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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Verrà presentato il 3 giugno, nel corso di una conferenza stampa presso il Comune di Milano, il “Disability Pride Milano 2025“, che si articolerà su una serie di iniziative previste per il 7, 12, 14 e 16 giugno nel capoluogo lombardo, ponendo al centro il tema dei diritti, dell’equità e dell’accessibilità per le persone con disabilità

Verrà presentato il 3 giugno, nel corso di una conferenza stampa presso il Comune di Milano (Sala Brigida di Palazzo Marino, ore 11), il Disability Pride Milano 2025, che si articolerà su una serie di iniziative previste per il 7, 12, 14 e 16 giugno nel capoluogo lombardo (a questo link il programma completo).

La conferenza stampa – che offrirà un primo sguardo sul programma e sugli obiettivi dell’edizione 2025, la quale porrà al centro il tema dei diritti, dell’equità e dell’accessibilità per le persone con disabilità – vedrà la partecipazione tra gli altri di Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, insieme ad Andrey Chaykin (Abbatti le Barriere ETS/Comitato Disability Pride Milano),  che aprirà e modererà l’incontro, Mariella Meli (Associazione Famiglie Disabili Lombarde), Marta Corradi (psicoterapeuta e attivista) e Maurizio Attanasi (Associazione Cologno Zero Barriere). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: disabilitypridemilanoofficial@gmail.com.

L'articolo Il Disability Pride Milano 2025 proviene da Superando.

Tornerà il 29 e 30 maggio a Roma, promosso dalla Cooperativa Spes contra spem, con il patrocinio del Municipio Roma III Montesacro, il Festival Solidale della Musica e delle Arti, iniziativa giunta alla quarta edizione, che proporrà due giornate all’insegna della musica, della danza e del teatro, animate anche da una replica dello spettacolo “Come dentro a un film“, scritto e diretto da Veronica Liberale, con Elena Tomei e Romina Bufano, di cui ci siamo già occupati più volte anche sulle nostre pagine

Tornerà nei prossimi giorni a Roma, promosso dalla Cooperativa Spes contra spem, con il patrocinio del Municipio Roma III Montesacro, il Festival Solidale della Musica e delle Arti, iniziativa giunta alla quarta edizione, che proporrà due giornate all’insegna della musica, della danza e del teatro, «per celebrare insieme – come viene detto – la bellezza dell’arte che unisce, emoziona e include, un’occasione utile a condividere talento, a promuovere la partecipazione e a trasformare i luoghi della città in spazi di cultura e comunità».
Il 29 maggio, dunque, a Piazza Sempione (ore 17-19), vi saranno le esibizioni musicali dei giovani talenti del Liceo Musicale Giordano Bruno e delle band dell’Istituto Archimede Pacinotti. Il 30 maggio, invece, nel giardino di Spes contra spem (Via Paolo Monelli, 26, ore 17-19), andranno in scena due gruppi coreutici del Lazio e lo spettacolo teatrale Come dentro a un film, scritto e diretto da Veronica Liberale, con Elena Tomei e Romina Bufano, del quale abbiamo già avuto occasione di occuparci ampiamente anche sulle nostre pagine. (S.B.).

Ringraziamo Elena Tomei per la segnalazione.

L’ingresso sarà gratuito, per informazioni: info@spescontraspem.it.

L'articolo Musica, danza e teatro al Festival Solidale della Musica e delle Arti proviene da Superando.

Nota 10786 del 28 maggio 2025 - Tempistiche conclusione percorsi formazione iniziale docenti aa 2024-2025

Per dare una chance concreta all’ormai non più prorogabile necessità di trasformazione in senso inclusivo dei contesti in cui si vive, è stato istituito, a partire dall’anno accademico 2025/2026, un nuovo Corso di Laurea Magistrale Interateneo – fra l’Università di Bergamo e l’Università del Salento – dal titolo “Progettazione di contesti di vita accessibili e inclusivi”, un’iniziativa che presenta una serie di innovative peculiarità Disegno raffigurante un’ideale città accessibile

La data di entrata in vigore dell’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità, è ormai dietro l’angolo, giugno 2025, praticamente domani; in tanti la aspettano, non già come il momento della “resa dei conti”, ma più realisticamente come l’occasione per tirare le somme: a che punto siamo, con l’accessibilità di prodotti, servizi, contesti? A che punto si vuole arrivare, in quanto tempo, e come?
Come spesso accade, l’evoluzione normativa a livello internazionale e nazionale evidenzia una crescente attenzione del Legislatore verso la necessità di progettare contesti di vita inclusivi per tutte le persone, comprese quelle con disabilità: basterebbe citare l’Agenda 2030 delle Nazioni Unite, che pone l’inclusione tra gli obiettivi centrali dello sviluppo sostenibile o, nel nostro Paese, il recente Decreto Legislativo 62/24, che indirizza le politiche per la disabilità.
Ciò che appare chiaro, ormai, è che non ci si può più accontentare di interventi a posteriori sui prodotti, sui servizi, sulle costruzioni e in generale in tutto ciò che riguarda la vita collettiva ad ogni livello: non si deve più “fare” secondo tradizione o secondo pregiudizio, per poi modificare, accomodare, approssimare: si tratta invece di concepire fin dall’inizio ogni progettazione secondo il principio-guida dell’accessibilità, di radicarlo culturalmente e strutturalmente in ogni fase della progettazione stessa, di adottare insomma una vera e propria “postura culturale” lungimirante e inclusiva, un’attitudine che rappresenti concretamente una società impegnata a garantire a ciascuno – indipendentemente da età, genere, provenienza o abilità – pari opportunità di partecipazione, apprendimento, lavoro e vita sociale.

Non vi è dubbio che in questa rinnovata prospettiva progettuale le tecnologie, con le loro recenti innovazioni e sviluppi, possano essere strategiche nel promuovere la realizzazione di contesti realmente accessibili e inclusivi: a condizione, però, che siano scelte e integrate in modo consapevole, ossia tenendo conto delle complesse relazioni tra le caratteristiche delle persone, le attività che intendono e desiderano svolgere, e i diversi contesti in cui tutto ciò si declina, con i cambiamenti e gli sviluppi che le differenti età della vita pretendono.
Tradurre questa prospettiva in trasformazioni concrete, capaci di migliorare la partecipazione sociale di ogni persona, richiede figure professionali adeguatamente formate che siano in possesso di competenze multidisciplinari, fra cui quelle: pedagogiche, per leggere i bisogni nella prospettiva del progetto di vita e promuovere l’autodeterminazione; giuridiche, per garantire l’applicazione dei diritti e delle normative; tecnologiche, per selezionare, adattare e sviluppare strumenti adeguati ed efficaci per gli scopi perseguiti; organizzative, per coordinare interventi efficaci in sistemi complessi.
Solo una formazione interdisciplinare può preparare a governare questa complessità e a progettare soluzioni sostenibili, condivise e realmente inclusive.
È necessario, inoltre, sviluppare capacità dialogiche e di mediazione, per ricomporre in un unico quadro le esigenze, i limiti, le opportunità e le capacità progettuali, per disegnare il percorso, insieme ai protagonisti, e per definire i tempi per l’attuazione di esso.

È proprio per dare una chance concreta a questa necessità di trasformazione in senso inclusivo dei contesti in cui viviamo, che è stato istituito, a partire dall’anno accademico 2025/2026, un nuovo Corso di Laurea Magistrale Interateneo – fra l’Università di Bergamo e l’Università del Salento – dal titolo Progettazione di contesti di vita accessibili e inclusivi.
Il corso nasce nell’ambito della rete nazionale EDUNEXT (Italian Universities Digital Education Hub) ed è unico nel suo genere in Italia per numerose caratteristiche di originalità: è rivolto a studenti provenienti da lauree in Scienze dell’Educazione, Psicologia, Filosofia, Economia, Giurisprudenza, Ingegneria; si fonda su una forte interdisciplinarietà, con un bilanciamento totale fra insegnamenti di carattere umanistico e di carattere scientifico-tecnologico; prevede laboratori intensivi in presenza, nel corso dei quali, secondo metodologia didattiche mirate, verranno analizzati e risolti problemi concreti di casi-studio, portandoli a soluzione. Il corso stesso affronterà tematiche legate alla disabilità e alle tecnologie assistive, ma anche alla progettazione urbanistica accessibile, alla valutazione dell’accessibilità di contesti e strumenti, e all’individuazione di soluzioni risolutive: l’obiettivo, in sostanza, è quello di formare esperti in grado di agire sui contesti di vita – scolastici, lavorativi, residenziali, culturali – per renderli appunto inclusivi e accessibili.

Uno dei punti di forza della proposta è la modalità prevalentemente a distanza della formazione, che garantisce flessibilità e accessibilità a studenti, studenti-lavoratori e professionisti residenti in qualunque Regione italiana, rispondendo così alla necessità di una formazione avanzata, fruibile in momenti dedicati che permettano ad ognuno di conciliare i tempi di studio, di lavoro e personali.
Inoltre, per ampliare l’accessibilità formativa, il corso offre la possibilità di frequentare singoli insegnamenti, rivolgendosi anche a chi, già impegnato in àmbiti professionali (medici, ingegneri, architetti, consulenti del lavoro, pedagogisti, logopedisti, riabilitatori, operatori del terzo settore), voglia acquisire nuove competenze specifiche nel settore, aggiornandosi sui temi dell’accessibilità, dell’innovazione tecnologica e dell’inclusione.
Nel caso poi si tratti di dipendenti della Pubblica Amministrazione, essi potranno fruire del programma PA 110 e lode, che favorisce l’iscrizione e la partecipazione.
Il completamento di questi singoli moduli o insegnamenti è riconosciuto attraverso Open Badge, attestati digitali delle competenze acquisite, validi anche nel contesto europeo e spendibili nel mercato del lavoro.

Il nuovo corso si colloca dunque in una posizione strategica per contribuire alla realizzazione degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, attraverso l’integrazione di inclusione sociale, innovazione tecnologica ed equità.
In un tempo che chiede di ripensare radicalmente le modalità, le possibilità e le impossibilità con cui la vita collettiva si dipana, progettare contesti di vita accessibili e inclusivi non è solo una scelta tecnica o etica: è un atto di giustizia, che la nuova Laurea Magistrale può sostenere. fornendo gli strumenti per compierlo.

*Professore associato in Educazione Speciale al Dipartrimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo (fabio.sacchi@unibg.it).

Maggiori informazioni sul corso di laurea di cui si parla nel presente contributo sono disponibili a questo link, mentre a quest’altro link vi è anche un video di presentazione delle tematiche trattate nel corso stesso.

L'articolo Agire sui contesti di vita per renderli accessibili e inclusivi: un nuovo Corso di Laurea Magistrale proviene da Superando.

«Dopo un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), promosso dalla nostra Associazione e presentato il 28 settembre 2023 all’esame della 10ª Commissione del Senato, confermiamo per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del nostro presidente nazionale Giovanni Battista Pesce»: è quanto si legge in una nota diffusa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) La stretta di mano nel settembre 2024 tra il ministro della Salute Schillaci e il presidente dell’AICE Pesce. Ma l’iter della legge è ancora fermo

«Dopo un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), promosso dalla nostra Associazione e presentato il 28 settembre 2023 dalla senatrice Ronzulli all’esame, dal 24 gennaio 2024, della 10ª Commissione del Senato Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, confermiamo per il prossimo 10 giugno l’avvio dello sciopero della fame del nostro presidente nazionale Giovanni Battista Pesce»: è quanto si legge in una nota diffusa dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ove si ricorda anche come sia «dall’11 giugno 2024 che la 5ª Commissione Programmazione economica, bilancio del Senato ha richiesto e attende la citata Relazione Tecnica del Ministero della Salute, necessaria appunto per formulare il Parere alla 10ª Commissione, permettendo il proseguimento dell’esame del Disegno di Legge, sino all’auspicata approvazione da parte dei due rami del Parlamento».

«Verso le pesanti limitazioni normative e sociali imposte alle oltre 550.000 persone che con le loro famiglie vivono questa “malattia sociale” – sottolinea direttamente lo stesso presidente dell’AICE Pesce -, solo l’approvazione di quella norma ci permetterà di accedere ad adeguate misure inclusive per questa condizione di disabilità e di contrastare il millenario stigma che la opprime, una patologia cronica e disabilitante che al solo fatto di rendere pubblica la persistente o anche superata patologia (dalla remissione delle crisi grazie a farmaci pur meramente sintomatici, fino alla farmaco-resistenza che riguarda il 40% dei casi o quei pochi casi, il 30% in età evolutiva, che guariscono spontaneamente senza necessità di assumere terapie), incontra barriere che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione nella società delle persone su base di uguaglianza con gli altri, spingendo a rendere “clandestina” la propria condizione».

«Una patologia – prosegue il Presidente dell’AICE – ove le “epilessie rare” hanno, almeno, il grande vantaggio di essere diagnosticate rispetto alle tante “epilessie criptogenetiche”, ossia “nascoste nei geni” prive ancora di un’origine nota e di speranza per una possibile cura delle cause. Nonostante quindi la presenza di datate e internazionalmente riconosciute Società professionali, il mondo delle persone con epilessia in Italia segna un gravissimo ritardo inclusivo e culturale, con scarsa, se non negata, maturazione della condizione di disabilità. Solo 5 Regioni su 21, infatti, hanno un Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale, solo in una Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di Patologia, e solo nel 2018, infine, grazie ad uno sciopero della fame dell’AICE, fu conseguito l’inserimento di un “Capitolo Epilessia” nel Piano Nazionale della Cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024».

«E dunque – conclude Pesce -, nonostante una positiva interlocuzione con il ministro della Salute Orazio Schillaci, nel settembre dello scorso anno, a fronte del permanere dello stallo e delle mancate risposte del Ministero, mi sento in obbligo per le nostre famiglie ad intraprendere questo sciopero della fame, auspicando che in questa Legislatura venga approvata una prima Legge, per dare piena cittadinanza alle oltre 550.000 persone con epilessia e loro famiglie del nostro Paese».

Segnali positivi bipartisan, per altro, sono arrivati anche dalla riunione del 6 maggio scorso della 10ª Commissione del Senato, durante la quale, come si legge nel relativo resoconto ufficiale, la senatrice di opposizione Sandra Zampa ha richiamato l’attenzione «sullo sciopero della fame annunciato dal presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia. La protesta è dovuta allo stallo dell’iter dei disegni di legge in materia di tutela delle persone affette da epilessia, conseguente alla mancata predisposizione della relazione tecnica richiesta. Si tratta di una situazione di notevole gravità, in quanto determina una inaccettabile mancanza di certezze per i numerosi cittadini interessati».
Dal canto suo, il senatore di maggioranza Ignazio Zullo, relatore sui Disegni di Legge n. 898 e connessi, ha condiviso «quanto espresso dalla senatrice Zampa», oltre a far presente «di essere in contatto con il presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia» e ad auspicare «un mirato impegno comune affinché si possa disporre nel più breve tempo possibile della relazione tecnica e quindi procedere celermente con il seguito della discussione dei disegni di legge in materia».
Seguiremo naturalmente con attenzione gli sviluppi della vicenda parlamentare. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

L'articolo Legge sull’epilessia: lo stallo dell’iter porta a uno sciopero della fame dell’AICE proviene da Superando.

Il prossimo 31 maggio, a livello internazionale, sarà la Giornata dei Sibling, dedicata al legame tra fratelli e sorelle. Nell’àmbito della disabilità, però, con il termine “sibling”, ci si riferisce, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. Per l’occasione l’Associazione Parent Project, impegnata sul fronte delle distrofie di Duchenne e Becker, rende noto di avere pubblicato una nuova edizione della brochure “Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico”

Il 31 maggio si celebrerà anche in Europa la Giornata dei Sibling, dedicata al legame tra fratelli e sorelle, ma nell’àmbito della disabilità, ci si riferisce, con il termine sibling, più nello specifico, ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità e/o con una patologia. La Giornata del 31 maggio diventa quindi anche un’occasione per dialogare e per mettere in luce le specificità e le difficoltà spesso correlate a questa condizione.
«La nostra Associazione – dicono da Parent Project, che riunisce persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie – da diversi anni dedica a questa fondamentale componente della comunità di pazienti servizi e risorse ad hoc, con l’obiettivo di accogliere e sostenere tutto il nucleo familiare e accompagnarlo in ogni tappa del suo percorso di vita. È da questo impegno che è nata anche una pubblicazione divulgativa recentemente del tutto aggiornata, per includere le stesse voci e testimonianze dei fratelli e delle sorelle coinvolte nelle attività».

«La Giornata del 31 maggio – sottolinea Ezio Magnano, presidente di Parent Project – celebra il legame speciale che unisce fratelli e sorelle, che assume ulteriore complessità, ma anche valore e significato quando parliamo dei fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questi anni in tutti noi è maturata l’idea e la certezza che il benessere psicologico dell’intera famiglia passi non solo dalla consapevolezza dei genitori nell’affrontare la distrofia di Duchenne o di Becker, ma anche e soprattutto dal benessere e dal coinvolgimento dei sibling, che spesso offrono un aiuto insostituibile».

La brochure Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico è dunque la nuova edizione di un materiale già realizzato da Parent Project, ma rivisto e aggiornato, come detto, alla luce dell’esperienza maturata negli ultimi anni. Distribuita per la prima volta pochi mesi fa alla Conferenza Internazionale di Roma di Parent Project, la pubblicazione offre una panoramica teorica sulle caratteristiche del vissuto dei sibling dal punto di vista psicosociale.
«Crediamo che le giornate celebrative – afferma Marica Pugliese, psicologa e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che da anni coordina le attività dedicate a questo tema – abbiano davvero valore solo se accompagnate da un lavoro costante su questi temi. Questa nuova edizione della brochure ci ha consentito di approfondire gli aspetti emotivi che caratterizzano le diverse fasi dello sviluppo, dall’infanzia, all’adolescenza e alla vita adulta, per mettere a fuoco gli elementi più importanti cui prestare attenzione. Ma la parte più importante di questo materiale è quella dedicata alle testimonianze che con grande disponibilità i ragazzi e le ragazze hanno deciso di lasciare alla comunità, per sensibilizzare sul tema e aiutarci a comprendere meglio i loro vissuti e i loro bisogni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione Istituzionale di Parent Project (Elena Poletti), e.poletti@parentproject.it.

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«Ho sentito in me il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo»: lo dice Marina Cometto, a proposito del suo libro “Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver“, ove racconta appunto la propria storia e quella della figlia Claudia

«Claudia era una persona con disabilità che ha arricchito la mia vita e quella di tante altre persone, rimanendo sempre nel suo piccolo mondo limitato, non solo dalla malattia, ma anche dall’indifferenza di molti nella nostra società civile. In questo libro spiego anche le difficoltà che si trovano a vivere molte famiglie come la nostra e spesso sconosciute ai più»: Marina Cometto, firma spesso presente in questi anni anche sulle nostre pagine, è stata per tanti anni la mamma caregiver di Claudia Bottigelli, persona con disabilità gravissima causata dalla sindrome di Rett, malattia devastante che per complicazioni varie l’ha portata via da noi alla soglia dei 50 anni. Con queste parole presenta dunque il suo libro Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver (Primalpe, 2025), curato da Chiara Ludovisi e con una prefazione del neuropsichiatra infantile Giorgio Pini, ove appunto racconta la propria storia e quella di Claudia.

«Ho sentito in me – racconta ancora – il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo. Ciò che di negativo abbiamo vissuto noi, infatti, anche negli ultimi mesi, non dovrebbe viverlo nessun essere umano. La solitudine provata e vissuta ci ha testimoniato quanto ancora la disabilità gravissima sia causa di troppi timori e incompetenza da parte di molti. Spero dunque che leggendo questo libro, in molti possano comprendere che siamo tutti appartenenti allo stesso mondo, con gli stessi diritti e doveri, e che non siamo “un mondo a parte”, come ci fanno sentire, perché è solo dalla conoscenza, conoscenza anche della vita di persone fragili, che il mondo può essere migliore».

«Nel mio piccolo – conclude Marina – ho provato e provo ancora a lasciare dei semi, incontrando spesso persone che mi ringraziano per qualcosa di positivo che ho lasciato loro, conforto, aiuto, sollievo. Ma non avrei mai potuto farlo se non avessi incontrato sul mio cammino l’anima bella e pura di  Claudia!».
Un libro, dunque, di cui certamente suggerire la lettura a tutti e tutte. (S.B.)

Marina Cometto, Una vita a colori. Il prima, il durante e il dopo di una mamma caregiver (Primalpe, 2025), a cura di Chiara Ludovisi, con prefazione di Giorgio Pini.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

È stato assegnato al neurologo Pietro Iaffaldano dell’Università di Bari, il “Premio Rita Levi Montalcini 2025″, riconoscimento che l’AISM dedica ai giovani ricercatori distintisi nella lotta alla sclerosi multipla, per il suo impegno nella ricerca osservazionale, quella resa possibile dai dati delle 94.000 cartelle cliniche del Registro Italiano della Sclerosi Multipla. «I numeri che studiamo – ha dichiarato – nascono dalla vita delle persone e tornano alla vita delle persone» Francesco Vacca, presidente dell’AISM, consegna il “Premio Rita Levi Montalcini 2025” a Pietro Iaffaldano, alla presenza anche di Mario Alberto Battaglia e Paola Zaratin, rispettivamente presidente e direttrice scientifica della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla)

È stato assegnato al neurologo Pietro Iaffaldano dell’Università di Bari il Premio Rita Levi Montalcini 2025, riconoscimento che l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) dedica ai giovani ricercatori distintisi nella lotta alla sclerosi multipla, per il suo impegno nella ricerca osservazionale, quella resa possibile dai dati delle 94.000 cartelle cliniche del Registro Italiano della Sclerosi Multipla sulla quale il neurologo è da sempre impegnato.
Professore Associato di Neurologia all’Università di Bari e neurologo al Policlinico di Bari, Iaffaldano è stato premiato per l’impatto scientifico e clinico dei suoi studi: dalla valutazione dell’efficacia dei farmaci nella vita reale, alla capacità di predire l’evoluzione della malattia, fino all’analisi della progressione indipendente dalle ricadute (PIRA), anche nei giovani con sclerosi multipla pediatrica.
«Questo premio ha un significato speciale – ha dichiarato il ricercatore – perché valorizza una ricerca che parte dalle storie cliniche delle persone e le trasforma in conoscenza collettiva. È un riconoscimento al lavoro di squadra, dentro e fuori i laboratori».

Autore di oltre 110 pubblicazioni peer-reviewed e relatore invitato nei più prestigiosi congressi internazionali, Iaffaldano ricopre un ruolo centrale nei network di ricerca come il Big MS Data – che integra i registri di sei Paesi – ed è principal investigator degli studi di farmacovigilanza PASS (Post-Authorisation Safety Studies, ossia studi sulla sicurezza dei farmaci realizzati dopo l’autorizzazione e l’immissione in commercio), condotti attraverso il citato Registro Italiano della Sclerosi Multipla.
Nel discorso pronunciato al momento della premiazione, il ricercatore ha voluto condividere idealmente il premio con i colleghi che ne hanno sostenuto il percorso, ma soprattutto con le persone con sclerosi multipla che, con generosità, alimentano il Registro. «Senza il loro contributo – ha affermato – nessuna delle nostre ricerche sarebbe possibile. I numeri che studiamo nascono dalla vita delle persone e tornano alla vita delle persone».

Istituito nel 1999 dall’AISM, il Premio Rita Levi Montalcini ha segnato l’inizio di carriere straordinarie per molti ricercatori oggi protagonisti della scena scientifica internazionale. «Da oggi – dicono dall’Associazione -, in questa storia collettiva entra anche il nome di Pietro Iaffaldano». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Fuggite dall’orrore di Gaza grazie a un corridoio umanitario, diciannove persone palestinesi, tra bambini e adulti, sono state accolte a Firenze dal Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina, attivatosi per garantire ospitalità, assistenza sanitaria e un ambiente protetto in cui iniziare un percorso di cura e speranza Uno dei bambini palestinesi accolti a Firenze, insieme a un operatore del Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina

Dopo essere fuggite dall’orrore di Gaza grazie a un corridoio umanitario, diciannove persone palestinesi, tra bambini e adulti, sono state accolte a Firenze dal Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina, attivatosi per garantire ospitalità, assistenza sanitaria e un ambiente protetto in cui iniziare un percorso di cura e speranza. Dal canto suo, a mettere a disposizione gli alloggi è stata l’Opera Madonnina del Grappa.
«Accogliere queste persone – afferma Andrea Ceccherini, presidente del Coordinamento delle Misericordie dell’Area Fiorentina – significa ribadire con forza il nostro impegno a non restare indifferenti di fronte alla sofferenza. Sono persone private di tutto dalla guerra e oggi Firenze si fa comunità accogliente, pronta a offrire loro ascolto, cure e protezione. Un ringraziamento sentito va alla Misericordia di Fiumicino, all’Opera Madonnina del Grappa e alla Caritas Diocesana di Firenze, oltre naturalmente a tutta l’Amministrazione Comunale della nostra città».

Le diciannove persone sono state prese in carico all’Aeroporto di Roma Fiumicino, grazie alla mobilitazione della Misericordia locale, che le ha portate a Firenze, ove il Coordinamento delle Misericordie ha attivato una rete di supporto composta da volontari, operatori sanitari e strutture di accoglienza diffuse sul territorio. «Davanti a tragedie come questa – aggiunge Ceccherini – non possiamo voltarci dall’altra parte. Come Misericordie ci sentiamo chiamati a un impegno concreto, che passa dai gesti quotidiani ma ha un valore che va al di là della quotidianità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: misericordiefiorentine@gallitorrini.com.

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Settimo appuntamento della stagione, dal 4 al 6 giugno, al Teatro Gobetti di Torino, con il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, per consentire anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. In scena l’intenso monologo “Autoritratto”, diretto e interpretato dall’attore, regista e scrittore siciliano Davide Enia, accompagnato sul palco dal chitarrista Giulio Barocchieri Davide Enia al Festival dei Due Mondi dello scorso anno (foto di Andrea Veroni)

Settimo appuntamento della stagione per il percorso da noi regolarmente seguito, ideato già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Accadrà da mercoledì 4 a domenica 8 giugno, con Autoritratto, al Teatro Gobetti di Torino, intenso monologo che parla di mafia, di comunità e di rielaborazione personale e collettiva del dolore, diretto e interpretato dall’attore, regista e scrittore siciliano Davide Enia, accompagnato sul palco dal chitarrista Giulio Barocchieri.
Lo spettacolo ripercorre i cosiddetti “anni di piombo” in Sicilia ed è una profonda orazione civile in cui Enia risale alle radici della propria memoria e in quella della sua città, Palermo.

Come sempre, dunque, per questo tipo di rappresentazioni torinesi, lo spettacolo sarà corredato da sovratitoli in italiano e in italiano semplificato con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (occhiali smart) o smartphone. All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile un contenuto audiodescrittivo che verrà inviato prima dello spettacolo, tramite e-mail, al momento della ptrenotazione.
E ancora, nel pomeriggio di venerdì 6 (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 5 giugno, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, saranno disponibili nei prossimi giorni alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli in italiano e in LIS (Lingua dei Segni Italiana), la scheda di sala semplificata.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sullo spettacolo Autoritratto. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it (Irene Di Chiaro).

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«Esprimiamo piena solidarietà e massimo supporto – dichiarano dall’ANFFAS Nazionale – alla famiglia Agnello, associata dell’ANFFAS di Savona, a seguito dell’increscioso, a dir poco, episodio di cui purtroppo è stata vittima nei giorni scorsi all’aeroporto di Praga con la compagnia aerea easyJet, che ha impedito l’imbarco su un volo Praga-Milano ai due genitori e alle loro due bambine con disabilità intellettive e del neurosviluppo»

«Esprimiamo piena solidarietà e massimo supporto alla famiglia Agnello, associata dell’ANFFAS di Savona, a seguito dell’increscioso, a dir poco, episodio di cui purtroppo è stata vittima nei giorni scorsi all’aeroporto di Praga con la compagnia aerea easyJet, che ha impedito l’imbarco su un volo Praga-Milano ai due genitori e alle loro due bambine con disabilità intellettive e del neurosviluppo»: lo denuncia in una nota l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), aggiungendo che «l’assenza di comprensione e attenzione dimostrata dal personale della compagnia aerea e dal personale aeroportuale nei confronti della famiglia, in particolare verso le bambine con disabilità, è la dimostrazione che purtroppo, ancora oggi, vi è una totale mancanza di rispetto dei diritti dei cittadini con disabilità e delle loro famiglie e che la reale inclusione è ancora lontana».

«Vietare l’imbarco ad una famiglia che ha seguito tutte le corrette procedure per l’assistenza – dichiarano ancora dall’Associazione – e che ha anche cercato di spiegare la situazione di disagio in cui si trovavano le bambine, e trattare i suoi componenti alla stregua di delinquenti, è il segno tangibile di una società che non ha consapevolezza di quelle che sono le esigenze e le necessità delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e che anziché dare supporto preferisce escludere. Una situazione che si è aggravata ancora di più, se si considera cha la compagnia aerea non ha neanche fornito aiuto nella ricerca di un altro volo di rientro in Italia».

«Siamo dunque pronti a sostenere e ad assistere la famiglia – concludono dall’ANFFAS – in tutto ciò che vorrà porre in essere a seguito di tale vicenda e auspichiamo che vi siano non solo delle scuse formali alla famiglia da parte della società aeroportuale e della compagnia easyJet, ma anche maggiore attenzione da parte di queste ultime alle esigenze dei passeggeri con disabilità e loro famiglie, evitando così situazioni di tale grave disagio, e l’impegno ad una formazione adeguata del personale in tema di disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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