Verrà inaugurato domani, 12 settembre, a Pordenone, un murale mosaicato che racconta un pezzo di storia industriale della città friulana, in vista di “Pordenone Capitale Italiana della Cultura 2027”, ma che racconta anche il lavoro condotto dalla Fondazione Bambini e Autismo da oltre venti anni nelle ex Officine SAVIO, edificio di archeologia industriale che ospita l’Officina dell’Arte della Fondazione stessa, il noto luogo di lavoro per persone adulte con autismo

Si inaugurerà nel pomeriggio di domani, 12 settembre, a Pordenone (Via Molinari, 41, ore 18), un murale mosaicato che racconta un pezzo di storia industriale della città friulana, ma che racconta anche il lavoro condotto dalla Fondazione Bambini e Autismo da oltre venti anni nelle ex Officine SAVIO, edificio di archeologia industriale che ospita l’Officina dell’Arte della Fondazione stessa, il noto luogo di lavoro per persone adulte con autismo.
«L’edificio – viene spiegato – fu realizzato a fine Ottocento e al suo interno si costruivano in un primo momento sedie, ma quella manifattura, evidentemente, non andò a buon fine se nel 1911 Marcello Savio vi insediò la sua Officina Meccanica che faceva riparazioni di macchine tessili soprattutto di telai. Nel secondo dopoguerra l’azienda fu presa in mano dal figlio del fondatore, Luciano, che trasformò l’officina in una fabbrica operante in varie parti del mondo, tanto che per volumi di prodotto e numero di addetti fu necessario trasferire l’azienda in un’altra parte della città nella periferia dove ancora si trova. Dal 2004 la nostra Fondazione ha preso in affitto una parte di questi storici locali per impiantarvi la propria Officina dell’Arte, luogo di lavoro per persone con autismo adulte, ove a turno e a seconda delle inclinazioni di ciascuno, si è impegnati nei laboratori di confezione di prodotto, di informatica e di mosaico professionale».

«L’idea del murale mosaicato – spiegano ancora da Bambini e Autismo – è venuta tenendo presente l’importante traguardo raggiunto per il prossimo anno da Pordenone, che nel 2027 sarà Capitale Italiana della Cultura, e in tal senso è parso interessante raccontare ad un ipotetico turista una parte della storia industriale del territorio attraverso gli strumenti più consueti e praticabili presso la nostra Fondazione tra cui il laboratorio di mosaico. In questa avventura è stato coinvolto anche il noto creatore di street art Giulio Masieri a cui è piaciuto il progetto e che ha realizzato un primo bozzetto, partendo da immagini antiche per arrivare ad immagini contemporanee, allo scopo appunto di raccontare la storia dell’edificio. Tra le immagini del bozzetto sono state poi scelte quelle da realizzare a mosaico e soprattutto quali particolari evidenziare con il mosaico stesso».

L’opera che verrà inaugurata domani, dunque, racconterà sicuramente di una parte della storia industriale della città, anche grazie a un QR Code generato all’Officina con una stampante 3D, inserito nel murale, che fornirà esaustive spiegazioni, ma racconterà anche dell’inclusione delle persone con autismo, raggiunta nel corso del tempo attraverso il tessuto culturale del territorio. «Il fatto poi che quest’opera sia stata realizzata a più mani – concludono dalla Fondazione Bambini e Autismo – trovando la disponibilità di un noto artista e del Comune di Pordenone, si configura come un forte segnale culturale che dice come dalle parole si sia passati all’azione, raggiungendo un traguardo di civiltà non scontato nel nostro Paese». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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«Si dia il via alla festa, che torna con il suo prezioso carico di eventi, dibattiti, emozioni e cultura. Il tema di quest’anno, “Cittadinanza – Diversità che fa comunità”, riapre il dibattito sul diritto delle persone con disabilità di essere cittadini e cittadine al 100%»: così Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina, presentando il 7° Festival delle Abilità di Milano, la bella manifestazione di cui Superando sin dagli esordi è media partner. Ora siamo alla vigilia dei vari eventi, previsti da domani, 12 settembre, fino a domenica 20

«Si dia il via alla festa, che torna con il suo prezioso carico di eventi, dibattiti, emozioni e cultura. Il tema di quest’anno, Cittadinanza – Diversità che fa comunità, riapre il dibattito sul diritto delle persone con disabilità di essere cittadini e cittadine al 100%»: lo ha affermato Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina, durante la presentazione presso il Comune di Milano della settima edizione del Festival delle Abilità, la bella manifestazione del capoluogo lombardo, organizzata dalla stessa Fondazione Mantovani Castorina, di cui Superando sin dagli esordi ha il piacere e l’onore di essere media partner e di cui già nei giorni scorsi avevamo anticipato l’arrivo. Ora siamo ormai alla vigilia dei vari eventi, previsti appunto da domani, 12 settembre, fino a domenica 20.

Ad illustrare il programma dell’edizione di quest’anno del Festival è stato il direttore artistico Vlad Scolari, che ha voluto porre l’accento in particolare sulla pluralità dei linguaggi e dei momenti culturali: «Abbiamo costruito un programma – ha sottolineato – in cui arte, teatro, danza, musica, fotografia e parola diventeranno occasioni diverse per incontrarsi e confrontarsi. Ogni appuntamento avrà un proprio linguaggio e una propria identità, ma tutti condivideranno la volontà di creare spazi di partecipazione e di relazione. Il Festival vuole far dialogare artisti, persone con e senza disabilità, associazioni e cittadinanza, perché crediamo che la cultura sia uno degli strumenti più potenti per conoscere le differenze, superare gli stereotipi e costruire comunità».
A soffermarsi quindi sul valore culturale dell’accessibilità è stato quindi l’Assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolè, che ha dichiarato: «Parlare di accessibilità significa prima di tutto costruire cultura e consapevolezza. Rendere uno spazio, un evento o un’esperienza maggiormente accessibili non riguarda soltanto le persone con disabilità, ma contribuisce a cambiare lo sguardo di tutta la comunità. L’accessibilità ci invita a riconoscere bisogni diversi e a progettare una città capace di accogliere le differenze, trasformandole in una risorsa per tutti».
Sul significato concreto dell’accessibilità è intervenuta anche Martina Gerosa, disability manager e responsabile per tale àmbito dell’evento, che ha messo al centro la necessità di partire dai bisogni reali delle persone: «Quando parliamo di accessibilità – ha detto – tendiamo spesso a immaginare qualcosa di complesso, mentre molte volte nasce proprio dalle cose più semplici: ascoltare, chiedere, osservare e trovare soluzioni concrete. Il Festival ne è un esempio. Allo stesso tempo dobbiamo essere consapevoli che non esiste un’accessibilità universale, capace di rispondere contemporaneamente a ogni possibile esigenza. Le disabilità e i bisogni delle persone sono differenti. Per questo l’accessibilità deve essere pensata e progettata di volta in volta, individuando strumenti e accorgimenti adeguati alle persone e ai contesti. Non una formula unica, dunque, ma un processo continuo di ascolto e adattamento».

Rimandando dunque Lettori e Lettrici al programma completo del Festival (a questo link), ne segnaliamo qui alcuni punti di forza, a partire dall’anteprima di domani, 12 settembre, a MilanoFiori, con un pomeriggio di sensibilizzazione sul campo e il percorso esperienziale denominato MiMuovo in MilanoFiori a cura di Milano Positiva, oltre alla danza street e contemporanea di Red Fryk Hey, un flash mob di Ugualmente Artisti e alcuni momenti dedicati alle neurodivergenze.
Sul tema Memoria e Futuro, il 13 settembre vi sarà la proiezione del docufilm Un sorriso – I percorsi di Antonio Giuseppe Malafarina, diretto da Irene Magnani e dedicato a colui che fu anche il caro e compianto direttore responsabile di Superando. Un’opera di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale.
Quindi, nel contesto di Rigenerazione urbana e cittadinanza attiva, il restauro conservativo dei due murales del Parco Chiesa Rossa (Il muro liberato e L’arte di sentire con il cuore la terra), con il sostegno della Fondazione Fragiacomo. «Un gesto concreto di responsabilità collettiva – come viene sottolineato – per restituire valore all’arte pubblica e al patrimonio condiviso.
E ancora, il Respiro internazionale, con la presentazione dei risultati, accompagnata da un estratto, del progetto europeo BIOKINETICS – Divergent Paths in Performing Arts, supportato dalla Fondazione Mantovani Castorina in collaborazione con l’Associazione Contamina e altre realtà associative greche e portoghesi, che ha dato vita a un percorso artistico capace di attraversare diversi palcoscenici europei.
Tra gli ospiti e gli approfondimenti, il talk aperto al pubblico con Jacopo Cirillo e Marina Cuollo, a partire dal podcast Criptonite, in collaborazione con CBM Italia, e la tavola rotonda del 18 settembre sul tema Accessibilità: la chiave della partecipazione, realizzata insieme al Municipio 5 di Milano.

A conclusione della presentazione, ricordiamo infine, gli organizzatori hanno espresso un sentito ringraziamento al Comune di Milano, al Municipio 5 della città, alla Fondazione Pio Istituto dei Sordi, al Sistema Bibliotecario e al Centro Commerciale MilanoFiori per il fondamentale supporto alla realizzazione della manifestazione. (S.B.)

Per ogni altra informazione: festivaldelleabilita@gmail.com (Roberta Curia).

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«Non basta – scrive Gianfranco Vitale – dire alle famiglie di non fidarsi di chi offre speranza senza fornire prove scientifiche. Lo Stato deve fare la sua parte, impedendo che le famiglie siano lasciate sole davanti a chi può approfittare della loro fragilità. E deve scegliere dove mettere le proprie risorse. Nella ricerca, nella cura, nell’assistenza, nell’informazione. In tutto ciò che può restituire alle persone più fragili e alle loro famiglie non una promessa, ma una speranza autentica» Liliana Bottone e Antonio Albanese nel film “Cento domeniche”, diretto dallo stesso Albanese (©Claudio Iannone)

Chissà quanti di voi ricordano, per averlo visto nelle sale cinematografiche, Cento domeniche, film del 2023 diretto e interpretato da Antonio Albanese. Il protagonista, Antonio Riva, è un operaio specializzato ormai in pensione. Quando l’amatissima figlia Emilia gli annuncia che si sposa, lui decide di attingere ai risparmi di una vita per regalarle il matrimonio dei suoi sogni. Recatosi nella banca del paese, scopre che, a causa del dissesto dell’istituto e di una gestione tutt’altro che trasparente dei suoi risparmi, il denaro che credeva al sicuro è stato investito in azioni ormai prive di valore. Davanti al muro di gomma della banca e alla perdita dei propri risparmi, Antonio cade in un vortice di vergogna, ansia e disperazione. Si sente incapace di aiutare la figlia e di mantenere la promessa che le aveva fatto. Nonostante la vicinanza delle persone che gli vogliono bene e della comunità, la pressione psicologica, il senso di colpa e la perdita della dignità lo portano a compiere un gesto estremo.
Per giorni questo film mi è tornato in mente. All’inizio non capivo perché. Poi mi sono ricordato che tutto aveva cominciato a frullarmi in testa un lunedì, il 31 agosto. Poteva esserci un collegamento con la drammatica vicenda che quel giorno ha portato ai fatti di Pietralata a Roma? Confesso che ho provato a cercarlo, ma in punta di piedi, senza pretendere di conoscere ciò che ancora nessuno sa e soprattutto senza trasformare ipotesi in certezze.

Ebbene, in entrambi i casi ho colto un sogno. Da una parte quello di un padre che vuole regalare alla figlia il giorno più bello della sua vita; dall’altra quello, infinitamente più grande e doloroso, di due genitori che cercavano una possibilità e una speranza di miglioramento della salute per la propria bambina.
Ho pensato che quando la speranza diventa l’ultima cosa a cui aggrapparsi, può accadere che qualcuno si presenti promettendo proprio ciò che la medicina non è ancora in grado di offrire. È qui che, forse, dobbiamo fermarci a riflettere. Io per primo.
Quando la medicina non offre più risposte o prospettive di guarigione, il vuoto può essere riempito da venditori di illusioni, terapie non validate scientificamente e guru improvvisati. Il fenomeno delle false speranze di guarigione legate a metodi privi di adeguate prove scientifiche rappresenta una delle forme più dolorose di speculazione sulla fragilità umana. Un circuito economico che può muovere somme enormi e prosperare sulla disperazione di famiglie disposte a tutto pur di aiutare i propri cari.

Secondo quanto è emerso in questi giorni, Luca Abbasciano e Valentina Pambianco avrebbero compiuto almeno tre viaggi in Messico per sottoporre la figlia Bianca a un trattamento sperimentale. La spesa complessiva sarebbe arrivata ad almeno 300 mila euro. Una cifra enorme, che la famiglia avrebbe affrontato dapprima con i propri risparmi e poi anche grazie all’aiuto di amici e conoscenti.
I due genitori sarebbero entrati in contatto, attraverso internet e altri genitori di bambini gravemente malati, con un medico messicano e con una struttura di Monterrey che propone il Cytotron, un trattamento sperimentale basato sull’utilizzo di radiofrequenze e campi elettromagnetici e proposto anche per alcune patologie neurologiche, tra cui la paralisi cerebrale.
Sull’efficacia di questo trattamento, però, esistono forti dubbi e, per quanto risulta dalle informazioni disponibili, non vi sono prove scientifiche sufficienti che ne dimostrino l’efficacia nella paralisi cerebrale. Gli studi clinici relativi a questo impiego non hanno prodotto, allo stato, evidenze pubblicate tali da consentirne una validazione scientifica.
Per quei genitori, tuttavia, quella terapia sembrava rappresentare una possibilità concreta. Secondo persone vicine alla famiglia, dopo i trattamenti in Messico avrebbero percepito qualche miglioramento nelle condizioni della bambina. Quanto fosse effettivamente riconducibile alla terapia e quanto invece ad altri fattori non siamo noi a poterlo stabilire. E soprattutto non sappiamo quale peso abbiano avuto le difficoltà economiche e gli altri elementi della loro vita nelle decisioni che hanno preceduto la tragedia.
Saranno le indagini, se possibile, a chiarirlo. Ma proprio qui nasce una domanda che va oltre questa specifica vicenda. Siamo di nuovo davanti al business della disperazione? Non sarebbe la prima volta.

Viene inevitabilmente alla mente la vicenda del “Metodo Stamina”, esplosa in Italia più di dieci anni fa. Anche allora famiglie con persone gravemente malate si aggrapparono alla possibilità che un trattamento basato sulle cellule staminali potesse offrire una speranza laddove la medicina non sembrava avere risposte.
L’utilizzo di terapie prive di fondamento scientifico può esporre le famiglie a ingenti spese economiche e, in alcuni casi, anche a rischi per la salute. Emblematica, dicevo, è rimasta la “vicenda Stamina”, diventata uno dei casi più controversi della storia recente della medicina italiana: attorno a un trattamento privo delle necessarie evidenze scientifiche si svilupparono enormi aspettative, un caso mediatico e politico di dimensioni nazionali e, successivamente, un procedimento giudiziario.
Non sto dicendo che la vicenda di Pietralata e quella di Stamina siano la stessa cosa. Non abbiamo alcun elemento per affermarlo. Il paragone riguarda un’altra cosa: il possibile meccanismo che si mette in moto quando una malattia gravissima incontra una famiglia disperata e qualcuno propone una cura sulla quale non esistono sufficienti prove scientifiche.
È un meccanismo che dovremmo conoscere e riconoscere. Perché chi soffre non cerca necessariamente un miracolo. Cerca una possibilità. E proprio questa differenza è fondamentale.
Una famiglia può essere perfettamente consapevole che una terapia sia sperimentale e, nello stesso tempo, aggrapparsi alla speranza che possa funzionare. Il problema nasce quando quella speranza viene trasformata in una certezza, quando l’assenza di prove viene presentata come una prova che le Istituzioni nascondono qualcosa, quando il fallimento della medicina diventa il terreno sul quale qualcuno può costruire un’attività economica.
A quel punto la speranza rischia di diventare una merce. E il prezzo può essere altissimo: decine o centinaia di migliaia di euro, risparmi di una vita, viaggi, sacrifici, tempo sottratto alla famiglia.
Ma il costo più drammatico non è necessariamente quello economico. È quello umano. Perché dietro ogni trattamento venduto come ultima possibilità c’è una famiglia che vuole continuare a credere nel futuro.

E allora non basta dire alle famiglie di non fidarsi. Lo Stato deve fare la sua parte. Deve garantire informazioni accessibili e rigorose, controlli efficaci, una Sanità Pubblica capace di accompagnare le persone e, soprattutto, deve investire nella ricerca scientifica.
È proprio qui che vorrei arrivare. Non credo ai guaritori. Non credo alle terapie miracolose. Non credo a chi pretende di sostituire con promesse ciò che non riesce a dimostrare con la scienza. Credo nella ricerca. Credo nella ricerca perché procede lentamente, perché verifica, sperimenta, sbaglia, corregge, sottopone i risultati al giudizio degli altri ricercatori. E proprio perché non promette miracoli, quando finalmente raggiunge un risultato può offrire qualcosa di infinitamente più prezioso: una speranza fondata su conoscenze verificabili.
Forse non sapremo mai fino in fondo che cosa ci sia stato dietro la tragedia del 31 agosto. Sarebbe irresponsabile pretendere oggi di saperlo. Ma sarebbe altrettanto irresponsabile non provare a capire che cosa può accadere alle famiglie quando la disperazione incontra un mercato della speranza.
Lo Stato non può limitarsi a piangere i morti quando è ormai troppo tardi. Deve impedire che le famiglie siano lasciate sole davanti a chi può approfittare della loro fragilità. E deve scegliere dove mettere le proprie risorse. Nella ricerca, nella cura, nell’assistenza, nell’informazione. In tutto ciò che può restituire alle persone più fragili e alle loro famiglie non una promessa, ma una speranza autentica.
Perché la vera grande opera non è promettere l’impossibile. È fare in modo che nessuna famiglia sia costretta a inseguire l’impossibile per sentirsi ancora autorizzata a sperare.

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«Se una persona si ritrova alla soglia dei 60 anni con una grave malattia invalidante – scrive un nostro Lettore -, non riuscendo più a lavorare e dovendo accedere alla pensione ordinaria di inabilità, non ha alcun meccanismo compensativo o figurativo che gli consenta di coprire gli anni che mancano alla pensione avendolo previsto il Legislatore, oltre 40 anni fa, solo fino a 60 anni.Sarebbe quindi quanto meno auspicabile , per le pensioni di inabilità, l’adeguamento del blocco contributivo dai 60 ai 67 anni»

Vorrei sollevare una questione riguardante le persone con invalidità che, in età lavorativa matura e nonostante la loro riconosciuta condizione, nel caso non riescano a mantenere il lavoro a causa della loro invalidità, non vedano riconosciuto alcun diritto ad una contribuzione anche figurativa “ponte”, che permetta loro di non subire – oltre alla malattia – anche la beffa di una penalizzazione pensionistica.
In pratica, com’è ben noto, in base alla Legge 222/84, lo Stato riconosce la gravità delle persone con invalidità e applica una “maggiorazione convenzionale” di contributi figurativi per aumentare l’assegno pensionistico, ma solo e soltanto fino ai 60 anni di età per pensione ordinaria di inabilità.
Se quindi, per fare un esempio, una persona si ritrova alla soglia dei 60 anni con una grave malattia invalidante, non riesce più a lavorare e deve accedere alla pensione ordinaria di inabilità, non ha alcun meccanismo compensativo o figurativo che gli consenta di coprire gli anni che mancano alla pensione avendolo appunto previsto il Legislatore, oltre 40 anni fa, solo fino a 60 anni. Quindi, il lavoratore si ritrova con una sorta di “doppia condanna”: subire una malattia invalidante e – se deve pensionarsi proprio a causa di invalidità – percepire un assegno decurtato per il resto della vita, solo perché lo Stato non ha mai aggiornato una legge vecchia di quarant’anni!
La Legge 222/84, infatti, è stata scritta oltre 40 anni fa e nel 1984 questo limite dei 60 anni aveva un senso logico: all’epoca, infatti, a 60 anni si andava in pensione! Oggi, dopo decenni di riforme “lacrime e sangue” che hanno letteralmente scaraventato l’età pensionabile di vecchiaia a 67 anni, quel blocco è diventato ovviamente anacronistico.
Alle Federazioni come la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla rete associativa di essa, chiediamo quindi di attivarsi per sollecitare l’adeguamento del blocco contributivo dai 60 ai 67 anni per le pensioni di inabilità. Il che non è assistenzialismo, ma una questione di pura e semplice civiltà.

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Si terrà il 12 e 13 settembre a Milano il “Festival delle Associazioni – La ricchezza dell’unicità”, iniziativa promossa dall’Associazione Nessuno è Escluso, con la collaborazione di numerose altre realtà associative, con l’obiettivo di per creare uno spazio realmente aperto a tutti e tutte, nel quale persone con e senza disabilità, bambini, ragazzi, famiglie e cittadini possano condividere esperienze, attività sportive, cultura, arte e momenti di divertimento

Promosso a Milano dall’Associazione Nessuno è Escluso, con la collaborazione di numerose altre realtà associative, è in programma per il 12 e 13 settembre, presso il Villaggio Barona del capoluogo lombardo (Via Ettore Ponti, 21), il Festival delle Associazioni – La ricchezza dell’unicità, iniziativa voluta per creare uno spazio realmente aperto a tutti e tutte, nel quale persone con e senza disabilità, bambini, ragazzi, famiglie e cittadini possano condividere esperienze, attività sportive, cultura, arte e momenti di divertimento.
Particolarmente ricco il programma proposto, con scherma, canottaggio, skateboarding, minibasket, footbike, giochi tradizionali, attività con i pony, laboratori creativi e sensoriali, musica, danza, spettacoli, gonfiabili e attività ludiche, accanto a momenti di approfondimento dedicati all’inclusione e alla disabilità. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti dell’iniziativa. Per altre informazioni: associazione@nessuno-escluso.it.

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«La proroga per ulteriori tre anni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità – scrive Vincenzo Falabella – garantisce la continuità. Adesso occorre trasformarla in partecipazione, monitoraggio e risultati concreti, affinché le riforme non rimangano enunciazioni di principio, ma diventino strumenti effettivi di libertà, autodeterminazione, pari opportunità e piena cittadinanza per tutte le persone con disabilità»

La proroga per ulteriori tre anni dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità rappresenta un passaggio importante per assicurare continuità istituzionale in una fase particolarmente significativa per le politiche italiane sulla disabilità. Il Decreto del Presidente del Consiglio del 7 agosto scorso, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 1° settembre, ha infatti disposto la prosecuzione dell’attività dell’Osservatorio oltre la scadenza del precedente triennio, fissata al 31 agosto 2026. Una scelta, questa, che assume particolare rilievo alla luce dei processi di trasformazione oggi in corso nel nostro Paese.
Nei prossimi anni, infatti, occorrerà accompagnare e monitorare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, con il nuovo sistema di valutazione della disabilità, la valutazione multidimensionale e il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Parallelamente sarà necessario tradurre in interventi concreti le indicazioni contenute nel terzo Piano di Azione Nazionale triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità.
In questo quadro, l’Osservatorio è chiamato a svolgere fino in fondo le proprie funzioni di partecipazione, proposta, confronto e monitoraggio delle politiche pubbliche. La proroga di esso era quindi necessaria e rappresenta una scelta di responsabilità istituzionale. Un’interruzione dell’Osservatorio, infatti, avrebbe prodotto un vuoto proprio nel momento in cui alcune delle più rilevanti riforme degli ultimi anni devono passare dalla dimensione normativa alla loro concreta applicazione nella vita quotidiana delle persone.

Negli ultimi mesi il dibattito intorno all’Osservatorio è stato accompagnato anche da discussioni e contrapposizioni riguardanti la composizione di esso, la sua rappresentanza e le modalità di funzionamento. Un confronto certamente legittimo in un organismo chiamato a rappresentare sensibilità, esperienze e competenze differenti. E tuttavia, la proroga deve segnare anche l’avvio di una nuova fase, lasciando alle spalle le polemiche che hanno caratterizzato questi mesi. Le differenze di valutazione, infatti, fanno parte del confronto democratico e devono poter essere espresse, ma oggi abbiamo davanti responsabilità troppo importanti per consentire che le contrapposizioni prevalgano sui contenuti. Dobbiamo tornare a concentrarci sui diritti delle persone con disabilità e sulla loro effettiva esigibilità.

Il rinnovo, dunque, non può essere considerato un punto di arrivo. Al contrario, deve rappresentare la condizione per rafforzare ulteriormente il lavoro dell’Osservatorio. E uno dei principali banchi di prova, come detto, sarà l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 il quale ha sancito una riforma che ha introdotto un cambiamento profondo nell’approccio alla disabilità, ponendo al centro la persona, i suoi desideri, le sue aspettative e le condizioni necessarie per permetterle di scegliere il proprio percorso di vita.
Proprio per la portata di questo cambiamento sarà indispensabile verificare attentamente ciò che accadrà nei territori, prevenendo il rischio di disomogeneità nell’applicazione della riforma e individuando tempestivamente eventuali criticità organizzative, procedurali o legate alla disponibilità delle risorse. Una riforma, infatti, non può essere valutata soltanto sulla base della qualità delle norme approvate. Deve essere misurata soprattutto per gli effetti che produce concretamente sulla vita delle persone. Il compito dell’Osservatorio sarà pertanto anche quello di osservare ciò che avviene nel Paese, valorizzare le esperienze positive e segnalare con chiarezza eventuali ritardi o criticità che richiedano interventi correttivi.

Altrettanto significativo sarà il lavoro sul Piano di Azione Nazionale, che dovrà essere accompagnato da obiettivi verificabili, tempi definiti, responsabilità chiare e strumenti adeguati di monitoraggio. Dentro questo percorso resta centrale il principio della partecipazione delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con il principio del Nulla su di Noi senza di Noi. Una partecipazione che non può limitarsi a una consultazione formale, ma deve incidere concretamente sulla progettazione, sull’attuazione e sulla valutazione delle politiche.
Abbiamo davanti tre anni di lavoro impegnativo e l’Osservatorio deve essere il luogo nel quale istituzioni, persone con disabilità, organizzazioni rappresentative ed esperti possano confrontarsi nel rispetto delle diverse posizioni, ma con un obiettivo comune: costruire risposte capaci di tradurre i principi e le norme in diritti concretamente esercitabili». La vera sfida, quindi, inizia ora e la continuità istituzionale assicurata dalla proroga dell’Osservatorio deve tradursi in una capacità ancora maggiore di monitorare l’attuazione delle riforme, mettere in evidenza le criticità, avanzare proposte e contribuire affinché le politiche pubbliche siano realmente coerenti con il paradigma dei diritti umani sancito dalla Convenzione ONU. Non sarà infatti la discussione sulla composizione dell’Osservatorio a determinarne il valore, ma la capacità di tale organismo di incidere concretamente sui processi in corso e di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È su questo terreno che tutti saremo chiamati a misurare il lavoro dei prossimi tre anni.

La proroga garantisce dunque la continuità. Adesso occorre trasformarla in partecipazione, monitoraggio e risultati concreti, affinché le riforme non rimangano enunciazioni di principio, ma diventino strumenti effettivi di libertà, autodeterminazione, pari opportunità e piena cittadinanza per tutte le persone con disabilità.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Rafforzare l’offerta di servizi riabilitativi qualificati per i minori nel disturbo dello spettro autistico e sostenere concretamente le loro famiglie: è l’obiettivo di “Passi verso l’autonomia”, progetto dell’ANFFAS Nazionale che verrà realizzato nelle regioni del Centro-Sud Italia – e in particolare in Sicilia, Campania e Puglia – attraverso il coinvolgimento delle strutture associative ANFFAS di Trapani, Salerno e Altamura (Bari)

Rafforzare l’offerta di servizi riabilitativi qualificati per i minori nel disturbo dello spettro autistico e sostenere concretamente le loro famiglie: è l’obiettivo di Passi verso l’autonomia, nuovo progetto dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) che verrà realizzato nelle regioni del Centro-Sud Italia – in particolare in Sicilia, Campania e Puglia – attraverso il coinvolgimento delle strutture associative ANFFAS di Trapani, Salerno (Fondazione ANFFAS Caressa ETS) e Altamura (Bari), realtà che rappresentano ormai da anni punti di riferimento nelle rispettive comunità per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Dal canto suo, la Fondazione Mediolanum sostiene il progetto attraverso la campagna di raccolta fondi denominata Verso l’Autonomia e si impegna a raddoppiare i primi 60.000 euro raccolti, moltiplicando il valore di ogni donazione.
«La Fondazione Mediolanum – spiegano dall’ANFFAS Nazionale – ha scelto di affiancarci nella realizzazione di un intervento volto a promuovere percorsi riabilitativi individualizzati per minori nel disturbo dello spettro autistico, basati su metodologie comportamentali Evidence-Based [“basate sull’evidenza scientifica”, N.d.R.], tra cui ABA (Analisi Comportamentale Applicata), rivolti a 15 minori con autismo, che saranno erogati da figure professionali formate e seguite da supervisori esperti. L’obiettivo è quello di potenziare nelle persone coinvolte le abilità comunicative, relazionali e delle autonomie personali, rafforzare le competenze adattive e migliorare la partecipazione alla vita quotidiana nei contesti familiari, scolastici e sociali».

«Tali percorsi riabilitativi – proseguono dall’ANFFAS – saranno rivolti prioritariamente ai minori che al momento dell’avvio della progettualità non risultino ancora presi in carico dai servizi territoriali, garantendo così l’accesso a tali importanti sostegni il prima possibile. Non mancherà ovviamente il coinvolgimento delle famiglie dei minori interessati attraverso un programma strutturato di Parent Training: Passi verso l’autonomia, infatti vuole rafforzarne il ruolo nell’àmbito del percorso di crescita dei minori, favorendo il trasferimento delle competenze acquisite anche nei contesti di vita quotidiana e contribuendo a ridurre il carico educativo e assistenziale che spesso grava sui nuclei familiari. Nello specifico il Parent Training si propone di fare acquisire strategie educative utili alla gestione delle routine quotidiane, migliorare la capacità di supportare lo sviluppo delle autonomie dei propri figli, sviluppare competenze nella gestione dei comportamenti problematici e favorire la generalizzazione delle competenze acquisite dai minori nei contesti domestici e sociali».

Le varie attività, dunque, saranno realizzate dalle citate realtà ANFFAS del Centro-Sud Italia, «con un modello uniforme – come viene puntualizzato -, monitorato a livello nazionale, e soprattutto replicabile. E sempre in relazione alle strutture associative, per garantire la qualità degli interventi il progetto prevede un programma di formazione specialistica e supervisione clinica rivolto proprio agli operatori coinvolti nelle attività riabilitative».
Importante poi è ricordare che accanto agli interventi riabilitativi, il progetto prevede anche una capillare azione di sensibilizzazione e coinvolgimento della comunità locale sui temi dell’autismo e dell’inclusione sociale, con momenti di confronto per promuovere la conoscenza dei disturbi dello spettro autistico, sensibilizzare sui bisogni delle persone in età evolutiva e delle loro famiglie, favorire lo sviluppo di comunità più inclusive e consapevoli e sostenere la raccolta di risorse a supporto delle attività delle sedi ANFFAS.

«L’iniziativa – concludono dall’ANFFAS – è pensata per integrarsi con risorse proprie delle Associazioni, eventuali contributi pubblici e futuri cofinanziamenti, nonché donazioni dirette, così da garantirne la sostenibilità e amplificarne l’impatto sul territorio». (S.B.)

Ogni altro approfondimento sull’iniziativa è disponibile a questo link. Per altre informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«Saranno giornate dedicate non soltanto alla competizione, ma anche alla promozione dello sport paralimpico, dell’inclusione e della partecipazione, riunendo in un unico appuntamento atleti, società, istituzioni, partner e mondo federale»: a dirlo è Francesco Bonnano, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), presentando i Campionati Italiani di tale disciplina, che per la sesta volta si terranno da domani, 11 settembre, a domenica 13, a Jesolo (Venezia) Una partita di calcio balilla paralimpico

«Saranno giornate dedicate non soltanto alla competizione e all’assegnazione dei titoli nazionali, ma anche alla promozione dello sport paralimpico, dell’inclusione e della partecipazione, riunendo in un unico appuntamento atleti, società, istituzioni, partner e mondo federale»: a dirlo è Francesco Bonnano, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), presentando i Campionati Italiani di tale disciplina, che per la sesta volta si terranno da domani, 11 settembre, a domenica 13, al Pala Marzotto di Jesolo (Venezia), avvalendosi del sostegno istituzionale della Città di Jesolo e la collaborazione del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) dell’ITSF, la Federazione Internazionale del Calcio Balilla.
Per l’occasione arriveranno nel centro balneare veneto atleti e società provenienti da diverse Regioni italiane, con 10 formazioni che gareggeranno per il titolo italiano a squadre, 40 atleti titolari (oltre ad eventuali riserve), 50 iscrizioni per le prove del “singolo” e 30 coppie nelle gare di doppio. 12, in totale, saranno i tavoli di gara ufficiali per le sfide che si giocheranno sotto la supervisione della Commissione Arbitrale FPICB. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@fpicb.it.

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25 anni di impegno nel cercare di trasformare i bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie in servizi, progetti e nuove opportunità di vita: è un anniversario importante che la Fondazione ANGSA Umbria celebrerà il 12 settembre a Spello (Perugia), in una giornata che vedrà anche i festeggiamenti per alcune delle principali realtà nate nel corso di quella storia, ossia i 15 anni del Centro Diurno La Semente, i 10 anni del Centro UP e i 10 anni anche della Cooperativa Sociale La Semente

25 anni di impegno nel cercare di trasformare i bisogni delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie in servizi, progetti e nuove opportunità di vita: è un anniversario importante che la Fondazione ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) celebrerà il 12 settembre presso il Centro Diurno La Semente di Spello (Perugia), con una giornata costruita come un racconto corale, che riunirà persone autistiche e famiglie, lavoratori, Istituzioni, Università, Terzo Settore, sostenitori e donatori che ne hanno accompagnato il percorso.
Ma di “cifre tonde” e di cose da festeggiare, il 12 settembre, ce ne saranno anche altre, riguardanti alcune delle principali realtà nate nel corso di questa storia, ossia i 15 anni del citato Centro Diurno La Semente, dedicato a persone adulte con autismo, i 10 anni del Centro UP, rivolto a bambini e ragazzi, e i 10 anni anche della Cooperativa Sociale La Semente.

Nata nel 2001 dall’iniziativa delle famiglie, l’ANGSA Umbria ha progressivamente costruito una rete di risposte per accompagnare le persone con autismo nelle diverse fasi della vita. Un percorso che dalla tutela dei diritti ha portato alla costruzione di servizi, allo sviluppo di competenze professionali, alla sperimentazione di percorsi di autonomia e inclusione lavorativa, fino alla trasformazione dell’Associazione in Fondazione.
«25 anni rappresentano un traguardo importante – sottolinea Paola Carnevali Valentini, presidente della Fondazione ANGSA Umbria -, ma soprattutto raccontano quanto possa nascere quando le famiglie decidono di non limitarsi a chiedere risposte, ma contribuiscono a costruirle. In questi anni, infatti, siamo passati dall’affermazione dei diritti alla costruzione di servizi, competenze e opportunità concrete».
«I 10 anni della Cooperativa La Semente – aggiunge il presidente della stessa Andrea Tittarelli – raccontano uno dei frutti più significativi di questa storia. Da un’esperienza nata intorno alle terapie per l’autismo, abbiamo progressivamente allargato lo sguardo all’inclusione lavorativa, all’agricoltura sociale e alla costruzione di opportunità per le persone con disabilità, fino a contribuire allo sviluppo del territorio attraverso la diffusione della cultura della responsabilità sociale d’impresa. Festeggiare insieme questi compleanni significa riconoscere una storia comune, ma soprattutto continuare a generare nuove opportunità a partire da ciò che abbiamo costruito».

A testimoniare il rapporto costruito con le Istituzioni e il territorio saranno anche la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, con un videomessaggio; Stefania Proietti, presidente della Regione Umbria; Laura Cesarini, direttrice della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’USL Umbria 2; Paola Tomassoli, direttrice dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’USL Umbria 1; Salvatore Fabrizio, direttore del CESVOL Umbria (Centri Servizi Volontariato); Massimiliano Porcelli, presidente di Federsolidarietà Confcooperative Umbria; Bianca Torquati del Dipartimento di Scienze Agrarie, Alimentari e Ambientali, e Fiorella Giacalone, già membro del Dipartimento di Scienze Politiche dell’Università di Perugia. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@angsaumbria.org.

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«Vi è una realtà drammatica – scrivono dall’ANGSA Marche che i servizi che hanno a che fare con il mondo della disabilità tendono spesso a ignorare: la disperazione e la stanchezza che possono travolgere i caregiver». La stessa ANGSA Marche mette a disposizione uno sportello di ascolto gratuito, curato da una counselor professionista,  per rafforzare il senso di autoefficacia e restituire fiducia nella possibilità di costruire una qualità di vita dignitosa e appagante per i caregiver e per la persona di cui si prendono cura

La recente tragedia di Pietralata a Roma ha acceso i riflettori su una realtà drammatica che i servizi che hanno a che fare con il mondo della disabilità tendono spesso a ignorare: la disperazione e la stanchezza che possono travolgere i caregiver. In momenti di estrema vulnerabilità, nella mente di chi assiste un familiare con grave disabilità possono insorgere pensieri suicidi o perfino omicidi, subito seguiti da un profondo senso di vergogna che impedisce di confidarsi o chiedere aiuto.
Come evidenziato da uno dei rari studi sul tema [si vedano in calce i riferimenti bibliografici, N.d.R.], il sistema attuale è del tutto incapace di intercettare questi segnali d’allarme, arrivando persino a non porre le domande giuste ai familiari. Così, quando la richiesta di supporto diventa vitale, l’unica risposta istituzionale si riduce a un’invalicabile burocrazia fatta di pratiche da compilare e fascicoli amministrativi.

Senza cadere nel paradosso per cui chi non vive direttamente la disabilità si possa arrogare il diritto di giudicare se una vita sia degna di essere vissuta, resta innegabile che una diagnosi complessa su un figlio scateni dinamiche paragonabili a quelle di un lutto. Negazione, rabbia e disperazione si susseguono in un primo percorso che la maggior parte delle famiglie si trova ad affrontare in completa solitudine.
Superato questo primo scoglio, il futuro non offre prospettive migliori. Il modello assistenziale attuale si basa prevalentemente sul mero trasferimento monetario, scaricando sui familiari l’intero carico organizzativo. Tra sussidi economici frammentati, fondi strutturalmente insufficienti e una cronica carenza di servizi sul territorio, la famiglia finisce per trasformarsi nell’unico reale ammortizzatore sociale.
Le Associazioni dei familiari e delle persone con disabilità rappresentano il primo, fondamentale passo per uscire dall’isolamento. Confrontarsi con chi vive le medesime difficoltà o ha già maturato un’esperienza diretta può aiutare infatti a sentirsi meno soli.

A questo scopo, la nostra Associazione [ANGSA Marche-Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo, N.d.R.] da quattro anni mette a disposizione uno sportello di ascolto gratuito, curato da una counselor professionista (ai sensi della Legge 4/13), servizio che offre uno spazio di ascolto empatico orientato ad accompagnare la persona nell’accettazione di ciò che non può essere cambiato, ma soprattutto a riconoscere le proprie risorse e i punti di forza della famiglia.
L’obiettivo è segnatamente quello di rafforzare il senso di autoefficacia e restituire fiducia nella possibilità di costruire una qualità di vita dignitosa e appagante per i caregiver e per la persona di cui si prendono cura (i colloqui si svolgono online su appuntamento, prenotabile inviando un messaggio a dpompei422@gmail.com o telefonando al numero 334 7111845).

*L’ANGSA Marche è l’Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo delle Marche.

L’ANGSA Marche, come accennato anche nel corso del testo, suggerisce due riferimenti bibliografici sui temi trattati, raggiungibili a questo e a questo link.

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«Alle studentesse e agli studenti con disabilità – scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, in occasione del nuovo anno scolastico – vorrei dire una cosa fondamentale: la scuola è vostra! Non siete “ospiti”, non siete persone cui bisogna semplicemente “fare spazio”, non siete il problema da organizzare, l’alunno o l’alunna “del sostegno”. Avete diritto a imparare, certo, ma anche a partecipare, a costruire amicizie, a ridere, discutere, fare sport, andare in gita, sbagliare, riprovare, essere ascoltati e immaginare il vostro futuro» (Foto di AIPD-Associazione Italiana Persone con sindrome di Down)

Ogni anno, quando si riaprono le porte delle scuole, ricomincia qualcosa che va molto oltre le lezioni, i libri, i quaderni e le interrogazioni. Ricomincia un viaggio. Per alcuni e alcune sarà il ritorno in una classe conosciuta, tra volti familiari. Per altri e altre sarà il primo giorno in una nuova scuola, con nuovi insegnanti, nuovi compagni, nuovi spazi da conoscere. Ci saranno entusiasmo, curiosità, emozione. Forse anche qualche paura. Tutto questo fa parte del crescere.

A tutte le alunne e gli alunni, alle studentesse e agli studenti con disabilità, desidero rivolgere, a nome mio e di tutta la comunità della Federazione FISH, un augurio particolare. Un augurio che è anche un impegno.
Vorrei dirvi innanzitutto una cosa semplice, ma fondamentale: la scuola è vostra! Non siete “ospiti”, non siete persone alle quali bisogna semplicemente “fare spazio”, non siete il problema da organizzare, il caso da assegnare, l’alunno o l’alunna “del sostegno”. Avete diritto a imparare, certamente, ma anche a partecipare, a costruire amicizie, a ridere, discutere, fare sport, andare in gita, prendere parte ai laboratori, sbagliare, riprovare, avere successo, essere ascoltati e immaginare il vostro futuro. Perché inclusione non significa semplicemente essere presenti, significa esserci davvero.
Una scuola può essere formalmente accessibile e continuare ad avere barriere. Alcune sono fatte di scale, porte strette, materiali non accessibili o tecnologie inutilizzabili. Altre sono più difficili da vedere: sono gli stereotipi, le basse aspettative, la pietà, l’indifferenza, la convinzione che qualcuno “non possa farcela” ancora prima di avergli dato la possibilità di provare. Non bisogna decidere in anticipo ciò che una persona potrà o non potrà diventare. Ogni ragazza e ogni ragazzo deve avere qualcuno capace di guardarlo e dirgli: «Proviamo. Vediamo fin dove possiamo arrivare».

E vorrei rivolgermi anche ai vostri compagni e alle vostre compagne: non abbiate paura della diversità. Conoscetela. Fate domande. Parlate. Ascoltate. Costruite amicizie. La disabilità è una caratteristica della persona, non la sua identità intera. E spesso sono proprio le relazioni tra coetanei a produrre l’inclusione più autentica. Non quella scritta nei documenti, ma quella che avviene quando nessuno rimane solo durante l’intervallo, quando tutti partecipano a una gita, quando una difficoltà viene affrontata insieme, quando la diversità smette semplicemente di fare paura.

Agli insegnanti, ai dirigenti scolastici e a tutto il personale della scuola vorrei invece rivolgere un invito: abbiate alte aspettative per ogni studente e studentessa. L’insegnante di sostegno è una risorsa preziosa, ma l’alunno con disabilità appartiene all’intera comunità scolastica.
La responsabilità educativa non può essere delegata a una sola persona. L’inclusione è responsabilità di tutti. E soprattutto ricordiamoci che la continuità scolastica ed educativa deve essere costruita attorno all’alunno: è il suo percorso che dobbiamo proteggere, la sua crescita che dobbiamo accompagnare, le sue relazioni che dobbiamo rendere stabili.

Alle famiglie voglio rivolgere un pensiero particolare. Conosciamo le difficoltà che troppo spesso accompagnano l’inizio dell’anno scolastico: insegnanti che mancano, ore di sostegno non ancora definite, assistenza all’autonomia e alla comunicazione che tarda ad arrivare, trasporto scolastico, barriere architettoniche, procedure amministrative, continui passaggi da un ufficio all’altro. Una famiglia non dovrebbe essere costretta, ogni settembre, a ricominciare da capo per chiedere il rispetto di diritti già riconosciuti.

Ma questa mia lettera vuole essere soprattutto per voi, ragazze e ragazzi. Studiate. Siate curiosi. Fate domande. Cercate ciò che vi appassiona. Rivendicate il vostro diritto a partecipare. Fate sentire la vostra voce. La conoscenza non cancella tutte le difficoltà, ma ci offre gli strumenti per comprenderle, affrontarle e, molte volte, cambiarle.
Vorrei quindi che il nuovo anno scolastico fosse un anno nel quale nessuno di voi debba sentirsi invisibile. E vorrei una scuola nella quale, davanti a una barriera, la domanda non sia «perché questa persona non riesce a partecipare?», ma «che cosa dobbiamo cambiare perché possa partecipare pienamente?». È questa la rivoluzione culturale dell’inclusione. Non chiedere alla persona di adattarsi continuamente alla scuola, ma costruire una scuola capace di accogliere e valorizzare ogni persona.

Care ragazze e cari ragazzi, portate nelle vostre classi le vostre passioni, le vostre personalità, le vostre differenze. Non abbiate paura di chiedere ciò che vi serve e, soprattutto, non rinunciate mai al diritto di immaginare il vostro futuro. Noi continueremo a essere al vostro fianco. Perché la scuola inclusiva non è una scuola che concede qualcosa alle persone con disabilità, ma è la scuola prevista dalla nostra Costituzione, è la scuola dei diritti, è la scuola di tutti e di ciascuno. E perché una cosa deve essere chiara: non siete voi a dovervi guadagnare un posto nella scuola. Quel posto è già vostro!
Buon anno scolastico da tutta la nostra Federazione.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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La Fondazione Casa Lajolo, che fa capo alla storica dimora di Piossasco (Torino), promuove già da tempo un modello di fruizione culturale inclusivo e partecipativo, lavorando per abbattere barriere fisiche, sensoriali, cognitive ed economiche attraverso interventi strutturali e strumenti digitali. E anche la nuova edizione della “Festa degli Orti”, che animerà la struttura piemontese il 12 e 13 settembre, metterà a disposizione numerosi e diversificati strumenti per facilitare a tutti e tutte la fruizione dell’evento Immagine riguardante una precedente edizione della “Festa degli Orti” a Casa Lajolo di Piossasco

La Fondazione Casa Lajolo, che fa capo alla storica dimora di Piossasco (Torino), promuove già da tempo un modello di fruizione culturale inclusivo e partecipativo, lavorando per abbattere barriere fisiche, sensoriali, cognitive ed economiche attraverso interventi strutturali e strumenti digitali. Tale impegno è stato tra l’altro certificato dal bollino Eventi for all che viene assegnato dalla Fondazione CRT alle attività realizzate con attenzione specifica al Design for all (progettazione per tutti).
In coerenza con quanto detto, anche la nuova edizione della Festa degli Orti, dedicata al tema I gusti della terra e che animerà Casa Lajolo il 12 e 13 settembre, metterà a disposizione numerosi e diversificati strumenti per facilitare a tutti e tutte la fruizione dell’evento: da audioguide per la visita che offrono anche video in LIS, a segnaletica nel giardino in CAA (Comunicazione Alternativa Aumentativa), da pannelli in Braille a una pedana elevatrice per le carrozzine e pedane in legno per i percorsi meno agevoli. Inoltre, la segnaletica semplificata in simboli, realizzata con il contributo del progetto BUM della Diaconia Valdese (Area Salute), renderà più agevole la leggibilità degli spazi, mentre il menu della caffetteria sarà consultabile da smartphone tramite QR Code. E ancora, grazie alla collaborazione con l’Istituto Italiano Sordi, il sito web di Casa Lajolo sarà arricchito di un video in LIS, per raccontare la realtà e le attività della festa.
E da ultima, ma non ultima, esperienza da non perdere anche in questa edizione dell’evento, la visita sensoriale di sabato 12, che i vedenti svolgeranno bendati, per scoprire il giardino “a occhi chiusi” e risvegliare tutti i sensi. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento sulla “Festa degli Orti 2026”. Per ulteriori informazioni: Chiara Priante (chiara.priante@tiscali.it).

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Una collaborazione tra il MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) e Pietro Berti, ideatore del metodo “Coach Familiare”, per sostenere persone con disabilità e famiglie nel passaggio dai diritti riconosciuti dalle norme alla loro concreta applicazione, tramite incontri online gratuiti (dal 19 ottobre) e altre iniziative territoriali e nazionali. Si punta innanzitutto ad accompagnare le persone nella realizzazione del Progetto di vita, mettendo in relazione informazione, competenze, responsabilità e partecipazione

Costruire una società realmente inclusiva significa fare in modo che le persone con disabilità possano essere protagoniste delle proprie scelte e del proprio futuro. Non basta, quindi, che i diritti siano riconosciuti dalla legge: occorre creare le condizioni perché possano essere conosciuti, compresi ed esercitati concretamente. È da questa convinzione che nasce una collaborazione tra il MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) e il professor Pietro Berti, ideatore del metodo Coach Familiare.
Alla base dell’iniziativa ci sono valori comuni: equità, giustizia sociale, inclusione, partecipazione e autodeterminazione. L’obiettivo è costruire un percorso capace di accompagnare le persone con disabilità e le loro famiglie nella realizzazione del Progetto di vita, mettendo in relazione informazione, competenze, responsabilità e partecipazione.

Il Progetto di vita come diritto alla scelta
Parlare di Progetto di vita significa andare oltre una concezione dell’inclusione concentrata esclusivamente sui servizi o sulla risposta ai bisogni immediati. Significa interrogarsi su quali siano i desideri della persona, quali possibilità voglia costruire e quali sostegni siano necessari affinché possa compiere le proprie scelte.
In questa prospettiva, la persona non è destinataria passiva degli interventi, ma soggetto protagonista del proprio percorso, mentre famiglia, scuola, servizi, professionisti e istituzioni sono chiamati a collaborare affinché questa prospettiva possa tradursi in realtà.
È questo il cambio culturale che MUISS e Coach Familiare intendono sostenere: passare dalla gestione della disabilità alla costruzione di percorsi di vita, riconoscendo alla persona il diritto di partecipare alle decisioni che la riguardano.

Informare per rendere effettivi i diritti
Una delle prime difficoltà che molte famiglie incontrano è quella di comprendere quali siano i propri diritti e come esercitarli. Per questo il primo passo della citata collaborazione sarà la realizzazione di un ciclo di incontri online gratuiti, rivolti a famiglie, persone con disabilità, insegnanti, operatori e a tutti coloro che desiderino approfondire questi temi.
Gli incontri affronteranno il significato del Progetto di vita, gli strumenti previsti dalla normativa e le modalità attraverso cui famiglie e persone con disabilità possono orientarsi tra procedure, competenze e responsabilità istituzionali. L’intento è rendere le informazioni più accessibili e trasformare la conoscenza in uno strumento di partecipazione. Perché un diritto che non si conosce rischia di rimanere un diritto soltanto formale.

La partecipazione come strumento di cambiamento
La collaborazione tra MUISS e Coach Familiare vuole però andare anche oltre la formazione. Un secondo elemento del percorso sarà infatti rappresentato dai Click Day, iniziative coordinate a livello territoriale e nazionale attraverso le quali le famiglie potranno partecipare a mobilitazioni organizzate, presentando simultaneamente istanze e richieste alle Istituzioni.
Si tratta di un modello già sperimentato a Roma alla fine del 2024, che ha mostrato come la capacità delle famiglie di fare rete possa contribuire ad aprire un confronto più strutturato con le Istituzioni. La logica è quella della partecipazione: non singole persone costrette ad affrontare isolatamente problemi complessi, ma una comunità che si informa, condivide esperienze e costruisce insieme proposte.

Una cultura da costruire insieme
La collaborazione si inserisce nella visione delineata dal Manifesto del MUISS, che rappresenta uno dei riferimenti culturali del percorso e invita a ripensare l’inclusione a partire dalla centralità della persona e dalla piena partecipazione alla vita sociale.
L’obiettivo non è creare un ulteriore livello di assistenza, ma contribuire a costruire una cultura nella quale la persona con disabilità sia riconosciuta nella sua interezza: con desideri, aspirazioni, capacità, relazioni e diritto di scegliere. Il calendario degli incontri e le successive iniziative saranno comunicati e aggiornati attraverso i canali web e social di Coach Familiare e del MUISS. Il percorso partirà in ogni caso nel pomeriggio del 19 ottobre (ore 18). Da quel momento, l’obiettivo sarà trasformare informazione e partecipazione in strumenti capaci di accompagnare concretamente le persone e le famiglie nella costruzione del proprio Progetto di vita.

*Insegnante di sostegno.

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Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già alcune volte a Verona: sono ben 46, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantasettesima panchina, si tornerà il 13 settembre ancora a Verona

Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già alcune volte a Verona: sono ben 46, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren. E per l’inaugurazione della quarantasettesima panchina, si tornerà nella mattinata del 13 settembre a Verona (Verona-Santa Lucia, Forte Gisella, Via Mantovana, 117, ore 11), avvalendosi del patrocinio per un incontro con la cittadinanza e le Istituzioni locali, avvalendosi della collaborazione e del patrocinio della Quarta Circoscrizione del Comune di Verona.
Organizzato come sempre dall’ANIMASS, l’evento vedrà la partecipazione di Lucia Marotta, presidente dell’Associazione, che si soffermerà sulle problematiche e le criticità della sindrome di Sjögren e di quanto la propria organizzazione stia facendo, da circa ventidue anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute. Saranno inoltre presenti Alberto Padovani, presidente della Quarta Circoscrizione di Verona, i volontari dell’ANIMASS e altri cittadini e cittadine.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate.
Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: animass.sjogren2005@gmail.com

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Il Testo Unico Regionale sulla disabilità approvato qualche mese fa in Lombardia, sembra riaprire la questione del rapporto tra la norma della Lombardia stessa e il Decreto 62/24, applicativo della Legge Nazionale 227/21. Ma in realtà, come bene argomenta Giovanni Merlo in questo ampio e documentato aopprofondimento, le due norme sono in buona parte sovrapponibili, e soprattutto non sono affatto due binari paralleli Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

Sul tema del “Progetto di vita” delle persone con disabilità come elemento regolatore dell’intero sistema di welfare sociale sulla disabilità, la legislazione nazionale e quella regionale in Lombardia, si sono rincorse e intrecciate, come mostra la seguente cronologia:
° Settembre 2019: la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità) presenta la proposta Verso un progetto di legge per il riconoscimento per il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale per tutte le persone con disabilità.
° Giugno 2020: viene pubblicato il rapporto Iniziative per il rilancio – Italia 2020-2022, conosciuto come “Piano Colao”, che indica, tra le altre cose, di «potenziare i progetti terapeutico-riabilitativi individualizzati e di vita indipendente sostenuti da Budget di Salute, quale risposta ai bisogni di cura e di emancipazione delle persone fragili e rese vulnerabili (anziani, minori, persone con disabilità) attraverso investimenti produttivi di salute e di sviluppo locale».
° Luglio 2021: la Riforma 1.1 della Missione 5 (Componente 2) del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) prevede di «realizzare una riforma della normativa sulle disabilità nell’ottica della de-istituzionalizzazione e della promozione dell’autonomia delle persone con disabilità».
° Dicembre 2021: viene approvata la Legge 227/21 (Delega al Governo in materia di disabilità) che definisce come il Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato sia diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte.
° Novembre 2022: il Consiglio Regionale della Lombardia approva la Legge Regionale 25/22, Politiche di welfare sociale per il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità.
° Giugno 2024: in attuazione della Legge Delega, il Governo emana il Decreto Legislativo 62/24 che, al Capo III, definisce la Valutazione multidimensionale e il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.

Due norme, un solo tema
A seguito dell’approvazione del Decreto 62/24, ci si è posti il problema della relazione fra la norma nazionale e quella regionale che trattavano dello stesso tema, ovvero del “Progetto di vita” delle persone con disabilità, facendo emergere, soprattutto in campo associativo, un’interpretazione che ne valorizzava la complementarietà, auspicando interventi regionali che potessero facilitare l’armonizzazione delle due leggi (per approfondire, si legga qui e qui).
Si può leggere in questa direzione, l’intervento del Consiglio Regionale della Lombardia che il 9 luglio 2024 modifica l’articolo 7 della Legge Regionale 25/22, prevedendo, in analogia con la norma nazionale, che il Budget di progetto, possa essere autogestito dalla persona con disabilità.

L’approvazione del Testo Unico
A sorpresa, lo stesso Consiglio Regionale, il 14 giugno di quest’anno, ha approvato la Legge 13/26, Testo unico degli interventi regionali per l’inclusione sociale e la tutela delle persone con disabilità o in condizioni di fragilità e per le attività di assistenza e cura, che raggruppa, senza particolari modifiche, cinque Leggi Regionali, tra cui la Legge 25/22.
Si tratta di un’operazione che, per come viene condotta e annunciata, ha come scopo quello di «semplificare l’accesso alle norme e migliorare la qualità della legislazione sulla disabilit». Una decisione che ha incontrato il disappunto pressoché generale delle organizzazioni regionali di Terzo Settore attive nel campo della disabilità, sia per il loro mancato coinvolgimento, sia per la qualità del lavoro realizzato.

Che cosa cambia
Uno dei punti più problematici è che, da un punto di vista tecnico, l’accorpamento è stato effettuato attraverso l’abrogazione delle cinque leggi precedenti e l’approvazione di una nuova Legge, definita appunto come “Testo Unico”. Da questo punto di vista, e forse indipendentemente dalla volontà e consapevolezza del Legislatore Regionale, in tema di “Progetto di vita” si assiste a un notevole cambiamento. La “vecchia” Legge Regionale 25/22, infatti, essendo stata approvata successivamente alla Legge Delega Nazionale 227/21, ma prima dei suoi Decreti Attuativi, è stata correttamente descritta come anticipatrice della riforma nazionale. Ma nel momento in cui la norma è stata abrogata per approvarne una formalmente nuova (anche se con gli stessi contenuti) lo scenario potrebbe cambiare.
Da questo punto di vita (e, ripetiamo, indipendentemente dalla volontà del Consiglio Regionale della Lombardia), ci troviamo di fronte ad una Legge Nazionale (il Decreto Legislativo 62/24) che definisce e descrive il “Progetto di vita” come un Livello Essenziale e di una norma della Lombardia (Legge Regionale 13/26) che, come previsto dal nostro ordinamento ed essendo la competenza su questa materia di carattere regionale, si potrebbe configurare come modalità specifica di implementazione della direttiva nazionale. Ovvero stabilire le modalità concrete di attuazione nel contesto lombardo.
Il testo regionale oggi in vigore non affronta esplicitamente la questione, non inserendo nessun riferimento al Decreto Legislativo 62/24 (neanche nell’articolo che definisce Oggetto e finalità della Legge) e non indicando in alcun passaggio un’armonizzazione tra i due testi di legge. Per questo motivo è necessario, in barba all’affermato obiettivo di semplificazione, svolgere un lavoro di analisi e di interpretazione a posteriori, anche per fugare alcuni dubbi che rischiano di rallentare il percorso di riforma in atto.
Le due norme hanno uno “stile narrativo” differente. La Legge Regionale è più scorrevole, attenta ad affermare i princìpi fondanti e gli esiti attesi dalla sua implementazione, mentre il Decreto Legislativo 62/24, la cui lettura è decisamente più impegnativa, è molto attento e puntiglioso nel descrivere le fasi del procedimento di redazione e implementazione del Progetto di vita.
Ad oggi, in Lombardia, il “Decreto 62” è in vigore in sette Province su dodici, in attesa della definitiva entrata in vigore di esso, prevista per il 1° gennaio 2027. Di conseguenza, quanto previsto dalla Legge Regionale 13/26 può e deve essere pienamente applicato nelle altre cinque Province, ovvero Varese, Lodi, Cremona, Monza e Lecco.

Non esistono due binari paralleli
In ogni caso, e quindi anche nei territori dove si sta sperimentando il “Decreto 62”, è necessario affermare che il “Progetto di vita” delle persone con disabilità non può che essere uno solo e che non sono previsti né prevedibili due binari paralleli. La scelta, già della Legge Regionale 25/22 (ripresa dalla Legge Regionale 13/26) di utilizzare la stessa definizione, ovvero Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e il rimando all’articolo 14 della Legge 328/00, dovrebbero essere più che sufficienti a fugare qualsiasi tipo di dubbio.
Le due norme, al netto di questo, provengono dalla stessa ispirazione culturale e politica e trovano la loro comune radice nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e su quello che viene definito l’approccio alla disabilità basato sui diritti umani. Per questa ragione, sono in buona parte sovrapponibili, in parte complementari e solo in misura residuale si possono trovare previsioni divergenti.
Le due definizioni e descrizioni del “Progetto di vita” sono sostanzialmente intercambiabili: in entrambi i casi, e questo è il punto fondamentale, si prevede che il Progetto di vita, realizzato a seguito della Valutazione multidimensionale e sostenuto dal Budget di progetto, divenga l’elemento regolatore dell’intero sistema di welfare sociale sulla disabilità.
Questo significa che, al termine del percorso di implementazione, si prevede che sia il sistema complessivo dei sostegni ad adeguarsi alle indicazioni del Progetto di vita della persona. In entrambe le norme si intende quindi compiere una riforma che rovesci la situazione attuale, dove invece il destino della persona con disabilità (in particolare se richiede un forte sostegno), sia in gran parte determinato dall’organizzazione dei servizi e delle prestazioni di carattere sociale, socioassistenziale e sociosanitario.

Il titolare del Progetto di vita è la persona con disabilità
Quello che viene affermato con chiarezza è che il titolare del Progetto di vita è la persona con disabilità, indipendentemente dalla tipologia di compromissione, dall’intensità del bisogno di sostegno e anche della presenza o meno di provvedimenti di protezione giuridica. In modo netto, entrambe le norme prescrivono che il Progetto di vita debba essere redatto in base ai desideri, alle preferenze e alle aspettative della persona e che, quindi, debba rispettarne e sostenerne la volontà.
Il Progetto di vita non è uno strumento neutro, destinato, ad esempio, a perseguire la “sola” integrazione sociosanitaria o ad un generico uso più efficiente delle risorse disponibili. Il suo orizzonte culturale e politico è quello della promozione dell’inclusione sociale, ovvero della partecipazione alla vita sociale su base di uguaglianza con gli altri.
In questo contesto, in tutte e due le norme si prevede che la persona con disabilità partecipi attivamente al percorso di Valutazione multidimensionale, anche per evidenziare interessi, bisogni, aspettative, richieste, preferenze che devono determinare gli obiettivi del suo Progetto di vita. Entrambe le norme, per altro (il Decreto Legislativo 62/24 in modo più dettagliato e prescrittivo), prevedono che la partecipazione non sia di facciata ma sostanziale e che quindi vengano attivate tutte le risorse necessarie perché la persona (in particolare quella che richiede un forte sostegno) possa esprimere i propri desideri e partecipare a tutto il processo.
Risulta quindi difficile pensare che quanto previsto sulla Valutazione multidimensionale possa essere ridotto all’organizzazione di una semplice riunione, mentre è realistico prevedere che debba essere il frutto di un percorso adeguato alle caratteristiche ed esigenze della persona con disabilità e al suo contesto familiare e sociale.

Il Budget di progetto e la flessibilità delle risorse
Allo stesso modo, il Budget di progetto viene certamente indicato come “contenitore” di tutte le risorse pubbliche che possano garantire i sostegni alla realizzazione del Progetto di vita della persona, specificando anche che il loro utilizzo debba essere adattato alle esigenze delle persone, al di là dei vincoli previsti dai singoli servizi e delle singole misure: «Il Budget di progetto è caratterizzato da flessibilità e dinamicità al fine di integrare, ricomporre, ed eventualmente riconvertire, l’utilizzo delle risorse che lo compongono, nel pieno rispetto del principio di autodeterminazione, autonomia e libera scelta della persona con disabilità» (Legge Regionale 13/26, articolo7, punto 3).
Nella stessa direzione si muove la disciplina statale, che àncora questa flessibilità ai livelli essenziali: «[…] il Budget di progetto è impiegato senza le limitazioni imposte dall’offerta dei singoli servizi, nel rispetto dei livelli essenziali di assistenza […]» (Decreto Legislativo 62/24, articolo 28, comma 9).
Vi sono tuttavia anche parti complementari, ovvero che vengono affrontate solo da una delle due norme. Solo nella Legge Regionale 13/26, ad esempio, si prevede l’istituzione dei Centri per la Vita Indipendente, la definizione dell’Assistenza personale e la prescrizione della revisione dei criteri di funzionamento e finanziamento della rete della Unità di offerta sociosanitarie e socioassistenziale per le persone con disabilità. Mentre solo il Decreto Legislativo 62/24 affronta in modo esplicito la definizione del Referente attuazione di progetto e afferma con chiarezza il principio della Portabilità del Progetto di vita. Ovviamente, in Lombardia, tutte queste previsioni normative dovranno essere implementate e rispettate.
Vi sono infine alcuni passaggi che, essendo scritti in modo differente, potrebbero essere interpretati in modo divergente. Anche in questi casi, tuttavia, si tratta di due norme che muovono nella medesima direzione.

Comuni o Ambiti: di chi è la responsabilità?
Il punto che sembra destare maggiore preoccupazione è che il “Decreto 62” individua gli Ambiti Territoriali Sociali come enti di riferimento per l’avvio del procedimento e l’Unità di valutazione multidimensionale come responsabile del Progetto di vita. La Legge Regionale 13/26 ribadisce invece la responsabilità del Comune sia nella fase di avvio come di implementazione e conclusione del percorso, ferma restando l’importanza e i compiti affidati alla Valutazione multidimensionale.
Il potenziale problema è che in Lombardia (come in gran parte di Italia) sono presenti Comuni di ridotte dimensioni che potrebbero non essere in grado di seguire in modo adeguato questo percorso. Si tratta di una questione che non riguarda solo il tema del Progetto di vita e il settore della disabilità e che è stato sostanzialmente risolto da gran parte degli Enti Locali delegando agli Ambiti e/o ad Aziende Consortili Speciali gran parte dei compiti operativi.
Quello che rimane, almeno in Lombardia, in capo ai Comuni è quindi la responsabilità che alla richiesta di Progetto di vita della persona con disabilità avvenga quanto previsto dalle norme in vigore. Una responsabilità che interpella la funzione del Comune, non tanto come erogatore di servizi sociali, ma come ente che rappresenta la comunità sociale.
Un altro punto di attenzione è connesso al Budget di progetto e in particolare all’uso delle risorse personali e alle richieste di partecipazione alla spesa. In questo senso il “Decreto 62” sembra tutelare maggiormente gli interessi della persona con disabilità nel passaggio in cui afferma che «la persona con disabilità può partecipare volontariamente alla costruzione del budget conferendo risorse proprie, nonché valorizzando supporti informali. Resta ferma la disciplina della compartecipazione al costo per le prestazioni che la prevedono, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159 (Punto 7, articolo 28)». La Legge Regionale 16/26, invece, sembra avere un approccio meno protettivo quando prevede che alla formazione del Budget di progetto concorrano anche «i trasferimenti monetari di tipo assistenziale, previdenziale e le risorse personali, così come quelle liberamente messe a disposizione dai familiari, anche in termini di lavoro volontario» (articolo 7, punto 2, lettera h).
Si tratta certamente di una formulazione differente ma che, calata nella realtà non dovrebbe comportare particolari problemi applicativi. Infatti è abbastanza chiaro che quando nel Budget di progetto compaia una prestazione pubblica che comporti la definizione di un costo o di una retta, l’eventuale partecipazione alla spesa dei servizi debba essere regolata secondo quanto previsto del DPCM 159/13, che è a sua volta un Livello Essenziale, le cui prescrizioni non possono essere modificate, in senso peggiorativo, da norme di carattere regionale. È quindi noto che in questi casi, si debba fare riferimento all’ISEE sociosanitario alla cui formazione non partecipano né le provvidenze economiche personali né le risorse dei genitori.
Un Budget di progetto, però, non dovrebbe essere composto dalle sole “rette”: a seconda dei casi, può comprendere anche altri costi. Solo per fare qualche esempio, l’affitto di una casa, la spesa alimentare, l’iscrizione a un corso di yoga o l’abbonamento a un teatro. In tutti questi casi la Legge Regionale 13/26 chiarisce due punti. Da un lato, la persona può e deve partecipare con le proprie risorse. Dall’altro, il contributo dei familiari – che nella pratica viene spesso sollecitato – non può essere imposto come condizione per realizzare il progetto di vita: può esserci, ma deve restare libero e volontario.
In nessun caso, infine, la Legge regionale 13/2026 prevede e giustifica l’utilizzo (censurabile) da parte di alcune Amministrazioni Comunali del “Progetto di vita” per richiedere e ottenere, in modo surrettizio, forme di partecipazione alla spesa dei servizi vietate e non previste dal DPCM 159/13.

I nodi veri da sciogliere
Come indicato in apertura, le Associazioni hanno subìto l’intervento del Consiglio Regionale che, almeno sul tema del Progetto di vita rischia di complicare anziché semplificare la vita delle persone con disabilità e degli enti e operatori a loro più vicini. Questo incidente può essere però l’occasione per interrogarsi su come la riforma del “Progetto di vita” possa prendere forma e svilupparsi nel territorio della Lombardia. Per questo motivo, gli auspici per il prossimo futuro sono quelli che si possa andare avanti, promuovendo in tutti i territori l’implementazione del Progetto di vita, facendo emergere i nodi che ne rallentano lo sviluppo e l’estensione, che non sono di certo connessi alla coesistenza delle due norme, ma che sono interni ai sistemi di welfare sociale sulla disabilità.
Uno di questi, che si spera di poter affrontare nel prossimo percorso di formazione regionale previsto dal “Decreto 62”, è relativo al bisogno di far crescere la cultura e la competenza dei servizi e degli operatori a sostegno della promozione dell’emancipazione delle persone con disabilità. Un percorso che chiede una cessione della responsabilità della sovranità, oggi in capo ad altri, alle persone con disabilità.
Un secondo nodo, ancora più impegnativo da sciogliere, riguarda la conversione delle risorse prevista dalle norme sul Progetto di vita e che si scontra con il permanere di altre norme (Fondo Sanitario e Piano Nazionale per la Non Autosufficienza) che invece si basano su rigidità e sul rispetto di vincoli e standard. In questa direzione, sarà necessario affrontare la semplificazione della gestione delle risorse sociali, oggi frammentate in diversi provvedimenti e fondi, con regole di utilizzo e rendicontazione differenti e complesse. In tal senso è auspicabile un intervento regionale, ovviamente a seguito di un confronto con le Associazioni e di tutte le parti in causa.
Infine, ma non certo per ultima, vi è la necessità di sviluppare maggiormente il lavoro delle e con le comunità, per renderle più inclusive e almeno per ridurre l’impatto delle diverse barriere che continuano ad ostacolare la partecipazione sociale delle persone con disabilità.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità).

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Si chiama “Proteggiamo il nostro udito” ed è un progetto all’insegna della prevenzione che ha già raggiunto varie scuole dell’infanzia del proprio territorio e che punta a diffondersi in tutta la Provincia di Varese, evidenziando il valore della collaborazione tra Enti del Terzo Settore, professionisti sanitari, educatori ed istituzioni scolastiche e sanitarie. L’AGUAV (Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese), che lo promuove, ne illustrerà finalità, contenuti e prospettive durante una conferenza stampa dell’11 settembre

«L’udito è un dono prezioso che ci permette di godere dei suoni che ci circondano: delle voci umane, della musica, consentendoci di attivare la connessione tra varie aree del nostro cervello. Rumori eccessivamente forti o abitudini di vita possono distruggere le strutture delicate del nostro orecchio interno. Per questo la prevenzione è fondamentale! Con questo progetto ci proponiamo di far conoscere ai bambini, alle loro famiglie e agli educatori il nostro orecchio, un raffinato organo di senso estremamente sofisticato nelle sue funzioni, ma allo stesso tempo molto delicato: prendersene cura fin da piccoli e proteggerlo è fondamentale perché i danni spesso sono irreversibili»: lo dicono dall’AGUAV (Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese), a proposito della conferenza stampa di presentazione del proprio progetto denominato Proteggiamo il nostro udito, promossa per il secondo pomeriggio dell’11 settembre presso l’Istituto De Filippi di Varese (Via L. Brambilla, 15, ore 18.30).
«L’incontro – viene spiegato ancora – rappresenterà l’occasione per illustrare finalità, contenuti e prospettive del progetto partito nel 2024 che ha raggiunto già numerose scuole dell’infanzia di Varese Provincia e che si propone di diffondere l’iniziativa in tutto il Varesotto, evidenziando il valore della collaborazione tra Enti del Terzo Settore, professionisti sanitari, educatori ed istituzioni scolastiche e sanitarie, fornendo un’offerta originale e innovativa alla comunità locale». (S.B.)

Ringraziamo la Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano per la segnalazione.

Per ogni ulteriore informazione: segreteria@aguav.it.

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«A livello di media nazionale – scrive Salvatore Nocera – i dati sulla dispersione scolastica e l’abbandono sono rassicuranti. Se però si guardano i dati disaggregati, balza agli occhi la situazione catastrofica riguardante le maggiori città del Sud Italia. Ma la scuola da sola è in grado di ribaltare questa situazione o a livello territoriale dovrebbe collegarsi con i Servizi Sociali degli Enti Locali, con le Università e con gli Enti del Terzo Settore, con metodologia analoga a quella risultata vincente per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità?»

Leggo sulla testata online «In Terris» del 6 settembre scorso, un interessante articolo di Giacomo Galeazzi sulla dispersione scolastica in Italia, rilevata da Openpolis in un rapporto del 1° settembre.
Guardando alla media nazionale il dato è molto lusinghiero e rassicurante, essendo pari al 9,1%, che è l’obiettivo previsto dalla normativa europea da raggiungersi entro il 2030. Il ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara segnala inoltre che la stima INVALSI per il 2026 è pari addirittura al 7,3%. E tuttavia, se si guardano i dati disaggregati balza immediatamente agli occhi quanto sia vera la poesia di Trilussa intitolata La Statistica, alla luce della situazione catastrofica riguardante le maggiori città del Sud Italia, in cui i dati negativi sono di gran lunga superiori alla media, sia con riguardo agli studenti italiani, che ancor di più a quelli stranieri.
Preferisco a questo punto riportare testualmente un brano dell’articolo di Galeazzi: «In media, gli abbandoni scolastici precoci incidono maggiormente a Catania, dove oltre un giovane su 4 ha lasciato la scuola prima di raggiungere il diploma (26,5% del totale nel 2021). Seguono Palermo al secondo posto con il 19,8% e Napoli al terzo con il 17,6%. I livelli di abbandono precoce sono leggermente più contenuti a Cagliari (16,3%) e Messina (14,6%). A metà classifica Genova e Bari, entrambe con il 13,8%. Al di sotto del 10% Roma e Reggio Calabria. Tra i giovani con cittadinanza non italiana l’uscita precoce dal sistema di istruzione è ancora più frequente. A Catania sono il 68,6%, a Bari il 60%, a Cagliari il 59,2%. Superano il 50% anche Napoli (55,9%) e Palermo (54,2%) e Messina (53,2%). Si avvicina molto a questa quota Reggio Calabria (49% dei giovani stranieri nel 2021 aveva lasciato la scuola prima del diploma). I tassi di abbandono più contenuti tra i ragazzi stranieri si riscontrano a Roma, Bologna, Milano e Torino, dove comunque superano un terzo del totale».

Il rapporto di Openpolis evidenzia inoltre come a questi dati preoccupanti corrispondano indicatori che in parte possono spiegare questa situazione drammatica. Il rapporto stesso, infatti, mette in luce come gli studenti da 18 a 24 anni sia italiani che stranieri che abbandonano gli studi siano figli di genitori privi di un titolo di studio, e come le loro famiglie siano povere e vivano nelle periferie delle grandi città meridionali.

Di fronte a questa situazione, letteralmente disperante, c’è da chiedersi come si possa intervenire per ribaltarla in meglio. Ovviamente non servono misure punitive come il cosiddetto “Decreto Caivano” che, con l’introduzione dell’articolo 570-ter del Codice Penale, trasforma una precedente semplice contravvenzione punita con pena pecuniaria irrisoria in un delitto punibile con la reclusione fino a due anni dei genitori. Infatti, l’inadempienza dei giovani è prevalentemente determinata dalla necessità delle famiglie di impiegare i figli in lavoretti come garzoni tuttofare per racimolare qualche euro, dato lo stato di povertà in cui vivono. Inoltre, questi giovani sono il campo di caccia favorito – proprio nel Sud ma non solo – dalle varie mafie, per arruolarli come “manovali”, ai quali viene offerta una remunerazione ben maggiore con la quale inizia la loro carriera di criminali.
C’è da chiedersi quindi se la scuola da sola sia in grado di arginare questa falla nel sistema di istruzione italiano, o se non sia necessario che essa a livello territoriale si colleghi con i Servizi Sociali degli Enti Locali, con le Università e con gli Enti del Terzo Settore, secondo programmi ben concordati per risalire questa china spaventosa. Questa metodologia è risultata vincente per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità in cui proprio le Università, d’intesa con le scuole e gli Enti Locali, hanno apportato un contributo formativo indispensabile.

La situazione purtroppo è aggravata dal fatto che proprio nel Sud il PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) ha registrato il maggior numero di progetti non conclusi per l’istituzione di asili nido al fine di avviare fin da bambini queste persone a una vita educativa normale, consentendo così alle madri di poter apportare un contributo economico alle famiglie. E anche l’Osservatorio del Forum del Terzo Settore conferma la percentuale media molto positiva del 31% di progetti nazionali segnalati dal ministro Valditara, vicinissima al traguardo del 33% previsto dalla normativa europea; il tutto, però, sottolineando onestamente che «le distanze tra territori sono ancora molto ampie», ribadendo in tal modo quanto scritto nel citato articolo di Galeazzi.

Gli interventi proposti, dunque, debbono essere concordati secondo progetti ben precisi realizzabili solo con gli Accordi di Programma promossi dagli Enti Locali o dagli Ambiti Territoriali dei Piani di Zona di cui all’articolo 34 del Decreto Legislativo 267/00. Comprendo come gli Enti Locali del Sud siano subissati da una vera e propria alluvione di questioni, ma è indispensabile affrontare con decisione questo problema pena l’inutilità della lotta alle mafie che, come detto, troveranno sempre in questi giovani sbandati abbondanti forme di approvvigionamento.
Cosa dicono su questo problema i partiti di maggioranza che hanno celebrato proprio nei giorni scorsi il raggiungimento del governo più longevo della nostra Repubblica? Cosa dicono i partiti di opposizione che stanno a cincischiare su chi dovrà essere il designato premier alle prossime elezioni? Se continuano in questa perdita di tempo senza affrontare i reali problemi che le persone incontrano quotidianamente, specie se in difficoltà come le famiglie di cui abbiamo parlato, sarà inutile individuare un designato premier poichénon raggiungeranno assolutamente l’obiettivo.

*Il presente contributo è già apparso in «La Tecnica della Scuola», con il titolo “Dispersione scolastica e abbandono, la situazione migliora, ma l’analisi territoriale continua a preoccupare”. Viene qui ripreso con alcune integrazioni, con diverso titolo e altri riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Domani, 10 settembre, presso la sede dell’Italian Trade Agency di New York, vi sarà il seminario “Nuovi Orizzonti per l’inclusione e il benessere delle Persone con Autismo – Tracciare rotte comuni: come le migliori esperienze tra Italia e Stati Uniti possono cambiare la vita quotidiana delle Persone con autismo”, promosso dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, in collaborazione con The Center for Discovery dello Stato di New York

Nella mattinata di domani, 10 settembre, a New York, presso la sede dell’Italian Trade Agency (ore 10.30), vi sarà il seminario intitolato Nuovi Orizzonti per l’inclusione e il benessere delle Persone con Autismo – Tracciare rotte comuni: come le migliori esperienze tra Italia e Stati Uniti possono cambiare la vita quotidiana delle Persone con autismo, iniziativa promossa dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, in collaborazione con The Center for Discovery dello Stato di New York, che si configura come una piattaforma di cooperazione internazionale finalizzata a ridefinire le politiche e le pratiche di supporto per le persone con disturbo dello spettro autistico.
«L’incontro – spiega Locatelli – nasce dalla volontà di tracciare strade comuni e favorire uno scambio tra le eccellenze italiane e statunitensi, inserendosi nel Memorandum d’Intesa che nel febbraio scorso abbiamo firmato con The Center for Discovery per rafforzare la collaborazione su questi temi, in particolare per la tutela dei diritti delle persone con disabilità e la promozione dell’autonomia e della vita indipendente».

Attraverso tre panel, dunque, l’evento affronterà àmbiti cruciali per la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico, ossia, come viene spiegato, «la promozione della salute globale mediante una corretta nutrizione e stili di vita attivi, la strutturazione di reti ad elevata specializzazione per la gestione delle problematiche comportamentali complesse (allineate al progetto di vita della persona) e lo sviluppo di modelli d’eccellenza per l’inclusione lavorativa, intesa non solo come diritto fondamentale ma come reale opportunità di valorizzazione del talento di ogni persona».
Insieme ad Alessandra Locatelli e a Theresa Hamlin, CEO di The Center for Discovery, interverranno Giorgio Marrapodi, rappresentante permanente dell’Italia presso le Nazioni Unite a New York e Giuseppe Pastorelli, console generale d’Italia a New York. Introdurranno i lavori Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e Cesare Casella, Chief of Dna – Food and Farming.

The Center for Discovery, che ha collaborato con Locatelli all’organizzazione dell’incontro, è un’organizzazione no-profit che trasforma l’assistenza, la comunità e la durata della vita in salute per le persone con patologie o in situazioni di disabilità complesse. (S.B.)

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Iniziativa che promuove i diritti, l’autodeterminazione e la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e culturale, la rete dei Disability Pride, in costante diffusione negli ultimi anni, sarà anche ad Ancona il 13 settembre, con il primo Disability Pride Marche, un’occasione per incontrarsi, condividere esperienze e portare nello spazio pubblico una riflessione collettiva sull’accessibilità e sull’inclusione

Verrà presentato nella mattinata del 12 settembre, nel corso di una conferenza stampa, e si terrà nel pomeriggio di domenica 13 (ritrovo alle 16 davanti allo Stadio Dorico di Ancona), il primo Disability Pride Marche, evento che si avvarrà del patrocinio della Regione Marche, del Comune di Jesi e del Comune di Ancona.
Iniziativa che promuove i diritti, l’autodeterminazione e la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e culturale, la rete dei Disability Pride, in costante diffusione negli ultimi anni, sarà anche ad Ancona un’occasione per incontrarsi, condividere esperienze e portare nello spazio pubblico una riflessione collettiva sull’accessibilità e sull’inclusione. Una manifestazione aperta alla cittadinanza, per invitare a riconoscere la disabilità come parte della diversità umana e a costruire una società in cui ogni persona possa partecipare senza incontrare barriere. (S.B.)

Per ogni informazione e approfondimento: disabilitypridemarche@gmail.com.

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Un approfondimento di «Tuttoscuola» evidenzia come, dal punto di vista dell’accessibilità degli edifici scolastici, negli ultimi cinque anni vi sia stato un aumento progressivo di scale, servizi igienici e porte a norma. Tuttavia, sebbene anche il numero degli ascensori e degli elevatori sia cresciuto, le evidenze mostrano che siamo ancora lontani dalla piena accessibilità e continuano anche ad emergere significative disomogeneità territoriali, dalle quali risulta come il Mezzogiorno sia penalizzato

In vista della prossima riapertura delle scuole, la testata «Tuttoscuola» sta pubblicando una serie di approfondimenti sullo stato della scuola italiana. Uno di essi riguarda l’accessibilità degli edifici per gli alunni e le alunne con disabilità, Barriere architettoniche, scuole più accessibili (ma solo 5 edifici su 10 hanno un ascensore) del 2 settembre scorso.
Nel testo è evidenziato come negli ultimi cinque anni si sia registrato un trend positivo, con un aumento progressivo di scale, servizi igienici e porte a norma. Tuttavia, sebbene anche il numero degli ascensori e degli elevatori sia cresciuto, le evidenze mostrano che siamo ancora lontani dalla piena accessibilità.

Questi alcuni dei dati prodotti: «Soltanto il 56,4% degli edifici scolastici dispone di un ascensore o elevatore; le scale risultano a norma nel 78,1% dei casi, mentre la situazione appare discreta per i servizi igienici (68,7%) e per le porte (72%)».
Il tema è particolarmente rilevante anche in considerazione del fatto che il numero degli alunni e delle alunne con disabilità che frequentano le scuole statali sta crescendo ogni anno di migliaia di unità. Erano oltre 331.000 nell’anno scolastico 2024-2025 (l’ultimo dato disponibile), si stima che siano stati non meno di 350.000 nel 2025-2026, e anche per il prossimo anno scolastico è realistico aspettarsi una crescita nell’ordine delle migliaia di unità, con una media stimata di 8-10 alunni e alunne con disabilità in ogni sede scolastica.

L’approfondimento di «Tuttoscuola» ha riguardato il quinquennio 2020-2021/2024-2025, e si è focalizzato sulle principali barriere presenti negli edifici – scale, ascensori, servizi igienici e porte – verificandone l’eventuale superamento o messa a norma. Tra gli elementi di rilievo merita di essere segnalato che sono emerse significative disomogeneità territoriali, dalle quali risulta come il Mezzogiorno sia penalizzato.
«Solo in Val d’Aosta l’accessibilità è la regola nella quasi totalità degli istituti scolastici – è scritto nel servizio -. Maglia nera la Campania: solo un edificio su 4 dispone di ascensore e solo uno su 2 ha scale e porte a norma per disabili; i servizi igienici per disabili sono presenti solamente nel 42% delle scuole campane».

Queste sono solo alcune delle informazioni contenute nell’approfondimento, all’interno del quale è possibile trovare anche diverse tabelle con il dettaglio dei dati rilevati. Pertanto consigliamo senz’altro la lettura del testo integrale dell’indagine che, lo ricordiamo, è liberamente fruibile a questo link. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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