«Nel nostro Paese – dicono dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – ci sono oggi circa 144.000 persone che convivono con la sclerosi multipla, ma molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile. Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to Reach (letteralmente “difficili da raggiungere”), quelle cioè che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14.000 persone, il 10% della popolazione con sclerosi multipla, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati. Oggi, 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), presentiamo il nostro Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, che insieme all’indagine Hard to Reach racconta una realtà che va affrontata nella sua complessità».

E ancora, a proposito delle persone con sclerosi multipla Hard to Reach, dall’AISM, snocciolando una serie di dati del Barometro 2025, si spiega trattarsi di «donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della sclerosi multipla, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi e il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. E ancora, il 45,3% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma i due terzi di non riescono ad averla. Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere “mano al portafoglio”: il 65%, infatti, ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone, se è vero che per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento. Le difficoltà di queste 14.200 persone sono dunque la conseguenza diretta delle debolezze del sistema».

I dati del Barometro 2025 presentato dall’AISM evidenziano per altro che sono tutte le 144.000 persone con sclerosi multipla del nostro Paese a rischio di esclusione: il 78%, infatti, risulta avere almeno un bisogno insoddisfatto, mentre il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate. Il 76,5%, inoltre, ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali, mentre il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o una disabilità. Il costo sociale complessivo medio della SM è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63.000 euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14.000 euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza.

«La sclerosi multipla – annotano dall’AISM – costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro all’anno e tuttavia, la spesa pubblica per persona con sclerosi multipla si attesta tra i 22.000 e i 23.000 euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. Non si tratta quindi “solo” di un problema di equità, ma anche di efficienza del sistema, dal momento che la perdita di occupazione delle persone con sclerosi multipla e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5 miliardi di euro di Prodotto Interno Lordo persi ogni anno. Troppe persone, dunque, vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito. È tempo dunque di cambiare paradigma: la sclerosi multipla è una condizione complessa e in continua evoluzione, e non può più essere gestita con approcci frammentari. Serve una presa in carico realmente personalizzata, equa, proattiva. Occorre una rete strutturata, integrata, in grado di intercettare chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita».

«Non possiamo accettare il rischio – afferma Francesco Vacca, presidente dell’AISM. che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il nostro Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Come AISM, mettiamo a disposizione il nostro impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita».
«Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone – aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM –, rendendo pienamente operativi i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali), rafforzando la rete dei Centri che si occupano di sclerosi multipla, investendo in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare Hard to Reach se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. E questo approccio che promuoviamo non vale solo per la sclerosi multipla, ma è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e con tutta probabilità anche a molte altre patologie croniche».

Interpretando dunque il Barometro 2025 non solo come un’indagine, ma anche come un’opportunità, l’AISM, in occasione della Giornata Mondiale di oggi, 30 maggio, ha voluto lanciare una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate verso il 2030, «un percorso condiviso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con sclerosi multipla». «Invitiamo tutte le persone con sclerosi multipla, le famiglie, i professionisti e le istituzioni – dichiara Vacca a tal proposito -, a contribuire, perché solo insieme possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona. Noi continuiamo a fare la nostra parte, con 30 cantieri aperti e #1000azionioltrelaSM, per portare le istanze delle persone con disabilità dentro ogni riforma – dal piano sanitario al sistema di welfare – e per scrivere, insieme, l’Agenda della Sclerosi Multipla 2030». (S.B.)

L'articolo 144.000 persone con la sclerosi multipla a rischio di esclusione proviene da Superando.

«Con Guardare oltre invitiamo questi giovani ad aprire uno sguardo nuovo, fatto di inclusione e rispetto. È un progetto in cui crediamo molto e che siamo certi possa contribuire a creare nuova consapevolezza, anche e soprattutto nelle nuove generazioni»: così Rodolfo Dalla Mora, disability manager del Comune di Treviso e presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), si esprime sul progetto Guardare oltre, iniziativa di educazione all’inclusione e alla cittadinanza attiva avviata nei giorni scorsi all’interno dell’Istituto Penale per Minorenni della città veneta, voluta allo scopo di sensibilizzare i giovani detenuti al valore della diversità, accompagnandoli in un percorso formativo e umano alla scoperta dell’altro e di se stessi.
A guidare i giovani sarà lo stesso Dalla Mora, attraverso incontri tematici, testimonianze e attività esperienziali pensate per abbattere stereotipi e pregiudizi, sviluppare empatia e promuovere una visione positiva della disabilità come elemento di arricchimento della comunità.

All’evento di apertura hanno partecipato Barbara Fontana, direttrice dell’Istituto Penale per Minorenni di Treviso, Gloria Tessarolo, assessora alla Città Inclusiva del Comune di Treviso, Luigi Caldato, consigliere comunale e presidente della Commissione Sociale e Salvatore Pellicano, sostituto commissario coordinatore Salvatore Pellicano.
«Questo progetto – ha dichiarato per l’occasione Tessarolo – è un esempio concreto di come la rieducazione possa passare attraverso il riconoscimento dell’altro. Parlare infatti di diversità in un contesto come l’Istituto Penale per Minorenni significa restituire ai giovani detenuti strumenti per abbracciare la cultura della civiltà, del rispetto e della responsabilità. La vera inclusione nasce dalla consapevolezza che ogni persona, con le proprie fragilità e unicità, ha un valore».

Da ricordare in conclusione che l’iniziativa è stata resa possibile grazie al supporto di Maria Concetta Bonetti, coordinatrice scolastica del CPIA Alberto Manzi di Treviso (ove CPIA sta per Centro Provinciale per l’Istruzione degli Adulti), nell’àmbito di una rete tra l’Istituto Penale per  Minorenni, il Comune di Treviso e la CPIA stessa, fondata sulla collaborazione istituzionale e sull’impegno condiviso per la crescita personale e sociale dei giovani coinvolti. (S.B.)

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Terza edizione, l’1 e il 2 giugno, per la bella manifestazione denominata Magie della Natura, promossa a Campo San Martino (Padova), dalla locale Amministrazione Comunale, in collaborazione con la Pro Loco comunale e varie diverse realtà produttive del territorio, nella cornice del Parco di Villa Breda, il tutto con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), sostenuta dalla Fondazione ARISLA.

Il programma delle due giornate prevede differenti attività per gli adulti e i più piccoli, per godere pienamente delle bellezze naturalistiche del territorio, ma anche per degustare i prodotti locali a chilometro zero, grazie all’allestimento dei mercatini; si potrà inoltre partecipare a diverse iniziative di gruppo e a momenti di confronto, anche accompagnati dai propri amici a quattro zampe, che avranno un’area dedicata. Per i bambini, infine, ci saranno numerose zone dedicate al loro divertimento. (S.B.)

L'articolo Le “Magie della Natura” per raccogliere fondi utili alla ricerca sulla SLA proviene da Superando.

Perché il 3 giugno, dalle 17 in poi, alla Casa di Quartiere Ca’ Solare di Bologna (Via Del Pilastro 5, Bologna), si chiamerà Un Festival Inutile, la serata per tutte le età, tra stand, giochi e attività, accompagnate da cibo e musica, promossa dalla Cooperativa Accaparlante, in collaborazione con alcune realtà e associazioni del Pilastro di Bologna?
«Questa iniziativa – spiegano da Accaparlante – che sarà anche l’occasione per ospitare la nostra festa annuale, si ispira idealmente alle Macchine Inutili di Bruno Munari, i cui presupposti sono stati anche al centro di un laboratorio a cura del Progetto Calamaio, il gruppo educativo integrato della nostra Cooperativa, che nell’autunno dello scorso anno ha coinvolto numerose persone con e senza disabilità. Proprio le Macchine Inutili, infatti, sono state per il Progetto Calamaio il punto di partenza per liberare fantasia e creatività, uscendo dall’uso ordinario delle carrozzine e degli ausili, per dare vita a opere ironiche e personali che hanno risposto ai desideri e ai bisogni più intimi dei partecipanti, svincolati da necessità pratiche, per il piacere di inventare e divertirsi».

Dalle macchine alle persone, dunque, il passo è stato breve: «“Inutile” – aggiungono infatti da Accaparlante – è oggi anche chiunque venga considerato diverso e improduttivo: migranti, anziani, donne, persone con disabilità, senza fissa dimora, persone in stato di povertà educativa, ma anche chi lavora nel mondo della cultura e nel sociale. E invece queste persone sono quelle che, nella loro eterogeneità, compongono la nostra società e che, ogni giorno, come accade al Pilastro, la storica periferia della città di Bologna, danno il loro contributo per renderla viva e ricca di possibilità».
Ecco quindi perché si chiamerà Un Festival Inutile, nome decisamente appropriato, l’evento che il 3 giugno aprirà gli spazi di Ca’ Solare alla città di Bologna, con una ricca proposta per adulti e bambini alla scoperta delle singole, “inutili”, realtà che la compongono, tra attività educative e ludiche, proposte di lettura, stand e sport, tutte a ingresso libero e senza prenotazione. (S.B.)

Ringraziamo Valeria Alpi per la collaborazione.

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«Ho 51 anni, lavoro in una grande società di consulenza e mi occupo di design e innovazione. Ho una famiglia di 4 persone e Vulnerabile è un esperimento per raccontare il rapporto tra un padre e un figlio con disabilità, un luogo dove condividere, con semplicità e onestà, le sfide e le scoperte di ogni giorno, trasformando la vulnerabilità in un punto di incontro»: questa la presentazione della newsletter Vulnerabile (la si raggiunge a questo link), da parte di Davide Zane, che l’ha promossa. Ne abbiamo parlato direttamente con lui.

Come nasce Vulnerabile e qual è stato il percorso che l’ha portata a raccontare il rapporto con suo figlio attraverso questa newsletter?
«Vulnerabile nasce da una duplice esigenza. Da un lato mettere ordine, da un punto di vista personale, in tutto quello che accade nella vita di un padre e di una famiglia con un figlio con disabilità. Cercare, quindi, di chiarire a se stessi in primis le emozioni, le paure e le gioie che si vivono quotidianamente in un ménage che è per sua natura imprevedibile e, in buona parte, difficile. Dall’altro lato volevo anche fornire ad altri padri e ad altre famiglie un punto di vista e la condivisione di un’avventura che necessita sempre del confronto. Sono convinto, infatti, che la vita familiare, così come tutte le maggiori sfide quotidiane, non sia un esercizio solitario, ma di comunità. Come tutti i genitori apprezzo tantissimo la rete che si è creata attorno a noi di parenti, educatori, scuola e “semplici” amici e conoscenti con i quali ogni giorno facciamo un pezzo di strada assieme e su cui contiamo per confronti, supporto ed energie. E a cui cerchiamo di restituire, naturalmente. Ogni piccola novità, ogni progresso e ogni problema ha sempre un impatto di comunità.
Diciamo che ho cercato di allargare, attraverso Vulnerabile, questo confronto comunitario».

Nelle sue storie emergono momenti di grande vicinanza, ma anche di difficoltà e imprevedibilità. Qual è stata un’esperienza che l’ha particolarmente segnata, nel bene e nel male?
«Sono tante le storie, ma certamente “navigare a vista” per anni, senza una diagnosi chiara per nostro figlio, è stato difficile. La sua è una malattia genetica rarissima (poche decine di casi al mondo, solo due in Italia) che causa una disabilità psicomotoria grave. Per i primi 8 anni di vita (ora ne ha 13) i numerosi esperti che ci hanno affiancato non sono riusciti a capire. Abbiamo naturalmente messo in atto tutto quanto ci pareva sensato e validato per supportare nostro figlio nel conquistare piccoli progressi giorno per giorno, ma senza una diagnosi è stato comunque complicato comprendere quali potessero essere gli obiettivi raggiungibili. Ci siamo concentrati quindi sulle cose da fare: esami, ospedali, analisi, psicomotricità, logopedia, danzaterapia, sport e tutto quanto abbiamo capito, per prove ed errori, potesse funzionare.
L’esperienza più difficile sono stati i numerosi ricoveri ospedalieri: spesso lunghi. Ci sono comunque serviti, oltre che per arrivare ad una diagnosi e impostare dei piani di supporto per nostro figlio, anche per attivare quella logica di comunità di cui parlavo prima. Non siamo mai stati soli!
Le esperienze più belle sono certamente legate ai tanti momenti che cerco di fotografare su Vulnerabile di interazione tra tutti noi: famiglia, amici, scuola, ambienti esterni. Ogni giorno capisco che il punto di vista così anomalo e così fragile di mio figlio offre a tutti noi una ricchezza incredibile.
Massimo Recalcati, parlando del ruolo dell’educatore in L’ora di lezione, sostiene che il bravo insegnante “sa valorizzare le differenze, la singolarità, animando la curiosità di ciascuno senza però inseguire un’immagine di ‘allievo ideale’”. Questo è quello che proviamo a fare (riuscendoci solo a tratti)».

Come ha visto cambiare nel tempo la percezione della disabilità di suo figlio e il modo in cui la società si rapporta a lui?
«Credo di essere passato dalla logica dell’“ho un problema da gestire” (cercando quindi di rispondere alle domande del tipo “cosa posso fare ora?”) a quella dell’“è un viaggio, ogni giorno imprevedibile, ma il valore di tutto sta proprio nel viaggio stesso». In questo spostamento è stato di aiuto l’avere ottenuto una diagnosi. Oggi non problematizzo la disabilità, ma mi interrogo su due estremi. Da un lato comprendo che mio figlio non è la sua disabilità. Difficilmente dico “mio figlio è disabile”, ma “mio figlio ha una disabilità”. Dall’altro lato capisco che la sua condizione è parte della sua identità. E mi piacerebbe che questo portasse, a livello della comunità, quindi pensando alle tante disabilità che esistono, ad una riflessione culturale sul ruolo delle persone. Credo infatti che una società inclusiva non sia quella che accetta le fragilità, ma quella che le riconosce come parte essenziale della sua umanità».

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Dopo avere dimostrato il proprio valore nella prima gara della stagione sul classico circuito francese di Le Mans, i motociclisti paralimpici dell’European Handy Bridgestone Cup stanno per tornare in pista per il secondo round del Campionato Europeo 2025, in programma il 31 maggio e il 1° giugno sul tracciato toscano del Mugello, in concomitanza con il Campionato Italiano Velocità, proseguendo un percorso avviato ormai da molti anni da parte dell’Associazione Di.Di. – Diversamente Disabili, seguito costantemente anche da Superando.
Tale appuntamento, dunque, con le gare che potranno anche essere seguite in diretta streaming sul sito Federmoto.Tv (a questo link), segnerà il via ufficiale per la stagione della OCTO CUP, il Campionato Nazionale Paralimpico.

Ma non solo, come ormai da consolidata abitudine dell’Associazione Di.Di., le gare saranno anche l’occasione per sensibilizzare il pubblico su temi particolarmente importanti, come, in questo caso, la sicurezza stradale, attraverso l’evento denominato Campioni anche sulla strada, dedicato a studenti e studentesse in procinto di prendere la patente e organizzato in collaborazione con l’FMI (Federazione Motociclistica Italiana), Confarca (Confederazione Autoscuole Riunite e Consulenti Automobilistici) e la Motorizzazione Civile di Firenze. E come sempre, al fianco dell’Associazione Di.Di., vi sarà OCTO Telematics, da anni impegnata a promuovere l’educazione stradale nelle scuole con il progetto Non buttate via la vita in un secondo. (S.B.)

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«Non basta più raccogliere dati: perché le informazioni cliniche e biologiche relative al paziente e alla malattia siano davvero utili, è necessario infatti che vengano interpretate in modo sistematico e integrato. Solo così la raccolta di dati può trasformarsi in un beneficio concreto per le persone con sclerosi multipla. Ed è qui che entra in gioco l’intelligenza artificiale, oggi in grado di offrire strumenti sempre più sofisticati per analizzare grandi quantità di dati, migliorando non solo la gestione della malattia, ma anche la capacità di diagnosticarla precocemente, addirittura prima della comparsa dei sintomi»: così dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) vengono sintetizzati i temi al centro dell’intervento di Sergio Baranzini, professore di Neurologia all’Università della California di San Francisco, durante la prima giornata del congresso annuale di Roma della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM in àmbito di ricerca.
«Oggi – ha spiegato Baranzini – medici e ricercatori hanno diversi livelli di conoscenza nei confronti di una malattia. Un medico, ad esempio, può esaminare le caratteristiche cliniche di un paziente e prescrivere delle analisi biochimiche e alcuni esami di diagnostica per immagini. Altri ricercatori, invece, conducono delle analisi molecolari su campioni che arrivano da quel paziente, come indagini genetiche. Di fatto stiamo guardando la stessa persona da diverse angolazioni, e forse la risposta alla domanda di cosa sta succedendo a quel paziente si trova mettendo insieme tutte queste diverse modalità che abbiamo oggi per conoscerlo. In altre parole, le informazioni che possiamo estrapolare da questi dati, prese singolarmente, sono meno significative di quanto potremmo ottenere combinandole insieme».

Proprio da tali concetti è nato il progetto SPOKE, con Sergio Baranzini che ha sviluppato una piattaforma digitale mirata appunto all’integrazione di diverse tipologie di dati su larga scala, per estrapolare informazioni significative in ambito di ricerca e clinica.
Acronimo di Scalable Precision Medicine Open Knowledge Engine (letteralmente “Motore di conoscenza aperto per la medicina di precisione scalabile”), SPOKE è un sistema che nella sua versione completa mette insieme oltre 70 database di biomedicina e 9.000 malattie, con dati metabolici, genetici, anatomici, clinici, farmacologici, tutti collegati tra loro da relazioni semantiche.
«Ad esempio – ha spiegato ancora Baranzini -, è possibile, a partire dai geni, risalire alle malattie a cui sono collegati, o capire in quale modo l’azione di una proteina sia collegata ad un’altra, quali farmaci siano attivi contro quale malattia e quali bersagli colpiscano. In questo modo riusciamo a mettere insieme l’intero campo della biomedicina, se è vero che all’interno di SPOKE ci sono centinaia di milioni di concetti collegati tra loro, che vanno dai geni ai sintomi».

Ideato tuttavia come strumento di ricerca, SPOKE si appresta a diventare anche uno strumento utile per i clinici, specialmente nel caso di malattie particolarmente complesse come la sclerosi multipla. Da un lato, infatti, tale sistema, combinato con strumenti di intelligenza artificiale, può essere utile per identificare nuovi target farmacologici, ma a partire dai dati clinici di un paziente potrebbe aiutare ad anticipare il peggioramento di una malattia o addirittura a porre la diagnosi prima che si manifestino i sintomi. E in questo senso, sono molto preziosi i dati contenuti nei database di malattia, come il Registro Italiano Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, progetto che coinvolge 190 Centri Clinici italiani impegnati sulla sclerosi multipla e che raccoglie i dati di oltre 94.000 persone con questa malattia.
«La FISM – ha concluso a tal proposito Baranzini – è stata una pioniera nella raccolta di dati per la ricerca, e ha avuto una visione lungimirante con l’istituzione dei registri di malattia. È esattamente questo, infatti, il tipo di dati su cui si sono concentrate le attività del mio laboratorio negli ultimi anni, ed è questo che ha favorito la nascita di diverse collaborazioni tra il mio gruppo di ricerca e i ricercatori della FISM». (S.B.)

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«L’obiettivo di questa iniziativa è di realizzare un percorso musicale itinerante, negli spazi del museo stesso, che valorizzi e sublimi il patrimonio culturale e la storia dell’antica Calatia, unitamente al valore delle persone. In ogni tappa, i giovani suoneranno strumenti musicali accompagnati da brevi interventi descrittivi sul museo e sul patrimonio archeologico in esso esposto. Sarà dunque un’occasione per vivere il museo non solo come custode della storia, ma come spazio vivo, accessibile e accogliente, che dà valore all’inclusione e importanza all’ascolto di ogni forma di espressione, valorizzando le differenze»: così la FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) presenta l’evento denominato Musica per tutti, curato dalla stessa Federazione, in collaborazione con l’Associazione Culturale The Jack, in programma nella mattinata del 2 giugno (ore 10-13), in occasione della Festa della Repubblica, presso il Museo Archeologico Nazionale di Calatia a Maddaloni (Caserta), un evento in cui la musica diverrà linguaggio universale di condivisione, partecipazione e inclusione.

Organizzata nell’àmbito delle attività della rete Campania tra le mani e avvalendosi del patrocinio morale del Comune di Maddaloni, l’iniziativa si inserirà tra quelle promosse dal Ministero della Cultura, che prevedono l’ingresso gratuito in tutti i luoghi statali della cultura statali in occasione della Festa del 2 Giugno.
«Sarà un appuntamento aperto a tutte le voci, ad ogni storia e a ogni talento – aggiungono dalla FISH Campania -, a prescindere dalle condizioni personali, perché la musica unisce le persone, superando ogni distanza e barriera». (S.B.)

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Come riferisce il Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, il seminario denominato L’inclusione scolastica: problemi e prospettive, organizzato da Proteo Fare Sapere e dall’organizzazione sindacale FLC CGIL, ha costituito un’utile occasione di confronto sul tema dell’inclusione scolastica, in particolare alla luce delle più recenti novità normative.
Vi sono intervenuti tra gli altri Fabio Bocci, professore ordinario di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università Roma Tre, Simona D’Alessio, dirigente di un Istituto Comprensivo di Roma, esperta di politiche educative e di didattica inclusiva e Marianna Piccioli, ricercatrice di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università di Roma Foro Italico.

Durante l’incontro è stato innanzitutto evidenziato come i nuovi corsi INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa) per il sostegno si configurino come una sorta di “percorsi sanatoria”, privi però di un reale valore formativo, mettendo a rischio la qualità della preparazione degli insegnanti.
A destare forte preoccupazione, inoltre, è ancora e sempre il tema della continuità didattica, con il docente di sostegno spesso percepito ancora come “docente dell’alunno con disabilità” e non come contitolare dell’intera classe.
Dal canto suo Fabio Bocci ha sottolineato come le università, oggi fortemente sottofinanziate, siano costrette a ricorrere all’autofinanziamento. Ha inoltre criticato l’equivoco secondo cui l’inclusione si garantirebbe semplicemente aumentando il numero di docenti di sostegno, trascurando la dimensione culturale e organizzativa che tale processo richiede.
Simona D’Alessio ha portato invece la voce dei dirigenti scolastici, sempre più in difficoltà nell’applicazione delle indicazioni ministeriali, spesso calate dall’alto senza preavviso e senza una visione coerente. Ha sottolineato inoltre la necessità di un’azione dall’interno, capace di sensibilizzare l’intera comunità scolastica: «La scuola siamo noi – ha affermato – e solo noi possiamo cambiarla».
Marianna Piccioli, infine, ha ricordato che il diritto all’istruzione di qualità riguarda tutti gli alunni, e in particolare quelli con disabilità. «L’inclusione, se autentica, non si limita a integrare – ha sottolineato – ma a trasformare profondamente i contesti. Oggi, però, questo cambiamento sembra sempre più lontano. È quindi urgente pensare a una mobilitazione collettiva, a una grande manifestazione che faccia convergere tutte le forze per difendere i diritti, la dignità e il futuro della scuola pubblica».

Durante il seminario, va ricordato in conclusione, il Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati è intervenuto leggendo un comunicato firmato da alcuni rappresentanti dell’inclusione, in cui si ribadiscono le preoccupazioni condivise e le richieste di azioni concrete per tutelare la qualità della scuola e dei percorsi inclusivi. (S.B.)

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Sport: la valorizzazione dei talenti e delle competenze di tutti: è il titolo dell’incontro che si terrà nella mattinata del 31 maggio (ore 11), presso il Molo Del Bicchiere (Banchina Guglielmotti), nel porto di Civitavecchia (Roma), nell’àmbito delle iniziative promosse dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, per il Tour Mediterraneo del Veliero Amerigo Vespucci.

Saranno due i momenti previsti, con la moderazione della giornalista RAI Simona Rolandi, al primo dei quali porterà il proprio saluto la stessa ministra Locatelli, seguita dagli interventi di Luca Pancalli, presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) (in video); Paolo Tavian, presidente della FISIP (Federazione Italiana Sport Invernali Paralimpici); Alessandra Palazzotti, direttrice nazionale di Special Olympics Italia; gli atleti paralimpici Gianmatteo Ramini e Maurizio Lo Bartolo; Andrea Stella, presidente dell’Ente di Terzo Settore Lo Spirito di Stella; Giovanni Sacripante, responsabile Nazionale della DCPS (Divisione Calcio Paralimpico e Sperimentale) FIGC (Federazione Italiana Giuoco Calcio); Francesco Ambrosio, presidente della FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali).

Al secondo momento, invece, i saluti istituzionali saranno quelli di Isabella Rauti, sottosegretaria alla Difesa, e vi interverranno Simona Placiduccio, esperta della Ministra per le Disabilità in materia di sport; gli atleti paralimpici Andrea Quarta e Giorgio Porpiglia; Cristina Vicinanza, responsabile della Commissione Disabilità Federale nella FISR (Federazione Italiana Sport Rotellistici); Giovanni Massaro della Bebe Vio Academy; Daria Braga, direttore della Fondazione Laureus; Salvatore Iannì, governatore del Rotary Distretto 108L.
In chiusura è previsto l’intervento di Michele Salata, direttore del Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Da ricordare, infine, che saranno undici le Associazioni ad alternarsi negli stand della Ministra per le Disabilità, ossia Solidarietà Cooperativa Sociale; Alicenova; Associazione Francesco Ricciardi; Ass.Pro.Ha; Liberautismo; Fondazione Maruzza; Associazione Risveglio; Arci San Gordiano; ADV (Associazione Disabili Visivi), aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica); Cooperativa Sociale Mansier. (S.B.)

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Ne avevamo presentato sulle nostre pagine una bella intervista di Dorotea Maria Guida, appena un anno dopo l’attentato che a Bala Murghab, in Afghanistan, lo aveva reso una persona con tetraplegia. In quello stesso anno, Luca Barisonzi, caporal maggiore del Corpo degli Alpini, aveva dato alle stampe per Mursia il libro La Patria chiamò.
Qualche tempo dopo ne avevamo anche segnalato l’impresa che l’aveva visto, insieme all’alpinista Luca Colli, raggiungere, prima persona con tetraplegia a farlo, la Capanna Margherita, a 4.554 metri, il rifugio più alto d’Europa sul Monte Rosa.
Oggi diamo ben volentieri notizia della sua nuova fatica letteraria, intitolata Storia di una rinascita, uscita anch’essa per Mursia, in cui Barisonzi torna a condividere la propria esperienza, offrendo una testimonianza potente sul dolore, la trasformazione e la forza dell’animo umano.
Il libro verrà tra l’altro presentato nel pomeriggio di oggi, 29 maggio (ore 18), alla Libreria Hoepli di Milano, insieme all’ANA del capoluogo lombardo (Associazione Nazionale Alpini), con la partecipazione dello stesso Barisonzi. (S.B.)

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L’ennesima notizia di un possibile avanzamento nella cura delle lesioni midollari ha fortemente riacceso in questi giorni i riflettori mediatici su una delle sfide più complesse della medicina contemporanea. Mentre i titoli dei giornali annunciano con enfasi “svolte epocali” e “miracoli scientifici”, chi vive quotidianamente con una paralisi spinale si trova ancora una volta a fare i conti con il divario tra l’entusiasmo mediatico e la realtà della ricerca scientifica.
La tecnica al centro del recente dibattito – una combinazione di stimolazione elettrica e riabilitazione intensiva – rappresenta senza dubbio un passo avanti nella comprensione dei meccanismi di recupero neurologico e i risultati pubblicati, frutto del lavoro di team di ricerca seri e competenti [se ne legga in calce, N.d.R.], meritano attenzione e approfondimento. Eppure, la distanza tra un protocollo sperimentale e una terapia accessibile a tutti rimane enorme, un dettaglio troppo spesso sacrificato sull’altare della notizia sensazionale.
Se da una parte, quindi, guardiamo ovviamente con grande interesse a ogni progresso scientifico, dall’altra, però, chiediamo che se ne parli con il necessario rigore. Quando infatti trasformiamo ipotesi di ricerca in certezze mediatiche, facciamo un torto sia alla scienza che alle persone che attendono risposte concrete. E la storia recente, purtroppo, offre numerosi esempi di questo fenomeno: dagli esoscheletri, presentati anni fa come soluzione imminente, e oggi ancora confinati in centri specializzati, alle terapie cellulari, che hanno suscitato speranze poi ridimensionate dalla complessità della ricerca clinica.

Il problema, dunque, non è nell’importanza delle scoperte scientifiche, ma nel modo in cui vengono comunicate. Titoli trionfalistici come Addio alla sedia a rotelle o La paralisi è sconfitta rischiano di creare aspettative irrealistiche in chi convive con una lesione midollare, per poi lasciare spazio a comprensibili delusioni, quando si scopre che i tempi della medicina sono ben diversi da quelli della cronaca. Ogni annuncio prematuro finisce per alimentare la cosiddetta “sindrome della speranza tradita” che tante persone con disabilità hanno già sperimentato sulla propria pelle.

Ma c’è poi un aspetto ancora più profondo che merita certamente attenzione ed è che la qualità della vita delle persone con lesioni midollari non dipende esclusivamente dai progressi della ricerca biomedica: accessibilità, inclusione lavorativa, assistenza adeguata, sostegno psicologico sono tutti elementi altrettanto cruciali che rischiano di passare in secondo piano, quando il dibattito si concentra esclusivamente sulla “cura miracolosa”.
In altre parole, non accettiamo che si parli delle persone con disabilità solo in termini di attesa di una soluzione medica: la nostra battaglia, infatti, è per una società che sappia includere tutti e tutte, qui e ora, indipendentemente dai progressi della ricerca.

La strada maestra, allora, sembra essere quella di un approccio equilibrato che sappia coniugare diversi elementi: l’entusiasmo per i progressi scientifici, che devono essere sostenuti e incoraggiati; la responsabilità nella comunicazione, che deve evitare facili trionfalismi; l’attenzione alle esigenze concrete delle persone con disabilità, che vanno ben oltre la sola dimensione medica. Perché se è vero che la scienza procede per piccoli passi, è altrettanto vero che ogni passo – purché comunicato con onestà e rigore – rappresenta un tassello importante nel lungo cammino verso soluzioni sempre più efficaci.
In questo senso, il ruolo dei media è cruciale: serve cioè un giornalismo scientifico capace di spiegare la complessità senza banalizzarla, di raccontare le speranze senza trasformarle in illusioni, di mantenere viva l’attenzione su una tematica che merita un dibattito serio e continuativo, non solo qualche titolo a caratteri cubitali in occasione dell’ultima pubblicazione.
Allo stesso tempo, le Istituzioni hanno il dovere di garantire risorse costanti alla ricerca e di lavorare parallelamente all’abbattimento di tutte quelle barriere fisiche, culturali e sociali che ancora limitano la piena partecipazione delle persone con disabilità.

La speranza, in fondo, non sta nell’annuncio “miracoloso” di turno, ma nella capacità di costruire un percorso condiviso in cui la comunità scientifica, i media, le istituzioni e le associazioni lavorino insieme con obiettivi chiari: avanzare nella ricerca, comunicare con responsabilità, migliorare concretamente la vita delle persone. Solo così potremo rendere realtà accessibili a tutti quelle che oggi sono ancora speranze.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), nel quale coordina l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità.

L'articolo La ricerca sulle lesioni midollari tra speranze concrete e comunicazione responsabile proviene da Superando.

Concludiamo, almeno per il momento, il nostro approfondimento sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo appartenenti al “mondo ANFFAS” (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo). Lo facciamo dando spazio alla Fondazione ANFFAS Sardegna di Cagliari, che per dare risposta ai bisogni di autodeterminazione, autonomia e adultità da parte delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, già da tempo ha dato centralità al tema dell’inclusione lavorativa e delle politiche attive del lavoro, operando attraverso il SISL (Servizio Inclusione Socio Lavorativa) e l’Agenzia di Mediazione al Lavoro. Ne parliamo con Carla Cappai, una delle responsabili.

Come funziona il vostro progetto SISL (Servizio Inclusione Socio-lavorativa)?
«Il nostro progetto SISL rappresenta un servizio riabilitativo socio-sanitario, che grazie a un’équipe multidisciplinare (direttore medico, psicologa, assistente sociale ed educatore), grazie alla metodologia della mediazione e alle sue caratteristiche distintive, si pone l’ambizioso obiettivo di accompagnare le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo in un percorso di crescita personale e professionale, finalizzato al raggiungimento di una piena inclusione sociale e lavorativa. In particolare, mira a favorire l’acquisizione di competenze utili per un futuro inserimento nel mondo del lavoro, attraverso esperienze concrete e significative di vita reale in àmbito di lavoro. Uno degli aspetti centrali del progetto è lo sviluppo di un’identità adulta, che si costruisce anche e soprattutto attraverso l’assunzione di un ruolo attivo all’interno di un contesto lavorativo.

Ma in quale modo viene costruito un percorso su misura per ogni persona?
«Per rendere concreti gli obiettivi definiti in precedenza, il SISL prevede una prima fase di conoscenza della persona nella quale viene elaborata la valutazione multidimensionale, secondo l’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), che rappresenta il punto di partenza per la definizione del progetto riabilitativo individualizzato e quindi per stabilire gli obiettivi a breve, medio e lungo termine. Ciò che ci guida nel lavoro è l’assunto che l’esperienza della disabilità è legata alla presenza di barriere ambientali e sociali che a seconda siano presenti o meno, possono ostacolare o facilitare la capacità di un individuo di svolgere le proprie attività e di esprimere le proprie risorse. Successivamente il progetto viene sottoscritto dai tre attori in gioco – la persona con disabilità, la famiglia e i componenti dell’équipe multidisciplinare – che con differenti ruoli partecipano e contribuiscono al successo del percorso.
L’intervento personalizzato, che si concretizza attraverso la sperimentazione della persona in diversi ruoli e in differenti contesti, diventa quindi un’occasione per mettere in gioco le proprie risorse e “scoprirne” delle altre. Le persone afferenti al servizio hanno quindi l’opportunità di acquisire da una parte maggiore consapevolezza di sé, delle proprie attitudini, dei propri limiti, bisogni e desideri, per pensare e progettare il proprio futuro “su misura”; dall’altra, una maggiore conoscenza del mondo del lavoro, delle professioni, del funzionamento aziendale, dalle regole che governano gli ambienti lavorativi alle relazioni presenti (gruppo di lavoro, superiori, eventuali clienti, ruoli, responsabilità).
Si tratta dunque di un servizio che si prefigge di costruire un ponte concreto tra il percorso socio-riabilitativo individualizzato e il mondo del lavoro, promuovendo il protagonismo della persona all’interno di un progetto di vita più ampio caratterizzato da autonomia, autodeterminazione e qualità della vita.

Per quanto poi riguarda l’Agenzia di Mediazione Lavoro, quali sono le principali richieste che ricevete da candidati e aziende?
«La persona con disabilità che accede al nostro servizio esprime spesso il desiderio di normalità, di un percorso lavorativo stabile e gratificante, di una vita adulta caratterizzata da indipendenza e autonomia, di riconoscimento di un ruolo all’interno della società. In tal senso, la motivazione lavorativa rappresenta una costante per le persone che afferiscono all’Agenzia di Mediazione al Lavoro, ma… da sola non basta! Per realizzare infatti il proprio “sogno nel cassetto”, è necessario trasformare desideri in obiettivi concreti e realizzabili che tengano conto delle caratteristiche reali della persona e del contesto, in termini di vincoli e opportunità.
Nel dettaglio, le principali richieste che riceviamo dalle persone riguardano:
° un supporto concreto per individuare un percorso lavorativo compatibile con le proprie attitudini, capacità e limiti;
° l’accesso ad offerte di lavoro compatibili con le proprie caratteristiche e i propri bisogni in contesti accoglienti e accessibili, in linea con i propri ritmi, disponibilità, esigenze ecc.;
° un supporto nella ricerca attiva del lavoro, nella stesura del curriculum, della lettera di presentazione, nella preparazione ai colloqui;
° un punto di riferimento, un sostegno e un accompagnamento durante l’inserimento, qualcuno che funga da interprete, facilitando la comunicazione con il gruppo di lavoro, il datore di lavoro, chiarendo le proprie necessità, favorendo un’integrazione positiva ed eventuali accomodamenti ragionevoli.
Quest’ultimo punto lo ritroviamo anche sul versante delle aziende, le quali ci richiedono di fungere da interfaccia con la persona con disabilità: aprire alla diversità nelle organizzazioni significa infatti promuovere un cambiamento culturale che arricchisce l’ambiente lavorativo e promuove l’innovazione, creando talvolta paure e difese che necessitano di essere ascoltate e gestite. Come lo facciamo? Attraverso una progettazione condivisa dell’inserimento lavorativo e un accompagnamento nelle diverse fasi, dall’attivazione alla gestione e monitoraggio.
La finalità di questo dialogo con le organizzazioni diventa quella di mettere a disposizione delle aziende strumenti che facilitino l’incontro e l’alleanza con i candidati, e strategie per gestire eventuali situazioni critiche. Tra i servizi rivolti alle aziende ricordiamo:
° la selezione di profili idonei alle esigenze dell’organizzazione e l’attivazione di progetti di inserimento personalizzati;
° il supporto per tutta la durata dell’inserimento con azioni di accompagnamento e mediazione da parte di personale esperto e qualificato;
° la formazione del personale aziendale e la promozione di azioni per la gestione della diversità in azienda».

E se doveste indicare le strategie a parer vostro più efficaci, per favorire un’inclusione lavorativa stabile e soddisfacente da parte delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo?
«Sicuramente la Metodologia della Mediazione al lavoro rappresenta l’elemento fondamentale per il successo dell’inserimento lavorativo, metodologia che prevede:
– Azioni di tutoraggio: affiancamento della persona da parte del tutor della mediazione (interno ANFFAS), il cui ruolo è inizialmente incentrato sul supporto nella conoscenza del contesto, del funzionamento aziendale e del gruppo di lavoro (regole, ruoli, gerarchia, relazioni, cultura, clima, ecc.) ed è dedicato all’apprendimento delle mansioni lavorative. La frequenza del tutoraggio, nel primo periodo, è intensiva, per poi riproporzionarsi in base alle necessità della persona e diminuire gradualmente.
– Azioni di monitoraggio: visite in azienda generalmente a cadenza settimanale (comunque modulate in base alle necessità), finalizzate a rilevare l’andamento del progetto e a fornire strategie alla persona e all’azienda stessa.
– Azioni di sostegno psicologico/counseling: colloqui individuali finalizzati a rileggere le esperienze lavorative, a supportare la persona nella conoscenza di sé in relazione all’ambiente circostante e a fare chiarezza circa i propri punti di forza, i limiti, le difficoltà.
– Azioni di Supporto alle aziende: colloqui e incontri con il tutor aziendale, con il datore di lavoro, con il gruppo di lavoro; incontri di formazione e informazione.
Un altro ingrediente fondamentale per il successo dell’inserimento lavorativo è dato dalla presenza di figure specializzate nel settore, del tutor aziendale e del tutor ANFFAS.
Il tutor aziendale è un dipendente interno all’azienda, che affianca la persona con disabilità sul luogo di lavoro ed è la figura di riferimento che ne supervisiona il lavoro, supportandone l’apprendimento e l’inserimento nel gruppo di lavoro.
Il tutor ANFFAS è un educatore/educatrice formato nel settore, che ricopre un ruolo di mediazione, monitorando l’inserimento per tutta la sua durata e garantendo il rispetto di quanto previsto dal progetto personalizzato e dal ruolo della persona. Inoltre, è la figura che affianca la persona con disabilità nell’apprendimento delle mansioni e nella conoscenza dell’ambiente di lavoro, che sostiene il/la lavoratore/lavoratrice e lo staff aziendale, fornendo strategie funzionali alla gestione del percorso lavorativo, che prevede, infine, incontri periodici in azienda con colleghi, datore di lavoro e tutor aziendale, fornendo loro strumenti e strategie funzionali alla gestione del percorso lavorativo della persona con disabilità».

Quali sono i principali fattori che incidono sul successo o sull’insuccesso dell’integrazione professionale?
«Le esperienze di inclusione e di inserimento lavorativo di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo in azienda rappresentano sempre una sfida, ma anche una grande opportunità per tutti gli attori in gioco, lavoratori e lavoratrici, gruppi di lavoro, azienda, famiglia ecc. Riflettere sulle esperienze di successo e di insuccesso ci consente di analizzare le dinamiche che si creano nella relazione tra mondo del lavoro e persona con disabilità, di approfondire la complessità che caratterizza questo incontro e di mettere in luce i fattori che possono ostacolare o facilitare l’inclusione lavorativa.
Nonostante la nostra lunga esperienza come Fondazione ANFFAS Sardegna, possiamo evidenziare che non esiste un’unica soluzione e che la metodologia e la personalizzazione dell’inserimento rappresentano la chiave per l’efficacia dell’inserimento. Le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo portano con sé punti di forza significativi, spesso possiedono abilità manuali e operative e sono maggiormente attratte da ruoli e settori che richiedono metodo e procedure chiare, organizzate in attività prevedibili e sequenziali in ambienti strutturati. Tuttavia, è importante non cedere alla tentazione dell’etichetta e della catalogazione, processo che sicuramente ha i suoi aspetti rassicuranti, consentendoci di capire meglio la realtà e di focalizzare alcuni elementi chiave, ma che spesso diventa riduttivo e limitante, creando la base per la formazione di stereotipi e pregiudizi.
Alla base dell’inclusione lavorativa c’è dunque un processo creativo caratterizzato da flessibilità e adattamento: è proprio vedere la persona nella sua interezza, con risorse e limiti reali, che permette di personalizzare l’inserimento e di trovare strategie ad hoc che ne consentano l’integrazione e il successo. Il mondo del lavoro e il contesto lavorativo sono per definizione dei contesti imprevedibili spesso poco strutturati o troppo flessibili, caratterizzati da imprevisti o adattamenti improvvisi nel lavoro stesso.
Per affrontare queste criticità, è possibile sicuramente adottare strategie mirate, che permettano di valorizzare la presenza di persone con disabilità in azienda, favorendo la diversità di pensiero all’interno dei team, stimolando l’inclusione, il cambiamento e contribuendo al miglioramento di una cultura aziendale più inclusiva. In realtà, sono tanti gli ingredienti che rendono le esperienze di collocamento positive e durature. Ne elenchiamo alcuni:
° la fase di preparazione al lavoro rivolta sia al tirocinante/lavoratore che all’azienda attraverso una formazione propedeutica all’inserimento lavorativo;
° gli incontri di informazione e formazione in azienda rivolti al datore di lavoro/al gruppo di lavoro e al tutor aziendale;
° la disponibilità al cambiamento e a mettersi in gioco sia da parte della persona che dell’azienda;
° i valori aziendali, il clima e la cultura organizzativa;
° le capacità, competenze ed esperienze del lavoratore/lavoratrice;
° la presenza di un tutor interno all’azienda che garantisca una supervisione continua;
° la presenza di un tutor di intermediazione che funga da interprete tra persona e azienda.
La chiave del successo risiede quindi nella definizione di un percorso strutturato progettato con attenzione, finalizzato a creare alleanza, linguaggio comune e significati condivisi e che favorisca il dialogo tra le persone coinvolte (con le loro risorse, difficoltà, aspettative, capacità e interessi), l’azienda (con le sue caratteristiche, necessità, tempi, valori e organizzazione) e i professionisti coinvolti».

Può condividere una storia concreta di inserimento lavorativo positivo?
«Tra le esperienze di successo raccontiamo il percorso di E., una donna di 29 anni, con una maturità conseguita al liceo artistico, che è arrivata ai nostri servizi sette anni fa, dopo essere uscita da poco dal percorso scolastico e con il desiderio di inserirsi nel mondo del lavoro e di diventare adulta attraverso un lavoro preferibilmente nel settore bar/ristorazione. A tal proposito, E. frequentava allora un corso per acquisire competenze nella preparazione dei cocktail e aprirsi maggiori opportunità nel settore desiderato.
La prima esperienza è stata difficile e complicata e si è conclusa con l’interruzione del tirocinio. Cosa era andato storto? Sicuramente la situazione è stata complessa e determinata da diversi elementi, personali, contestuali e relazionali. Da una parte E. era alla sua prima esperienza nel mondo del lavoro e stava capendo per la prima volta il funzionamento di un’azienda del settore, con ritmi serrati, richieste elevate, clienti pretenziosi; dall’altra, la sede aziendale era nuova e il gruppo di lavoro si stava costituendo; l’apertura all’inclusione e al cambiamento risultava pertanto difficile.
Inizialmente E. non voleva più saperne di lavorare nel settore della ristorazione, ma dopo diverse esperienze personali e professionali nelle quali si è sperimentata, rinforzata, acquisendo strategie, autoefficacia, competenze, consapevolezza e progettualità, ora ha un contratto a tempo indeterminato presso una grande azienda italiana nel settore della ristorazione in un centro commerciale.
Un’esperienza di successo, dunque, che mette in luce quanto siano numerosi gli ingredienti che contribuiscono a creare matching ottimali e circoli virtuosi».

E per quanto riguarda il ruolo delle famiglie?
«Rispetto alle famiglie, la situazione è eterogenea in quanto alcune persone che accedono al nostro servizio sono autonome e indipendenti e ci chiedono in maniera chiara di non coinvolgere i loro familiari: una scelta che accogliamo, a condizione che non vi sia qualche forma di tutela attiva. Laddove invece questa risulti presente, diventa cruciale creare un’alleanza con la famiglia, al fine di accompagnare la persona verso un progetto di vita condiviso, per direzione, obiettivi, strategie e modalità.
Talvolta, questo progetto è il frutto di un percorso congiunto che si concretizza e si arricchisce delle esperienze di vita della persona; nella nostra esperienza, infatti, ci è capitato che alcune famiglie scelgano di rinunciare ad un contratto di lavoro per il proprio familiare per non perdere alcuni sussidi o indennità acquisite e non mettere in discussione un progetto di vita già precedentemente delineato. In questi casi il nostro ruolo diventa quello di condividere insieme alla famiglia e alla persona delle opportunità alternative, nuove strade che permettano di vedere la persona in un’ottica differente e di affrontare un eventuale cambiamento che può avere ripercussioni positive nella qualità di vita della persona e del contesto familiare».

Concludiamo dunque con un po’ di cifre, riguardanti segnatamente i vostri servizi.
«Presto detto: 41 partecipanti; 20 Progetti Riabilitativi Individuali (PRI); 8 tirocini; 8 ricerche attive del lavoro; 2 contratti a tempo determinato; 3 contratti a tempo indeterminato; 27 aziende coinvolte».

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