Dal Piemonte alla Lombardia, dal Trentino Alto Adige al Friuli Venezia Giulia, fino alla Valle d’Aosta e all’Emilia Romagna, diamo spazio ad una serie di proposte dedicate alla fruibilità delle zone montane da parte delle persone con disabilità, evidenziando, per incominciare, il grande lavoro in questa direzione svolto negli ultimi anni dal CAI In montagna con la joëlette, ovvero “L’avventura della lentezza”

Considerato che la montagna, come meta turistica, sta prendendo sempre più piede, focalizziamo questa volta l’attenzione sulla fruibilità delle zone montane da parte delle persone con disabilità.
In questa direzione, negli ultimi anni un grande lavoro è stato compiuto dal CAI (Club Alpino Italiano), promuovendo l’escursionismo adattato, realtà in grado di trasformare i sentieri di montagna in spazi di reale inclusione.
Chiave di volta di questo impegno non indifferente è la joëlette, una speciale carrozzina monoruota da fuori strada, che prende il nome dall’azienda francese che la produce; munita di ammortizzatori e bracci anteriori e posteriori, permette alle persone con disabilità motoria di percorrere sentieri sterrati, ciò che altrimenti non potrebbero fare in autonomia. L’ausilio richiede l’impiego di quattro volontari CAI, che non solo gestiscono l’equilibrio, la trazione, la frenata, ma costruiscono un’esperienza di vita e di relazione con il trasportato, l’accompagnatore e il caregiver, in piena condivisione con la montagna. Infatti, la montagnaterapia e l’escursionismo adattato, attività svolte da alcune sezioni del CAI, vanno ben oltre il semplice trasporto: portare una persona con la joëlette può essere cioè definita “l’avventura della lentezza”, e nello stesso tempo, incarna molto bene il motto Da soli si va veloci, insieme si va lontano, nel senso che su tale ausilio si pesa il passeggero che appoggia sulla ruota centrale, ma lo sforzo e la responsabilità vengono condivisi, creando così un legame umano fortissimo tra passeggeri, familiari e volontari, dove le barriere fisiche e sociali si annullano passo dopo passo.

Riportiamo dunque alcune esperienze significative promosse da altrettante Sezioni del CAI, meritevoli di attenzione.
La Sezione di Novara sta portando avanti il progetto Diversamente Escursion-Abile, consistente in diversi azioni: l’individualizzazione e il censimento di percorsi accessibili sul territorio, da rendere disponibili attraverso una pubblicazione sia cartacea, sia sul web; nel frattempo, vengono organizzate escursioni accessibili per persone che fino ad ora erano impossibilitate a fare questi percorsi.
Tutto ciò è reso possibile grazie alla collaborazione con le Associazioni del territorio novarese. In particolare, la Sezione CAI Est Monterosa ha dato vita a uno spazio internet con tutte le informazioni sull’accessibilità dei sentieri e degli ausili necessari per percorrerli in tutto il territorio della Provincia di Novara e oltre. Questa singola progettualità si inserisce in un’ottica molto più ampia che ridefinisce il paradigma della montagna del Nord e del Centro Italia: la stessa montagna, cioè, non è più considerata come un’esperienza da vivere in modo individualistico, solitario e competitivo, ma come un contesto collettivo, dove la vetta diventa uno spazio da condividere.

Proprio per questa nuova visione, oltre alla progettualità del CAI, diverse località montane stanno prestando molta attenzione all’accessibilità e alla fruibilità da parte di più persone possibili, comprese quelle con disabilità.
Sicuramente, grazie alle recenti Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina, le montagne lombarde sono state rese il più possibile accessibili. Infatti, negli ultimi due anni è stato dato un grande impulso al progetto regionale STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), con l’obiettivo di valorizzare i territori montani e lacustri delle Province di Bergamo e Brescia, e renderli più accessibili a tutti e tutte. Ciò consiste nella realizzazione di infrastrutture e nell’organizzazione dei servizi accessibili, oltreché nella creazione di nuove opportunità e competenze anche per le persone con disabilità, nonché nella divulgazione di una cultura dell’accessibilità incentrata sulla qualità dei servizi e prodotti turistici.

Il Trentino Alto Adige, per cultura e tradizione, è uno dei territori montuosi maggiormente accessibili e fruibili, come ben testimonia il sito Trentino per tutti – Per una vacanza accessibile, che presenta un ottimo mix tra le proposte mirate degli operatori e le esperienze delle Associazioni. Né va dimenticato il sito Dolomiti accessibili – Visit  Dolomites in cui i percorsi vengono descritti dettagliatamente, in modo tale che chiunque, prima della partenza, può valutarne pendenze, fondi stradali e punti di sosta.
Particolarmente dedicato al turismo accessibile è poi il sito di Visit Paganella, dove si trovano proposte come percorsi in bici da fare in tandem e handbike, provvisti di parcheggi e punti ristoro accessibili; la visita al Museo Etnografico Trentino San Michele è inoltre possibile effettuarla in piena autonomia grazie alle informazioni in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), e alla presenza di un montacarichi per superare i dislivelli originari della struttura; e infine il Parco del Respiro, dove ci sono vari ambienti archetipo ma tutti completamente accessibili.

La Valle d’Aosta ha realizzato il portale In alto con le ruote, dedicato ai percorsi accessibili, con i grandi dislivelli tracciati in modo tale che siano alla portata da tutti.
In Emilia Romagna il Consorzio ExtraBo ha creato un sito sul turismo accessibile dove è possibile trovare ogni informazione inerente l’accessibilità dei percorsi del crinale appenninico, per vivere il territorio in totale sicurezza.
Il Friuli Venezia Giulia, infine, promuove il turismo accessibile attraverso il progetto Una Regione per Tutti, riguardante ogni suo territorio (mare, montagna, pianura, collina). Tale progettualità consiste di costruire un ambiente fruibile da tutti, fondato sui princìpi di uguaglianza e di pari dignità di tutti i cittadini, fornendo nello stesso tempo più informazioni possibili a tal proposito.

Pienamente consapevoli che il presente con tribuito non esaurisce certo il tema dell’accessibilità della montagna, contiamo di proseguire a indagare sulle possibilità offerte da altre zone del nostro Paese.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Sempre più persone impegnate a “scalare” l’accessibilità in montagna proviene da Superando.

Il 7 giugno la manifestazione “Sport4All” vivrà la sua quarta edizione,  con la Canottieri Milano che aprirà le proprie porte a persone con qualsiasi tipo di disabilità e di tutte le età, per un’intera giornata di sport e inclusione, consentendo a tutti e tutte di divertirsi cimentandosi gratuitamente in numerose discipline, seguiti da tecnici e istruttori qualificati La danza a una delle precedenti edizioni di “Sport4All”

«È emozionante vedere anno dopo anno crescere il numero dei partecipanti. Giovani e meno giovani che possono scoprire quanto sia bello fare sport superando le proprie difficoltà, vivendolo come occasione di incontro, benessere e autonomia»: a dirlo è Donata Minorati, coordinatrice di Sport4All, manifestazione che il 7 giugno vivrà la sua quarta edizione,  con la Canottieri Milano che aprirà le proprie porte in Alzaia Naviglio Grande, 260, a persone con qualsiasi tipo di disabilità e di tutte le età, per un’intera giornata di sport e inclusione, consentendo a tutti e tutte di divertirsi cimentandosi gratuitamente in numerose discipline, seguiti da tecnici e istruttori altamente qualificati. Non solo, infatti, le discipline agonistiche della Canottieri Milano (nuoto, canottaggio e basket), ma anche molte altre attività proposte dalle Associazioni partner presenti durante la giornata, ossia scherma, tiro con l’arco, danza e blind tennis.
«Molti da fuori — afferma Stefano Rossi, presidente della Canottieri Milano – ci vedono solo come un club privato. Invece la promozione dello sport tra le persone con disabilità è nel primo articolo del nostro statuto. Crediamo fortemente nell’attività fisica perché sviluppa inclusione, crescita e autonomia per tutti».

Tutte le persone, dunque, con o senza disabilità, potranno vivere insieme, il 7 giugno, gli spazi del club, conoscere le attività sportive e condividere una giornata all’insegna della partecipazione e dell’incontro, non un evento separato o dedicato a una categoria specifica, ma una vera esperienza di sport per tutti, con libero accesso a parcheggio, spogliatoi e piscina in una struttura priva di barriere architettoniche.
Nata nel 2023 come giornata pilota, Sport4All, come sottolineato inizialmente dalla coordinatrice Donta Minorati, è cresciuta anno dopo anno coinvolgendo sempre più realtà associative, istituzioni e partecipanti. Oggi rappresenta un appuntamento riconosciuto e atteso per il suo valore sociale, educativo e sportivo, oltre che per il forte impatto sul territorio, attestato anche dal conferimento del Fair Play Awards 2025 promosso da Bcc Milano, oltreché dal patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del Coni.
Già da tempo, del resto, la Canottieri Milano società promuove attività inclusive dedicate a persone con disabilità fisiche e intellettivo-relazionali, sviluppando percorsi sportivi accessibili, anche con risvolti agonistici, se è vero che ai recenti Campionati Italiani di canottaggio a Piediluco (Terni), Giulio Guerra ha conquistato la medaglia d’oro nel quattro con timoniere FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Marzio Quaglino (marzio.quaglino@gmail.com).

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«L’artista Roberto Domina – scrive Marco Farina -, che tra i suoi allievi ha avuto anche noti artisti con disabilità visiva, esprime tutto se stesso nell’arte, con la precisione e la cura di un artigiano. Intaglia le parole in verticale e orizzontale, come le caselle di un cruciverba o se preferite, le tessere di un mosaico; così, con la stessa semplicità parla di quando va in una cava e prende tonnellate di materiale, specialmente il marmo, per poi lavorarlo e trasformarlo, se si è bravi e fortunati, in un’opera d’arte che conoscono tutti» Opera di Roberto Domina

Roberto Domina, anni 73 compiuti di recente, ma quante vicende nella sua vita. Non tutti si nasce in un contesto culturale, in una città d’arte, ma la vita ti riserva tante cose ed è capace di sorprenderti ogni giorno.
Parlando con lui, scopriamo una persona umile che, nel suo percorso, ha svolto lavori tra i più disparati e diversi fra loro, ma ha avuto sempre la capacità e la prontezza di cogliere il momento giusto per cambiare strada e iniziare un nuovo tragitto.
Roberto è un amico, una persona da scoprire lentamente, probabilmente un introverso, ma che nell’arte esprime tutto se stesso, con la precisione e la cura di un artigiano. Lui infatti, intaglia le parole in verticale e orizzontale, come le caselle di un cruciverba o se preferite, le tessere di un mosaico; così, con la stessa semplicità parla di quando va in una cava e prende tonnellate di materiale, specialmente il marmo (anche se non è stato il primo amore), per poi lavorarlo e trasformarlo, se si è bravi e fortunati, in un’opera d’arte che conoscono tutti.
Ma non è stato questo il senso della nostra chiacchierata, quanto la sfida, il coraggio (così lo definisco io), di scoprirsi sempre nuovi e di non avere il timore dell’uomo che verrà, di quello che sarà. Questa apparente sfrontatezza e incoscienza, nasconde anche una grande certezza: la voglia di crederci ogni giorno, di lavorare di più e impegnarsi per permettere a se stessi di riuscire a raggiungere un risultato e soddisfare le esigenze del committente; un po’ come accade fra i banchi di scuola, quando tu sei felice se ciò che hai prodotto in casa a seguito di una consegna, viene apprezzato dal tuo professore.
Quello che mi porto dentro dalla lunga chiacchierata con Roberto Domina, avvenuta all’ora di pranzo di un qualunque lunedì, è proprio l’emozione di scoprire che è veramente tutto relativo e che si può parlare con semplicità di opere d’arte di piccole, medie e grandi dimensioni, con la saggezza e la serenità di un maestro, consapevole di quel che fa, dei propri limiti e delle proprie virtù.

Marco Farina
È scrittore di poesie, racconti, saggi e narrativa, divulgatore su YouTube di messaggi inclusivi, grazie alla rubrica Interviste Inclusive di cui è autore e ideatore e nella quale ha pubblicato fino 140 interviste, fra le più disparate, all’interno delle quali ho raccontato le vicende di amici ciechi e ipovedenti, persone con disabilità motorie, operatori del settore educativo e altri/altre che hanno avuto a che fare in un modo dell’altro con situazioni difficili nell’arco della loro vita.
Roberto Domina, di cui parla nel presente contributo, ha avuto tra gli altri propri allievi anche gli artisti Andrea Bianco, firma nota anche di Superando, e Antonella Bretschneider, entrambe persone con disabilità visiva.

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«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone. Questo progetto nasce dunque per fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo»: è stato detto in sede di presentazione di “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, progetto promosso dall’Associazione AISLA in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) Un momento della presentazione a Milano del progetto “Ovunque Vicini”

Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È stato recentemente presentato a Milano Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo modello promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Un progetto che nasce da una convinzione semplice quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L’obiettivo è dunque quello di costruire un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.

Ad aprire il senso dell’iniziativa è stata Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA: «AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze».
Ovunque Vicini nasce da un percorso ideato e maturato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e da Grazia Micarelli, direttrice generale dell’AISLA e responsabile del progetto, a partire da una domanda molto concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone – ha spiegato Fontana -. Ovunque Vicini nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo».
Per Micarelli, la sfida oggi «non è soltanto innovare». Ma è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone con disabilità: «Più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone».
Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull’episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità: «La SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria».

Al centro della giornata di presentazione di Ovunque Vicini vi è stata la dimostrazione concreta di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello stesso su cui si basa il progetto. ISA è già scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con la SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale attraverso l’AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
ISA è stata sviluppata con AdvicePharma Group, una CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, ciò che rafforza la solidità scientifica e tecnologica del progetto. Quest’ultimo entrerà ora nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, tre Regioni pilota differenti per caratteristiche geografiche e organizzative. Perché la prossimità non è uno slogan, ma è un’organizzazione della cura e quando migliora davvero la vita delle persone, può finalmente diventare sistema.

Il progetto Ovunque vicini è stato realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo. (I.S.)

Il presente contributo è già apparso in Persone con disabilità.it e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Profonda eterogeneità tra i territori, grave carenza di figure professionali chiave e mancato rispetto degli standard assistenziali previsti dalle normative regionali e nazionali: è la fotografia scattata dalla più recente rilevazione del Gruppo Solidarietà riguardante i servizi di cure domiciliari (ADI-Assistenza Domiciliare Integrata) e Cure Palliative Domiciliari (CPD) nella Regione Marche

Una profonda eterogeneità tra i territori, una grave carenza di figure professionali chiave e il mancato rispetto degli standard assistenziali previsti dalle normative regionali e nazionali: è la fotografia scattata dalla nostra ultima rilevazione (aggiornata al 31 marzo) sui servizi di cure domiciliari (ADI-Assistenza Domiciliare Integrata) e Cure Palliative Domiciliari (CPD) nella Regione Marche.

Le cure domiciliari, va detto innanzitutto, rappresentano un servizio fondamentale per garantire qualità di vita alle persone in condizione di non autosufficienza che presentano necessità di tipo sanitario e sociosanitario.
I dati prodotti con la presente rilevazione aggiornano quelli del 2024 e analizzano nel dettaglio le dotazioni organiche e l’articolazione oraria dei servizi nei 13 Distretti marchigiani.
Ebbene, nonostante le cure domiciliari rappresentino un servizio di livello essenziale e come tale da assicurare, l’analisi evidenzia le criticità strutturali dell’offerta che pregiudicano la fruizione integrale del servizio, con il rischio evidente di “approccio prestazionale” a scapito di una reale presa in carico globale del paziente.

Alcuni dati nel dettaglio. Rispetto ai tempi di erogazione, se per l’ADI l’erogazione stessa copre i 7 giorni su 12 ore (con pronta disponibilità infermieristica nel weekend attiva in 9 Distretti su 13), la situazione si fa critica per le cure palliative. La reperibilità notturna sulle 24 ore – che dovrebbe essere sempre garantita per le CPD specialistiche – è presente infatti in soli 4 Distretti su 13.
Per quanto poi concerne la carenza dei palliativisti, nell’AST Pesaro/Urbino (Azienda Sanitaria Territoriale) e nell’AST Ancona opera un solo medico palliativista per bacini di utenza che oscillano tra i 300.000 e i 450.000 abitanti. Negli altri territori si ricorre al convenzionamento ma non indicata dotazione oraria.
E ancora, riguardo all’assistenza tutelare, la figure degli OSS (Operatori Socio Sanitari), teoricamente prevista in tutti i livelli di cure integrate, risulta quasi totalmente assente. Di fatto, quindi, l’assistenza tutelare viene erogata in modo significativo nel solo Distretto di Ancona, con 13 OSS, mentre in altri 5 Distretti si contano appena 6,5 operatori in totale. Nei restanti territori il servizio è scoperto.
Rispetto alla riabilitazione, la fisioterapia è garantita in Assistenza Domiciliare Integrata in tutti i Distretti tranne Jesi, ma con forti disparità di personale. Il logopedista, poi, è presente solo in 6 Distretti su 13.
Infine, la specialistica viene erogata, con modalità molto diverse, in 8 Distretti su 13. La dotazione oraria varia da Distretto a Distretto e in alcuni casi (ad esempio Fabriano e Ancona), si ricorre a specialisti convenzionati per poche ore settimanali.

Cosa se ne conclude quindi? Che in nessun territorio regionale vengono garantiti gli standard fissati dalla vigente normativa. La specificità della nostra rilevazione non consente un’analisi complessiva, ma il dato è sufficiente per indicare la grande eterogeneità territoriale insieme alla scarsa o mancata presenza di tutte le figure professionali chiamate a comporre l’offerta di cure domiciliari. E siccome la qualità di vita di molti malati in condizione di non autosufficienza dipende per buona parte dalla presenza di un adeguato servizio di cure domiciliari, il tema non è allora tanto garantire un servizio robusto per evitare la residenzialità, quanto assicurare cure domiciliari adeguate, qualità e dignità di vita a chi ne ha necessità e diritto. In tal senso, alla Regione e alle Aziende Sanitarie spetta un duplice compito: da una parte assicurare il personale necessario per garantire il servizio, dall’altra lavorare sui modelli organizzativi per renderlo rispondente alle esigenze delle persone. (S.B.)

*https://www.grusol.it.

A questo link è disponibile il testo integrale dell’approfondimento curato dal Gruppo Solidarietà. Per altre informazioni: grusol@grusol.it.

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Ne fu presidente per molti anni, guardando costantemente alla tutela, alla crescita e alla piena inclusione delle persone con disabilità visiva. L’UICI di Ferrara verrà dunque intitolata ore a Sante Lambertini, nel corso di una cerimonia ufficiale in programma per il 6 giugno Sante Lambertini fu tra l’altro strenuo difensore dell’attualità del sistema Braille di letto-scrittura

Nato a Gallo di Poggio Renatico (Ferrara) nel 1925 e scomparso a Ferrara nel 2009, Sante Lambertini fu tra i fondatori della Sezione ferrarese dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme al professor Vasco Zappaterra e ad altre persone che hanno dedicato la propria vita alla causa delle persone cieche e ipovedenti.
Eletto presidente nel 1974, Lambertini guidò la Sezione fino al 2001, con grande spirito di servizio, senso di responsabilità e profonda attenzione verso il bene comune, guardando costantemente alla tutela, alla crescita e alla piena inclusione delle persone con disabilità visiva. «Per molti soci della nostra Associazione – dicono dall’UICI di Ferrara – è stato un padre, un maestro, un esempio e uno stimolo costante ad affrontare la vita con impegno, dignità e soddisfazione. Anche chi oggi non ha avuto modo di conoscerlo direttamente può riconoscere nella sua opera una delle radici fondamentali dell’attuale attività della nostra Sezione. Lambertini, inoltre, era una persona molto conosciuta e stimata in città. Si era distinto nel lavoro, aveva costruito relazioni solide e costruttive con le Istituzioni locali e sapeva dialogare con franchezza, senza rinunciare a segnalare criticità quando necessario. La sua capacità di entrare in empatia con le persone e di creare legami autentici resta ancora oggi un tratto vivo del suo ricordo».
Come deliberato dunque dal Consiglio dell’UICI ferrarese, la Sezione verrà intitolata proprio a Sante Lambertini, nel corso di una cerimonia ufficiale in programma nella mattinata del 6 giugno. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Marzia Mecozzi (m.mecozzi@audiotre.com).

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È di questi giorni la prima applicazione concreta di un diritto riconosciuto da una Sentenza della Corte Costituzionale, pronunciata dopo un ricorso promosso dall’Associazione Luca Coscioni al fianco di Carlo Gentili, persona malata di SLA, ossia il fatto che per la prima volta nel nostro Paese le persone con disabilità grave che hanno diritto al voto assistito o domiciliare possono sottoscrivere digitalmente referendum e proposte di legge di iniziativa popolare, sia a livello nazionale che regionale, utilizzando lo SPID

«Attraverso questa procedura rendiamo finalmente effettivo il diritto alla partecipazione democratica anche per le persone che, a causa di disabilità gravi, incontrano ostacoli o impossibilità nell’utilizzo delle modalità tradizionali di sottoscrizione»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sulla disabilità per l’Associazione Luca Coscioni, e Lorenzo Mineo, coordinatore della campagna sulla firma digitale per l’Associazione stessa, commentano la prima applicazione concreta di un diritto riconosciuto dalla Sentenza 3/25 della Corte Costituzionale, ossia il fatto che per la prima volta nel nostro Paese le persone con disabilità grave che hanno diritto al voto assistito o domiciliare possono sottoscrivere digitalmente referendum e proposte di legge di iniziativa popolare, sia a livello nazionale sia regionale, utilizzando lo SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale).
Quella Sentenza della Consulta, lo ricordiamo, era stata pronunciata a seguito di un ricorso promosso proprio dall’Associazione Luca Coscioni al fianco di Carlo Gentili, persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e impossibilitato ad apporre una firma autografa. Con quella decisione, infatti, la Corte aveva stabilito che impedire alle persone con grave disabilità fisica di sottoscrivere atti della partecipazione democratica mediante firma digitale costituisce una discriminazione. Erano state altresì dichiarate incostituzionali le norme che non prevedono, per chi non è in grado di firmare a causa di un grave impedimento fisico o perché si trova nelle condizioni per esercitare il voto domiciliare, modalità alternative per esercitare pienamente questo diritto.

Poiché la piattaforma pubblica del Ministero della Giustizia consente attualmente la firma digitale soltanto per le iniziative popolari nazionali, l’Associazione Coscioni ha deciso di realizzare un sistema di sottoscrizione tramite SPID che permette anche la raccolta firme sulle proposte di legge regionali di iniziativa popolare, come ad esempio Liberi Subito, riguardante il fine vita.
«E tuttavia – aggiungono Berardo e Mineo – questo è soltanto un primo passo: vogliamo infatti che la firma digitale per iniziative popolari e liste elettorali sia accessibile a tutti, a ogni livello istituzionale, compreso quello regionale e comunale e su tale obiettivo abbiamo anche promosso un un appello pubblico che ha già raccolto oltre 56.000 adesioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Fabio Miceli (fabio.miceli@associazionelucacoscioni.it).

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Il convegno scientifico del 6 giugno a Ferrara, sul tema “Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico”, sarà la prima iniziativa pubblica della UILDM di Ferrara (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dopo la ricostituzione di tale Associazione. L’incontro sarà aperto alla cittadinanza e a professionisti del settore sanitario, educativo e sociale

«È motivo di grande soddisfazione contribuire alla ripartenza dell’attività di un’Associazione. La sede ferrarese della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) con questo evento, di alto profilo e con obiettivi altrettanto qualificanti, conferma che la sensibilizzazione è un momento di formazione e disseminazione culturale». A dirlo è stata Cristina Coletti, assessora alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara, nel corso della presentazione del convegno scientifico Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico, in programma per il 6 giugno nella città estense (Sala Ex Refettorio San Paolo, ore 9.30-12.-30) promosso dalla UILDM di Ferrara.
Si tratta della prima iniziativa pubblica dalla ricostituzione di tale Sezione della UILDM, nel mese di giugno dello scorso anno, con la presidenza di Claudio Benvenuti e la vicepresidenza di Cecilia Sorpilli.
L’incontro sarà aperto alla cittadinanza e a professionisti del settore sanitario, educativo e sociale. (S.B.)

Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale per la collaborazione.

A questo link è disponibile un approfondimento sul convegno e il programma completo dello stesso (si consiglia l’iscrizione scrivendo a convegni@uildmferrara.it, lo stesso indirizzo cui chiedere ulteriori informazioni).

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Si chiamerà “Malattie Rare, parlarne è un’arte” la tappa di Firenze, in programma per il 5 giugno, del progetto “ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità”, promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e sarà dedicata appunto al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare, per costruire un percorso volto ad intrecciare creatiità e informazione

La tappa fiorentina del progetto ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità, promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), sarà ospitata nel pomeriggio del 5 giugno a Firenze (Sala Paradiso della Biblioteca Villa Bandini, Via del Paradiso, 5, ore 14.30-16.30) nell’àmbito dell’AREA4HD International Festival (organizzato da That Disorder – Global Human Community ETS), si intitolerà Malattie Rare, parlarne è un’arte e sarà appunto dedicata al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare.
«L’evento – spiegano dall’OMaR – sarà una preziosa occasione di dialogo, esperienze e prospettive che utilizzano danza, musica, fotografia, fumetto, video e narrazione per rendere più accessibili temi complessi e rafforzare il senso di comunità. In tal senso verranno proposti contributi che mostreranno come strumenti comunicativi diversi possano sostenere le famiglie, facilitare l’accesso alle informazioni e valorizzare la partecipazione delle comunità rare. Le realtà associative e istituzionali coinvolte offriranno punti di vista complementari sul ruolo della comunicazione nei percorsi quotidiani e nei rapporti con i servizi. La tappa fiorentina di ItineRARI costruirà così un percorso volto ad intrecciare creatività e informazione, evidenziando come le arti possano diventare un mezzo concreto per parlare di malattie rare e favorire relazioni più consapevoli e inclusive». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo. Per partecipare ci si dovrà accreditare entro le 12 del 4 giugno scrivendo a accrediti@osservatoriomalattierare.it (indicando nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza). Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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«Il compito fondamentale della scuola – scrive Salvatore Nocera -, anche di quella superiore, dovrebbe essere l’educazione oltreché l’istruzione, specie in un’epoca come questa in cui la famiglia ha perduto fortemente il ruolo educativo e la società sta sempre più offrendo a livello politico, specie internazionale, inqualificabili esempi di diseducazione circa il rispetto dei diritti, rispetto che è la forma eccelsa di educazione pubblica» Leon Zernitsky, “Education”

Ho apprezzato moltissimo il contributo di Rosita Lanciotti, pubblicato nei giorni scorsi su queste pagine [“Quando la scuola diventa lo specchio del nostro tempo”, N.d.R.], soprattutto perché insiste molto sulla necessità di considerare la scuola non tanto come uno spazio di prestazioni – aggiungerei di prestazioni degli studenti -, ma di relazioni con gli altri alle quali gli studenti stessi devono essere educati da noi adulti.
Un aspetto fondamentale, infatti, mi pare debba essere capire e vivere, per noi docenti, il compito fondamentale “educativo” della scuola, oltreché quello istruttivo. Questo per altro non è stato capito da chi, di fronte a tanti casi di scorrettezze e addirittura di reati compiuti dai ragazzi nei confronti dei loro docenti, ha emanato solo il cosiddetto “Decreto Caivano”, a seguito del quale, si stanno letteralmente riempiendo le carceri minorili. In tal modo si è trascurato che il compito fondamentale della scuola, anche di quella superiore, è appunto l’educazione oltreché l’istruzione; e non è stato capito nemmeno dalla Commissione che ha predisposto i contenuti dei 60 Crediti Formativi Universitari (CFU) dell’“anno abilitante” che ha in parte colmato il vuoto lasciato dall’abrogazione della scuola di formazione. Infatti, l’anno abilitante ha fondamentalmente un orientamento “disciplinarista”, lasciando pochissimo spazio alla finalità ancor più importante della scuola che è l’educazione e la pedagogia.
E il medesimo errore lo compiono le Commissioni che stanno modificando i contenuti degli Istituti Tecnici e Professionali i cui nuovi programmi, nella necessità di dover adeguare i vecchi contenuti disciplinari alle novità tecnologiche richieste fortemente dal mondo produttivo, hanno totalmente ridotto la finalità fondamentale della scuola che è, va ribadito una volta ancora, l’educazione, specie in un’epoca in cui la famiglia ha perduto fortemente il ruolo educativo e la società sta sempre più offrendo a livello politico, specie internazionale, inqualificabili esempi di diseducazione circa il rispetto dei diritti, rispetto che è la forma eccelsa di educazione pubblica.

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«Con riferimento alla disabilità – scrive tra l’altro Luca Grecchi -, è giusto criticare, quando sia presente, la mancata apertura dialettica delle Istituzioni. Occorre tuttavia, nei limiti del possibile, anche cercare di arrivare preparati agli incontri con gli organi pubblici preposti ad esempio al “Progetto di Vita”, ossia giungervi dopo avere effettuato un percorso in grado di delineare proposte alternative percorribili rispetto ai centri residenziali, che purtroppo ancora oggi vengono spesso indicati, dalle Istituzioni, come unica via» “Pensiero critico”

Un luogo comune assai diffuso relativo alle persone con disabilità, nonché ai loro caregiver, è quello per cui queste persone sembrano sovente “arrabbiate col mondo”. Chi non vive tali situazioni attribuisce, di solito, la causa di ciò alle frustrazioni derivanti dal deficit fisico o psichico. Più spesso, invece, la causa di tale atteggiamento, quando presente, non deriva tanto dal deficit, ossia dalla compromissione funzionale che effettivamente limita alcune attività, quanto dal fatto che le attuali modalità sociali “disabilitano”, ovvero rendono difficoltosa la vita delle persone con disabilità. In assenza di questi ostacoli il soggetto sarebbe infatti, a parità di compromissione, molto meno “disabile”, e forse anche molto meno “arrabbiato”, così come i suoi caregiver.
Occorre dire, in merito, che, per quanto adirarsi non porti mai a grandi risultati – si rischia anzi, in tal modo, di perdere lucidità, dunque di passare “dalla parte del torto” anche quando si ha ragione –, la capacità di criticare, ovvero di esporre in maniera argomentata, dopo avere adeguatamente valutato ciò che non funziona in un certo àmbito, è da sempre preziosa. Ogni teoria degna di questo nome, infatti, possiede al proprio interno sia una parte critica che una parte costruttiva. La critica, tuttavia, risulta per molti aspetti addirittura primaria, dato che senza capire prima ciò che non è ottimale in una determinata situazione, ovvero senza comprendere le cause che la rendono problematica, non si riesce nemmeno, poi, a migliorarla.

Sin dai suoi inizi, la filosofia insegna ad analizzare ogni contesto umano in maniera critica, al fine di renderlo migliore. Essa lo fa assumendo come riferimento la totalità sociale, ovvero la struttura generale di funzionamento della società, in modo da identificare, con consapevolezza, le cause prime dei problemi, che solitamente, appunto, sono strutturali. Oggi, invece, i tanti critici del nostro tempo si soffermano quasi sempre sulle cause prossime dei problemi, ovvero sulle cause più vicine agli effetti, ossia sull’ultimo anello della catena causale, per cui le loro osservazioni non colgono quasi mai l’essenziale in profondità.
Se, ad esempio, un determinato partito, o sindacato, o associazione, non tutela le persone che pure dovrebbe tutelare, questi critici se la prendono solitamente con i vertici di tali enti, non comprendendo però, in tal modo, che è la struttura stessa del sistema socio-economico a costituire la causa prima delle azioni, effettuate così come mancate, dei medesimi.
Nell’attuale totalità sociale, in cui la disabilità è considerata quasi solo come una voce di spesa pubblica da ridurre, la critica ai singoli soggetti – ferme restando le responsabilità individuali – non chiarisce le cause strutturali dei problemi, per cui non aiuta a lenire le sofferenze delle persone.
Capire le cause prime consente invece di ottenere una comprensione più fondata, quindi più completa, della realtà.

Sebbene il contesto sociale non si possa modificare da un giorno all’altro nella sua interezza, si può comunque identificare meglio, ragionando in questo modo, da che parte cominciare per intervenire. Questo sarebbe il compito di una critica veramente costruttiva, che non si limiti cioè, in maniera demagogica, ad additare uno o più colpevoli delle varie situazioni. Soltanto una pars destruens così intesa, sul piano sia teorico che pratico, costituisce la prima necessaria fase mediante cui può, poi, essere realizzata la seconda fase progettuale della pars construens.
Criticare è, dunque, importante, ma sempre solo come primo passo per proporre un’alternativa migliore. Chi critica, ma non sa prospettare nulla di differente, non pone infatti in essere un’azione realmente costruttiva.
La filosofia greca classica, di cui mi occupo da tanti anni, mostra ciò fin dai suoi inizi. Se assumiamo in effetti, come modello, uno dei testi più rappresentativi di essa, ossia la Repubblica di Platone, cogliamo che in esso è sicuramente presente la critica della Atene filocrematistica (ossia “amante del denaro”) di quel tempo, ma solo in quanto il filosofo è in grado anche di prospettare come la polis dovrebbe essere – sul piano economico, politico e sociale – per diventare migliore, ossia più comunitaria. La verità infatti, per la filosofia classica, non è mai soltanto la descrizione di ciò che effettualmente esiste nella totalità sociale, ma è soprattutto la delineazione della realtà per come idealmente dovrebbe essere, al fine di favorire la buona vita degli esseri umani.
Con riferimento alla disabilità, quindi, la verità, filosoficamente parlando, non è mai identificabile solo con la diagnosi medica della compromissione, ma soprattutto con la prognosi, ossia col progetto di vita della persona, purché esso sia buono, ovvero conforme alla sua natura, nonché ai suoi desideri. È giusto in merito criticare, quando sia presente, la mancata apertura dialettica delle Istituzioni, spesso poco disposte a comprendere i reali bisogni della persona che si trovano di fronte. Occorre tuttavia, nei limiti del possibile, anche cercare di arrivare preparati agli incontri con gli organi pubblici preposti al “Progetto di Vita”, ossia giungervi dopo avere effettuato un percorso in grado di delineare proposte alternative percorribili rispetto ai centri residenziali, che purtroppo ancora oggi vengono spesso indicati, dalle Istituzioni, come unica via.

Questa riflessione, apparentemente teorica, presenta dunque, come sempre accade in filosofia, anche una certa utilità pratica. Chiunque, infatti, voglia criticare in maniera argomentata l’esistente, deve sapere che è giusto farlo. Ciò nonostante, se vuole essere massimamente utile, deve anche cercare di elaborare possibili soluzioni su come migliorare la situazione che critica. Soltanto in questo modo, infatti, avrà dato un contributo completo, non limitandosi a uno sfogo che, per quanto comprensibile nel campo della disabilità, risulta quasi sempre sterile.
Tale regola generale, per cui chi critica dovrebbe anche sapere costruire, vale in ogni àmbito di discussione. Purtroppo, tuttavia, assistiamo, da anni, ad un dibattito politico sulla disabilità spesso privo di una visione progettuale di insieme, in cui chi sta all’opposizione si limita a criticare chi sta al governo di fare poco o nulla, e chi sta al governo si limita a criticare chi sta all’opposizione di avere fatto poco o nulla quando era al governo. La cosa peggiore per altro, in questo dibattito, è che ambedue le parti, nel descrivere tale realtà, hanno spesso ragione.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Paolo, Davide, Christian, Alessio e Marco: sono i cinque giovani con disabilità del Laboratorio della Vita Indipendente di Cagliari dell’Associazione ABC che hanno aderito con i loro video all’iniziativa della Presidenza della Repubblica denominata “I Volti della Repubblica”. Alcuni di loro sono persone non verbali, ma la loro partecipazione dimostra che la cittadinanza non dipende dalla capacità di parlare, bensì dal diritto di esserci, di essere riconosciuti e di contribuire alla vita della comunità

«Ci sono parole che si pronunciano con la voce e parole che si esprimono con uno sguardo, un sorriso, una presenza. In occasione della Festa della Repubblica di ieri, 2 giugno, cinque giovani del Laboratorio della Vita Indipendente di Cagliari della componente locale della nostra Associazione hanno scelto di raccontare il proprio amore per l’Italia aderendo all’iniziativa del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, denominata I Volti della Repubblica. I loro video sono stati pubblicati sul portale ufficiale del Quirinale insieme a quelli di cittadini e cittadine provenienti da tutta Italia. Un gesto che potrebbe apparire semplice, ma che racchiude un significato profondo: affermare che la Repubblica appartiene davvero a tutti e tutte»: lo dicono da ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), ricordando i nomi dei cinque giovani che hanno appunto voluto direttamente partecipare all’iniziativa I Volti della Repubblica della quale si può leggere anche nello spazio in calce. Si tratta esattamente di Paolo Puddu, Davide Pau, Christian Pinna, Alessio Putzu e Marco Baldussi. «Alcuni di loro – spiegano dall’ABC – sono persone non verbali. Eppure la loro partecipazione dimostra che la cittadinanza non dipende dalla capacità di parlare, ma dal diritto di esserci, di essere riconosciuti e di contribuire alla vita della comunità. La loro presenza tra I Volti della Repubblica rappresenta infatti un’immagine concreta di inclusione e democrazia. Non una concessione, ma il riconoscimento di una realtà troppo spesso dimenticata: le persone con disabilità sono cittadini, portatori di diritti, sogni, responsabilità e speranze, esattamente come tutti gli altri».

«In una società che rischia ancora di associare la disabilità all’assistenza o alla fragilità – sottolineano ancora dall’ABC – questi cinque giovani mostrano invece il volto della partecipazione, dell’autodeterminazione e dell’orgoglio di appartenere a una comunità nazionale che dovrebbe saper valorizzare ogni differenza. L’iniziativa, inoltre, assume un valore ancora più significativo perché, come detto, nasce all’interno del nostro Laboratorio della Vita Indipendente dell’ABC Sardegna, realtà che da anni promuove percorsi di autonomia e cittadinanza attiva, sostenendo il diritto delle persone con disabilità a essere protagoniste della propria esistenza e della vita pubblica».

«Nella Festa della Repubblica che celebra la Costituzione, la libertà e l’uguaglianza – concludono quindi dall’Associazione -, i volti di Paolo, Davide, Christian, Alessio e Marco ricordano a tutti noi il significato più autentico dell’articolo 3 della Costituzione stessa: la dignità delle persone non conosce barriere. Perché una Repubblica è davvero di tutti soltanto quando tutti possono esserne visibili protagonisti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@abcsardegna.org.

I Volti della Repubblica
Di seguito riprendiamo la presentazione dell’iniziativa I Volti della Repubblica, promossa dalla Presidenza della Repubblica: «La nostra Repubblica ha ottant’anni. Una storia relativamente breve, se comparata con quella di altri Stati, ma densa di avvenimenti, conquiste, drammi e lotte; una storia di cui tante italiane e italiani sono stati protagonisti. Per celebrare coralmente l’importante anniversario anche sul web e sui social media, la Presidenza della Repubblica lancia questa iniziativa rivolta a tutti i cittadini e le cittadine, chiamati a realizzare un breve video con il cellulare, nel quale raccontare cosa rappresenta la Repubblica per ciascuno. L’idea è di suscitare un momento di riflessione sul senso della scelta repubblicana e della storia recente del nostro Paese, coinvolgendo specialmente le generazioni più giovani, con l’obiettivo di creare via via un archivio vivente di donne e uomini, di tutte le Regioni e di ogni età: i volti (e le voci) della Repubblica!».

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«La nostra Repubblica è chiamata a garantire che i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie non restino enunciazioni di principio, ma si traducano in opportunità reali e uniformi su tutto il territorio nazionale»: lo dicono dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in una nota diffusa ieri, 2 giugno, in occasione dell’80° anniversario della Repubblica Italiana

In una nota diffusa ieri, 2 giugno, in occasione della Festa della Repubblica che ha coinciso con l’80° anniversario della Repubblica Italiana, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «nel rendere omaggio ai valori costituzionali che hanno guidato il Paese in questi decenni», ha voluto «rinnovare il proprio impegno affinché i principi di uguaglianza, dignità, solidarietà e partecipazione trovino piena attuazione nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«La nascita della Repubblica – prosegue la nota della Federazione – ha rappresentato l’affermazione di un modello di società fondato sul riconoscimento dei diritti inviolabili della persona e sulla rimozione degli ostacoli che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini. A ottant’anni da quella scelta storica, il percorso verso una piena inclusione è ancora una sfida aperta che richiede responsabilità, visione e investimenti concreti. Le persone con disabilità, infatti, continuano a confrontarsi con barriere fisiche, culturali e sociali che ostacolano l’esercizio dei diritti fondamentali: dall’accesso all’istruzione al lavoro, dalla mobilità alla salute, dalla vita indipendente alla piena partecipazione alla vita civile, culturale e politica del Paese. La Repubblica è chiamata pertanto a garantire che tali diritti non restino enunciazioni di principio, ma si traducano in opportunità reali e uniformi su tutto il territorio nazionale».

«Al centro di questo impegno – viene sottolineato quindi dalla FISH – vi sono anche le famiglie, che troppo spesso suppliscono alle carenze dei servizi e del sistema di welfare, svolgendo quotidianamente una funzione fondamentale di sostegno, cura e accompagnamento e assumendo responsabilità che richiedono un adeguato riconoscimento sociale e istituzionale. Politiche di sostegno efficaci, servizi territoriali accessibili e percorsi di inclusione personalizzati rappresentano quindi condizioni indispensabili per garantire qualità della vita, autodeterminazione e pari opportunità».

«La celebrazione degli 80 anni della Repubblica – concludono dalla Federazione – deve essere dunque anche un momento di riflessione sul grado di inclusione e di giustizia sociale raggiunto dal nostro Paese, se è vero che una Repubblica è realmente fedele ai propri princìpi costituzionali quando ogni persona, indipendentemente dalla propria condizione, può esercitare pienamente i propri diritti e partecipare alla vita della comunità. Le persone con disabilità e le loro famiglie, infatti, non chiedono privilegi, ma il pieno riconoscimento della cittadinanza e delle opportunità che spettano a tutti e tutte. Invitiamo quindi le istituzioni, le forze sociali e i cittadini/cittadine a rinnovare il patto costituzionale che pone al centro la persona e la sua dignità, promuovendo una società più equa, accessibile e inclusiva. Perché la forza della Repubblica si misura anche dalla sua capacità di garantire diritti, sostegni e partecipazione a chi rischia di essere lasciato ai margini. Si tratta di un impegno che riguarda tutti e che non può conoscere arretramenti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Di recente la Presidente del Consiglio ha illustrato i risultati italiani dell’applicazione del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Ma in tale àmbito, va segnalato il mancato rispetto di un impegno assunto a suo tempo dal Governo sul monitoraggio dei finanziamenti in relazione alle varie normative legate ai diritti delle persone con disabilità. Vediamo perché nel presente approfondimento curato da Giampiero Griffo

Di recente la presidente del Consiglio Meloni ha illustrato i risultati italiani dell’applicazione del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza): 660.000 progetti finanziati, di cui 550.000 conclusi e circa 100.000 ancora da terminare, 416 obiettivi conseguiti, utilizzando 166 miliardi di euro ricevuti dall’Unione Europea. Sembra un bilancio totalmente positivo, tranne per un aspetto che riguarda le persone con disabilità e le loro famiglie. Infatti un impegno assunto dal Governo di monitorare i finanziamenti in relazione alla normativa legata ai diritti delle persone con disabilità non è stato rispettato. Ricordiamo cosa è successo.

Il programma italiano del PNRR prevedeva la definizione di una legge di riforma sul tema della disabilità da cui l’iniziativa dell’allora ministra della disabilità Stefani di presentare al Parlamento un testo legislativo elaborato da un gruppo di lavoro che poi è stato approvato all’unanimità dal Parlamento stesso, divenendo la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Parallelamente la stessa ministra Stefani faceva approvare dalla Presidenza del Consiglio, per Decreto del 9 febbraio 2022, la Direttiva alle Amministrazioni titolari di progetti, riforme e misure finanziati dal PNRR [se ne legga ampiamente a suo tempo anche sulle nostre pagine, N.d.R.], che prevedeva, per la prima volta in Italia, il monitoraggio dei circa 192 miliardi di euro destinati al nostro Paese, relativamente al rispetto dei diritti delle persone con disabilità riconosciuti dalla legislazione nazionale.
Ricordiamo che nel PNRR elaborato dal Governo Draghi si scriveva, tra le motivazioni, che «per essere efficace, strutturale e in linea con gli obiettivi del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, la ripresa dell’Italia deve dare pari opportunità a tutti i cittadini, soprattutto quelli che non esprimono oggi pienamente il loro potenziale. La persistenza di disuguaglianze di genere, così come l’assenza di pari opportunità a prescindere da provenienza, religione, disabilità, età o orientamento sessuale, non è infatti solo un problema individuale, ma è un ostacolo significativo alla crescita economica».
Per la prima volta in Italia, dunque, si attuava il principio di mainstreaming della disabilità nelle varie politiche, analogamente a quanto hanno previsto le Nazioni Unite con un apposito Ufficio direttamente alle dipendenze del Segretario Generale. L’azione di mainstreaming della disabilità, va ricordato, significa inserire in tutte le politiche generali, che riguardano l’intera popolazione, i diritti delle persone con disabilità nel campo della salute, dell’educazione, del lavoro, dei servizi pubblici e privati, dei trasporti, dell’urbanistica, delle costruzioni, degli appalti pubblici, dello sport, del tempo libero ecc. Questo avrebbe permesso di
° Sensibilizzare le Istituzioni pubbliche sui temi delle loro competenze che non si riducono alle politiche sociali e sanitarie;
° Impegnare le stesse Istituzioni pubbliche e private a spendere soldi nelle politiche per tutti, anche per le persone con disabilità;
° Rimuovere ostacoli, barriere e discriminazioni che impediscono la piena ed efficace partecipazione delle persone con disabilità come cittadini;
° Rivendicare la nostra piena cittadinanza in tutte le sedi.

Ricordiamo anche che nelle sei “Missioni” del PNRR erano previste anche specifiche azioni legate ai diritti delle persone con disabilità.
Infatti, nella Missione 1 si rimuovevano le barriere architettoniche e sensoriali in musei, biblioteche e archivi, per promuovere una cultura dell’accessibilità del patrimonio culturale italiano.
Nella Missione 2 e nella Missione 3 gli interventi per la mobilità, il trasporto pubblico locale e le linee ferroviarie favorivano il miglioramento e l’accessibilità di infrastrutture e servizi per tutti i cittadini.
La Missione 4 prevedeva una specifica attenzione per le persone con disabilità, nell’àmbito degli interventi per ridurre i divari territoriali nella scuola secondaria di secondo grado.
La Missione 5 includeva un investimento straordinario sulle infrastrutture sociali, nonché sui servizi sociali e sanitari di comunità e domiciliari, per migliorare l’autonomia delle persone con disabilità.
Nella Missione 6, infine, il miglioramento dei servizi sanitari sul territorio avrebbe dovuto permettere di rispondere ai bisogni delle persone con disabilità, favorendo un accesso realmente universale alla sanità pubblica.
Nel più generale àmbito sociosanitario, si affiancava una componente di riforma volta alla non autosufficienza, con l’obiettivo primario di offrire risposte ai problemi degli anziani. Tale riforma affrontava in maniera coordinata i diversi bisogni che scaturiscono dalle conseguenze dell’invecchiamento, ai fini di un approccio finalizzato ad offrire le migliori condizioni per mantenere o riguadagnare la massima autonomia possibile in un contesto il più possibile deistituzionalizzato.
La Direttiva aveva affidato all’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità il compito di monitorare l’inclusività del PNRR rispetto ai diritti di queste persone. Il ruolo di organo di monitoraggio attribuito all’Osservatorio risponde infatti all’esigenza di dare impulso – attraverso un approccio massimamente orientato al mainstreaming della disabilità – all’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09), promuovendo, proteggendo e assicurando alle persone con disabilità il pieno e uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà fondamentali.
La Direttiva forniva il quadro delle disposizioni rilevanti di cui tener conto nella progettazione e nella realizzazione degli interventi e delle misure del PNRR; i princìpi-guida da assumere a base delle decisioni operative e di cui verificare il rispetto nel corso dell’esecuzione di progetti, riforme e misure; l’indicazione delle procedure di cui tenere conto per l’assessment [valutazione, N.d.R.] del grado di inclusività che progetti e misure dovevano rispettare e contribuire a incrementare.
La Direttiva stessa faceva inoltre riferimento al quadro normativo nazionale (Legge 104/92, Legge 68/99, Leggi sull’accessibilità e la fruibilità di spazi e ambienti, Legge 328/00, Leggi antidiscriminatorie, clausole per bandi di gara), nonché al quadro di impegni internazionali dell’Italia (la già citata Legge 18/09 che ha ratificato la Convenzione ONU, Obiettivi di Sviluppo Sostenibile e la conseguente Agenda ONU 2030) ed europei (Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030).

Nello specifico la Direttiva aveva individuato quattro princìpi su cui monitorare progetti, riforme e misure e una metodologia di lavoro: Accessibilità, Progettazione universale, Promozione della vita indipendente e Sostegno all’autodeterminazione, Non discriminazione. Tale metodologia era basata sulla partecipazione delle Associazioni alla definizione dei progetti.
Se analizziamo quei quattro princìpi, vediamo come fossero ben definiti e legati alle istanze del mondo associativo:
°Accessibilità: per gli investimenti in materia di cittadinanza digitale e digitalizzazione della Pubblica Amministrazione, in materia di turismo e cultura, in materia di trasporto locale sostenibile e mobilità sostenibile, in materia di potenziamento dell’offerta di servizi di istruzione, in materia di assistenza sanitaria territoriale.
°Progettazione universale: l’uso di metodi e tecniche che agevolino la fruibilità, l’autonomia e la sicurezza degli spazi privati e pubblici da parte delle persone con disabilità, rispettando le sette declinazioni del principio: 1. Equità, 2. Flessibilità, 3. Semplicità e intuitività, 4. Percettibilità delle informazioni, 5. Tolleranza all’errore, 6. Contenimento dello sforzo fisico e 7. Misure e spazi per l’avvicinamento e l’uso.
°Promozione della vita indipendente e il sostegno all’autodeterminazione: per gli investimenti in materia di potenziamento dell’offerta di servizi di istruzione, in materia di politiche sociali e per gli investimenti in materia di assistenza sanitaria territoriale.
°Non discriminazione: per gli interventi in materia di cittadinanza digitale e digitalizzazione della Pubblica Amministrazione, turismo e cultura, trasporto locale sostenibile e mobilità sostenibile, servizi di istruzioni e in materia di assistenza sanitaria territoriale.
Per la consultazione pubblica delle Associazioni delle persone con disabilità, la Direttiva faceva riferimento al principio dell’ordinamento giuridico dell’Unione Europea (articolo 11 del Trattato sull’Unione Europea), secondo cui le Istituzioni diano ai cittadini e alle associazioni rappresentative la possibilità di far conoscere e di scambiare pubblicamente le loro opinioni; e in attuazione di tale principio, facendo anche riferimento alla Direttiva del Ministro della Funzione Pubblica n. 2 del 31 maggio 2017 che ha dettato le Linee Guida cui le Pubbliche Amministrazioni devono conformarsi al fine di garantire che i processi di coinvolgimento diretti ad assicurare la maggiore partecipazione dei cittadini alle decisioni pubbliche siano inclusivi, trasparenti ed efficaci.
Nella attuazione del PNRR, le Amministrazioni titolari dovevano quindi garantire forme adeguate di consultazione delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità e il monitoraggio dell’inclusività dello stesso PNRR sui diritti delle persone con disabilità obbligava ogni Amministrazione responsabile dell’attuazione di una riforma o di una categoria di investimenti, a predisporre, in materia di inclusione e disabilità, due distinte Relazioni da sottoporre all’Osservatorio:
1) la Relazione Previsionale, che da predisporre ex ante;
2) la Relazione Conclusiva, da predisporre ex post.
Tali Relazioni vengono sottoposte all’Osservatorio per una valutazione: la Direttiva stabilisce infatti che «ogni Amministrazione responsabile dell’attuazione del Piano avrà cura di illustrare all’Osservatorio, e in relazione a ciascuna Riforma o categoria di investimenti, i risultati previsti e conseguiti in materia di inclusione e disabilità». Dal canto suo, il Ministro per le Disabilità «potrà fornire alle Amministrazioni responsabili dell’attuazione di una Riforma o di una categoria di investimenti, eventuali e specifiche osservazioni».

Finché chi scrive è stato coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, vi era un apposito Gruppo di Lavoro nominato nel 2022 che aveva appunto avuto il compito di applicare la Direttiva di cui si parla.
Come riportato nella specifica relazione all’Ufficio della ministra Stefani, a partire dalla metà di giugno 2022, dopo un seminario nazionale in cui vennero illustrati gli obiettivi della Direttiva a tutte le Amministrazioni centrali dello Stato competenti, nonché le modalità di svolgimento dell’attività di monitoraggio attribuita all’Osservatorio Nazionale (31 maggio 2022), sono stati organizzati 25 incontri bilaterali con ciascuna Amministrazione fra quelle titolari di interventi previsti nel PNRR, allo scopo di supportare l’Osservatorio nella predetta attività.
Obiettivo di tali incontri era stato quello di entrare nel dettaglio dei singoli interventi delle Amministrazioni titolari, esaminandoli caso per caso e condividendo le modalità di sensibilizzazione dei soggetti attuatori sui principi della Direttiva, nonché identificando possibili modalità di rafforzamento dell’azione di monitoraggio dei progetti. In tali occasioni era stato rilevato un approccio collaborativo da parte di tutte le Amministrazioni nell’individuazione di soluzioni utili a favorire l’inclusività delle persone con disabilità anche negli interventi in fase di realizzazione, sebbene con apporti dimensionalmente differenti, considerando le diverse peculiarità strutturali e i differenti obiettivi perseguiti. Per favorire inoltre la conoscenza delle legislazioni da rispettare, sul sito web dell’Osservatorio era stato pubblicato l’elenco delle norme di riferimento.
Alla data del report (8 febbraio 2023) erano pervenute le relazionali previsionali da parte di 14 Amministrazioni su 21, per un totale di 93 interventi monitorati. Complessivamente, gli interventi monitorati avevano prefigurato un impatto soprattutto in termini di accessibilità (74%) e di non discriminazione (73%); il 51% degli interventi, poi, intercettava il tema della progettazione universale, mentre il 41% la promozione della vita indipendente e il sostegno all’autodeterminazione. Si segnalava, invece, che solamente il 10% degli interventi aveva previsto o avrebbe previsto le consultazioni pubbliche delle Associazioni delle persone con disabilità.
Ebbene, oggi non c’è traccia di questo tipo di monitoraggio. La ministra per le Disabilità Locatelli ha ritenuto – violando una Direttiva della Presidenza del Consiglio – di non continuare questo monitoraggio e lo stesso Osservatorio da lei nominato non ha sollevato alcuna obiezione rispetto all’obbligo di legge previsto per le sue competenze. Così non sono stati raccolti e analizzati i report conclusivi delle Amministrazioni finanziate.
Ricordo che la definizione di persona con disabilità, fatta propria dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21, recita: «Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri». L’attenzione alle barriere di diversa natura che il monitoraggio del PNRR consentito dalla Direttiva del 9 febbraio 2022 nello stesso tempo la possibilità concreta di rimuovere ostacoli, barriere e discriminazioni era un’opportunità di introdurre in Italia un approccio internazionale importante nell’uso delle risorse, come indicato anche nella Dichiarazione di Amman-Berlino dello scorso anno, sull’inclusione globale della disabilità, rispettando le Regole Standard per le Pari Opportunità delle persone con disabilità, prodotte nel 1993 dalle Nazioni Unite.
Purtroppo sia la ministra Locatelli sia l’Osservatorio Nazionale hanno abbandonato uno strumento importante per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, non ottemperando ai loro compiti istituzionali.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

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«”Sostegninrete” mette in contatto due esigenze complementari: quella delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; e quella delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro»: è stato detto a Padova, durante l’incontro delle Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) dedicato alla piattaforma digitale “Sostegninrete” Partecipanti all’incontro di Padova dedicato a “Sostegninrete”

«Sostegninrete si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle nostre priorità è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di Progetti di Vita personalizzati. A tal proposito, Sostegninrete è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: lo ha affermato Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), durante le recenti Manifestazioni Nazionali di tale Associazione, svoltisi a Padova, come segnalato anche sulle nostre pagine e in particolare nel corso dell’incontro dedicato a Sostegninrete, piattaforma digitale che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, già da noi presentata suo tempo, iniziativa promossa dalla UILDM Nazionale, insieme ad alcune sue Sezioni, con il contributo di Parent Project, il sostegno di Intesa Sanpaolo (attraverso il programma Formula), e la collaborazione con l’organizzazione CESVI, voluta per offrire appunto uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.

«Il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità – è stato detto durante l’incontro – è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale, infatti, il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto famigliare. In un quadro tanto complesso, dunque, Sostegninrete è nata per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quella delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quella delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze, filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica. La piattaforma, va anche ricordato, è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, inoltre, la piattaforma offre anche l’area Materiali utili dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno progressivamente ampliati».

Alla presentazione di Padova hanno portato il loro contributo anche Marco Rasconi, consigliere nazionale della UILDM e rappresentante della UILDM di Milano, Antonella Pini della UILDM di Bologna e Chiara Calcinai della UILDM di Pisa. Queste Sezioni dell’Associazione, infatti, sono state direttamente coinvolte nella realizzazione del progetto.
Per l’occasione sono stati anche presentati alcuni dati: a sette mesi dalla sua messa online, dunque, Sostegninrete ha già oltre 1.100 iscritti: 690 persone con disabilità e 478 assistenti personali con 83 match attivi trasformatisi in un incontro reale. A livello geografico, le Regioni più presenti sulla piattaforma sono Lombardia, Lazio, Piemonte e Veneto.
«La piattaforma sta iniziando a consolidarsi, ma ha ancora tanto spazio di crescita – ha dichiarato Marco Rasconi –, la nostra prossima sfida sarà ora quella di ampliare la rete e raggiungere nuovi territori».

E da ultime, ma non certo ultime, sono state raccolte anche alcune testimonianze dirette, a partire da quella di Francesca, persona con disabilità: «Grazie a Sostegninrete – ha detto – ho trovato una persona affidabile che mi aiuta ogni settimana… Non è solo un servizio, ma un vero e proprio supporto che mi fa sentire più libera».
«Mi sono iscritto per mettere a disposizione il mio tempo – ha raccontato invece Luca, assistente personale – e in pochi giorni ho trovato una famiglia. Sono felice di poter fare la differenza!».
E ancora, le parole di Andrea, altro assistente personale: «Sono riuscito a farmi trovare da una famiglia che aveva bisogno dei miei servizi… Credo di poter fare molto per la persona che mi ha contattato e la sua famiglia». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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«Presidente, non chiediamo privilegi. Chiediamo solo di non essere più invisibili. Chiediamo che la Repubblica si ricordi anche di chi, ogni giorno, tiene in piedi la vita degli altri senza mai potersi fermare. Perché un caregiver non smette mai. Nemmeno di notte. Nemmeno nei giorni di festa. Nemmeno il 2 Giugno»: lo scrivono centinaia di caregiver familiari, rivolgendosi direttamente al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, alla vigilia della Festa della Repubblica del 2 Giugno

Gentilissimo Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, le scriviamo perché, per noi caregiver familiari, lei rappresenta la Repubblica Italiana; chi più di lei può ascoltare, difendere e dare voce ai cittadini più invisibili del nostro Paese?
Noi siamo i caregiver familiari. Siamo quelli che ogni giorno assistono figli, genitori, coniugi e familiari non autosufficienti. Siamo quelli che permettono allo Stato italiano di risparmiare miliardi di euro ogni anno attraverso un lavoro di cura continuo, spesso H24, svolto senza stipendio, senza tutele, senza ferie, senza malattia e senza una pensione adeguata.
Eppure, non veniamo considerati lavoratori. Non abbiamo un sindacato che ci rappresenti davvero; spesso non compariamo nemmeno nei questionari quando viene chiesto: «Che lavoro fai?».
Ma esistiamo. Abbiamo una definizione giuridica riconosciuta dalla Legge italiana e veniamo citati perfino nelle Sentenze europee. Nonostante ciò, nella vita reale continuiamo a restare invisibili.

In Italia almeno un milione di caregiver familiari – il 90% dei quali donne – vive ogni giorno questa condizione di solitudine e abbandono istituzionale: persone che hanno rinunciato al lavoro, alla salute, alla vita sociale e, spesso, persino ai propri sogni per prendersi cura di chi amano.
Quest’anno l’Italia celebra gli 80 anni della Repubblica. Ottant’anni di diritti, di democrazia, di lavoro riconosciuto come fondamento della Repubblica stessa. Ma in questi ottant’anni i caregiver familiari sono rimasti invisibili: cittadini che lavorano senza sosta, senza orari, senza pause e senza riconoscimento.
Per questo, anche il 2 Giugno, Festa della Repubblica, per molti di noi è difficile sentirci davvero parte di essa. Una Repubblica, infatti, dovrebbe riconoscere tutti coloro che sostengono il Paese con il proprio lavoro, anche quando quel lavoro si svolge dentro una casa, accanto a un letto, nel silenzio quotidiano della cura.
La nostra non è assistenza occasionale: è lavoro di cura continuo, responsabilità, competenza, presenza costante. È un lavoro che sostiene famiglie, sanità e welfare, ma che ancora oggi non viene riconosciuto come tale.

Guardiamo con speranza alla Legge Nazionale sul caregiver familiare attualmente in discussione alla Camera dei Deputati. Ma quella Legge deve davvero rappresentare tutti i caregiver familiari italiani: deve riconoscerci come lavoratori e deve tutelare tutte le tipologie di caregiver esistenti, che sono molte di più delle quattro attualmente citate nel testo del Disegno di Legge.
Esistono caregiver familiari di figli con disabilità gravissima, caregiver di anziani, di persone con malattie rare, neurodegenerative, psichiatriche o oncologiche; caregiver giovani, anziani, lavoratori, H24. Esistono realtà completamente diverse tra loro, ma accomunate dallo stesso carico di cura e dalla stessa invisibilità. Nessun caregiver familiare deve essere escluso da un riconoscimento che riguarda dignità, diritti e cittadinanza.

Presidente, noi non chiediamo privilegi. Chiediamo solo di non essere più invisibili. Chiediamo che la Repubblica si ricordi anche di chi, ogni giorno, tiene in piedi la vita degli altri senza mai potersi fermare. Perché un caregiver non smette mai. Nemmeno di notte. Nemmeno nei giorni di festa. Nemmeno il 2 Giugno.
Eppure continuiamo ad amare questo Paese e a prendercene cura, proprio come ci prendiamo cura dei nostri familiari. Speriamo che anche la Repubblica, attraverso lei e la sua sensibilità, possa finalmente prendersi cura di noi.

*https:// caregiverfamiliariuniti.org. Il presente documento è sottoscritto da centinaia di caregiver familiari il cui elenco completo è presente a questo link.

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«Di disabilità si scrive molto – sottolinea Filippo Visentin -, con la pubblicazione di volumi spesso importanti, talvolta necessari. Sul mio tavolo, ad esempio, ce ne sono cinque, tutti dedicati alla disabilità e firmati da autori competenti e sensibili, persone che conoscono intimamente queste tematiche. Libri cartacei, però, perché nessuno di essi è disponibile in un formato digitale pienamente accessibile che consenta anche a persone con disabilità visiva o motoria (che non possano muovere le mani), acquistarli e leggerli in totale autonomia» Maurits Cornelis Escher, “Mano con sfera riflettente” (o “Autoritratto nello specchio sferico”), litografia, 1935

Di disabilità si scrive molto, e questo è indubbiamente un bene. Negli ultimi anni, infatti, il panorama editoriale si è arricchito di saggi, autobiografie, riflessioni filosofiche e racconti personali: testi che affrontano temi cruciali come i diritti, l’autonomia, la dignità e la cura. Volumi spesso importanti, talvolta necessari.
In questi giorni, scegliendo alcuni testi da leggere e perché no, eventualmente recensire,  mi sono scontrato per l’ennesima volta con un vero e proprio paradosso.
Sul mio tavolo ci sono cinque libri dedicati alla disabilità. Sono pubblicazioni recenti, firmate da autori competenti e sensibili, persone che conoscono intimamente queste tematiche. Sì, ho parlato proprio di libri, cartacei intendo, perché nessuno di questi testi è disponibile in un formato digitale pienamente accessibile con gli screen reader. Manca insomma l’e-book, formato che anche una persona con disabilità visiva o motoria (non poter muovere le mani), possa acquistare e leggere in totale autonomia, senza la necessità di dover ricorrere ancora una volta allo scanner e  godendo dello stesso diritto di tutti gli altri lettori. Questa lacuna fa riflettere ancor di più se pensiamo che l’accessibilità alla lettura è una battaglia storica proprio di chi non vede; una rivendicazione che viene da lontano, da quando leggere significava attendere mesi per una trascrizione in Braille, una registrazione su audiocassette e dipendere in tutto e per tutto dalla voce o dal tempo altrui.

A questo punto, l’interrogativo sorge spontaneo: che senso ha scrivere di accessibilità, di inclusione e di pari opportunità, se l’opera stessa che veicola questi concetti ne esclude i diretti interessati? Non lo scrivo per puntare il dito contro un singolo editore o autore. Sarebbe riduttivo e forse persino ingiusto. Il problema, infatti, ha radici molto più profonde ed è di matrice prettamente culturale. In Italia troppo spesso continuiamo a considerare l’accessibilità come un “dopo”, un’aggiunta tecnica successiva, quasi un favore e non invece un requisito nativo ed essenziale dell’opera. Eppure, oggi, realizzare un e-book accessibile fin dall’origine non è un’impresa impossibile. Al contrario comporta costi pressoché nulli. Il vero nodo, dunque, non è economico. Si tratta di capire se la persona con disabilità venga effettivamente considerata o meno parte integrante del pubblico a cui ci si rivolge.
In tal senso, è difficile non notare il divario con il mondo anglosassone. La stragrande maggioranza delle pubblicazioni  in lingua inglese sono infatti disponibili, fin dal momento della loro uscita in libreria, anche in formati accessibili. Non perché all’estero dispongano di strumenti magici inarrivabili, ma perché, molto più semplicemente, rispondere a questa esigenza viene percepito come normalità.

Forse è tempo che anche gli autori inizino a farsi qualche domanda in più. Chi sceglie di scrivere, a maggior ragione  di disabilità, di giustizia sociale o di diritti dovrebbe pretendere in prima persona che il proprio libro fosse realmente fruibile da chiunque. Non per una questione di facciata o di sterile “correttezza formale”, ma per un basilare dovere di coerenza verso il proprio lavoro.
Altrimenti, c’è il rischio concreto che certe parole finiscano per svuotarsi lentamente di significato. Inclusione. Partecipazione. Accessibilità. Pari opportunità. Parole fondamentali, certo. Ma che diventano credibili soltanto quando riescono a entrare nella vita concreta delle persone. E la vita concreta  può passare anche da una pagina che qualcuno non riesce a leggere…

*Direttore responsabile di Superando.

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Lascia in eredità una rete europea più forte, nuove prospettive di collaborazione e una visione condivisa fondata sulla centralità della persona, il Congresso Internazionale 2026 della Federazione Europea delle Associazioni di Persone con Lesione al Midollo Spinale, organizzato dalla Federazione Italiana FAIP, che ha riunito a Comacchio (Ferrara) 65 delegati provenienti da numerosi Paesi, insieme a professionisti sanitari, direttori delle Unità Spinali, ricercatori, esponenti di Società Scientifiche e di Associazioni, oltre a rappresentanti delle Istituzioni Una bella foto di gruppo di numerosi partecipanti al Congresso Internazionale di Comacchio

Tenutosi presso il Camping Village Florenz di Comacchio (Ferrara), e ampiamente presentato anche sulle nostre pagine, il Congresso Internazionale 2026 dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Associazioni di Persone con Lesione al Midollo Spinale, organizzato dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), ha riunito 65 delegati provenienti da numerosi Paesi europei, insieme a professionisti sanitari, direttori delle Unità Spinali, ricercatori, esponenti di Società Scientifiche e di Associazioni, insieme a rappresentanti delle Istituzioni.
«L’evento – come sottolineano dalla FAIP – ha rappresentato un importante momento di confronto sulle politiche sanitarie, sociali e riabilitative dedicate alle persone con lesione al midollo spinale, confermando il ruolo della nostra Federazione come interlocutore autorevole nella tutela dei diritti, dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità».

Tema centrale dell’incontro è stato l’invecchiamento attivo delle persone con lesione midollare, una delle sfide più rilevanti che i sistemi sanitari europei saranno chiamati ad affrontare nei prossimi anni. L’aumento dell’aspettativa di vita, infatti, favorito dai progressi della medicina e della riabilitazione, impone la costruzione di percorsi assistenziali capaci di accompagnare la persona lungo tutto l’arco della vita, garantendo continuità delle cure, prevenzione delle complicanze, supporto psicologico, inclusione sociale e piena partecipazione alla vita della comunità.
Il confronto tra le diverse delegazioni europee ha evidenziato dunque una serie di approcci e modelli organizzativi differenti nella presa in carico delle persone con lesione midollare, con la necessità, emersa in molti interventi, di superare sistemi frammentati e di sviluppare servizi integrati che mettano realmente al centro la persona e il suo progetto di vita.
«In questo scenario – affermano ancora dalla FAIP -, l’esperienza del nostro Paese ha suscitato particolare interesse. Le Unità Spinali Unipolari, il lavoro delle équipe multidisciplinari e il modello di presa in carico specialistica rappresentano infatti elementi riconosciuti a livello internazionale per qualità ed efficacia. Allo stesso tempo, il congresso ha evidenziato come persistano criticità legate alla disomogeneità territoriale e alla difficoltà di garantire continuità assistenziale dopo la dimissione dalle strutture riabilitative».
Tra gli altri messaggi scaturiti dai lavori di Comacchio, vi è stata anche la consapevolezza che la qualità della riabilitazione non possa essere valutata esclusivamente attraverso gli esiti clinici, ma debba pure guardare alla capacità di garantire accesso al lavoro, mobilità, autonomia abitativa, partecipazione sociale e pieno esercizio dei diritti di cittadinanza.

Particolarmente apprezzata è stata l’organizzazione dell’evento, resa possibile grazie all’impegno della FAIP e alla collaborazione della famiglia Vitali, titolare di una struttura ospitante completamente accessibile e in grado di accogliere le delegazioni internazionali in condizioni di piena autonomia e partecipazione. Un ulteriore riconoscimento, inoltre, è andato a Roberto Vitali, co-fondatore e amministratore delegato della rete Village for all, per il suo costante impegno nella promozione dell’accessibilità universale e del turismo inclusivo.
Nel corso del congresso è stato inoltre valorizzato anche il contributo della ricerca scientifica, con un importante riconoscimento rivolto alla Fondazione Serena Olivi per lo studio nazionale dedicato alle persone con lesione al midollo spinale, realizzato con il coinvolgimento della FAIP e delle Associazioni a quest’ultima federate. «La ricerca – ricordano dalla stessa FAIP – rappresenta oggi uno strumento fondamentale per comprendere bisogni, criticità ed evoluzione delle condizioni di vita delle persone con lesione midollare, fornendo indicazioni utili per orientare le future politiche pubbliche».
E ancora, un ringraziamento è stato rivolto alle Società Scientifiche SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e SIMS (Società Italiana di Midollo Spinale), ai Direttori delle Unità Spinali italiane, ai professionisti sanitari, ai relatori e a tutti coloro che hanno contribuito al successo dell’iniziativa, nonché agli sponsor che hanno sostenuto l’evento, tra cui Studio 3A, Guido Simplex e Triride, «con una menzione particolare – dicono dalla FAIP – per Gianni Conte e Stefano Venturini, impegnati da anni nello sviluppo di soluzioni innovative per la mobilità e l’autonomia delle persone con disabilità».

A conclusione dei lavori, il presidente della FAIP Vincenzo Falabella ha sottolineato «il valore strategico del confronto internazionale», evidenziando come «la condivisione di esperienze e buone pratiche rappresenti uno strumento essenziale per costruire politiche sempre più efficaci e inclusive».
Falabella ha ribadito inoltre «la necessità di ridurre le disuguaglianze territoriali e di garantire a tutte le persone con lesione al midollo spinale pari opportunità di accesso ai servizi e ai percorsi di assistenza».
«Questo congresso – ha concluso – lascia in eredità una rete europea più forte, nuove prospettive di collaborazione e una visione condivisa fondata sulla centralità della persona. Da Comacchio arriva un messaggio chiaro: il futuro dell’inclusione richiede un impegno congiunto di istituzioni, professionisti, ricerca e associazionismo affinché diritti, autonomia e partecipazione diventino realtà concrete per ogni persona con lesione al midollo spinale». (S.B.).

Per ulteriori informazioni: segreteria@faipets.it.

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È fondamentale che le persone con disabilità e le loro famiglie siano bene informate sui propri diritti, in àmbito di nuovo Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, per non rischiare di ritrovarsi a subire i vecchi servizi standardizzati: partirà da questo assunto un incontro a partecipazione gratuita, promosso dal Centro Studi DiVI dell’Università di Torino, in programma sia in presenza che online per l’11 giugno e rivolto appunto esclusivamente alle persone con disabilità e alle famiglie Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

È previsto per l’11 giugno prossimo un incontro a partecipazione gratuita sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, come disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24, incontro organizzato dal Centro Studi DiVI (Centro Studi per i diritti e la Vita Indipendente) dell’Università di Torino.
L’iniziativa, che si svolgerà sia in presenza che online (ore 16-19), sarà dedicata esclusivamente alle persone con disabilità e alle famiglie (non ad operatori, operatrici, assistenti sociali ecc.), allo scopo di proporre loro un momento che le aiuti nella progettazione.
Il Centro Studi DiVI, va ricordato, è un’eccellenza, nonché uno dei punti di riferimento nazionali in tema di progettazione personalizzata. Lavora su questi temi da una ventina d’anni e ha prodotto una grande quantità di materiale fruibile dal sito dedicato, a questo link. Sul medesimo argomento segnaliamo anche il volume I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU. Nuova edizione (Carocci, 2025) di Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio (se ne legga una presentazione a questo link).

Il Decreto Legislativo 62/24 entrerà in vigore il 1° gennaio del prossimo anno, ma il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato è già attivabile in 58 province italiane (se ne legga a questo link), pur essendo i servizi sono ancora largamente impreparati e continuando a gestire i nuovi progetti con le stesse logiche del Progetto di Vita disciplinato dall’articolo 14 della Legge 328/00 o, addirittura, a riproporre proprio quest’ultimo. È dunque fondamentale che le persone con disabilità e le loro famiglie siano bene informate sui propri diritti per non rischiare di ritrovarsi a subire i soliti servizi standardizzati.
L’incontro in presenza si svolgerà nell’Aula 32 del Palazzo Nuovo dell’Università di Torino (Via Sant’Ottavio, 20), mentre per seguirlo online si deve fare riferimento a questo link (non è necessaria la preiscrizione). (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: centrostudi-divi@unito.it.
Il presente conttributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Ci sono storie sportive che non parlano soltanto di vittorie, ma anche di riscatto, dignità e possibilità. È il caso di Mario D’Agata, pugile aretino che nel 1956 divenne il primo campione del mondo sordo nel pugilato, combattendo non solo contro gli avversari sul ring, ma anche contro l’idea che una persona sorda potesse raggiungere un risultato del genere. A 100 anni dalla sua nascita e a 70 dalla conquista del titolo mondiale, verrà festeggiato nel corso di un evento del 5 giugno a Sesto Fiorentino Mario D’Agata (1926-2009), quando conquistò nel 1956 il titolo mondiale dei Pesi Gallo

Ci sono storie sportive che superano il tempo, perché non parlano soltanto di vittorie, ma di riscatto, dignità e possibilità. È il caso di Mario D’Agata, pugile aretino nato nel 1926, che seppe trasformare la sordità in una forza straordinaria, diventando il primo campione del mondo sordomuto – all’epoca la definizione era questa – della storia del pugilato.
A cento anni dalla sua nascita, dunque, e a settant’anni dalla conquista del titolo mondiale dei Pesi Gallo, il suo nome continua a rappresentare molto più di un’impresa sportiva. Per questo, il 5 giugno, il Palazzetto PalaLilly di Sesto Fiorentino (Firenze) ospiterà una serata-evento dedicata alla memoria del campione, in un intreccio di sport, inclusione e memoria collettiva.

Mario D’Agata, dunque, fu il secondo italiano, dopo Primo Carnera, a conquistare un titolo mondiale di pugilato. Un traguardo straordinario, ottenuto in un’Italia ancora ferita dalla guerra e attraversata da profonde barriere culturali nei confronti della disabilità. La sua vittoria, come detto, non fu soltanto sportiva, ma fu anche simbolica. Dimostrò infatti che la determinazione poteva abbattere stereotipi e pregiudizi, aprendo una strada nuova per chi veniva considerato “limitato” dalla società. Il titolo conquistato nel 1956 lo rese un simbolo internazionale di resilienza e talento.
Dietro il campione, però, c’era anche un uomo profondamente legato ai valori dell’amicizia, della lealtà e del sacrificio. E la serata del 5 giugno a Sesto Fiorentino vuole appunto ricordare anche il forte legame umano che univa D’Agata a Giorgio Luminati, figura storica della boxe toscana. Non è casuale, infatti, che sia proprio la Palestra Luminati a organizzare e ospitare l’evento commemorativo, con un programma che punta a coniugare memoria sportiva e futuro della boxe inclusiva, costruendo un ponte ideale tra la storia e le nuove generazioni.
Uno dei momenti più significativi della serata sarà il match di esibizione che vedrà protagonista il siciliano Giuseppe Mondello, atleta con disabilità.
Mondello affronterà un pugile dilettante “normodotato” in un confronto che assumerà un valore altamente simbolico: il riconoscimento delle capacità sportive di ciascun atleta.
All’angolo del ring ci saranno il tecnico Leonardo Naldini e il campione di paraboxe Matteo Fabbri, mentre l’allenamento dell’atleta è seguito dal tecnico Simone Vannuzzi.
Una presenza, quella della paraboxe, che conferma quanto il pugilato stia cercando oggi di ampliare i propri orizzonti, promuovendo percorsi di partecipazione e inclusione.
La serata ospiterà anche un incontro valido per il titolo italiano di paraboxe tra Lorenzo Spadafora e Lazar Iulian Cristian, e saliranno sul ring anche alcuni dei migliori pugili toscani della Scuola Luminati e di altre realtà regionali. In palio ci saranno cinture dedicate ai vincitori, in una manifestazione che intende mantenere viva la memoria di una storia che continua a vivere “colpo dopo colpo”.

L’iniziativa potrà contare sul sostegno di numerose realtà: insieme alla Boxe Luminati, saranno presenti infatti il Comitato Regionale Toscano (CRT) della Federazione Pugilistica Italiana (FPI), il CONI, la famiglia D’Agata e Luca Tassi. Ma il significato più profondo dell’evento va cercato nella capacità di ricordare che lo sport può essere uno spazio di riconoscimento sociale, di emancipazione e di cambiamento culturale. Mario D’Agata, infatti, non combatté soltanto contro gli avversari sul ring, ma contro l’idea che una persona sorda non potesse diventare campione del mondo. E ottenne la vittoria per KO più importante della sua vita.
A distanza di settant’anni da quell’impresa, il suo esempio continua a parlare con forza anche alle nuove generazioni. Nel silenzio che accompagnava le sue giornate, D’Agata riuscì infatti a far sentire la propria voce al mondo intero.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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