Approderà l’11 agosto su RaiPlay Freedom of Moving – Liberi di muoversi, nuovo programma che porterà al centro dell’attenzione i temi dell’accessibilità e dell’inclusione attraverso il racconto di quattro storie autentiche.
Condotta da Michela Persico, la trasmissione intreccerà testimonianze di vita, insieme ad incontri esclusivi con alcuni protagonisti del mondo dello sport e dello spettacolo, allo scopo di promuovere una riflessione sul diritto di ogni persona a vivere in un mondo senza barriere. (S.B.)

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Si chiama La Città Fatta Per Me ed è una piattaforma web di utilizzo gratuito, che raccoglie in un unico luogo professionisti, organizzazioni, servizi, eventi, risorse, luoghi accoglienti e informazioni utili dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie.
«Dopo la diagnosi – spiegano i promotori dell’iniziativa -, la domanda è sempre la stessa: “E adesso?”. Ricevere infatti una diagnosi di autismo è spesso solo l’inizio di un percorso, se è vero che da quel momento, per molte famiglie, inizia una ricerca fatta di telefonate, gruppi Facebook, passaparola e ore trascorse sui motori di ricerca. Dove trovare un professionista competente vicino a casa? Quali Associazioni operano sul territorio? Esistono attività per il tempo libero davvero accessibili? Quali diritti spettano e dove trovare informazioni affidabili? Tutte domande che si ripetono ogni giorno, e che spesso hanno risposte, sparse, però, tra fonti diverse e difficili da mettere insieme. È proprio da questa esigenza che abbiamo deciso di dare vita a La Città Fatta per Me».

L’obiettivo, quindi, è piuttosto semplice: rendere cioè più facile trovare ciò che serve, partendo dal territorio e dai bisogni concreti delle persone. Tramite la piattaforma, infatti, è possibile cercare professionisti e organizzazioni per area geografica e tipologia di servizio, consultare risorse informative, conoscere eventi, individuare luoghi che hanno adottato attenzioni specifiche verso le persone autistiche e orientarsi anche sui temi dei diritti e delle agevolazioni.
«Naturalmente – aggiungono ancora i promotori – una piattaforma di questo tipo può essere davvero utile solo se cresce insieme alla rete di chi ogni giorno lavora sul territorio. Per questo è aperta ai professionisti, alle organizzazioni e alle realtà che operano nell’ambito dell’autismo: tutti loro, infatti, possono registrarsi gratuitamente, contribuendo a rendere sempre più completa la mappatura nazionale e ad aiutare le famiglie a trovare riferimenti affidabili vicino a casa».
«L’auspicio – concludono – è che, un passo alla volta, cercare un aiuto non significhi più partire da zero ogni volta, ma poter contare su una rete facilmente consultabile, costruita insieme a chi vive e lavora ogni giorno in questo àmbito». (S.B.)

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La questione della disabilità attraversa ancora oggi il dibattito teologico, pedagogico e filosofico con una forza tale da interpellare profondamente la coscienza della società. Per secoli la menomazione è stata interpretata attraverso la retorica del “vuoto”, che ne ha sottolineato lo stato di dipendenza e insufficienza, alimentando modelli educativi orientati prevalentemente alla compensazione del deficit piuttosto che alla valorizzazione della persona stessa. In questa prospettiva, il limite è stato spesso considerato un problema da correggere, anziché una dimensione costitutiva dell’esistenza umana da comprendere e accogliere.

Il racconto del “cieco nato” che troviamo nel Vangelo di Giovanni (9,1-41) rappresenta, invece, una svolta radicale. Gesù non si limita a restituire la vista a un uomo cieco dalla nascita, ma libera l’intera società da una concezione religiosa che identificava la disabilità con il peccato e la colpa. Prima ancora della guarigione fisica, avviene una guarigione culturale e antropologica: viene cioè sanato lo sguardo deformato sul mistero della fragilità umana. Da questa prospettiva nasce l’esigenza di elaborare “una nuova pedagogia del deficit”, capace di superare i paradigmi assistenzialistici e di riconoscere nella persona con deficit un soggetto pienamente protagonista della propria storia, della vita e della società.
Il racconto si apre con una scena di straordinaria intensità: «Passando, Gesù vide un uomo cieco dalla nascita». Questa breve annotazione suscita immediatamente due domande: come guardò Gesù quell’uomo? Con quale profondità posò il suo sguardo su di lui? Possiamo tentare una risposta. Se i discepoli lo interrogano, è perché nello sguardo del loro Maestro avevano già colto una domanda silenziosa che chiedeva una risposta. Prima ancora delle parole, essi videro nei suoi occhi un interrogativo che non poteva essere ignorato. Lo sguardo di Gesù non si limita solo a registrare una condizione; incontra una persona, con la sua storia, con i suoi desideri, ne riconosce la dignità e apre uno spazio di senso.
La domanda dei discepoli ci rivela, invece, una mentalità profondamente diversa: «Rabbì, chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perché sia nato cieco?». È la domanda di chi cerca una colpa per spiegare la sofferenza, di chi ritiene che ogni dolore debba necessariamente essere ricondotto a una responsabilità morale, etica. Essa manifesta una cultura religiosa nella quale ogni forma di fragilità esige un colpevole. Il limite diventa così un’accusa, la vulnerabilità una conseguenza del peccato e la diversità un’anomalia da giustificare.
Invece, Gesù capovolge radicalmente questa prospettiva e la estromette dalla storia della salvezza. La sua risposta è limpida e definitiva: «Né lui ha peccato né i suoi genitori, ma è così perché in lui si manifestassero le opere di Dio». Con queste parole egli afferma, una volta per tutte, che non esiste alcun rapporto necessario tra peccato e sofferenza. Il dolore non è una condanna divina né il segno di una colpa nascosta.

La risposta di Gesù, inoltre, non si esaurisce in una semplice negazione. Egli spiega il riferimento alle “opere di Dio”: «Dobbiamo compiere le opere di colui che mi ha mandato finché è giorno; poi viene la notte, quando nessuno può più operare. Finché sono nel mondo, sono la luce del mondo». Mi colpisce soprattutto il verbo al plurale: «dobbiamo». Gesù non dice «devo», ma coinvolge i suoi discepoli e con essi tutti noi nella medesima missione. Ci rende partecipi dell’opera del Padre, chiamandoli a collaborare affinché le sue opere continuino a manifestarsi nella storia.
Da queste parole emerge un autentico compito pedagogico ed esistenziale: imparare a guardare oltre noi stessi, uscire dall’indifferenza, riconoscere la dignità di ogni persona che ci tende uno “sguardo” di aiuto, e restituire speranza a chi sembra averla perduta. Il nostro sguardo non può essere superficiale né sterile; deve diventare uno sguardo educato alla contemplazione, capace di “fermarsi”, “vedere”, “osservare” quell’uomo ai margini di ogni storia. Solo uno sguardo formato dall’altruismo autentico riconosce nell’altro un volto e non un problema.

A questo punto Gesù compie un gesto tanto semplice quanto profondamente simbolico: sputa per terra, fa del fango con la saliva e lo spalma sugli occhi del cieco. Quel fango non costituisce soltanto il mezzo attraverso cui si realizza il miracolo, ma richiama il gesto creatore della Genesi e diventa il segno di una nuova creazione. Gesù restituisce all’uomo non solo la vista, ma un modo nuovo di abitare il mondo e farsi mondo egli stesso per gli altri e di guardare la realtà. Ridona speranza a chi, agli occhi della società, sembrava averla definitivamente perduta. Con quel gesto ci insegna che la vera interrelazione ha una forza creatrice: si manifesta quando ci facciamo prossimi all’altro, ci facciamo ascolto e cura, e così doniamo all’altro una vita nuova. Ogni autentica relazione, vissuta nella gratuità e nella compassione (patire-con), può restituire dignità a chi ne è stato privato.
Il miracolo, tuttavia, non si compie senza la collaborazione dell’uomo. Infatti, Gesù dice a quell’uomo: «Va’ a lavarti nella piscina di Sìloe». Le parole di Gesù non si sostituiscono mai alla libertà dell’uomo; la precedono, l’accompagnano e la chiamano a rispondere alla propria esistenza. Così anche il cieco diventa protagonista della propria rinascita. Le nostre “azioni” si manifestano nell’incontro tra il dono gratuito della grazia e la libera risposta della persona.

Da un punto di vista pedagogico, questo passaggio assume un significato decisivo. Quando il deficit viene interpretato come colpa, la persona viene educata a percepirsi come incompleta, mentre la società si sente autorizzata a relegarla ai margini. E tale logica non appartiene soltanto al passato. Anche oggi, sebbene con linguaggi differenti, permane la tentazione di identificare la persona con la sua diagnosi, riducendo l’identità alla patologia e il valore umano alla funzionalità.
La risposta di Gesù interrompe definitivamente questa impostazione. Il problema non consiste più nell’individuare l’origine del deficit, ma nel riconoscere la dignità della persona stessa. Da un punto di vista filosofico, egli opera un passaggio fondamentale: sposta l’attenzione dall’ontologia della mancanza all’ontologia della relazione. L’essere umano non è più definito da ciò che gli manca, ma dall’interrelazione che si stabilisce con lui. La dignità precede ogni prestazione, l’identità precede ogni capacità e la persona precede ogni limite. È una prospettiva che anticipa in modo sorprendente molte acquisizioni del personalismo contemporaneo, secondo il quale il valore della persona non deriva soltanto dalla sua efficienza ma, piuttosto, dal suo stesso essere.
Il cieco nato ci conduce inoltre a un paradosso profondamente rivelatore. Alla conclusione del racconto non è più evidente chi sia realmente cieco. L’uomo nato privo della vista giunge progressivamente alla sua dignità, mentre i Farisei, pur vedendo con gli occhi del corpo, rimangono incapaci di riconoscere il valore dell’interazione. La cecità assume così un significato esistenziale e la vera disabilità consiste nell’incapacità di accogliere l’altro, con i suoi sogni e desideri.

In termini pedagogici, il deficit non appartiene esclusivamente alla persona. Esiste un deficit relazionale, culturale ed educativo che impedisce alla società di riconoscere il valore della differenza. La pedagogia contemporanea parla di barriere; il Vangelo le aveva già individuate nel pregiudizio, nella paura, nell’esclusione religiosa, nel legalismo e nella rigidità culturale. Il limite più grave non è la cecità dell’uomo, ma l’incapacità della società di vedere davvero l’umano.
Parlare oggi di “una nuova pedagogia del deficit” significa allora ribaltare il significato stesso di questa parola. Non si tratta di negare le difficoltà né di ignorare i bisogni specifici delle persone. Significa, piuttosto, riconoscere che il vero deficit appartiene spesso all’ambiente che non sa accogliere, alla scuola che non sa includere, alle Istituzioni che non garantiscono pari opportunità e a una cultura che continua a misurare il valore umano esclusivamente attraverso l’efficienza e la produttività.
“Una nuova pedagogia del deficit” non educa a vedere ciò che manca, ma ciò che è possibile. Essa non costruisce percorsi fondati sulla compassione, bensì sul riconoscimento della dignità, delle capacità e del diritto di ciascuno a partecipare pienamente alla vita sociale. L’educazione diventa così un autentico luogo di incontro, nel quale ogni persona, con i propri limiti e le proprie risorse, contribuisce alla crescita della società. La differenza non rappresenta un ostacolo da eliminare, ma una ricchezza da comprendere e valorizzare.
Il cieco nato diventa infatti “testimone” proprio attraverso la sua esperienza. Mentre i sapienti discutono, egli testimonia con la forza disarmante della verità vissuta: «Una cosa so: ero cieco e ora ci vedo» (Vangelo di Giovanni, 9,25). La testimonianza precede la dottrina, così come l’esperienza della rinascita del cieco precede ogni elaborazione teologica.

La società contemporanea continua a edificare la propria antropologia sull’efficienza, sulla produttività e sull’autonomia assoluta. Il Vangelo ci propone, invece, una vera filosofia della fragilità. L’essere umano non vale perché produce, perché è autonomo o perché è perfetto. Vale perché esiste. La vulnerabilità non diminuisce la dignità della persona; al contrario, la rende ancora più evidente, poiché richiama la verità fondamentale della condizione umana, che è relazione, dipendenza reciproca e apertura all’altro.
In questa prospettiva, la persona con deficit non è semplicemente qualcuno da integrare, ma diventa una provocazione permanente contro ogni cultura dello scarto e ricorda alla società che la reciprocità, la cura e la dipendenza non costituiscono un fallimento dell’esistenza, bensì dimensioni costitutive dell’umano.
Il racconto del cieco nato continua, pertanto, a interrogare la Chiesa, la pedagogia e la riflessione filosofica contemporanea. Gesù non elimina soltanto una cecità fisica; guarisce una cultura, demolisce una teologia della colpa e inaugura una pedagogia della dignità. La “nuova pedagogia del deficit” nasce precisamente da questa rivoluzione dello sguardo: dal riconoscimento che nessuna persona coincide con il proprio limite e che ogni fragilità può diventare luogo di manifestazione della “dignità”.
La vera metanoia [cambiamento radicale, N.d.R.] non consiste semplicemente nell’imparare a includere le persone con disabilità. Consiste, piuttosto, nel lasciarsi educare da esse. Spesso, infatti, sono proprio coloro che il mondo considera “mancanti” a rivelare ciò che realmente manca alla nostra società, ossia un nuovo sguardo capace di vedere la persona prima del deficit, la dignità prima della prestazione e “il volto della dignità” presente in ogni essere umano.

*Esperto di affettività e sessualità delle persone che vivono in un contesto disabilizzante.

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A pochi giorni dall’inqualificabile episodio accaduto alla Nazionale Italiana di Powerchair Football, bloccata all’aeroporto di Roma Fiumicino per problemi legati all’imbarco delle carrozzine (se ne legga a questo link), la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la FIB (Federazione Italiana Bocce), nell’esprimere vicinanza agli atleti e nel ribadire la necessità di garantire a tutti e tutte il pieno diritto alla mobilità e allo sport, hanno siglato un protocollo d’intesa, sottoscritto dai rispettivi presidenti Stefania Pedroni e Roberto Favre, per rinnovare la collaborazione tra le due realtà associative, allo scopo di promuovere e sviluppare la pratica delle bocce e della Boccia paralimpica tra gli iscritti della stessa UILDM, attraverso attività promozionali.
«L’accordo – spiegano dalla UILDM – nasce con l’intento di unire le forze e promuovere una vera e propria cultura dell’inclusione, mettendo in sinergia l’esperienza e la rete capillare della nostra Associazione, che conta 63 Sezioni attive su tutto il territorio nazionale, con la struttura e le competenze tecniche della Federbocce. L’obiettivo condiviso è semplice ma profondo: migliorare la qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari, offrendo anche a chi ha una disabilità la possibilità di praticare un’attività sportiva, in grado di coniugare il valore della socializzazione con quello della competizione agonistica».

Dal punto di vista operativo, dunque, l’intesa vedrà da un lato la UILDM aprire le porte delle proprie sedi territoriali per agevolare la conoscenza della Boccia paralimpica e l’avvicinamento dei propri soci a questa disciplina, continuando a promuovere il tesseramento e l’affiliazione delle Sezioni locali alla FIB. Dall’altro, la Federbocce metterà in campo il proprio patrimonio tecnico, garantendo la guida di istruttori qualificati e fornendo tutto il materiale necessario per l’avvio e la gestione delle attività sul territorio.
A completare tale percorso, vi sarà anche un lavoro di squadra sul fronte della sensibilizzazione: le due realtà, infatti, uniranno i rispettivi canali di comunicazione per organizzare insieme eventi, convegni e giornate promozionali capaci di portare il messaggio dello sport inclusivo all’attenzione dell’opinione pubblica.

«Uno dei pilastri su cui lavora la UILDM – commenta Stefania Pedroni – è la promozione dell’autonomia personale e della vita indipendente. Lo sport, in questo senso, è un importante catalizzatore per la crescita della persona, perché insegna a lavorare su se stessi, sui propri limiti, sulla relazione con gli altri e a sviluppare competenze utili in tutti gli ambiti della vita. Nel corso di questi anni, all’interno della nostra Associazione, abbiamo promosso il valore della Boccia paralimpica come opportunità di crescita, socializzazione e inclusione, cosicché molti nostri soci si sono avvicinati e appassionati a questa disciplina, scoprendo non solo una pratica sportiva accessibile, ma anche uno spazio di partecipazione e protagonismo. Il rinnovo del protocollo d’intesa con la FIB è non solo la continuazione di un percorso di scambio reciproco e condivisione di valori, ma anche un impegno comune a rafforzare le opportunità nei territori, a promuovere la cultura dello sport accessibile e a costruire contesti in cui ciascuno possa sentirsi parte di una comunità».
«Vicende come quella accaduta agli atleti del Powerchair Football – afferma dal canto suo Roberto Favre – confermano quanto sia urgente eliminare ogni ostacolo alla pratica sportiva. Con questo protocollo intendiamo ampliare l’offerta sportiva sul territorio e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, anche gravi, garantendo l’accesso all’attività motoria e agonistica. I risultati già raggiunti nella nostra precedente collaborazione testimoniano la bontà del percorso fatto insieme, ma non intendiamo fermarci qui: non è un mistero, infatti, che Boccia paralimpica sia un sogno concreto per guardare con ambizione ai Giochi Paralimpici di Los Angeles 2028. Per questa ragione, rinnovare la partnership con UILDM significa mettere al centro l’inclusione, il valore sociale e la crescita dei nostri atleti, creando una rete sempre più solida per accompagnarli fino ai traguardi più prestigiosi». (S.B.)

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Associazione di Promozione Sociale con sede a Sassari, che organizza concorsi di pittura estemporanea, mostre ed eventi culturali, in collaborazione con Comuni e Pro Loco, principalmente in Sardegna, TNT Global Art proporrà per l’8 agosto a Bonorva (Sassari) un nuovo concorso di pittura estemporanea sul tema Le Domus de Janas.
E come sempre accade in queste iniziative, tra i protagonisti vi saranno anche persone con disabilità visiva, invitate dal fondatore e presidente di TNT Global Art Gianni Nieddu.

Ringraziamo Marco Farina per la segnalazione.

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A poco più di un mese dalla Sentenza n. 97 della Corte Costituzionale, di cui ci siamo occupati anche sulle nostre pagine, vi è un ulteriore sviluppo, come riferisce la Federazione lombarda LEDHA, sulla vicenda delle persone straniere con disabilità escluse dall’iscrizione gratuita al Servizio Sanitario Nazionale. Il 17 luglio scorso, infatti, sono state depositate due Sentenze, una della Corte d’Appello di Milano e una del Tribunale di Milano, che trasformano quel principio in obblighi precisi per Regione Lombardia.

La Corte Costituzionale, ricordiamo, aveva stabilito che l’iscrizione gratuita al Servizio Sanitario Nazionale debba spettare anche alle persone straniere titolari di una pensione di inabilità – e per questo detentrici di un permesso di soggiorno “per residenza elettiva” – se tale permesso deriva dalla conversione di un precedente permesso di soggiorno che dava titolo all’iscrizione gratuita. In altre parole: chi aveva diritto all’iscrizione non può perderla per il solo fatto di avere cambiato permesso di soggiorno nel momento in cui diventa invalido.
La Corte d’Appello e il Tribunale di Milano, dunque, hanno accolto i ricorsi presentati dall’ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione), da Avvocati per Niente, da Emergency, dall’Associazione Naga e da singoli cittadini e cittadine extra Unione Europea.
La Corte d’Appello ha confermato che la situazione verificatasi fino a oggi costituiva una doppia discriminazione: per nazionalità, perché escludeva dal diritto alle cure gratuite una parte delle persone straniere, e per disabilità, perché le escludeva proprio in quanto persone con disabilità. Ha quindi ordinato alla Regione Lombardia di adottare tutti i provvedimenti necessari affinché le ASST (Aziende Socio Sanitarie Territoriali) applichino immediatamente le nuove regole.
Il Tribunale di Milano, invece, ha stabilito il diritto dei ricorrenti di vedersi restituire le somme indebitamente versate: 2.000 euro all’anno a partire dal mese di gennaio del 2024. E il medesimo obbligo di restituzione vale anche per gli anni precedenti, quando l’importo annuo era minore (387,34 euro). L’ASGI, Avvocati per Niente, Emergency e Naga invitano quindi la Regione Lombardia ad adempiere tempestivamente a quanto disposto dai giudici e a predisporre una procedura rapida per i rimborsi.

«Queste Sentenze – commenta Alberto Guariso, legale che ha seguito il contenzioso per conto dell’ASGI e delle singole persone straniere – pongono fine a una situazione davvero paradossale: pensiamo infatti che secondo la Corte Costituzionale, la norma andava interpretata sin dall’inizio nel senso ora indicato, ma per oltre 20 anni, nessuno “se n’era accorto”, cosicché il diritto alle cure gratuite di tante persone straniere è stato violato».

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I Dialoghi dei Giovani dell’Unione Europea (EU Youth Dialogues) riuniscono una serie di giovani con i responsabili politici dell’Unione stessa per garantire che la loro prospettiva sia integrata nelle politiche europee. E anche i componenti del Comitato Giovani dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, hanno partecipato a vari Dialoghi dei Giovani con i Commissari Europei, tra cui quello, nello scorso mese di marzo, con la commissaria europea per la Parità, la Preparazione e la Gestione delle Crisi Hadja Lahbib.
Qualche settimana fa, invece, un nuovo Dialogo dei Giovani si è avuto con il commissario europeo per i Trasporti e il Turismo Sostenibile Apostolos Tzitzikostas, incontro che ha riunito ad Atene 20 giovani provenienti da 15 diversi Paesi, per discutere in particolare futuro del turismo nell’Unione.

Per l’occasione, a rappresentare il Forum Europeo sulla Disabilità vi era Lydia Vlagsma, una delle presidenti del Comitato Giovani dell’EDF, che ha sottolineato soprattutto i costi aggiuntivi che le persone con disabilità devono affrontare viaggiando, a causa della necessità di trasporti o alloggi accessibili, ribadendo un concetto già espresso in precedenza da Dimitra Xidous, giovane avvocata rappresentante dell’ENAT, la Rete Europea per il Turismo Accessibile.
Dal canto suo, il commissario Tzitzikostas ha riconosciuto che «l’accessibilità è una questione fondamentale che riceverà maggiore attenzione nella futura Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità» e che “il turismo dovrebbe essere per tutti e tutte».
Anche alla luce di queste affermazioni, dunque, da parte dell’EDF si attende con interesse la pubblicazione della nuova Strategia Europea per il Turismo Sostenibile, alla quale anche il Forum ha contribuito, con l’auspicio che essa contenga un capitolo approfondito sull’accessibilità. (S.B.)

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Nei giorni scorsi l’ISTAT ha diffuso una stima secondo cui in Italia sarebbero oltre 12 milioni le persone che prestano attività di cura gratuita e 4,4 milioni i caregiver familiari conviventi [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Il nostro Coordinamento [CFU-Coordinamento Caregiver Familiari Uniti, N.d.R.] (CFU) accoglie con favore questa pubblicazione perché conferma, ancora una volta, la straordinaria dimensione del lavoro di cura svolto ogni giorno da milioni di cittadini. È però necessario chiarire un aspetto fondamentale, ossia che quei dati diffusi dall’ISTAT non costituiscono un censimento nazionale delle persone caregiver familiari. Si tratta infatti di una stima ottenuta attraverso un’indagine campionaria risalente al 2024, ma pubblicata nel 2026. In altre parole, l’ISTAT raccoglie informazioni da un campione rappresentativo della popolazione e, mediante metodi statistici, stima quante persone prestino attività di cura sull’intero territorio nazionale.
Un censimento, invece, è un’altra cosa: significa cioè disporre di dati amministrativi raccolti in modo sistematico dalle Istituzioni, in grado di descrivere concretamente il fenomeno e non soltanto di stimarne le dimensioni.
Oggi, invece, lo Stato non è in grado di rispondere con certezza a domande fondamentali, quali: quante sono realmente le persone caregiver familiari? Dove vivono? Chi assistono? Da quanto tempo svolgono attività di cura? Quante ore dedicano ogni giorno all’assistenza? Qual è l’intensità del loro carico assistenziale? Quali servizi ricevono e quali, invece, mancano?
Senza queste informazioni non è possibile programmare efficacemente i servizi, distribuire le risorse in base ai bisogni reali, valutare l’impatto delle politiche pubbliche o costruire una legge nazionale realmente aderente alla vita delle persone caregiver familiari.
Per questo motivo continuiamo a chiedere un vero censimento nazionale delle persone caregiver familiari, fondato su dati amministrativi omogenei, aggiornati e condivisi tra Stato, Regioni e Comuni.

È proprio con questo obiettivo che abbiamo recentemente lanciato la campagna denominata #nonpiùsommersi, inviando 43 richieste di Accesso Civico Generalizzato (FOIA) al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a tutte le Regioni e Province Autonome e ai Comuni capoluogo di Regione. Tali richieste non hanno lo scopo di creare un censimento parallelo, ma di comprendere come le Istituzioni raccolgano oggi le informazioni sulle persone caregiver familiari.
Abbiamo chiesto di conoscere:
° quali definizioni amministrative vengono utilizzate;
° quali banche dati contengono informazioni sulle persone caregiver familiari;
° quali dati vengono già raccolti;
° quali criteri vengono adottati per individuare i caregiver familiari;
° quali informazioni, invece, non vengono rilevate.
Solo comprendendo come oggi il fenomeno venga registrato sarà possibile individuare le migliori pratiche esistenti e proporre un modello nazionale di censimento realmente efficace.

La pubblicazione dello studio ISTAT rappresenta quindi un contributo importante alla conoscenza del fenomeno sociale della cura familiare, ma una stima statistica e un censimento amministrativo rispondono a finalità profondamente diverse. La prima serve a descrivere un fenomeno nella popolazione, il secondo serve alle Istituzioni per conoscere realmente le persone caregiver familiari, programmare servizi, allocare risorse, valutare gli interventi e garantire diritti.
Le persone caregiver familiari non hanno bisogno soltanto di essere stimate. Hanno il diritto di essere riconosciute, censite e considerate nelle politiche pubbliche.

*Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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Quando nel 2019 nacque la FEDMAN (Federazione Disability Management), quella del disability manager era ancora una figura professionale poco conosciuta e scarsamente presente nelle organizzazioni pubbliche e private, seppure da un paio d’anni già obbligatoria per le Pubbliche Amministrazioni con più di 200 dipendenti. Soltanto la Lombardia ne aveva definito formalmente il profilo professionale.
Da allora molte cose sono cambiate: altre Regioni hanno avviato percorsi di riconoscimento, l’obbligo si è ampliato, sono aumentate le esperienze nei Comuni, nelle aziende e nei servizi per il lavoro e si è progressivamente compreso che occuparsi professionalmente di disabilità non significa soltanto conoscere le norme, ma saper mettere in relazione persone, competenze e organizzazioni.
A raccontare questa evoluzione è qui di seguito Haydée Longo (già nota a Lettori e Lettrici di Superando), avvocata specializzata nei diritti e nell’inclusione delle persone con disabilità, disability manager, fondatrice dello studio Lex4all e già presidente della Consulta Cittadina per le Persone con Disabilità del Comune di Milano. Dal mese di gennaio di quest’anno è inoltre presidente della citata FEDMAN, Associazione professionale della quale è stata tra i fondatori.

Partiamo proprio dalla Federazione. Cosa ha portato alla nascita della FEDMAN?
«Siamo nati nel 2019 con l’obiettivo di federare e riunire i professionisti che operano sul territorio italiano come disability manager. Accanto alle attività di rappresentanza e di promozione della professione, abbiamo iniziato fin da subito a sviluppare progetti molto pratici e concreti di formazione e consulenza».

All’epoca, però, il disability manager era ancora una figura poco conosciuta.
«Sì, era un altro mondo rispetto a oggi. Era una figura molto meno conosciuta e molto meno praticata, nonostante fosse già obbligatoria per le Pubbliche Amministrazioni con più di 200 dipendenti. Tra l’altro, in quel momento soltanto la Regione Lombardia aveva approvato il profilo professionale del disability manager».

Oggi che cosa è cambiato?
«Oggi ci sono molte più Regioni che hanno riconosciuto questa figura e alcune di loro sono arrivate a elaborarne il profilo professionale anche con il nostro supporto diretto. L’obbligo di dotarsi di un disability manager è stato inoltre ampliato a tutte le Pubbliche Amministrazioni, a prescindere dal numero di dipendenti, La stessa nostra Federazione è cresciuta molto: siamo partiti da una trentina di soci fondatori e oggi siamo circa centoventi, distribuiti su tutto il territorio italiano, dalla Valle d’Aosta alla Puglia».

Un’espansione che non riguarda soltanto i numeri, ma anche la varietà degli ambiti nei quali il Disability Management può intervenire. Qual è, secondo te, la funzione più importante di un disability manager?
«Direi soprattutto quella di connettore tra i diversi servizi e i diversi attori di un territorio. Province, Comuni, Associazioni, persone con disabilità, aziende e servizi coinvolti. Il disability manager non sostituisce nessuno di questi soggetti: li mette in relazione e li aiuta a lavorare nella stessa direzione. È proprio questa, secondo me, la sua funzione più importante».

Non una figura chiamata a risolvere da sola ogni problema, dunque, né un semplice consulente da interpellare quando si presenta un’emergenza.
«No, infatti. Il suo compito è contribuire alla costruzione di una strategia, aiutando le organizzazioni a integrare la disabilità nelle proprie politiche ordinarie. Non deve intervenire soltanto sul singolo caso, ma anche sui processi».

Uno dei progetti più significativi è quello sviluppato con la Provincia di Lecco.
«Si tratta di un progetto molto bello ed estremamente innovativo. La Provincia ci ha affidato il compito di fornire servizi di Disability Management ai Comuni del territorio e attualmente ne assistiamo ventuno».

In concreto, di che cosa vi occupate?
«Li stiamo aiutando soprattutto nella progettazione strategica dei PIAO, i Piani Integrati di Attività e Organizzazione, per fare in modo che vi inseriscano e integrino obiettivi specifici sulla disabilità, l’accessibilità e sull’inclusione. Li supportiamo sul tema dell’accessibilità digitale e nell’individuazione di azioni di welfare mirate, rivolte sia al personale con disabilità sia ai caregiver. L’obiettivo è fare in modo che la disabilità non sia affrontata con interventi episodici, ma diventi parte integrante della programmazione ordinaria degli Enti».

Il lavoro della Federazione coinvolge anche le aziende e i servizi per l’impiego.
«Abbiamo un bellissimo progetto in Puglia con Confindustria, con cui stiamo formando le aziende. Adesso inizierà anche la fase di consulenza vera e propria, in collaborazione con l’Agenzia Regionale per il Lavoro. In Sardegna abbiamo formato un disability manager interno e un intero gruppo di professionisti che collaborano con lui nei diversi territori. A Trieste, invece, il Comune ha individuato un disability manager e un team da formare: il percorso è iniziato a maggio e proseguirà sino alla fine di novembre».

Accanto a questi progetti, FEDMAN ha anche tavoli di lavoro interni?
«Sì, perché ci sono ancora molte questioni da approfondire. Un gruppo, per esempio, sta lavorando all’individuazione di specifici KPI, cioè indicatori che permettano di misurare l’inclusione lavorativa nel panorama aziendale. Un altro gruppo sta lavorando sul tema del Progetto di Vita declinato rispetto agli obiettivi di inclusione lavorativa, e un terzo gruppo sull’accessibilità delle postazioni di lavoro».

Una domanda tutt’altro che semplice: quando si può dire che un’inclusione lavorativa è stata fatta bene?
«È proprio la domanda che le aziende ci pongono quotidianamente. Assumere una persona con disabilità non significa necessariamente avere realizzato una buona inclusione. Una persona può essere formalmente inserita e, nello stesso tempo, rimanere senza mansioni adeguate, senza possibilità di crescita, isolata dai colleghi o costretta a utilizzare strumenti inaccessibili».

Per questo state lavorando a delle linee guida.
«Esatto. Vogliamo elaborare un documento che aiuti le aziende a valutare concretamente il proprio lavoro e a capire quali elementi rendano davvero efficace un percorso di inclusione».

Un altro àmbito, come già accennato, riguarda il Progetto di Vita previsto dalla riforma della disabilità.
«Stiamo cercando di progettare strumenti e linee guida su come gestire il Progetto di Vita nell’àmbito lavorativo e su come dare ad esso una caratterizzazione specifica».

Perché il lavoro rischia di essere trascurato?
«Perché, secondo noi, è un aspetto che nella riforma viene trattato pochissimo. Si parla del Progetto di Vita, ma non abbastanza di come la dimensione lavorativa debba entrare realmente in quel progetto».

Il percorso professionale di Haydée Longo nasce nel diritto societario e commerciale. Per otto anni ha lavorato in uno studio legale internazionale, occupandosi prevalentemente di consulenza alle aziende. L’incontro con la disabilità, tuttavia, era avvenuto molto prima. Il tuo interesse per la disabilità, le chiediamo, nasce da qualcosa di personale?
«Nasce da una serie di esperienze personali che mi hanno portata, negli anni, a incontrare la disabilità in àmbiti molto diversi. Già alle elementari avevo in classe una compagna sorda, un compagno fortemente dislessico e un altro compagno senza una mano. Alcuni di loro sono poi diventati miei grandi amici».

Non si è trattato, quindi, della scoperta improvvisa di un mondo lontano.
«No, è sempre stato un tema presente nella mia vita. A un certo punto ho sentito di volerci lavorare e di poter dare un mio contributo».

Quando hai capito che poteva diventare anche una scelta professionale?
«Lavorando come avvocata. All’epoca stavano arrivando molte normative sulla parità di genere e sulla composizione degli organismi societari. Mi sono resa conto che, a fronte di una crescente attenzione verso alcuni aspetti della diversità, intorno alla disabilità continuava a esserci un vuoto di conoscenze e competenze».

Eppure l’Italia dispone di un corpus normativo molto ampio.
«Già. Abbiamo la Legge 68/99, la Legge 104/92 solo per dirne solo un paio e un patrimonio normativo particolarmente ricco anche nel panorama internazionale. Però mi rendevo conto che il mondo della disabilità era quasi completamente inesplorato e ignorato anche da noi avvocati. Mi metto per prima in questa critica».

Le domande delle aziende contribuivano a rendere evidente questa lacuna.
«Mi capitava, per esempio, che le aziende mi chiedessero se determinate disabilità fossero comprese nelle coperture assicurative o come dovesse essere gestita una particolare situazione lavorativa. Il tema iniziava a porsi sempre più spesso».

È stato allora che hai seguito un corso dedicato ai diritti e all’inclusione delle persone con disabilità?
«Sì, all’Università Statale di Milano. Mi sono resa conto che esisteva un mondo totalmente inesplorato e che non poteva che diventare sempre più importante, anche dal punto di vista normativo. Iniziava, per esempio, ad emergere fortemente il tema dell’accessibilità digitale».

Poi hai incontrato la figura del disability manager.
«Mi ha incuriosita e ho deciso di approfondirla, sia per acquisire ulteriori competenze, sia perché ero convinta che organizzazioni sempre più complesse avessero bisogno di professionisti capaci di affrontare questi temi con competenze giuridiche, organizzative e strategiche. Il Disability Management, infatti, non dovrebbe essere visto come una disciplina che si occupa soltanto della disabilità: è un modo diverso di progettare le organizzazioni. Quando impari a progettare pensando alle persone che incontrano più barriere, migliori l’organizzazione per tutti e tutte».

La sensibilità personale, dunque, non basta.
«No. La sensibilità è importante, ma non basta. Servono conoscenze tecniche, giuridiche e organizzative».

Intorno al 2018 Haydée Longo decide così di lasciare lo studio internazionale e fondare Lex4all, realtà dedicata alla consulenza legale e manageriale sui diritti delle persone con disabilità, sulla diversity e sull’inclusione. È stata una scelta difficile?
«All’inizio avevo pensato di cercare un altro studio che si occupasse già di questi temi. Mi dicevo: possibile che non ce ne sia uno? Possibile… mi resi presto conto che, di fatto, non esisteva ancora una realtà specializzata. Poi ho pensato che avevo 32 anni e che, se non avessi provato in quel momento, forse non l’avrebbe fatto nessuno. E allora mi sono detta: pazienza se non esiste, lo creo io».

E così è nato Lex4all.
«Sì. Volevo fare l’avvocata soprattutto per aiutare le persone. La vita professionale mi aveva dato bellissime opportunità ed ero contenta del mio percorso, ma sentivo che questa era la direzione giusta. Lex4all nasce proprio dalla convinzione che il diritto, da solo, non basti e che servano competenze interdisciplinari capaci di accompagnare concretamente organizzazioni e persone».

Il riferimento alla professionalità ritorna spesso nelle parole di Longo. Il rischio, infatti, è che la gestione della disabilità venga ancora affidata esclusivamente alla disponibilità individuale, alla buona volontà di qualche dirigente o all’intervento occasionale di chi conosce personalmente il problema. Ed è quanto avviene anche nell’accessibilità digitale. Molte soluzioni tecniche esistono già, ma continuano a non essere applicate perché l’accessibilità viene considerata soltanto dopo che un sito, un’applicazione o un servizio sono stati progettati. Le persone con disabilità finiscono così per essere costrette a segnalare continuamente ciò che non funziona e a ottenere, quando va bene, un aiuto individuale. Qualcuno leggerà il documento, compilerà il modulo o effettuerà l’operazione bancaria al loro posto. Il servizio rimarrà però inaccessibile. Si tratta di una logica assistenziale che concede un aiuto, ma non garantisce autonomia. Chiediamo quindi a Haydée: Quanto è ancora forte questa impostazione?
«Molto. Ancora oggi l’accessibilità viene spesso affrontata come un problema individuale: c’è una persona che non riesce a fare qualcosa e allora qualcuno la aiuta. Ma questo non significa aver reso accessibile il servizio. La vera inclusione non consiste nell’aggiungere un accomodamento alla fine del percorso, ma nel progettare fin dall’inizio organizzazioni nelle quali il maggior numero possibile di persone possa partecipare».

Il problema, quindi, è soprattutto culturale?
«Sì. Le competenze tecniche spesso ci sono, così come ci sono le possibilità concrete di realizzare servizi accessibili. Quello che manca è l’abitudine a pensarci fin dall’inizio».

La tecnologia, nel frattempo, offre possibilità sempre più avanzate.
«È vero. L’intelligenza artificiale, i dispositivi indossabili e le tecnologie assistive possono migliorare notevolmente la vita delle persone con disabilità. Naturalmente tutto questo richiede competenze. L’intelligenza artificiale, per esempio, può rappresentare una straordinaria opportunità per l’autonomia delle persone con disabilità, ma solo se viene progettata e utilizzata in modo realmente accessibile e inclusivo».

E non bisogna nemmeno presentarli come soluzioni miracolose…
«Assolutamente no. Bisogna sempre valutare le aspettative, l’utilità concreta, l’accessibilità dello strumento e anche il suo costo».

Molti ausili, infatti, rimangono economicamente difficili da raggiungere.
«Pensiamo ai display Braille, alle carrozzine elettriche, ai dispositivi capaci di leggere un testo o descrivere l’ambiente. Possono essere molto utili, ma spesso costano migliaia di euro. Il contributo pubblico è importante, ma non sempre sufficiente a coprire strumenti realmente aggiornati e compatibili con le tecnologie di oggi».

Anche in questo caso, quindi, il rischio è che l’innovazione esista, ma non sia disponibile per tutti.
«Esatto. Il valore della tecnologia dipende dalla possibilità concreta di utilizzarla. Da questa prospettiva, l’accessibilità non è un costo aggiuntivo: è un criterio di qualità».

Sul piano generale, l’Italia ha comunque compiuto alcuni passi in avanti.
«Sì, certamente. Il Disability Management è più conosciuto rispetto al 2019, le amministrazioni sono maggiormente sollecitate a occuparsi di accessibilità e le aziende iniziano a comprendere che l’inserimento lavorativo non può esaurirsi nell’adempimento di un obbligo».

La strada, tuttavia, rimane lunga. Lo dimostra anche la riforma della disabilità, che Longo definisce senza esitazioni «una riforma con la R maiuscola».
Perché la consideri così importante?
«Perché cambia profondamente il modo di guardare alla persona con disabilità. Il passaggio dalla logica delle prestazioni a quella del Progetto di Vita rappresenta un cambiamento culturale ancor prima che normativo. È una riforma che, se attuata bene, può trasformare il rapporto tra persona, servizi e comunità».

Un cambiamento tanto ampio porta però con sé molte difficoltà.
«Naturalmente una trasformazione di questa portata comporta difficoltà organizzative. Le sperimentazioni stanno facendo emergere criticità organizzative importanti, che rappresentano una sfida fisiologica in un cambiamento di questa portata e che sarà necessario affrontare con gradualità e competenza».

Pensi che alcuni aspetti siano stati sottovalutati?
«Sì. Credo che sia stata sottovalutata soprattutto la dimensione lavorativa. Il lavoro non è soltanto uno degli àmbiti del Progetto di Vita: per moltissime persone rappresenta autonomia personale, identità, relazioni sociali e partecipazione alla comunità. Per questo ritengo che debba avere un ruolo molto più centrale nell’attuazione della riforma».

Anche il ruolo del disability manager non ha inizialmente ricevuto l’attenzione necessaria.
«Già durante il dibattito sulla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità avevo sottolineato anche su Superando [“La Legge Delega in materia di disabilità e i disability manager”, N.d.R.] questo punto: una riforma fondata sul Progetto di Vita richiede figure capaci di collegare servizi sanitari e sociali, formazione, abitazione, mobilità, lavoro e partecipazione. Ed è proprio qui che il disability manager può dare il proprio contributo: non sostituendosi ai servizi, ma aiutandoli a dialogare tra loro e a costruire percorsi realmente personalizzati ed integrati».

Senza questo collegamento, il Progetto di Vita rischia di diventare un ulteriore documento amministrativo invece di uno strumento costruito insieme alla persona.
«Esatto, il Progetto di Vita rischia di diventare un insieme di interventi scollegati se manca qualcuno che aiuti i diversi soggetti a dialogare tra loro. La vera sfida è costruire connessioni: è esattamente questo il ruolo che immagino per il disability manager. In fondo, l’obiettivo non è costruire un buon Progetto di Vita sulla carta, ma è fare in modo che ogni persona possa vivere, lavorare, partecipare e scegliere il proprio percorso con il maggior grado possibile di autonomia».

Come immagini il Disability Management tra dieci anni?
«Mi piacerebbe che non fosse più percepito come una figura che interviene solo quando c’è un problema. Vorrei che diventasse una figura stabile nella governance delle organizzazioni, coinvolta nella progettazione delle città, dei servizi e dei processi fin dall’inizio. Quando l’inclusione entra nei processi decisionali, smette di essere un tema settoriale e diventa un criterio di qualità».

Qual è allora l’obiettivo più importante della FEDMAN?
«Far capire sempre di più che cosa può fare questa figura. Il disability manager non lavora soltanto sulla singola situazione, ma costruisce collegamenti, individua le barriere e aiuta l’organizzazione a cambiare. Come Presidente di FEDMAN, vorrei che la Federazione diventasse sempre più il punto di riferimento nazionale per la diffusione di questa cultura e per la crescita di una comunità di professionisti capaci di accompagnare concretamente il cambiamento, costruendo connessioni tra persone, organizzazioni e territori».
È forse questo uno degli elementi più significativi del percorso di Haydée Longo e del lavoro intrapreso dalla Federazione che oggi presiede: spostare il Disability Management dall’àmbito delle buone intenzioni a quello della responsabilità professionale. Perché l’inclusione lavorativa, l’accessibilità e la partecipazione non possono dipendere dalla fortuna di incontrare la persona sensibile al momento giusto. Devono diventare parte della struttura ordinaria delle Istituzioni, delle imprese e dei territori.

L'articolo Il disability manager come connettore tra persone, istituzioni e territori proviene da Superando.

Ci sono storie in cui il tempo non è una sequenza di giorni, ma una barriera burocratica eretta per nascondere i corpi. C’è un uomo, a Parma, che ha deciso di non accettare lo statuto passivo di “vittima” per farsi autentico “sopravvissuto e messaggero di giustizia”. Quell’uomo è Francesco Picucci.
Chi ha seguito su queste stesse pagine di Superando le tappe della sua instancabile battaglia – prima con la denuncia dei diritti negati e poi con l’urlo civile del Tutti devono sapere cosa fu esattamente la tragedia della talidomide – sa che la sua non è una vicenda personale, ma un’indagine scientifica e civile che ha ridefinito i confini della tutela della persona nel nostro Paese.
Oggi quella marcia civile ha raggiunto il suo traguardo definitivo. Con una storica Sentenza emessa dalla Corte d’Appello di Bologna, passata ufficialmente in giudicato, la Magistratura ha sancito il trionfo della Costituzione sulla cecità dei Ministeri, riconoscendo il diritto inalienabile all’indennizzo per i danneggiati dal Talidomide nati nel 1957. Una vittoria totale, cristallina, che ha spento sul nascere le resistenze dello Stato, il quale non ha potuto fare altro che arrendersi all’evidenza dei fatti d’archivio, evitando a Francesco il ricorso al terzo grado di giudizio in Cassazione.