Si è focalizzato sul tema “Verso la trasformazione dei Servizi alla Persona attraverso Progetti di Vita”, il panel italiano “Personalizzare, Coprogettare, Includere”, che per la quinta volta l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) ha portato all’interno della Conferenza Europea dei Servizi Sociali, in corso di svolgimento a Malta, evento annuale di punta dell’ESN, organizzazione leader per i servizi sociali pubblici in trentasei Paesi d’Europa. E l’incontro è anche visionabile nel web

Come abbiamo raccontato anche negli anni scorsi, l’ESSC (European Social Services Conference), ossia la Conferenza Europea dei Servizi Sociali, è il principale forum pubblico in Europa per le politiche e le pratiche di assistenza sociale e costituisce l’evento annuale di punta dell’ESN, la Rete Sociale Europea, organizzazione leader per i servizi sociali pubblici in trentasei Paesi d’Europa, il cui obiettivo è promuovere lo scambio di conoscenze nei servizi sociali pubblici in collaborazione con la sanità, l’istruzione, l’abitare, l’occupazione e l’inclusione sociale a beneficio delle persone e delle comunità attraverso politiche e pratiche migliorative.
La Conferenza di quest’anno è in corso di svolgimento a La Valletta, capitale di Malta, richiamando un migliaio di delegati provenienti da tutto il mondo e ancora una volta, in tale prestigioso palcoscenico internazionale, l’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), aderente dal 2022 all’ESN, ha portato una nuova edizione (la quinta) del panel italiano Personalizzare, Coprogettare, Includere, incentrato questa volta sul tema Verso la trasformazione dei Servizi alla Persona attraverso Progetti di Vita.

Guidato dalla Direzione Scientifica del Centro Studi ABC e di Inclusion – Personalizzazione e Co-progettazione per il sociale, l’evento ha voluto esplorare come i servizi sociali possano superare i confini tradizionali per rispondere alle sfide di un mondo interconnesso, mettendo al centro il diritto all’autodeterminazione, sintetizzato nello slogan Living the Way I Want (“Vivere come voglio”).
Si sono quindi alternati una serie di contributi esclusivi, interviste e approfondimenti con alcuni tra i massimi esperti europei e nazionali in tema di disabilità, inclusione e riforme, a incominciare dal contributo video da Bruxelles di Markus Schefer, membro del Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità, incentrato sulle Direttive Europee.
È seguita una doppia intervista esclusiva ai vertici dell’ESN sulle migliori pratiche globali nei servizi sociali e sulla prospettiva europea dei progetti individuali e personalizzati.
Di inclusione scolastica si è invece occupato Dario Ianes, presidente della Fondazione Scuola e Ricerca, che ha analizzato lo stato dell’arte e la qualità dell’inclusione di alunni e alunne con disabilità, mentre a trattare il tema del Progetto di Vita e della riforma sulla disabilità è stata Francesca Palmas del Centro Studi ABC Italia.
E ancora, ad illustrare il modello maltese in tale àmbito è stato Oliver Scicluna, amministratore delegato dell’Agenzija Sapport Malta, l’ente nazionale maltese per le persone con disabilità.
La chiusura in diretta, infine, è stata curata da Marco Espa, presidente dell’ABC e da Francesca Palmas. Il tutto è visionabile nel web a questo link. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: abc@abcitalia.org.

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Il valore professionale e culturale delle persone sorde nei percorsi museali e nelle istituzioni culturali sarà al centro del convegno “Ripensare l’accessibilità: persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze, prospettive e criticità”, in programma per domani, 20 maggio, a Roma, promosso dall’ENS, con il contributo del Ministero della Cultura, grazie alla collaborazione con Palazzo Merulana, sede della Fondazione Elena e Claudio Cerasi, incontro valorizzato dalla direzione artistica di CoopCulture

«Il patrimonio culturale è un bene comune e, come tale, deve essere pienamente fruibile da tutti. L’accessibilità reale si costruisce solo quando le persone sorde vengono coinvolte fin dalla fase di progettazione. Questo convegno rappresenterà un ponte necessario tra le amministrazioni centrali, i musei e la nostra Comunità, per costruire modelli realmente sostenibili»: così Angelo Raffaele Cagnazzo, presidente dell’ENS (Ente Nazionale Sordi), presenta il convegno Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze, prospettive e criticità, in programma per domani, 20 maggio, presso Palazzo Merulana a Roma, iniziativa promossa dallo stesso ENS, con il contributo della Direzione Generale Biblioteche e Istituti Culturali del Ministero della Cultura, grazie alla collaborazione con Palazzo Merulana, sede della Fondazione Elena e Claudio Cerasi e valorizzato dalla direzione artistica di CoopCulture.
Al centro dell’incontro il valore professionale e culturale delle persone sorde nei percorsi museali e nelle istituzioni culturali, «una presenza che – viene sottolineato dall’ENS –trasforma l’accessibilità in un processo partecipato, strutturale e replicabile». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo. Per altre informazioni: ufficiostampa@ens.it (Manuela Izzo).

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«La sfida – scrive Vincenzo Falabella – è trasformare i social da luoghi di esasperazione a strumenti di crescita civile, spazi capaci di unire anziché dividere, di rafforzare il senso di comunità anziché alimentare individualismi. Perché le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di guerre mediatiche, ma hanno bisogno di servizi, di diritti esigibili, di politiche serie, di una società più giusta e inclusiva. E questo si costruisce soltanto attraverso il dialogo, la collaborazione e il rispetto reciproco»

In un contributo pubblicato su queste stesse pagine [“La disabilità, i social network e la necessità di “fare rete nella rete”, N.d.R.], Luca Grecchi  ha proposto una riflessione importante sul ruolo dei social network nel mondo della disabilità, evidenziando come associazioni e realtà impegnate nell’inclusione dovrebbero sempre più “fare rete”, costruendo alleanze, collaborazioni e strategie comuni. Ringrazio pertanto Grecchi per avere offerto l’opportunità di aprire una riflessione seria e necessaria su un tema oggi centrale: il modo in cui i social vengono utilizzati, e in particolare nell’àmbito della disabilità.
Si tratta di strumenti che potrebbero rappresentare luoghi privilegiati di confronto costruttivo, partecipazione e crescita collettiva, ma che troppo spesso finiscono invece per alimentare divisioni, conflitti e contrapposizioni. È dunque importante interrogarsi non soltanto sulle potenzialità dei social, ma anche sulla responsabilità con cui ciascuno di noi sceglie di utilizzarli.

I social network rappresentano oggi uno degli strumenti più potenti di comunicazione e partecipazione pubblica. Hanno consentito, negli anni, a milioni di persone di condividere esperienze, costruire relazioni, promuovere diritti e dare visibilità a condizioni troppo spesso rimaste ai margini del dibattito pubblico. Anche il mondo della disabilità ha trovato in questi spazi una possibilità importante di racconto, confronto e sensibilizzazione.
Molte associazioni, famiglie, caregiver e persone con disabilità hanno utilizzato i social per rompere l’isolamento, diffondere informazioni utili, creare reti di sostegno reciproco e accrescere la consapevolezza collettiva sui temi dell’inclusione. Questo patrimonio di esperienze positive esiste ed è prezioso. Sarebbe sbagliato non riconoscerlo.
Tuttavia, accanto a queste opportunità, si è progressivamente sviluppata una deriva preoccupante. Troppo spesso, infatti, i social stanno diventando luoghi di scontro permanente, strumenti di delegittimazione reciproca, contenitori di rabbia e rivendicazioni espresse in forme aggressive e distruttive. Uno spazio che potrebbe alimentare il confronto costruttivo e propositivo viene invece utilizzato per denigrare, offendere, insinuare dubbi sulle persone, screditare associazioni, colpire chiunque esprima opinioni differenti.

Nel mondo della disabilità, tutto questo assume un peso ancora più grave. Perché quando il dibattito si trasforma in conflitto personale, quando prevalgono protagonismi, accuse e campagne contro qualcuno, il rischio è quello di smarrire il vero obiettivo: la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Un ulteriore elemento di forte preoccupazione riguarda la crescente diffusione di narrazioni distorte, ricostruzioni parziali dei fatti e, talvolta, vere e proprie fake news, costruite con l’obiettivo di colpire persone, associazioni o istituzioni considerate “avversarie”. Accade sempre più spesso che singoli episodi vengano manipolati, estrapolati dal loro contesto o reinterpretati strumentalmente per alimentare campagne di discredito e indignazione. In questi casi, la realtà viene piegata a interessi personali o a logiche di contrapposizione, trasformando il confronto democratico in una sorta di arena nella quale l’obiettivo non è più discutere idee o proposte, ma abbattere l’altro, delegittimarlo pubblicamente, renderlo bersaglio di sospetti e ostilità. Si crea così un clima tossico, fondato non sull’approfondimento e sulla verità, ma sull’oratoria aggressiva, sulla ricerca del consenso immediato e sulla costruzione del “nemico” da colpire. Una deriva pericolosa, che impoverisce il dibattito pubblico e rischia di compromettere la credibilità dell’intero mondo associativo, proprio mentre sarebbe invece necessario rafforzare fiducia reciproca, collaborazione e responsabilità comune.

La legittima rivendicazione dei diritti non può mai degenerare nell’odio. Il dissenso è fondamentale in una società democratica, ma deve sempre mantenere il rispetto delle persone e dei ruoli. Criticare è legittimo; umiliare, insultare o delegittimare sistematicamente non lo è. La violenza verbale non produce inclusione, non costruisce politiche migliori e non rafforza il movimento associativo. Al contrario, lo divide, lo indebolisce e lo rende meno credibile.
Assistiamo sempre più frequentemente a dinamiche in cui la visibilità personale sembra prevalere sulla responsabilità collettiva. Si rincorrono like, reazioni emotive, polemiche costruite per aumentare consenso immediato, mentre passa in secondo piano il lavoro quotidiano, spesso silenzioso, di tante associazioni e operatori che cercano concretamente di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità.
I social dovrebbero essere luoghi capaci di generare comunità, non tribunali permanenti. Dovrebbero favorire l’ascolto reciproco, il dialogo tra esperienze diverse, la condivisione di buone pratiche e la costruzione di proposte comuni. Invece, troppo spesso, diventano spazi in cui prevalgono semplificazioni, aggressività e contrapposizioni sterili.

Ecco allora che la vera intelligenza, oggi, consiste nel non lasciarsi travolgere dalla dimensione virtuale, dalle sue esasperazioni e dalle sue dinamiche spesso aggressive, ma nel saperla governare con equilibrio, responsabilità e senso comunitario. I social non devono diventare strumenti che alimentano rabbia, divisioni o conflitti permanenti; possono e devono invece trasformarsi in spazi di confronto costruttivo e propositivo, capaci di generare partecipazione, ascolto reciproco e condivisione di esperienze e soluzioni. Le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di continue delegittimazioni, né di assistere a scontri sterili consumati sulla pelle dei diritti. Hanno bisogno di rete, di collaborazione, di unità e di una comunità capace di mettere al centro le reali necessità quotidiane: servizi adeguati, sostegni concreti, inclusione sociale, dignità e piena cittadinanza. Solo recuperando il valore del dialogo e della cooperazione, sarà possibile costruire una rappresentanza più forte e una società realmente più giusta e inclusiva.
Questo clima rischia di produrre un danno culturale profondo. Perché allontana le persone dal confronto serio, scoraggia la partecipazione e alimenta sfiducia verso il mondo associativo e istituzionale. In un momento in cui sarebbe necessario rafforzare l’unità del Terzo Settore e delle organizzazioni che si occupano di disabilità, le divisioni alimentate quotidianamente sui social finiscono invece per disperdere energie e indebolire la capacità di incidere realmente sulle scelte politiche e sociali.
Abbiamo bisogno di recuperare il senso della responsabilità collettiva. Ogni parola pubblicata online contribuisce a costruire un clima culturale. Ogni contenuto può alimentare conflitto oppure favorire comprensione. Chi opera nel sociale, chi rappresenta associazioni, chi interviene nel dibattito pubblico ha il dovere di utilizzare questi strumenti con equilibrio, rispetto e consapevolezza.
Non si tratta, come detto, di rinunciare al confronto o di evitare il dibattito critico. Al contrario. Serve un confronto anche duro sui temi, sulle proposte, sulle politiche. Ma occorre distinguere il confronto democratico dalla delegittimazione personale, la critica dall’insulto, la partecipazione dall’aggressione.
La sfida vera è trasformare i social da luoghi di esasperazione a strumenti di crescita civile. Farne spazi capaci di unire anziché dividere, di costruire alleanze anziché inimicizie, di rafforzare il senso di comunità anziché alimentare individualismi. Perché, va ribadito, le persone con disabilità e le loro famiglie non hanno bisogno di guerre mediatiche. Hanno bisogno di risposte, di servizi, di diritti esigibili, di politiche serie, di una società più giusta e inclusiva. E tutto questo si costruisce soltanto attraverso il dialogo, la collaborazione e il rispetto reciproco.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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«Vogliamo essere protagonisti delle nostre vite, registi e sceneggiatori del film della nostra esistenza, non più attori di un copione che altri scrivono per noi»: lo ha dichiarato durante la decima edizione della Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro Francesco Mercurio, presidente del Comitato di quelle stesse persone, cento delle quali hanno partecipato all’evento, arrivando da tutta Italia Persone presenti alla Conferenza di Cervia

Appuntamento triennale di grande valore, anche nella recente decima edizione di Cervia (Ravenna), la Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro si è confermata come un’occasione fondamentale per condividere esperienze, bisogni e aspirazioni, oltreché, fatto non trascurabile, per portare all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni le istanze di chi vive questa disabilità complessa. Vi hanno partecipato circa 100 persone con sordocecità da tutta Italia, affiancate ciascuna da un volontario, e accanto a loro anche professionisti della Fondazione Lega del Filo d’Oro e oltre 50 interpreti di LIS e LIS tattile.

«A trent’anni dalla prima Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche – ha dichiarato per l’occasione Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro -, il contesto è profondamente cambiato: sono stati fatti passi avanti importanti sul piano culturale, normativo e tecnologico, ampliando le possibilità di comunicazione, autonomia e partecipazione sociale. Se allora, infatti, la priorità era uscire dall’isolamento, oggi questo non è più sufficiente: le persone sordocieche chiedono di poter scegliere, in modo libero e consapevole, come costruire il proprio progetto di vita. La vera sfida, dunque, è fare in modo che questa libertà sia effettiva, creando le condizioni perché ciascuno possa studiare, lavorare, vivere le proprie relazioni e partecipare pienamente alla società. Vogliamo essere protagonisti delle nostre vite, registi e sceneggiatori del film della nostra esistenza, non più attori di un copione che altri scrivono per noi».
«I contenuti emersi nelle giornate di Cervia – commenta Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – rappresentano una guida preziosa per il nostro impegno futuro: ascoltare direttamente le persone sordocieche ci permette infatti di comprendere in modo sempre più approfondito i loro bisogni. È da questo ascolto che nascono risposte concrete e sempre più efficaci. In questa direzione, siamo impegnati a rafforzare e ampliare la nostra presenza sul territorio – oggi con 12 sedi – per raggiungere un numero crescente di persone e famiglie e garantire loro servizi sempre più adeguati alle loro necessità. Continueremo quindi a lavorare per una società in cui i diritti siano pienamente riconosciuti e ciascuno possa esprimere il proprio potenziale». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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Costruire competenze che sappiano trasformare il concetto di inclusione in pratica quotidiana: è l’obiettivo del corso di qualificazione professionale per disability manager promosso ad Ancona dalla Società Cooperativa Sociale Centro Giovanni XXIII, insieme all’AGFI di Fano, che verrà presentato domani, 20 maggio, nel corso di una conferenza stampa

«Questa proposta formativa nasce dalla volontà di rispondere a un bisogno sempre più concreto del territorio: costruire competenze che sappiano trasformare il concetto di inclusione in pratica quotidiana. In tal senso, la collaborazione con l’AGFI Fano rafforza ulteriormente il valore del progetto, mettendo insieme esperienze, sensibilità e visioni accomunate dall’obiettivo di promuovere una società più inclusiva»: lo dicono dalla Società Cooperativa Sociale Centro Giovanni XXIII di Ancona, promotrice, insieme appunto all’AGFI di Fano (Associazione Genitori e Figli per l’Inclusione) di un corso di qualificazione professionale per disability manager, autorizzato dalla Regione Marche, che verrà presentato domani, 20 maggio, nel corso di una conferenza stampa (ore 12).

Il percorso si svolgerà presso la stessa sede del Centro Papa Giovanni XXIII (iscrizioni aperte fino al 10 giugno), avrà una durata complessiva di 250 ore, e si avvarrà anche del contributo tecnico e metodologico della FEDMAN (Federazione Disability Management). (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: m.trillini@centropapagiovanni.it (Marco Trillini).

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«Le Associazioni che si occupano di disabilità presenti nei social – scrive Luca Grecchi -, dovrebbero cercare, quanto più possibile, di “fare rete”, ovvero di trovare alleanze, accordi, strategie comuni. In questo campo come in altri, infatti, è l’unione che fa la forza, e quest’ultima è molto importante in un mondo come il nostro, caratterizzato da un sistema economico fortemente determinato a ridurre la disabilità, come altri bisogni sociali, ad una voce di spesa da comprimere (per quanto si dichiari di voler fare l’opposto)»

“Rete” è il termine che, solitamente, i meno giovani come me utilizzano per indicare il mondo di internet. In rete, negli ultimi anni, hanno avuto un ruolo centrale i social network. La presenza su queste piattaforme – strumenti che non utilizzo, ma che da qualche tempo ho cominciato a conoscere (Facebook), data la rilevanza di alcune dinamiche sociali che in essi si sviluppano – ha coinvolto anche il tema della disabilità. Si sono infatti costituiti, all’interno di un panorama assai composito, da un lato luoghi associativi virtuali di grande utilità, così come, dal lato opposto, spazi che sembrano funzionali principalmente alla visibilità di chi li anima, pur in un àmbito in cui l’individualismo dovrebbe essere ridotto.
Conosco quanto sia difficile, soprattutto per genitori e persone con disabilità, affrontare certe situazioni. Per questo motivo ritengo opportuno considerare, da parte di tutti, in primo luogo il contributo positivo che ciascuno può dare sui social, quale che esso sia, evitando le critiche personali astiose, le quali feriscono sempre. Rimane tuttavia preferibile, almeno a mio avviso, per il fine di favorire maggiormente l’inclusione, cercare di dare priorità a contenuti caratterizzati da una discreta ampiezza di orizzonti.

Detto questo, la presenza sui social di alcune Associazioni ha, in linea generale, notevolmente aumentato la consapevolezza di determinati problemi, nonché la conoscenza di ciò che gli stessi richiedono per poter essere affrontati nel modo migliore. Queste strutture associative, nonché le persone che le animano, le quali si pongono al servizio dell’inclusione, sono davvero preziose. Così è non solo in quanto i soggetti interessati possono, tramite le stesse, confrontarsi su tutte le questioni teorico-pratiche inerenti a loro ed ai loro cari, ma anche in quanto, condividendo esperienze comuni, possono uscire un poco da quell’isolamento verso cui la disabilità, sovente, conduce.
Preciso subito che sono consapevole dei problemi causati da un utilizzo eccessivo dei social network, ed in genere dello smartphone, soprattutto in giovane età. Io stesso, come detto, ne sono sempre stato abbastanza lontano, per cui non lo incoraggio affatto. Ciò nonostante, poiché gli strumenti devono anche essere giudicati per la parte di utilità che possono avere, il criterio valutativo più adatto per gli stessi non può, a mio avviso, escludere totalmente l’uso migliore che dei medesimi si può fare.
In tale direzione, alcuni di questi luoghi virtuali possono davvero risultare funzionali per l’inclusione, sia per il loro contenuto informativo, sia per la potenziale condivisione emotiva che agevolano.
Cosa manca tuttavia, in genere, a questi gruppi costituiti sul web, per rendere la propria attività ancora più utile, esercitando anche un’influenza sulla cultura, nonché, ove possibile, sulla politica? Manca, paradossalmente – dato che si tratta di realtà presenti “in rete” –, proprio la capacità di “fare rete”.

Prendiamo come esempio l’autismo. Come noto, per tale condizione, il cui numero delle diagnosi continua ad aumentare, sono attive, solo in Italia, centinaia di associazioni. Non sempre, però, è presente nelle stesse una sincera volontà di collaborare. Unite, esse sarebbero sicuramente più forti, ovvero riuscirebbero a realizzare in modo più efficace il fine per cui sono nate. Il problema del fine risulta in effetti, in questo come in altri settori, essenziale, sicché, per comprendere meglio l’attuale situazione, è necessario spendere sul medesimo qualche parola.
Aristotele scriveva in merito che il fine determina l’essenza di un ente. Anche le Associazioni, pure quelle virtuali, sono degli enti, per cui anche per esse il fine determina l’essenza, dunque i principali comportamenti posti in essere. Quando la finalità di un’Associazione è svolgere un’attività funzionale a favorire la buona vita delle persone con disabilità, ciò si evince facilmente dagli strumenti che essa utilizza, ovvero, ad esempio, dalla disponibilità a condividere contenuti significativi elaborati da altri gruppi, a relazionarsi in maniera comunitaria con le persone che interagiscono, ad ospitare riflessioni culturali che si reputano importanti, pur non portando molti like, e così via.
Quando, invece, il fine di un’associazione si identifica principalmente col desiderio di notorietà della persona di riferimento della stessa, ecco allora che la collaborazione con altri enti assimilabili diviene difficoltosa, che agli utenti si forniscono soprattutto risposte fidelizzanti, che i contenuti culturali vengono snobbati, e così via. In particolare, le altre Associazioni, o persone, aventi il medesimo “oggetto sociale”, sono vissute quasi come competitors, ovvero come rivali nella presenza mediatica, anziché come potenziali alleate.
In tal caso, è evidente come la disabilità o, meglio, l’inclusione, non sia il reale fine di questi enti, bensì principalmente il mezzo utilizzato per rendersi visibili. Si dovrebbe al contrario, per favorire davvero l’inclusione, rinunciare ad un’esposizione personale eccessiva, per cercare appunto, quanto più possibile, di “fare rete”, ovvero di trovare alleanze, accordi, strategie comuni. In questo campo come in altri, infatti, è l’unione che fa la forza, e quest’ultima è molto importante in un mondo come il nostro, caratterizzato da un sistema economico fortemente determinato a ridurre la disabilità, come altri bisogni sociali, ad una voce di spesa da comprimere (per quanto si dichiari di voler fare l’opposto).

Data dunque la rilevanza crescente che i social network oggi rivestono, iniziare a fare rete sugli stessi sarebbe realmente fruttuoso, così come, a livello locale, su un piano non virtuale, sarebbe utile unire maggiormente le Associazioni che si occupano di disabilità, evitando così la dispersione in mille rivoli di risorse – anche umane: penso al volontariato – sempre più scarse. Le divisioni all’interno della disabilità sono in effetti, nella situazione attuale, molto dannose. Ci sarebbe sicuramente, in questo caso, qualche fotografia in meno per qualcuno sui mezzi di informazione, ma il vantaggio che un Terzo Settore più compatto potrebbe produrre, per le persone con disabilità, sarebbe davvero notevole.
Si potrà certo ribattere che esistono già Associazioni numericamente più rappresentative, con cui ci si potrebbe federare. Esse tuttavia, fino ad oggi, non hanno dato prova di grande apertura comunitaria, per cui ritengo preferibile favorire una maggiore presenza di soggetti nuovi, meno istituzionalizzati, tra loro cooperanti, per realizzare azioni più concrete di miglioramento della vita delle persone con disabilità.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Il problema – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – non è la diagnosi precoce di autismo, ma il problema è ciò che accade dopo. Non è la diagnosi ad essere “pericolosa”, ma l’assenza di servizi adeguati, la scarsità di personale specializzato, i tempi interminabili delle prese in carico, la disorganizzazione dei territori, la solitudine delle famiglie» Salvador Dalí, “La persistenza della memoria”, 1931, Museum of Modern Art (MOMA) di New York

In un reel pubblicato qualche giorno fa sul proprio profilo Facebook, Nico Acampora [promotore del progetto “PizzAut”, N.d.R.] ha sostenuto che la diagnosi precoce nell’autismo potrebbe essere addirittura “pericolosa”, perché — questo il senso del ragionamento — se un bambino riceve una diagnosi a 2 anni, le terapie rischiano poi di iniziare soltanto a 6 anni.
È un’affermazione che lascia sinceramente perplessi, dal momento che tutta la comunità scientifica internazionale sostiene esattamente il contrario: quanto più la diagnosi è precoce, tanto maggiori sono le possibilità di attivare tempestivamente strumenti di supporto, percorsi abilitativi e interventi capaci di favorire lo sviluppo del bambino e migliorare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare.
Il problema, dunque, non è la diagnosi precoce. Il problema è ciò che accade dopo. Non è la diagnosi ad essere “pericolosa”, ma l’assenza di servizi adeguati, la scarsità di personale specializzato, i tempi interminabili delle prese in carico, la disorganizzazione dei territori, la solitudine delle famiglie. È questo il vero scandalo.

Sostenere, anche indirettamente, che una diagnosi precoce possa essere dannosa rischia di produrre un effetto culturale molto pericoloso: normalizzare l’idea che sia meglio aspettare, rinviare, sospendere, quasi nella speranza che il problema si risolva da solo. Ma l’autismo non scompare perché si rimanda il momento in cui gli si dà un nome.
I genitori che si rivolgono a un professionista non lo fanno per allarmismo. Lo fanno perché vedono difficoltà concrete nel proprio figlio: problemi nella comunicazione, nella relazione, nella regolazione comportamentale, nella comprensione del mondo circostante. Cercano risposte perché percepiscono una sofferenza reale, spesso prima ancora che venga formulata una diagnosi. E la diagnosi — quando è seria, competente e rigorosa — non rappresenta una condanna né un’etichetta definitiva. È piuttosto un punto di partenza. Uno strumento per comprendere i bisogni della persona e costruire un percorso di supporto adeguato.

La disperazione delle famiglie non nasce dal “foglio di carta” della diagnosi. Nasce semmai dall’abbandono successivo. Dalla sensazione di essere lasciate sole proprio nel momento in cui avrebbero più bisogno di sostegno.
Se una diagnosi viene fatta a 2 anni ma i servizi arrivano a 6 anni, il problema non è avere saputo troppo presto. Il problema è che lo Stato è arrivato troppo tardi. Ed è su questo aspetto che il dibattito pubblico dovrebbe concentrarsi davvero.
Mi chiedo, semmai, perché non utilizzare occasioni istituzionali prestigiose, come Acampora in questo caso ha avuto la fortuna di fare in Senato, per porre alla politica un altro genere di domande: domande scomode ma necessarie… Perché non parlare del drammatico ritardo italiano sugli investimenti nella ricerca? Perché non ricordare che la spesa italiana in Ricerca e Sviluppo si attesta intorno all’1,37% del PIL, ben al di sotto di molti grandi Paesi europei, e che l’apporto della componente pubblica rimane estremamente limitato con il suo misero 0,5%? Perché non discutere dei continui tagli alle politiche sociali e alla disabilità? Perché non denunciare la cronica insufficienza dei servizi territoriali, delle neuropsichiatrie infantili, dei percorsi scolastici realmente inclusivi? Perché non affrontare finalmente il tema dei caregiver familiari, milioni di persone che sostengono quotidianamente il peso dell’assistenza senza un riconoscimento adeguato, senza tutele sufficienti e spesso senza alcun supporto concreto?
Sono queste le questioni che dovrebbero indignare davvero.

Diventa a questo punto inevitabile una domanda finale: possibile che il fatto di essere un personaggio pubblico basti, per molti, a trasformare qualunque affermazione in una verità incontestabile? Se parole del genere, sulla diagnosi precoce, fossero state pronunciate parlando di un’altra patologia grave — ad esempio un tumore infantile — quale sarebbe stata la reazione pubblica? Me lo chiedo perché nell’autismo sembra ancora possibile dire tutto e il suo contrario, senza che nessuno senta il dovere di richiamare il principio più semplice di tutti: prima si comprendono i bisogni di una persona, prima si può provare ad aiutarla davvero.

*Genitore di una persona adulta con disturbo dello spettro autistico.

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Nell’àmbito del “Milan Longevity Summit 2026”, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) sarà tra i promotori, il 23 maggio, della sessione internazionale aperta al pubblico, sul tema “Progettare la longevità costruendo il capitale del cervello a partire dalle comunità”, incontro durante il quale verrà presentato un piano d’azione globale volto a rafforzare il ruolo della salute del cervello e delle competenze nelle politiche pubbliche e nei sistemi sanitari Paola Zaratin, che dirige la ricerca scientifica dell’AISM e della Fondazione FISM che opera a fianco dell’Associazione, sarà tra i moderatori del Summit di Milano

«La longevità non dipende solo dai sistemi sanitari, ma è la risultante di fattori economici, sociali e tecnologici. È in tale contesto che si afferma il concetto di “capitale del cervello”, cioè l’insieme della salute del cervello e delle capacità cognitive, sempre più riconosciuto come motore della qualità della vita e dello sviluppo economico»: lo dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che nell’àmbito del Milan Longevity Summit 2026, in programma a Milano dal 20 al 23 maggio, sarà tra i promotori, il 23 maggio, della sessione internazionale aperta al pubblico, denominata Longevity by Design: Building Community-Based Brain Capital (“Progettare la longevità costruendo il capitale del cervello a partire dalle comunità”), incontro durante il quale verrà presentato il Brain Capital for Longevity Action Plan, un piano d’azione globale volto appunto a rafforzare il ruolo della salute del cervello e delle competenze nelle politiche pubbliche e nei sistemi sanitari.
«Oggi – sottolineano dall’AISM – le condizioni neurologiche rappresentano la principale causa di disabilità e perdita di salute a livello globale, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e coinvolgono oltre un terzo della popolazione mondiale, ma restano ancora poco considerate nelle strategie dei singoli Paesi. Il Global Status Report on Neurology 2025 dell’OMS stessa evidenzia carenze diffuse: mancano investimenti adeguati, personale specializzato e programmi efficaci di prevenzione, diagnosi precoce e riabilitazione. Allo stesso tempo, il Piano d’Azione globale dell’OMS sui disturbi neurologici (IGAP 2022–2031) e la Dichiarazione Politica 2025 delle Nazioni Unite sulle maslattie non trasmissibili rafforzano il mandato internazionale ad agire».

«Abbiamo oggi evidenze, strumenti e un mandato globale per agire – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF (Federazione Internazionale Sclerosi Multipla), che raccoglie 80 Associazioni impegnate sulla sclerosi multipla nel mondo, oltreché direttore generale dell’AISM -: la sfida è tradurre questi impegni in azioni concrete e misurabili, a livello globale e nazionale. In tal senso, la sclerosi multipla rappresenta un modello utile per le politiche pubbliche, mostrando come i progressi nella diagnosi e nella conoscenza clinica possano favorire un’identificazione più precoce e aprire nuove prospettive per la prevenzione e per il suo impatto economico».
«Promuovere una ricerca che coinvolga attivamente cittadini e pazienti rappresenta un pilastro essenziale del Brain Capital for Longevity Action Plan ed è fondamentale per rafforzare il capitale del cervello e la longevità in salute», aggiunge dal canto suo Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica dell’AISM e della Fondazione FISM che opera a fianco dell’Associazione.

Da segnalare, in conclusione, che oltre ai contenuti scientifici e di politica sanitaria, l’AISM promuoverà a Milano anche un’iniziativa di sensibilizzazione: lungo il percorso di accesso alla sala dell’evento del 23 maggio, infatti, verrà allestita la mostra PortrAIts, già ampiamente presentata a suo tempo dal nostro giornale, dedicata ai “sintomi invisibili” della sclerosi multipla, iniziativa che racconta attraverso le immagini generate con l’uso etico dell’intelligenza artificiale, l’impatto quotidiano della malattia sulla salute del cervello. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link il programma completo del Milan Longevity Summit 2026, comprendente anche il Summit del 23 maggio di cui si parla nella presente nota (per partecipare al quale fare riferimento a questo link). Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Rendere la vela davvero accessibile a tutti e tutte, senza distinzioni, è lo scopo del progetto “Navigare insieme: l’Italia senza barriere”, promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica, un percorso che continuerà a crescere nei prossimi mesi, toccando progressivamente gran parte del territorio nazionale. Nei prossimi giorni ve ne sarà una tappa nelle Marche, esattamente da domani, 19 maggio, a giovedì 21, a Porto San Giorgio (Fermo)

Sta per tornare con una tappa a Porto San Giorgio (Fermo) uno dei più significativi appuntamenti nazionali dedicati alla vela inclusiva: da domani, infatti, 19 maggio, e fino a giovedì 21, vi sarà, nella località marchigiana, Navigare insieme: l’Italia senza barriere, progetto promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica.
Dopo la prima edizione con appuntamenti che hanno toccato diverse Regioni del Paese, l’iniziativa farà dunque tappa nelle Marche con il medesimo obiettivo che l’accompagna fin dall’inizio, ossia rendere la vela davvero accessibile a tutti e tutte, senza distinzioni, un percorso che continuerà a crescere nei prossimi mesi, toccando progressivamente gran parte del territorio nazionale. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento. Per altre informazioni: parasailingacademy@federvela.it.

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«Nel pacchetto “AccelerateEU” della Commissione Europea, che affronta la nuova emergenza energetica, ricorrono – scrive Marco Macrì – espressioni come “famiglie vulnerabili” o “consumatori vulnerabili”. Nessuno, però, viene chiamato davvero per nome, né i caregiver familiari, né le persone con disabilità grave, né i genitori che devono scegliere tra pagare una bolletta o garantire assistenza domiciliare continua. Eppure sono proprio ad essere colpiti per primi e più duramente dai rincari energetici» “AccelerateEU” è il pacchetto presentato in aprile dalla Commissione Europea per affrontare la nuova emergenza energetica

C’è un dettaglio che nei comunicati europei passa quasi inosservato, ma che dice molto più di cento slogan. Nel pacchetto AccelerateEU, presentato dalla Commissione Europea nello scorso mese di aprile per affrontare la nuova emergenza energetica, ricorrono continuamente espressioni come “famiglie vulnerabili”, “consumatori vulnerabili”, “povertà energetica”.
Belle parole. Necessarie. Perfino condivisibili. Il problema è che nessuno viene chiamato davvero per nome. Non compaiono i caregiver familiari. Non compaiono le persone con disabilità grave, né le famiglie che vivono attaccate a macchinari elettromedicali o i genitori che devono scegliere tra pagare una bolletta o garantire assistenza domiciliare continua. Eppure sono proprio loro quelli che i rincari energetici colpiscono per primi e più duramente.
Per una famiglia normale, infatti, aumentare il riscaldamento è un costo. Per una famiglia con una persona non autosufficiente può diventare una necessità clinica. Per chi usa ventilatori polmonari, letti elettrici, sollevatori o nutrizione artificiale, l’energia non è comfort: è sopravvivenza.

La Commissione Europea scrive che occorre «proteggere le famiglie vulnerabili dalle interruzioni della fornitura energetica» e invita gli Stati Membri dell’Unione a introdurre «sostegni mirati al reddito, buoni energia e riduzione delle tasse energetiche».
Giusto. Ma insufficiente. Perché il punto non è più soltanto economico. È politico e culturale.
L’Europa continua a usare categorie burocratiche elastiche, dentro cui i caregiver possono entrare… oppure no. Dipende dai governi nazionali. Dipende dalle Regioni. Dipende dai Decreti Attuativi. Dipende dalla fortuna geografica.
Tradotto: una persona fragile a Milano può ricevere tutele diverse rispetto a una persona fragile in Calabria. Un caregiver può ottenere supporto in una Regione e restare invisibile in quella accanto.
Questo modello scarica sugli Stati tutta la responsabilità concreta, mentre Bruxelles mantiene un linguaggio volutamente generico per evitare vincoli diretti. È una scelta politica precisa. Perché nominare esplicitamente caregiver e disabilità dentro AccelerateEU avrebbe significato una cosa molto concreta: riconoscere ufficialmente che esiste una fascia della popolazione europea strutturalmente più esposta alla crisi energetica. E quel riconoscimento avrebbe poi obbligato gli Stati ad agire in modo meno ambiguo. Oggi invece si continua a parlare di “vulnerabili” come se fosse una categoria astratta.
Ma la vulnerabilità ha un volto: è la madre che assiste un figlio con disabilità 24 ore su 24; è il marito anziano che accudisce la moglie non autosufficiente; è chi vive con una pensione minima mentre alimenta dispositivi salvavita; è chi rinuncia a lavorare perché il welfare scarica sulle famiglie il peso dell’assistenza.

AccelerateEU apre certamente spazi finanziari e flessibilità. Questo è vero. Ma senza criteri chiari e senza un riconoscimento esplicito dei caregiver, il rischio è che le risorse si disperdano nella solita giungla burocratica.
E allora la domanda resta semplice, quasi brutale: se l’Europa parla continuamente di proteggere i più vulnerabili, perché continua ad avere così paura di chiamarli per nome?

*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).

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Il 28 maggio 1946 La Nostra Famiglia apriva ai primi bambini le porte della propria casa di Vedano Olona (Varese). Meno di un mese dopo si sarebbe insediata l’Assemblea Costituente, con il compito di redigere la Carta fondamentale. Da questo si partirà domani, 19 maggio, a Roma, nell’incontro “Ottant’anni di dignità e uguaglianza. 1946: la Costituente e l’Associazione La Nostra Famiglia muovono i primi passi”, che coinciderà con la giornata di apertura delle celebrazioni per l’ottantesimo anniversario dell’Associazione

Il 28 maggio 1946, quando La Nostra Famiglia apriva ai primi bambini le porte della propria casa di Vedano Olona (Varese), l’Italia stava vivendo un momento di rifondazione civile senza precedenti. Meno di un mese dopo, infatti, il 25 giugno 1946, si sarebbe insediata l’Assemblea Costituente con il compito di redigere la Carta fondamentale, ponendo al centro del nuovo ordinamento la pari dignità di tutti i cittadini. Una straordinaria prossimità temporale, dunque, che esprime lo spirito profondo di un’epoca. Mentre madri e padri costituenti immaginavano un Paese fondato sull’uguaglianza e sulla tutela della dignità della persona, La Nostra Famiglia, ispirata dal suo fondatore, beato Luigi Monza, dava forma a quei princìpi costituzionali con la presa in carico globale di bambini e ragazzi con disabilità, per i quali non esisteva alcuna tutela né sul piano dell’assistenza né su quello dei diritti, attraverso la nascita di Centri di Riabilitazione in tutta Italia.

Accoglienza e competenza scientifica furono le indicazioni del fondatore e sono tuttora al centro della missione dell’Associazione: la presa in carico globale del bambino, protagonista dell’atto clinico, con la sua individualità da capire e da amare, con il suo progetto di vita da rispettare e realizzare.
Oggi La Nostra Famiglia, grazie anche alla sua sezione scientifica, l’IRCCS Eugenio Medea, è una grande realtà che offre un ambiente di cura, riabilitazione e ricerca scientifica ai bambini e alle bambine con disabilità o con disturbi dello sviluppo, per favorire la piena espressione della loro voglia di vivere.
Nell’ultimo anno, presso i 28 Centri dell’Associazione presenti in Italia, sono state accolte 23.257 persone, soprattutto bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 167 i progetti di ricerca scientifica i cui risultati sono stati oggetto di 141 pubblicazioni su riviste indicizzate. Dai disturbi dello spettro autistico agli stati di minima coscienza, dalle malattie rare alle paralisi cerebrali infantili, le équipe multidisciplinari della Nostra Famiglia progettano per ogni bambino e bambina una nuova opportunità di vita e una speranza fondata sulla scienza.

L’incontro in programma nella mattinata di domani, 19 maggio, a Roma, presso la Sala Polifunzionale di Palazzo Chigi, denominato Ottant’anni di dignità e uguaglianza. 1946: la Costituente e l’Associazione La Nostra Famiglia muovono i primi passi, oltre a coincidere con la giornata di apertura delle celebrazioni per l’ottantesimo anniversario dell’Associazione, si propone di rileggerne la stagione fondativa attraverso le riflessioni di un costituzionalista, di un rappresentante del mondo ecclesiale e della Ministra per le Disabilità, per guardare al lungo cammino compiuto e alla strada ancora da percorrere.
Vi interverranno infatti Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità; Giulio Prosperetti, giurista ed ex vicepresidente della Corte Costituzionale; Luisa Minoli, presidente dell’Associazione La Nostra Famiglia; Riccardo Lamba, arcivescovo di Udine, già vescovo ausiliare di Roma. Il tutto con la moderazione di Monica Mondo, autrice e conduttrice di Tv2000. (C.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa la Nostra Famiglia (Cristina Trombetti), ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it.

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Il Teatro Chiabrera di Savona è tornato a vibrare con la seconda edizione di “Oltre il sipario, il cuore”, evento confermatosi come un’esperienza collettiva dove il rigore tecnico e la sensibilità artistica si sono fusi in una narrazione scenica di rara potenza comunicativa e dove il confine tra abilità e disabilità si è dissolto, lasciando spazio esclusivamente alla precisione delle coreografie e alla forza espressiva degli interpreti Uno dei momenti di maggiore impatto scenico di “Oltre il sipario, il cuore” (foto di Mario Piombo)

Il Teatro Chiabrera di Savona è tornato a vibrare con la seconda edizione di Oltre il sipario, il cuore [si legga sulle nostre pagine l’approfondimento dedicato alla prima edizione dello scorso anno, N.d.R.]. Più di un semplice sold-out, l’evento si è confermato come un’esperienza collettiva dove il rigore tecnico e la sensibilità artistica si sono fusi in una narrazione scenica di rara potenza comunicativa.

Evoluzione e talento
L’impegno del team ha valorizzato le potenzialità di oltre cento persone, traducendo mesi di preparazione in un linguaggio universale che abbatte ogni confine. Come evidenziato da Francesca Sessa, presidente dell’Associazione Seconda Stella A Destra, questa edizione segna un salto di qualità: il perfezionamento delle performance riflette infatti una profonda maturazione individuale e collettiva dei ragazzi. Sul palco, il confine tra abilità e disabilità si dissolve, lasciando spazio esclusivamente alla precisione delle coreografie e alla forza espressiva degli interpreti.

Posa finale in una delle coreografie (foto di Elisa Morielli)

Un’eccellenza musicale e corale
Sul palcoscenico del Teatro Chiabrera di Savona, dunque, è andata in scena una narrazione vivente, sintesi di linguaggi diversi capaci di armonizzarsi in un affresco scenico unico.
La direzione artistica di Marco Caudullo ha guidato l’intero progetto, valorizzando le potenzialità ed il talento di tutto il team dell’Associazione DNA Musica. In una sinergia perfetta, le coreografie curate da Emilia Briano, dal maestro Anthony Oggero e da Alice Grandoni, si sono fuse con l’energia dei ballerini di Seconda Stella a Destra e con l’esecuzione strumentale di DNA Musica.
Sul palco, la maestria dei professionisti e l’energia degli allievi si sono fuse, confermando come la sintesi tra impegno, passione e reciproco scambio di talenti permetta ad ogni individualità di esprimersi attraverso le proprie, uniche potenzialità. L’ordito artistico è stato ulteriormente elevato dalle interpretazioni dei solisti e dalle voci del coro, capaci di emozionare con una presenza scenica e vocale stupenda, sotto la guida esperta di Liana Saviozzi. A completare l’opera, la cornice narrativa curata da Andrea Tomasini ed Emilia Briano.

La ballerina Ginevra Accoto (foto di Mario Piombo)

Il valore della rete territoriale
La partecipazione dell’Associazione Genitori Nostra Famiglia di Varazze ha confermato l’efficacia di un modello territoriale integrato, dove il dialogo tra Associazioni e Istituzioni diventa motore di cambiamento sociale. Condividere l’esperienza con l’ex presidente Ade Zucchinali è stato un momento per onorare l’impegno costante dell’Associazione che, sotto l’attuale presidenza di Barbara Sardo, continua ad incarnare la storia e la forza dell’associazionismo locale.
È in questa sinergia, basata sull’integrazione di competenze diverse, che risiede la chiave per una reale inclusione.

Consapevolezza, fiducia e visione comune
Questo traguardo nasce da un impegno costante e dal lavoro di professionisti determinati e sensibili, capaci di sostenere le altrui potenzialità attraverso una collaborazione autentica. Il successo al Chiabrera non rappresenta per altro un punto d’arrivo, ma l’incipit di un cammino più ampio. L’auspicio del team organizzativo è che questa scintilla possa replicarsi su nuovi palcoscenici nazionali, con l’obiettivo di testimoniare che l’unione dei talenti può generare un’armonia superiore, fondata sull’unicità di ogni essere umano.

*Dottoressa in Informazione ed Editoria e disability manager, ha conseguito un Master in Risorse Umane (HR & ICT) con una tesi di ricerca dedicata all’inclusione della disabilità nei contesti lavorativi. Consulente per l’inclusione e community staff per il programma di Rai 3 “O anche no”, si occupa di divulgazione e accessibilità digitale attraverso il progetto Instagram @diversamenteoriginale96.

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Davide Bechis è il nuovo presidente dell’APIC, l’Associazione Portatori Impianto Cocleare sorta a Torino nel 1998, ad opera di persone sorde profonde sottoposte ad intervento per impianto cocleare presso il Servizio di Audiologia e Foniatria dell’Ospedale Molinette del capoluogo piemontese I componenti del nuovo Consiglio Direttivo dell’APIC di Torino

Sorta a Torino nel 1998, ad opera di persone sorde profonde sottoposte ad intervento per impianto cocleare presso il Servizio di Audiologia e Foniatria dell’Ospedale Molinette del capoluogo piemontese, l’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) ha rinnovato i propri quadri dirigenziali, nominando Davide Bechis alla Presidenza e Arcangelo Porricelli alla Vicepresidenza.
Gli altri consiglieri sono Giorgio Petrussa, Francesco Canuto e il presidente uscente Paolo De Luca, la segretaria Cristina Ottino e la tesoriera: Teresa Vitale.
In una nota, i componenti dell’Associazione hanno rivolto al nuovo Consiglio Direttivo un augurio di proficuo lavoro, «nella certezza che il nuovo mandato saprà rappresentare un’importante occasione di crescita e continuità per l’Associazione stessa e per tutta la comunità associativa». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@apic.torino.it.

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Siamo ormai nell’imminenza della decisione da parte del Consiglio d’Europa, riguardante quel Protocollo Aggiuntivo alla “Convenzione di Oviedo” (“Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997”), che è in aperto contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Cresce dunque la mobilitazione internazionale contro quel documento, rafforzata anche da una Risoluzione del Consiglio dei Diritti Umani delle Nazioni Unite, sottolineata dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente L’immagine-simbolo della campagna “#Withdraw Oviedo” (“Ritirare Oviedo”)

Come raccontiamo ormai da anni sulle nostre pagine, se approvato, il Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997), si porrebbe in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, autorizzando di fatto il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
A dir poco numerose sono state le azioni di pressione contro quel Protocollo, svolte con forza da tutte le principali organizzazioni di persone con disabilità europee, non ultima, nel nostro Paese, la Federazione FISH, anche con il lancio della campagna internazionale #WithdrawOviedo: “Ritirare Oviedo”, N.d.R.], sostenuta ad esempio da EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e MHE (Mental Health Europe).
Nel mese di dicembre dello scorso anno avevamo segnalato che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa aveva adottato all’unanimità un parere negativo su quel Protocollo. Con soddisfazione, quindi, avevamo accolto, all’inizio di febbraio, la notizia della bocciatura unanime in Plenaria, da parte della stessa Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, sottolineando però che la vittoria dei diritti umani non era ancora definitiva, in quanto la parola finale sull’eventuale adozione del Protocollo spetta esclusivamente al Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa. Ora, dunque, sembra ormai imminente il momento decisivo, come sottolinea qui di seguito, con un proprio commento, l’Associazione sammarinese Attiva-Mente. (S.B.)

Tra meno di due settimane, ovvero il 27 maggio, il Consiglio d’Europa sarà chiamato a pronunciarsi definitivamente circa il controverso progetto di Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo, testo che com’è ben noto, da anni suscita fortissime preoccupazioni da parte di organizzazioni per i diritti umani, persone con disabilità, esperti indipendenti e organismi delle Nazioni Unite.
In questi giorni sta crescendo in tutta Europa una mobilitazione internazionale per chiederne il ritiro definitivo. Il motivo è semplice ma fondamentale: non può esistere una vera tutela della salute mentale se vengono ancora legittimate pratiche coercitive, trattamenti involontari e limitazioni della libertà personale fondate sulla disabilità o sul disagio psichico.
E soprattutto, poche settimane fa, il Consiglio dei Diritti Umani delle Nazioni Unite ha approvato una nuova importante Risoluzione sulla salute mentale e i diritti umani, che conferma con forza il cambio di paradigma internazionale: meno coercizione, più diritti, più autodeterminazione, più supporti basati sulla comunità, più partecipazione delle persone direttamente interessate. Una direzione che richiama chiaramente anche i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
La salute mentale non può essere affrontata attraverso il controllo o la limitazione dei diritti fondamentali. Servono invece ascolto, supporti personalizzati, servizi territoriali, relazioni umane, partecipazione e alternative reali basate sulla libertà di scelta.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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Si chiama “La visita specialistica arriva a casa” ed è un modello di assistenza specialistica integrata per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), fondato su prossimità, continuità assistenziale e innovazione organizzativa. Promosso dall’Associazione AISLA e dai Centri Clinici NeMO, verrà presentato domani, 19 maggio, a Milano, nel corso dlel’evento denominato “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”. È Mirella Madeo a spiegare nel dettaglio di cosa si tratta

Promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), si terrà nella mattinata di domani, 19 maggio, a Milano (Salone d’Onore della Triennale, ore 11-13), l’evento denominato Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, durante il quale verrà presentato La visita specialistica arriva a casa, nuovo modello di assistenza specialistica integrata per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), fondato su prossimità, continuità assistenziale e innovazione organizzativa.
Su tale progetto – realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, si sofferma qui di seguito Mirella Madeo.

La cura non è solo un luogo, è una relazione, una continuità, una presenza che deve poter raggiungere le persone anche quando muoversi diventa difficile, faticoso o impossibile.
Per chi vive con la SLA, ogni spostamento può trasformarsi in un ostacolo fisico, organizzativo ed emotivo. È da questa consapevolezza che nasce Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo progetto promosso dall’AISLA insieme alla Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO.
L’idea è semplice ma radicale: non sarà più il paziente a doversi adattare ai tempi e alle distanze del sistema sanitario, ma sarà la medicina specialistica a entrare direttamente nelle case. La visita non si sposta. Arriva: è questo il principio attorno a cui si sviluppa il progetto, concepito come una vera infrastruttura di prossimità capace di ridurre disuguaglianze territoriali.
La SLA richiede una presa in carico continua, multidisciplinare e altamente specializzata. In molte aree d’Italia, le famiglie fronteggiano percorsi frammentati e lunghe distanze dai centri di riferimento. Questo progetto mette dunque in connessione specialisti, caregiver, servizi territoriali e strumenti digitali attraverso un modello che integra telemedicina e supporto sociale. Non si tratta soltanto di effettuare una televisita, ma di costruire un percorso continuativo di accompagnamento. Viene cioè promosso il concetto di Progetto di Vita, dove la persona non viene considerata solo come paziente, ma come individuo con bisogni complessi e diritti.
Le prime Regioni coinvolte nella fase pilota sono Calabria, Basilicata e Veneto e l’obiettivo è garantire accesso alle competenze specialistiche anche a chi vive lontano dai grandi centri clinici.
Dal prossimo autunno, poi, l’iniziativa verrà progressivamente estesa ad altri territori italiani, con l’ambizione di trasformarsi in una rete nazionale.
Qui la tecnologia non viene presentata come sostituzione della relazione umana, bensì come strumento per renderla possibile. La televisita e il monitoraggio a distanza diventano mezzi per accorciare le distanze e alleggerire il peso che grava sulle famiglie. Per chi convive con la SLA, infatti, il tempo non è mai neutro e ogni spostamento estenuante ha un impatto sulla qualità della vita. Portare la cura dentro i luoghi della quotidianità significa riconoscere che il diritto alla salute passa dall’accessibilità.
Con Ovunque Vicini, pertanto, la medicina territoriale si traduce in modelli concreti capaci di raggiungere le persone là dove vivono. E la prossimità diventa in questo modo un diritto reale e non un privilegio geografico.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

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«Dal lungo percorso di tre anni della campagna lombarda “L’inclusione si fa solo insieme” – dicono dalla Federazione LEDHA – è emerso il quadro di un sistema di welfare sociale ricco di esperienze e competenze, ma ancora segnato da frammentazione, rigidità e difficoltà nel garantire sostegni realmente personalizzati e orientati ai progetti di vita delle persone». Ora di quella campagna è disponibile anche il report conclusivo

168 incontri in tutta la Lombardia, nel corso di tre anni, coinvolgendo oltre 5.000 persone tra operatori, amministratori, associazioni, familiari e persone con disabilità: è stata questo, la campagna denominata L’inclusione si fa solo insieme promossa dalla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in collaborazione con CSVnet Lombardia, FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), il Forum Terzo Settore Lombardia e l’Università di Milano-Bicocca, per accompagnare il percorso di implementazione della Legge Regionale della Lombardia 25/22 (Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità).
Si è trattato di un percorso che abbiamo seguito di volta in volta e che ha vissuto il proprio evento finale nel febbraio scorso a Milano, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine. Ora ne è disponibile (a questo link) anche il report conclusivo.
«Da quel lungo percorso – sottolineano dalla LEDHA – è emerso il quadro di un sistema di welfare sociale ricco di esperienze e competenze, ma ancora segnato da frammentazione, rigidità e difficoltà nel garantire sostegni realmente personalizzati e orientati ai progetti di vita delle persone. Il report conclusivo evidenzia anche la necessità di rafforzare la partecipazione diretta delle persone con disabilità nei processi decisionali che riguardano la loro vita e le politiche di welfare. La piena attuazione della Legge Regionale 25/22 e del Decreto Legislativo 62/24 viene indicata come un passaggio decisivo per superare una logica centrata sulle prestazioni e costruire invece un sistema fondato sull’autodeterminazione, sulla vita indipendente e sulla partecipazione alla comunità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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«In un documento del Movimento Irlandese per la Vita Indipendente – scrivono da Attiva-Mente – si richiamano con forza temi come autodeterminazione, scelta consapevole e partecipazione reale delle persone ai percorsi di cura: poter capire, scegliere, cambiare idea, essere parte attiva e non oggetto di un percorso deciso da altri. Essere dalla parte delle persone, sempre. Perché una cura che non ascolta la persona rischia, prima o poi, di smettere davvero di essere cura» Photo credits: Sven Brandsma – Unsplash

Negli anni, come Associazione [Attiva-Mente, N.d.R.], ci siamo occupati più volte anche di salute mentale, temi quali depressione, disagio psichico e inclusione delle persone con sofferenze di questa natura. Lo abbiamo fatto attraverso articoli, incontri pubblici e spettacoli teatrali, con la convinzione dell’importanza di affrontare temi che ancora oggi troppo spesso restano chiusi nel silenzio e nello stigma, e del fatto che le persone non debbano essere isolate, ma accompagnate e sostenute in percorsi realmente umani e inclusivi.
Questo impegno è stato portato avanti anche grazie alla sensibilità del nostro compianto presidente onorario Gabriele Nicolini, che sapeva quanto fosse importante parlare apertamente di questi argomenti, senza paura e senza barriere culturali.
Anche per questa ragione, e nel suo caro ricordo, desideriamo segnalare una recente ricerca che affronta in modo molto diretto il rapporto tra disabilità, salute mentale, farmaci prescritti, autodeterminazione e diritto alla scelta.

C’è una frase raccolta all’interno di quello studio che resta addosso: «Prendo i farmaci comunque, come se non avessi scelta». Ed è anche il titolo della ricerca.
Si tratta dello studio Medication, I just take it anyway – like I don’t have a choice, promosso dall’ILMI (Independent Living Movement Ireland), il Movimento Irlandese per la Vita Indipendente, che analizza le esperienze dirette delle persone con disabilità rispetto ai farmaci prescritti.
Si parla di disabilità, ma soprattutto di disabilità intellettive, neurodivergenze e salute mentale. Tutti àmbiti in cui il farmaco è spesso centrale, quasi inevitabile, e dove però una domanda fondamentale resta troppo spesso fuori dalla stanza: la persona ha davvero scelto?
Lo studio racconta qualcosa di scomodo ma necessario da affrontare. Molte persone non ricevono informazioni chiare e accessibili, non conoscono davvero effetti collaterali e alternative e non vengono coinvolte nelle decisioni. E questo produce una conseguenza tanto semplice quanto potente: si assume una terapia senza averla davvero scelta.
C’è poi un punto ancora più delicato, che merita di essere affrontato senza troppi giri di parole. In diversi casi, i farmaci non vengono utilizzati solo per curare, ma anche per contenere comportamenti, per rendere le persone più “gestibili”, per adattarle a contesti che non cambiano. È un confine sottile, ma reale. E riguarda in modo particolare chi ha meno strumenti per opporsi, chi vive in contesti strutturati e chi si trova in una posizione di maggiore vulnerabilità.

In questo scenario, il rischio è che la cura perda la sua dimensione di scelta e diventi, anche inconsapevolmente, uno strumento di regolazione. Le persone con disabilità assumono mediamente più farmaci rispetto alla popolazione generale, spesso per lunghi periodi e con effetti anche importanti. Ma il dato più critico che emerge dalla ricerca non è nemmeno questo. È che troppo spesso non partecipano realmente alle decisioni che riguardano il proprio corpo. E qui il tema smette di essere solo sanitario e diventa chiaramente una questione di diritti umani.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità parla di autodeterminazione, libertà di scelta e partecipazione. Parole forti, che però rischiano di svuotarsi se, nella pratica quotidiana, una persona non è davvero nelle condizioni di dire sì, ma soprattutto di dire no.
A questo punto la domanda diventa inevitabile, e anche un po’ scomoda: stiamo curando le persone o stiamo adattando le persone a un sistema che non cambia? Perché quando l’informazione manca, quando il consenso è fragile e quando il dialogo è ridotto al minimo, la terapia rischia di trasformarsi in qualcosa di diverso da ciò che dovrebbe essere.
Non è un’accusa generalizzata, ma una riflessione necessaria sul modo in cui pensiamo la disabilità, la salute mentale e il rapporto tra cura e libertà.
Lo stesso studio irlandese indica anche una direzione possibile: servono informazioni accessibili e comprensibili, serve il coinvolgimento reale nelle decisioni, servono alternative e supporti non farmacologici. Serve anche ascoltare le esperienze dirette delle persone e valorizzare il ruolo delle Associazioni. E forse serve proprio quella visione profondamente umana che Gabriele Nicolini portava avanti con sensibilità e determinazione.

In definitiva, il documento di cui si parla richiama con forza temi come autodeterminazione, scelta consapevole e partecipazione reale delle persone ai percorsi di cura. Non si tratta di concetti teorici, ma di qualcosa di molto concreto: poter capire, scegliere, cambiare idea, essere parte attiva e non oggetto di un percorso deciso da altri. Non si tratta di essere contro i farmaci. Sarebbe una semplificazione sbagliata. Si tratta di essere dalla parte delle persone, sempre. Perché una cura che non ascolta la persona rischia, prima o poi, di smettere davvero di essere cura.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

 

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«Alla vigilia della Giornata Nazionale contro la denigrazione dell’aspetto fisico delle persone (body shaming) di domani, 16 maggio, è fondamentale contrastare tale fenomeno – scrive Vincenzo Falabella – attraverso un percorso educativo e culturale ampio. E tutti devono fare la propria parte, dalle scuole alle famiglie, dai media alle istituzioni. Nessuno, infatti, è fragile per la propria condizione fisica. La fragilità nasce quando la società non è inclusiva, quando prevalgono pregiudizi, indifferenza e mancanza di rispetto» Illustrazione di Eleanor Taylor

Negli ultimi anni il fenomeno del body shaming [deridere e/o discriminare una persona per il suo aspetto fisico, N.d.R.] ha assunto dimensioni sempre più preoccupanti all’interno della nostra società. Con la diffusione dei social network e delle piattaforme digitali, il giudizio sull’aspetto fisico delle persone è diventato infatti costante, immediato e spesso spietato. Basta una fotografia, un video o un commento per trasformare il corpo di qualcuno in un bersaglio di critiche, derisioni e umiliazioni pubbliche.
Viviamo in un tempo in cui l’immagine sembra avere più valore della persona. I social alimentano modelli estetici irrealistici, costruiti su filtri, perfezione e apparenze, generando una pressione continua soprattutto sui più giovani. In questo contesto molte persone finiscono per sentirsi sbagliate, inadeguate o escluse, semplicemente perché non corrispondono agli standard imposti dalla società.
A pagare le conseguenze di questo fenomeno sono molto spesso le persone considerate più fragili, tra cui le persone con disabilità, che ogni giorno si trovano a confrontarsi non soltanto con barriere fisiche e sociali, ma anche con pregiudizi, stereotipi e insulti diffusi online e nella vita quotidiana.
Commenti offensivi, battute di cattivo gusto, sguardi giudicanti o contenuti condivisi sui social possono trasformarsi in ferite profonde che incidono sulla dignità e sul benessere psicologico delle persone. È importante però chiarire un punto fondamentale: la vulnerabilità non è una caratteristica intrinseca della disabilità o del corpo, ma il risultato dei contesti sociali in cui le persone vivono. Nessuno è fragile per la propria condizione fisica. La fragilità nasce quando la società non è inclusiva, quando prevalgono pregiudizi, indifferenza e mancanza di rispetto. In altre parole, è lo sguardo sociale a creare esclusione, non la diversità in sé.

La vera barriera, quindi, non è il corpo, ma il modo in cui la società lo osserva e lo giudica. Quando una persona viene ridicolizzata, isolata o trattata come “diversa”, il problema non risiede in quella persona, ma nella difficoltà collettiva di riconoscere pari dignità e umanità a ogni individuo.
Quante volte le persone con disabilità sono state etichettate con termini offensivi e disumanizzanti come “handicappato”, “portatore di handicap”, “menomato”, “mutilato”, “storpio” o altri ancora, utilizzati per ridurre l’identità della persona alla sua condizione. Oggi, anche grazie all’evoluzione normativa, si è affermata con forza la necessità di un linguaggio più rispettoso e corretto, che metta al centro la persona prima della sua condizione. Per questo si parla di “persona con disabilità”, un’espressione che restituisce dignità, identità e complessità all’individuo.
Non va dimenticato, inoltre, che troppo spesso la disabilità viene ancora utilizzata in modo improprio come strumento di offesa. Espressioni come “autistico” o “mongoloide” vengono impiegate in senso dispregiativo, così come il riferimento alla “104” – riguardante naturalmente la Legge 104/92 – viene talvolta usato con sarcasmo o derisione per sminuire qualcuno. Questo uso distorto del linguaggio non è solo scorretto, ma contribuisce a rafforzare stereotipi e stigma, alimentando una cultura della discriminazione. Le parole non sono mai neutre: quando vengono usate per ferire, diventano strumenti di esclusione e di violenza simbolica.

Già con l’approvazione, nel novembre 2023, del programma di attività dell’XI Consiliatura del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), il tema del body shaming è stato individuato come àmbito di particolare attenzione, alla luce della crescente diffusione di comportamenti offensivi, discriminatori e stigmatizzanti, sempre più amplificati dall’uso dei social media e delle piattaforme digitali. Questo riconoscimento istituzionale ha rappresentato un passaggio importante, poiché ha evidenziato come il fenomeno non possa più essere considerato come marginale, ma debba essere affrontato come una questione sociale rilevante e urgente.
Si tratta di un fenomeno che produce conseguenze devastanti sul piano umano, sociale e culturale, e che è stato ulteriormente posto al centro dell’attenzione attraverso la scelta di promuovere un focus permanente sul body shaming all’interno dell’Osservatorio per l’Inclusione e l’Accessibilità incardinato presso la II Commissione del citato CNEL. Tale iniziativa nasce dalla consapevolezza che non si tratta di episodi isolati, ma di una dinamica diffusa e strutturale che trova anche nel digitale un potente amplificatore. La rapidità e la viralità dei contenuti online rendono infatti le offese più pervasive e durature, aumentando il loro impatto sulle vittime.

L’istituzione di un’attenzione continuativa su questo tema consente di sviluppare percorsi stabili di approfondimento, analisi e confronto tra istituzioni, esperti e società civile. L’obiettivo è quello di comprendere più a fondo le radici culturali del fenomeno e le sue conseguenze concrete, nonché di costruire strumenti efficaci di prevenzione e contrasto. In questo senso, il lavoro dell’Osservatorio CNEL non si limita alla sola osservazione, ma punta a trasformare la conoscenza in azione.
Si tratta di un impegno che rafforza la consapevolezza istituzionale e sociale, contribuendo a chiarire che il body shaming non può essere ridotto a semplice superficialità o maleducazione, ma deve essere riconosciuto come una forma di violenza psicologica e simbolica, capace di generare esclusione, sofferenza e marginalizzazione.
Il body shaming è violenza. Non si tratta di una semplice battuta o di un comportamento innocuo, ma di una forma di aggressione psicologica che può avere conseguenze profonde e durature. Può portare a perdita di autostima, isolamento sociale, disturbi alimentari, depressione e, nei casi più gravi, anche all’abbandono scolastico. È una sofferenza che non colpisce solo la vittima diretta, ma si riflette anche sulle famiglie e sulle relazioni più vicine.
Per troppo tempo questo fenomeno è stato minimizzato, considerato una consuetudine sociale o una semplice mancanza di sensibilità. Oggi, invece, cresce la consapevolezza che non può più essere tollerato o giustificato. Quante volte, davanti alla derisione di una persona, abbiamo sentito dire «lo abbiamo fatto tutti», «era solo uno scherzo», «non bisogna prendersela»? Questa normalizzazione è uno degli aspetti più pericolosi del fenomeno, perché contribuisce a renderlo accettabile. Ma ciò che viene normalizzato smette di essere percepito come sbagliato, anche quando provoca sofferenza.

È necessario dunque interrompere questo meccanismo. Ridicolizzare il corpo di una persona o trasformare una sua caratteristica in motivo di scherno non può essere considerato accettabile né giustificabile. Le parole hanno un peso reale e possono lasciare ferite profonde.
Educare al rispetto significa insegnare il valore dell’empatia, della gentilezza e della responsabilità linguistica. Significa comprendere che ogni parola può costruire o distruggere, accogliere o ferire. Le parole, come già detto, non sono mai neutre: per questo devono essere pensate e consapevolmente scelte prima di essere pronunciate. E per questo è anche fondamentale contrastare il body shaming attraverso un percorso educativo e culturale ampio. È necessario cioè trasmettere alle nuove generazioni che il valore di una persona non dipende dall’aspetto fisico, ma dalla sua umanità, dalla sua sensibilità e dal suo contributo alla società.
Le scuole, le famiglie, i media e le istituzioni hanno la responsabilità di promuovere una cultura dell’inclusione, capace di valorizzare le differenze e di contrastare ogni forma di discriminazione. Dietro ogni immagine, ogni profilo social, ogni corpo, c’è una persona con una storia, emozioni e diritti.

In occasione quindi della Giornata Nazionale contro la denigrazione dell’aspetto fisico delle persone (body shaming) di domani, 16 maggio, istituita dalla Legge 150/25, è fondamentale mantenere alta l’attenzione su questo fenomeno. Non si tratta solo di ricordare, ma di agire: accendere un faro, alimentare il dibattito e assumersi una responsabilità collettiva. È il momento di scardinare una cultura che per troppo tempo ha normalizzato la derisione e l’esclusione, trasformando la fragilità in intrattenimento o in motivo di scherno. Non possiamo più permettere che questo accada. Servono posizioni chiare, ferme e condivise, capaci di coinvolgere l’intera società. Combattere il body shaming significa proteggere la dignità delle persone e, allo stesso tempo, la qualità umana della nostra convivenza civile.
Perché una società che umilia e deride è una società più fragile e meno giusta. Una società che invece educa al rispetto, all’ascolto e all’inclusione è una società più forte, più consapevole e più umana.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL nel quale coordina l’Osservatorio per l’Inclusione e l’Accessibilità.

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Partirà il 3 giugno a Bologna (e ci si potrà iscrivere fino al 27 maggio) all’iniziativa organizzata dall’AIAS del capoluogo emiliano, denominata “Supported Employment in Action: dalla teoria alla pratica”, ciclo di incontri formativi in presenza e online, dedicato a operatori, referenti aziendali e servizi per l’impiego, con l’obiettivo di promuovere la partecipazione lavorativa delle persone con disabilità attraverso il modello internazionale del cosiddetto “Supported Employment” (“Occupazione affiancata”) Affiancamento di una persona con disabilità nell’àmbito del modello internazionale del “Supported Employment”, che mira appunto ad affiancare le persone con disabilità nel trovare e mantenere un impiego retribuito e significativo nel mercato del lavoro aperto

Partirà il 3 giugno a Bologna l’iniziativa organizzata dall’AIAS di Bologna (Associazione Italiana Assistenza Spastici), denominata Supported Employment in Action: dalla teoria alla pratica, ciclo di incontri formativi in modalità ibrida (in presenza e online), dedicato a operatori, referenti aziendali e servizi per l’impiego — pubblici e privati — con l’obiettivo di promuovere la partecipazione lavorativa delle persone con disabilità attraverso il modello internazionale del Supported Employment (“Occupazione affiancata”). Secondo l’ASEE (Association for Supported Employment Europe), quest’ultimo mira ad affiancare le persone con disabilità nel trovare e mantenere un impiego retribuito e significativo nel mercato del lavoro aperto, concentrandosi sull’allineamento delle competenze e degli interessi individuali alle esigenze dei datori di lavoro, fornendo al contempo un sostegno personalizzato e continuativo nel tempo, tramite ad esempio l’adozione di accomodamenti ragionevoli sul luogo di lavoro e un affiancamento diretto al lavoratore.
L’iniziativa dell’AIAS di Bologna è co-finanziata dal progetto europeo SUPPORT ed è realizzata in sinergia con l’Agenzia Regionale per il Lavoro della Regione Emilia-Romagna, con cui la stessa AIAS di Bologna ha sottoscritto un Protocollo d’Intesa lo scorso 2 aprile con l’obiettivo di sperimentare percorsi innovativi di inserimento lavorativo affiancato e personalizzato. Ci si avvale inoltre del patrocinio del Dipartimento di Scienze dell’Educazione “Giovanni Maria Bertin” dell’Università di Bologna.

Come detto, il ciclo si aprirà il 3 giugno con il convegno inaugurale Conosciamo il Supported Employment: modelli e testimonianze (ore 9–16), ospitato presso la Sala Marconi di EmilBanca (Via Trattati Comunitari Europei 19, Parco Commerciale Meraville di Bologna), uun momento aperto a tutti per esplorare il metodo, conoscere esperienze concrete e capire come il Supported Employment possa rappresentare un modello innovativo nel nostro contesto.
Gli incontri successivi si articoleranno poi in tre percorsi paralleli, pensati per pubblici specifici:
° Per i job coach: Accompagnare al lavoro: il ruolo del job coach, un percorso intensivo e articolato che si svilupperà tra il 12 e il 26 giugno, con sessioni in presenza e momenti solo online. I job coach rappresentano una figura chiave del Supported Employment: professionisti che affiancano la persona con disabilità sul luogo di lavoro, facilitando la mediazione con il contesto aziendale (ad esempio educatori, terapisti occupazionali e psicologi).
° Per i servizi per l’impiego: Connettere opportunità per un’inclusione lavorativa di qualità, due incontri rivolti agli operatori e ai referenti dei Servizi per l’Impiego, sia pubblici che privati, per conoscere il Supported Employment e comprendere come il modello possa contribuire a percorsi occupazionali di qualità.
° Per le aziende: Preparare l’azienda ad un percorso di Supported Employment, due appuntamenti per le realtà imprenditoriali e professionisti (ad esempio diversity manager, consulenti aziendali, consulenti del lavoro) che vogliono aprirsi all’impiego supportato, comprenderne i vantaggi e conoscere gli strumenti a disposizione.
Il ciclo si chiuderà il 7 luglio con il webinar conclusivo Fare sistema: verso un modello condiviso, un momento di sintesi e confronto verso la creazione di contesti lavorativi più accessibili ai lavoratori con disabilità.

Tutti gli incontri saranno gratuiti e si terranno in presenza a Bologna presso la sede dell’AIAS Casa delle Autonomie, con collegamento online garantito (per chi parteciperà in presenza, sarà possibile richiedere un rimborso per le spese di trasferta.
Le iscrizioni saranno aperte fino al 27 maggio e per registrarsi le persone sono invitate a compilare il questionario presente a questo link.

Ringraziamo Andrea Pancaldi per la collaborazione.

A questo link è disponibile il calendario completo dell’iniziativa. Per ulteriori informazioni: nmarchiotto@aiasbo.it (Noemi Marchiotto); egalli@aiasbo.it (Elisa Galli).

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Proseguirà il 17 maggio nella piscina del Tyrsenia Sporting Club di Cerveteri (Roma), il programma di primavera nell’àmbito di “Subacquea Zero Barriere”, il percorso di eventi con cui HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, da molti anni costruisce inclusione sociale, in Italia e all’estero, abbattendo barriere e unendo persone con e senza disabilità in un contesto di uguaglianza e rispetto reciproco Immagine di repertorio riguardante una precedente iniziativa in piscina nell’àmbito di “Subacquea Zero Barriere”

Proseguirà nella mattinata del 17 maggio a Cerveteri, nella Città Metropolitana di Roma (Piscina del Tyrsenia Sporting Club, Via Enzo Morlacca, 10, ore 9.30-13:30), il programma di primavera nell’àmbito di Subacquea Zero Barriere, il percorso di eventi con cui HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, da molti anni costruisce inclusione sociale, in Italia e all’estero, abbattendo barriere e unendo persone con e senza disabilità in un contesto di uguaglianza e rispetto reciproco.
Anche a Cerveteri, dunque, protagonisti della giornata saranno persone con e senza disabilità, che insieme condivideranno un’esperienza unica, con il coinvolgimento di istruttori, guide, familiari, volontari e istituzioni. In particolare, le persone con disabilità potranno vivere in prima persona l’esperienza di immergersi in piscina, partecipando a prove di nuoto, snorkeling, apnea e subacquea. Il tutto con la partecipazione attiva del Nucleo Subacqueo Cerveteri Ladispoli, coadiuvato dal trainer HSA Massimo Cervoni della Scuola Italian Divers di Roma, due realtà locali impegnate in favore di persone in situazione di fragilità. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per ulteriori informazioni: Patrizia De Santo (info@patriziadesantopr.it).

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