Nel panorama della riforma della disabilità, attualmente in corso, il lavoro non può essere considerato soltanto un obiettivo occupazionale o una pratica amministrativa da gestire. Emerge quindi con forza la figura del “Disability Job Supporter”, professionista che accompagna la persona con disabilità nel percorso di crescita, orientamento, inserimento e permanenza lavorativa, mettendo al centro il Progetto di Vita e non la semplice collocazione in un posto di lavoro. Vediamo insieme a Marino Bottà di cosa si tratta esattamente Una realizzazione grafica curata dall’ANDEL, dedicata al “Disability Job Supporter”, vera figura di “passeur” della persona con disabilità verso l’inclusione

Nel panorama della riforma della disabilità, attualmente in corso, il lavoro non può essere considerato soltanto un obiettivo occupazionale o una pratica amministrativa da gestire. Il lavoro rappresenta infatti identità, partecipazione sociale, autonomia, relazioni e cittadinanza.
In questa prospettiva emerge con forza la figura del Disability Job Supporter, un professionista che accompagna la persona con disabilità nel percorso di crescita, orientamento, inserimento e permanenza lavorativa, mettendo al centro il Progetto di Vita e non la semplice collocazione in un posto di lavoro.

Da sempre il sistema dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità è stato costruito attorno a logiche prevalentemente burocratiche e gestionali: pratiche, quote, obblighi normativi, certificazioni, collocamenti. La persona considerata come un “caso da amministrare”, non come protagonista del proprio Progetto di Vita; una persona “da gestire”, non da supportare affinché possa soddisfare i propri bisogni e desideri.
La riforma della disabilità introduce finalmente un cambiamento culturale profondo: la persona non viene definita dalla sua limitazione, ma dai suoi desideri, dalle sue capacità, dalle sue aspirazioni. Questo significa superare il paradigma della presa in carico passiva per entrare in una logica di corresponsabilità, autodeterminazione e sostegno personalizzato.
In questo scenario, come detto, il Disability Job Supporter non “gestisce” la persona: la supporta, l’accompagna, l’affianca e progressivamente le affida spazi di autonomia e responsabilità. Il suo compito non è sostituirsi alla persona o governarla, non è il suo manager, ma crea le condizioni affinché possa esprimere competenze e potenzialità nel suo contesto sociale e lavorativo. È un passeur verso l’inclusione, ricordando l’origine di tale termine nella tradizione dei Paesi di frontiera, ove il passeur era colui che aiutava i clandestini a passare il confine. Per fare questo, però, doveva conoscere il percorso, le abitudini delle guardie frontaliere, le risorse psicofisiche delle persone che doveva accompagnare, gli imprevisti che potevano insorgere lungo il cammino. Dal passeur dipendeva pertanto la possibilità di oltrepassare il confine e di iniziare una nuova vita.
Anche la disabilità necessita di esperti passeur per entrare nel mondo del lavoro e i passeur della disabilità sono operatori dell’inclusione socio-lavorativa che conoscono i possibili percorsi di accesso al lavoro, le potenzialità e le aspettative di chi devono accompagnare, i tempi, i modi, le regole e le problematicità perennemente in agguato.

Il Disability Job Supporter è dunque l’artefice dell’inclusione lavorativa. Possiede conoscenze e competenze psicologiche, pedagogiche, economiche, normative, contrattuali ecc. che gli consentono di seguire tutta la filiera inclusiva. È infatti in grado di gestire tutto il processo di transizione al lavoro delle persone con disabilità, inserendo la persona giusta nel posto giusto. È quindi una figura professionale che funge da cerniera fra la disabilità e il mondo del lavoro, poiché non conosce solo la disabilità, ma anche il mercato e il mondo del lavoro. A lui è demandato il compito di comprendere e coniugare i bisogni e i desideri delle persone con disabilità con le esigenze delle aziende. L’assenza di tale figura professionale complica l’accesso al lavoro e pregiudica l’inserimento di oltre il 70% degli iscritti nelle liste degli Uffici Provinciali.
Il Disability Job Supporter cura anche la transizione dalla scuola al lavoro, operando in coerenza con le potenzialità, i desideri del giovane. Realizza cioè il progetto di transizione all’età adulta, al lavoro, attraverso una valutazione funzionale che prende in considerazione il bilancio di competenze, il potenziale lavorativo, la distanza dal mondo del lavoro, la quantificazione del bisogno d’aiuto. Dopo di che partecipa all’aggiornamento del Progetto di Vita e se riveste il ruolo di docente, passa il testimone ai servizi territoriali competenti e cura l’iscrizione al Collocamento Disabili; se invece opera nei servizi di sostegno dell’inclusione lavorativa, attiva la ricerca di un contesto di lavoro adeguato e segue l’intero percorso di inserimento. Di conseguenza dà il via al tirocinio extracurriculare, alla formazione in situazione, al monitoraggio, agli accomodamenti ragionevoli, al sostegno al mantenimento del posto di lavoro, nonché al supporto consulenziale alla famiglia e al datore di lavoro.

Il Disability Job Supporter, per altro, può svolgere un ruolo decisivo già durante il percorso scolastico, collaborando con docenti e famiglie per individuare attitudini e interessi, costruire competenze trasversali, facilitare la ricerca di contesti dove svolgere tirocini curricolari, attivare le procedure necessarie per acquisire i documenti necessari all’iscrizione al collocamento, favorire l’accesso ai servizi sociali e lavorativi. Ed è inoltre, come già detto, una figura professionale indispensabile nel delicato momento del passaggio dalla scuola al mondo adulto e lavorativo. Purtroppo, spesso, terminato il percorso scolastico, i giovani si trovano improvvisamente senza identità, ruolo sociale e privi di riferimenti personali e professionali, incorrendo in rischi di isolamento sociale e di inattività (spesso a tempo indeterminato).
La figura di cui stiamo parlando svolge un ruolo di connessione strategica tra diversi mondi: la scuola, le aziende, i servizi per il lavoro, gli enti territoriali e sociosanitari, e le reti del Terzo Settore. La sua funzione è costruire collaborazioni e sinergie, dare continuità tra formazione e occupazione, evitando che i percorsi si interrompano senza soluzione di continuità. Una figura, dunque, che ascolta, traduce bisogni, facilita relazioni, promuove adattamenti organizzativi e sostiene la crescita personale, sociale e professionale della persona. Per le aziende rappresenta un alleato fondamentale nel costruire ambienti inclusivi e sviluppare una cultura di sostenibilità sociale, in coerenza con le norme europee in materia di ESG (Environmental Social and Corporate Governance, ossia “Governance ambientale, sociale e aziendale”). Possiede inoltre competenze e strategie per: ricercare candidati da assumere, leggere correttamente le competenze della persona, individuare mansioni adeguate, favorire l’inserimento, prevenire incomprensioni e conflitti, indicare accomodamenti ragionevoli, e sostenere il benessere organizzativo aziendale. È un consulente in grado di aiutare l’impresa nell’assolvere gli obblighi della Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili), attraverso un “progetto personalizzato per l’assolvimento degli obblighi”; e ancora, cura i rapporti con gli uffici del Collocamento Disabili interessati, facilita il ricorso alle buone pratiche, offre consulenze su ogni problema connesso al rapporto disabilità/lavoro.

Il Disability Job Supporter sarà quindi una figura indispensabile per i servizi di collocamento mirato qualora essi fossero riformati, adeguati al mercato del lavoro attuale e resi efficaci. Non basta più incrociare meccanicamente domanda e offerta o gestire graduatorie. Serve una presa in carico della persona dinamica, personalizzata e orientata verso sicuri esiti inclusivi.
La riforma della disabilità, e in particolare la valutazione multidimensionale e il Progetto di Vita, imporranno al sistema pubblico di collocamento una riorganizzazione e la presenza di una figura professionale in grado di costruire percorsi di accompagnamento al lavoro personalizzati e coerenti con un mondo del lavoro in costante e radicale trasformazione, e di superare l’inefficace, farraginoso e spesso assente Comitato Tecnico previsto dall’articolo 6 della citata Legge 68/99.

Ricapitolando, quindi, il Disability Job Supporter ricorre ad una metodologia basata sulla centralità della persona, la personalizzazione degli interventi, la continuità del supporto, la costruzione di reti territoriali, il monitoraggio evolutivo e l’empowerment. La coerenza con il Progetto di Vita è il cuore stesso di tale approccio. Ogni esperienza lavorativa, infatti, dovrebbe essere parte di un disegno più ampio riguardante identità, relazioni, indipendenza economica, l’abitare, la partecipazione sociale e la qualità della vita. Il Disability Job Supporter lavora quindi non solo per “trovare un posto di lavoro”, ma per aiutare la persona a costruire il proprio futuro. Questo richiede ascolto e capacità di leggere le potenzialità andando oltre alle classificazioni diagnostiche.
La vera innovazione culturale, del resto, consiste proprio nel passaggio dalla gestione della persona al supporto, dall’assistenza alla partecipazione, dalla delega alla corresponsabilità e quindi verso la maggiore autonomia possibile.  Includere significa riconoscere competenze, possibilità di crescita, perché ogni persona ha il diritto di sperimentarsi, imparare e costruire il proprio percorso esistenziale.
Promuovere la figura del Disability Job Supporter significa perciò investire in una società più inclusiva, moderna e capace di valorizzare ogni persona, dando fiducia, dignità, e diritto di cittadinanza a tutti.
Dal canto loro, le scuole, i servizi territoriali e le imprese hanno oggi l’opportunità di diventare protagoniste di un cambiamento culturale importante, smettere cioè di “gestire la disabilità” e iniziare a sostenere le persone nella realizzazione del loro Progetto di Vita. È questo il vero spirito della riforma: non creare percorsi separati, ma costruire contesti in cui ciascuno possa partecipare, contribuire e sentirsi riconosciuto per ciò che è, e per ciò che può diventare.
Purtroppo, la mancanza di un’adeguata preparazione degli operatori incaricati e di politiche attive efficaci, rischiano di vanificare la bontà delle leggi stesse. La sorte toccata alla Legge 68/99 rischia cioè di ripresentarsi anche per il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Per questo sarà utile una formazione adeguata delle figure professionali che si occupano di inclusione lavorativa, per poter partecipare in modo utile alla valutazione multidimensionale e alla coprogettazione del progetto di vita.

La figura professionale del Disability Job Supporter è oggi una necessità non solo per le persone con disabilità, ma per tutte le persone in cerca di lavoro. Il sistema di collocamento pubblico e privato dovrebbe dotarsi di operatori esperti in grado di supportare chi è in cerca di un’occupazione.
A tal proposito, l’impresa sociale ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro), grazie alla collaborazione con l’Università online E-Campus, ha realizzato un Master di Primo Livello, giunto alla sua terza edizione, per formare operatori esperti diffusi su tutto il territorio nazionale, mentre è da poco terminato anche il corso dedicato al personale aziendale che si occupa di risorse umane e degli obblighi previsti dalla Legge 68/99. Per il prossimo mese di ottobre è in programma inoltre un corso per i docenti e gli insegnanti di sostegno delle scuole superiori e delle università cui ne farà seguito uno riservato al personale del Collocamento Disabili e dei Servizi di inserimento lavorativo pubblico, un altro ancora rivolto a chi voglia intraprendere questa professione.
Tutti quei percorsi formativi hanno un’impostazione pragmatica, consentendo un’applicazione immediata degli apprendimenti. Viene inoltre offerto un supporto consulenziale gratuito per 12 mesi successivi al corso (per ogni informazione: info@andelagenzia.it e/o tel. 339 1509351 oppure info.formazione@uniecampus.it).

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi presidente dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

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Presentata al “CES 2026” di Las Vegas, la grande manifestazione internazionale della tecnologia, la carrozzina elettrica X12 di XSTO integra sistemi avanzati di bilanciamento automatico, controllo della stabilità e assistenza su scale e superfici difficili. Il 26 giugno il rivoluzionario ausilio sarà protagonista a Udine, presso la Comunità Piergiorgio, di un evento organizzato dall’Ufficio H della Comunità stessa, in collaborazione con Zeight, distributore esclusivo per l’Italia di XSTO

Presentata al CES 2026 di Las Vegas, la grande manifestazione internazionale della tecnologia, la carrozzina elettrica X12 di XSTO integra sistemi avanzati di bilanciamento automatico, controllo della stabilità e assistenza su scale e superfici difficili.
Nella mattinata del 26 giugno, il rivoluzionario ausilio sarà protagonista a Udine, presso la Comunità Piergiorgio (Via Derna, 17, ore 10-12.30), di un evento organizzato dall’Ufficio H della stessa Comunità Piergiorgio, in collaborazione con Zeight, distributore esclusivo per l’Italia di XSTO.
Durante l’incontro (a ingresso libero), aperto a persone con disabilità, familiari, operatori e professionisti del settore si potrà assistere a dimostrazioni pratiche, confrontarsi direttamente con i tecnici e anche, comunicandolo in anticipo, provare personalmente la carrozzina. (S.B.)

Per informazioni e prenotazioni: ufficioh@piergiorgio.org.

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Un’audiointroduzione, un’audiodescrizione live, la sottotitolazione e la “Soundshirt”, dispositivo indossabile che traduce il suono in sensazioni tattili percepibili in tempo reale: grazie a tali iniziative, frutto di una collaborazione tra la Società Sub-Ti Access, FVG Music Live e il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità), i concerti di Vasco Rossi del 28 e 29 giugno a Udine saranno accessibili anche alle persone con disabilità sensoriali

Come informa l’ANFAMIV di Udine (Associazione Nazionale delle Famiglie delle persone con Minorazioni Visive), la Società Sub-Ti Access ha comunicato che i concerti di Vasco Rossi del 28 e 29 giugno al Bluenergy Stadium di Udine saranno accessibili anche alle persone con disabilità sensoriali, grazie a una collaborazione con FVG Music Live e con il CRIBA FVG (Centro Regionale d’Informazione su Barriere Architettoniche e Accessibilità).
In particolare saranno disponibili un’audiointroduzione, per ascoltare le principali informazioni relative all’evento prima del suo inizio, un’audiodescrizione live, la sottotitolazione e la Soundshirt, dispositivo indossabile che traduce il suono in sensazioni tattili percepibili in tempo reale. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e adesioni (posti limitati): inclusione@subti.com (o tel. 345 2679681).

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In vista dell’imminente Giornata Internazionale della Sordocecità del 27 giugno, la Fondazione Lega del Filo d’Oro – la cui costante crescita racconta l’aumento della capacità di raggiungere persone sordocieche che altrimenti resterebbero sole – sottolinea l’insieme di richieste concrete emerse recentemente dalla propria Conferenza Nazionale, dove le stesse persone sordocieche hanno chiesto di essere finalmente considerate come cittadini e cittadine che possono contribuire attivamente alla società Una bimba seguita dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro insieme a un’operatrice

Con le 1.405 persone seguite nel 2025 (che dieci anni fa erano state 806), la Fondazione Lega del Filo d’Oro ha fatto registrare il numero più alto mai registrato nella propria storia, «una crescita – viene sottolineato – che racconta non solo l’espansione della nostra organizzazione, ma anche l’aumento della capacità di raggiungere persone sordocieche che altrimenti resterebbero sole e le loro famiglie».
Nello stesso periodo di dieci anni, inoltre, la presenza territoriale della Fondazione si è ampliata da 8 a 12 Regioni italiane, con l’obiettivo di essere sempre più vicina alle persone sordocieche e alle loro famiglie. Un percorso destinato a proseguire con la prossima apertura della sede territoriale di Nuoro in Sardegna. E ancora, la rete dei volontari è passata dai 592 del 2015 ai 769 del 2025, con la donazione, nello scorso anno, di oltre 64.000 ore di volontariato. Infine, anche l’organico della Fondazione ha superato le 800 persone, rispetto alle 570 di dieci anni fa.

È in vista dell’imminente Giornata Internazionale della Sordocecità (International Day of Deafblindness) del 27 giugno, che la Fondazione Lega del Filo d’Oro rendere pubblici tali dati, insieme alle raccomandazioni delle persone sordocieche emerse dalla loro recente Conferenza Nazionale (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine), riguardo agli àmbiti del lavoro, delle passioni, della cultura, delle relazioni e sulla tutela dalla violenza, un insieme di richieste concrete che chiedono alla società un deciso cambio di paradigma. «Le persone sordocieche – sottolineano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) – non come destinatari di assistenza, ma come cittadini e cittadine che possono contribuire attivamente alla società. Una richiesta riguardante oltre 360.000 persone, tante, infatti, sono in Italia le persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale (lo 0,7% della popolazione)».
«Negli ultimi anni – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – la nostra organizzazione ha continuato a crescere per rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni delle persone sordocieche e delle loro famiglie, ma siamo consapevoli che il percorso da compiere è ancora lungo. Anche nei prossimi anni, quindi, continueremo a muoverci lungo il cammino tracciato, rafforzando la nostra presenza nei territori, integrando competenze e modelli di intervento e mantenendo al centro i percorsi di vita e le capacità di ogni persona». (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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Il 29 giugno a Genova vi sarà un incontro dedicato al “terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle Persone con Disabilità”, iniziativa organizzata dall’AISM, che vedrà la partecipazione di rappresentanti del Ministero per le Disabilità, dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, della Regione Liguria, delle Federazioni FISH e FAND e delle principali organizzazioni impegnate sui temi della disabilità e dell’inclusione

Nella mattinata del 29 giugno a Genova (Sala di Rappresentanza “Liguri nel Mondo” della Regione Liguria, Via Fieschi, 15, ore 9-12), vi sarà un incontro dedicato al terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle Persone con Disabilità, elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Organizzata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’iniziativa vedrà la partecipazione di rappresentanti del Ministero per le Disabilità, del citato Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, della Regione Liguria, di FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e delle principali organizzazioni impegnate sui temi della disabilità e dell’inclusione.
Sarà un’occasione preziosa per approfondire contenuti, obiettivi e prospettive del Piano di Azione e per confrontarsi sulle attuazioni che coinvolgeranno istituzioni, organizzazioni rappresentative e territori. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e sostenere la ricerca: è sostanzialmente questo il messaggio lanciato dalle Associazioni As.Ma.Ra, AILS e GILS, che in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, dedicata a questa malattia di tipo autoimmune, cronica, invalidante e rara, ben nota anche come sclerosi sistemica, hanno promosso per il 25 giugno a Roma, presso la Camera dei Deputati, il convegno denominato “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale”

Promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni per la Sclerodermia, la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia si celebra ogni anno il 29 giugno, data scelta per commemorare la scomparsa del famoso pittore Paul Klee, che ne soffriva e che morì appunto il 29 giugno 1940.
Si parla di una malattia di tipo autoimmune, cronica, invalidante e rara, ben nota anche come sclerosi sistemica, che coinvolge nel mondo circa 2 milioni e mezzo di persone (tra i 20.000 e i 30.000 in Italia).
In occasione di tale evento, l’As.Ma.Ra (Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), insieme all’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e al GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia), oltreché con la collaborazione della FNO TSRM e PSTRP (Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione) e della FNOFI (Federazione Nazionale Ordini Fisioterapisti), promuoverà per il pomeriggio del 25 giugno a Roma (Sala Tatarella della Camera dei Deputati, ore 15-19), l’evento denominato Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale, al fine di dare sempre più visibilità a tale insidiosa patologia.

«È importante – affermano Maria Pia Sozio, Gabriela Verzì e Paola Canziani, presidente rispettivamente di As.Ma.Ra, AILS e GILS – migliorare la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e sostenere la ricerca; mettere sempre più in evidenza che questa malattia causa importanti problematiche, quali fibrosi e danni vascolari; attenzionare nuovi studi e cure innovative, tra cui il trapianto di cellule staminali e Car T; sottolineare l’importanza dello specifico PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), strumento di gestione clinico-organizzativa per definire il percorso migliore e standardizzato per la presa in carico dei bisogni dei pazienti con sclerosi sistemica, integrando ospedale e territorio, per migliorare le cure attraverso un team multidisciplinare, non solo a livello regionale, ma anche a livello nazionale».
«Tutto questo – concludono – per consentire che le persone colpite da sclerodermia – sclerosi sistemica siano sempre seguite e curate adeguatamente e che possano avere una vita dignitosa». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@asmaraaps.it.

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«Da un punto di vista formale – scrive Salvatore Nocera – la scelta del Legislatore di inserire il termine “disabilità” nell’articolo 3 della Costituzione sarebbe una “discriminazione positiva” e quindi non potrebbe essere condannata. Quanto poi la titolarità formale dei diritti garantisca pure l’effettività della loro fruizione, la questione è assai diversa e non certo sempre soddisfacente, come ben dimostrano, ad esempio, le tante mancate applicazioni del Decreto 66/17 sull’inclusione scolastica, a nove anni dalla sua emanazione» Una realizzazione grafica sulla mancata applicazione delle leggi

Ho molto apprezzato le riflessioni di Katia Caravello, pubblicate nei giorni scorsi da Superando (Disabilità un mondo a parte? Attenzione a non rafforzare questo pregiudizio), per il suo realismo nell’evidenziare come l’enfasi data all’introduzione recentemente proposta del termine “disabilità” nell’articolo 3 della Costituzione, accentui una differenza delle persone con disabilità rispetto alle altre, più che eliminarla. Però, in questo caso mi permetto di dire che senza una “discriminazione positiva”, cioè con la previsione normativa di alcuni aspetti maggiormente favorevoli, difficilmente noi persone con disabilità potremmo godere della titolarità di diritti che ci permettano un’eguaglianza di vita con gli altri. Infatti, la dottrina giuridica ha creato proprio l’istituto della “discriminazione positiva”, cioè predisporre norme particolarmente favorevoli, in modo da colmare le discriminazioni di fatto in cui ci troviamo a vivere noi persone con disabilità. Questo istituto, prevalentemente usato in diritto internazionale, è pure entrato nel diritto costituzionale e quindi nelle leggi. Così, ad esempio, l’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92, prevede il diritto di priorità alle persone con disabilità nell’“accesso” a tutti i servizi pubblici previsti dalla stessa legge.
Introdurre dunque nell’articolo 3, comma 1 della Costituzione il termine “disabilità” può sembrare pleonastico, dal momento che già questa situazione è tutelata dall’espressione che tutti sono uguali di fronte alla legge senza distinzione «di condizioni personali e sociali. Ma l’esplicitare che il Legislatore ordinario, nell’approvazione di norme, debba tenere conto espressamente della situazione di disabilità per garantire loro qualcosa in più degli altri (“discriminazione positiva”, appunto), onde colmare la discriminazione che la loro situazione di fatto li possa mettere in condizione di minori opportunità rispetto a quanti non siano in tale situazione, è un passo di avanzamento nel concetto di eguaglianza “sostanziale”, garantito dal secondo comma dello stesso articolo 3.
Quindi, formalmente, non mi sembra che questa scelta del Legislatore possa essere condannata.

Quanto poi la titolarità formale dei diritti garantisca pure l’effettività della loro fruizione, come giustamente fa osservare Caravello, qui il problema si fa molto più serio e non sempre la soluzione è soddisfacente. Anch’io, del resto, ritengo che la modifica costituzionale sostanzialmente non aumenti la titolarità formale dei nostri diritti, dal momento che da sempre la Corte Costituzionale è intervenuta per esplicitare il nostro diritto costituzionale all’eguaglianza “sostanziale”, che quindi formalmente è già sancito, anche se ancora in molti casi non viene attuato di fatto. Di qui la necessità ancora di ricorsi giurisdizionali per poter fruire in concreto di tale diritto.
Si pensi solo alle numerose cause per ottenere più ore di sostegno o di assistenza per l’autonomia e la comunicazione; di qui la riserva di una percentuale di posti nei pubblici concorsi; di qui il diritto all’indennità di accompagnamento, sganciato dai limiti di reddito; di qui, dunque, pure l’introduzione nell’articolo 3, comma 1 della Costituzione del termine “disabilità”. Ma di qui, tuttavia, pure la necessità di vedere applicata in concreto tale esplicitazione con l’emanazione di norme che ad esempio migliorino l’attuale normativa sull’amministratore di sostegno, vietando quelle interpretazioni che hanno più volte letteralmente soffocato la volontà della persona con disabilità, basandosi su un’apparente tutela del suo patrimonio. Per questo il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ha introdotto con l’articolo 22 la figura del “facilitatore”, il quale consente alle persone con particolari difficoltà comunicative di poter esplicitare in modo certo la loro volontà di vivere con chi, come e dove desiderano, invece di essere reclusi, contro tale volontà, in centri residenziali.

La necessità prioritaria, pertanto, è che i Governi diano attuazione ai diritti introdotti con le leggi, emanando i decreti applicativi e i regolamenti, ad esempio quelli concernenti l’individuazione degli “indicatori” per valutare la qualità inclusiva realizzata nelle singole classi e nelle singole scuole di cui all’articolo 4 del Decreto Legislativo 66 del 2017 (9 anni fa!), senza i quali non si riesce a valutare se e quanto il principio dell’inclusione venga effettivamente attuato in Italia. E lo stesso dicasi per l’articolo 9 di quello stesso Decreto, concernente l’istituzione del GIT (Gruppo per l’Inclusione Territoriale), ancora non attuato, con il quale era stato sostituito l’abrogato GLIP (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Provinciale) introdotto dalla Legge 104/92, organismo fondamentale per l’organizzazione dell’inclusione scolastica a livello di àmbito territoriale: Questo ha creato un gravissimo vuoto legislativo.
E ancora, lo stesso si può dire per la formazione iniziale dei docenti di sostegno di cui all’articolo 12 del medesimo Decreto 66/17 o per la formazione obbligatoria in servizio di cui all’articolo 13, così come della perdurante mancanza di un ordinario funzionamento dell’Osservatorio Ministeriale sull’Inclusione Scolastica, di cui all’articolo 15 del Decreto 66/17, che funziona appunto da molto tempo senza regolarità, con vuoti operativi di anni; e infine manca ancora pure il regolamento applicativo di cui all’articolo 16 del Decreto 66/17 sull’istruzione domiciliare, creando un vuoto aggravatosi ulteriormente con l’approvazione del Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) del 2024 che ha sostituito l’obbligo con la “possibilità” del docente di recarsi al domicilio degli alunni con disabilità, cosa in netto contrasto con lo stesso principio di istruzione domiciliare.
Ora finalmente l’Osservatorio è stato riconvocato, ma ha una volta ancora rinviato l’approvazione del proprio regolamento interno, senza il quale non è possibile effettuare alcun lavoro. Nello scorcio di Legislatura rimasta si riuscirà a fare emanare questi atti amministrativi? Ciò sarebbe possibile, perché il Terzo Piano d’Azione elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità ha predisposto numerosi materiali esaurienti riguardanti quasi tutti gli argomenti appena indicati.
A tal proposito, quindi, si confida nell’impegno di interlocuzione col Ministero dell’Istruzione e del Merito delle due grandi Federazioni FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), perché quanto non è stato compiuto dai Governi succedutisi dal 2017 ad oggi possa realizzarsi con un fruttuoso sprint finale prima della conclusione della presente Legislatura.

Al tema delle modifiche costituzionali legate alla disabilità abbiamo già dedicato i testi:
° Per il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione.
° Disabilità un mondo a parte? Attenzione a non rafforzare questo pregiudizio di Katia Caravello.
° La disabilità in Costituzione è una scelta di civiltà che rafforza la Repubblica di Vincenzo Falabella.
° I diritti delle persone con disabilità non possono rimanere semplici dichiarazioni di principio di Raffaele Goretti.

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L’Associazione Huntington ha promosso, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, un premio di studio rivolto a laureati, dottorandi e dottori di ricerca presso il medesimo Ateneo, per tesi o ricerche riguardanti la malattia di Huntington, oppure il caregiving o ancora la comunicazione medico-paziente. L’iniziativa è intitolata al neurologo Lorenzo Nanetti, prematuramente scomparso, che fu sempre a fianco dell’Associazione Huntington e di numerose famiglie coinvolte nella malattia Il neurologo Lorenzo Nanetti (1981-2024), cui è dedicato il premio di studio promosso da Huntington – La Rete Italiana della Malattia di Huntington

«L’esperienza della nostra Associazione testimonia quanto sia sostanziale, nella convivenza con l’Huntington, l’esserci: l’esserci di una rete multi-attore capace di connettere conoscenze diverse; l’esserci di servizi a supporto del malato ma anche del caregiver; l’esserci di una conoscenza diffusa della malattia, perché le persone coinvolte non si sentano sole, invisibili, perse. In questo senso Lorenzo è stato un tassello fondamentale di questo nostro impegno come ente, oltre ad aver saputo accompagnare nello svolgimento della sua professione molte famiglie Huntington»: così Elisabetta Caletti, presidente di Huntington (La Rete Italiana della Malattia di Huntington), ha presentato il premio di studio dell’importo di 1.500 euro, dedicato alla memoria di Lorenzo Nanetti, medico neurologo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, prematuramente scomparso qualche tempo fa, «perché il suo esserci – è stato detto dall’Associazione – possa essere un esempio capace di andare oltre il nostro ricordo, possa ispirare le generazioni più giovani nel loro percorso, possa aiutare nell’alimentare parole e pensieri del prendersi cura».
La proposta del Premio, dunque, è stata rivolta all’Università degli Studi di Milano ed è dedicata a tesi o ricerche da parte di laureati/e triennali, magistrali e magistrali a ciclo unico delle Facoltà di Medicina e Chirurgia, di Scienze del Farmaco e di Studi Umanistici della stessa Università degli Studi di Milano, che abbiano conseguito il titolo da non più di un anno alla data di scadenza del bando, oltreché a dottorandi/e e dottori e dottoresse di ricerca, in possesso dei medesimi requisiti, che abbiano conseguito il titolo entro due anni dalla proclamazione alla data di scadenza del bando.
Tre sono gli argomenti di trattazione possibili, ossia la malattia di Huntington, il caregiving o la comunicazione medico-paziente. La domanda di partecipazione dovrà essere inviata entro e non oltre le 12 del 10 luglio prossimo. (S.B.)

Tutte le informazioni in merito al bando di cui si parla nella presente nota sono consultabili a questo link. A quest’altro link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sull’iniziativa. Per ulteriori informazioni: segreteria@huntington-onlus.it.

L'articolo Un premio di studio promosso a Milano dall’Associazione Huntington, in memoria del neurologo Lorenzo Nanetti proviene da Superando.

Rappresentanti delle Associazioni di pazienti, esperti clinici, decisori politici e partner del settore provenienti da tutto il mondo, si riuniranno il 26 giugno a Roma per il Summit Globale sulla Salute Pelvica, organizzato dalla WFIPP, la Federazione Mondiale sull’Incontinenza de sulle Disfunzioni del Pavimento Pelvico, in occasione del proprio ventesimo anniversario, con l’obiettivo di promuovere una maggiore attenzione alle problematiche legate a tali situazioni, che interessano milioni di persone

Rappresentanti delle Associazioni di pazienti, esperti clinici, decisori politici e partner del settore provenienti da tutto il mondo, si riuniranno il 26 giugno alla Casa dell’Aviatore di Roma per il Summit Globale sulla Salute Pelvica, organizzato dalla WFIPP, la Federazione Mondiale sull’Incontinenza de sulle Disfunzioni del Pavimento Pelvico, in occasione del proprio ventesimo anniversario, con l’obiettivo di promuovere una maggiore attenzione alle problematiche legate a tali situazioni, che interessano milioni di persone.
Nel corso della giornata, centrata specificamente sul tema Empowering Patients, Adavncing Sciences (letteralmente “Responsabilizzare i pazienti, far progredire la scienza”), si alterneranno interventi istituzionali, tavole rotonde internazionali e presentazioni di progetti strategici dedicati alle sfide ancora aperte in termini di prevenzione, diagnosi, accesso alle cure e qualità della vita.
L’appuntamento sarà anche un’occasione per celebrare i risultati raggiunti negli ultimi vent’anni e per delineare le priorità del prossimo decennio nel campo della salute pelvica. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento. Per ulteriori informazioni: Anita Fiaschetti (anitafiaschetti@gmail.com).

L'articolo A Roma il Summit Globale sull’incontinenza e le disfunzioni del pavimento pelvico proviene da Superando.

Michael Haddad, persona libanese con disabilità, atleta e imprenditore sociale noto per le straordinarie imprese compiute utilizzando un esoscheletro intuitivo, ha dedicato la vita a sfidare i propri limiti e a sostenere cause globali come l’azione per il clima, per lo sviluppo sostenibile e per l’inclusività. Ora è fortemente impegnato per la pace ed è il caso di prendere esempio da lui, per lanciare anche dall’Italia il grido di rifiuto di tutte le guerre, ben note anche come “la più grande fabbrica mondiale di persone con disabilità” Il segretario generale delle Nazioni Unite António Guterres consegna un’onorificenza a Michael Haddad

Il mondo delle persone con disabilità non è più un mondo dove il loro ruolo è quello di oggetto passivo che dipende dalle decisioni prese da altri o quali spesso si riducono a professionisti della medicina e della salute. E questo non accade solo nel mondo dei Paesi ad alto reddito (di cui, per altro, spesso le persone con disabilità non beneficiano, a causa di barriere, ostacoli e discriminazioni che impediscono la loro piena ed eguale partecipazione alle opportunità sociali ed economiche), ma accade ormai in tutto il mondo.
Esemplare è il caso di Michael Haddad, atleta libanese con disabilità specializzato in gare di resistenza, imprenditore sociale e relatore professionista, noto per le sue straordinarie imprese, nonostante sia paralizzato dal torace in giù dall’età di 6 anni a causa di un incidente in moto d’acqua (paraplegico di livello T4). Utilizza un esoscheletro intuitivo per camminare in modo bionico.

Haddad ha dedicato la sua vita a sfidare i propri limiti e a sostenere cause globali fondamentali, concentrandosi principalmente sull’azione per il clima, lo sviluppo sostenibile e l’inclusività. Ricopre il ruolo di Ambasciatore regionale di buona volontà per l’azione per il clima del Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo (UNDP-United Nations Development Programme). Le sue Walks for Purpose (“Camminate per uno scopo”) su terreni impegnativi, come il Circolo Polare Artico e le montagne libanesi, mirano a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sull’urgenza del cambiamento climatico, sulla resilienza dello spirito umano e sul potenziale insito in ogni individuo, in particolare nelle persone con disabilità. È portavoce del messaggio secondo cui «ciò che sembra impossibile è possibile con determinazione e innovazione».
Michael detiene il record mondiale di camminata, arrampicata e ciaspolata negli ambienti estremi del Libano. Ha percorso 19 chilometri – 60.000 passi – su sentieri montani per sollecitare il rimboschimento del cedro libanese. Ha scalato i 40 metri della roccia di Raouché a Beirut per richiamare l’attenzione sull’inquinamento marino. Ha raggiunto la vetta del Black Peak della Regione MENA (Middle East and North Africa, ossia “Medio Oriente e Nord Africa”). per sottolineare la necessità di agire contro il cambiamento climatico. Ha completato con successo numerose camminate impegnative, tra cui una simbolica camminata di 100 chilometri nel Circolo Polare Artico (Arctic Walk for Climate Resilience a Svalbard, in Norvegia) e trekking attraverso le montagne libanesi (ad esempio, la foresta dei “Cedri di Dio”, Qurnat as Sawda).

Michael Haddad in tenuta da atleta

Queste imprese, compiute utilizzando un esoscheletro unico nel suo genere nonostante la paralisi, mettono in luce la resilienza umana e l’urgente necessità di un’azione per il clima. In tal senso, Haddad ha ricoperto il ruolo di Climate Change Champion (“Campione sul cambiamento climatico”) per il Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo in Libano nel periodo 2016-2017. Nel settembre 2019 è stato nominato, come già accennato, Ambasciatore di buona volontà per l’azione per il clima dall’Ufficio Regionale per gli Stati Arabi (RBAS) dell’UNDP, per il suo lavoro ispiratore di sensibilizzazione sul cambiamento climatico e sui suoi effetti devastanti, utilizzando le sue straordinarie marce di resistenza come potente piattaforma di visibilità e cambiamento nella regione degli Stati Arabi e a livello globale. Viene spesso invitato come relatore principale e motivazionale in programmi internazionali.

Attraverso dunque i suoi incredibili viaggi e la sua potente narrazione, Michael Haddad difende la causa delle persone con disabilità, sfidando i pregiudizi, promuovendo l’inclusività e ispirando milioni di persone in tutto il mondo a liberare il proprio potenziale indipendentemente dai limiti percepiti. Michael dimostra che le difficoltà fisiche non determinano la capacità di una persona di contribuire in modo significativo alla società. Ed è stato riconosciuto da vari governi, organizzazioni e istituzioni per il suo coraggio, la sua determinazione e la sua incisiva attività di sensibilizzazione, con riconoscimenti e onorificenze per il suo contributo da una parte alla sensibilizzazione ambientale, dall’altra sui diritti delle persone con disabilità.

La sua prossima iniziativa è legata alla sensibilizzazione per la pace. Aveva già incontrato Papa Francesco e ora si prefigge di incontrare Papa Leone XIV, per sostenere la battaglia per la pace universale. In particolare per la terribile situazione del Libano meridionale, invaso e bombardato da Israele per combattere l’organizzazione sciita Hezbollah, fortemente anti sionista, finanziata dall’Iran. Com’è noto, infatti, da vari mesi l’esercito israeliano bombarda e occupa il sud del Libano e secondo dati diffusi dal Ministero libanese, «Dall’inizio della guerra (2 marzo 2026), sono 3.516 i morti di cui 247 bambini e 992 feriti (con una media di 12 bambini uccisi o mutilati ogni giorno), con 128 vittime tra i soccorritori, e danni a 17 ospedali».
Per denunciare l’assurdità di tutte le guerre nel mondo e di quella in Libano, Haddad vuole muoversi in barca a vela da solo dal Libano per raggiungere l’isola di Cipro.
Ci auguriamo che la sua iniziativa abbia il successo che merita. Perché nell’indifferenza di un mondo che sembra non prendere posizione su questi orrori, e in particolare con il movimento italiano che non si schiera contro le guerre, ben note anche come “la più grande fabbrica mondiale di persone con disabilità”, prendiamo esempio da Michael Haddad per lanciare anche dall’Italia il grido di rifiuto di tutte le guerre.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

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«Da vent’anni – scrive Elena Malagoli – mi prendo cura del corpo fragile di mia figlia, un corpo piccolo, malato, provato da disabilità multiple e complesse, che per me è diventato una chiave per leggere non solo la nostra esperienza, ma anche il mondo e le relazioni. Questo mondo che purtroppo parla – ancora e sempre più – di guerra fra popoli, di vittime, di violenza. Ma quando passi vent’anni a custodire una vita vulnerabile, diventa difficile capire come si possa pensare di violare, mutilare o distruggere il corpo e la vita di un altro essere umano»

Da vent’anni mi prendo cura del corpo fragile di mia figlia. Un corpo piccolo, malato, provato da disabilità multiple e complesse.
Una persona che non comunica verbalmente ma comunica con il corpo: con un sorriso, con un sospiro, con il modo in cui si abbandona fra le braccia o si irrigidisce. Comunica perfino con gli odori della pelle, che negli anni ho imparato a riconoscere e a interpretare: alcuni esprimono benessere e tranquillità, altri agitazione o malessere.
Sollevo quel corpo, lo lavo, lo vesto, lo nutro, lo proteggo, lo osservo e lo ascolto con un’attenzione che a volte sembra quasi “animale”.
Corpo misterioso, vulnerabile e prezioso, che per me nel tempo è diventato una chiave per leggere non solo la nostra esperienza, ma anche il mondo e le relazioni.
Questo mondo che purtroppo parla – ancora e sempre più – di guerra fra popoli, di vittime, di violenza. E io ne resto incredula e sgomenta, perché dentro quelle parole enormi, pronunciate spesso con indifferenza o leggerezza, io continuo a vedere corpi. Corpi che respirano, che tremano, che sanguinano, che spirano. Corpi che qualcuno ha cullato, amato, e che ora soffrono o muoiono.
Forse è proprio la cura quotidiana di una persona fragile ad avermi insegnato che la persona e il suo corpo sono sacri. E non uso questa parola in senso religioso, ma nel senso più umano possibile.
Perché quando passi vent’anni a custodire una vita vulnerabile, diventa difficile capire come si possa pensare di violare, mutilare o distruggere il corpo e la vita di un altro essere umano.
Diventa difficile comprendere come si possa trasformare una persona in un bersaglio.
Forse se tutti conoscessimo più da vicino la fragilità, se imparassimo davvero a prenderci cura di qualcuno, potremmo avvicinarci al corpo altrui con più rispetto e con più stupore per il miracolo che rappresenta.
E credo che non esista alcuna buona ragione – né bandiere né confini né interessi – che possa giustificare la violenza deliberata sul corpo e sulla vita di un altro essere umano.
Perché il corpo è il luogo concreto e irripetibile in cui la vita si esprime, e io lo vedo concretamente, quotidianamente, in quel corpo fragile e prezioso che curo e che custodisco.
«Sacro è toccarsi. Qualunque essere umano può morire se non lo tocchiamo» (Franco Arminio)

*Caregiver familiare, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie.

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Partirà il 26 giugno da la Spezia il giro d’Italia a vela di “Ocean Bird”, iniziativa denominata “BuonVento – Tutti a bordo”, che accoglierà persone con autismo, sindrome dell’X Fragile, sindrome di Down e altre condizioni di neurodivergenza, insieme alle loro famiglie e alle Associazioni del territorio. Si tratta di un progetto dello skipper Pietro Frisani, che ha messo a disposizione il suo veliero  e che sosterrà tutte le spese di navigazione, organizzazione e gestione, avvalendosi del contributo organizzativo della Fondazione FIA e dell’Associazione ANGSA Il natante “Ocean Bird”, protagonista del progetto “BuonVento”

Partirà il 26 giugno dal porto della Spezia il giro d’Italia a vela del natante Ocean Bird, iniziativa denominata BuonVento – Tutti a bordo, che accoglierà persone con autismo, sindrome dell’X Fragile, sindrome di Down e altre condizioni di neurodivergenza, insieme alle loro famiglie e alle Associazioni del territorio.
Si tratta di un progetto unico nel suo genere ideato dallo skipper Pietro Frisani, velista esperto che mette a disposizione un magnifico veliero due alberi di 16 metri, con il quale ha completato il giro del mondo. L’iniziativa è un dono: tutte le spese di navigazione, organizzazione e gestione saranno infatti sostenute dallo stesso armatore e skipper, che si avvale del fondamentale contributo organizzativo della FIA (Fondazione Italiana Autismo) e dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo).
Saranno 13 le tappe di questo speciale giro d’Italia per mare: Ocean Bird, infatti, dopo la partenza dalla Spezia, farà tappa nei porti di Anzio (Roma), Maratea (Potenza), Vibo Valentia, Tropea (Vibo Valentia), Scilla (Reggio Calabria) e Milazzo (Messina). Risalendo poi lungo l’Adriatico, raggiungerà quelli di Taranto, Brindisi, Trani, Ancona, Ravenna, Chioggia (Venezia), Venezia e infine Trieste, trasformando il mare in uno spazio di incontro, esperienza e partecipazione.
Saranno coinvolte in totale circa 230 persone tra persone con neurodivergenza, familiari e operatori che saliranno a bordo per un viaggio nel vento. Ogni uscita durerà circa 4 ore sia la mattina che il pomeriggio.

A differenza di molte iniziative concentrate in un solo luogo o in una singola giornata, BuonVento porterà la propria attività direttamente nei territori, raggiungendo associazioni e famiglie lungo le coste italiane. «Quando si parla di autismo e disabilità – dichiara Davide Faraone, presidente della FIA -, la vera sfida non è limitarsi alla sensibilizzazione o alle dichiarazioni di principio. Bisogna creare occasioni concrete di partecipazione, offrire esperienze, ampliare il ventaglio delle opportunità. Per questo abbiamo accolto con entusiasmo l’idea dello skipper Pietro Frisani: è un gesto di straordinaria generosità che trasforma una passione personale in una possibilità reale per tanti ragazzi e le loro famiglie. L’inclusione si misura soprattutto così: dalla capacità di rendere accessibili esperienze che per altri sono scontate».
Per il presidente dell’ANGSA Giovanni Marino, che ha aderito da subito al progetto, attivando la capillare rete regionale dell’Associazione, «le persone con autismo hanno poche occasioni di accedere a esperienze diverse in modo protetto e sicuro. BuonVento è un progetto speciale: non è terapia, ma un dono che offre piacere, emozione, scoperta. È la possibilità di conoscere qualcosa di nuovo e magari desiderare di ripetere quell’esperienza, ampliando i propri interessi e orizzonti».
«Si parla spesso di inclusione, di attenzione e di diritti – afferma dal canto suo Pietro Frisani -: sono parole importanti, ma penso acquistino valore soprattutto quando si trasformano in gesti concreti. Ho semplicemente deciso di mettere a disposizione una risorsa che possiedo, la mia barca, per creare occasioni vere di incontro e partecipazione. Se riusciremo a regalare qualche giornata di serenità e, allo stesso tempo, a far conoscere meglio la quotidianità di tante famiglie, avremo raggiunto il nostro obiettivo».

Attraversando l’Italia dalla Spezia a Trieste, BuonVento vuole lanciare un messaggio semplice: l’attenzione verso le persone non si misura dalle parole, ma dalle opportunità concrete che siamo capaci di creare. Tappa dopo tappa, il progetto costruirà infatti una rete di relazioni tra famiglie, associazioni e comunità locali, dimostrando che il mare può diventare un luogo di incontro capace di unire esperienze, storie e persone diverse. (Luca Benigni)

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«La vera sfida – scrive Raffaele Goretti – non è soltanto (se serve) modificare il testo della Costituzione, ma dare piena attuazione ai diritti già riconosciuti. Come Cittadino che vive la condizione di disabilità, infatti, ritengo che le politiche per la piena inclusione delle persone con disabilità non possano rimanere semplici dichiarazioni di principio o norme prive di concreta attuazione, ma debbano essere accompagnate da misure capaci di rendere i diritti effettivamente esigibili»

In merito al dibattito aperto sulla proposta di modifica degli articoli 3 e 38 della Costituzione [se ne legga sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.], legata a un Disegno di Legge approvato dalla Commissione Affari Costituzionali del Senato, vorrei arricchire il dibattito stesso con alcune considerazioni.
Concordo pienamente sulla modifica del termine “minorati” utilizzato nell’articolo 38, termine che risulta ormai superato e obsoleto. Per quanto riguarda invece l’articolo 3 della Costituzione, esprimo alcune perplessità, in quanto già si afferma il principio di uguaglianza e si impegna la Repubblica a «rimuovere gli ostacoli che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini…».
Nella discussione avviata, l’inserimento esplicito del termine “disabilità” potrebbe avere come esito un rafforzamento simbolico e giuridico, rendendo più evidente il divieto di discriminazione nei confronti in particolare delle persone con disabilità; nello stesso tempo, però, rischia concretamente di rimanere solo un fatto formale.
Detto ciò faccio notare che le politiche per la piena inclusione delle persone con disabilità non possono rimanere semplici dichiarazioni di principio o norme prive di concreta attuazione, restando enunciazioni prevalentemente formali, se non sono accompagnate da misure capaci di rendere i diritti effettivamente esigibili. Il vero obiettivo dev’essere infatti trasformare il riconoscimento giuridico in una tutela sostanziale, garantendo la piena applicazione dei princìpi sanciti dalla della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e assicurando pari opportunità, autonomia e inclusione nella vita quotidiana.

Il dibattito che si è aperto sulle proposte di modifica degli articoli della Costituzione può essere dunque utilizzato come un’importante occasione di riflessione sul riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, passando via via per politiche pubbliche efficaci, finanziamenti adeguati, servizi accessibili, strumenti di tutela e ricorso, concreta applicazione dei princìpi della citata Convenzione ONU.
L’Italia ha per altro già assunto impegni precisi attraverso la Legge 18 del 2009, con cui ha ratificato la Convenzione stessa la quale promuove un modello basato sulla piena partecipazione, sulla non discriminazione e sulla rimozione delle barriere che limitano l’uguaglianza sostanziale. Il rispetto di questi princìpi richiede interventi concreti nei settori dell’istruzione, del lavoro, della salute, dell’accessibilità, della mobilità e della vita indipendente.

La vera sfida, pertanto, non è soltanto (se serve) modificare il testo della Costituzione, ma dare piena attuazione ai diritti già riconosciuti, affinché ogni persona con disabilità possa esercitarli in modo effettivo, senza ostacoli e senza discriminazioni.
Come Cittadino che vive la condizione di disabilità, non chiedo solo dichiarazioni di principio che, seppure importanti, non danno piena attuazione e rispetto ai miei diritti, ossia accessibilità universale, inclusione scolastica e lavorativa, vita indipendente, partecipazione sociale, pari opportunità e libertà di autodeterminazione.
Per questo si chiede ormai da tempo alle Istituzioni di andare oltre le modifiche simboliche e di adottare interventi strutturali che eliminino le discriminazioni e gli ostacoli ancora presenti. Solo così sarà possibile trasformare i diritti che sono scritti in molti documenti, in diritti vissuti e costruire una società realmente inclusiva, nella quale ogni persona possa partecipare pienamente alla vita civile, economica, sociale e culturale del Paese.

*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.

Al medesimo tema trattato nel presente contributo di riflessione abbiamo già dedicato i testi:
° Per il pieno riconoscimento dei diritti e della dignità delle persone con disabilità nella nostra Costituzione.
° Disabilità un mondo a parte? Attenzione a non rafforzare questo pregiudizio di Katia Caravello.
° La disabilità in Costituzione è una scelta di civiltà che rafforza la Repubblica di Vincenzo Falabella.

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«La scuola non è una caserma organizzata per ranghi, né un’azienda chiamata a massimizzare la produttività selezionando i più performanti. La missione di essa è garantire a ciascuno il diritto di apprendere, crescere e partecipare, indipendentemente dalle condizioni di partenza»: è netta la presa di posizione della Federazione FISH di fronte alle affermazioni del generale Vannacci, che ha proposto, in sostanza, di separare gli studenti in base ai livelli di apprendimento, distinguendo tra chi «vola» e chi «rallenta la marcia»

«La scuola non nasce per dividere i bambini tra vincenti e perdenti. Non è una caserma organizzata per ranghi, né un’azienda chiamata a massimizzare la produttività selezionando i più performanti. La missione di essa è garantire a ciascuno il diritto di apprendere, crescere e partecipare, indipendentemente dalle condizioni di partenza. Dietro la retorica dell’efficienza e della meritocrazia si nasconde il rischio concreto di una scuola che certifica le disuguaglianze anziché combatterle. Per le persone con disabilità e per le loro famiglie, queste affermazioni evocano scenari che il nostro Paese ha scelto di superare decenni fa grazie a una straordinaria evoluzione culturale e civile. L’inclusione scolastica non è una concessione benevola né un costo da sopportare: è un diritto fondamentale e una conquista democratica che ha reso l’Italia un punto di riferimento internazionale. Per questo motivo respingiamo con forza ogni proposta che possa portare, direttamente o indirettamente, a forme di segregazione educativa o alla creazione di percorsi differenziati fondati sulle presunte capacità degli studenti»: è netta la presa di posizione della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), di fronte alle più recenti affermazioni sulla scuola del generale Roberto Vannacci, che ha proposto, in sostanza, di separare gli studenti in base ai livelli di apprendimento, distinguendo tra chi «vola» e chi «rallenta la marcia». «Si tratta – aggiungono dalla Federazione – di una visione della scuola che riteniamo profondamente sbagliata, culturalmente arretrata e pericolosa sul piano sociale. Una visione che considera la diversità una zavorra anziché una ricchezza, che interpreta la fragilità come un problema da isolare, anziché come una responsabilità collettiva da accompagnare e sostenere».

«Allo stesso tempo – si legge ancora nella nota diffusa dalla FISH -, riteniamo che il confronto pubblico debba avvenire nel merito delle idee e sulla base delle evidenze scientifiche. Per questa ragione invitiamo pubblicamente il generale Vannacci a un confronto diretto con la nostra Federazione, con il mondo della scuola, con i pedagogisti, con gli insegnanti, con le famiglie e con le persone con disabilità e da parte nostra siamo pronti a portare dati, studi, esperienze e testimonianze concrete. Perché quando si parla del futuro dei bambini e dei ragazzi non possono bastare slogan o semplificazioni».

«Una comunità nazionale forte – conclude la nota – non si costruisce separando i più fragili dai più forti. Si costruisce mettendo tutti nelle condizioni di partecipare e di contribuire. È questo il significato più autentico della parola comunità. Ed è questo il principio che continueremo a difendere con determinazione, senza arretrare di un passo. Perché una scuola che lascia indietro qualcuno non è una scuola più efficiente. È semplicemente una scuola meno giusta». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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“Fricchiò – Gusto e Inclusione”, progetto di ristorazione promosso dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona,il pecorso dei Lions “Costruire l’inclusione: nuovi sguardi e progetti per il futuro. L’esperienza Lions al servizio della comunità” e la splendida storia ebolitana del “Forno di Vincenzo”: sono alcune tra le tante storie di inclusione e autonomia delle persone con disabilità che nei prossimi giorni animeranno a Rimini l’evento “ExpoAid 2026” Persone impegnate ad Ancona nel progetto di ristorazione “Fricchiò”

Abbiamo dato spazio, ieri, alla presentazione di ExpoAid 2026 – “io, Persona di valore”, nuova edizione del principale evento nazionale istituzionale che nei prossimi giorni a Rimini coinvolgerà persone, famiglie, professionisti e il mondo del Terzo Settore e dell’associazionismo italiano che si occupa di disabilità.
Tra le tante presenze che animeranno la tre giorni in Romagna, fatta di 50 seminari e di numerosi corsi e laboratori, per accendere il focus su temi fondamentali quali il lavoro, l’autonomia e la vita indipendente, lo sport, le malattie rare, il Progetto di Vita, le nuove tecnologie, le situazioni di emergenza e molto altro, ne segnaliamo oggi alcune, già presenti in passato sulle nostre pagine, a partire da Fricchiò – Gusto e Inclusione, una delle esperienze più significative nel campo dell’inclusione lavorativa promosse dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona, un progetto di ristorazione che attraverso il cibo crea opportunità concrete di crescita, formazione e lavoro per persone con disabilità.
«Nato dall’idea che l’inclusione debba essere vissuta e non soltanto raccontata – sottolineano dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona – Fricchiò è oggi un esempio di come la qualità gastronomica possa incontrare l’impegno sociale, trasformando ogni servizio, ogni evento e ogni esperienza culinaria in un’occasione per valorizzare talenti, competenze e autonomie. Essere presenti a ExpoAid significa portare la voce e l’esperienza delle persone che rendono possibile questa esperienza, per raccontare che l’inclusione non è un concetto astratto, ma qualcosa che può prendere forma concreta attraverso il lavoro, le relazioni e la partecipazione attiva alla vita della comunità» (a questo link un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Marco Trillini, marco.trillini@libero.it).

Particolarmente robusta, poi, sarà la presenza a Rimini dei Lions, con il percorso denominato Costruire l’inclusione: nuovi sguardi e progetti per il futuro. L’esperienza Lions al servizio della comunità, attraverso il quale verranno presentati progetti ed esperienze sviluppati a sostegno delle persone con disabilità nei diversi àmbiti della vita, dalla scuola allo sport, dalle nuove tecnologie agli ausili per la mobilità. I temi saranno approfonditi in una serie di tavole rotonde con la partecipazione di esperti e studiosi provenienti da diverse realtà del mondo accademico, professionale e associativo.
«I Lions – afferma Rossella Vitali, presidente del Consiglio dei Governatori del Multidistretto Lions 108 Italy – operano ogni giorno accanto alle persone con disabilità e alle loro famiglie. ExpoAid ci offrirà la possibilità di condividere questa esperienza e di confrontarci con istituzioni, associazioni ed esperti impegnati sullo stesso fronte» (a questo link un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Serena Gasparoni, sere.gasparoni@gmail.com).

Vincenzo Bardascino, protagonista del progetto “Il forno di Vincenzo”

E da ultima, ma non certo ultima, una “vecchia conoscenza” di Superando, che il nostro giornale segue sin dalla sua nascita, quasi dieci anni fa. Era infatti il 2017, quando ci occupammo per la prima volta dell’Associazione Il forno di Vincenzo e dell’omonimo progetto promosso a Eboli (Salerno), che il suo ideatore e primo sostenitore, Vito Bardascino, aveva definito come «una sperimentazione sociale volta a rimodulare welfare e criteri assistenziali, sottolineando un nuovo modello di protagonismo attivo e di autodeterminazione delle persone con disabilità». Ne era protagonista Vincenzo Bardascino, trentenne che non ha mai accettato la propria condizione di fragilità, legata alla sindrome dell’X Fragile, come un limite insormontabile per raggiungere i suoi obiettivi e i suoi desideri, perseguiti anche attraverso un percorso scolastico che grazie soprattutto agli ultimi anni nell’Istituto Alberghiero Ancel Keys di Castelnuovo Cilento (Salerno), gli avevano consentito di diplomarsi felicemente e successivamente di specializzarsi nella realizzazione del pane e delle pizze.
Il percorso non sempre è stato facile, ma alla fine, ed era il 3 dicembre 2023, come avevamo riferito a suo tempo, i locali del Forno di Vincenzo sono stati pubblicamente inaugurati, nel Centro Antico di Eboli.
Questa splendida storia viaggerà dunque nei prossimi giorni fino a Rimini, con Vincenzo e Vito Bardascino che nel pomeriggio del 25 giugno (ore 16.30), all’interno del panel Modelli virtuosi e progetti innovativi, presenteranno l’intervento denominato Il Forno di Vincenzo: il progetto di vita che genera impatto sulla comunità, «per raccontare – sottolineano – come un quartiere antico, con le sue strade strette e le sue storie profonde, sia diventato protagonista di un nuovo modo di pensare i Progetti di Vita, soprattutto per chi affronta il percorso del “Durante e Dopo di Noi”. Racconteremo quindi che l’inclusione non è un servizio, ma un patto di comunità, che l’autonomia non è solitudine, ma relazioni che sostengono e che un forno può diventare un simbolo di rinascita, un luogo dove si impasta non solo pane, ma dignità, appartenenza, futuro» (a questo link vi è un video con i contenuti dell’intervento che verrà presentato a Rimini. Per altre informazioni: vito.bardascino@gmail.com).

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“Lady Evelyn Freehush” non è un vero personaggio della Londra vittoriana di fine Ottocento, “Lady Evelyn Freehush” non è mai esistita. Eppure, attraverso il personaggio creato da Claudia Porcu in stile “Steampunk”, continua a ricordarci qualcosa che vale ancora oggi, ossia che «il silenzio non è vuoto. Bisogna solo imparare a sentirlo diversamente». Andiamo a conoscerla insieme a Filippo Visentin “Lady Evelyn” (Claudia Porcu) con la protesi acustica realizzata per lei in stile “Steampunk”

Londra, 1891. In un piccolo laboratorio nascosto tra la nebbia e il fumo delle locomotive, una giovane inventrice lavora instancabilmente a una macchina destinata a suscitare stupore e diffidenza. Sul banco si accumulano ingranaggi, molle, componenti elettrici e sottili lamine d’ottone. Da anni studia meccanica e sperimenta nuove soluzioni per aiutare le persone sorde a percepire il mondo in modo diverso. Il suo nome è Evelyn Freehush.
Nata nel 1871 e figlia di un macchinista ferroviario e di una pianista francese, a 3 anni ha perso improvvisamente l’udito. Nessun medico è mai riuscito a spiegare cosa sia accaduto. Alcuni hanno parlato di una malattia infantile, altri di un misterioso disturbo nervoso. Le voci più fantasiose sono arrivate persino a sostenere che sia stata “toccata dall’etere”.
La società vittoriana la vuole fragile, ma Evelyn, ben lungi dall’accettare quello che sembra essere un destino già scritto, sceglie di diventare un’inventrice.
Mentre gli altri ascoltano il mondo, lei impara a osservarlo. Legge le labbra con precisione sorprendente e sviluppa una sensibilità particolare per le vibrazioni. Riesce a percepire il rombo lontano delle locomotive, il ritmo dei motori e perfino la presenza di qualcuno dietro una porta chiusa. Con sé tiene due oggetti da cui non si separa mai. Il primo è un raffinato cornetto acustico in ottone dorato. Non le restituisce realmente i suoni, ma amplifica vibrazioni e movimenti, aiutandola a orientarsi nell’ambiente che la circonda. Il secondo è un piccolo taccuino rilegato in pelle scura. Quando la lettura labiale non basta o le conversazioni diventano troppo rapide, lo porge ai propri interlocutori invitandoli a scrivere. È il suo modo di abbattere le barriere della comunicazione.
Nel 1891 presenta la sua invenzione più ambiziosa: un sistema di protesi acustiche meccanico-elettriche costruite in ottone brunito e minuscole capsule vibranti da indossare dietro le orecchie: un dispositivo che molti studiosi giudicano innaturale e inefficace
Eppure, sebbene Lady Evelyn non prometta miracoli, da tutta l’Inghilterra persone sorde iniziano a raggiungere il suo laboratorio. «Il silenzio non è vuoto – ama ripetere -, bisogna solo imparare a sentirlo diversamente».

Bene, se state cercando il nome di Lady Evelyn Freehush nei libri di storia, difficilmente lo troverete. Per una ragione molto semplice: Lady Evelyn non è mai esistita. O meglio, non è mai esistita nella Londra vittoriana.
Lady Evelyn “Freehush” – il cognome si può tradurre in “libera nel silenzio” – è il personaggio creato da Claudia Porcu, donna sorda che ha scelto di utilizzare il linguaggio dello Steampunk per raccontare la propria esperienza e promuovere una riflessione originale sulla sordità.
«Mi sono avvicinata al mondo dello steampunk quasi per caso – racconta – scoprendo una realtà creativa e inclusiva che mi ha subito affascinata». Da quell’incontro è nata l’idea di costruire una figura capace di trasformare ciò che molti considerano una fragilità in una risorsa. Una donna che non cerca di negare la sordità né di liberarsene, ma che impara a viverla come parte integrante della propria identità.
Lo Steampunk, genere artistico e culturale che immagina un futuro alternativo costruito con la tecnologia dell’Ottocento, è diventato così il terreno ideale per questa narrazione. In un universo popolato da inventori, dirigibili e macchine a vapore, Lady Evelyn trova il proprio spazio come scienziata, ricercatrice e donna sorda.

“Lady Evelyn” con la sua interprete LIS alla “Grande Jatte” di Cagliari

Ma il progetto di Claudia va ben oltre il costume e la ricostruzione fantastica. Per rendere ancora più visibile il proprio messaggio, ha fatto realizzare una grande protesi acustica in stile Steampunk, come si può vedere nell’immagine qui a fianco, decorata con ingranaggi e componenti ispirati alle macchine dell’epoca vittoriana. «Mi piace l’idea di ribaltare il modo in cui spesso vengono percepiti gli ausili per la sordità», spiega. «Non qualcosa da nascondere, ma qualcosa da mostrare con orgoglio».
Anche il cornetto acustico che accompagna il personaggio è stato costruito personalmente da Claudia utilizzando un tubo da doccia collegato alla riproduzione della tromba di un grammofono. Una reinterpretazione creativa dei primi strumenti utilizzati per amplificare e indirizzare il suono verso l’orecchio, trasformata in un elemento simbolico della storia di Lady Evelyn.
Nel corso di eventi e manifestazioni – prima tra tutti la Grande Jatte, fiera vittoriana e Steampunk che si tiene a Cagliari, il personaggio prende vita attraverso costumi accurati, accessori realizzati artigianalmente e la presenza di persone che collaborano alla narrazione, tra cui interpreti della Lingua dei Segni. Un dettaglio, questo, che crea un interessante ponte tra la fantasia vittoriana e le pratiche di accessibilità del presente.
Fondamentale anche l’incontro artistico di Claudia con l’amica Tania Cancedda, una designer di cover protesiche per persone amputate.
Ed è forse proprio qui che risiede l’aspetto più originale del progetto: dare vita a una rete capace di unire artisti e persone amputate, per realizzare una sorta di contest-sfilata dove proporre le proprie creazioni artistiche, ma soprattutto dove poter mostrare con orgoglio quella parte di sé che solitamente la disabilità porterebbe a tenere nascosta.

Quella di Lady Evelyn Freehush non è una storia di guarigione, così come nessun marchingegno e nessuna invenzione miracolosa le restituisce l’udito. Ciò che cambia è lo sguardo: la bambina che molti consideravano fragile diventa una donna capace di costruire strumenti, relazioni e nuove modalità di comunicazione. Non perché abbia sconfitto la propria sordità, ma perché ha smesso di considerarla una mancanza.
Attraverso il fascino della narrazione, dei costumi e dell’immaginario Steampunk, Claudia Porcu invita il pubblico a riflettere su una questione molto concreta: quanto spesso la disabilità viene definita da ciò che manca, invece che dalle capacità, dalle strategie e dalle forme di adattamento che le persone sviluppano ogni giorno?
Lady Evelyn Freehush non è mai esistita. Eppure, attraverso il personaggio creato da Claudia, continua a ricordarci qualcosa che vale ancora oggi, ossia che «il silenzio non è vuoto. Bisogna solo imparare a sentirlo diversamente».

*Direttore responsabile di Superando.

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Leggera, trasportabile e concepita per favorire l’accessibilità alle persone con disabilità visiva, propone al tempo stesso un’esperienza sensoriale e conoscitiva capace di coinvolgere ogni visitatore: è la nuova Sindone Visio-Tattile itinerante, risultato di un progetto della Fondazione Centro Studi Carlo Alberto di Torino, realizzato dalla direzione scientifica del Museo della Sindone, in collaborazione con l’Università e il Politecnico di Torino. La presentazione è in programma per il 25 giugno La Chiesa del Santissimo Sudario a Torino, dove verrà presentata il 25 giugno la nuova Sindone Visio-Tattile itinerante

Verrà presentata nella mattinata del 25 giugno a Torino (Chiesa del Santissimo Sudario, Via Piave, 14, otre 10.30), la nuova Sindone Visio-Tattile itinerante, risultato di un progetto della Fondazione Centro Studi Carlo Alberto del capoluogo piemontese, realizzato dalla direzione scientifica del Museo della Sindone e fondato su un patrimonio di studi scientifici sviluppati in collaborazione con ricercatori e specialisti dell’Università e del Politecnico di Torino, integrati con le più recenti acquisizioni tecnologiche e metodologiche.
«Frutto di un lungo percorso di ricerca interdisciplinare e dell’impiego delle più avanzate tecnologie di elaborazione tridimensionale – spiegano i promotori dell’iniziativa -, la riproduzione consente di percepire in modo nuovo e coinvolgente i segni impressi sul Sacro Lino, offrendo una lettura inedita della sofferenza dell’Uomo della Sindone. Leggera, trasportabile e concepita per favorire l’accessibilità alle persone con disabilità visiva, l’opera propone al tempo stesso un’esperienza sensoriale e conoscitiva capace di coinvolgere ogni visitatore».

All’incontro del 25 giugno, dopo i saluti istituzionali, interverranno Giorgio Gagna, presidente della Fondazione Centro Studi Carlo Alberto; Nello Balossino, direttore scientifico del Museo della Sindone; Vittorino Biglia, presidente dell’UICI Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti); Ornella Valle, vicepresidente dell’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti); Marco Andriano, content creator digitale con disabilità visiva. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa Fondazione Centro Studi Carlo Alberto (Stefano Tamagnone), stefanotamagnone@yahoo.it.

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«Per molte persone con disabilità – scrivono dall’Associazione ANGSA -, l’autonomia non è mai un fatto scontato e quando accade un episodio come quello che ha coinvolto un ragazzo con autismo rimasto ferito sul treno Viterbo-Roma, il danno non è soltanto fisico, ma può essere emotivo, relazionale, educativo. Alle istituzioni, alla scuola, ai gestori del trasporto pubblico e alla comunità educante chiediamo dunque attenzione, responsabilità e impegno. Perché quando l’autonomia conquistata da una persona con disabilità viene ferita, tutti abbiamo il dovere di reagire»

Esprimiamo vicinanza al ragazzo con autismo rimasto ferito sul treno Viterbo-Roma e alla sua famiglia, colpita da un episodio che, per quanto ancora oggetto di accertamento da parte delle autorità competenti, presenta profili di evidente gravità.
In queste ore, dal Lazio e in particolare dal Viterbese, si sta levando una risposta ampia, composta e partecipe da parte delle associazioni, del volontariato, delle famiglie e della comunità civile. Come ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) guardiamo a questa mobilitazione con rispetto e gratitudine, perché dimostra che quando viene colpita una persona fragile non è ferita solo una famiglia: è interpellata l’intera comunità.

Il caso specifico riguarda un ragazzo con autismo. Ma ciò che questa vicenda richiama riguarda tutte le persone con disabilità, tutte le persone fragili, tutti coloro che ogni giorno cercano di abitare il mondo con maggiore autonomia, fiducia e libertà.
Per molte persone con autismo e disabilità, l’autonomia non è mai un fatto scontato. Prendere un treno, andare a scuola, spostarsi senza la presenza costante dei genitori, vivere momenti con i coetanei sono passaggi che spesso arrivano dopo anni di lavoro, accompagnamento, incoraggiamento e fatica.
Dietro quei gesti che dall’esterno possono sembrare ordinari, ci sono famiglie che hanno imparato a fidarsi, ragazzi che hanno affrontato paure e difficoltà, insegnanti, educatori, terapisti e operatori che hanno costruito percorsi di crescita. C’è un investimento enorme di fiducia nella società.
Quando accade un episodio come quello riportato dalle cronache, quella fiducia rischia di incrinarsi. Il danno non è soltanto fisico. Il danno può essere emotivo, relazionale, educativo. Può spingere una famiglia a chiudersi di nuovo nella paura. Può far arretrare un ragazzo nel proprio percorso di autonomia. Può far pensare che la vita fuori casa sia un pericolo da evitare, invece che uno spazio da rendere accessibile e sicuro.
Per questo riteniamo necessario evitare ogni forma di minimizzazione. Saranno gli organi competenti ad accertare la dinamica, le responsabilità e l’esatta qualificazione giuridica dei fatti. Ma il linguaggio pubblico ha già oggi una responsabilità: non trasformare ciò che è grave in una “ragazzata”, non ridurre ciò che ferisce a uno “scherzo”, non archiviare come fatalità ciò che richiede domande serie.
Quando entrano in gioco una fiamma, una sostanza infiammabile, un mezzo pubblico, un minorenne ferito e una condizione di particolare vulnerabilità, nessuna comunità può permettersi leggerezza.

Chiediamo quindi che sia fatta piena chiarezza sull’accaduto, nel rispetto della riservatezza dovuta ai minori coinvolti, ma anche con la trasparenza necessaria davanti a un fatto che ha generato profonda preoccupazione nelle famiglie e nelle associazioni. Chiediamo inoltre che questa vicenda non resti confinata alla cronaca di pochi giorni, ma diventi occasione per rafforzare i percorsi educativi al rispetto, alla responsabilità personale, alla comprensione della disabilità e delle fragilità.
L’inclusione non può essere affidata solo alla buona volontà delle famiglie. Non può dipendere dal caso, dalla fortuna o dall’intervento provvidenziale di chi si trova sul posto. L’inclusione richiede ambienti sicuri, adulti consapevoli, coetanei educati al rispetto, istituzioni attente, servizi capaci di prevenire e riconoscere le situazioni di rischio.
Le persone con autismo e con disabilità non chiedono protezione per essere escluse dal mondo. Chiedono sostegni, rispetto e sicurezza per poterlo vivere. È questa la sfida più importante: non chiudere le persone fragili in una tutela permanente, ma costruire una società in cui possano muoversi, studiare, viaggiare, incontrare gli altri e crescere senza paura.

La nostra Associazione ringrazia chi è intervenuto tempestivamente in soccorso del ragazzo ed esprime solidarietà alla famiglia per quanto vissuto. Alla comunità del Lazio, e in particolare del Viterbese, che in queste ore sta rispondendo con forza e unità, manifestiamo pieno sostegno.
Alle istituzioni, alla scuola, ai gestori del trasporto pubblico e alla comunità educante chiediamo attenzione, responsabilità e impegno. Perché ogni autonomia conquistata da una persona con disabilità è una conquista di tutti. E quando quell’autonomia viene ferita, tutti abbiamo il dovere di reagire.

*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo.

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«L’organizzazione di una trasferta fuori casa per una persona con disabilità che necessità di assistenza continua – scrive Germano Tosi – prevede di dover considerare molti aspetti, ma la grave situazione in cui mi trovo da mesi, insieme ad altre persone con disabilità, dovuta all’interruzione del finanziamento per il Progetto di Vita Indipendente da parte del nostro Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 in Piemonte, mi costringe a declinare l’invito a partecipare al seminario di Rimini sul Progetto di Vita, nell’àmbito di “ExpoAid”»

Siamo ormai prossimi all’appuntamento di ExpoAid a Rimini, l’evento nazionale promosso dalla ministra per le Disabilità Locatelli che prevede seminari e dibattiti dedicati ai temi: lavoro, vita indipendente, autonomia, malattie rare, sport e soprattutto sul Progetto di Vita per le persone con disabilità, uno dei pilastri fondamentali della Riforma sulla disabilità normata dalla Legge Delega 227/21 [di “ExpoAid 2026” si legga già anche in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].
In qualità di presidente e rappresentante legale di ENIL Italia ETS, il Network per la Vita Indipendente, membro invitato permanente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, sono stato invitato a partecipare come relatore all’interno del seminario relativo al Progetto di Vita, previsto per il 26 giugno. Un panel partecipato e organizzato per creare un focus di dibattito sui vari aspetti che compongono appunto il Progetto di Vita delle persone con disabilità, sulla base delle indicazioni contenute nel Decreto Legislativo 62/24, applicativo della citata Legge 227/21.
Senza dubbio, uno degli aspetti fondamentali per le persone con disabilità in condizioni di non autosufficienza e necessità di supporti intensivi, anche h24, è l’assistenza, declinata e fornita in qualsiasi tipologia possibile, che non può mai essere interrotta.

Avevo già scritto alcuni articoli sulla grave situazione in cui mi trovo da mesi, insieme ad altre persone con disabilità, dovuta all’interruzione del finanziamento per il Progetto di Vita Indipendente da parte del nostro Consorzio Socio-Assistenziale CISA 31 in Piemonte [si legga ad esempio, in Superando, “Vita indipendente e fondi che non arrivano: la pazienza è la virtù dei forti, ma la libertà di vivere è un diritto di tutti!”, N.d.R.]. Anche dopo l’ultimo incontro avvenuto alla fine della scorsa settimana con i responsabili e la presenza del Sindaco, la situazione non si è sbloccata: continua il rimpallo delle responsabilità sui mancati contributi regionali, con le dichiarazioni che il tutto sia conseguenza della mancata erogazione da parte del Ministero competente (FNA-Fondo Nazionale Non Autosufficienza). A causa di questi ritardi, infatti, l’Ente locale ha corrisposto solo la mensilità di gennaio 2026, lasciando in sospeso 5 mesi, oltre la quota 2025 a valere sul FNA (14,6 milioni di euro destinati ai progetti di Vita Indipendente). In sostanza sto parlando in totale di circa 10.000 euro che noi persone con disabilità abbiamo dovuto obbligatoriamente anticipare e che ancora non sappiamo quando ci verranno restituiti. Una situazione, questa, di grave rischio per la nostra vita a causa della difficoltà di mantenere i contratti lavorativi dei/delle nostre assistenti personali.

L’organizzazione e la pianificazione di una trasferta fuori casa per una persona con disabilità che necessità di assistenza continua prevede di dover considerare molti aspetti, a partire dal viaggio e dalle cose necessarie che occorre portarsi. Molto spesso il mezzo idoneo è l’auto con la quale poter caricare la carrozzina, il sollevatore e tutto l’occorrente per il giorno e la notte, compresa l’assistenza di due persone. Un costo totale che arriva tranquillamente a oltre 1.000 euro per due giorni. Tutti elementi fondamentali da considerare in fase di costruzione del budget relativo al Progetto di Vita che rappresentano il diritto alla libera circolazione, alla libertà di scelta in eguaglianza formale, ma anche sostanziale, al principio del Nulla di Noi senza di Noi, esattamente come le altre persone senza disabilità, condizioni poste come obiettivi prioritari nei princìpi contenuti sia nel citato Decreto Legislativo 62/24, sia nel Decreto 17/25 che disciplina il regolamento sull’autogestione del budget di progetto.
Non tenere conto, dunque, di tali prerogative significa negare le stesse norme che si prefigge la Legge Delega 227/21 e mai giungere al “cambio di paradigma” che le persone con disabilità e le loro famiglie aspettano da anni.
Ma, ancora una volta, occorre sottolineare la fondamentale priorità che riveste l’assistenza personale, senza la quale le aspirazioni si infrangono miseramente e i diritti restano perennemente nel cassetto dei sogni.
E ci si interroga nuovamente anche sulla persistente ed enorme diseguaglianza territoriale che in base alla… fortuna di abitare in un luogo piuttosto che un altro, rende liberi o succubi, inclusi o esclusi, mostrando il volto non migliore dell’Italia.
Per tali motivi, quindi, sono costretto a declinare l’invito in presenza a ExpoAid 2026.

*Presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).

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«Uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara»: è quanto si propone di offrire l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con l’incontro online del 24 giugno, sul tema “Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio”

«La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti, infatti, la complessità clinica, la cronicità della patologia, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente e per il nucleo familiare. In tal senso, la mastocitosi sistemica costituisce un caso di studio particolarmente rilevante: la natura eterogenea di tale patrologia, infatti, la possibile presenza di sintomi invalidanti e il peso dell’esperienza di malattia sul piano relazionale, sociale ed emotivo rendono necessario un approccio che integri la dimensione clinica con quella psicologica e psicosociale»: è allo scopo di approfondire queste tematiche che l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per la mattinata del 24 giugno (ore 11) l’incontro online denominato Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio, confronto scientifico e istituzionale tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura – pazienti, clinici, professionisti della salute mentale e rappresentanti delle istituzioni – al fine di favorire una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle possibili strategie di miglioramento della presa in carico.
«Il talk – aggiungono dall’OMaR – intende offrire uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara».
L’iniziativa si inserisce in una più ampia attività di sensibilizzazione e informazione istituzionale, finalizzata a promuovere consapevolezza su un tema di salute pubblica ancora poco rappresentato nel dibattito, favorendo il coinvolgimento dell’opinione pubblica e dei decisori in una prospettiva di miglioramento dei percorsi assistenziali. (S.B.)

I lavori dell’incontro online del 24 giugno potranno essere seguiti su Zoom e anche sulla pagina Facebook dell’OMaR. Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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