«È certamente giunta l’ora di interrogarsi – scrive Marino Bottà – su quali e quanti posti saranno disponibili per le persone con disabilità e quali verranno a breve soppressi, con il progressivo crescere dell’intelligenza artificiale. Si sta infatti profilando uno scenario di esclusione delle fragilità e di disoccupazione selettiva legata alle competenze e al potenziale di apprendimento e vi è il rischio reale di essere travolti dal cambiamento tecnologico e dagli umanoidi»

C’è chi sostiene che l’intelligenza artificiale creerà nuovi posti di lavoro, temo però che la gran parte di questi non saranno appannaggio delle persone con disabilità. C’è infatti il rischio evidente che l’intelligenza artificiale unita alla robotica avanzata, così come è stato per l’elettronica e l’informatica, penalizzino le persone con disabilità in cerca di lavoro, soprattutto per chi ha una difficoltà cognitiva e per chi ha una bassa scolarità (ossia oltre il 70% degli iscritti al Collocamento Disabili). Per queste persone è sempre stato possibile un inserimento lavorativo come addetti alla produzione in mansioni quali operaio, assemblatore, confezionatore ecc. Ma oggi molte di queste attività sono svolte dalle macchine automatiche, dai robot o delocalizzate e acquistate sul mercato globale, cosicché domani sarà ancora peggio. Nelle fabbriche di ieri era possibile inserire una persona con difficoltà alla pari di tutti gli altri lavoratori, mentre oggi la tecnologia ha ridotto ampiamente le possibilità di inserimento, come è dimostrato anche dalle difficoltà che le aziende incontrano nell’esternalizzare commesse di lavoro alle Cooperative Sociali di tipo B, per delegare a loro le assunzioni, come previsto dalle convenzioni di cui al Decreto Legislativo 276/03.

Ora, quindi, le imprese, grazie all’intelligenza artificiale e ai robot umanoidi, potranno scaricare le nuove contraddizioni sulla società e quindi sullo Stato che dovrà affrontare una massa crescente di persone escluse dal mercato del lavoro, un problema, questo, che difficilmente potrà essere gestito ricorrendo a politiche assistenziali già oggi economicamente insostenibili.
Qualcuno sostiene la necessità di una radicale riforma del sistema formativo: giusto, ma non illudiamoci, questo servirà solo a coloro che hanno un potenziale di apprendimento per diventare un tecnico o un esperto; e per gli altri? Nei prossimi due anni il volume occupazionale prevede oltre 20.000 figure ad alta specializzazione negli àmbiti aerospaziale, aeronautico, difesa e nel campo dell’ingegneria strutturale e meccanica. Il colosso mondiale Bosch punta su Milano per la progettazione del cervello degli umanoidi, ed entro il 2030 si avrà un mercato di 20 miliardi di euro. Quanti lavoratori con disabilità troveranno una collocazione in questo mercato?
Oltre al personale tecnico, poi, si cercano esperti di gestione, organizzazione e coordinamento. Le imprese di riparazione e manutenzione avranno un ampio sviluppo orizzontale quantitativo e verticale qualificativo. Ecco dunque le nuove professioni e i nuovi posti di lavoro, riservati a tecnici e super esperti. Infinitamente pochi rispetto a quelli che verranno soppressi dal connubio fra robotica e intelligenza artificiale. E non si pensi nemmeno che questo riguarderà il futuro! L’Italia è attualmente al quattordicesimo posto al mondo per numero di umanoidi inseriti nel sistema produttivo (100.000 unità già operative) e settimi per valore di investimenti. Un umanoide costa circa 150.000 dollari, nel 2027 il costo scenderà a 30.000 dollari, più o meno, insomma, il “costo di un operaio”. Le ditte che li hanno introdotti dicono che i vantaggi sono innegabili. Innanzitutto, questa tecnologia consente di arginare la carenza di manodopera. Inoltre, sono di facile impiego, non richiedono impianti particolari o modifiche degli ambienti di lavoro, sono attivi per 24 ore, possono essere utilizzati per compiti di scarso valore e formati facilmente per affrontarne di nuovi. Qualcuno, inoltre, aggiunge sornionamente che non si ammalano e non creano problemi. A breve disporremo tra l’altro di umanoidi in grado di apprendere autonomamente dall’ambiente operativo e quindi di auto-formarsi, aggiornarsi e formare i nuovi arrivati (“apprendisti umanoidi”).
Non è fantascienza è quanto sta già accadendo, è una realtà con cui cominciare a fare i conti, non solo per tutelare le persone con disabilità, ma per salvaguardare l’intera umanità. Questa, infatti, è una tecnologia che non aiuta l’uomo-lavoratore, come è avvenuto da sempre, ma lo sostituisce!
E altri esempi potrei portare, per mostrare come sia già pienamente attivo l’impatto occupazionale dell’intelligenza artificiale: è già allarme nazionale, per dirne solo una, la crisi del settore che si occupa di call center, che vedrà, entro la fine di quest’anno, 15.000 persone perdere il posto di lavoro sui 35.000 occupati. Ovvero più di un terzo della forza lavoro impegnata!

Un altro aspetto da non sottovalutare è quello relativo alla riduzione della quota di riserva che, con l’avvento dell’intelligenza artificiale, sta già letteralmente falciando posti di lavoro, riducendo quantitativamente anche quelli riservati alle persone con disabilità. Le banche, le assicurazioni e le società finanziarie, particolarmente sensibili al profitto, si sono immediatamente messe all’opera per ridurre i costi del personale e quindi della relativa quota di riserva.
La realtà già attualmente non è affatto rassicurante per gli iscritti al Collocamento Disabili, soprattutto per le persone con disabilità intellettiva, come rappresentato da una recente indagine condotta dalla Fondazione Studi Consulenti del Lavoro e dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), di cui si è potuto leggere anche su queste pagine: infatti, l’86,2% degli intervistati è considerato idoneo a svolgere un’attività lavorativa, ma solo il 10,9% riesce effettivamente ad accedere al lavoro come tirocinante o come dipendente, e un 10% di questi è impiegato come socio lavoratore nelle Cooperative Sociali; gli inserimenti, inoltre, si caratterizzano per l’elevata frammentarietà e instabilità.
Dati emblematici che evidenziano l’inefficacia dei canali istituzionali (solo il 10,9% degli intervistati ha trovato lavoro attraverso i Centri per l’Impiego “Collocamento Mirato”-Legge 68/99) e la mancanza di servizi di intermediazione efficaci.
In merito poi alle nuove tecnologie, il 68% degli intervistati teme un rischio di maggiore isolamento, perdendo la dimensione relazionale offerta dal lavoro. Del resto, le persone più vulnerabili sono da sempre fra le più esposte ai rischi di esclusione dai processi produttivi.

Come già accennato in precedenza, molte delle mansioni che storicamente hanno rappresentato occasioni di inserimento lavorativo, ossia attività semplici, ripetitive, strutturate, sono proprio quelle destinate ad essere totalmente automatizzate. Il confezionamento, l’assemblaggio, le attività esecutive di magazzino e i servizi di front office, sono attività che la robotica e i software intelligenti stanno progressivamente sostituendo all’attività umana. Infatti, l’intelligenza artificiale garantisce velocità, adattabilità cognitiva, competenze digitali, elevata autonomia e apprendimento continuo illimitato. Caratteristiche che rischiano di aumentare il divario rispetto a molte persone.
Non è quindi giunta l’ora di interrogarsi su quali e quanti posti saranno disponibili per le persone con disabilità e quali verranno a breve soppressi? Purtroppo, si sta profilando uno scenario di esclusione delle fragilità e di disoccupazione selettiva legata alle competenze e al potenziale di apprendimento. Serve quindi lo sviluppo di economie inclusive e politiche attive adeguate, ma purtroppo il dibattito è in ritardo anche su questo fronte, rischiando così di essere travolti dal cambiamento tecnologico e dagli umanoidi.
Personalmente non sono contrario alle innovazioni tecnologiche, anzi, ma quando queste sono al servizio dell’uomo per aiutarlo e migliorare la qualità di vita, non quando sono al servizio del potere economico e finanziario, per indirizzarlo, condizionarlo, plagiarlo e sottometterlo.
Solo una comunità viva, un welfare di prossimità e il ritorno al concetto di solidarietà, di collettività, di essere umano, potranno resistere alla corrente che ci sta portando rapidamente al post umano e alla “nuova emarginazione” (new marginalization) per chi non è al passo con la nuova velocità sociale.

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi presidente dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

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Nell’àmbito del progetto di inclusione attiva “Il Suono del Bene”, la Fondazione Accademia Ducale-Centro Studi Musicali di Pietragalla (Potenza) promuoverà a partire dal 22 agosto cinque concerti della propria Stagione Artistica 2026, presso il Teatro Francesco Stabile di Potenza, durante i quali alcune persone con disabilità collaboreranno concretamente all’accoglienza del pubblico, alle attività di maschera, al supporto alla biglietteria e all’orientamento degli spettatori

La Fondazione Accademia Ducale-Centro Studi Musicali di Pietragalla (Potenza), che promuove la cultura musicale attraverso ricerca, formazione e produzione artistica, darà vita nei prossimi mesi al progetto di inclusione attiva denominato Il Suono del Bene, durante il quale cinque concerti della Stagione Artistica 2026 vedranno alcune persone con disabilità collaborare concretamente all’accoglienza del pubblico, alle attività di maschera, al supporto alla biglietteria e all’orientamento degli spettatori.
«L’iniziativa – spiegano dalla Fondazione – nasce per superare una logica meramente assistenziale: i partecipanti assumeranno infatti compiti reali e riconoscibili, diventando parte dell’organizzazione culturale e della vita pubblica del teatro».
Questo, dunque, il calendario dei concerti in programma presso il Teatro Francesco Stabile di Potenza: 22 agosto: Architetture interiori; 20 settembre: Filigrane sonore; 8 ottobre: Paesaggi in camera; 14 novembre: Notturni e trasparenze; 8 dicembre: Impulso e sublime. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: acc.ducale@gmail.com.

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«Caro Ultimo – scrive Patrizia Gariffo – sono una giornalista e una persona con disabilità che vorrebbe assistere a un tuo concerto senza che questo diventasse una corsa a ostacoli, trasformando la gioia in frustrazione. A Messina, nel tuo concerto del prossimo anno, i posti dedicati agli spettatori con disabilità saranno 25 su circa 40.000 perché esiste una sola tribuna accessibile. So bene che tu non progetti gli stadi e non costruisci le tribune, ma so anche che un artista della tua forza può chiedere agli organizzatori: davvero non esiste un modo migliore?» Alla vigilia del recente concerto di Roma Tor Vergata, il cantante Ultimo ha aperto le aperto le prove generali a 1.500 persone con disabilità e ai loro accompagnatori

Caro Ultimo, questa non è solo la lettera di una fan, ma di una giornalista e persona con disabilità che, come migliaia di altre, vorrebbe poter assistere a un tuo concerto senza che la realizzazione di questo desiderio diventasse una corsa a ostacoli, trasformando la gioia in frustrazione.
Qualche giorno fa hai fatto una cosa che mi ha colpita: hai aperto le prove generali del concerto di Tor Vergata a 1.500 persone con disabilità e ai loro accompagnatori, promettendo che quella non sarebbe stata «solo una prima volta, ma la prima di molte altre». Non era un gesto dovuto. È stata una scelta. E le scelte raccontano le persone più delle parole.
Come quella di chiamarti Ultimo e di dare voce a chi spesso si sente ai margini, a chi cerca il proprio posto nel mondo senza smettere di credere nei propri sogni. Tante tue canzoni raccontano questo. Da Il ballo delle incertezze a Ti dedico il silenzio parlano proprio di fragilità, di incomprensioni, del bisogno di essere ascoltati. È anche per questo che penso tu possa capire quello che potrebbe accadere ancora una volta a Messina. Tra meno di un anno sarai allo Stadio “Franco Scoglio” e, aperte le prenotazioni dei biglietti, per le persone con disabilità, è iniziata una corsa diversa da quella di tutti gli altri.
Prima bisogna riuscire a capire come prenotare, districandosi tra FAQ, rimandi ai siti degli organizzatori e procedure che spesso cambiano da concerto a concerto. Poi bisogna sperare di rientrare nei pochissimi posti disponibili. Dopo essermi attivata subito per prenotare un biglietto e aver mandato e-mail e messaggi sui social, finalmente mi è stato comunicato che la mia prenotazione è stata accettata, ma non per il 28 giugno, già sold out, ma per il 29 quando non potrò andare e, quindi, dovrò rinunciare.

A Messina, i posti dedicati agli spettatori con disabilità sono soltanto 25 su circa 40.000 complessivi. Il motivo è sempre lo stesso: esiste una sola tribuna accessibile e, di conseguenza, quella diventa l’unica possibilità per chi si muove in carrozzina. Ho sentito il bisogno di rivolgermi direttamente a te, perché manca ancora un anno al concerto e c’è tutto il tempo per immaginare una soluzione diversa.
Ti chiedo una cosa semplice: perché una persona con disabilità, quando compra un biglietto per il concerto dell’artista preferito, non può prenotare come tutti gli altri e deve accettare che qualcun altro scelga dove deve stare? Perché non può decidere se stare più vicino o più lontano dal palco, se assistere allo spettacolo con gli amici o con la propria famiglia, come fanno tutti gli altri spettatori?
Negli Stati Uniti questa domanda se la sono posta e hanno risposto attuando le ADA Standards, che regolano l’accessibilità degli impianti sportivi e dei luoghi di spettacolo, stabiliscono che i posti per le persone in carrozzina debbano essere distribuiti in diversi settori dello stadio, garantire una visuale equivalente a quella degli altri spettatori anche quando il pubblico è in piedi e offrire una reale possibilità di scelta. È ciò che accade anche in altri Paesi, dove impianti come il Wembley Stadium in Inghilterra o il Melbourne Cricket Ground in Australia hanno postazioni accessibili distribuite in più aree e non concentrate in un unico settore. E tutto questo non inficia in alcun modo la sicurezza degli spettatori.
In Italia, invece, continuiamo a considerare normale che una persona con disabilità possa assistere a un concerto soltanto dal posto che qualcun altro ha deciso per lei. Spesso lontano dal palco, separata dagli amici, con una visuale diversa e senza alcuna possibilità di scelta. In nome di una sicurezza non sempre comprensibile.
So bene che tu non progetti gli stadi e non costruisci le tribune. Ma so anche che un artista della tua forza può fare una domanda agli organizzatori che nessun altro può fare: davvero non esiste un modo migliore? Prendendo come riferimento ciò che accade all’estero, magari.
A Roma Tor Vergata hai dimostrato che l’accessibilità non è soltanto una questione tecnica, ma soprattutto culturale. Hai scelto di dedicare un momento speciale a persone che troppo spesso vengono considerate un problema organizzativo anziché spettatori come tutti gli altri. Hai dimostrato che, quando c’è la volontà, si possono trovare soluzioni nuove. Vorrei che quello stesso spirito arrivasse anche a Messina e non solo. Questa non è la richiesta di un privilegio ma di poter vivere la stessa emozione che vivranno gli altri spettatori. E sarebbe bello se il cantante che ha scelto di chiamarsi Ultimo ricordasse ancora una volta che gli ultimi non chiedono di passare davanti agli altri. Chiedono semplicemente di poter stare insieme agli altri. Grazie.

*La presente Lettera Aperta è già apparsa in «la Repubblica – Palermo» e viene qui ripresa, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Nel parlare del libro “Disabilità e discriminazione” di Alberto Fontana e Laura Abet – scrive Salvatore Nocera – mi piace concludere così come i suoi autori: «“Nel lavoro del Centro Antidiscriminazione  abbiamo assistito a diritti negati non per mancanza di norme, ma per assenza di volontà, di competenze, di sensibilità istituzionale. Proprio per questo, ogni volta che abbiamo intrapreso un’azione, lo abbiamo fatto per restituire alla persona non solo un diritto, ma anche la dignità che quel diritto rappresenta”» “Restituzione della dignità”

È stato pubblicato qualche mese fa dall’editore La Vita Felice di Milano il libro Disabilità e discriminazione, a firma di Alberto Fontana e Laura Abet [se ne legga anche la nostra presentazione a questo link, N.d.R.]. Il titolo può trarre in inganno, facendo pensare a una rassegna giurisprudenziale, ma, guardando il sottotitolo, Conoscere, Riconoscere e Agire, si intuisce che oltre alla rassegna – pure molto importante – ci sia assai di più. E infatti, come evidenzia nella prefazione Giuseppe Guzzetti, già presidente della Regione Lombardia, senatore della Repubblica, presidente della Fondazione Cariplo e, da ultimo, presidente dell’ACRI (Associazione di Fondazioni e di Casse di Risparmio), «Il cuore del libro è qui: i diritti non sono un elenco astratto, ma possibilità concrete di partecipare alla vita della società» (pagina 7). E non poteva essere diversamente, dal momento che gli autori sono persone impegnate a fondo nell’inclusione delle persone con disabilità.
Alberto Fontana è già stato a lungo presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare), e l’avvocata Laura Abet è la responsabile e la forza propulsiva del Centro Antidiscriminazione della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH -Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Lo stesso Centro Antidiscriminazione è intitolato a Franco Bomprezzi, grande giornalista con disabilità purtroppo prematuramente scomparso, che scrisse a suo tempo il Decalogo della buona informazione sulla disabilità, molto utilizzato nel mondo giornalistico.

Il libro esce dopo il 10° anno di fondazione del citato Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi e la presenza di tanti nomi illustri intorno ad esso dà il senso della sua importanza; ne suggerisco quindi senz’altro la lettura, oltre che alle famiglie, anche ai docenti, agli operatori scolastici, e ai colleghi avvocati. Esso, infatti, dapprima presenta il perché della necessità di conoscere la normativa antidiscriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, e cita in proposito la “teoria della capacità” di Amartya Sen, economista e filosofo indiano, «che sostiene l’importanza di valutare le condizioni di vita delle persone non solo in termini economici, ma anche in base alle “capacità” intese come le opportunità concrete che la società offre e le possibilità concrete di scegliere tra diverse vite possibili e quindi di realizzare il proprio potenziale e di vivere una vita degna e significativa” (pagina 19).
Vengono quindi esposte in modo piano e comprensibile, specie alle famiglie che non siano molto esperte in campo legale, le principali tematiche affrontate dal Centro Antidiscriminazione della LEDHA, precedute dalla sintesi della relativa normativa, con particolare evidenza data alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 2009, focalizzandosi su alcuni temi esemplari: l’accessibilità, l’inclusione scolastica, la vita indipendente e l’inclusione sociale in Lombardia, la discriminazione intersezionale e il lavoro.
In dieci anni, il Centro Antidiscriminazione ha affrontato quasi 10.000 interventi, comprensivi di consulenze specialistiche, assistenza stragiudiziale, e pochi interventi giudiziali. In ogni capitolo concernente ciascuno degli argomenti sopra indicati, viene esposta con semplicità la normativa di riferimento e, quindi, si narrano alcune esperienze risolte con Sentenze favorevoli ottenute dallo stesso Centro Antidiscriminazione.
Giustamente si osserva che l’accessibilità è il diritto fondamentale per l’esercizio di tutti gli altri diritti, e che essa non riguarda solo quella fisica, ma anche quella digitale e tecnologica: siti web, applicazioni, dispositivi e servizi online hanno oggi un ruolo sempre più pervasivo nella vita quotidiana e devono essere progettati secondo i princìpi dell’Universal Design, così da risultare fruibili da tutte le persone, comprese quelle con disabilità, senza bisogno di adattamenti successivi.

Passando alla scuola, il Centro è stato quello che più di tutti ha utilizzato la Legge antidiscriminatoria n. 67 del 2006, che normalmente costituisce da sola circa un terzo del lavoro complessivo svolto.
Quanto all’assistenza, la LEDHA prima e il Centro Antidiscriminazione poi, sono riusciti ormai a consolidare la giurisprudenza sul principio che nella contribuzione delle persone con disabilità alle spese per la fruizione dei servizi sociali si debba tenere in considerazione non l’ISEE familiare, come di solito avveniva (ovviamente più elevato e quindi escludente dai benefìci la persona con disabilità), ma esclusivamente quello della sola persona con disabilità, come soggetto autonomo.
E ancora, rispetto alla vita indipendente, la LEDHA, con la consulenza del proprio Centro Antidiscriminazione, è riuscita a formulare e a fare approvare dal Consiglio Regionale della Lombardia la Legge Regionale 25/22, che ha anticipato di due anni il Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, rivelandosi per taluni aspetti più puntuale di quest’ultimo.

Una parte veramente significativa del libro per la sua novità è quella concernente l’uso della lente della discriminazione intersezionale, in particolare delle donne con disabilità, che è frutto anche di una forte sensibilità maturata in seno alla LEDHA e alle Associazioni ad essa aderenti, al punto che si è costituito in seno alla Federazione il Gruppo LEDHA Donne. Il Centro Antidiscriminazione ha realizzato tra l’altro il progetto Artemisia, intitolato alla famosa pittrice Artemisia Gentileschi che, violentata da un collega del padre, invece di soccombere, reagì, divenendo una delle più famose artiste del Seicento. Come Artemisia, molte donne con disabilità sono esposte a un rischio di violenza più elevato e, al tempo stesso, incontrano ostacoli specifici nell’accedere alla protezione: i Centri Antiviolenza chiamati ad accoglierle sono infatti ancora troppo spesso fisicamente inaccessibili. Per questo l’attenzione del Centro Antidiscriminazione della LEDHA si è rivolta in primo luogo a garantire l’accessibilità fisica degli stessi Centri Antiviolenza – condizione preliminare perché una donna con disabilità possa varcarne la soglia – e, quindi, al sostegno di alcuni casi per fare uscire le donne dalla condizione di oppressione ed emarginazione in cui vivevano.

Nel campo della discriminazione nel mondo del lavoro, il Centro Antidiscriminazione ha realizzato, tra i primi in Italia, alcuni significativi punti fermi in campo giudiziario. Si dà atto, ad esempio, di un processo per una diffamazione online subita da un’avvocata presa di mira nell’esercizio delle sue funzioni da taluni a causa della sua “acondroplasia” (bassa statura). Il Centro si è costituito parte civile nel processo penale, riuscendo ad ottenere non solo la condanna dei diffamatori a una pena di dodici mesi di reclusione, superiore di un terzo a quanto richiesto dal Pubblico Ministero, ma ottenendo addirittura, oltre al risarcimento del danno all’interessata, anche un risarcimento in proprio, in quanto Associazione che tutela i diritti delle persone con disabilità.
Ha ottenuto anche, tra i primi in Italia, il riconoscimento che il congedo retribuito di due anni spettante ai genitori di una persona con disabilità sia un diritto riconosciuto anche per un secondo figlio, se questi si trova in condizione di disabilità. Su questi orientamenti, poi, la giurisprudenza, addirittura quella della Corte Costituzionale, ha ulteriormente allargato i princìpi, consentendolo anche ai figli, e ai parenti entro il terzo grado, che assistono persone con disabilità.

Come si vede, questo libro, in appena 116 pagine, condensa il frutto di un lavoro molto significativo svolto nella Regione Lombardia dalla LEDHA tramite il proprio Centro Antidiscriminazione, che è diventato ormai un punto valido di riferimento, tanto che dal 2023 annualmente collabora alla redazione di un rapporto annuale sulle Sentenze che in Italia riguardano le persone con disabilità, curato dall’Osservatorio Giuridico Permanente Human Hall dell’Università degli Studi di Milano, coordinato dal professor Giuseppe Arconzo.
Per tutto ciò mi piace concludere con le stesse parole delle conclusioni degli autori del libro: «Nel lavoro del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi, abbiamo visto quotidianamente ogni sorta di discriminazione. Abbiamo assistito a diritti negati non per mancanza di norme, ma per assenza di volontà, di competenze, di sensibilità istituzionale. Proprio per questo, ogni volta che abbiamo intrapreso un’azione – legale, culturale o di mediazione – lo abbiamo fatto per restituire alla persona non solo un diritto, ma anche la dignità che quel diritto rappresenta» (pagina 115).

*Il presente contributo è già apparsa in «La Tecnica della Scuola» e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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«L’inclusione entra sempre più concretamente nei processi decisionali. Docenti e dirigenti valutano infatti la disponibilità di attività adattabili agli studenti BES (Bisogni Educativi Speciali) o con disabilità, prestando attenzione anche all’accessibilità sensoriale, linguistica e alimentare»: lo si legge nell’“Indagine sulle scelte dei docenti per il turismo scolastico e la didattica”, promossa da Didatour-Il viaggio nella didattica, in collaborazione con il Centro Studi del’Agenzia La Fabbrica

«L’inclusione entra sempre più concretamente nei processi decisionali. Docenti e dirigenti valutano infatti la disponibilità di attività adattabili agli studenti BES (Bisogni Educativi Speciali) o con disabilità, prestando attenzione anche all’accessibilità sensoriale, linguistica e alimentare. La possibilità di coinvolgere l’intero gruppo classe diventa così un requisito essenziale nelle valutazioni delle scuole»: è quanto si legge nel testo di presentazione dell’Indagine sulle scelte dei docenti per il turismo scolastico e la didattica, promossa dal sito Didatour-Il viaggio nella didattica, in collaborazione con il Centro Studi del’Agenzia La Fabbrica.
«I dati emersi dall’indagine – si legge ancora – testimoniano la crescente diffusione di queste attività, a fronte, però, di una maggiore selettività nel modo in cui vengono progettate». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo completo del comunicato di presentazione dell’Indagine sulle scelte dei docenti per il turismo scolastico e la didattica. Per ulteriori informazioni: f.gori@pinkommunication.it (Francesca Gori).

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«I dati dell’ISTAT sui caregiver – scrive Loredana Ligabue – confermano l’importanza sociale ed economica del lavoro di cura familiare/informale e invitano anche il Legislatore a costruire una normativa inclusiva, capace di riconoscere il valore dei caregiver conviventi e non conviventi e di investire sullo sviluppo di servizi e comunità di supporto. Solo così, infatti, sarà possibile rispondere ai bisogni reali delle famiglie e affrontare le sfide poste dall’invecchiamento della popolazione e dall’aumento della non autosufficienza»

I recenti dati ISTAT sul caregiving familiare [Aiuti dati, ricevuti e reti di solidarietà – Anno 2024, pubblicato il 21 luglio 2026, si veda la sintesi in calce, N.d.R.] restituiscono con chiarezza la fotografia di un Paese che si regge, ogni giorno, sul lavoro silenzioso di 12,3 milioni (24,9%) persone che prestano assistenza a familiari e persone amiche a favore di persone anziane, non autosufficienti o con disabilità. Una realtà che rende ancora più urgente il percorso di definizione di una normativa nazionale sul riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari.

In considerazione del dibattito parlamentare sul Disegno di Legge presentato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli per disciplinare la materia del caregiving [Atto Camera n. 2789, disponibile a questo link, N.d.R.], i dati della ricerca confermano con forza un elemento che non può essere sottovalutato: il caregiving oggi non coincide con la sola figura del caregiver convivente. La cura è sempre più spesso esercitata attraverso reti relazionali articolate, nelle quali convivono caregiver conviventi e non conviventi, figure amicali e di vicinato che condividono responsabilità, tempi, competenze e carichi assistenziali.
Limitare il sistema delle tutele ai soli caregiver conviventi rischierebbe di non intercettare una quota significativa di persone che garantiscono quotidianamente accompagnamento, gestione sanitaria, supporto amministrativo, coordinamento dei servizi e presenza affettiva, pur non vivendo sotto lo stesso tetto della persona assistita.
I dati confermano infatti come il lavoro di cura sia distribuito all’interno di famiglie sempre più frammentate geograficamente e caratterizzate da una crescente complessità organizzativa che si avvale di molteplici forme di aiuto informale. Per questo motivo, una riforma moderna del caregiving deve riconoscere la pluralità delle forme di assistenza e valorizzare il contributo di tutti coloro che partecipano in maniera continuativa e significativa al progetto di cura.

Occorre pertanto affiancare alle misure di riconoscimento individuale un investimento strutturale sui servizi territoriali. Il sostegno economico, pur importante, non è sufficiente, se non viene accompagnato da interventi capaci di alleggerire concretamente il carico assistenziale delle famiglie.
Servono servizi di sollievo accessibili, supporto psicologico, formazione, orientamento, strumenti di conciliazione tra lavoro e cura e percorsi di presa in carico integrata che mettano realmente al centro il nucleo familiare. Parallelamente è necessario promuovere la costruzione e il consolidamento di reti di caregiving, favorendo il coordinamento tra familiari, persone amiche, servizi sociali, servizi sanitari, Terzo Settore e comunità locali.

La vera innovazione non consiste nel riconoscere una singola figura, ma nel sostenere l’ecosistema della cura che si sviluppa attorno alla persona in situazione di fragilità. Il futuro delle politiche sul caregiving passa dalla capacità di rafforzare queste reti, renderle visibili e accompagnarle con strumenti adeguati.
I dati ISTAT rappresentano quindi non soltanto una conferma dell’importanza sociale ed economica del lavoro di cura familiare/informale, ma anche un invito al Legislatore a costruire una normativa inclusiva, capace di riconoscere il valore dei caregiver conviventi e non conviventi e di investire sullo sviluppo di servizi e comunità di supporto. Solo così, infatti, sarà possibile rispondere ai bisogni reali delle famiglie e affrontare le sfide poste dall’invecchiamento della popolazione e dall’aumento della non autosufficienza.
La sfida non è individuare chi cura di più, ma garantire appropriatezza e sostenibilità della cura, nella consapevolezza che la cura non è un atto individuale ma una responsabilità condivisa.

*Segretaria di CARER ETS (Associazione Caregiver Familiari).

Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione. L’Italia che aiuta (2024)
° 12 milioni e 300.000 (24,9%): è il numero dei caregiver che prestano cura a persone coabitanti con problemi di salute o a persone non coabitanti; di questi i coabitanti sono 4 milioni e 400.000 persone.
° 36,2%: più di un adulto su tre presta assistenza gratuita a persone non coabitanti.
° Il 31,9% dei caregiver dedica alla cura almeno 20 ore.
° Le donne e i giovani sono i più attivi nelle reti di solidarietà: le donne che hanno dato almeno un aiuto informale sono il 38,2% contro il 34% degli uomini; tra i 55 e i 64 anni le donne raggiungono addirittura il 46,3% (contro il 33,8% degli uomini). Al crescere dell’età diminuisce la quota di persone che prestano aiuto: si passa dal 44,9% tra coloro che hanno meno di 25 anni al 20,3% tra gli anziani di 75 anni e più.
° Il caregiving è in crescita costante: la quota di chi presta aiuto è salita dal 22,8% del 1998 al 32,4% nel 2024.
° Compagnia e supporto digitale in cima: prevalgono l’ospitalità e l’accompagnamento (29,8%), seguiti dal nuovo supporto tecnologico (23,8%).
° Protezione speciale per gli anziani soli: il 43,3% delle persone con oltre 75 anni che vivono sole riceve aiuti informali.
° Un italiano su quattro è caregiver: il 24,9% della popolazione adulta si occupa regolarmente di cure per coabitanti o terzi.
(Fonte: ISTAT, Aiuti dati, ricevuti e reti di solidarietà – Anno 2024)

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«“Disabilità. Una questione metafisica” di Paolo Dai Prà – scrive Filippo Visentin – non è una lettura per chi cerca risposte immediate o strumenti operativi. È un libro filosoficamente esigente, che richiede pazienza, ma che può offrire, a chi lavora nel campo della disabilità o semplicemente a chi vuole ripensarne le categorie, uno sguardo oltre l’ovvio: quello di Arianna, che non ha paura di entrare nel Labirinto dell’Altro perché sa che è lì, e non altrove, che si gioca la possibilità dell’incontro»

Prima di addentrarsi nelle pagine del libro di cui parleremo, il Lettore e la Lettrice farebbero bene a lasciare a casa alcune aspettative. Chi cercasse uno sguardo vicino ai Disability Studies, o una sorta di “cassetta degli attrezzi” con soluzioni pratiche da applicare subito, non la troverà: Dai Prà scrive infatti un’opera di filosofia teoretica, esigente e a tratti ostica, che prova a pensare la disabilità non come questione sociale o clinica, ma come questione metafisica – cioè come domanda sull’essere stesso della persona.
C’è un modo di parlare di disabilità che passa per le leggi, i diritti, le barriere architettoniche, i servizi. Ed è un modo necessario. Ma c’è anche un modo più radicale, che si chiede non che cosa fare per la persona con disabilità, ma chi è quella persona per il pensiero occidentale, per la filosofia, per il mito e per la fede. Ed è questa la strada scelta da Paolo Dai Prà in Disabilità. Una questione metafisica, appena pubblicato dall’editore il Prato nella collana “I Cento Talleri”, con postfazione del filosofo Paolo Calabrò.

Il libro non è un manuale né un pamphlet: è un saggio filosofico che intreccia fenomenologia, teologia e letteratura, e che si legge come un lungo esercizio di attenzione. Il bersaglio polemico è quello che l’autore chiama “indifferenza”: l’insensibilità verso tutto ciò che eccede la norma, il riflesso automatico che porta a “spiegare” la persona con disabilità – diagnosticarla, classificarla, etichettarla – invece di comprenderla davvero.
Non è un caso che il libro prenda le mosse da un terreno molto concreto: la scuola e l’inclusione. Dai Prà richiama due passaggi della storia italiana recente – la Legge 180 del 1978, che chiuse i manicomi lasciando però, secondo una lettura critica ripresa dall’autore, «i matti abbandonati nelle strade» al posto dei matti abbandonati nei manicomi, e il Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, dopo il quale il problema non è più rivendicare la loro semplice presenza in classe, ma rendere quella presenza davvero significativa per tutti. Da qui l’autore fa emergere un’antinomia pedagogica scomoda ma onesta: senza modelli praticabili di apprendimento differenziato, la scuola finisce per oscillare tra l’allontanare gli alunni “diversi” e il tenerli dentro la classe abbassando però il livello per tutti. È un’osservazione che gli permette di introdurre il vero bersaglio polemico del libro: il sospetto che “includere” possa risolversi in un mero “imporre-dentro”, cioè nel far rientrare a forza la persona con disabilità entro il mondo dei “normali”, anziché costruire le condizioni perché quel mondo sappia davvero accoglierla nei suoi propri modi di essere. È da questa insoddisfazione – il rifiuto tanto dell’indifferenza quanto di un’inclusione soltanto di facciata – che nasce l’esigenza, per Dai Prà, di rifondare la questione su basi più profonde: quelle della fenomenologia.

Prima ancora di addentrarsi nell’argomentazione vera e propria, però, il libro sceglie di accompagnare il Lettore con un’immagine quasi contemplativa: quella dei pomodori verdi rimasti attaccati alla pianta sul terrazzo mentre l’autunno avanza, frutti che si vorrebbero veder maturare secondo tempi e colori prevedibili, e che invece, non riuscendo a farlo, finiscono spesso per essere sradicati e gettati via. È la stessa sorte, suggerisce l’autore, di ogni vita che eccede la norma: non un frutto mancato, ma un frutto che chiede di essere colto per ciò che è realmente, non per ciò che “dovrebbe” diventare.
A questa immagine l’autore affianca due citazioni della poetessa Wisława Szymborska sul rischio di attraversare l’esistenza distrattamente, «come un chiodo piantato troppo in superficie nel muro», senza stupirsi di nulla; e proprio qui, in apertura, prende posizione anche sul senso stesso del suo fare filosofia, richiamando un’annotazione giovanile del filosofo Søren Kierkegaard: a poco servirebbe scoprire una “verità oggettiva” e padroneggiare i sistemi dei filosofi, se questa verità restasse fredda, nuda, indifferente. La filosofia che interessa a Dai Prà non è quella dei sistemi, ma quella capace di toccare la verità esistenziale della cura e dell’amore – ed è precisamente questa filosofia, non una teoria astratta, ciò che il libro promette fin dalle sue prime pagine.

Per raccontare dunque questo scarto tra spiegare e comprendere, Dai Prà si affida a un’immagine antica: quella del Minotauro rinchiuso nel Labirinto. Il mostro-uomo, «formato a metà», diventa il simbolo di ogni persona la cui alterità viene percepita come minaccia e per questo va nascosta, contenuta, resa invisibile.
L’autore lo affianca a un’altra figura di reclusione ed esclusione, il Quasimodo di Victor Hugo, la cui cattedrale-carcere «gli si era plasmata addosso» come un guscio, e al Minotauro di Borges: quello della Casa di Asterione, il racconto in cui è il mostro stesso a narrarsi in prima persona, chiedendosi con timore chi sarà il suo redentore. È un rovesciamento di sguardo decisivo per il libro, perché fa vedere che il mostro non è soltanto l’oggetto di un’attesa altrui, ma un soggetto che attende, a sua volta, di essere accolto.
Ma il cuore pulsante del libro di Dai Prà, e forse la sua intuizione più originale, riguarda chi rompe quell’isolamento: Arianna. Nel racconto mitologico è lei, con il suo filo, a permettere a Teseo di raggiungere il Minotauro e di liberarlo dalla prigionia della Legge del Padre incarnata da Minosse. L’autore legge questo gesto come l’emblema di un principio “femminile” – da intendersi non come tratto biologico ma come postura, disponibile tanto a un uomo quanto a una donna – che accoglie senza giudicare, senza pretendere di spiegare tutto subito. Dove il Labirinto costruito da Minosse rappresenta la Legge che classifica e allontana, Arianna è “la Signora del Labirinto”: non lo teme, non lo riduce a un problema da risolvere, ma lo abita come un mistero da custodire.
È un’idea che l’autore sviluppa fino a un’equazione dichiarata esplicitamente: Arianna è la fenomenologia stessa, cioè quella pratica filosofica che rinuncia a incasellare l’altro dentro concetti già pronti, e si mette invece in ascolto di ciò che ogni persona, nella sua irriducibile particolarità, ha da mostrare di sé. Non a caso il capitolo che le è dedicato si intitola proprio Arianna è la fenomenologia, mentre l’intera parte del libro in cui la figura compare porta il titolo Curare il Minotauro: la fenomenologia, in questo disegno, non è un esercizio teorico fine a se stesso, ma l’atteggiamento da cui discende la possibilità stessa di una cura autentica.
Arianna incarna dunque, insieme, il metodo e il suo esito: comprendere l’altro, per Dai Prà, è già il primo atto del prendersene cura. Comprendere, scrive l’autore rifacendosi a Karl Jaspers, non è la stessa cosa che spiegare: la spiegazione guarda da fuori, la comprensione tocca il volto dell’altro. Ed è in questa luce che va letta una delle affermazioni più dirette del libro: «La persona con disabilità – scrive Dai Prà – non è un pezzo di mondo bensì un mondo tutt’intero, un assoluto di senso – non qualcuno a cui manca qualcosa rispetto a una presunta normalità, ma qualcuno che ha davanti a sé un proprio orizzonte di possibilità, tutto da riconoscere».

Questa impalcatura fenomenologica si appoggia largamente su Martin Heidegger, presente nel libro non come semplice fonte erudita, ma come interlocutore costante: da lui Dai Prà riprende l’idea che ogni persona – anche quella con disabilità – vada compresa come apertura strutturale al mondo, come un esserci nel quale “ne va del suo stesso essere”, e non come oggetto già definito e classificabile una volta per tutte.
Riprende inoltre la nozione di situazione emotiva (Befindlichkeit) per sostenere che l’accoglienza dell’Altro passa sempre attraverso un coinvolgimento affettivo, non attraverso la sola comprensione intellettuale; e arriva persino a correggere Heidegger su un punto decisivo, proponendo di ritrovare la struttura dell’intenzionalità non nella nozione di “utilizzabilità”, ma nella pratica concreta dell’amore.
Accanto a Heidegger compare poi Emmanuel Lévinas, richiamato con pagine della sua opera Totalità e infinito, nel punto in cui il volto dell’Altro, con la sua fragilità e la sua nudità, “fa appello” a noi e rende possibile – proprio in quell’appello ineluttabile – la nostra stessa libertà; e compare Luigi Pareyson, la cui riflessione sul male e sulla sofferenza viene messa in dialogo con Dante.
La seconda parte del volume approfondisce questa proposta, distinguendo tra una sintesi “attiva” che impone dall’esterno una legge alla realtà e una sintesi “passiva” – più affine, nel linguaggio del libro, al principio femminile – che accoglie ciò che le cose stesse manifestano di sé, decorso dopo decorso, lato dopo lato.
Nell’appendice, dedicata a una “fenomenologia agapica”, l’orizzonte si allarga apertamente alla teologia trinitaria e ai versi danteschi del Paradiso, in un impasto di riferimenti – da Husserl a Nietzsche, dal Vangelo di Giovanni ai tarocchi marsigliesi – che è insieme la forza e la sfida del libro: un’erudizione fitta, non sempre agevole, ma che restituisce la sensazione di un pensiero che non si accontenta di scorciatoie.
Non è un caso che l’autore richiami più volte la differenza, cara alla tradizione fenomenologica, tra problema (che si risolve e scompare) e mistero (che va invece sperimentato e venerato, e che resiste per sua natura a ogni spiegazione esaustiva). È in questa differenza che si gioca, per Dai Prà, la possibilità di una cura autentica: non quella che vuole rendere la persona con disabilità prevedibile e gestibile, ma quella capace di reggere la sua enigmaticità senza volerla per forza sciogliere.
Nella postfazione, Paolo Calabrò coglie bene il punto quando scrive che il merito del saggio è mostrare come, una volta entrati davvero nelle dinamiche dell’alterità radicale, non sia più possibile smussare ciò che nell’essere umano resta ostinatamente ruvido: la sua unicità, che non si lascia semplicemente “dire” ma richiede di essere pensata fino in fondo, nell’incontro autentico con l’altro.

Disabilità. Una questione metafisica non è una lettura per chi cerca risposte immediate o strumenti operativi. È un libro filosoficamente esigente, che richiede pazienza e che non teme di attraversare territori impervi – dalla metafisica trinitaria alla psicologia del profondo – pur di restare fedele alla propria domanda di partenza. Ma proprio per questo può offrire, a chi lavora nel campo della disabilità o semplicemente a chi vuole ripensarne le categorie, uno sguardo che va oltre l’ovvio: quello di Arianna, che non ha paura di entrare nel Labirinto dell’Altro perché sa che è lì, e non altrove, che si gioca la possibilità dell’incontro.

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Sulla spiaggia grossetana di Follonica tornerà il 1° agosto un appuntamento che unirà la passione per il subbuteo – il gioco da tavolo di destrezza manuale nel quale viene riprodotto in miniatura lo sport del calcio – alla solidarietà. In quel giorno, infatti, si terrà la quinta edizione del “Trofeo Città di Follonica” di subbuteo, organizzato dall’Associazione Maremma Subbuteo e ancora una volta l’obiettivo sarà quello di contribuire a sostenere la ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), supportando la Fondazione ARISLA Un’immagine del “Trofeo Città di Follonica” di subbuteo dello scorso anno

Sulla spiaggia grossetana di Follonica tornerà nel pomeriggio del 1° agosto un appuntamento, che unirà la passione per il subbuteo – il gioco da tavolo di destrezza manuale nel quale viene riprodotto in miniatura lo sport del calcio – alla solidarietà.
A partire infatti dalle 17 di quel giorno, si terrà la quinta edizione del Trofeo Città di Follonica di subbuteo, organizzato dall’Associazione Maremma Subbuteo e ancora una volta l’obiettivo sarà quello di contribuire a sostenere la ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), supportando l’ARISLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, che in questi anni ha finanziato ben 165 ricercatori e 121 progetti di ricerca.
L’edizione di quest’anno dell’iniziativa, inoltre, sarà ancora più sentita del solito, perché nell’aprile scorso è scomparso Andrea Parri, giocatore e membro di Maremma Subbuteo, malato di SLA da alcuni anni. «Andrea – sottolinea Stefano Pistolesi, presidente di Maremma Subbuteo – ha lasciato purtroppo un grande vuoto nel nostro gruppo. In suo onore vogliamo continuare a organizzare il Trofeo per sostenere le persone malate di SLA di oggi e di domani. In questi anni, da quando abbiamo deciso di devolvere i proventi all’ARISLA, abbiamo incontrato una sempre maggiore partecipazione, segno di sensibilità e solidarietà nelle persone che vengono a giocare con noi sulla nostra bellissima spiaggia».
«Ogni contributo per la ricerca è prezioso – afferma dal canto suo Lucia Monaco, preesidente dell’ARISLA -. Siamo onorati di partecipare in questo modo al ricordo di Andrea Parri, insieme all’Associazione Maremma Subbuteo e a tutti coloro che parteciperanno al Trofeo. In ARISLA siamo consapevoli della fiducia riposta nella nostra organizzazione e ci impegniamo a valorizzare ogni singola donazione a favore dei migliori progetti di ricerca, affinché si raggiungano risultati che abbiano un impatto concreto sulla vita delle persone con SLA e delle loro famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Simona Caporali (simona.caporali@arisla.org).

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Dopo quelle degli anni scorsi, l’ANFFAS Nazionale ha dato il via a una terza consultazione pubblica, tramite un agile questionario rivolto sia a persone con disabilità che a familiari e operatori, per riconoscere e contrastare ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità, rendendo possibile rilevare il fenomeno e contribuire a far realmente cambiare l’attuale stato di cose. Si potrà fornire il proprio contributo fino al 30 settembre prossimo

«In Italia – dicono dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) esiste una Legge, la 67/06, che vieta ogni forma di discriminazione basata sulla condizione di disabilità ma, ciò nonostante, le diverse forme di discriminazione derivanti da stigmi e pregiudizi sono molto più presenti nella vita di tutti i giorni, sia delle persone con disabilità che dei loro familiari, di quanto si possa immaginare. Imparare prima di tutto a riconoscere le discriminazioni rappresenta il primo passo per poterle contrastare. Si tratta prima di tutto di un processo culturale che, facendo propri i paradigmi introdotti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, fa sì che nessuna persona con disabilità o un suo familiare sia più vittima di discriminazione»: a tal proposito, la stessa ANFFAS ha dato il via, dopo quelle degli anni scorsi, a una terza consultazione pubblica, tramite un agile questionario (disponibile a questo link), per riconoscere e contrastare ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità, rendendo possibile rilevare il fenomeno e contribuire a far realmente cambiare l’attuale stato di cose.

Anche per questo 2026, dunque, la consultazione è declinata in cinque versioni, rivolgendosi infatti di volta in volta a persone con disabilità (e nel caso di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, il questionario è redatto in linguaggio Easy to Read, facile da leggere e da comprendere), familiari e operatori. «Questo – affermano dall’ANFFAS – consentirà di avere un’ampia panoramica del fenomeno discriminazione che potrà così essere analizzato sotto i diversi profili e permetterà alla nostra Agenzia Nazionale Contro ogni forma di discriminazione basata sulla disabilità “Prof.ssa Maria Rita Saulle” di intervenire ad ampio raggio». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario della terza consultazione pubblica ANFFAS cui si potrà partecipare fino al 30 settembre prossimo. A questo link ci sono gli esiti delle due precedenti edizioni della consultazione. Per altre informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«Il Progetto di Legge sul suicidio medicalmente assitito approvato dall’Assemblea Legislativa dell’Emilia Romagna – scrive Fulvio Der Nigris – può definire procedure e garanzie. Alle Istituzioni spetta ora il compito di assicurare che ogni decisione sia davvero libera, consapevole e non condizionata dalla solitudine, dall’abbandono. Perché nessuno deve essere lasciato solo nel dolore: né chi chiede di porre fine alla propria sofferenza, né chi domanda di essere aiutato a continuare a vivere»

Rispetto al delicato tema del suicidio medicalmente assistito non servono parole gridate, slogan o contrapposizioni ideologiche. Esistono persone, famiglie, sofferenze e scelte che meritano rispetto.
Il Progetto di Legge in materia approvato dall’Assemblea Legislativa dell’Emilia Romagna può definire procedure e garanzie. Alle Istituzioni spetta ora il compito più impegnativo: assicurare che ogni decisione sia davvero libera, consapevole e non condizionata dalla solitudine, dall’abbandono o dalla mancanza di alternative.
Occorre garantire cure, assistenza, sostegno psicologico, cure palliative e accompagnamento alle famiglie, affinché nessuno sia costretto a scegliere perché si sente un peso o perché non trova risposte adeguate.
Nessuno deve essere lasciato solo nel dolore: né chi chiede di porre fine alla propria sofferenza, né chi domanda di essere aiutato a continuare a vivere.
È su questa capacità di ascoltare, accompagnare e non abbandonare che si misura la civiltà di una comunità.

*Presidente della Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

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Una serie di informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze: dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti. È quanto contenuto nel “Decalogo AISLA per l’estate”, ossia dieci indicazioni dieci indicazioni pratiche rivolte alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

Una serie di informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze: dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti. È quanto contenuto nel Decalogo AISLA per l’estate (disponibile a questo link), ossia dieci indicazioni dieci indicazioni pratiche rivolte alle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ai caregiver e alle famiglie, perché, come viene sottolineato dalla stessa AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «il caldo può rendere più complessa la quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie. Organizzare una partenza, trascorrere qualche giorno fuori casa o affrontare le temperature elevate nel proprio ambiente richiede attenzione, preparazione e la possibilità di contare su riferimenti competenti. Questo, per altro, non è una lista di divieti, ma uno strumento per orientarsi. Perché anche una giornata fuori casa, una partenza o un cambiamento nelle abitudini diventano più semplici quando bisogni, contatti e possibili imprevisti sono stati valutati per tempo».

«Con questo decalogo – spiega Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA – vogliamo offrire alle famiglie uno strumento essenziale, concreto e immediatamente utilizzabile. Quando infatti si convive con la SLA, anche ciò che per molti è ordinario può richiedere un’organizzazione complessa. Avere informazioni chiare e sapere a chi rivolgersi significa poter compiere scelte più consapevoli e affrontare l’estate con maggiore sicurezza».
L’iniziativa nasce nell’àmbito di Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, progetto promosso dall’AISLA, in collaborazione con Fondazione Serena e il sostegno finanziario della Presidenza del Consiglio-Ministro per le Disabilità, allo scopo di offrire orientamento e consulenza specialistica a distanza, favorendo la continuità della presa in carico e il raccordo con i servizi presenti sul territorio [di “Ovunque Vicini” si legga anche una nostra presentazione a questo link, N.d.R.].
Dal 15 luglio scorso tale servizio è attivo su tutto il territorio nazionale e le persone con la SLA e le loro famiglie possono rivolgersi alla Centrale Operativa di esso, attiva ogni giorno dalle 8 alle 20. Vi verranno valutati i bisogni sanitari e, quando necessario, le persone verranno indirizzate verso un consulto specialistico; rispetto invece ai bisogni sociali, assistenziali e organizzativi, essi trovano risposta attraverso il Centro di Ascolto e la rete territoriale AISLA. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il decalogo dell’AISLA. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it.

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«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la nostra Costituzione e il principio di uguaglianza – scrive Vincenzo Falabella, commentando le notizie provenienti dalla Campania di violenze, privazioni e sfruttamento ai danni di persone anziane e minori con disabilità – ci impongono di adottare ogni misura ragionevole per prevenire violenze, abusi e maltrattamenti. Ogni giorno che passa senza strumenti efficaci di prevenzione può tradursi infatti in una nuova vittima, in una nuova famiglia ferita, in una nuova storia che avremmo potuto evitare»

Le notizie che continuano ad arrivare dalla Campania, anche a seguito delle attività investigative coordinate dalla Procura della Repubblica di Napoli Nord e delle indagini condotte dai Carabinieri della Compagnia di Casal di Principe (Caserta), con il supporto dei reparti territorialmente competenti, delineano un quadro gravissimo [se ne legga già sulle nostre pagine, N.d.R.]. Le presunte violenze, le privazioni e lo sfruttamento ai danni di persone anziane e minori con disabilità ricoverati in alcune strutture socio-sanitarie distribuite nei Comuni di Villa Literno, San Cipriano d’Aversa, Trentola Ducenta e Casapesenna, in provincia di Caserta, non possono essere archiviate come l’ennesimo fatto di cronaca. Sono una ferita profonda che attraversa il Paese e che interroga, senza più alibi, le istituzioni, la politica e la coscienza collettiva.
Non possiamo più permetterci di dire che «purtroppo sono cose che accadono». Non possiamo continuare a rifugiarci dietro la carenza di personale, le difficoltà organizzative, i salari insufficienti o le criticità strutturali del sistema. Tutte questioni reali, che vanno affrontate con serietà e urgenza, ma che non potranno mai diventare una giustificazione per chi tradisce il mandato di cura e di assistenza affidatogli.
La verità è semplice e dura: ogni volta che una persona in situazione di fragilità viene umiliata, maltrattata o abbandonata, non fallisce solo un operatore, ma fallisce un sistema intero che avrebbe il dovere primario di proteggere chi non può difendersi da solo.
Ecco perché, come FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e nel mio ruolo di consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), abbiamo scelto di non limitarci alla denuncia, ritenendo necessario compiere un passo ulteriore, ossia portare dentro il confronto istituzionale del CNEL una Proposta di Legge organica [il cui testo è disponibile a questo link, N.d.R.], frutto di un lavoro approfondito e condiviso, capace di affrontare in modo strutturale il tema della prevenzione degli abusi nei contesti di cura e assistenza.

Su questo abbiamo lavorato per mesi all’interno del CNEL, allo scopo appunto di costruire una Proposta di Legge innovativa, equilibrata e giuridicamente solida sull’introduzione di sistemi di videosorveglianza nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistite), nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili), nelle strutture socioassistenziali e sociosanitarie, negli asili nido e nelle scuole dell’infanzia. Non una proposta punitiva. Non una proposta contro i lavoratori. Al contrario, un testo pensato per tenere insieme tre diritti fondamentali: la sicurezza delle persone più fragili, la dignità e la tutela degli operatori, la responsabilità delle strutture. Una proposta pienamente conforme allo Statuto dei lavoratori, al Regolamento Europeo sulla protezione dei dati personali e al Codice della privacy, che attribuiva un ruolo centrale alla contrattazione collettiva, affidando alle organizzazioni sindacali CGIL, CISL, UIL e alle organizzazioni datoriali la definizione condivisa delle modalità applicative.
Si trattava di una proposta fondata su un principio semplice ma decisivo: la trasparenza non è controllo punitivo, ma garanzia reciproca di qualità, sicurezza e fiducia.
In questo quadro, il lavoro svolto ha rappresentato anche un tentativo di ricomposizione tra esigenze solo apparentemente contrapposte: da un lato la tutela incondizionata delle persone in situazione di maggiore fragilità, dall’altro la salvaguardia della dignità professionale di chi opera quotidianamente nei servizi di cura. L’obiettivo non è quello di introdurre strumenti di sorveglianza generalizzata, ma di costruire un sistema di prevenzione capace di rafforzare la fiducia reciproca e di ridurre drasticamente il rischio di abusi, senza trasformare i luoghi di assistenza in spazi di sospetto permanente.

Nonostante il lungo lavoro di confronto, le modifiche introdotte e le garanzie rafforzate a tutela dei lavoratori, CGIL, CISL e UIL hanno scelto di non condividere il percorso, impedendo il raggiungimento della necessaria convergenza all’interno del CNEL.
Ed è su questo punto che non possiamo eludere una riflessione più profonda: si tratta di una sconfitta collettiva, ma non simmetrica nelle responsabilità. È la sconfitta di un sistema che, ancora una volta, non è riuscito a compiere un passo avanti decisivo nella tutela delle persone in situazione di fragilità. Ma è anche la sconfitta di un mondo della rappresentanza sindacale che, in questa occasione, non ha colto fino in fondo la portata innovativa e garantista della proposta.
Le organizzazioni sindacali, che hanno una funzione costituzionale fondamentale nella tutela del lavoro hanno scelto di leggere il testo prevalentemente attraverso la lente del timore e della diffidenza, anziché coglierne il valore di strumento condiviso di prevenzione e di tutela anche per gli stessi lavoratori. La contrattazione collettiva era stata posta al centro proprio per evitare imposizioni dall’alto e per costruire insieme regole chiare, condivise e rispettose della dignità professionale. Eppure, questa apertura non è stata sufficiente a superare una posizione di chiusura che ha finito, nei fatti, per bloccare un percorso che avrebbe potuto rafforzare l’intero sistema di cura.
Hanno prevalso logiche di contrapposizione e una lettura difensiva del tema, invece della responsabilità di cogliere un’occasione storica per introdurre strumenti di prevenzione capaci di tutelare contemporaneamente persone fragili e lavoratori.

Eppure, proprio da qui dobbiamo ripartire. Perché le persone con disabilità, le persone anziane non autosufficienti, i minori e le loro famiglie non chiedono slogan. Chiedono sicurezza, rispetto, dignità. Chiedono di sapere che i propri cari sono assistiti in ambienti sicuri. Chiedono che chi lavora con dedizione venga sostenuto e valorizzato. Chiedono che le Istituzioni abbiano il coraggio di prevenire, non solo di intervenire dopo l’ennesima tragedia.
In questo quadro, non possiamo più eludere un nodo centrale: il sistema degli accreditamenti delle strutture. È necessario ripensare profondamente i criteri di accreditamento, superando logiche meramente burocratiche e introducendo indicatori reali di qualità della vita, trasparenza, partecipazione e tutela dei diritti. L’accreditamento non può essere solo un atto amministrativo, ma deve diventare uno strumento dinamico di garanzia pubblica.
Occorre avviare un percorso che consenta alle persone con disabilità e alle loro famiglie di poter scegliere liberamente i servizi e i luoghi di cura, sulla base di informazioni chiare, verificabili e comparabili. La libertà di scelta non può restare un principio astratto: deve diventare un diritto esigibile, sostenuto da un sistema che metta al centro la persona e non l’istituzione.

Come ho già avuto modo di sottolineare in un mio contributo su Vita.it dedicato anche alla deistituzionalizzazione, il nostro Paese deve avere il coraggio di superare definitivamente la logica dell’istituzionalizzazione come risposta prevalente alla fragilità. Non si tratta di chiudere ipso iure [di diritto] le strutture, ma di trasformarle profondamente, rendendole luoghi aperti, trasparenti, connessi al territorio e realmente orientati alla qualità della vita e all’autodeterminazione delle persone.
La nostra Proposta di Legge andava esattamente in questa direzione: prevenire gli abusi, rafforzare la fiducia, rendere visibile ciò che accade nei luoghi di cura, senza mai ledere la dignità di chi vi lavora.
Per questo motivo il lavoro svolto non verrà disperso. La Proposta sarà ora messa a disposizione del Parlamento. Auspico che uno o più Parlamentari decidano di farla propria e di avviarne rapidamente l’iter legislativo, affinché sia il Parlamento, nella sua piena autonomia, ad aprire un confronto pubblico e trasparente su un tema che riguarda la dignità delle persone e la credibilità delle istituzioni.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, la nostra Costituzione e il principio di uguaglianza ci impongono di adottare ogni misura ragionevole per prevenire violenze, abusi e maltrattamenti. Restare fermi non è più un’opzione. Ogni giorno che passa senza strumenti efficaci di prevenzione può tradursi in una nuova vittima, in una nuova famiglia ferita, in una nuova storia che avremmo potuto evitare.
È arrivato il momento di scegliere da che parte stare. Dalla parte delle persone più fragili. Sempre.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Abbattere le barriere geografiche e mentali per riscoprire la montagna come uno spazio accessibile a chiunque: è lo spirito con cui l’Associazione trentina Dolomiti Open ha organizzato, promosso e vissuto due appuntamenti divenuti ormai tradizionali, ossia il “Brenta Open Camp”, nel cuore delle Dolomiti di Brenta, e il “Dolomiti Open Passo Duran”, in collaborazione con l’Associazione CortinaSenzaConfini, andato in scena tra le pareti rocciose del Cadore e dell’Agordino Partecipanti al “Brenta Open Camp” (foto di Filippo Frizzera)

Abbattere le barriere geografiche e mentali per riscoprire la montagna come uno spazio accessibile a chiunque: è lo spirito con cui l’Associazione Sportiva Dilettantistica Dolomiti Open di San Lorenzo Dorsino (Trento) ha organizzato, promosso e vissuto due appuntamenti divenuti ormai tradizionali, ossia il Brenta Open Camp, nel cuore delle Dolomiti di Brenta, e il Dolomiti Open Passo Duran, in collaborazione con l’Associazione CortinaSenzaConfini, andato in scena tra le pareti rocciose del Cadore e dell’Agordino.

Nel suggestivo e selvaggio scenario della Val D’Ambiez, dunque, all’inizio di luglio vi è stata la seconda edizione del Brenta Open Camp, che ha visto 13 giovani con disabilità motoria o intellettiva provenienti da Arco, Trento, Genova, Bologna, Crema e Catania, accompagnati da educatori qualificati, da guide alpine esperte e dal capitano della nazionale italiana di para-ice hokey, Gianluigi Rosa, misurarsi con piccoli compiti di autogestione all’interno della malga, in escursioni guidate, scalate e in altre attività in ambiente naturale.
Arrivati infatti a Malga Prato di Sotto la sera del 1° luglio, i partecipanti al camp hanno dormito presso la struttura, da cui al mattino seguente sono partiti a piedi, alla volta del Rifugio Agostini. Ciascuno ha percorso i 700 metri di dislivello con i propri tempi, al bisogno anche con l’utilizzo di una joëlette, la nota sedia a rotelle da trekking, spinta dalle guide alpine e da altri volontari. Qualcuno, poi, sempre supportato al meglio, ha voluto addirittura affrontare l’impegnativo sentiero attrezzato Ettore Castiglioni.
Al rientro, il gruppo ha potuto affrontare un laboratorio di teatro open air con Nadia Fulco dell’ATIR (Associazione Teatrale Indipendente per la Ricerca), specializzata in attività inclusive.
Infine, dopo una seconda notte in malga, la discesa a valle, con tappa alla Cascata di Laon, in compagnia di un operatore del Parco Naturale Adamello Brenta.

Successivamente, come detto, in sinergia con l’Associazione CortinaSenzaConfini, è arrivato il Dolomiti Open Passo Duran, che ha visto quest’ultimo trasformarsi per due giorni in una vera e propria “palestra a cielo aperto”.
L’evento ha riunito atleti paralimpici del calibro di Martina Caironi, Orietta Bertò e Chiara Mazzel, e Associazioni storiche del territorio agordino, quali ASSI e ANFFAS, oltre a volontari, istituzioni e guide alpine.
La prima giornata è stata centrata sulla camminata inclusiva verso il Rifugio Bruto Carestiato e grazie all’utilizzo di due joëlette elettriche guidate dai volontari, anche i partecipanti con gravi disabilità motorie hanno potuto raggiungere la meta. «È stata quindi – sottolineano da Dolomiti Open – un’occasione per ribadire un messaggio chiave, ovvero che non esiste un solo modo di accedere alla montagna: percorsi e fondi differenti richiedono tecnologie, ausili e soluzioni capaci di adattarsi alle necessità delle persone».
Successivamente, presso il Rifugio Cesare Tomè, il dibattito si è spostato sul piano istituzionale con la presentazione del progetto Accessibilità in Movimento, alla presenza di Nicolò Toscano, vicepresidente del CIP Veneto (Comitato Italiano Paralimpico).
La seconda giornata, invece, è stata interamente dedicata alla pratica sul campo. Sulle pareti del Passo Duran, le guide alpine hanno supportato atleti amputati nella scalata su roccia, mentre a valle veniva sperimentato il nordic walking sotto la guida di un’istruttrice federale FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali).

A coronare la giornata, quindi, l’evento Echi dalle cime, con i musicisti alpinisti Michele Selva (sax soprano) e Mattia Marazzi (sax contralto), che si sono esibiti dalle due cime in “botta e risposta” con libere improvvisazioni e musiche di Beethoven, Morricone e Glass, diffondendo note suggestive tra le vette silenziose, prima delle letture finali a cura dei volontari del Libro Parlato Internazionale di Feltre.

«Queste esperienze – commentano in conclusione da Dolomiti Open – ridefiniscono il concetto stesso di accessibilità: laddove infatti i sentieri ripidi e le rocce sembrano rappresentare barriere insormontabili, lo spirito d’appartenenza a un gruppo, il supporto di personale preparato e la forza di volontà generano soluzioni inaspettate. Affrontare insieme il cammino permette di creare relazioni autentiche, dimostrando che la montagna può essere uno straordinario acceleratore sociale e umano». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@sportfund.it (Cristina Zanghellini).

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La malnutrizione nei pazienti oncologici rappresenta una delle principali criticità ancora sottovalutate nei percorsi di cura, nonostante le evidenze scientifiche dimostrino che una presa in carico nutrizionale precoce può incidere positivamente sulla qualità di vita e sulla sopravvivenza. Se n’è parlato a Roma, durante il convegno “La sfida della nutrizione in oncologia: evidenze, pratiche e prospettive future”, promosso dalla Società ISHEO, in collaborazione con La Lampada di Aladino ETS Un’immagine del convegno di Roma sulla nutrizione in oncologia

La malnutrizione nei pazienti oncologici rappresenta una delle principali criticità ancora sottovalutate nei percorsi di cura, nonostante le evidenze scientifiche dimostrino che una presa in carico nutrizionale precoce può migliorare la tolleranza ai trattamenti, ridurre complicanze e ricoveri, aumentare l’aderenza terapeutica e incidere positivamente sulla qualità di vita e sulla sopravvivenza.
È stata questa la tematica al centro del convegno La sfida della nutrizione in oncologia: evidenze, pratiche e prospettive future, promosso e organizzato a Roma dalla Società ISHEO, in collaborazione con La Lampada di Aladino ETS, con il contributo non condizionante della Società BeOne Medicines Italy, oltreché con il patrocinio della FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dell’AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: anitafiaschetti@gmail.com.

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In occasione della “Festa dell’Arte”, domani, 25 luglio, a Viareggio, la Fondazione Catarsini, delle cui iniziative già da tempo Superando è media partner, presenterà le basi per il proprio futuro sviluppo, puntando sui giovani e proseguendo anche il percorso nel segno della cultura e dell’arte accessibile Uno dei tanti laboratori tattili promossi dalla Fondazione Catarsini

In occasione della Festa dell’Arte, che dal 2021 si tiene l’ultimo sabato di luglio, e quindi domani, 25 luglio, in una delle tappe del Cammino I luoghi di Catarsini – la grande mostra diffusa concepita per collegare vari punti significativi del territorio toscano legati alla vita e all’opera dell’artista e intellettuale viareggino di Alfredo Catarsini, oltre ad essere anche l’unico Cammino in Italia interamente accessibile anche a persone con disabilità visiva -, la Presidenza della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, delle cui iniziative già da tempo Superando è media partner, invita tutti all’Atelier Catarsini, negli spazi della Villa Museo Paolina Bonaparte di Viareggio (Via Machiavelli, 2), che da molti anni ospita tutto il materiale cartaceo riguardante l’attività dell’artista e scrittore, insieme alla fedele ricostruzione del suo studio.
Nel pomeriggio di domani, 25 luglio, dunque (ore 18-20.30), quello stesso luogo storico diverrà ancor più emblematico, poiché sempre nel nome di Alfredo Catarsini passato e futuro “si daranno idealmente la mano”. È qui, infatti, che verrà celebrata la nascita della Fondazione Catarsini Next Generation, settore “satellite” del Comitato Scientifico dell’organizzazione, che prevede il Laboratorio di Ricerca Universitaria Applicata, dedicato ai linguaggi espressivi, alle tecnologie, alla cultura e all’arte accessibile, e all’inclusività.
Sempre domani, inoltre, verrà presentata la collocazione definitiva della Donazione Giannelli alla Fondazione Catarsini, una serie di dieci opere che rappresentano il legame tra il Catarsini-artista e il Catarsini-scrittore.
E da ultima, ma non ultima, vi sarà anche la possibilità di effettuare esercitazioni “bendate” nel Laboratorio Esperienziale per persone con e senza disabilità visive.
«Quest’anno – sottolinea Gloria Chiarini, presidente del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini – la Festa dell’Arte assumerà un aspetto particolare, perché presenteremo le basi per il futuro sviluppo della nostra organizzazione. Quello appena trascorso è stato un periodo di profondo impegno: in sei anni di vita, ma solo in poco più di cinque anni di attività a causa del Covid, la Fondazione ha intrapreso circa 110 diverse iniziative in vari àmbiti e non solo in Toscana: in pratica quasi un’iniziativa al mese. Inoltre è in atto un costante rinnovamento sia dello staff della Fondazione, sia delle aree di interesse della stessa, che non sono rimaste legate solo all’àmbito storico-artistico di partenza, ma si sono via via allargate all’accessibilità dei luoghi di cultura, principalmente per persone con disabilità visiva, e adesso ai giovani». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: info@fondazionecatarsini.com.

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Bastano poche battute con Cristina Casali, fondatrice della startup Avventure Accessibili, per comprendere che il suo obiettivo non è solo quello di organizzare viaggi per persone con disabilità, ma qualcosa di ben più complesso, riguardando piuttosto la progettazione delle destinazioni, la qualità dell’accoglienza e la capacità dei territori di interpretare una domanda turistica ancora largamente sottovalutata. Andiamo a conoscerla

Ci sono persone con cui bastano poche battute per avere la sensazione di conoscersi da molto tempo. Con Cristina Casali è accaduto proprio questo. Mi hanno colpito immediatamente il suo entusiasmo, la simpatia e quel modo diretto di affrontare anche questioni complesse senza appesantirle.
Cristina è la fondatrice della startup Avventure Accessibili e lavora nel campo del turismo accessibile. Bastano tuttavia poche battute per comprendere quanto il suo obiettivo non sia solo quello di organizzare viaggi per persone con disabilità, ma qualcosa di ben più complesso, riguardando piuttosto la progettazione delle destinazioni, la qualità dell’accoglienza e la capacità dei territori di interpretare una domanda turistica ancora largamente sottovalutata.
«Per tanti anni ho cercato di rincorrere quello che non ero – mi dice -, poi ho capito che potevo trasformare la mia esperienza in competenze e fare della mia diversità un’opportunità».
Essere una persona con disabilità, precisa però Cristina, non significa conoscere automaticamente le esigenze di tutte le altre persone con disabilità. Proprio per questo ha intrapreso un percorso di formazione come disability manager, che le ha permesso di ampliare il proprio punto di vista e di acquisire strumenti capaci di andare oltre l’esperienza individuale.
«Io conosco molto bene la mia condizione, ma questo non vuol dire che conosca altrettanto bene quella di una persona cieca, sorda o con una disabilità cognitiva. Il disability manager deve saper leggere bisogni diversi e mettere insieme competenze differenti».
È una distinzione importante, perché chiarisce anche la natura professionale di Avventure Accessibili. Non basta cioè la buona volontà e non è sufficiente verificare se un albergo disponga o meno di una camera accessibile. Prima di partire, una persona deve sapere se potrà utilizzare i trasporti, raggiungere i luoghi d’interesse, partecipare alle attività previste e trovare informazioni affidabili. «Le persone non cercano soltanto una struttura adeguata. Cercano un territorio che funzioni».

Una destinazione turistica, infatti, non è la somma di singoli servizi. È un sistema formato da mobilità, strutture ricettive, ristorazione, patrimonio culturale, informazione, amministrazioni pubbliche e operatori. Anche quando ciascun elemento appare accessibile, se considerato separatamente, può mancare il coordinamento necessario a rendere realmente fruibile l’esperienza complessiva. Da qui nasce uno dei punti centrali della proposta di Cristina: mettere in relazione Destination Management e Disability Management.
Il destination manager analizza la domanda turistica, studia i dati, definisce il posizionamento di un territorio, coordina gli operatori e interviene sulla gestione dei flussi. Il disability manager può integrare questa attività portando competenze specifiche sulla pluralità dei bisogni, sulla formazione e sulle diverse modalità di fruizione dei servizi. «Le due figure non devono sostituirsi l’una all’altra – spiega Cristina -, ma devono lavorare insieme. L’accessibilità non può essere aggiunta alla fine, quando tutto è già stato deciso».
È un approccio, questo, che sposta il turismo accessibile dal terreno esclusivamente sociale a quello della pianificazione strategica. Comprendere chi viaggia, in quali periodi, con quali esigenze e per quanto tempo consente infatti di costruire offerte più appropriate e, allo stesso tempo, di governare meglio i flussi turistici.
Senza una strategia, prosegue Cristina, sono i flussi a determinare l’identità di una destinazione. Alcune località finiscono così per concentrare la maggior parte dei visitatori in pochi luoghi e in pochi mesi, mentre altri territori e altri periodi dell’anno rimangono ai margini.

Cristina Casali

Anche l’accessibilità può diventare uno strumento di riequilibrio. Alcune persone preferiscono viaggiare nei periodi meno caldi o meno affollati; altre cercano soggiorni più lunghi e programmi meno frenetici. Leggere queste esigenze può favorire la destagionalizzazione, ridurre la pressione sulle mete più frequentate e garantire maggiore continuità alle strutture ricettive.
Non si tratta, dunque, di predisporre una proposta separata destinata a una piccola nicchia. Il turismo accessibile rappresenta un segmento consistente destinato a crescere anche per effetto dell’invecchiamento della popolazione. Una destinazione più facilmente fruibile interessa persone con disabilità, anziani, famiglie con bambini e, più in generale, chiunque abbia esigenze particolari, anche temporanee.
Cristina ne parla in termini molto concreti anche con gli operatori: «Quando incontro gli imprenditori del settore cerco di far capire che l’accessibilità è anche una leva economica. Una struttura che investe può infatti raggiungere nuovi clienti, favorire soggiorni più lunghi e differenziarsi sul mercato». «L’accessibilità – aggiunge sorridendo – non deve essere necessariamente un fatto etico. E se una struttura decidesse di migliorarsi perché riconosce un’opportunità imprenditoriale, sarebbe già un risultato importante».
Ciò che forse conta davvero è dunque superare l’idea dell’accessibilità come costo improduttivo o adempimento da assolvere con il minimo indispensabile. Questa prospettiva è stata al centro anche del panel che Casali ha tenuto nell’ambito del recente evento di Rimini ExpoAid, dedicato al ruolo del disability manager nel turismo. Il suo intervento è partito da una domanda ricevuta durante Con le mie scarpe, il progetto educativo con cui incontra bambine e bambini per parlare di disabilità, empatia, bullismo e autostima. Un bimbo le aveva chiesto: «È difficile vivere con una disabilità?». «Gli ho risposto che non è difficile vivere con una disabilità. Lo diventa quando il contesto intorno a te rende tutto più complicato».

Nel turismo quest’ultima affermazione assume un significato preciso. Il problema non riguarda soltanto le caratteristiche della persona, ma la presenza o l’assenza di un sistema capace di prevedere esigenze differenti. Una struttura può rispettare tutte le prescrizioni tecniche e offrire comunque un’esperienza insoddisfacente, se mancano informazioni corrette, personale preparato e collegamenti adeguati con gli altri servizi del territorio.
Per questo la formazione occupa un posto centrale nel lavoro di Cristina. Accogliere non significa applicare una procedura uguale per tutti, ma saper comprendere le richieste senza improvvisare e senza ridurre la persona alla propria disabilità.
Lo stesso principio guida la costruzione degli itinerari di Avventure Accessibili. Cristina non propone programmi sovraccarichi, nei quali ogni giornata diventa una corsa da una tappa all’altra. Seleziona invece un numero limitato di attività, ne verifica l’effettiva fruibilità e considera tempi, condizioni climatiche, spostamenti e necessità di recupero. «Non ha senso inserire dieci esperienze soltanto per riempire il programma. Preferisco sceglierne poche e permettere alle persone di godersele davvero».
È il metodo seguito anche per il viaggio in Islanda che sta organizzando: non tentare di mostrare tutto, ma individuare attività realisticamente accessibili e costruire attorno a esse un’esperienza sostenibile.

Nel corso della nostra conversazione mi accorgo che Cristina parla di turismo utilizzando spesso parole come “dati”, “governance”, “competenze”, “mercato” e “progettazione”. Non sono termini scelti per rendere più sofisticato il discorso. Servono a collocare l’accessibilità nel luogo in cui dovrebbe trovarsi: dentro le decisioni che determinano lo sviluppo di una destinazione.
Avventure Accessibili nasce così dall’incontro tra esperienza personale e professionalità, ma guarda soprattutto ai territori. Perché una destinazione non diventa accessibile quando aggiunge qualche servizio riservato alle persone con disabilità. Lo diventa quando impara a conoscere la propria domanda, coordina i diversi soggetti e progetta un’offerta capace di funzionare nel suo insieme.
Mentre ci salutiamo, scherza sulla propria lentezza: «Sono lenta, ma a volte arrivo prima degli altri». Forse il suo lavoro può essere raccontato proprio così. Procedere con attenzione, osservare ciò che normalmente sfugge e comprendere in anticipo che l’accessibilità non è un settore separato del turismo. È una delle condizioni necessarie per progettare destinazioni migliori.

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Frutto di un progetto dell’ingegnere Francesco Boscarino, su indicazione dell’amico con lesione midollare Edward von Freymann, che ne ha testato il prototipo, “IN-EXON” è un esoscheletro gonfiabile che può consentire significativi momenti di mobilità a persone con disabilità motorie. Il dispositivo è stato presentato in Senato, nel corso di un incontro voluto dalla senatrice Giusy Versace, che ha sottolineato come la prossima sfida sia quella di fare rientrare “IN-EXON” nei Livelli Essenziali di Assistenza Un’immagine della presentazione in Senato di “IN-EXON”

Si chiama IN-EXON ed è il primo esoscheletro gonfiabile, frutto di un progetto italiano realizzato dall’ingegnere Francesco Boscarino su indicazione dell’amico Edward von Freymann, che si muove da 16 anni in sedia a rotelle per una lesione midollare e che ne ha personalmente testato il prototipo.
«L’idea – spiega Boscarino – è nata dall’intuizione di realizzare un dispositivo altamente tecnologico, più leggero, meno complesso di un esoscheletro convenzionale e capace di adattarsi alle esigenze di ciascun corpo. IN-EXON pesa soltanto 1,2 chili e può essere facilmente trasportato in uno zainetto, con costi contenuti. Esso consente quindi alle persone con disabilità motorie e con lesioni midollari di muoversi liberamente in acqua, permettendo sia di nuotare in totale autonomia e sicurezza che di camminare in posizione eretta, appoggiando il piede a terra. Si tratta di un progetto nato per aiutare l’amico Edward von Freymann, ma spero adesso davvero di poter aiutare tanti altri amici nel mondo».

Il rivoluzionario dispositivo è stato presentata a Roma in Senato, nel corso di una conferenza stampa voluta dalla senatrice e presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità Giusy Versace, che insieme allo stesso Francesco Boscarino, ha riunito attorno al tavolo dei relatori Marco Giunio De Sanctis, presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico); il senatore Francesco Zaffini, presidente della X Commissione di Palazzo Madama; la senatrice Daisy Pirovano, componente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Disabilità e presidente del Comitato per la Legislazione del Senato; Laura Simoncini, direttrice dell’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna); Edward von Freymann che, come detto, ha co-creato e sperimentato IN-EXON.

Particolarmente soddisfatta per avere voluto presentare in anteprima IN-EXON, Versace ritiene che «esso potrà davvero migliorare la vita di moltissime persone con disabilità, soprattutto a livello spinale. La prossima sfida sarà quella di farlo rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), affinché possa davvero diventare accessibile a tutti. Ma sono certa di avere come alleati in questa sfida tanti colleghi del Parlamento, e soprattutto il ministro della Salute Schillaci, dichiaratosi entusiasta del progetto».
«Non nascondo – ha concluso – che IN-EXON mi ha incuriosito al punto che vorrei provarlo anch’io, dato che in acqua con le mie protesi vado a fondo e non riesco a nuotare!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni su IN-EXON: infoinexon@gmail.com; per altre informazioni sulla presentazione in Senato: info@gmicomunicazione.it (Manuela Merlo).

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Domani, 25 luglio, e domenica 26, Monterotondo, nella Città Metropolitana di Roma, ospiterà i “MonteGeek Days”, appuntamento dedicato al gioco, alla creatività e alla cultura geek (il movimento globale nato dalla passione per la tecnologia, i videogiochi e i fumetti), con una particolare attenzione rivolta all’accessibilità, intesa come parte stessa dell’identità dell’evento Il logo dei “MonteGeek Days” di Monterotondo

Domani, 25 luglio, e domenica 26 la Passeggiata Valerio Nobili di Monterotondo (Roma) ospiterà i MonteGeek Days, appuntamento inserito nel programma dell’Estate Eretina 2026 e dedicato al gioco, alla creatività e alla cultura geek, il movimento globale nato dalla passione per la tecnologia, i videogiochi e i fumetti.
Per due giornate, dunque, il pubblico potrà partecipare gratuitamente a numerose attività, incontrare associazioni, espositori e realtà del territorio, provare giochi da tavolo, giochi di ruolo e giochi di carte, oppure semplicemente visitare l’area e scoprire le diverse proposte in programma. L’iniziativa, infatti, è pensata sia per gli appassionati sia per chi vorrà avvicinarsi per la prima volta a questo mondo. Non sarà quindi necessario conoscere già i giochi o avere esperienza: ai tavoli saranno presenti infatti persone pronte a spiegare le regole e ad accompagnare le persone durante le attività.Particolare attenzione, poi, la manifestazione riserverà anche all’accessibilità, intesa come parte stessa dell’identità dell’evento,
Particolare attenzione, poi, la manifestazione riserverà anche all’accessibilità, intesa come parte stessa dell’identità dell’evento, ciò di cui si occuperà la locale Società Cooperativa Sociale Il Tamburo, associata a Casa al Plurale, l’organizzazione di coordinamento delle case famiglia di Roma e del Lazio, che supporta anch’essa i MonteGeek Days. Durante le due giornate saranno quindi presenti tutor e operatori disponibili a fornire sostegno e indicazioni in tale àmbito e verrà anche allestita un’area relax, pensata per chi avrà bisogno di un momento di pausa o di uno spazio più tranquillo. Il Tamburo, inoltre, proporrà una sessione speciale del gioco Lupus, pensata per coinvolgere ragazze, ragazzi e famiglie in un’esperienza ludica condivisa.
«L’obiettivo dei MonteGeek Days – spiegano i promotori dell’evento – è quello di creare un appuntamento aperto e partecipativo, capace di riunire persone con interessi diversi e di offrire attività adatte a tutte le età». (S.B.)

Ringraziamo Carmela Cioffi per la collaborazione.

Il programma completo, gli aggiornamenti e le modalità di prenotazione sono disponibili sul sito ufficiale dei MonteGeek Days (a questo link).

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«Sto viaggiando con la mia famiglia in Indonesia – scrive Giorgio Sama – ed è un tempo di vacanza, ma per chi lavora nella scuola e da anni si occupa di disabilità, inclusione e formazione degli insegnanti, lo sguardo professionale non va facilmente in ferie. Tra Bali, Giava e Lombok, dunque, si incontrano due lezioni assai utili anche per il nostro Paese. La prima dice che la comunità, senza diritti, può amare e proteggere fino a soffocare. La seconda dice che i diritti, senza comunità, possono collocare una persona nel posto corretto e lasciarla lì, perfettamente sola» In Indonesia si chiamano “Sekolah inklusif” le scuole comuni che accolgono alunni con bisogni specifici

Insegno sostegno in Italia e da anni mi occupo di disabilità, inclusione e formazione degli insegnanti. Nei mesi di luglio e agosto sto viaggiando con la mia famiglia in Indonesia, tra Giava, Bali e Lombok. È un tempo di vacanza, naturalmente, ma per chi lavora nella scuola lo sguardo professionale non va facilmente in ferie. Entra nelle conversazioni, osserva gli edifici, si ferma davanti a una rampa che manca, domanda chi accompagni a scuola un bambino che non può camminare e chi, alla fine delle lezioni, torni a riprenderlo.
In Indonesia la distanza tra una legge e la vita di un bambino può essere fatta di mare. Può attraversare una strada sterrata, richiedere ore di motocicletta, una barca, un traghetto e il denaro necessario per compiere due volte lo stesso viaggio. Prima della didattica vengono spesso il trasporto, la visita medica, una diagnosi che nessuno nel villaggio è in grado di formulare, una carrozzina introvabile, un genitore che rinuncia al lavoro per accompagnare il figlio.

L’arcipelago comprende più di 17.000 isole, 6.000 delle quali abitate da una popolazione distribuita tra grandi città, villaggi montani, coste remote e territori raggiungibili soltanto via mare. A questa geografia si sovrappongono centinaia di gruppi etnici e più di 700 lingue locali. Una politica nazionale, qui, deve imparare a navigare prima ancora che a governare.
Lo Stato indonesiano ha tuttavia scelto una direzione chiara. Dal 2016 la disabilità è entrata con maggiore forza nel linguaggio dei diritti. Nel 2020 sono stati riconosciuti gli Akomodasi yang Layak, ossia gli “accomodamenti ragionevoli” dovuti agli studenti con disabilità.
Nel 2023 il quadro è stato precisato attraverso disposizioni su personale, curricoli, accessibilità, finanziamenti e servizi territoriali. È una normativa ambiziosa, soprattutto se letta dentro una geografia nella quale raggiungere una scuola può essere già un’impresa familiare.
La legge ha dunque indicato la destinazione. Una parte consistente del Paese deve ancora costruire la strada. E i dati amministrativi offrono una misura incompleta, ma significativa. Alla fine del 2025 il Ministero indonesiano registrava circa 180.000 studenti con disabilità nelle scuole comuni e professionali. A questi si aggiungono gli alunni delle scuole speciali, le Sekolah Luar Biasa. Il numero complessivo degli studenti formalmente intercettati dal sistema rimane nell’ordine di alcune centinaia di migliaia, dentro una popolazione scolastica di molte decine di milioni.

Il confronto con l’Italia non consente equivalenze automatiche. Cambiano le definizioni, le diagnosi e i criteri di certificazione. Il divario resta però eloquente: nelle scuole statali italiane gli alunni con disabilità rappresentano poco meno del 5 per cento della popolazione scolastica. Applicare quella proporzione all’Indonesia significherebbe ipotizzare oltre due milioni di studenti bisognosi di un sostegno formalizzato. Non è una stima epidemiologica, ma un esercizio comparativo. Mostra l’ampiezza della zona che separa il bisogno potenziale dal riconoscimento amministrativo. Prima dell’insegnante specializzato, manca spesso l’atto che rende il bisogno leggibile. Mancano medici, psicologi, servizi territoriali e famiglie in grado di raggiungerli. Una disabilità priva di diagnosi non genera un diritto: resta una lentezza, una stranezza, un comportamento difficile, talvolta una colpa.
Le scuole comuni che accolgono alunni con bisogni specifici sono chiamate Sekolah inklusif. La figura professionale più vicina al nostro insegnante di sostegno è il Guru Pendidikan Khusus (GPK), incaricato di valutare i bisogni, predisporre interventi individuali e accompagnare i docenti della classe. Può operare in più istituti e svolgere parte del proprio lavoro fuori dall’orario ordinario delle lezioni. Il sistema indonesiano ne stima un fabbisogno di oltre 12.000  soltanto per gli studenti già presenti nelle scuole comuni.
Esiste anche il Program Pembelajaran Individual (PPI), assimilabile per alcuni aspetti al nostro PEI (Piano Educativo Individualizzato). Le parole sembrano familiari. L’organizzazione lo è molto meno. In Italia l’insegnante di sostegno è contitolare della classe. L’alunno appartiene giuridicamente e pedagogicamente all’intero Consiglio di Classe, almeno secondo il disegno normativo. In Indonesia il GPK può diventare una presenza intermittente, condivisa tra più gruppi e concentrata sull’intervento individuale. La disabilità entra nell’edificio, mentre la responsabilità rischia di fermarsi sulla soglia dell’aula. Lo specialista rassicura l’organizzazione e, nello stesso gesto, le consente di non cambiare.
Conosciamo questa tentazione anche in Italia. Abbiamo costruito un sistema assai più capillare, ma continuiamo talvolta a chiamare inclusione una “delega educata”. L’alunno ha un PEI, ore assegnate, firme e riunioni. Poi trascorre parte della giornata in un’aula laterale, affidato quasi interamente al sostegno. L’Indonesia rende visibile una contraddizione che da noi ha imparato a presentarsi in abito amministrativo.

In ogni caso, la distanza storica resta enorme. Nei paesi dell’Appennino, nelle campagne, nelle isole minori e nelle periferie italiane degli Anni Cinquanta e Sessanta, una disabilità poteva rimanere chiusa in casa. Mancavano trasporti, diagnosi, ausili e scuole raggiungibili. Anche le nostre montagne hanno avuto stanze nelle quali un figlio veniva protetto fino a scomparire. Poi la strada italiana non è cominciata nei Ministeri. È cominciata sulle spalle delle famiglie che portavano materialmente i figli dove le istituzioni non arrivavano ancora. Prima della rampa ci sono state braccia. Prima del trasporto scolastico, madri e padri che percorrevano chilometri. La norma è venuta dopo, quando quella fatica privata è riuscita a diventare domanda pubblica.
In Indonesia il potere della famiglia rimane assai maggiore. Può cercare la scuola, pagare il viaggio, affrontare lo stigma, procurarsi un ausilio e difendere la possibilità del figlio di apprendere. Può anche tenerlo in casa senza percepirsi come crudele. La protezione dal dileggio, dalla fatica e da un ambiente giudicato inadatto finisce per sottrarlo al mondo. La porta domestica diventa una frontiera morale: da un lato la cura, dall’altro la cancellazione sociale.
Le rappresentazioni religiose entrano in questo spazio, ma occorre parlarne senza caricature. Bali è prevalentemente induista; Giava e Lombok sono in larga maggioranza musulmane. Nessuna appartenenza religiosa produce un atteggiamento uniforme. Le credenze si intrecciano con povertà, istruzione, tradizioni locali e accesso ai servizi.
In alcuni contesti balinesi la nascita di un bambino con disabilità può essere interpretata attraverso il karma, le vite precedenti o la necessità di riequilibrare un disordine cosmico. Una simile lettura offre talvolta alla famiglia un linguaggio con cui sostenere ciò che non comprende. Può però trasferire la disabilità dal campo dell’educazione a quello del destino. Se infatti una condizione appartiene a una traiettoria già scritta, la domanda «che cosa può imparare?» perde forza davanti a un’altra: «Che cosa deve espiare?».
La distinzione si fa più dura nel caso delle disabilità intellettive e psicosociali. Una cecità, una sordità, una mutilazione o una menomazione motoria presentano un corpo riconoscibile e un bisogno relativamente nominabile. Il disagio mentale introduce condotte che possono essere lette attraverso la possessione, la colpa, l’azione di spiriti o la rottura di un ordine spirituale. La disabilità fisica caratterizza il corpo; quella psichica, nello sguardo di alcune comunità, sembra incrinare il confine stesso tra la persona e il mondo invisibile.
La pratica del pasung, il confinamento o l’immobilizzazione domestica di persone con disturbi psichici, rappresenta il punto estremo di questa storia. È illegale e non può essere assunta come fotografia dell’intera società indonesiana. La sua persistenza mostra però ciò che accade quando stigma, paura e assenza di servizi si chiudono intorno a una famiglia. La catena materiale arriva dopo una catena simbolica: l’idea che quella persona non appartenga più al mondo degli scambi possibili. L’educazione nasce sempre da una teoria, dichiarata oppure no, su chi possa ancora trasformarsi. Se la condizione viene accolta soltanto come destino da espiare, l’intervento appare superfluo. Se il bambino viene considerato “un dono affidato alla famiglia”, può ricevere cura e protezione, ma anche rimanere prigioniero di una bontà che non gli chiede nulla. Il dono libera soltanto quando riconosce nell’altro un soggetto capace di risposta. Altrimenti diventa una forma gentile di ineducabilità.

Bimbi e bimbe con diverse forme di disabilità in una scuola speciale dell’Indonesia

Le tradizioni locali contengono anche risorse di segno opposto. A Bali, Menyama Braya indica il riconoscimento dell’altro come fratello, membro della medesima parentela morale. Suggerisce una forma di inclusione meno fondata sul contratto tra individuo e istituzione e più radicata nella continuità del legame. La persona con disabilità non viene ricevuta come ospite della comunità, ne costituisce già una parte. Il suo posto precede la valutazione delle sue capacità.
Anche il gotong royong, la cooperazione con cui il villaggio affronta insieme un lavoro o una difficoltà, può offrire un terreno pedagogico fecondo. Il bisogno di un bambino diventa affare comune, non incidente privato della sua famiglia. La comunità possiede però una doppia mano: con una sostiene, con l’altra può trattenere. Fratellanza e autodeterminazione non coincidono. Si può appartenere intensamente a un gruppo e non avere alcun potere sulla propria vita. Il noi diventa inclusivo soltanto quando non divora l’io.
Nelle comunità musulmane, lo zakat apre un’altra via. L’obbligo religioso di destinare risorse a chi si trova in una condizione di bisogno può sostenere scuole, materiali e percorsi educativi. Il passaggio più significativo avviene quando la persona con disabilità accede direttamente alla parola religiosa. Un testo coranico in Braille, un insegnamento mediato dalla Lingua dei Segni, una lezione costruita per chi apprende con tempi diversi fanno più che rendere accessibile un contenuto. Restituiscono autorità. Il credente cieco o sordo non rimane colui per il quale gli altri pregano e interpretano, può studiare, discutere, insegnare. L’inclusione entra nel punto più delicato di ogni religione, ovvero chi possiede il diritto di pronunciare la parola.
Il Ministero indonesiano ha promosso anche percorsi formativi dedicati al Corano nella Lingua dei Segni, rivolti a educatori e studenti sordi. Il pesantren, il collegio islamico nel quale studio, preghiera e vita quotidiana condividono lo stesso spazio, rende ancora più evidente questa possibilità. La struttura di esso può offrire a un giovane con disabilità una comunità continua, non limitata alle ore di lezione. Mangiare, dormire, studiare e pregare insieme produce quella familiarità che nessun protocollo riesce a decretare. La stessa intensità, però, può trasformarsi in controllo e dipendenza. Ogni comunità totale, infatti, moltiplica sia le opportunità di appartenenza sia il potere esercitato sul singolo. L’accoglienza religiosa raggiunge la propria maturità quando smette di custodire soltanto il vulnerabile e comincia a riconoscerne la voce.

Anche il giudizio sulle scuole speciali richiede prudenza. Dall’Italia siamo portati a leggerle come un residuo segregativo. La nostra storia ci ha insegnato, a caro prezzo, che separare stabilmente gli alunni riduce aspettative e cittadinanza. In alcuni territori indonesiani, tuttavia, la Sekolah Luar Biasa può costituire il primo varco fuori dalla segregazione domestica. Un ragazzo sordo vi incontra una lingua e persone con cui usarla. Un adolescente con disabilità intellettiva trova compagni con cui condividere un ritmo, un gioco, perfino un litigio. Essere sempre il più fragile in mezzo a persone molto distanti per capacità e codici sociali può diventare una forma raffinata di solitudine. Questo interrogativo riguarda anche la scuola italiana. Abbiamo difeso giustamente il diritto a stare con tutti, ma raramente ci domandiamo se ciascun ragazzo disponga anche di qualcuno con cui poter stare da pari. Un pari non è soltanto un coetaneo anagrafico. È una persona che può rispondere, contraddire, sfidare, condividere un interesse senza trasformare ogni incontro in assistenza. La scuola speciale può separare dal mondo. La scuola comune può lasciare soli nel mondo. E la qualità educativa si misura nello spazio difficile tra questi due fallimenti.

L’Indonesia sta tentando dunque di costruire un sistema nazionale in una geografia che oppone resistenza all’uniformità. La normativa possiede un coraggio che merita rispetto. Mancano ancora docenti, rampe, carrozzine, trasporti, ausili, équipe e continuità. Il diritto ha raggiunto la lingua della legge prima di raggiungere molti corpi. Guardare questo processo da insegnante italiano produce un duplice effetto. Fa apprezzare la strada percorsa dal nostro Paese, dalle stanze chiuse dei decenni passati alla scuola comune, dalla benevolenza al diritto. E incrina la soddisfazione con cui talvolta contempliamo i nostri apparati. Abbiamo infatti imparato a scrivere l’inclusione con grande precisione, ma un Paese come l’Indonesia ricorda che bisogna ancora saperla vivere. Il PEI assegna obiettivi e responsabilità, non genera da solo fratellanza. Le norme impediscono l’abbandono, non assicurano uno sguardo capace di vedere possibilità dove altri vedono destino.
Tra Bali, Giava e Lombok si incontrano due lezioni che sarebbe imprudente separare. La prima dice che la comunità, senza diritti, può amare e proteggere fino a soffocare. La seconda dice che i diritti, senza comunità, possono collocare una persona nel posto corretto e lasciarla lì, perfettamente sola.

*Insegnante nella scuola secondaria di secondo grado, impegnato da molti anni negli istituti professionali. Si occupa di inclusione e di formazione dei docenti e collabora con l’Università di Parma nei percorsi di formazione degli insegnanti di sostegno, conducendo laboratori di didattica e area antropologica.

L’Indonesia ha ratificato il 30 novembre 2011 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (non ne ha invece ratificato il Protocollo Opzionale).

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«Nei luoghi dove le persone vedono in qualche modo limitata la propria libertà serve un accesso generalizzato da parte di tutti i portatori di interesse, ed è necessario che le procedure di accreditamento siano verificate da enti terzi realmente indipendenti»: lo dicono dalla Federazione FISH e dalla FISH Campania, commentando quanto sta emergendo sulle presunte violenze, privazioni e sfruttamento ai danni di persone anziane e minori con disabilità ricoverati in alcune strutture socio-sanitarie distribuite nel territorio del Casertano (©Alamy)

«Non basta l’accreditamento così come viene fatto oggi, e non bastano i controlli così come vengono condotti oggi. C’è bisogno di dare finalmente attuazione alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: nei luoghi dove le persone vedono in qualche modo limitata la propria libertà serve un accesso generalizzato da parte di tutti i portatori di interesse, ed è necessario che le procedure di accreditamento siano verificate da enti terzi realmente indipendenti. Solo così potremo debellare un problema che riguarda ogni ambiente in cui una persona è affidata alla cura di altri»: a dirlo è Gennaro Pezzurro, presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità, commentando quanto sta emergendo dalle indagini condotte dalla Procura di Napoli Nord e dai Carabinieri della Compagnia di Casal di Principe (Caserta), sulle presunte violenze, privazioni e sfruttamento ai danni di persone anziane e minori con disabilità ricoverati in alcune strutture socio-sanitarie distribuite nei Comuni di Villa Literno, San Cipriano d’Aversa, Trentola Ducenta e Casapesenna, in provincia di Caserta, fatti sui quali la stessa FISH Campania, insieme alla FISH Nazionale, esprime, in una nota congiunta, «profondo rammarico e ferma condanna per ciò che viene ritenuta come «un’offesa gravissima alla dignità umana».
Rimaniamo sgomenti – commenta dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH – di fronte all’ennesimo caso di cronaca che vede persone con disabilità trattate come vittime di abusi in contesti in cui dovrebbero invece ricevere cura e supporto. Chiediamo con forza alle Istituzioni competenti la sospensione immediata degli accreditamenti e delle autorizzazioni per le strutture coinvolte, garantendo la contestuale presa in carico e la massima tutela delle vittime. Di fronte a questa ennesima ferita inflitta ai diritti umani, non bastano più il cordoglio o le semplici parole di circostanza: servono azioni immediate, concrete».

«Ciò che rende la vicenda ancora più amara – viene ulteriormente sottolineato da FISH Nazionale e FISH Campania – è il coinvolgimento di un presidio sociale che risulterebbe ospitato all’interno di un bene confiscato alla criminalità organizzata: luoghi nati per essere simbolo di legalità non possono e non devono trasformarsi in teatro di sopraffazione verso i soggetti più vulnerabili».
«Vicende drammatiche come questa – è la conclusione – dimostrano, ancora una volta, come non sia più rinviabile una riforma profonda del sistema di tutela e cura. Non possiamo più permetterci che i controlli sulle strutture residenziali e semi-residenziali intervengano soltanto ex post, quando il danno è ormai compiuto e le violenze diventate di dominio pubblico. Serve un monitoraggio costante, rigoroso e indipendente che verifichi quotidianamente gli standard assistenziali e la piena tutela dei diritti umani». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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