni.it.

Dal monitoraggio, dunque, attuato sui 118 Comuni capoluogo – Roma esclusa, di cui si parlerà in seguito – è emerso che 43 Comuni (36,4%) hanno approvato un PEBA con delibera di Consiglio Comunale, come previsto dalla normativa, mentre 16 Comuni (13,6%) hanno un PEBA non ancora approvato dal Consiglio o hanno adottato strumenti urbanistici alternativi, non previsti dalla normativa, 25 Comuni (21,2%) risultano in fase di redazione del PEBA stesso e 34 Comuni (28,8%) risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti.
Per quanto poi riguarda i 43 Comuni che hanno approvato un PEBA, 7 si trovano in Toscana (tra cui Firenze), 5 in Emilia Romagna, 5 in Lombardia (tra cui Milano), 4 in Piemonte e in Veneto (tra cui Venezia), 2 in Abruzzo (tra cui l’Aquila), 3 in Friuli Venezia Giulia, 2 in Lazio, 3 in Puglia, 3 in Sardegna, 1 in Basilicata (Potenza), 1 anche in Liguria, Marche, Molise (Campobasso) e in Trentino Alto Adige (Trento).
Dei 34 Comuni (28,8%) che risultano senza PEBA o con informazioni non reperibili/insufficienti, invece, 7 sono in Sardegna (tra cui Cagliari), 4 in Calabria (tra cui Catanzaro), Lombardia e Sicilia, 2 in Abruzzo e Lazio, 3 nelle Marche, 2 in Piemonte e in Puglia (tra cui Bari), 1 in Campania (Napoli), Emilia Romagna, Toscana e Veneto (a questo link l’indagine completa con tutti i dati).
Come accennato, Roma costituisce un caso a parte: l’Associazione Coscioni, infatti, ha inoltrato l’accesso agli atti ai 15 Municipi della Capitale, ricevendo risposta solo da 4, ma nessuno di essi si è ancora adeguato.
Nel complesso, quindi, secondo l’Associazione «questi dati – già critici nei capoluoghi di Provincia, che in teoria dispongono di maggiori risorse tecniche e amministrative – indicano una realtà ancora più arretrata nel resto del Paese: ottimisticamente, infatti, riteniamo che solo circa il 15% dei Comuni italiani abbia davvero adottato un PEBA, e l’effettiva realizzazione degli interventi previsti rappresenti una criticità ulteriore e ancora largamente irrisolta».

«In questi anni – dichiara Alessandro Gerardi, consigliere generale dell’Associazione Coscioni e legale che segue le iniziative di essa sull’accessibilità – abbiamo affrontato casi concreti di discriminazione. La giurisprudenza ha chiarito che l’assenza dei PEBA non è una semplice mancanza amministrativa, ma una lesione di diritti. Possiamo dire anche che grazie alle nostre iniziative si è costruito un vero e proprio “diritto ai PEBA”, come dimostrano i provvedimenti emessi dai Tribunali, sia in sede civile che amministrativa, con i quali, ad esempio, i Comuni di Catania, Santa Marinella e Pomezia sono stati condannati ad adottare il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche in tempi certi».
«Dal canto nostro – conclude Berardo – continueremo a operare non solo perché venga rispettata la legge, ma anche perché il tema dell’accessibilità si imponga finalmente come una questione culturale, prima ancora che amministrativa. È impressionante, infatti, constatare come ancora oggi nuove costruzioni ignorino princìpi basilari di progettazione inclusiva. Ci auguriamo pertanto di non dover aspettare altri quarant’anni perché l’accessibilità diventi una realtà effettiva e non solo un obbligo scritto sulla carta». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Fabio Miceli (fabio.miceli@associazionelucacoscioni.it).

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«Problemi di udito non diagnosticati o sottovalutati possono compromettere lo sviluppo nei bambini, la produttività negli adulti e la qualità dell’invecchiamento, con un impatto rilevante anche sui sistemi sanitari»: è con tale consapevolezza che l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari aderisce alla Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e i disturbi uditivi del 3 marzo, proponendo per l’occasione screening gratuiti dell’udito rivolti alla popolazione adulta Screening dell’udito

«Problemi di udito non diagnosticati o sottovalutati possono compromettere lo sviluppo nei bambini, la produttività negli adulti e la qualità dell’invecchiamento, con un impatto rilevante anche sui sistemi sanitari. Nonostante l’ampia diffusione, la consapevolezza sul tema resta ancora limitata: infatti, come davanti a un iceberg, si percepiscono spesso solo le situazioni più gravi, mentre la reale dimensione del fenomeno rimane in gran parte sommersa. È invece dimostrato che considerare la sordità come possibile sintomo di patologie dell’orecchio e intervenire con prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione consente di ridurre in modo efficace e sostenibile le conseguenze invalidanti»: è con tale consapevolezza che l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari ben volentieri aderisce anche quest’anno alla Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e i disturbi uditivi, iniziativa giunta alla sua quinta edizione e promossa per domani, 3 marzo, da SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria), in corrispondenza con la Giornata Mondiale dell’Udito dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Hearing Day), come abbiamo già riferito in altra parte del giornale.
Per l’occasione, dunque, domani, 3 marzo, l’Ambulatorio di Audiovestibologia della Clinica Otorinolaringoiatrica della stessa Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari effettuerà una serie di screening gratuiti dell’udito rivolti alla popolazione adulta. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficio.stampa@aouss.it (Giovanna Tuffu).

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In corrispondenza della Giornata Mondiale dell’Udito di domani, 3 marzo, le Società Scientifiche SIOeChCF e SIAF promuoveranno la 5^ Giornata Nazionale di sensibilizzazione su malattie dell’orecchio e conseguenti disturbi uditivi e per l’occasione l’Associazione Effetà di Genova ricorda l’importanza della prevenzione per la salvaguardia dell’udito a tutte le età, chiedendo un’attenzione particolare per la fascia do età comprendente ragazzi e ragazze dai 6 agli 11 anni

In corrispondenza della Giornata Mondiale dell’Udito di domani, 3 marzo, promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Hearing Day), la SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e la SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria) promuoveranno a propria volta la 5^ Giornata Nazionale di sensibilizzazione su malattie dell’orecchio e conseguenti disturbi uditivi.
Per l’occasione, l’Associazione Effetà (Conoscere la disabilità uditiva) di Genova ricorda, tramite le parole delle proprie rappresentanti Silvana Baroni e Liliana Cardone, «che già da tempo collaboriamo con i Presidenti di SIOeChCF e SIAF, impegnandoci a mettere in atto le indicazioni emanate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, per la salvaguardia dell’udito. Le attività di prevenzione, infatti, riguardano tutte le età, dallo screening neonatale fino all’età avanzata, poiché il problema della sordità può manifestarsi non solo alla nascita, ma anche in altre fasi della vita e in ogni fascia di età si può ricorrere ad interventi riparatori».

«Lo screening neonatale – aggiungono – viene effettuato regolarmente e tuttavia, alcune fasce di età successive possono essere trascurate. Quest’anno, dunque, in occasione del 3 marzo, la nostra attenzione è rivolta in particolare ai ragazzi/ragazze dai sei agli undici anni, ovvero agli alunni/alunne della scuola primaria. Per questo motivo, oltre a promuovere un’adeguata informazione, ci rivolgiamo all’Assessorato alla Salute e ai Direttori dei reparti di Otorinolaringoiatria della nostra città Genova, affinché possano attuare questi importanti controlli». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: associazioneeffeta@gmail.com.

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«La presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con una patologia come la distrofia muscolare di Duchenne non possono e non devono più essere dipendenti dal luogo dove vivono quelle persone»: l’Associazione Parent Project ha raccontato, durante la propria Conferenza Internazionale, la tragica storia di Abdel Rahman, morto a 20 anni nella Striscia di Gaza e per il quale, oltre alla distrofia, i “nemici” sono stati anche la fame, l’assenza di cure e la burocrazia Abdel Rahman con la famiglia in una foto scattata nel campo profughi di Nuseirat nella Striscia di Gaza. Abdel è mancato il 25 febbraio scorso

Abdel Rahman era un ragazzo palestinese di 20 anni che conviveva con la distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare rara e degenerativa, la più grave tra le varie forme di distrofie. Con la sua famiglia si trovava da tempo nel campo profughi di Nuseirat, nella Striscia di Gaza, in una situazione estremamente precaria che ne metteva fortemente a rischio la sopravvivenza. Gli era impossibile ricevere i farmaci e le cure cliniche necessarie, in particolare per quanto riguarda gli aspetti cardiaci e respiratori, assolutamente cruciali con il progredire della patologia.
Nel mese di settembre dello scorso anno la sua famiglia aveva contattato Parent Project, Associazione che segue appunto persone con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, per chiedere aiuto nell’organizzare un trasferimento di Abdel Rahman in Italia per ragioni sanitarie. L’Associazione aveva dunque attivato rapidamente una procedura burocratica per rendere possibile il suo viaggio. Purtroppo, però, i tempi di attesa sono stati troppo lunghi e non hanno permesso di portare Abdel Rahman in salvo.
«Dopo una serie di contatti con l’Istituto Superiore di Sanità e dopo avere sondato informalmente la disponibilità di due strutture ospedaliere di Roma ad accogliere Abdel Rahman – spiega Fabio Amanti, referente per le Relazioni Esterne e l’Advocacy di Parent Project -, ci siamo rivolti al Consolato Italiano a Gerusalemme. Ci è stato detto che il paziente avrebbe dovuto essere inserito in una lista dell’OMS (Organizzazione Mondiale per la Sanità), per poi organizzare l’evacuazione medica previa autorizzazione delle autorità israeliane. A questo punto ci siamo rivolti all’OMS e abbiamo contattato numerose organizzazioni non governative operanti nella Striscia per cercare un medico che potesse refertare il ragazzo, requisito imprescindibile per essere inserito nella MEDVAC, la lista per l’evacuazione medica. Dopo mesi di tentativi e passaggi burocratici, Abdel ha finalmente ricevuto il certificato medico da parte dei clinici, la richiesta è stata approvata dal Ministero della Salute israeliano e lui è stato inserito nella lista».

In quel momento, la famiglia e l’Associazione avevano ricevuto un documento ufficiale riportante appunto la disponibilità a prendere in carico Abdel Rahman da parte di un ospedale ed è iniziata una fase di ripetuti solleciti, anche attraverso l’organizzazione non governativa britannica MAP (Medical Aid for Palestinians) per fare in modo che l’OMS prendesse atto della disponibilità di questa struttura in Italia e si mettesse in contatto con la task force per l’emergenza a Gaza del Consolato Italiano a Gerusalemme.
Nei mesi di gennaio e febbraio la famiglia è rimasta, invano, in attesa di un via libera. Nel frattempo, purtroppo, la condizione di salute del giovane si è aggravata, anche a causa delle disumane condizioni di vita nel campo profughi e il 25 febbraio Abdel Rahman è morto, per malnutrizione e complicanze respiratorie. Un esito che si sarebbe potuto evitare se la macchina burocratica avesse funzionato nei tempi necessari in una situazione così urgente.
«La distrofia di Duchenne non è stata l’unica nemica – commenta a tal proposito Fabio Amanti, che è anche papà di un ragazzo con la Duchenne, quasi coetaneo di Abdel Rahman -: a spegnere un cuore di 20 anni sono state la fame, l’assenza di cure e la burocrazia. Conosco ogni fase di questa malattia, i protocolli, i farmaci, la fatica. So che, con le medicine giuste, Abdel sarebbe ancora qui a sognare. Invece, un figlio è morto di abbandono perché la sua vita dipendeva da una coordinata geografica, un confine trasformato in un abisso che non siamo riusciti a colmare. La battaglia contro la Duchenne continuerà, per mio figlio e per tutti gli altri ragazzi, ma oggi c’è spazio solo per l’abbraccio invisibile tra due genitori, uniti dallo stesso destino e separati da una sorte troppo crudele».

«Si parla qui di una perdita – dicono da Parent Project – che rappresenta non “solo” un lutto familiare, nell’àmbito della tragedia più ampia che si sta consumando in Palestina sotto gli occhi di tutto il mondo, ma il perfetto esempio di un problema strutturale più grande. Ancora oggi, infatti, per chi ha una patologia rara, il luogo nel quale si nasce o si vive può fare un’enorme differenza in termini di qualità e di aspettativa di vita. I tempi delle organizzazioni internazionali sono troppo lunghi e le risorse delle Associazioni di pazienti non sono ancora sufficienti per prendersi carico delle tante situazioni analoghe a quelle di Abdel Rahman».

«Nei giorni scorsi, in cui tutta la nostra comunità si è riunita per la XXIII Conferenza Internazionale dell’Associazione – dichiara Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project [si legga sulle nostre pagine l’ampia presentazione della Conferenza, N.d.R.] – abbiamo ritenuto fondamentale raccontare il caso di Abdel Rahman come simbolo di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono. Una soluzione, almeno parziale, sarebbe quella di creare una task force che coinvolgesse Associazioni di pazienti, umanitarie, Istituzioni e il mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel». (E.P. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

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È nato per promuovere la scrittura quale strumento di conoscenza, partecipazione e trasformazione sociale, attraverso articoli inediti di giovani con meno di 30 anni sui temi delle periferie e delle nuove forme di rigenerazione urbana e sociale: è il primo “Premio Giornalistico Riccardo Bonacina”, promosso dalla testata «Vita» per raccogliere l’eredità del proprio fondatore e continuare a coltivare nuovi talenti della narrazione sociale Riccardo Bonacina (1954-2024), fondatore di «Vita»

Si è aperta la prima edizione del Bando Premio Giornalistico Riccardo Bonacina, promosso dalla testata «Vita» per raccogliere l’eredità del proprio fondatore e continuare a coltivare nuovi talenti della narrazione sociale.
L’iniziativa nasce infatti con l’obiettivo di promuovere la scrittura come strumento di conoscenza, partecipazione e trasformazione sociale, attraverso articoli inediti di giovani con meno di 30 anni sui temi delle periferie e delle nuove forme di rigenerazione urbana e sociale. (S.B.)

Tutte le informazioni, il regolamento completo e le modalità di partecipazione al concorso sono disponibili a questo link.

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Sarà proposta a operatrici e operatori museali, educatori professionali, insegnanti, famiglie e a tutti gli interessati al tema dell’accessibilità dei musei e della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), la giornata di studio di domani, 28 febbraio, denominata “Apriti Museo! Accessibilità comunicativa e patrimoni culturali”, promossa dalla Fondazione Centro Culturale Valdese e dal Servizio di CAA del Centro Autismo BUM della Diaconia Valdese Valli

La Fondazione Centro Culturale Valdese e il Servizio di CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) del Centro Autismo BUM della Diaconia Valdese Valli proporranno domani, 28 febbraio, presso il Museo Valdese di Torre Pellice nella Citta Metropolitana di Torino (Via Beckwith, 3), la giornata di studi denominata Apriti Museo! Accessibilità comunicativa e patrimoni culturali, rivolta a operatrici e operatori museali, educatori professionali, insegnanti, famiglie e a tutte le persone interessate al tema dell’accessibilità dei musei e della CAA come strumento di partecipazione in àmbito culturale.

L’intento della giornata, che sarà ripartita in un laboratorio in mattinata e in un convegno nel pomeriggio, sarà quello di condividere alcune riflessioni sul tema dell’accessibilità comunicativa al patrimonio culturale, tematica che il progetto Apriti Museo – di cui anche il nostro giornale ha già avuto modo di occuparsi – porta avanti ormai da anni grazie ad un gruppo di studio multidisciplinare, sostenuto dagli stessi promotori dell’incontro di domani.
All’interno di tale progetto, si sono sperimentate nel tempo modalità e materiali differenti, ora tutti a disposizione dei pubblici del Museo Storico e di Etnografia alpina del Centro Culturale Valdese. Un impegno costante che ha portato tra l’altro al riconoscimento di Museo Altamente Comunicativo da parte dell’ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) e all’organizzazione di due edizioni di un corso per operatrici e operatori museali che desiderassero confrontarsi con i temi dell’accessibilità fisica, sensoriale e comunicativa dei patrimoni culturali, in maniera diretta, pratica e interdisciplinare. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento sull’iniziativa. Per altre informazioni: il.barba@fondazionevaldese.org.

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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio, l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD), fondata nel 2023 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), intende richiamare l’attenzione sulla neuromielite ottica (NMOSD) e anche sulla MOGAD, malattie autoimmuni rare ancora poco conosciute e a lungo confuse con la sclerosi multipla, altamente invalidanti e con un impatto psicologico significativo

Colpisce meno di 5 persone ogni 100.000 e in Italia si stima che ne siano affette tra le 1.500 e le 2.000 persone. È più frequente nelle donne tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. La neuromielite ottica (NMOSD) e la MOGAD sono malattie autoimmuni rare che attaccano il sistema nervoso centrale, in particolare il nervo ottico e il midollo spinale. Possono comparire in modo improvviso, con calo della vista, difficoltà di movimento, dolore, disturbi vescicali e intestinali. Nella maggior parte dei casi hanno un andamento a ricadute: ogni attacco può lasciare danni permanenti, fino alla perdita della vista o della capacità di camminare.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio (Rare Disease Day), l’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD), fondata nel 2023 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), intende richiamare l’attenzione su una patologia ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante e con un impatto psicologico significativo: smarrimento, paura, isolamento e ansia sono esperienze frequenti dopo la diagnosi. Per questo, alle porte del mese di marzo, dedicato appunto alla neuromielite ottica, l’AINMO stessa lancia la campagna nazionale di informazione denominata Affrontiamola insieme, basata sul visual qui a fianco riprodotto, ove una porta si apre e oltre la soglia una donna con neuromielite ottica viene affiancata da un volontario dell’associazione. Si tratta pertanto di un’immagine che richiama un momento cruciale, quello della diagnosi, ma anche l’ingresso in una rete di supporto.

«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica – dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO – significa spesso confrontarsi con una malattia poco conosciuta, complessa e imprevedibile. Il nostro impegno è fare in modo che nessuno resti solo: essere un punto di riferimento per le persone e i loro familiari. Aprire una porta significa offrire informazioni corrette, orientamento e una rete di supporto qualificata nel percorso di cura e di vita, oltre a sostenere la ricerca di nuove terapie per cambiare la storia di questa malattia».
Nel corso del mese di marzo, dunque, l’Associazione diffonderà contenuti digitali, testimonianze e strumenti di approfondimento rivolti alle persone con neuromielite ottica, ai caregiver e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di rompere l’isolamento, aumentare la consapevolezza e rafforzare una rete di supporto stabile. Il tutto sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e avvalendosi del patrocinio di AISM, SIN (Società Italiana di Neurologia) e SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).

Per anni la NMOSD è stata confusa con la sclerosi multipla. Oggi, invece, è riconosciuta come una patologia distinta, con meccanismi biologici e un decorso specifici. Una diagnosi precoce e differenziale (oggi più accurata grazie a criteri aggiornati e alla possibilità di individuare anticorpi specifici nel sangue) è fondamentale per garantire il trattamento più appropriato e prevenire disabilità permanenti.
Negli ultimi tempi, inoltre, la ricerca ha compiuto passi avanti importanti: sono infatti disponibili terapie in grado di ridurre il rischio di ricadute e modificare il decorso della malattia, anche se non tutte le forme dispongono di trattamenti specificamente autorizzati. La sfida è ora quella di garantire un accesso uniforme alle cure su tutto il territorio nazionale e percorsi di presa in carico multidisciplinare.
I casi di NMOSD, va ricordato infine, sono inseriti nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso dall’AISM insieme ai centri clinici italiani, strumento di ricerca e sanità pubblica che raccoglie in totale oltre 96.000 casi e coinvolge 201 centri clinici. I casi di NMOSD e MOGAD già registrati sono circa 1.000, con l’obiettivo di arrivare a una piena rappresentatività nazionale, perché disporre di dati solidi significa programmare meglio i servizi, ridurre le disuguaglianze e orientare la ricerca. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Cuore pulsante del progeto “For All – Roma una città fruibile per tutti”, che ha vissuto il proprio evento conclusivo e che ha avuto quale capofila la Federazione FISH, è stato la creazione di otto percorsi della Capitale completamente accessibili, con un approccio che è andato oltre l’abbattimento delle barriere architettoniche, puntando a eliminare anche gli ostacoli senso-percettivi e comunicativi e rendendo la narrazione della città fruibile e inclusiva

Trasformare la Capitale in un modello di accoglienza, dove l’accessibilità non sia un mero adeguamento tecnico, ma un pilastro fondamentale della dignità umana: è stato questo l’obiettivo di For All – Roma una città fruibile per tutti, progetto realizzato con il contributo del Fondo Carta Etica di UniCredit, che ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in partenariato con l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), Pedius, La Rosa Blu (Consorzio degli Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale) e MAV Servizi e Formazione.

Conclusasi ufficialmente, come avevamo segnalato sulle nostre pagine, l’iniziativa, lanciata nel mese di aprile dello scorso anno, ha assunto una valenza strategica nell’ambito del Giubileo 2025, cercando di accogliere milioni di pellegrini e visitatori, in modo tale da garantire a chiunque, indipendentemente dalla condizione fisica o sensoriale, il diritto di muoversi in autonomia, sicurezza e libertà.
Cuore pulsante dell’intervento è stato la creazione di otto percorsi completamente accessibili (disponibili a questo link), che grazie a un’attenta mappatura e all’analisi dei flussi, hanno portato a collegare le Stazioni Termini e Tiburtina e gli Aeroporti di Fiumicino e Ciampino con i siti di maggiore interesse storico e spirituale, dal Colosseo al Foro Romano, fino alle quattro Basiliche Papali. Il tutto con un approccio che è andato oltre l’abbattimento delle barriere architettoniche, puntando a eliminare anche gli ostacoli senso-percettivi e comunicativi e rendendo la narrazione della città fruibile e inclusiva.

«Il concetto di “città moderna” – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH  – è intrinsecamente legato a quello di accessibilità universale. In quest’ottica, abbattere le barriere architettoniche, percettive e sensoriali nei luoghi che sono il simbolo di Roma diventa una priorità etica e sociale. L’obiettivo è garantire che la partecipazione alla vita culturale e spirituale della Capitale sia un’esperienza condivisa da tutti. Tale impegno, infatti, è nato dalla convinzione che la dignità della persona e il suo diritto alla socialità non debbano mai essere subordinati a limiti fisici, rendendo la città un patrimonio comune davvero aperto e accogliente». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«C’è un tema ampio – scrivono da Tempo Relativo, prendendo spunto da una vicenda recentemente vissuta – riguardante il modo in cui la società si avvicina alla fragilità. Se infatti è positiva la crescita di attenzione per l’inclusione, questo rischia però di fermarsi alla superficie e talvolta esiste anche una forma sottile di utilizzo simbolico della fragilità. Noi invece crediamo ad esperienze in cui le persone in situazione di fragilità non siano comparse, ma soggetti attivi, capaci di incidere e di contribuire»

C’è un modo di fare educazione che non passa dalle aule, ma dai viaggi, dalle storie e dalle responsabilità reali. È quello scelto dalla nostra Associazione [Tempo Relativo, N.d.R.], realtà del territorio bergamasco e bresciano, che da anni lavora con giovani adulti con fragilità cognitive e relazionali, affiancandoli in percorsi che mescolano crescita personale, creatività e vita concreta.
Da questa esperienza è nato Hp VIP Movie Life, un gruppo che ha fatto del racconto e dell’incontro, documentando le esperienze tramite video interviste, uno strumento per stare nel mondo [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Non si tratta di attività “protette” o simulate. Al contrario, l’obiettivo dichiarato è portare i partecipanti fuori dai contesti chiusi, dentro situazioni vere, dove l’imprevisto, la responsabilità e la relazione con gli altri diventano parte del percorso educativo.
Negli ultimi anni il gruppo ha attraversato città, incontrato persone, realizzato contenuti che parlano di gentilezza, crescita, viaggio. Ed è in questo contesto che si inserisce una proposta arrivata nei mesi scorsi alla nostra Associazione: una coppia di sposi ci aveva contattato per coinvolgere il gruppo nell’organizzazione del proprio matrimonio, previsto per l’estate prossima. Non un intervento simbolico, ma un contributo concreto: supporto al catering nel servizio ai tavoli, partecipazione all’intrattenimento, realizzazione delle bomboniere.
Per il gruppo Hp VIP Movie Life, occasioni di questo tipo non sono semplici collaborazioni. Sono passaggi significativi, perché permettono ai ragazzi/e di misurarsi con compiti reali, di assumere un ruolo riconosciuto, di entrare in relazione con contesti che, altrimenti, resterebbero distanti. Significa prepararsi, immaginarsi, costruire aspettative. E come sempre accade, il percorso non coinvolge solo gli educatori, ma coinvolge anche le famiglie, i ragazzi e le ragazze stessi/e, che iniziano a pensarsi dentro quell’esperienza. Si lavora sui dettagli, sulle competenze, sulla gestione delle emozioni. Si crea, lentamente, una forma di fiducia.

Poi, a ridosso dell’evento, arriva la disdetta. Una comunicazione breve, motivata da ragioni esterne alla nostra Associazione, ragioni forse importanti ma che non riguardano i ragazzi/e.
Nulla di insolito, se si guarda alla dinamica organizzativa di un matrimonio. Gli imprevisti esistono, i programmi cambiano. Eppure, in contesti come questo, il punto non è soltanto la decisione finale, ma il modo in cui viene presa e comunicata. Perché quando si coinvolgono persone in situazione di fragilità, ciò che si attiva non è un semplice servizio, ma un processo. Un investimento emotivo, oltre che organizzativo. Non è stata dunque la disdetta in sé a creare difficoltà, ma la leggerezza e la superficialità con cui si è entrati e usciti da questa relazione. Crediamo infatti che una telefonata non possa bastare a chiudere un accordo e ancor meno a sciogliere ciò che, nel frattempo, si era costruito con fatica, tante energie e aspettative.

Ma c’è un tema assai più ampio, rispetto allo stesso fatto specifico di cui abbiamo parlato, che riguarda il modo in cui la società si avvicina alla fragilità.
Negli ultimi anni è cresciuta l’attenzione verso l’inclusione, spesso raccontata attraverso progetti, iniziative, collaborazioni. Un segnale positivo, che però rischia di fermarsi alla superficie quando non è accompagnato da una reale assunzione di responsabilità. Esiste, talvolta, una forma sottile di utilizzo simbolico della fragilità: la si coinvolge per arricchire un’esperienza, per dare ad essa un valore aggiunto, per raccontare una storia più significativa. Ma quando quella presenza smette di essere funzionale, diventa più facile fare un passo indietro, senza considerare pienamente le conseguenze.
Relazionarsi con la fragilità, infatti, non è una scelta leggera, non può essere è un gesto da fare per “arricchire” un evento. Richiede tempo, consapevolezza, continuità. E il rischio è quello di trasformare valori autentici – inclusione, gentilezza, partecipazione – in elementi decorativi, buoni per il racconto ma fragili nella pratica. Cosicché in questo scarto, spesso impercettibile, si possono produrre le delusioni più profonde.

Hp VIP Movie Life è un progetto che si muove in una direzione opposta: costruire esperienze in cui le persone in situazione di fragilità non siano comparse, ma soggetti attivi, capaci di incidere, di contribuire, di assumere responsabilità reali. È una strada più complessa, che richiede tempo e che espone anche a momenti di difficoltà. La disdetta della collaborazione a quel matrimonio è uno di questi, non il più grave ma di sicuro tra i più significativi perché mette in evidenza, come detto, una questione che va oltre il singolo episodio: il modo in cui si entra in relazione con l’altro, soprattutto quando quell’altro porta con sé una fragilità.
In fondo, la domanda che resta dentro è semplice. Quando si aprono queste collaborazioni, si è disposti ad assumersi davvero il peso della relazione? Oppure si tratta di esperienze a tempo, reversibili, che si possono interrompere senza conseguenze? Non sempre la risposta è esplicita. Ma è nelle modalità, più che nelle intenzioni, che si misura la qualità di un incontro. E talvolta basta una telefonata a fare emergere la verità, la distanza e la freddezza.

*A questo link vi è il sito dell’Associazione di Promozione Sociale Tempo Relativo.

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«Il messaggio scelto quest’anno per l’evento – dicono dall’ANFFAS alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare di domani, 28 febbraio – ossia “Più di quanto si possa immaginare”, non è solo un motto, ma un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare, infatti, è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. E in tal senso il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l’inclusione sociale e la partecipazione attiva»

«Ogni anno questo evento ci ricorda l’importanza di una battaglia che non può essere combattuta solo un giorno, ma deve protrarsi ogni singolo giorno dell’anno»: lo dicono dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) in una nota diffusa alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di domani, 28 febbraio, appuntamento annuale centrato questa volta sullo slogan More than you can imagine (“Più di quanto si possa immaginare”), dedicato appunto a incrementare la consapevolezza su oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con una malattia rara. «Ma questi non sono solo dati statistici – aggiungono dall’ANFFAS -: dietro ogni numero, infatti, c’è una persona, una vita influenzata dalle sfide delle malattie rare, spesso accompagnate da disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Il loro impatto sulla Qualità della Vita è enorme e merita una risposta pronta e adeguata. Dal canto nostro, ribadiamo l’impegno a garantire che nessuno venga lasciato indietro e per questo è fondamentale assicurare l’accesso a cure appropriate, tempestive e continuative, così come la tutela dei diritti alla salute. Mettere al centro la persona significa infatti ascoltare le sue esigenze e rispettare i suoi desideri».

A proposito poi del messaggio scelto quest’anno a livello internazionale, che è, come detto, “Più di quanto si possa immaginare”, «esso – viene sottolineato dall’ANFFAS – non è solo un motto, ma è un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare, infatti, è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. E in tal senso il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l’inclusione sociale e la partecipazione attiva».

«La collaborazione pluriennale con la Fondazione Telethon – proseguono dall’Associazione – dimostra il nostro impegno. Le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sono parte integrante del nostro Gruppo di Lavoro, e i giovani, attraverso iniziative come Raising Youth Voices, hanno un ruolo fondamentale nel determinare il futuro delle politiche e del supporto per le malattie rare. In conclusione, quindi, il nostro appello è chiaro: il diritto alle cure è un diritto umano e deve essere garantito a tutti e tutte, 365 giorni all’anno. Uniamo le forze per elevare le voci delle persone con malattie rare e per costruire un domani migliore, in cui ogni persona possa vedere realizzati i propri desideri, aspettative e preferenze». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«A proposito della rappresentazione al Festival di Sanremo che ha visto protagoniste persone con disabilità accompagnate dal messaggio “Io sono come te” – scrive Fortunato Nicoletti, rivolgendosoi alla Direzione della RAI e al Direttore Artistico del Festival stesso -, se davvero si fosse voluto cogliere un’occasione storica, si sarebbe potuto dare spazio a un messaggio più maturo e più coraggioso: riconoscere le differenze, nominare le disuguaglianze, e affermare con chiarezza che il problema non è la diversità, ma la mancanza di pari opportunità»

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente lettera aperta rivolta alla Direzione della RAI e al Direttore Artistico del Festival di Sanremo, con l’augurio di poter ricevere (e pubblicare) altre riflessioni e opinioni sia sulla questione specifica, sia in generale sull’importante tema della rappresentazione della disabilità e della comunicazione sulla stessa.

Alla Direzione RAI e al Direttore Artistico del Festival di Sanremo, scriviamo in merito alla rappresentazione andata in onda durante la seconda serata del Festival di Sanremo, che ha visto protagoniste persone con disabilità accompagnate dal messaggio Io sono come te.
La nostra non è una critica rivolta alle persone presenti sul palco, alle quali va pieno rispetto. È una riflessione sul messaggio culturale trasmesso e sulla responsabilità che il servizio pubblico assume quando affronta temi così rilevanti.
Lo slogan Io sono come te appare, a prima vista, inclusivo. Tuttavia, contiene una semplificazione problematica. Nessuno è “come” qualcun altro: le differenze sono parte costitutiva dell’esperienza umana. L’uguaglianza non significa omologazione, ma pari dignità e pari diritti pur nella diversità. Ridurre il discorso alla rassicurazione dell’uguaglianza rischia di oscurare la realtà concreta delle disparità.
In àmbito culturale esiste un termine preciso per descrivere alcune modalità di rappresentazione della disabilità: abilismo. L’abilismo non è soltanto discriminazione esplicita, ma anche quell’insieme di narrazioni che, pur animate da buone intenzioni, mettono al centro lo sguardo e il bisogno emotivo della maggioranza anziché l’esperienza reale delle persone con disabilità.
Un concetto collegato è quello di Inspiration Porn, ossia l’utilizzo della disabilità come strumento motivazionale o simbolico per suscitare emozione, commozione o senso di gratitudine nel pubblico. Quando la presenza di persone con disabilità viene caricata di un valore simbolico che supera la loro individualità, si rischia di trasformare l’inclusione in spettacolarizzazione.
Il punto centrale è questo: la partecipazione a un palco prestigioso, per quanto significativa, non colma il divario di opportunità che molte persone con disabilità continuano a vivere quotidianamente. Le difficoltà di accesso all’istruzione, le barriere nel mondo del lavoro, la carenza di servizi adeguati, le barriere architettoniche e culturali non vengono superate attraverso una presenza simbolica né attraverso uno slogan rassicurante.
Se davvero si fosse voluto cogliere un’occasione storica, il Festival avrebbe potuto dare spazio a un messaggio più maturo e più coraggioso: riconoscere le differenze, nominare le disuguaglianze, e affermare con chiarezza che il problema non è la diversità, ma la mancanza di pari opportunità.
Il servizio pubblico non ha solo la funzione di intrattenere, ma anche quella di contribuire alla maturazione culturale del Paese. Per questo la qualità del messaggio conta quanto la sua visibilità. Un palco può accendere un riflettore, ma se quel riflettore non illumina le cause delle disuguaglianze rischia di trasformarsi in un gesto simbolico che rassicura senza incidere.
Ciò che delude non è l’intenzione inclusiva, ma l’occasione mancata. In un contesto seguito da milioni di persone, si sarebbe potuto proporre un messaggio più aderente alla realtà, più rispettoso della complessità e più capace di stimolare consapevolezza collettiva.
Perché il vero cambiamento non nasce dall’emozione momentanea, ma dalla capacità di riconoscere e affrontare ciò che ancora limita non la parità omologazionale ma l’effettiva equità.
Con questa lettera auspichiamo pertanto che in futuro la rappresentazione della disabilità possa evolvere verso una narrazione meno simbolica e abilista e più trasformativa, capace cioè di andare oltre lo slogan e di contribuire realmente a una cultura delle pari opportunità e di quello che a cui noi pensiamo sia necessario: il mondo di tutti e per tutti!
Con rispetto.

*Vicepresidente di Nessuno è Escluso ODV.

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Verrà presentato domani, 28 febbraio, in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il libro “Roberto Frullini. Una vita controvento”, curato dalla giornalista Elisa Longo, e dedicato a una figura ancora molto rimpianta, che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale

«Cosa significa, Roberto, alla luce della tua esperienza di vita, il termine “inclusione” per le persone con disabilità? In due frasi: “Non dover chiedere per favore, se è un diritto” e “Niente su di Noi, senza di Noi”»: basterebbero queste poche parole, che avevamo ricordato nel dicembre del 2022, al momento della sua scomparsa, per raccontare Roberto Frullini e la sua tempra di combattente per i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie. Una risposta asciutta ed essenziale, come lui stesso era, data a conclusione di una lunga intervista rilasciata a Gloria Gagliardini del Gruppo Solidarietà, compresa anche nel libro Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità.
«Sono nato a Rho, in provincia di Milano – aveva detto in quella stessa intervista -, e dal 1966 al 1993 ho abitato là. Avevo 27 anni quando ci siamo trasferiti a Falconara (Ancona), dopo che i miei genitori sono andati in pensione. Sono figlio unico, ho 50 anni e dal marzo del 2015 abito da solo. Ho una distrofia muscolare che si è manifestata nei primi anni di vita. Ho smesso di camminare all’età di 9 anni e da lì ho iniziato a stare in carrozzina»: era proprio il suo stile, quello di una persona che puntava direttamente ai “fatti”, senza troppe parole in più di quelle necessarie.

Oltreché per chi scrive – che aveva avuto la fortuna di conoscere Roberto molto tempo prima, apprezzandone il costante impegno sociale, ma anche la grande ironia e autoironia che lo caratterizzava – la sua scomparsa ha costituito una grande perdita per molte persone ed è con grande piacere che abbiamo accolto nei mesi scorsi la notizia della preparazione di un libro a lui dedicato, operazione doverosa per non dimenticare mai chi, come Roberto, ha lasciato eredità realmente importanti.
Quel libro ora esiste, si chiama Roberto Frullini. Una vita controvento, lo ha curato la giornalista Elisa Longo, ed è tutto dedicato, come si legge nella presentazione, «a una figura che ha segnato in modo profondo la storia dell’associazionismo e della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari nelle Marche e a livello nazionale. Un promotore instancabile di alleanze tra associazioni, cooperative, istituzioni e sanità pubblica, che ha contribuito in modo determinante alla nascita del Centro Clinico NeMO di Ancona (NeuroMuscular Omnicentre), oggi intitolato alla sua memoria, una figura “ponte”, capace di tenere insieme fragilità e responsabilità, diritti e competenze, visione e concretezza». E a proposito del Centro NeMO, non è certo un caso che a volere con forza il libro sia stato tra gli altri Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO presenti nel nostro Paese, «con il sostegno di varie Associazioni – come è stato scritto – per restituire il ritratto di Roberto Frullini attraverso le voci di chi ne ha condiviso il cammino umano, civile e istituzionale».

Particolarmente apprezzabile, dunque, riteniamo la volontà di far coincidere la presentazione del libro con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di domani, 28 febbraio. Avverrà al Centro Pergoli di Falconara Marittima (Piazza Mazzini, 2, ore 11), con un’iniziativa organizzata dalla UILDM di Ancona (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), patrocinata dal Centro Clinico NeMO di Ancona, dalla Fondazione Paladini, dalle Associazioni Famiglie SMA e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), da Confcooperative Federsolidarietà, dalla Cooperativa Grafica & Infoservice e dalla Direzione Nazionale UILDM.
«La scelta del 28 febbraio, Giornata delle Malattie Rare – spiegano i promotori, non è simbolica ma sostanziale: le malattie rare, infatti, chiedono continuità di cura, integrazione dei servizi e alleanze stabili tra soggetti diversi. Ed è esattamente su questi assi che Roberto Frullini ha lavorato per tutta la vita. La presentazione del libro si configura pertanto come un momento pubblico non commemorativo, ma orientato a interrogare il presente e il futuro della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari e rare, nel segno della corresponsabilità e della costruzione di comunità».

All’incontro (a partecipazione libera e aperto a tutta la cittadinanza) interverranno, oltre alla curatrice del libro Elisa Longo, Stefano Granata, presidente di Confcooperative Federsolidarietà; Alberto Fontana; Mauro Uliassi, chef; Simone Giangiacomi, presidente della UILDM di Ancona; Marika Bartolucci di Famiglie SMA; Sonia Brunetti della Fondazione Paladini; Marisa Trobbiani dell’AISLA; Annalisa Ceccacci della Cooperativa Grafica & Infoservice. (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni: uildman@uildmancona.it. A questo link sono disponibili una serie di messaggi lasciati da persone che hanno conosciuto Roberto e interagito con lui.

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